hyponieuws Mijn kind heeft een hypofyseaandoening Hydrocortison: weetjes, dosering, onderzoek Leven met D.I. jaargang 18 nummer 4 december 2015

hyponieuws jaargang 18 • nummer 4 • december 2015

Mijn kind heeft een hypofyseaandoening Hydrocortison: weetjes, dosering, onderzoek Leven met D.I.

In deze Hyponieuws 4

Mijn kind heeft congenitaal hypopituïta­ risme

Contactgegevens NHS 7

Zo voelt het om een prolactinoom te hebben

Algemene informatie Mail naar [email protected] of bel 06 232 578 40. De Hypofyse Stichting is afhankelijk van vrijwilligers, daarom duurt het afhandelen van zaken soms wat langer. Wij verzoeken u hiervoor begrip te hebben.

Bestuur Contact: [email protected]

12

Hydro­cortison Informatie, dosering, onderzoek

16

Leven met D.I.

Verder in deze uitgave 3 Van de bestuurstafel 6 Kort! 8 Wist u dat…? 10 Plenadren: hoe staat het ermee? 11 SUPREME-CORT study: naar verschillende doseringen hydrocortison 15 Uw vraag in Hyponieuws: testosteron 18 Belangenbehartiging 20 Ik ben niet schattig, ik ben stoer! 21 Boeken 22 Agenda • Hypofientje • volgende keer in Hyponieuws

Administratieve vragen Nederlandse Hypofyse Stichting Postbus 1014, 3860 BA Nijkerk Telefoon: 033-247 14 68 (alleen tijdens kantooruren) [email protected]

Reacties op Hyponieuws Hyponieuws is een uitgave van de Nederlandse Hypofyse Stichting en verschijnt vier keer per jaar. Heeft u een suggestie, of wilt u zelf een artikel aanleveren? Stuur een mail naar [email protected]

Colofon Hoofdredactie: Carol Vlugt Hoofdredactie-assistente: Petra Kele Redactie: Annemarie Kuiper, Margreet Ludikhuize, Johan de Graaf, Saskia Spinhoven, Albert Pouwels Strip: Carla van der Marel

Grafisch ontwerp emjee | grafische vormgeving, Varik

Druk NPN Drukkers, Breda Disclaimer – De Hypofyse Stichting doet er alles aan om te zorgen dat de informatie die in dit blad gegeven wordt juist is. Wij aanvaarden echter geen aansprakelijkheid voor eventuele onjuiste informatie.

www.hypofyse.nl

Collecteer je mee voor meer bekendheid van hypofyseaandoeningen! Altijd al wat willen doen voor de Hypofyse Stichting, maar ontbreekt het je aan tijd of energie? Nu is er een kleine klus waarmee je onze vrijwilligersorganisatie enorm zou helpen: een avondje collecteren in je eigen buurt. Wanneer? In de eerste week van februari! De Hypofyse Stichting sluit aan bij de nationale collecteweek van De Hersenstichting. Je collecteert namens de Hersenstichting, maar een derde van jouw opbrengst gaat naar de Hypofyse Stichting. De rest wordt door de Hersenstichting besteed aan belangrijke hersen­ projecten. Samen sterk voor meer bekendheid! Wij willen het opgehaalde geld graag gebruiken om meer

2

hyponieuws

informatie­films over onze aandoeningen te financieren, zodat we de wereld om ons heen kunnen informeren over de gevolgen van hypofyseaandoeningen. Help je mee? Super! Meld je aan via communicatie@­ hypofyse.nl Wij sturen je een aanmeldformulier. Ben je al collectant bij de Hersenstichting, maar wil je graag dat jouw opgehaalde geld ten goede komt aan de Hypofyse Stichting, mail dan naar [email protected]. Wij kunnen je inschrijving alsnog omzetten.

Van de bestuurstafel Bij de aanvaarding van de voorzittersfunctie, vlak voor de zomer van dit jaar, heb ik mij voorgenomen om onze stichting ook naar buiten toe meer zichtbaar te maken. Er gebeurt namelijk veel in de wereld van de gezondheidszorg en hypofyse­ patiënten ervaren deze veranderingen aan den lijve. Daarom is het belangrijk dat wij op die plekken meepraten waar gesproken wordt over thema’s die ons direct of indirect raken. Meer dan 100 nieuwe leden Het is dan ook heel fijn dat onze patiëntenorganisatie, tegen de landelijke tendens in, nog steeds groeiende is. Dit jaar hebben we al meer dan 100 nieuwe leden mogen verwelkomen. Een groter aantal leden geeft ons ook een grotere stem. Hoewel Haagse beleidsmakers willen dat patiëntenverenigingen zich vooral tot lotgenotencontact en informatievoorziening beperken, vind ik belangen­ behartiging toch ook hele belangrijke taak voor onze stichting.

Bizar

Een samenvatting van de evaluatie en een aantal opvallende conclusies uit het rapport leest u in Hyponieuws Extra. Eveneens werken we inmiddels samen met een aantal collega-­patiëntenorganisaties bij het CBG aan de ontwikkeling van informatiemateriaal over biologische geneesmiddelen.

#patientsinvolved Conclusie: Beleidsmakers willen maar wat graag input van patiëntenorganisaties voor hun beleid! Daar ben ik het ook helemaal mee eens! Want wij zijn tenslotte de ervaringsdeskundigen en beschikken daarom over cruciale informatie. Op Twitter is er zelfs een speciale hashtag voor: #patientsinvolved (red: patiënten betrokken). Het zou dan ook niet meer dan fair zijn als minister Schippers de subsidies voor patiëntenorganisaties niet verder afkalft. Want zonder patiënteninput geen goed beleid.

Laat van u horen Ik dank, namens het gehele bestuur, alle leden en vrijwilligers voor hun steun aan ons goede doel. Alleen door uw trouwe bijdragen kunnen we de stem van de Nederlandse hypofysepatiënt op vele verschillende plekken laten klinken. Heeft u vragen, klachten, ideeën of opmerkingen? We zijn altijd benieuwd naar uw mening. Mail ons via [email protected] met uw input!

Het is daarom best bizar dat diezelfde beleidsmakers steeds vaker een beroep doen op patiëntenorganisaties als be­ langenbehartigers. Zo zijn ‘Zonder patiënteninput we het afgelopen jaar bijgeen goed beleid’ voorbeeld gevraagd mee te denken in het proces tot aan­wijzing van expertisecentra, hebben we samen met­ Tot slot wil ik graag namens het Bestuur al onze donade Schildklierorganisatie (SON) en Lareb (Bijwerkingen- teurs een gezond en gelukkig 2016 toewensen. centrum) overlegd over de nieuwe Thyraxverpakkingen bij het CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen), zijn we door het ministerie gevraagd input te leveren aan een evaluatie-onderzoek naar de overheveling dure geneesmiddelen naar de ziekenhuisapotheek. Het Evaluatierapport Overheveling dure geneesmiddelen is inmidJohan de Graaf dels gepubliceerd. (Voorzitter Nederlandse Hypofyse Stichting)

december 2015

3

Mijn kind heeft congenitaal hypopituïtarisme Sandra en Bernhard Holtrop hebben twee prachtige dochters, Noa van 9 jaar en Carmen van 7 jaar. Noa is een gewone, gezonde meid, maar Carmen is een ‘speciaaltje’. Sandra vertelt over hoe het is om moeder te zijn van een kind met congenitaal hypopituïtarisme. De zwangerschap

Kinderendocrinoloog

‘De zwangerschap met Carmen verliep goed, maar ze was vrij klein. Bij de geboorte woog ze slechts 2420 gram. Haar bloedsuiker was veel te laag; ze kreeg een glucose-infuus en moest aan de monitors. Ze bleef niet goed op temperatuur en dronk slecht. In deze periode zijn er vele onderzoeken uitgevoerd. De hielprik gaf bij herhaling dubieuze waarden voor het schildklierhormoon. De kinderarts heeft vrij snel het Universitair Medisch Centrum Groningen ingeschakeld voor advies. Op de dag dat Carmen thuiskwam, werd bekend wat ze had: congenitaal hypopituïtarisme. We werden doorverwezen naar het UMCG. Er werden aanvullende testen gedaan en er werd een MRI van het hoofdje van Carmen gemaakt. Carmen bleek ook groeihormoondeficiëntie te hebben.

Momenteel gaan we drie keer per jaar naar de kinderendocrinoloog in het UMCG. We worden goed begeleid; de endocrinologieverpleegkundige heeft ons geholpen met het leren omgaan met de medicatie. Gelukkig hebben we nog geen Addison-crisis meegemaakt. Dat hebben we kunnen voorkomen door Carmen goed in de gaten te houden, in te spelen op de situatie en zonodig stressdoseringen toe te dienen middels een zetpil of injectie.

Dagelijks leven

Altijd alert

Hypofyseproblemen komen niet in onze families voor. Totdat Carmen werd geboren, waren wij nooit in aanraking geweest met deze aandoening. In het begin draaide natuurlijk alles om Carmen. De ziekenhuisbezoeken in een kraam- en babytijd, samen met de onzekerheid over wat de ziekte inhoudt waren erg zwaar en kostten al onze energie.

Als ouder van een ziek kind moet je moet voortdurend opletten. Het wordt op een gegeven moment een tweede natuur. Dat kost energie. Bij een bleek gezicht, wallen onder de ogen ben ik meteen alert. Daarbij is het ook pittig om ineens in de adrenalinemodus te schieten bij dreigend misgaan, zoals haar vorige verjaardag, toen ze plotseling in bed ging liggen en daar sloom en met hoge koorts door haar zus gevonden werd. Of laatst: op de een of andere manier had ze te weinig hydro­ cortison gehad, wat resulteerde in ’s nachts enorm diarree en spugen. Slopend is dat. Ook het schoolgaan, het continu overleggen, bespreken en in de gaten houden als dingen anders gaan dan normaal met Carmen zijn tijdrovend.

Wat is congenitaal hypopituïtarisme? Congenitaal hypopituïtarisme betekent dat de hypofyse vanaf de geboorte niet goed werkt. Dit komt door een aanlegstoornis van de hypofyse, hypothalamus of beide tijdens de ontwikkeling van het kindje in de baarmoeder tijdens de zwangerschap. Congenitaal (pan)hypopituïta­ risme is een zeldzame aandoening en komt voor bij ongeveer 1 op de 20.000 pasgeborenen.

4

hyponieuws • lotgenoten

School

Spelen bij klasgenootjes We lopen nu aan tegen het spelen bij klasgenootjes. In hoeverre kun je dat laten gaan? Hoe dichtbij blijf je? Carmen is ondernemend, actief en zelfstandig en wil daardoor veel. Ze kent geen rem, met soms als gevolg dat ze ziek wordt door een te laag cortisol. Ze wil niet anders zijn dan de rest, dus ze zal niet altijd zeggen dat ze zich niet lekker voelt. Ik ga eigenlijk altijd mee ‘koffie drinken’ als ze ergens gaat spelen. Het regelen, ophalen, toedienen en mee­ nemen van alle medicatie als je op pad gaat, kost ook veel tijd en planning. Carmen kan ’s ochtends niet goed functioneren als ze haar hydrocortison later krijgt dan 06.30 uur, dus we moeten altijd de wekker zetten, dag in dag uit.

Samen staan we sterk voor Carmen Na de geboorte van Carmen heb ik een tijdje niet gewerkt; nu werk ik 25 uur per week, thuis. Mijn werk­ gever geeft mij de ruimte om er voor Carmen te zijn als dat moet. Mijn man heeft het als zelfstandig ondernemer soms druk, soms rustiger. Samen staan we sterk voor Carmen, ook haar zusje Noa. Van onze om­ geving krijgen we veel steun. Als we niet kunnen afspreken omdat Carmen ziek is of moe, heeft iedereen daar begrip voor. Met een kind als Carmen moet je je flexibel opstellen qua werk en sociaal leven. Je moet je kind accepteren zoals het is, ook in periodes als ze moe, ziek en ellendig zijn. Vergelijk je kind niet met anderen. Zelf zien we dat Carmen al genoeg probeert op te boksen tegen gezonde kinderen en daardoor bijvoorbeeld de signalen van ziekte negeert. Houd dat goed in de gaten.

Op vierjarige leeftijd is Carmen begonnen op een gewone school, in een grote drukke klas met meer dan 30 leerlingen. Dit bleek niet te werken. De leerkracht kon haar niet voldoende in het oog houden en op vaste tijd medicatie geven. Daarbij had Carmen vaak meer hydrocortison nodig vanwege overprikkeling en stress. We hebben toen gekozen voor speciaal medisch onderwijs. Alle protocollen, medische kaarten en prikinstructies werden gecoördineerd door de schoolverpleegkundige. Dat ging prima. Inmiddels zijn we verhuisd en gaat Carmen hier in het dorp naar het regulier onderwijs. Ze zit in een kleine klas van 15 kinderen en ze vindt het heel leuk op school. De bereidheid Carmen een goede plek te geven op de school was groot. Alle leerkrachten hebben instructies gehad en weten precies wat en hoe. We hebben in het begin een presentatie over de aandoening van Carmen gehouden. De protocollen die in het speciaal medisch onderwijs gebruikt hebben we overgenomen; dit wordt begeleid door een verpleegkundige en een ambulant begeleider vanuit het speciaal onderwijs. We hebben een keer samen met de leerkrachten een filmpje bekeken van Carmen tijdens een schooluitje, om te kijken wanneer en hoeveel hydrocortison ze extra moet hebben. Uitjes, toetsen, feestjes, het kost Carmen altijd meer hydrocortison. Hoeveel meer is en blijft schatten. Maar tot nu toe gaat het goed.’ Interview: Petra Kele

december 2015

5

Kort Informatiebrief voor kinderen In het interview met Sandra vertelt ze hoe zij de juffen en meesters van Carmen heeft geïnformeerd over de aandoening van haar dochter. Heel belangrijk daarbij is een ondersteunende brief, waarop alle belangrijke informatie over de gezondheid van je kind bij elkaar staat. In geval van nood is de brief bij de hand. Zeker als je kind wat ouder wordt, is de brief onmisbaar. Wanneer je kind ergens heengaat waar je zelf niet bij bent – spelen bij vriendjes of vriendinnetjes, een logeerpartijtje enzovoorts – kun je de brief afgeven aan de verantwoordelijke volwassene. Het spaart je zelf een hoop zorgen en het maakt het voor anderen makkelijker om je kind te helpen wanneer dat nodig is.

Ook voor volwassenen Ook voor volwassenen is zo’n brief eigenlijk onmisbaar. Je kunt hem thuis op­hangen zodat alle belangrijke informatie altijd bij de hand is. Je kunt hem ook neerleggen op je werk (nadat je eerst over je aandoening hebt verteld, natuurlijk). Mocht je dan plotseling ziek worden of je niet lekker voelen, dan kunnen huisgenoten/collega’s precies zien wat ze moeten doen en hebben ze al jouw informatie bij de hand.

Wat staat er allemaal in zo’n brief? Bekijk een voorbeeld in:

Je staat er toch wat minder alleen voor Wat de oorzaak van de hypofyseaandoening van je kind ook is, of het nu een craniofaryngeoom heeft of iets anders, in de praktijk kom je als ouder heel veel dezelfde dingen tegen. Op de besloten Facebookpagina van de Hypofyse Stichting wisselen ouders tips uit, delen zij hun zorgen en discussiëren over nieuwe inzichten op medisch gebied die voor hun kind van belang kunnen zijn.

Bekijk het overzicht van wat de Hypofyse Stichting ouders van kinderen met een hypofyseaandoening te bieden heeft, in:

6

hyponieuws • lotgenoten

Deze pagina kan iedereen met een ziek kind tot steun zijn; je komt nieuwe informatie tegen, medeleven, je staat er toch wat minder alleen voor. Het is heel fijn als je af en toe je zorgen kunt delen met iemand die begrijpt waar je het over hebt.

Verder lezen? Voor onze leden Als u lid bent van de Hypofyse Stichting kunt u hier inloggen en verder lezen

Nog geen lid Bent u nog geen lid, klik dan hier om lid te worden en Hyponieuws helemaal te lezen. Voor slechts € 30,00 per jaar helpt u de Stichting om hypofysepatiënten en hun naaste omgeving te steunen en goed te informeren over hun aandoening, de medicijnen, de onderzoeken die gedaan worden en de ervaring van lotgenoten. U ontvangt dan bovendien vier keer per jaar ons magazine Hyponieuws met de post. Wilt u graag eenmalig een digitaal exemplaar van Hyponieuws ontvangen? Mail dan naar [email protected]

december 2015

7