Auteur: Sjef van Bommel Omslag: Studio Ron van Roon Uitvoering: Paperback Formaat: 12,5 x 20 cm Omvang: ca. 320 blz. Prijs: ca. €19,95 ISBN: 978 90 446 2217 1 ISBN e-boek: 978 90 446 2249 2 NUR: 301 Uitgeverij: Prometheus
Thom en Sjef zijn dertig jaar samen – vanaf een tijd dat homoseksualiteit nog nauwelijks bespreekbaar was – als blijkt dat Thom aan het dementeren is. Langzaam ziet Sjef zijn bruisende, intelligente en sociale partner veranderen in een onzekere en opvliegende man. Hij raakt hier aanvankelijk door in verwarring, tot hij begrijpt dat er echt iets mis is met Thom. Sjef neemt meer en meer de zorg voor Thom op zich, en ondanks zijn verdriet en frustraties leert hij inzien dat hij hun tijd samen moet koesteren. Vanaf dat moment gaat hij er alles aan doen om iets moois te maken van wat hun nog rest aan toekomst. In dit openhartige en ontroerende verslag beschrijft Sjef zijn leven met Thom, waarin hij probeert het verwoestende effect van dementie langzaam een plek te geven. Ik ben niet kwijt is het relaas van een sterke liefde, die ondanks de sluipende en uiteindelijk fatale ziekte van Thom niets aan kracht verliest.
IK HEB HET MET VEEL ONTROERING GELEZEN, IK HERKENDE VEEL.’
– HELEEN DUPUIS, HOOGLERAAR MEDISCHE ETHIEK EN LID VAN DE EERSTE KAMER; HAAR PARTNER IS OVERLEDEN AAN ALZHEIMER ‘MOOI EN ONTROEREND. IK KON HET NIET NEERLEGGEN EN HEB HET IN ÉÉN RUK UITGELEZEN.’
– PETER BRUSSE, JOURNALIST EN AUTEUR
Met je moeder - Het zorgdossier van een dochter Auteur: Ada van Deemter Uitvoering/formaat: paperback 12,5 cm x 20 cm Aantal pagina's: 148 Prijs: € 15,95 ISBN: 9789462062276 Uitgeverij: Boekscout Verschijningsdatum: 24 augustus 2012
Ada van Deemter neemt u mee in de dagelijkse zorg voor haar dementerende moeder. Naarmate de situatie verslechtert, neemt de hoeveelheid zorgtaken toe. De hiaten die zich regelmatig voordoen in de professionele zorg en de lange wachtlijsten maken de situatie bijna onhoudbaar. Met je moeder gaat over de grenzen aan die zorg en wat het doet met je dagelijks leven. Met een lichte en humoristische toon beschrijft Ada van Deemter de mooie en pijnlijke gebeurtenissen, ontroerend en verontrustend tegelijkertijd. In dit boek zullen veel mantelzorgers herkenning vinden, en troost in gedeelde smart, maar met een lach.
Auteur: Marieke van Ditshuizen Uitvoering/formaat: hardcover 21,3 cm x 33 cm Aantal pagina's: 26 Prijs: € 12,95 ISBN: 978-90-818811-0-4 Uitgeverij: Helden Verschenen: juli 2012 Verkrijgbaar via www.alzheimer-nederland.nl/webwinkel
Oma Ollie past altijd op Fien: ze eten samen taartjes, verkleden zich en spelen het liefst ‘indiaantje’ (Kleine Bever en oma Witte Arend). Totdat oma Witte Arend op een dag, samen met Kleine Bever, de weg naar huis niet meer terug kan vinden… Oma Ollie moet naar de dokter, die ontdekt dat oma Ollie’s hoofd oud is, dat haar hoofd niet te repareren is en dat ze steeds zieker gaat worden. Oma Ollie gaat steeds meer vergeten – zoals die keer dat ze vergeet dat ze koekjes aan het bakken was. Dan moet oma Ollie naar een verzorgingstehuis, waar ze haar kunnen helpen en voor haar (en de andere bewoners) kunnen zorgen. Oma Ollie wordt nog zieker, ze loopt zelfs geen rondjes meer, en ze sterft met een zachte indianen-‘ugh’. In deze mooie prentvertelling (verhalende prenten en een liefdevolle voorleestekst) kijken we door de ogen van Fien naar het leven van oma Ollie, naar haar ziek worden (dementie) en sterven. Het boek is een particulier initiatief, omarmd door o.a. de Fiep Westendorp Foundation en Alzheimer Nederland, vormgegeven door een auteur/illustratrice die meerdere titels op haar naam heeft staan. Aanrader voor thuis en op school, voor alle Fienen en hun oma’s. Uitgave om iets ongrijpbaar lastigs op een waarde(n)volle manier aan jonge kinderen uit te leggen! Vanaf ca. 4 jaar.
Auteur: Arno Geiger Uitvoering/formaat: hardcover Aantal pagina's: 224 Prijs: € 19,90 ISBN: 978 90 234 6796 0 Uitgeverij: De Bezige Bij Verschenen: februari 2012
De Oostenrijkse auteur (1968), beschrijft de omgang met zijn vader, die is getroffen door de ziekte van Alzheimer. Tussendoor vertelt hij over diens oorlogservaringen, zijn moeizame huwelijk en zijn gebondenheid aan het geboortedorp. Het begin van de ziekte, die een simpele vergeetachtigheid lijkt, ergert de auteur aanvankelijk, tot hij merkt dat hij niet boos op zijn vader is, maar wel op zijn kwaal. Dit leidt tot een tederheid waardoor vader en zoon dichter bij elkaar komen dan ooit. Geiger schrijft op behoedzame wijze vol empathie met treffende beelden, die soms licht absurdistisch, soms gewoon komisch zijn, maar toch ook een verontrustende en tragische dimensie hebben. Door inhoud en schrijfstijl en de zorgvuldige afwisseling van eenvoudige gebeurtenissen met reflectie is dit een boek voor een groot publiek, dat herkenning en troost zal vinden.
Auteur: Lisa Genova Uitvoering/formaat: paperback Aantal pagina's: 288 Prijs: € 12,95 ISBN: 9789049951474 Uitgeverij: Mistral Verschenen: januari 2012
Als Alice Howland, hoogleraar psychologie aan de universiteit van Harvard (VS), een maand voor ze vijftig wordt op het joggingtraject dat ze al jaren loopt, opeens de weg naar huis niet meer weet, vermoedt ze dat haar toenemende verstrooidheid geen overgangsprobleem is. Uit neurologisch onderzoek blijkt dat ze lijdt aan ‘vroege Alzheimer’ waarvoor nog geen geneesmiddel bestaat. Ze moet niet alleen met haar man John de schok verwerken, maar ook hun drie kinderen vertellen dat ze 50% kans hebben de ziekte te krijgen. Terwijl ze stapje voor stapje de greep op haar leven kwijtraakt, merkt ze dat John dat niet aankan, terwijl haar kinderen, vooral haar jongste dochter haar verrassen. De debuutroman van de gepromoveerde Amerikaanse neurowetenschapster is een aangrijpend verslag van een onomkeerbaar proces waarin je de greep op je leven en jezelf kwijtraakt. Door de grote empathie en de positieve toon, die benadrukt dat er ook winstpunten zijn, is dit goed vertaalde boek een must voor ieder die met (vroege) ziekte van Alzheimer te maken heeft.
Uitvoering: hardcover / paperback Aantal pagina's: 176 Prijs: € 17,90 / € 12,50 ISBN: 978 90 234 6409 9 Uitgeverij: De Bezige Bij Verschenen: september 2011
Erwin Mortier (1965), onder meer auteur van het bejubelde 'Godenslaap', beschrijft in 'Gestameld liedboek' het dementeringsproces van zijn moeder. Daarbij spelen het verleden van hun gezin, de rol van de herinnering en de verwerking van het verdriet een grote rol. Mortier overtreft zichzelf in dit boek met zijn messcherpe formuleringen: vaak poëtisch, dikwijls schrijnend, niet zelden met humor. Waar zijn collega Tom Lanoye voor het lijden van zijn moeder in 'Sprakeloos' ruim 350 pagina's nodig heeft, weet Mortier in 190 pagina's een wereld op te roepen die universeler is dan die van Lanoye. Dat komt ook doordat Mortier niet, zoals Lanoye wel, steeds tussen de lezer en de moeder gaat staan. Het draait hier niet om Mortier, het gaat over aftakeling, ziekte, afscheid, herinnering en liefde. Mortier weet elke zin in dit boek daarbij de glans te geven die het ware meesterschap kenmerkt. Een aangrijpend, indrukwekkend en briljant boek.
Auteurs: Ruud Dirkse en Caro Petit Uitvoering/formaat: paperback Aantal pagina's: 206 Prijs: € 22,95 ISBN: 978 90 215 4648 3 Uitgeverij: Kosmos Verschenen: oktober 2009
Over dementie zijn al vele boeken geschreven. Dit boek wijkt af van andere boeken over dementie, omdat het vooral gaat over wat mensen met dementie nog wel kunnen. Ondanks de ernst van de ziekte heeft het boek een positieve ondertoon. Veel lezers stellen dit op prijs. Bovendien is het boek heel praktisch en compleet. Het boek is gebaseerd op ervaring van vele familieleden en deskundigen. Het biedt de omgeving van iemand met dementie hulp bij de begeleiding gericht op communicatie, gedrag, omgaan met geheugenproblemen, vertegenwoordiging bij medische en financiële kwesties, activiteiten. In het boek is ook veel aandacht voor praktische hulpmiddelen en technische ondersteuning, die het leven van mensen met dementie en hun omgeving kunnen veraangenamen. Het boek is opgebouwd rond bijna honderd praktische tips. Zo’n 70% van de mensen met dementie woont gewoon thuis. Dit boek gaat vooral over de thuissituatie, maar biedt familieleden en zorgverleners van dementerende bewoners van zorginstellingen ook houvast.
Auteur: Janneke Harmsen-de Boer Uitvoering/formaat: paperback Aantal pagina's: 160 Prijs: € 14,95 ISBN: 978 90 5515 357 2 Uitgeverij: Van Gennep B.V. Verschenen: september 2009
Persoonlijk verslag van het proces van de ziekte van Alzheimer dat de echtgenoot van de schrijfster doormaakte. Dick is midden zestig als de eerste verschijnselen van alzheimer zich voordoen. Nadat de diagnose is gesteld, neemt Janneke een aantal besluiten over hun verdere leven. Zo is het haar plan om samen met Dick thuis te blijven wonen. In korte, goed leesbare hoofdstukken vertelt Janneke over het leven van en met haar dementerende man. Ze richt zich hierbij tot hem: 'Er zijn perioden waarin je heel onrustig bent 's nachts'. Een openhartig verslag, waarin verloop en gevolgen van de ziekte van Alzheimer op toegankelijke wijze beschreven worden.
Auteur: Frans Hoogeveen Uitvoering/formaat: paperback 22 x 15 cm Aantal pagina's: 256 Prijs: € 25,95 ISBN: 9789031350872 Uitgeverij: Bohn Stafleu Van Loghum Verschijningsdatum: juli 2008 Verkrijgbaar via www.alzheimer-nederland.nl/webwinkel
Behandelt op heldere en toegankelijke wijze de oorzaken, behandelingsmethoden en zelfhulptechnieken bij dementie. Voor veel mensen, vooral ouderen, is dement worden een schrikbeeld. Je geheugen verliezen, op den duur je partner en kinderen niet meer herkennen, opgenomen worden in een verpleeghuis; je moet er niet aan denken. Leven met dementie is geschreven voor iedereen die zich wel eens afvraagt of hij of zijn partner gaat dementeren. Maar het boek is vooral bedoeld voor mensen die leven met een partner of familielid die de ziekte al heeft. In heldere taal, met compassie, kennis van zaken én voorbeelden uit de praktijk, legt Frans Hoogeveen uit wat de ziekte inhoudt, welke vormen er zijn en wat het verloop is. Hij besteedt aandacht aan de betekenis van de ziekte voor de betrokkenen, de partner en familieleden, en geeft tips voor de omgang met mensen met dementie. Leven met dementie geeft tevens een overzicht van het beschikbare hulp– en informatieaanbod op dit gebied.
Auteur: Stella Braam Uitvoering/formaat: paperback 20 x 12,6 cm Aantal pagina's: 206 Prijs: € 14,90 ISBN: 9789038890197 Uitgeverij: Nijgh & Van Ditmar Verschijningsdatum: augustus 2007
Het verslag van een strijdbare burger met Alzheimer die in opstand komt tegen de vooroordelen en betutteling in zorg en samenleving. De schrijfster, journaliste Stella Braam, volgde haar vader René van Neer in zijn dementieproces. Van Neer, gepensioneerd psycholoog, krijgt in juli 2003 te horen dat hij Alzheimer heeft, de meest voorkomende vorm van dementie. Besloten wordt dat de oud-psycholoog zijn dochter verslag doet van zijn veranderende wereld. Het tweetal heeft al eerder samengewerkt; de vader was twaalf jaar lang researcher voor zijn dochter bij haar werk als onderzoeksjournaliste. Van Neer, die alleen woont in Tilburg, wil terug naar zijn geboortestad Maastricht en belandt daar in een zorgcentrum. Zijn dochter volgt de lotgevallen van haar vader op de voet, doet hiervan verslag en tekent uitspraken van haar vader op, zoals 'het stempel dementie is een vrijbrief om je burgerrechten te ontnemen'. Tot slot van het boek is er een 'eislijst' van Van Neer te lezen, tien punten waarin hij aangeeft wat er voor dementerenden in Nederland gerealiseerd zou moeten worden. Een paar conclusies uit 'Ik heb Alzheimer': - Mensen met dementie hebben behoefte aan menselijk contact. Juist dat aspect ontbreekt in de zorg. - Mensen met dementie worden blootgesteld aan voor hen gevaarlijke medicatie (antipsychotica) met als doel hen rustig te houden. Vijftien tot twintig procent van de mensen die deze medicatie krijgt toegediend, loopt gevaar vroegtijdig te overlijden of een herseninfarct te krijgen. - Vrijwillige euthanasie bij mensen met dementie is verboden. Dat moet anders, vindt René. Ook dementerende mensen hebben recht op vrijwillige euthanasie.