MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 14 — nummer 3 — september 2009
‘Ik ging zelf geloven dat het tussen mijn oren zat’
In dit nummer onder andere: Prokkelen in Leeuwarden
Foppe de Haan: ‘Ieder kind heeft het recht zich te ontwikkelen’
‘Veel dingen lijken nu zo onbelangrijk’
De directeuren van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe geven in MEE nieuws
MEE nieuws 3/2009
bij toerbeurt hun persoonlijke impressie en een kijkje in de keuken van werken bij MEE.
Bewegen en sporten: 30 minuten per dag!
v.l.n.r. John Vaneman (Drenthe), Truus Dolstra (Groningen), Nyncke Bouma (Friesland)
We zitten nog (net) heerlijk in de na-zomerse sferen, lange dagen en onder de groene bomen. Zo belangrijk om er van te genieten en hoe goed om er in te bewegen. Sporten en bewegen helpt om ons lichaam en geest gezond te houden. U kent de spotjes van 30 minuten bewegen per dag vast wel. Landelijk en regionaal wordt veel aandacht besteed aan bewegen en sporten. Er zijn gemeenten die letterlijk bij hun gemeentegrenzen aangeven dat zij het gezondheidsbelang van bewegen ondersteunen voor hun burgers.
MEE organisaties ondersteunen mensen met een beperking. Eén van de levensgebieden waar we actief in optreden is het domein vrije tijd en sport. Voor individuele cliënten treedt een MEE consulent op als vraagbaak over vrije tijd- en/of sportmogelijkheden. De consulent heeft kennis van de sociale kaart, weet de weg naar specifieke websites, heeft toegang tot folders en zal een cliënt overzicht helpen geven in lokale vrijetijdsactiviteiten agenda’s. Consulenten hebben de kennis omtrent welke vaardigheden of aanpassingen nodig zijn voor een bepaalde sportactiviteit. De MEE consulent zal ook op kunnen treden in haar ondersteuningsrol voor cliënten. Het onder de aandacht brengen van mogelijkheden en het aanmoedigen van sportactiviteiten horen hierbij. MEEgaan en MEEdoen, het ondersteunen van cliënten in het leggen van contacten. U leest deze column in september. Starten met sporten vraagt vaak een duwtje.
De start is veelal makkelijker wanneer het prettig weer is wanneer je aan buitensport denkt. Wandelen, joggen, fietsen in de frisse lucht. Maar binnen sporten en bewegen is ook een serieuze optie met de wintermaanden in het verschiet; zwemmen, fitnessen, zaalhandbal enzovoort. Bewegen, binnen of buiten, het helpt om het lijf goed te onderhouden. Bart Chabot schreef er de volgende tekst over: “Ons lichaam is een geweldig mooi stuk gereedschap, maar net als alle gereedschap: je moet de boel wél onderhouden. Doe je dat niet, loop je het gevaar dat de boel gaat roesten, en, op termijn, uit elkaar valt. En dat wil je niet”. Met deze ondersteunende tekst kan ik er niet anders meer van maken: Bewegen en sporten; 30 minuten per dag: start nu! En dat geldt natuurlijk voor ons allen, voor MEE-cliënten en voor MEE-medewerkers! Sportieve groet, mede namens de directies van Groningen en Drenthe, Nyncke Bouma, directeur/bestuurder MEE Friesland
In dit nummer 4
6
8
2
Ehlers-Danlos Syndroom vaak niet erkend ‘Ik ging zelf geloven dat het tussen mijn oren zat’
In één klap is je leven veranderd ‘Veel dingen lijken nu zo onbelangrijk’
Thema: Sporten met een beperking
10
12
14
Foppe de Haan in de bres voor de jeugd: ‘Ieder kind heeft het recht zich te ontwikkelen’
Prokkelen in Leeuwarden: ‘Volgend jaar doen we weer mee!’
Tien vragen aan…. Harron Dekker
MEE nieuws 3/2009
Kort nieuws
Column
OPsterk
Welkom
Iedereen die meer dan drie maanden zorg uit de AWBZ krijgt heeft een zogenaamd ondersteuningsplan nodig. Zo’n plan is ook wel bekend als zorgplan, begeleidingsplan, leefplan of persoonlijk plan. De naam doet er weinig toe. Belangrijk is dat de cliënt of zijn/haar vertegenwoordiger zo’n plan maakt samen met de zorgaanbieder. Belangrijk is ook dat het plan aansluit bij de wensen en behoeften van de cliënt.
Volgens de regels van de psychologie vormen we in enkele seconden een belangrijke eerste mening over iets of iemand. Of ik een restaurant binnen ga hangt er vanaf of ik mij welkom voel, en ook dit bepaal ik binnen een paar seconden. Als ik eerst moet zoeken naar een toegankelijke ingang, als de oprijplaat nog opgezocht moet worden, of als mannen mij best naar binnen willen tillen na veel overleg, zijn deze eerste seconden voorbij. De eerste indruk is die van ontoegankelijkheid en het gevoel dat ik niet welkom ben.
Daarom is het project OPsterk opgezet. Dat is een initiatief van Platform VG en de bij Platform VG aangesloten organisaties, in nauwe samenwerking met de CG-raad. OPsterk gaat over het OndersteuningsPlan en wil de positie van mensen met een beperking versterken bij het totstandkomen van het ondersteuningsplan. Daarvoor worden door het hele land zogenaamde OPsterk-bijeenkomsten gorganiseerd. Tijdens zo’n bijeenkomst is er aandacht voor de volgende vragen: ■ Hoe werkt een ondersteuningsplan? ■ Hoe zet ik op een rij wat voor mij belangrijk is? ■ Wat kan ik redelijkerwijs van een zorgaanbieder verwachten? ■ Hoe zorg ik er voor een gelijkwaardige gesprekspartner te zijn? ■ Wat kan ik doen als afspraken niet worden nagekomen? Een OPsterkbijeenkomst duurt 2 tot 3 uur en wordt geleid door twee OPsterk-begeleiders. De groepen zijn klein (12-20 deelnemers) en deelname is gratis. Iedere deelnemer krijgt de handleiding ‘Het Zorgplan’ en een bijbehorend kaartspel. Meer weten? Ga voor meer informatie naar www.opsterk.nl. Daar zijn ook de data en plaatsen van de OPsterk-bijeenkomsten te vinden en kunt u zich opgeven. Bellen kan ook: OPsterk.nl (030) 272 73 17. Voor meer informatie kunt u ook bellen met de contactpersonen van MEE. MEE Groningen: Roelie van Aalderen (050) 527 45 00 MEE Friesland: Diana de Jong (058) 284 49 11 MEE Drenthe: Informatie en adviesteam (0592) 30 39 99
Na een vakantie in Schotland realiseer ik mij pas dat ik mij in dit land wel welkom voel. Als ik ergens binnen kan komen en hier wat ga drinken kan ik ook gebruik maken van het toilet. Die is in veel gelegenheden gewoon voor iedereen bruikbaar. Terug in Nederland zit ik met een vriendin ergens wat te drinken en realiseer ik mij dat ik nu, na sluitingstijd van de winkels, nergens meer naar het toilet kan. Ook op straat voel ik mij in Schotland anders, minder een buitenaards wezen, en meer welkom. Tot vandaag wist ik niet waarom. “De tolerantie van de stad bestond uit wegkijken” lees ik vandaag in ‘De Brug’, het boek dat Geert Mak schreef als boekenweekgeschenk in 2007. En dit is het. Nederland is tolerant. De meeste Nederlanders kijken van mij weg. Volgens de regels van het flirten is iemand die weg kijkt niet geïnteresseerd en wil geen contact maken. Tolerant zijn is niet hetzelfde als iemand welkom heten. Wie gaat er mee naar Schotland?
Willemijn Willemijn van Berkum is, zoals ze zelf zegt, ‘professioneel gehandicapt’. Daarnaast werkt ze in deeltijd als consulente bij MEE Drenthe en schrijft ze een column voor MEE nieuws.
3
MEE nieuws 3/2009
Ehlers-Danlos Syndroom vaak niet erkend
‘Ik ging zelf geloven dat het tussen mijn oren zat’ Ze zit in een rolstoel, heeft een chronisch tekort aan energie en bij het minste of geringste schieten haar gewrichten uit hun verband. Bepaald geen gunstig uitgangspunt voor een veertigurige werkweek. Toch oordeelde het UWV dat Jolanda Middel (22) volledig arbeidsgeschikt is en dus geen recht heeft op een door haar aangevraagde Wajong-uitkering.
Jolanda lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), een erfelijke aandoening die het bindweefsel extreem rekbaar en meegevend maakt. Aangezien bindweefsel overal in het lichaam zit waar stevigheid noodzakelijk is, kunnen EDS patiënten allerlei klachten hebben. Bij Jolanda is de meest ernstige en ongunstige vorm vastgesteld. “Ik heb in mijn leven zo ongeveer ieder bot van mijn lijf uit de kom gehad.” Gelijk Pas een klein half jaar geleden werd bij Jolanda de juiste diagnose gesteld. Gezien haar overduidelijke lichamelijke ongemakken, die haar al vanaf haar vroege jeugd stevig in de weg zitten, mag dat op zijn zachtst gezegd merkwaardig heten. “Van mijn artsen en de mensen in mijn omgeving kreeg ik voortdurend te horen dat het bij mij allemaal tussen mijn oren zat”, vertelt ze, “en het klinkt misschien gek, maar ik ben daar zelf in gaan geloven. Pijn? Gewoon doorgaan en niet zeuren. Moe? Valt best mee. Om mezelf niet te laten kennen ging ik zelfs fanatiek
4
sporten. Mountainbiken, bergbeklimmen, wildwatervaren. Hoe ruiger, hoe beter. Maar op een zeker moment was het op. Mijn lichaam schreeuwde om rust. Ik heb toen een flinke stap terug moeten doen, maar het wrange daarvan was dat mijn spieren verslapten en dus geen compensatie meer konden bieden voor mijn slappe gewrichtsbanden. Gevolg: de ene ontwrichting na de andere, soms wel een paar per week en uiteindelijk belandde ik in een rolstoel. Het was in die periode dat ik er na veel zoek- en duwwerk in de medische wereld achter ben gekomen dat ik EDS heb. Niet fijn natuurlijk, maar wel een opluchting en een erkenning. Door deze wetenschap kan ik mijn leven en mijn zelfstandigheid gerichter vormgeven met bijvoorbeeld de hulp van thuiszorg en een fysiotherapeut. Wat ik wel erg jammer vind is dat ik als student aan de kunstacademie te weinig inkomen heb om van te leven. Een studiefinanciering is daarvoor onvoldoende en teren op de portemonnee van mijn moeder vind ik bepaald geen fijn idee. Vandaar dat
ik een tijdje terug een Wajonguitkering heb aangevraagd, speciaal bedoeld voor jongeren met een fysieke beperking die net als ik niet in staat zijn om te werken. Maar tot mijn grote verbazing wees het UWV mijn aanvraag af. Absurd werkelijk! Ik heb daarop de hulp van MEE ingeroepen en door hun juridische bijstand en advies, lijkt het erop dat ik binnenkort alsnog mijn gelijk ga halen.”
Meer informatie Informatie over de Wajong is te vinden op www.uwv.nl . Wil je weten hoe je je studie het best inricht en zoek je tips over de hulpbronnen die er zijn, ga dan naar www.tijdgebrek.nl. Ook de site van de IB-groep geeft informatie over studeren met een beperking: www.ib-groep.nl. En verder is het altijd verstandig om met je opleiding te overleggen voor je aan de studie begint. Op www.onderwijsenhandicap.nl vind je alle informatie over naar school gaan en studeren met een beperking, van basisonderwijs tot en met universiteit.
Jolanda Middel: ‘Met de hulp van MEE lijkt het er op dat ik mijn gelijk ga halen.’
MEE nieuws 3/2009
Juridische ondersteuning: MEE helpt Consulent Trudy Roffel vormt samen met twee collega’s de Sociaal Juridische Dienstverlening (SJD) van MEE Groningen. Net als hun vakgenoten bij MEE Drenthe en MEE Friesland, geven zij informatie en advies aan de cliënten van MEE over de sociale zekerheidswetgeving. Bij wie moet ik zijn voor het aanvragen van een Wajonguitkering? Kom ik in aanmerking voor een rolstoel? Heeft mijn kind recht op extra zorg? “Een SJD consulent helpt cliënten om op dergelijke vragen een antwoord te krijgen”, vertelt Roffel. “Vaak is onze hulp hard nodig, want door de enorme complexiteit van allerlei wetten en regels die bovendien met de dag veranderen, zien de mensen door de bomen het bos vaak niet meer.” Naast het geven van informatie en advies behartigen Roffel en haar collega’s de juridische belangen van cliënten. “Als iemand is vastgelopen in een procedure, of wanneer een aanvraag is afgewezen, dan kunnen wij hulp bieden door met de betrokken instanties te gaan praten of door een bezwaarschrift in te dienen. Bovendien staan we onze cliënten bij als raadsman of -vrouw wanneer een zaak uiteindelijk voor de rechter komt. Maar gelukkig gebeurt dat laatste hoogst zelden, meestal komen we er met praten prima uit.” De SJD is laagdrempelig en neemt in principe elke vraag van haar cliënten in behandeling. Roffel: “Natuurlijk komt het ook voor dat we niet de gewenste ondersteuning kunnen bieden omdat die buiten onze competenties valt. In dergelijke gevallen zorgen we ervoor dat iemand ergens anders wel de juiste ondersteuning krijgt.”
5
MEE nieuws 3/2009
In één klap is je leven veranderd
‘Veel dingen lijken nu zo onbelangrijk’ Een prachtig ventje van 5 jaar. Dat is Lean. Een bron van vreugde voor zijn ouders. Maar toch ook een bron van verdriet. Toen hij anderhalf jaar oud was, verdronk hij bijna in de vijver van de achterburen. Sindsdien staat het leven van het gezin in het teken van Lean’s herstel. “Elk stapje vooruit is voor ons een gelukkig moment.”
6
▼
Geert Rentema: ‘We halen ons geluk nu uit andere dingen dan vroeger.’
Het is de vrees van iedere ouder. Dat je kind in een onbewaakt ogenblik in het water valt. “Ik zie nog het blauwe trekkertje staan waar hij altijd op zat”, vertelt vader Geert. “Die trekker stond er, maar Lean was nergens te bekennen.” De gebeurtenissen daarna staan Geert en zijn vrouw Caihong op het netvlies gegrift. De ambulances, de traumahelikopter. Dat het ernstig was wisten ze meteen: “Hij heeft een half uur lang een hartstilstand gehad. Dan weet je dat het mis is.”
deskundigen”, bevestigt Geert. “We adviseren regelmatig ouders die in een zelfde situatie zitten. En we blijven zoeken naar middelen om Lean verder te helpen. Zo hebben we de zuurstoftherapie ontdekt, die hij nu een paar keer heeft ondergaan. We hebben er zelf geld voor ingezameld, want de behandeling wordt niet vergoed. Tijdens en na deze therapiesessies leerde Lean weer zelf te eten, is zijn gezichtsvermogen verbeterd en zijn epilepsie verdwenen. Dat zijn toch geweldige stappen vooruit.”
Onmacht De tijd na het ongeluk was zwaar. Lean lag in coma en kwam terecht in revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg dat gespecialiseerd is in comapatiënten. Voor Lean pakte de behandeling goed uit: hij kwam bij uit zijn vegetatieve coma. De vraag was alleen hoe veel beter Lean kon worden. “Niemand kon ons vertellen wat zijn vooruitzichten waren”, legt Geert uit. “Het gaf een gevoel van onmacht, wat misschien nog wel erger was dan de angst van die eerste periode. We hadden geen idee hoe en waar we moesten beginnen. Waren er nog therapieën voor Lean? Of moesten we hem gewoon mee naar huis nemen? Maar hoe dan? We hadden geen voorzieningen voor hem, geen rolstoel, geen bed, niets. Ineens hadden we een meervoudig gehandicapt kind, en we zaten met onze handen in het haar.” Het kostte tijd, maar met hulp van MEE en andere instanties groeiden ze langzamerhand in hun nieuwe ouderrol. “Wij zijn inmiddels echte ervarings-
Dat hun leven voorgoed veranderd is hebben Lean’s ouders geaccepteerd. Geert: “Caihong is continue bezig met Lean en dat is zwaar, maar het geeft ook voldoening. We halen ons geluk nu uit andere dingen dan vroeger. Een voetbalwedstrijd op televisie kan ons niet meer boeien. Met Lean en zijn zusje Isa een ijsje eten op een terrasje, dat maakt ons echt gelukkig.”
Meer informatie Lean is de eerste kinderambassadeur van de NAH Stichting, een stichting die zich inzet voor het vergroten van begrip voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Op 26 september organiseert de stichting het Nationaal Dreamdayfestival. Ga voor meer informatie naar: www.nah-stichting.nl. Ga voor meer informatie over Lean naar www.stichting-lean.nl. Het Advies en Informatieteam Hersenletsel heeft elke donderdag tussen 13.00 en 17.00 uur een inloopspreekuur in het gebouw van MEE Groningen (Koeriersterweg 26a, Groningen).
MEE nieuws 3/2009
Verlies: Psychosociale- en praktische hulp Plotseling staat je leven stil. Jijzelf, je kind of partner heeft blijvend letsel opgelopen door een ongeluk of ziekte. Hoe ga je daarmee om? “Verliesverwerking is een persoonlijk proces”, vertelt Marga Hut, consulente bij MEE Drenthe. “Als mensen bij MEE komen, biedt de consulent allereerst een luisterend oor. Tijdens de gesprekken geven we de cliënten gelegenheid om hun verhaal te doen, want door te praten begint de werkelijkheid door te dringen. In die vroege fase hopen mensen vaak nog dat het allemaal wel weer goed komt; ze vechten daar ook voor. Dat is goed, want het is hun houvast. Wij houden wel in de gaten of ze zich niet gaan vastbijten in te hoge verwachtingen die de acceptatie tegenhouden. Mensen zullen op een bepaald moment moeten leren omgaan met de beperking, zodat ze verder kunnen met hun leven. Lukt dat niet, dan verwijzen we hen door: we zijn geen therapeuten. Als cliënten behoefte hebben aan lotgenotencontact kunnen wij regelen dat zij terecht kunnen bij een patiëntenvereniging, of bij iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als zij.” Naast deze psychosociale ondersteuning geeft MEE praktische hulp. In een eerste gesprek zal bekeken worden waar de cliënt op dat moment het meeste behoefte aan heeft, bijvoorbeeld het ontlasten van de thuissituatie. “We kunnen erbij helpen dat het eigen sociale netwerk wordt ingeschakeld, of we vragen een indicatie aan voor thuiszorg. In een later stadium kunnen we helpen bij de aanvraag van bijvoorbeeld aanpassingen in huis, hulpmiddelen en zorg. Maar we kunnen ook helpen bij het regelen van (aangepaste) arbeid/dagbesteding of onderwijs.”
7
MEE nieuws 3/2009
Thema: Sporten met een beperking Sporten en bewegen geeft plezier en gezelligheid. Het zorgt voor inspanning en ontspanning, biedt uitdagingen en de mogelijkheid om grenzen te verleggen. Sporten en bewegen is goed voor iedereen, dus ook voor mensen met een handicap, beperking of chronische ziekte. Maar voor hen is het niet altijd makkelijk of vanzelfsprekend om aan sport te kunnen doen. Er kunnen allerlei problemen zijn, die het sporten van mensen met een handicap in de weg kunnen staan: de materialen moeten aangepast worden, er is vaak speciale begeleiding nodig, de accomodatie moet rolstoeltoegankelijk zijn enz. Op deze pagina’s informatie, tips en adviezen voor mensen met een beperking die willen sporten en voor iedereen, die sporten voor mensen met een beperking wil organiseren.
En zoekt u meer informatie over de mogelijkheden, over vervoer, over eventuele subsidies en noem maar op, bel dan even met MEE. Onze consulenten staan klaar met raad en daad. Zie voor telefoonnummers en websites van MEE op de achterkant van dit tijdschrift.
WK Voetbal naar Nederland! Sporten en bewegen? Vraag MEE! Wie wil weten welke sportactiviteiten er in de buurt zijn, neemt contact op met MEE. MEE Friesland stelt jaarlijks een activiteitenkrant samen. Hierin zijn ook de sportactiviteiten van de hele provincie verwerkt. De krant is te vinden op de site van MEE Friesland. U kunt hem ook telefonisch opvragen. MEE Drenthe heeft een speciale site: www.meesurfen.nl. Op de site zijn eenvoudig allerlei activiteiten voor mensen met een beperking in de provincie Drenthe te vinden. Niet alleen op het gebied van sport, maar ook informatie over cursussen, muziek, cultuur, natuur en uitgaan/ontmoeting.
8
Het wereldkampioenschap CP-voetbal 2011 is toegewezen aan Nederland. Van 17 juni t/m 1 juli 2011 vindt in Drenthe het toernooi plaats. Aan het toernooi doen 16 landen mee. De eerste acht ploegen plaatsen zich voor de Paralympische Spelen, die in 2012 in Londen worden gehouden.
CP-voetbal wordt gespeeld door voetballers, die door een hersenbeschadiging een motorisch probleem hebben. De beschadiging is meestal het gevolg van een geboortetrauma. Ook voetballers, die op latere leeftijd een hersenbloeding, herseninfarct of hersentumor hebben gehad komen in aanmerking. Er wordt zeven tegen zeven gespeeld op een kleiner voetbalveld (75 x 55 meter), het doel is ook kleiner (5 x 2 meter). Er wordt gespeeld volgens de regels van de FIFA, waarbij enkele spelregels (géén buitenspel en inrollen) zijn aangepast. De spelers van het Nederlands CP-voetbalteam spelen allemaal bij een reguliere club. Ga voor meer informatie naar: www.cpvoetbal.nl.
MEE nieuws 3/2009
Nog meer tips... ■ www.fitkids.nu FITKIDS is een speciaal fitness- en oefenproject voor kinderen van 6 tot 18 jaar met een chronische ziekte en/of een beperking. Bij FITKIDS kunnen kinderen in een prettige en stimulerende omgeving sporten, waarbij ze zo min mogelijk worden herinnerd aan hun beperking of ziekte. FITKIDS is een initiatief van Artsen voor kinderen. Het eerste project startte in 2003 in Amsterdam. Inmiddels zijn er in het hele land al meer dan 100 centra aangesloten bij FITKIDS. ■ www.nellicoomangames.nl De Stichting Nelli Cooman Games wil de atletiek sport bevorderen en vooral de integratie tussen sporters met en sporters zonder beperking bevorderen. De stichting organiseert een groot aantal activiteiten. Kijk op de website voor meer informatie.
Advies Sportverenigingen waar mensen met een handicap actief zijn, zitten soms met specifieke vragen. Bijvoorbeeld: Hoe kan ik onze (sport)accommodatie aanpassen? Hoe kunnen we sport en bewegen voor mensen met een handicap binnen de vereniging integreren? Hoe kunnen we onze kennis over sporten met een beperking vergroten?... enzovoort. Sportverenigingen, die met dit soort vragen zitten kunnen terecht bij Gehandicaptensport Nederland. Die vereniging heeft een aantal adviseurs in dienst waar sportverenigingen, andere sportaanbieders en sporters terecht kunnen met al hun vragen op het gebied van sport en bewegen voor mensen met een handicap. Voor de provincies: De adviseur voor Groningen, Friesland, Drenthe en Overijssel is Inge Rundervoort, Postbus 200 3980 CE Bunnik, 06-13229344, e-mail:
[email protected]. Zij kan ook individuele vragen ten aanzien van sportmogelijkheden in de regio beantwoorden.
■ www.frysas.nl Frysas, het Fries Steunpunt voor aangepast sporten biedt veel informatie over sporten voor mensen met een beperking. Een speciale database geeft een snel overzicht van de mogelijkheden. ■ www.aangepastsportenfriesland.nl Op deze site presenteren acht Friese sportclubs hun complete sportaanbod voor mensen met een verstandelijke beperking. ■ www.aangepastsportengroningen.nl Op deze site van het Huis voor de sport Groningen is een overzicht te vinden van aangepast sporten. Verenigingen die een aanbod hebben voor mensen met een beperking kunnen hier informatie vinden over ondersteuning bij het organiseren van evenementen. ■ www.sportdrenthe.nl Deze site biedt een overzicht van alle sportactiviteiten in Drenthe, ook voor mensen met een beperking. Ga in de menubalk naar SportDrenthe/diensten & producten/aangepast sporten of kijk in de agenda. ■ www.debrugprovinciegroningen.nl ‘De Brug’ organiseert sport, spel en recreatieactiviteiten voor mensen met een verstandelijke beperking in de provincie Groningen. ■ www.gehandicaptensport.nl Normaal wat normaal kan, speciaal wat speciaal moet. Dat is het motto van Gehandicaptensport Nederland, waar zo’n 400 sportverenigingen bij zijn aangesloten. Veel van deze verenigingen zijn opgericht voor sporters met een beperking, maar er zijn ook steeds meer reguliere sportverenigingen waar mensen met een beperking lid zijn.
9
MEE nieuws 3/2009
Foppe de Haan in de bres voor de jeugd:
‘Ieder kind heeft het recht zich te ontwikkelen’ Een gedreven voetbalcoach met een even vriendelijk als betrouwbaar karakter en een hart dat vermoedelijk de vorm van een pompeblêd heeft. Zo kent het publiek Foppe de Haan. Een man die bovendien maatschappelijke betrokkenheid hoog in zijn vaandel gezet heeft, getuige bijvoorbeeld het in 2005 opgerichte Foppe Fonds.
10
MEE nieuws 3/2009
Niet lang na zijn geboorte raakt de blozend gezonde De Haan stevig geïnfecteerd met een hardnekkig sportvirus. “Ik ben opgegroeid in Lippenhuizen, een klein Fries dorp waar je in georganiseerd verband alleen aan gymnastiek kon doen. Mooi werk vond ik dat, maar voetbal vond ik nog leuker. Elke dag na school ging ik met mijn vrienden een balletje trappen ergens in een weiland. Prachtige tijd gehad, ik heb me echt uitgeleefd.” Behalve het voetbal, blijft ook gymnastiek een constante factor in het leven van De Haan. “Gymnastiek is niet alleen een mooie sport op zich, maar ook een uitstekende ondersteuning voor andere sporten”, legt hij uit. “Je kunt er je kracht, snelheid en coördinatie door verbeteren en je kunt er je blessuregevoeligheid mee verminderen. Als jeugdtrainer van sc Heerenveen – mijn huidige functie – heb ik dan ook een wekelijkse gymnastieksessie in het trainingsschema geïntegreerd.” Positief De Haan heeft zijn grote bekendheid vooral te danken aan zijn periode als hoofdtrainer bij sc Heerenveen en later bij Jong Oranje. Maar hij heeft tijdens zijn lange carrière ook altijd grote interesse gehad in het werken met jeugd. “Ik ben een geboren onderwijzer”, verklaart hij zijn passie, “en het is dan ook niet toevallig dat ik na mijn middelbare school voor de kweekschool heb gekozen en aansluitend een opleiding tot sportleraar aan het CIOS heb gevolgd. Ik wist al heel vroeg dat ik dat wilde worden, sportleraar. Waarom? Omdat kinderen een groot vermogen en
een sterke motivatie hebben om te leren. Wat je er als trainer instopt, komt er – als je het goed doet – ook weer uit en dat geeft een grote mate van voldoening. Bovendien weet ik uit eigen ervaring hoe positief sport kan doorwerken als je er op jonge leeftijd al mee begint. Want sport is niet alleen leuk en gezond, als je sport ontdek je ook dat je jezelf kunt verbeteren. Bovendien leer je hoe je met teleurstellingen om moet gaan en dat je rekening moet houden met elkaar.” Anders dan zijn carrière misschien doet vermoeden, is De Haan niet slechts geïnteresseerd in de talentrijken, de kinderen die zijn oefenstof gemakkelijk in zich opzuigen en in praktijk weten te brengen. “Nee, zeker niet”, bevestigt hij. “Ik vind dat iedereen de kans moet hebben om zich te ontwikkelen, dus ook de kinderen die een slechte start gemaakt hebben, zoals gehandicapte kinderen en kinderen die in lastige financiële of sociale omstandigheden verkeren. Voor gehandicapten in het bijzonder heb ik altijd belangstelling gehad. Privé, maar ook beroepsmatig. Zo maakte ik regelmatig uitstapjes met de voetballers van sc Heerenveen naar Lindensteyn, een school voor kinderen die lichamelijk of meervoudig gehandicapt zijn.” Enorme gedrevenheid Die persoonlijke betrokkenheid is de belangrijkste motor geweest van de oprichting van het Foppe Fonds. De Haan: “Het Foppe Fonds is een gezamenlijk initiatief van mijzelf en Kiwanis Heerenveen, een regionale club van ondernemers die kinderen helpt hun
leven te verbeteren. Onze doelstelling: het bijeengaren van financiële middelen die kunnen worden gebruikt om activiteiten van hulpbehoevende kinderen te stimuleren. Ons werkgebied beslaat officieel heel Nederland, maar de praktijk is dat we bijna uitsluitend projecten in de drie noordelijke provincies ondersteunen. Prachtig en dankbaar werk. En we doen het wel aardig denk ik: in het eerste jaar zijn we begonnen met een kleine dertigduizend euro en momenteel hebben we bijna zeven ton te besteden. De inzet van mijn bekendheid heeft ongetwijfeld een bijdrage geleverd aan dat succes, maar veel belangrijker vind ik de enorme gedrevenheid van alle betrokkenen. Ja, ik ben enorm trots op die mensen.” Voetbal en autisme Het Foppe Fonds beperkt zich niet alleen tot sportgerelateerde projecten. “Natuurlijk heeft sport wel mijn hart,” verzekert De Haan, “dus iedere aanvraag die daarmee verband houdt, kan op mijn speciale belangstelling rekenen. Maar we geven ook geld aan de organisatie van bijvoorbeeld vakantiekampen voor kinderen met een beperking. Of aan Stichting Leergeld (www.leergeld.nl), dat er voor zorgt dat minder draagkrachtige kinderen volledig kunnen meedoen aan schoolactiviteiten. Een mooi voorbeeld van een actueel project op het gebied van sport, is het rolstoelenproject, dat meervoudig gehandicapte kinderen de mogelijkheid biedt om aan rolstoelhockey te doen. Verder word ik ook nog wel eens gevraagd om mee te werken aan bijzondere evenementen. Onlangs was ik bijvoorbeeld één van de inleidende sprekers op een KNVB-symposium over voetbal en autisme. Het doel ervan was om voetbaltrainers en –begeleiders meer inzicht te geven in kinderen met een gedragsstoornis. Geen overbodige luxe gezien de steeds verder uitdijende populariteit van het voetbal. Ik heb er verteld over mijn eigen ervaringen en over hoe belangrijk het is dat ook deze maatschappelijke buitenbeentjes letterlijk en figuurlijk aan de bal komen en blijven.”
Kijk ook op: www.foppefonds.nl 11
MEE nieuws 3/2009
Prokkelen in Leeuwarden:
‘Volgend jaar doen we weer mee!’ Kleding showen op de catwalk? Mieke Schaap draait haar hand er niet meer voor om. Op het Prokkelfestijn in haar eigen wijk Bilgaard in Leeuwarden heeft ze laten zien dat ze dat heel goed kan. Samen met haar man Arie beleefde ze een geweldige dag. Wat hun betreft is de ontmoeting tussen mensen met een verstandelijke beperking en wijkbewoners helemaal geslaagd.
12
▼
Mieke en Arie Schaap: ‘Het geeft een fijn gevoel om in je buurt zo’n feest te hebben met iedereeen, die er woont.’
Wat een mooie dag was het, 13 juni. De zon scheen en de wijk Bilgaard was één groot kleurrijk geheel van kraampjes, ballonnen, spelende kinderen, leuke muziekbandjes en veel vrolijke gezichten. “Je werd er helemaal blij van”, geniet Arie Schaap nog bij de herinnering. “Iedereen was zo aardig en er waren zoveel bijzondere dingen te doen, echt heel erg leuk.” Champagnefles Het echtpaar Mieke en Arie woont begeleid, met hun poes Tommie, midden in de wijk Bilgaard in een gezellige flat. Het uitzicht rondom is prachtig, over de stad en de groene weilanden. “Dit is echt onze wijk”, vertelt Arie. “Wij voelen ons hier goed. We hebben hier onze vrienden en er wordt ook van alles georganiseerd waar wij aan kunnen meedoen. Maar het Prokkelfestijn was wel een hoogtepunt, hoor. Er was zoveel te doen! Er was een kindercircus, je kon pottenbakken, lekker koken en hapjes eten, kinderen werden geschminkt, er was een springkussen en ook een echt treintje. Op het schoolplein kon je een dansje leren, op een tandem rijden en penalty’s schieten. Er was ook rolstoelbasketbal, voor iedereen om uit te proberen. Best moeilijk nog. Ja, en wat nog meer, weet jij nog iets Mieke?” Maar Mieke schudt ontkennend haar hoofd, zij deed namelijk de hele dag mee aan de modeshow bij het nieuwe Leger des Heilsgebouw: “Ze hadden me gevraagd of ik daar zin in had. Natuurlijk heb ik ‘ja’ gezegd en het was hartstikke leuk. Er deden allerlei mensen aan mee:
vrouwen, mannen, kinderen, jong, oud en met of zonder beperking. We droegen tweedehands kleding die het Leger des Heils verkoopt. Daar zat echt mooi spul tussen, bij sommige kleren kon je niet zien dat het eerder gedragen was. Het lopen op de catwalk vond ik eerst wel eng, maar de tweede keer was het al makkelijker. Er was ook best veel publiek, dat maakte het nog spannender.” Aan Mieke en Arie hoef je het niet te vragen; als het aan hen ligt komt er volgend jaar weer zo’n Prokkelfestijn. “Het geeft een fijn gevoel om in je buurt zo’n feest te hebben, samen met iedereen die er woont. Dat willen we graag nog een keer meemaken.”
Meer informatie Het Prokkelfestival in Leeuwarden werd dit jaar genomineerd voor de Gouden Prokkel. De jury, onder leiding van Alexander Rinnooy Kan (voorzitter van de SER) was er zeer lovend over: "De grootschaligheid van het evenement, het brede activiteitenaanbod, waarbij er voor elk wat wils was én het feit dat mensen met een verstandelijke beperking actief betrokken zijn geweest bij de voorbereiding, verdient een hele grote pluim." Meer informatie: www.prokkel.nl.
MEE nieuws 3/2009
Integratie Prokkel brengt mensen bij elkaar Eén keer per jaar, in het tweede weekend van juni, vinden er in het kader van de Verstandelijk gehandicapten 2-daagse overal in het land Prokkels plaats. De 2-daagse heeft als doel om de integratie en participatie van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. Een Prokkel staat voor een prikkelende ontmoeting tussen mensen met en mensen zonder een verstandelijke beperking. Zo’n ontmoeting heeft geen vast patroon of gezicht: het kan tussen twee mensen plaatsvinden, maar ook in een groep; iedereen kan meedoen en het kan overal plaatsvinden: in wijken, bedrijven, scholen of een (zorg)instelling; en het kan ook van alles zijn: samenwerken, schilderen, sporten, discussiëren en musiceren. De Prokkels worden mogelijk gemaakt door een snel groeiend leger van enthousiaste vrijwilligers. Eén van hen is Annemieke Koezema, zij organiseerde dit jaar een Prokkel in de Leeuwardense wijk Bilgaard. “Ik zie mezelf als een bruggenbouwer”, verklaart ze haar niet geringe inspanningen. “Als moeder van een zoon met een verstandelijke beperking en als zorgprofessional weet ik hoe moeilijk mensen met en zonder een verstandelijke beperking zich maatschappelijk mengen, terwijl dat voor beide partijen wel een stevige meerwaarde genereert. Voor mij was dat reden genoeg om in onze wijk – waar verschillende mensen met een verstandelijke beperking begeleid wonen – een Prokkel te organiseren; ik zag dat als een uitgelezen mogelijkheid om mensen bij elkaar te krijgen. Of dat gelukt is? Zeker, de Prokkel werd goed bezocht en leverde veel positieve reacties op. Volgend jaar krijgt het dan ook zeker een vervolg.”
13
MEE nieuws 3/2009
Tien
vragen aan…
Harron Dekker
14
MEE nieuws 3/2009
▼
Harron Dekker: ‘Ik wil heel graag een halve marathon lopen.’
1. Wie ben je, wat doe je?
4. Hoe zie je jezelf?
Mijn naam is Harron Dekker, 27 jaar. Ik woon met mijn moeder in Steenwijksmoer vlakbij Coevorden. Mijn vader is vorig jaar overleden. Ik werk bij een houtbewerkingsbedrijf in Emmen, De Nerf. Bloembakken maken, muurkastjes, dat soort dingen. Ik vind het erg leuk om te doen en het is ook heel gezellig met de anderen die er werken. Op dinsdag ga ik naar school, ‘Handig voor zelfstandig’ heet dat. Daar leer ik allemaal dingen zoals hoe je een kaartje moet kopen voor de trein.
Als een sportieve kerel. Mijn moeder zegt dat ik een gezelschapskind ben, want de televisie die ik op mijn kamer heb gekregen gebruik ik nooit. Ik kijk liever samen met mijn moeder op de bank beneden. Verder wil ik graag alles proberen te doen, ook al lukken sommige dingen niet. Ik ben heel nieuwsgierig.
2. Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen? Ik heb een verstandelijke beperking en een eetstoornis. Als ik wat te eten zie liggen op tafel, koekjes of zoiets, dan eet ik het op. Mijn moeder zegt dat ik geen rem heb. Ik heb eigenlijk altijd nog wel zin in iets en daardoor ben ik een tijdje ook heel dik geweest.
3. Hoe ziet je dag eruit? Ik sta om 7 uur op, ontbijten en dan komt de bus die me naar De Nerf brengt. Daar werk ik de hele dag. Ik heb brood mee, dus tussen de middag eet ik er ook. Tussen 4 en half 5 ben ik weer thuis. Vaak ga ik even naar buiten om te spelen. Dan eten met mijn moeder. Na het eten ga ik mij omkleden, want dan komt Gerrit Voortman. Gerrit was vroeger hardloper – hij is zelfs Europees kampioen geweest - en nu begeleidt hij mij bij het sporten. Hij woont hier vlakbij. We gaan elke dag samen hardlopen en in het weekend lopen we wedstrijden. Als ik terugkom ga ik douchen en dan maar hopen dat ik niet in slaap val op de bank!
5. Beperkt je beperking jou, of beperk jij je beperking? Allebei. Ik zou wel graag in mijn eentje willen fietsen door het dorp, op mijn driewieler, maar dat is te moeilijk voor mij. Maar ik kan ook dingen leren. Toen ik begon met hardlopen liep ik niet netjes recht over de weg, dat ging gewoon niet. Maar nu ik langer bezig ben kan ik het wel.
6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen? Ik wil heel graag een halve marathon lopen, maar ik weet dat ik daar hard voor moet trainen. Gerrit zegt dat ik dat zelf moet willen en zelf moet doen. Dus zijn we elke dag aan het oefenen en steeds gaan we wat verder. Ik voel dat ik het kan en daar ben ik best trots op. Op mijn website, www.harrondekker.nl, kun je zien hoe het met mijn trainingen gaat.
7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? Samen met mijn moeder ga ik wel fietsen op een tandem. En verder heb ik op het prikbord een lijst hangen met allemaal fotootjes van de spullen die in mijn sporttas moeten. Zo kan ik mijn eigen tas en rugzak inpakken. Dat is wel een hulpmiddel waar ik blij mee ben.
8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? Gerrit natuurlijk! En mijn vader en moeder. Toen mijn vader nog niet ziek was zijn we met z’n vieren naar Cuba geweest. Dat was heel fijn. Ik wilde graag met dolfijnen zwemmen en dat heb ik daar ook gedaan, dat was geweldig. En met Gerrit ging ik elke dag hardlopen en trainen. Een trainingskamp noemden we het. Een paar maanden daarna zou ik voor het eerst de 10 mijl lopen in Hoogeveen. Toen mijn vader na die vakantie ziek werd hoopten we steeds dat hij er nog bij zou kunnen zijn. Hij is eerder overleden, maar hij heeft me wel zien lopen, vanuit de wolken. Dat weet ik zeker.
9. Heb je tips voor iemand met een beperking? Ga ook sporten! Ik voel me heel goed nu en ik ben heel erg afgevallen. Ik ga ook veel op stap als ik ergens een wedstrijd ga lopen, dus ik kom overal, zelfs in Duitsland. En het leuke is dat ik nu veel mensen ken. Bij de club waarbij ik hardloop (HAC ’63) zijn allemaal vrienden die mij ook helpen als Gerrit een keer niet kan. Daar ben ik heel blij mee.
10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? Ik heb wel veel wensen. Een keertje naar Turkije op vakantie. En de halve marathon lopen natuurlijk. En als het mij lukt om de 10 mijl onder de 1.20 uur te lopen dan gaat Gerrit zijn hoofd kaalscheren. Dat wil ik heel graag zien! Ik moet daarvoor nog 4 minuten van mijn tijd afhalen, dus dat wordt nog hard trainen. Maar dat vind ik helemaal niet erg hoor, trainen is hartstikke leuk.
15
MEE nieuws 3/2009
In een hoekje met een...
‘Lezen en meer’ Wat je speelt ben je zelf
Sport en begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap
Sporten kan iedereen!
Spel is van wezenlijk belang voor de ontwikkeling van kinderen. Ook voor mensen met een (verstandelijke) beperking is spel van onschatbare waarde. Dit boek richt zich met name op begeleiders en leerkrachten van kinderen en volwassenen met een (verstandelijke) beperking. De kracht van het boek ligt in een consequente integratie van theorie en praktijk. Deel 1 van het boek maakt de theorie van spelbegeleiding duidelijk. In deel 2 wordt aan de hand van adviezen en voorbeelden de praktijk van spelbegeleiding uiteengezet. ■ A. Blokhuis en J.F. Van der Poel, Wat je speelt ben je zelf, Bohm Stafleu, ISBN 9789031348497, € 22,50, 166 pagina’s.
Peter Wiesenhaan studeerde orthopedagogiek, was sportinstructeur en directeur van de Stichting Sportbelang voor mensen met een verstandelijke beperking. Hij spreekt dus uit ervaring en dat is te merken in dit boek. Het is een heel bruikbaar hulpmiddel voor iedereen die betrokken is bij sportbeoefening van mensen met een (vooral matige) verstandelijke beperking. Uitgangspunten zijn het plezier van sporters en de mening dat sporten goed is voor de fysieke gesteldheid en voor het omgaan met anderen. ■ Peter Wiesenhaan, Sport en begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap, Uitgeverij Nelissen, ISBN 9789024417940, € 18,50, 184 pagina’s.
Verantwoord bewegen heeft een positief effect op gezondheid en welzijn, zeker ook voor mensen met een beperking. Dit boek van NebasNsg (NebasNsg heet nu: Gehandicaptensport Nederland) geeft alle informatie die nodig is om mensen met een beperking adequaat te kunnen voorlichten over de mogelijkheden voor sport en beweging en de (aangepaste) sportfaciliteiten die er bestaan. Verder geeft deze uitgave handvatten voor het doorverwijzen van de potentiële sporter naar instanties die goed thuis zijn in de wereld van het aangepast sporten. ■ NebasNsg, Uitgeverij WSP, ISBN 9789066654334, € 21,10, 92 pagina's. Ook te bestellen via www.swpbook.com
MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via
[email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder. Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Rosita Kenter MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Ellen Sijnstra Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder
Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Pepijn van den Broeke Fotopersburo Heerenveen Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde Illustraties: Corien Bögels
Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE
E-mailadres:
[email protected]
MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail
[email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70
MEE Friesland Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 8932 PA Leeuwarden Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44
MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen
E-mail
[email protected]
Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69
Website www.meefriesland.nl
E-mail
[email protected]
Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek
Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen