SAMEN LEVEN MET FRONTOTEMPORALE DEMENTIE een verhaal voor vrienden en familie
[email protected] 8 september 2003 Inleiding In 1969 gingen wij als twee jonge mannen samenleven en -wonen. In 2002 zijn we getrouwd, twee maanden nadat, middels een uitgebreid onderzoek in de VU werd vastgesteld dat Tim Frontotemporale Dementie heeft. Een progressieve ziekte waar niets tegen te doen is. Dit verhaal schrijf ik voor mensen die met Tim en mij te maken willen hebben, ook nu dat steeds moeilijker wordt en nog moeilijker zal worden door de ziekte van Tim. Ik merk dat bijna niemand weet wat het eigenlijk voor ziekte is die Tim heeft. De kennis van deze ziekte is ook weinig verspreid omdat het een zeldzame ziekte is. Ik merk dat mensen nu schrikken, of niet weten wat ze kunnen verwachten, of juist denken dat er eigenlijk nog weinig aan de hand is, omdat Tim hen herkent, nog veel lijkt te weten en niet elke drie minuten hetzelfde vraagt of vertelt. Voor alle mensen die we graag dicht bij ons houden, schrijf ik dit verhaal. Ik hoop dat het hierdoor makkelijker wordt om met ons mee te blijven leven. Tot nu toe is het al uniek dat we nog steeds zo midden in de wereld staan. Overal waar ik verhalen lees van mensen over deze zelfde ziekte, hoor je weer dat mensen niet meer langskomen en afhaken en dat daardoor een enorm isolement ontstaat. Dat is begrijpelijk en wordt vaak zelfs direct uitgelokt door de zieke persoon zelf, Mijn kennis komt voor een deel van het VU-ziekenhuis, maar voor een belangrijk deel ook van internet. Veel heb ik geleerd van een Pick-supportgroup, waarin mensen uit de hele wereld die partners, of ouders of zelfs kinderen hebben met frontotemporale dementie (vroeger ziekte van Pick genoemd), elkaar steunen, om raad vragen en ervaringen uitwisselen. Maar ook de medisch-wetenschappelijke informatie heb ik daar voor een deel vandaan. dementie Dementie wordt vaak gelijkgesteld met de ziekte van Alzheimer. En hoewel dat de meest voorkomende vorm van dementie is, zijn er ook een aantal andere ziekten bekend, waarbij door steeds toenemende afbraak van hersencellen dementie ontstaat. Een van die zeldzame ziekten is FrontoTemporale Dementie (tot voor kort altijd ziekte van Pick genoemd). Dat is niet alleen een andere naam, maar ook een andere ziekte dan Alzheimer met andere symptomen en dus andere problemen. Geschat wordt dat maar 3% van alle dementerenden aan deze ziekte leidt
Bij de meest bekende vorm van dementie, de ziekte van Alzheimer, staat het geheugenverlies voorop. Ook het besef van tijd, de weg vinden en met geld omgaan wordt al snel een probleem. Bij Frontotemporale dementie spelen die zaken pas op de lange duur een rol en staan heel andere problemen voorop. Frontotemporale Dementie / FTD Frontotemporale dementie (ook FTD en vroeger ziekte van Pick genoemd), tast alleen het frontale (voorste) en temporale (bij de slapen) gebied van de hersenen aan, de andere hersengedeelten blijven heel lang intact. De aangetaste hersengebieden controleren onder andere de volgende functies: emoties en invoelend vermogen het redeneren en het nemen van beslissingen (probleemoplossing) het plannen en het organiseren de persoonlijkheid en het sociaal gedrag spraak en taal sommige geheugenaspecten Dat zijn dan ook de terreinen waarop in steeds toenemende mate veranderingen ontstaan en functieverlies optreedt. Vaak ontstaat deze ziekte zo rond het 55ste levensjaar, maar er zijn uitzonderingen naar beneden (35 jaar) en naar boven (75 jaar). Veel mensen komen aanvankelijk in het psychiatrische circuit, omdat men denkt aan depressie of schizofrenie (door de gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen). Daardoor wordt de diagnose meestal laat gesteld. Één van de eerste en belangrijkste indicaties voor het ontstaan van frontotemporale dementie is ongevoeligheid naar andere mensen, het niet oppikken en niet herkennen van emoties bij naaste vrienden en familie. Vaak is het, als de diagnose eenmaal gesteld is, een verklaring achteraf voor de grote problemen en veranderingen in de relaties, die niemand begreep. symptomen/verschijnselen van Frontotemporale dementie karakterveranderingen en emoties De persoonlijkheid en het karakter van de patiënt worden aangetast en veranderen sterk. Dit zijn vaak de eerste verschijnselen bij het begin van de ziekte. Al snel
hebben partners het gevoel een totaal andere man/vrouw/vriend/vriendin/vader/moeder te hebben dan voor die tijd. Dat wordt nog versterkt door het gebrek aan medeleven en empathie voor anderen, dat door de ziekte ontstaat. Dat wordt veroorzaakt door het niet meer kunnen oppikken en herkennen van emoties bij anderen, maar ook doordat de eigen emoties heel vlak worden en bijna verdwijnen. Vaak is dit achteraf, als de diagnose eenmaal gesteld is, voor partners/kinderen/collega’s/vrienden een verklaring voor de problemen en veranderingen in relaties, die gingen optreden en die onbegrijpelijk waren. Vaak is er sprake van een kinderlijke, oppervlakkige, vrolijkheid. Maar ook is er sprake van apathie en initiatiefverlies. Soms leidt dit tot een depressie, bij Tim gelukkig (nog?) niet. Verder spelen alle bovengenoemde zaken bij Tim heel duidelijk. Tim is een vriendelijke, oppervlakkige, aarzelende man die in de buurt iedereen aanspreekt op allerlei kleine dagelijkse dingetjes. Het kan veel erger, maar het heeft niets meer gemeen met de oude karakteristiek van Tim. overzicht hebben, redeneren Het begrijpen van ingewikkelde zaken (bijvoorbeeld financiën regelen) is als eerste moeilijker geworden. Maar intussen wordt ook het volgen van gewone gesprekken en het begrijpen van dagelijkse communicatie steeds moeilijker. Het nemen van ingewikkelde en later ook heel eenvoudige beslissingen is onmogelijk geworden doordat het overzicht weg is. Ook het plannen en organiseren is al heel snel gaan verslechteren en nu nog maar fragmentarisch aanwezig. Dit heeft allemaal enorme consequenties voor het dagelijks leven. Tim kan gewoon niet meer bedenken wat hij zou kunnen doen en kan daardoor niet meer alleen thuis zijn. De superkok kan nu nog maar met heel veel moeite heel eenvoudige gerechtjes maken. Ik kook nu meestal en Tim is dan twee uur of langer bezig met een eenvoudig voorgerecht (wel altijd lekker trouwens). Alles wat Tim wil doen of moet doen is heel ingewikkeld geworden om uit te voeren. Een brief schrijven met de computer kon drie maanden geleden nog net, maar nu niet meer. Met de GSM op pad om mij in nood te kunnen bellen, werkt bijna niet meer, want hoe werkt zo’n ding. Spelletjes zoals schaken (Tim was een erg goed schaker) zijn helemaal onmogelijk geworden. We doen nu domino, mens erger je niet en PimPamPet. En dan moet hij steeds weer even horen wat hij ook weer moet doen. Maar hij vindt het wel leuk. Overigens gaat scrabble weer wel, dat komt waarschijnlijk omdat de spelregels heel eenvoudig zijn, niet moeilijker dan domino. Zijn computer gebruikt hij nog uitsluitend om patience te spelen. Dat vult ook verschillende losse halve uurtjes per dag.
Grappig is (zo moet je het af en toe maar noemen) dat ik zo’n 8 jaar geleden dacht dat ik beter ging schaken. Dat kwam omdat ik eindelijk af en toe van Tim ging winnen. Dat pepte me op om het vaker te doen en dat werkte: ik ging heel langzaam vooruit, in casu: ik ging nog wat vaker van Tim winnen. Tja. Met dit verdwijnend vermogen tot overzicht en redeneren hangt samen dat er ook geen inzicht / besef is van de ernst van de eigen ziekte. Tim zegt steeds dat het goed gaat, zelfs steeds beter. Hij merkt natuurlijk soms dat er dingen niet goed gaan, maar hij kan daar niet goed over nadenken en zich ook op dit probleem niet goed concentreren. En omdat het dagelijks leven toch naar tevredenheid verloopt lijkt er weinig aan de hand. Dat is voor Tim een zegen: hij realiseert zich niet hoe slecht het al gaat. Voor mij als partner is het heel vervreemdend. Ik heb mijn leven totaal aangepast aan de makkes van Tim, maar Tim heeft daar zo goed als geen idee van en we hebben het daar dus helemaal nooit over. sociaal gedrag Het sociaal gedrag verandert en wordt veel ongepaster en lomper, soms ook agressief en beledigend. Maar betrokkene is zich dit niet bewust of vindt het normaal gedrag in zo’n situatie. In een mildere vorm betekent het, het aanspreken van wildvreemde mensen, zich zomaar ergens mee bemoeien. Tim heeft dit allemaal een beetje, soms een beetje erg en soms valt het mee. Voorbeeld is dat Tim het absoluut niet kan laten om met kleine kinderen (tot ongeveer drie/vier jaar) contact te leggen. Hij doet dat door stereotiepe bewegingen te maken en door ze na te doen in hun bewegingen. Als de kinderen klein genoeg zijn vinden ze dat leuk, zijn ze te oud dan reageren ze afwijzend en houdt Tim op. De ouders vinden het tot nu toe altijd leuk, maar ik niet. Dit gedrag van Tim tegenover kinderen is overigens al een jaar of acht geleden heel langzaam ontstaan. Dat klopt ook met de ervaring dat de ziekte in het begin zich heel erg langzaam ontwikkeld en dan nog niet herkend wordt. Een ander voorbeeld is dat Tim, zeker in drukke winkelstraten, soms net tegen mensen aanloopt i.p.v. er net omheen, zoals iedereen doet. Hij zegt dan: waarom moet ik opzij, dat kan die ander toch ook doen en die doet het niet. Het subtiele gedrag van elkaar ontwijken in menigtes ontgaat hem en hij botst steeds harder, steeds lomper en soms expres, door zijn koers te verleggen, tegen mensen aan. (Dit is in mindere mate ook al zo’n acht jaar geleden begonnen). Normaal gebeurt dit trouwens niet, normaal is Tim overdreven galant en laat iedereen voor gaan. Hij gaat zelfs thuis in de gang voor mij opzij of loopt helemaal achteruit om mij erdoor te laten. Dat schiet ook niet op, maar het is niet lomp. Overigens is Tim in het algemeen juist vriendelijk en aardig. Dit is een geluk, want veel mensen met frontotemporale dementie worden juist heel onaardig en onvriendelijk. Heel snel boos en veel vloeken.
decorumverlies en verlies van de aandacht voor de persoonlijke hygiëne Helaas speelt dit al behoorlijk sterk bij Tim. Ik moet echt opletten wat hij aanheeft en hem vaak zeggen dat hij het misschien beter anders kan doen. Daar luistert hij vaak wel naar. Ook doet hij vaak gewoon precies hetzelfde aan als ik, dan moet het toch goed zijn, denkt hij dan. Schone sokken, overhemden, onderbroeken bestaan niet meer voor Tim. Maakt hem weinig uit, hij doet eigenlijk het liefst steeds hetzelfde aan. Ook wassen, douchen, tandenpoetsen heeft een lage prioriteit en gebeurt soms een hele week niet. Ik zeg daar weinig van, probeer het wel te sTimuleren en als het te gek wordt (een week niet douchen of ineens helemaal geen onderbroeken meer in de was, of hij gaat stinken, dan zeg ik ontspannen (sic!): “Je moet echt een schoon overhemd aandoen hoor, want je stinkt en dat moet je niet hebben” Voor overhemd kun je lezen sokken, douchen, broek etc. Verder poets ik zijn schoenen, doe broeken in de was en hou zijn klerenkast op orde. Het blijkt ook belangrijk om te zeggen dat hij er leuk uitziet, dat iets hem goed staat, en om af en toe iets nieuws te kopen. Complimentjes doen het nog steeds het beste. sterke toename van eetlust Dat hoort er vaak bij, vooral meer zin in zoetigheid krijgen. Dat laatste is bij Tim aan de hand: hij doet nu ook ineens suiker in de koffie. Hij is ook weer dikker geworden, maar gelukkig was hij eerst behoorlijk afgevallen, dus er kan nog wat bij. In zijn algemeenheid zie je vaak dat mensen enorm dik worden en alles opeten wat ze tegenkomen en ook steeds willen eten. Dat valt bij Tim meestal mee. Maar een lopend buffet is niks meer voor Tim: hij blijft eten en pakken. Bonbons op tafel precies hetzelfde, hij eet ze echt allemaal op, zonder erop te letten of anderen ook hebben. Maar dat kan ook komen doordat het er staat als uitnodiging om te pakken. Aan zo’n uitnodiging kan Tim geen enkele weerstand meer bieden. Alcohol drinken gaat soms ook mis. Als Tim veel drinkt gaat zijn functioneren sterk achteruit en dat is heel vervelend ook voor hemzelf. Tim drinkt, in gezelschap, soms gewoon door en door en door zonder zich te realiseren dat hij dat aan het doen is. Dus eigenlijk geen karafjes of flessen op tafel die hij zelf leeg kan schenken, of niet al te snel bijvullen, zeker geen fles sterke drank bij hem zetten met het idee: schenk zelf maar in. Dat speelt overigens alleen in gezelschap, als we met z’n 2-en zijn gaat het wel goed. Dit is geen pleidooi tegen alcohol voor Tim. Het is prima dat Tim lekker meedrinkt, maar er is soms externe hulp nodig bij de controle. verlies van spraak en taal Woorden lijken te verdwijnen, waardoor het praten steeds moeilijker wordt. Maar niet alleen het praten wordt moeilijker, want begrippen zijn soms echt helemaal
verdwenen. Het laatste voorbeeld is slagroomkloppen. Als je niet meer weet wat dat is kun je ook geen nagerecht maken waarbij in het recept staat dat je dat moet doen. Dat kan pas als je aan iemand kunt vragen: “Hier staat ‘klop de slagroom’, maar wat is dat eigenlijk voor iets, wat moet ik dan doen?” Tim gebruikt steeds ingewikkelder omschrijvingen om toch te zeggen wat hij bedoelt. Soms is Tim nu niet meer te volgen, dan praat hij wel, maar je kunt niet begrijpen waar hij het over heeft, ook al klinken de zinnen als redelijke zinnen. Dat zal steeds erger worden. Na een tijd spreken de meeste mensen met frontotemporale dementie helemaal niet meer, of alleen nog maar met steeds dezelfde woorden of zinnen. De laatste weken is ook te merken dat Tim steeds stiller wordt, minder zegt, kortere verhaaltjes, vragen, mededelingen. Het is nu al onmogelijk geworden om met Tim een beetje diepgaand gesprek waar dan ook over te voeren. Hij kan het niet volgen, kan zich niet concentreren, vraagt wat je bedoeld, heeft geen overzicht meer over een hele zin en is soms de meest eenvoudige begrippen helemaal kwijt. Het moet nu over kleine dagelijkse dingen gaan, dat gaat nog wel. Gewoon over kleine concrete dingen: zullen we daar naar toe gaan, het is hier mooi, zag je dat, was het leuk, lekker weer, maak jij een voorgerecht, was het lekker, help je even met brood bakken. Over dingen die je op dat moment ziet of die Tim zelf heeft meegemaakt. Ook steeds dezelfde onderwerpen komen terug: Balkenellende, de gebroken poot van Jip, Jip die door de wespen is gebeten, we zijn getrouwd, we hebben een huis in Frankrijk samen met mijn broer. En ook die verhalen kan hij steeds minder begrijpelijk vertellen, dat schuift hij dan naar mij als het kan. Abstracties kent Tim niet meer. Alles moet heel concreet zijn. Spreekwoorden en gezegden vat Tim meestal letterlijk op. Hij maakt ook vaak woordgrapjes die daarmee te maken hebben. Maar als je naar Tim toe een woordgrapje maakt vindt hij dat meestal helemaal niet leuk, waarschijnlijk omdat hij dat niet kan begrijpen en denkt dat je hem voor de gek houd of expres in de problemen wilt brengen. herhalend gedrag / dwanggedrag Verzamelen van vaak heel eenvoudige voorwerpen (wanneer is die pennenverzameling begonnen?). Veel mensen gaan steeds opnieuw wandelen (ook uit onrust). Tim doet dat op de fiets. Hij gaat zeker drie keer per dag fietsen, hij kan het niet laten. Het zijn eenvoudige tochtjes (ongeveer drie kwartier), allemaal in de stad. geheugenverlies Dit gebeurt zeker niet in de beginfase, zoals bij Alzheimer. Het geheugen en ook het vinden van de weg, blijft lang, behoorlijk goed intact. Tim fietst ook nog alleen,
maar blijft wel op bekend terrein. Kaartlezen kan hij natuurlijk niet meer, dan moet je overzicht hebben, dat is steeds moeilijker geworden. Ondanks dat het geheugenprobleem minder ernstig is dan de andere symptomen ontstaan ook hier nu langzaamaan problemen. Dat heeft ook te maken met concentratieproblemen. Mensen die Tim lang niet gezien heeft herkent hij steeds vaker helemaal niet meer. Als ik erbij ben is het op te lossen, maar anders niet. Hij vertelt steeds vaker dat hij, tijdens zijn fietstochtjes, bekenden heeft gezien en wil dan van mij horen wie het waren. Maar met weinig aanknopingspunten (hij kan alleen maar zeggen hoe ze eruit zien en wat ze gezegd hebben) lukt me dat meestal niet. Laatst ging hij met pen en papier terug naar waar hij mensen had gesproken om ze op te laten schrijven wie ze waren, maar ze waren er niet meer. Ook andere dingen lijken steeds meer gewoon uit zijn geheugen gevallen. Iets wat vroeger of kort geleden gebeurd is, is nu soms gewoon weg. Maar andere dingen weet hij weer wel. Tim is degene die eraan denkt dat ik mijn dagelijkse tabletje moet innemen, maar ik kan er toch niet echt op bouwen. Vaste routines is voor Tim ook het makkelijkste natuurlijk. Zo leven we ook steeds meer. Dat geeft een gevoel van houvast bij alle dingen die weg dreigen te glippen. moeite met het gebruiken van apparaten en voorwerpen, Volgens de neuroloog is bij Tim toch echt te verwachten dat hij van steeds meer voorwerpen geen idee meer heeft waar ze voor dienen, wat het voor iets is. Dat is tot nu toe erg mee gevallen, maar misschien komt het nog. stijf bewegen en instabiel bij het lopen, De aansturing van de bewegingen wordt ook aangetast en dat zal steeds erger worden. Eerst rolstoel en dan echt compleet bedlegerig is het uiteindelijke perspectief. Nu is te merken dat Tim trager en moeilijker, houteriger beweegt, moeilijk in de auto stapt. Hij krijgt steeds meer een hekel aan wandelen. incontinentieproblemen Ook zindelijkheid is aangeleerd en aangeleerd gedrag verdwijnt. Bij frontotemporale dementie ontstaat complete incontinentie bijna altijd vrij vroeg in het ziekteproces. Tot nu toe bij Tim nauwelijks een probleem. Maar kleine probleempjes zijn er al geweest heb ik gemerkt bij het wassen van broeken etc.. En dan kan het heel snel instorten heb ik begrepen. het sluipende ondermijnende begin
Natuurlijk is er een voorgeschiedenis. In de periode tussen de diagnosestelling en het allereerste sluipende begin van de ziekte gebeuren er rare dingen. Wij hebben echt geluk gehad dat de relatie in stand is gebleven tot het moment van de diagnose; veel FTD-patiënten en hun partners is dat gewoon niet gegeven. Een lotgenoot formuleerde het via een internetforum als volgt naar mij: Als je als gezonde partner merkt dat alles wat eerst onverschilligheid en moedwil leek bij de ander eigenlijk buiten haar omging, vallen de stukjes van de puzzle op hun plaats, maar dan is het tragisch genoeg te laat om het er nog samen over te hebben. Het zijn erg verwarde gevoelens waaraan je dan ten prooi bent: gevoelens van opluchting, vergeefsheid, spijt, frustratie, en nieuw leed. Je probeert aan te sluiten bij een punt in het verleden, voordat de ziekte kwam met zijn veranderingen in persoonlijkheid en karakter, een tijdstip dat het nog goed was, maar dat is niet makkelijk. Bij ons ging het als volgt. Er begonnen langzaam wat dingen te veranderen maar ik begreep totaal niet wat er aan het gebeuren was. In het begin vond ik de veranderingen zelfs prettig. Met zo’n pittige, dominante partner als Tim altijd was, geeft het ruimte als die ietsje onverschilliger wordt en iets meer initiatief bij de ander laat. Ik moest altijd een beetje dringen om steeds goed aan bod te komen. Dat deed ik overigens moeiteloos, ik had echt absoluut niet te klagen. Maar toch voelden de veranderingen in het begin aan als een verbetering, als meer ontspanning in onze relatie. Bij ons 25-jarig jubileum zei ik dan ook tegen Tim: “Ik vind het nog steeds leuker worden, steeds meer ontspannen, en steeds gemakkelijker”. Dat is nu ruim acht jaar geleden. Na nog een jaar of vijf, dus ongeveer in 2000/2001 begon er wel erg veel ontspanning in onze relatie te komen. Het werd steeds meer onverschilligheid en gebrek aan respect. Dat voelde ik sterker en sterker en dat raakte me meer en meer en daarover probeerde ik op bepaalde momenten te communiceren met Tim. Tot mijn verbijstering begreep hij niet wat me bezielde en waarover ik het had. Hij ging gewoon de krant zitten lezen of naar bed op een moment dat ik dit aan de orde stelde. Dat was echt totaal verbijsterend en ook totaal onacceptabel voor mij. Toen ik dat probeerde duidelijk te maken, merkte ik dat Tim absoluut niets begreep van mijn emoties en ook helemaal niet snapte hoe hij daaraan had bijgedragen. Gek, want Tim kon zeker wat met emoties van anderen en ook met die van mij. Wat hij wel snapte was dat ik niet alleen zei dat ik wilde stoppen met de relatie, maar dat ik dat ook zou doen als we hier niet uit zouden komen. Daar schrok hij onnoemelijk van. Dat vond hij heel erg. Dat wilde hij niet. En dat zei hij zo onopgesmukt, dat klonk zo eenvoudig, eerlijk en zonder ook maar het kleinste smoesje, dat ik begreep dat Tim dit zei omdat hij het echt zo vond en heel erg meende. Ik voelde dat hij niets meer in de aanbieding had op het terrein waarop ik iets van hem vroeg, dat hij niet begreep wat er voor mij nou veranderd was en wat volgens mij helemaal verkeerd ging. Eigenlijk ging ik daardoor ook nog veel minder begrijpen van de hele situatie, maar het was allemaal zo gek dat ik dacht: Het is allemaal nog veel ingewikkelder dan ik dacht, ik snap het niet, maar dan laat ik hem mooi niet in de steek. Ik heb geprobeerd aan te
sluiten op wat Tim wel uitstraalde, namelijk ik wil je niet kwijt en op mijn gevoel daarbij dat dat klopte en eerlijk was. Heel gek en onbegrijpelijk is dat dan. Maar zoiets verbinden aan dementie, aan vernietiging van hersencellen en hersengedeelten? Daar kwam ik toen toch echt niet op. Ik zou nog veel meer verhalen kunnen vertellen, die allemaal aangeven dat de relatie steeds verder veranderde doordat Tim veranderde en ik daarop bijna vanzelf compenserend reageerde, zonder te problematiseren. Ik confronteerde Tim wel met voor mij ongewenste gedragingen of effecten van zijn gedrag, maar steeds verliep dat zo’n beetje als hierboven. Dat was voor mij soms zeer emotioneel: ik begreep het eigenlijk niet, voelde dat er iets niet klopte in het gedrag van Tim, schrok daarvan, duwde dat weg, en snapte het ook niet. Het was ook allemaal zo vaag en ongrijpbaar en leek helemaal niet op dementie, waar ik natuurlijk wel af en toe aan dacht. Het emotioneerde mij soms heftig. Uiteindelijk leidde dat in maart 2002 tot een bezoek aan de huisarts. Toen wist ik en durfde me te realiseren: er is iets helemaal nis aan het gaan met Tim. Mensen zitten verschillend in elkaar. Ik kan me enorm goed voorstellen dat een relatie in zo’n periode, dus voordat de diagnose gesteld wordt, volledig op de klippen loopt. En dat is wat ook vaak gebeurt. Ik vertel dit allemaal omdat ik weet dat ook werkrelaties en vriendenrelaties op verschillende manieren en soms heftig geraakt zijn door eenzelfde gedrag of door ander vreemd gedrag van de ziek wordende Tim. Gelukkig liep het voor onze relatie goed af. En gelukkig hebben we vrienden die kunnen vergeven en kunnen vergeten. En dan hebben we nog geboft dat Tim, die vele jaren een betrokken en een gerespecteerd directeur in zijn werksituatie was, in zijn laatste werkjaar of misschien wel anderhalf werkjaar niet werd afgeschoten. De sTimulans om zowat honderd achterstallige extra vakantiedagen in dat laatste jaar ineens op te gaan nemen was een fantastische oplossing, snap ik achteraf. behandeling / zorg Op dit moment is er geen enkele behandeling die de ziekte kan stoppen of vertragen. Wel wordt er vaak medicatie gebruikt om gedragsproblemen te verminderen. Bijvoorbeeld medicijnen tegen depressiviteit of agressie. Tim gebruikt (nog) niets. De persoonlijke benadering en een leuk, gevuld dagelijks leven is belangrijk. En als dat moeilijker en moeilijker wordt zie ik wel weer verder(*). Voorlopig is het zaak
van deze fase alles te maken, wat we er van kunnen maken. En dat doen we, samen met een heleboel mensen gelukkig. We doen echt veel. Een kort weekend met vrienden in Friesland. We zijn deze zomer al drie keer in ons huis in de Auvergne, Frankrijk geweest, steeds met mensen die mee wilden gaan of ons kwamen opzoeken, fantastisch! We zijn op bezoek geweest bij onze buren die een kasteel in Bretagne hebben aangeschaft. We zijn een kort weekend bij vrienden op Texel geweest. We gaan naar opera, concertgebouw, carré en noem maar op. Echt wel 20 keer in het afgelopen seizoen en de kaartjes liggen nu allemaal al weer klaar. We gaan naar musea (heel kort), gaan uit eten, boodschappen doen, naar de Bijenkorf etc. etc etc. Er komen mensen bij ons eten, we gaan bij mensen eten. We gaan bij mensen koffie drinken er komen mensen bij ons. We hebben een boottochtje gemaakt met vrienden in Friesland, waarbij Tim zelf kon sturen. Vriendinnen en vrienden gaan met Tim een fietstochtje maken (dat vindt hij elke keer weer heel erg leuk) of andere dingen doen thuis of buiten de deur. Dat geeft mij de kans om iets anders te doen. En dan zijn er verschillende mensen bij wie ik af en toe mijn verhaal kwijt kan, dat heb ik nodig om overeind te blijven en ook die mensen zijn er. En dan Nel nog. Nel speelt zo’n grote rol dat het teveel is om op te noemen! Eigenlijk ongelooflijk hoe goed het gaat (gezien de kloten-omstandigheden natuurlijk). En dat kan door de liefde en hulp van zo velen. Zelfs de fietsenmaker en de kapper etc. doen mee. (*) Hierboven staat ergens “De persoonlijke benadering en een leuk, gevuld dagelijks leven is belangrijk. En als dat moeilijker en moeilijker wordt zie ik wel weer verder”. Dat staat er natuurlijk iets te makkelijk. Natuurlijk denk ik verder en natuurlijk gaat het steeds moeilijker en moeilijker. Dat betekent dat ik enerzijds probeer nog meer dingen te bedenken om te doen en ook nog meer mensen zoek om daar een rol in te spelen. Anderzijds kan het betekenen dat toch georganiseerde dagactiviteiten in een groep voor Tim nodig zouden kunnen zijn. Het contact ligt er wel en nog wel in de buurt bij een leuke groep, maar ik zie er tegen op want ik zie Tim niet in zo’n groep functioneren, zolang ze daar geen voorzitter nodig hebben. omgaan van Tim met de ziekte Zoals gezegd onder het hoofdje overzicht hebben / redeneren hoort bij het afnemende vermogen hiertoe dat het inzicht in de ernst van het ziekteproces in het
algemeen heel slecht is. Dat geldt ook voor Tim. Hij vindt dat het allemaal erg meevalt. Hij merkt natuurlijk soms dat er dingen niet goed gaan, maar hij kan daar niet goed over nadenken en zich ook op dit probleem niet goed concentreren. En omdat het dagelijks leven toch naar tevredenheid verloopt lijkt er weinig aan de hand. Ik ben wel bang dat dit gevoel van Tim langzaam zou kunnen veranderen. Tim valt steeds vaker stil, het wordt steeds moeilijker iets te doen, hij praat ook steeds minder en komt ook steeds vaker niet meer uit zijn woorden. Of hij zal blijven vinden dat het goed gaat weet ik niet, ik kan het me bijna niet voorstellen, maar wie weet. Tim heeft tegen mij gezegd dat hij voor zichzelf gaat vechten en zo actief mogelijk wil blijven: “ik ga het tegenhouden”. Dat probeert hij ook, maar tegenhouden kan niet. Maar Tim doet wel maximaal wat nog tot zijn mogelijkheden hoort. Hij is meestal vrolijk, vindt het heel leuk als mensen op bezoek komen of als we naar mensen toegaan. Hij wordt wel steeds stiller, maar niet vervelend, opstandig of beledigend en agressief, zoals veel andere patienten met dezelfde ziekte. Vervelend doen bewaart hij meestal voor mij, en ook dat valt eigenlijk reuze mee. Gebeurt het toch dan is het verstandig iets heel anders te gaan doen, naar een ander onderwerp over te schakelen, of een liedje te gaan zingen. Uitpraten heeft geen enkele zin. Dat lukt vrijwel niet, omdat het bijna altijd te ingewikkeld is. Je bereikt alleen dat Tim steeds op dezelfde manier en met dezelfde inhoud dezelfde boosheid naar voren brengt. Tim heeft geen behoefte om over zijn ziekte te praten. “Wat schiet ik daarmee op?”. Hij wil ook niet dat andere mensen het weten. Natuurlijk is dat complete onzin geworden, want je merkt het vanzelf. Maar toch praat Tim met niemand over zijn ziekte en wil dat ook niet. Ik respecteer dat in zoverre dat ik nooit met iemand anders erbij zijn ziekte tot onderwerp van gesprek maak. Ik vertel ook niet dat ik iedereen informeer. prognose De lengte van de ziekte is net als het verloop natuurlijk individueel verschillend. Vaak hoor je dat na de diagnose de levensverwachting 5 tot 7 jaar is. Maar soms is dat korter en soms ook langer.
