hyponieuws jaargang 16 • nummer 4 • december 2013
Marjon bij de Voice: Zingen is mijn leven Huisarts weet te weinig over zeldzame ziekten De Oratie van professor Pereira
In deze Hyponieuws
Contactgegevens NHS
4
8
Prolactinoom
Zingen
Wetenschappelijk onderzoek wijst uit: dopamine agonisten zijn veilig.
Marjon vertelde haar verhaal bij The Voice of Holland
9
14
Hypopit
Oratie
Maar niet door een hypofyseaandoening. Diverse ervaringsverhalen.
Professor Pereira.
Algemene informatie Mail naar
[email protected] of bel 06 232 578 40. De Nederlandse Hypofyse Stichting is 100% afhankelijk van vrijwilligers, daarom duurt het afhandelen van zaken soms wat langer. Wij verzoeken u om hiervoor begrip te hebben.
Administratieve vragen Nederlandse Hypofyse Stichting Postbus 1014, 3860 BA Nijkerk Telefoon: 033-247 14 68
[email protected]
Reacties op Hyponieuws
[email protected] Hyponieuws is een uitgave van de Nederlandse Hypofyse Stichting
Reacties op de website
[email protected]
Verder in deze uitgave 3 6 7 15 16 18 19 20 22 23 24
Hyponieuws in kleur Minrin: de juiste dosering Huisarts weet te weinig van zeldzame ziekten Het verhaal van... • Marieke Kalle Uw Belang Optimaal gebruik van de website Van de Bestuurstafel Met dank aan allen • Stef Kraan Agenda • Hyponieuws EXTRA Lotgenotencontact Informatieboekjes • De Nederlandse Hypofyse Stichting is er voor u
Colofon Hoofdredactie: Carol Vlugt Redactie: Paula Verkerk, Patty van Alebeek, Albert Pouwels, Johan de Graaf, Marij Raaijmakers, Annemarie Vaanholt.
Strip Carla van der Marel
Grafisch ontwerp emjee | grafische vormgeving
Druk NPN Drukkers Breda Disclaimer - Hyponieuws doet er alles aan om te zorgen dat de informatie die in dit blad gegeven wordt juist is. Hyponieuws en de Nederlandse Hypofyse Stichting aanvaarden echter geen enkele verantwoordelijkheid voor eventueel onjuiste informatie.
Hyponieuws met extra grote letters Leden van de Hypofyse Stichting kunnen Hyponieuws ook lezen op onze nieuwe website www.hypofyse.nl. Daar kunt u Hyponieuws weergeven in een lettergrootte die voor u goed leesbaar is, of u kunt Hyponieuws door uw computer laten voorlezen. Handig!
2
hyponieuws
Van de redactie
Hyponieuws in kleur Beste lezers, welkom in het eerste nummer van Hyponieuws in fulli colori! Hemelsblauwe letters, een frisse nieuwe vormgeving, prachtige kleuren, het lijkt wel of ons blad in bloei staat, ook al is het hartje winter. Daar kunnen we als Hypofyse Stichting mee voor de dag kan komen, toch!
Mix van informatie We hopen dat u het nieuwe Hyponieuws met veel plezier zult lezen. Behalve het nieuwe uiterlijk is Hyponieuws gewoon gebleven zoals het was: de bekende mix van informatie met lezingen van artsen, wetenschappelijk on-
Mart Wolfs en ik, uw hoofdredacteur, mochten hierbij aanwezig zijn; het was een hele bijzondere ervaring. De oratie vond plaats in een historisch gebouw van de Universiteit van Leiden, met een antiek interieur, eikenhouten banken en zelfs een orgel! Het was indrukwekkend. Tientallen professoren in toga begeleidden hun nieuwe collega naar het spreekgestoelte. Vanaf daar gaf de kersverse prof een interessante lezing die – zoals alle lezingen van Pereira – informatief, begrijpelijk en zeer interessant was.
derzoek, nieuws op het gebied van belangenbehartiging en natuurlijk verhalen van patiënten enzovoorts.
Vrolijke gezichten
Hyponieuws Extra
familie en vele andere genodigden. Het was duidelijk dat allen trots waren op professor Pereira en wat hij heeft bereikt. Ik zal eerlijk toegeven dat ook ik heel trots was, want hij is ook een beetje onze professor Pereira! Hij heeft talloze malen meegewerkt aan artikelen voor Hyponieuws en ge-
Voortaan gaat Hyponieuws meer samenwerken met onze vernieuwde website in het verstrekken van informatie. Dat is ook hard nodig, want we hebben interessante artikelen waarvoor geen plaats is in Hyponieuws. Vanaf nu
Ondanks de plechtigheid van het moment zag ik overal vrolijke gezichten van collega professoren, collega artsen,
wordt al deze informatie ondergebracht op onze site in de rubriek Hyponieuws Extra. U kunt dit zien als een online bijlage van ons magazine. Op pagina 18 vindt u deze rubriek ook terug, met daarin een lijst van alle nieuwe informatie waarnaar wij u in deze editie van Hyponieuws verwijzen of waar we uw aandacht op willen vestigen. Dit
adviseerd over medische kwesties voor ons blad.
wordt een vaste rubriek, zodat u altijd een duidelijk overzicht heeft. Ook onder sommige artikelen zult u een verwijzing aantreffen naar de extra informatie. Handig!
fessor Pereira nogmaals feliciteren!
Ik heb hem leren kennen als een man met hart voor zijn vak plus een enorme passie voor de wetenschap en voor de mens. Daarbij is hij altijd opgewekt en hulpvaardig. Namens de Nederlandse Hypofyse Stichting wil ik pro-
Hyponieuws Extra gaat van start met iets waarvan ik zeker weet dat dit velen zal interesseren, namelijk de volle-
Ziezo, lezers, ik heb alles gezegd wat ik wilde zeggen… nu is het tijd om te gaan lezen! En uiteraard, als jullie opmerkingen, suggesties of verhalen kwijt willen: ik ontvang altijd graag jullie post op
[email protected].
dige oratie die dr. Pereira onlangs hield ter gelegenheid van het aanvaarden van zijn professorschap. Bestuurslid
Carol Vlugt, Hoofdredacteur
Dr. Pereira is nu Professor Pereira!
januari 2014
3
Prolactinoom
Dopamine agonisten zijn veilig Bromocriptine en cabergoline zijn dopamine-agonisten. Veel Hypofyse patiënten hoeven zich geen zorgen te hypofyse patiënten worden hiermee behandeld. In 2007 werd maken. Intussen zijn er 18 klinische studies gepubliceerd over het
bekend dat deze medicijnen bij hoge doseringen invloed kunverband tussen gebruik van cabergoline voor een prolactinen hebben op de hartklep. Veel patiënten schrokken hiervan. noom en mogelijke hartklep problemen. Endocrinoloog
Maar recente studies geven aan dat deze medicatie niet gevaar- dr. Marleen Kars (MUMC Maastricht) vertelde in haar lijk is voor hypofyse patiënten, ook niet bij langdurig gebruik. lezing tijdens het Neuro-endocrinologie Symposium Parkinson
2013: ‘Het blijkt dat hypofyse patiënten zonder gevaar dopamine-agonisten kunnen blijven gebruiken.’
Toen in het nieuws kwam dat dopamine-agonisten wellicht een gevaar konden vormen voor het hart, werd het bericht direct genuanceerd. De waarschuwing gold voor-
Nieuwe richtlijnen op komst
al voor patiënten die het middel gebruiken voor de ziekte van Parkinson. Deze patiënten slikken een dagelijkse dosis die soms wel 10 keer hoger is dan wat hypofyse patiënten gebruiken. Bovendien bestaat de patiëntengroep hoofdzakelijk uit oudere mannen. Patiënten waarbij een
gemaakt voordat de behandeling met dopamine-agonisten gestart wordt, en na drie tot vijf jaar nog eens, wanneer langdurige behandeling nodig is. Dr. Kars geeft hierbij aan dat de kans dat er werkelijk iets aan de hand zou zijn heel erg klein is.’ In de toekomst zullen er waarschijn-
prolactinoom wordt ontdekt zijn voor de helft tot driekwart vrouwen tussen de 40 en 50 jaar. Je kunt je voorstellen dat de groep Parkinson patiënten gevoeliger is voor hartproblemen dan de prolactinoompatiënten.
lijk richtlijnen komen waarin het echografie advies niet meer is opgenomen.’
Momenteel wordt standaard een echografie van het hart
Samengevat • •
Hartproblemen melden aan uw arts Patiënten met reeds bestaande hartproblemen hoeven zich niet direct zorgen te maken. Wel raadt Mevr. Kars aan deze patiënten niet te behandelen met cabergoline of bromocriptine, maar met quinagolide. ‘Quinagolide is ook een dopamine agonist, maar heeft geen effecten op de hartkleppen. Quinagolide geeft bij 70-88% van de mensen met een prolactinoom een normalisatie van het prolactinegehalte. Bij 50-75% wordt het adenoom kleiner. Heeft u een geschiedenis van hartkwalen in de familie, bespreek dit dan met uw arts.’
•
Dopamine agonisten zijn nog steeds de eerste keus in de behandeling voor prolactinoom. Cabergoline in doseringen voor behandeling van het prolactinoom is nog steeds veilig, ook bij langdurig gebruik. Een arts moet altijd kiezen voor de laagste dosering waarbij het prolactine gehalte normaal blijft.
Studie naar het stoppen of afbouwen van dopamine agonisten Kan een patiënt in bepaalde omstandigheden stoppen of afbouwen met dopamine agonisten? Dit is ook voor artsen lang onduidelijk geweest. Dr. Kars vertelde over een aantal studies naar dit onderwerp. • ‘Er is een studie gedaan waarbij het gebruik van cabergoline werd gestaakt 12 maanden nadat aan de onderstaande criteria was voldaan. • Het prolactinegehalte in het bloed moet normaal zijn. • Het adenoom moet gedurende de behandeling met medicatie meer dan 50% geslonken zijn.
4
hyponieuws
• •
De afstand van het adenoom tot de gezichtszenuw moet groter zijn dan 5 mm. De tumor mag niet tegen de rest van de hypofyse aandrukken.
Om door te mogen gaan met het onderzoek mocht er tijdens het afbouwen naar 0,5 mg cabergoline per week geen stijging van het prolactinegehalte zijn. In de praktijk bleek dat door deze voorwaarden al bijna de helft van de patiënten afvielen.’
grootst is na gebruik van cabergoline gedurende minimaal twee jaar, en als er een duidelijke afname is van het adenoom. Echter, uit een grote studie waarbij de resultaten uit al die studies zijn verwerkt, blijkt dat maar bij 21% van de mensen na staken van de dopamine agonisten het prolactinegehalte normaal blijft. In de meeste gevallen is langdurige behandeling met medicatie noodzakelijk.’
Samengevat
Resultaat
Het antwoord op de vraag of je als prolactinoom patient ooit kunt stoppen met je medicatie is: ja, soms, maar slechts 21% van alle mensen met een prolacti-
Dr. Kars: ‘Van de kleine restgroep bleef na een behandeling van tussen de 24-75 maanden met dopamine agonisten bij zo’n 64-76% van de deelnemers het prolactinegehalte normaal. Bij mensen met een macroprolactinoom werd het minste succes geboekt. Mensen met een micro-
noom kan werkelijk stoppen en houdt een normaal prolactinegehalte. In de meeste gevallen is langdurige behandeling met medicatie noodzakelijk. Het is immers altijd mogelijk dat na het staken van de medicatie de tumor weer
prolactinoom scoorden iets beter, mensen met een hoog prolactinegehalte waarbij geen prolactinoom zichtbaar is op de MRI, scoorden nog beter. Uit de studies kwam naar voren dat de kans op een normaal prolactinegehalte na het stoppen met medicatie het
•
•
•
terugkeert. De Nederlandse Vereniging voor Endocrinologen zal binnenkort een genuanceerde richtlijn naar buiten brengen over de beste manier van behandelen met dopamine agonisten.
Verslag: Carol Vlugt
SOS tasje voor hydrocortison gebruikers Onlangs presenteerde de de tasje ook instructies hoe omstanders in geval Bijniervereniging NVACP van nood moeten handeeen SOS tasje voor len. Tijdig toedienen van mensen die hydrocortismedicijnen kan een acute onsubstitutie gebruiken. opname in het ziekenhuis In dit tasje kun je je de voorkomen. Solucortef ampul en injectiespullen bewaren, Dit tasje komt in het voorplus extra tabletten hyjaar van 2014 beschikbaar drocortison. Zo heb je in geval van nood of bij een voor hypofysepatiënten plotselinge Addison crisis die cortison gebruiken. Houd onze website in de alles bij de hand. Bovengaten! dien bevat het opvallen-
januari 2014
5
Diabetes Insipidus
Minrin en de juiste dosering Het valt op dat het gebruik van Minrin, cq. het vinden van de juiste dosering niet altijd even soepel verloopt. De laatste maanden heeft Hyponieuws over dit onderwerp een aantal mails ontvangen. De aanleiding was een artikel van Lauri Warsen, die zich afvroeg of er een verband bestaat tussen Minrin en hydrocortison.
Beste Lauri, Er is inderdaad een relatie tussen de bijnierfunctie en diabetes insipidus. Cortisol of hydrocortison maakt de
uus zijn er ik weet niet hoeveel mensen bezig geweest om de sloot vocht op te dweilen die als gevolg daarvan
nier minder gevoelig voor ADH of Minrin. Zo komt het voor dat mensen met een hypofyseuitval pas overmatig gaan plassen door diabetes insipidus nadat ze ge-
ontstond. Hiervan herinner ik mij echter niets, hoor…
Dirk-Jan
start zijn met hydrocortison. Zo kan ik me ook goed voorstellen dat de effectiviteit van Minrin afhankelijk is van de hydrocortison dosis. In de praktijk valt dit meestal mee of wordt het niet opgemerkt.
Minrin en de pil
Met vriendelijke groet, Henri Timmers, internistendocrinologist, UMC St Radboud Nijmegen
Beste Lauri,
Beste Lauri, Jazeker is er verband tussen de hoeveelheid natrium in je bloed en de hoeveelheid cortison en desmopressine. Als cortisol laag is, kan het natrium gehalte ook laag zijn. Cortisol remt namelijk de natrium uitscheiding en heeft een werking als antidiureticum. Cortisol werkt namelijk niet alleen op de glucocorticoid receptor (energiehuishouding), maar ook op de mineralocorticoid receptor (waterhuishouding). Slik je veel hydrocortison, dan kan het inderdaad zo zijn dat je veel vocht vasthoudt. Als je ook Minrin slikt, wat de wateruitscheiding tegengaat, heb je dus twee processen die elkaar versterken. Resultaat: meer vocht en/of natrium. Wellicht dat zout eten ook een rol speelt. Als je namelijk 9 gram zout zou nuttigen over de dag, betekent dat al dat het lichaam 1 liter vocht (tijdelijk) vast moet houden om dat te compenseren. Dus toch wellicht maar veel water drinken tussendoor, ondanks dat we Minrin gebruiken. Ik heb zelf een soort Addison crisis meegemaakt waarbij ik heel veel moest overgeven en ik noch mijn omgeving wist van het bestaan van Solucortef. Ik liep zielloos door mijn huis, trok plantjes uit de vensterbank en liet zelfs mijn Senseo apparaat kapotvallen (ik weet het alleen omdat iemand mij dit verteld heeft). Uiteindelijk ben ik onder dwang op de brancard afgevoerd naar het ziekenhuis. Daar constateerde men een laag natrium gehalte. Toen eenmaal de beslissing was gemaakt om mij ook maar cortison te geven via het inf-
6
hyponieuws
Ik wilde reageren op je artikel. Ik ben een vrouw van 44 jaar oud. Ik ben sinds 14 jaar een hypofyse patiënt en ben afgelopen februari gestopt met de pil. Sindsdien ben ik al een keer opgenomen geweest vanwege een te lage natrium en het blijft nog steeds erg laag. Nu zijn we een maand geleden begonnen met het minderen van de Minrin. Waardoor ik een te lage natrium heb is niet bekend.
Sandra
Bedankt Sandra, Volgens mij heeft het vrouwelijk hormoon sowieso invloed. Zo’n 20 jaar geleden hebben ze bij mij wel eens een korte cortison dagcurve geprikt, in het begin van de cyclus en halverwege. De uitslagen waren verschillend, alleen ze konden er toen verder niets mee. Zelf ben ik nu benieuwd of - nu mijn cortison beter is ingesteld sinds de doseringsverandering die is ingevoerd sinds mijn recente cortisoldagcurve meting - de rest ook beter in balans is. Ik heb sterk het gevoel dat alle factoren elkaar beïnvloeden en dat wanneer de balans zoek is, zich dat uit in vocht vast houden e.d. Verder wil ik graag iedereen bedanken die heeft gereageerd op mijn oproep!
Lauri
Huisarts weet te weinig van zeldzame ziekten Het is heel vervelend voor zowel de patiënt als de huisarts, wanneer de arts weinig tot niets weet van de zeldzame ziekte waarmee de patiënt langskomt. Een arts heeft meestal geen tijd om urenlang op internet te zoeken naar informatie over deze aandoening. Ongeveer 6 jaar geleden heeft Spierziekten Nederland brochures gemaakt over een aantal weinig voorkomende ziektes. Patiënten nemen die zelf mee naar hun afspraak met de huisarts.
Simpel, maar effectief! ‘De patiënt als informatiedrager. Het is een hele simpele oplossing, maar verrassend effectief’, aldus Erik van Uden, projectleider van Spierziekten Nederland. ‘Zo effectief dat we nu bezig zijn met een proef met deze folders voor onder anderen fysiotherapeuten, neurologen en revalidatieartsen. De proef loopt nog een tijd, maar de eerste resultaten zijn positief. Het idee is zo simpel dat je je afvraagt waarom dit niet eerder is bedacht. Je hoeft echt niet altijd een hightech oplossing te hebben.’ Bron: De Telegraaf, 24-2-2013
De patiënt als informatiedrager De meeste artsen hebben weinig tot geen ervaring met hypofyseaandoeningen.In heel Nederland zijn er slechts zo’n 14.000 mensen met een hypofyseaandoening. De gemiddelde huisarts komt in zijn/haar praktijk gemiddeld slechts één keer in de 25 jaar een hypofysepatiënt tegen. Houd daar rekening mee, en realiseer u dat het heel goed mogelijk is dat uw (huis) arts heel weinig verstand heeft van uw aandoening.
Zelf informatieboekje meenemen De Hypofyse Stichting adviseert alle hypofysepatiënten om bij een bezoek aan een arts altijd een informatieboekje mee te nemen over uw aandoening. Ga er niet van uit dat de arts het allemaal wel weet. Om u te helpen de juiste informatie door te geven aan uw arts heeft de Nederlandse Hypofyse Stichting een serie informatieboekjes uitgebracht die o.a. voor dit doel gemaakt zijn. Zorg vooral ook dat u zo’n boekje meeneemt wanneer u een afspraak heeft bij een arts (huisarts, arbo arts, specialist etc) die u nog niet kent, of als u denkt dat de arts meer zou moeten weten over uw aandoening. Voldoende kennis bij uw arts over uw aandoening is belangrijk voor uw gezondheid. Denk eraan: een hypofyseaandoening moet altijd worden meegewogen, in iedere diagnose en/of behandeling. De informatie boekjes zijn verkrijgbaar via onze webshop op www.hypofyse.nl
januari 2014
7
