HULPVERLENERS IN NOOD: PATIËNTEN HERSTELLEN ZELF JEROEN KLEINEN
AANGEBOREN KWETSBAARHEID
RISICO OP HERVAL
WELKOM
BALZAAL
DE KRACHT VAN KWETSBAARHEID “Wij zijn allemaal kwetsbaar. Die kwetsbaarheid kun je afdekken of de rug toekeren. Je kunt haar ook omarmen: als ik me in mijn kwetsbaarheid kan laten zien, ben ik onkwetsbaar geworden. Ik hoef immers niks meer te verbergen; ik sta puur in de waarheid. In die zin hebben mensen met een psychiatrische achtergrond de samenleving veel te leren, want zij zijn daar al geweest, ze zijn dikwijls alles al kwijtgeraakt, ze hebben niks meer te verliezen. Onze maatschappij waarin de norm voor wat ‘normaal’ is steeds strenger en veeleisender wordt, heeft nood aan deze kwetsbaarheid”. Madeleine Prinsen
SLECHT NIEUWS
KORTE SAMENVATTING
R.I.P.
IDENTITEITSCRISIS
INHOUD Het medisch model De klassieke hulpverlener De paradigmashift Herstelondersteunende zorg De herstelgerichte hulpverlener De veranderende rol van de cliënt Grenzen aan herstel?
Het medisch model
HET MEDISCH MODEL Diep geworteld in ons onderwijssysteem Het behandelend team/hulpverlener als expert: hiërarchie Focus op pathologie/symptomen: wat loopt er mis? Gericht op genezing/symptoomreductie: succes is verdwijnen van symptomen
HET MEDISCH MODEL Het medisch model beoogt klinisch herstel • Verminderen van symptomen • Verbeteren van functioneren (herstel van functio laesa)
De arts/hulpverlener bepaalt wanneer iemand hersteld is Klinisch herstel betekent niet noodzakelijk dat de patiënt meer levenskwaliteit ervaart
HET MEDISCH MODEL Valkuil: meer aandacht voor de pathologie dan voor de persoon Mentalisme: de neiging om elk gedrag van de persoon te verklaren als een symptoom van zijn ziekte -> Hopeloosheid en rouw als negatieve symptomen Detlef Petry spreekt over ‘de ontmaskering’ waarbij het individu opnieuw zichtbaar wordt achter de ziekte.
HET MEDISCH MODEL Kortom • Het medisch model doet onvoldoende recht aan het feit dat iedere persoon uniek is. (eigen waarden/zingeving) • Het medisch model schiet tekort in de geestelijke gezondheidszorg • Tijd om afscheid te nemen
MAAR: GEEN PANIEK!
De klassieke hulpverlener
DE KLASSIEKE HULPVERLENER “Beste patiënt u heeft een ziekte die we chronische schizofrenie noemen. Het evenwicht in uw hersenen is verstoord. U kunt dit vergelijken met diabetes: wanneer u regelmatig uw medicatie neemt en stress voorkomt dan kunt u misschien een herval voorkomen” Een anonieme psychiater
DE KLASSIEKE HULPVERLENER De klassieke hulpverlener ontneemt hoop. Realisme hoeft niet hetzelfde te zijn als negativisme De klassieke hulpverlener gaat geen échte ontmoeting aan met zijn patiënten De klassieke hulpverlener denkt te veel voor zijn patiënten i.p.v. hen uit te dagen zelf te denken (gebrek aan empowerment)
DE KLASSIEKE HULPVERLENER Een goede hulpverlener bewaart distantie: • Antwoordt met een tegenvraag: Hoe mijn weekend was? Hoe komt het dat u dit vraagt? • Deze adviezen worden ook vandaag de dag in opleidingen gegeven • Te ver doorgedreven veiligheid/te strikt bewaakte grenzen
HET GEVOEL VAN DE PATIËNT “Dus wilde ik mijn psychotische ervaringen leren benoemen, erover vertellen en de betekenis ervan zien. Overigens is dat bepaald geen zorgbehoefte die leidt tot vraaggestuurde zorg. Een psychiatrische voorgeschiedenis die psychosen vermeldt is een contra-indicatie voor welk zinnig gesprek dan ook. Het is mijn ervaring dat hulpverleners zich er niet aan wagen, aan gewroet in een duister verleden samen met iemand die psychotisch reageert. Er zijn ook geen richtlijnen voor”. Wilma Boevink
DE KLASSIEKE HULPVERLENER Ik pleit schuldig! • Ik heb mensen (onwetend en onbedoeld) gereduceerd tot hun ziekte • Ik heb te veel afstand bewaard • Ik heb mensen het advies gegeven om stress te vermijden (terwijl geen stress pas echt nefast is)
DE KLASSIEKE HULPVERLENER Kan en mag nieuwe inzichten niet miskennen: “de tijden zijn voorbij dat de diagnose van een psychotische aandoening automatisch een doemscenario voor de rest van het leven met zich meebracht. Het krijgen van een psychose betekent niet langer een definitief afscheid van toekomstplannen en van een normaal leven” Eerste zinnen van de proloog van het Handboek Vroege Psychose, 2013
DE KLASSIEKE HULPVERLENER Tijd om het medisch model achter ons te laten Tijd om uit de rol van klassieke hulpverlener te stappen Maar wat moeten we dan!? Werkloos toekijken?
De paradigmashift
TWEE MODELLEN, TWEE WERELDEN? Medisch model vs Herstelondersteunende zorg Medisch model is diep geworteld in ons onderwijssysteem: • Leren over ziektes/beperkingen en wat daaraan te doen: wij weten wat goed voor u is Denken in termen van herstel vraagt een (zekere) omkering van dit denken: paradigmashift • Kijken naar mogelijkheden en streven naar evenwaardigheid (geen gelijkheid): de cliënt wordt burger, en wat met de hulpverlener?
ONVERENIGBARE MODELLEN? Wat dan met al onze kennis? • Zo snel mogelijk vergeten? • Zoals met alles in het leven gaat het om gepaste dosering en juiste timing • Onze medische expertise als één van de elementen in het zorgaanbod • Het is een en/en verhaal en geen of/of verhaal: niet onverenigbaar maar complementair/aanvullend
DE PARADIGMASHIFT Herstel: één woord, twee betekenissen Klinisch herstel • Herstel is een resultaat • Afname van symptomen
Persoonlijk herstel • Herstel is een proces
DE PARADIGMASHIFT Persoonlijk herstel • Handelt over kwaliteit van leven (“well-being”)
• Betreft niet steeds de symptomen, wel de relatie die men aangaat met zijn symptomen • Verantwoordelijkheid nemen, afstand kunnen nemen van symptomen (empowerment) (Slade, 2009)
DE PARADIGMASHIFT
Focus klinisch herstel
Focus persoonlijk herstel
(Slade, 2009)
DE PARADIGMASHIFT
Persoonlijk herstel
Klinisch herstel
?
?
(Slade, 2009)
DE PARADIGMASHIFT
Persoonlijk herstel
Klinisch herstel ?
?
(Slade, 2009)
DE PARADIGMASHIFT Gouden regel: Behandel een ander zoals je zelf behandeld zou willen worden
Platina regel: Behandel een ander zoals deze zelf behandeld wenst te worden den Hollander en Wilken (2011)
Herstelondersteunende zorg
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG
Herstelondersteunende zorg is een vorm van zorg die herstelprocessen bevordert/ondersteunt
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG
Wat is herstel nu eigenlijk? • Het is geen model, maar een individueel proces dat in (niet rechtlijnige) fasen verloopt • Herstel is genezen ondanks of met de ziekte: herstellen is dus niet hetzelfde als genezen • Herstel is accepteren van beperkingen zonder hopeloosheid op te roepen • Herstel is het opbouwen/vertellen van het levensverhaal: de persoonlijke logica; waarom gebeurd is wat er gebeurd is
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG
Wat is herstel nu eigenlijk? • Behandelen wordt onderhandelen: de patiënt wordt actief bij zijn eigen behandeling betrokken binnen een evenwaardige relatie • Herstel betekent dus verantwoordelijkheid ook bij de patiënt leggen: verantwoordelijkheid opnemen • De patiënt als volwaardige partner in de zorg
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG De patiënt als partner in de zorg
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG Enkele definities: • William Anthony 1993 ‘Een zeer persoonlijk en uniek proces dat te maken heeft met de waarden, attitudes, gevoelens, persoonlijke doelen, sociale rollen en de vaardigheden van een persoon. Het is een manier om een bevredigend, hoopvol en sociaal betekenisvol leven te leiden, zelfs met de beperkingen van de ziekte. Herstel betekent een nieuwe zin geven aan het leven van iemand die de catastrofe van een psychiatrische aandoening probeert te verwerken’.
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG Enkele definities: • GGZ Nederland ‘Herstel is een uniek proces waarin de cliënt probeert de draad weer op te pakken, de regie te hervinden en zijn/haar leven opnieuw inhoud en richting te geven’.
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG Enkele definities: • Patricia Deegan 1988
‘Herstellen is wat mensen met een stoornis zelf doen. Rehabilitatie is wat hulpverleners kunnen doen om dat proces te bevorderen’. ‘To get in the drivers’ seat of your own life again’.
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG Herstel is een proces • Een proces van reconstructie (J.P. Wilken e.a.) o Van crisis (desintegratie) naar stabilisatie o Van stabilisatie naar heroriëntatie o Van heroriëntatie naar re-integratie o Van re-integratie naar integratie
• Een ontwikkelingsproces waarbij de patiënt geleidelijk meer verantwoordelijkheid en regie verwerft. Zoektocht naar eigen waarden en kwaliteiten.
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG Herstel is een proces • Een proces van vat krijgen op de aandoening en het leven o Eerste dimensie: vat krijgen op de eigen basale verzorging (eten, wassen, sociale contacten, …) o Tweede dimensie: leren van nieuwe perspectieven over jezelf, je aandoening en de wereld. Afstand nemen van de ziekte-identiteit: een persoon met vele kwaliteiten en enkele beperkingen o Derde dimensie: ontwikkelen van een gevoel van zelf-empowerment. Durven en doen: risico nemen
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG Herstel is een proces • Een proces van durven en doen! o Voor de patiënt o Maar ook voor de hulpverlener! o Een gedeelde verantwoordelijkheid o Een paradigmashift
• De hulpverlener en de patiënt worden uitgedaagd om uit hun ‘comfort-zone’ te stappen
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG 4 belangrijke domeinen die een rol spelen in persoonlijk herstel (Slade 2009): • Hoop: het opnieuw ontstaan van perspectief • Identiteit: het gevoel van identiteit en verbondenheid met anderen wordt aangetast door geestesziekten • Betekenis geven: waarom gebeurd is wat gebeurd is, herstelverhalen • Persoonlijke verantwoordelijkheid: wat kan ik zelf doen? (stigma en zelfstigma)
HERSTELONDERSTEUNENDE ZORG Er worden 5 clusters van herstelfactoren onderscheiden (J.P. Wilken 2010) • Motivatie voor herstel • Ontwikkelen van identiteit • Competenties verwerven om zich aan te passen aan de beperking • Sociale betrokkenheid en integratie in de samenleving/participatie, status • Omgevingssteun/hulpbronnen
De herstelgerichte hulpverlener
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER Herstel is het proces van patiënt naar burger: ontmaskering • “Patiënt zijn impliceert een relatie met een dokter of verpleegkundigen. Dit betekent voorts dat een rol transformatie van de patiënt consequenties heeft voor de relaties met anderen en omgekeerd en wellicht nog belangrijker, dat de houding van anderen jegens hen verandert. Daarin ligt de uitdaging voor psychiaters, psychologen en andere professies, hetgeen de sleutel is voor de ‘ontmaskering’.” Detlef Petry
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER Beste hulpverlener: Dit is géén pleidooi voor een ‘onprofessioneel’ vriendschappelijk contact met patiënten Het is integendeel een pleidooi voor een specifieke professionaliteit: het ‘professioneel gewoon doen’ Met oog voor het bewaken van grenzen: afstand/nabijheid Evenwaardig als mens maar elk met zijn eigen rol vanuit zijn eigen expertise
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER Beste patiënt: Dit is géén pleidooi om te wachten tot er kansen geboden worden Het is integendeel een pleidooi om zelf kansen te creëren, de regie te nemen Dit is geen luiheid van de hulpverlener. We willen u niet alles zelf laten doen Dit is een uitnodiging om samen te zoeken
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER Herstel is accepteren van beperkingen zonder hopeloosheid op te roepen: herstel is geen berusting Het behouden van hoop bij zowel hulpverlener, patiënt als familielid speelt een belangrijke rol in het geloof in en de motivatie voor herstel
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER Espoir: hoop op iets specifieks Espérance: hoop in het algemeen “Quand il n’y a plus d’espoir, il reste l’espérance”
(Verlies, herstel en zin bij het lijden onder schizofrenie, Eneman en Vanhee)
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER ”Belangrijk lijkt het ons om als hulpverleners met en soms voor de patiënten de espérance te bewaren. Mogelijk is deze espérance de voedingsbodem voor meer concrete espoirs” (Verlies, herstel en zin bij het lijden onder schizofrenie, Eneman en Vanhee)
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER “Hoop is niet een loterijbriefje waarmee je op de sofa gaat zitten om je gelukkig te voelen. Hoop is een bijl waarmee je deuren kunt openen. Hoop roept op tot actie” (Rebecca Solnit)
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER Wat betekent dit alles nu voor de hulpverlener die werkt in de herstel-ondersteunende zorg (Boevink)? • Behandelen is onderhandelen (J. Tielens) • Aandachtig aanwezig zijn • Gebruik van professionele kader op terughoudende en bescheiden wijze • Ruimte maken voor en aansluiten bij het verhaal van de cliënt • …
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER • Herkennen en stimuleren van gebruik van eigen krachten door de cliënt (empowerment) • Erkennen, benutten en stimuleren van de ervaringsdeskundigheid van de cliënt • Erkennen, benutten en stimuleren van de ondersteuning van de cliënt door belangrijke anderen (het echte/natuurlijke netwerk) • Gericht op het verlichten van lijden en het vergroten van eigen regie/autonomie van de cliënt
DE HERSTELGERICHTE HULPVERLENER Taken voor de herstelgerichte hulpverlener (Slade 2009): • Ondersteun de ontwikkeling van hoop: creëren van perspectief door opnemen sociale rollen • Ondersteun de ontwikkeling van een positieve identiteit • Ondersteun de cliënt in het zoeken naar betekenis • Nodig de cliënt uit tot het opnemen van persoonlijke verantwoordelijkheid
De veranderende rol van de cliënt
DE VERANDERENDE ROL VAN DE CLIËNT De veranderende rol van de cliënt: ervaringsdeskundigheid • De kennis over wat herstelbevorderend werkt komt vanuit verhalen en ervaring van cliënten • De inzet van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid is essentieel in de overgang van klassieke naar herstelondersteunende zorg
DE VERANDERENDE ROL VAN DE CLIËNT Definitie van ervaringsdeskundigheid (Posthouwer en Timmer 2013) • Ervaringsdeskundigheid is de professionele inzet en overdracht van kennis die vergaard is door analyse van en reflectie op eigen ervaringen en ervaringen van deelgenoten, aangevuld met kennis uit andere bronnen zoals literatuur, presentaties en media • Ervaringskennis = Ervaringsdeskundigheid
DE VERANDERENDE ROL VAN DE CLIËNT ERVARINGEN (MET ZIEKTE EN HERSTEL) REFLECTIE/ANALYSE ERVARINGSKENNIS VAN ANDEREN
LITERATUUR, ANDERE BRONNEN
ERVARINGSKENNIS INZET ERVARINGSKENNIS ERVARINGSDESKUNDIGHEID Posthouwer en Timmer 2013
DE VERANDERENDE ROL VAN DE CLIËNT Ervaringsdeskundige: een lastige rol • Geen ‘alternatieve’ behandelaars met een iets andere invalshoek • Geen aanvulling op de door professionals geboden hulp of zorg • Ze bieden een andere deskundigheid, niet gericht op genezing of verzorging, maar gericht op herstel en empowerment
DE VERANDERENDE ROL VAN DE CLIËNT Vier opdrachten voor de herstellende cliënt (Slade 2009): • Het ontwikkelen van een positieve identiteit: ik ben mijn ziekte niet • Het ‘inlijsten’ van de ziekte: betekenis verlenen, het is maar een onderdeel • Eigen verantwoordelijkheid opnemen in het omgaan met de ziekte: overstijgen van ziekte • Ontwikkelen van waardevolle sociale rollen
En de psychiater?
EN DE PSYCHIATER? Jules Tielens 2012: “maak van het verkrijgen van een goed contact een hogere prioriteit dan het snel van de grond krijgen van wat jij een goede behandeling zou vinden” (belasting familie) Patiënten staan huiverig t.o.v. “schietgrage’ psychiaters (met medicatie en diagnoses) Natuurlijk blijft het doel een goede behandeling Als een medicijn niet werkt stoppen we het: voordelen moeten opwegen tegen nadelen
EN DE PSYCHIATER? Als de patiënt ontevreden is stoppen of veranderen we ook. ‘Shared Risk taking’: (P. Weiden) • durf te switchen • durf af te bouwen Ook patiënten die geen medicatie (willen) nemen zijn meer dan welkom Als patiënten willen stoppen met medicatie dan proberen we te onderhandelen en blijven in gesprek/blijven beschikbaar
EEN HERSTELGERICHTE PSYCHIATER Wil de beste behandeling voor zijn patiënten (evidence based practice) Gaat een evenwaardige relatie aan Is flexibel en bereikbaar: “bel me als …, kom morgen maar langs” Durft risico’s te nemen Heeft geen haast (als het niet nodig is) Zegt nooit: “had ik het niet gezegd”? Heeft oog voor de familie
Grenzen aan herstel?
GRENZEN AAN HERSTEL? De valkuilen van herstelondersteunende zorg: • Te hoge verwachtingen: ‘the sky is the limit’. Zowel door de cliënt zelf als door anderen (ziekteverzekering) • Meer aandacht voor het doel dan voor het proces: “de weg is belangrijker dan het doel” • Wanneer en hoe moeten we overnemen? Wanneer zetten wij ons in “the drivers’ seat”
AFRONDING VAN HET SLECHTNIEUWSGESPREK
KORTE SAMENVATTING
R.I.P.
IDENTITEITSCRISIS
MAAR: GEEN PANIEK!
BESLUIT: ER IS HOOP Herstelondersteunende zorg is een vorm van zorg die herstelprocessen bevordert Verschillende herstelfactoren hebben belang, belang van ervaringskennis Zowel patiënt, hulpverlener als familie spelen daarin een rol We kunnen samen een verschil maken
