Ik werk in mijn eentje

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 13 — nummer 2 — juni 2008

‘Ik werk in mijn eentje’

In dit nummer onder andere: ‘Ik kan verdwalen in de rommel’

‘Maak wat van je leven’

Thema: De school is uit. En dan….

MEE nieuws 2/2008

Juist handelen Nog niet zo lang geleden was de vraag “Bij welke organisatie werk je?” heel gewoon. Vaak maakte die vraag onderdeel uit van een vorm van kennismaking. Dan wist je wat iemand deed en vaak ook waarom iemand zijn werk zinvol en/of leuk vond. We leven nu in een samenleving die sterk verandert. Wetten en regels over Zorg en Welzijn veranderen voortdurend. Dit zijn veranderingen, die zowel ‘gebruikers’ als ‘leveranciers’ van Zorg en Welzijn aangaan. En er lijkt geen einde aan te komen. De ene verandering is nog niet uitgewerkt of de andere komt er weer aan. Tegenwoordig is de vraag “Bij welke veranderorganisatie werk je?” wellicht een veel betere.

De bedoeling van veranderingen is om zaken te verbeteren. Daar komt ook vaak de motivatie vandaan om aan veranderingen mee te werken. Maar werkt verandering in alle gevallen zo? De uitspraak ‘Als je zaken wilt houden zoals ze zijn, moet je vooral veel veranderen’ geeft te denken. Als die uitspraak klopt zullen, als je níets verandert, de zaken juist wél anders worden en wellicht ook wel beter. Het (politieke) beleid wil zaken verbeteren. Daar gaan we voor het gemak maar even vanuit. Betekent dat dan dat de politiek niets moet veranderen? Laten we eens kijken naar een principe dat we uit de bedrijfskunde kennen: het 80/20 principe. Dat leert ons het volgende: leg alle problemen op tafel en los slechts 20 % van de juiste problemen op, dan verdwijnen de overige 80% vanzelf.

Dat wil dus zeggen, dat het ‘juiste’, beperkte handelen meer effect heeft dan het onjuiste ‘alles aanpakken’ handelen. Dus dat betekent dat we niet als een kip zonder kop overal achteraan moeten gaan. We moeten eerst even rustig kijken, prioriteiten stellen en dan gericht aan het werk gaan. Wil je dus zaken veranderen en verbeteren, dan moet je van 80% van de ‘problemen’ afblijven. Die lossen zich vanzelf op. We hoeven ons dan alleen bezig te houden met de ‘juiste’ 20 %. Dus hebben we uiteindelijk maar een vijfde van alle energie nodig om zaken te veranderen en te verbeteren. Dat maakt één en ander een stuk rustiger, effectiever, overzichtelijker en aangenamer. Is er ook nog tijd voor cliënten bijvoorbeeld. ’t Is maar hoe je er naar kijkt. Namens de directies van MEE Groningen, MEE Drenthe en MEE Friesland Peter Willegers, MEE Groningen

In dit nummer

2

4

‘Geef me de vijf’ biedt houvast ‘Ik kan verdwalen in de rommel’

10

MEE als vraagbaak en permanente steun in de rug ‘We kunnen steeds bij dezelfde consulente terecht’

6

Zoeken naar een thuis voor Stef ‘Ik heb zo gehuild toen ik zijn koffers pakte’ ’

12

Met een beperking toch een gewone baan: ‘Ik werk in mijn eentje en dat vind ik heerlijk’

8

Thema: De school is uit. En dan….

14

Tien vragen aan… Reina Bolt

MEE nieuws 2/2008

Kort nieuws

Column

W8ffcuonline

Examenvrees

In januari is het project W8ff, cu online van start gegaan. Hiervoor zoekt Zorgbelang Drenthe jongeren tussen de 12 en de 18 jaar die regelmatig voor korte of langere periodes in een ziekenhuis komen. Als jij je stem wilt laten horen ga dan naar www.w8ffcuonline.nl. Hierop kun je een profiel aanmaken om een aantal leuke dingen te kunnen doen. Je kunt een enquête invullen om jouw mening duidelijk te maken over de kwaliteit in ziekenhuizen. Je kunt met andere jongeren chatten over onderwerpen die jou aangaan of reageren op stellingen op het forum. Als je de enquête invult, maak je ook nog eens kans op een internetcheque van € 25.

Drie doen er dit jaar eindexamen. Twee voor hun MBO-4 diploma en één voor het VMBO diploma. Het geeft spanning die voor de nodige turbulentie zorgt binnen het gezin. Filippus heeft het inmiddels achter de rug. Voor zijn presentatie hielden we eerst een minuut stilte voor een overleden schoolgenoot. En ik voelde een golf van emoties door mijn lijf gieren. Een film trok aan mij voorbij in de stilte. Ik zie zijn worsteling te overleven na zijn premature geboorte. Ik zie zijn revalidatieproces, zijn moeizame lopen en spreken. Ik zie zijn strijd op school en met zijn lichaam. Maar hij komt er uit als een stoere puber waaraan je niet ziet dat hij een beperking heeft. En dan zie ik hoe het noodlot weer toeslaat en hij een verkeersongeluk krijgt. Opnieuw moet hij de strijd aan met zijn lijf. Opnieuw moet hij leren lopen. Ik zie zijn depressie, voel het bijna. En ik zie hoe hij er weer bovenop komt. Nu zie ik hem hier staan voor al die mensen. Zenuwachtig, onrustig, maar hij staat er. Ik voel de tranen van emotie in mijn keel. Hij sprak voor een grote zaal allerlei wijze woorden vanuit vaktermen die ik niet kan volgen. Maar trots dat ik was! Ik gaf bijna licht daar in de zaal. Dat kan niemand ontgaan zijn. Ik heb de tranen in mijn ogen weggeveegd. Van al die mensen in de zaal zouden weinig kunnen begrijpen wat voor strijd hier aan vooraf is gegaan. Daar is examenvrees niks bij. Ik ben trots en blij. Nog twee te gaan, dan kunnen we feest vieren.

Hang-aut in Leeuwarden Hang-aut Leeuwarden is een soos voor (jong)volwassenen met een stoornis in het autistisch spectrum. Gemiddeld twee keer per maand wordt op vrijdagavond in ‘de Vluchtheuvel’ in Leeuwarden een leuke avond georganiseerd zoals een filmavond, workshops of spelletjes. Deze avonden worden afgewisseld met activiteiten buiten de deur, zoals bowlen of samen naar de film gaan. Meer informatie bij Astrid de Haan of Yvonne Fokkens ([email protected]) of kijk op www.hangaut-leeuwarden.nl

VACATURE Cliëntenraad Mee Drenthe De cliëntenraad van MEE Drenthe heeft een vacature. De raad kan gevraagd en ongevraagd adviseren over het beleid van de MEE organisatie en is samengesteld uit (vertegenwoordigers van) mensen met een beperking. Als lid van de cliëntenraad heeft U brede belangstelling en ervaring met welzijn, dienstverlening en gezondheidszorg. U bent in staat om Uw stem te laten gelden door mee te praten en te adviseren over het beleid en knelpunten en kansen te signaleren vanuit het oogpunt van de cliënt. Op deze functie is een onkostenvergoeding van toepassing. Voor meer informatie kunt U contact opnemen met de heer A.T. Teeuw, voorzitter van de cliëntenraad, telefonisch bereikbaar tussen 18.00 – 20.00 uur op (0592) 41 46 76, [email protected]. U kunt ook contact opnemen met de heer J. Vaneman, directeur MEE Drenthe, (0592) 30 39 99 of [email protected]. U kunt een schriftelijke sollicitatie, voor 1 augustus, richten aan MEE Drenthe, t.a.v. Mevrouw L.Stijnman, Eemland 3, 9405 KD Assen.

Filippina

3

MEE nieuws 2/2008

‘Geef me de vijf’ biedt houvast

‘Ik kan verdwalen in de rommel’ Sieraden, knuffels, make-up, sportattributen en kleren, kleren, kleren: de kamer van Marijn Valk (15) bevat precies dezelfde ingrediënten als die van de meeste andere tienermeisjes. Alleen heeft zij, anders dan haar leeftijdgenoten, niet de vaardigheid om er enige orde in aan te brengen. “Ik wil ieder onderdeeltje zijn plek geven.”

4

▼

Marijn Valk: ‘Ik weet nu precies waarom ik doe zoals ik doe en waar het fout loopt.’

Marijn is een goedgebekte, intelligente jonge dame die in de vierde klas van het Atheneum zit. Ze heeft een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). “Nou, er bestaat een sterk vermoeden dat ik dat heb”, corrigeert ze. “Okay, ik heb wel een aantal ASS-kenmerken, maar dat zegt niet alles. Maar als het zo is, dan voegt het voor mij niet zoveel toe. Ik blijf wie ik ben. Wat die kenmerken zijn? Ik ben niet zo’n ster in organiseren. Met het inplannen van mijn huiswerk bijvoorbeeld, heb ik grote moeite. En als er plotseling iets op mijn pad komt terwijl ik met iets anders bezig ben, dan kan ik de bocht niet om. Zoals laatst, toen mijn moeder voorstelde om te gaan wandelen in het weekend, terwijl ik eigenlijk moest blokken voor een proefwerk. Ik weet dan niet goed wat ik doen moet, word boos en gefrustreerd. Verder vind ik het niet prettig om afhankelijk te zijn van anderen, bijvoorbeeld als ik samen met klasgenoten een project moet doen. Zulke dingen doe ik het liefst in mijn eentje.” Opruimplan Al die dingen bij elkaar maar vooral haar gebrek aan organisatietalent, vormden de reden om hulp te zoeken. “Ik heb met mijn moeder heel wat strijd gevoerd om de troep in mijn kamer”, vertelt ze. “En ik wil het ook wel graag kunnen, opruimen, maar ik krijg het gewoon niet goed voor elkaar, ik kan echt verdwalen in de rommel. Dat komt ook omdat ik heel precies ben: ik wil ieder onderdeel en elk onderdeeltje zijn plek geven. Maar omdat er zoveel onderdelen zijn verlies ik het overzicht.”

MEE nieuws 2/2008

Door de methode ‘Geef me de vijf’, die ze samen met een MEE consulent in praktijk brengt, lijkt Marijn orde in de chaos te kunnen scheppen. “We zijn nog maar net begonnen”, zegt ze. “We hebben de zogenaamde analysefase net gehad, waarin we samen heel nauwkeurig hebben bekeken hoe ik te werk ga. Ik weet nu ook precies waarom ik doe zoals ik doe en waar het fout loopt bij mij. Dat alleen al is fijn om te weten. Er ligt nu een opruimplan dat heel gestructureerd en gedetailleerd beschrijft hoe ik te werk moet gaan. Ik heb het nog niet uitgeprobeerd, maar ik ben er eigenlijk wel van overtuigd dat het me zal helpen. En het mooie is dat ik deze methode ook kan gebruiken voor andere taken, zoals het organiseren van mijn schoolwerk.”

Meer informatie ‘Geef me de 5’ is een methode voor de opvoeding en begeleiding van kinderen met autisme. De methode is ontwikkeld door Colette de Bruin en bestaat uit een boek en een CD. Boek en CD samen leren ouders in de praktijk hoe een kind met autisme te begeleiden. ISBN 978-90-7512964-9. Het boek is ook te leen bij de informatiecentra van MEE.

Orde scheppen Methode ‘Geef me de vijf’ helpt “Jongeren, met ASS, zoals Marijn hebben moeite om hun leefomgeving op orde te houden.”, legt Mirjam Harmsen uit. Zij is consulente bij MEE Friesland. “Informatie komt bij hen in stukjes binnen. Daardoor hebben ze moeite om de samenhang tussen de losse elementen te zien en het overzicht te bewaren. Ze verliezen zich in details en ze kunnen als het ware verdwalen in een taak als het opruimen van hun kamer. Wij kunnen deze jongeren én hun ouders helpen via de speciaal voor hen ontwikkelde methode ‘Geef me de vijf’. Die methode kun je samenvatten in vijf punten: • Wat is mijn taak, • Hoe voer ik hem uit, • Wanneer moet ik het doen, • Waar vindt het plaats en • Wie is erbij betrokken. Aan de hand van die vragen analyseren we heel nauwkeurig wat bijvoorbeeld een taak als ‘kamer opruimen’ precies inhoudt. Dat doen we samen met de cliënt en met zijn of haar ouders. Met de antwoorden op die vragen maken we vervolgens een plan. Dat beschrijft heel praktisch en gedetailleerd hoe je precies te werk kan gaan bij, in dit geval, je kamer opruimen. Zo’n plan kunnen we opschrijven, maar we kunnen ook met plaatjes werken en zelfs met gesproken woord (met een iPod bijvoorbeeld). We gebruiken de manier, die bij de cliënt het beste werkt.”

5

MEE nieuws 2/2008

Zoeken naar een thuis voor Stef

‘Ik heb zo gehuild toen ik zijn koffers pakte’ Het breekt je hart als je op zoek moet naar een geschikte woonplek voor je meervoudig gehandicapte kind. Henk Boer en Marjan Hofsteenge weten dat maar al te goed. Hun zoon Stef (13) is sinds een half jaar ‘thuis’ in Nieuw Woelwijck.

Toen eenmaal bleek dat Stef Down syndroom had, konden zijn ouders dat eigenlijk vrij snel accepteren. “Het was een prachtig mannetje”, verklaart Marjan. “Hij ontwikkelde zich ook prima.” Maar na zes maanden veranderde dat in één klap: Stef bleek het syndroom van West te hebben, een ernstige vorm van epilepsie. “Deze aandoening vernielt alle verbindingen in de hersenen,” legt Henk uit. “En van onze hoop dat Stef een relatief normaal leven zou kunnen leiden bleef niets over.” Stilstaan Stef groeit op tot een vrolijk maar hulpbehoevend kind. Hij leert wel lopen, maar door het syndroom van West blijft zijn verstandelijke ontwikkeling stilstaan. Daardoor functioneert hij op het niveau van een baby van zes maanden. Marjan: “Ik zag wel eens kinderen met ernstige beperkingen en dan dacht ik: als hij maar niet zo wordt. En echt, het ergste wat ik kon bedenken, dat is Stef geworden. Het gekke is dat je er

6

in meegroeit. Hij is ons kind.” Stef is geliefd en gewenst, maar langzamerhand wordt duidelijk dat zijn ouders hem niet de rust en de regelmaat kunnen bieden die hij nodig heeft. “Zijn leven kende teveel wisselingen”, legt Henk uit. “Dan was hij thuis bij ons, dan moest hij naar het kinderdagverblijf, dan weer naar een logeerhuis. Het ging gewoon niet goed met hem en we realiseerden ons dat de stabielere omgeving van een instelling beter zou zijn voor hem.” De situatie grijpt hen erg aan, waardoor ze beiden overspannen thuis komen te zitten. “Niet ideaal als je op zoek moet naar een instelling voor je kind”, merkt Henk op. “Gelukkig kwamen we toen in contact met MEE. Samen met onze consulent hebben we verschillende instellingen bekeken, maar wat we zochten leek niet te bestaan en altijd waren er die wachtlijsten. Tot we bij Nieuw Woelwijck uitkwamen. In eerste instantie zagen we die vooral als een wat ouderwetse instelling waar alles heel kalm en strak geor-

ganiseerd was. Maar de mensen daar begrepen onmiddellijk dat zij de perfecte plek voor Stef konden bieden en gelukkig zagen wij dat ook snel in. De rust die alles er uitstraalde was precies wat Stef nodig had.” Marjan: “En ongelooflijk: er was geen wachtlijst. Fantastisch, maar wat hebben wij het er moeilijk mee gehad dat we hem zo ineens moesten loslaten. Het was het wel waard, want we zien dat Stef nu veel gelukkiger is. En dat is alles wat wij wilden.”

Meer informatie Wie steun zoekt bij het verwerken van het hebben van een kind met een beperking kan terecht bij Steunpunten voor Levensvragen. In Groningen te vinden via www.aandachtvoorlevensvragen.nl of (050) 577 74 74. In Friesland te bereiken via MEE Friesland. Er zijn ook ouderverenigingen en ouderinitiatiefgroepen, die steun kunnen bieden. Bel MEE en vraag naar de ondersteuning, die bij u past.

Marjan Hofsteenge: ‘De rust die alles er uitstraalde was precies wat Stef nodig had.’

MEE nieuws 2/2008

Steun Zoeken naar een geschikte woonplek Het liefst houden ouders hun kinderen bij zich, maar soms is het voor het kind beter dat het naar een speciale woonvoorziening gaat. Greet Veldsema is consulent bij MEE Drenthe en heeft al veel ouders ondersteund in hun zoektocht naar een thuis voor hun kind. “Het is een onvoorstelbaar moeilijk besluit om je kind uit huis te plaatsen. We zien vaak dat ouders echt aan het eind van hun Latijn zijn als ze bij ons komen. Wij doen dan ons best om een beetje orde aan te brengen in de emotioneel beladen situatie. We kijken samen met de ouders en andere betrokkenen, zoals bijvoorbeeld het kinderdagverblijf, wat de zorgvraag precies is. Zonodig schakelen we ook anderen in om vast te stellen wat voor het specifieke kind de beste wijze van handelen is en aan welke voorwaarden een woonplek moet voldoen. Per kind kan dat verschillen. Voor Stef was het belangrijk dat wonen en dagbesteding op één terrein plaatsvond. Daar hebben wij dus onze zoektocht op geconcentreerd. Als we eenmaal weten wat we zoeken brengen wij voor de ouders in kaart welke instellingen geschikt zijn. Vervolgens kunnen we met ze meegaan om de voorzieningen te bekijken en als ze het willen zijn we aanwezig bij oriënterende gesprekken. Daarnaast helpen we bij praktische zaken als het aanvragen van indicaties. In dit hele proces probeer je ouders zoveel mogelijk emotioneel te ondersteunen.”

7

MEE nieuws 2/2008

Thema: De school is uit. En Kinderen en werk, soms een lastige combinatie. Je doet je best om het zo goed mogelijk te regelen, maar soms komt je kind van school en ben jij nog niet thuis. En af en toe heb je gewoon even wat tijd voor jezelf nodig. Even maar natuurlijk. Of je kind wil ook eens met een ander kind spelen. Daarom vindt u op deze pagina’s een aantal suggesties voor -kortdurende- opvang van jonge kinderen. Sommige zijn misschien al bekend, maar wie weet, brengen we u op een idee...

Gastouderopvang Gastouders vangen andermans kinderen op in hun eigen huis of bij de kinderen thuis. Een gastouder mag maximaal vier kinderen tegelijk opvangen (naast de eigen kinderen). Gastouders vind je via een gastouderbureau, dat bemiddelt tussen ouders en opvangouders. Voor wie onregelmatige werktijden heeft kan een gastouderopvang

8

aantrekkelijk zijn, omdat opvang ook ‘s avonds en in de weekenden mogelijk is. Gastouderopvang is een persoonlijke vorm van opvang en als de bemiddeling plaatsvindt via een erkend gastouderbureau is de kwaliteit gewaarborgd.

Ouderparticipatiecrèche Een ouderparticipatiecrèche is een crèche waar ouders om de beurt op elkaars kinderen passen. De ouders draaien zelf diensten.

Daardoor zijn de kosten aanzienlijk lager dan in een reguliere crèche. Ouderparticipatiecrèches zijn er in Utrecht, Enschede en Deventer. Misschien inspireert u dat om ook zo’n crèche op te zetten?

MEE nieuws 2/2008

dan… Oproep De meeste kinderen regelen zelf wel dat ze na school met andere kinderen kunnen spelen. Voor kinderen met een beperking is dat niet eenvoudig. Die hebben een steuntje in de rug nodig van hun ouders. Probeer daarom via school de adressen te krijgen van andere ouders, hang een oproep op het prikbord op school of stuur ze een e-mail. Op die manier kunt u contact leggen met andere ouders en misschien vindt u voor uw kind een speelkameraadje.

Natuurlijke netwerken Je zou er niet gauw aan denken, maar iedereen heeft wel een natuurlijk netwerk: buren, sportclub, kerk, buurtvereniging en ga zo maar door. Natuurlijke netwerken zijn een bron van contacten en misschien vindt u daar een oppas voor uw kind.

Oppassubsidie In veel gezinnen passen opa en/of oma op de kleinkinderen. Als dat zo nu en dan gebeurt, valt dat onder informele opvang. Maar passen opa, oma of een ander familielid op een vaste dag per week op, dan is er sprake van formele kinderopvang. Dan kunnen ze zich inschrijven bij een gastouderbureau en kunnen de ouders zogenaamde kinderopvangtoeslag ontvangen:

Nog meer tips... de oppassubsidie. En de ouders keren die dan weer uit aan de grootouders. Meer informatie onder andere via www.viaviela.nl

Logeerhuizen Veel zorgaanbieders hebben logeerhuizen, waarin kinderen kortdurend- opgevangen kunnen worden. Bijvoorbeeld Promens Care, De Leite (ook op zaterdag), DeTrans (ook op zaterdag), De Brink, Vanboeijen, Philadelphia, Noorderbrug. Daarnaast kun je bij de logeerkring (Friesland en Drenthe) terecht voor logeren in gastgezinnen (www.logeerkring.nl) en bieden ook Thomashuizen mogelijkheden om te logeren: www.thomashuizen.nl

Vrijwilligers Er zijn ook organisaties van vrijwilligers, die op een of andere manier kunnen helpen bij kortdurende opvang. Zo biedt Humanitas Groningen oppasvrijwilligers voor mantelzorgers –éénmalig en structureel–, zoals bijvoorbeeld oppasmaatjes. Dat zijn mensen, die oppas bieden voor kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking: www.humanitasgroningen.nl

■ www.gastouder.startpagina.nl Deze site biedt allerlei ingangen in de snel groeiende gastouderbranche. ■ www.logerendoejezo.nl Logeren doe je zo biedt logeeropvang en dagopvang voor kinderen met ADHD en aan autisme verwante stoornissen waarin betrokkenheid, veiligheid en positiviteit voorop staan. (met PGB) ■ www.toeslagen.nl/particulier/ kinderopvangtoeslag Op deze site van de belastingdienst veel informatie over kinderopvangtoeslag en de mogelijkheid om uit te rekenen hoeveel kinderopvangtoeslag u kunt krijgen. ■ www.flexmoeders.nl Flexmoeders.nl staat voor gemakkelijke, goedkope en flexibele kinderopvang. Het is hét landelijk opererende online gastouderbureau. Op deze website kunnen ouders en oppasmoeders in heel Nederland elkaar vinden en een overeenkomst aangaan. ■ www.samennaardekinderopvang.nl Dit is een website voor iedereen die met kinderopvang te maken heeft. De site is gemaakt door een aantal kinderopvanginstellingen en biedt informatie en tips voor de opvang van kinderen die specifieke zorg en begeleiding nodig hebben. Voor inspirerende voorbeelden uit het werkveld kunt u op deze site terecht!

9

MEE nieuws 2/2008

MEE als vraagbaak en permanente steun in de rug

‘We kunnen steeds bij dezelfde consulente terecht’ Rinse Kingma, een jongetje van zes jaar, blikt met een paar mooie kijkers vanuit zijn rolstoel de kamer in. Hij is zojuist terug van het kinderdagverblijf ‘It Lytshûs’ in Dokkum en is zichtbaar en hoorbaar blij om heit en mem weer te zien. Vrolijk geeft hij hen een dikke knuffel en met een hoge stem die kenmerkend is voor het cri-du-chat syndroom, waaraan hij lijdt, maakt hij duidelijk dat hij wil spelen. “Ik wol yn de box.”

10

▼

Antje Kingma: ‘De wetenschap dat we altijd bij MEE terecht kunnen is prettig.’

Rolstoel en box zijn hulpmiddelen die Antje en Durk Kingma in samenwerking met MEE voor hun zoon hebben aangevraagd en gekregen. “En verder nog een aangepaste bus, een fietskar, een tafelstoel en een aangepast badzitje”, vult Antje aan. “We maken nu al een kleine vier jaar gebruik van de diensten van MEE, vooral bij dit soort zaken, het aanvragen van dingen. Erg prettig, vooral omdat we zelf de weg niet goed kennen in de zorgwereld.” “En we hebben al die tijd steeds met dezelfde consulente samengewerkt”, zegt Durk. “Ook dat vinden we heel fijn, dat dat kan. Je bouwt op die manier een band op en dat maakt het makkelijker om hulp of informatie te vragen over het één of ander.” “Niet dat we dat vaak doen”, verzekert Antje, “we proberen altijd eerst de dingen zelf op te lossen, dan kom je al een heel eind. Maar alleen al de wetenschap dat we altijd bij MEE terecht kunnen, als een soort van permanente steun in de rug en vraagbaak, is prettig.” Meer zielen, meer vreugd De Kingma’s leggen het eerste contact met MEE pas als Rinse al bijna twee jaar is. “We konden ons eigenlijk wel aardig redden”, verklaart Durk. “Ook al is cri-duchat best een ernstige afwijking. Eén van de kenmerken van het syndroom is bijvoorbeeld spierslapte, waardoor Rinse tot op de dag van vandaag niet kan lopen. Verder had hij, vooral in de eerste periode van zijn leven, problemen met eten en veel last van luchtweginfecties.” Antje: “Bovendien heeft hij een sterke ontwikkelingsachterstand.

Die zal hij nooit helemaal in kunnen lopen, ook al wordt hij behoorlijk intensief en op verschillende manieren gestimuleerd. Hij krijgt fysiotherapie, speltherapie en hij gaat één keer per week naar een basisschool waar hij met de kinderen van groep 1 en 2 speelt. Prachtig vindt hij dat.” “Ja”, valt Durk bij, “want Rinse is een hartstikke sociaal en aanhankelijk kind. Echt een schat. Hij kan het ook best vinden met zijn twee oudere zussen die veel met hem omsjouwen.” “En zijn jongere broertje of zusje, dat zich binnenkort zal aandienen, zal hem ook zeer welkom zijn”, verzekert Antje. “Of we dat niet druk vinden, nog een kind erbij in onze situatie? Welnee, hoe meer zielen hoe meer vreugd!”

Meer informatie Het ‘Cri du chat’ (katteschreeuw) syndroom is een aangeboren aandoening, die het gevolg is van een chromosoomafwijking. Er is meestal sprake van kenmerken als een hoog ‘katachtig’ huilen (vandaar de naam Cri du chat), voedingsproblemen en spierslapte in de eerste levensmaanden. De aandoening is niet te genezen. Cri du chat komt bij ongeveer 1 op de 50.000 pasgeboren kinderen voor.

MEE nieuws 2/2008

MEE denkt mee Cliënt heeft regie MEE heeft een uitgebreid pakket aan diensten waarvan ouders met een kind met een beperking gebruik kunnen maken. “Wat we precies voor die mensen kunnen doen hangt af van hun hulpvraag”, zegt MEE Friesland consulent Jolanda Hoekstra, “maar ook van wat ze zelf kunnen. Vaak weten mensen wel zo ongeveer wat ze willen en vaak zijn ze ook best in staat om zelf dingen te regelen. Maar ze hebben meestal een grote zorgtaak. Daardoor ontbreekt het ze aan tijd, energie of inhoudelijke kennis om het ook daadwerkelijk zelf te doen. In dat soort gevallen kunnen wij vraagbaak en steun in de rug zijn. Dat werkt goed, want veel van onze cliënten vinden het toch prettig om de regie zoveel mogelijk in eigen hand te houden, iets wat MEE overigens ook stimuleert. Empoweren noemen we dat, sterk maken. Zo heb ik op initiatief van de ouders van Rinse en in hechte samenwerking met hen, een aantal fondsen aangeschreven voor een aangepaste bus. Op basis van hun wensen heb ik aangegeven welke documenten en informatie ze nodig hadden, wat precies de mogelijkheden waren en welke fondsen ze het beste konden benaderen. Daarnaast heb ik het grootste deel van de papierwinkel afgehandeld. Maar uiteindelijk maakten zij de keuzes en alles wat binnen hun mogelijkheden lag, hebben ze zelf uitgevoerd. Ik heb zogezegd de kaart en het kompas geleverd, maar zij bepaalden de route en de eindbestemming.”

11

MEE nieuws 2/2008

Met een beperking toch een gewone baan:

‘Ik werk in mijn eentje en dat vind ik heerlijk’ De radio staat aan en Niels (22) neuriet mee. Geroutineerd haalt hij de zojuist binnengebrachte damesmode uit de verpakking, bevestigt beveiligingspennen en hangt alles aan kledinghaken. Nu geniet Niels van zijn werk bij V&D, maar dat is niet altijd zo geweest. Door zijn PDD-NOS had hij steeds problemen in zijn werksituatie. Met een beetje ondersteuning van een jobcoach gaat het nu goed. “Ik wil hier nooit meer weg.”

Dat Niels PDD-NOS heeft wordt duidelijk als hij 19 is. Dat het op zo’n late leeftijd pas wordt vastgesteld komt doordat hij van zijn ouders een heel stabiele basis meekrijgt. De structuur waar mensen met PDDNOS zo’n behoefte aan hebben is bij hem thuis prima in orde. Daardoor staat zijn beperking hem daar nauwelijks in de weg. Maar zodra Niels volwassen is en op eigen benen wil staan blijkt er toch wat aan de hand te zijn. “De problemen begonnen toen ik voor het eerst ging werken”, vertelt hij. Mangerie In 2006 begint Niels samen met zes collega’s bij het nieuwe restaurant de Mangerie van V&D. Dat lijkt goed te gaan. “Het was hartstikke leuk en we hadden veel gein onderling”, blikt Niels terug. “Maar toen de Mangerie geopend werd ging het mis. We moesten hard werken en tegen die druk was ik niet bestand. Daardoor moest ik steeds bij mijn leidinggevende komen, erg verve-

12

lend was dat.” Niels voelt de bui wel hangen en vraagt of hij een andere baan binnen V&D kan krijgen. Hij heeft zelf een voorkeur voor het magazijn van de dames- en herenmode. Toevallig zoeken ze daar ook iemand en binnen een week verkast hij naar ‘boven’. Daar gaat het beter, ook omdat één van Niels’ direct leidinggevenden ervaring heeft met PDD-NOS: “Zij weet hoe ze met mij moet omgaan en ze begrijpt het als ik op een bepaalde manier reageer.”

overzien. Ik merk dat ik me daardoor veel prettiger voel. Vroeger stond ik wel eens met mijn handen in het haar als er een lading grote karren met elk twaalf kratten kleding erop binnenkwam. Nu heb ik een speciaal stappenplan en dat gaat prima. Bij V&D zijn ze tevreden en ik ben dat ook. Eindelijk ga ik met plezier naar mijn werk. Wat mij betreft blijf ik hier voor altijd!”

Meer informatie Structuur Toch blijven sommige aspecten van het werk nog strubbelingen veroorzaken en een tijdje is het de vraag of Niels wel kan blijven bij V&D. Gelukkig krijgt hij, door inspanningen van MEE, een aanvullende Wajong-uitkering toegewezen. Daardoor werd het mogelijk een jobcoach in te schakelen. Dat blijkt een schot in de roos, vindt ook Niels: “De jobcoach helpt mij om meer structuur in mijn werkzaamheden aan te brengen, zodat ik alles beter kan

PDD-NOS is een ontwikkelingsstoornis (voorkomen), die verwant is aan autisme. PDD-NOS kent veel aspecten en is lastig te diagnosticeren en lastig in een paar woorden samen te vatten. Kinderen met PDD-NOS zijn erg op zichzelf gericht, kunnen zich niet inleven in een ander persoon en hebben vaak achterstanden op emotioneel, sociaal en motorisch gebied. Meer informatie op http://autisme-pddnos.startpagina.nl

MEE nieuws 2/2008

Niels: 'Ik heb nu een speciaal stappenplan. Eindelijk ga ik met plezier naar mijn werk. '

Aan het werk Een baan vinden of houden met hulp van MEE Maurits Scheurer is consulent bij MEE Groningen en hij is gespecialiseerd in het aandachtsgebied ‘werk’: “Als het om werk gaat zien wij twee categorieën cliënten. Mensen die moeite hebben een gewone baan te krijgen meestal schoolverlaters en mensen die vastlopen in hun baan. In beide gevallen bekijken we samen met de cliënten tegen welke problemen ze aanlopen en welke oplossingen we daarvoor kunnen bedenken. Een schoolverlater kan bijvoorbeeld bij ons komen als tijdens stages is gebleken dat hij niet goed in staat is om betaald werk te doen. We zoeken dan naar andere mogelijkheden. Dan kan een regulier bedrijf zijn, waar hij of zij met steun van een reïntegratiebedrijf of een jobcoach aan de slag kan. Of we zoeken bijvoorbeeld een werk-leerbedrijf waar hij of zij zich verder kan ontwikkelen. Soms is de beste keuze een plek bij een dagbesteding of activiteitencentrum. Er is ook een andere categorie: mensen die door bijvoorbeeld een herseninfarct of reuma niet meer dezelfde prestatie kunnen leveren. Die mensen ondersteunen we vooral in de contacten met de werkgever en met instanties, zoals Arbo Unie en UWV. We gaan eventueel mee naar gesprekken en we kunnen adviseren over het aanvragen van een WIA-uitkering of de ondersteuning door reïntegratiebedrijven. Wij kennen de weg langs alle wettelijke regels, instanties en organisaties. Daardoor kunnen wij onze cliënten zo goed mogelijk de weg naar werk wijzen.” 13

MEE nieuws 2/2008

Tien

vragen aan…

Reina Bolt

14

MEE nieuws 2/2008

1. Wie ben je, wat doe je? Ik heet Reina Bolt, ben 57 jaar en woon in Winsum waar ik geboren en getogen ben. Omdat ik een kleine twintig jaar geleden volledig ben afgekeurd, doe ik al een tijd geen betaald werk meer –ik was begeleider van psychiatrische patiënten bij een thuiszorgorganisatie- maar ik ben wel heel druk met van alles en nog wat. Zo help ik een allochtone jongeman met zijn Nederlands en heb ik af en toe een jongetje met ADHD een weekend te logeren. Verder trek ik graag de natuur in met mijn scootmobiel en verkas ik ongeveer vier keer per jaar naar Texel, het mooiste plekje van Nederland. En dan doe ik ook nog allerlei vrijwilligerswerk binnen mijn kerk en ondersteun ik mensen met een verstandelijke beperking.

2. Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen? Dat ik volledig doof ben. Ik heb als kind vaak middenoorontsteking gehad en de artsen zijn daar niet goed mee omgesprongen, met als gevolg dat ik slechthorend werd. In de loop der tijd ging mijn gehoorfunctie steeds verder achteruit tot het helemaal stil werd.

3. Hoe ziet je dag eruit? Ik sta elke dag op om halfnegen en krijg dan, vanwege een andere lichamelijke beperking, verpleegkundige hulp. Omdat ik de touwtjes graag in eigen hand houd, heb ik zelf een team van zes verpleegkundigen samengesteld, die ik betaal met mijn PGB. Om negen uur ben ik klaar voor de dag. Ik werk dan wat, krijg bezoek -het is hier vaak een zoete inval- en na de lunch rust ik anderhalf uur. De middag vul ik voornamelijk met werken en uitstap-

jes naar bijvoorbeeld het Reitdiepdal. ’s Avonds kijk ik graag tv, maar ik kan niet alles volgen omdat niet elk programma ondertiteld is. Van half tien ‘s avonds tot half twaalf heb ik weer hulp en daarna is het bedtijd.

4. Hoe zie je jezelf? Als een zeer sociaal ingesteld en zelfstandig persoon: ik houd van gezelligheid, ben graag onder de mensen en wanneer er een beroep op mij gedaan wordt zal ik niet snel nee verkopen. En mijn eigen boontjes dop ik bij voorkeur zelf.

5. Beperkt je beperking jou, of beperk jij je beperking? Ik beperk de beperking. Ik doe bijvoorbeeld alles wat binnen mijn mogelijkheden ligt om mijn zelfredzaamheid te maximaliseren.

6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen? Grenzen accepteren. Dat is iets wat ik in de loop van de jaren wel geleerd heb. Je moet ook wel, anders word je een chagrijnig mens. En dat is nou precies wat ik niet wil zijn.

7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? Grootste vriend. Ik heb sinds een aantal jaren een cochleair implantaat waarmee ik, na 8 jaar in volledige stilte te hebben geleefd, weer kan horen. Heerlijk om weer gewoon met anderen te kunnen praten zonder al teveel communicatiestoornissen. Ook mijn mobiele teksttelefoon en mijn ‘trilwekker en –brandalarm’ zijn me zeer lief.

8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? Dat was toch het plaatsen van het cochleair implantaat. Ik kreeg het vlak voordat mijn moeder stierf en ik ben er van overtuigd dat ze haar dood had uitgesteld om mijn geluk nog mee te kunnen maken. Ik vergeet ook nooit weer dat het eerste geluid dat ik na acht jaar hoorde, het geklater van mijn eigen plas was. Dat was echt even schrikken op dat moment, de blijdschap kwam pas later. Een andere gebeurtenis die belangrijk voor me is geweest en waar ik ook trots op ben, is dat ik van mijn audioloog geleerd heb om de processor, die het implantaat als het ware aanstuurt, zelf af te stellen. Ik ben nu de enige niet-audioloog in Nederland die dat kan.

9. Heb je tips voor iemand met een beperking? Ga zo positief mogelijk met je beperking om en accepteer wie je bent. Maak wat van je leven, er ligt voor iedereen genoeg werk klaar.

10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? Ik ben behoorlijk avontuurlijk aangelegd en ik heb in mijn leven zo ongeveer de hele wereld bereisd. Alleen in Amerika en Canada ben ik nog nooit geweest. Het lijkt me geweldig om daar nog eens een keer naar toe te gaan. Ik denk ook wel dat het kan, alleen de kans erop acht ik niet groot; ik kan nu eenmaal niet zonder verpleegkundige hulp dus voor mijn reis zal ik een professional moeten charteren. De kosten die dat met zich meebrengt moet ik zelf opbrengen. En helaas, dat lukt me niet. Maar goed, ik heb geen idee wat de toekomst nog voor me in petto heeft. Dus wie weet….

15

MEE nieuws 2/2008

In een hoekje met een boekje

‘Lezen’ Op de achterpagina weer een selectie uit de nieuwe boeken. De boeken zijn te koop in de boekhandel. In de informatiecentra van MEE zijn sommige van deze boeken ook te vinden. Vooral MEE Friesland en MEE Drenthe schaffen veel van de boeken zelf aan, MEE Groningen doet dat in mindere mate. De mensen van het informatiecentra weten precies welke titels daar aanwezig is.

Ervaringen over het leven met een ziekte De pen als lotgenoot-8 Deze bundel bevat een selectie van de inzendingen die genomineerd of bekroond zijn voor de stimuleringsprijs De pen als lotgenoot 2007. De bijdragen gaan over het leven met een ziekte of beperking. Het zijn ervaringen van jongeren en volwassenen, die veelal zelf een chronische ziekte hebben. Op indringende, zeer persoonlijke wijze vertellen ze welke plaats hun ziekte, of die van iemand in hun directe omgeving, inneemt in hun leven. ■ Uitgeverij SWP, Prijs € 17,90 ISBN 978-90-6665-915-5

Zwanger zijn en bevallen Dit boek beschrijft in gewone taal en stap voor stap wat er in het lichaam van een vrouw gebeurt als ze zwanger is. Ook is in dit boek te lezen hoe een bevalling verloopt en wat je allemaal moet regelen als je een kindje verwacht. Voor iedereen die -om welke reden dan ook- moeite heeft met lezen of met de Nederlandse taal. ■ Uitgeverij: Eenvoudig Communiceren, Prijs € 16,50 ISBN 978-90-8696-035-4 Ook te bestellen via: www.eenvoudigcommuniceren.nl

Hamburgers & pilav Deel 2 in een kookboekenreeks met eenvoudige recepten in begrijpelijke taal. Met gerechten uit Nederland, Turkije en Suriname. ■ Uitgeverij: Eenvoudig Communiceren, Prijs € 22,50 ISBN 978-90-8696-017-0

Ook te bestellen via: www.eenvoudigcommuniceren.nl

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder.

Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Marga van Lier Lels Ellen Sijnstra

Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe

Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde

Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen

Illustraties: Corien Bögels

Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 8932 PA Leeuwarden Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen

E-mail [email protected]

Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69

Website www.meefriesland.nl

E-mail [email protected]

Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen