Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg

Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg

Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009 1

Initiatief Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie

Organisatie Vereniging van Integrale Kankercentra

In samenwerking met Pallas-health research and consultancy

Mandaterende verenigingen/instanties Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie Nederlands Instituut van Psychologen Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werk Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Financiering KWF Kankerbestrijding


Inhoudsopgave

1.

Algemeen

Pagina 4

2.

Samenvatting

8

3.

Signaleringsinstrument

14

4.

Meetmomenten

31

5.

Gesprek en basale psychosociale zorg

34

6.

Verwijzing

37

7.

Randvoorwaarden

43

8.

Referenties

47

9.

Bijlagen 1. Knelpuntenanalyse 2. Samenstelling werkgroep 3. Leden van de werkgroep 4. Onafhankelijkheid werkgroepleden 5. Mandaterende verenigingen 6. Wetenschappelijke onderbouwing 7. Literatuursearches en evidence-tabellen 8. Actualisatie 9. Houderschap richtlijn 10. Juridische betekenis 11. Verantwoording 12. Implementatie en evaluatie 13. Afkortingen

52 52 58 59 61 62 63 64 93 94 95 96 97 98


1.

Algemeen

Aanleiding Het krijgen van kanker kan het leven ingrijpend verstoren in lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk opzicht. Met het toenemen van de leeftijd, neemt de incidentie van kanker toe. Jaarlijks wordt bij ongeveer 75.000 patiënten kanker vastgesteld. De vergrijzing van de bevolking heeft tot gevolg dat zowel absoluut als relatief steeds meer mensen kanker krijgen. In 2015 zullen dat naar 1 schatting rond de 95.000 kankerpatiënten zijn. Ziekte en behandeling geven niet alleen aanleiding tot lichamelijke klachten, maar ook vaak tot onder meer angst, onzekerheid, somberheid, wanhoop en aantasting van het gevoel van eigenwaarde en controle. Daarnaast zijn er vele sociale gevolgen bijvoorbeeld wanneer de patiënt eenzaam en/of afhankelijk raakt. De confrontatie met kanker kan leiden tot een existentiële crisis. Het roept vragen op met betrekking tot wat voor de patiënt zinvol en van betekenis is (zie richtlijn Spirituele Zorg). En hoewel werk voor veel kankerpatiënten een belangrijke bron van emotionele steun en financiële zelfstandigheid kan betekenen, ondervinden veel kankerpatiënten problemen met werkhervatting (zie Blauwdruk Kanker en Werk). Omdat problemen zich kunnen voordoen langere tijd na afloop van de behandeling is een programmatische aanpak ook bij oncologische nazorg gewenst (zie richtlijn Herstel na Kanker). De last die kankerpatiënten kunnen ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk gebied kan samengevat worden in de term distress. De National Comprehensive Cancer Network (NCCN) definieert distress als volgt: „Distress is a multifactorial unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioural, emotional), social and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer, its physical symptoms and its treatment. Distress extends along a continuum ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness and fears to problems that can become disabling such as depression, anxiety, panic, social isolation and existential 2 and spiritual crisis‟. De basisbehandelaars, zoals de behandelend arts en betrokken verpleegkundigen, vormen de eerste vraagbaak voor patiënten. Zij dienen basale psychosociale zorg te verlenen aan de patiënt. Deze bestaat uit goede voorlichting, eerste opvang bij slecht nieuws, steun bij het omgaan tijdens het ziektetraject en signalering van distress. Voor de meerderheid van de patiënten is deze basale psychosociale zorg, mits van goede kwaliteit, afdoende om zich met hun naasten adequaat aan de ziekte en de gevolgen daarvan aan te passen in de verschillende fasen van ziekte en/of herstel. Een aanzienlijk deel (25-50%) van alle patiënten ervaart echter tijdens de behandeling, in de controlefase of nadat het hele behandeltraject is afgesloten, zoveel distress dat verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale en/of (para)medische 3-4 hulpverlener nodig is. Bij kankerpatiënten dient daarom tijdig gesignaleerd te worden of er sprake is van distress. Signalering van distress door de basisbehandelaars moet zich richten op veel voorkomende adaptatie problemen en nadrukkelijk niet louter op het vroegtijdig opsporen van psychopathologie. Patiënten dienen hiertoe benaderd te worden vanuit de vraag hoe hun draagkracht (coping) geoptimaliseerd kan worden en hun draaglast verminderd. Daarnaast moet er extra aandacht zijn voor patiënten met kenmerken die een verhoogd risico op distress met zich mee brengen en in het bijzonder voor het tijdig signaleren van distress. Zonder systematische signalering is er sprake van onderdiagnostiek en onderbehandeling van distress groot. Dit is zorgelijk omdat aangetoond is dat patiënten die distress ervaren een lagere kwaliteit van leven hebben, meer moeite hebben met het nemen van beslissingen over behandeling, zich minder houden aan behandelingsvoorschriften, vaker medische zorg zoeken wat hogere kosten in de gezondheidszorg met zich meebrengt, en minder tevreden zijn met de medische zorg die ze ontvangen. Van verschillende interventies is inmiddels aangetoond dat ze een positief effect hebben op depressies, 6-8 angst en de door patiënten ervaren distress.


Kortom, het tijdig herkennen van patiënten die tijdens het ziektetraject problemen ontwikkelen ten gevolge van de confrontatie met kanker en het tijdig verwijzen van deze mensen naar de juiste psychosociale en/of (para)medische hulpverlener, zou de kwaliteit van leven van deze patiënten, de tevredenheid met de 9 (medische) zorg en de communicatie met de primaire zorgverleners kunnen verhogen. Bovengenoemde overwegingen waren voor de werkgroep Voorlichting en Psychosociale zorg van het Nationaal Programma Kankerbestrijding aanleiding om in 2004 in hun visiedocument te pleiten voor het beschikbaar komen van een valide en algemeen geaccepteerd instrument voor het signaleren van distress. Bij alle patiënten die op een bepaald moment in het verloop van hun ziekte extra psychosociale zorg nodig hebben, dient deze behoefte gesignaleerd te worden en dient een hulpaanbod plaats te 1 vinden. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft recent in haar rapport „Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren‟ aangegeven dat ziekenhuizen structureel aandacht moeten besteden aan de psychosociale omstandigheden van de patiënt. Zij pleit ervoor dat voor januari 2010 voor kankerpatiënten een systematische signalering van psychosociale aspecten geïntroduceerd moet zijn, er gespecialiseerd personeel hiervoor aanwezig moet zijn en dat de informatieoverdracht hierover in de keten 10 moet zijn gerealiseerd. De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie, de Vereniging van Integrale Kankercentra en KWF Kankerbestrijding hebben gezamenlijk een multidisciplinaire, evidence-based richtlijn „Detecteren behoefte psychosociale zorg‟ ontwikkeld. Pallas, health research and consultancy verleende hierbij methodologische ondersteuning. De richtlijn dient hulpverleners te ondersteunen bij het geven van integrale zorg aan de patiënt met kanker. Het signaleren van distress, bespreken met de patiënt en indien nodig verwijzen naar gespecialiseerde hulpverleners maakt onderdeel uit van deze integrale zorg. Afbakening Partners, ouders en kinderen van kankerpatiënten zijn niet alleen een belangrijke bron van steun voor de patiënt maar kunnen zelf ten gevolge van de ziekte eveneens belangrijke negatieve emotionele gevolgen ondervinden. Zij kennen ieder hun eigen problematiek die daarop afgestemde zorg behoeft. Voor de kankerpatiënt zelf dient er gedurende het gehele traject (diagnose, behandeling, follow-up, nazorg e e e en palliatieve fase) in de gehele keten (1 , 2 en 3 lijn) aandacht te zijn voor de psychosociale omstandigheden. De richtlijnwerkgroep heeft gekozen voor een strakke afbakening om te waarborgen dat het resultaat een richtlijn betreft met bruikbare aanbevelingen voor de belangrijkste knelpunten uit de praktijk. De richtlijn richt zich daarom nu alleen op de volwassen kankerpatiënt die zorg ontvangt in een ziekenhuis. Patiënten kunnen zich naast de diagnostische en curatieve fase ook in de (ziektegerichte en symptoomgerichte) palliatieve fase bevinden, de laatste terminale fase is echter buiten beschouwing gelaten. Ook op de signalering van distress bij kinderen wordt hier niet nader ingegaan. Doelstelling De richtlijnwerkgroep wil met de richtlijn „Detecteren behoefte psychosociale zorg‟ bewerkstelligen dat bij alle volwassen patiënten met kanker die zorg ontvangen in een ziekenhuis op systematische wijze gesignaleerd wordt of er sprake is van (verhoogde) distress en bevorderen dat indien gewenst passende zorg wordt aangeboden. Het tijdig signaleren van distress en indien nodig tijdig verlenen van extra zorg draagt bij aan het voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt. Inhoud richtlijn Voor deze richtlijn is bekeken welk instrument behulpzaam kan zijn bij het signaleren van distress en hoe dit instrument dient te worden ingezet. Het instrument kan gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het bied structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, te bepalen of er behoefte aan extra zorg bestaat en wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften,


integendeel, zij kan daarvan juist een goede basis vormen. De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en andere positieve ervaringen te delen. De richtlijn behelst het traject van signalering van distress tot en met verwijzing naar een relevante gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverlener. De richtlijn bevat naast aanbevelingen over het instrument dat het meest geschikt is om distress vast te stellen, ook aanbevelingen over de meetmomenten, het gesprek met de patiënt, verwijzing en organisatorische randvoorwaarden. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs of consensus en de richtlijn biedt de gebruikers inzicht hierin. Doelgroep Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met kanker in een ziekenhuis. In het bijzonder betreft dit de basisbehandelaars en de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverleners. Tot deze professionals behoren: Basisbehandelaars (de behandelend arts -zoals internist-oncoloog, hematoloog, chirurg, radiotherapeut, gynaecoloog, uroloog, MDL-arts, longarts, neurochirurgen en (gespecialiseerde) (oncologie)verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten); Gespecialiseerde psychosociale hulpverleners (maatschappelijk werkers, psychologen, psychiaters en geestelijk verzorgers); (Para)medische hulpverleners (als (gespecialiseerde) fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, logopedisten, bedrijfsartsen, seksuologen, huid/oedeemtherapeuten, revalidatieartsen) Deze richtlijn wordt gebruikt voor het maken van patiënteninformatiemateriaal in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en KWF Kankerbestrijding. Werkwijze Bij de ontwikkeling van de richtlijn is gebruik gemaakt van het draaiboek „Ontwikkelen, implementeren en evalueren van richtlijnen‟ van de VIKC. Voorbereidingsgroep De voorbereidingsgroep heeft zich van februari 2007 tot en met september 2007 bezig gehouden met het opstellen van een plan van aanpak, opstellen van een enquête voor de knelpunteninventarisatie, kiezen van de belangrijkste knelpunten, formuleren van uitgangsvragen en formeren van de richtlijnwerkgroep. Tijdens de voorbereidingsfase is een beroep gedaan op de adviseurs (zie bijlage 3). De voorbereidingsgroep is driemaal bijeen geweest. In mei 2007 is een online enquête uitgezet onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) voor de knelpunteninventarisatie. Informatie over de enquête, verzendlijst en analyse van de knelpunteninventarisatie is weergegeven in bijlage 1. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot de volgende 5 uitgangsvragen: 1. Welk instrument is het meest geschikt om bij volwassen kankerpatiënten gedurende het gehele ziekteproces distress vast te stellen? 2. Op welke meetmomenten in het patiëntentraject dient het instrument te worden ingezet om tijdig distress te kunnen vaststellen? 3. Wie bespreekt wat, wanneer en hoe met de patiënt, n.a.v. de uitkomsten van het instrument? 4. Bij welke mate van distress moet doorverwezen worden en naar wie? 5. Wat zijn de organisatorische randvoorwaarden waarbinnen signalering van distress (instrument, gesprek en verwijzing) succesvol kan worden toegepast?


Richtlijnwerkgroep De richtlijnwerkgroep heeft van december 2007 tot en met april 2009 gewerkt aan de tekst voor de richtlijn. Elke uitgangsvraag was toebedeeld aan één tot maximaal drie werkgroepleden. De NFK afgevaardigden zijn verantwoordelijk gesteld voor het inbrengen van patiëntenperspectief. Elk werkgroeplid heeft input geleverd aan Pallas voor het uitvoeren van systematische zoekacties naar relevante literatuur met betrekking tot zijn of haar uitgangsvraag. De literatuur is geselecteerd door de werkgroepleden. De geselecteerde literatuur is samengevat en voorzien van niveau van bewijs door Pallas, onder verantwoordelijkheid van de werkgroepleden. De werkgroepleden hebben vervolgens de wetenschappelijke conclusies, overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. Voor die uitgangsvragen waarvoor geen relevante literatuur via de zoekacties naar boven kwam hebben de desbetreffende werkgroepleden zelf literatuur gezocht en teksten opgesteld. De teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is negenmaal bijeen geweest. De keuze voor het instrument is op 20 januari 2009 voorgelegd aan trekkers in het veld op het gebied van signalering van distress, te weten de NVPO werkgroep Signalering en de IKC coördinatoren psychosociale zorg. De conceptrichtlijn werd op 22 april 2009 ter commentaar aangeboden aan de relevante wetenschappelijke- en beroeps verenigingen en aan de regionale werkgroepen van de verschillende IKC‟s. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn op 30 oktober 2009 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd. Meer informatie over: Knelpuntenanalyse (zie bijlage 1) Samenstelling werkgroep (zie bijlage 2) Leden van de werkgroep (zie bijlage 3) Onafhankelijkheid werkgroepleden (zie bijlage 4) Mandaterende verenigingen (zie bijlage 5) Wetenschappelijke onderbouwing (zie bijlage 6) Literatuursearches en evidence-tabellen (zie bijlage 7) Actualisatie (zie bijlage 8) Houderschap richtlijn (zie bijlage 9) Juridische betekenis (zie bijlage 10) Verantwoording (zie bijlage 11) Implementatie en evaluatie (zie bijlage 12) Afkortingen (zie bijlage 13)


2.

Samenvatting

Doelstelling Met de richtlijn „Detecteren behoefte psychosociale zorg‟ wil de richtlijnwerkgroep bewerkstelligen dat bij alle volwassen patiënten met kanker die zorg ontvangen in een ziekenhuis op systematische wijze gesignaleerd wordt of er sprake is van (verhoogde) distress en bevorderen dat indien gewenst passende zorg wordt aangeboden. De last die kankerpatiënten kunnen ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk gebied kan samengevat worden in de term distress. Het tijdig signaleren van distress en indien nodig tijdig verlenen van extra zorg draagt bij aan het voorkomen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de patiënt. Inhoud richtlijn Voor deze richtlijn is bekeken welk instrument behulpzaam kan zijn bij het signaleren van distress en hoe dit instrument dient te worden ingezet. Het instrument kan gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het bied structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, te bepalen of er behoefte aan extra zorg bestaat en wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften, integendeel, zij kan daarvan juist een goede basis vormen. De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en andere positieve ervaringen te delen. De richtlijn behelst het traject van signalering van distress tot en met verwijzing naar een relevante gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverlener. De richtlijn bevat naast aanbevelingen over het instrument dat het meest geschikt is om distress vast te stellen, ook aanbevelingen over de meetmomenten, het gesprek met de patiënt, verwijzing en organisatorische randvoorwaarden. Doelgroep Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met kanker in een ziekenhuis. Uitgangsvragen De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot de volgende 5 uitgangsvragen: 1. Welk instrument is het meest geschikt om bij volwassen kankerpatiënten gedurende het gehele ziekteproces distress vast te stellen? 2. Op welke meetmomenten in het patiëntentraject dient het instrument te worden ingezet om tijdig distress te kunnen vaststellen? 3. Wie bespreekt wat, wanneer en hoe met de patiënt, n.a.v. de uitkomsten van het instrument? 4. Bij welke mate van distress moet doorverwezen worden en naar wie? 5. Wat zijn de organisatorische randvoorwaarden waarbinnen signalering van distress (instrument, gesprek en verwijzing) succesvol kan worden toegepast? Voor bovenstaande vragen zijn aanbevelingen geformuleerd op basis van een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs of consensus. Een samenvatting van de conclusies en aanbevelingen treft u hieronder aan. Meer informatie kunt u vinden in de desbetreffende hoofdstukken. Signaleringsinstrument Welk instrument is het meest geschikt om bij volwassen kankerpatiënten gedurende het gehele ziekteproces distress vast te stellen? De richtlijnwerkgroep heeft een aantal criteria geformuleerd waaraan het instrument moet voldoen. Het geselecteerde instrument moet:


1. 2. 3. 4. 5. 6.

distress meten in een brede zin; kankergeneriek zijn, dat wil zeggen geschikt voor alle typen kanker en dus niet tumor-specifiek; geschikt zijn voor volwassen patiënten; betrouwbaar en valide zijn gebleken (internationaal en in Nederland; in diverse culturen); klinisch relevante niveaus van distress onderscheiden, dat wil zeggen een gevalideerd afkappunt kennen; praktisch hanteerbaar zijn.

Distress Voor het meten van distress is uitgegaan van de definitie van de NCCN ‘Distress is a multifactorial unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioral, emotional), social and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer, its physical symptoms and its treatment. Distress extends along a continuum ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness and fears to problems that can become disabling such as depression, anxiety, panic, social 2 isolation and existential and spiritual crisis.’ De werkgroep heeft besloten dat het instrument breed moet zijn, dat wil zeggen een aantal domeinen moet omvatten. Tegelijk is, gezien de gewenste hanteerbaarheid, ervan uitgegaan dat we niet een batterij van vragenlijsten zouden willen selecteren maar een enkel instrument dat voor een eerste, zij het relatief grove signalering dienst zou kunnen doen. De werkgroep heeft consensus bereikt over de domeinen die het instrument moet bestrijken mede op basis van de NCCN-definitie van distress en de onderwerpen die in de bestaande literatuur over het psychosociale welbevinden en de gezondheidsgerealateerde kwaliteit van leven van kankerpatiënten vaak zijn beschreven: 1) emotionele distress, 2) moeheid, 3) pijn, 4) sociale functie, 5) activiteiten en 6) andere klachten. Daarnaast zijn meer specifiek relevant: 1) werk, 2) levensbeschouwelijke aspecten, 3) seksualiteit, 4) angst voor terugkeer van de ziekte, 5) slaap en 6) lichaamsgewaarwording. Het instrument kan gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het biedt structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, te bepalen of er behoefte aan extra zorg bestaat op enigerlei gebied en wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften. De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en andere positieve ervaringen te delen. Conclusies Niveau 1

De Lastmeter (= thermometer met probleemlijst) is het meest geschikte instrument om distress te signaleren bij volwassen kankerpatiënten. 11

A2 Tuinman 2008 ; Bauwens 2008

12

Aanbevelingen Voor het signaleren van distress bij kankerpatiënten wordt sterk aanbevolen gebruik te maken van de Lastmeter die bestaat uit de thermometer en probleemlijst. De Lastmeter versie zoals gevalideerd door Tuinman et al

11

is hiervoor de eerste keuze.

De Lastmeter kan zowel op papier als digitaal worden ingevuld, er is geen voorkeur uit te spreken.


Bij het gebruik van de Lastmeter wordt aanbevolen geen items weg te laten uit de probleemlijst en hoogstens, bij locale wensen daartoe, items toe te voegen. Bij behoefte aan een instrument in een andere taal kan gebruik worden gemaakt van elders gevalideerde vertalingen.

Voor de beantwoording van de volgende vier uitgangsvragen is het aanbevolen signaleringsinstrument, de Lastmeter, als uitgangspunt genomen. Meetmomenten Op welke meetmomenten in het patiëntentraject dient het instrument te worden ingezet om tijdig distress te kunnen vaststellen? Conclusies Er kon geen bewijs of advies gevonden worden over op welk(e) moment(en) in het patiëntentraject een signaleringsinstrument zou moeten worden afgenomen om tijdig distress te kunnen vaststellen.

Aanbevelingen 1. 2.

3.

De werkgroep adviseert regelmatig te signaleren tijdens de behandeling, of die nu in opzet curatief of palliatief is, en in de controlefase. Het verdient aanbeveling om signalering de eerste keer te laten plaatsvinden in de periode vlak nadat de patiënt de diagnose kanker heeft gekregen. Het slecht nieuws gesprek zelf is daarvoor geen geschikt moment. Het eerste vervolggesprek met de behandelend arts of verpleegkundige is daarvoor geschikter. Vervolgmomenten voor signalering kunnen zijn: I. Tijdens de behandeling: aan het begin en het einde van elke vorm van behandeling en/of elke 3 maanden wanneer het een langdurige behandeling betreft, II. Tijdens de controleperiode: bij elk controlebezoek maar niet vaker dan elke 2 of 3 maanden, III. De laatste keer bij het afsluiten van de controlefase en overdracht naar de eerste lijn.

Gesprek en basale psychosociale zorg Wie bespreekt wat, wanneer en hoe met de patiënt, n.a.v. de uitkomsten van het instrument? Aanbevelingen Het verdient aanbeveling de Lastmeter door alle volwassen oncologiepatiënten in de ambulante zorg van een ziekenhuis in te laten vullen. Geadviseerd wordt om de verpleegkundige en/of de behandelend arts (de basisbehandelaars) een centrale rol te geven in het signaleren van distress met behulp van de Lastmeter. De verpleegkundige en/of de behandelend arts zijn de aangewezen personen om de uitkomst van de Lastmeter te bespreken met de patiënt, goede basale psychosociale zorg te leveren en indien nodig en door de patiënt gewenst te verwijzen.


Geadviseerd wordt de ingevulde Lastmeter direct met de patiënt te bespreken; het inlevermoment is het bespreekmoment. Het heeft de voorkeur de ingevulde Lastmeter op te nemen in het (elektronisch) patiëntendossier. De verpleegkundigen en behandelend artsen dienen voldoende competenties te hebben dan wel te verwerven om oncologiepatiënten te begeleiden. Het is aan te bevelen dat de betrokken verpleegkundigen en behandelend artsen een training en/of nascholing volgen gericht op het omgaan met de Lastmeter, meer specifiek in effectieve communicatietechnieken en inzicht in de juiste verwijsmogelijkheden afhankelijk van de door een oncologiepatiënt ervaren problematiek. Het heeft de voorkeur dat gespecialiseerde psychosociale hulpverleners van de instelling deskundigheidsbevordering geven aan de basisbehandelaars om distress op basis van de Lastmeter te herkennen, over de aangegeven problematiek te communiceren, geven van basale psychosociale zorg en optimaal te kunnen verwijzen.

Verwijzing Bij welke mate van distress moet doorverwezen worden en naar wie? Conclusies Niveau 1

De Lastmeter blijkt vooral geschikt om op basis van een score onder het afkappunt van 5 vast te stellen dat patiënten geen manifeste problemen op de Lastmeter aangeven en daarmee geen gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorg nodig lijken te hebben. Een score boven het afkappunt moet gevolgd worden door een zorgvuldige psychosociale inventarisatie. Een afkappunt van 5 op de Lastmeter levert de meest ideale sensitiviteit en specificiteit voor het signaleren van distress bij volwassen kankerpatiënten. 11


Niveau 2

In slechts één studie wordt een afkappunt van 7 geadviseerd om met een goede sensitiviteit en specificiteit depressie te signaleren. A2 Hegel 2008

Niveau 2

12

13

Bij een score van 7 of hoger wordt geadviseerd dat de basale zorgverlener overlegt met het multidisciplinaire team en zonodig verwijst naar gespecialiseerde psychosociale hulpverleners. 14

B Gessler 2008 ; Hoffman 2004

15

Aanbevelingen Bij een score <5 op de Lastmeter wordt geadviseerd: De lage distress score alsook eventuele specifieke problemen uit de probleemlijst kort met


-

-

de patiënt te bespreken. Bij behoefte aan psychosociale en/of (para)medische zorg dient de patiënt geattendeerd te worden op gangbare vormen van (zelf)hulp, zo nodig moet een vervolggesprek aangeboden worden. Indien vanuit de patiënt behoefte bestaat aan gespecialiseerde hulp ook al is de score lager dan het afkappunt van 5 dient verwijzing geregeld te worden.

Bij een score 5 op de Lastmeter wordt geadviseerd: De verhoogde distress en specifieke problemen op de probleemlijst met de patiënt te bespreken. Samen met de patiënt dient nagegaan te worden op welk vlak problemen liggen en wordt de behoefte en wenselijkheid gepeild om gespecialiseerde hulp in te zetten. Bij behoefte aan gespecialiseerde hulpverlening dient de patiënt verwezen te worden naar een bij de problemen passende gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverlener. Bij het ontbreken van behoefte aan gespecialiseerde hulpverlening zorg dienen de basale behandelaars extra aandacht te hebben voor deze patiënt en wordt bespreking in een multidisciplinair overleg geadviseerd. Het is aan te bevelen om patiënten met een score van 5 of hoger op de Lastmeter te bespreken in een gestructureerd multidisciplinair overleg met basale behandelaars en gespecialiseerde paramedische en psychosociale hulpverleners. Het is aan te bevelen, dat de gespecialiseerde psychosociale hulpverleners onderling gestructureerd overleg hebben. Het is aan te bevelen dat gespecialiseerde psychosociale en paramedische hulpverleners kennis van en ervaring hebben met patiënten met oncologische aandoeningen. Ten behoeve van patiënten uit andere culturen is het wenselijk kennis van de betreffende cultuur te hebben.

Randvoorwaarden Wat zijn de organisatorische randvoorwaarden waarbinnen signalering van distress (instrument, gesprek en verwijzing) succesvol kan worden toegepast? Aanbevelingen Voor het welslagen van systematische signalering op distress verdient het aanbeveling een omschreven model voor cq visie op optimale patiëntenzorg te ontwikkelen en levend te houden. Elke instelling dient in een zorgpad, een beleidsplan en/of een instellingsspecifiek protocol uit te werken op welke wijze de Lastmeter wordt aangeboden, de patiënt wordt gevraagd die in te vullen, wanneer de meting wordt herhaald en hoe de gegevens worden verwerkt en geëvalueerd. Een Integraal Kanker Centrum kan behulpzaam zijn bij de opstartfase en het ontwikkelen van bovenstaand protocol. Voor de benodigde training van de verpleegkundigen en artsen in de signalering op distress dient vanuit de organisatie voldoende menskracht en financiering beschikbaar te worden gesteld. Voor de benodigde deskundigheid in doorvraagtechniek en herkenning van de eigen grenzen qua begeleiding van de basisbehandelaars dient vanuit de organisatie voldoende menskracht en


financiering beschikbaar te worden gesteld. Er dient voldoende tijd en formatie beschikbaar te zijn van de gespecialiseerde psychosociale hulpverleners voor zowel directe als indirecte patiëntenzorg ten behoeve van de deelname aan multidisciplinair overleg, inzetbaarheid voor deskundigheidsbevordering, deelname beleid- en adviescommissies. Onderlinge afstemming en verwijzing naar gespecialiseerde psychosociale disciplines dient te worden gefaciliteerd door de instelling. Structureel overleg van de basisbehandelaars met de gespecialiseerde psychosociale disciplines (MDO of psychosociaal overleg) dient te worden gefaciliteerd door de instelling. De score en het beloop van de Lastmeter dienen goed toegankelijk te zijn voor alle behandelaars. Terugkoppeling van bevindingen en begeleiding van de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverleners naar basisbehandelaars en eerstelijn-behandelaar faciliteert afstemming en continuïteit van zorg. Er zijn aanwijzingen, dat de inbedding en betrokkenheid van de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische disciplines eenvoudiger geborgd worden als die in dienst zijn van de betrokken instelling. Als dit niet mogelijk is, dienen de betrokken externe hulpverleners in elk geval op de hoogte te zijn van oncologie specifieke problematiek en toegang te hebben tot het primaire behandelteam.


3.

Signaleringsinstrument

Literatuurbeschrijving De volgende potentieel interessante instrumenten zijn gevonden voor het signaleren van distress bij kankerpatiënten: BSI-18 , DT, EORTC-QLQ-C30, FACT-G, RSCL, LASA, ESAS, Care Notebook, Cancer Care Monitor, MSADI en de MSAS-SF. Hieronder volgt per instrument een korte literatuurbeschrijving. Brief Symptom Inventory-18 (BSI-18) Dit instrument gaat in op drie primaire dimensies, te weten depressie, angst en somatische klachten, en de algemene ernst index (GSI: Global Severity Index). De BSI-18 bevat achttien items en is een verkorte versie van de 53 items bevattende BSI die weer een verkorte versie is van de Symptom Check List-90 (SCL-90). In de VS is een studie uitgevoerd bij patiënten met diverse typen kanker naar de psychometrische i eigenschappen. De BSI-18 heeft een goede interne consistentie (Cronbach‟s α: 0.89). De BSI-18 totaal score correleerde significant met de GSI van de BSI (r= 0.84). De item-tot-totaal correlaties varieerden van ii 0.34-0.70. De sensitiviteit van de BSI-18 is 0.91 en de specificiteit 0.93 voor case-finding ten opzichte van iii de volledige BSI (53 items). De positief voorspellende waarde was 12.3%. De test-hertest 16 betrouwbaarheid moet nog worden bepaald . Distress Thermometer (DT) Dit instrument meet met één item de ernst van distress met behulp van een thermometer (0-10). Deze lijst iv kan door de patiënt zelf worden ingevuld. In tabel 1 staan de sensitiviteit en specificiteit genoemd voor de DT in het opsporen van distress ten opzichte van andere instrumenten. Deze andere instrumenten werden als gouden standaard beschouwd. In bovengenoemde artikelen wordt gepleit voor een kort screeningsinstrument waarop de behandelend arts in één oogopslag kan zien of iemand mogelijk moet worden verwezen in verband met distress. In deze artikelen werd benadrukt dat er in de praktijk vaak weinig tijd is om uitgebreidere vragenlijsten in te vullen. De DT werd in de artikelen afgezet tegen bestaande vragenlijsten die als gouden standaard kunnen worden beschouwd, zoals de HADS. Op basis hiervan is onderzocht welk afkappunt op de DT de beste sensitiviteit en specificiteit opleverde. De DT werd soms aangevuld met de Problem List (PL). De originele lijst bevat 35 specifieke problemen/symptomen verdeeld in vijf verschillende subschalen (lichamelijke problemen, praktische problemen, problemen met naasten, emotionele problemen en levensbeschouwelijke problemen), waarop met ja of nee moet worden geantwoord of de patiënt deze problemen/symptomen heeft. Op die manier kan bij een score boven het afkappunt van de DT ook gezien worden op welk gebied zich met name problemen voordoen. Er worden diverse versies van de PL gebruikt.

i

Interne consistentie geeft aan in hoeverre verschillende items in een meetinstrument die eenzelfde kenmerk beogen te meten, dat ook daadwerkelijk doen. Om dit vast te stellen wordt meestal gebruik gemaakt van Cronbach‟s alpha coëfficiënt; een waarde  0.70 duidt op een betrouwbaar instrument voor gebruik op groepsniveau; een waarde  0.90 duidt op een betrouwbaar instrument op individueel niveau. ii De sensitiviteit van een test is het percentage van de populatie met de desbetreffende ziekte of aandoening (in dit geval, een klinisch relevant niveau van distress) dat door de test wordt geïdentificeerd. Het is het aantal echt positieve gedeeld door het aantal echt positieve + het aantal fout negatieve. iii De positief voorspellende waarde van een test is de kans dat een persoon met een positieve test uitslag de ziekte of aandoening daadwerkelijk heeft. iv De specificiteit van een test is het percentage van de populatie zonder de desbetreffende ziekte of aandoening dat door de test wordt aangewezen als negatief. Het is het aantal echt negatieve gedeeld door het aantal echt negatieve + het aantal fout positieve.


Mitchell voerde gepoolde analyses uit voor de DT. Hieruit kwam naar voren dat de gepoolde sensitiviteit 0.77 was en de gepoolde specificiteit 0.66. De positief voorspellende waarde was 55.6% en de negatief v 21 voorspellende waarde was 84.0%. Tabel 1. Sensitiviteit en specificiteit van de distress thermometer (DT) ten opzichte van andere instrumenten Land en referentie Type kanker en Sensitiviteit Specificiteit behandeling Engeland

Korea 13 VS

14

17

18

VS

Italië, Spanje, Portugal, 19 Zwitserland 20 VS Nederland

11

Divers

t.o.v. HADS: 0.79 t.o.v. GHQ-12: 0.63 t.o.v. BSI-18: 0.88

t.o.v. HADS: 0.81 t.o.v. GHQ-12: 0.83 t.o.v. BSI-18: 0.74

Divers, chemotherapie Borstkanker, stadium IIII, operatie Kankerpatiënten getest voor beenmergtransplantatie Divers

t.o.v. HADS: 0.83 t.o.v. PHQ-9: 0.81

t.o.v. HADS: 0.59 t.o.v. PHQ-9: 0.85

t.o.v. CES-D: 0.80

t.o.v. CES-D: 0.70

t.o.v. HADS: 0.65-0.70*

t.o.v. HADS: 0.73-0.79*

Divers

t.o.v. HADS: 0.77 t.o.v. BSI-18: 0.70 t.o.v. HADS: 0.85

t.o.v. HADS: 0.68 t.o.v. BSI-18: 0.70 t.o.v. HADS: 0.67

Divers

* Afhankelijk van welk afkappunt op de DT wordt gekozen; HADS= Hospital Anxiety and Depression Scale; GHQ= General Health Questionnaire; BSI= Brief Symptom Inventory; PHQ-9= Patient Health Questionnaire 9 item; CES-D= Center for Epidemiological Studies-Depression Scale In één studie in Japan wordt de DT aangevuld met een Impact Thermometer aangezien het begrip distress zich niet eenduidig liet vertalen. Deze meet behalve distress ook de impact van kanker op het dagelijks leven. De resultaten werden afgezet tegen een diagnose die een psychiater stelde aan de hand van DSMIV criteria. De scores op de twee thermometers moeten worden gecombineerd. Voor het opsporen van aanpassingsproblemen en „major‟ depressie is zowel de sensitiviteit als de specificiteit 0.82 bij een afkappunt van 3/4 op distress en 2/3 op impact. Voor alleen het opsporen van „major‟ depressie is de sensitiviteit 0.89 en de specificiteit 0.70 bij een afkappunt van 4/5 op distress en 3/4 op impact. Voor het opsporen van „major‟ depressie met gedachtes over zelfmoord is de sensitiviteit 0.94 en de specificiteit 22 0.67 bij een afkappunt van 4/5 op distress en 4/5 op impact. 23 In de studie van Butt et al. , uitgevoerd in de VS bij mensen met een solide tumor, worden vier screeningsvragen gesteld over vermoeidheid, pijn, distress en gebrek aan eetlust. Deze worden alle vier op een thermometer zoals de distress thermometer gesteld. De patiënten die op één van de vier vragen ≥ 4 scoorden, kregen een uitgebreidere vragenlijst. De resultaten op de screeningsvragen werden afgezet tegen de vragen op gouden standaarden als de HADS en de FACT-G. In tabel 2 staan de sensitiviteit en specificiteit voor de vier screeningsvragen op basis van de distress thermometer.

v

De negatief voorspellende waarde van een test is de kans dat een persoon met een negatieve test uitslag de ziekte of aandoening daadwerkelijk niet heeft.


Tabel 2. De sensitiviteit en specificiteit voor de vier screeningsvragen op basis van de distress 23 thermometer Item Sensitiviteit Specificiteit Vermoeidheid

0.69

0.71

Pijn Angst*

0.71 0.86

0.72 0.77

Depressie* 0.63 0.68 Verminderde eetlust 0.92 0.82 *Onderscheid tussen angst en depressie is berekend door gebruik te maken van dezelfde screeningsvraag over distress, geïndexeerd tegen de respectievelijke subschalen van de HADS. Het onderzoek van Hoffman et al. heeft de psychometrische eigenschappen van de NCCN Distress 15 Management Screening Measure (DMSM) onderzocht. De DMSM is een combinatie van de DT met de PL. De interne consistentie was goed voor het instrument in zijn geheel en de subschalen lichamelijke problemen en emotionele problemen (Cronbach‟s α >0.70), zie tabel 3. De alpha was laag voor de subschaal praktische problemen (0.42), maar zou tot gemiddeld kunnen toenemen (0.61) als er één item uit deze schaal zou worden verwijderd (“work/school”). Ook de alpha voor levensbeschouwelijke problemen was laag (0.31), maar zou slechts marginaal verbeteren (0.44) als er één item zou worden verwijderd (“loss of Faith”). De DMSM algemene distress score correleerde matig met de schalen vi depressie (r= 0.54), angst (r= 0.68) en hostiliteit (r= 0.50) van de BSI (= convergente validiteit) . De DSMS algemene distress score correleerde laag of niet significant (r ≤ 0.43) met BSI schalen die vii psychopathologie suggereren die niet door algemene distress wordt gekenmerkt (divergente validiteit) . Het gebied onder de Receiver Operating Characteristic (ROC) curve (0.74) laat zien dat de algemene distress score goed in staat is om patiënten met distress te onderscheiden van patiënten die dat niet hebben, waarbij de DSMS algemene distress score wordt afgezet tegen de BSI. Er kon in deze studie 15 echter geen afkappunt worden gevonden die de sensitiviteit en specificiteit maximaliseert. 15

Tabel 3. Interne consistentie subschalen Problem List Cronbach’s alpha DMSM (DT en 5 subschalen Problem List) Subschalen

0.81

Lichamelijke problemen Praktische problemen

0.92 0.42

Problemen met naasten Emotionele problemen

0.59 0.88

Levensbeschouwelijke problemen

0.31

Twee Amerikaanse onderzoeken hebben de psychometrische kenmerken van de DT onderzocht en daarbij ook gekeken naar de relatie tussen de DT score en het aantal items dat met „ja‟ was beantwoord in de PL. Het onderzoek van Ransom et al. is uitgevoerd in een groep van 491 patiënten die een beenmerg 18 transplantatie zouden ondergaan en het onderzoek van Jacobsen et al. in 380 ambulante kanker 20 patiënten. Beide onderzoeken hebben een iets andere format van de PL gebruikt. Ransom et al. vonden een significante correlatie tussen de aanwezigheid van 32 van de in totaal 33 problemen op de PL (97%) en een afkapwaarde van vier op de DT. In het onderzoek van Jacobsen et al. waren 22 van de 34 problemen (65%) gecorreleerd met een afkapwaarde van vier. Uit een Koreaanse studie bleek dat

vi

Convergente validiteit beschouwt de samenhang tussen de resultaten van het oorspronkelijke onderzoek en de resultaten van gelijksoortig onderzoek. Hoe hoger de correlatie, hoe meer valide de test. vii Divergente validiteit beschouwt de samenhang tussen de resultaten van het oorspronkelijke onderzoek en de resultaten van ander onderzoek. Hierbij geldt dat de correlatie zoveel mogelijk rond het nulpunt moet liggen, voor een meer valide test.


patiënten die boven het afkappunt van 4 scoorden, significant meer problemen rapporteerden op de PL 17 van 35 items (significant voor 23 van de 35 items). De DT in combinatie met de PL is gevalideerd in Nederland bij patiënten met verschillende typen kanker, in verschillende ziektestadia en met verschillende behandelingen. De PL in deze studie bestaat uit 47 items in plaats van de oorspronkelijke 35 items. In tabel 4 staan de Cronbach‟s alphas beschreven. De DT was sterk gecorreleerd met de totaal score op de PL (r= 0.68), emotionele problemen (r= 0.61) en lichamelijke problemen (r= 0.64). De DT was sterk gecorreleerd met de HADS totaal score (r= 0.57). Een afkappunt van 5 op de DT was het meest ideale afkappunt. De sensitiviteit was 0.85, de specificiteit 0.67, de positief voorspellende waarde 0.39 en de negatief voorspellende waarde was 0.95. Het percentage patiënten met een score van 5 of hoger op de DT dat verwezen wilde worden (14%) of misschien verwezen wilde worden (29%) was significant hoger dan het percentage patiënten met een score lager 11 dan 5 op de DT. Van hen wilde 5% verwezen worden en 13% misschien verwezen worden. Tabel 4. Interne consistentie Nederlandse Probleem Lijst, 47 items Nederlandse Probleem lijst Cronbach’s alpha Totale score

0.90

Praktische problemen Sociale problemen

0.60 0.75

Emotionele problemen Levensbeschouwelijke problemen

0.89 0.64

Lichamelijke problemen

0.74

11

In België is bij ruim 500 patiënten met diverse typen kanker de DT in combinatie met de Colored Complaint Scale (CCS) geëvalueerd. De combinatie van deze twee instrumenten wordt de Distress Barometer genoemd. De DT was aangepast door kleuren aan de thermometer toe te voegen, rood bij extreme distress en groen bij geen distress. De CCS bestaat uit 9 items (de items waren gekozen op basis van pilotstudy‟s) die op een gekleurde thermometer werden geplaatst. De kleuren liepen van lichtgroen (geen last) tot donkerrood (veel last). De items betroffen pijn, andere lichamelijke problemen, nervositeit, concentratie, angst, zorgen over partner/familie, verdriet, boosheid en spirituele zorgen. De HADS werd gebruikt als Gouden Standaard. Ten opzichte van de HADS bleek een afkappunt ≥ 5 op de DT de meest 12 ideale ratio tussen sensitiviteit (0.75) en specificiteit (0.70) op te leveren. In Turkije is de DT in combinatie met de PL (34 items) gevalideerd bij ruim 180 patiënten met diverse typen kanker. De score van de DT werd afgezet tegen de HADS. Uit deze studie bleek dat het optimale afkappunt voor de DT ≥ 4 was, waarbij de sensitiviteit 0.73 was en de specificiteit 0.49. Patiënten die een score hadden van ≥ 4 scoorden significant vaker problemen op de PL met betrekking tot fysieke, familie en 24 emotionele problemen dan patiënten die < 4 scoorden op de DT. European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire-C 30 (EORTC-QLQ-C30) De EORTC-QLQ-C30 heeft de volgende schalen, met een totaal van 30 items: - Vijf functionele schalen: lichamelijk, rol functioneren, cognitief, emotioneel, sociaal - Drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken - Globale gezondheids- en kwaliteit van leven-schaal en single items voor overige symptomen De patiënt kan deze vragenlijst zelf invullen. De EORTC-QLQ-C30 is ontwikkeld door de European Organization for Research and Treatment of Cancer. Aaronson et al. hebben een internationale studie uitgevoerd naar de toepasbaarheid, 25 betrouwbaarheid en validiteit van de EORTC-QLQ-C30. De deelnemers aan deze studie waren patiënten met longkanker die chemo- of radiotherapie kregen. De patiënten kwamen uit West Europa, Noord


Amerika, Australië (n= 305 die de vragenlijsten voor en tijdens behandeling invulden). Item-schaal correlaties waren voor 7 van de 9 schalen > 0.40 (item- convergente validiteit). De Cronbach‟s α waren tussen de 0.54 en 0.86 voor behandeling en 0.52 en 0.89 tijdens behandeling. De Cronbach‟s α waren nagenoeg gelijk voor de verschillende landen. De inter-schaal correlaties waren over het algemeen matig, dat wil zeggen dat de schalen wel gerelateerd zijn aan elkaar, maar iets anders meten. Het merendeel van de functionele en symptoommetingen maakten onderscheid tussen patiënten die verschilden in klinische status, gewichtsverlies en sterkte van behandeling. De schalen lichamelijk en rol functioneren, algemeen kwaliteit van leven, vermoeidheid en misselijkheid en braken lieten significante veranderingen zien over 25 tijd bij patiënten van wie de performance status was verbeterd dan wel verslechterd. De EORTC-QLQ-C30 is in veel landen en verschillende culturen gevalideerd. In Turkije bijvoorbeeld is de betrouwbaarheid en validiteit getest van de Turkse versie bij longkankerpatiënten. De interne consistentie was goed (Cronbach‟s α: alle schalen > 0.70). De correlaties tussen items en hun eigen subschaal waren significant hoger dan de correlaties tussen items en de andere subschalen. Alleen de schaal rol-functioneren kon onderscheid maken tussen patiënten met verschillende vormen van behandeling en ziektestadium; op de rest van de schalen werd hier geen onderscheid in gevonden. Met behulp van de EORTC-QLQ-C30 kon geen onderscheid gemaakt worden naar therapiesoort. Performance status van de patiënten werd bepaald door de onderzoekers met de KPS (Karnofsky Performance Scale). De sterkste correlaties tussen de EORTC-QLQ-C30 en de KPS waren op 26 de schaal lichamelijk functioneren (r= 0.62), vermoeidheid (r= -0.47) en rol functioneren (r= 0.41). In Korea is een studie uitgevoerd naar de psychometrische eigenschappen van de EORTC-QLQ-C30. De Cronbach‟s α was voor de schaal cognitief functioneren 0.60, voor de overige schalen tussen de 0.78 en 0.87. De correlaties tussen de EORTC-QLQ-C30 en de Beck Depression Inventory (BDI) en Brief Pain Inventory (BPI) waren significant en tussen de 0.21 en 0.72 (al dan niet negatief). Patiënten met een betere performance status rapporteerden betere scores op de vijf functionele schalen en hadden minder 27 symptomen. 28

In de studie van Mc Lachlan et al. in Canada werden de subschalen sociaal, cognitief, emotioneel en rol functioneren en globale gezondheid onderzocht bij een groep vrouwen met borstkanker met metastasen. Van de 19 a-priori voorspelde verschillen tussen groepen werden er 17 gevonden (= discriminant validiteit), zie tabel 5. Tabel 5. Overeenkomsten en verschillen tussen de geobserveerde verschillen in kwaliteit van leven tussen 28 subgroepen Externe criteria EORTC-QLQ-C30 subschalen

Performance status Pijn Lijden/verdragen (suffering) Vermoeidheid

Globale kwaliteit van leven + +

Rol functioneren

Sociaal functioneren

+

+

+

+

-

+

+

+

+

+ +

Emotioneel functioneren

+

Cognitief functioneren

+

Chemotherapie + + + Locatie van de kanker + geeft aan dat verschil in kwaliteit van leven tussen groepen was verwacht en gevonden; - geeft aan dat een verwacht verschil niet werd gevonden. In een paar gevallen was er geen verwachting geformuleerd.


Voor het bepalen van de convergente validiteit werden de bovengenoemde schalen vergeleken met de PAIS (Psychosocial Adjustment to Illness Scale), de POMS (Profile of Moods States), de MAC (Mental Adjustment to Cancer Scale) en de IES (Impact of Event Scale). A priori werd geschat welke correlaties tussen de schalen sterk en substantieel zouden zijn. In tabel 6 wordt de range van de sterke en substantiële correlaties weergegeven. De correlaties met de PAIS en POMS zijn sterker dan met de MAC en IES. Bij de MAC bleken in eerdere studies problemen te bestaan met de psychometrische 28 eigenschappen, dus deze vergelijkingen moeten als tentatief worden beschouwd. Tabel 6. Range verwachte sterke en substantiële correlaties tussen de EORTC- schalen en de PAIS, 28 POMS, MAC en IES Verwachte sterke correlaties Verwachte substantiële correlaties EORTC en PAIS

0.26 – 0.68

0.39 – 0.66

EORTC en POMS EORTC en MAC

0.54 – 0.76 0.38

0.44 – 0.56 0.12 – 0.45

EORTC en IES 0.13 – 0.24 0.31 – 0.55 EORTC-QLQ-C30= European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire-C 30; PAIS= Psychosocial Adjustment to Illness Scale; POMS= Profile of Moods States; MAC= Mental Adjustment to Cancer Scale; IES= Impact of Event Scale In Duitsland is onderzocht of de schalen van de EORTC-QLQ-C30, Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Suvey (SF-36) en de Functional Living Index Cancer (FLIC) die ongeveer hetzelfde heten ook hetzelfde meten. De Cronbach‟s α waren voor alle subschalen > 0.70, behalve voor de FLIC pijnschaal. De subschalen in deze drie lijsten die lichamelijk functioneren, emotioneel functioneren, pijn, vermoeidheid en misselijkheid/braken meten, vertonen een grote mate van overeenkomst. Het domein sociaal functioneren wordt in deze drie lijsten echter anders geoperationaliseerd. De mate van overeenkomst op deze vragenlijsten voor dit domein is minder groot. Ook de vraag over algemene gezondheid wordt op de drie verschillende lijsten anders gemeten. Deze scores kunnen dus ook niet 29 zomaar met elkaar vergeleken worden. De meeste subschalen geven wel valide vergelijkingen. In een studie naar crossculturele validiteit van de EORTC-QLQ-C30 onder kaukasische en API (Azië en Pacific Island bewoners) Amerikanen bracht naar boven dat een aantal items in deze vragenlijst wordt gemist, onder andere seksualiteit en sociale steun. Er werd een gelijke structuur gevonden tussen de 30 etnische groepen, wat betekent dat deze vragenlijst in beide groepen gelijk werkt. In Engeland is men bij mensen met diverse typen kanker nagegaan of scores op de EORTC-QLQ-C30 overeenkwamen met gegevens die in het medisch dossier werden gevonden. De kwaliteit van leven scores en de verandering over tijd in deze scores komen overeen met de ernst van de ziekte en de behandeling in de individuele patiënt. Zo hebben patiënten met een slechtere score vaker metastasen of krijgen chemotherapie dan patiënten met een betere score. Deze studie laat zien dat kwaliteit van leven meting valide is ten opzichte van het medisch dossier. Op groepsniveau was de overeenkomst tussen de kwaliteit van leven lijst en het dossier teleurstellend. Er werden meer problemen en klachten genoemd op 31 de EORTC-QLQ-C30 dan in het dossier vermeld stond. In een Noorse studie is onderzocht of bepaalde analyse methoden geschikt zijn voor het bepalen van psychometrische eigenschappen van de kwaliteit van leven vragenlijsten. Hiervoor werden EORTC-QLQC30 data gebruikt van verschillende Noorse studies. De Cronbach‟s α‟s waren tussen 0.63 en 0.89. Alle gecorrigeerde item-schaal correlaties waren groter dan 0.40, het merendeel zelfs groter dan 0.50 32 (convergent validiteit).


Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) Dit instrument bestaat uit vier schalen: lichamelijk welzijn, emotioneel welzijn, sociaal/familie welzijn, functioneel welzijn. Er zijn verschillende versies in omloop, versie 2 en versie 3 bevatten 28 items, versie 4 bevat 27 items. In versie 2 en 3 van de FACT-G zijn er ook twee items die de relatie met de arts bevragen, deze bestaan niet meer in versie 4. De patiënt kan deze vragenlijst zelf invullen. Versie 1 van FACT-G bevatte 38 items. Dit aantal is in versie 2 gereduceerd tot 28 items. De Crobach‟s α‟s waren tussen de 0.69 (sociaal welzijn) en 0.82. De Cronbach‟s α voor de schaal relatie met de arts was 0.65. De FACT-G correleerde goed met schalen van andere vragenlijsten die gelijksoortige schalen bevatten. De correlatie met de FLIC was het hoogst, namelijk 0.79. De FACT-G kan onderscheid maken tussen patiënten die verschillen in ziektestadium. Patiënten in stadium IV scoorden slechter dan patiënten in stadium I of II op lichamelijk en functioneel welzijn, maar scoorden niet slechter op emotioneel of sociaal welzijn. De test-hertest liet correlaties van ≥ 0.82 zien. De FACT-G is sensitief voor het meten van veranderingen over tijd. Veranderingen kunnen het sterkst gemeten worden op de schalen fysiek en 33 functioneel welzijn, gevolgd door emotioneel welzijn. In de literatuurselectie kwamen twee andere artikelen naar voren die de psychometrische eigenschappen van de FACT-G testten. Beide studies zijn in Azië uitgevoerd, namelijk één in Korea en één in Japan. Beide studies vermeldden dat er in hun land over sommige zaken, zoals sociaal/familie welzijn, anders wordt gedacht dan in Westerse landen. Hierdoor „doen‟ sommige items het niet zo goed of worden die niet goed begrepen. In de Koreaanse studie werd één vraag aangepast (Ik wordt gedwongen tijd in bed door te 34 brengen) want niet alle Koreanen slapen in een bed zoals Westerlingen dat doen. Ook het woord „coping‟ en acceptatie van de ziekte bleek lastig te begrijpen, maar hierop zijn geen aanpassingen gemaakt. In de Japanse studie zijn enkele vragen inhoudelijk wel iets anders vertaald (bijvoorbeeld “door mijn lichamelijke conditie heb ik moeite om te voldoen aan de behoefte van mijn familie” werd vertaald met “door mijn 35 lichamelijke conditie heb ik het gevoel een last te zijn voor mijn familie”). In de Koreaanse studie, uitgevoerd bij vrouwen met diverse stadia van borstkanker, waren de Cronbach‟s α voor de schalen tussen de 0.70 en 0.90 (voor de totale lijst 0.89). Uit de factor-analyse kwamen vijf factoren naar voren, in plaats van de oorspronkelijke vier. De schaal familie/sociaal welzijn werd gesplitst in twee factoren. Dat komt mogelijk door de verschillen in interpretatie en waardering van de items. De correlaties tussen schalen was het hoogst tussen lichamelijk en emotioneel welzijn (r= 0.55). De overige correlaties waren kleiner dan r= 0.40. Verder onderzoek naar de test-hertest betrouwbaarheid en verdere 34 validiteit is nog nodig. In de Japanse studie is gebruik gemaakt van versie 3. De gemiddelde Cronbach‟s α was 0.85. De schaal sociaal/familie functioneren had een Cronbach‟s α van 0.55, de overige schalen hadden een Cronbach‟s α > 0.70. De correlatie coëfficiënten voor de test-hertest betrouwbaarheid lagen tussen 0.63 en 0.81. De inter-schaal correlaties waren 0.04-0.52. Deze zijn laag tot matig, wat betekent dat de schalen verschillende aspecten meten. Tenslotte konden de schalen lichamelijk welzijn en emotioneel welzijn onderscheid maken tussen patiënten in verschillende ziektestadia, de schaal lichamelijk functioneren kon onderscheid maken in performance score (gemeten met de Eastern Cooperative Oncology Group – Performance Status (ECOG-PS)) en de schaal functioneel welzijn kon onderscheid maken tussen 35 klinische en poliklinische patiënten. Ten slotte is in een studie die de psychometrische eigenschappen testte van de Memorial Symptom Assessment Scale – Short Form (MSAS-SF) ook de test-hertest van de FACT-G gemeten. De correlaties 36 waren na één dag tussen de r= 0.70 en r= 0.90 en na één week r= 0.25 en r= 0.77.


Rotterdam Symptom Check List (RSCL) Naast het basisartikel zijn bij de literatuurselectie twee artikelen naar voren gekomen die psychometrische eigenschappen meten van de RSCL, waarvan in één artikel de RSCL is aangepast en de RSCL-M (Rotterdam Symptom Check List – Modified) wordt genoemd. De RSCL meet ervaren lichamelijk en mentaal functioneren, activiteiten niveau en algemene kwaliteit van leven. De lijst kan door patiënten zelf worden ingevuld en bestaat uit 30 items en een vraag die algemeen kwaliteit van leven meet. In het basisartikel van De Haes et al. bestaat de RSCL bij de start van de studie uit 34 items. De items laadden op 4 factoren. De items op de eerste factor verwezen naar een psychologische dimensie, de tweede factor verwees naar pijn, de derde naar gastro-intestinale klachten en de vierde naar vermoeidheid en malaise. De Cronbach‟s α waren tussen 0.72 en 0.94. Naar aanleiding van de resultaten is een aantal items verwijderd of vervangen en kwam de lijst uit op 30 items. Deze nieuwe lijst bestaat uit twee dimensies, te weten psychische distress en lichamelijke distress. De Cronbach‟s α waren respectievelijk 37 0.88 en 0.82. 38

In één studie werd de RSCL toegepast in een crossculturele context. Patiënten met borstkanker uit dertien landen die meededen aan een klinische trial (ZEBRA) vulden de vragenlijst in op baseline en drie maanden na de start van de behandeling. Deze dertien landen werden verdeeld over zes culturen (Oost – Europees, Engels, Fins, Frans, Duits, Latijns). In tabel 7 staat een overzicht van de gevonden Cronbach‟s α. Tabel 7. Cronbach’s α Rotterdam Symptom Check List op baseline en 3 maanden na start 38 behandeling Schaal Baseline 3 maanden na start behandeling Lichamelijke distress Psychologische distress

0.68 – 0.85 0.83 – 0.89

0.77 – 0.85 0.85 – 0.90

Activiteiten niveau

0.57 – 0.80

0.42 – 0.89

Er werden significante verschillen tussen de culturen gevonden op alle vier kwaliteit van leven indicatoren: lichamelijke distress, psychologische distress, activiteiten niveau en algemene kwaliteit van leven. Voor de indicatoren activiteiten niveau, psychologische distress en algemene kwaliteit van leven werd ook een verschil in verandering tussen baseline en drie maanden na start behandeling gevonden tussen de culturen. Bij het tot stand brengen van de Rotterdam Symptom Check List – Modified (RSCL-M) werden de 39 volgende aanpassingen ten opzichte van het origineel gedaan. Er werden zes items toegevoegd die lichamelijk ongemak meten die vaak worden ervaren door kankerpatiënten zowel tijdens behandeling als daarna. Om de lengte van de vragenlijst te beperken zijn de acht items die psychologische distress meten weggelaten. De RSCL-M bestaat dus uit 28 items. In tabel 8 staat de interne consistentie beschreven. 39

Tabel 8. Interne consistentie Rotterdam Symptom Check List- Modified Groep Cronbach’s alpha Totale groep Mannen vs. Vrouwen

0.88 0.87 vs. 0.89

Gesplitst voor 10 typen kanker Gesplitst voor behandelingsgroep

0.83 – 0.90 0.86 – 0.93


Voor het bepalen van de convergente validiteit werd de RSCL-M vergeleken met de SF-36 schalen “lichamelijk functioneren” en “algemene gezondheid”. De RSCL-M liet matige correlaties zien met de SF36 „lichamelijk functioneren‟ (r= -0.59) en SF-36 „algemene gezondheid‟ (r= -0.61). De discriminantvaliditeit werd bepaald door de RSCL-M te vergelijken met twee instrumenten die iets anders beogen te meten, namelijk de Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS) en de Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – Spiritual Well-being (FACIT-Sp). De correlaties waren zwak, r= 0.21 en r= -0.31, respectievelijk. De RSCL-M was sensitief voor het meten van onderscheid tussen de 39 verschillende kankersoorten en behandeling. Linear Analog Scale Assessment (LASA) Dit instrument meet fysiek, emotioneel, spiritueel, intellectueel en algemeen welzijn. Het bestaat uit vijf single items die worden gemeten op een schaal van 0 tot 10. Het wordt niet specifiek genoemd of de patiënt de vragenlijst zelf kan invullen. De studie naar de eigenschappen van de LASA werd uitgevoerd bij nieuw gediagnosticeerde patiënten met hoge graad glioma‟s. Alhoewel het niet de bedoeling is om met deze vijf items een totaal score te berekenen, is de Cronbach‟s α berekend. Deze varieerde op drie meetmomenten tussen 0.83 en 0.88. De LASA items correleren met schalen van de volgende gevalideerde vragenlijsten Functional Assessment of Cancer Therapy – Brain (FACT-Br), Symptom Distress Scale (SDS), POMS en ECOG-PS: (r= 0.44-0.65) 40 (= concurrent en construct validiteit).

Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) Dit instrument meet ernst van negen symptomen (pijn, vermoeidheid, misselijkheid, depressie, angst, slaperig, kortademigheid, eetlust, welzijn) op een soort thermometerschaal. De som van de scores op deze items is de ESAS distress score. De patiënt kan zelf de vragenlijst invullen. In de studie van Vignaroli et al., uitgevoerd bij patiënten met diverse typen kanker die meededen aan klinische trials in de VS, werd de ESAS afgezet tegen de HADS. De correlatie tussen de HADS en ESAS depressie en angst waren 0.39 en 0.50 respectievelijk. Voor het opsporen van depressie en angst had een afkappunt van twee de beste sensitiviteit, specificiteit, positief en negatief voorspellende waarde, zie tabel 41 9. Tabel 9. Sensitiviteit en specificiteit van Edmonton Symptom Assessment System ESAS Sensitiviteit Specificiteit Depressie Matige/ernstige depressie

0.77 0.83

0.55 0.47

Angst Matige/ernstige angst

0.86 0.97

0.56 0.43

41

Chang et al. vonden in hun studie in de VS bij patiënten met diverse typen kanker dat de aanwezigheid van symptomen op de ESAS hoger lijkt te zijn dan op de MSAS en FACT-G die gelijktijdig werden afgenomen. De Cronbach‟s α van de ESAS was 0.79. De ESAS distress score was in staat om onderscheid te maken tussen poliklinische en klinische patiënten. Correlaties met de ESAS items en de KPS waren tussen r= -0.15 (angst) en r= -0.56 (distress). De ESAS totaal score correleerde met de MSAS en FACT-G (=concurrent validiteit). De test-hertest correlaties voor de ESAS distress score was 0.86 na twee dagen en 0.45 na een week. Chang et al. noemen ook dat de ESAS desgewenst met één item kan 42 worden aangevuld, een item dat door de patiënt zelf kan worden toegevoegd. In Frankrijk werd getest of oudere patiënten (gemiddelde leeftijd 72 jaar) in staat waren om zelf de ESAS in te vullen. De lijst werd ook door een arts en verpleegkundige ingevuld. Iedereen vulde de lijst na één


dag nogmaals in. Artsen en verpleegkundigen onderschatten pijn, slaperigheid en kortademigheid, maar overschatten depressie en angst. Intra-beoordelaars reproduceerbaarheid was consistent tussen dag één 43 en twee. Oudere kankerpatiënten zijn in staat om stabiel hun symptomen te beschrijven. Care Notebook Dit is een instrument ontwikkeld in Japan. Het bevat de volgende schalen met bijbehorende subschalen: lichamelijk welzijn (pijn, kortademigheid, gebrek aan eetlust, slaapproblemen, constipatie, vermoeidheid), mentaal welzijn en levenswelzijn (dagelijks functioneren, sociaal functioneren, dagelijks kwaliteit van leven). Het instrument bevat 24 items en kan door de patiënt zelf worden ingevuld. Er is een extra vraag aan toegevoegd, namelijk: Hoe kunnen wij u helpen uw gezondheid en leven te verbeteren? De psychometrische eigenschappen van de Care Notebook zijn getest in Japan bij patiënten met diverse typen kanker die poliklinisch werden behandeld. De Cronbach‟s α waren tussen de 0.73 en 0.93. De testhertest correlaties waren tussen de r= 0.40 en r= 0.68. Het interval tussen beide metingen was vier weken. De Care Notebook werd afgezet tegen de EORTC-QLQ-C30 en FACIT-Sp. De correlaties tussen de Care 44 Notebook en de EORTC-QLQ-C30 en FACIT-Sp waren tussen r= 0.22 en r= 0.71. Cancer Care Monitor (CCM) De Cancer Care Monitor bestaat uit de volgende schalen: algemene lichamelijke symptomen, bijwerkingen van de behandeling, acute distress, wanhoop, beperkt ambulant en beperkte performance en meet de ernst van deze problemen met 38 items. Deze schalen samen wordt de CCM Qualy of Live (QoL) Index genoemd. Patiënten kunnen de vragenlijst zelf invullen. De CCM is getest bij mannen en vrouwen met diverse typen kanker en behandeling in de VS. De Cronbach‟s α was tussen de 0.80 en 0.89. Om de convergente validiteit te bepalen is de CCM vergeleken met de BSI, deze meet symptomen van mentale gezondheid. Convergente en divergente validiteit werd getoond doordat de schalen acute distress en wanhoop sterker correleren dan de andere schalen met de BSI. Convergente en divergente validiteit werd ook aangetoond in een vergelijking met de SF-36 en MSAS. De CCM schalen algemene lichamelijke symptomen, bijwerking van de behandeling, beperkt ambulant en beperkte performance lieten sterkere correlaties zien met de lichamelijke schalen dan met de mentale schalen van de SF-36 en de MSAS. De schalen beperkt ambulant en beperkte performance konden patiënten perfect onderscheiden naar performance status (gemeten met de ECOG -PS). De CCM QoL Index correleerde significant met de mentale en fysieke summary score van de SF-36, en was 45 omgekeerd gecorreleerd aan de MSAS totale score en MSAS globale distress index. M.D. Anderson Symptom Inventory (MDASI) In de VS is de MDASI ontwikkeld en getest bij patiënten met diverse typen kanker. De MDASI bestond in eerste instantie uit 32 items waarvan 26 items symptomen meten en zes items hoe erg deze symptomen tot een belemmering leiden in het dagelijks leven. Patiënten kunnen de lijst zelf invullen. Deze lijst is in twee stappen teruggebracht naar dertien kernitems en vijf belemmeringsvragen, nadat bleek dat deze subset het beste symptoom distress voorspelde. De MDASI meet ernst van de volgende dertien items: pijn, vermoeidheid, misselijkheid, slaapproblemen, distress (emotioneel), kortademigheid, gebrek aan eetlust, suf, droge mond, verdrietig, braken, onthouden en gevoelloosheid of tintelingen. Eigenlijk hoorde „onthouden‟ niet tot de kernlijst en „opgeblazen‟ wel. Aangezien men vond dat er een cognitief item in voor moest komen is „opgeblazen‟ vervangen door „onthouden‟. De Cronbach‟s α was tussen de 0.82 en 0.94, zowel in de originele groep als in de cross-validatie groep. Patiënten met een slechte performance status (gemeten met de ECOG-PS) scoorden slechter op de meeste items (sensitief voor ernst van de ziekte). De MDASI was niet sensitief voor behandelingsstatus in de totale ernst van de symptomen, maar wel voor de belemmering. Patiënten die werden behandeld met bloed- en beenmerg transplantatie of chemotherapie voelden meer belemmering van de symptomen dan 46 de patiënten die geen behandeling ondergingen.


Memorial Symptom Assessment Scale- Short Form (MSAS-SF) De MSAS-SF bestaat uit 32 items en meet ernst van distress op de volgende schalen: Globale Distress Index (GDI), lichamelijke symptomen distress (PHYS) en psychologische symptomen (PSYCH). De lijst is getest bij patiënten met diverse typen kanker klinisch dan wel poliklinisch werden behandeld in een Veteranen ziekenhuis (bijna alle waren man). De Cronbach‟s α was voor de GDI 0.80, PHYS 0.82, PSYCH 0.76 en de totale MSAS 0.87. Voor het bepalen van de validiteit werd de MSAS-SF afgezet tegen de FACT-G. De correlaties tussen de MSAS en de FACT-G waren r= -0.68 tot r= -0.74 (criteria validiteit). De MSAS-SF kon onderscheid maken tussen personen met en zonder metastasen (convergent validiteit). Patiënten met metastasen hadden meer distress op alle vier de schalen. Test-hertest betrouwbaarheid werd gemeten op één dag na invullen van vragenlijst en na één week. De correlaties na één dag waren 36 tussen r= 0.86 en r= 0.94 en na één week tussen de 0.40 en 0.84. Welke van de gevonden instrumenten voldoen aan de gestelde eisen? In tabel 10a en tabel 10b staat een samenvatting van de gevonden instrumenten naar aanleiding van de eerder gestelde eisen. Het geselecteerde instrument moet: 1. distress meten in een brede zin; 2. kankergeneriek zijn, dat wil zeggen geschikt voor alle typen kanker en dus niet tumor-specifiek; 3. geschikt zijn voor volwassen patiënten; 4. betrouwbaar en valide zijn gebleken (internationaal en in Nederland, in diverse culturen); 5. klinisch relevante niveaus van distress onderscheiden, dat wil zeggen een gevalideerd afkappunt kennen; 6. praktisch hanteerbaar zijn. De werkgroep heeft besloten dat het instrument breed moet zijn, dat wil zeggen een aantal domeinen moet omvatten. Tegelijk is, gezien de gewenste hanteerbaarheid, ervan uitgegaan dat we niet een batterij van vragenlijsten zouden willen selecteren maar een enkel instrument dat voor een eerste, zij het relatief grove signalering dienst zou kunnen doen. De werkgroep heeft consensus bereikt over de domeinen die het instrument moet bestrijken mede op basis van de NCCN-definitie van distress en de onderwerpen die in de bestaande literatuur over het psychosociale welbevinden en de gezondheidsgerealateerde kwaliteit van leven van kankerpatiënten vaak zijn beschreven: 1) emotionele distress, 2) moeheid, 3) pijn, 4) sociale functie, 5) activiteiten en 6) andere klachten. Daarnaast zijn meer specifiek relevant: 1) werk, 2) levensbeschouwelijke aspecten, 3) seksualiteit, 4) angst voor terugkeer van de ziekte, 5) slaap en 6) lichaamsgewaarwording. Alle gevonden instrumenten zijn van toepassing gebleken bij kankerpatiënten. Geen van de gevonden instrumenten is tumorspecifiek. „Fear of recurrence‟ (angst voor terugkeer) is in geen van de gevonden instrumenten aangetroffen. Behalve misschien de LASA zijn alle instrumenten hanteerbaar, dat wil zeggen dat ze (redelijk) eenvoudig in te vullen zijn door de patiënt zelf. Aangezien het instrument als signaleringsinstrument gebruikt gaat worden, moet er een bepaald afkappunt bekend zijn waarna een patiënt, indien deze dit wenst, kan worden verwezen naar gespecialiseerde hulpverleners. Alleen voor de DT, BSI-18 en ESAS is een dergelijk afkappunt gevonden. In vroegere jaren 47, 48 bleek ook voor de RSCL een afkappunt opgesteld. Van de overige instrumenten is geen afkappunt gevonden, waardoor het niet geschikt is om als signaleringsinstrument te gebruiken. De DT bestaat uit een thermometer die de ernst van distress meet, die aangevuld wordt met de probleemlijst. Dit is een lijst met tenminste 35 problemen/symptomen waarop met ja of nee moet worden geantwoord of de patiënt deze problemen/symptomen heeft. Op die manier kan bij een score boven het


afkappunt van de DT ook gezien worden op welk gebied zich met name problemen voordoen. De gebieden zijn: praktische problemen, gezins-/sociale problemen, emotionele problemen, levensbeschouwelijke problemen en lichamelijke problemen. De BSI-18 bestaat uit achttien items die kunnen worden samengevat in de domeinen somatisatie, depressie en angst, en de Algemene Ernst Index. De ESAS tenslotte meet van negen symptomen de ernst (pijn, vermoeidheid, misselijkheid, depressie, angst, slaperig, kortademigheid, eetlust, welzijn). Welk instrument is het meest geschikt om distress bij kankerpatiënten te signaleren? Aangezien het instrument individueel interpreteerbaar moet zijn, moet dit een afkappunt hebben waaruit blijkt dat verdere diagnostiek mogelijk gewenst is. Er zijn vier instrumenten gevonden in deze search die individueel interpreteerbaar zijn. Dit zijn de DT (Distress Thermometer) in combinatie met de PL (Problem List), BSI-18 (Brief Symptom Inventory-18), ESAS (Edmonton Symptom Assessment System), en de RSCL (Rotterdam Symptom Check List). BSI-18 De BSI-18 is een instrument dat voornamelijk psychologische uitkomsten meet, en geen/nauwelijks fysieke uitkomsten. Tevens moet bij de BSI-18 een berekening worden uitgevoerd om tot een score te komen. Deze twee factoren zorgen er voor dat de BSI-18 wellicht minder geschikt is om te gaan gebruiken.

Distress Thermometer / Problem List De DT in combinatie met de PL voldoet aan de meeste eisen, zoals die eerder zijn gesteld. Deze combinatie is ook in het Nederlands gevalideerd en in voor de Nederlandse bevolking relevante talen (Engels, Turks) beschikbaar. Voor dit instrument hoeft niet te worden gerekend om de score te bepalen, deze kan direct van de thermometer worden afgelezen. ESAS De ESAS heeft weliswaar en afkappunt en kan daarom als signaleringssinstrument worden gebruikt, maar de ESAS omvat slechts 3 van de 12 gewenste domeinen. Dit instrument lijkt daardoor minder geschikt om te gebruiken. RSCL De RSCL omvat 9 van de 12 gewenste domeinen en heeft een afkappunt, hoewel dat laatste in de huidige literatuursearch niet duidelijk naar voren is gekomen. In de handleiding van de RSCL staat dat diverse afkappunten in de literatuur gesuggereerd worden, en dat er alleen een afkappunt voor psychische distress beschikbaar is, niet voor distress veroorzaakt door fysieke klachten of beperkingen in fysieke functies. De RSCL vergt echter wel meer rekenwerk voor de persoon die het instrument moet interpreteren dan de DT in combinatie met de PL.


Tabel 10a. Samenvatting van de resultaten van alle gevonden instrumenten met betrekking tot de gestelde eisen aan de domeinen Instrument

Emotionele

Moeheid

Pijn

distress

Sociale

Activiteiten

functie

Andere

Werk

klachten

Levens

Seksualiteit

beschou

Angst voor

Slaap

terugkeer

Lichaamsge waarwording

welijk BSI-18

+

-

-

-

-

+

-

-

-

-

-

-

DT met PL

+

+

+

+

+

+

+

+

+

-

+

+

EORTC-QLQ-C30

+

+

+

+

+

+

±

-

+

-

+

-

FACT-G

+

+

+

+

+

+

+

-

-

-

+

-

RSCL

+

+

+

+

+

+

+

-

+

-

+

-

LASA

+

-

-

-

+

-

-

+

-

-

-

-

ESAS

+

+

+

-

-

-

-

-

-

-

±

-

Care notebook

+

+

+

+

+

+

-

-

-

-

+

-

CCM

+

+

+

-

+

+

-

-

-

-

+

-

MDASI

+

+

+

-

-

-

-

-

-

-

+

-

MSAS-SF

+

+

+

-

-

-

-

-

+

-

+

+


Tabel 10b. Overzicht van de instrumenten met betrekking tot validiteit, betrouwbaarheid, hanteerbaarheid, afkappunt, en niveau van bewijs Instrument

Betrouwbaarheid en validiteit

Afkappunt

Hanteerbaarheid

Patiënt kan zelf invullen

Score moet worden berekend

BSI-18 DT met PL

+ +

+ +

+ +

Ja Nee

2 1

EORTC-QLQ-C30 FACT-G

+ +

-

+ +

Ja Ja

2 2

RSCL LASA

+ +

± -

+ ±

Ja Nee

1 3

ESAS Care notebook

+ +

+ -

+ +

Ja Ja

2 3

CCM MDASI

+ +

-

+ +

Ja Ja

2 3

MSAS-SF

+

-

+

Ja

3


Niveau van bewijs

Conclusies Niveau 1

De Lastmeter (= thermometer met probleem lijst) is het meest geschikte instrument om distress te signaleren bij volwassen kankerpatiënten. 11


12

Overwegingen Voor het beantwoorden van de uitgangsvraag „Welk instrument is het meest geschikt om bij volwassen kankerpatiënten gedurende het gehele ziekteproces psychosociale distress vast te stellen?‟ heeft de richtlijnwerkgroep daartoe in de eerste plaats een aantal criteria geformuleerd waaraan het instrument moet voldoen. Het geselecteerde instrument moet: 1. distress meten in een brede zin; 2. kankergeneriek zijn, dat wil zeggen geschikt voor alle typen kanker en dus niet tumor-specifiek; 3. geschikt zijn voor volwassen patiënten; 4. betrouwbaar en valide zijn gebleken (internationaal en in Nederland; in diverse culturen); 5. klinisch relevante niveaus van distress onderscheiden, dat wil zeggen een gevalideerd afkappunt kennen; 6. praktisch hanteerbaar zijn. Distress Voor het meten van distress is uitgegaan van de definitie van de NCCN ‘Distress is a multifactorial unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioral, emotional), social and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer, its physical symptoms and its treatment. Distress extends along a continuum ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness and fears to problems that can 2 become disabling such as depression, anxiety, panic, social isolation and existential and spiritual crisis.’ De werkgroep heeft besloten dat het instrument breed moet zijn, dat wil zeggen een aantal domeinen moet omvatten. Tegelijk is, gezien de gewenste hanteerbaarheid, ervan uitgegaan dat we niet een batterij van vragenlijsten zouden willen selecteren maar een enkel instrument dat voor een eerste, zij het relatief grove signalering dienst zou kunnen doen. De werkgroep heeft vastgesteld dat een instrument de volgende domeinen zou moeten bevatten op basis van de NCCN-definitie van distress, aangevuld met onderwerpen die in de bestaande literatuur over het psychosociale welbevinden en de gezondheidsgerealateerde kwaliteit van leven van kankerpatiënten vaak voorkomt: 1) emotionele distress, 2) moeheid, 3) pijn, 4) sociale functie, 5) activiteiten en 6) andere klachten. Daarnaast zijn meer specifiek relevant: 1) werk, 2) levensbeschouwelijke aspecten, 3) seksualiteit, 4) angst voor terugkeer van de ziekte, 5) slaap en 6) lichaamsgewaarwording. De distress thermometer De distress thermometer meet met een enkel item, een thermometer die gescoord wordt van 0 – 10, de ernst van distress bij kankerpatiënten. Daarnaast wordt de zogenaamde probleemlijst aangeboden. Hierop kan de patiënt aangeven op welke gebieden hij/zij al dan niet een probleem ervaart. De domeinen betreffen: lichamelijke problemen, emotionele problemen, levensbeschouwelijke problemen, sociale problemen en praktische problemen. De lijst kan door de patiënt zelf worden ingevuld. De distress thermometer is onder de naam lastmeter gevalideerd in Nederland bij patiënten met verschillende typen kanker. Bij de lastmeter is gekozen voor een afkappunt bij een score van 5. Daarbij is de sensitiviteit 0.85 en de specificiteit 0.67. Het percentage patiënten met een score van 5 of hoger dat wilde worden verwezen (14%) of misschien verwezen (29%) lag significant hoger dan het percentage patiënten met een score lager dan 5 dat 11 wilde worden verwezen (respectievelijk 5% en 13%). De oorspronkelijke probleem lijst van 35 items is op basis van focusgroepen in deze studie aangepast. Aan het oorspronkelijke aantal items zijn er 15 toegevoegd, 3 verwijderd en van 1 item zijn twee items gemaakt (financiën en verzekering) resulterend in een totaal van 47 probleemitems in de Nederlandse versie. De interne consistentie


van de probleemlijsten ligt tussen de 0.90 (totale score) en 0.60 (praktische problemen). De werkgroep heeft voorgesteld de in Nederland gevalideerde versie als uitgangspunt te nemen. Daarbij is van één enkel item de vertaling gewijzigd in overleg met de projectleider van het betreffende onderzoek (stemming is gewijzigd in neerslachtigheid/ somberheid). Het instrument heet de Lastmeter; de Lastmeter bestaat uit de thermometer en probleemlijst. De Lastmeter kan gezien worden als hulpmiddel bij het gesprek, het bied structuur en handvatten om gezamenlijk met de patiënt de problemen te bespreken, te bepalen of er behoefte aan extra zorg bestaat op enigerlei gebied en wie deze zorg het beste zou kunnen verlenen. Het instrument vervangt niet de essentie van het in gesprek blijven met de patiënt over ervaringen en behoeften. De behoefte aan een gesprek hoeft overigens niet per definitie vanuit een probleemstelling of last onderkend te worden. Het kan ook belangrijk zijn voor de patiënt om gelukkige momenten en andere positieve ervaringen te delen. Toekomstige ontwikkelingen Tot slot wil de werkgroep enkele te verwachten toekomstige ontwikkelingen noemen. Op het gebied van instrumenten ten behoeve van signalering zijn namelijk ook internationaal ontwikkelingen gaande die belangrijk kunnen zijn voor de keuze van een signaleringsinstrument. In de eerste plaats voorzien wij dat in de nabije toekomst andere instrumenten ter beschikking komen die ook over de afzonderlijke problemen meer valide meten: er zijn momenteel zeer korte meer-vragen-instrumenten in de maak voor deze gebieden die naar verwachting tevens gevoelig zullen zijn. Het gebruik van meerdere items voor het meten van een probleem, bijvoorbeeld vermoeidheid, heeft in principe de voorkeur boven het gebruik van de enkele items zoals nu in de probleemlijst van de Lastmeter zijn opgenomen. Daarmee wordt in het algemeen betrouwbaarheid beter gegarandeerd. In de tweede plaats is de ontwikkeling van de zogenaamde „ítem respons modellen‟ in dit verband belangrijk. Met deze modellen kan na de beantwoording van een eerste vraag over een probleem direct worden ingezoomd naar een voor de individuele patiënt relevant niveau van (dis-) functioneren. Dankzij deze benadering kan de ernst van de problematiek op een veel preciezer wijze in kaart worden gebracht. In de derde plaats gaan we er van uit dat binnen afzienbare tijd een digitale versie van de Lastmeter en andere instrumenten beschikbaar zullen komen. Deze kunnen in principe direct naar de spreekkamer toe worden vertaald. Bij een mogelijke toekomstige herziening van de richtlijn zou met de hier geschetste ontwikkelingen rekening kunnen worden gehouden.

Aanbevelingen Voor het signaleren van distress bij kankerpatiënten wordt sterk aanbevolen gebruik te maken van de Lastmeter die bestaat uit de thermometer en probleemlijst. De Lastmeter versie zoals gevalideerd door Tuinman et al

11

is hiervoor de eerste keuze.

De Lastmeter kan zowel op papier als digitaal worden ingevuld, er is geen voorkeur uit te spreken. Bij het gebruik van de Lastmeter wordt aanbevolen geen items weg te laten uit de probleemlijst en hoogstens, bij locale wensen daartoe, items toe te voegen. Bij behoefte aan een instrument in een andere taal kan gebruik worden gemaakt van elders gevalideerde vertalingen.

Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

29


4. Meetmomenten Literatuurbeschrijving In de studies, die geïncludeerd zijn in de search, bleek dat de keuze voor het gebruikte meetmoment of de meetmomenten niet onderbouwd was. Daarnaast bleken de patiënten in de studies zich in verschillende fases van het ziektetraject te bevinden (zie bijlage 7, tabel 4). Het doel van deze studies was ook niet het onderzoeken van geschikte afnamemomenten of de frequentie daarvan.

Conclusies Er kon geen bewijs of advies gevonden worden over op welk(e) moment(en) in het patiëntentraject een signaleringsinstrument zou moeten worden afgenomen om tijdig distress te kunnen vaststellen.

Overwegingen Het doel van psychosociale signalering is het tijdig signaleren van problematiek waarvoor mogelijk verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale hulpverlener nodig is. Patiënten, kunnen gedurende het ziektetraject geconfronteerd worden met een opeenvolging van verschillende stressoren op basis waarvan de ernst en de aard 49 van de ervaren problemen en distress kan variëren. Het kan daarbij om zowel ziektespecifieke als nonspecifieke gebeurtenissen gaan. Daarom is het nodig dat een patiënt regelmatig een signaleringsinstrument invult 50 gedurende de curatieve of palliatieve behandeling en de controleperiode (follow-up). Herhaald signaleren betekent ook inzicht krijgen in de verandering van de ernst en aard van de problemen van een bepaalde patiënt in de loop van de tijd. Een lage score op een bepaald moment wil niet zeggen dat een patiënt later in het traject niet 51 geconfronteerd wordt met problemen waar hij/zij wel veel last van ondervindt. Er zijn vele vormen van kanker. De behandeling wordt bepaald door de aard van de tumor en het stadium van de ziekte. De behandeling kan variëren van observeren of actieve controle tot chirurgische verwijdering van een tumor tot een intensieve gecombineerde behandeling van bijvoorbeeld chirurgie, systemische behandeling (chemotherapie en/of hormonale therapie en/of targeted therapie) en radiotherapie. Een gecombineerde behandeling kan binnen drie maanden zijn afgerond maar kan ook een half jaar en voor sommige vormen van kanker zelfs 5 jaar of langer duren. Bij sommige hematologische maligniteiten ondergaan patiënten naast systemische behandeling nog een stamceltransplantatie waar een algehele lichaamsbestraling aan vooraf gaat. Vanwege de grote variatie aan vormen van kanker, behandelingsmodaliteiten en duur en intensiteit van het ziektetraject (behandeling en follow-up) is een eenduidig antwoord op wanneer en hoe vaak psychosociale signalering moet plaatsvinden gedurende de behandelperiode en de follow-up geen eenvoudige. Dit kan een reden zijn voor het geconstateerde gebrek aan literatuur over op welke momenten in het patiëntentraject een signaleringsinstrument ingezet moet worden om tijdig distress vast te stellen. Idealiter zouden patiënten de eerste keer een signaleringsinstrument moeten invullen op een geschikt moment 50 vlak na diagnose. Een dan ingevuld signaleringsinstrument geeft inzicht in de sterkte van de initiële emotionele reactie van de patiënt. De hoogte van de initiële emotionele distress is een sterke voorspeller voor distress later in 52 het ziektetraject. Bovendien kan deze eerste informatie dienen als referentie voor de door de patiënt gerapporteerde distress op latere momenten tijdens de behandeling of controle. 2,50,53-55

Relevante andere momenten die in de literatuur gesuggereerd worden zijn :  na het horen van de diagnose kanker en bij de start van de behandeling,  bij de start en het einde van elke behandeling (chemo-, radio-, hormoon-, targeted therapie),  bij de overgang van behandeling naar controle,  bij de overgang van controle naar beëindiging van het contact met het ziekenhuis,  bij het optreden van een recidief en/of metastasen,  bij de overgang van curatieve naar palliatieve behandeling.


Echter, van bovengenoemde momenten is bekend dat deze gepaard kunnen gaan met verhoogde distress. Deze 5 reactie moet dan ook over het algemeen gezien worden als een normale reactie op een stressvolle gebeurtenis. Alleen signaleren op dergelijke hoog distress momenten geeft geen inzicht in de mate van distress op niet risicomomenten, in de “rustigere” fase van behandeling of controle. Een aantal studies laten zien dat gemiddeld 56,57 gezien distress bij patiënten afneemt wanneer de behandeling aanslaat. Individuen kunnen echter tijdens het ziektetraject te maken krijgen met allerlei ziektespecifieke (zoals complicaties en onverwachte opnames) en nietziektegerelateerde gebeurtenissen op basis waarvan de distress kan stijgen. Het verdient daarom aanbeveling om juist ook te signaleren op andere momenten dan op die waarvan bekend is dat ze veel distress oproepen. Wanneer blijkt dat een score omhoog gegaan is dan kan door middel van communicatie inzicht verkregen worden in waar de problematiek ligt en hoe ernstig die is, waarna verwijzing kan volgen indien nodig en gewenst door de patiënt. 2

Het NCCN raadt aan om patiënten “at appropriate intervals” een signaleringsinstrument in te laten vullen. Helaas wordt niet gespecificeerd wat “appropriate” is. Vanwege gebrek aan evidence zal voor elke patiëntengroep een op de klinisch praktijk gebaseerde en pragmatische oplossing voor afnamemoment en frequentie afgesproken moeten worden. Zo zou een patiënt die radiotherapie of chemotherapie krijgt, behalve bij de start en aan het einde van deze behandeling, het signaleringsinstrument nog één of enkele keren kunnen invullen maar niet vaker dan 1 keer per drie maanden. Hoe vaak dat totaal is, is afhankelijk van de duur van een dergelijke behandeling. Wat de controlefase betreft zou signalering kunnen aansluiten bij de frequentie van de controlebezoeken. Ook daarvoor zou een maximum van eens per 2-3 maanden afgesproken kunnen worden. Wordt een patiënt door behandelaars van verschillende disciplines in één instelling of voor een bepaald deel van de behandeling in een andere instelling (bijvoorbeeld een radiotherapeutisch centrum) behandeld dan is goede terugkoppeling/overdracht naar de hoofdbehandelaar van groot belang. Belangrijke overwegingen zijn dat aan de ene kant de patiënt niet te vaak een signaleringsinstrument moet invullen waardoor weerstand zou kunnen ontstaan. Aan de andere kant moet het ook niet te weinig vaak gebeuren want dat brengt het risico met zich mee dat een hulpbehoefte niet op tijd gesignaleerd wordt. De werkgroep stelt voor dat een patiënt:  bij het begin en het einde van een bepaalde behandeling de Lastmeter invult en tijdens die behandeling niet vaker dan elke 3 maanden, eventueel ook op de eerder genoemde ziektegerelateerde risicomomenten,  tijdens de controlefase bij ieder poliklinisch bezoek de Lastmeter invult maar niet vaker dan elke 2 of 3 maanden. Uit de literatuursearch en andere studies komen naast ziektegerelateerde risicomomenten of kenmerken ook een aantal risicokenmerken in andere gebieden naar voren. Weten welke patiënten meer risico lopen op verwerkingsproblemen kan betekenen dat aan deze patiënten al bij de start van de behandeling extra aandacht 53 gegeven kan worden en/of dat extra afnamemomenten voor deze “hoog risico” mensen wenselijk zijn. In onderstaande tabel zijn mogelijke risicofactoren voor distress samengevat, uitgesplitst naar ziektegerelateerde en sociodemografische kenmerken, functioneren, informatie en persoonlijkheid.


32

Risicovariabelen voor distress (refs Ziektegerelateerd

2, 5, 11,12,18,20,52,55, 58-65

)

Sociodemografisch

5

Functioneren

Informatie

Persoonlijkheid

Slechte functionele 20,59 status

Gebrek aan 61 informatie

Meer 62,63 neuroticisme

55,61,64

Lichamelijke 61 problemen

Ervaren van communicatie 2 barrières

Meer 58 angstdispositie

Lagere opleiding

18,60

Emotionele 61 problemen

Minder 63 agreeableness

Mensen met jonge 2,55 kinderen

Cognitieve 2,61 problemen

Minder 52,64,65 optimisme

2,12,18,20,59,60

Type kanker (long, hersen, pancreas)

Vrouw

Type of intensiteit van 11,59 behandeling (chemotherapie, radiotherapie, psychofarmacologische behandeling) Palliatieve behandeling

Jongere leeftijd

Recidief of metastasen

55,59

55

18

Slechte prognose 2 Ernstige comorbiditeit Kortere tijd sinds diagnose

12

61

Niet-blanken Alleenstaanden, niet 2,52,55 gehuwden Familierelationele 61 problemen

Pijn 61 Vermoeidheid

Inadequate sociale 2,64 steun

Verslaving (bv. 2 alcohol, drugs)

Psychiatrische 2 problematiek

Omdat problemen zich kunnen voordoen langere tijd na afloop van de behandeling is een programmatische aanpak ook bij oncologische nazorg gewenst (zie richtlijn Herstel na Kanker). De richtlijn Herstel na Kanker beveelt een nazorgplan op maat voor elke patiënt aan, waarin o.a. de systematische signalering van de gevolgen van kanker(behandelingen) onderdeel is. De momenten waarop een nazorgplan voor de patiënt op maat gemaakt moet worden zijn: bij de afronding van de primaire behandeling, een jaar na afronding van de primaire behandeling en bij het afronden van de nazorg.

Aanbevelingen: 4. 5.

6.

De werkgroep adviseert regelmatig te signaleren tijdens de behandeling, of die nu in opzet curatief of palliatief is, en in de controlefase. Het verdient aanbeveling om signalering de eerste keer te laten plaatsvinden in de periode vlak nadat de patiënt de diagnose kanker heeft gekregen. Het slecht nieuws gesprek zelf is daarvoor geen geschikt moment. Het eerste vervolggesprek met de behandelend arts of verpleegkundige is daarvoor geschikter. Vervolgmomenten voor signalering kunnen zijn: I. Tijdens de behandeling: aan het begin en het einde van elke vorm van behandeling en/of elke 3 maanden wanneer het een langdurige behandeling betreft, II. Tijdens de controleperiode: bij elk controlebezoek maar niet vaker dan elke 2 of 3maanden, III. De laatste keer bij het afsluiten van de controlefase en overdracht naar de eerste lijn.


33

5. Gesprek en basale psychosociale zorg Overwegingen Wijze waarop de Lastmeter wordt aangeboden, ingevuld en verwerkt De Lastmeter wordt aan alle volwassen oncologiepatiënten uitgedeeld met een toelichting over het invullen, het doel en het vervolg ervan. De Lastmeter bestaat uit de thermometer en de probleemlijst. De Lastmeter kan door de patiënt digitaal of schriftelijk ingevuld worden, afhankelijk van de instelling. Patiënten kunnen de Lastmeter in de wachtkamer of thuis invullen, andere mogelijkheden zijn dat de ingevulde Lastmeter per e-mail of post verstuurd wordt vooraf aan het consult. De wijze van aanbieden, invullen en verwerken van de Lastmeter dienen 66 per instelling in een multidisciplinair protocol en in de oncologische zorgpaden vastgelegd te worden. Bij het invullen van de Lastmeter dient de patiënt op een thermometer, met een schaal van 0 tot 10, aan te geven hoeveel last hij/zij de afgelopen week heeft ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Daarnaast dient de patiënt op de probleemlijst voor elk probleem in elk gebied aan te geven of hij/zij hier moeite mee heeft gehad of niet. De Lastmeter wordt bij de behandelend arts en/of verpleegkundige ingeleverd, direct besproken en administratief verwerkt. De Lastmeter wordt in het (elektronisch) medisch en/of verpleegkundig patiëntendossier bewaard zodat het inzichtelijk is voor alle betrokken zorgverleners. Verder is het belangrijk dat de behandelend arts in de communicatie met de huisarts de uitslag van de Lastmeter meeneemt. Wie bespreekt de ingevulde Lastmeter? Het bieden van basale psychosociale zorg is een kerntaak voor de behandelend artsen en verpleegkundigen 67 volgens het Nationale Commissie Chronisch Zieken (NCCZ). Psychosociale oncologische zorg is gedefinieerd als “het geheel aan activiteiten dat ontplooid wordt om een persoon met kanker en diens naasten te ondersteunen in het streven naar behoud en verbetering van kwaliteit van leven op lichamelijk, psychisch, sociaal, 68 maatschappelijk en spiritueel gebied tijdens de ziekte en de periode erna”. De basale psychosociale zorg bestaat o.a. uit: voorlichting geven over ziekte en behandeling, emotionele ondersteuning en normaliseren van klachten, beslissingsondersteuning rondom behandelingsmogelijkheden, het signaleren van distress en het 69 verwijzen op grond van gesignaleerde problemen. In het ziekenhuis wordt dit over het algemeen gegeven door 70 verpleegkundigen en behandelend artsen , dit kan per locatie verschillen, afhankelijk van de mogelijkheden van een ziekenhuis. De behandelend arts kan zelf de Lastmeter bespreken met de patiënt en de patiënt verwijzen indien nodig. Door een kortere opnameduur en beperkte spreekuurtijd heeft de behandelend arts soms onvoldoende tijd om de 71 achterliggende oorzaken van de distress te bespreken. De behandelend arts kan deze taak delegeren naar een verpleegkundige. De verpleegkundige dient een casemanagersrol te vervullen en de Lastmeter te bespreken, 10,67, 72 verpleegkundige interventies toe te passen en de patiënt, indien noodzakelijk of gewenst, te verwijzen. Hierbij is er aandacht voor het belevingsperspectief van de patiënt wat leidt tot een gezamenlijke 73 probleemverheldering, een gezamenlijke doelbepaling en gezamenlijke probleemanalyse met eindevaluatie. Voor de continuïteit van zorg is het belangrijk dat deze verpleegkundige regelmatig en intensief contact heeft met 74 de patiënt en tevens laagdrempelige en toegankelijke zorg aanbiedt met de nodige basisgespreksvaardigheden. Wie deze casemanagersrol gaat vervullen wordt mede bepaald door de lokale omstandigheden van het ziekenhuis. Op welke manier wordt de ingevulde Lastmeter besproken? 61 Het ervaren van verhoogde last leidt niet automatisch tot een hulpvraag of een verwijzing. De Lastmeter dient vooral als basis voor een open dialoog waarbij de behandelend arts en/of verpleegkundige door middel van een gesprek de ernst en aard van problemen en de behoeften van een patiënt exploreren om tot de nodige basale 2,66 psychosociale zorg of verwijzing te komen. Het zorgproces verloopt aanmerkelijk beter als de patiënt erbij 74 betrokken wordt en een eigen inbreng heeft. Het bespreken op zich en de basale psychosociale zorg die arts of verpleegkundige zelf kunnen bieden, zijn vaak al voldoende om de distress te verminderen en leiden daardoor


34

niet tot extra veel verwijzingen, wel tot onderbouwde verwijzingen. Uit onderzoek blijkt dat 57% van de patiënten 11 met een hoge score op de Lastmeter ook niet verwezen wilde worden. Werkwijze: 1. Bij een score < 5 op de Lastmeter stelt de behandelend arts en/of verpleegkundige een korte vraag zoals “Begrijp ik het goed dat uw situatie op dit moment hanteerbaar voor u is?” Waarbij gewezen kan worden op de ruimte die er is om mogelijke vragen/zorgen naar voren te brengen. Zo wordt nagegaan of het klopt dat de patiënt momenteel weinig last ervaart. Het is mogelijk dat ondanks een lage lastscore de patiënt toch graag verwezen wil worden. 2. Bij een score  5 op de Lastmeter worden de aangegeven items van de probleemlijst met de patiënt doorgenomen, de belangrijkste problemen uitgediept, de verpleegkundige/medische interventies toegepast en de behoefte aan verwijzing gepeild. 3. Indien nodig en bij complexe problematiek wordt de patiënt in het multidisciplinair overleg besproken en is er terugkoppeling naar de behandelend arts en huisarts. Benodigde competenties van de verpleegkundige en behandelend arts om de Lastmeter te bespreken viii In een medische en/of verpleegkundige anamnese worden de klachten geïnventariseerd en verhelderd om te 68 komen tot een hulpvraag/diagnose en een interventieplan voor begeleiding bij distress. De voorgeschiedenis 2,55 van de patiënt en de ziektekenmerken geven tevens inzicht in mogelijke risicofactoren voor distress. Het zwaartepunt van de verpleegkundige anamnese ligt bij de exploratie van de kankerervaring en de veranderingen 69 die de ziekte teweeg heeft gebracht. De ervaren last kan besproken worden aan de hand van de ingevulde Lastmeter. Daarbij is van belang dat er ruimte wordt geboden aan het verhaal van de patiënt zonder meteen naar oplossingen te zoeken en dat normale emotionele reacties niet geproblematiseerd worden. Het interventieplan is erop gericht om de draagkracht van de patiënt te versterken en de ervaren last te verminderen. Het verlenen van basale psychosociale zorg aan oncologiepatiënten brengt specifieke opleidingseisen, verantwoordelijkheden en bevoegdheden mee. De nodige basisvaardigheden - zoals empathie, actief luisteren en effectieve gespreksvoering - voor het geven van psychosociale zorg horen bij de 75-79 opleidingseisen en is een formeel taakgebied van artsen en verpleegkundigen. Desondanks zijn verpleegkundigen en artsen soms te weinig toegerust om psychosociale zorg te bieden bij complexe problemen 74 waar oncologiepatiënten mee te maken kunnen hebben. Het vraagt van verpleegkundigen en artsen het 80 vermogen om doelgericht te werken, situaties te analyseren en te reflecteren op het eigen handelen. Bij de medische en de aanvullende verpleegkundige opleidingen ( bijv. oncologie, mammacare, etc.) komen gesprekstechnieken en communicatievaardigheden uitgebreid aan bod. Met deze aanvullende opleiding is de 81,82 verpleegkundige bekwaam om verpleegkundige psychosociale interventies toe te passen en vast te leggen in 66,83 richtlijnen voor verpleegkundig handelen. De (gespecialiseerde) verpleegkundige heeft kennis van het ziektebeeld, de behandelingen en de gevolgen op praktisch, gezins/sociaal, emotioneel, levensbeschouwelijk, lichamelijk gebied en van het perspectief van patiënten . Tevens heeft de verpleegkundige kennis van zowel interne als externe verwijsmogelijkheden en kan zij de patiënt informeren over de verschillende begeleidingsmogelijkheden. Ongeacht de opleiding speelt ook de persoonlijkheid van de zorgverlener een rol voor het bieden van 74 psychosociale zorg. Niet alleen de juiste inhoud van het gesprek maar ook de juiste manier waarop de zorgverlener communiceert met de patiënt en zijn naasten leidt tot een significante verbetering op de psychosociale aanpassing, het beslismoment (decision-making), de therapietrouw en de tevredenheid over de 55,84,85 86 zorg. Uit een gerandomiseerde studie van Fukui blijkt dat communicatietraining van verpleegkundigen een significante verbetering geeft op de psychologische distress en coping van patiënten na de diagnose kanker. In een ziekenhuis heeft het veelal praktische en financiële voordelen indien de gespecialiseerde psychosociale zorgverleners de benodigde deskundigheidsbevordering organiseren voor de behandelend artsen en viii

Anamnese volgens Gordon


35

verpleegkundigen. Zij kunnen hen scholen in het tijdig herkennen van distress, goede communicatie aan de hand van de aangegeven problematiek, het geven van basale psychosociale zorg en in het optimaal kunnen 71 87,88 verwijzen. Dit kan door middel van o.a. scholing, intervisie, klinische lessen, gesprekstrainingen, etc. Het bevordert ook de multidisciplinaire samenwerking en de kennis over de verwijsmogelijkheden en ondersteuning van gespecialiseerde hulpverleners in en buiten de instelling. Onderlinge bekendheid van de basisbehandelaars met de diverse gespecialiseerde hulpverleners verhoogt de kwaliteit van zorg gegeven door de 71 basisbehandelaars en is drempelverlagend voor een eventuele verwijzing.

Aanbevelingen Het verdient aanbeveling de Lastmeter door alle volwassen oncologiepatiënten in de ambulante zorg van een ziekenhuis in te laten vullen. Geadviseerd wordt om de verpleegkundige en/of de behandelend arts (de basisbehandelaars) een centrale rol te geven in het signaleren van distress met behulp van de Lastmeter. De verpleegkundige en/of de behandelend arts zijn de aangewezen personen om de uitkomst van de Lastmeter te bespreken met de patiënt, goede basale psychosociale zorg te leveren en indien nodig en door de patiënt gewenst te verwijzen. Geadviseerd wordt de ingevulde Lastmeter direct met de patiënt te bespreken; het inlevermoment is het bespreekmoment. Het heeft de voorkeur de ingevulde Lastmeter op te nemen in het (elektronisch) patiëntendossier. De verpleegkundigen en behandelend artsen dienen voldoende competenties te hebben dan wel te verwerven om oncologiepatiënten te begeleiden. Het is aan te bevelen dat de betrokken verpleegkundigen en behandelend artsen een training en/of nascholing volgen gericht op het omgaan met de Lastmeter, meer specifiek in effectieve communicatietechnieken en inzicht in de juiste verwijsmogelijkheden afhankelijk van de door een oncologiepatiënt ervaren problematiek. Het heeft de voorkeur dat gespecialiseerde psychosociale hulpverleners van de instelling deskundigheidsbevordering geven aan de basisbehandelaars om distress op basis van de Lastmeter te herkennen, over de aangegeven problematiek te communiceren, geven van basale psychosociale zorg en optimaal te kunnen verwijzen.


36

6.

Verwijzing

Literatuurbeschrijving Als afkappunt wordt in de buitenlandse literatuur meestal een score van 4 of 5 genoemd om klinisch verhoogde 14,17-20 13 distress te signaleren en eenmaal een score van 7 om depressie te signaleren. Uit de Nederlandse en de Belgische validatiestudie blijkt dat een afkappunt van 5 het beste bruikbaar was om vast te stellen of er sprake is 11,12 van klinisch verhoogde distress. In beide validatiestudies werd de HADS gebruikt als Gouden Standaard. Ten opzichte van de HADS bleek in het Belgische onderzoek een afkappunt van 5 op de Lastmeter de meest 12 ideale ratio tussen sensitiviteit (0.75) en specificiteit (0.70) op te leveren. In het Nederlandse onderzoek bleek een afkappunt van 5 op de Lastmeter het meest ideale afkappunt. De sensitiviteit was 0.85, de specificiteit 0.67, de positief voorspellende waarde 0.39 en de negatief voorspellende waarde was 0.95. Het percentage patiënten met een score van 5 of hoger op de Lastmeter dat verwezen (14%) en misschien verwezen wilde worden (29%) was significant hoger dan het percentage patiënten met een score lager dan 5 op de Lastmeter, van wie 5% verwezen en 13% misschien verwezen wilde worden. In dit onderzoek bleek dat het ervaren van klinisch 11 verhoogde distress niet in alle gevallen een wens tot verwijzing met zich mee bracht. Veel patiënten weten zich voldoende ondersteund door eigen omgeving en de directe behandelaars, dan wel verwachten dat mettertijd ze weer meer grip op hun situatie en emoties krijgen. In een Engelse studie bleek een afkappunt van 7 op de Lastmeter ten opzichte van de PHQ-9 item Depression Module het meest geschikt voor het signaleren van depressie, met een sensitiviteit van 0.81 en een specificiteit 13 van 0.85. In een Engelse prospectieve validatiestudie wordt geadviseerd om een score van 5 of hoger te laten volgen door een zorgvuldige psychosociale evaluatie. Bij een score van 0-4 is de gebruikelijke zorg voldoende, bij een score van 5-6 wordt aangeraden de patiënt meer in de gaten te houden door de basale zorgverleners en bij een score van 7 of meer de basale zorgverlener de distress met de patiënt te laten bespreken, te overleggen met 14 het multidisciplinair team en zonodig te verwijzen naar gespecialiseerde psychosociale hulpverleners. In een 15 eerdere Amerikaanse validatie studie werd een vergelijkbare range van afkappunten geadviseerd. In de studies, die geïncludeerd zijn in de search, waren geen duidelijke aanwijzingen te vinden over de discipline van de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverlener, waarnaar verwezen moet worden bij verhoogde distress. De mate van distress op de thermometer geeft niet direct inzicht in de aard van de problemen of probleemgebieden in de probleemlijst. In het Nederlandse onderzoek is beschreven dat emotionele en fysieke problemen sterk samenhangen met de hoogte van de thermometer score. Praktische en gezins-/sociale problemen lieten een matig sterk en religieuze/spirituele problemen een zwakke samenhang zien met de 11 thermometer score.

Conclusies Niveau 1

De Lastmeter blijkt vooral geschikt om op basis van een score onder het afkappunt van 5 vast te stellen dat patiënten geen manifeste problemen op de Lastmeter aangeven en daarmee geen gespecialiseerde psychosociale/(para)medische zorg nodig lijken te hebben. Een score boven het afkappunt moet gevolgd worden door een zorgvuldige psychosociale inventarisatie. Een afkappunt van 5 op de Lastmeter levert de meest ideale sensitiviteit en specificiteit voor het signaleren van distress bij volwassen kankerpatiënten. 11


12


37

Niveau 2

In slechts één studie wordt een afkappunt van 7 geadviseerd om met een goede sensitiviteit en specificiteit depressie te signaleren. A2 Hegel 2008

Niveau 2

13

Bij een score van 7 of hoger wordt geadviseerd dat de basale zorgverlener overlegt met het multidisciplinaire team en zonodig verwijst naar gespecialiseerde psychosociale hulpverleners. 14

B Gessler 2008 ; Hoffman 2004

15

Overwegingen Uitgangspunten voor verwijzing 2 In de richtlijnen van National Comprehensive Cancer Network (NCCN) en National Health and Medical Research 55 Council (NNHMRC) worden aanbevelingen gedaan over de benodigde zorg bij verhoogde distress. Gesteld wordt dat voor patiënten met een score onder 5 op de Lastmeter volstaan kan worden met basale psychosociale zorg, zoals voorlichting op maat, communicatie en ondersteuning bij revalidatie. Bij een score op of boven het afkappunt van 5 is volgens deze richtlijn aanvullende interventie gewenst, die echter niet automatisch door een gespecialiseerde hulpverlener dient te worden verstrekt. De score op de thermometer geeft een eerste indicatie voor de ernst van eventuele problematiek. De items op de probleemlijst geven een eerste indicatie voor de aard van de problematiek. De mate van distress, de aard van de problematiek, de mate van interferentie met medische behandeling of het beloop van het herstel, de noodzaak van aanvullende psychosociale, psychologische of psychiatrische diagnostiek, de hulpvraag van de patiënt, de deskundigheid van de basale zorgverlener en de deskundigheid van potentiële gespecialiseerde zorgen hulpverleners bepalen het verwijzingstraject. In overleg met de patiënt en afhankelijk van diens hulpvraag wordt verwezen naar de meest aangewezen hulpverlener. Van belang is daarbij vooral welke ondersteuning door de patiënt wordt gewenst en geaccepteerd en wat de basale zorgverlener zelf voor extra zorg kan bieden. In het geval van ziektegerelateerde problematiek heeft het de voorkeur te verwijzen naar een gespecialiseerde hulpverlener met ervaring in de oncologie. Afstemming over de psychosociale of paramedische interventie met de basisbehandelaars is noodzakelijk. Specifieke vormen van kanker brengen specifieke problemen met zich mee, verwacht kan worden dat deskundigheid van de hulpverlener in deze het behandeltraject ten goede komt. Psychosociale problemen van oncologiepatiënten uit een andere cultuur vragen dikwijls aanvullende deskundigheid, omdat in andere culturen andere opvattingen over gezondheid en ziekte, en daarmee over de diagnose en behandeling kunnen leven. Het advies voor hulp bij een bepaalde discipline of instelling moet goed met de patiënt gecommuniceerd worden. Dit om bij de patiënt voldoende motivatie en draagvlak te bewerkstelligen. Met behulp van de door de patiënt aangekruiste items op de probleemlijst in combinatie met de score op de thermometer wordt bespreekbaar gemaakt waar de hulpvraag ligt en op grond hiervan kan de patiënt, indien deze dit wenst, verwezen worden naar de aangewezen hulpverlener. Het afnemen van de Lastmeter is een basis voor een open dialoog, waarbij de patiënt aandacht en betrokkenheid ervaart bij zijn algehele welbevinden. Score van 0-4 op de Lastmeter: Bij een score van < 5 op de Lastmeter wordt een korte vraag gesteld zoals ‟Begrijp ik het goed dat uw situatie op dit moment hanteerbaar voor u is?” Waarbij gewezen kan worden op de ruimte die er is om mogelijke vragen/zorgen naar voren te brengen. Zo wordt nagegaan of het klopt dat de patiënt momenteel weinig last Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

38

ervaart. Het is te adviseren dat een verwijzing wordt geregeld, indien vanuit de patiënt behoefte bestaat aan gespecialiseerde hulp ook al is de score lager dan het afkappunt van 5. Score van 5-10 op de Lastmeter: Bij een score van  5 op de Lastmeter wordt door een van de basisbehandelaars met de patiënt aan de hand van de probleemlijst nagegaan op welk vlak de problemen liggen en wordt de behoefte en wenselijkheid gepeild voor een extra interventie en om zo nodig psychosociale of paramedische hulp in te zetten. Het streven is te verwijzen naar de meest passende en competente professional. Van deze professionals mag verwacht worden dat er waar nodig onderling geconsulteerd c.q. verwezen wordt. Structureel werkoverleg/casuïstiekbespreking van de diverse psychosociale hulpverleners onderling bevordert het onderlinge contact en inzicht in elkaars hulpverleningsmogelijkheden. Structureel overleg tussen de basiszorgverleners en gespecialiseerde disciplines vergemakkelijkt verwijzingen en maakt, dat de gespecialiseerde disciplines ook de kwaliteit van de interventies van de basiszorgverleners kunnen helpen verhogen. Patiënten kunnen ook gebaat zijn bij lotgenotencontact bijvoorbeeld via specifieke patiëntenverenigingen, via internet, of groepsrevalidatieprogramma‟s, zoals Herstel en Balans of Fysio-fitness, die gunstige effecten hebben op fysieke fitheid en kwaliteit van leven. Tevens kunnen IPSO-instellingen en zogenoemde inloophuizen voor mensen met kanker psychosociale hulpverlening verzorgen. Onderstaande tabel kan als leidraad dienen voor verwijzing naar gespecialiseerde hulpverleners passend bij de specifieke problemen/vragen van de patiënt. Diverse disciplines kunnen ingeschakeld worden waarbij scheidslijnen tussen de hulpvraag en het hulpaanbod niet altijd strikt te trekken zijn. Verwijzing is ook afhankelijk van de beschikbaarheid van deze disciplines in de instelling of daarbuiten. In alle gevallen wordt aanbevolen dat de gespecialiseerde hulpverleners kennis hebben van de oncologie en contact kunnen hebben met het behandelteam. Verwijzing naar gespecialiseerde hulpverleners passend bij zorggebied Zorggebieden

Verwijzing naar gespecialiseerde hulpverleners

Praktische

Medisch maatschappelijk werker, Bedrijfsarts, Ergotherapeut

Gezins-/sociale

Medisch maatschappelijk werker, Gezondheidszorg/klinisch psycholoog, Psychiater Medisch maatschappelijk werker, Gezondheidszorg/klinisch psycholoog, Psychiater Geestelijk verzorger

Emotionele Levensbeschouwelijk Lichamelijke

Arts, Verpleegkundige, Fysiotherapeut, Diëtist, Logopedist, Seksuoloog, Huid/Oedeemtherapeut, Ergotherapeut, Revalidatiearts

Indicaties voor verwijzing naar (para)medische en verpleegkundige disciplines Indien lichamelijke klachten op de probleemlijst de boventoon voeren, is het aan te bevelen een (para)medische of verpleegkundige discipline in te schakelen. Per klacht kan nagegaan worden welke discipline deze klacht adequaat zou kunnen behandelen. (Para)medische disciplines die van aanvullende waarde kunnen zijn bij de behandeling van patiënten met kanker voor lichamelijke problemen zijn bijvoorbeeld diëtisten, ergotherapeuten, fysiotherapeuten (met het voor het probleem relevante specialisme), huid/oedeemtherapeuten, revalidatieartsen, logopedisten, seksuologen, artsen en verpleegkundigen. Bij praktische problemen kan ook verwezen worden naar een bedrijfsarts of ergotherapeut. De ergotherapeut kan bij diverse problematiek in relatie tot het dagelijks handelen worden ingezet voor het vergroten van de autonomie van de patiënt met zijn ziekte en de zorg eromheen. Zie voor problemen met werk(hervatting) de Blauwdruk Kanker en Werk


39

Indicaties voor verwijzing naar gespecialiseerde psychosociale disciplines Indien gezins-/sociale, emotionele en levensbeschouwelijke items op de probleemlijst de boventoon voeren, is het aan te bevelen gespecialiseerde psychosociale hulpverleners in te schakelen. Dit kunnen maatschappelijk werkers (Beroepsregister van agogisch en maatschappelijk werkers), gezondheidszorgpsychologen (BIG art.3), klinisch psychologen (BIG art.14), psychiaters (BIG art. 14) en geestelijk verzorgers (Register Geestelijke Verzorging) zijn. Het doel van het handelen is altijd gericht op het verminderen van distress. Geestelijke verzorging Indien zingevings-, existentiële-, levensbeschouwelijke-, of morele vragen op de probleemlijst de boventoon voeren, is het aan te bevelen een geestelijke verzorger in te schakelen. Geestelijk verzorgers kunnen samen met de patiënt zoeken naar houvast in deze situatie, naar de bronnen van eigen kracht. Daarbij kan de levensbeschouwing van de patiënt ter sprake komen, maar dat hoeft niet het geval te zijn. Ook patiënten zonder specifieke geloofsovertuiging of levensbeschouwelijke identiteit kunnen in verband met zingeving/existentiële problemen ondersteund worden door geestelijke verzorging. Daarnaast is het zinvol de geestelijke verzorging in te schakelen als er behoefte is aan religieuze of levensbeschouwelijke rituelen. Medisch Maatschappelijk werk Indien praktische-, gezins-/sociale- en emotionele problemen op de probleemlijst de boventoon voeren kan een (medisch) maatschappelijk werker worden ingeschakeld. De maatschappelijk werker richt zich in de eerste plaats op het versterken van de gezonde psychische krachten in de patiënt, versterken van diens draagkracht en herstel van autonomie. Daarbij sluit de maatschappelijk werker aan bij de visie en beleving van de patiënt op zijn situatie in zijn sociale context en bij zijn hulpvraag. De maatschappelijk werker stelt op korte termijn haalbare doelen samen met patiënt en/of diens naasten en werkt aan het vergroten van controle. Dit reduceert angst en heeft een gunstige invloed op het aanpassingsproces en actief coping gedrag (stressmanagement). Psycho-educatie en steunende interventies hebben een gunstige (preventieve) invloed op het gehele proces van verliesverwerking en ten aanzien van vermoeidheid. Het kan patiënten ondersteunen bij het aan het werk blijven, vaak met aanpasingen, en bij re-integratie in het arbeidsproces na afloop van medische behandelingen. Het proces van verwerking volgt daarmee het natuurlijk beloop. Met ziekte samenhangende praktische problemen van de patiënt of zijn gezinsleden, op het gebied van huisvesting, verzekering, financiën en/of werk die voor verhoogde distress zorgen, zijn eveneens een indicatie voor maatschappelijk werk. Bij arbeidsgerelateerde problemen kan ook verwezen worden naar bedrijfsmaatschappelijk werk of een arbeidsdeskundige. 89

Veel gehanteerde modulen in de oncologische hulpverlening van de maatschappelijk werker zijn: begeleiding gericht op langdurend c.q. blijvend gezondheidsverlies; veranderings- en competentie gerichte begeleiding/behandeling; begeleiding bij een verstoord evenwicht in de relatie als gevolg van ziekte en/of behandeling; ondersteuning bij besluitvorming rondom medische interventies; communicatieverbetering patiënt c.q. patiëntsysteem versus behandelteam; praktische en materiële begeleiding; begeleiding van patiënten in de palliatieve (terminale) fase. Gezondheidszorg/klinisch psycholoog Indien gezins-/sociale- en emotionele problemen op de probleemlijst de boventoon voeren kan een gezondheids/klinisch psycholoog worden ingeschakeld. Bij een matige tot ernstige distress met vermoeden van een pathologische reactie of persoonlijkheidsstoornis is nadere psychologische of psychiatrische diagnostiek geïndiceerd. Dit is het geval bij vermoeden van depressie, ernstige (fobische)angstklachten, chronische vermoeidheid, ernstige verwerkingsproblemen of aanpassingsstoornissen. Pas als aanvullende diagnostiek de diagnose bevestigt, kan een behandelplan opgesteld worden. Behandeling met gerichte psychotherapie verdient de voorkeur, zeker als evidence based behandelingen voor kankerpatiënten voorhanden zijn, zoals voor 90 91 depressie en chronische vermoeidheid. Indien aanvullende diagnostiek uitwijst dat psychotherapie op dat moment niet gewenst is, dient dit kenbaar gemaakt te worden aan de verwijzer. Voor comorbide problematiek wordt tijdens de medische behandeling in de Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

40

regel geen psychotherapie aangeboden omdat dit escalatie van de psychosociale problematiek met zich mee kan brengen. Het doel van behandelen is altijd afname van distress. Verwijzing naar een psycholoog is eveneens aan te bevelen als psychische problemen interfereren met de medische behandeling of het herstel belemmeren. Er kan sprake zijn van problemen in de arts-patiënt communicatie, verwachtingen of opvattingen die niet overeenstemmen met het medisch beleid of gedragsfactoren die lichamelijke klachten versterken, zoals verhoogde symptoomperceptie, catastroferende cognities of overmatig ziektegedrag. Als kanker gepaard gaat met andere ingrijpende levensgebeurtenissen kan dit ook aanleiding zijn voor ernstige distress. Problemen op meerdere belangrijke levensgebieden (gezondheid, werk, gezin, familie) kunnen het psychisch evenwicht dermate ernstig verstoren dat psychologische behandeling noodzakelijk is. Ook in geval een patiënt voorafgaand aan de diagnose kanker eerder psychologische behandeling heeft ondergaan, is het bij verhoogde distress raadzaam door te verwijzen naar een psycholoog, zoals bij premorbide persoonlijkheidsproblemen, stemmingsproblemen, burnout, gecompliceerde rouw of relatieproblematiek. Psychiatrie Indien gezins-/sociale- en emotionele problemen op de probleemlijst de boventoon voeren kan een psychiater worden ingeschakeld. Indien een distress score boven het afkappunt gepaard gaat met psychiatrische symptomen is aanvullend psychiatrisch onderzoek noodzakelijk. Van belang is te letten op aanwijzingen voor een ernstige depressie, complexe somatisch-psychische comorbiditeit en cognitieve functiestoornissen. Cognitieve functiestoornissen zijn stoornissen in de psychische functies aandacht, waarneming, bewustzijn, oriëntatie, en denken (zoals planning en abstractievermogen), in combinatie met psychisch lijden en/of sociaal 92 disfunctioneren. Ook in het geval van suïcidedreiging, intoxicatie, ernstige verslavingsproblematiek, een premorbide psychiatrisch ziektebeeld, een voorgeschiedenis van psychiatrische behandeling of gebruik van psychofarmaca (met name antidepressiva, neuroleptica of lithiumgebruik) is overleg met of verwijzing naar een psychiater geïndiceerd.

Aanbevelingen Bij een score <5 op de Lastmeter wordt geadviseerd: De lage distress score alsook eventuele specifieke problemen uit de probleemlijst kort met de patiënt te bespreken. Bij behoefte aan psychosociale en/of (para)medische zorg dient de patiënt geattendeerd te worden op gangbare vormen van (zelf)hulp, zo nodig moet een vervolggesprek aangeboden worden. Indien vanuit de patiënt behoefte bestaat aan gespecialiseerde hulp ook al is de score lager dan het afkappunt van 5 dient verwijzing geregeld te worden. Bij een score 5 op de Lastmeter wordt geadviseerd: De verhoogde distress en specifieke problemen op de probleemlijst met de patiënt te bespreken. Samen met de patiënt dient nagegaan te worden op welk vlak problemen liggen en wordt de behoefte en wenselijkheid gepeild om gespecialiseerde hulp in te zetten. Bij behoefte aan gespecialiseerde hulpverlening dient de patiënt verwezen te worden naar een bij de problemen passende gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverlener. Bij het ontbreken van behoefte aan gespecialiseerde hulpverlening zorg dienen de basale behandelaars extra aandacht te hebben voor deze patiënt en wordt bespreking in een multidisciplinair overleg geadviseerd. Het is aan te bevelen om patiënten met een score van 5 of hoger op de Lastmeter te bespreken in een gestructureerd multidisciplinair overleg met basale behandelaars en gespecialiseerde paramedische en psychosociale hulpverleners. Het is aan te bevelen, dat de gespecialiseerde psychosociale hulpverleners onderling gestructureerd overleg hebben. Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

41

Het is aan te bevelen dat gespecialiseerde psychosociale en paramedische hulpverleners kennis van en ervaring hebben met patiënten met oncologische aandoeningen. Ten behoeve van patiënten uit andere culturen is het wenselijk kennis van de betreffende cultuur te hebben.


42

7.

Randvoorwaarden

Overwegingen Achtergrond Structurele aandacht voor psychosociale zaken door de basisbehandelaars (behandelend arts en 93-95 verpleegkundigen) is onderdeel van integrale zorg en wordt door patiënten zeer gewaardeerd. De implementatie van een signaleringsinstrument voor distress heeft als voornaamste doel de communicatie met de patiënt te faciliteren en psychosociale behoeften en levensvragen systematisch te signaleren binnen de zorg. Naast ondersteuning gegeven door de arts en/of verpleegkundige zelf kunnen ook andere disciplines worden 96,97 ingezet. Onderzoek van Mitchell et al., toont aan, dat ultrakorte signaleringsinstrumenten, waaronder de Lastmeter, sneller geaccepteerd en gebruikt zullen gaan worden in de dagelijkse praktijk door medisch 98 specialisten en betrokken verpleegkundigen dan uitgebreidere vragenlijsten. Het door de arts/verpleegkundige actief bespreken van de items van de probleemlijst focust het gesprek op de voor de patiënt belangrijke items. Gebruik van vergelijkbare lijsten als de probleemlijst (de zgn prompt sheet) leidde in de praktijk niet tot verlenging 99 van de benodigde consulttijd. Ervaringen in den lande geven aan dat met het gebruik van de Lastmeter het gesprek niet meer tijd kostte dan eerder maar wel leidde tot gerichtere verwijzingen (evaluatie binnen IKR en IKNO-gebied). Ervaring en onderzoek leren ook dat patiënten niet voor elk optredend probleem willen worden verwezen en dat de geboden basiszorg (aandacht voor de ervaren problemen, tips, normaliseren van de klacht) 11,61 veelal afdoende is. Enthousiasme en gedrevenheid van de werkers in de praktijk alleen is niet voldoende om een goede inbedding van de psychosociale zorg in een instelling te waarborgen. Daarom is het belangrijk goede randvoorwaarden voor implementatie te garanderen. Onderbouwing voor succesvolle organisatorische randvoorwaarden voor het gebruik van een signaleringsinstrument volgens de gebruikelijke wetenschappelijke 100-103 systematiek, is jammer genoeg niet voor handen. Lastig is ook, dat succesvolle buitenlandse projecten zich niet vanzelfsprekend laten omzetten in de Nederlandse situatie door de verschillen in gezondheidszorgsystemen, -opvattingen en -regelgeving. De volgende randvoorwaarden zijn daarom gebaseerd op inzicht in implementatie en ervaringen in den lande. Haalbaarheid en draagvlak Uit een landelijke Nederlandse inventarisatie van de ervaringen met het gebruik van signaleringsinstrumenten 71 komen de volgende aanbevelingen naar voren: Het draagvlak binnen de organisatie kan al bestaan vanaf de start, dan wel gecreëerd worden door het 104,105 actief betrekken van sleutelfiguren voor de oncologische zorg binnen de instelling. Er dient voldoende tijd en beschikbaarheid van een “trekker” te zijn tijdens de invoerfase. Regelmatige evaluatie is nodig om structuur levend te houden en zo nodig aan te passen. Er dient een heldere, simpele, eenduidige invulprocedure van het gekozen instrument te bestaan. Er moet voldoende scholing zijn qua gesprekstechniek voor de basisbehandelaar belast met het bespreken van het signaleringsinstrument. Een duidelijke verwijzingsstructuur binnen én buiten de instelling met korte lijnen is van belang. Er moet goede afstemming plaatsvinden tussen de diverse gespecialiseerde psychosociale 105 zorgverleners. Voor de benodigde inzet voor de opstartfase, de benodigde deskundigheidsbevordering en de benodigde inzet voor de onderlinge afstemming dient de instelling verder voldoende tijd en menskracht in te zetten. Visie Voor het welslagen van signalering op distress is een duidelijk omschreven visie op ideale patiëntenzorg inclusief de psychosociale zorgaspecten als gezamenlijk startpunt van belang van ofwel de instelling als geheel, dan wel van de oncologiecommissie of de betrokken projectgroep met medische specialisten en verpleegkundigen van een instelling. Deze visie is bij voorkeur neergelegd in een visiedocument dat door de betrokkenen wordt onderschreven. Aanbevolen wordt deze visie op te nemen in het beleidsplan oncologische zorg van het ziekenhuis. Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

43

De rol van integrale kankercentra Daarnaast zijn de visitaties van de integrale kankercentra (IKC) behulpzaam om de psychosociale zorg te helpen verankeren in twee opzichten. In de eerste plaats wordt in de huidige opzet van de IKC-visitaties nadrukkelijk gevraagd naar een beleidsplan van de oncologiecommissie ook qua psychosociale begeleiding, inbedding, de taken van oncologieverpleegkundigen, de al dan niet structurele invoering van signalering, de mate van betrokkenheid en de expertise van psychosociale disciplines. In de tweede plaats kunnen de integrale kankercentra op basis van hun ervaring helpen het proces van implementatie van signalering van distress te ondersteunen (zie ook onder protocol). Eisen aan professionals Een goede invulling van de basiszorg is een voorwaarde voor adequate psychosociale diagnostiek en begeleiding. Naar de mening van de werkgroep dient de deskundigheid van de basisbehandelaars qua psychosociale zorg afdoende te zijn geborgd, dan wel middels bijscholing te zijn geoptimaliseerd. Tevens dient er voldoende menskracht aanwezig te zijn in de instelling van de benodigde gespecialiseerde psychosociale disciplines: medisch maatschappelijk werk, psychologen, consultatief psychiaters, geestelijke verzorgers etc. Tussen deze disciplines dient gestructureerd overleg te zijn om in de psychosociale patiëntenzorg doublures en lacunes te voorkomen, inzicht te hebben in elkaars capaciteiten en onderlinge afstemming en verwijzing te optimaliseren. Exacte eisen qua benodigde formatie en inbedding bestaan niet en hangen ook samen met beschikbare tijd voor de zogenaamde indirecte patiëntenzorg cq liaisonactiviteiten van de diverse disciplines (tijd voor multidisciplinaire besprekingen, geven van deskundigheidsbevordering, inzet voor commissies). Er zijn aanwijzingen dat gespecialiseerde psychosociale hulpverlening effectiever is wanneer de hulpverlener in dienst is van de betrokken instelling zelf; laagdrempeligheid en inbedding zijn dan veelal eenvoudiger te 106 realiseren. Als hulpverleners niet binnen de instelling beschikbaar zijn, kan men terug vallen op een netwerk buiten de instelling. Van belang is in alle gevallen dat de betreffende hulpverleners kennis hebben van de specifieke oncologische problematiek en gemakkelijk toegang hebben tot het behandelteam als dit de kwaliteit van de zorg bevordert. Tenslotte is de beschikbaarheid van (gespecialiseerde) (oncologie) verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten binnen instellingen zeer verschillend. Dit is ook van invloed op de benodigde menskracht aan 2,71 gespecialiseerde psychosociale zorgverleners. Ook de aanwezigheid en toegankelijkheid van de diverse therapeutische centra van de Instellingen Psycho-Sociale Oncologie (IPSO) verschillen per regio. Deze locale verschillen in interne basale expertise en extern beschikbare gespecialiseerde expertise zijn van invloed op de benodigde expertise en formatie voor gespecialiseerde psychosociale zorg binnen een ziekenhuis. Verder zal met de toename van het aantal kankerpatiënten in de komende decennia, de vraag naar psychosociale ondersteuning toenemen. Daardoor zal ook de capaciteit en financiering hiervan noodzakelijk toenemen. Stepped care In de praktijk voldoet een stapsgewijze aanpak („stepped care‟) voor de psychosociale zorg. Bij de algemene intake/anamnese hoort vanzelfsprekend een eerste inventarisatie van psychosociale gegevens als woon/leef/werksituatie, voorgeschiedenis GGZ en life-events als achtergrondinformatie en in verband met distress-risico variabelen. De verpleegkundige of behandelend arts krijgt een centrale rol in de primaire signalering op distress. Op indicatie wordt verwezen naar gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverleners voor verdere diagnostiek en hulpverlening aan de patiënt (en naasten). Terugkoppeling van de inhoud en resultaten van psychosociale begeleiding/behandeling naar de basisbehandelaar en eerstelijnbehandelaar is een onmisbaar onderdeel van ketenzorg. Bij de registratie van de psychosociale gegevens en uitkomsten van de Lastmeter dient rekening te worden gehouden met de privacy-gevoelige informatie enerzijds en anderzijds met het nut van de gedeelde informatie ten behoeve van de continuïteit van zorg en zorgvuldige overdracht. In het recente rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg wordt aanbevolen de gegevens 10 breed beschikbaar te maken zodat de zorg optimaal kan worden georganiseerd. Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

44

Instellingsspecifieke uitwerking Voor een goede inbedding binnen een organisatie dient lokaal uitgewerkt te worden binnen een zorgpad, 66 instellingsprotocol of bestaand beleidsplan: 1. Wanneer wordt de Lastmeter ingevuld door de patiënt en wie bespreekt deze met de patiënt? 2. Wanneer en met welke problematiek wordt verwezen? 3. Welke disciplines/personen in het ziekenhuis of in de regio zijn beschikbaar om naar te verwijzen? 4. Hoe en waarover vindt de afstemming plaats tussen de basis zorgverleners, de gespecialiseerde psychosociale disciplines en de (para)medische disciplines? 5. Hoe wordt systematische terugkoppeling uitgewerkt? 6. Hoe worden de gegevens geregistreerd en bewaard met aandacht voor privacy én toegankelijkheid? Ad 4 Dit betekent dat vanuit de instelling zowel de onderlinge samenwerking/afstemming van de gespecialiseerde psychosociale disciplines dient te worden gefaciliteerd (bij voorkeur middels gezamenlijke casuïstiekbesprekingen), als een MDO/psychosociale bespreking voor de ambulante zorg van de betrokken basiszorgverleners met de gespecialiseerde psychosociale disciplines. Dit zorgpad/protocol dient bekend te zijn bij de relevante medewerkers en ondersteund te worden door leidinggevenden. Bij het ontwikkelen van bovengenoemd zorgpad/protocol en het opstarten van de diverse samenwerkingsverbanden binnen een instelling kan het IKC in wiens werkgebied de betreffende instelling ressorteert, behulpzaam zijn. Toekomstige ontwikkelingen 107,108 Wanneer de technische ontwikkelingen zich doorzetten, zoals vragenlijsten middels touch-screen en terugkoppeling via een elektronisch patiëntendossier eenvoudig is in te passen, zal implementatie hiervan gefaciliteerd moeten worden door de instelling. Als inmiddels aan bovengenoemde randvoorwaarden is voldaan zal de overgang naar een ánder instrument eenvoudiger verlopen. In de huidige richtlijn is nog geen aandacht geschonken aan de benadering van allochtone patiënten. Ook is de invulling van signalering op distress bij kinderen en terminale patiënten en in de eerste lijn nog niet uitgewerkt. Deze zaken zullen, naar wij hopen, in latere instantie eveneens moeten worden vastgelegd in richtlijnen.

Aanbevelingen

Voor het welslagen van systematische signalering op distress verdient het aanbeveling een omschreven model voor cq visie op optimale patiëntenzorg te ontwikkelen en levend te houden. Elke instelling dient in een zorgpad, een beleidsplan en/of een instellingsspecifiek protocol uit te werken op welke wijze de Lastmeter wordt aangeboden, de patiënt wordt gevraagd die in te vullen, wanneer de meting wordt herhaald en hoe de gegevens worden verwerkt en geëvalueerd. Een Integraal Kanker Centrum kan behulpzaam zijn bij de opstartfase en het ontwikkelen van bovenstaand protocol. Voor de benodigde training van de verpleegkundigen en artsen in de signalering op distress dient vanuit de organisatie voldoende menskracht en financiering beschikbaar te worden gesteld. Voor de benodigde deskundigheid in doorvraagtechniek en herkenning van de eigen grenzen qua begeleiding van de basisbehandelaars dient vanuit de organisatie voldoende menskracht en financiering beschikbaar te worden gesteld. Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

45

Er dient voldoende tijd en formatie beschikbaar te zijn van de gespecialiseerde psychosociale hulpverleners voor zowel directe als indirecte patiëntenzorg ten behoeve van de deelname aan multidisciplinair overleg, inzetbaarheid voor deskundigheidsbevordering, deelname beleid- en adviescommissies. Onderlinge afstemming en verwijzing naar gespecialiseerde psychosociale disciplines dient te worden gefaciliteerd door de instelling. Structureel overleg van de basisbehandelaars met de gespecialiseerde psychosociale disciplines (MDO of psychosociaal overleg) dient te worden gefaciliteerd door de instelling. De score en het beloop van de Lastmeter dienen goed toegankelijk te zijn voor alle behandelaars. Terugkoppeling van bevindingen en begeleiding van de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische hulpverleners naar basisbehandelaars en eerstelijn-behandelaar faciliteert afstemming en continuïteit van zorg. Er zijn aanwijzingen, dat de inbedding en betrokkenheid van de gespecialiseerde psychosociale/(para)medische disciplines eenvoudiger geborgd worden als die in dienst zijn van de betrokken instelling. Als dit niet mogelijk is, dienen de betrokken externe hulpverleners in elk geval op de hoogte te zijn van oncologie specifieke problematiek en toegang te hebben tot het primaire behandelteam.


46

8.

Referenties

1. 2.

Nationaal Programma Kankerbestrijding 2005-2010, rapport 2004. National Comprehensive Cancer Network. NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology: Distress Management; 2008. US National Institute for Clinical Excellence GoCS. Improving supportive and palliative care for adults with cancer. London: NICE; 2004. Carlson LE, Bultz BD. Cancer distress screening. Needs, models, and methods. Journal of Psychosomatic Research 2003; 55: 403-9. Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B, Hooker C, Piantadosi S. The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-Oncology 2001; 10(1): 19-28. Osborn R, Demoncada A, Feuerstein M. Psychosocial interventions for depression, anxiety, and quality of life in cancer survivors: meta-analyses. International Journal of Psychiatry and Medicine 2006; 36: 1334. Weert E van , Hoekstra-Weebers J, Grol B, Otter R, Arendzen HJ, Postema K et al. A multidimensional cancer rehabilitation program for cancer survivors: effectiveness on health-related quality of life. Journal of Psychosomatic Research 2005; 58(6): 485-96. Akechi T, Okuyama T, Onishi J, Morita T, Furukawa TA. Psychotherapy for depression among incurable cancer patients (review). The Cochrane Library 2009, issue 3 Velikova G, Awad N, Coles-Gale R, Wright E, Brown JM, Selby PJ. The clinical value of quality of life assessment in oncology practice – a qualitative study of patients and physician views. Psycho-Oncology 2008; 17: 690-8. Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. Onderzoek naar de kwaliteit van de oncologische zorgketen voor patiënten die worden behandeld met radiotherapie. IGZ rapport, 2009. Tuinman M, Gazendam-Donofrio S, Hoekstra-Weebers J. Screening and referral for psychosocial distress in oncologic practice Cancer 2008;113(4):870-8. Bauwens S, Baillon C, Distelmans W, Theuns P. The 'Distress Barometer': validation of method of combining the Distress Thermometer with a rated complaint scale. Psychooncology 2009; 18(5): 534-42. Hegel MT, Collins ED, Kearing S, Gillock KL, Moore CP, Ahles TA. Sensitivity and specificity of the Distress Thermometer for depression in newly diagnosed breast cancer patients. Psychooncology 2008;17(6):556-60. Gessler S, Low J, Daniells E, Williams R, Brough V, Tookman A, et al. Screening for distress in cancer patients: is the distress thermometer a valid measure in the UK and does it measure change over time? A prospective validation study. Psychooncology 2008;17(6):538-47. Hoffman BM, Zevon MA, D'Arrigo MC, Cecchini TB. Screening for distress in cancer patients: the NCCN rapid-screening measure. Psychooncology 2004;13(11):792-9. Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Jacobsen P, Curbow B, Piantadosi S, Hooker C, et al. A new psychosocial screening instrument for use with cancer patients. Psychosomatics 2001;42(3):241-6. Shim EJ, Shin YW, Jeon HJ, Hahm BJ. Distress and its correlates in Korean cancer patients: pilot use of the distress thermometer and the problem list. Psychooncology 2008;17(6):548-55. Ransom S, Jacobsen PB, Booth-Jones M. Validation of the Distress Thermometer with bone marrow transplant patients. Psychooncology 2006;15(7):604-12. Gil F, Grassi L, Travado L, Tomamichel M, Gonzalez JR. Use of distress and depression thermometers to measure psychosocial morbidity among southern European cancer patients. Support Care Cancer 2005;13(8):600-6. Jacobsen PB, Donovan KA, Trask PC, Fleishman SB, Zabora J, Baker F, et al. Screening for psychologic distress in ambulatory cancer patients. Cancer 2005;103(7):1494-502. Mitchell AJ. Pooled results from 38 analyses of the accuracy of distress thermometer and other ultrashort methods of detecting cancer-related mood disorders. J Clin Oncol 2007;25:4670-81. Akizuki N, Yamawaki S, Akechi T, Nakano T, Uchitomi Y. Development of an Impact Thermometer for use in combination with the Distress Thermometer as a brief screening tool for adjustment disorders and/or major depression in cancer patients. J Pain Symptom Manage 2005;29(1):91-9.

3. 4. 5. 6.

7.

8. 9.

10. 11. 12. 13.

14.

15. 16. 17. 18. 19.

20. 21. 22.


47

23.

24. 25.

26.

27. 28.

29.

30. 31.

32.

33. 34.

35.

36. 37. 38.

39.

40.

41. 42.

Butt Z, Wagner LI, Beaumont JL, Paice JA, Peterman AH, Shevrin D, et al. Use of a single-item screening tool to detect clinically significant fatigue, pain, distress, and anorexia in ambulatory cancer practice. J Pain Symptom Manage 2008;35(1):20-30. Özalp E, Cankurtaran E, Soygür H, Geyik P, Jacobsen P. Screening for psychological distress in Turkish cancer patients. Psychooncology 2007;16:304-311. Aaronson N, Ahmedzai A, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez N, et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A Quality-of-Life Instrument for Use in International Clinical Trials in Oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85(5):365-376. Guzelant A, Goksel T, Ozkok S, Tasbakan S, Aysan T, Bottomley A. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: an examination into the cultural validity and reliability of the Turkish version of the EORTC QLQ-C30. Eur J Cancer Care (Engl) 2004;13(2):135-44. Yun YH, Park YS, Lee ES, Bang SM, Heo DS, Park SY, et al. Validation of the Korean version of the EORTC QLQ-C30. Qual Life Res 2004;13(4):863-8. McLachlan SA, Devins GM, Goodwin PJ. Validation of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (QLQ-C30) as a measure of psychosocial function in breast cancer patients. Eur J Cancer 1998;34(4):510-7. Kuenstner S, Langelotz C, Budach V, Possinger K, Krause B, Sezer O. The comparability of quality of life scores. a multitrait multimethod analysis of the EORTC QLQ-C30, SF-36 and FLIC questionnaires. Eur J Cancer 2002;38(3):339-48. Gotay CC, Blaine D, Haynes SN, Holup J, Pagano IS. Assessment of quality of life in a multicultural cancer patient population. Psychol Assess 2002;14(4):439-50. Velikova G, Wright P, Smith AB, Stark D, Perren T, Brown J, et al. Self-reported quality of life of individual cancer patients: concordance of results with disease course and medical records. J Clin Oncol 2001;19(7):2064-73. Ringdal K, Ringdal GI, Kaasa S, Bjordal K, Wisloff F, Sundstrom S, et al. Assessing the consistency of psychometric properties of the HRQoL scales within the EORTC QLQ-C30 across populations by means of the Mokken Scaling Model. Qual Life Res 1999;8(1-2):25-43. Cella D, Tulsky D, Gray G, Sarafian B, Linn E, Bonomi A, et al. The functional assessment of cancer therapy scale: development and validation of the general measure. J Clin Oncol 1993;11:570-579. Lee EH, Chun M, Kang S, Lee HJ. Validation of the Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) scale for measuring the health-related quality of life in Korean women with breast cancer. Jpn J Clin Oncol 2004;34(7):393-9. Fumimoto H, Kobayashi K, Chang CH, Eremenco S, Fujiki Y, Uemura S, et al. Cross-cultural validation of an international questionnaire, the General Measure of the Functional Assessment of Cancer Therapy scale (FACT-G), for Japanese. Qual Life Res 2001;10(8):701-9. Chang VT, Hwang SS, Feuerman M, Kasimis BS, Thaler HT. The memorial symptom assessment scale short form (MSAS-SF). Cancer 2000;89(5):1162-71. De Haes JC, van Knippenberg FCE, Neijt JP. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist Br J Cancer 1990;62:1034-1038. de Haes JC, Olschewski M. Quality of life assessment in a cross-cultural context: use of the Rotterdam Symptom Checklist in a multinational randomised trial comparing CMF and Zoladex (Goserlin) treatment in early breast cancer. Ann Oncol 1998;9(7):745-50. Stein KD, Denniston M, Baker F, Dent M, Hann DM, Bushhouse S, et al. Validation of a modified Rotterdam Symptom Checklist for use with cancer patients in the United States. J Pain Symptom Manage 2003;26(5):975-89. Locke DE, Decker PA, Sloan JA, Brown PD, Malec JF, Clark MM, et al. Validation of single-item linear analog scale assessment of quality of life in neuro-oncology patients. J Pain Symptom Manage 2007;34(6):628-38. Vignaroli E, Pace EA, Willey J, Palmer JL, Zhang T, Bruera E. The Edmonton Symptom Assessment System as a screening tool for depression and anxiety. J Palliat Med 2006;9(2):296-303. Chang VT, Hwang SS, Feuerman M. Validation of the Edmonton Symptom Assessment Scale. Cancer 2000;88(9):2164-71.


48

43. 44.

45.

46. 47. 48. 49. 50. 51. 52.

53. 54. 55.

56.

57.

58. 59.

60.

61.

62. 63.

Pautex S, Berger A, Chatelain C, Herrmann F, Zulian GB. Symptom assessment in elderly cancer patients receiving palliative care. Crit Rev Oncol Hematol 2003;47(3):281-6. Kobayashi K, Green J, Shimonagayoshi M, Kanemoto N, Kasai R, Itoh Y, et al. Validation of the care notebook for measuring physical, mental and life well-being of patients with cancer. Qual Life Res 2005;14(4):1035-43. Fortner B, Okon T, Schwartzberg L, Tauer K, Houts AC. The Cancer Care Monitor: psychometric content evaluation and pilot testing of a computer administered system for symptom screening and quality of life in adult cancer patients. J Pain Symptom Manage 2003;26(6):1077-92. Cleeland CS, Mendoza TR, Wang XS, Chou C, Harle MT, Morrissey M, et al. Assessing symptom distress in cancer patients: the M.D. Anderson Symptom Inventory. Cancer 2000;89(7):1634-46. Hopwood P, Howell A & Maguire P. Screening for psychiatric morbidity in patients with advanced breast cancer: validation of two self-report, questionnaires. Br J Cancer 1991; 64 (2): 353-6 Ibbotson T, Maguire P, Selby P, Priestman T & Wallace L. Screening for Anxiety and Depression in Cancer-Patients - The Effects of Disease and Treatment. Eur J Cancer 1994; 30: 37-40 Ganz PA. Quality of life across the continuum of breast cancer care. The Breast Journal 2000;6: 324230. Richardson A, Medina J, Brown V, Sitzia J. Patients' needs assessment in cancer care: a review of assessment tools. Supportive Care in Cancer 2007;15:1125-44. Stanton AL. Psychosocial concerns and interventions for cancer survivors. Journal of Clinical Oncology 2006;24:5132-7. Carver CS, Smith RG, Antoni MH, Petronis VM, Weiss S, Derhagopian RP. (2005). Optimistic personality and psychosocial well-being during treatment predict psychosocial well-being among longterm survivors of breast cancer. Health Psychology 2005; 24:508–516. Vachon M. Psychosocial distress and coping after cancer treatment. Cancer Nursing 2006 ;29(2 Suppl):26-31. National Institute for Clinical Excellence GoCS. Improving Supportive and Palliative Care for adults with cancer. London: NICE; 2004 National Breast Cancer Centre and National Cancer Control Initiative. Clinical practice guidelines for the psychosocial care of adults with cancer. Camperdown, New South Wales: National Breast Cancer Centre; 2003. Fleer J, Hoekstra HJ, Sleijfer DTh, Tuinman MA, Klip EC, Hoekstra-Weebers JEHM.Quality of life of testicular cancer survivors and the relationship with sociodemographics, cancer-related variables, and life events. Supportive Care in Cancer 2006; 14: 251-259 Kootstra, J.J., Hoekstra-Weebers, .J.E.H.M., Rietman, H., Vries, J. de, Baas, P., Geertzen, J.H.B., Hoekstra, H.J. Quality of life after Sentinel Lymph Node Biopsy or Axillary Lymph Node Dissection in Stage I/II Breast Cancer Patients: A Prospective Longitudinal Study. Annals of Surgical Oncology 2008;15(9):2533-2541 Wong-Kim EC, Bloom JR. Depression experienced by young women newly diagnosed with breast cancer. Psycho-Oncology 2005;14(7):564–573. Knight L, Mussell M, Brandl T, Herschbach P, Marten-Mittag B, Treiber M, et al. Development and psychometric evaluation of the Basic Documentation for Psycho-Oncology, a tool for standardized assessment of cancer patients. J Psychosom Res 2008;64(4):373-81. Apolone G, Filiberti A, Cifani S, Ruggiata R, Mosconi P. Evaluation of the EORTC QLQ-C30 questionnaire: a comparison with SF-36 Health Survey in a cohort of Italian long-survival cancer patients. Annals of Oncology 1998; 9: 549-557. Graves KD, Arnold SM, Love CL, Kirsh KL, Moore PG, Passik SD. Distress screening in a multidisciplinary lung cancer clinic: prevalence and predictors of clinically significant distress. Lung Cancer 2007;55(2):215-24. Golden-Kreutz DM, Andersen BL. Depressive symptoms after breast cancer surgery: relationships with global, cancer-related, and life event stress. Psycho-Oncology 2004;13(3):211-220. Oudsten BL den, Heck GL van, Steeg AFW van der, Roukema JA, Vries J de. Predictors of depressive symptoms 12 months after surgical treatment of early-stage breast cancer. PsychoOncology 2009 epub ahead of print.


49

64. 65. 66. 67. 68. 69.

70. 71. 72. 73. 74. 75. 76. 77. 78.

79. 80. 81. 82. 83. 84. 85. 86.

87. 88. 89. 90. 91.

Helgeson VS, Snyder P, Seltman H. Psychological and physical adjustment to breast cancer over 4 years: Identifying distinct trajectories of change. Health Psychology 2004;23:3-15. Matthews EE, Cook PF. Relationships among optimism, well-being, self-transcendence, coping, and social support in women during treatment for breast cancer. Psycho-Oncology 2009; 18(7): 716-26. Vitek L; Rosenzweig MQ en Stollings S. Distress in patients with cancer: Definition, Assessment, and suggested Interventions. Clinical Journal of Oncology Nursing 2007; 11: 413-418. NCCZ. Advies psychosociale zorg voor chronisch zieken. Zoetermeer: NCCZ 1995. Remie ME & Grol B. Van marginaal naar integraal: psychosociale zorg voor mensen met kanker. Gedrag en gezondheid: 2002; 30 (3): 223-231. Haes, JCJM de, Gualthérie van Weezel LM , Sanderman R & Wiel HBM van de. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Assen: Koninklijke Van Gorcum B.V. 2001. Meijer, M. Psychosociale basiszorg bij kanker. Medisch Contact 2006; 25: 1032-1035.62. Kok E de, Garssen B, Kuiper AJ, Kruijver IPM & Visser AP. Signaleren op recept. Implementatie van de signaleringslijst voor psychosociale problematiek in de oncologie. Rapport HDI en KWF, 2006. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Borstkanker Vereniging Nederland, augustus 2003. Pool A, Kruyt J & Walters M. Belevingsgerichte zorg. Utrecht: NIZW, 1998. Egtberts J & Pool A. Verpleegkundige psychosociale zorg aan chronisch zieken: tussen thuis en ziekenhuis. 1998; Utrecht: NIZW. KNMG. Algemene competenties Medisch Specialist. Canmeds. 2006. ONS. Oncology Nurse Practitioner Competencies, 2007. Calibris. Gekwalificeerd voor de toekomst, Kwalificatiestructuur en eindtermen voor Verpleging en Verzorging. Commissie Kwalificatiestructuur, juni 1996. EADV. Kwaliteit telt, de taakgebieden van de in de toekomst gecertificeerde praktijkondersteuner met het aandachtsgebied diabetes & de titelgeregistreerde diabetesverpleegkundige. Erkenningsaanvraag 2008 voor het CZO eindtermen. VBOC. Algemeen Competentieprofiel en specifieke Deelprofielen Verpleegkundig Specialist. 2008, Utrecht. Pool A & Egtberts J. De steen de berg op rollen. Theorie en praktijk van verpleegkundige psychosociale zorg aan chronisch zieken. 2001; Krips: Meppel. Albersnagel E & Burg Y van de. Diagnosen, interventies en resultaten.1997; Wolters-Noordhoff bv: Groningen/Houten. Mc Closkey JC & Bulechek GM. Verpleegkundige interventies. 2002, Elsevier Gezondheidszorg: Maarssen. Holland JC, Anderson B, et al. NCCN Guidelines for distress Management. JNCCN 2007; 5: 66-98. Fallowfield LJ, Hall A, Maguire P, Baum M & A‟Hern RPA Psychological effects of being offered choice of surgery for breast cancer: British Journal 1994; 309, 448. van de Wiel H.B.M., Wouda J, Versteegen GJ. Voorlichting en begeleiding. Communicatieve vaardigheden van verpleegkundigen. 2005 Koninklijke van Gorcum. Fukui S, Ogawa K & Otsuka M. A randomized study assessing the efficacy of communication skill training on patients' psychologic distress and coping: nurses' communication with patients just after being diagnosed with cancer. Cancer 2008; 15;113(6):1462-70. Salomé JP, Vegte A van de en Leenhouts GHMW. IKR-training „Psychosociale problemen signaleren‟ voor verpleegkundigen. Een passend zorgplan. Oncologica 2006; no 2. Klingeman C & Engel M. Psychosociale ondersteuning door verpleegkundigen. Geplande psychosociale zorg, een driedaagse training. Oncologica 2002, no 4. Scholte M, van Leur J, Brink C. Transparant aanbod. Medisch Maatschappelijk Werk in UMC‟s, Movisie december 2007 Hopko DR, Bell JL, Lejuez CW. Cognitive-behavior therapy for depressed cancer patients in a medical care setting. Behavior Therapy 2008;39:126-136. Gielissen M, Verhagen S, Witjes F, Bleijenberg G. The effects of cognitive behavior therapy in severly fatigued disease-free cancer patients compared with patients waiting for cognitive behavior therapy. Journal of Clinical Oncology 2006; 24(30):4882-4887.


50

92. 93. 94.

95.

96. 97.

98.

99. 100. 101. 102.

103. 104. 105. 106. 107.

108.

109.

Hengeveld MW, van Balkom AJLM (red.). Leerboek psychiatrie. De Tijdstroom, Utrecht 2005. Walker MS, Ristvedt SL, Haughey BH. Patient care in multidisciplinary cancer clinics: Does attention to psychosocial needs predict patient satisfaction? Psycho-Oncol 2003;12:291-300 Pruyn JFA, Heule-Dieleman HAG, Knegt PP, Mosterd FR, van Hest MAG, Sinnige HAM, Pruyn ATH, de Boer MF. On the enhancement of efficiency in care for cancer patients in outpatient clinics: an instrument to accelerate psychosocial screening and referral. Patient Educ Couns 2004;53:135-140 van den Brink JL, Moorman PW, de Boer MF, Pruyn JFA, Verwoerd CDA, van Bemmel JH. Involving the patient: A prospective study on use, appreciation and effectiveness of an information system in head and neck cancer care. Int J Med Inform 2005; 74:839-849 Velikova G, Brown JM, Smith AB, Selby PJ. Computer-based quality of life questionnaires may contribute to doctor-patients interactions in oncology. British Journal of Cancer 2002; 86:51-59. Garssen B, de Kok E, Kruijver I, Honing C, Visser A. Het gebruik van signaleringslijsten voor psychosociale problemen in de oncologie. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 2008; 86:269-274 Mitchell AJ, Kaar S, Coggan C, Herdman J. Acceptibility of common screening methods used to detect distress and related mood disorders-preferences of cancer specialists and non- specialists. Psychooncology 2008;17:226-236 Brown RF, Butow PN, Dunn SM, Tattersall MHN. Promoting patient participation and shortening cancer consultations: a randomised trial. British Journal of Cancer 2001;85:1273-1279 Solberg LI. Guideline implementation: what the literature doesn‟t tell us. Jt Comm J Qual Improv 2000;26:525-537 Robertson R, Jochelson K. 2006. Interventions that change clinicial behaviour: mapping the literature. NICE Guidelines: Kings Fund Literature Review Kruijver IPM, Garssen B, Visser AP, Kuiper AJ. Signalising psychosocial problems in cancer care- The structural use of a short psychosocial checklist during medical or nursing visits. Patient Educ Couns 2006; 62:163-177 Schouten LMT, Hulscher MEJL, van Everdingen JJE, Huijsman R, Grol RPTM. Evidence for the impact of quality improvement collaboratives: systematic review. BMJ 2008;336:1491-1494 Greenhalgh T, Glenn R, MacFarlane F, Bate P, Kyriakidou O. Diffusion of innovations in service organizations: systematic review of recommendations. Millbank Q 2004;82:581-629 Wensing M, Grol R. Multifaceted interventions. From: Improving patient care: the implementation of change in clinical practice. R.Grol, M.Wensing, M.Eccles (eds) Elsevier, Edinburgh, 2005: pp173-184 Brown JF. Emergency Department psychiatric consultation arrangements. Health Care Management Reviews 2005;30: 251-61 de Bree R, Verdonck-de Leeuw IM, Keizer AL, Houffelaar A, Leemans CR. Kwaliteit van leven bij hoofd-halskankerpatiënten: verzamelen van gegevens op een touch-screen-computerondersteunde wijze. Nederlands Tijdschrift voor Oncologie 2008; 5:299-303 Cull A, Gould A, House A, Smith AB, Strong V, Velikova G, Wright P, Selby PJ. Validating automated screening for psychological distress by means of computer touchscreens for use in routine oncology practice. British Journal of Cancer 2001;85:1842-1849 Evers A, Van Vliet-Mulder J, Groot C. Documentatie van test en testresearch in Nederland. Assen: Van Gorcum; 2000.


51

9.

Bijlagen

Bijlage 1

Knelpuntenanalyse

Uitzetten knelpuntenanalyse De voorbereidingsgroep heeft een enquête opgesteld voor de knelpunteninventarisatie (zie tabel 1). Alvorens de enquête uit te zetten is deze voorgelegd aan een vijftal hulpverleners (geestelijk verzorger, nurse practitioner oncologie, verpleegkundig specialist oncologie, maatschappelijk werker, psycholoog) werkzaam in de regio van het Integraal Kankercentrum Rotterdam om te verifiëren of de enquête duidelijk was opgesteld en of er geen knelpunten in de lijst ontbraken. De enquête behoefde geen aanpassing en is vervolgens in mei 2007 uitgezet onder professionals en patiënten (vertegenwoordigers), zie tabel 2. De enquête uitgezet onder patiënten (vertegenwoordigers) was voorzien van extra uitleg, zij konden er tevens voor kiezen om de knelpunten niet te prioriteren en alleen eigen (ervaren) knelpunten te noteren. De enquête heeft één maand open gestaan. Tabel 1. Enquête knelpuntenanalyse In welke zorgsetting bent u werkzaam? Tot welke beroepsgroep behoort u? Welke knelpunten vindt u het belangrijkste, welke u in de praktijk belemmeren bij het detecteren van behoefte aan en verwijzen naar (gespecialiseerde) psychosociale zorg bij patiënten met kanker? U kunt maximaal 8 knelpunten aan vinken. Ten aanzien van psychosociale behoeften is mij niet bekend: 1. Hoe psychosociale behoeften het beste herkend kunnen worden 2. Hoe psychosociale behoeften tijdig herkend kunnen worden 3. Welke psychosociale behoeften (het meest) voorkomen Wat betreft de voorwaarden voor optimale psychosociale zorg ontbreekt voor mij: 4. In instellingen een gemeenschappelijke visie op psychosociale zorg 5. Afstemming basale- en gespecialiseerde psychosociale hulpverleners 6. Voldoende geld en/of capaciteit Ten aanzien van detecteren van behoeften aan psychosociale zorg door basale psychosociale hulpverleners is mij niet duidelijk: 7. Hoe hulpverleners de taak „Detecteren van behoeften aan psychosociale zorg en verwijzing‟ opvatten 8. Hoe het detecteren van behoefte aan psychosociale zorg te organiseren is op de (poli)kliniek Wat betreft detectie van behoeften aan psychosociale zorg is mij niet bekend: 9. De noodzaak van systematische detectie met behulp van een instrument (vragenlijst) 10. Wat met een instrument precies gedetecteerd dient te worden 11. Aan welke criteria een instrument moet voldoen om praktisch toepasbaar te zijn 12. Welke en hoeveel meetmomenten het meest geschikt zijn om psychosociale behoeften te detecteren 13. Wat de beste wijze is om de „score‟ met de patiënt te bespreken 14. Wie de aangewezen hulpverlener(s) is (zijn) om de „score‟ van het detectie-instrument te bespreken met de patiënt 15. Wat de beste wijze is van invoering van systematische detectie 16. Wat de voorwaarden zijn voor invoering en juiste toepassing van een meetinstrument 17. Wat de succesfactoren zijn die bepalend zijn voor optimale detectie Wat betreft gerichte verwijzing is mij niet bekend: 18. Welke hulp iedere discipline binnen de psychosociale zorg biedt 19. Welke disciplines specifieke psychosociale problemen het best behandelen kan Welke knelpunten die niet in de lijst aan de orde kwamen zijn voor u belangrijk?


52

Tabel 2. Enquête verspreiding Landelijke verenigingen en instellingen: Instellingen PsychoSociale Oncologie (IPSO) Federatie van Inloophuizen Nederland (FINK) Landelijke Vereniging voor Eerstelijnspyschologen (LVE) Landelijke Vereniging voor Medische Psychologen (LVMP) Nederlandse Internisten Vereeniging (NIV) Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Nederlandse Stomavereniging Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW) Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) Nederlandse Vereniging voor Gastro-Enterologie (NVGE) Nederlandse Vereniging voor Haematologie (NVvH) Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) Nederlandse Vereniging voor Medische Onologie (NVMO)

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP) Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR) Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) Nederlandse Vereniging voor Urologie (NTU) Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Nederland (NPTN) Patiëntenvereniging Waterloop Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ) Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN Oncologie)

Landelijke werkgroepen: Landelijke Werkgroep Cutane Lymfomen Landelijke Werkgroep Diëtisten oncologie (LWDO) Landelijke Werkgroep Gastro-Intestinale Tumoren (LWGIT) Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) Landelijke Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG) Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) Nederlandse Commissie voor Beentumoren

Nederlandse Melanoom Werkgroep (NMW) Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-Halstumoren (NWHHT) Nederlandse Werkgroep Weke Delen Tumoren (NWWDT) Oog- en Orbita tumoren Commissie (OOC) Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET)

Regionale werkgroepen Integraal Kankercentrum Amsterdam: Maatschappelijk werkers Patiëntenplatform

Psychologen/Psychotherapeuten

Regionale werkgroepen Integraal Kankercentrum Rotterdam: Geestelijk verzorgers Maatschappelijk werkers Patiëntenverenigingen

Psychologen Psychosociale Zorg

Regionale werkgroepen Integraal Kankercentrum Zuid: Chirurgisch Oncologisch Forum Endocriene Tumoren Forum Patiënt en Zorg Gastro-Intestinale Tumoren Gynaecologie Haemos Hematopathologie Homaan Interzol is medische oncologie Huidtumoren Longtumoren Maatschappelijk Werkers Ziekenhuizen

Mammacarcinoom Mammacareverpleegkundigen Nazorgprojecten Neuro-Oncologie Pijn bij Kanker Psychologen Ziekenhuizen Regionaal Overleg Palliatieve Zorg Stichting Aandacht Teamcoördinatoren Palliatieve Zorg Weke Delen Tumoren Werkgroep Oncologieverpleging


53

Resultaten knelpuntenanalyse In totaal hebben 516 professionals en 18 patiënten(vertegenwoordigers) de enquête doorlopen. Van de professionals zijn de resultaten van 334 respondenten (65%) meegenomen in de analyse. De 182 respondenten die geen knelpunten hebben geprioriteerd en ook geen extra knelpunten hebben aangeven zijn geëxcludeerd. Van de 18 patiënten(vertegenwoordigers) hebben 13 respondenten (72%) de knelpunten geprioriteerd. Informatie over de respondenten is weergegeven in tabel 3. Tabel 3 Informatie respondenten Aantal 334

Percentage

Werkzaam in zorgsetting Ziekenhuis Algemeen Maatschappelijk Werk Eigen praktijk/groepspraktijk Verzorgingstehuis/verpleeghuis/hospice/thuiszorg Overig

235 38 25 10 26

70 11 7 3 8

Beroepsgroep Psychosociaal Medisch Verpleegkundig Overig

167 92 55 20

50 28 16 6

Psychosociale discipline Maatschappelijk werker Psycholoog Geestelijk verzorgers Psychotherapeut

86 54 16 11

Medische discipline Internist - Medisch oncoloog Chirurg Radiotherapeut Overig

33 28 14 17

Patiënten(vertegenwoordiger) (Ex)patiënt Naaste van een (ex)patiënt Medewerker inloophuis/patiëntenplatform

18 11 4 3

Lidmaatschap patiëntenorganisatie Contactgroep Kahler- en Waldenstrompatienten Nederlandse Stomavereniging Platform Erfelijkheid van NFK Stichting Jongeren en Kanker Stichting Olijf Onbekend

2 1 1 1 1 12

Professionals

61 22 17

De prioritering van de knelpunten is weergegeven in tabel 4. Alle professionals zijn samen geanalyseerd (*allen) alsook per discipline (psychosociale hulpverleners, medici, verpleegkundigen). Het meest geprioriteerde knelpunt heeft een 1 als notering, het minst geprioriteerde knelpunt kan in theorie een 19 als notering hebben. Gelijk geprioriteerde knelpunten hebben een eendere notering gekregen. De top-3 notering is in vet weergegeven. Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

54

Tabel 4 Prioritering knelpunten Knelpunt

Allen*

Ten aanzien van psychosociale behoeften is mij niet bekend: 1. Hoe psychosociale behoeften het beste herkend kunnen worden 2. Hoe psychosociale behoeften tijdig herkend kunnen worden 3. Welke psychosociale behoeften (het meest) voorkomen Wat betreft de voorwaarden voor optimale psychosociale zorg ontbreekt voor mij: 4. In instellingen een gemeenschappelijke visie op psychosociale zorg 5. Afstemming basale- en gespecialiseerde psychosociale hulpverleners 6. Voldoende geld en/of capaciteit Ten aanzien van detecteren van behoeften aan psychosociale zorg door basale psychosociale hulpverleners is mij niet duidelijk: 7. Hoe hulpverleners de taak „Detecteren van behoeften aan psychosociale zorg en verwijzing‟ opvatten 8. Hoe het detecteren van behoefte aan psychosociale zorg te organiseren is op de (poli)kliniek Wat betreft detectie van behoeften aan psychosociale zorg is mij niet bekend: 9. De noodzaak van systematische detectie met behulp van een instrument (vragenlijst) 10. Wat met een instrument precies gedetecteerd dient te worden 11. Aan welke criteria een instrument moet voldoen om praktisch toepasbaar te zijn 12. Welke en hoeveel meetmomenten het meest geschikt zijn om psychosociale behoeften te detecteren 13. Wat de beste wijze is om de „score‟ met de patiënt te bespreken 14. Wie de aangewezen hulpverlener(s) is (zijn) om de „score‟ van het detectie-instrument te bespreken met de patiënt 15. Wat de beste wijze is van invoering van systematische detectie 16. Wat de voorwaarden zijn voor invoering en juiste toepassing van een meetinstrument 17. Wat de succesfactoren zijn die bepalend zijn voor optimale detectie Wat betreft gerichte verwijzing is mij niet bekend: 18. Welke hulp iedere discipline binnen de psychosociale zorg biedt 19. Welke disciplines specifieke psychosociale problemen het best behandelen kan

Medicus

n=334

Psychosociale hulpverlener n=167

Patiënt

n=92

Verpleeg kundige n=55

16

17

10

10

4

10

9

9

8

1

13

13

7

11

4

7

7

8

6

3

1

1

4

2

1

5

3

6

4

4

4

4

13

8

5

6

8

5

1

1

15

10

15

12

6

14

11

15

8

5

9

8

14

7

5

3

6

1

3

4

17

16

15

7

3

12

12

11

9

2

5

5

2

5

5

8

7

12

5

4

2

2

5

1

4

13

15

13

9

2

11

14

3

8

2

n=13

In juli 2007 heeft de voorbereidingsgroep op basis van de knelpunteninventarisatie 11 knelpunten geselecteerd voor behandeling in de richtlijn. (zie tabel 5)


55

Tabel 5 Geselecteerde knelpunten Knelpunt

Toelichting

Ten aanzien van psychosociale behoeften is mij niet bekend: 2. Hoe psychosociale behoeften tijdig herkend kunnen worden

1 keuze patiënten

Wat betreft de voorwaarden voor optimale psychosociale zorg ontbreekt voor mij: 4. In instellingen een gemeenschappelijke visie op psychosociale zorg 5. Afstemming basale- en gespecialiseerde psychosociale hulpverleners

Ten aanzien van detecteren van behoeften aan psychosociale zorg door basale psychosociale hulpverleners is mij niet duidelijk: 8. Hoe het detecteren van behoefte aan psychosociale zorg te organiseren is op de (poli)kliniek Wat betreft detectie van behoeften aan psychosociale zorg is mij niet bekend: 12. Welke en hoeveel meetmomenten het meest geschikt zijn om psychosociale behoeften te detecteren 13. Wat de beste wijze is om de „score‟ met de patiënt te bespreken 14. Wie de aangewezen hulpverlener(s) is (zijn) om de „score‟ van het detectie-instrument te bespreken met de patiënt 15. Wat de beste wijze is van invoering van systematische detectie 17. Wat de succesfactoren zijn die bepalend zijn voor optimale detectie

Wat betreft gerichte verwijzing is mij niet bekend: 18. Welke hulp iedere discipline binnen de psychosociale zorg biedt 19. Welke disciplines specifieke psychosociale problemen het best behandelen kan

e

e

3 keuze patiënten e

e

1 keuze alle professionals samen; 1 keuze patiënten

e

e

1 keuze patiënten; 1 keuze verpleegkundigen

e

e

1 keuze medici; 3 keuze verpleegkundigen en alle professionals samen e


2 keuze patiënten

e

e

2 keuze medici; 5 keuze alle professionals samen e e 1 keuze verpleegkundigen; 2 keuze psychosociale hulpverleners en alle professionals samen

e


e

2 keuze patiënten; 3 keuze artsen

Beschouwing van de geselecteerde knelpunten Er zijn vijf knelpunten geselecteerd, die niet hoog geprioriteerd zijn door de professionals, namelijk 2, 13, 14, 18 en 19, vanwege hun hoge prioritering door patiënten en gezien het belang voor optimale detectie en verwijzing. Knelpunt 6, wat de derde keuze was van de psychosociale hulpverleners, is niet geselecteerd. Het ontbreken van voldoende geld en/of capaciteit is zeker een knelpunt maar niet een onderwerp waar de richtlijn veel aan kan bijdragen. Het proces van ontwikkeling en invoering van detectie en verwijzing is voor de respondenten een weg vol knelpunten. Wat het instrument betreft ziet men de knelpunten minder zwaar; knelpunten 10 en 11, Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

56

respectievelijk „wat met een instrument precies gedetecteerd dient te worden‟ en „aan welke criteria een instrument moet voldoen om praktisch toepasbaar te zijn‟ kregen geen hoge prioriteit. De voorbereidingsgroep is echter van mening dat een goed draagvlak, goede organisatie, afstemming en werkwijze weinig waardevol zijn zonder een goed instrument. In knelpunt 17 „wat de succesfactoren zijn die bepalend zijn voor optimale detectie‟ ziet de voorbereidingsgroep mogelijkheid om in de richtlijn aandacht te besteden aan de voorwaarden/criteria die aan een instrument gesteld dienen te worden. Dit zijn o.a. detecteert relevante behoeften/probleemgebieden, valide, betrouwbaar en praktisch. -

De 11 geselecteerde knelpunten zijn gebundeld en verwoord in de volgende 5 uitgangsvragen: 1. Welke instrumenten zijn geschikt om bij volwassen kankerpatiënten gedurende het gehele ziekteproces psychosociale distress vast te stellen? (knelpunt 17) 2. Op welke meetmomenten in het patiëntentraject dient het instrument te worden ingezet om tijdig distress te kunnen vaststellen? (knelpunt 2 en 12) 3. Wie bespreekt wat, wanneer en hoe met de patiënt, n.a.v. de uitkomsten van het instrument? (knelpunt 13 en 14) 4. Bij welke mate van distress moet doorverwezen worden en naar wie? (knelpunt 18 en 19) 5. Wat zijn de organisatorische randvoorwaarden waarbinnen detectie (instrument, gesprek en verwijzing) succesvol kan worden toegepast? (knelpunt 4, 5, 8 en 15)

Naast de prioritering van de lijst met 19 knelpunten zijn er in totaal 116 „extra‟ knelpunten benoemd en 32 opmerkingen gemaakt door de respondenten. De meerderheid van deze „extra‟ knelpunten betrof geen extra knelpunt maar een knelpunt die al in de lijst vermeld stond waarbij de respondenten extra uitleg hadden gegeven. Van de nieuw benoemde knelpunten volgt hieronder een korte opsomming: Patiënten willen vaak niet verwezen worden, hebben vooroordelen over psychosociale zorg, hoe kan de hulpverlener drempelverlagend werken (n=6)* Patiënten hebben moeite met / of weerstand tegen vragenlijst (n=3)* Specifieke vragenlijst/psychosociale zorg nodig voor: patiënten met kanker in het centrale zenuwstelsel, erfelijke vorm van kanker, kinderen/adolescenten en volwassen kankerpatiënten (n=8) e e Samenwerking, afstemming, communicatie en verwijzing tussen 1 en 2 lijn w.b.t. psychosociale zorg (n=13) Deskundigheidsbevordering is wenselijk voor zowel basale als gespecialiseerde psychosociale hulpverleners. Afstemming tussen collega‟s, interactie polikliniek en kliniek punt van aandacht (n=9)* Een aantal (*) van deze bovenstaande knelpunten zijn benut voor verdere afbakening van de inhoud van de e e richtlijn. Detectie in de 1 lijn, en samenwerking/verwijzing met de 2 lijn, is buiten beschouwing van deze richtlijn gelaten. De richtlijn richt zich niet op kinderen en adolescenten maar op volwassen patiënten met kanker, het gaat daarbij om de grootst gemene deler.


57

Bijlage 2

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke- en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is rekening gehouden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van verschillende verenigingen/disciplines. De patiënten zijn eveneens vertegenwoordigd als afgevaardigden vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. De volgende disciplines zijn in de werkgroep vertegenwoordigd: psycholoog, socioloog, maatschappelijk werker, psychiater, nurse practitioner, verpleegkundig specialist en ervaringsdeskundige. Naast de werkgroep is gebruik gemaakt van een voorbereidingsgroep en adviseurs met de volgende extra disciplines/aandachtsgebieden: oncologisch chirurg, gynaecoloog, beleidsmedewerker, psycholoog gespecialiseerd in diabetes.


58

Bijlage 3

Leden van de werkgroep

Leden van de werkgroep Naam Functie mw.prof.dr.J.C.J.M de Psycholoog Haes, voorzitter Hoogleraar Medische Psychologie prof.dr. N.K. Aaronson

Werklocatie Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

Vraag 1

Socioloog Hoofd afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie Medisch socioloog Hoofd ondersteunende zorg

Nederlands Kanker Instituut, Amsterdam

1

Integraal Kankercentrum Noord Oost, Groningen

2

mw.drs. S. GazendamDonofrio (tot september 2008)

Psycholoog Projectmedewerker

Integraal Kankercentrum Noord Oost, Groningen

2

mw. J.P. Salomé, MANP

Nurse Practitioner Oncologie

Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam

2

mw. drs. P.A. Croese

Klinisch psycholoog

Ziekenhuis St Jansdal, Harderwijk

3

mw. N.G.J. Wittebolle, MANP

Nurse Practitioner Mammacare

Diakonessenhuis, Utrecht

3

mw. J. Krol – Veraar (vanaf augustus 2008)

Verpleegkundig Specialist Oncologie

Meander Medisch Centrum, Amersfoort

3

mw. dr. J.B. Prins

Klinisch psycholoog Universitair hoofddocent Medische Psychologie

Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

4

mw. F.J.M. Eskens

Maatschappelijk werker

VU Medisch Centrum, Amsterdam

4

mw. C.M. van der Wijk

Maatschappelijk werker

Ziekenhuis Bronovo, Den Haag

4

mw. dr. M. Bannink

Psychiater Hoofd afdeling Psychosociale Oncologie

Erasmus MC – Daniel den Hoed, Rotterdam

5

dr. M. Bekkers (tot september 2008)

Directeur Nederlandse Stomavereniging

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

mw. D.M. Barendrecht (tot augustus 2008)

Bestuurslid Vereniging Waterloop


L. Luijten (vanaf oktober 2008)

Vicevoorzitter Nederlandse Stomavereniging


mw. J. Nogossek (tot december 2008)

Procesbegeleider

Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven

mw. dr. M.A. van der Pol

Procesbegeleider

Integraal Kankercentrum Rotterdam, Rotterdam

mw. M.J.C. Schilders

Secretaresse

mw. drs. D.A. Smilde mw. dr. E. Bunge mw. dr. A. Speets

Projectadviseurs

Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven Pallas, health research and consultancy, Rotterdam

mw.dr. J.E.H.M. Hoekstra-Weebers


59

Leden van de voorbereidingsgroep Naam

Functie

Werklocatie

mw.prof.dr.J.C.J.M de Haes, voorzitter

Psycholoog Hoogleraar Medische Psychologie

Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

mw. N.G.J. Wittebolle, MANP

Nurse Practitioner Mammacare

Diakonessenhuis, Utrecht

mw. dr. M. Bannink

Psychiater Hoofd afdeling Psychosociale Oncologie

Erasmus MC - Daniel den Hoed, Rotterdam

prof.dr. J.A. Roukema

St Elisabeth ziekenhuis, Tilburg

dr. M. Bekkers (vanaf september 2007)

Oncologisch Chirurg Hoogleraar Kwaliteit van Leven Directeur Nederlandse Stomavereniging

mw. D.M. Barendrecht (vanaf september 2007)

Bestuurslid Vereniging Waterloop


mw. J. Nogossek

Procesbegeleider

Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven

mw. dr. M.A. van der Pol

Procesbegeleider

Integraal Kankercentrum Rotterdam, Rotterdam


Adviseurs Naam

Functie

Werklocatie

prof.dr. J.A. Roukema

Oncologisch Chirurg Hoogleraar Kwaliteit van Leven Hoogleraar Medische Psychologie, gericht op diabetes Gynaecoloog

St Elisabeth ziekenhuis, Tilburg

mw. drs. E. KleinPoelhuis

Beleidsmedewerker

KWF Kankerbestrijding

mw. dr. A. Snijders

Beleidsmedewerker


prof.dr. F. Snoek mw. dr. A.C. Ansink

VU Medisch Centrum, Amsterdam Erasmus MC, Rotterdam


60

Vraag

5

Bijlage 4

Onafhankelijkheid werkgroepleden

Aan alle werkgroepleden is gevraagd een belangenverklaring in te vullen, waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie aangeven bij de start en einde van het richtlijntraject. Een overzicht van de aangegeven belangen is hieronder weergegeven. De overige werkgroepleden hebben verklaard geen belangen te hebben. Werkgroeplid

Firma

Activiteit

mw.prof.dr.J.C.J.M de Haes, voorzitter

Pfizer

Wetenschappelijk onderzoek

prof.dr. N.K. Aaronson

Boehringer Ingelheim Bayer Health Care AG

Consultatie/Advisering Consultatie/Advisering

Anders

Richtlijnwerkgroep

Adviseurs mw. dr. A.C. Ansink

GSK

Congres ESGO in 2007


61

Bijlage 5

Mandaterende verenigingen

De volgende verenigingen hebben de richtlijn opgesteld en geautoriseerd en de richtlijnwerkgroepleden gemandateerd: Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Oncologie (V&VN Oncologie) Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werk (NVMW) Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

De volgende organisaties hebben ondersteuning verleend bij het ontwikkelen van de richtlijn: Vereniging van Integrale Kanker Centra (VIKC) KWF Kankerbestrijding (KWF) Pallas, health research and consultancy


62

Bijlage 6

Wetenschappelijke onderbouwing

Elk hoofdstuk van de richtlijn is volgens een vast stramien opgebouwd, dat onderstaand is weergegeven. Het doel hiervan is om de richtlijn transparant te laten zijn, zodat elke gebruiker kan zien op welke literatuur en overwegingen bepaalde aanbevelingen zijn gebaseerd. Beschrijving van de literatuur De antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. De geselecteerde artikelen zijn door Pallas beoordeeld op kwaliteit van onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Hierbij is de methodiek van het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO gebruikt. Indien het artikel een diagnostisch accuratesseonderzoek beschrijft, dat wil zeggen dat de vragenlijst ten opzichte van een gouden standaard wordt geëvalueerd, dan bepaald de steekproefgrootte of het een onderzoek van het niveau A2 betreft of niveau B. Voor niveau A2 dient deze „ voldoende groot‟ te zijn. Voor gezondheidsonderzoek ten behoeve van screening op 109 individueel niveau is een steekproef van 200 voldoende groot. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2 niveau

A2

C

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een „gouden‟ standaard) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden

B

Conclusies Het wetenschappelijk materiaal is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven. Hiervoor is onderstaande indeling gehanteerd: Niveau van bewijs van de conclusies 1 2 3 4

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2 1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B 1 onderzoek van niveau B of C Mening van deskundigen

Overwegingen Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs ook andere aspecten van belang zoals het patiëntenperspectief, organisatorische aspecten en kosten. Deze worden besproken onder het kopje „overige overwegingen‟. Aanbevelingen De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de wetenschappelijke conclusie, waarbij de overige overwegingen in acht worden genomen.


63

Bijlage 7

Literatuursearches en evidence-tabellen

Bij het uitvoeren van de literatuursearches is allereerst gefocust op de eerste uitgangsvraag „Welke instrumenten zijn geschikt om bij volwassen kankerpatiënten gedurende het gehele ziekteproces psychosociale distress vast te stellen?‟ Zoektermen literatuursearch Als uitgangspunt van de literatuursearch is de definitie van distress van de National Comprehensive Cancer 2 Network (NCCN) richtlijn gebruikt. De definitie van de NCCN luidt: Distress is a multifactorial unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioral, emotional), social, and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer its physical symptoms and its treatment. Distress extends along a continuum, ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness, and fears to problems that can become disabling, such as depression, anxiety, panic, social isolation, and existential and spiritual crisis. Op basis van deze NCCN-definitie zijn voor de literatuursearch de volgende termen meegenomen: distress[tiab], depressi*[tiab], anxiety[tiab], panic[tiab, psychosocial[tiab], psychiatric[tiab], psychological[tiab], mental[tiab], mood[tiab], social[tiab], behavioral[tiab], spiritual[tiab], existential[tiab], adjustment[tiab], emotional[tiab], fatigue[tiab], stress, psychological[mesh]. De term [tiab] betekent dat er alleen wordt gezocht naar de specifieke zoekterm in de titel en het abstract en [mesh] staat voor Medical Subject Heading Terms. De volgende zoektermen werden niet meegenomen in de literatuursearch: Quality of life (werd als te breed verondersteld) Coping Voor een overzicht van de complete zoekstrategie zie tabel 1. Deze zoekstrategie is voorgelegd aan de experts van vraag 1. Daarna is op basis van deze zoekstrategie literatuur gezocht in de database Pubmed op 17 april 2008. Een aangepast search is gebruikt voor PsycINFO (in PsycINFO is het bijvoorbeeld niet mogelijk om via Mesh-terms te zoeken).


64

Tabel 1. Overzicht zoekstrategie uitgangsvraag 1 en 2 De volgende zoekstrategie in Pubmed en PsychInfo is uitgevoerd op 17 april 2008: Search: ((((((((((cancer[tiab])) OR ((neoplasms[tiab]))) OR ((neoplasms/psychology[mesh]))) OR ((oncology[tiab]))) OR (("cancer experience")))) AND (((((((((((screening[tiab])) OR ((assessment[tiab]))) OR ((questionnaires[mesh]))) OR ((psychometrics/instrumentation[mesh]))) OR ((psychiatric status rating scales[mesh]))) OR ((instrument[tiab]))) OR ((inventory[tiab]))) OR ((checklist[tiab]))) OR (("survey instrument"[tiab]))))) AND (((((((((((((((((((distress[tiab])) OR ((depressi*[tiab]))) OR ((anxiety[tiab]))) OR ((panic[tiab]))) OR ((psychosocial[tiab]))) OR ((psychiatric[tiab]))) OR ((psychological[tiab]))) OR ((mental[tiab]))) OR ((mood[tiab]))) OR ((social[tiab]))) OR ((behavioral[tiab]))) OR ((spiritual[tiab]))) OR ((existential[tiab]))) OR ((adjustment[tiab]))) OR ((emotional[tiab]))) OR ((fatigue[tiab]))) OR ((stress, psychological[mesh]))))) AND ((((((((((valid*[tiab])) OR ((accuracy[tiab]))) OR ((reproducibility[tiab]))) OR ((sensitivity[tiab]))) OR ((specificity[tiab]))) OR ((predictive value[tiab]))) OR ((ppv[tiab]))) OR ((npv[tiab]))))) AND (("1998/01/01"[PDat] : "2008/04/17"[PDat]) AND (English[lang] OR Dutch[lang])) De volgende aanvullende search in Pubmed is uitgevoerd op 15 juli 2008: Search: (((((((((((((cancer[tiab])) OR ((neoplasms[tiab]))) OR ((neoplasms/psychology[mesh]))) OR ((oncology[tiab]))) OR (("cancer experience"))))) AND (((((((((((((screening[tiab])) OR ((assessment[tiab]))) OR ((questionnaires[mesh]))) OR ((psychometrics/instrumentation[mesh]))) OR ((psychiatric status rating scales[mesh]))) OR ((instrument[tiab]))) OR ((inventory[tiab]))) OR ((checklist[tiab]))) OR (("survey instrument"[tiab]))))))) AND (((((((((((valid*[tiab])) OR ((accuracy[tiab]))) OR ((reproducibility[tiab]))) OR ((sensitivity[tiab]))) OR ((specificity[tiab]))) OR ((predictive value[tiab]))) OR ((ppv[tiab]))) OR ((npv[tiab])))))) AND ((((((((Quality of Life[Mesh])) OR (("quality of life"))) OR ((Health Status[Mesh]))) OR (("Health Status"))) OR (("role function"))) OR (("role functioning")))))) NOT ((((((((((((cancer[tiab])) OR ((neoplasms[tiab]))) OR ((neoplasms/psychology[mesh]))) OR ((oncology[tiab]))) OR (("cancer experience")))) AND (((((((((((screening[tiab])) OR ((assessment[tiab]))) OR ((questionnaires[mesh]))) OR ((psychometrics/instrumentation[mesh]))) OR ((psychiatric status rating scales[mesh]))) OR ((instrument[tiab]))) OR ((inventory[tiab]))) OR ((checklist[tiab]))) OR (("survey instrument"[tiab]))))) AND (((((((((((((((((((distress[tiab])) OR ((depressi*[tiab]))) OR ((anxiety[tiab]))) OR ((panic[tiab]))) OR ((psychosocial[tiab]))) OR ((psychiatric[tiab]))) OR ((psychological[tiab]))) OR ((mental[tiab]))) OR ((mood[tiab]))) OR ((social[tiab]))) OR ((behavioral[tiab]))) OR ((spiritual[tiab]))) OR ((existential[tiab]))) OR ((adjustment[tiab]))) OR ((emotional[tiab]))) OR ((fatigue[tiab]))) OR ((stress, psychological[mesh]))))) AND ((((((((((valid*[tiab])) OR ((accuracy[tiab]))) OR ((reproducibility[tiab]))) OR ((sensitivity[tiab]))) OR ((specificity[tiab]))) OR ((predictive value[tiab]))) OR ((ppv[tiab]))) OR ((npv[tiab]))))) AND (("1998/01/01"[PDat] : "2008/04/17"[PDat]) AND (English[lang] OR Dutch[lang]))))) AND (("2003/01/01"[PDat] : "2008/07/16"[PDat]) AND (English[lang] OR Dutch[lang])) De additionele search in Pubmed voor de Distress thermometer en de Problem List is uitgevoerd op 12 november 2008: Search ((cancer[tiab]) OR (neoplasms[tiab]) OR (neoplasms/psychology[mesh]) OR (oncology[tiab]) OR ("cancer experience")) AND ((valid*[tiab]) OR (accuracy[tiab]) OR (reproducibility[tiab]) OR (sensitivity[tiab]) OR (specificity[tiab]) OR (predictive value[tiab]) OR (ppv[tiab]) OR (npv[tiab])) AND ((distress thermometer) OR (distress management screening measure) OR (DMSM) OR (problem list) OR (distress barometer)) Limits: Publication Date from 1998/01/01 to 2008/11/12, English, Dutch.


65

Resultaat literatuursearch Pubmed De search in Pubmed leverde 1.090 hits op. Artikelen opgesplitst in onderzoeksdesign: Guideline 1 hit Meta-analyse 25 hits Overig review 108 hits Randomized Controlled Trial 46 hits Clinical trial 91 hits Overig vergelijkend onderzoek 289 hits Overig 531 hits PsychInfo De search in PsychINFO leverde 246 hits op. Deze hits zijn vergeleken met die van Pubmed. Er bleek dat het grootste deel van de literatuur van PsycINFO al was gevonden via Pubmed: Slechts 19 artikelen werden alleen in PsycINFO gevonden. 23 artikelen die gevonden zijn in PsycINFO waren buiten de search in Pubmed/Medline gevallen, hoewel deze artikelen wel te vinden zijn in Pubmed. Selectieproces Selectieproces procesbegeleiders De twee procesbegeleiders hebben onafhankelijk van elkaar op basis van titels en abstracts de 1.090 hits uit PubMed beperkt tot 349 mogelijk interessante artikelen. De artikelen waarover de procesbegeleiders geen eender oordeel hadden gevormd werden door hen besproken en bij het ontbreken van consensus werd het artikel tot mogelijk interessant betiteld. Bij het selectieproces zijn de volgende exclusiecriteria gehanteerd: Studie gaat niet over kankerpatiënten Studie gaat over kinderen, adolescenten, ouders van kinderen met kanker, caretakers, volwassenen die op kinderleeftijd kanker hebben gehad Studie gaat niet over een meetinstrument voor distress, maar bijvoorbeeld over een instrument voor kankerscreening of om therapie-effect te meten Studie gaat over detectie van slaapgedrag, delier of pijn (De slaapartikelen die zijn afgevallen waren bijvoorbeeld: Beck, Psychometric evaluation of the Pittsburgh sleep quality index in cancer patients. Het gaat om een enkel artikel en m.n. over één instrument om slaap te meten, en te correleren aan Quality of Life (QOL) van patiënten) Studie gaat over vertaling van vragenlijst Studie gaat over copingstijlen Overige onderwerpen niet gerelateerd aan psychosociale onderwerpen, zoals voedingstoestand Ook artikelen die bijvoorbeeld QOL correleren aan ziekteuitkomst/-overleving en die niet ingaan op instrument zelf zijn buiten beschouwing gelaten. Een enkele studie is wel geïncludeerd in deze eerste selectie, omdat deze toch mogelijk relevante informatie op kon leveren voor bijvoorbeeld het bepalen van meetmomenten. Selectieproces experts vraag 1 De nog overgebleven 349 artikelen en de aanvullende artikelen uit PsychInfo zijn gelezen en beoordeeld door de inhoudsdeskundigen van vraag 1. Daarbij hebben deze experts de volgende uitgangspunten gehanteerd: In de vergadering van 23 mei 2008 zijn de volgende criteria voor het instrument vastgesteld: 1. Breed, veel domeinen (geen batterij van specifieke vragenlijsten) 2. Kerndomeinen die algemeen zijn, voor iedere patiënt gelden 3. Engels of Nederlandstalig of juist multicultureel geschikt 4. Kankergeneriek, niet kanker- of tumorspecifiek 5. Detecteren klinisch relevante niveaus van distress, echter geen psychiatrische vragen Concept richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg d.d. 30 oktober 2009

66

De volgende domeinen die een instrument zou moeten bevatten werden ook op de vergadering van 23 mei vastgesteld op basis van de NCCN-definitie van distress, aangevuld met onderwerpen die in de bestaande literatuur over het psychosociale welbevinden en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van kankerpatiënten vaak voorkomt: 1. Het moet (voorlopig) gaan om een instrument dat minimaal de volgende relevante domeinen beslaat: 1) emotionele distress, 2) moeheid, 3) pijn, 4) sociale functie, 5) activiteiten, 6) andere klachten. Daarnaast zijn meer specifiek relevant: 1) werk, 2) levensbeschouwelijke aspecten, 3) seksualiteit, 4) fear of recurrence, 5) slaap en 6) lichaamsgewaarwording Daarnaast moet het meetinstrument de volgende kenmerken/eigenschappen hebben: 2. Het instrument moet betrouwbaar en valide zijn (internationaal en in Nederland) 3. Het instrument moet een afkappunt hebben 4. Het instrument moet hanteerbaar zijn 5. Het instrument moet geschikt zijn voor screening (d.w.z. bewijs met betrekking tot sensitiviteit, specificiteit, enz.) 6. Het instrument moet van toepassing zijn gebleken bij kankerpatiënten 7. Het instrument moet niet tumorspecifiek zijn Daarnaast spelen de volgende overwegingen: 1. Het gaat niet om kinderen 2. Het gaat niet om terminale ziekte 3. Het gaat niet uitsluitend om zorgbehoefte, „needs‟ 4. Het pleit voor een instrument als het in verschillende etnische contexten bruikbaar is gebleken, omdat we hier immers ook met verschillende bevolkingsgroepen te maken hebben 5. Ook pleit het voor een instrument als het in verschillende tumorgroepen bruikbaar is gebleken, omdat we het ook bij verschillende tumorgroepen toe willen passen. De experts kwamen na eerst een individuele toetsing en daarop volgend consensus vorming tot een selectie van in totaal 41 artikelen. Van deze 41 artikelen waren er tien niet direct bruikbaar om de volgende redenen: Distress/kwaliteit van leven bij familieleden van patiënten met kanker onderzocht. Onderzoek naar distress bij lange-termijn overlevenden, lang na diagnose en behandeling. Psychometrische eigenschappen van meetinstrumenten niet beschreven. Distress bij overlevenden van kanker op de kinderleeftijd. Een artikel betrof een expert rating scale. In dit artikel werd echter wel informatie gevonden over risicofactoren 51 voor distress en is daarom meegenomen in de literatuurbeschrijving. In de vergadering van 27 juni 2008 is besloten dat een aanvullende search uitgevoerd moest worden, omdat een aantal domeinen in de search van 17 april 2008 niet is meegenomen, die op de vergadering van 23 mei wel belangrijk werden bevonden. Mogelijk zijn hierdoor vragenlijsten gemist in de eerste search. De search werd aangevuld met de termen health status, rol functioning en quality of life, zie ook tabel 1. Deze additionele search leverde 421 nieuwe artikelen op. Door de procesbegeleiders zijn hieruit 83 artikelen geselecteerd die mogelijk interessant zouden kunnen zijn. Uiteindelijk hebben de experts 7 van deze 83 artikelen geselecteerd. Uit deze artikelen zijn echter geen nieuwe vragenlijsten naar voren gekomen. Aanvulling literatuursearch per vragenlijst Nadat uit de algemene literatuursearch bleek welke vragenlijsten bestaan waarmee psychosociale distress bij kankerpatiënten kan worden opgespoord, is een aanvullende search gedaan per mogelijk geschikte vragenlijst. Deze search is na overleg met de experts van vraag 1 uiteindelijk alleen uitgevoerd voor de Distress Thermometer en de Problem List. Deze search is opgenomen in tabel 1. Uit deze search komen 48 artikelen naar voren, waarvan er drie bruikbaar zijn.


67

De search beperkte zich tot de afgelopen 10 jaar. Daardoor vielen de basisartikelen van enkele veel gebruikte vragenlijsten (EORTC-QLQ-C30, FACT-G en RSCL) buiten de search. Voor deze vragenlijsten zijn de drie basisartikelen toegevoegd. Beoordelen literatuur De literatuur is beoordeeld aan de hand van de methodiek van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Indien het artikel een diagnostisch accuratesseonderzoek beschrijft, dat wil zeggen dat de vragenlijst ten opzichte van een gouden standaard wordt geëvalueerd, dan bepaalt de steekproefgrootte of het een onderzoek van het niveau A2 betreft of niveau B. Voor niveau A2 dient deze „voldoende groot‟ te zijn. Voor gezondheidsonderzoek ten behoeve van screening op individueel niveau is een steekproef van 200 voldoende 109 groot. Literatuurbeschrijving De literatuurbeschrijving bij uitgangsvraag 1 is gebaseerd op 31 artikelen uit de algemene search, drie artikelen uit de specifieke search naar een specifiek meetinstrument en de 3 basisartikelen. Daarnaast zijn twee eerder verschenen artikelen van de RSCL waarbij een afkappunt werd beschreven toegevoegd. In de literatuur selectie zijn geen meta-analyses of review-artikelen naar voren gekomen. In één artikel worden gepoolde analyses uitgevoerd, maar deze hebben alleen betrekking op de Distress Thermometer. De meeste studies zijn crosssectionele metingen. Een enkele keer wordt een tweede meting verricht binnen korte tijd om de test-hertest betrouwbaarheid uit te voeren. Meestal nemen patiënten met verschillende typen kanker deel aan de studies. Zij verschillen ook in ziektestadium en behandeling. Een aantal artikelen betreft een specifieke groep, zoals patiënten met borstkanker of longkanker, dit wordt bij de bespreking van dat betreffende artikel aangegeven. In tabel 2 is de algemene informatie over de patiëntenpopulatie en ziekteaspecten weergegeven alsook de methodologische kwaliteit van de geselecteerde artikelen. In tabel 3 is informatie over het onderzochte instrument weergegeven. De geselecteerde artikelen behorende bij uitgangsvraag 1 zijn doorgenomen voor het extraheren van relevante informatie voor beantwoording van uitgangsvraag 2 t/m 5 (zie tabel 4). Voor de uitgangsvragen 2 t/m 5 zijn nog aparte zoekstrategieën uitgevoerd in de database Pubmed zoals hieronder weergegeven in tabel 5. Er werden echter geen nieuwe relevante artikelen gevonden. Voor de literatuurbeschrijving van uitgangsvraag 2 t/m 5 is daarom gebruik gemaakt van de artikelen gevonden bij uitgangsvraag 1, zoals beschreven in tabel 4. Daarnaast hebben de experts zelf artikelen aangedragen voor de onderbouwing van de aanbevelingen van hun uitgangsvraag. Deze beschrijving is te vinden bij de overwegingen.


68

Tabel 2. Algemene informatie over de patiëntenpopulatie en ziekteaspecten en methodologische kwaliteit Auteur, jaartal

ARTIKEL Studie type

Kankersoort & ziektefase

35% man

60.5±10.9

België

39.6% man

59.9±1.9

321 (van 345 cons. pat

VS

100% vrouw

57.8±12.6

294 benadert, 171 deelnemers. 111 vulden de lijsten op alle drie momenten in.

Engeland

47% man

60

Borst 40%, colon 13% en andere vormen, diverse stadia Borst: 37%, colorectaal: 12.5% en andere vromen, divers stadia Nieuw gediagnosticeerd borstkanker stage I-III Waarschijnlijk allerlei verschillende typen kanker en diverse stadia.

68

VS

39.7% man

53.7±15.2

1543

VS

52.0% man

55.5±145

Shim EJ et al., 2008 17

Consecutieve patiënten / cross-sectioneel Niveau A2 Cross-sectioneel Niveau B

129 (108 geschikt voor analyses)

Korea

51.9% man

51.7±12.3

Ransom S et al., 2006 18

Cross sectioneel Niveau A2

491

VS

54% man

49.8±13.0

Gil F et al., 2005 19

Cross-sectionele convenience sample. Niveau A2 Cross-sectioneel, convenience (benaderd in de wachtkamer) Niveau A2 Gepoolde analyses Niveau A1 Cross-sectioneel

223

30.7% man (typefoutje in paper)

57±13.3

380

Italië, Spanje, Portugal, Zwitserland VS

51% man

56.3±13.1

6414

Diverse landen

Wordt niet genoemd

Groep 1: kanker patiënten

Japan

Wordt niet genoemd 44.4% man

Hoffman BM et al., 2004 15

Zabora J et al., 2001 16

Jacobsen PB et al., 2005 20 Mitchell A. 2007 21 Akizuki N et al., 2005

Land

Cross-sectioneel Niveau A2

277

Nederland


538

Cross-sectioneel Niveau A2 Cross-sectioneel met drie meetmomenten (baseline, na 4 en 8 weken). (Meetmomenten geven echter geen specifieke weergave van behandeltraject weer). Niveau B Cross-sectioneel Niveau B

POPULATIE Geslacht

Leeftijd (in jaren)

Tuinman MA et al, 2008 Extra search DT 11 Bauwens S et al., 2008 Extra search DT 12 Hegel M et al, 2008 13 Gessler et al., 2008 14

Aantal patiënten


69

51.5±12.4

KANKER Behandeling (enkelvoudig multimodaal) & behandel- duur 29% actief onder behandeling, 71% followup Diverse typen behandeling In aanmerking komend voor lumpectomie of mastectomie Patiënten zijn vermoedelijk in verschillende fase van behandeling. Nieuwe patiënten werden van deelname uitgesloten.

Borst: 20.6%; Lymfoom: 16.2%; colon: 13.2%; leukemie:14.7%; overig: 29.4%; onbekend:5.9% Stadia worden niet genoemd. Diverse typen kanker en diverse stadia

Behandeling wordt niet genoemd, patiënten bezochten een polikliniek

Diverse typen en stadia. 42.4% GI kanker, 59.6% stage III en IV Multipele myeloma‟s, diverse typen lymfomen, leukemie

Chemotherapie

Diverse typen kanker en diverse stadia (helft borstkanker) Diverse type kanker, waarschijnlijk ook diverse stadia Diverse kanker typen en stadia Borst, leukemie, maligne

Wordt niet genoemd.

Patiënten die werden getest op mogelijke beenmerg transplantatie. (meerderheid op autologe transplantatie) Poliklinische patiënten, behandeling wordt niet specifiek beschreven Helft was afgelopen maand wel behandeld, helft niet. Diverse typen behandeling Diverse behandelingen Wordt niet specifiek genoemd, behalve

22

Niveau A2

Butt Z, et al., 2008 23

Cross-sectioneel. Niveau A2

Özalp E. et al. 2007 Extra search DT 24 Aaronson N.K. et al., 1993 Basisartikel EORTC 25

Cross-sectioneel Niveau B 1ste meting na diagnose maar voor behandeling, 2de meting tijdens behandeling. Niveau C

354 (Japanse deelnemers werden niet meegenomen in de analyses, de groepsgrootte is dan 346). 305 vulden op beide momenten de vragenlijst in.

Guzelant E et al., 2004 26 Yun YH et al., 2004 27

Cross-sectioneel Niveau C Cross-sectioneel Niveau B

Mc Lachlan S.A. et al., 1998 28

Cross-sectioneel (eerste 150 patiënten die aan een Canadese multicenter trial. Niveau B Cross-sectioneel convenience sample.

Kuenstner S et al., 2002 29

die waren verwezen naar de psychiatrische divisie van twee kankercentra (iedereen met psychiatrische diagnose voor screening werd geëxcludeerd): 173 Groep 2: patiënten die gepland stonden voor stamcel transplantatie: 76 Groep 3: post-OK borstkanker patiënten 46 Totaal: 295 597, waarvan 404 tenminste score van 4 had op een van de screeningsvragen. Hiervan deden 148 aan de meer uitgebreide vragenlijsten 182

lymfomen en longkanker vormden 60% van de kankers. 41% had metastasen of terugkerende kanker

voor groep 2, die ondergaat stamcel transplantatie

VS

N=148 groep: 28.4% man (vergelijkbaar met de n=404 groep)

N=148 groep: 56.2±12.7 (vergelijkbaar met de n=404 groep

Solide tumor (meeste: Borst, colorectaal, Non-Hodgkin, long en overig)

Binnen 12 weken starten met chemo, hormoon of biologische behandeling

Turkije

43.4% man

48.6

Diverse typen behandeling

76% man

63±10

194

VS, Engeland, Canada, Australië, Duitsland, Nederland, Denemarken, Noorwegen, Zweden, België, Frankrijk, Italië, Japan Turkije

Borst: 31%; gastrointestinaal: 23%, hoofd-hals: 10.4% en overig. Longkanker

93.8% man

57.9±10.4

Longkanker, diverse stadia

170

Korea

Wordt niet genoemd

Moeten ouder zijn dan 18, gem. leeftijd niet genoemd

150

Canada

100% vrouw

Mediaan 49 (29-79)

Diverse typen kanker, diverse stadia. Bij iets meer dan de helft was diagnose < 6 maanden geleden, bij 28.8% > 12 maanden geleden Borstkanker met metastasen.

Chemo: 54.6%; radiotherapie. 23.2%; palliatief: 16% Chemotherapie: 44.7%; radiotherapie: 5.9%; operatie: 12.9%, geen behandeling: 42.4%

282 op eerste meetmoment, waarvan

Duitsland

47.9% man

57.6±13.6


70

Diverse typen kanker en diverse stadia, zowel poli-

Chemo- of radiotherapie

Chemo, radiotherapie, endocriene therapie of geen actieve behandeling.

Chemo of radiotherapie

Lijst werd over twee meetmomenten verdeeld, binnen 17 dagen Niveau B Cross sectioneel Niveau C Onderdeel van een longitudinale studie Niveau C Patiënten komen uit verschillende studies met variërende designs, of cross-sectioneel Niveau C

234 meededen op meetmoment twee

Cella D.F. et al., 1993 Basisartikel FACT-G 33

Cross sectioneel Niveau B

Lee EH et al., 2004 34

Cross-sectioneel Niveau C

Fumimoto H et al., 2001 35

Chang VT et al., 2000 36

Gotay, CC et al., 2002 30 Velikova G et al., 2001 31 Ringdal K et al., 1999 32

De Haes J.C.J.M. et al., 1990 Basisartikel RSCL 37 De Haes JCJM et al., 1998 38

klinische als klinische patiënten. Tenminste een verwachte survival van 3 maanden

367

Amerika

44% man

62

114

Engeland

39.0% man

26.3±15.2

1956

Noorwegen

61% man

61, range 16-92

Item generatie: 45 patiënten; Item review: 90 patiënten; Evaluatie: 545 patiënten 193

VS

Niet bekend

Niet bekend

Korea

100% vrouw

Corss-sectioneel, twee metingen binnen 2 weken Niveau C

180

Japan

Cross-sectioneel. Voor de test-hertest werd een convenience sample gebruikt. Deel deed hertest 1 dag later, deel 6-8 dagen later Niveau B Cross sectioneel Niveau C

299 (waarvan 149 klinische en 150 poliklinische patiënten)

Drie validatie groepen: groep 1: 95, groep 2: 56, groep 3: 609 689

Prospective patient follow-up. (6 metingen, in 3 jaar, eerste twee hier besproken, eerste tijdens randomisatie direct na OK en voor adjuvante therapie,

Diverse typen kanker, over stadia geen gegevens Diverse type kanker en diverse stadia

Diverse typen behandeling

Groep 1: maligne lymfomen: 10%. Groep 2: hoofdhalskanker 12%. Groep 3: rehabilitatie, heterogeen: 24%; groep 4: palliatieve radiotherapie 13%; groep 5: heterogeen 13%; groep 6 kleincellig longkanker 7%. Groep 7: myeloom 22% Evaluatie sample: Borst: 39%; long: 15%, rest diverse typen

Diverse behandelingen.

Borstkanker in verschillende stadia

75.6% man

<40 jaar: 21.2% 40-60 jaar: 69.9% >60 jaar: 8.8% < 50: 7.8% 50-70: 61.1% >70: 30% (missing data: 2)

VS

98.7% man

65.2±11.8

Diverse type kanker

De patiënten bezochten een polikliniek. 43& werd nog behandeld (operatie, chemo of radiotherapie). De rest was off-treatment 37.8% onderging geen behandeling, 21& chemo, paar radio of beide. Van niet iedereen is behandeling bekend. 12.8% v.d. patiënten was niet op de hoogte van diagnose. Zowel poliklinische als klinische patiënten uit een Veteranen Ziekenhuis

Nederland?

Niet bekend

Niet bekend

Diverse typen kanker,

Argentinië, Australië, België, Tsjechië, Finland, Frankrijk, Duitland,

100% vrouw

42.9±5.0

Borstkanker stadium II.


71

Longkanker 74.4% zat in stadium IIIb of IV.

Diverse type behandeling, ook 632% geen behandeling

Evaluatie sample: Diverse typen behandeling

Patiënten namen deel aan een trial.

Stein KD et al., 2003 39

Locke DEC et al., 2007 40

Vignaroli E et al., 2006 41 Chang VT et al., 2000 42

Pautex S et al., 2003 43

Kobayashi K et al., 2005 44 Fortner B et al., 2003 45

tweede 3 maanden na baseline = ook na eerste 3 cycli adjuvante chemo) Niveau C Cross-sectioneel Niveau B

1005

Hongarije, Ierland, Portugal, Slowakije, Spanje, UK VS

43% man

58±14

Inclusie criteria: diagnose een van de 10 meest voorkomende kankers: blaas, vrouwelijke borst, colorectaal, nier, long, huid melanoom, non Hodgkin‟s lymfoom, ovarium, prostaat, baarmoeder. Stadium I-IV bij diagnose (behalve blaas, ook in situ)

Operatie, chemotherapie, radiotherapie of combinatie. Klein percentage immunotherapie, hormoontherapie of beenmergtransplantatie.

Onderdeel van de Glioma QOL studie Er zijn drie meetmomenten: binnen 27 uur na inclusie, 2 en 4 maanden na inclusie Niveau B Patiënten uit drie klinische trials Niveau A2 Cross-sectioneel. Een extra convenience sample van 42 voor de test-hertest Niveau C

205

VS

64% man

54.9±11.4

Net gediagnosticeerd, Glioma, High-grade

Chemotherapie en radiotherapie

Totaal: 216

VS

62% man

59 (range 20-91)

Diverse typen kanker (long grootste aandeel, 36.6%)

Wordt niet genoemd.

233 (waarvan 133 klinische en 100 poliklinische)

VS

96.6% man

Mediaan 69 (59-73)

Zowel poliklinische als klinische patiënten uit een Veteranen Ziekenhuis. Behandeling wordt niet specifiek genoemd.

Cross-sectioneel: per patiënt vragenlijst 2x ingevuld door patiënten, verpleegkundige en arts met ca. 24 uur tussen meting 1 en 2 (totaal dus 6 lijsten per patiënt) Niveau C Cross-sectioneel twee metingen Niveau B Cross-sectioneel Niveau A2

42

Frankrijk

45% man

72 (52 – 94)

Hoofd-hals: 4.7%; long: 21.9%; GI: 13.3%; GU: 37.8%; hematologisch: 16.7% overig: 5.6%. Geen gegevens over stadium (wel in discussie dat meeste een vergevorderd ziekte stadium hadden) Inclusie criteria: tenminste 3 dagen opgenomen in geriatrisch ziekenhuis, ≥50 jaar, advanced kanker, score op Mini Mental Status Examination ≥24. Diverse type kanker

249

Japan

58%

20% ≤ 49; 64% 50-69; 17% ≥ 70

Diverse type kanker in diverse stadia

Patiënten bezochten polikliniek

Drie convenience groepen: 1) concurrent validiteit: 215; 2) Cross validatie: 195, 3) voorkeur

VS

1) 26.5% man 2) 29% man 3) 32% man

1) 61.6 (29-95) 2) 62.4 (22-93) 3) 54.7 (28-78)

Diverse type kanker, in alledrie groepen borstkanker het meest. Stadia worden niet genoemd.

De meest patiënten hadden enige vorm van behandeling gehad de afgelopen drie maanden


72

Staan alleen medicijnen genoemd die de patiënten gebruiken.

Cleeland CS et al., 2000 46

Cross-sectioneel met drie groepen Niveau C

Hopwood P. et al, 1991 Extra artikel RSCL 47


Ibbitson T. et al, 1994 Exrtra artikel RSCL 48


Knight L et al., 2008 59


Graves KD et al., 2007 61

Cross-sectioneel Niveau C

papier/computer: 38 Drie samples: initiële sample: 527 poliklinische patiënten, tweede groep: 30 klinische patiënten bloed of beenmergtransplantatie; derde groep voor cross-validatie: 113 patiënten van zelfde polikliniek als groep 1. 204 vulden de beiden vragenlijsten in, 81 hoge scoorders werden aanvullend geïnterviewd door een psychiater.

VS

Groep 1: 45% man groep 2: 50% man groep 3: 34% man

Groep 1: 55±15.0 Groep 2: 47±49.8 Groep 3: 56±13.4

Diverse type kanker en zoals het lijkt diverse stadia.

Diverse type behandeling.

Engeland

Vrouw

Niet genoemd

Borstkanker advanced

Van de 81 geïnterviewde patiënten: 37 endocriene therapie, 24 chemotherapie, 7 corticosteroïden en 13 geen behandeling

Engeland

45% man, 55% vrouw

Mediane leeftijd: 50-59 jaar (range: 16-86)

Verschillende vormen van kanker en verschillende stadia.

Niet genoemd, patiënten bezochten kliniek.

Validatie groep: 596. Responsiveness groep: 99

Duitsland

Validatie grp: 69.6% V Responsiveness grp: 24.2% V

Validatie grp: 53.3 (19-86) Responsiveness grp: 64.9 (34-80)

Validatie: Alle typen en stadia toegestaan Responsiveness: borst, long, prostaat

Responsiveness: curatieve radiotherapie

333

VS

49.2% man

60.6±11.1

Longkanker, diverse stadia

Ongeveer de helft van de patiënten was voor de eerste keer bij MLCP (multidisciplinair Lung Cancer Program). Diverse behandelingen

513 patiënten vulden de gecombineerde set van vragenlijsten in.


73

Tabel 3. Informatie over het onderzochte instrument (uitgangsvraag 1) ARTIKEL Auteur, jaartal

INSTRUMENT Door wie af te Wijze afname nemen/ (schriftelijk/ interpreteren (type mondeling/ hulpverlener) digitaal)

Naam meetinstrument

Detecteert distress naar aard en ernst

Taalversie (ook in NL)

Tuinman MA et al, 2008 Extra search DT 11

DT met PL, HADS

Nederlands

Patiënten vulden zelf de vragenlijst in

Schriftelijk

DT 1 item, PL: 46 items

Bauwens S et al., 2008 Extra search DT 12

DB (dat is een combinatie van de DT met de CCL), HADS

Nederlands


Schriftelijk

Hegel M et al, 2008 13

DT: Distress Thermometer; PHQ-9: Patient Health Questionnaire 9 item Depression Module

DT meet ernst van distress, PL meet aard van problemen . HADS meet ernst angst en depressie DB: distress barometer, (DT op een gekleurde thermometer) CCL: colored complaint list: 9 items op een gekleurde thermometer (pijn, andere lichamelijke problemen, nervositeit, concentratie, angst, zorgen over partner/familie, verdriet, boosheid en spirituele zorgen), HADS meet ernst angst en depressie DT: Ernst; PHQ-9: Aanwezigheid en ernst van 9 symptomen van ernstige depressie

Engels

Door patënt. in te vullen

Gessler S et al., 2008 14

DT (distress thermometer), in combinatie met PL (problem list) HADS, (Hospital Anxiety and Depression Scale), GHQ-12:

DT: ernst van distress, PL: aard van problemen; HADS ernst van angst en depressie, GHQ-12: ernst van psychologische morbiditeit. BSI: ernst

Engels

Zij zeggen/adviseren dat clinicus de resultaten van DT met PL bespreekt indien hiervoor aanleiding is (score boven cut-

74

CONCLUDEREND Overig/ opmerkingen

Psychometrische criteria 1. Betrouwbaarheid 2. Validiteit 3. Sensitiviteit 4. Specificiteit Cronbach‟s α: 0.64 – 0.90 Afkappunt DT ≥5: sens: 0.85 en spec.: 0.67.

Conclusie

DT met PL goed instrument voor screening

DT werd afgezet tegen de HADS

DB: 1 item, CCL: 9 items, HADS: 14 items

Correlatie tussen DT en HADS: 0.62. Afkappunt van ≥ 5 leverde meest optimale sens (0.75) en spec (0.70) voor de DT. Cronbach‟s α van de CCL is 0.80 De DB score (=combinatie van DT en de CCL) heeft sens van 0.79 en spec van 0.81 indien op de DT > 4 en tegelijkertijd op de CCL > 4 wordt gescoord..

De resultaten bevestigen de validiteit van de Nederlandse DT, de DB had een iets betere sensitiviteit en specificiteit

DT en DB werden afgezet tegen de HADS

Digitaal (touch pad interface)

DT: 1 item, thermometer Likert schaal, 0-10 PHQ-9: 9 items

DT cut-off van 7 meest optimale. Sens: 0.81 en spec. 0.85 tov PHQ-9.

DT doet het goed als screeningsinstrument voor distress

verwijzingen naar andere papers die afkappunt voor DT geven

Schriftelijk

DT: 1 item; HADS: 14 items, GHQ-12: 12 items, BSI-18: 18 items. Gemiddelde tijd om deze totale lijst in te vullen was 5 minuten.

DT cut-off van 4 vs. 5. t.ov. HADS: sens 0.79 en spec. 0.81. T.o.v. GHQ-12: sens: 0.63 en spec. 0.83 T.o.v. BSI: sens 0.88 en spec. 0.74. De DT veranderde bij 4 en 8 weken op dezelfde wijze als de criteria lijsten (HADS, GHQ-12 en

Combinatie van DT en Problem list werkt goed als screening. DT kan verandering over tijd meten.

Het is niet duidelijk waarom er bij (sommige) patiënten een verandering over tijd was te meten. Patiënten zaten in verschillende fase van behandeling, dus daar zat tussen de meetmomenten


Omvang (aantal items /afname duur /scoringstijd)

(general Health Questionnaire), BSI-18 (brief Symptom Inventory) DMSM (Distress Management Screening Measure). BSI: Brief Symptom Inventory BSI-18: Brief Symptom Inventory 18 items

van psychologische distress en psychiatrische morbiditeit. DMSM meet ernst op 5 distress domeinen: praktische problemen, lichamelijke problemen, familie problemen, emotionele problemen, spirituele/religieuze zorgen. Algemene distress wordt op thermometer gemeten. BSI-18 meet ernst op lichamelijk, angst, depressie en algemene.

Engels

Door patiënten zelf in te vullen.

Schriftelijk

DMSM: 33 items BSI: 53 items. BSI-18:18 items

Zabora J et al., 2001 16

BSI-18 (Brief Symptom Inventory) en de BSI

BSI-18: somatisatie, depressie, angst

Engels

Patiënten vulden zelf de vragenlijst in.

Schriftelijk

BSI-18: 18 items BSI: 53 items

Shim EJ et al., 2008 17

DT: Distress Thermometer, PL: problem List, en HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale

DT: ernst; PL: aard HADS: meet ernst van angst en depressie

Engels, Koreaans

Wordt niet specifiek genoemd

Schriftelijk

DT: 1 item; PL: 35 items over 5 domeinen, HADS: 14 items


off).

BSI-18.


75

1. Cronbach‟s α voor gehele DMSM instrument: 0.81. Voor de schalen lichamelijk 0.92, emotioneel 0.88, praktisch (na verwijdering 1 item) 0.61; spiritueel 0.31 (werd 0.44 na verwijdering 1 item). 2. Convergent validiteit: DMSM algemene distress correleerde matig met BSI depressie (r=0.54), angst (r=0.68), en vijandigheid (r=0.50) 3. DMSM algemene distress correlaties met eigen schalen: 0.26-0.66, geen correlatie met praktisch domein (r=0.12) 4. divergente validiteit: lagen of niet-sign. Correlaties met BSI schalen die psychopathologie suggereren die niet persé door algemene distress gekenmerkt. 5. ROC curve 0.74, geen afkappunt dat sens en spec maximaliseert. 1.Cronbach‟s α: BSI: 0.95, BSI18: 0.89. 2.de BSI-18 totaal score correleerde significant met de GSi van de BSI (r_0.84, P_0.001). Item-tot-totaal correlaties: range 0.34 to 0.70. 3.de BSI-18 had vier factoren, die 57.8% van de variante verklaarden. 4.sensitiviteit: 91.2%, specificiteit: 92.6, PPV: 12.3 T.o.v. de HADS had een DT score van ≥4 een sens van 0.83 en spec. 0.59.Bij een cut-off op DT van 4 is sensitiviteit 0.65 en specificiteit van 0.60 voor het opsporen van behoefte aan sociale steun. Bij afkappunt ≥3

niets structureels in.

DMSM is een efficiënt en snel screeningsinstrumen t. Meer onderzoek nodig voor verder bepalen psychometrische eigenschappen en bepalen afkappunt. Suggestie nu: 0-3: geen actie nodig; 46 patiënten wijzen op hulpmogelijkheden, 7-10 verdere diagnostiek en behandeling.

DMSM werd afgezet tegen de BSI en BSI-18. Daarna met name gekeken of de algemene distress schaal onderscheid kon maken tussen distressed cases en niet-cases

BSI-18 is betrouwbaar en valide meetinstrument. Test-hertest moet nog worden bepaald. Goed te gebruiken als screeningsinstrumen t.

BSI-18 werd afgezet tegen de BSI.

DT en PL: Kort en eenvoudig screeningsinstrument voor het detecteren van psychosociale distress en behoefte

Staat niet in artikel genoemd dat vertalen van distress problemen oplevert.


DT, PL, STAI-S (State version van State Trait and Anxiety Inventory), CESD (Center for Epidemiological StudiesDepression Scale

DT, PL, zie hierboven. STAI: meet ernst van 20 angst symptomen, CES-D meet ernst van depressieve symptomen

Engels

Door patiënt zelf in te vullen,

Schriftelijk

DT: 1 item, PL: 33 items (in deze studie), STAI-S: 20 items , CES-D: 20 items

Gil F et al., 2005 19

DT, MT (depressed mood thermometer) HADS

DT en MT meten ernst op distress en stemming respectievelijk op 1 item

Spaans, Portugees, Italiaans,

De vragenlijsten werden toegelicht door een psycholoog voordat patiënt ze invulden.

Schriftelijk

DT: 1 item, MT: 1 item, HADS 14 items

Jacobsen PB et al., 2005 20

DT, PL, HADS, BSI-18 (brief Symptom Inventory

DT Ernst op 1 item, PL aard, HADS: aard en ernst angst en depressie

Engels

Door patiënten zelf in te vullen.

Schriftelijk

DT: 1 item, PL 34 items, HADS 14 items, BSI: 18 items

Mitchell A. 2007 21

Ultra korte vragenlijsten, zoals DT, andere 1-4 korte vragen, HADS, BCD,

Detecteert met name ernst, type distress hangt af van vraag/vragen die wordt gesteld

Diverse talen


Waarschijnlijk op diverse wijzen afgenomen

DT: 1 item, korte vragenlijsten met 1-4 items, HADS 14


76

was sens. 0.80 en spec. 0.35 DT had sign. Correlaties met CES-D en STAI-S. Als DT wordt afgezet tegen CES-D dan heeft DT cut-off score ≥4 beste sens (80%) en spec (70%). DT scores waren sign. gecorreleerd met 32 items van de PL.

MT correleerde meer met HADS schalen en items dan de DT. DT correleerde beter met HADS angst dan depressie. Bij cut-off DT >4 sens: 0.65 en spec. 0.79= meest optimale. DT cut-off >5 identificeert meer ernstige cases met sens: 0.70 en spec. 0.73. Cut-off MT > 3, sens: 0.85 en spec. 0.72. MT Cut-off > 4 levert meer ernstige case-finding op met sens 0.78 en spec. 0.77. Bij cut-off ≥4 met HADS als criterium, sens: 0.77 en spec. 0.68. Bij cut-off ≥4 met BSI als criterium sens en spec. 0.70.

Pooled-ability om angst op te sporen: sens: 77.3, spec: 56.6 (PPV:55.2, NPV:80.3); distress: sens: 78.3, spec. 66.5 (PPV 59.7, NPV 82.8). Gelijke resultaten voor de DT.

aan support DT is een effectief screeningsinstrumen t voor het opsporen van psychologische distress. Moet verder worden onderzocht bij laag opgeleiden en nietcaucasisch ras. Waarschuwen dat de tijd die DT bespaart tov uitgebreidere instrumenten wordt verdund door aantal meer fout-positieven DT en MT beide geschikt als screeningsinstrument. Misclassificatie moet in gedachte worden gehouden bij een 1 item instrument.

DT is goed screeningsinstrumen t bij ambulante patiënten als cut-off score van 4 wordt gehanteerd. Weten echter niet wat het klinisch voordeel is van zo‟n screening. Ultra-korte vragenlijsten kunnen niet worden gebruikt om depressie vast te stellen, maar wel als eerste screeningsinstrument dienen. Korte vragenlijsten zijn beter in het uitsluiten, dan in het

DT en PL staan in artikel uitgeschreven

DT en MT afgezet tegen de HADS (gouden standaars). Moeilijk om distress te vertalen, wellicht daardoor ook iets mindere performance dan in het Engels.

DT en PL in paper gegeven. Ze gebruiken afkappunt HADS ≥ 15, en BSI mannen ≥10 en vrouwen ≥13.

Akizuki N et al., 2005 22

(DIT) Distress and Impact Thermometer, HADS.

Thermometer meet met name ernst, HADS meet ernst van angst en depressie

Japans

Psychiater stelde psychiatrische diagnose a.d.h.v. DSM-IV.

Schriftelijk

2 thermometers op 1 pagina, HADS: 14 items

Butt Z, et al., 2008 23

Vier screeningsvragen op een thermometer 010) Vermoeidheid, pijn, verdriet of distress, en gebrek aan eetlust. Daarna: FACTG; Disease/ Treatment Info; Treatment Satisfaction; FACIT-F fatigue subscale; BPI; HADS; FAACT anorexia subscale

Vier screeningsvragen samen meten ernst en deel van de aard (1 vraag per item) Overigen meten verschillende zaken naar ernst en aard .

Engels

Zelf in te vullen, wordt niet specifiek genoemd wie moet interpreteren

Staat niet specifiek genoemd, maar waarschijnlijk schriftelijk

4 screeningsvragen elk 1 item


77

DIT voor opsporen aanpassingsproblemen en major depressie: cut-off 4 op distress en 3 op impact: sens: 0.82 en spec. 0.82. DIT voor opsporen alleen major depressie: cut-off 5 op distress en 4 op impact: sens: 0.89 en spec: 0.70. DIT voor opsporen major depressie met zelfmoordgedachte: cut-off 5 op distress en 5 op impact: sens: 0.94 en spec. 0.67. HADS: voor opsporen van aanpassingsproblemen en major depressie: cut-off 15: sens: 0.76 en sens: 0.86 HADS voor opsporen major depressie alleen: cut-off 17: sens: 0.77 en spec. 0.74. HADS voor opsporen van major depressie met zelfmoordgedachtes: cut-off: 20; sens: 0.78 en sens: 0.75. Criteria validiteit: correlaties DIT met HADS schalen (0.65-0.70) Optimale cut-off scores voor de 4 screeningsvragen: Vermoeidheid: cut-off 5; sens: 0.69, sens: 0.71. Pijn: cut-off: 4; sens: 0.71, sens: 0.72. Angst: cut-off: 5, sens: 0.86, spec: 0.77. Depressie: cut-off: 5, sens: 0.63 en spec: 0.68. Verminderde eetlust: cut-off: 6, sens: 0.92, spec. 0.82. De cut-off punten werden toegepast op de gehele groep. Mensen die dachten dat verlichting van die klacht tot betere KvL zou leiden, scoorden vaak boven de cut-off.

opsporen van distress. Alle kankerpatiënten zouden regelmatig moeten worden gescreend op aanpassingsproblem en en major depressie, niet alleen wanneer er iets aan de hand lijkt te zijn ( tijdsinterval wordt niet genoemd). Distress en Impact Thermometer toont goede eigenschappen om te gebruiken als screeningsinstrument.

Het gebruik van deze single-items kan helpen bij opsporen van mensen die baat hebben bij symptoom specifieke behandeling. Let op dat er andere cut-off scores kunnen gelden in andere groepen.

Distress and Impact thermometer en HADS werden afgezet tegen diagnose psychiater adhv DSM-IV. Psychiater was niet blind voor screeningsresultaat. Scores van distress en impact moeten dus worden gecombineerd.

Patiënten die op een van de vier screeningsvragen een 4 of hoger scoorden, kregen uitgebreidere vragenlijst. De screeningsvragen werden afgezet tegen de bijbehorende vragenlijst (bijv. pijn tegen BPI). De „verdriet of distress werd tegen HADS subschaal angst en subschaal depressie afgezet.

Özalp E et al. 2007 Extra search DT 24

DT met PL, HADS, EORTCQLQ-C30

Aaronson N.K. et al., 1993 Basisartikel EORTC 25

EORTC-QLQC30

Guzelant A et al., 2004 26

EOORTC-QLQC30

DT meet ernst van distress, PL meet aard van problemen; HADS meet ernst angst en depressie. EORTC meet functionele schalen: lichamelijk, rol, cognitief, emotioneel, sociaal; drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken; globale gezondheids en KvL schaal, en single items voor overige symptomen EORTC-QLQ-C30: vijf functionele schalen: lichamelijk, rol, cognitief, emotioneel, sociaal; drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken; globale gezondheids en KvL schaal, en single items voor overige symptomen

Turks

Patiënten vulden zelf de vragenlijst in, maar de ongeletterden werd de vragenlijst voorgelezen

Schriftelijk en mondeling

DT: 1 item, PL: 34 items, HADS: 14 items, EORTC-QLQC30: in dit artikel niet genoemd

Een DT score ≥4 leverde de meest optimale sens (0.73) en spec (0.49) op t.o.v. de HADS. Patiënten die boven afkappunt scoorden, hadden vaker problemen aangegeven op PL fysiek, familie en emotionele problemen. Scores op de DT waren matig gecorreleerd met de HADS en EORTC-QLQ-C30

Afname van de DT zou de eerste moeten zijn in een snelle screening van patiënten.

Engels, Nederlands, Deens, Noors, Zweeds, Frans, Italiaans, Japans


Schriftelijk

EORTC-QLQ-C30: 30 items

De resultaten ondersteunen de betrouwbaarheid en validiteit van de EORTC-QLQ-C30 om KvL te meten in multiculturele klinische onderzoekssettings.

EORTC-QLQ-C30: vijf functionele schalen: lichamelijk, rol, cognitief, emotioneel, sociaal; drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken; globale gezondheids en KvL schaal, en single items voor overige

Turks

Door patiënten zelf in te vullen. Konden wel hulp krijgen van een verpleegkundige

In deze studie schriftelijk


Cronbach‟s α voor behandeling: 0.54-0.86; tijdens behandeling: 0.52-0.89. Inter-item correlaties waren matig Merendeel functionele en symptoom metingen maakten onderscheid tussen patiënten die verschilden in klinische status, gewichtsverlies en sterkte van behandeling. De schalen lichamelijk en rol functioneren, algemeen kwaliteit van leven, vermoeidheid en misselijkheid en braken lieten significante veranderingen zien over tijd bij patiënten van wie de performance status was verbeterd dan wel verslechterd 1. Cronbach‟s α: 0.70-0.89 2. klinische validiteit: EORTCQLQ-C30 kon geen onderscheid maken tussen therapie of ziektestadium (behalve rol functioneren). Correlaties met performance status (KPS) sterkst voor lich. functioneren (0.62), vermoeidheid (r=-0.47) en rol functioneren (r=0.41) 3. correlaties tussen item own scale waren groter dan item other


78

Alhoewel ze klinische validiteit niet konden aantonen, vinden ze het een betrouwbaar en valide instrument.

DT werd afgezet tegen de HADS

Functionele status werd gemeten met de KPS, ingevuld door de onderzoekers.

Yun YH et al., 2004 27

EORTC-QLQC30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire-C 30).


EORTC-QLQC30, PAIS (Psychosocial Adjustment to Illness Scale) POMS (profile of Mood States), MAC (Mental Adjustment to Cancer) IES (impact of Event Scale) LASA


EORTC-QLQC30; SF-36; FLIC (Functional Living Index Cancer)

symptomen EORTC-QLQ-C30: vijf functionele schalen: lichamelijk, rol, cognitief, emotioneel, sociaal; drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken; globale gezondheids en KvL schaal, en single items voor overige symptomen In deze studie: rol functioneren, sociaal functioneren, cognitief functioneren, emotioneel functioneren en algemene KvL.

FLIC: oorspronkelijk alleen totaal score, maar er zijn de volgende schalen: meet ernst op de volgende schalen: fysiek, mentaal, sociaal functioneren, misselijkheid en algemene gezondheid

Koreaans

Door patiënten zelf in te vullen



Engels

Patiënten vulden de vragenlijst zelf in.

Schriftelijk

EORTC-QlQ-C30: 30 items

Duits

Patiënten vulden zelf de vragenlijst, tenzij ze aangaven hiertoe niet in staat te zijn, dan werd het een gestructureerd interview.

Schriftelijk

EORTC-QLQ-C30: 30 items; SF-36: 36 items FLIC: 22 items


79

scale. 1. Cronbach‟s α: Cognitief functioneren: 0.60, overige schalen 0.78-0.87. 2. Pearsons correlaties tussen EORTC-QLQ-C30 schalen en BDI en BPI schalen: 0.21 – 0.72 (al dan niet negatief), alle significant. 3. Patiënten met een betere performance status (ECOG-PS) rapporteerden beter op de 5 functionele schalen, en hadden minder overige symptomen. 1. discriminant validiteit: van de 19 a-priori voorspelde verschillen tussen groepen werden er 17 gevonden. Algemene gezondheid, rol en sociaal functioneren hebben betere cross-sectionele discriminatie als groepen worden verdeeld volgens conventionele klinische maten dan emotioneel en cognitief functioneren. 2. convergente validiteit: tussen EORTC en PAIS: verwachte sterk corr. 0.26-0.68, verwachte substantiële corr. 0.39-0.66. EORTS en POMS: verwachte sterke corr. 0.54-0.76, verwachte substantiële corr. 0.44-0.56. EORTC en MAC: verwachte sterke corr. 0.38, verwachte substantiële corr. 0.12-0.45. EORTC en IES: verwachte sterke corr. 0.13-0.24 en verwachte substantiële corr. 0.31-0.55 1. Cronbach‟s α: alle >0.70 behalve FLIC pijn 2. De convergente correlaties zijn over het algemeen sterker dan de discriminante correlaties in de schaal lichamelijk functioneren, emotioneel functioneren en de pijnschalen. de convergente correlaties zijn sterker dan de discriminante correlaties.

De psychometrische eigenschappen lijken goed.

De EORTC-QLQ-C30 werd afgezet tegen de BDI en BPI. Geen afkappunt genoemd.

In het algemeen lijkt het dat de psychosociale subschalen meten wat ze moeten meten. Verder onderzoek in andere groepen is nodig.

Deze studie was gericht op de psychosociale subschalen.

Het vergelijken van algemene gezondheid tussen studies die verschillende KvL instrumenten gebruiken kan leiden tot de verkeerde conclusies. De meeste van de drie

Doel was om de zeven schalen van de drie vragenlijsten die zo‟n beetje hetzelfde meten te vergelijken.

Gotay, CC et al., 2002 30

EORTC-QLQC30

Velikova G et al., 2001 31

EORCT-QLQC30

Ringdal K et al., 1999 32

EORTC-QOLQC30

EORTC-QLQ-C30: vijf functionele schalen: lichamelijk, rol, cognitief, emotioneel, sociaal; drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken; globale gezondheids en KvL schaal, en single items voor overige symptomen EORCT-QLQ-C30: vijf functionele schalen: lichamelijk, rol, cognitief, emotioneel, sociaal; drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken; globale gezondheids en KvL schaal, en single items voor overige symptomen EORTC-QLQ-C30: vijf functionele schalen: lichamelijk, rol, cognitief, emotioneel, sociaal; drie symptoom schalen: vermoeidheid, pijn, misselijkheid + braken; globale gezondheids en KvL schaal, en single items voor overige symptomen

geanalyseerde meetinstrumenten lieten een grote mate van convergent en discriminant validiteit zijn op de zeven schalen die zijn onderzocht. Er werd een gelijke structuur gevonden tussen de etnische groepen, wat betekent dat deze vragenlijst in beide groepen gelijk werkt.

Engels

Door de patiënt zelf in te vullen

Schriftelijk


Engels


Touch-screen

EORCT-QLQ-C30: 30 items

De KvL scores komen overeen met de ernst van de ziekte en de behandeling in de individuele patiënt. (patiënten met slechtere score vaker metastasen) Op groepsniveau was de overeenkomst tussen de KvL lijst en het dossier teleurstellend. Meer problemen op vragenlijst dan in dossier.

EORTC-QOLQ-C30: 30 items

1. De Cronbach‟s α: 0.63 -0.89. Alle gecorrigeerde item-schaal correlaties waren groter dan 0.40, het merendeel zelfs groter dan 0.50


80

Een aantal items wordt gemist, waaronder seksualiteit en sociale steun.

Deze studie laat zien dat KvL meting valide is ten opzichte van medisch dossier.

In dit artikel wordt de bruikbaarheid van de Mokken Scaling Program getest.

Cella D.F. et al., 1993 Basisartikel FACT-G 33

FACT-G o.a. de FLIC

FACT-G bestaat uit 4 schalen: lichamelijke, emotioneel, sociaal/familie en functioneel welzijn

Engels


Schriftelijk

FACT-G: 1ste versie 38 items, 2de versie 28 items. Deze werd aangevuld met extra vragen waardoor er 33 items ontstonden.

Lee EH et al., 2004 34

FACT-G (Functional Assessment of Cancer TherapyGeneral)

Meet ernst op vier schalen: lichamelijk, emotioneel, sociaal/familie en functioneel welzijn.

Engels, Koreaans


Schriftelijk

FACT-G: 27 items


FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy – General).

Meet ernst op lichamelijk, emotioneel, sociaal/familie en functioneel welzijn, en relatie met arts

Japans

Patiënten vulden vragenlijst zelf in.

Schriftelijk

FACT-G: eerst aangepast naar 32 items, maar de originele 28 items vertoonden betere factor analyse.


MSAS-SF (Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form) KPS, FACT-G

MSAS-SF volgende schalen: Globale Distress Index (GDI); lichamelijke symptomen distress Score (PHYS); psychologische symptomen distress Score (PSYCH). KPS: meet fysiek functioneren gerelateerd aan

Engels

Vragenlijsten waren onderdeel van een interview

Mondeling

MSAS-SF: 32 items KPS: 1 item (thermometer)


81

10 items die niet goed pasten werden weggelaten. 28 items bleven over: Cronbach‟s α: 0.65-0.82 Van de correlaties met andere vragenlijsten, was die met FLIC het hoogst: 0.79. Test-hertest correlaties: ≥0.82 Sensitief voor verandering over tijd. 1. Cronbach‟s α: 0.70-0.90 (totaal 0.89). 2. uit de factor-analyse bleek dat er vijf factoren waren, de sociaalfamilie schaal werd gesplitst in twee schalen. Alle schalen samen verklaarden 60% van de variantie. De correlaties tussen schalen was het hoogst tussen lichamelijk en emotioneel welzijn (r=0.55). De overige correlaties r<0.40 1. Cronbach‟s α: totaal 0.85 (schalen: 0.55 sociaal, rest > 0.70). 2. Test-hertest correlatie coefficienten: 0.63-0.81. 3. construct validiteit: inter-schaal correlaties: 0.04-0.52). Deze zijn laag, dus de schalen meten wat anders. 4. sensitief voor ziekte stadium in lichamelijk en emotioneel welzijn schalen, voor performance score in lichamelijk welzijn en klinisch of poliklinisch patiënt in functioneel welzijn. 1. Cronbach‟s α: GDI:0.80; PHYS: 0.82; PSYCH: 0.76 en de totale MSAS: 0.87. 2. criteria validiteit: correlaties met FACT-G schalen -0.68 - -0.74. 3. MSAS-SF kon onderscheiden tussen personen met en zonder metastasen. 4. test-hertest met correlaties: 1 dag: FACT_G: 0.70-0.90; KPS: 0.95, MSAS-SF: 0.86-0.94. Test-hertest 6-8 dagen:

De FACT-G voldoet aan de eisen om gebruikt te worden in oncologische trials.

De psychometrische eigenschappen tot nu toe zijn goed. Verder onderzoek nodig voor testhertest betrouwbaarheid en verdere validiteit.

Er wordt aangegeven dat Koreanen over sommige zaken anders denken dan westerlingen, waardoor sommige items het niet zo goed of anders werden begrepen.

De sociaal/cultureel schaal moest worden aangepast. Coping en acceptatie ziekte en zijn cross-cultureel problematisch.

Sommige vragen werden iets anders vertaald om het meer van toepassing te laten zijn op Japan. De betekenis kan dan wel enigszins verschillen. Test-hertest alleen met pat. die niet waren veranderd in performance score en behandeling.

MSAS-SF is een valide instrument om symptomen te meten in populatie veteranen

De MSAS-SF werd afgezet tegen de FACT-G. MSAS-SF is weergegeven in het artikel.

De Haes J.C.J.M. et al., 1990 Basisartikel RSCL 37

RSCL

De Haes JCJM et al., 1998 38

RSCL (Rotterdam Symptom Check List)

Stein KD et al., 2003 39

RSCL-M (Rotterdam Symptom Check List Modified)

kanker en behandeling. De eerste versie bestond uit een psychologische dimensie, pijn, gastrointestinale klachten en vermoeidheid + malaise. De tweede versie bestaat uit psychische en lichamelijke distress. Meet ervaren lichamelijk en mentaal functioneren, activiteiten niveau en algemene KvL.

RSCL-M: meet ernst op lichamelijke distress en lichamelijke distressing symptomen

Nederlands?


Schriftelijk

RSCL: de tweede versie bevat 30 items

Diverse talen


Schriftelijk

RSCL: de tweede versie bevat 30 items

Engels

Door patiënt zelf in te vullen

Schriftelijk

RSCL-M: 28 items


82

FACT-G: 0.25-0.77; KPS: 0.94; MSAS-SF: 0.40-0.84 De eerste versie: Cronbach‟s α: 0.72 en 0.94 De tweede versie: Cronbach‟s α: psychische distress: 0.88, lichamelijke distress: 0.82

1. Cronbach‟s α: lichamelijke distress: baseline: 0.68-0.85, 3 mnd: 0.77-0.85. Activiteiten schaal: baseline: 0.57-0.80, 3 mnd: 0.41/0.42-0.89. Psychologische distress: baseline: 0.83-0.89, 3 mnd: 0.850.90. 2. validiteit: structuur: de structuur op baseline was in overeenkomst met de eerder gevonden twee factoren structuur. 3. cross-culturele vergelijking: op alle 4 KvL indicatoren waren sign. verschillen tussen de culturen. Voor 3 van de 4 (behalve lichamelijke distress) was er tussen culturen ook verschil in verandering tussen baseline en 3 mnd. 1. Cronbach‟s α: gehele RSCL-M: 0.88; gesplitst voor de 10 kankertypen: 0.83-0.90; behandelingsgroepen (0.86-0.93). Mannen 0.87, vrouwen 0.89 2. convergentee validiteit: matige correlaties met SF-36 PF: r=-0.59 en GH:-0.61 3. discriminant validiteit: zwakke correlatie met MSPSS (r=-0.21) en FACIT-Sp (r=-0.31) 4. de RSCL-M lijkt te kunnen onderscheiden in verschillende kankersoorten en behandeling.

De RSCL lijkt een bruikbaar instrument in klinische oncologie studies. Het kan ook bruikbaar zijn bij ondersteunende therapie. Screeningsmogelijkheden worden onderzocht. KvL metingen zijn mogelijk in een international klinische trial. Behandelingsresulta ten m.b.t. KvL kunnen niet zomaar gegeneraliseerd worden naar andere culturen.

Studie levert belangrijke info aan over een van de vragenlijsten die clinici en onderzoekers kunnen gebruiken. Meer onderzoek is nodig om verdere validiteit, test-hertest betrouwbaarheid vast te stellen. Toekomstig onderzoek moet zich richten op het op

RSCL-M werd afgezet tegen SF36 lichamelijk functioneren (PF) en algemene gezondheid (GH); MSPSS; FACIT-Sp

Locke DEC et al., 2007 40

LASA (Linear Analog Scale Assessment):

meet ernst van fysiek, emotioneel, spiritueel, intellectueel en algemene welzijn..

Engels


Schriftelijk

5 single items gemeten op schaal 010

1. Cronbach‟s α: T0: 0.83, T1:0.88, T2: 0.88 (alhoewel deze 5 single-items niet bedoeld zijn om totale score mee te berekenen). 2. Concurrent en construct validiteit: Sterke correlaties met vergelijkbare andere schalen (0.44-0.65).

Vignaroli E et al., 2006 41

ESAS (Edmonton Symptom Assessment System)

Engels

Door patiënt zelf in te vullen.


9 items


ESAS, KPS, MSAS, FACT-G, BPI

Meet ernst van negen single items: Pijn, vermoeidheid, misselijkheid, depressie, angst, slaperig, kortademigheid, eetlust, welzijn Zie hierboven, BPI meet ernst van pijn.

Engels

Patiënten vulden (neem ik aan) zelf de vragenlijst in.

Staat niet specifiek genoemd

ESAS: 9 items met een optioneel 10de item dat kan worden toegevoegd door de patiënt. MSAS: 32 items; FACT-G: 28 items

Pautex S et al., 2003 43

ESAS (Edmonton Symptom Assessment System)

Meet ernst op: pijn, vermoeidheid, misselijkheid, depressie, angst, slaperigheid, eetlust,

Frans

Werd in deze studie door de patiënt, verpleegkundige en arts ingevuld.

Schriftelijk

ESAS: 9 items

1. Correlatie tussen ESAS en HADS anxiety en depressie resp. 0.50 en 0.39. 2. Cut-off ≥2: depressie: sens 0.77, spec. 0.55, PPV: 0.50, NPV: 0.81 Cut-off ≥2: angst: sens 0.86, spec 0.56, PPV: 0.60, NPV: 0.84 1. aanwezigheid van symptomen lijkt hoger te zijn op de ESAS dan op de MSAS en FACT-G. 2. Cronbach‟s α ESAS: 0.79 3. ESAS kan onderscheid maken tussen poli en klinische patiënten 4. concurrent validiteit: ESAS totaal score correleerde met MSAS en FACT. 5. Test-hertest: ESAS totaal score correlatie: 0.86 op 2 dagen en 0.45 na een week 6. Correlaties met de ESAS items en de KPS (meet performance status) waren tussen r=-0.15 (angst) en r=-0.56 (distress) Artsen en verpleegkundigen onderschatten pijn, slaperigheid, en kortademigheid en overschatten depressie en angst. Intra-beoordelaars


83

maat maken (tailoring) van de RSCL-M op individuele kenmerken of dat van de populatie die wordt bestudeerd. Psychometrisch goede korte vragenlijst te gebruiken als screeningsinstrumen t voor breed beeld over KvL, of te gebruiken in klinische trials.

ESAS niet geschikt als diagnostisch instrument, wel als screeningsinstrumen t Meer onderzoek is nodig voor cut-off voor ernstige depressie en angst ESAS scoorde naar tevredenheid op interne consistentie, criteria en concurrent validiteit. Test-hertest was wat minder na een week. Hoe dit komt niet helemaal duidelijk. ESAS misschien minder goed voor psychologische aspecten. Oudere kankerpatiënten kunnen stabiel symptomen beschrijven.

LASA is gevalideerd ten opzichte van FACT-Br, SDS (symptom distress scale), POMS (profile of Mood Status), ECOG-PS. In hun conclusie staat dat het te gebruiken is als screeningsinstrument, maar niet bij welke score er iets zou moeten gebeuren. De ESAS werd afgezet tegen de HADS.

ESAS werd afgezet tegen de MSAS en FACT-G.

welzijn en kortademigheid Kobayashi K et al., 2005 44

Care notebook

Fortner B et al., 2003 45

CCM )Cancer Care Monitor) BSI, SF-36, MSAS (Memorial Symptom Assessment Scale), LSI (Life Satisfaction Index-short form) SWLS (Satisfaction with Life Scale)

Cleeland CS et al., 2000 46

MDASI (M.D. Anderson Symptom Inventory); RSCL; ESAS

reproduceerbaarheid was consistent tussen dag 1 en 2.

Meet ernst op drie schalen (met subschalen): lichamelijk welzijn (pijn, kortademigheid, gebrek aan eetlust, slaapproblemen, constipatie, vermoeidheid), mentaal welzijn en levenswelzijn (dagelijks functioneren, sociaal functioneren, dagelijks KvL)). CCM: meet ernst op zes schalen: algemene lichamelijke symptomen, bijwerkingen v.d. behandeling, acute distress, wanhoop, beperkt ambulant, beperkt performance

Japans en vertaald in het Engels (NB niet getest in het Engels)


Schriftelijk

24 items

1. Cronbach‟s α: 0.73-0.93 2. test-hertest correlaties: 0.400.68 3. concurrent validity: correlaties met EORTC QLQ-C30 en de FACIT-Sp-12; 0.22-0.71.

Valide en betrouwbaar instrument om kwaliteit van leven te meten in oncologie praktijk.

Care Notebook werd afgezet tegen de EORTC QLQ-C30, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – Spiritual well-being – The 12-item Spiritual wellbeing scale (FACIT-Sp-12) NB: “bijna alle patiënten waren op de hoogte van hun diagnose”.

Engels


In de derde groep werd invullen op de computer vergeleken met invullen op papier

CCM: 38 items. De papieren versie kostte 20.8 minuten om in te vullen, de computer versie 12.6 min.

1. Cronbach‟s α: 0.80-0.89 2. concurrent validiteit: correlaties met BSI: 0.19-0.73 (+ 5 niet sign.) 3. Het overall patroon van correlaties tussen de CCM en de BSI en SF-36 toont de convergente en discriminant validiteit van de CCM aan.

Betrouwbaarheid instrument is goed. Invullen via computer had de voorkeur bij patiënten.

Meetinstrumenten zoals de FACT, CARES en EORTC QLQ-C30 zijn ontwikkeld voor onderzoeksdoelen en vinden hun toepasbaarheid in onderzoekssettings waar veel bronnen zijn en interpretatie van de uitkomstmaten het hoofddoel is. De CCM werd afgezet tegen de andere genoemde vragenlijsten

MDASI: meet ernst op de volgende schalen: pijn, vermoeidheid, misselijkheid, slaapproblemen, distress (emotioneel), kortademigheid, gebrek aan eetlust, suf, droge mond, verdrietig, braken (emesis), onthouden en gevoelloosheid of tintelingen

Engels


Schriftelijk

MDASI: 32 items (26 symptomen en 6 interference items); de core lijst is teruggebracht tot 13 items en 5 interference vragen. RSCL: 31 items; ESAS:

1. de core items verklaarden 64% van de variantie. items laadden op twee factoren: algemene symptomen, en gastrointestinale factoren. 2. Cronbach‟s α: 0.82-0.94 (zowel getest in origineel sample als in cross validatie sample). 3. patiënten met een slechte performance status scoorden slechter op de meeste items. 4. patiënten die bloed en beenmergtransplantatie ondergingen voelden meer

MDASI is een flexibel systeem en kan bruikbaar zijn in klinische trials, patiënt monitoring en symptoom onderzoek.

MSADI is weergegeven in het artikel. Eerst was “opgeblazen” opgenomen in de kern lijst, maar die werd vervangen door „onthouden‟ omdat men vind dat er een cognitieve component in moest zitten. De methodologische verantwoording is niet helemaal duidelijk. Er kunnen items worden toegevoegd uit de


84

belemmering van symptomen dan patiënten die geen behandeling ondergingen. Score op symptomen verschilden niet Hopwood P. et al, 1991 Extra artikel RSCL 47

Ibbitson T. et al, 1994 Exrtra artikel RSCL 48

HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale); RSCL (Rotterdam Symptom Checklist)

HADS: meet ernst van angst en depressie

Gepaarde combinaties van vragenlijsten werden ingezet: 1. General Health Questionnaire 28 (GHQ28) met Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).

HADS: meet ernst van angst en depressie

2. GHQ28 en Rotterdam Symptom Checklist (RSCL)

Engels

RSCL: meet ernst op lichamelijke en psychosociale symptomen

Door patiënten zelf in te vullen. Nurse practitioner gaf uitleg.

Schriftelijk

HADS: 14 items RSCL: 22 items

Cut-off score van 11 gebruikt op zowel de HADS als RSCL schalen om patiënten met hoge distress (depressie en klinisch angstig) te selecteren. 75% van patiënten zijn correct geïdentificeerd met een effective disorder met zowel de HADS als RSCL.

Engels


Schriftelijk

Niet vermeld

RSCL: meet ernst op lichamelijke en psychosociale symptomen

Per vragenlijst is er gebruik gemaakt van een andere cut-off score, welke tevens is aangepast naar de ziekte status (ziektevrij, stabiel, progressief) en behandeling status (wel/niet onder behandeling). Alle patiënten samen genomen leverde voor de HADS bij een cutoff score van 14 een sensitiviteit op van 80% en een specificiteit van 76%; voor de RSCL bij een cut-off score van 7 een sensitiviteit van 83% en een specificiteit van 71%.

GHQ28: meet psychosociale symptomen.

oorspronkelijke lijst van 20 als het past bij ene bepaald type kanker. RSCL en de HADS hebben een goede voorspellende waarde en zijn bruikbaar voor patiënten met advanced ziekte om affective disorder te detecteren.

De HADS en RSCL zijn de meest effectieve vragenlijsten voor het detecteren van ernstige depressiviteit en angststoornissen bij een breed spectrum van kankerpatiënten.

3. RSCL en HADS In aanvulling werd een psychiatrische diagnose gesteld volgens de DSM III criteria Knight L et al., 2008 59

PO-Bado (Basic Documentation for Psycho Oncology)

Onderscheid fysieke en psychosociale distress. Totale score fysieke distress: 0-16; psychosoc. Distress:032

Duits

PO-Bado: af te nemen door verschillende professionals

Mondeling


85

48 min? Niet duidelijk of interview zo lang duurt of hele consult waarin o.a. interview wordt afgenomen

1. Cronbach‟s α: 0.70 fysieke distress items; 0.85 psychologische distress. ICC 0.79-0.85 fysieke items; 0.75-0.90 psychologische items 2. convergente val.: alle correlaties met QSC en HADS

Betrouwbaar en valide meetinstrument Vult self-rating als screeningsinstrumen t aan. Sensitiviteit voor verandering

PO-Bado is een expertrating scale. Geen afkappunt gevonden waarna er iets zou moeten gebeuren.


DT (Distress thermometer). PSL (Problem Symptom List)

DT meet ernst van distress. PSL meet aanwezigheid van problemen, voor deze studie is de PL aangepast; 34 van de originele items werden gebruikt, en deze werden aangevuld met 17 items. Ook toegevoegd: wilt u voor de problemen hulp hebben? Zo ja, welke probleem is het ergst?

Engels

Door de patiënt zelf in te vullen.

Schriftelijk


86

DT: 1 item; PSL: 42 items

sign. Discriminant validiteit: POBado kan onderscheid maken in groepen. PO-Bado is sensitief voor verandering In deze studie is gekeken naar voorspellers van distress. Als patiënten die voor eerste bezoek worden weggelaten uit de analyses treden er nauwelijks verschillen op. Voornamelijk verschil dat gebrek aan info bij nieuwe patiënten tot hogere distress leidt.

moet verder worden onderzocht Minder dan 1/3 van de patiënten die boven de 4 scoorde, wilde hulp. Screening zou bij eerste consult moeten plaatsvinden.

In inleiding staat dat longkanker patiënten. meer distress ervaren dan andere kankerpatiënten.

Tabel 4. Informatie voor de uitgangsvragen 2 t/m 5 ARTIKEL Auteur, jaartal

DISTRESS Risicofactoren

Tuinman MA et al., 2008 Extra search DT 11 Bauwens S et al. 2008 Extra search DT 12

Wie bespreekt wat met de patiënt en wanneer (vraag 3)

Meetfrequentie: wanneer en hoe vaak afnemen (vraag 2)

Patiënten onder intensieve behandeling lieten meer distress zien,

Wordt niet genoemd.

Meetmoment niet onderbouwd gekozen

Vrouwen lieten een hogere score op distress zien dan mannen. Patiënten met een langere ziektegeschiedenis hadden minder distress. Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Gessler S et al., 2007 14

Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Advies: scores 0-4 niets doen, score 5-6: patiënt meer in de gaten houden, aandacht van medisch team, . score ≥7: clinicus bespreekt distress met patiënt, overlegd met multidisciplinair team en verwijst indien nodig. Wordt niet genoemd

Zabora J et al., 2001 16 Shim EJ et al., 2008 17

Wordt niet genoemd.


Hegel M et al, 2008 13

Wijze afname (schiftelijk/ mondeling/ digitaal) Schriftelijk

Bij welke mate van distress moet worden verwezen en naar wie? (vraag 4)

Organisatorische randvoorwaarden (vraag 5)

DT ≥ 5

Wordt niet genoemd


Schriftelijk

DT ≥ 5

Wordt niet genoemd

1x als screeningsinstrument voor detecteren distress na diagnose? Wordt in deze studie niet specifiek aangegeven

Digitaal (touch pad interface)

DT afkappunt van 7 meest optimale.

Wordt niet genoemd.


DT afkappunt 4 vs. 5 was het best indien afgezet tegen HADS, GHQ12 en BSI-18. (dit komt neer op ≥5).

Wordt niet genoemd.

Patiënten zaten mogelijk niet in dezelfde fase van behandeling, meetmoment niet onderbouwd gekozen.

Schriftelijk

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd.

Meetmoment is niet onderbouwd gekozen

Schriftelijk

Er kon voor de DMSM algemene distress geen afkappunt worden gevonden die de sensitiviteit en specificiteit maximaliseert. Het is echter wel in staat onderscheid te maken tussen cases en niet-cases. Mannen: >10; vrouwen >13.

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Schriftelijk

Meest optimale afkappunt: DT: 4

Wordt niet genoemd.

Vrouwen scoren hoger op STAI-S en CES-D. Niet-blanken scoren hoger op CES-D. Jaren opleiding is negatief geassocieerd met STAI-S en CES-D

Wordt niet genoemd

1x als screeningsinstrument. Staat niet bij wanneer precies In deze studie vóór de test of ze kandidaat zijn voor beenmergtransplantatie

Schriftelijk

DT afkappunt ≥4

Wordt niet genoemd.


87

Wordt niet genoemd.

Gil F et al., 2005 19

HADS depressie was marginaal (0.16) gecorreleerd met leeftijd

De vragenlijsten werden toegelicht door een psycholoog voordat patiënten deze invulden.

In deze studie waren patiënten niet in dezelfde fase van behandeling

Schriftelijk

Jacobsen PB et al., 2005 20

DT: vrouwen en patiënten met slechtere performance scoorden vaker boven het afkappunt. Over het algemeen scoorden patiënten die meer problemen op de PL aanstreepten ook vaker boven het afkappunt. Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

In deze studie waren patiënten niet in dezelfde fase van behandeling

Wordt niet genoemd

Akizuki N et al., 2005 22


Butt Z, et al., 2008 23

Özalp E. et al. 2007

Mitchell A. 2007 21

Wordt niet genoemd.

Schriftelijk

DT afkappunt >4: DT afkappunt >5 identificeert meer ernstige cases. MT afkappunt > 3, MT afkappunt > 4 levert meer ernstige case-finding op. DT: afkappunt ≥4

Waarschijnlijk op diverse wijzen afgenomen

Er wordt niet genoemd wat het beste afkappunt zou zijn.

Wordt niet genoemd

Psychiater stelde psychiatrische diagnose a.d.h.v. DSM-IV.

Waarschijnlijk op diverse meetmomenten afgenomen Patiënten waren niet in zelfde fase van behandeling, groep 1 en 2 waren verwezen naar psychiatrie, groep 3 zat in andere psych studie.

Schriftelijk

Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Staat niet specifiek genoemd, maar waarschijnlijk schriftelijk

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Meetmoment niet

Schriftelijk (de lijst werd

DIT voor opsporen aanpassingsproblemen en major depressie: afkappunt 4 op distress en 3 op impact:. DIT voor opsporen alleen major depressie: afkappunt 5 op distress en 4 op impact: 0.89 DIT voor opsporen major depressie met zelfmoordgedachte: afkappunt 5 op distress en 5 op impact:. HADS: voor opsporen van aanpassingsproblemen en major depressie: afkappunt 15: HADS voor opsporen major depressie alleen: afkappunt 17. HADS voor opsporen van major depressie met zelfmoordgedachtes: afkappunt: 20 Optimale afkappunten voor de 4 screeningsvragen: Vermoeidheid: 5; Pijn: 4; Angst: 5; Depressie: 5; Verminderde eetlust: 6 De afkappunten werden toegepast op de gehele groep. Mensen die dachten dat verlichting van die klacht tot betere KvL zou leiden, scoorden vaak boven het afkappunt. DT ≥ 4


88

Wordt niet genoemd.

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Extra search DT 24 Aaronson N.K. et al., 1993 Basisartikel EORTC 25 Guzelant E et al., 2004 26 Yun YH et al., 2004 27

onderbouwd gekozen Patiënten met metastasen rapporteerden meer emotionele distress.

Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Patiënten zaten niet in dezelfde fase van behandeling, meetmoment niet onderbouwd gekozen Meetmoment niet onderbouwd gekozen, patiënten namen deel aan een klinische trial. Meetmoment is niet onderbouwd gekozen

Gotay, CC et al., 2002 30 Velikova G et al., 2001 31

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Ringdal K et al., 1999 32

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Cella D.F. et al., 1993 Basisartikel FACT-G 33 Lee EH et al., 2004 34

Patiënten in stadium IV scoorden slechter op lichamelijk en functioneel welzijn.

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Geen afkappunt gevonden waarna er iets zou moeten gebeuren.

Wordt niet genoemd

Schriftelijk

Geen afkappunt genoemd waarna er iets zou moeten gebeuren.

Wordt niet genoemd

Schriftelijk

Geen afkappunten genoemd waarna er iets zou moeten gebeuren.

Wordt niet genoemd

Schriftelijk


Wordt niet genoemd

Schriftelijk. 20% voelde zich niet in staat de lijst alleen in te vullen, bij deze patiënten werd het ingevuld als een gestructureerd interview Schriftelijk


Wordt niet genoemd


Wordt niet genoemd

Meetmoment is als volgt gekozen: eerste bezoek polikliniek, en daarna bij elk bezoek tijdens de eerste 6 maanden. Betrof verschillende patiëntengroepen, meetmoment niet onderbouwt gekozen. Meetmoment niet onderbouwd gekozen

Touch-screen


Wordt niet genoemd

Schriftelijk

Geen afkappunten gevonden waarna er iets zou moeten gebeuren.

Wordt niet genoemd

Schriftelijk


Wordt niet genoemd

Patiënten zaten niet in dezelfde fase van behandeling, meetmoment niet onderbouwd gekozen Meetmoment is niet onderbouwd gekozen

Schriftelijk

Er wordt geen afkappunt genoemd.

Wordt niet genoemd

Schriftelijk


Wordt niet genoemd


89

voorgelezen aan ongeletterde patiënten) Schriftelijk


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Meetmoment is niet onderbouwd gekozen, deel patiënten was opgenomen, deel was poliklinisch Meetmoment niet onderbouwd gekozen

Interview, maar het lijkt alsof het niet speciaal voor interview is gemaakt.


Wordt niet genoemd

De Haes J.C.J.M. et al., 1990 Basisartikel RSCL 37 De Haes JCJM et al., 1998 38

Wordt niet genoemd.

Wordt niet genoemd

Schriftelijk


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Meetmoment gekozen vlak na OK, maar voor start adjuvante therapie, en daarna follow-up gegevens Meetmoment is niet onderbouwd gekozen

Schriftelijk


Wordt niet genoemd

Stein KD et al., 2003 39 Locke DEC et al., 2007 40 Vignaroli E et al., 2006 41 Chang VT et al., 2000 42

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Schriftelijk

Geen afkappunt genoemd waarna iets zou moeten gebeuren.

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

In deze studie binnen 72 uur na inclusie, 2 en 4 maanden. In deze studie tijdens drie klinische trials

Schriftelijk

Er wordt geen afkappunt genoemd.

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Schriftelijk

Afkappunt ≥2

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Meetmoment is niet onderbouwd gekozen, deel patiënten was opgenomen, deel was poliklinisch Meetmoment is niet onderbouwd gekozen

Waarschijnlijk schriftelijk


Wordt niet genoemd

Pautex S et al., 2003 43 Kobayashi K et al., 2005 44

Wordt niet genoemd.

Wordt niet genoemd

Schriftelijk


Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

In deze studie waren patiënten niet in dezelfde fase van behandeling Meetmoment is niet onderbouwd gekozen

Schriftelijk

Er worden geen afkappunten genoemd.

Wordt niet genoemd

Fortner B et al., 2003 45 Cleeland CS et al., 2000 46 Knight L et al., 2008 59

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Schriftelijk en computer. De computer werd door de patiënten geprefereerd. Schriftelijk, en kan ook m.b.v. interview

Geen afkappunt genoemd waarna iets zou moeten gebeuren.

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd

Wordt niet genoemd



Wordt niet genoemd

Vrouw, recurrent, metastase, psychofarmacolo-gische behandeling, slechte functionele status, en chemo of radioth.  meer distress

PO-Bado: af te nemen door verschillende professionals

In deze studie: Validatie: 1 keer, maar patiënten zaten niet in dezelfde fase van behandeling. Responsiveness: vóór en na eind radioth (4-6 week interval)

Mondeling

Geen afkappunt gevonden

Wordt niet genoemd


90


Jongere patiënten hadden meer distress. Voorspellers overall distress: familierelatie problemen, emotionele problemen, lichamelijke en cognitieve problemen. Voorspellers klinische distress: jongere leeftijd, lichamelijke, emotionele, fysieke en cognitieve symptomen: specifiek: depressie en pijn. Voorspeller voor willen krijgen van hulp: jongere patiënten, emotionele problemen, pijn, vermoeidheid en depressie

Wordt niet genoemd

Meetmoment niet onderbouwd gekozen, grootste deel van de patiënten was voor eerste keer bij MLCP.


91

Schriftelijk

Gaan uit van een afkappunt van 4 op de DT zoals dat wordt gevonden in de literatuur. Auteurs hebben zelf geen afkappunt bepaald.

Wordt niet genoemd

Tabel 5. Zoekstrategie uitgangsvraag 2 t/m 5. De volgende zoekstrategie voor uitgangsvraag 2 ‘Op welke meetmomenten in het patiëntentraject dient het instrument te worden ingezet om tijdig distress te kunnen vaststellen?’ in Pubmed is uitgevoerd op 27 mei 2008: (((((((((((cancer[tiab])) OR ((neoplasms[tiab]))) OR ((neoplasms/psychology[mesh]))) OR ((oncology[tiab]))) OR (("cancer experience")))) AND ((((screening[tiab])) OR ((assessment[tiab]))))) AND (((((((((((((((((((distress[tiab])) OR ((depressi*[tiab]))) OR ((anxiety[tiab]))) OR ((panic[tiab]))) OR ((psychosocial[tiab]))) OR ((psychiatric[tiab]))) OR ((psychological[tiab]))) OR ((mental[tiab]))) OR ((mood[tiab]))) OR ((social[tiab]))) OR ((behavioral[tiab]))) OR ((spiritual[tiab]))) OR ((existential[tiab]))) OR ((adjustment[tiab]))) OR ((emotional[tiab]))) OR ((fatigue[tiab]))) OR ((stress, psychological[mesh]))))) AND ((((((((frequency)) OR ((timing))) OR ((clinical pathway))) OR ((practice))) OR ((refer*))) OR ((clinical management)))))) OR (((((((((((cancer[tiab])) OR ((neoplasms[tiab]))) OR ((neoplasms/psychology[mesh]))) OR ((oncology[tiab]))) OR (("cancer experience")))) AND ((((screening[tiab])) OR ((assessment[tiab]))))) AND (((((((((((((((((((distress[tiab])) OR ((depressi*[tiab]))) OR ((anxiety[tiab]))) OR ((panic[tiab]))) OR ((psychosocial[tiab]))) OR ((psychiatric[tiab]))) OR ((psychological[tiab]))) OR ((mental[tiab]))) OR ((mood[tiab]))) OR ((social[tiab]))) OR ((behavioral[tiab]))) OR ((spiritual[tiab]))) OR ((existential[tiab]))) OR ((adjustment[tiab]))) OR ((emotional[tiab]))) OR ((fatigue[tiab]))) OR ((stress, psychological[mesh]))))) AND (((((((recurrence)) OR ((second tumor))) OR (("end of treatment"))) OR ((treatment completion))) OR (("start of treatment")))))) AND (("1998/01/01"[PDat] : "2008/05/27"[PDat]) AND (English[lang] OR Dutch[lang])) De volgende zoekstrategie voor uitgangsvraag 3 ‘Wie bespreekt wat, wanneer en hoe met de patiënt, n.a.v. de uitkomsten van het instrument?’ in Pubmed is uitgevoerd op 17 april 2008: (((((((((cancer[tiab])) OR ((neoplasms[tiab]))) OR ((neoplasms/psychology[mesh]))) OR ((oncology[tiab]))) OR (("cancer experience")))) AND (((((((((((((((((((distress[tiab])) OR ((depressi*[tiab]))) OR ((anxiety[tiab]))) OR ((panic[tiab]))) OR ((psychosocial[tiab]))) OR ((psychiatric[tiab]))) OR ((psychological[tiab]))) OR ((mental[tiab]))) OR ((mood[tiab]))) OR ((social[tiab]))) OR ((behavioral[tiab]))) OR ((spiritual[tiab]))) OR ((existential[tiab]))) OR ((adjustment[tiab]))) OR ((emotional[tiab]))) OR ((fatigue[tiab]))) OR ((stress, psychological[mesh]))))) AND (((((((((((((communicat*))) OR ((evaluat*))) OR ((consultat*))) OR ((management))) OR ((medical care))) OR ((trajectory))) OR ((referral and consultation[mesh]))) OR ((patient care[mesh]))) OR ((patient care planning[mesh]))) OR ((patient care management[mesh]))))) AND ((((((((physicians[mesh])) OR ((doctor))) OR ((specialist))) OR ((staff))) OR ((nurses[mesh]))) OR ((nurse*)))) AND (("1998/01/01"[PDat] : "2008/04/17"[PDat]) AND (English[lang] OR Dutch[lang])) De volgende zoekstrategie voor uitgangsvraag 4 ‘Bij welke mate van distress moet doorverwezen worden en naar wie?’ in Pubmed is uitgevoerd op 20 maart 2008: (((((((cancer[tiab])) OR ((neoplasms[tiab]))) OR ((neoplasms/psychology[mesh]))) OR ((oncology[tiab]))) OR (("cancer experience"))) AND (((((((((cut-off AND distress)) OR ((cutoff AND distress))) OR (("cut off" AND distress))) OR (("distress level"))) OR (("distress levels"))) OR (("moderate* distress*"))) OR (("severe* distress*"))) OR (("significant distress")))) AND (("1990/01/01"[PDat] : "2008/03/20"[PDat]) AND (Humans[Mesh]) AND (English[lang] OR Dutch[lang])) De volgende zoekstrategie voor uitgangsvraag 5 ‘Wat zijn de organisatorische randvoorwaarden waarbinnen detectie (instrument, gesprek en verwijzing) succesvol kan worden toegepast?’ in Pubmed is uitgevoerd op 28 april 2008: (((((((((cancer[tiab])) OR ((neoplasms[tiab]))) OR ((neoplasms/psychology[mesh]))) OR ((oncology[tiab]))) OR (("cancer experience")))) AND (((((((((((((((((((distress[tiab])) OR ((depressi*[tiab]))) OR ((anxiety[tiab]))) OR ((panic[tiab]))) OR ((psychosocial[tiab]))) OR ((psychiatric[tiab]))) OR ((psychological[tiab]))) OR ((mental[tiab]))) OR ((mood[tiab]))) OR ((social[tiab]))) OR ((behavioral[tiab]))) OR ((spiritual[tiab]))) OR ((existential[tiab]))) OR ((adjustment[tiab]))) OR ((emotional[tiab]))) OR ((fatigue[tiab]))) OR ((stress, psychological[mesh]))))) AND ((((((((((((((((care)) OR ((trajectory))) OR ((management))) OR ((program*))) OR ((consultation))) OR ((treatment))) OR ((services))) OR ((referral and consultation[mesh]))) OR ((patient care[mesh]))) OR ((patient care planning[mesh]))) OR ((patient care management[mesh]))) OR ((patient care team[mesh]))) OR ((caregivers/psychology*[mesh]))) OR ((multidisciplinary))))) AND (((((((((implement*)) OR ((incorporat*))) OR ((recommendat*))) OR ((constraint*))) OR ((condition*))) OR ((require*))) OR ((demand*)))) AND (("1998/01/01"[EDat] : "2008/04/28"[EDat]) AND (English[lang] OR Dutch[lang]))


Bijlage 8

Actualisatie

De geldigheidstermijn voor de richtlijn is gesteld op drie jaar na vaststelling. Het programma bureau van de VIKC bewaakt deze termijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.


93

Bijlage 9

Houderschap richtlijn

De eigenaar van de richtlijn is de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). De NVPO verklaart dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. De Vereniging van Integrale Kanker Centra zorgt voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.


94

Bijlage 10

Juridische betekenis

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepasbaarheid en de toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelend arts.


95

Bijlage 11

Verantwoording

De acht integrale kankercentra in Nederland bevorderen dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis toegang hebben tot een samenhangend en kwalitatief verantwoord zorgaanbod. De integrale kankercentra zijn opgericht om behandeling, zorg en klinisch onderzoek binnen de oncologie te verbeteren. Daarnaast hebben zij een taak in het opzetten en ondersteunen van netwerken voor palliatieve zorg. Landelijk werken integrale kankercentra binnen de Vereniging van Integrale Kanker Centra (VIKC) samen aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast de ontwikkeling van richtlijnen faciliteren de integrale kankercentra ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen. De leidraad voor de ontwikkeling van de richtlijnen voor oncologische en palliatieve zorg is het AGREE instrument. Dit instrument is gemaakt voor de beoordeling van bestaande, nieuwe en herziene richtlijnen. Het AGREE instrument beoordeelt zowel de kwaliteit van de verslaglegging als de kwaliteit van bepaalde aspecten van de aanbevelingen. Het beoordeelt de kans dat een richtlijn zijn gewenste doel zal behalen, maar dit de daadwerkelijke impact op patiëntuitkomsten. Het AGREE instrument is opgebouwd uit 23 items verdeeld over zes domeinen. Elk domein beslaat een aparte dimensie van kwaliteit van richtlijnen, namelijk: Onderwerp en doel betreft het doel van de richtlijn de specifieke klinische vragen waarop de richtlijn een antwoord geeft en de patiëntenpopulatie waarop de richtlijn van toepassing is. Betrokkenheid van belanghebbenden richt zich op de mate waarin de richtlijn de opvattingen van de beoogde gebruikers weerspiegelt. Methodologie hangt samen met het proces waarin bewijsmateriaal is verzameld en samengesteld en met de gebruikte methoden om aanbevelingen op te stellen en te herzien. Helderheid en presentatie gaat over het taalgebruik en de vorm van de richtlijn. Toepassing houdt verband met de mogelijke organisatorische, gedragsmatige en financiële consequenties van het toepassen van de richtlijn. Onafhankelijkheid van de opstellers betreft de onafhankelijkheid van de aanbevelingen en erkenning van mogelijke conflicterende belangen van leden van de werkgroep.


96

Bijlage 12

Implementatie en evaluatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt gepubliceerd op www.oncoline.nl. Tevens wordt de richtlijn verspreid onder de professionals via de (wetenschappelijke- en beroeps-) verenigingen en de regionale Integrale Kankercentra. Een samenvatting van de richtlijn zal ter publicatie worden aangeboden aan een vaktijdschrift. In de regio‟s van alle acht Integrale Kankercentra zal in het najaar van 2009 of voorjaar 2010 een regiobijeenkomst georganiseerd worden. De richtlijn zal gepresenteerd worden en er zal gestart worden met de voorbereidingen voor implementatie in de praktijk. Om inzicht te krijgen in hoeverre de aanbevelingen uit de richtlijn in de dagelijkse zorgpraktijk zijn geïmplementeerd zal na een jaar een evaluatie plaatsvinden. Daarbij zal ook worden gevraagd naar de positieve en negatieve ervaringen met het aanbevolen instrument, implementatiebevorderende en belemmerende factoren. De informatie verkregen uit deze evaluatie zal als input dienen bij de revisie van de richtlijn. De richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende IKC-regio's. In de visitaties zal naar het gebruik van het aanbevolen instrument worden gevraagd.


97

Bijlage 13

Afkortingen

BDI BIG BPI BSI

Beck Depression Inventory Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg Brief Pain Inventory Brief Symptom Inventory

BSI-18

Brief Symptom Inventory - 18

CCM CCS CES-D DMSM

Cancer Care Monitor Colored Complaint Scale Center for Epidemiological Studies - Depression Scale Distress Management Screening Measure

DT ECOG-PS

Distress Thermometer Eastern Cooperative Oncology Group - Performance Status

EORTC-QLQ-C30

European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire - C30

ESAS FACIT-Sp FACT-Br

Edmonton Symptom Assessment System Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-being Functional Assessment of Cancer Therapy - Brain

FACT-G FLIC GDI GHQ GSI HADS IES IGZ KNMG KPS

Functional Assessment of Cancer Therapy - General Functional Living Index Cancer Globale Distress Index General Health Questionnaire Global Severity Index Hospital Anxiety and Depression Scale Impact of Event Scale Inspectie voor de Gezondheids Zorg Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst Karnofsky Performance Scale

KvL

Kwaliteit van Leven

LASA MAC

Linear Analog Scale Assessment Mental Adjustment to Cancer Scale

MDASI

M.D. Anderson Symptom Inventory

MSAS-SF MSPSS NCCN NCCZ NHMRC ONS PAIS PHQ-9 PL POMS PSYS PSYCH QoL ROC

Memorial Symptom Assessment Scale - Short Form Multidimensional Scale of Perceived Social Support National Comprehensive Cancer Network Nationale Commissie Chronisch Zieken National Health and Medical Research Council Oncology Nursing Society Psychosocial Adjustment to Ilness Scale Patient Health Questionnaire 9 item Problem List Profile of Moods States lichamelijke symptomen distress psychologische symptomen distress Quality of Life Operating Characteristic Receiver

RSCL RSCL-M SCL-90 SDS SF-36 VBOC

Rotterdam Symptom Check List Rotterdam Symptom Check List - Modified Symptom Check List – 90 Symptom Distress Scale Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey Verpleegkundige Beroepsstructuur en Opleidings Continuüm


98

Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg

Recommend Documents