“Je moet het er maar mee doen en je aanpassen, of anders scheiden” zei de hulpverlener. Tel daar het onbegrip uit de omgeving bij op, ook vanuit de kerk. Je bent zo eenzaam! Het gaat me aan het hart als ik de pijn zie van vrouwen die getrouwd zijn met iemand met Asperger. Het zijn zulke sterke vrouwen, die bij hun man blijven om voor hun huwelijk te vechten. Tegen hen wil ik zeggen dat er een weg van bevrijding is. Jezus is de verlosser en wil hun gids zijn , ook hierin!’’
Getrouwd met een autistische man:
Door
Joyce de Jongh
,,Ik was weduwe in mijn eigen huwelijk’’ Herstel
pagina 22 • november/december 2010
K
rachtige woorden, die komen uit de mond van iemand die, vanuit haar vertrouwen op Gods beloften, weet waar ze het over heeft. Ina was al ruim tien jaar moeizaam getrouwd met Leo, voor ze eindelijk ontdekten wat er met haar man aan de hand was. Hij leed aan het syndroom van Asperger - een autistische stoornis die samenhangt met de informatieverwerking van de hersenen. Mensen met Asperger hebben moeite met de samenhang tussen alledaagse gebeurtenissen. Hierdoor hebben ze problemen met communicatie, sociale interactie en verbeelding. Toch hebben mensen met Asperger vaak een normale tot hoge intelligentie, waardoor ze hun tekorten kunnen compenseren en het syndroom voor de buitenwereld niet zichtbaar is. Ook Ina kon er jarenlang niet de vinger op leggen, terwijl wel steeds duidelijker werd dat er iets aan de hand was. Door haar ontdekking vielen de puzzelstukjes op hun plaats, maar eigenlijk leek het al te laat. Emotioneel, maar ook praktisch, leefden zij en haar man volledig langs elkaar heen. Leo kwam ’s avonds vaak laat thuis, viel op de bank in slaap en was alweer bijna naar zijn werk voordat het gezin wakker werd. Ina: ,,Ik wilde van hem af. Ik wilde rust voor mij en mijn kinderen. Dan was ik tenminste écht een alleenstaande moeder, maar dan zonder al die verwarrende chaos. Nu stond ik er net zo goed alleen voor, maar was er niemand die dat zag. Ik stuitte alleen maar op onbegrip. Leo zorgde voor het inkomen, maar verder was ik een weduwe in mijn eigen huwelijk’’ Leo en Ina waren allebei eenzaam toen ze elkaar leerden kennen op de jeugdgroep van de kerk. Door die eenzaamheid voelden ze een band met elkaar. Ze kregen verkering en maakten zelfs trouwplannen, maar al vanaf het begin was hun relatie zwaar. ,, Het waren ongrijpbare dingen. Subtiele, kleine dingen, maar bij elkaar opgeteld wel vreemd. Leo moest bijvoorbeeld veel overwerken, waardoor hij er niet aan toe kwam dingen voor onze trouwdag te regelen. Toen ik daar bij zijn baas over klaagde, hoorde ik dat Leo het vrijwillig deed. Had Leo dan niet door dat onze trouw-
Herstel
november/december 2010 • Pagina 23
dag op deze manier een ramp werd? Net of hij geen oorzaak en gevolg zag.’’ Leo veroorzaakte geregeld verbale chaos en frustratie om zich heen, thuis en op zijn werk. Hij verloor zes keer zijn baan en zat meerdere perioden werkloos thuis. ,,Het leek of hij ondanks zijn uitstekende theoretische kennis het praktische verstand miste. Neem die keer dat er bij de jaarlijkse controle van de geiser werd gezegd dat deze binnen een half jaar moest worden vervangen, anders zou het waterhuis voor flinke wateroverlast zorgen. Leo zou het in de gaten houden. Steeds als ik ernaar vroeg, zei hij dat het goed kwam. Ik moest niet zo zeuren. Tot de keuken dus op een dag gedeeltelijk blank stond. Door dit soort ervaringen leerde ik steeds meer zelf de vinger aan de pols te houden. De omgeving zag mij daardoor meer en meer als een dominante vrouw, terwijl het eigenlijk Leo was die mij dwong de leiding te nemen. Hij vroeg voortdurend aanwijzingen, tot in de meest eenvoudige situaties. Ik wilde dat helemaal niet, wilde dat hij als hoofd van het gezin zijn plek innam. Maar als ik de leiding niet nam, kwam hij niet tot actie of werd het één grote chaos! De voorbeelden lijken los van elkaar misschien onbeduidend. In ieder huwelijk is toch wel eens iets? Toch drukte de Asperger van Leo zijn stempel op het hele gezinsleven. Leo kon er bijvoorbeeld uren in steken om de nietjes uit karton te peuteren of andere materialen geheel van elkaar te scheiden, voordat het werd weggegooid in de container. Daardoor had hij alleen geen tijd meer om de fietsband van zijn zoon te plakken. En die moest wel op die fiets naar school…
Op de volgende camping komt er hulp… Ina: ,,Op vakantie gaan was het zwaarst van alles. Alles is dan anders en onduidelijk, en dat zijn geen ideale omstandigheden voor iemand met Asperger. We hadden door Leo’s vele ontslagen weinig geld voor vakantie, maar die zomer mochten we de caravan van mijn zwager lenen. Onverwacht kondigde Leo een dag voor
vertrek aan dat hij niet meeging. Geen begrip of iets waaruit bleek dat hij besefte wat dat praktisch inhield en welke pijn hij mij en zijn kinderen ermee deed. Gelukkig hielp mijn zwager door ons naar de camping te brengen. Vier dagen later zou Leo toch nog komen, op de fiets. Hij zou ’s avonds mee eten, maar om acht uur was hij er nog niet. Het werd tien uur, twaalf uur. Om half 2 ’s nachts kwam hij aan. Nauwelijks uitleg, geen excuus. Hij was er nou toch? Hij snapte de emotionele lading niet. Ik was zo boos! Om niet te ontploffen liep ik de caravan uit, huilend over de camping. Ik zei tegen God: ,,Ik weet niet meer of de Bijbel waar is. U belooft in uw Woord dat U het niet te zwaar laat worden, maar dit is wèl te zwaar. En als deze belofte niet waar is, dan is de hele Bijbel niet waar. Ik geloof U niet meer.’’ Toen kwam er heel duidelijk een stem in mijn gedachten: ‘Op de volgende camping krijg je hulp.’ Mijn stem of Gods stem? Ik was zo in de war. Toch gaf die gedachte me net genoeg rust om terug te gaan naar onze caravan. De volgende dag reden we naar een camping in de Ardennen, een mooie camping met meerdere plateaus. We kozen een plekje, maar iemand riep dat we hogerop moesten komen omdat het uitzicht daar mooier was. Het pad was nogal stijl en ik had meerdere caravans zien slippen. De man bood aan te helpen, maar Leo reageerde met een houding dat hij alles onder controle had. Zoals altijd kwam dat overtuigend over… Natuurlijk raakte ook hij in een
slip. ,,Ik koppel de caravan los, jullie houden hem tegen, en ik draai de auto’’, zei Leo. ,,Nee’’, zei ik, ,,dat lukt ons niet.’’ ,,Jawel, dat lukt wel.’’ De strijd opgevend, zei ik: ,,Prima. We zullen het doen, maar dan zie je ons zó de heuvel afglijden!’’ En zo ging het ook. Mensen schoten te hulp en brachten de caravan met ons eraan tot stilstand. Leo zocht in zijn paniek aanwijzingen bij onze zoon van twaalf, die niet in staat was hem die te geven, en kreeg daarover ruzie. Alle redelijkheid, logica en recht was zoek. Als er problemen waren zocht hij de oorzaak of oplossing bij de ander. Zo ging het ook als er problemen waren op zijn werk of bij ons thuis. Leo had gelijk, het lag niet aan hem. Hulp op deze camping? Ik wist het zo net niet. De man bood opnieuw aan onze caravan naar boven te rijden. Ik stond in een heftige innerlijke strijd. We konden naar boven gaan waar het mooier was, of hier blijven waar het niet zo mooi was, maar wel veilig. Toen hoorde ik Gods zachte stem van binnen: ,,Als je nu niet je angst loslaat, kan Ik je nooit laten zien dat Ik je wil helpen.’’ En geloof het of niet, maar deze man, die zelf atheïst was, heeft met zijn gezin onze vakantie tot een supervakantie gemaakt. Door hen heen liet God me zien dat Hij echt betrouwbaar is.
Eenzaamheid Eén van de dingen die hun huwelijk kapot maakte, was de emotionele eenzaamheid die Ina ervoer in hun relatie.
Ina: ,,Ik was van huis uit al niet gewend aan veel begrip of emotionele aandacht, maar Leo spande de kroon. Hij toonde echt geen enkele interesse in wie ik was of wat ik dacht. Het leek alsof het hem allemaal niks kon schelen. ,,God’’, bad ik, ,,zo moet het leven in de hel er uitzien, zo kil en koud en verlaten. Wat is er toch aan de hand?’’ Die nacht kreeg ik een droom. Het was donker om me heen en ik ervoer een verstikkende atmosfeer. Alleen in de verte zag ik een puntje licht. In mijn droom vroeg ik God opnieuw waarom ik zo’n zwaar
Hij toonde echt geen enkele interesse in wie ik was of wat ik dacht leven had. Plotseling liep er een man met een staf voor me uit en hoorde ik de woorden van Psalm 23: Al ging ik ook door een dal van de schaduw van de dood, ik zou geen kwaad vrezen, want U bent met mij. Uw stok en uw staf, die vertroosten mij. Ik wist: dit is Jezus! Hij zei: ‘Volg mij’! Er kwam diepe rust en troost over me, en het besef: ook al weet ik zelf niet hoe het allemaal zit, ik hoef alleen Hem maar te volgen. Hij leidt me naar het licht. Ineens werd ik opgetild, mocht ik van bovenaf kijken naar ons leven. Ik zag hoe satan ons en onze christelijke families bespeelde alsof we marionetten waren. Ik zag de grijns op zijn gezicht omdat hij zijn spel kon spelen, maar ik zag ook dat hij niet kon zien hoe de Herder ons voorgaat in deze duisternis en ons eruit leidt. Ondanks de momenten dat Ina God van heel dichtbij ervoer, bereikte ze een punt waarop ze dreigde in te storten. ,,Voor mijn gevoel verloor ik de controle over mijn verstand. Dat was enorm beangstigend. De volgende ochtend ging ik naar een vrouwensamenkomst. Ik werd aangesproken door een vrouw die ik herkende van een aantal maanden daarvoor uit een gespreksgroepje. Ze had toen geprobeerd daar vragen te stellen vanuit een diepe nood. ‘Je moet geloven en vertrouwen!’, werd haar voorgehouden, maar ik herkende iets van die diepte van waaruit ze sprak. ,,Jij hoeft niet uit de put
te komen’’,had ik gezegd. ,,Vraag maar of Jezus erin komt.’’ Ik was allang vergeten dat ik dat had gezegd, maar juist nu ik die woorden zelf goed kon gebruiken, kwam ze me ervoor bedanken. Ze nodigde me uit voor een kop koffie bij haar thuis en liet me daar een boekje zien over vijf hersenfunctiestoornissen. Haar man bleek het syndroom van Gilles de La Tourette te hebben, een neuro-psychiatrische aandoening. In dat boek stond ook het syndroom van Asperger beschreven. Ik herkende alles. ,,Dit heeft mijn man!’’, riep ik en noteerde het informatieadres dat in het boek stond. Ik wist dat ik nu een belangrijke ontdekking had gedaan. Maar ook de bijzondere vriendschap met deze vrouw was me door God gegeven. Wij begrepen elkaar. Ze wees me niet af, kwam ook niet aandraven met vrome teksten waardoor je je juist niet begrepen voelt. Omdat ze mijn voorbeelden begreep, had ik niet het gevoel Leo te verraden wanneer ik dingen over hem vertelde. Ik wilde hem niet afvallen of overdreven kritisch zijn, maar ik kòn gewoon niet meer. Door deze innige vriendschap en door de informatie die ik ontving, voelde ik me voor het eerst begrepen en bevestigd. Ik was niet gek!’’ Leo reageerde echter boos op Ina’s vermoeden van Asperger. Nee, er was eerder iets met haar aan de hand. Maar Ina herkende teveel. ,, Nu kon ik eindelijk verklaren waarom dingen liepen zoals ze liepen. Door boeken als ‘Brein bedriegt’ en ‘Dag vreemde man’, leerde ik zicht te krijgen op Leo’s denken en functioneren. Vanuit die boeken heb ik leren communiceren met hem. Een emotioneel probleem moet je feitelijk uitleggen, dan kan hij er wat mee. Ook leerde ik onderscheiden voor welke dingen ik wel bij hem terecht kon, en hoe en wanneer, en waarvoor ik beter bij een ander kon aankloppen. Beetje voor beetje leerde ik hem beter begrijpen, maar omdat hij er zelf niets van wilde weten, kwam ik niet veel verder. Beiden gingen we geheel onze eigen weg hierin. Erover praten liep verkeerd af, en resulteerde zelfs in agressie. Wanneer ik soms pogingen deed om me te uiten, kon hij plotseling in driftige woede op me afstuiven. Op zo’n
Herstel
pagina 24 • november/december 2010
moment ging er een knop in me om en kon het me niets schelen wat hij me zou aandoen. Ik had voor mijn gevoel niks te verliezen. Op een gegeven moment op een personeelsfeestje zag ik bij zijn collega’s zoveel opgekropte boosheid en frustratie, dat ik Leo aankondigde dat er een ontploffing in de lucht hing. Onzin, volgens Leo, maar toen een week later inderdaad de bom op z’n werk barstte, begon hij mij voor het eerst serieus te nemen. Hij vroeg me of ik de woede van zijn collega’s kon verklaren. Ik drong er bij Leo op aan dat hij een diagnose liet stellen bij zichzelf. Er was toen nog geen aandacht voor Asperger bij volwassenen, maar in één plaats was er een Riagg met kennis over kinderen met autistische stoornissen. Hier konden we terecht voor een gesprek. Ik zat daar vol spanning, terwijl Leo één en al rust en zekerheid uitstraalde. Typisch Asperger-logica. Ze geloofden hem. Toen we weer buiten stonden, was ik laaiend. ,,Wil je nou uit de problemen komen of niet? Want dan moet je vooral zo’n mooi verhaal neerzetten, en de indruk wekken dat je vrouw een beetje geestelijk zwak is!’’ Ik liet het er niet bij zitten en nam contact op met bedrijven die hem in het verleden ontslagen hadden. Ik vroeg hun de reden van ontslag te vertellen, en schreef dat letterlijk op. Hun verhaal legde ik naast het mijne, en dat vergeleek ik met Leo’s versie. Keer op keer ontdekte ik dat zij tegen dezelfde dingen aanliepen als ik. Maar ook dat Leo’s kijk op de zaak totaal anders was, een geheel eigen beleving. Deze verslagen vormden een eyeopener voor het bureau.
Herstel
november/december 2010 • Pagina 25
Dit keer werd ik wel serieus genomen en kon na een jaar onderzoek de diagnose Asperger gesteld worden. Met de diagnose begon voor ons een zwaar proces. De hoop dat we met goede hulpverlening ooit een goede relatie konden opbouwen, moest ik opgeven. Ik kreeg van de therapeut de mededeling: ,,Je bent alleen en je blijft alleen”.En: ,,Je moet het er maar mee doen en je aanpassen, of van hem scheiden.’’ Mijn omgeving geloofde me niet. Dan sta je als gelovige vrouw zo alleen! Naast overweldigend verdriet zat ik boordevol boosheid. Leo had mij zoveel aangedaan! Achteraf beschouwd was het geen kwade opzet, maar hij had het wèl gedaan. Een toekomstbeeld met dit huwelijk was een schrikbeeld voor me! Ik wilde van Leo af! De schuldgevoelens die dat weer opleverde, kon ik gelukkig kwijt bij een ouderling uit onze gemeente. Hij begreep dat ik van die gevoelens had omdat ik eigenlijk geen man had. Wat een man voor een vrouw hoort te zijn, dat was Leo immers niet. Hij maakte altijd tijd voor me om te bidden en te luisteren. Deze man is een warme, meelevende (groot)vader voor ons gezin geworden. Dit soort genezende vriendschappen krijg je vanuit de hemel. Die dragen bij aan dat wat je moet missen in je huwelijk. God vult dat op. ,,Je zit gewoon in een rouwproces” legde deze ouderling me uit.,, Al die gevoelens die je hebt, maar die je voor je gevoel niet mag hebben, kun je niet met een knopje uitzetten”. Datzelfde geldt ook voor onze kinderen. Ook zij zijn
beschadigd. Toen mijn zoon in de pubertijd kwam, kwam bij hem veel boosheid los. ,,Ik zou wel een baksteen door zijn hoofd willen gooien!’’ zei hij op een dag. Leo gaf de kinderen vaak de schuld van dingen waar hij eigenlijk zelf de verantwoordelijkheid voor moest nemen. Ik wilde de waarheid dienen, dus vertelde ik hen de waarheid. Als Leo onredelijk deed of agressief werd, legde ik de kinderen openlijk uit dat papa er naast zat, hoe gênant dat misschien ook was voor hem. Ik wist dat ik liefde en bewogenheid moest voelen, maar dat voelde ik niet. In die tijd volgde ik een Bijbelcursus, waar ik een man ontmoette die ook een eenzame strijd had in zijn huwelijk. Hij was nog geen jaar gelovig en had veel vragen. We kregen gesprekken over hoe ik in mijn huwelijk overleefde vanuit mijn geloof, maar we werden ook verliefd. Menselijkerwijs gesproken zou het nu echt misgaan, maar als je dan roept: ‘God help me!’, dan
doet Hij dat. Ik vertelde het aan een evangelist, mijn geestelijke vader in die tijd, en zelfs aan Leo. Toen die man vroeg of ik meewilde naar een volgende cursus, zei ik nee. Leo vond nota bene dat ik die cursus gewoon moest doen. Hij opperde dat satan me hierdoor misschien van die cursus wilde afhouden. Het was alsof ik stampvoetend aan Leo moest duidelijk maken dat ik echt die cursus niet wilde doen om me voor overspel te behoeden. Toch heb ik op gegeven moment serieus nagedacht over scheiden. Het leek me beter voor de kinderen. Maar toen ik dat aan de Heer vroeg, liet Hij me voelen wat dat voor consequenties zou hebben: het voelde alsof Hij letterlijk uit mij wegging. Ik riep tot God: ,,Kom terug, Heer! Liever deze grote moeiten mét U, dan een zelfgekozen vrijheid zónder U.’’ Geleidelijk aan ging ik Leo en Asperger steeds meer van elkaar loskoppelen en vroeg ik me af hoe Leo zou zijn zonder Asperger. Zou ik wel van een Leo zónder Asperger kunnen houden? Volgens sommige christenen mocht ik daar niet aan denken, en moest ik hem leren aanvaarden. Ik kon daar niks mee, want een huwelijk met Asperger is een relatieloos huwelijk. Dat ik niet meer van Leo hield, was duidelijk. Door alles wat ik had geleerd over Asperger, was er wel bewogenheid gegroeid, een soort medelijden met Leo. Dat is ook een vorm van liefde, maar geen man-vrouw-liefde. Ik bad: ,,Heer, hoe denkt U hierover?’’ Toen liet God me meerdere wonderen zien. In onze gemeente was bijvoorbeeld een ongeneeslijk zieke vrouw in een rolstoel, die ineens genezen werd. Die vertelde dat ze pas genas, nadat ze kwaad was geworden op die ziekte. God bevrijdt ons van onze vijanden, niet van onze vrienden. Als je ziekte omarmt, zal God je daar niet van bevrijden.’’ Die uitspraak hielp me. Ik háátte Asperger! Wat een bevrijdende gedachte! Eerst wilde ik van Leo af, en voelde me daar schuldig over. Maar ik vond het heerlijk dat ik me niet schuldig hoefde te voelen over mijn haat naar Asperger. Nu durfde ik te bidden voor een leven met Leo zonder Asperger. Tegelijkertijd was ik daar bang voor. Ik zei tegen God: ,,Als ik moet
Herstel
november/december 2010 • Pagina 27
gaan werken aan een man-vrouw relatie, dan moet ik het wel zien zitten met hem. Het moet vanuit mijn hart komen.’’ Zo’n soort deal wilde ik sluiten met God. Het lijkt misschien onchristelijk, maar ik kon niet anders. Nu alweer zo’n twee jaar geleden zag ik Leo een half jaar lang heel weinig . Hij kwam ’s avonds laat thuis als ik al sliep, sliep zelf op de bank en ging ’s morgens vroeg weer naar zijn werk. Ook de weekenden was hij veel weg. Toen gingen we op vakantie naar een camping. Leo hielp prettig mee, toonde interesse, wilde weten hoe het met me ging. Ik wilde niet antwoorden. Hij zou toch maar boos worden. Maar hij beloofde niet kwaad te worden. ,,Dat zei je vroeger ook’’, wierp ik tegen. ,,Je komt er alleen achter als je het probeert’’, vond Leo. Tot mijn verbazing werd hij inderdaad niet kwaad. We voerden gesprekken die nooit eerder mogelijk waren. Hij zei dat er een besef bij hem was gekomen dat ik ook een mens was met een eigen leven. Hij vroeg zelfs: ,,Hoe kan ik het ooit goed maken?’’ Waarop ik zei: ,, Alleen God kan het bij mij genezen, maar jij kunt Hem wel vragen of Hij dat wil doen.’’ Ik was zo verbaasd. Zo’n soort man als echtgenoot, dat zag ik wel zitten! Leo zei,,Al duurt het nog eens veertien jaar, ik wil je terug!’’ Met die opmerkingen kwam hij te dichtbij. Ik had zo geleerd afstand te houden, me niet te geven, dat dit me beangstigde. Ik bad:,,God, ik heb beloofd dat ik aan onze relatie zou werken als ik het met Leo zou zien zitten. Als deze verandering van U komt, help me dan om mezelf weer te openen voor hem, want ik kan het niet.’’ En op het moment dat ik het vroeg, viel de angst direct van me af. Nu was het Leo’s beurt om verbaasd te zijn over die plotseling omgevallen muur. Er is een belangrijke verandering in ons huwelijk gekomen, al is het nog deels. De kinderen zien dat het tussen ons beter gaat, maar Leo heeft o.a. nog steeds moeite om een goede vader te zijn. Daarom hebben we als gezin hulp gezocht. Vroeger heb ik talloze boeken over huwelijk en gezin gefrustreerd in een hoek gesmeten. Al die goede adviezen
werkten bij ons niet. Dit keer heb ik er vertrouwen in. De angel is eruit. God heeft Leo’s gevoelens aangeraakt. Het doet me denken aan de blinde man van wie Jezus de ogen aanraakt, waarna de man de mensen ziet als bomen. Daarna legt Jezus hem nogmaals de handen op en dan ziet hij alles goed. Ik weet niet hoe of wanneer, maar ik heb vertrouwen dat God afmaakt wat Hij begonnen is. Een jaar geleden bad mijn dochter mee voor een man met Asperger. Iemand in het team bad dat de macht van Asperger gebroken zou worden. Zowel hij als zijn vrouw constateren het afgelopen jaar grote veranderingen op vele terreinen. Is Asperger een handicap of is het een geestelijke binding? Mijn ontdekkingstocht naar dit geestelijke aspect is nog maar net begonnen. Er is nog zoveel wat we niet weten. Maar één ding weet ik , dat Jezus de verlosser is. Wilt u reageren naar aanleiding van dit verhaal? Mail dan naar de redactie:
[email protected] <<
Aanbevolen literatuur (naast de boeken die Ina zelf noemde): • Wat autisme met je doet - Floran en Harsevoort-Zoer, uitgeverij Boekencentrum • Veilig bij God – over autisme, geloof en kerk – dr. Hanneke Schaap-Jonker & Jannine van Schothorst-van Roekel, uitgeverij Groen.
