Samenwerken in de palliatieve zorg, van levensbelang! Samenvatting Als iets de palliatieve zorgfase kenmerkt dan is het wel dat in de laatste levensfase aandacht nodig is voor álle domeinen van zorg: het fysieke aspect is bij de patiënt het meest zichtbaar, maar de psyche, de geest, de relaties en de omgevingsfactoren vergen eveneens aandacht. En dat betekent dat de patiënt te maken krijgt met meerdere zorg- of behandellocaties, met zorgovergangen en met een betrokkenheid van meerdere disciplines in eerste en tweede lijn. Dan moet het geheel aan zorg wel meer zijn dan de som der delen! Anders is alle hulp behalve ondersteunend ook belastend. De patiënt is geen postpakket dat doorgeschoven wordt. Netwerken palliatieve zorg zijn bedoeld om publiek en hulpverleners te informeren over wat mogelijk is in de palliatieve zorg, hen van kennis te voorzien, maar vooral ook om met elkaar rondom de patiënt een goed op elkaar afgestemd zorgtraject te realiseren. Hoe we dat kunnen bereiken, wat jouw bijdrage daaraan kan zijn, daarover gaat deze lezing. Ingrid Zondervan, Coördinator netwerken palliatieve zorg Utrecht Zuid en Noord-West Utrecht
Palliatieve zorg is …. En wat is daarin de meerwaarde van de fysiotherapeut? Wat is jouw rol mbt tot: - het verbeteren kwaliteit van leven van palliatieve patiënten en hun naasten? - het voorkomen en verlichten van lijden? - een vroegtijdige signalering? - de beoordeling en behandeling van pijn?
andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard?
Palliatie in het ziekenhuis? Verschilt fysiotherapie in het ziekenhuis van fysio in de fysiopraktijk, of aan huis? Je hebt gekozen voor het werk als fysiotherapeut in een bepaalde setting. Waarom? Waar ligt je kracht? Ben je bereid soms buiten je setting te treden, bijvoorbeeld voor behandeling aan huis of in een hospice? Disease-treatment of patient-management? Medici en paramedici hoeven in de palliatieve zorg geen ‘healing hero’ te zijn.
Palliatieve zorg: een doolhof voor de patiënt Remco Campert Als ik dood ga, Hoop ik dat je erbij bent, Dat ik je aankijk, Dat je mij aankijkt, Dat ik je hand voel, Dan zal ik rustig doodgaan, Dan hoeft niemand verdrietig te zijn, Dan ben ik gelukkig.
De patiënt centraal Als fysiotherapeut is je insteek het fysieke lichaam, maar uiteraard heeft je interventie invloed op het totale welbevinden van de patiënt. Door je uitstraling, je luisteren, je handelen, je toneof-voice en de samenspraak met de patiënt en andere hulpverleners maak je het verschil.
Presentie, een groot goed in palliatieve zorg Heeft de fysiotherapeut meer te bieden dan ‘behandelingen’ Andries Baart heeft met zijn ‘presentietheorie’ een goede bijdrage geleverd aan het denken over palliatieve zorg. De kern van die theorie is dat behandelen mooi is, waar mogelijk, maar dat ‘er zijn’ een voortdurende factor is die van invloed is op het welzijn van een patiënt, óók als van behandelingen geen resultaat meer wordt verwacht. Hoe kijk je als fysiotherapeut aan tegen palliatief zorgen zonder behandelingswinst? Heb je daarin een rol of verwijs je door?
Samenwerken met de patiënt De belangrijkste partner = de patiënt
De laatste jaren zijn we gewend geraakt aan het begrip ‘empowerment’. Het versterken van het vermogen van de patiënt om om te gaan met de ziekte, om keuzes te maken, om regie te bewaren. Empowerment is in de laatste levensfase een krachtig instrument om tegenwicht te bieden aan het sombere levensperspectief. Door de patiënt als belangrijkste informatiebron en samenwerkingspartner te zien, respecteer je diens wensen, honoreer je de nog intacte vermogens en geef je een zinvolle ‘taak’: wat wilt u, hoe wilt u het, wat kunnen wij voor u betekenen’. Zo bezien liggen er in de laatste levensfase nog mooie kansen om een patiënt recht te doen. Het vraagt niet meer dan zeer scherp luisteren en doorvragen.
Multidisciplinair samenwerken in het licht van de naderende dood Domeindiscussies tussen hulpverleners zijn interessant maar niet in het licht van de naderende dood. Of de huisarts nu een centrale regierol wenst of de oncologieverpleegkundige is een aardig thema binnen vergadermuren maar niet in de zorguitvoering. Bij elke patiënt zijn hulpverleners, mantelzorgers, vrijwilligers betrokken en meestal diverse organisaties. Er moet overzicht zijn. Er moet een plan zijn. Er moet regie gevoerd. Er moet gecommuniceerd. Wie houdt alle ballen in de lucht en vangt alles goed op? Wie maakt het proces vloeiend? De praktijk wijst uit dat er genoeg mis gaat op dit gebied in de palliatieve zorg. Je bent deskundig op je eigen terrein, maar soms te weinig bekend met dat van een ander. Er kunnen verschillende behandelopvattingen heersen. De patiënt heeft recht op zelfregie, maar is kwetsbaar en mist overzicht. In sommige regio’s zijn casemanagers palliatieve zorg aangesteld, die de patiënt en diens naasten gidsen, vanaf het bericht van ongeneeslijk ziek zijn tot het sterven. Is zo iemand er niet, dan zijn heldere afspraken een noodzaak om niet ergens af te dwalen van het gewenste pad.
De fysiotherapeut in de spotlight Hoe zie jij jezelfs als fysiotherapeut temidden van overige hulpverleners (verpleegkundige, huisarts, verpleegkundige, medisch specialist, maatschappelijk werkende, geestelijk verzorger enz.). Schrijf bijvoorbeeld eens op:
Wat weet ik of kan ik wat de andere hulpverleners niet weten of kunnen: ……………m.a.w. waarin schuilt de meerwaarde van mijn betrokkenheid. Met wie van de andere hulpverleners wil ik contact. Waarom/wanneer? ………………………
‘Vraaggestuurde zorg’ , een ‘gevleugelde’ uitspraak maar ook een mythe. Vraaggestuurde zorg is luchtfietserij. Misschien niet voor de patiënt die precies weet wat hij wil, maar wel voor de meerderheid. Als je overgeleverd bent aan een ziekte die je overmant, aan hulpverleners en behandelingen die je niet kent, aan onzekerheden en twijfels rond je prognose, aan innerlijke strijd en opdoemende levensvragen kan je niet je vraag formuleren. De palliatieve patiënt moet dan op weg geholpen worden de eigen vragen te onderkennen, de weg gewezen krijgen naar mogelijkheden en dat vergt deskundige begeleiding. Laat dus als fysiotherapeut dus weten wat je aan te bieden hebt!
Fysiotherapeut, wat zijn je valkuilen? Als je als fysiotherapeut aan de slag gaat met palliatieve patiënten, dan is het nuttig stil te staan bij je eventuele valkuilen. Er zijn persoonlijke valkuilen (bijv. te grote emotionele betrokkenheid) en professionele valkuilen (bijv. te weinig kennis/vaardigheid). En hoe is je publieksbekendheid? Je zou dit voor jezelf op een eigen moment eens na kunnen gaan.
Welke hobbels zijn er om tot betere samenwerking te komen? Zoals er valkuilen zijn, zo zijn er ook hobbels, bijv. obstakels in de samenwerking. Heb jij problemen gekend in de samenwerking met een andere discipline, of met iemand van een andere organisatie, dan is het interessant die problemen nog eens te analyseren. Wat kan jouw aandeel zijn om soortgelijke problemen in de samenwerking te voorkomen? Hoe buig je zaken naar je toe? Een fysiotherapeut in de palliatieve zorg moet het idee los kunnen laten groot herstel te kunnen bieden. Kan je dat en wil je dat of ben je als paramedicus sterk gehecht aan je ‘healing hero’-imago?
Kracht en kansen voor de fysiotherapeut in de palliatieve fase Je behandelt patiënten met levensbedreigende aandoeningen. Zorg dat je ook een visie hebt. Doe De Dingen Die je Doorgaans Doet én Denk over Dingen Die je Doorgaans niet Doet! Maak gebruik van jouw bijzonder nabije en intieme behandelrelatie: Luister en hoor meer. Signaleer en verwijs door. Een deel van jouw kracht ligt in je tijd met de patiënt in de pre-palliatieve fase, als het overlijden voorlopig nog niet nabij is, maar onafwendbaar toch een keer zal komen. Zoals bij COPD, Diabetes, Parkinson, CVA, ALS enzovoorts. En bij co-morbiditeit. Als je een chronische indicatiecode hebt mag je onbeperkt behandelen, heb je die code niet, dan kan het met bijbetaling. Je vroegebetrokkenheid is een winstpunt t.o.v. hulpverleners die pas in palliatief of preterminaal stadium in beeld komen, benut die tijd voor ‘advanced care planning’. Denk eens aan praten over en verwijzingen naar : - Maatschappelijk werk, bijv in kader van familierelaties - Oncologieverpleegkundige, COPDverpleegkundige, Diabetesverpleegkundige, Dementieconsulent, Casemanager
-
Geestelijke zorg, begeleiding bij levensvragen. Psychosociaal werkenden en fysiotherapeuten met psychosociale aantekening Stichting Ambulancewens, en soortgelijk Een deel van jouw kracht ligt in het behandelen en in contact zijn met naasten van een een zieke naaste hebben. Heb je zo iemand onder behandeling, denk dan eens aan tippen over en verwijzen naar: Helen Dowling Instituut Steunpunt Mantelzorg en Mezzo Een deel van jouw kracht ligt in benaderingswijzen en behandelingen, die ook in de palliatieve zorg kunnen worden toegepast, zoals bij conditieverlies, vermoeidheid, lymfoedeem, pijn, slapeloosheid, urogenitale klachten, angst, misselijkheid en braken, dyspnoe, spierkrampen, spanning in het lichaam verkleinen, behoud motorische vaardigheden, hik en bij dwarsleasies. Denk eens aan het consulteren van Collega oncologie-fysiotherapeuten, ivm specifieke bekwaamheid, en ook oedeemfysiotherapeuten, geriatriefysiotherapeuten, psychosociaal fysiotherapeuten. Het Palliatie Team Midden Nederland, je kunt hen bellen om ergens wat mee palliatieve kennis over te verwerven. Consulteer andere paramedici, zoals de ergotherapeut. Dien een casus of bijscholingsverzoek in bij het Netwerk palliatieve zorg …………
Evidence based? Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van bewegen op lichamelijke klachten van kankerpatiënten toont aan dat bewegen onder begeleiding van een oncologisch fysiotherapeut een positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Het vermindert de pijnbeleving en vermoeidheid. De oncologische fysiotherapeut werkt aan de lichamelijke problemen als gevolg van een operatie, bestraling of chemotherapie en aan algemene klachten zoals pijn, vermoeidheid, problemen met het uitvoeren van de dagelijkse bezigheden, een veranderd lichaamsbeeld of verminderde belastbaarheid. Deze algemene klachten hebben vaak een lichamelijke én geestelijke component, die elkaar beïnvloeden. Samenwerking gericht op: - ondersteuning autonomie cliënten /patiënten - zorg coördinatie/afstemming rond cliënten/patiënten - zorgontwikkeling - heldere lijnen en communicatie tussen alle betrokkenen Door middel van:
Kennisuitwisseling en casuïstiekbespreking (hulp van het netwerk palliatieve zorg mogelijk) Voorlichting aan derden Projecten Afstemming Doorverwijzing Eenduidig gebruik van beschikbare richtlijnen, protocollen en instrumenten
Stelling Gelijke doelen? We denken vaak goed te communiceren, terwijl we feitelijk toch allemaal onze eigen doelen najagen. Waar of niet?
Vraag: Wie heeft de regie? Stel je mag een keuze maken voor een palliatief regisseur: wie krijgt die stoel in jouw optiek?
Uitwisselen van informatie en kennis. Afspraken nodig op alle domeinen van palliatieve zorg De oncologisch fysiotherapeuten zijn aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg. Het is niet altijd nodig over alle onderwerpen met andere disciplines te praten, maar over welke onderwerpen zou jij een uitwisseling belangrijk vinden?
Welk zorgconcept hanteren we? In het begin spraken we over multidisciplinaire samenwerking die meer moet zijn dan de som der delen. Dat is goed geïllustreerd in deze afbeelding. Het resultaat van de samenwerking is dus niet een stapeling van bouwstenen, maar er is iets overkoepelends ontstaan, een brug geslagen. Het geheel is dan meer dan de som der delen. Wat vergt zo’n samenwerking van alle disciplines?
Van losse schakels naar ketenzorg en zorgpaden Ook hier weer een plaatje die de meerwaarde van een stevige schakeling van elementen laat zien, zoals het alleen kan ontstaan als er een visie aan ten grondslag ligt. De keten is tevens een symbool van de keten-zorg, het totale traject aan zorg, zoals door de patiënt kan worden ervaren, hetzij als een stevige en logische ondersteuningsstructuur, hetzij (samenwerking zonder visie) als een berg van losse schakels zonder duidelijke aansluiting. Momenteel wordt door het Antoniusziekenhuis samen met de netwerkpartners en het IKNL gewerkt aan oncologische zorgpaden voor palliatieve zorg. Zodat per ziektebeeld voor elke stap en fase in het proces beschreven is wie wat moet doen, wie moet inschakelen enzovoorts.
Palliatief redeneren Behalve met de patiënt communiceren palliatief zorgverleners met elkaar. Een hulpmiddel voor eenduidige samenwerking in de palliatieve zorg is het “palliatief redeneren’, waarbij (liefst in een multidisciplinair team) alle fasen van besluitvorming gestructureerd worden doorlopen. Het getoonde beslisschijfje is een hulpmiddel daarbij, en het verwijst tevens naar de richtlijnen palliatieve zorg die op www.pallialine.nl zijn te vinden.
Plan do check act De kern van het palliatief redeneren is in feite de welbekende kwaliteitscirkel ‘plan, do, check, act’ van Deming.
Richtlijnen palliatieve zorg Behalve op internet staan de richtlijnen ook in een handboek, en staan sommige richtlijnen verkort in een handzaam zakboekje.
Zakboekje palliatieve zorg
Multidisciplinaire beroepsvereniging Palliactief: slijpsteen voor de interdisciplinaire samenwerking in de palliatieve zorg De Nederlandse Vereniging voor professionele palliatieve zorg koestert de multidisciplinaire samenstelling. Zijn er fysiotherapeuten die zich hebben aangesloten? Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapeuten in de Geriatrie zie ook www.paramedischeouderenzorg.nl
Ga je naar de site www.netwerkpalliatievezorg.nl dan kom je op de landelijke site van palliatieve koepelorganisatie Agora. Daar vind je veel informatie. Vanaf daar kun je doorklikken naar de regionale netwerksites, voor actualiteiten, gegevens van netwerkpartners en scholingsaanbod.
Als je het als fysiotherapeut ook allemaal even niet meer weet ……….
