IN CASA Grensoverschrijdende zorginnovatie voor dubbel gehandicapten
Onderzoeks Protocol
8 april 1998
Evaluatieonderzoek Versie
Auteurs
1.0
T.G. Broekman
Bureau Bêta
A. Došen
De Wendel
G. Van Hove
Universiteit Gent
B. Maes
Universiteit Leuven
J. Nauts
De Wendel
Onderzoeks Instellingen
De Wendel De Spiegel
In Casa is een Belgisch-Nederlands samenwerkingsverband van De Spiegel Limburg, Zonhoven & De Wendel - Behandelcentrum Nieuw Spraeland, Oostrum
Inhoud 1
Introductie
1
1.1
Huidige situatie In Nederland
1.2
Initiatieven door zorgaanbieders
1.3
Algemene doelstellingen van In Casa
1.4
Evaluatieonderzoek
2
Informed consent
2
3
Subjecten
2
3.1
Studie populatie
3.2
Selectie criteria 3.2.1
4
Inclusie criteria
Metingen
3
4.1
Algemene opzet
4.2
Meetschema
4.3
Meetinstrumenten/ CRF’s 4.3.1
In/exclusiecriteria
4.3.2
Demografische en Aanmeldgegevens
4.3.3
DSM-IV assen
4.3.4
IQ-meting
4.3.5
Diagnostische gegevens In Casa
4.3.6
Sociale redzaamheidsschaal voor zwakzinnigen (SRZ,SRZ-P)
4.3.7
Nijmeegse Vragenlijst voor Opvoedings Situaties (NVOS)
4.3.8
REISS schalen
4.3.9
Schaal voor Ontwikkelings Psychiatrische diagnostiek (SOPD)
4.3.10 Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) 4.3.11 Globale beoordeling verzorger 4.3.12 Globale beoordeling behandelaar 4.3.13 Tijdsregistratie 4.3.14 Medicatie 4.3.15 Interventies 4.3.16 Einde studie 5
Literatuur
7
Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa
1
1 Introductie Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat psychiatrische en/of gedragsproblemen bij mensen met verstandelijke handicaps vaker voorkomen dan bij normaal begaafde personen (Došen, 1990). Noch in de psychiatrie, noch in de reguliere verstandelijk gehandicaptenzorg kunnen deze dubbel gehandicapte mensen voor behandeling en begeleiding terecht. Enerzijds is de psychiatrie weinig ingesteld op de behandeling en begeleiding van mensen met beperkte verstandelijke mogelijkheden. Anderzijds missen vele voorzieningen binnen de gewone zorg voor verstandelijk gehandicapte mensen de expertise om psychiatrische of gedragsproblemen adequaat op te vangen. Des te meer geldt dit wanneer de persoon door eigen familie wordt begeleid. Wil men deze gehandicapte mensen zoveel mogelijk geïntegreerd in de maatschappij en kleinschalig laten wonen, en hen toch een goede gezondheidszorg garanderen, dan moeten hun begeleiders kunnen rekenen op advies en ondersteuning van meer gespecialiseerde multidisciplinaire diensten.
1.1
Huidige situatie In Nederland Er zijn vijf instellingen voor verstandelijk gehandicapten aangewezen die zich specifiek op diagnostiek en behandeling van verstandelijk gehandicapte volwassenen met psychische en gedragsproblemen moeten richten. Het behandelaanbod is meest klinisch (residentieel) van aard. Er is sprake van ernstige doorstroomproblmen en daarmee van een wachtlijst voor opname en behandeling. Incidenteel nemen instellingen zelf het initiatief oplossingen hiervoor te vinden, zoals de hieronder beschreven ambulante behandeling (zie ook van Minnen, 1995; Nauts, 1996). Voor ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen met psychische en/of gedragsstoornissen zijn de behandelingsmogelijkheden in Nederland beperkt, met als gevolg dat deze kinderen als ze volwassen zijn te kampen hebben met ernstige psychiatrische en gedragsproblemen. Erger had voorkomen kunnen worden als op jongere leeftijd behandeling had plaatsgevonden (zie o.a. Emerson e.a., in press). Voor kinderen met lichte verstandelijke handicaps en bijkomende psychische en/of gedragsstoornissen zijn i.t.t. voor kinderen met ernstiger verstandelijke handicaps meer mogelijkheden tot opvang, behandeling en begeleiding in Nederland aanwezig. In België heeft een speciale werkgroep binnen het Samenwerkingsverband van de Psychiatrische Instellingen Limburg (SPIL) in de loop van het voorbije jaar de problematiek rondom opvang en behandeling van volwassen verstandelijk gehandicapte mensen met ernstige psychische en gedragsproblemen onderzocht. De conclusies luiden dat deze groep mensen binnen allerlei instanties in de gezondheidszorg worden opgevangen, maar dat deze opvang niet primair gericht is op behandeling. Behalve de VZW MPCB-DGO, dat zich sinds lang toelegt op diagnose en oriëntering van volwassenen met een mentale handicap, worden vooral bezigheid en tewerkstelling geboden. Daarnaast is er geen sprake van een multidisciplinaire aanpak, is de hulp die wordt geboden vooral acute hulp en heeft curatieve behandeling geen prioriteit. Om deze problematiek in de toekomst beter op te vangen is v.z.w. de Spiegel opgericht.
1.2
Initiatieven door zorgaanbieders Sinds 1991 is door het behandelcentrum Nieuw Spraeland een nieuwe methode van behandeling van adolescente en volwassen verstandelijk gehandicapte mensen met psychische en/of gedragsproblemen ontwikkeld, namelijk ambulante behandeling. Dat wil zeggen dat de cliënt in zijn thuis-
Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa
2
milieu wordt behandeld en niet meer opgenomen hoeft te worden in de behandelkliniek. Een andere mogelijkheid is de deeltijdbehandeling: de cliënt komt een aantal dagdelen naar de instelling en gaat ‘s avonds weer naar huis. Ook in dit geval hoeft de cliënt niet opgenomen te worden. Voordelen van deze methode zijn o.a. dat het leefsysteem van de cliënt optimaal betrokken is bij de behandeling, dat vaak ingrijpende opname in de kliniek kan worden voorkomen en dat deze methode ten opzichte van klinische opname kostenbesparend is. Kortom: efficiënt en kostenbesparend. St.Oda heeft in haar dienstenpakket eveneens het accent gelegd op ambulante begeleiding van verstandelijk gehandicapte mensen. Echter, de doelgroep waarvoor zij dit ontwikkeld hebben verschilt van die van Nieuw Spraeland: zij hebben zich voornamelijk gericht op gehandicapte kinderen en hun sociale omgeving. Tussen de oprichters van De Spiegel-Limburg heeft vooral MPCB-DGO een langdurige ervaring met diagnose en oriëntering van volwassenen met een mentale handicap. De ervaringen van de projectpartners in de beide landen laten inmiddels zien dat ambulante behandelingen succesvolle behandelresultaten opleveren. Wanneer de expertise van beide instellingen op deelgebieden van het ambulant behandelen wordt gecombineerd, biedt dit mogelijkheden voor ontwikkeling van een nieuwe methodiek die de beste elementen van beide, afzonderlijk van elkaar ontwikkelde, ambulante methoden verenigt en zo uiteindelijk beter is dan een van beide methodes afzonderlijk
1.3
Algemene doelstellingen van In Casa De eerste doelstelling van het project is het ontwikkelen van een multidisciplinaire methodiek ter ambulante begeleiding en behandeling van verstandelijk gehandicapte mensen met psychische en/of gedragsstoornissen, in samenwerking met de universiteiten. De tweede doelstelling is het toepassen en uittesten van deze methodiek middels het starten van een multidisciplinaire ambulante dienst in een grensoverschrijdend samenwerkingsverband. De derde doelstelling tenslotte, is zorgdragen voor voortzetting van de grensoverschrijdende dienstverlening en de ontwikkelde methodiek verspreiden en benutten.
1.4
Evaluatieonderzoek Het evaluatieonderzoek richt zich op drie belangrijkste punten van het project, namelijk: detectie, diagnostiek en behandeling.
2 Informed consent Cliënt en/of mentor/verzorger zullen schriftelijke en mondeling op de hoogte gesteld worden van het onderzoek. Schriftelijke toestemming zal verkregen worden van de mentor/verzorger.
3 Subjecten
3.1
Studie populatie Voor het onderzoek worden 100 cliënten geselecteerd uit de aanmeldingen voor ambulante hulpverlening bij Nieuw Spraeland, De Spiegel (en st. Oda) volgens onderstaande selectiecriteria.
Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa
3.2
3
Selectie criteria 3.2.1
Inclusie criteria Om in het onderzoek opgenomen te worden, zijn de volgende criteria van toepassing: • Leeftijd van 3 jaar tot en met 45 jaar. • IQ 75 of minder volgens schatting bij aanmelding. • Er moet een vermoeden van een psychische stoornis of ernstige gedragsproblemen bestaan. • Cliënt wordt aangemeld voor ambulante behandeling. • Mentor/verzorger van de cliënt moet mee willen werken aan de metingen. • Informed consent moet verkregen zijn bij de cliënt en/of mentor/verzorger van de cliënt.
4 Metingen
4.1
Algemene opzet Cliënten zullen zelf geen meetinstrumenten invullen. De mentor/verzorger treedt op als informant voor wat betreft de toestand van de cliënt. Deze zal periodiek (iedere 7 weken) door een onderzoeksmedewerker bezocht worden, om de meetinstrumenten af te nemen. De NVOS wordt alleen afgenomen indien er sprake is van een verzorgingssituatie door ouders(s). Indien mogelijk vullen beide ouders de vragenlijst in.
Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa
4.2
4
In/exclusiecriteria Aanmeldingsformulier
28 weken 196
21 weken 147
14 weken 98
Start behandeling
7 weken 49
Dag
1
-42
Meetpunt
-40- -14 Diagnostiek
Kennismaking
Meetschema
V V
DSM-IV assen IQ-meting Diagnostische gegevens In Casa
V V V V
SOPD SEO SRZ (-P) NVOS REISS Screen/Child
V
V
Globale beoordeling verzorger
V V
V V
V V
V V
Globale beoordeling behandelaar Tijdsregistratie Medicatie Interventies Einde studie = behandelaar =onderzoeker * V = Informant: Verzorger
4.3
Meetinstrumenten/ CRF’s 4.3.1
In/exclusiecriteria Dit formulier controleert de in- en exclusiecriteria.
4.3.2
Demografische en Aanmeldgegevens Op dit formulier worden enkele demografische en aanmeldgegevens ingevuld.
4.3.3
DSM-IV assen Dit is he standaard DSM IV formulier voor multi-axiale diagnose, d.w.z.. dat alle 5 assen gescoord worden.
Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa
4.3.4
5
IQ-meting Voor de IQ-meting zullen verschillende instrumenten gebruikt worden. Alleen de uiteindelijke IQ-waarde samen met de wijze van meten (instrument) zal in de CRF’s komen. Op basis van de aanmeldingsgegevens en op basis van de schatting van de behandelaar wordt het meetinstrument gekozen: Leeftijd Niveau
2;6 - 4;6
4;6 - 6
6 - 16
> 16
Diep verstandelijk gehandicapt (<20,25)
BOS
BOS
BOS
BOS
Ernstig verstandelijk gehandicapt (20,25-35,40)
BOS
BOS
GOS
GOS
Matig verstandelijk gehandicapt (35,40-50,55)
BOS
GOS
WPPSI
WISC-R
Licht verstandelijk gehandicapt (50,55-70)
GOS
WPPSI
WISC-R
WAIS
Als op twee subtesten de minimumscore wordt verkregen,wordt ook een test van lager niveau afgenomen. Als op twee subtesten de maximumscore wordt verkregen,wordt ook een test van hoger niveau afgenomen. 4.3.5
Diagnostische gegevens In Casa Met behulp van dit formulier, speciaal gemaakt voor dit project, worden gegevens over een aantal relevante dimensies van de diagnostiek verkregen, te weten: fysieke factoren, ontwikkelingsevenwicht, interactie met omgeving, beleefde problematiek en ontwikkelingspsychiatrische diagnose.
4.3.6
Sociale redzaamheidsschaal voor zwakzinnigen (SRZ,SRZ-P) De SRZ en SRZ-P zijn opgebouwd uit 31 items, ieder met vier antwoordniveaus. De SRZ ken naast de Totaaluitslag, uitslagen voor de subschalen Zelfredzaamheid, Taalgebruik, Taakgerichtheid en Sociale Gerichtheid. De SRZ-P ken naast de Totaaluitslag, uitslagen voor de subschalen Zelfredzaamheid I, Zelfredzaamheid II, Verbaal-Numeriek. Voor beide meetinstrumenten zullen schaalscores beekend worden met de POP-normen (populatienormen). Niveau/leeftijd
Leeftijd
Meetinstrument
Licht verstandelijk gehandicapt
>=12 jaar
SRZ-P
Alle andere gevallen
4.3.7
SRZ
Nijmeegse Vragenlijst voor Opvoedings Situaties (NVOS) De NVOS is geconstrueerd teneinde inzicht te verkrijgen in de subjectieve gezinsbelasting, de beoordeling van de opvoedingssituatie, attributies over de huidige opvoedingssituatie en hulpverwachting. De factor Subjectieve Gezinsbelasting bestaat uit 46 vragen, en kent 8 subschalen; de factor Beoordeling van de Opvoedingssituatie is een totaalbeoordeling bestaande uit één vraag; de factor Attributies met betrekking tot de huidige Opvoedingssituatie bestaat uit 34 vragen en kent 5 subschalen; de factor Hulpverwachting bestaat uit 36 vragen en kent 6 subschalen. De ruwe schaalscores zullen berekend worden.
Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa
4.3.8
6
REISS schalen De REISS scale for Children (60 items) kent de volgende 10 factoren: Anger/Selfcontrol, Anxiety disorder, Attention Deficit, Autism/Pervasive, Conduct Disorder, Depression, Poor Self-esteem, Psychosis, Somatoform behavior, Withdrawn/isolated. De Reiss scale for Children is voor dit onderzoek vertaald door Liesbet Renckens en Theo Broekman. De REISS Screen (38 items) kent de volgende 8 factoren: Aggressive Behavior, Autism, Psychosis, Paranoia Depression (behavioral signs), Depression (Physical signs), Dependent Personality disorder, Avoidant disorder. De REISS Screen is vertaald door Reiss, Van Minnen, & Hoogduin (1994). De betrouwbaarheid van de schalen is tamelijk gering. De totaalscore is wel redelijk betrouwbaar.
4.3.9
Leeftijd
Scheidingspunt (totaal)
Meetinstrument
4 - 16 jaar
29
REISS scale for Children
> 16 jaar
9
REISS Screen
Schaal voor Ontwikkelings Psychiatrische diagnostiek (SOPD) SOPD (Schaal voor Ontwikkelingspsychiatrische Diagnostiek) is een schaal voor detectie en psychiatrische diagnostiek. De schaal bestaat uit 82 items en kent 11 diagnostische groeperingen: contactstoornis, atypische psychose (tot 2 jaar) pervasieve stoornis, negatoef-destructief gedrag, depressie, neurose, anti-sociaal gedrag, manisch-depressieve psychose, atypische psychose (vanaf 12 jaar) reactieve toestand en organisch psychosyndroom. De schaal is niet gestandaardiseerd en niet gevalideerd. De schaal wordt al 7 jaar in de praktijk gebruikt in Nieuw Spraeland. Een toegevoegde waarde van de schaal is het onderscheid tussen normale en abnormale gedragsaspecten voor een bepaald ontwikkelingsniveau.
4.3.10
Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) SEO (Schaal voor Emotionele Ontwikkeling) is een schaal ontwikkeld in Nieuw Spraeland, nog niet gevalideerd en niet gestandaardiseerd, die gebruikt wordt als een routine instrument in Nieuw Spraeland voor diagnostisch onderzoek. De schaal bestaat uit 150 items verdeeld in 10 aspecten voor de emotionele ontwikkeling. Ieder aspect van de emotionele ontwikkeling wordt gecheckt door een interview met een verzorger in 5 ontwikkelingsfasen. Do schaal beoogt aan te tonen of er een stagnatie is opgetreden in de emotionele ontwikkeling ten opzichte van de cognitieve ontwikkeling en er sprake is van een discrepant verloop van verschillende aspecten van de emotionele ontwikkeling.
4.3.11
Globale beoordeling verzorger Deze schaal is dezelfde als gebruikt door Van Minnen (1995). Deze bestaat uit 4 items die een gobale beoordeling van verandering van het probleemgedrag vragen op het gebied van ‘voorkomen’, ‘erg zijn’, ‘verbetering’, en ‘echte verandering’.
4.3.12
Globale beoordeling behandelaar Deze schaal is dezelfde als gebruikt door Van Minnen (1995). Deze bestaat uit 4 items die een gobale beoordeling van verandering van het probleemgedrag vragen op het gebied van ‘voorkomen’, ‘erg zijn’, ‘verbetering’, en ‘echte verandering’.
4.3.13
Tijdsregistratie All activiteiten worden gereistreerd volgens de systematiek die het ambulante team van Nieuw Spraeland ontwikkeld heeft en worden vastgelegd in het TCRS (Tijd en Contacten registratie Sys-
Onderzoeksprotocol evaluatieonderzoek In Casa
7
teem). De gegevens van De Spiegel zullen op het behandelcentrum Nieuw Spraeland verwerkt worden. 4.3.14
Medicatie Alle medicatie die gebruikt wordt tijdens de onderzoekperiode wordt vastgelegd.
4.3.15
Interventies Aan het eind van det behandeling schrijft de behandelaar kort op welke interventies toegepast zijn.
4.3.16
Einde studie Op dit formulier worden datum reden voor beëindiging van het onderzoek aangegeven.
5 Literatuur Došen, A. (1990). Psychische en gedragsstoornissen bij zwakzinnigen. Boom: Amsterdam. Emerson, E., Robertson, J., Letchford, S., Fowler, S. & Jones, M. (1996, July). Long-term effects of behavioural residential special education on children with severely challenging behaviours: Charges in behaviour and skills. Presentatie presented at the IASSID conference, Helsinki. Kraijer, D.W., & Kema, G.N. (1994). Sociale redzaamheidsschaal SRZ-P voor zwakzinnigen van hoger niveau. Handleidng (derde, herziene en uitgebreide uitgave). Lisse: Swets & Zeitlinger. Kraijer, D.W., & Kema, G.N. (1994). Sociale redzaamheidsschaal SRZ voor zwakzinnigen. Handleidng. Lisse: Swets & Zeitlinger. Minnen, A. Van. (1995). Een verschil van dag en nacht? De vergelijking van ambulante en klinische behandeling van sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG). Venray: Nieuw Spraeland. Nauts, J.G.P. (1996). Zeer ernstige gedragsproblemen zijn thuis behandelbaar. Zorgvisie, 7. Reiss, S., Minnen, A. van, Hoogduin, C.A.L. (1994). Reiss Screen for Maladaptive Behavior. Wels, P.M.A., & Robbroeckx, L.M.H. (1996). NVOS. Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssituatie. Handleiding. Lisse: Swets & Zeitlinger.
