Inhoud • Richtlijn Spirituele Zorg beschikbaar op Pallialine • Nieuw Richtlijnenboek • Oproep: leden voor de redactieraad gezocht • De Boei start VPTZ in Bunschoten • Evaluatiesysteem Hospice Nijkerk • Jaarplan 2011 • Pgb voor palliatieve zorg • Nieuwe lotgenotengroep jongeren in rouw • Niet-reanimerenpenning is geldige wilsverklaringzorg • ‘Hulp bij Helpen’ voor maatschappelijk werkers • Bedankt! • Agenda
Richtlijn Spirituele Zorg beschikbaar op Pallialine
Patiënten die palliatieve zorg nodig hebben, ervaren (sterker) dat het leven eindig is. Dat roept bij de meeste mensen grote vragen op: levensvragen, ook wel zinvragen of existentiële vragen genoemd. Levensvragen zijn van invloed op het lichamelijk en psychosociaal welzijn van patiënten. Voor het bepalen van de juiste zorg en behandeling is het dus belangrijk om te weten wat mensen zinvol vinden aan en in het leven. Daarom heeft de Agorawerkgroep ‘Richtlijn Spirituele zorg’ de richtlijn ‘Spirituele Zorg’ (http://www.pallialine.nl/index. php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=627) geschreven. De richtlijn geeft aan welke definitie er gehanteerd wordt voor spirituele zorg. Er worden vier lagen van betekenis onderscheiden, die onderling met elkaar verbonden zijn. Er wordt uitgegaan van drie situaties in het spirituele proces: 1. Situaties waarin volstaan kan worden met alledaagse aandacht voor levensvragen in de zorg. 2. Situaties waar patiënten behoefte aan begeleiding hebben op het terrein van levensvragen of een normale worsteling doormaken, waarbij begeleiding door een deskundige toegevoegde waarde kan hebben. 3. Situaties waar de worsteling met levensvragen leidt tot een existentiële crisis, die vraagt om een crisisinterventie door een geestelijk verzorger, medisch maatschappelijk werker of psycholoog. Zoals alle richtlijnen geeft ook deze richtlijn handvatten voor diagnostiek, beleid en mogelijke interventies.
Nieuw Richtlijnenboek
Op 9 december komt het nieuwe boek: ‘Palliatieve zorg: richtlijnen voor de praktijk’ uit. U kunt zowel het boek als het zakboekje vanaf nu bestellen via IKCnet.nl (link http://www.ikcnet.nl/bibliotheek/index.php?id=1337&start=29). Levering vindt echter pas plaats kort na introductie van het boek. Beide boeken zijn bedoeld voor professionals werkzaam in de praktijk van de palliatieve zorg. De boeken zijn niet alleen in een nieuw jasje gegoten, maar ook handzamer gemaakt door gebruik te maken van papier dat voor bijbels wordt gebruikt en er voor zorgt dat dikke boeken dun blijven. Het zakboekje is uitgegeven als dwarsligger®. Een nieuwe boekvorm die in september 2009 zijn intrede heeft gedaan
op de boekenmarkt. Het zakboekje past nu echt in een jas- of broekzak, waardoor de gebruiker het in de praktijk altijd bij zich kan dragen. Het richtlijnenboek kost €39,95 en het zakboekje €7,50. Als combinatiepakket bent u iets voordeliger uit: €45,--. Alle richtlijnen zijn natuurlijk ook op pallialine te vinden.
Oproep: leden voor de redactieraad gezocht
U ontvangt deze nieuwsbrief zo’n vijf maal per jaar. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland zoekt nieuwe leden voor de redactieraad die deze nieuwsbrief samenstelt. De redactieraad zoekt een arts, een verpleegkundige en een afgevaardigde van een vrijwilligersorganisatie. De tijdsinvestering bedraagt twee overleggen per jaar en tussendoor contact per telefoon en mail over het samenstellen van onderwerpen en het schrijven van artikelen. Vindt u het leuk om met nieuws bezig te zijn, heeft u affiniteit met het schrijven van artikelen en natuurlijk ruime ervaring met palliatieve zorg? Meldt u zich dan aan via onderstaande link (aanmeldmodule maken). Als u meer wilt weten, kunt u contact opnemen met de netwerkcoördinator Greet van der Zweep,
[email protected] of 033-4692 553, 06-4255 7273.
De Boei start VPTZ in Bunschoten
Dit najaar is De Boei Bunschoten, centrum voor welzijn en hulpverlening, gestart met Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg Thuis (VPTZ). Wanneer iemand ongeneeslijk ziek is en graag zolang mogelijk thuis wil blijven, kunt u vrijwilligers vragen om bij iemand thuis aanwezig te zijn. Hospice Nijkerk heeft de vrijwilligers specifiek getraind voor de palliatieve zorg. Zij kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan deze fase van patiënten, gewoon door er te zijn. Wilt u meer weten over de VPTZ in Bunschoten? Bel dan met De Boei, tel. 033 - 299 29 22 of mail met
[email protected] of kijk op www.deboeibunschoten.nl . http://welzijn.deboeibunschoten.nl/dienstverlening_afdeling_welzijn/vrijwillige_palliatieve_terminale_zorg_thuis.
Evaluatiesysteem Hospice Nijkerk
Het hospice Nijkerk is alweer twee jaar gehuisvest in het pand Bethanië aan het Vetkamp in Nijkerk. Maar de ontwikkelingen staan niet stil. Op basis van de cq-index palliatieve zorg heeft hospice Nijkerk een evaluatiesysteem ontwikkeld. Om de puntjes op de ‘i’ te zetten, is het noodzakelijk te reflecteren. Hiertoe is een evaluatiesysteem opgezet op basis van de landelijke cq-index palliatieve zorg (consumer quality index). Dit meetinstrument brengt de tevredenheid van zowel de terminale patiënt als diens naaste in kaart. Het perspectief en de behoeften van de patiënten en hun naasten vormen daarbij het uitgangspunt. De vragen van de cq-index zijn aangevuld met specifieke hospice-gebonden vragen. Ook zijn, op verzoek van de huisartsen, enkele vragen toegevoegd over de ervaring met de medische zorg. Door de continue evaluatie kan de zorg aan de gasten en naasten bijgestuurd worden, tijdens en na afloop van de opname. Meer informatie over de cq-index: klik hier. http://www.centrumklantervaringzorg.nl/vragenlijsten/palliatievezorg/palliatieve-zorg/palliatieve-zorg.html
Jaarplan 2011
Op 4 november heeft de projectgroep van het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland het Jaarplan voor 2011 vastgesteld. In het nieuwe jaar gaan we actief verder met een aantal bekende zaken en starten we andere nieuwe initiatieven op. Het netwerk heeft voor komend jaar als speerpunt gekozen: probleemgedrag in de palliatieve fase. Onze activiteiten zullen zoveel mogelijk daarop gericht zijn. Zo zal de scholing aan het onderwerp aangepast worden, in de nieuwsbrief zult u artikelen daarover lezen en op de site zal informatie verschijnen. In het najaar organiseert het Netwerk een minisymposium over Communicatie. Daarnaast blijven de nieuwsbrief, de sociale kaart op de website en de themabijeenkomsten gewoon doorgaan. In het afgelopen jaar heeft hospice Dôme in samenwerking met het netwerk scholingsmiddagen georganiseerd in verzorgingshuizen. Omdat dit zo’n groot succes was, worden deze middagen ook in 2011 aangeboden.
Pgb voor palliatieve zorg
Voor het aantreden van de nieuwe regering heeft toenmalig Minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten om het toch mogelijk te maken een persoonsgebonden budget (pgb) aan te vragen voor palliatieve zorg. De voormalig minister schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat er op zich voldoende palliatieve zorg in natura beschikbaar is, maar dat hij van oordeel is dat de keuzevrijheid van cliënten in de laatste levensfase zeer belangrijk is. Het is helaas wel zo dat sinds 1 juli 2010 tot in ieder geval het einde van dit jaar mensen geen persoonsgebonden budget meer kunnen krijgen. Nieuwe aanvragers kunnen kiezen voor zorg in natura. Ook is het mogelijk om op een pgb-wachtlijst te worden geplaatst. Het besluit is genomen vanwege de forse overschrijding van het budget voor de pgb’s.
Nieuwe lotgenotengroep jongeren in rouw
Elk jaar krijgen 7000 jongeren te maken met een sterfgeval in hun gezin. Fabiënne Hoogeveen zag op jonge leeftijd haar zusje en haar vader wegvallen. Ze heeft deelgenomen aan de lotgenotengroep jongeren in rouw van Humanitas. “Je leert veel van elkaar en je komt er achter dat je niet alleen bent.” In december start er weer een nieuwe lotgenotengroep jongeren in rouw. Fabiënne Hoogeveen (20) verloor op 10-jarige leeftijd haar tweelingzusje aan een hersentumor. “Ik heb het hier moeilijk mee gehad, vooral op de middelbare school. Ik miste haar erg, ze was toch mijn tweelingzusje.” Vijf jaar later stierf haar vader plotseling aan een hartaanval. “Ik vind het fijn om over hen te praten. Mijn zusje was bang dat we haar zouden vergeten, maar dat doe ik niet.” Daarom heeft ze deelgenomen aan de lotgenotengroep jongeren in rouw. “We deden een keer soort ganzenbord, speciaal voor overleden dierbaren, met vragen die te maken hebben met de dood en de overledene. Vragen waar ik nooit zo bij stil heb gestaan. Ik vond het heel bijzonder om ook de verhalen van anderen te horen. Dan merk ik hoeveel jongeren hetzelfde hebben meegemaakt en ook ongeveer hetzelfde reageren op een bepaalde situatie. Ik voelde me begrepen, zonder woorden.” Op 9 december start weer een nieuwe gespreksgroep waarvoor nog ruimte vrij is. De gespreksgroep is bedoeld voor jongeren tussen 14 en 25 jaar. De groep komt 6-8 keer bij elkaar onder leiding van ervaringsdeskundigen van Humanitas Eemland. Deelname is kosteloos. Geïnteresseerden kunnen zich tot uiterlijk 3 december aanmelden. Meer informatie of aanmelden kan via Nan Nabuurs of Gonnie Duim van Humanitas Eemland, via tel. 06 – 47 340 299 of per mail:
[email protected]. Meer informatie is ook te vinden op www.humanitaseemland.nl en www.jongereninrouw.nl. Daar zijn ook meer reacties te lezen van deelnemers van vorige lotgenotengroepen van jongeren in rouw.
Niet-reanimerenpenning is geldige wilsverklaring
De niet-reanimerenpenning van de NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, is te beschouwen als een schriftelijke wilsverklaring en heeft derhalve ook juridisch dezelfde status, aldus Ab Klink, oud-minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De penning is voorzien van een naam, geboortedatum, handtekening en foto van de drager en voldoet daarmee aan alle eisen die aan een schriftelijke wilsverklaring worden gesteld. Leden van de NVVE die de penning zichtbaar dragen, kunnen er nu vanuit gaan dat hun niet-reanimeren wens gerespecteerd zal worden. De NVVE gaat bij het aanvragen van de penning zorgvuldig te werk. Zo moet een geldig identiteitsbewijs meegestuurd worden, zodat foto en gegevens op het aanvraagformulier kunnen worden geverifieerd. Op het aanvraagformulier wordt ook gewezen op het feit dat de persoon met de penning aangeeft te allen tijde niet gereanimeerd te willen worden. Dit aanvraagformulier bewaart de NVVE. Uiteraard wil de NVVE haar leden zo goed mogelijk informeren. Daarom heeft de NVVE in samenwerking met de Nederlandse Reanimatie Raad, de Nederlandse Hartstichting en de Nederlandse Vereniging van Medisch Managers Ambulancezorg een informatiefolder uitgebracht over reanimeren (zie link). http://www.nvve.nl/assets/nvve/publicaties/Reanminerenfolder2010.pdf
‘Hulp bij Helpen’ voor maatschappelijk werkers
In oktober is het boekje ‘Hulp bij Helpen’ uitgebracht. Dit is een handreiking aan maatschappelijk werkers in de palliatieve zorg. De Agora-werkgroep ‘maatschappelijk werk in de palliatieve zorg’ en de NVMW, de Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers hebben het boekje samengesteld. Er is onderzoek gedaan naar de rol van maatschappelijk werkers in de palliatieve zorg. Naar aanleiding daarvan is dit boekje tot stand gekomen. Het is verstuurd naar alle algemeen en medisch maatschappelijk werkers die lid zijn van een beroepsvereniging. Verder is het verstuurd naar alle zorgvoorzieningen die palliatieve zorg bieden. Mocht u het niet hebben, dan is het te bestellen bij Agora via
[email protected] of via de webwinkel van de NVMW op www. nvmw.nl. de prijs bedraagt €5,-- incl. porto. Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland heeft afspraken gemaakt met het algemeen maatschappelijk werk binnen Beweging 3.0 om in de beleidsvergaderingen het boekje uit te reiken.
Bedankt!
Het einde van het jaar nadert en de winter is in volle gang. Dat is hét moment om even stil te staan bij alle mensen die zich dit jaar weer ingespannen hebben voor de beste palliatieve zorg. Ik wil dan ook vanaf deze plaats iedereen hartelijk danken voor zijn of haar bijdrage aan het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland of aan de palliatieve zorg binnen de eigen organisatie. Verder wens ik iedereen goede feestdagen en alvast een goed en zorgzaam 2011. Hartelijke groet, Greet van der Zweep, coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Eemland
Agenda
PTMN: Palliatief Team Midden Nederland: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met vragen en problemen over een patiënt in de palliatieve fase. Bereikbaar via telefooncentrale van het UMCU, telefoonnummer 088 – 755 5555. STMN: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met aanvragen voor thuiszorgtechnologie (infuuspompen etc.).Telefoonnummer 030 – 263 2807. ve Zorg Eemland • www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland
Colofon
Netwerk Palliatieve Zorg Eemland is een samenwerkingsverband van organisaties die willen werken aan een geïntegreerd en op maat gesneden aanbod van (terminale) palliatieve zorg. De projectgroep bestaat uit afgevaardigden van: Huisartsenvereniging Eemland, Hospice Dôme, Meander Medisch Centrum, Beweging 3.0, Overleg Verpleeg- en Verzorgingshuizen (OVVE), Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), Symfora en CliëntenBelang Utrecht. Ondersteuning komt vanuit het IKMN. De coördinator van het Netwerk is te bereiken via telefoonnummer 033- 4692 553 of via de mail:
[email protected].
Netwerk Palliatieve Zorg Eemland • www.netwerkpalliatievezorg.nl/eemland