Jaarverslag 2010 Colofon Verkort jaarverslag 2010 van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, augustus 2011 Dit verslag verschijnt onder de verantwoordelijkheid van het bestuur van de NVN. Uitgave: Nierpatiënten Vereniging Nederland Postbus 284 1400 AG Bussum Tel. (035) 691 21 28 Fax (035) 691 93 34 E-mail:
[email protected] Website: www.nvn.nl Kamer van Koophandel: 40 47 67 89 (Hilversum) Redactie: Landelijk bureau NVN Fotografie: NVN, tenzij anders is aangegeven Vormgeving: Gerard Nijboer/ Telstar Media Pijnacker Druk: Drukkerij Van de Sande, Nootdorp
Jaarverslag Nierpatiënten Vereniging Nederland 2010
Boeiend 2010 boordevol activiteiten De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) heeft in 2010 een van de meest roerige jaren in haar geschiedenis beleefd. Door verminderde inkomsten van de zijde van een belangrijke re-integratieopdrachtgever heeft de NVN een ingrijpende herstructurering moeten doorvoeren. Naast de doorgevoerde financiële en daardoor ook personele consequenties, is er behoefte aan verdere professionalisering van het landelijk bureau van de NVN. In 2010 zijn goede aanzetten gegeven die in de komende jaren verder gestalte krijgen en goede resultaten zullen moeten opleveren. Bij dat alles wil de NVN haar leden hetzelfde of zelfs een hoger serviceniveau bieden. In 2010 heeft het aanbod van de NVN vorm gekregen in tientallen activiteiten, waaronder voorlichtingsbijeenkomsten, workshops en tal van presentaties met als doel de nierpatiënten, hun partners, ouders
en kinderen informatie en ondersteuning te bieden. De ondersteuning wordt bijvoorbeeld geboden in de vorm van hulp bij re-integratie bij werk of bij begeleiding om het inkomen op peil te houden. In dit jaarverslag een overzicht van de activiteiten, de herstructurering en de financiën. Met dank aan de meer dan honderd vrijwilligers, ruim twintig NVN-medewerkers en de vele organisaties, waaronder de Nierstichting en het Hans Mak Instituut, voor de prettige samenwerking. Dit jaarverslag is een verkorte en gepopulariseerde versie van de officiële jaarstukken, zoals die zijn besproken in de algemene ledenvergadering van maart 2011 en waarop goedkeuring van de leden is verkregen. Het officiële bestuursverslag en de jaarrekening zijn desgewenst voor leden van de NVN op te vragen via het secretariaat (zie colofon).
Inhoudsopgave 2-3 NVN actief voor nierpatiënten (en betrokkenen) 4
Hulp bij werk, inkomen en studie
5-6 Bestuursverslag 2010 (verkort) 7 Financieel overzicht 2010 (verkort) 8 Bijlagen en wetenswaardigheden De mogelijkheden voor nierpatiënten (ook zij die dialyseren) om op vakantie te gaan, nemen met het jaar toe. De jaarlijkse vakantiedag is een van de succesvolle activiteiten van de NVN. In 2010 bezochten 350 mensen deze dag
pagina 2 NVN Jaarverslag
De NVN actief voor nierpatiënten en hun naasten Veel activiteiten in 2010 De NVN heeft in 2010 tientallen activiteiten georganiseerd voor nierpatiënten, donoren, hun kinderen, partners en soms ook ouders. Informatieverstrekking en lotgenotencontacten vormden daarbij de speerpunten. Niet minder dan honderd vrijwilligers helpen met het inventariseren, bedenken en organiseren van activiteiten, het maken van Wisselwerking en het modereren van het NVN-forum op internet. Ook het NVN-bestuur bestaat geheel uit vrijwilligers. Een greep uit de vele activiteiten.
Wisselwerking – hét magazine voor nierpatiënten De zes vrijwillige redacteuren en de beide professionele eindredacteuren hebben in 2010 ervoor zorg gedragen dat het blad Wisselwerking met een aantrekkelijke inhoud op de vloermat van de lezers kwam. Een goed voorbeeld daarvan was de samenstelling van een themanummer speciaal over werk en inkomen van nierpatiënten. Daarin niet alleen beschrijving van de vele regelingen, vooral ook praktische tips. De samenstelling gebeurde in nauwe samenwerking met experts van de Patiënten Desk van de NVN (zie ook verderop in dit jaarverslag). Tw e e m a a n d e l i j k s m a g a z i n e v a n d e N i e r p a t i ë n t e n V e r e n i g i n g N e d e r l a n d Prijs van dit nummer e 9,95
werking Werk en Inkomen
5 oktober 2010
Chronisch ziek? Werk kwijt? Minder inkomen! w w w. n v n . n l
Meer dan tweehonderd deelnemers kwamen in november 2010 naar het Gelderse Ugchelen om een door de commissie Getransplanteerden en Donoren georganiseerde dag over huid- en botproblemen na transplantatie te bezoeken
De Luistertelefoon meer dan een luisterend oor De Luistertelefoon biedt nierpatiënten en hun naasten een luisterend oor. De vrijwilligers van deze commissie – zelf nierpatiënten – signaleren twee bijzondere trends. Het aantal telefoontjes neemt af, maar de zwaarte van de problematiek van de bellers neemt toe. De medewerkers van de Luistertelefoon hebben in 2010 een training gevolgd om hun deskundigheid verder te bevorderen.
Kookworkshops voor nierpatiënten Nierpatiënten kunnen de dialyse vaak uitstellen door een aangepaste leefwijze. Eten met minder of helemaal geen zout vormt vaak het devies. Net als meer bewegen en niet roken. Voor veel nierpatiënten is zoutloos eten een schrikbeeld. De NVN heeft in 2010 verschillende kookworkshops verzorgd, waarin het bewijs is geleverd: zoutloos eten hoeft helemaal niet smakeloos te zijn.
Uitgelicht:
het internetforum Het internetforum is een van de vele mogelijkheden tot lotgenotencontact die de NVN biedt. Los van informatie-uitwisseling via e-mails die naar het forum worden gestuurd, kan er ook worden gechat in een beschermde – niet openbare – omgeving. De komende jaren neemt het aantal elektronische mogelijkheden van lotgenotencontact nog verder toe. In 2010 is een aanzet gegeven om ook activiteiten te ontplooien op social media. Om onderlinge contacten – ook voor jongeren – te verbeteren en om de activiteiten en standpunten van de NVN onder een groter publiek bekend te maken.
pagina 3 NVN Jaarverslag
Uitgelicht:
urethrakleppen Dat verstopping in de plasbuis (van vooral jongens en mannen) door urethrakleppen tot ernstige nierproblemen kan leiden, is nauwelijks bekend. De problematiek van deze jongeren, maar ook van hun ouders, is des te groter. Daarom heeft een tweetal moeders tezamen met een ervaren commissielid de commissie Urethrakleppen nieuw leven ingeblazen. Behalve voorlichting zorgt deze commissie ook voor lotgenotencontact, waarin ervaringsuitwisseling centraal staat. Tijdens de circusdag konden jonge nierpatiëntjes zelf oefenen en daarna een voorstelling verzorgen. De NVN doet veel voor kinderen en jongeren met een nierziekte, al dan niet in samenwerking met anderen. Doel is in de meeste gevallen het vergroten van het zelfvertrouwen van jeugdigen, zoals ook bij de klimweekends in de Duitse Eifel of de overgang van dialysebehandeling van het kinderziekenhuis naar de volwassen nefrologie voor te bereiden
Overzicht activiteiten NVN 2010 - Vakantiebeurs - Themadag erfelijke vormen van: nefrotisch syndroom, cystenieren, syndroom van Alport - Donorendagen - Themadag urethrakleppen - Ledenenquête nefrotisch syndroom en bespreking uitkomsten - Themadag medicijngebruik, dieet en beweging voor (pre)dialysepatiënten - Familieweekend voor jeugdige nierpatiënten - Circusdag voor jeugdige nierpatiënten - Themadag nierpancreasgetransplanteerden - Training predialyserenden - Themadag Nagel Patella Syndroom en de noodzaak van controle van de nierfunctie - Discussiedag over bespreekbaar maken levende donatie - Kookworkshop voor jongvolwassen nierpatiënten en patiënten met nefrotisch syndroom - Themadag huid- en botproblemen na transplantatie - Bijeenkomst met ethicus Erwin Kompanje over de publicaties rond het vervroegd uitnemen van een nier tijdens het stervensproces - Training over fondsenwerving voor lokale verenigingen - Barbecue voor NVN-vrijwilligers - Diverse bijdragen (lezingen, lessen) vanuit ervaringsdeskundigheid en over NVN voor onder andere het AMC, Hogeschool Nijmegen, Baxter - Medewerking aan een maatjesproject voor nierpatiënten als pilot in Overijssel - Werkgroep over problemen rond seksualiteit bij nierpatiënten
NVN-vragenlijsten helpen
Veel dialysecentra zijn benieuwd naar de patiëntentevredenheid. Dat geldt ook voor het Dialyse Centrum Groningen (DCG). Dit centrum maakte in 2010 gebruik van de NVN-vragenlijsten. Het resultaat: een ruime voldoende voor het DCG en 40 procent noemt het centrum zelfs ‘uitstekend’. Verbeterpunten zijn er ook: een deel van de patiënten krijgt in het centrum in Stadskanaal tegenstrijdige informatie en een ander deel wil dat het DCG zelfzorg meer stimuleert. Bron: Jaarbericht 2010 Dialyse Centrum Groningen.
Kwaliteit van de zorg De NVN-vragenlijsten maken deel uit van een kwaliteitssysteem, waardoor patiëntentevredenheid wordt gemeten. Die moet – als het aan de NVN ligt – naar een hoger plan. In samenwerking met onder meer het Hans Mak Instituut heeft de NVN ook in 2010 gewerkt aan het verder perfectioneren van de onderzoeken naar de tevredenheid van de nierpatiënten. Die onderzoeken vormen de aanzet tot het NVN-keurmerk voor patiëntvriendelijke dialyse dat in 2011 zijn beslag krijgt.
pagina 4 NVN Jaarverslag
Focusgroep over de draagbare kunstnier
Op verzoek van werkgevers wordt de Patiënten Desk ook steeds vaker verzocht – in het belang van bedrijf en nierpatiënt – een re-integratietraject te begeleiden. De Patiënten Desk helpt op verzoek van de Dienst van Werk en Inkomen van de gemeente Amsterdam ook nierpatiënten.
De NVN heeft ook een bijdrage geleverd om nierpatiënten te vinden die willen deelnemen in een zogeheten focusgroep. Deze groep nierpatiënten moest in 2010 de ‘draagbaarheid’ van de toekomstige kunstnier testen. Deze kunstnier – een van de belangrijkste ontwikkelingen in de nierwereld – kan op de middel- of lange termijn een alternatief vormen voor het dialyseren thuis of in het ziekenhuis. Volgens de Nierstichting leverden de leden van de focusgroep een verfrissende bijdrage voor de technisch ingestelde ontwikkelaars van de kunstnier.
Contact met de lokale nierpatiëntenverenigingen De NVN hecht grote waarde aan de communicatie met de lokale en regionale nierpatiëntenverenigingen. Het vier keer per jaar verschijnende blad Vice Versa, dat bedoeld is als communicatiemiddel tussen de NVN en deze verenigingen, verscheen in 2010 voor het eerst digitaal. De NVN wil de communicatie intensiveren en de relatie met de lokale verenigingen verder verbeteren.
Kwaliteit hoog in het vaandel
De NVN bracht in 2010 een speciale folder uit die taxichauffeurs informeert over de bijzonderheden van nierpatiënten die in ziekenhuis of kliniek hemodialyse ondergaan. Doel is meer begrip voor de problemen die samenhangen met dialyseren en het taxivervoer. De folder wordt niet alleen veel opgevraagd door nierpatiënten, maar ook door dialyseafdelingen.
Hulp bij werk, inkomen en studie De Patiënten Desk helpt nierpatiënten onder meer bij vragen en problemen rond werk, inkomen en studie. In 2010 hebben de medewerkers van deze unieke NVNservice gewerkt aan kwaliteitsverbetering. Bijna honderd patiënten zijn intensief geholpen met reintegratie en een kleine duizend (!) vragen zijn beantwoord. Indrukwekkende cijfers die aangeven hoe groot de behoefte van nierpatiënten aan informatie en hulp is. Deze vragen gingen niet alleen over arbeid en ziekte, maar betroffen ook de begeleiding bij het aanvragen van voorzieningen in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), het persoonsgebonden budget (pgb),
de compensatieregeling chronisch zieken (Wtcg, uitgevoerd door het CAK) en meldingen van getransplanteerde nierpatiënten over het vervangen van originele anti-afstotingsmedicijnen door goedkopere varianten. Ook zijn veel vragen binnengekomen over de keuring van arbo- en UWV-artsen bij arbeidsongeschiktheid. Deze vragen komen overigens niet alleen van nierpatiënten. Ook werkgevers weten de weg naar de Patiënten Desk steeds beter te vinden. Zij stellen vooral vragen over hoe ze nierpatiënten het best in hun bedrijf kunnen inzetten, hoe ze aan re-integratie moeten werken en hoe dialyse en werk verantwoord kunnen samengaan.
De Patiënten Desk van de NVN werkt in opdracht van onder meer UWV om nierpatiënten optimale hulp bij re-integratie te bieden. Uiteraard stelt deze uitvoeringsorganisatie hoge eisen aan de service. De NVN heeft daarom de bestaande kwaliteitseisen verder aangescherpt en kon moeiteloos aan de door het certificeringsbedrijf KIWA gecontroleerde criteria voldoen. Ook de arbeidsdeskundigen van de Patiënten Desk voldoen aan specifieke kwaliteitseisen.
Hulp bij beroep en bezwaar Als expertisecentrum voor nierpatiënten helpt de Patiënten Desk ook bij bezwaar- en beroepprocedures. Uitkeringsinstanties nemen namelijk niet altijd de besluiten die op basis van de wet- en regelgeving verwacht worden. Een gespecialiseerde NVN-medewerker kan desgewenst procederen tot op het hoogste niveau. In totaal zijn in 2010 dertig beroep- en bezwaarzaken behandeld. Van de 26 bezwaarzaken zijn er 15 gewonnen en één verzoek is zonder bezwaarschrift gehonoreerd.
Mediprudentie en regels voor arboartsen Ondanks de 40.000 nierpatiënten in Nederland is een nierziekte voor arbo- en UWV-artsen geen veel voorkomend ziektebeeld. De NVN helpt daarom niet alleen individuele nierzieken met advies hoe ze hun ziektebeeld bij arboartsen kunnen beschrijven, er bestaan dankzij de inspanningen van de NVN inmiddels ook wettelijke regels rond de keuring van deze groep zieken. De meest voorkomende problemen (ook in 2010): onwetendheid van deze artsen over de gevolgen van de ziekte en de dialyse (bijvoor-
pagina 5 NVN Jaarverslag
beeld vermoeidheid) en nierpatiënten die zich tijdens het bezoek aan de arboarts beter voordoen dat ze in werkelijkheid zijn. De NVN neemt sinds 2010 ook deel in het zogeheten Mediprudentieproject. Daarbij bekijkt de NVN medische rapportages en geeft waar nodig commentaar vanuit het oogpunt van de nierpatiënt. Het doel: een betere beoordeling van de patiënt op het arbospreekuur. Daarnaast werkt de NVN samen met andere patiëntenorganisaties om de deelname van chronisch zieken aan het arbeidsproces, waar dat verantwoord mogelijk is, te vergroten.
Hulp van de Patiënten Desk – zo werkt dat Nierpatiënten kunnen over de meest uiteenlopende gebieden telefonisch vragen stellen aan de Patiënten Desk van de NVN. Intensieve re-integratiebegeleiding door een arbeidsdeskundige is ook mogelijk. Wie een dergelijke service wil kan dit via zijn of haar werkgever of via UWV aanvragen. De NVN is de enige patiëntenvereniging die een dergelijke omvangrijke, gespecialiseerde service biedt.
De sociaal raadsvrouwe van de NVN-Patiënten Desk behandelt vragen van nierpatiënten, maar bijvoorbeeld ook van maatschappelijk werkers van de dialyseafdelingen van ziekenhuizen. In totaal behandelde de NVN in 2010 bijna duizend vragen
Collectieve belangenbehartiging met concreet resultaat Collectieve belangenbehartiging spreekt leden van een vereniging meestal minder aan dan individuele hulp. De NVN heeft in 2010 de vruchten mogen plukken van jarenlange inspanning: het verzekeringsgeneeskundig protocol dat in de Staatscourant is gepubliceerd. Daarmee heeft dit protocol de geldigheid van een wet. Het voordeel voor nierpatiënten: keuringen dienen voortaan volgens dit protocol plaats te vinden. Dat doet recht aan de vaak moeilijke situatie waarin nierpatiënten verkeren. De NVN richtte zich ook tot de landelijke politiek over het achterblijven van peritoneaal dialyse bij hemodialyse en over de financiële tegemoetkoming van chronisch zieken als gevolg van de wijziging van
de belastingaftrek. Een blijvend punt van aandacht betreft het bevorderen van het donorschap. De NVN voert hierin een tweesporenbeleid waarbij het enerzijds gaat om het bevorderen van nierdonatie bij leven en anderzijds om de registratie van potentiële donoren voor post-mortem donatie. Bij dit laatste is de NVN voorstander van een systeem waarbij sprake is van Actieve Donor Registratie (ADR). Het verschil tussen het huidige systeem en het ADR is dat iedereen die nog niet in het donorregister staat (tweederde van de Nederlanders!) wordt gevraagd een keuze kenbaar te maken (bestaande registraties blijven van kracht). Uitgangspunt blijft het huidige Donorregister, met de bestaande keuzemogelijkheden.
Bestuursverslag 2010 (verkort) De NVN heeft een bewogen jaar achter de rug. De financiën noodzaakten tot een structurele aanpassing van de organisatie met bezuinigingen en afvloeiing van personeel. Aan het einde van het jaar heeft een bestuurswisseling plaatsgevonden en de directiefunctie is ad interim opgevuld in 2010 in afwachting van een nieuwe directeur begin 2011. Door deze aanpassingen en het feit dat de leden het beleidsplan 2010-2014 hebben goedgekeurd, kan de NVN de toekomst met vertrouwen tegemoet zien. In dit beknopte bestuursverslag vindt u een overzicht van de belangrijkste bestuurlijke zaken, de financiële situatie, de organisatiestructuur, de samenwerking met externe partijen en komen de beleidsvoornemens aan bod. Uiteraard wordt elders in dit jaarverslag aandacht besteed aan de leden, de vrijwilligers en de commissies.
Statutaire doelstelling Het doel van de NVN is volgens de statuten: ‘het behartigen van individuele en/of collectieve belangen van predialyserenden, dialyserenden, getransplanteerden en overige chronische nierpatiënten en hun partners, ouders, kinderen, nabestaanden en donoren, één en ander gericht op het bewerkstelligen van een optimale kwaliteit van behandeling en een optimale levenskwaliteit en participatie in de samenleving van de belanghebbenden.’ Hieruit is de volgende missie voor het beleidsplan 2010-2014 afgeleid: ‘Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg.’ Met de volgende kernactiviteiten wordt aan deze missie concreet invulling gegeven: - lotgenotencontact; - collectieve belangenbehartiging; - informatie en voorlichting (communicatie in brede zin); - individuele dienstverlening.
pagina 6 NVN Jaarverslag
Leden, bestuur en bureau De Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVN is het hoogste orgaan binnen de vereniging. Met de ruim 7.500 leden legt de ALV de uitvoering van het beleid neer bij het bestuur die dit delegeert aan de directeur van het landelijk bureau. In 2010 zijn drie algemene en een bijzondere ledenvergadering gehouden (16 januari 2010; 13 maart 2010; 26 juni 2010; 27 november 2010). In de ALV van juni 2010 is het meerjarenbeleidsplan 2010-2014 vastgesteld en in de ALV van november 2010 is het (interne) jaarplan 2011 besproken. Voor meer informatie over deze beleidsvoornemens kunt u het beleidsplan 2010-2014 vinden op de NVN-website (www.nvn.nl) In de ALV van november 2010 zijn drie nieuwe bestuursleden aangetreden: de heren Van de Meerendonk, Engel en Vinke. De heren Pijpers, Bos en Pusmaz zijn formeel afgetreden in de eerste ALV van 2011. In die vergadering zijn ook drie nieuwe bestuursleden voorgedragen. Daarmee is begin 2011 een vrijwel nieuw bestuur geformeerd, dat uitvoering geeft aan de plannen uit het nieuwe meerjarenbeleidsplan. Hoewel voor het bestuur het beleidsplan de leidraad is voor het te voeren beleid, kunnen de beperkte financiële middelen van invloed zijn op de snelheid waarmee beleidsvoornemens worden gerealiseerd. De directeur van het landelijk bureau is verantwoordelijk voor het aansturen van het bureau en het vormgeven van de benoemde speerpunten communicatie, collectieve belangenbehartiging, individuele belangenbehartiging en lotgenotencontact. Voor 2011 wordt gestreefd naar een groei van het aantal leden als legitimatie voor de NVN als ‘dé stem van nierpatiënten’. Het verankeren van de inbreng van de leden hierbij is de belangrijkste opdracht. Momenteel zijn circa honderd vrijwilligers actief binnen de NVN. Elders in dit jaarverslag leest u de resultaten van hun inzet.
De leden worden – zoals het een goede vereniging betaamt – betrokken bij nieuw beleid. Zo is in 2010 niet alleen een nieuw beleidsplan goedgekeurd, ook hebben de leden zich uitgesproken over het al dan niet actief voorlichten over levende donatie
Financiële situatie In 2010 maakte de NVN voor het derde jaar op rij verlies. Dit is hoofdzakelijk ontstaan door structureel hoge kosten en dalende inkomsten uit re-integratieactiviteiten. Om de slechte financiële situatie aan te pakken is in 2010 een verbeterplan opgesteld. Dit plan bevat oplossingen met een duurzaam karakter. Hiermee wordt voorkomen dat de organisatie opnieuw terugvalt in een situatie die de continuïteit bedreigt. Een van de maatregelen uit het verbeterplan is het aanpassen van de personele samenstelling. Eind 2010 is het aantal fte’s teruggebracht van ruim zestien tot ruim
Kijk en vergelijk Hoe deed de NVN het eigenlijk in 2010 vergeleken met andere patiëntenorganisaties? Uit onderzoek van het PGO, verbonden aan het ministerie van VWS, blijkt dat de NVN in veel gevallen weinig afwijkt van andere patiëntenorganisaties. Zo heeft de gemiddelde patiëntenvereniging 93 vrijwilligers, de NVN komt uit op rond de honderd. Net als bij soortgelijke verenigingen neemt dit aantal langzaam af. De NVN denkt na over hoe vrijwilligers het beste kunnen worden ingezet, zeker gezien de maatschappelijke ontwikkeling dat steeds meer nierpatiënten moeten blijven werken (en er
twaalf. Verder heeft de NVN voorzieningen getroffen om te voldoen aan de eisen van goed werkgeverschap. Aan de uitvoering van het verbeterplan zijn de nodige kosten verbonden; in de jaarrekening 2010 is daarvoor een voorziening getroffen. De Nierstichting helpt bij de financiering van die kosten, grotendeels in de vorm van een renteloze lening, aangevuld met een projectsubsidie. Bij een zorgvuldig beheer van de beschikbare middelen kan de NVN blijven voortbestaan. Voor de verdere financiële gegevens wordt verwezen naar de verkorte jaarrekening van 2010 op pagina 7 in dit jaarverslag. dus minder tijd overblijft om vrijwilligerswerk te doen). En dan het ledental. Gemiddeld bedraagt dit bijna 3.800. Bij de NVN komt dit uit op bijna 7.600 leden. Bij de ledengroei wijkt de NVN niet af van het landelijk gemiddelde: nauwelijks stijging. Daar zet de NVN wel de ambitie tegenover het ledental de komende jaren te laten toenemen. En tot slot de contributie. In 2010 betaalde een gemiddeld lid van een patiëntenorganisatie rond de 27 euro per jaar, zo blijkt uit eigen NVN-onderzoek. Bij de NVN was dat 12,50 euro in 2010. De komende jaren gaat dat bedrag omhoog, maar de bijdrage blijft onder het gemiddelde van de andere patiëntenorganisaties.
pagina 7 NVN Jaarverslag
In vergelijking met de gemiddelde contributie van andere patiëntenverenigingen is de NVN-contributie opvallend laag. In de ALV van november 2010 is daarom het voorstel aangenomen om het contributiebedrag in twee stappen te verhogen naar een meer gebruikelijk niveau.
Samenwerking De NVN heeft een nauwe band met de lokale nierpatiëntenverenigingen. Ongeveer de helft van het ledenbestand van de NVN is ook lid van lokale verenigingen. Daar vindt ook het directe patiëntencontact plaats. Waar mogelijk ondersteunt de NVN de lokale nierpatiëntenverenigingen en werkt zij met hen samen. Dat geldt ook voor diverse externe partijen. Zo wordt op veel terreinen samengewerkt met de Nierstichting (NSN) en vindt afstemming plaats, bijvoorbeeld in de belangenbehartiging inzake orgaandonatie en de informatieverstrekking aan nierpatiënten (brochures). De Nierstichting is de belangrijkste financier van de NVN. Het Hans Mak Instituut (HMi), waarvan de NVN een van de oprichters is, werkt aan een verbetering van de zorg voor nierpatiënten. De NVN levert haar bijdrage vanuit het patiëntenperspectief. De NVN is een van de oprichters van de Stichting Transplantatie Nu! (STNu!) en heeft zitting in het bestuur. Naast de bestuurlijke inzet wordt er samengewerkt in de belangenbehartiging met betrekking tot de Wet op de Orgaandonatie (WOD). Samen Delen is een vereniging die zich richt op levende donatie. Waar mogelijk werkt de NVN samen met deze vereniging voor nierdonoren. Tot slot wil het NVN-bestuur zijn vrijwilligers, leden, samenwerkende partijen en personeelsleden bedanken voor hun inzet en betrokkenheid bij het voortbestaan van de NVN in dit moeilijke, maar nu afgesloten, verslagjaar 2010. Namens het bestuur, Dré van de Meerendonk, Voorzitter NVN
Bestuurssamenstelling 1-1-2010
31-12-2010
Bart Pijpers (voorzitter tot december 2010)
Dré van de Meerendonk (voorzitter m.i.v. december 2010)
Silvia Schakel (secretaris)
Yvette van der Schaaf (secretaris m.i.v. januari 2011)
Rob Bos (penningmeester t/m december 2010)
Frits Engel (penningmeester m.i.v. januari 2011)
Martin Zilversmit
Rob Bos
Kazim Pusmaz
Bart Pijpers
Yvette van der Schaaf
Kazim Pusmaz
Siem Teeling
Willem Vinke
Jaap Vet
Martin Zilversmit
George Kerstholt
Financiële verantwoording EXPLOITATIEREKENING 2010 BATEN
Begroting 2010 (€)
Rekening 2010 (€)
Rekening 2009 (€)
Bijdrage Nierstichting
1.200.000
1.160.000
1.200.000
Doelbijdragen
0
12.488
30.110
Eigen inkomsten
637.500
777.139
604.883
Overige baten
137.390
149.731
30.040
Totaal baten
1.974.890
2.099.358
1.865.033
Projecten en incidentele activiteiten
49.000
4.767
38.481
Overige activiteiten
38.000
21.902
38.091
Bureau
579.281
640.014
563.198
Patiënten Desk
806.203
985.153
896.143
Bestuurskosten
51.200
62.600
48.196
Wisselwerking
195.615
230.349
242.707
Commissies
249.995
166.731
195.515
Kosten verbeterplan
0
455.000
0
Totaal lasten
1.969.294
2.566.515
2.022.331
Saldo exploitatie
5.596
- 467.157
-157.298
LASTEN
Toelichting: De kosten van het verbeterplan dragen voornamelijk bij aan het verlies over 2010. Deze kosten zijn begroot op in totaal € 455.000. Hierin zitten de vertrekregelingen van medewerkers (€ 238.000), extern projectmanagement voor directeur a.i. en een projectleider (€ 132.000) en een post ‘onvoorzien’ van € 85.000 als stelpost. Het betreft een reservering en niet de feitelijke kosten. Die zullen in 2011 feitelijk zichtbaar zijn en vermoedelijk lager uitvallen. De complete jaarrekening 2010 is op te vragen bij de NVN.
BALANS 31-12-2010 (na bestemming negatief exploitatiesaldo) ACTIVA Vaste activa
31-12-2010 (€)
31-12-2009 (€)
181.438
142.508
32.197
0
87.592
223.229
Vlottende activa Onderhanden projecten Vorderingen Liquide middelen Totaal activa
651.262
785.243
952.489
1.150.980
91.344
558.501
PASSIVA Kapitaal Voorzieningen
423.022
35.000
Kortlopende schulden
438.123
557.469
952.489
1.150.980
Totaal passiva
pagina 8 NVN Jaarverslag
Bijlagen en wetenswaardigheden Internationale samenwerking De NVN is vertegenwoordigd in de Europese organisatie van nierpatiëntenverenigingen, CEAPIR. De internationale belangenbehartiging – zeker op Europees niveau – neemt in belang toe, omdat ‘Brussel’ steeds meer beslissingen neemt die het belang van de nierpatiënt kunnen raken.
De commissies en werkgroepen van de NVN in 2010 Binnen de NVN werken rond de honderd vrijwilligers in commissies of werkgroepen. Zij zijn actief met het geven van voorlichting, maken lotgenotencontact mogelijk en organiseren activiteiten, zoals themadagen en andere bijeenkomsten.
Commissies 2010 - De Wachtlijst Korter (advisering en acties naar de politiek) - Erfelijke Nierziekten - Getransplanteerden en Donoren - Jeugdige Nierpatiënten - JongVolwassen - Kwaliteit van Leven en Zorg (advisering) - Luistertelefoon - Nefrotisch Syndroom - Urethrakleppen - Voorlichting (pre) Dialyserenden
Het aantal NVN-leden daalde in 2010 licht. Voor de komende jaren werkt de NVN aan groei van het aantal leden shops tijdens World Kidney Day - Camp Cool (jonge nierpatiënten) - Fietstocht Tour de Donatie - Voorlichting van collectanten Nierstichting - Presentatie van de NVN tijdens de Nefrologiedagen - Voorlichting tijdens diverse informatiemarkten - Deelname aan actie 2miljoenhandtekeningen.nl (voor verandering Wet op de Orgaandonatie) - Onderzoek onder NVN-leden naar vervanging anti-afstotingsmiddelen
Aantallen leden NVN 2000-2010 jaar leden 2000 4560 2001 4882 2002 5334 2003 5668 2004 6372 2005 6857 2006 7122 2007 7486 2008 7474 2009 7649 2010 7593
Werkgroepen 2010 - Seksualiteit (tijdelijk) - Wisselwerking (vrijwillige redactie, vaste werkgroep) - Communicatie NVN (tijdelijk) - Ommezwaai/professionalisering (tijdelijk)
Activiteiten in samenwerking met andere organisaties De NVN organiseerde in 2010 tal van activiteiten samen met andere organisaties. Een overzicht. - Droomrit voor het leven (voor nierpatiëntjes) - Familie-event nefrotisch syndroom (België) - Focusdag (draagbare kunstnier) - Climb your Challenge (jonge nierpatiënten) - Receptenwedstrijd en kookwork-
Een van de vele activiteiten in 2010 was de kookworkshop voor jongvolwassen nierpatiënten en zieken met nefrotisch syndroom. Op die bijeenkomst konden de deelnemers, onder leiding van een professionele ‘chef’ zelf aan het werk om aan te tonen dat zoutloos zeker niet smakeloos hoeft te zijn
