JAARVERSLAG 2011
1
Inhoud Inhoud ..................................................................................................................................................... 2 Voorwoord .............................................................................................................................................. 3 De vereniging........................................................................................................................................... 4 Algemene ledenvergadering ................................................................................................................... 5 Lotgenotencontact .................................................................................................................................. 5 Landelijke bijeenkomsten ................................................................................................................... 5 Longpunt ............................................................................................................................................. 6 Regionale bijeenkomsten.................................................................................................................... 6 Huiskamerbijeenkomsten ................................................................................................................... 6 ILD WASOGBAL congres ...................................................................................................................... 7 Jubileumbijeenkomst .......................................................................................................................... 7 Publiciteit................................................................................................................................................. 8 Informatieblad .................................................................................................................................... 8 Website ............................................................................................................................................... 8 Logo, folder en poster ......................................................................................................................... 9 Stopperadvertenties ........................................................................................................................... 9 Beursen en informatiemarkten........................................................................................................... 9 Postzegels............................................................................................................................................ 9 Belangenbehartiging ............................................................................................................................... 9 Samenwerking CG-Raad ...................................................................................................................... 9 Platform Longpatiëntenverenigingen ............................................................................................... 10 Samenwerking Astma fonds ............................................................................................................. 10 Onderzoek ............................................................................................................................................. 10 Pendersfonds .................................................................................................................................... 11 Database ........................................................................................................................................... 11 Kwaliteitscriteria ............................................................................................................................... 11 Organisatie ............................................................................................................................................ 12 Bestuur .............................................................................................................................................. 12 Bureau ............................................................................................................................................... 12 Adviesraad......................................................................................................................................... 12 Vrijwilligers ........................................................................................................................................ 13 Financieel............................................................................................................................................... 13 Ledenbestand.................................................................................................................................... 13 Pendersfonds .................................................................................................................................... 13 Jaarrekening ...................................................................................................................................... 13
Jenny Penders, mede-oprichtster van de vereniging
2
Voorwoord In 2011 vierde de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland haar 10-jarig jubileum. Terugkijkend over de jaren is te zien dat de vereniging gegroeid is. Slechts gering in ledenaantal, dat ligt helaas in de aard van de ziekte besloten. Echter in professionaliteit en activiteit zijn mooie ontwikkelingen te zien. Met een voltallig bestuur en enthousiaste vrijwilligers is het gelukt om in 2011 een ruim aanbod aan lotgenotencontact en voorlichting te realiseren. De stappen die gezet zijn richting samenwerking en onderzoek tonen ook resultaten. De financiële administratie is geprofessionaliseerd. De uitvoering van het project “kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met een chronische longziekte vanuit patiëntenperspectief” loopt naar wens. Het Astma Fonds is een prettige partner bij belangenbehartiging en in praktische zaken. Samen kijken we naar mogelijkheden om wetenschappelijke onderzoeksprojecten ook voor longfibrose vanuit de onderzoeksagenda van het Astma Fonds te kunnen laten financieren. Zelf ondersteunen we wetenschappelijk onderzoek via het Penders Fonds. Zo is inmiddels is een start gemaakt met het vullen van de database voor onderzoeksgegevens in Nieuwegein. Al met al een dynamisch jaar waarbij het gelukt is om binnen de financiële kaders te blijven. Per rubriek leest u in dit jaarverslag meer informatie over de belangrijkste activiteiten van de Longfibrosepatiëntenvereniging. De jaarrekening 2011 is samengesteld onder voorbehoud van goedkeuring door de algemene ledenvergadering in november 2012. De jaarrekening over 2010 is goedgekeurd door de algemene ledenvergadering van 23 november 2011. Het verenigingsjaar 2011 is met een batig saldo afgesloten.
Namens het Bestuur, Antoine Janssen, voorzitter
Colofon Teksten: Foto’s: Opmaak: Amersfoort,
Antoine Janssen, Riet Kulk, Lida Naber, Henk Roseboom Evert Kulk en Lida Naber Lida Naber juni 2012
Secretariaat: Postbus 627 3800 AP Amersfoort Alg. tel.nr. (043)361 92 66 / secretariaat: (033) 434 1306 e-mail
[email protected] website: www.longfibrose.nl
3
De vereniging In Nederland zijn naar schatting 3200 mensen met longfibrose. Longfibrose is een zeldzame chronische longziekte, waarbij de longen als gevolg van litteken- of bindweefselvorming minder in staat zijn om zuurstof op te nemen. Klachten zijn kortademigheid, hoesten, snel moe worden en weinig energie hebben. Dagelijkse activiteiten zoals aankleden, lopen, traplopen en fietsen kosten steeds meer moeite. De oorzaak is meestal niet te achterhalen, soms ligt het aan het inademen van schadelijke stoffen, het gebruik van bepaalde medicijnen of bestraling. Er zijn ook familiare vormen van longfibrose beschreven. De ziekte is niet te genezen en er zijn (nog) geen geneesmiddelen. Soms is longtransplantatie de enige optie. Als bij iemand de diagnose longfibrose wordt gesteld, dan kan dat grote gevolgen hebben voor de persoon zelf en zijn of haar naaste omgeving. Maar ook familie en vrienden worden geconfronteerd met iemand die ineens beperkt is in zijn of haar functioneren. Soms leidt dat tot onbegrip. Ook de onbekendheid van de ziekte speelt hierbij een rol. Daarom stellen wij als belangenvereniging ons tot doel de belangen van de longfibrosepatiënten in de ruimste zin van het woord te behartigen. De Longfibrosepatiëntenvereniging wil bijdragen aan een sterkere stem voor mensen met longfibrose alsmede de bekendheid van de aandoening verbeteren, zowel binnen de medische wereld als daarbuiten. De Longfibrosepatiëntenvereniging brengt patiënten en lotgenoten met elkaar in contact, stimuleert onderzoek naar oorzaken en nieuwe medicijnen en verzorgt informatie over allerlei aan de ziekte gerelateerde onderwerpen. In Nederland komen behalve longfibrose, meerdere chronische longziektes voor zoals pulmonale hypertensie en sarcoïdose. Deze ziektes hebben veel verschillen onderling, zoals de oorzaken en de behandeling met medicijnen. Er zijn echter ook veel overeenkomsten, zoals de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, het hulpmiddelenaanbod, de sociale situatie, de mantelzorg, en de voorzieningen. Ook het niet herkennen van de ziekte door longartsen, het soms lange traject dat mensen doorlopen eer de ziekte wordt gediagnostiseerd behoort tot de overeenkomsten. Daarom wordt blijvend gewerkt aan het zoeken naar mogelijkheden tot samenwerking met andere longpatiëntenverenigingen. De start van het project ‘kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen’ is een belangrijke stap in de samenwerking met andere longpatiëntenverenigingen om het belang van patiënten met zeldzame chronische longziekten nog beter te kunnen behartigen. De ondertekening van het convenant met het Astma Fonds intensiveert de samenwerking met de longfibrosepatiëntenvereniging nog verder. Ook kan op veel punten worden samengewerkt als het gaat om lotgenotencontacten, fondsenwerving en vrijwilligers. Hierbij is het motto: samen als het kan, apart als het moet en uiteraard met behoud van ieders eigen identiteit. In de meerjarenplanning 2012-2014 dat is geamendeerd door de leden tijdens de jaarvergadering van 23 november 2011, zijn alle activiteiten opgenomen waarin we de gestelde doelen willen bereiken. Tijdens de landelijke bijeenkomst van 13 april 2011 is de heer A. Janssen uit Emmeloord geïnstalleerd als voorzitter. Hij volgt de heer Ad Staatsen op, die helaas in oktober 2010 is overleden. Tijdens deze vergadering is tevens de functie van penningmeester overgenomen door mevrouw R. Kulk, voorheen secretaris. Mevrouw Kulk volg de heer J. Bergmans op, hij heeft op eigen verzoek per 1 januari 2011 zijn functie neergelegd. Ook werd de heer H. Roseboom uit Huizen aangesteld als nieuwe bestuurder. Hij is vooral belast met het project kwaliteitscriteria en eindverantwoordelijk voor het secretariaat.
4
Algemene ledenvergadering Op 23 november 2011 vond na afloop van de landelijke bijeenkomst de algemene ledenvergadering plaats in Houten. Antoinne Janssen leidde als nieuwe voorzitter deze vergadering welke door ca. 30 mensen werd bijgewoond. Deze matige opkomst lag waarschijnlijk in het feit dat enkele weken eerder de jubileumbijeenkomst is gehouden en welke door ruim 200 personen is bezocht. Tijdens de ledenvergadering werden onder meer het jaarverslag, financieel jaarverslag over 2010 en de meerjarenplanning van 2012-2014 besproken. Een ander onderwerp van deze ledenvergadering is de samenwerking met het Astma fonds. Samen met het Astma Fonds en de andere longpatiëntenverenigingen wordt gezocht naar mogelijkheden om de krachten te bundelen en zo vanuit een groter geheel sterker te staan. Zo kan v.w.b. lotgenotencontacten, fondsenwerving en vrijwilligers op veel punten worden samengewerkt. De contributie voor leden was al een aantal jaren ongewijzigd en bedroeg € 20,= . Mede vanwege de nieuwe subsidieregels door het ministerie van VWS stelt de vereniging voor om de contributie te verhogen naar € 25,=. De leden gaan hiermee akkoord.
Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten In 2011 vonden twee landelijke bijeenkomsten plaats, beiden in hotel De Roskam in Houten (U). 13 april 2011: Gastinleiders zijn dr. M. Wijsenbeek, longarts bij het Erasmus MC te Rotterdam en mevrouw A. Bruinink, relatiemanager bij Account Manager Homecare Zuurstof/OSAS. Dr. Wijsenbeek vertelt in haar inleiding meer over IPF een vorm van longfibrose. In april 2011 zijn richtlijnen in de diagnose en behandeling wereldwijd erkend. Deze worden onderschreven door verschillende beroepsgroepen en meerdere disciplines. Ook vertelt dr. Wijsenbeek over nieuwe medicijnen die een positieve werking lijken te hebben. Al met al hoopgevend; een aantal jaren geleden was dit nog niet bekend. Mevrouw Bruinink geeft informatie over zuurstof op reis en welke systemen wel of niet geschikt zijn voor meenemen in vliegtuig of auto. Ook zijn er sinds kort reisconcentrators te huur via Lindegas; gezien de verhuurcijfers is hier erg veel belangstelling voor. Ook hier weer nieuwe informatie met als doel patiënten te informeren over het mobiel blijven. De bijeenkomst werd door ca. 80 personen bijgewoond. Tijdens deze bijeenkomst is tevens een extra ledenvergadering ingelast waarin de heer A. Janssen de functie van voorzitter op zich neemt, de heer H. Roseboom aantreedt als algemeen bestuurslid en mevrouw R. Kulk de functie van penningmeester overneemt. Secretariaatswerkzaamheden worden grotendeels door de projectmedewerker uitgevoerd. 2. 23 november 2011. Gastsprekers in het eerste deel van de bijeenkomst zijn de heer en mevrouw Van Trier. De heer van Trier is sarcoïdosepatiënt. Het echtpaar vertelt over het omgaan als partner met iemand die ziek is en hoe je van echtgenoot ineens een mantelzorger wordt. Dat dit psychisch heel zwaar is, komt duidelijk naar voren en in de zaal ontstaat een levendige discussie. Het psychische aspect. Naar aanleiding van deze bijeenkomst komt de behoefte naar voren om een aparte partnerbijeenkomst te organiseren. Tijdens het tweede deel van de bijeenkomst vertelt maatschappelijk werker mevrouw Anita van Beek over de rol die een maatschappelijk werker kan spelen in het leren omgaan met een ernstige chronische ziekte. Een maatschappelijk werker kan patiënten begeleiden in het zoeken naar antwoorden, oplossingen en alternatieven. Ook biedt een maatschappelijk werker psychosociale hulp bij problemen die samenhangen met de ziekte. Deze bijeenkomst is door ca. 30 personen bijgewoond. Aansluitend aan deze bijeenkomst is de algemene ledenvergadering gehouden. 1.
5
Longpunt In 2010 is het eerste longpunt geopend in Groningen. Longpunt is een initiatief van het Astma Fonds en in 2011 waren er meer dan 15 longpunten geopend, verdeeld over heel Nederland. Longpunt is de ontmoetingsplek voor mensen met een longziekte. De longfibrosepatiëntenvereniging beveelt deze bijeenkomsten van harte aan bij haar leden. De bijeenkomsten zijn vrij toegankelijk en men hoeft zich niet van te voren aan te melden. Er wordt niet bijgehouden welke aandoening men heeft en hierdoor is niet bekend hoeveel longfibrosepatiënten gebruik maken van deze longpunten. Via de contacten die er zijn met leden, is wel van een aantal leden bekend dat zij Longpunt regelmatig bezoeken.
Regionale bijeenkomsten Uit reacties van patiënten en hun partner, vaak de mantelzorger, blijkt dat het goed is om bij elkaar te zijn. Men heeft ter plekke contact, doet dat op informele wijze en in een kleine groep. Men kan elkaar informeren over ervaringen en men kan elkaar adviezen geven. Een van de deelnemers schreef: “ Je moet zelf heel actief zijn in dingen ontdekken en uitzoeken en zo'n middag kan daar zeker aan bijdragen.” Het regionale lotgenotencontact van de bijeenkomsten in 2011 staat in het teken van ‘omgaan met energie’. In het kader van de samenwerking met het Astma Fonds heeft projectmedewerker Lida Naber een workshop ontwikkeld in samenwerking met een van de patiënten van de longfibrosevereniging. Deze workshop kan zowel voor grotere groepen als kleine groepen gegeven worden en biedt veel mogelijkheid tot interactie. Daarom is deze ook uitermate geschikt voor de regionale bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten waren op: 1. 18 mei in De Stinskerk te Zwolle. Er waren 8 personen aanwezig. De bijeenkomst was de ‘kickoff’ van de workshop ‘Omgaan met energie’. Alle aanwezigen waren zeer enthousiast. Ook voor partners waren er tal van ‘eye-openers’ voor wat betreft de thema’s. 2. 25 mei in De Muze te Noordwijk. Hier waren 8 personen aanwezig. De bijeenkomst werd geleid door een van de leden van de vereniging, mevrouw Voorwinde, de bedenker van de workshop ‘Omgaan met energie’. 3. 21 september 2011 in Golden Tulip Apple park te Maastricht. Zo’n 10 personen had zich aangemeld, echter meer dan de helft meldde zich later ziek. Daarom is besloten deze bijeenkomst te annuleren. 4. 28 september 2011 in Hotel de Leyhof in Oisterwijk. Hier waren ca. 16 personen aanwezig. Het was een zeer interactieve en leerzame bijeenkomst. Veel mensen herkenden zich in de thema’s. Ook was het voor een aantal personen wel confronterend. Goede tips vond men: Luisteren naar je lichaam en daar ook naar handelen! Leren NEE zeggen en durven vragen. Overigens is de workshop ‘Omgaan met energie’ ook gehouden tijdens de ledendag van het Astma Fonds in september 2011 en namen zo’n 100 personen hieraan deel.
Huiskamerbijeenkomsten Huiskamerbijeenkomsten worden sinds 2010 georganiseerd door een aantal leden van de Longfibrosevereniging. Met maximaal zes personen komt men bij iemand thuis en wordt over allerhande onderwerpen gesproken. In 2011 zijn vier keer bijeenkomsten gehouden. Het aantal groepen wisselt nog. Tijdens deze bijeenkomsten kan men ongedwongen praten over hoe je het hebben van een chronische ziekte verwerkt en hier vervolgens mee omgaat. Een aantal deelnemers heeft nieuwe vriendschappen gesloten, dankzij deze bijeenkomsten. En men weet zich gesteund door lotgenoten. De Longfibrosevereniging heeft deze bijeenkomsten gestimuleerd via de diverse
6
communicatiekanalen, zoals internet, het informatieblad en persoonlijke contacten, zowel mondeling als telefonisch.
ILD WASOGBAL congres In samenwerking met ILD-Care en de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) is op 15 juni 2011 een patiëntendag georganiseerd voorafgaande aan het internationale congres ILD WASOGBAL te Maastricht. Patiënten betaalden een kleine eigen bijdrage. De dag werd bezocht door zo’n 350 personen, waarvan zo’n 30 mensen met longfibrose en hun partners. Zowel de longfibrosepatiëntenvereniging als de SBN hadden promotiemateriaal beschikbaar gesteld. Hiertoe waren ook posters in het Engels vertaald. Het ochtendprogramma bestond uit een lezing van Esther Crombag over “Blind vertrouwen” en een interview met prof.dr. M. Drent en een sarcoïdosepatiënt over toekomstplannen dankzij nieuwe medicijnen. ’s Middags kon men in kleine sessies met internationale deskundigen in gesprek en vragen stellen onder de noemer ‘Meet the professors’. Aansluitend was er voor alle aanwezigen een boottochtje over de Maas georganiseerd en kon men onder het genot van een hapje en drankje genieten van een prachtig stukje Limburgs landschap. De dag werd besloten met een buffetdiner in het hotel en bood een prima gelegenheid om met lotgenoten, ook van de sarcoïdose patiëntenvereniging, bij te praten.
Veel plezier tijdens het ILD WASOGBAL congres (v.l.n.r. Riet, Patricia, Lida, Hans en Elly)
Jubileumbijeenkomst Op zaterdag 15 oktober 2011 vierde de Longfibrosepatiëntenvereniging haar 10-jarig bestaan in kaasmuseum en partyboerderij De Weistaar in Maarsbergen. Ruim 200 personen bezochten deze bijeenkomst die werd aangeboden door het bestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging. De voorzitter was vanwege familieomstandigheden verhinderd. Vicevoorzitter Oege Wierda neemt de honneurs waar. Dagvoorzitter Frans Miggelbrink zorgde voor een ontspannen en vrolijke sfeer. Tijdens een ‘rondom 11’ gesprek spraken oprichtster Jenny Penders, Astma Fonds directeur Michael Rutgers en vicevoorzitter Oege Wierda over de afgelopen 10 jaar en keken zij vooruit naar de toekomst. Antoon Huijben werd tot ere-lid benoemd en onder leiding van een zang’pedagoge’ oefenden alle aanwezigen hun ademhalings- en stemspieren. Hans Thunissen, één van de leden en projectmedewerker Lida Naber zongen samen een romantisch duet. Na een goedverzorgde lunch konden vragen worden gesteld aan een panel van professionals (longartsen prof. dr. Marjolein Drent, dr. George Nossent, dr. Paul Bresser en drs. R. Marcellis, fysiotherapeut). Aan het eind van de middag werd een cheque overhandigd van € 4.200,=. naar aanleiding van een sponsorloop op de Alp d’Huez. Ter gelegenheid van het jubileum was een speciale editie van het informatieblad gemaakt.
7
Deze is uitgereikt aan het einde van de jubileumbijeenkomst. Ter gelegenheid van het jubileum is een eigen postzegel gedrukt welke met een kleine winst wordt verkocht. In de hal was een markt met diverse stand, waaronder: DokC cruiseorganisatie, Linde Health care Benelux, Mezzo thuiszorgorganisatie en rijwielhandel uit Leusden. Het gezamenlijke thema was mobiliteit.
Publiciteit Informatieblad Het informatieblad ‘over leven met longfibrose’ verschijnt in de huidige vorm sinds september 2009. Met een vaste redactie is gewerkt aan 5 uitgaven met hierin ervaringsverhalen, vaste columns, onderwerpen over onderzoeken naar nieuwe medicijnen, samenwerking met andere longpatiëntenvereniging zoals het Astmafonds (binnenkort Longfonds), nieuws van het bestuur, de laatste ontwikkelingen en thema-artikelen als reizen, afscheid nemen en een verwijzing naar onderwerpen op de website. Leden van de vereniging nemen dit blad regelmatig mee naar hun eigen longarts. Ook vanuit de beroepsgroepen wordt het blad gelezen en is men zeer te spreken over de inhoud. Het informatieblad wordt zowel in papieren vorm als digitaal, in een PDF bestand, verspreid. Ook is het te downloaden via de website, waardoor het voor een veel breder publiek dan alleen de leden toegankelijk is. Ter gelegenheid van het 10 jarig jubileum is een speciale uitgave gemaakt, die mede dankzij een subsidie van Novartis kon worden bekostigd. In deze uitgave kwamen (oud) bestuursleden aan het woord, vertelden vier mensen over hun leven na hun longtransplantatie en vertelden mensen hoe zij omgaan met hun ziekte. Dit werd belicht vanuit diverse invalshoeken: geloof, zelfmanagement en hoe je als partner/mantelzorger de ziekte van je partner ervaart.
Veel belangstelling tijdens de jubileumbijeenkomst. “Hoera voor de vereniging!”
8
Website Net als de voorgaande jaren, is er een duidelijke toename van het aantal bezoekers. Het totaal aantal bezoekers van www.longfibrose.nl was 50.960 (46.000 in 2010). Een stijging van bijna 10%. In 2009 waren dat er 38.000. Het gemiddeld aantal bezoekers per maand in 2011 was: 4200 (3826 in 2010) Regelmatig wordt nieuwe en actuele informatie op de website geplaatst, zoals meldacties van de CG Raad, of sponsoracties van leden. Ook verslagen van bijeenkomst worden zo snel mogelijk op de website geplaatst, om ook leden die niet in staat zijn om de bijeenkomsten te bezoeken, te informeren over actualiteiten.
Logo, folder en poster Van de vernieuwde patiëntenfolder wordt standaard een aantal folders meegestuurd in het informatiepakket aan nieuwe leden. Zij kunnen deze folder ook aan familieleden of hun arts geven. Via diverse ziekenhuizen wordt regelmatig om extra folders gevraagd.
Stopperadvertenties De stopperadvertentie welke in juni 2010 is gemaakt, is ook in 2011 in de uitgaven van Wegener gepubliceerd. Deze stopperadvertenties leveren nog regelmatig nieuwe leden op.
Beursen en informatiemarkten Voor de open dag in Groningen in oktober 2011 was het Astma Fonds bereid om in hun informatiestand ook het materiaal van de longfibrosepatiëntenvereniging op te nemen. In november vond in Dekkerswald te Groesbeek (onderdeel van het St Radboudziekenhuis te Nijmegen) een open dag plaats. Hier waren twee vrijwilligers aanwezig om voorlichting te geven over de longfibrosepatiëntenvereniging.
Postzegels
Ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan is een eigen postzegel gedrukt. De opbrengst hiervan is dan wel gericht, is het is voor de publiciteit een origineel middel.
Belangenbehartiging Samenwerking CG-Raad Onze vereniging is aangesloten bij Chronisch ziekten en Gehandicapten Raad Nederland. We onderhouden contacten en nemen deel aan de vergaderingen. Door het ministerie van VWS wordt de CG-Raad beschouwd als de belangrijkste spreekbuis namens de patiëntenverenigingen en de Raad probeert deze rol zo goed mogelijk in te vullen. Na een ingrijpende reorganisatie vanwege drastische bezuinigingen lijkt de CG-Raad optimaal toegerust te zijn voor deze taak en vooral ook te willen luisteren naar de inbreng van de leden, de individuele patiëntenverenigingen. Daarnaast is de ondersteuning door zijn afdeling PGO-Support van groot belang voor onze vereniging.
9
Platform Longpatiëntenverenigingen Aan het Platform Longpatiëntenverenigingen nemen deel: De Astma Fonds Patiëntenvereniging, de Vereniging Nederland Davos, Stichting Pulmonale Hypertensie, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de werkgroep Alpha-1 van het Astma Fonds. De projectmedewerker van de Longfibrosepatiëntenvereniging is secretaris van dit platform en zij draagt zorg voor de agenda, vergaderlocaties, notulen en bewaken van de gemaakte afspraken. Door continu te zoeken naar gezamenlijke onderwerpen en te kijken waar de krachten gebundeld kunnen worden kan meer invloed op het beleid in de gezondheidszorg verkregen worden en kan de organisatiestructuur van de longpatiëntenverenigingen versterkt worden. Het Motto is: gezamenlijk waar het kan, apart waar het moet. De bijeenkomsten van 2011 stonden vooral in het teken van de samenwerking en welke projecten hierbij konden worden opgepakt. Dit zijn onder meer naamsbekendheid zeldzame longziekten, gezamenlijke fondsenwerving, kwaliteit van zorg, gezamenlijke lotgenotencontacten en het benutten van vrijwilligers.
Samenwerking Astma fonds Op 21 april 2011 werd in Amersfoort het convenant ondertekend inzake de samenwerking met het Astma Fonds. Antoine Janssen, sinds 13 april de nieuwe voorzitter van de longfibrosepatiëntenvereniging, ondertekende samen met Hendrien Witte, directeur patiëntenvereniging Astma Fonds en Michael Rutgers, directeur Astma Fonds het officiële document. Hierin is vastgelegd hoe de twee verenigingen in de toekomst samen willen optrekken en hoe dit op praktisch gebied is geregeld. De samenwerking tussen de twee verenigingen bestaat sinds 2008, maar wordt met deze ondertekening nog intensiever. Belangrijke aandachtspunten in dit convenant zijn: - overeenkomsten van de chronische longziekten - expertise van het Astma Fonds op het gebied van chronische longziekten, - ervaringsdeskundigheid van longfibrosepatiënten delen met het Astma Fonds - behouden van herkenbare positie van beide organisaties
Ondertekening convenant: v.l.n.r. Antoine Janssen, Hendrien Witte, Michael Rutgers
10
Onderzoek Pendersfonds Het Pendersfonds is opgezet om vanuit onze vereniging wetenschappelijk onderzoek te kunnen stimuleren. Vaak zijn dit giften door familieleden van overleden patiënten of gewoon in plaats van cadeautjes bij een jubileum, bruiloft of verjaardag. Een ander hartverwarmend initiatief is als vrijwilligers een sponsoractie organiseren. Een treffend voorbeeld is de sponsoractie: “ de beklimming van de Alp d’Huez”. De opbrengst hiervan, zijnde € 4.200,= is op de jubileumbijeenkomst door de organisatoren overhandigd.
Een geweldige opbrengst…. V.l.n.r. Ben Stuivenberg, Oscar Brook, dagvoorzitter Frans Miggelbrink en vice-voorzitter Oege Wierda
Database Het onderzoekprotocol gefinancierd met middelen uit het Penders Fonds is door de Medisch Ethische Toetsingscommissie goedgekeurd. Daarna kon gestart worden met het werven van patiënten die meedoen om de landelijk database met patiëntengegevens te kunnen vullen. De onderzoekgroep Nieuwegein heeft hiervoor alle longartsen benadert. De vereniging heeft extra voorlichting gegeven, zodat ook leden gemotiveerd werden om mee te werken.
Kwaliteitscriteria In samenwerking met de Sarcoïdose Belangenvereniging en de Stichting Pulmonale Hypertensie is begin 2011 het onderzoek gestart naar de wensen en eisen in de zorg van patiënten met een zeldzame longziekte. Het onderzoek kon gestart worden dankzij projectsubsidie van Fonds PGO. Het is een gezamenlijk project, waar intensief is samengewerkt met twee andere patiëntenorganisaties, de Sarcoïdose Belangenvereniging en de Stichting Pulmonale Hypertensie. Het onderzoek richt zich op het perspectief van de patiënt met een zeldzame longziekte en verzamelt de ervaringen en meningen van patiënten over de zorg. Met de uitkomsten van het onderzoek worden kwaliteitscriteria opgesteld, die de wensen en eisen van patiënten bevatten. Met deze criteria willen patiëntenverenigingen de zorg voor patiënten met een zeldzame longziekte verbeteren. In 2011 zijn interviews en enquêtes onder patiënten gehouden waarvan de uitkomsten zijn verwerkt in conceptdocumenten. Eind december 2011 was het project nog niet afgerond. Wel waren resultaten beschikbaar en verwerkt in conceptdocumenten. Deze worden in 2012 verder besproken en verwerkt tot definitieve documenten voor patiënten en zorgverleners.
11
Organisatie Bestuur Het bestuur bestaat in 2011 uit zes leden. In april 2011 zijn Antoine Janssen als voorzitter en Henk Roseboom als secretaris geïnstalleerd. Het bestuur bestaat nu uit vier patiënten of partner van een patient en twee niet-patiënten. Deze mix van enerzijds ervaringsdeskundigheid en anderzijds meer algemene bestuurlijke ervaring lijkt goed te functioneren. In 2011 is besloten om ter wille van de professionaliteit en continuïteit een deel van de financiële administratie, met name het opstellen van de jaarrekening door een extern bureau te laten verzorgen.
Bureau Door de structurele toekenning van een instellingssubsidie door het ministerie van VWS kan de vereniging ook in 2011 weer beschikkingen over een bureaucoördinator. De bureaucoördinator is drie dagen per week aanwezig en is gehuisvest bij het Astma Fonds Zij is van groot belang voor de continuïteit, de ondersteuning en coördinatie van activiteiten. Er is één centraal aanspreekpunt voor zowel de leden als externe partijen. In overleg met bestuur zijn afspraken gemaakt over taakverdeling tussen bestuur en bureau. Een van de extra activiteiten die met de extra menskracht mogelijk was is de voorbereiding van het kwaliteitsproject in 2010. Na toekenning van de subsidie is dit project in 2011 van start gegaan. De bureaucoördinator voert de leiding over dit samenwerkings project en is projectcoördinator. De extra uren worden uiteraard bekostigd uit de projectsubsidie.
Adviesraad De adviesraad voorziet de Longfibrosepatiëntenvereniging van advies op het medische vlak en levert een bijdrage op het gebied van voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en het opbouwen van netwerken. De raad van advies bestaat in 2011 uit zeven personen, ( dit zijn longartsen, een toxicoloog/farmacoloog, een fysiotherapeut en een jurist privaat- en gezondheidsrecht). Allen zijn verbonden aan een Universitair Medisch Centrum of werken hier nauw mee samen. In 2011 is besloten de leden van de adviesraad meer op individuele basis te benaderen en minder als geheel. Gezamenlijke bijeenkomsten lijken moeilijker te organiseren dan individuele adviesvragen.
Enkele leden van de adviesraad (tijdens jubileumbijeenkomst): Fysiotherapeut Rik Marcelli en longartsen Paul Bresser, George Nossent en Marjolein Drent.
12
Vrijwilligers De basis van de vereniging zijn de vrijwilligers. Gelukkig kan de Longfibrosepatiëntenvereniging bouwen op enthousiaste en bekwame vrijwilligers, o.a. in het bestuur en de redactie. Door de aard van de ziekte zijn er echter ook regelmatig nieuwe vrijwilligers nodig en dit blijft een punt van zorg. In 2011 werd door vrijwilligers meegewerkt aan beurzen, het opzetten van de regionale bijeenkomsten en een vrijwilligster heeft het organiseren van huiskamerbijeenkomsten ter hand genomen. Ook bij de organisatie van de viering van het 10-jarig jubileum in 2011 was de inbreng door vrijwilligers van groot belang. Met name bij de uitvoering van het project Kwaliteitscriteria waren vrijwilligers vanuit de vereniging onmisbaar. Dank zij hun input en enthousiaste deelname, vaak ondanks hun beperkte energie, kon dit project succesvol uitgevoerd worden.
Financieel Ledenbestand De trend van de afgelopen jaren is een geleidelijke stijging van het aantal leden met 5% a 6%. Het ledenbestand van de Longfibrosepatiëntenvereniging in 2011 is totaal 286 ingeschreven leden, dit waren er 275 in 2010. De verdeling is als volgt: 241 gewone leden, 17 donateurs en 24 speciale leden. De contributies voor 2011 zijn gehandhaafd op € 20,-- voor leden en € 15,-- voor donateurs.
Pendersfonds Het bestuur heeft samen met de adviesraad in 2009 een onderzoeksagenda opgesteld. Als vervolg hierop zijn in 2011 voor het eerst gelden uit het fonds gebruikt als ondersteuning voor onderzoek. Het beleid van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland ten aanzien van het Penders Fonds moet nog worden vastgelegd. Dit staat voor 2012 op de agenda.
Jaarrekening De jaarrekening is opgesteld conform Richtlijn 640. De richtlijn voor organisatie zonder winststreven. De jaarrekening wordt ter goedkeuring voorgelegd aan de algemene leden vergadering. De Algemene Ledenvergadering benoemt een kascommissie van tenminste twee personen. De commissie onderzoekt de jaarstukken en brengt verslag uit van haar bevindingen aan de algemene Ledenvergadering. De jaarrekening is separaat toegevoegd en het verenigingsjaar 2011 is afgesloten met een batig saldo. In bijlage vindt u het accountantsverslag.
13
