1
Nieuwsbrief
juni 2000
Inhoud: Aan onze leden. ........................................... 1 Toespraak voorzitter tijdens jaarvergadering 14 april............................................. 2 MS Netwerken: ............................................................... 2 Vervoer stichting partoer te Leeuwarden: ................... 2 W.V.G. platvorm. ............................................................ 2 Implementatie Vrijwilligersbeleid: ................................ 2 Voorlichtingsbijeenkomsten: ......................................... 2 Aangepaste woningen: .................................................... 2
Ledenvergadering Burgum 15 april.......... 3 Informatie over medicinale marihuana .... 5 “Anna’s bed moet eerst over” .................... 6 Allerlei nieuws ............................................. 7 Fietspad ............................................................................ 7 Wachttijden ..................................................................... 7 Programma ZON ............................................................ 7 Marihuana ....................................................................... 7 Canada ............................................................................. 7 Thuiszorg ......................................................................... 7
Woning aanbod ........................................... 8 Verpleeghuis weert MS-patiënten ............. 8 Contact/Praatgroepen ................................ 8 ContactgroepDrachten ................................................... 8
Nummer 2
Aan onze leden. Ook dit keer is het de redactie gelukt om weer voor u een nieuwsbrief samen te stellen. Ook al wacht de redactie nog steeds vol spanning op kopie van de achterban. En dan gaat het niet alleen om activiteiten van de contactgroepen, maar ook om persoonlijke ervaringen. B.v. problemen met de WVG, de woonsituatie, problemen die je tegenkomt bij aanvragen van bepaalde voorzieningen. De redactie denkt dat meningen van lotgenoten in een provinciale nieuwsbrief beter gelezen worden dan in het blad MenSen. Dan eerst iets over deze nieuwsbrief. In april was er de provinciale dag, dit keer met als onderwerp Het gebruik van Medicinale Marihuana. En de verkiezing van het provinciaal bestuur. Diegenen die niet geweest zijn, niet getreurd want een uitgebreid verslag vindt u in deze nieuwsbrief. Langs deze weg wil de redactie alle trouwe lezers een prettige vakantie toewensen. En voor wat het weer betreft, is het afwachten. Laten we hopen voor iedereen wat.
Uitgever: A.C. “Het Kompas” De Zool 60 9201 BL Drachten ( 0511 530298
[email protected]
Redactie adres: J. Voltman Van Hogendorpstraat 4 8603 BG Sneek ( 0515425380
[email protected]
2
Jaargang 6
Toespraak voorzitter tijdens jaarvergadering 14 april We zijn vandaag bijeengekomen om de ledenvergadering te houden van onze MSVN afdeling Friesland. Ik dank jullie namens het bestuur dat er weer gehoor is gegeven aan deze uitnodiging. Een speciaal welkom voor: Onze leden van Ameland, Dhr. G de Zwaan, Dhr. L.Drost portefeuillehouder van de 3 noordelijke provincies van het landelijk bestuur en 2 afgevaardigden van onze medebestuursleden van de provincie Groningen. Graag vertel ik jullie waar wij als bestuur onder andere mee bezig zijn geweest in het afgelopen jaar. Dat betreffen de volgende aandachtspunten: · MS.Netwerken · Vervoer stichting partoer te Leeuwarden · W.V.G. platvorm Friesland · Implementatie Vrijwilligersbeleid · Voorlichtingsbijeenkomsten · Aangepaste woningen Ik licht deze onderwerpen graag even nader toe;
MS Netwerken: Per 1 april dit jaar is Annelies de Vries werkzaam als coördinator MS Netwerken. Zij zal nadat ze een inwerkperiode achter de rug heeft zich uitsluitend hiervoor inzetten. We hopen dat er een betere samenwerking komt met de betrekking tot de contacten met de zorgverleners en de ziekenhuizen.
Vervoer stichting partoer te Leeuwarden: Door ons bestuur wordt deelgenomen aan de vergaderingen betreffende de problematiek rond het collectief vervoer in onze provincie. We hopen op deze manier samen te komen tot een betere vervoersregeling.
W.V.G. platvorm. Het bestuur is in gesprek met verschillende organisaties uit de provincie over de invulling van de W.V.G. problematiek. Momenteel wordt er gekeken naar de mogelijkheid van een steunpunt binnen onze provincie.
Implementatie Vrijwilligersbeleid: De landelijke projectgroep implementatie vrijwilligersbeleid, waarin ikzelf deelnemer ben, is druk bezig om te kijken hoe het vrijwilligersbeleid toegepast moet worden en tot uitvoering gebracht kan worden.
Voorlichtingsbijeenkomsten: Zoals een ieder weet worden er 6 Voorlichtingsbijeenkomsten gehouden in Verpleegcentrum Bertilla te Drachten. Er zijn inmiddels 4 bijeenkomsten geweest met een grote opkomst en heel veel positieve reacties. Dit is voor het bestuur een stimulans en geeft aan dat we op de goede weg zitten. Maandag 17 april en Vrijdag 12 mei zijn de 2 laatste bijeenkomsten gepland. Rineke Huygens en Helga van der Wal zijn de ervaringsdeskundigen die ondersteuning geven tijdens deze avonden en Imke ter Denge is de coördinator. Wij danken hen voor de tijd, het enthousiasme en de inzet die zij op deze manier aan onze vereniging willen geven.
Aangepaste woningen: We zijn hier bijeen in Verpleegcentrum Berchhiem die samen met woningbouwvereniging Talma, MSVN Friesland en nog andere groeperingen gekomen zijn tot het bouwen van woningen voor mensen met de ziekte MS. en andere zorggroepen. Wij vinden het als bestuur prachtig dat dit is gerealiseerd en dat wij op deze manier weer een extra stukje ondersteuning mochten geven. Berchhiem kan zorgen voor ondersteuning bij een ernstige handicap aan gezinnen en mensen
3
Nieuwsbrief die alleen wonen. Er kan hulp worden ingekocht via het Persoonsgebonden budget, of zorg via verpleeghuisindicatie. Er zijn 4 woningen voor gezinssituaties Er zijn 4 woningen voor 1 en 2 huishoudens Er zijn 6 woningen voor de vereniging Philadelphia. Geldelijke ondersteuning voor dit project is er gekomen van WVG en de Gemeente Tytsjerksteradeel. Van de in totaal 8 woningen voor de doelgroep mensen met MS zijn er nog 1 woningen beschikbaar. De huurprijzen voor deze woningen liggen binnen de huursubsidiegrens. De officiële opening van dit project vindt plaats in het najaar van 2000. Via deze mededelingen bent U weer helemaal op de hoogte van de gang van zaken binnen onze vereniging. Ik wens U hierbij een goede vergadering. Aansluitend zal de heer de Zwaan ons iets vertellen over het praktische gebruik van marihuana.
Nummer 2
Ledenvergadering Burgum 15 april Verslag Ledenvergadering, tevens voorjaarsbijeenkomst 15 April 2000 te Burgum, Berchhiem. Van 10.00 uur tot 10.30 uur is de ontvangst van de leden met koffie, thee en cake. Om 10.30 uur opent Sietske de bijeenkomst met het verwelkomen van de leden en een speciaal welkomstwoord aan bestuursleden van de Afdeling Groningen en portefeuilehouder binnen het landelijk bestuur de heer Levien Drost en uiteraard de heer Ger de Zwaan voorzitter van patiëntenbelangen medicinale marihuana vanuit Rotterdam. Na een kort voorstellingsrondje van het bestuur vinden de reguliere bestuursverkiezingen plaats en aangezien bij het bestuur geen bezwaren en of bedenkingen zijn binnengekomen worden de voorgestelde bestuursleden unaniem binnen het afdelingsbestuur gekozen, dit zijn: Barbara Bücker uit Heerenveen (1). Ronald van Zanten uit Drachten (2). Iko Scheepsma uit Surhuizum(3) en Julia van de Vat uit Wolvega (4). Na deze positieve benoeming moesten we helaas ook afscheid nemen van een viertal bestuursleden te weten: Rineke Huijgens, Tineke Warris, Johan Dieters, helaas niet aanwezig, en Remkes Hogeveen. Deze bestuursleden worden door de voorzitter Sietske bedankt voor de jarenlange actieve inzet binnen het afdelingsbestuur en verrijkt met een cadeaubon en bloemetje. Ten aanzien van het afdelingsjaarverslag 1999 zijn geen vragen bij de leden. Het financieel jaarverslag werd door de accountant goedgekeurd, er werden geen onrechtmatigheden aangetroffen. Een oproep wordt gepleegd voor de kascontrolecommissie en een spontane aanbieding vindt plaats in de personen van de heer A. van Zanten, Fivel 51 9204 CG Drachten Tel: 0512–516738,
4
Jaargang 6 en de heer J. Van Huizen Koelstrawei 64, 9287 NT Twijzelerheide 0511-445268. Hierna nemen we even een korte koffie/thee en toiletpauze en roept Sietske om 11.05 uur de groep wederom bijeen voor een lezing van de stichting patiëntenbelangen medicinale marihuana door de heer Ger de Zwaan, die in Friesland op verzoek van Omrop Fryslân op vrijdag 14 April 2000 al een voorzetje heeft gegeven van de lezing te Burgum op verzoek van de MSVN Afdeling Friesland. De heer de Zwaan is geen arts of specialist maar wel de voorzitter van de stichting patiëntenbelangen medicinale marihuana, de lezing begon met het vertonen van een video gevolgd door een hoogst interessante lezing met het betoog het gebruik van marihuana binnen de medische wetenschap te gedogen. Volgens Ger is marihuana vanuit de hennep plant al een oeroud medicijn voor pijnbestrijding en lusteloosheid vanwege de hoge toxiciteit. Marihuana wordt gekweekt in hennep planten en na persing en droging in 1930 in Amerika als verslavend gezien. Interessant is het fijne detail wat Ger toelichtte dat de Ford Automobiel zelfs aangedreven werd door de hennep–olie wat na persing van de hennep overbleef. Het verbieden van de marihuana had dus duidelijk een economische belang binnen de industrie. De stichting patiëntenbelangen tracht zijn invloed binnen de medische wereld in Nederland maar ook internationaal in politieke kringen aan te wenden. “Het verboden medicijn”, boek over verhalen en ervaringen door gebruikers. Marihuana is geestverruimend, maakt hongerig bestrijdt spastische tremoren, vermindert de incontinentie etc.. Dhr de Zwaan geeft een duidelijke uiteenzetting hoe patiënten de marihuana kunnen innemen. Marihuana kan worden geïnhaleerd via verdamping in een waterpijp, via theezetten of gerookt in een joint. Op de vraag
uit de zaal wat doet marihuana bij MS–patiënten kan behalve al het positief gemelde als bijwerking slechts worden genoemd het korte termijngeheugen. Net als bij divers medicijngebruik is een juiste dosering voor optimale werking belangrijk ook duidelijk werd opgemerkt is dat een verslaving aan marihuana een persoonlijke keuze is.hetzelfde geldt overigens ook voor gelegaliseerde medicijnen. Bij de apotheek is het verkrijgbaar à ƒ 20,00 per gram bij de stichting voor ƒ 5,00 – ƒ 8,00 per gram, legaal product. Drie à vier aanwezige patiënten spreken hun positieve ervaringen die ze gedurende een/anderhalf jaar hebben opgedaan toe. 13.15 uur: Sietske bedankt spreker, Rode Kruis brigade Leeuwarden en de dames die de catering verzorgden met een bloemetje.Na de officiële sluiting ontstond een levendige handel in marihuana met dhr. Ger de Zwaan.Persoonlijke reacties: ”een fantastische bijeenkomst” ! . Voor nadere informatie kunt u zicht ten allen tijden wenden tot de St. Patiëntenbelangen Medicinale Marihuana Postbus 9170 3007 AD Rotterdam Tel: 010–2917305.
5
Nieuwsbrief Informatie over medicinale marihuana Drugs kunnen recreatief zijn of medicamenteus. Van marihuana wordt door een gestaag groeiende groep van medici en patiëntenverenigingen beweerd dat het beide is. Al vanaf het begin van de zeventiger jaren is er een groep van medisch pleitbezorgers in de V.S. en Europa voor het medisch gebruik van marihuana voor de bestrijding van misselijkheid bij chemotherapie en bestraling (bij kanker en aids), voor de behandeling van glaucoom (marihuana verlaagt de oogboldruk), als middel tegen spasticiteit (bij M.S.) en bij chronische pijn marihuana bestrijdt niet de pijn, maar kan ondersteunend werken bij andere pijnbestrijders). De medicinale werking van marihuana was eigenlijk al duizenden jaren bekend, en werd al in 2737 v.Christus op een lijst van geneesmiddelen beschreven door de Chinese keizer Shen– Nung. In het begin van deze eeuw toen de farmacologische industrie opkwam was er voor een geneeskrachtig kruid geen plaats meer. Marihuana was niet te injecteren, en men wilde het geneeskrachtig kruid ook niet registreren of patenteren, (om de eenvoudige reden dat er weinig op te verdienen viel) Onder politieke druk werd het kruid tussen de gevaarlijkste stoffen in de Opiumwet geplaatst zodat onderzoek, bezit, of gebruik strafbaar werd. Toen het recreatieve gebruik in de jaren 60 in de mode raakte kwam ook de medicinale werking weer onder de aandacht, soms bij toeval, zoals bij glaucoom, maar ook vaak door patiënten die zelf marihuana recreatief gebruikten, en zo achter de medicinale werking kwamen en hun behandelend arts hiervan op de hoogte brachten. Ook de geestverruimde werking van marihuana was voor wetenschappers een bron van onderzoek waarbij ook veel medicinale eigenschap-
Nummer 2
pen van marihuana werden ontdekt. Toch wordt de herintreding van marihuana binnen de gezondheidszorg nog altijd bedreigd door het recreatieve gebruik er van. Voor– en tegenstanders van het softdrug gebruik zien de medicinale werking ervan als een speerpunt van hun strijd tegen of voor het gebruik, zodat wetenschappers en artsen bang zijn om te worden gezien als voor– of tegenstander van het recreatieve gebruik van marihuana. Duidelijk moet zijn dat legalisatie van marihuana als drug, of voorschrijfbaarheid van een medicijn 2 totaal verschillende zaken zijn.Marihuana (de plant) Van de marihuanaplant waarvan wij vooral de Cannabis Sativa kennen bevat alleen de bloeiende vrouwelijke plant in belangrijke mate werkzame stoffen, en dit des te meer naarmate zij haar kracht niet heeft verbruikt met het produceren van zaadjes.
6
Jaargang 6
“Anna’s bed moet eerst over” Een kopje thee met een rietje lukt net. Maar een boek vasthouden gaat niet. Anna Wolthuizen (35) uit Zuidhorn heeft de spierziekte multiple sclerose (MS). Over twee weken verhuist ze met haar man Hans (43) naar Burgum. In de Tünkerstrjitte zijn speciale woningen gebouwd voor MS–patiënten. Anna volgt de verhuizing vanaf haar bed. “Het is hier heerlijk”, zeggen Anna en Hans allebei over Zuidhorn. Ze hebben hier al een speciale woning. Drempels ontbreken en onder het aanrecht past een rolstoel. Voor het wassen en aankleden, komt de thuiszorg langs. Maar met Anna gaat het iedere dag slechter. Iedere dag heeft ze meer hulp nodig en ooit zal zij volledig zijn aangewezen op professionele verpleegsters. Dan volstaat de hulp van Hans en de thuiszorg niet meer. Normaal gesproken moeten ms-patiënten naar een verpleegtehuis als het zover is. Het lijkt Anna een ramp want dan wordt ze gescheiden van haar grote liefde. In Burgum staan echter de verzorgster van Berchhiem klaar voor de bewoners van de Tünkerstrjitte, waardoor Anna en Hans er samen kunnen blijven wonen. “Tot ik dood ga”, zegt Anna voorzichtig. “Dit wordt, als het goed is, mijn laatste verhuizing.” Familie en vrienden staan paraat. Hans heeft een hernia, dus hij kan ook niet meer doen dan alles regelen. Een verhuisbedrijf zou ideaal zijn, maar die kunnen ze van hun uitkering niet betalen. “Wij zijn heel afhankelijk”, zegt zij. “Ik vind het best moeilijk. Het liefst zou ik alles zelf willen oppakken.” Het is niet anders. Met een glimlach legt ze zich erbij neer. Opdat ze maar niet in de weg zou zitten, wilde Anna in de weken rond de verhuizing naar het Zonnehuis, het verpleegtehuis in Zuidhorn. Maar
het huis is eerder klaar dan verwacht. Het is te kort dag om nog een kamer in het Zonnehuis te krijgen. Eigenlijk vind ik het wel lekker. Het is best een belangrijke overstap voor ons. Nu blijf ik er toch. gewoon bij.” Op haar manier. Het bed gaat als eerste over. Daar kan ze in Burgum meteen weer in gaan liggen. Met de deur van de slaapkamer dicht. “Af en toe gaat hij open zodat ik wat kan roepen. Ik bemoei me er natuurlijk wel mee.”
7
Nieuwsbrief Allerlei nieuws Fietspad Vanaf 15 december vorig jaar zijn de brommers verhuisd van het fietspad naar de gewone weg. De fietspaden en fietsstroken zijn vanaf die datum alleen nog voor fietsers en snorfietsers, tenminste bij een blauw bord waar een fiets op staat. Mensen met een scootmobiel hebben een zogenoemd bromfietsplaatje. Toch verandert er voor hen niets. Zij mogen gewoon op het fietspad blijven rijden.
Wachttijden Van de ruim honderd ziekenhuizen in Nederland werkt tweederde mee aan een wachttijdenwebsite. Op de website kan men opzoeken welk ziekenhuis in de regio de kortste wachttijd heeft voor bepaalde ingrepen. Aan deze website is twee jaar gewerkt. De Academische ziekenhuizen leveren nog geen gegevens aan voor de site. Ook zijn de gegevens op de site nog wisselend van kwaliteit. De databank zal niet direct bijdragen aan de verkorting van de wachtlijsten, maar de spreiding van het aantal wachtenden over de diverse ziekenhuizen zal er door worden bevorderd. Of de patiënt terechtkan in het ziekenhuis met de kortste wachttijd is afhankelijk van de zorgverzekeraar. Als die weigert te betalen voor de behandeling in een bepaald ziekenhuis, gaat het feest niet door.
Programma ZON Zorg Onderzoek Nederland (ZON) kreeg opdracht van de minister van VWS een programma Chronisch Zieken voor te bereiden. Dat programmavoorstel is nu verschenen. Het programma Chronisch Zieken beoogt beleid, initiatieven en ontwikkelingen te ondersteunen en stimuleren, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een chronische aandoening en hun naasten Verbetering van kwaliteit houdt bijvoorbeeld in meer rekening houden met de vraag in de gezondheidszorg, het
Nummer 2
onderwijs, bij inkomensmaatregelen, wonen en vrijetijdsbesteding. Voor het programma is in totaal 12 miljoen beschikbaar voor een periode van drie jaar. Meer info of programma bestellen ZON tel. 070 306 8282.
Marihuana Marihuana is een middel dat de eetlust opwekt, de spieren ontspant, de geest scherpt, de stemming verbetert, kalmerend werkt, angst vermindert en pijn en misselijkheid bestrijdt, aldus de Gezondheidsraad in publicatie nr. 1996/21. Als je behoefte hebt aan marihuana hoef je daarvoor niet naar de koffieshop. De stichting Maripharm bevoorraadt 500 apotheken met Medicinale Graad Marihuana (MGM), waar deze pp recept kunnen worden afgehaald. De MGM is voorzien van een KNMP taxe nummer, waardoor vergoeding door de ziektekostenverzekeraar mogelijk is.
Canada In het januari nummer van MS Canada wordt verslag gedaan van een onderzoek dat gaande is naar het middel Micellar Paclitaxel bij mensen met MS (het middel is een verbeterde versie van het middel Taxol® tegen kanker). Een reeds afgerond klein onderzoek, waaraan 28 mensen deelnamen, liet zien dat de drug goed werd verdragen en dat de MRI scan minder harde plekken in de hersenen liet zien. Ook het verergeren van handicaps leek langzamer te gaan. Er is nu een onderzoek opgestart waaraan 189 mensen mee doen met secondary progressive MS. De leiding van het onderzoek is in handen van dr. Paul O’Connor van Toronto en er doen nog zes andere Canadese klinieken mee.
Thuiszorg Wie met spoed thuiszorg nodig heeft, moet die binnen 24 uur kunnen krijgen. Minder urgente gevallen dienen binnen 7 dagen te worden geholpen. De wachttijd mag onder geen beding
8
Jaargang 6 langer zijn dan 6 weken. Tachtig procent van de patiënten zou na uiterlijk 4 weken geholpen moeten zijn. Over deze streefnormen hebben de zorgverzekeraars en instellingen op 12 april overeenstemming bereikt. “Nu is duidelijk waar we naar streven ook al is dat nog geen realiteit”, aldus de Landelijke Vereniging Thuiszorg in Utrecht. Over drie jaar moeten de normen gelden. De Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie NP/CF denkt dat de nieuwe wachttijden nog aan de lange kant zijn. “Deze normen worden gepresenteerd als maatschappelijk aanvaardbaar maar de stem van de patiënt is bij deze afspraken niet gehoord”.
Woning aanbod Bij (overname) te huur, in de provincie Friesland/gemeente Weststellingwerf. Op rustig gelegen locatie en in bosrijke omgeving. Aangepaste eengezinswoning type 2 onder-één-kap met in totaal 4 slaapkamers op beganegrond, 1 grote slaapkamer van 4 bij 5 meter met aangrenzend toilet en badkamer en apart gasten toilet, hal naar ruime woonkamer ± 24 m2 en gezellige keuken ± 7 m2 berging ± 5 m2. Verdieping 1e slaapkamer ± 11 m2, 2e slaapkamer ± 7m2, 3e slaapkamer ± 2 m2 en douche. Ruime vliering. Grote tuin ± 25 meter lang bij ± 10 meter breed met diverse zit mogelijkheden, met aangrenzend bos. Woning is o.a. voorzien van laminaat vloeren en inbouwkeuken, Kale huur ƒ 711,85 per maand. Inlichtingen bij huidige bewoner op ( 0561-432014.
Verpleeghuis weert MSpatiënten Verpleeghuis Het Zonnehuis in Zuidhorn neemt geen patiënten meer op die het geneesmiddel interferon gebruiken. Volgens het verpleeghuis is interferon te duur om het te betalen uit de allin-vergoeding van de AWBZ, die geldt voor verpleeghuis bewoners. Interferon wordt meestal voorgeschreven bij jonge MS-patiënten bij wie de ziekte nog niet ver is gevorderd. De vier MSpatiënten die in Het Zonnehuis wonen slokken 10 procent van het totale geneesmiddelenbudget voor 270 bewoners op.
Contact/Praatgroepen ContactgroepDrachten Hans Klaibeda
Op 27 mei hadden wij, contactgroep Drachten, de afsluiting van het seizoen. Omdat wij vorig jaar geld hadden gekregen uit de puzzelpot van de Leeuwarder Courant, konden wij dit jaar samen met de contactgroep van Burgum een boottocht organiseren. ‘s Morgens om 10.00 uur was het vertrek vanuit “de haven” in Drachten. Met 43 personen vertrokken wij richting Grou. Omdat het nogal flink waaide had de kapitein houden en keren met de boot en zocht daarom alleen maar de bredere wateren op. Maar binnen hadden wij daar totaal geen last van. Onder de koffie met cake genoot men van het mooie uitzicht en keek men op van de vele mooie huizen die langs de waterkant staan. Want je kunt gerust zeggen Friesland is mooi. Na de soep met broodjes konden we in Grou een uur van boord, om voor zo ver mogelijk, even de benen te strekken. Eenmaal terug aan boord was er nog tijd voor een bingo voor we “de haven” van Drachten weer binnenliepen. Na afloop was iedereen het er over eens dat het een geslaagde dag was. En wie weet voor herhaling vatbaar. In september zijn wij van plan om onze eerste contactavond te houden. een prettige vakantie toegewenst.
