g n a l “Hoe g ...?” no Themanummer: Palliatieve Zorg
Colofon
PrivaZorg
Dit themanummer is een uitgave van PrivaZorg in het kader van het eerste Symposium Palliatieve Zorg PrivaZorg Hardwareweg 14 3821 BM Amersfoort 033-4556762
Thuiszorg in de laatste levensfase
Themanummer PrivaZorg
Voor vragen:
[email protected] Vormgeving en drukwerk: drukkerij de Gans Tekstbewerking: Simone van der Veen en Annemarie van de Beek (tekstschrijver) Aan de artikelen is de grootst mogelijk zorg besteed. De ervaring leert dat fouten nooit helemaal zijn te voorkomen. Aan dit themanummer werkten inhoudelijk mee: Sandra Kooiman (directeur zorg PrivaZorg) Marjon Trein (directiesecretaresse) Joke Overeem (Hospice de Regenboog), Eric Izeboud (zorgverlener Steunpunt Rotterdam-Eemland) Gep Grondel, Renske Elshof, Bea Korevaar, Jolanda de Hoog (Zorgverleners Steunpunt Salland) Gelisa Crielaard verpleegkundige Hospice Apeldoorn (Steunpunt Salland), Margriet Patist Koster begeleider (steunpunt Zuid-West Drenthe), Annie Fik Wierstra verzorgende (steunpunt Zuid-West Drenthe), Sylvia Eilander verpleegkundige (steunpunt ZuidWest Drenthe), Jurgen Zebregs verpleegkundige (steunpunt TilburgBreda e.o), Glenda van Gonter ziekenverzorgende (steunpunt Haaglanden), Lisette Ijsebaert verpleegkundige (steunpunt ZeeuwsVlaanderen), Brigitte Neve-Metsers (steunpunt Zeeuws-Vlaanderen), Ceciel van Deurzen verpleegkundige (steunpunt One2Care), Ciska RothBaljeu verpleegkundige (steunpunt One2Care), Patricia van Eijk en Catleen Fraser (steunpunt Amsterdam) Rici Frölich (cliënt PrivaZorg)
Afstand nemen en afscheid nemen van het leven is zwaar. Daarom is het van belang dat cliënten zolang mogelijk de regie in eigen hand houden. Soms lukt dat (tijdelijk) niet en hebben cliënten ondersteuning nodig door middel van thuiszorg. PrivaZorg helpt deze cliënten, zodat de cliënt in de eigen vertrouwde omgeving kan blijven. In de laatste levensfase is het heel goed mogelijk dat de zorgvraag steeds verder toeneemt. Op dat moment wordt in goed overleg de zorg aangepast of uitgebreid. PrivaZorg levert zorg op maat. De zorg van PrivaZorg wordt geleverd door gekwalificeerde zelfstandig zorgverleners met jaren zorgervaring. Er wordt een klein team van zorgverleners gevormd dat volgens de wensen en behoeften van de cliënt de zorg vormgeeft. Het team is hecht (zorgverleners kennen elkaar vaak al jaren) en bestaat uit zorgverleners met passie voor hun vak (zie ook het artikel ‘De zorgverleners aan het woord’). De continuïteit is hierdoor gewaarborgd en bij de cliënt is van tevoren bekend wie er komt en wanneer. Als de intensiteit van de zorg daarom vraagt kan het zijn dat de zorgverlener bij de cliënt ‘logeert’. Wanneer de cliënt behoefte heeft aan privacy, bijvoorbeeld als de cliënt ongestoord met familie, vrienden of anderen wil zijn, respecteren de zorgverleners dat en trekken zich terug. Immers de zorgverlener is te gast. De cliënt bepaalt de huisregels, rekening houdend met zijn/haar eigen gezondheid en welzijn.
De zorgverlening gedurende de laatste levensfase is bijzonder en uniek. We kunnen het immers maar één keer goed doen. Zorgvuldig je werk doen en met respect omgaan met cliënt en familie is hierbij het uitgangspunt.
Voorwoord “Hoe lang nog….? Want ik zou zo graag nog eens…..” oiman Sandra KuroZorg Directe
4 April was een belangrijke dag voor PrivaZorg; het eerste PrivaZorg Symposium! De afgelopen maanden is er hard gewerkt om ons eerste Symposium tot een groot succes te maken voor alle betrokkenen.
Het thema van het symposium was Palliatieve Zorg, waarbij de meest voorkomende gedachte van de terminale cliënt centraal stond: “Hoe lang nog? Want ik zou zo graag nog eens…..” Geen makkelijk onderwerp om over te praten maar belangrijk om mensen in deze fase van hun leven de juiste zorg te kunnen geven. PrivaZorg wilde tijdens dit Symposium graag haar kennis en gedrevenheid delen met iedereen die zich betrokken voelt bij goede zorg aan mensen in de laatste levensfase. Samen werd gezocht naar antwoorden op vragen als: Hoe kom je als professional tegemoet aan de laatste wens van de cliënt? Wat is zijn diepste behoefte nu hij in de laatste levensfase is beland? En: Wat kan je met die wetenschap als zorgverlener, zorgkantoor, huisarts, beleidsmaker of cliëntenraad?
Tijdens het Symposium zijn deskundigen vanuit verschillende vakgebieden aan het woord geweest, waarbij de wensen, obstakels en mogelijkheden in de eindfase van het leven van de cliënt vanuit meerdere perspectieven benaderd werden. Tevens werden twee workshops aangeboden die handvatten kunnen bieden aan alle betrokken partijen. PrivaZorg heeft haar jarenlange ervaringen op het gebied van Palliatieve Zorg gebundeld en zal dit als naslagwerk uitreiken aan zorgverleners en relaties. Deze editie is gewijd aan het succesvol verlopen Symposium. U vindt hierin onder andere een sfeerimpressie, ervaringen van zorgverleners en cliënten en informatie over de zorgverlening van PrivaZorg en de samenwerkende organisaties. Tot slot treft u de nodige tips en adviezen voor de zorgverleners aan.
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
3
De zorgverleners aan het woord Zonder zorgverleners geen goede zorg! Voor PrivaZorg zijn zorgverleners dan ook van onschatbare waarde. We zijn er trots op dat inmiddels ruim 1.700 zelfstandige zorgverleners zorg bieden aan cliënten van PrivaZorg. Dat zij passie hebben voor hun vak en cliëntgerichtheid als vanzelfsprekendheid zien, is op te maken uit onderstaande bijdrage.
Wat maakt het werken in de palliatieve zorg voor jou zo bijzonder? Het sterven, het afscheid nemen van het leven, hoort bij het leven. Toch is dit een ingrijpend proces met wisselende emoties, zowel voor de cliënt als voor zijn directe omgeving. Je bent in een vertrouwde omgeving voor de cliënt, met degenen die dichtbij staan: partner, kinderen, vrienden. In veel gevallen is die omgeving de thuissituatie. Je voelt aan waaraan behoefte is: praten, geruststellen en zo mogelijk zorgen dat er geen pijn is.
Cliënten met een geloofsovertuiging bied ik gelegenheid te praten over het geloof, vragen te stellen en te bidden. Het uitgangspunt is: Wat heeft cliënt nodig en welke vorm van ondersteuning is zinvol?
“Ik vind het een voorrecht om daarbij aanwezig te zijn. Zeker als ik met mijn kennis en warme zorg er aan kan bijdragen dat dit afscheid menswaardig kan verlopen. Palliatieve zorg levert mij veel energie, maar vraagt ook veel van je. PrivaZorg biedt mij ondersteuning door middel van coaching, themabijeenkomsten en zoveel meer. We hebben een gezamenlijk doel, namelijk het bieden van goede kwaliteit van zorg. Het resultaat is een tevreden cliënt”.
De cliënt mag rekenen op optimale zorg, de cliënt is meer dan zijn/haar zieke lichaam, psyche of emoties. De cliënt is uniek en waardevol. Liefdevolle aandacht voor de gehele mens vind ik essentieel”.
Bij PrivaZorg staat onze cliënt centraal. Hoe laat jij, tijdens je werkzaamheden, zien dat de cliënt echt centraal staat? “Door elke dag opnieuw goed te observeren en informeren hoe het met de cliënt gaat. Echt luisteren is anders dan dat je hoort wat ze zeggen. Vaak zit achter hun vraag een andere vraag. Die vraag probeer ik te achterhalen en te beantwoorden.
4
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
Het is ook van belang je te realiseren dat je te gast bent in zijn of haar huis. Het komt vaak voor dat de cliënt en diens naasten het voor jou als zorgverlener zo goed mogelijk willen regelen. Ik geef altijd aan dat het voor hen belangrijk is dat zij zich thuis voelen.
Hoe betrek jij naasten bij je zorgverlening? “Het is van belang te werken aan het vertrouwen met de cliënt, dan groeit ook de band met de overige naasten. Wat men zelf kan op het gebied van de zorg, laat ik hen doen. Daarnaast betrek in al mijn handelingen zoveel mogelijk de naasten, waarbij ik hen vertel wat het doel en het effect van de zorg en behandeling is. Zo neem ik hen mee in het stervensproces. Je voelt als zorgverlener aan in hoeverre naasten bij de zorg betrokken willen zijn en blijven. Ik zal ze daarin niet remmen, behalve als ik merk dat de cliënt het niet prettig vindt. Je moet niet vergeten dat de naasten net zo goed door een palliatieve fase heengaan. Het transparant zijn in datgene wat je doet, geeft veel vertrouwen. Het tijdens de laatste fase inzetten van het Zorgpad Stervensfase kan hierbij helpen. Verder is het belangrijk om steeds alert te blijven op de privacy. Er moet ruimte zijn om in alle rust afscheid te nemen”. Welke tips en of adviezen zou je andere zorgverleners willen geven? • Ieder mens is uniek, dus ook de zorg die iemand wil ontvangen. Optimale zorg kun je pas realiseren als je de cliënt ziet als een uniek individu. • Als team de cliënt te verzorgen zodat de cliënt door een ieder zo compleet mogelijk benaderd wordt. • Wees jezelf, professioneel, goed op de hoogte van de ontwikkelingen in je vakgebied (www.iknl.nl). • Zorg dat je goed op de hoogte bent van de levensgeschiedenis van de cliënt, zodat je voorbereid bent op moeilijke kwesties, trauma’s, verlieservaringen of andere onverwerkte emoties. Jij kunt de vertrouwenspersoon zijn met wie de cliënt nog iets deelt, iets wat nog niet eerder uitgesproken is. • Denk dat er altijd nog iemand is die achterblijft, iemand die je bij leven al meeneemt in het rouwproces. Je kunt dingen niet meer overdoen, doe het goed, je krijgt geen herkansing. • Praat mee in de beslissingen met de huisarts, vanuit jouw observaties kun je vaak goed inschatten wat de cliënt nodig heeft.
• Rapporteer zorgvuldig en to the point. Lees ook de rapportages van de arts en collega-zorgverleners goed door. • Samen met collega’s overleggen is goed, maar maak ook tijd om samen met de familie te zijn. • Maak moeilijke onderwerpen bespreekbaar en zorg ook voor gepaste humor in de zorg. Dat breekt het ijs in moeilijke tijden. • Collega’s, huisartsen, specialisten en andere hulpverleners leveren een belangrijk aandeel. Maar zeker familie en naasten zijn erg belangrijk. Ook zij dragen een zware last en hebben hierin ondersteuning nodig. Het voegt zoveel toe om samen voor de cliënt te kunnen zorgen. Samen het bed opmaken, die schone zakdoek of dat kopje thee.
Met dank aan Gelisa Crielaard verpleegkundige Hospice Apeldoorn (Steunpunt Salland), Margriet Patist-Koster begeleider (steunpunt Zuid-West Drenthe), Annie Fik-Wierstra verzorgende (steunpunt Zuid-West Drenthe), Sylvia Eilander verpleegkundige (steunpunt Zuid-West Drenthe), Jurgen Zebregs verpleegkundige (steunpunt Tilburg-Breda e.o), Glenda van Gonter ziekenverzorgende (steunpunt Haaglanden), Lisette Ijsebaert verpleegkundige (steunpunt Zeeuws-Vlaanderen), Brigitte Neve-Metsers (steunpunt ZeeuwsVlaanderen), Ceciel van Deurzen verpleegkundige (steunpunt One2Care), Ciska Roth-Baljeu verpleegkundige (steunpunt One2Care), Patricia van Eijk en Catleen Fraser (steunpunt Amsterdam).
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
5
Hospice De Regenboog Nunspeet: warmte en geborgenheid in een kwetsbare fase
nboog
ege e De R Hospic
door: Joke Overeem
In de tuin van hospice De Regenboog Nunspeet staat een beeld. Twee mensen, gehouwen uit verschillende soorten steen, omarmen elkaar. Zij zoeken troost en geborgenheid. Het beeld staat symbool voor de warme mantel die hospice De Regenboog wil zijn voor haar gasten en voor de familie. Geen verstikkende deken, maar vanuit de overtuiging van het willen delen van warmte en geborgenheid in een kwetsbare fase van het leven. Veel mensen die niet lang meer te leven hebben, brengen deze laatste dagen graag in hun eigen omgeving door. Als er onvoldoende mantelzorg is, of er is sprake van intensieve zorg, dan is het fijn dat er een hospice is waar het bijna is zoals thuis. In een huiselijke omgeving ontvangen mensen tijd, zorg en aandacht die bij hen past. We gaan uit van de wensen van onze gasten en zorgen elke dag voor een vers gekookte maaltijd voor hen, maar ook voor de familie. Er is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig. Daarnaast zijn er zijn bijna 80 vrijwilligers werkzaam als zorgvrijwilliger, gastvrouw, tuinman, voor administratieve werkzaamheden of als onderhoudsmedewerker.
6
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
Privazorg De verpleegkundigen worden ingezet via Privazorg Apeldoorn en werken als zzp-er. Ze vormen inmiddels een hecht team dat kwalitatief hoogwaardige zorg biedt vanuit de methodiek palliatief redeneren. Daarin wordt uitgegaan van de prioriteiten van de zorgvrager. Waar heeft iemand het meeste last van, wat staat op de voorgrond? De samenwerking met de huisartsen is uitstekend. Er is gezamenlijke scholing en regelmatig overleg in aanwezigheid van een palliatief geschoold arts, die lid is van het palliatief consultatieteam Vallei en Veluwe. Gemeenten Met de gemeenten Elburg, Oldebroek, Nunspeet en Harderwijk zijn afspraken over de inzet van huishoudelijke hulp in het kader van de WMO. De ontwikkelingen in de overgang van de AWBZ-zorg (functies persoonlijke verzorging en begeleiding) naar gemeenten wordt op de voet gevolgd. Er is constructief overleg met de gemeenten, waarbij vooral gekeken wordt naar het belang van mensen die zorg nodig hebben. We maken ons zorgen over de ontmanteling van de AWBZ.
Wat betekent dit voor de zorg voor mensen in de laatste fase van hun leven? Wat betekent dit voor de mogelijkheden om in een hospice te verblijven? Op landelijk niveau is hierover contact met het Ministerie van VWS. Mogelijk dat er op j afspraken p p maat gemaakt g termijn op worden voor deze bijzondere vorm van zorg. Staatssecretaris Van Rijn heeft hier zeker oog voor. Hospicezorg is betrokken, warm en professioneel. Omdat zoveel vrijwilligers zich belangeloos en van harte inzetten, is deze zorg ook efficiënt en effectief.
Info We gaan graag in op vragen over opname en (tijdelijk) verblijf in hospice De Regenboog. Hieronder vindt u onze gegevens: Hospice De Regenboog Potsgildewegje g gj 3 8071 WP Nunspeet Telefoon: (0341) 25 09 62
[email protected] www.hospicenunspeet.nl
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
7
door: Rici Frölich
Warme ontmoeting Enkele weken geleden was ik op bezoek bij PrivaZorg steunpunt Eemland. Het onderwerp “themanummer” Palliatieve Zorg kwam al snel ter sprake. Steunpuntdirecteur Margiet Pontier wilde wel contact leggen met cliënt Rici Frölich. Rici en haar man, beide ongeneeslijk ziek, zijn al jaren cliënt van PrivaZorg. Rici wilde vast wel meewerken aan het themanummer. In januari mocht ik Rici ontmoeten. Een ontmoeting om nooit te vergeten. Een warme vrouw die ondanks haar ziektebeeld en de ziekte van haar man positief in het leven staat. De dankbaarheid voor dat wat ze nog wel kan, zoals haar grote passie schrijven, roept bij mij veel bewondering en respect op. Vandaar dat wij haar graag de gelegenheid geven om een bijdrage te leveren aan dit speciale nummer.
Simone van der Veen PrivaZorg in het zonnetje Make a Difference Day (16 maart 2013). Dit was en werd voor mij het moment dat ik mijn inspiratie, die ik even kwijt was door een hectische gezondheidssituatie thuis, weer even helemaal terug had. Om me uit te kunnen leven door PrivaZorg eens groots in het zonnetje te kunnen zetten. Een onvergetelijke dag en een feestelijk ontvangst voor ons, maar ook voor alle aanwezigen, dat weet ik zeker. Zowel alle cliënten als vrijwilligers, men straalde dat ook uit. Iedereen was blij en genoot van de goed verzorgde koffietafel, lunch en rondleiding langs een aantal dieren, heel indrukkend in ons Dierenpark Amersfoort. We kregen daarbij wat we verdienden, de hele dag droog en geen spatje regen of sneeuw zoals voorspeld was. Koud was het wel maar de warmte als groep deed de kou verdrijven. Met een stralende Margriet en Jaap (Steunpunt directeuren PrivaZorg Eemland en Rotterdam) in ons midden en Monique
8
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
(zorgverlener) die een wekend vrij had maar er toch voor ons was en John in de rolstoel rondreed en verzorgde, was het allemaal hartverwarmend. Ook Marjon (directiesecretaresse PrivaZorg) en haar team, die dit alles perfect organiseerde, deed ons even al onze zorgen vergeten. Onze fotograaf Bert, de partner van Marjon, verdient een speciaal plekje in ons dierenparkuitje. Hij zorgde ervoor dat wij allemaal nog lang kunnen na genieten van zijn vele en professionele serie foto’s. Hij was ook heel betrokken, en genoot zichtbaar van dit gezellig gebeuren. Wij realiseren ons hoe belangrijk PrivaZorg een plek in ons leven, maar ook in ons hart, heeft gekregen. “PrivaZorg”(Prima Zorg) We kregen voor het eerst contact met PrivaZorg nadat John, mijn echtgenoot na een open hart operatie in het UMC Utrecht werd overgebracht naar de Lichtenberg in Amersfoort
voor verdere revalidatie. Hier informeerde men naar onze thuissituatie. Vervolgens heeft men PrivaZorg ingeroepen. De zorg die ik niet meer kan geven, door long en hartproblemen, vanwege de auto immuunziekte sarcidose stadium 4, daardoor steeds meer vermoeidheid en achteruitgang veroorzaakt, over te laten nemen door PrivaZorg. Voor ons een geschenk uit de hemel, een grote zorg minder. En daar kwamen ze hoor; Mirella, Karin, Roel, John, Monique, Wiebe, Daniel en Ada. Kanjers zijn het, heel gemotiveerd en betrokken door hun grote medische vaardigheid en kennis. En de klik tussen ons, die was er al na de eerste ontmoeting, en is altijd gebleven. Dat heeft ons veel rust gegeven. We blijven genieten van de mooie momenten en lichtpuntjes van iedere dag, zoals ook van onze twee kleinkinderen (Kim en Wesley). Van binnen blijft het chaotisch, maar van buiten blijven we mooi. Een mens moet altijd iets inleveren om te kunnen winnen, na een zeer bewogen leven van ons beiden weten wij daar alles van.
Leven Leven is een gunst Er verantwoord mee om gaan Is een kunst Je gaat eraan hechten Hoe lang of kort het duren mag In moeilijke momenten Wil je er graag voor vechten Leven is emotie Een samenspel van lichaam en geest In goede harmonie Genieten van elke dag Met alle dierbaars om mij heen Bloemen, dieren, mensen Daarom houd ik van het leven En door dat alles heen Als rood draad verweven De muziek die mij laat zweven En mij terugvoert naar Mijn herinneringen Rici Frölich
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
9
“ Iedereen heeft het recht om thuis te sterven” Gouda 28 januari 2013 door Simone van der Veen Eric Izeboud is een zorgverlener van PrivaZorg, die werkt voor de steunpunten Rotterdam en Eemland. Eric is iemand die veel passie voor zijn werk heeft. Een voorrecht om hem te ontmoeten!
Eric is in 1979 gestart als ziekenverzorgende. Inmiddels werkt hij al twintig jaar als zelfstandig zorgverlener. Sinds 2010 is Eric bij cliënten van PrivaZorg werkzaam. Zijn keuze om als zelfstandig zorgverlener aan het werk te gaan, komt voort uit zijn duidelijke visie op zorg. “De cliënt is in mijn werk het belangrijkste”, geeft Eric aan. “Werken in loondienst legt mij beperkingen op”. Als zelfstandig zorgverlener namens PrivaZorg krijgt hij de kans de zorg vorm te geven zoals hij dat wil. Voor hem betekent dit de cliënt centraal stellen en de regie laten voeren over zijn eigen leven. Levensondersteuner Als ik hem vraag naar zijn ervaringen in de palliatieve zorg, haakt Eric daar meteen op in: ”Ik spreek liever niet over terminale zorg, dat klinkt zo naar. Ik bied levensondersteunende zorg, waarbij ik de mens holistisch benader. Ik zie lichaam en geest als één”.
10 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
Boek Eric vertelt tijdens het interview enthousiast over zijn ervaringen: “Ik kan er een boek over schrijven”. Alle verhalen zijn voor hem even waardevol. Een verhaal dat mij, als interviewer, sterk bij blijft is het verhaal van een jonge moeder met twee kinderen (vier en acht jaar). De vrouw heeft borstkanker en is terminaal. Ze praat open over haar
PrivaZorg: Als we dit relateren aan de huidige uitdagingen (de bezuinigingen) in de zorg, is het van groot belang dat de zorgverleners van PrivaZorg deze signalen bij de cliënt en zijn/haar naasten herkennen en inspelen op de wensen en behoeften. De samenwerking met vrijwilligers en/of welzijnsorganisaties is hierin onmisbaar. Alleen zo blijft deze unieke vorm van zorg betaalbaar en mogelijk voor de cliënt.
naderende afscheid. Eric doet de situatie uit de doeken: “Ik ben van mening dat het zeer belangrijk is dat een zorgverlener ingaat op levensvragen en gevoel heeft bij de beleving van de cliënt rondom het naderende levenseinde. Deze moeder gaf frequent aan dat zij voelde dat haar tijd nog niet was gekomen. ‘Ik ben nog niet aan de beurt ‘, zei ze. Na enkele dagen vroeg ik haar: ‘Ben je al aan de beurt?’, waarop de jonge moeder reageerde met: ‘Nee, nu nog niet, er staan nog drie wachtenden in de rij voor de tunnel’. Na twee dagen vroeg ik haar opnieuw of haar tijd al gekomen was. ‘Er staan nu ook dieren bij mij, ik word vannacht geholpen door de tunnel’, zo gaf de vrouw aan. Die nacht was het moment daadwerkelijk daar. Als zorgverlener heb ik haar bijgestaan in deze moeilijke fase. Vlak voor het overlijden zei de moeder tegen me: ’Je bent heel rijk, weet je dat?’ Ik antwoordde dat ik niet rijk ben. De vrouw bedoelde wat anders: ‘Ik bedoel niet in geld, maar rijk in gedachten. Houd dat zo!’ Dit waren haar laatste woorden”.Eric geeft aan dat de woorden van deze jonge moeder hem tot op de dag van vandaag bij zijn gebleven. ”Het zijn kleine cadeautjes die je batterij weer opladen”. Holistische benadering Een ander verhaal wat de holistische benadering onderschrijft, gaat over een mevrouw die Eric enkele jaren geleden heeft leren kennen. Deze vrouw heeft altijd met veel plezier en
passie in haar tuintje gewerkt. Dagelijks kijkt zij uit op haar tuin en ziet dat deze nodig onderhouden moet worden. De bloemen zijn uitgebloeid en er staat veel onkruid. Eric heeft al snel door dat de vrouw verdrietig wordt van de aanblik op haar zo geliefde tuin. Het geeft stress en onrust. “Ik besloot zelf aan de slag te gaan, haalde de dode bloemetjes weg en wiedde het onkruid”, vervolgt Eric. “Mijn cliënt was enorm opgelucht en blij met dit gebaar en kon weer genieten van het uitzicht op haar tuintje. Ik zag die vrouw weer helemaal rustig worden”. Eric heeft diverse tips voor zijn collega-zorgverleners. De voor hem belangrijkste zaken zijn: • Zorg ervoor dat de cliënt de regie blijft houden. Zij bepalen wat er gebeurt! • Zet je persoonlijke belangen opzij en luister naar dat wat de cliënt te vertellen heeft. • Zeg wat je doet en waarom, dit geeft vertrouwen. De cliënt en naasten zien en ervaren deskundigheid, waardoor er rust heerst. • Zorg voor een goede relatie met de huisarts. Overleg regelmatig en geef je eigen visie op het geheel.
Afsluitend zegt Eric: “Als zorgverlener zorg je voor de verbinding, ik voel me de spil in een zorgsituatie. Ik ben trots op mijn werk, omdat ik iets kan betekenen voor een ander”!
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 11
Hospice Apeldoorn: Daar waar samenwerken voorop staat Met dank aan: Bea, Renske, Jolanda en Gep Hospice Apeldoorn staat in de Apeldoornse wijk Zevenhuizen. Het is een bijna-thuis-huis, een veilige plek waar iemand in rust en met waardigheid kan sterven, in een sfeer die lijkt op de thuissituatie. Speciaal opgeleide vrijwilligers en een team van verpleegkundig zorgverleners van PrivaZorg staan al twaalf en een half jaar op elk moment ter beschikking van gasten en familie. De medische zorg wordt verleend door de eigen huisartsen van de gasten tenzij de gasten van buiten Apeldoorn komen, dan zet het hospice de vaste huisartsenpraktijk in. Deze praktijk bestaat uit drie huisartsen.
Zij behandelen en begeleiden de gasten die van buiten Apeldoorn komen. Het gebeurt regelmatig dat er gasten opgenomen worden van wie de (enige) familie in Apeldoorn woont. Echter, de meeste gasten houden hun eigen huisarts. Dat is verreweg het meest prettig, omdat zij hun huisarts vaak al jaren kennen en deze goed op de hoogte is van de voorgeschiedenis, familieomstandigheden en wensen ten aanzien van de behandeling en begeleiding in de laatste levensfase. De verpleegkundigen worden op hun beurt door de huisarts ingelicht, zodat zij specifieke wensen mee kunnen nemen in de zorgverlening. Op deze wijze ontstaat er een goede wisselwerking tussen beide. De samenwerking met de huisartsen is inmiddels zo goed dat de huisartsen hun mobiele nummer afgeven zodat ze, vaak dag en nacht, bereikbaar zijn voor overleg. Onlangs is er een initiatief genomen om een aantal bijeenkomsten op het gebied van palliatief-terminale zorg te beleggen. Het initiatief kwam van een met het hospice samenwerkende huisarts. Huisartsen en zorgverleners uit de wijk Zevenhuizen en verpleegkundig zorgverleners van het hospice ontmoeten elkaar om middels een casus ervaringen te delen en ideeën uit te wisselen. Het doel is om van elkaar te leren en zo de palliatief-terminale zorg verder te professionaliseren. Het doel is helder: onze gasten verdienen de best mogelijk zorg. W W W. HO SPI C EA P E LD OORN . N L
voor mensen in de laatste levensfase
12 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
De gast centraal De gast staat in het hospice centraal. Alle betrokkenen doen hun best om de gast het zo goed mogelijk naar de zin te maken. Ook het betrekken van naasten is belangrijk. Sommigen doen in de beginfase, door overbelasting thuis, eerst een stapje terug en pakken de draad weer op zodra het kan. Daar waar mogelijk worden de maaltijden samen genuttigd. Na de maaltijd kan de gast zich settelen in een zithoek waar de waxinelichtjes branden of in de stilteruimte. In het hospice werkt een grote groep vrijwilligers. Zij zijn van onschatbare waarde. Zonder vrijwilligers kan het hospice niet bestaan! Zij ondersteunen in de zorg, het verzorgen van eten en drinken, de tuin, de administratie en de techniek. ‘s Avonds geven enkele vrijwilligers (voet)massages. Hoewel dit meestal de eerste keer door de gast als “vreemd” wordt ervaren, kijkt men er daarna naar uit! De laatste zorg De laatste zorg wordt zoveel als mogelijk samen met naasten vorm gegeven. De vrijheid voor naasten om de mate van activiteit zelf te bepalen, wordt erg gewaardeerd. Nadat de gast is overleden brandt er een waxinelichtje op het nachtkastje. Daarnaast plaatst de verzorging een kaart met een afbeelding van de bijbehorende veldbloem (de kamers zijn allen vernoemd naar een veldbloemsoort) en een passend gedicht.
In de hal staan foto’s van de genoemde veldbloemen in lijstjes. Wanneer een gast is overleden, schuift één van de naasten het betreffende fotolijstje naar voren en een ander doet een kaarsje aan. Tot het tijdstip van de uitvaart blijft deze situatie in stand. Behalve de spirituele betekenis heeft dit ook een praktische kant: medewerkers en vrijwilligers zien bij binnenkomst dat er een gast is overleden. Door het naar voren geschoven fotolijstje weet men ook meteen wie. Tot zover het verhaal van hospice Apeldoorn. Met deze tekst hopen wij een goed beeld te hebben geschetst van een hospice. Wil je meer weten of wil je eens binnen kijken? Kom gerust eens een kijkje nemen tijdens het maandelijks terugkerende open huis. Zie www.hospiceapeldoorn.nl voor data en tijden.
De dood hoort evenzeer bij het leven als de geboorte. Beide worden omringd met zorg, aandacht en liefde. Alleen, waar de geboorte omringd is met vreugde, staat de dood in het teken van afscheid. Van laten gaan. Van het leven beschouwen en terugzien. www.hospiceapeldoorn.nl
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 13
Kwaliteit van sterven De vraag naar palliatieve zorg groeit. Mensen willen ook in de laatste fase een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en in een vertrouwde omgeving sterven. In de thuiszorg leveren jullie daarom heel vaak palliatieve zorg.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is het kennisen kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. We richten ons in de palliatieve zorg niet alleen op kankerpatiënten. IKNL vindt goede palliatieve zorg belangrijk. Daarom ondersteunen wij huisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen en verzorgenden bij hun werk. Speciaal voor verzorgenden is er de box ‘Signalering in de palliatieve fase’, die je overal kunt gebruiken: in een verpleeg- of verzorgingshuis, hospice of in de thuiszorg. Het stappenplan in de box helpt gestructureerd te achterhalen wat het belangrijkste probleem is voor de patiënt. Voor artsen en verpleegkundigen bieden we ondersteuning in de besluitvorming en bijvoorbeeld een zakboekje met samenvattingen van de symptoomrichtlijnen.
De overgang van curatief naar palliatief is vaak een glijdende schaal. Hoe eerder je iemands klachten herkent, hoe beter je kunt bijdragen aan kwaliteit van leven en sterven. Verzorgenden spelen hierin een cruciale rol: zij signaleren, monitoren, verzamelen, interpreteren en verwoorden klachten en verschijnselen van patiënten en dragen deze over aan verpleegkundigen en artsen.
14 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
Meer informatie? Richtlijnen: www.pallialine.nl Producten, diensten en scholingen: www.iknl.nl
Zorgpad Stervensfase Het Zorgpad Stervensfase is een instrument voor het leveren van goede palliatieve zorg. Het is een zorgdossier, een checklist en een evaluatie-instrument in één. Het is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diens naasten en de samenwerking tussen zorgverleners te waarborgen. Het Zorgpad Stervensfase bestaat uit drie delen: • Beoordeling van de patiënt aan het begin van de stervensfase • Beoordeling van patiëntgebonden problemen: registratie van symptoomlast en interventies • Overlijden en zorg na overlijden Hoe werkt het? Het Zorgpad Stervensfase wordt ingezet als de laatste levensdagen van de patiënt zijn aangebroken. Alle zorg is erop gericht om de stervende patiënt en diens naasten zoveel mogelijk comfort te bieden. De volledige en eenduidige wijze van rapporteren maakt de zorg overzichtelijk: er wordt systematisch gescreend op mogelijk voorkomende problemen, zowel op lichamelijk, als op psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Tevens kunnen alle interventies op een heldere wijze worden weergegeven. Pilot bij PrivaZorg steunpunten PrivaZorg steunpunten One2care, Haaglanden, ZeeuwsVlaanderen, Zon Omnizorg en Salland hebben in de periode december 2012 tot en met februari 2013 meegedaan aan een pilot implementatie Zorgpad. Tijdens de pilotfase is het Zorgpad meerdere keren ingezet. Na afloop van de pilotfase hebben zeven zorgverleners en drie steunpuntdirecties een evaluatieformulier ingevuld. Uit deze formulieren kunnen we de volgende conclusies trekken: • De terminale fase kan snel verlopen waardoor de periode van gebruik Zorgpad beperkt blijft. Van de ondervraagden hebben vijf zorgverleners het Zorgpad minder dan drie keer kunnen inzetten.
Het Zorgpad wordt ingezet na overleg met de huisarts en collega. Het is de zorgverleners goed duidelijk wanneer en op welke wijze het Zorgpad gebruikt kan worden. Allen geven aan dat het gebruik van het Zorgpad een meerwaarde heeft waaronder: • Het draagt bij aan de kwaliteit van zorg voor de stervende patiënt. • Het vermindert de symptoomlast in de laatste levensdagen. • Het verbetert de communicatie met zowel de patiënt als diens naasten. • Het draagt bij aan de multidisciplinaire samenwerking. Steunpuntdirecties geven aan dat het Zorgpad overzichtelijk is, dat het overleg met de arts ook vlotter verloopt en dat de familie meer betrokken is. Daarnaast heeft de zorgverlener een goed en duidelijk overzicht van de zorginhoud. De ondervraagden geven aan dat een goede samenwerking tussen zorgverleners, cliënt/naasten en arts een voorwaarde is voor goed gebruik van het Zorgpad. Daarnaast is externe scholing wenselijk wanneer gekozen wordt tot implementatie van het Zorgpad. PrivaZorg deelt de resultaten met de steunpuntdirecties. Zij kunnen een keuze maken of zij willen kiezen voor implementatie van het Zorgpad. Vervolgens zal PrivaZorg per steunpunt afspraken maken over de wijze van implementeren en adviseren ten aanzien van de benodigde externe scholing. Zie ook: www.zorgpadstervensfase.nl
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 15
PrivaZorg-symposium een groot succes! Na afloop van het symposium is de bezoekers gevraagd een enquêteformulier in te vullen. Op die manier hebben we zicht gekregen op de ervaringen van de symposiumbezoekers. Van de in totaal 270 bezoekers hebben 145 personen het formulier ingevuld. Een korte samenvatting van de bevindingen willen we u niet onthouden.
De bezoekers hebben de vooraf ontvangen informatie als goed tot zeer goed beoordeeld. Een enkeling heeft een uitgebreide beschrijving van de workshops gemist. De locatie en de bereikbaarheid van de locatie is eveneens goed tot zeer goed ervaren. De bezoekers beoordeelden de workshops en lezingen op inhoud, verwachting en de deskundigheid van sprekers als voldoende tot goed. Van alle ingevulde formulieren hebben 20 bezoekers aangegeven matig tevreden te zijn over inhoud van de lezingen, de workshops en de sprekers. Als argument hierbij wordt aangegeven dat men al voldoende kennis had en onvoldoende nieuwe kennis heeft ontvangen of dat de
Ik vond de sprekers en intermezzo’s helemaal super! Met kennis, humor en ontroerend
inhoud niet aansloot bij het verwachtingspatroon. Daarnaast zijn door een aantal respondenten enkele praktische adviezen gegeven met betrekking tot klimaatbeheersing en de beperkte duur van de workshops. De behoefte aan herhaling is zeker aanwezig. De top drie van onderwerpen die veel genoemd worden, zijn: • Cliëntgericht werken • Dementie • NAH (niet aangeboren hersenletsel) Daarnaast hebben de bezoekers eigen ideeën aangedragen, waaronder: voeding, communicatie en interculturele zorg. Het is duidelijk dat het symposium een succes was. De bezoekers hebben het thema van de dag als goed tot zeer goed ervaren en beoordelen het symposium met een 8. Een score waar wij erg trots op zijn!
16 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
Ik heb een inspirerende dag gehad (Lisette Goedhart)
Intrigerende dag over een intrigerendonderwerp!
Het theater was geweldig, leerzaam door bewustwording
(Eline Siegenthaler)
Er zijn veel symposia over palliatieve zorg, ik heb deze als vernieuwend ervaren
Wat een prachtig initiatief. Ik ben wakker gemaakt. Je weet veel, maar toch te weinig
Het was heel leerzaam en leuk om deel te nemen aan dit symposium
(Lidy Leliveld)
(Edyta Frej)
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 17
Wereld van De Verschil, ondersteuning voor jonge gezinnen met aankomend verlies Hulpmiddel voor ouders en voor hulpverleners “Eén moment van samen delen van ouders en kinderen, samen herinneringen ophalen en vastleggen maakt het inzetten van De Wereld van Verschil al de moeite waard”. Dat is een uitspraak van Angelique van Burgsteden, verpleegkundige bij Icare, wanneer ze vertelt over de rol die De Wereld van Verschil kan spelen in gezinnen met jonge kinderen waar een vader, moeder, zus of broer ernstig ziek is en zal gaan overlijden. De Wereld van Verschil kan echt helpen om in het gezin het ziek zijn en het afscheid dat onvermijdelijk gaat komen, bespreekbaar te maken tussen ouders en kinderen.
De Wereld van Verschil is een pakket om jonge gezinnen met aankomend verlies te ondersteunen. Verlies van ouder, broer, zus, oma of opa. De Wereld van Verschil is ontwikkeld in Flevoland op aanvraag van huisartsen en verpleegkundigen. Zij gaven aan het moeilijk te vinden om met gezinnen in gesprek te komen, merkten dat het aankomend verlies uitspreken naar de kinderen erg of te zwaar was voor ouders en zagen kinderen in ‘de coulissen’ staan.
18 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
Verlies bespreekbaar maken in het gezin De Wereld van Verschil bestaat uit een brochure met praktische informatie voor de ouders en een koker met inhoud voor ieder kind van het gezin. Die koker is eigenlijk een cadeautje voor het kind. Het meest opvallend in de koker is een landkaart in met de levensweg van het kind van 0-12 jaar. Op deze landkaart is er een gedeelte met allemaal leuke dingen zoals: ijsjespaleis, pretpark, knutseldorp, papastad, mamastad, maar je vindt er ook de pijn en verdrietbrug, het pechrif, het ziekenhuis en de zee van afscheid. Een gesprek hierover volgt eigenlijk vanzelf.
Deze landkaart, maar ook de quiz ‘jouw wereld’ met de bijbehorende suggestiekaartjes die in de koker zit, helpt kinderen om te praten over hun gevoelens bij het ziek zijn en afscheid moeten nemen. Heel veel kinderen in de leeftijd van 0-12 jaar maken verlies van nabij mee. En kinderen voelen heel goed aan als er iets mis is, zelfs als ze nog heel klein zijn. Bijzondere momenten delen met elkaar in het gezin Heel belangrijk is het voor kinderen en ouders om samen mooie momenten te delen en vast te leggen als je weet dat een gezinslid gaat overlijden. De quiz en de suggestiekaartjes kunnen daar bij helpen. De quiz helpt kinderen te ontdekken wat ze leuk vinden om juist in deze periode te doen en de suggestiekaartjes geven tips voor allerlei activiteiten. De Wereld van Verschil als extra hulpmiddel voor de hulpverlener Met De Wereld van Verschil heeft ook de hulpverlener die in het gezin komt een extra hulpmiddel om in gesprek te komen over ernstig ziek zijn in het gezin in relatie tot de kinderen. Metta Bunk, een van de verpleegkundigen die in de regio Noord- en Oost-Flevoland met De Wereld van Verschil werkt, vertelt: “Voor mij is de drempel ook lager geworden. De vraag of en wanneer ik erover zal beginnen, speelt eigenlijk niet meer. De Wereld van Verschil is een prachtige voorzet en het gezin kopt ‘m nu zelf in. Meestal zeg ik dat ik een hulpmiddel heb met praktische handvaten en vraag ik of ik ze dat mag laten zien en uitleggen. De brochure voor de ouders is kort en duidelijk. Ik merk dat dat vaak al tot ontlading leidt. Je komt met iets waar ouders behoefte aan hebben. Dat maakt het voor mij en het gezin ook gemakkelijker. Na zo’n gesprek ontstaat eigenlijk vanzelf een band”.
“Je gaat door waar een ander stopt…,nee je begint waar een ander niet durft te beginnen. Je raakt een snaar waar een ander het te griezelig of te benauwend vindt, terwijl die ander wel de behoefte heeft om het erover te hebben. De Wereld van Verschil maakt dat je met simpele dingen, simpele handreikingen verder kan.” Metta Bunk en Nicoline van de Belt, verpleegkundigen specialistisch team, Zorggroep Oude en Nieuwe Land.
Voor meer informatie en het bestellen van De Wereld van Verschil: www.dewereldvanverschil.nl Prijs pakket(handleiding,brochure en bewaarkoker met landkaart en spelletje) 17 euro, losse kokers 12,50 euro.
Op 11 april 2013 is de virtuele versie van De Wereld van Verschil gelanceerd. Deze Wereld van Verschil, een uniek interactief platform, is bedoeld voor jongeren van 12-20 jaar om te helpen in het omgaan met aankomend verlies. Kijk op www.dewereldvanverschil.nl
!
"
De Wereld van Verschil kan helpen om de werelden van kind en ouders dichter bij elkaar te brengen.
#
$
%
%
#
&
'
&
(
%
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 19
Samenvatting lezingen Lezing van Paul Vogelaar Pijn bestrijden of pijn behandelen op de palliatieve weg Wat is palliatieve zorg? Wat doet deze zorgsoort wel en wat niet? Hoe gaan we om met pijn in de laatste levensfase? Palliatieve zorg is de zorg voor cliënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten. Een levensbedreigende aandoening is een aandoening met als gevolg het overlijden van de cliënt. Deze zorgsoort beoogt een zorgvuldig levenseinde. Voorafgaand aan de terminale fase is de zorg gericht op een optimale kwaliteit van leven door ziektegerichte- en symptoomgerichte palliatie. Palliatieve zorg is dus méér dan alleen de zorg in de terminale fase. Palliatieve zorg probeert, door lichamelijke zorg en psychosociale begeleiding, aan de cliënten diens naasten ruimte te bieden voor leven en sterven. Een leven en sterven dat zo goed mogelijk tegemoet komt aan persoonlijke grenzen, wensen en verwachtingen rond het levenseinde. Pijn is een van de meest voorkomende klachten van cliënten met een levensbedreigende aandoening. Pijn kan betekenen dat de ruimte voor de kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven wordt overschaduwd door een palliatieve lijdensweg voor de cliënt en diens naasten. Verpleegkundigen en verzorgenden brengen pijn in kaart, bespreken de behandeling van pijn met de arts, voeren pijnverlichtende interventies uit en dienen pijnmedicatie toe. Het effect van de behandeling evalueren cliënt en de behandelaar samen. De behandeling van pijn heeft de laatste decennia een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Waar voorheen de nadruk lag op het bestrijden van pijn, wordt nu getracht de oorzaken van pijn te achterhalen en te behandelen. Tegelijkertijd behandelt men pijn als symptoom, waarbij er aandacht is voor de lichamelijke, emotionele, sociale en spirituele aspecten die aan de klacht ten grondslag liggen. Pijnbestrijding is passé, er wordt behandeld op een wijze die tegemoet komt aan de persoonlijke situatie van de cliënt. Alle cliënten op de palliatieve weg hebben een groot risico voor pijn. In de terminale fase blijken 70 – 90% van de patiënten pijn te ervaren. Ruim drie op de tien cliënten heeft pijn op meer dan drie
20 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
plaatsen tegelijk. Omdat pijn in de palliatieve fase zoveel mensen treft en niet alle cliënten over hun pijn kunnen of willen klagen, is het belangrijk dat verpleegkundigen en verzorgenden regelmatig, liefst dagelijks, nagaan of er sprake is van pijn. Bij de keuze voor de juiste pijnbehandeling houdt de behandelaar allereerst rekening met de grenzen, wensen en verwachtingen van de cliënt. Daarnaast wordt gekeken naar de levensverwachting, de eventuele bijwerkingen van de behandeling en de te verwachten problemen als de pijn niet voldoende wordt verzacht. Het gaat dan vooral om de balans tussen de levensverwachting enerzijds en wat de cliënt verwacht van het nog (resterende) leven anderzijds. Steeds moet de zorgverlener observeren welke effectieve ziektegerichte of symptomatische behandelmogelijkheden er zijn en of die mogelijkheden door de cliënt en diens naasten als zinvol worden beoordeeld. De behandeling van pijn in de palliatieve fase kan tot een betere kwaliteit van leven en sterven leiden. Goede pijnbehandeling verlicht het lijden en biedt de cliënt en diens naasten ruimte. Ruimte om op een menswaardige en persoonlijke manier de laatste levensfase inhoud en betekenis te geven. Verpleegkundigen en verzorgenden hebben daarbij een belangrijke signalerende en voorlichtende taak. Zij dragen bij aan de behandeling door niet-medicamenteuze (verpleegkundige) interventies, zoals het toepassen van warmte, koude en het bieden van ontspanning. Ook dienen verpleegkundigen en verzorgenden pijnmedicatie toe op geleide van de pijn van de cliënten brengen zij het effect van de behandeling en de eventuele belastende bijwerkingen in kaart. Per jaar overlijden naar schatting 550 patiënten aan een overdosis morfine. Morfine is uitsluitend bedoeld voor de behandeling van matige tot ernstige pijn en van benauwdheid in de palliatieve fase. Morfine mag niet worden gebruikt om het overlijden te bespoedigen of om het bewustzijn te verlagen.
Workshop Centrum Espira Zorgvuldige communicatie het sleutelwoord voor CONTACT... Duidelijke communicatie en goede zorg gaan hand in hand. Communicatie tussen artsen en zorgverleners is cruciaal om de cliënt een groot gevoel van vertrouwen te geven. Het theoretisch kader rondom communicatie is bekend. En toch vraagt vandaag de dag vaak iets anders. Wanneer is er sprake van echt contact in de communicatie? En wanneer niet? Contact is niet gemakkelijk in woorden te vatten. We communiceren immers op meerdere lagen. De basis in het contact met de ander is in contact staan met jezelf. Waarin je ervaart wat in jou leeft. Dat je zicht krijgt op je eigen gedachten en gevoelens over een (zorg) situatie. En dat deze gedachten en gevoelens invloed hebben op de communicatie en dus op het contact dat wel of niet onstaat. Zorgvuldige communicatie kan alleen plaats vinden als je je bewust bent van je eigen aandeel. Dus van je eigen gedachten en gevoelens over een situatie.
Lezing door Joke Overeem Onrust in de laatste levensfase (Delier) Bij 80% van terminale zorgvragers komt een vorm van een Delier voor. Het onstaat in korte tijd en wordt gekenmerkt door bewustzijnsstoornissen, angst en verwardheid. Soms uit een Delier zich als een toestand van ernstige onrust, soms als een beeld waarbij de patiënt juist heel stil en apathisch is. Het ontstaat in korte tijd (uren tot dagen) en het bewustzijn is wisselend gestoord. Er is altijd sprake van somatisch leiden. Zowel voor de patiënt als de naasten is dit een zeer belastende situatie waarbij een goede aanpak nodig is. Een Delier wordt veroorzaakt door lichamelijke factoren en kan een uiterst beangstigende ervaring zijn voor de cliënt en zijn / haar naasten. Delier wordt vooraf gegaan door onder andere een omkering van het dag- en nachtritme, levendige dromen of nachtmerries, voorbijgaande hallucinaties, rusteloosheid en emotioneel labiel zijn. De behandeling van Delier is niet altijd mogelijk of wenselijk. Je kan hierbij denken aan maatregelen treffen ter voorkoming van onnodig letsel, het geven van psychosociale adviezen en creëren van een
Want bewustwording is de eerste en belangrijkste stap tot verandering. Door jezelf te onderzoeken, maak je jouw cirkel van invloed groter. Door een groter bewustzijn te creeeren over je eigen binnenwereld, wordt je palet aan mogelijkheden groter. Zowel naar jezelf, als naar de cliënt en zijn omgeving. In de communicatie zijn de onderstaande punten van belang: • Probeer de ander te begrijpen. • Wees geïnteresseerd. • Oordeel niet te snel, zowel naar jezelf als naar de ander. • Geef eens een compliment. • Wees jezelf. Mocht je geinteresseerd zijn in het thema “persoonlijke en bewustzijnsontwikkeling”, kan je bij centrum Espira terecht voor zowel individuele coaching als trainingen. www.centrumespira.nl
gestructureerde omgeving. De arts kan besluiten de medicatie te verlagen en te starten met een lage dosering van haloperidol. Tips voor de zorgverlener • Geef voorlichting (uitleg oorzaak, verwachte beloop, wisselende veranderingen in bewustzijn). • Geef uitleg over het waarom het zo moeilijk is een gesprek te voeren. • Benader de cliënt rustig, praat met korte zinnen en stel korte vragen. • Vermijd discussies en stemverheffing bij wanen en toon begrip voor emoties en angst. • Spreek niet tegen en probeer realiteit te brengen. • Zorg voor een rustige, prikkelarme omgeving (beperk het aantal zorgverleners en bezoekers en tijdsduur van het bezoek). • Ga niet fluisteren in de deuropening met derden. • Blijf in het gezichtsveld van de cliënt, aan één zijde van het bed. • Zorg voor continue verlichting, een duidelijke klok en bekende spullen in de directe omgeving van de patiënt.
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 21
Symptomen in de palliatieve zorg Minilezing door Joke Naaijkens Wat is palliatieve zorg precies? Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van cliënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Palliatieve zorg doet dit door het voorkomen en verlichten van lijden en het vroegtijdig signaleren, beoordelen en behandelen van pijn. Daarnaast houdt het ook rekening met andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Wat wel en wat niet? Bij palliatieve zorg: • het doel is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden en niet de genezing van de cliënt. • is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt. • is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten. • worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg integraal benaderd.
“Samen bereiken we meer!” Minilezing door Mick Raven
Goed kunnen samenwerken betekent om kunnen gaan met gedrag van verschillende mensen. Meestal werken mensen samen aan een gezamenlijk doel en zijn zij van anderen afhankelijk om het eigen werk te kunnen doen. In ons geval een zo comfortabel mogelijk levenseinde voor de cliënt. De zorgverleners hebben met diverse situaties te maken, waar ze op een goede manier samen moeten kunnen werken met onder andere de cliënt, huisarts, naasten, andere zorgverleners. Om goed te kunnen samenwerken moet men beschikken over professionaliteit en goede communicatieve en sociale vaardigheden. Werken in de zorg is werken met mensen voor mensen en door mensen. Iedere hulpverlener waaronder de huisarts, zorgverlener, mantelzorger hebben een eigen rol. Er zijn diverse mensen betrokken bij het zorgproces. De samenwerking kan vanuit verschillende invalshoeken bekeken worden zoals: • Multidisciplinair: patiënt-familie-arts-verpleegkundige-vrijwilliger.
22 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
• is er emotionele ondersteuning voor de cliënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven. • is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de cliënt en met eigen rouwgevoelens. • wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van cliënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de cliënt (ondersteuning bij verliesverwerking). Tips Bij palliatieve zorg spelen klachten/symptomen die elkaar kunnen beïnvloeden. Een belangrijke eis is dat je klachten goed in kaart brengt en dat je daarom op tijd overlegt met collega’s of met deskundigen om gericht te observeren en om goede interventies te kunnen doen. Er zijn daarnaast verschillende hulpmiddelen ontwikkeld die zorgverleners helpen gericht te observeren, stappenplannen te gebruiken en informatie te geven over symptoombestrijding en ziektebeelden. Op de website www. pallialine.nl staan allerlei documenten waarop deze uitgewerkt zijn. Ook zijn er zakboekjes met richtlijnen voor de praktijk te koop (prijs: acht euro) via www.iknl.nl. Die boekjes kun je heel gemakkelijk naar je zorgadres meenemen.
• Monodiciplinair: hoe verzorg ik de overdracht aan een collega die het overneemt (Dit geldt uiteraard ook voor artsen bv bij de overdracht aan de huisartsenpost). • Mondeling of schriftelijk: zakelijk of persoonlijk. • Vanuit de cliënt / patiënt. • Vanuit verantwoordelijkheden. • Vanuit problemen of vanuit mogelijkheden. Wanneer de zorgverlener binnenkomt bij een cliënt, komt men in een krachtenspel terecht de driehoek tussen cliënt, familie en zichzelf (zorgverlener). Het is hierbij van belang om zo snel mogelijk zicht te krijgen op de situatie. Met wie krijg ik te maken, wie en hoe zijn zij, wat wordt er van mij verwacht. Belangrijk is het ook om er snel achter te komen wat ervaringen zijn met zorgverleners in het verleden. Het is aan de zorgverleners om snel een vertrouwensband op te bouwen met de cliënt.
Vervolg Lezing Mick Raeven Bij het samenwerken is communicatie uiterst belangrijk. • Wees je bewust van je eigen aandeel. • Realiseer je goed waar de ander in het geheel zit. • Weet wat je wil zeggen / doen en waarom. Tot slot, maar zeker niet het minst belangrijke: Hulpverlenen is een kwestie van attitude Dit is eigenlijk een voorwaarde vooraf, een basishouding. Laten we beseffen dat de mensen waar wij zijn, kwetsbaar zijn. Zij hebben de leiding en hebben ook privacy nodig. Het moet niet zo zijn zoals ik
het een keer heel treffend door een patiënt hoorde benoemen: Het was allemaal heel goed bedoeld, maar het was alsof ik een gast in mijn eigen huis was! Leerpunten: • Samenwerken en Communiceren is multi-tasken: luisteren en praten tegelijk. • Stem af op de “taal”/ situatie van de ontvanger. • Scheid feiten en interpretaties: wees helder! • Wees je bewust van je deskundigheid en de grenzen ervan.
Op weg naar waardig sterven – Privazorg – Rob Bruntink De weg naar een waardig sterven is voor iedereen anders. Het hangt onder meer af van de onderliggende ziekte en de eigen wensen. Bij palliatieve zorgverlening draait het vooral om mensen met kanker. Hulpverleners komen echter ook patiënten met hartfalen of COPD tegen. Of die palliatieve fase ‘op waardige wijze’ uitmondt in een ‘goed sterfbed’ is uiteraard sterk afhankelijk van de persoonlijke voorkeuren van iedere patiënt. In grote lijnen gesproken – blijkt uit Brits onderzoek – wordt dat waardige sterven geassocieerd met: • De dood zien aankomen • Afscheid kunnen nemen • Kunnen controleren wat er gebeurt • Vrij van pijn en andere symptomen • Geliefden om ons heen • Waardigheid en privacy • Keuze hebben over de locatie van het sterfbed Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen bijdragen aan dit waardige sterven door adequate palliatieve zorg te verlenen, en daarbij een passende houding aan te nemen. Dat betekent: • Luisteren naar de patiënt • Niet oordelen over de patiënt of over zijn/haar keuzes • Bewust worden/zijn van je eigen visie over ‘waardig sterven/goede dood’ • Ruimte geven aan de patiënt om op zijn eigen wijze te leven tót de dood
• Inventariseren van de wensen/gedachten • Goede voorlichting geven, bv over euthanasie en palliatieve sedatie • Vertel wat je gaat doen (bij handelingen als transfer of wassen) • Wees de advocaat van de patiënt • Geef signalen door aan de huisarts • Stimuleer afscheid te nemen van elkaar (patiënt en naasten) Bedenk vooral dat iedereen maar één keer sterft. Alles wat voor de eerste keer gedaan moet worden, is moeilijk. Wees dus in je oordeel zacht ten opzichte van de stervende, en temper je eigen verwachtingen. Expliciet of impliciet draagt iedereen die verwachtingen met zich mee: • Stervenden moeten iets met ‘acceptatie’ (van de ziekte, van de naderende dood) • Stervenden moeten iets met ‘afronden van het leven’/De dood moet je tot actie aanzetten (uitvaart regelen, brieven schrijven, herinneringsdoos maken) • Stervenden moeten zich erover kunnen uiten/Zij moeten met alle emoties om kunnen gaan • Stervenden moeten zich verhouden tot de situatie (in relatie tot je zelfbeeld), waarbij er telkens rollen – onderdelen van hun indentiteit – ingeleverd worden
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 23
De visie van verpleegkundigen op sterven (uit E-pal september 2012)
Gama G et al: Factors influencing nurses’ attitudes toward death. Int J of Palliat Nurs, Vol. 18, No 6: 267- 273.
Samenvatting door M. van de Hooft-Bimmel De zorg voor stervenden groeit, palliatieve zorg neemt toe, en daarmee ook de zorg voor terminaal zieken. Niet iedere zorgverlener is persoonlijk of professioneel voorbereid op deze zorg. Daarnaast is het boeiend om te weten hoe een zorgverlener zelf tegen de dood aankijkt. Enerzijds tegen zijn of haar eigen eindigheid maar anderzijds ook reflecterend of een stervensproces tot een goede of een minder goed sterven leidt. Diverse elementen spelen een rol bij dit onderwerp, waaronder het al of niet negeren van lijden en het houden van een gezonde afstand tussen zorgverlener en patiënt. Verpleegkundigen beschrijven zorg voor stervenden meestal als het meest pijnlijke en stressvolle onderdeel van hun werk. In Lissabon, Portugal, werd onderzoek gedaan naar de meest voorkomende houding van verpleegkundigen ten aanzien van sterven. In vijf zorgverlenende instellingen werden 360 verpleegkundigen schriftelijk geënquêteerd. Doel van de studie: het nagaan wat de meest voorkomende houding ten opzichte van het sterven is, en wat de invloed is van sociodemografische, professionele en scholingsfactoren. Onderzoeksopzet De onderzoekspopulatie bestond uit verpleegkundigen, werkzaam op de afdelingen interne, oncologie, hematologie, palliatieve zorginstellingen en twee algemene ziekenhuizen in Lissabon. In totaal werkten 360 van de 510 verpleegkundigen mee aan het onderzoek (een respons van 70.6%). De gemiddelde leeftijd van de verpleegkundigen was 30,5 jaar (variërend tussen 22 en 60 jaar) met een gemiddelde werkervaring van 7,8 jaar (variërend tussen 1 en 35 jaar). De uitkomsten De palliatieve zorg verpleegkundigen toonden minder angst voor het sterven, vermeden de confrontatie met het sterven minder en gaven aan vrij goed te kunnen accepteren dat
24 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
het sterven onvermijdelijk is. Hematologie verpleegkundigen hadden hier meer moeite mee. Een oorzaak hiervoor zou kunnen zijn dat hematologiepatiënten vaak jong zijn (vaak in dezelfde leeftijdscategorie als de verpleegkundige zelf) en veel pijn lijden. Ook oudere en ervaren verpleegkundigen toonden meer aanvaarding van het sterven. De auteurs denken dat deze groep een strategie heeft ontwikkeld om beter om te kunnen gaan met emotionele reacties rond sterven. Tot slot toont de studie dat een bepaalde vorm van hechting aan de patiënt kan bijdragen aan acceptatie van diens sterven. Conclusie De studie draagt bij aan beter begrip van onderliggende factoren over de houding van verpleegkundigen tegenover het sterven. Dit gegeven kan zinvol zijn bij ontwikkeling van scholing en training. Rollenspelen, casuïstiek bespreken, reflectie en open discussies kunnen bijdragen aan betere omgang met de wereld van het sterven en dood. (Tot zover de samenvatting).s De aantrekkingskracht van palliatieve zorg Veel zorgverleners kiezen bewust voor de zorg voor stervenden. Wat is toch die haast magische aantrekkingskracht van palliatieve zorg. Wat wil men ‘brengen’ en wat wil men ‘halen’?
In kader van het Symposium heeft PrivaZorg de vraag gesteld aan zorgverleners. Uit de vele reacties blijkt dat deze groep van zorgverleners enorm veel passie hebben voor hun werk. Het feit dat zij een bijdrage kunnen leveren aan een waardig sterven zien zij dan ook als zeer waardevol. Het sterven, het afscheid nemen van het leven, hoort bij het leven. Toch is dit een ingrijpend proces met wisselende emoties, zowel voor de cliënt als voor zijn directe omgeving men vindt het een voorrecht om daarbij aanwezig te zijn. PrivaZorg is blij dat er zoveel zorgverleners zijn die deze bijzonder zorg kunnen en willen leveren.
Netwerken palliatieve zorg, ook voor jou! Binnen de palliatieve zorg zijn vele organisaties en mensen actief om cliënt en hun naasten in de laatste levensfase te ondersteunen. In Nederland bestaan 66 netwerken palliatieve zorg. Deze netwerken brengen met subsidie van VWS zorgorganisaties op regionaal niveau bijeen. Het doel? Het verbeteren van de kwaliteit van de palliatieve zorg. Het belang hiervan is groot, omdat cliënten met meerdere zorgorganisaties te maken hebben. Denk hierbij aan de huisarts, het ziekenhuis, de thuiszorg, een inloophuis, de fysiotherapeut of een diëtist. In het laatste stadium van het leven kunnen vrijwilligers en of mantelzorgers helpen of kiest de cliënt voor opname in een hospice. In een palliatief netwerk komen samenwerkende organisaties bijeen om van elkaar te leren en heldere afspraken te maken over de zorgverlening. Wat doet een netwerk voor jou? Elk netwerk heeft een website met allerlei informatie. Daarnaast bieden de meeste netwerken cursussen, themabijeenkomsten en casuïstiekbesprekingen aan over palliatieve zorg. Nieuws, actuele zaken en tips worden vaak verspreid via nieuwsbrieven en social media. In de meeste gevallen is via het netwerk (of via het IKNL) het Consultatieteam Palliatieve zorg te bereiken. Dat is een telefonische helpdesk die dag en nacht bereikbaar is voor al je vragen over cliënten die jij begeleidt. …en de patiënt en diens naasten? De netwerken richten zich ook op de cliënt en zijn of haar naasten. Dat gebeurt onder andere door het verstrekken van folders of het magazine Pal. Meer weten? Via de site van Agora, landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, zijn deze 66 netwerken te vinden. Kijk daarvoor op www.palliatief.nl – thema’s – netwerken. Vul je postcode in en kijk welk netwerk in jouw regio werkt. Elk netwerk heeft een coördinator die bereikbaar is voor alle vragen over het netwerk.
Care for cancer “Als je thuis komt, is het allemaal anders. In het ziekenhuis richt men zich vooral op de behandeling, Care for cancer gaat ook in op wat het hebben van kanker betekent in je dagelijks leven.” Care for cancer biedt individuele ondersteuning en begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten. Care for cancer heeft inmiddels een netwerk van 55 ervaren oncologieverpleegkundigen. Zij bezoeken cliënten thuis, beantwoorden vragen over de gevolgen van de diagnose en behandeling en geven praktische tips voor de thuis- en werksituatie. Daarnaast geven zij voorlichting over aanvullende zorgmogelijkheden. “Het ontmoeten van Care for cancer was een opluchting. Het is prettig om je gesteund te voelen door iemand die de weg weet in het grote web van instanties die te maken hebben met kanker” De diensten van Care for cancer sluiten aan op de zorg van het ziekenhuis. Het doel is dat cliënten minder stress en onzekerheid ervaren en sterker staan in het ziekteproces. Care for cancer richt zich op patiënten, mantelzorgers en werkgever. Alle grote zorgverzekeraars in Nederland vergoeden vijf consulten van Care for cancer vanuit de basisverzekering. Meer informatie www. careforcancer.nl
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 25
Het Toon Hermans Huis Amersfoort (THHA) Het verhaal van Gep Grondel in gesprek met directeur THHA, mw. Rutgers. Toon Hermans heeft bij leven zijn naam verbonden aan inloophuizen voor mensen met oncologische aandoeningen, omdat zijn vrouw, Rietje, ook een vorm van kanker had. Het eerste THH is in 1997 in Sittard geopend. In Amersfoort is in 2004 het eerste THH boven de grote rivieren opgezet.
En daar is het vervelende bericht… Een oncoloog of een andere specialist heeft iemand onderzocht en de diagnose kanker is gesteld. De uitslag wordt medegedeeld met de eventuele behandelmogelijkheden. En daar sta je dan als nieuwbakken kankerpatiënt met je verdriet… Intramuraal is er soms nog begeleiding in de zin van Medisch Maatschappelijk Werk, maar op een gegeven moment ga je door de deur van het ziekenhuis naar buiten, belast met de zekerheid dat je kanker hebt. Wat nu? Ervaringen delen In het THHA komen gasten om hun verhaal kwijt te kunnen over hun diagnose en de implicaties daarvan. Gasten komen uit de wijde omgeving van Amersfoort (Baarn, Barneveld, Bilthoven, Bunschoten, Hilversum, Hoevelaken, Hoogland, Leusden, Scherpenzeel, Soest, Spakenburg, Utrecht, Woudenberg enzovoort). Ze vinden zelf hun weg naar het huis, worden doorverwezen door instanties in de medische sector. Er zijn ongeveer 60 opgeleide vrijwilligers in wisseldienst waar zij hun verhaal aan kwijt kunnen. Goede bedoelingen vanuit de naaste omgeving kunnen soms averechts werken op het opnieuw verkennen van beperkingen en mogelijkheden van een levensfase mét kanker. Ieder doet dat op eigen wijze, mensen zijn daarin verschillend. Een ander klankbord, zonder vooroordelen, kan veelal helend werken. Soms is een eenmalig
26 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
gesprek voldoende. Indien professionele psychosociale begeleiding wordt gewenst, wordt deze gegeven. Er zijn ook groepsbijeenkomsten. Een uitgebreid programma met voor elk wat wils. Het Toon Hermans Huis Amersfoort sluit aan op de verschillende verwerkingsstijlen van de gasten, daarom is er een breed en gevarieerd aanbod voor allen die met kanker te maken hebben, dus ook voor naasten en nabestaanden. Daarbij is veel aandacht voor fysieke en mentale ontspanning, zoals gelaatsbehandelingen, meditatie, stoelmassages en concentratie op de ademhaling. Er zijn ook inhoudelijke bijeenkomsten in het kader van het omgaan met angst, leven met uitzaaiingen en een inleiding door een specialist over de medische aspecten van kanker. Ook zijn er twee groepsprogramma’s voor kinderen: één voor kinderen met een aan kanker overleden ouder en één voor kinderen waarvan een ouder kanker heeft. Daarbij kan de term ‘ouder’ ook worden opgerekt tot een verzorgende grootouder. Informatie: www.jongerenpit.nl Kinderen die zelf een vorm van kanker hebben zijn géén primaire doelgroep van THHA. Enerzijds omdat er op andere manieren voldoende ondersteuning wordt geboden en anderzijds omdat deze groep per regio te klein is om zich daar op te richten. Hoe? De vrijwilligers worden intern opgeleid en begeleid door mevrouw Rutgers. Een uitgangswaarde daarbij is dat men voldoende empatisch moet zijn. Omdat de regie bij de gast moet blijven liggen leert men de vrijwilligers om de gast te volgen in wat de gast nodig heeft. Door vrijwilligers worden géén gevraagde of ongevraagde adviezen gegeven. Het gaat er om de gast te ondersteunen bij het hervinden van de eigen bronnen.
Ook verschillende levensvragen komen aan de orde zoals: • Waarom ik? Als dit zo maar kan gebeuren, wat heeft mijn leven voor betekenis? • Is mijn religie mij tot steun of niet? • Wat zijn mijn steunbronnen? • Is er sprake van ‘unfinished business’? Het is nú voor mij van belang, dus hoe zorg ik daarvoor en wie helpt mij? • Wil ik nog praten of heb ik iets anders nodig? • Hoe ga ik om met angst? Verschillende fasen vragen om een andere benadering door middel van aandacht en zorg. Psychisch versus fysiek Omdat ik in een hospice werkzaam ben, dringt een vergelijking zich op: THH: Een gast in een THH zoekt zelfstandig naar zingeving en naar antwoorden om zijn zwaar belaste omstandigheid te kunnen begrijpen en later misschien zelfs te accepteren. Het gaat met name om de psychische effecten van het lijden. Met de ervaren ondersteuning kan of moet men leren omgaan met de nieuwe, negatief geladen situatie in het dagelijkse leven. Hospice: Een gast in een palliatieve fase, in een hospice of thuis, heeft behalve het stigma ‘ongeneeslijk ziek’ ook de mededeling gekregen dat er geen zinvolle behandeling meer mogelijk is en dat het einde naderbij komt. In deze periode ligt het accent op het fysieke comfort van de gast, want op dat vlak liggen grote problemen op de loer. Communicatie met de gast en zijn naasten over facetten van het proces zijn van groot belang. Omdat het lijden niet is gestopt, zijn er nog steeds perioden met psychische effecten van dat lijden. Het komt wel eens voor dat een medewerker van THHA een gast in een hospice of thuis bezoekt, als deze niet meer kan komen in het THHA.
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 27
Wat ervaren gasten? “Door de aandacht heb ik geleerd met mijn angst om te gaan en beheerst die mij niet meer volledig” “Heel fijn te ervaren dat er zo’n plek is als dit, waar mensen met al hun kleuren alle ruimte krijgen” De gasten ervaren als positieve punten de bejegening door de medewerkers, zo ook de rust en de warmte van de inrichting van het statige herenhuis en de bijbehorende atmosfeer. Wat zijn de kosten? Gasten kunnen het huis gratis bezoeken en een gesprek aangaan met een gastvrouw/gastheer. Daarnaast kunnen ze kosteloos deelnemen aan vrijwel alle activiteiten die in het THHA plaatsvinden, zoals themabijeenkomsten, creatieve activiteiten, ontmoetings-bijeenkomsten en diverse ontspanningsmogelijkheden. Voor deelname aan cursussen, gespreksgroepen, creatieve workshops en massage wordt een bescheiden bijdrage gevraagd. De kosten voor professionele begeleiding (individueel of in groepsverband) worden over het algemeen door de ziektekostenverzekering vergoed. Indien dat niet het geval is, worden de kosten naar draagkracht berekend. Met nadruk wordt vermeld dat THHA géén subsidie ontvangt en daarom afhankelijk is van fondsenwervingsactiviteiten, donaties, sponsoring, schenkingen en legaten.
28 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
THHA als onderdeel van de branchevereniging voor Instellingen voor Psycho Sociale Oncologie (IPSO) Sinds de opening van het THHA maakt men als inloophuis, waar men met vrijwilligers werkt, deel uit van IPSO. Bij IPSO inloophuizen zijn inmiddels 43 zelfstandige organisaties aangesloten. Een andere categorie van IPSO wordt gevormd door therapeutische centra, die ondersteuning bieden aan professionals, die gespecialiseerd zijn in de psychosociale oncologie. Recent heeft een longitudinaal evaluatieonderzoek plaatsgevonden naar het effect van psycho-oncologische begeleiding van een aantal patiënten en hun partners. De klachten: spanning, depressie en vermoeidheid zijn in kaart gebracht. In alle gevallen namen de klachten sterk af; bij de partners werd de klacht spanning door middel van de begeleiding zelfs gehalveerd (70% naar 35%)! Dr. Els Borst - Eilers heeft medio 2011 het eerste exemplaar van het onderzoek in ontvangst genomen. Bij die gelegenheid betreurde zij dat de aantoonbare, goede resultaten van het onderzoek door de aangekondigde bezuinigingen in de GGZ gedwarsboomd dreigen te worden. Website: www.thha.nl
Stichting Ambulance Wens Het is allemaal begonnen met de wens van iemand die aan bed was gebonden en niet lang meer te leven had. Hij wilde graag nog één keer aan de waterkant staan en varen door de Rotterdamse haven…
Stichting Ambulance Wens startte in april 2007 met het vervullen van de laatste wens van mensen die nog maar heel kort te leven hebben. Een wens zoals ‘nog één keer de zee zien’, of ‘afscheid nemen van mijn huis’ wanneer je in een hospice verblijft, of ‘dat nieuwe huis van mijn kind of kleinkind bekijken’. Het zijn maar enkele voorbeelden van de talloze wensen die de Stichting inmiddels al heeft vervuld. Elke wens wordt kosteloos volbracht door twee vrijwilligers met een medische achtergrond. Voor het vervoer van de wensen zijn vijf speciaal ontworpen ambulances beschikbaar. Ze zijn rondom voorzien van ramen, zodat de patiënt comfortabel zittend of liggend alles kan zien wat er buiten gebeurd. Van buiten naar binnen kijken kan niet! Ook is er een speciale brancard met een luxe matras zodat de patiënten heel comfortabel kunnen liggen. Daarnaast beschikt de stichting over een aangepast vakantie huis in de bossen van Beekbergen waar de patiënt en één familielid/kennis drie dagen kosteloos mag verblijven inclusief medische zorg. Meer weten? De Stichting kan haar werk alleen doen dankzij de financiële ondersteuning van particulieren, instellingen en bedrijven. Wilt u meer weten over onze Stichting of het persoonlijke verhaal van onze patiënten lezen, kijk dan op www.ambulancewens.nl. U kunt ook bellen naar 010 226 55 16.
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 29
Bouwsteentjes bieden uitkomst bij ziekte en ondervoeding Gewichtsverlies is niet altijd gewenst. Door ziekte, ouderdom of gebrek aan eetlust kan de weegschaal steeds een beetje minder aanwijzen. Met afbraak van spierweefsel, minder kracht, vermoeidheid en een verminderde weerstand tot gevolg. Bouwsteentjes bieden hierbij uitkomst. Bouwsteentjes zijn eiwitrijk (8 gram per portie) en makkelijk te eten. Het is een echte traktatie: luchtig cakegebak met een zachte, romige vulling, verkrijgbaar in vier verschillende smaken.
In heel Nederland verkrijgbaar Wilt u Bouwsteentjes of Easy-to-Eat proberen? Dat kan! De producten zijn namelijk niet langer alleen voor zorginstellingen beschikbaar, maar tegenwoordig ook te vinden in het vriesvak van C1000 supermarkten. Wel zo makkelijk voor thuis! Meer informatie? Ga naar www.bouwsteentjes.nl.
Voor mensen met slikproblemen is er Easy-to-Eat. Een zuivelproduct waarbij slikken nauwelijks nodig is. Maar wel met een hoge concentratie eiwitten en een frisse smaak!
Aromatherapie in de zorg: maak het verschil! Aromatherapie is een waardevolle aanvulling in de zorg. Voor de patiënt kan men het verblijf in een zorginstelling veraangenamen door inzet van aromatherapie. Mensen kunnen zich beter ontspannen, voelen daardoor minder pijn en angst en kunnen vaak ook beter slapen. Aanraking door het geven van een aromatherapeutische hand- of voetmassage draagt ook bij aan dit positief effect. Het Flevoziekenhuis heeft hiermee dan ook de Cliëntenprijs 2012 gewonnen! Ook de zorgverleners profiteren ook van aromatherapie! Naast het verdrijven van onaangename geurtjes, bevorderen
30 PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?”
essentiële oliën de communicatie tussen mensen, waardoor er een betere band ontstaat tussen zorgverlener en patiënt. Ook werken met aromatherapie. Volg dan één van onze cursussen: - Werken met essentiële oliën in de complementaire zorg, geaccrediteerd door V&VN (12 punten). - Aroma-activiteiten in de Zorg. - Aromatherapie in de palliatieve zorg.
Kijk op www.chi.nl of www.chiopleidingen.nl voor meer informatie.
Waar vind ik meer informatie? Er zijn heel veel websites waar zorgverleners meer informatie over de palliatieve zorg kunnen vinden. Uit de vele sites hebben wij een selectie gemaakt. AGORA: www.palliatief.nl en /of www.agora.nl Agora draagt bij aan ontmoeting, uitwisseling en afstemming door ondersteuning te bieden aan en/of deel te nemen in agora’s en werkgroepen. Agora verzamelt informatie rond bepaalde onderwerpen en stelt die in de vorm van thema’s beschikbaar. Vanuit deze website kan er ook doorgelinkt worden naar andere handige website waar veel over palliatieve zorg te vinden is. Namelijk: www.netwerkpalliatievezorg.nl. www.ongeneeslijk.nl. www.doodgewoonbespreekbaar.nl www.gewoondood.nl www.alsjenietmeerbeterwordt.nl kiesBeter.nl/palliatievezorg Pallialine: www.pallialine.nl Multidisciplinaire richtlijnen voor de palliatieve zorg, met aanbevelingen opgesteld vanuit de meest recente inzichten ten aanzien van diagnostiek en behandeling. IKNL: www.iknl.nl IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel: de beste zorg voor iedere patiënt. Literatuur: www.Verpleegkundigeboeken.nl Deze website is voor verpleegkundigen/zorgverleners die informatieve boeken willen bestellen. NPV: De NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) is er voor vragen over gezondheid en ziekte.
PrivaZorg Themanummer 2013 | “Hoe lang nog...?” 31
Steunpunten
1
2
3 4 5
6
17
8
10
16 20
15
19 29
30
14 11
7 13 12 26
22
24
18
32
9 25
31
21
23 39
37 38
36
34
7
2
3
PrivaZorg NAH Friesland Andringasingel 15 9062 GL Oentsjerk tel. 058-256 38 39 PrivaZorg Groningen Volmachtenlaan 17 9331 BK Norg tel. 0592-61 47 88 PrivaZorg Noord- en Midden Drenthe Volmachtenlaan 17 9331 BK Norg tel. 0592-61 47 88
4
PrivaZorg Zuid West Drenthe Boijlerweg 101 8392 ND Boijl tel. 06-27 04 42 52
5
PrivaZorg Zuid Friesland Boijlerweg 101 8392 ND Boijl tel. 06-27 04 42 52
6
PrivaZorg Zuid Oost Drenthe Vechtdal Radewijkerweg 68 7792 RH Radewijk tel. 0523-21 61 71
8
9
PrivaZorg Twente Oosterstraat 2-04 7514 DZ Enschede tel. 053-432 12 02 PrivaZorg Veluwemeer Marconiweg 22C 8071 RA Nunspeet tel. 06-30 14 38 65 PrivaZorg Apeldoorn Helfrichstraat 48 7311 JB Apeldoorn tel. 055-356 07 12
10 PrivaZorg Salland Helfrichstraat 48 7311 JB Apeldoorn tel. 055-356 07 12 11 PrivaZorg Utrecht e.o. De Bouw 149 3991 SZ Houten tel. 030-636 53 02 12 PrivaZorg Eemland Algolweg 11 3821 BG Amersfoort tel. 033-455 77 24 13 PrivaZorg Baarn/Soest P.C. Borstraat 21bis 3515 XX Utrecht tel. 030-879 54 25
22 PrivaZorg Arnhem e.o. Koningslinde 13 6903 CV Zevenaar tel. 06-50 88 48 93 23 PrivaZorg Maas en Waal Burg. Raijmakerslaan 159 5361 KL Grave tel. 06-20 57 54 03
35 PrivaZorg Zeeuws-Vlaanderen (nevenvestiging) Burg. Erasmusstraat 4 4501 BK Oostburg tel. 0117-38 20 69 36 PrivaZorg West-Brabant/Tholen Oude Moerstraatsebaan 37 4614 RN Bergen op Zoom tel. 0164-25 75 27 37 PrivaZorg Tilburg e.o. Weteringlaan 188 5032 XW Tilburg tel. 06-22 05 67 46 38 PrivaZorg Breda e.o. Weteringlaan 188 5032 XW Tilburg tel. 06-22 05 67 46 39 PrivaZorg Den Bosch - Oss Kromstraat 130 E2 5345 AE Oss tel. 0412-630 109
26 PrivaZorg Utrechtse Heuvelrug e.o. Amersfoortseweg 50 3941 EN Doorn tel. 06-48 28 18 68
40 PrivaZorg Den Bosch - Oss (nevenvestiging) Zilverpark 115 5237 HZ 's-Hertogenbosch tel. 073-642 93 00
27 PrivaZorg Noord-Holland Noord Loet 45 1741 BN Schagen tel. 0224-76 90 31
41 PrivaZorg/One2care Marktstraat 28a 5731 HW Mierlo tel. 0492-38 11 38
28 PrivaZorg Amsterdam e.o. Karel Doormanstraat 127 1055 VE Amsterdam tel. 020-894 64 53
42 PrivaZorg Noord- en Midden Limburg Gelrestraat 59 6101 EV Echt tel. 06-22 20 72 73
15 PrivaZorg Groene Hart Meester van Loostraat 2 3466 NX Waarder (gem. Reeuwijk) tel. 030-636 53 02
29 PrivaZorg Haaglanden Binckhorstlaan 123 b 2516 BA Den Haag tel. 070-385 18 33
43 PrivaZorg Limburg/Z.O.N. Omnizorg Nieuwe Markt 1 6365 BG Schinnen tel. 046-711 17 04
16 PrivaZorg Het Gooi Rendier 33 1273 HN Huizen tel. 035-888 81 99
30 PrivaZorg Delft Binckhorstlaan 123 b 2516 BA Den Haag tel. 070-385 18 33
44 PrivaZorg Maastricht Athoslaan 57c 6213 CB Maastricht tel. 043-362 91 50
17 PrivaZorg West Flevoland Aresstraat 21 1363 VJ Almere tel. 036-531 77 10
31 PrivaZorg Rotterdam/ZHE ‘s-Gravenweg 45 2901 LA Capelle a/d IJssel tel. 010-447 22 27
18 PrivaZorg Alblasserwaard en Drechtsteden Burg. Viezeestraat 1 2971 CA Bleskensgraaf tel. 0184-69 46 73
32 PrivaZorg Rotterdam/ZHE (nevenvestiging) Bruidssluier 49 3171 PK Poortugaal tel. 010-447 22 27
rbij a a w zorg elt! s i u h t Dé is vo u h t h u zic
42
1
34 PrivaZorg Zeeuws-Vlaanderen 's-Gravenhofplein 4 4561 AJ Hulst tel. 0114-37 12 16
25 PrivaZorg Gelderse Vallei Valleistraat 117 3902 ZB Veenendaal tel. 0318-52 80 61
41 35
20 PrivaZorg Leiden e.o. (nevenvestiging) Schipholweg 103-105 2316 XC Leiden tel. 079-820 02 20
24 PrivaZorg Rivierenland Tielsestraat 6A 4021 HC Maurik tel. 0344-60 75 73
40 33
33 PrivaZorg Midden Zeeland Hobeinstraat 7 4381 PA Vlissingen tel. 0118-41 65 09
21 PrivaZorg de Achterhoek Bontwerker 2 7141 RC Groenlo tel. 06-10 36 48 44
27 28
19 PrivaZorg Zoetermeer Koraalrood 153 2718 SB Zoetermeer tel. 079-820 02 20
43 44
14 Hart Voor Nederland Van Bijnkerhoeklaan 328c 3527 XL Utrecht tel. 030-267 67 17