Hoe kan ik je ooit bedanken? Brieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor

Hoe kan ik je ooit bedanken? Brieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor

”U kent mij niet. Toch richt ik mij tot u om mijn grote dankbaarheid te uiten voor de beslissing die u hebt genomen” 2

Brieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor


3

V

Voorwoord B e rn a d e t t e H a a s e - K ro m w ijk

J uni 2012

Er zijn meer donoren nodig.

Duizenden mensenlevens zijn in de aflopen decennia gered door orgaantransplantatie. Gered doordat anderen ooit Ja zeiden tegen orgaandonatie. Gewoon omdat ze anderen wilden helpen. Een daad zonder tegenprestatie. Veel mensen worden gered door een transplantatie, maar velen ook niet. Jaarlijks wachten in Nederland gemiddeld 1300 mensen op een transplantatie. Hun leven bungelt vaak aan een zijden draadje. Hun leven in de wachtstand, op stand-by. Helaas vaak tevergeefs. Er zijn meer donoren nodig.

4

”...Een prachtig eerbetoon, een klein monument voor alle donoren en hun familie...” Brieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor

Nederlanders staan positief tegenover orgaan- en weefseldonatie. En velen hebben hun keuze om na hun dood donor te worden, vastgelegd in het Donorregister. Toch zijn er ook nog veel mensen die hun wens om wel of donor te willen zijn, nog niet kenbaar hebben gemaakt. Na hun dood ligt dan de beslissing bij hun nabestaanden. Nabestaanden die hevig rouwen om het verlies van een geliefde. Die worden dan op zo’n moment geconfronteerd met de vraag om donatie. Geen sinecure om dan een goed besluit te nemen. Ook al omdat het vaak nooit met elkaar besproken is. Veel nabestaanden nemen het zekere voor het onzekere en

weigeren medewerking aan donatie. Hoewel misschien te begrijpen, het is echt heel jammer. Jammer omdat ook andere mensenlevens daarmee verloren gaan. Jammer omdat driekwart van de Nederlanders zegt wel vóór orgaandonatie te zijn. Er zijn meer donoren nodig. In dit boek staan brieven vol emotie. Brieven over leven en dood. Brieven van getransplanteerden aan nabestaanden van hun donor. Brieven die dankbaarheid voor een nieuwe kans verwoorden. Met aandacht en medeleven voor het lot dat de nabestaanden trof. Een prachtig eerbetoon, een klein monument voor alle donoren en hun familie. En hopelijk inspireert dit velen om ook het besluit te nemen donor te worden. Er zijn meer donoren nodig. Bernadette Haase-Kromwijk, directeur Nederlandse Transplantatie Stichting


5

M

Mijn ‘nieuwe’ leven E e n d a n k b a r e o n tv a nge r

Oktob e r 20 1 0

Aan hen die van mijn hartdonor hielden,

Nu ik deze brief schrijf is het bijna een jaar geleden dat mijn ‘nieuwe’ leven begon. Maar ook een jaar geleden dat u een geliefde verloor. Daarom schrijf ik deze brief met gemengde gevoelens.

Enerzijds ben ik natuurlijk heel erg blij dat ik dankzij u en uw geliefde een kans op ‘nieuw’ leven heb gekregen. Ik ben een vrouw van 38 jaar en ik had al een aantal jaren een ziek hart. Ik kon steeds minder. Mijn leven kwam in gevaar. Ik kon niet meer goed voor mijn kinderen zorgen en was bang dat ze zonder mij op zouden moeten groeien. Wij zijn dan ook allemaal erg dankbaar dat we nu weer samen verder kunnen, dat we weer een toekomst hebben. Ik voel me veel energieker en kan weer dingen doen die ik jaren niet kon. Samen wandelen, fietsen, bij mijn gezin zijn en genieten van het leven. Daar ben ik erg blij mee! Anderzijds realiseer ik me heel goed dat dit voor u en uw geliefde niet meer mogelijk is. Dat

6

u hem/haar vreselijk zult missen. Dat u verdrietig bent en dat het verlies heel erg pijn doet. Ik heb zelf 2 jaar geleden plotseling mijn zusje verloren en weet dus hoe het is om een dierbare te moeten missen en zonder diegene verder te moeten. Ik weet niet of u God kent, maar ik bid dat u ervaart dat u troost en kracht van God krijgt. Dat Hij u draagt, elke dag weer. Zoals ik dat ook zelf mag ervaren. Ik denk vaak aan mijn donor en aan u. Ik ben hem/haar en u erg dankbaar voor deze blijk van naastenliefde. Voor u zal het een zware beslissing geweest zijn, op een vreselijk moeilijk moment, maar ik hoop dat het ook een beetje troost biedt om te horen dat het hart voor mij levensreddend is geweest en dat u daardoor het gevoel krijgt dat u een goede beslissing hebt genomen. Ik wens u heel veel sterkte toe voor nu en voor de toekomst.



7

O

Onlosmakelijk met elkaar verbonden O n t v a n g e r v a n e e n d o n o rn ie r

D ec em ber 2011

Geachte nabestaande,

Ik ben moeder van twee kinderen, grootmoeder van 4 kleinkinderen, die de afgelopen 5 jaar als gevolg van een nierziekte heeft moeten dialyseren. Mijn gezondheid was slecht en werd met verloop van tijd niet beter. Er was maar één optie om deze toestand te verbeteren, namelijk het ontvangen van een donornier. Er is dan sprake van een wachtlijst waar je op staat en je weet, het gaat nog jaren duren. Je hoopt telkens als de telefoon gaat dat dit van het ziekenhuis is, met de mededeling dat er een nier beschikbaar is gekomen. Afgelopen november in de middag was het zover en eigenlijk slaat de paniek dan toe. Met spoed naar het ziekenhuis om geopereerd te worden en een donornier te ontvangen. Na al deze gebeurtenissen is het afwachten of de nier het gaat ‘doen’. Ik kan samen met de artsen en het verplegend per-

8


soneel zeggen dat de nier het geweldig doet. Blijdschap en vreugde zijn het gevolg. Dan is er ook het moment dat je gedachten teruggaan naar de onbekende donor. Ik besef terdege dat voorafgaand aan deze voorlopig succesvolle transplantatie, een heel ander verhaal schuil gaat. Meer dan waarschijnlijk het verlies van een dierbare en voor de betrokkenen veel verdriet. Het besef dat vreugde en verdriet in deze onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, maakt de gebeurtenis zo bijzonder. Ik leef met u mee en ook al blijft u voor mij onbekend, ben ik dankbaar dat er mensen zijn die dit mogelijk maken. Ik heb het mooiste kado van mijn leven gekregen. Ik zeg u toe dat ik de nier zal koesteren en er goed voor zal zorgen. Ik wens u sterkte vanuit een dankbaar hart.


9

Y

Your generosity of spirit is inspiring A g r a te fu l l i v e r re ci pi e nt

Marc h 2 0 1 0

Dear Donor Family,

Your family lost a loved one in early February and my family and I are sincerely sorry. Unfortunately, we cannot lighten that burden for you. However, because of your selfless gift of organ donation, I have been given another chance, after a successful liver transplant. My wife and I, together with our two teenage children, cannot adequately thank you for what you have done for us. This anonymous letter hardly seems enough for your sacrifice, but it is all that is permitted. Due to an hereditary liver problem, I was diagnosed with live cancer 5 years ago and received my first liver transplant in May 2008. After multiple problems and lengthy hospitalizations, the doctors concluded that that liver probably never function well and the only treatment was another liver transplant. We were prepared for all the risks involved, having been through it all before, but instead, it went amazingly well! I was released from the hospital in a little over one week and after 6 weeks, I feel better than I have in years! My family and I are finally preparing to live like ‘normal’ people again, thanks to you. Your generosity of spirit is inspiring. We hope that should your family need help, you will be blessed as we have been, by the kindness of others. With our heartfelt appreciation, A grateful liver recipient

10



11

”Nu ik deze brief schrijf is het bijna een jaar geleden dat mijn ‘nieuwe’ leven begon. Maar ook een jaar geleden dat u een geliefde verloor. Daarom schrijf ik deze brief met gemengde gevoelens. ” 12



13

Rita Interview

R i ta o n tv i n g e en bri e f v a n de ge tra nspl a nte e rde di e he t h a r t v a n h a a r ov e rl e de n ma n he e ft ge kre ge n:

“De brief aan ons verwoordt de twee kanten: verlies én de kans op leven”

Warm gevoel “Op een goede dag belde een mevrouw van de Nederlandse Transplantatie Stichting dat de ontvanger van het donorhart een brief had geschreven aan mij en mijn kinderen. Ze vroeg of we die brief wilden hebben. Het verloopt allemaal heel zorgvuldig, zo’n brief sturen ze niet plompverloren aan je door. Op dat moment ging er van alles borrelen, ik kreeg er een heel warm gevoel van. Ik antwoordde dat ik die brief erg graag wilde ontvangen. Ze zou hem naar me doorsturen. Vanaf dat moment zat ik in spanning over wat erin zou staan. Er kwamen zo veel emoties los! Toen ik hem kreeg, was ik ontzettend blij. Het was een mooie brief, handgeschreven door iemand die er duidelijk goed over nagedacht had.” Complicaties “De brief betekent veel voor me en helpt me in het rouwproces. Mijn man Ronald is vorig jaar overleden na een operatie waarna hij bloedingen in zijn hersenen kreeg. Vol goede moed ging hij ’s ochtends de operatiezaal in, en ’s middags kreeg ik een telefoontje met de boodschap dat er complicaties waren en dat hij nergens meer op reageerde.

14

Het drong aanvankelijk amper tot me door. Het zou toch wel weer goedkomen? Een dag lang is hij onderzocht om te zien of hij nog op prikkels reageerde, maar het bleek dat zijn overlevingskansen nihil waren.”

Geregistreerd “Mijn zus kwam om me te steunen. Zij is verpleegkundige en herinnerde me eraan dat Ronald geregistreerd stond als donor. Dat hebben we ter sprake gebracht, maar het medisch team vond dat toen nog te vroeg. Maar later kwamen ze er zelf op terug. Het was duidelijk dat het onomkeerbaar was: Ronald was hersendood. We hebben eerst uitgebreid over orgaandonatie gesproken en daarna is de procedure ervoor in gang gezet. Dat ging op een zeer goede manier, we hebben alle tijd gekregen en zijn tot het allerlaatste moment bij hem gebleven.” Vliegen “Ronald was pas 56 en hij was kerngezond, dus de meeste van zijn organen waren geschikt voor donatie. Zijn longen, lever, nieren en hart zijn naar mensen gegaan die al lang op de wachtlijst stonden of zeer urgent waren. Dat is fantas-


tisch. Ik ben inmiddels lid van een rouwverwerkingsgroep waarvan ik de enige ben van wie de partner organen heeft gedoneerd, en ik merk dat het een groot verschil maakt in de rouwverwerking. Ronald heeft iets gegeven, waardoor ik nog iets heb waar ik mee verder kan, zo voel ik dat. Je weet het ook: zodra er organen weggehaald worden, gaan er allemaal autootjes rijden en worden andere mensen blij gemaakt. Eén orgaan moest per helikopter worden vervoerd, en ondanks alle ellende behielden we ons gevoel voor humor. We zeiden tegen elkaar: nu gaat hij nog vliegen ook! Dat had hij graag eens gedaan.” Gered “Na de uitname van de organen mochten we hem opnieuw zien. Hij zag er heel mooi uit. De term ‘stoffelijk overschot’ kreeg wel een nieuwe betekenis, want officieel was hij al eerder overleden, maar nu was het echt voorbij. De wetenschap dat er zo veel goede delen van zijn lichaam gered waren, gaf troost. Hij kon er anderen mee helpen voor wie het anders afgelopen zou zijn geweest. Ronald is gecremeerd, en daarna had ik precies hetzelfde gevoel: het zou zonde zijn geweest als die organen verloren waren gegaan.”

Twee kanten “Degene die de brief heeft geschreven, heeft Ronalds hart gekregen. Het is een mooie brief die duidelijk maakt wat het betekent om een nieuwe kans op leven te krijgen, maar tegelijk medeleven toont met ons gemis. Dat verwoordt het precies, want er zitten twee kanten aan. Naast alle verdriet voor ons is er iets moois voor iemand anders uit voortgekomen. Het moet voor de ontvanger van een donororgaan best moeilijk zijn om dat onder woorden te brengen. Ik heb teruggeschreven om te laten weten dat ik erg blij ben met de brief en dat ik een jaar na de sterfdag van mijn man ook die nieuwe levenskansen heb herdacht.” Bewaren “De brief is een mooie herinnering, iets tastbaars. Toen ik hem kreeg, heb ik hem onmiddellijk gekopieerd. Ik dacht: het zal me niet gebeuren dat de inkt gaat vervagen! Over de plek om hem te bewaren heb ik niet lang na hoeven denken. Ik heb hem achter de foto van Ronald gedaan, met het idee: deze brief is voor jou en blijft bij jou. Het miniatuurbeeldje van het donormonument staat erbij. Dat past mooi bij elkaar.”


15

L Lieve donor L o n g tr a n s p l a n t a ti e

Mei 20 0 4

Lieve, liefste donor,

Vandaag zag ik de zon in de zee zakken. Die grote, oranje bal kuste het water, zoals ik jou zou willen kussen. Want jij gaf me mijn leven terug. Het mooiste cadeau dat er is, het cadeau van het leven. Ik kreeg het van je. Ik, een totaal onbekende die je nog nooit had ontmoet. Er was een tijd dat ik er alleen nog maar van kon dromen om de zee nog eens te zien. Dat ik niets liever wilde dan de golven horen ruisen, de witte schuimkoppen aanraken met mijn hand. Maar ik lag te sterven terwijl ik zo hield van het leven. Mijn wereld bestond nog slechts uit de vier muren van een ziekenhuiskamer. Snakkend naar adem aan een zuurstofapparaat. Ik verlangde zo naar het zachtgele zand dat kriebelt tussen je tenen zoals een vlinder van geluk kriebelt in je buik. Ik wilde zo graag weer het zwarte silhouet zien van een meeuw voor die ene wolk in de lucht.

verdriet wat wordt verzacht door de wetenschap dat jullie mij letterlijk en figuurlijk lucht hebben gegeven om te leven en dat ik dat koester met alles wat ik in me heb. Tranen van geluk, elke dag weer, dat ik wakker word in de armen van mijn man en dat de plek naast hem nog gevuld is. Ik ben schrijfster en leg op dit moment de laatste hand aan mijn nieuwe boek. Een boek dat ik opdraag aan jou, want zonder jou had ik het nooit kunnen schrijven. Hoewel schrijven mijn vak is heb ik moeite om de goede woorden te vinden voor deze brief. Geen enkel woord, geen enkele zin doet recht aan het grootse dat jij voor mij hebt gedaan. Wat jij me hebt gegeven, dat kan ik niet beschrijven. Daarom sluit ik af met een stukje van een lied dat ik vaak draai voor jou en dat ik door de lucht uit jouw longen weer kan meezingen:

Door jou, lieve donor, is die wens uitgekomen. De lucht die ik door jouw longen weer kan inademen laat me zweven van droom naar droom die ik achter elkaar vervul. Zonder beperkingen en met de grootste lach. Door jou kon ik op huwelijksreis naar New York, fietsen over de Brooklyn Bridge, het Vrijheidsbeeld beklimmen. En bij al die mooie momenten dank ik jou, lieve donor,voor de tweede kans die jij me gaf. Dagelijks huil ik tranen van geluk dat ik door kon leven omdat jij en je nabestaanden de beslissing namen om je organen af te staan en het leven door te geven.

Aarzelend op weg in het donker, door de dagen naar het licht Langzaam uit het zicht De wereld schittert in een ander licht Van ver achter de horizon Tot in de ochtend waarin alles anders is Plotseling, terwijl de regen valt voel ik de zon op mijn gezicht En ik leef Ik leef zolang ik jou maar niet vergeet De wereld schittert in een ander licht Ik voel de zon op mijn gezicht Ik besef me dat ik leef De deur achter me dicht Ik draai me om Ik zie dat alles openligt

In 2005 overleed mijn vorige partner aan dezelfde aandoening waaraan ik lijd. Donorlongen kwamen voor hem te laat. Hij was zelf ook donor en redde uiteindelijk drie mensen. Dat er iets moois voortkwam uit zijn dood, heeft mij veel troost gegeven. Ik hoop,lieve nabestaanden van mijn donor,dat dat voor jullie ook geldt. Ik hoop dat jullie

16


Lieve, liefste donor, mijn hart klopt tussen jouw longen. Het klopt voor mij, maar ook voor jou. Dankjewel.


17

T

Trots en blij H a rt t ra n s p la n t a t ie

Beste nabestaanden,

Ik vind het heel moeilijk om deze brief te schrijven omdat jullie een dierbare hebben verloren. Maar ik wil jullie graag laten weten dat ik heel trots en blij ben met mijn donorhart. De donor heeft en mijn gezin met jonge kinderen heel erg gelukkig gemaakt. Ik ben 3 jaar ziek geweest en kan nu weer dingen gaan doen die ik niet meer kon. Zoals zwemmen met de kinderen, dagjes uit, fietsen, weekendje weg, aanwezig zijn bij een feestje. Ik zal heel zuinig zijn op mijn nieuwe hart. Ik wil jullie, ook namens mijn gezin, enorm bedanken en heel veel sterkte toewensen. Een dankbaar iemand

18



19

L

Leven door de dood L e v e r tr a n s p l a n ta ti e

Aan de voor mij onbekende familie van mijn leverdonor,

Het is en zal ook voor iedereen die een donororgaan krijgt altijd moeilijk zijn om weer te geven wat er in je om gaat op het moment dat je gebeld wordt, er is een orgaan voor jou. Nu voor ons was het ziek-zijn nog niet helemaal aan het einde maar het had toch niet te lang meer mogen duren, dan had ik mijn ziekte met de dood moeten bekopen. Erg spannend, ik was een week eerder opgeroepen en toen ging het niet door, maar deze keer dan wel. Een dag in december 2001, een dag die ik nooit meer vergeet en daaraan gekoppeld ook de donor die sterft en daarmee mij weer een nieuw leven geeft. Voor u zal deze dag heel anders geweest zijn. Meer en grotere tegenstrijdigheden zijn er eigenlijk niet in het leven. Leven door de dood. Dood en toch weten dat het leven heeft gegeven. Wij hebben dan ook op kerstavond, - het ging zo goed met mij, dat ik naar de ziekenhuis kerkdienst mocht - , heel bewust aan de donor gedacht en in stilte ook aan u als nabestaanden die, met veel verdriet een heel andere kerst ingingen als wij. Maar die het met elkaar mogelijk maakten om mij weer een goed leven te geven. De kerst had voor mij al een veel diepere betekenis vanwege mijn ziekte beeld dat met de kerst al vaker voor spoedopname’s had gezorgd. Ik kan niet anders zeggen, het gaat erg goed met mij, ik kan nu al meer dan de laatste jaren en doe weer aan allerlei activiteiten mee. Ik behoor echt tot de groep uitstekend geslaagde transplantaties en prijs me dan ook gelukkig met mijn nieuwe lever en geniet dagelijks van het leven, mijn gezin en mijn kleinkinderen en hoop dit nog jaren te mogen doen mede dankzij de donatie van uw kant.

20



21

B L Bijzonder

Lichtpuntje

N i e r tr a n s p l a n tati e

L o n g t ra n s p la n t a t ie

Me i 2 0 1 1

Aan de nabestaanden van de donor,

Geachte donorfamilie,

Allereerst hoop ik dat u troost hebt gevonden na het gemis van een dierbare. Toch vind ik het bijzonder dat de organen voor donatie beschikbaar zijn gesteld en ben ik zeer dankbaar dat ik in mei 2011 een nier mocht ontvangen van uw dierbare. Voorheen was ik dialysepatiënt en deze nier geeft na 4 jaar dialyseren, nieuwe kansen voor de toekomst. Ook biedt het mij meer vrijheid en mogelijkheden voor de komende tijd.

Ik ben een vrouw van 56 jaar, heb een man en 3 kinderen en 4 kleinkinderen. Ik kon niet veel meer, zat in de rolstoel en had zuurstof, en was vaak ziek, en lag regelmatig in het ziekenhuis met een longontsteking, Gelukkig was ik een van de personen die toch op tijd een longtransplantatie heeft mogen ondergaan.

Namens een dankbare ontvanger

Het is inmiddels een half jaar geleden dat ik een nieuwe long kreeg en ben een van de gelukkigste mensen. De operatie verliep goed en de donorlong deed het meteen goed. Alles verliep prima vanaf het begin en ik geniet elke dag van simpele dingen bv. douchen, aankleden, lopen, geen zuurstof meer gebruiken, spelen met de kleinkinderen, het is geweldig. Er is een nieuwe wereld voor mij open gegaan, zoveel lucht en energie. HEEL HARTELIJK DANK Ook namens ons gezin wil ik U bedanken, ook voor hen is er een ander leven begonnen na mijn transplantatie. Ik hoop dat mijn brief een lichtpuntje mag zijn voor de familieleden in hun verdriet en wens hen veel sterkte. Een zeer gelukkig mens

22



23

D

Dankzij “mijn donor” L o n g t ra n s p la n t a t ie

Voor de nabestaanden van mijn donor,

Op de allereerste plaats past het mij u van harte te condoleren met het verlies van uw dierbare. “mijn donor”. Iedere dag besef ik weer wat een donor voor zijn medemens kan betekenen. En wat een geluk ik heb gehad dat mijn donorlongen nog net op tijd zijn gekomen. Ik had een ernstige levensbedreigende longziekte waardoor mijn longen te weinig zuurstof konden opnemen. Voor de operatie gebruikte ik vier liter zuurstof per minuut. Kon me praktisch niet bewegen omdat het zuurstofgehalte in het bloed dan vreselijk snel daalde. Mijn dubbele longtransplantatie is zeer geslaagd. De afgelopen periode ben ik goed opgeknapt van de operatie en kan ik zoveel meer dan daarvoor dat het mij iedere dag weer verbaast en gelukkiger maakt. Telkenmale wanneer ik over de transplantatie of mijn ziek zijn praat, vermeld ik erbij dankzij “mijn donor”. Onlangs heb ik voor het eerst gefietst, “dankzij mijn donor” vertel ik dan automatisch. Dankzij uw dierbare die ik vanaf het begin ook letterlijk in mijn armen sluit voel ik me ontzettend gelukkig en kan ik weer een normaal leven leiden. Ik zou het heel erg fijn vinden als u dat geluk met mij kunt delen. Ik hoop dat u trots kunt zijn omdat uw geliefde een ander heeft geholpen om verder te kunnen leven. Natuurlijk besef ik dat u nu alleen verder moet. Daarbij wens ik dan ook bijzonder veel sterkte toe. Probeer kracht te vinden in het feit dat twee longen in ieder geval een leven hebben gered. Dankjewel “mijn donor”

24



25

BEDANKT voor wat u ons gegeven heeft, zoveel meer dan een lever(n)!

26



27

MM Met veel respect

Mijn beste vriend(in)

N i e r tr a n s p l a n tati e

N ie rt ra n s p la n t a t ie

A u g u stus 1 9 94

Ok t ober 2005

Beste nabestaanden,

Aan de nabestaanden van mijn donor.

Het is al weer een aantal dagen geleden dat uw naaste u is ontvallen. Bij leven heeft zij/hij een donorcodicil ingevuld. Nu wil dat ik van hem/haar een nier heb mogen ontvangen. Ik kan u vertellen dat ik het niet in woorden kan uitdrukken hoe dankbaar ik ben dat u naaste op zijn/haar wijze mij de kans heeft gegeven verder te leven. Ongeveer 2,5 jaar voor de transplantatie heb ik gedialyseerd. Een tijd waarop ik terug kijk als een tijd van, het kan zo net, maar beter is een transplantatie. Door dat u naaste zijn/haar codicil heeft ingevuld leef ik verder en kan ik weer de man voor mijn vrouw zijn en de vader voor mijn kinderen.

Ik ben nu een meid van 18 jaar. Op 8 mei 2000 heb ik een donornier gekregen.

Ik stuur u deze brief om mijn dankbaarheid te tonen. U begrijpt dat er geen andere mogelijkheid is dan deze kleine brief van dankbaarheid. Ik deel mee in het verdriet van u verlies en ik hoop dat deze brief een steun is in het verwerken het verlies.

Ik ging in de tijd voor de transplantatie 3 x per week naar het ziekenhuis voor hemodialyse. Het ging heel slecht met mij, zowel lichamelijk als geestelijk kon ik het niet accepteren dat ik zo ziek was. Mijn ouders waren gestart met onderzoeken i.v.m. familietransplantatie. Maar gelukkig kwam er een donornier. Na 8 mei 2000 is mijn leven heel erg veranderd, ik kan weer sporten, met plezier naar school gaan en stage-lopen in een bloemenzaak. Mijn donor ben ik nog altijd dankbaar, dit zal altijd mijn beste vriend(in) zijn. De ontvanger

Met veel respect en dankbaarheid, De ontvanger

28



29

E

Een wedergeboorte L o n g tr a n s p l a n t a ti e

Na lang nadenken heb ik dit boekje weggelegd. Het zijn mooie verhalen, maar het is niet mijn verhaal over mijn nieuwe leven.

Aan de familie van mijn donor,

Wat is er met mij gebeurd nadat ik gebeld werd, dat er een nieuwe long was voor mij? Snel naar het ziekenhuis, geopereerd en wonder boven wonder…….na 3 dagen stond ik al weer naast mijn bed, wel wiebelig, maar ik stond, zelfs zonder zuurstofslangen in mijn neus!

Lang heb ik gewacht om deze brief te schrijven. Vanuit het ziekenhuis is geadviseerd, om een jaar of langer te wachten met het schrijven. Nu hoop ik dat u niet hebt gedacht, ”Waarom horen wij niets?” Misschien wilt u ook niets horen. Ik kan begrijpen, dat het verlies van uw familielid zwaar weegt.

Toch wil ik u laten weten hoe het met mij gaat. Ik heb zelfs het boekje gelezen, getiteld: ”Mijn moeilijkste brief ” . Er staan verhalen in van getransplanteerde mensen, die net als ik, een nieuw leven hebben.

Wat er dan door je heen gaat, dat is echt niet te beschrijven. Je ademt weer zelf, iets wat ik 3 jaar niet gedaan had. Iedereen is blij voor je en helpt je bij het herstellen van de operatie. Je wordt ook geleerd om te gaan met je nieuwe bewegingsvrijheid. Wat mooi….. Wat ik niet meer kon en Wat ik nu kan, Een wedergeboorte. Je loopt het ziekenhuis huis uit, in plaats van geduwd te worden in een rolstoel. Je wandelt vanuit de auto je huis in en hoeft geen zuurstofslang meer aan te sluiten. Je hijgt niet meer tijdens het douchen. Je kunt zelfs weer je eigen bedoeninkje regelen, zonder dat je daarvoor afhankelijk bent van anderen. Alles gaat vooruit en gladjes. Natuurlijk denk je iedere keer, dat komt door mijn donor Het mooiste is het als je iets weer voor de eerste keer doet, iets wat je vanwege je ziekte al een tijd niet meer heb gedaan. Daar staan we iedere keer bij stil en bedanken dan de donor, maar ook de artsen en verpleegkundigen en

30


vrienden, die ons bijgestaan hebben. Mijn man en ik hebben weer heel veel dingen ondernomen, die we lang niet meer gedaan hebben. Voor mij was dat fantastisch. Wat een energie en geluk! Snorkelen, wat een hobby van mij is, was mogelijk. We zijn in Bali geweest. Onder water is het daar prachtig. Een wandeling in ons natuurgebied, wat al 6 jaar bestond, was mooi. Ik kan weer 6 km lopen, eerst maar 20 meter. Voor het eerst weer skiën, na 8 jaar. Daarop had ik mij het meest verheugd. Het ging moeizaam, maar wat heerlijk, de wind door je haren te voelen en naar beneden te suizen. Nu ben ik actief in de sportclub voor getransplanteerden en hoop nog eens mee te kunnen doen aan de World Transplant Games. Dit jaar ging het nog niet. Ik was te langzaam met zwemmen, maar we gaan weer trainen voor een betere tijd. Ik weet niet of u er van gehoord hebt, maar dit jaar zijn 55 getransplanteerden naar Thailand geweest voor de Spelen en de deelnemers hebben 55 medailles gehaald. Deze spelen worden georganiseerd om te laten zien dat je weer veel kunt met je nieuwe donorlong, hart, nier of lever. En dat je dankbaar bent dat je een orgaan hebt gekregen. Donor, Bedankt! U wens ik heel veel sterkte en hoop dat u ondanks het verlies van een familielid, toch blij kunt zijn dat ik geholpen ben en zoveel geluk kan beleven. De hartelijke groeten, de ontvanger.


31

E

Een gedicht voor jou L e v e r tr a n s p l a n ta ti e

Lieve Donor,

Jij ging onverwacht weg uit het leven. Jouw ouders, familie en vrienden bleven achter met een leegte. Ook onverwacht lag ik in coma in het ziekenhuis niet in de gaten dat jouw lever mijn leven zou redden.Terwijl jouw ouders, familie en vrienden heel verdrietig zijn omdat ze jou kwijt zijn, zitten mijn ouders, familie en vrienden in angst of ik het zou redden met jouw lever. Door jouw beslissing om donor te zijn kon ik mijn ogen opendoen en weer langzaam verder leven. Zelf had ik ook een donorcodicil en ik besef dat ik toen ook donor had kunnen zijn... Na de ingrijpende levertransplantatie kwam ik terug bij mijn ouders om te herstellen in een warm nest. En na een tijdje pakte ik het leven weer op. Naar mijn vorig werk en leven kon ik niet meer terug.Alles zou anders zijn en alles zou anders worden. Dit “nieuwe” leven moest ik eerst leren accepteren en ook het leven met een nieuw orgaan. Dat lijkt ondankbaar maar dat is het niet. Het leven was in het begin heel kwetsbaar en onzeker en nu soms nog. Na de transplantatie ben ik een opleiding aan de kunstacademie gaan volgen en heb ik nieuw werk gevonden. Ook heb ik een lieve man ontmoet en ben ik met hem getrouwd en we hebben zelfs een zoontje! Dit had ik nooit kunnen denken ook niet dat ik zo “oud” met deze nieuwe lever zou worden. Al deze extra jaren heb ik te danken aan een tweede kans het allermooiste dat jij aan mij gaf.

Het allermooiste wat iemand kan geven, een leven. Dat ervaar ik ook iedere dag als ik naar mijn lieve zoontje kijk. Nu twintig jaar na de transplantatie kijk ik met dankbaarheid terug op jouw heldendaad. En daarom wil ik juist nu na twintig jaar dit vertellen aan jouw nabestaanden. Ook omdat ik wil laten weten aan dat ik heel goed voor jouw lever zorg. Mijn “nieuw” leven betekent veel voor mij! een gedicht voor jou: Lieve Donor Jij ging dood... ik werd getransplanteerd. Leven met jouw lever in mij. Je sterft niet zomaar. Je krijgt ‘t leven niet voor niets. Leven met jouw lever in mij. Donor jij hebt gegeven! Weet je wat voor leven je hebt gegeven? Liefde met jouw lever in mij. Jij maakt mij rijk, een geschenk voor het leven. Liefde is gegeven voor het leven. Twintig jaar erbij! Heel veel liefs, je dankbare ontvanger

32



33

V Vlinder

L o n g tr a n s p l a n t a ti e

J u li 2 0 0 7

Aan de nabestaanden van mijn donor,

Het is nu bijna een half jaar geleden (4 februari 2007) dat ik de longen van uw dierbare heb mogen ontvangen. Voor jullie een trieste dag. Voor mij en voor mijn familie, een dag met een dubbel gevoel. Ik was zeer blij dat ik de wachttijd van bijna drie jaar heb overleefd. Maar ook het besef dat dit (ook) voor mij wel eens de laatste dag zou kunnen zijn. Ik heb mij overgeleverd en was er helemaal klaar voor. De dag na de operatie werd ik wakker en voelde dat het goed was, ik was niet meer benauwd, ik kon eigenlijk gelijk, nadat de beademings-buis er uit was gegaan, al goed ademen. Het was voor mij een heel bijzonder moment. Het is nog steeds een bijzonder iets. Elke dag besef ik dat ik toen het mooiste cadeau (om verder te leven) heb mogen ontvangen. Ik weet niet of jullie gelovig zijn. Ik ben zelf niet gelovig opgegroeid maar ik geloof nu dat er wel iets is. Ik heb daarom besloten om een kerkdienst te bezoeken in het ziekenhuis om mijn donor; jullie en jullie dierbare, te eren. Als jullie de keuze voor donatie niet hadden gemaakt, was ik er waarschijnlijk niet meer geweest of nog steeds zeer beperkt in mijn doen en laten. Ik ben jullie zeer dankbaar en hoop dan ook dat jullie door middel van het lezen van deze brief, een goed gevoel zullen hebben, met de keuze die jullie toen hebben gemaakt. Inmiddels kan ik weer alles doen, wat ik voor mijn longtransplantatie niet meer kon, zoals: stukken wandelen, fietsen, de trap nemen in plaats van de lift, mijn sporten kan ik weer zonder zuurstof uitoefenen. Ik besef nu hoe gelukkig ik nu weer in het leven sta en dat dankzij mijn donor! Elk jaar op 4 februari zal ik mijn donor eren door middel van het branden van een kaarsje. Een dankbare ontvangster

34


Ergens in een donker woud Heeft een rups een cocon om zich heen gebouwd Het enige kruipen maakt haar vreselijk moe Ze sleept zichzelf naar dit veilige plekje toe In haar cocon heeft ze kracht en warmte gekregen Maar ze voelde zich ook eenzaam en kon zich niet bewegen In de cocon bleef ze klein Diep in haar hart wilde ze graag een vlinder zijn Ze is bang voor de enorme verandering die ze zal ondergaan En voor wat haar te wachten zal staan Dapper als ze was, besloot ze zich aan de natuur over te geven En te vechten voor een gelukkig leven Ze voerde in haar cocon een zware strijd Ze raakte de controle over haar lichaam kwijt Op 4 februari 2007 scheen er een zonnestraaltje door haar cocon Dit is het moment waarop voor haar een nieuw leven begon Ze ontpopte zich in de warmte van de zonnestralen Ze voelde dat dit de bron was waar ze echte liefde kon halen Haar kleurrijke vleugels spreidde zij uit in het licht Ze genoot van haar vormen,langs bergen, door dalen Ze rustte op bloemen en durfde nectar te halen Ook hield ze van de sterren en vloog graag bij nacht De aangename stilte heeft haar tot eindeloos dromen gebracht De wereld ligt voor haar open…. Brieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor

35

I

Ik BEN er L o n g tr a n s p l a n t a ti e

Liefste Donor,

Je moest eens weten hoe vaak ik deze brief heb geschreven. Talloze keren. En steeds: delete. Alles weggehaald. Het is zo ongelofelijk moeilijk, het voelt of ik het pact verbreek. Het verbond ontbind. En dat is niet zo. Je zal altijd in mijn hart zijn. Je hebt mij gered. Je hebt mijn leven gered. Sterker nog, je redt mijn leven nu weer. Want was het niet voor jou, weet ik niet of ik het allemaal nog eens zou doen. Maar ik wil betekenen, ik wil voor ons twee betekenen. Alles wat ik doe is in eer van jou. Doe ik voor ons twee. Stel dat ik het niet haal, heb ik het niet gehaald voor ons twee. Wij samen, jouw longen en mijn lichaam, wij zijn verbonden, meer dan iemand ooit zal begrijpen. Door mij te redden, kreeg jij zeggeschap over mijn leven. ik mag dit niet meer verpesten, want ik verpest het niet meer voor mij alleen. Ik ga het doen, ik ga nog een keer voor een Transplant. Ik weet niet waarom het niet klikte tussen ons. Andere getransplanteerden hoor ik vaak zeggen: wooow, ik denk dat die longen super blij zijn in mijn lichaam, geen spoortje afstoting te vinden. Dat raakt mij. Want ik weet zeker dat ik jou wel heb omarmd. En jij mij ook! Ik kan niet geloven dat er iets tussen ons geluk instond. Maar dat is toch. En nu is het zo ver. Binnenkort, of binnen lang, zal het gaan gebeuren, we gaan elkaar verlaten. Maar niet echt.

36



37

In het echt ben jij hier bij mij. En draag ik je met al mijn kracht. Mijn lichaam is hier op aarde dankzij jou. Jij bent mijn engel en redding. Dat klinkt misschien cliché, het is meer dan de waarheid. Ik had nul dagen en jij hebt mij er al meer dan 300 geschonken. Stel je eens voor. 300 dagen iemand in leven houden. Dat is niet niks. Dat is 300 dagen. En niet alleen in leven houden, ook het mooiste leven geven wat iemand zich kan indenken. En nee, dan heb ik het niet over de bezoekjes aan het ziekenhuis, als steek onder water. Maar ik heb het ook niet over de heerlijke strandwandelingen die ik dankzij jou kon maken. Ik heb het over een manier van ZIJN. Ik BEN er. Mijn ziel is gegroeid dankzij jou. Ik weet, ik besef. Ik kan. Zoveel is mij gegeven. Ik heb iets onwerkelijks mogen leren kennen dankzij jou. Dat is het gevoel, het gevoel alsof je zweeft. Alsof je wordt gedragen. Ik leer. Ik leer over mens zijn. Over wat mij, ons, speciaal maakt. Elke dag ervaar ik dat. Liefde.

38

Ik ervaar liefde. Van vreemden. Van iedereen die ik ken. Ik ken liefde. Dat is alles waard. Ik ga je missen. Ik ga je missen alsof mijn beste vriendin emigreert. Alsof mijn oma sterft. Alsof er een stukje van mij… Wordt weggenomen. Een deel van mij. Ik hield niet van mijn eigen longen. Van jouw longen deste meer. Jouw longen betekenen meer voor mij dan mijn eigen longen ooit hebben gedaan. Dat is het verschil. Dat ik nu weet. Ik weet hoe het is. Ik weet hoe het niet is. Ik weet en ik voel. Ik voel jouw kracht hier samen met mij. Elke dag minder lucht, elke dag meer kracht. Ik haal de streep samen met jou. En voor jou. Die nieuwe longen die eraan komen, zijn ook voor jou. Omdat het anders, Niet eerlijk is. Jij kan niet meer ervoor vechten, jij kan niet meer kiezen. Daarom doe ik het voor ons twee. Wij staan voor een hele moeilijke opdracht. Volhouden. En dat heb ik al eens eerder gedaan, maar niet samen met jou. Jij gaf mij alles. Jij gaf mij iedereen.


Ik heb vaak het gevoel dat ik stik. Echt. Stik. Blijkt dat dat ook wel een beetje waar is. Heel erg waar en ik heb zoveel, zo-veel zin in een nieuwe Transplant. Ik wacht erop, ik smacht ernaar. Als het daar is, nemen wij dus afscheid. Het voelt als je kindje wegdoen. En er een nieuwe voor terug willen. Maar zo is het niet. Ik doe jou niet weg, ik ruil jou niet om… mijn dankbaarheid blijft hetzelfde. Jij blijft in mij. Jij redde mij en ik zal je altijd in mij bewaren. Koesteren als een parel in een schelp. Jij bent mijn redder. Dank je wel. Zoveel, zoveel dank. Ik kan je niet genoeg danken. Daarom, zal ik leven. En ik kan je zeggen, ik heb meer geleefd dan ooit te voren. Daarom, ik ben ook niet bang om dood te gaan. Als de OK mislukt, staan we allebei op straat. Met lege handen. Is dat zo? Nee. Als ik sterf, daar op die operatietafel, zal ik weten, dat ik mens was. Dat er van mij gehouden werd. Dat ik zelf kon liefhebben en dankbaar zijn.

Men zegt: dankbaarheid voor kleine dingen, dát is echt geluk. Wat mij betreft is het tegendeel waar: dankbaarheid kennen voor de grootse dingen. Dat is geluk. Niet een musje op het balkon, niet een hardloopwedstrijd. Niet een kopje koffie ergens op de wereld, niet een duik in een blauwe zee. Niet een warme slof bij de openhaard. De grootse dingen, daar gaat het om. Met WIE je dat musje op het balkon ziet, voor WIE je de benen uit je lijf rent, met WIE je ergens op de wereld bent. Welk MENS er bij de openhaard zit. De grootse dingen. Dank je voor de grootse dingen.


39

”Ik hoop dat mijn brief een lichtpuntje mag zijn voor de familieleden in hun verdriet en wens hen veel sterkte ” 40



41

H

Het mooiste geschenk (van mijn leven). L e v e rt ra n s p la n t a t ie

M ei 2007

Lieve nabestaande en dierbare van mijn donor,

In maart ontving ik de lever van uw naaste. Mijn lichaam accepteerde het orgaan heel snel, heb ik begrepen, en zo voelde het ook. ‘A match made in heaven’ waren de woorden die mij onmiddellijk te binnen schoten. En dat er ergens in Europa een mens moest zijn geweest met een heel groot hart, iemand die zoveel van het leven heeft gehouden dat hij of zij dat graag door wilde geven. Aan een wildvreemde, ergens anders in Europa. Aan mij. Het is het grootste geschenk dat iemand kan krijgen, dat ik ooit heb gekregen. Dat en de zorg die het ziekenhuis heeft gegeven. Ik ben geopereerd en begeleid door de besten die er zijn en wij, de lever en ik, worden voortdurend door hen met aandacht gevolgd en gekoesterd. Ik voel me enorm bevoorrecht dat het lot ons samen heeft gebracht. U bent dan ook geen moment uit mijn gedachten, ik neem u letterlijk mee op

42


mijn pad. Ik leef voor twee, kijk, voel, proef en geniet voor twee. Alles is mooier, stralender en intenser geworden. Het zonlicht op ’t water, op de bomen en de gevels van de eeuwenoude, wereldberoemde gebouwen om me heen, de contacten met vrienden en collega’s, de liefde voor mijn man. Tegelijkertijd ben ik me er heel erg van bewust dat het leven voor u nu minder glans heeft, dat u verder moet zonder die bijzondere, groothartige, onvervangbare mens. Ik hoop oprecht dat u, ondanks uw verdriet, trots kunt zijn op uw dierbare en op uw eigen moed en naastenliefde dat u zijn of haar wens heeft willen laten uitvoeren. Ik dank u met heel mijn hart en wens u alle goeds, voor altijd.


43

I

Ik heb gevochten, overleefd en leven zal ik! L e v e r tr a n s p l a n ta ti e

Mei 20 0 4

Geachte Nabestaanden,

In mei 2003 heeft mijn zoontje Sam, door uw toezegging, een stukje van de lever gekregen van een door u geliefd gezinslid die zojuist was overleden. Naar aanleiding daarvan wil ik U middels deze brief bedanken. Allereerst mijn excuses voor het feit dat U 5 jaar op deze brief heeft moeten wachten. Een bedankbrief schrijven vind ik niet makkelijk. Want hoe kan ik iemand bedanken voor het geven van een lever aan mijn eigen kind? Door het overlijden van een uw geliefd gezinslid destijds en uw toestemming tot orgaandonatie gaf U mijn kind een 2e kans in zijn leven! Toen ik hem 7 maanden ervoor baarde gaf ik hem een hartje, een lijfje en een ziel, en ergens ging er onbedoeld iets mis. Maar toen hij op 21 mei 2003 een nieuwe lever kreeg, kreeg hij het leven! En U gaf hem deze!

44


Sam werd in 2002 geboren. 7 Weken later bleek hij galgangatresie te hebben. Een afwijking aan de galwegen die ernstige gevolgen had voor zijn lever. Een ‘noodoperatie’ volgde, maar deze bleek niet te werken voor Sam. Sams lever ging al snel hard achteruit en hij kreeg lichamelijk het één na het ander te verwerken. Zo klein als hij was knokte hij voor zijn leven, maar na een tijdje kon het kleine lichaampje van Sam het niet meer aan. Toen, als een wonder, kwam de lever van uw geliefde en overleefde hij ternauwernood. De eerste tijd na de transplantatie was het een zwaar gevecht voor Sam. Een complicatie aan de longen speelde hem parten, maar gelukkig overleefde hij dit alles. Toen hij naar huis mocht, verliep zijn leven nog niet vlekkeloos. Het heeft nog een paar jaar geduurd voordat we konden zeggen; het gaat goed met Sam!

Nu, 5 jaar na de transplantatie, gaat het geweldig met Sam! Hij leeft volgens de woorden: ik heb gevochten, overleefd en leven zal ik! Hij geniet ELKE dag volop van het leven. Hij is altijd vrolijk en lacht altijd, behalve als hij ziek is. Hij heeft veel humor en neemt iedereen in ons gezin en daarbuiten dan ook vaak in de maling of laat ons lachen door zijn acteertalent en clownskunsten. Sam zit op een speciale school waar een verpleger werkt en hem, indien gewenst, helpt. Op deze school krijgt hij leuke vakken als Drama, Muziek en Yoga. Hij gaat dan ook elke dag met erg veel plezier naar school. Wil erg graag leren lezen en schrijven en heeft veel vriendjes. Is natuurlijk ook zeer geliefd bij zijn leerkrachten. Wij wonen tussen veel boeren en zodra Sam thuis komt maakt hij eerst zijn ‘ronde’ langs


45

alle dieren en onze eigen dieren uiteraard. Of hij helpt, op zijn eigen wijze, mee met bouwen en is dus bijna altijd buiten te vinden. Verder gaat hij elke week naar de scouting en atletiek wat hij heel leuk vind en binnenkort gaat hij zwemles volgen. Sam weet goed dat hij speciaal is. Regelmatig gaan we naar het ziekenhuis voor controle. Daarbij mag hij bepaalde dingen niet en sommige juist weer wel. Al van kleins af aan vertellen wij hem dat hij geboren is met een zieke lever en dat hij een lever van iemand anders heeft gekregen in zijn buikje. De littekens op zijn buik maken dit ook realistisch voor hem. Deze dag in mei is en blijft altijd een speciale dag voor ons waar wij dan ook altijd aandacht aan besteden/vieren. Op deze dag praten we met Sam en zijn zusjes over de transplantatie en over de donor. We brandden ook altijd (in de kerk) een kaarsje voor uw geliefde/Sams donor. Ook denken wij aan u als nabestaanden. Voelen wij mee met uw verlies. Ook wij kennen ons verlies. Toen Sam net thuis was na zijn transplantatie werd er bij zijn vader leukemie gevonden. Be-

46

handelingen volgden, maar deze hielpen niet. 8 Maanden later overleed hij. De kinderen missen nog altijd hun vader en kunnen zich goed in uw verlies inleven. Sinds enige tijd is er weer een man/vader in ons leven en daarmee weer een hoop liefde en plezier. Hij zorgt voor Sam en zijn 2 oudere zusjes Robin en Puck als dat hij voor zijn bloedeigen kinderen zou zorgen. De kinderen zijn dan ook gek op hem. Volgens eigen zeggen hebben zij 2 vaders; 1 in de wolken en 1 thuis. Rob heeft zich heel snel de problematiek rondom Sam eigen gemaakt, tegelijkertijd is zijn liefde en respect voor Sam enorm gegroeid. Hij zorgt met al zijn liefde en kunnen voor Sam. Samen genieten we s’morgens vroeg als we boven ons hoofd de kleine voetjes van Sam uit bed op de grond horen vallen en ongeduldig huppelend naar de trap horen gaan, om vervolgens enige tijd later in ons bed te belandden om zich te warmen aan onze lichamen. Heerlijk! Een geluid en gevoel welke er niet zou zijn geweest zonder uw toestemming en de lever van uw geliefde. Ook genieten we van de kusjes die we vaak krijgen van Sam, zomaar spontaan, ergens op de dag, met zijn beide warme handjes op onze


wangen. Of van alle wijsheden waar hij ons van wil overtuigen, of van zijn vieze gezicht met stralende ogen boven een lichaam welke alle kleuren van viezigheid kent omdat hij tussen en met de beesten heeft gespeeld of heeft ‘helpen’ bouwen. Want tja, schone kindjes liggen nu eenmaal in het ziekenhuis…. Leven met Sam kent veel zorgen maar nog vele malen meer genieten en daar ben ik U enorm veel dank voor verschuldigd. Een dankbaarheid die niet met de grootste diamand of met al het geld ter wereld zou kunnen worden uitgedrukt. Het enige wat ik u middels deze brief kan zeggen is: BEDANKT voor wat u ons gegeven heeft, zoveel meer dan een lever(n)! Ook wil ik u bedanken namens Sam uiteraard. Hij is op de hoogte van deze brief en vind dit fijn. En namens André, de vader van Sam die dit helaas niet zelf meer kan doen, maar u zeker dankbaar was. Uiteraard ook dankbaarheid namens Robin en Puck die ieder op hun eigen manier genieten van Sam. En namens Rob, die u, als een vader, oprecht heel dankbaar is. Natasja, moeder van Sam


47

”Door jou, lieve donor, is die wens uitgekomen. De lucht die ik door jouw longen weer kan inademen laat me zweven van droom naar droom die ik achter elkaar vervul” 48



49

Egbert Interview

E g b e r t k r e e g i n 1 9 9 6 e e n donorha rt e n wi l e e n b e d a n k b r i e f s c hri j v e n a a n de na be sta a nde n:

“Ze hebben er recht op om te weten dat het al zo lang goed met me gaat”

Bewuster “Gewone dingen worden bijzonder, zeker in het begin. De ervaring van de transplantatie blijft altijd meespelen. Ik ben bewuster gaan leven en ben meer gaan genieten van de normale dingen. Want eigenlijk is niets normaal. Na verloop van tijd slijt dat gevoel wel een beetje, zeker na zestien jaar, maar ik sta er wel regelmatig bij stil dat ik dit allemaal nog meemaak dankzij het donorhart. Dat wil ik de nabestaanden wel laten weten.”

Nooit ziek “In de zomer van 1996 ben ik getransplanteerd. Een halfjaar daarvoor had ik een hartinfarct gehad. Dat kwam echt uit de lucht vallen. Ik was 52, had dertig jaar gewerkt en was nooit ziek geweest. Ineens functioneerde mijn hart nog maar voor een vijfde. Door de complicaties daarna – vocht achter de longen, ademhalingsproblemen – had ik maar 5% kans op overleven. Een harttransplantatie was mijn enige redding. Daar ben ik maandenlang op voorbereid, zoals met ingrepen in mijn gebit vanwege de risico’s van bacteriën. En al mijn organen werden uitgebreid gescreend, want die gingen ook achteruit. Ik kon niks meer. Lopen ging niet,

50

ik had het alsmaar koud en had overal kramp. Ik ging snel achteruit. Ik lag in het ziekenhuis toen ineens midden in de nacht het bericht kwam dat er een donorhart beschikbaar was. Voor de transplantatie werd ik naar een ander ziekenhuis overgebracht.” Warme voeten “Toen ik bijkwam na de transplantatie, zei mijn dochter: pap, het is gelukt! En het eerste wat ik voelde, was dat ik warme voeten had. Een rare gewaarwording. Langzaamaan ging ik beseffen wat er was gebeurd. In drie weken tijd werd mijn conditie weer opgekrikt, zodat ik daarna thuis verder kon aansterken. Al snel kon ik veel meer dan daarvoor. Ik kon weer een rondje om het huis heen lopen en dat ene rondje werden er weldra meer.

Ik pakte mijn leven weer op. Nu draai ik mijn hand niet om voor een wandeling van tien kilometer en werk ik in de tuin. En ik heb kleinkinderen gekregen waar ik op kan passen. Het is zo fijn dat ik dat allemaal kan meemaken, dankzij de donor die er is geweest. En de medische wetenschap. En de Grote Regisseur hierboven, want in toeval geloof ik niet.”


Gepaste eerbied “Ik denk regelmatig bij mezelf: waarom heb ik dit geluk gehad? Als de datum van de transplantatie nadert, komt dat nog vaker in me op. Die datum vieren we niet uitbundig, maar er komen wel wat mensen koffie drinken. We herdenken het, met gepaste eerbied voor de donor. Er zitten tenslotte twee uitersten aan: enerzijds de vreugde dat ik heb kunnen overleven en anderzijds de ellende doordat er iemand is overleden. Dat ligt dicht bij elkaar.” Niet voor niets “Ik zou wel graag aan de nabestaanden van de donor willen laten weten hoe dankbaar ik ben. Het is er tot nu toe nog niet van gekomen. Ik ben op het idee gebracht om ze te schrijven door het eerste boek met brieven van getransplanteerden. Het is misschien een beetje gek dat ik het nog niet heb gedaan, maar op de een of andere manier ga je mee in de vaart der volkeren en moet je er echt voor gaan zitten. Ik moet me ook ergens overheen zetten, want er zit een andere kant aan. Ik weet niet wie de nabestaanden zijn en dat vind ik ook wel rustig. Maar ik weet ook niet of de ontvangers wel op een brief zitten te wachten, het is een beetje een-

richtingsverkeer als je gaat schrijven. Toch vind ik dat de nabestaanden minstens het recht hebben om te weten dat het goed met mij gaat, en al heel lang. En dat het overlijden van de donor dus niet voor niets is geweest. Ik heb er ook veel respect voor, het is een grote stap om je als donor te registreren. Daar wil ik mijn waardering voor laten blijken. Dat kan alleen maar positief zijn, kwaad kan het nooit.” Kleine dingen “Ik ben een gelukkig mens, ik ben blij dat ik er nog ben. Dat ik kan genieten van de kleine dingen van het leven, mijn kleinkinderen, tuinieren, een borreltje drinken en bij mensen op bezoek gaan of vrienden over de vloer krijgen. Na verloop van tijd gaat dat weer meer automatisch, maar dat is eigenlijk juist een goed teken, want dat geeft aan dat het goed gaat. Maar het besef dat het bijzonder is, blijft telkens terugkomen.”


51

E

Elk jaar hangt de vlag uit op 2 dagen in oktober L o n g tr a n s p l a n t a ti e

2004

Beste familie en liefhebbenden,

Het is oktober 1 jaar geleden dat ik een donorlong heb gekregen. Ik ben een vrouw van 46 jaar ben getrouwd en heb 4 zonen. Ik heb een erfelijke longziekte (AAD).

De laatste jaren ging mijn toestand heel snel achteruit.Ik had 4 liter zuurstof dag en nacht, 6 dagen hulp in huis en eigenlijk altijd op bed boven. De waarde van het leven was er eigenlijk niet meer voor mij. Toen kwam het telefoontje 9 oktober 2003 er was een long voor mij. Bij mij en mijn man was vreugde maar in de ziekenauto heb ik vaak gedacht ojee maar er is wel een geliefd persoon gestorven.

Ik ben geopereerd en werd 9 weken later weer wakker het ging dus niet zoals wij verwacht hadden. Met veel doorzettingsvermogen en krachten heb ik het gehaald en ook mijn nieuwe donorlong. Ik heb altijd geloofd dat mijn nieuwe donorlong het zou doen. En nu is het september en het gaat

52

goed met mij. Mijn spierfuncties komen terug en ik kan weer traplopen, fietsen en het lopen gaat steeds beter. Daarom is het eigenlijk heel dubbelzinnig want mijn gedachten zijn heel vaak bij de familie van mijn donorlong want ik weet dat er daar veel verdriet en gemis is. Toch wou ik deze brief schrijven en de familie van mijn donorlong bedanken. Want door de nieuwe donorlong heb ik een compleet nieuw leven gekregen en ook mijn gezin. Zelf heb ik ook een codicil bij mij voor als er wat met mij gebeurt. Iets van uw familie leeft voort in mij raar maar toch heel geweldig.

Ps Elk jaar hangt de vlag uit op 2 dagen in oktober want ik ben ‘s nachts geopereerd. Dan denk ik ook altijd samen met mijn man en jongens aan de familie die mij dit heeft gegeven maar ook bij hun verdriet.

Lieve familie van mijn donorlong als nog veel dank voor het afstaan van een long en u wens ik veel sterkte en kracht toe. Vriendelijke groeten van mij



53

S Schommelstoel N i e r tr a n s p l a n tati e

Lieve mensen,

Ik heb de nier van uw man, vader, broer, neef, oom, vriend na bijna negen jaar nog steeds. Ik ben er heel zuinig op en denk nog veel aan hem, hoewel mijn beeld van hem waarschijnlijk compleet anders is dan dat hij er in het echt uit zag. Hij heeft mijn leven teruggegeven. Ik was echt op sterven na dood. Had het overleven inmiddels opgegeven, omdat de donornier waarschijnlijk niet op tijd zou komen. Wilde anderzijds onder geen voorwaarde de nier van mijn vrouw. Een heel klein gedeelte van de levende donoren sterft nog steeds bij de uitname en als je dat gebeurt, kijk je nooit meer in de spiegel. Bedenk dat hij zijn nier heeft gegeven aan iemand die hij noch u kende. Dat is echt heel bijzonder. Iets van jezelf weggeven, waardoor een ander weer leeft, zonder dat je enig idee hebt wie die ontvanger is. Dat is van een compleet andere orde dan iemand je stoel aanbieden in een volle bus, tram of trein, in een wachtkamer of in de kroeg. Uw man, vader enz. speelde in een veel hogere divisie.

54


Mijn schoonvader rende jaren geleden de trappen van een huis op naar de zolder, omdat een collega, ook huisschilder, was uitgegleden en nog aan een dakgoot hing. Hij heeft de man aan zijn polsen gepakt, maar hing zelf uit het dakraam met zijn buik over een scherpe rand van een kozijn en hield hem misschien wel een kwartier aan zijn polsen vast, totdat de brandweer ter plaatse was. Het was uiteindelijk fysiek voor hem heel pijnlijk. Die redding, dat vasthouden van die polsen, terwijl je buik steeds meer pijn gaat doen, valt in het niet bij wat uw man heeft gedaan met mij. Hij heeft mij vastgehouden, terwijl

ik aan die dakgoot hing, waardoor ik nu nog leef. En dat terwijl hij mij in het geheel niet kende. Ik kan slechts grote dankbaarheid tonen door nog steeds heel zuinig op zijn/mijn nier te zijn. En ik kan u zeggen dat die fantastisch werkt. Hij werkt beter dan dat twee eigen nieren van andere mensen werken. Mijn nefroloog geeft mij al jaren aan dat ik iets bij me moet dragen waaruit de niertransplantatie blijkt, want aan de bloedwaarden zie je niet meer dat ik een getransplanteerde nier heb. Uw man, vader, broer, zus, zoon, oom, vriend of wie hij dan ook van u was, heeft in iedere hemel echt een heel mooie schommelstoel verdiend.


55

H E Van 10% naar 100%

Hoog op de wachtlijst

Ho o r n v l i e s tr a nspl a nta ti e

N ie rt ra n s p la n t a t ie

Ok t ober 2011

Geachte heer, mevrouw,

Hopelijk ontvangt u deze kaart. Ik begreep dat ik deze kaart geanonimiseerd behoor te schrijven. Graag wil ik u laten weten dat ik ontzettend blij ben met het hoornvlies dat ik van uw overleden dierbare heb mogen ontvangen. Wellicht is het toch fijn dit te vernemen, ondanks dat u verder moet zonder uw dierbare. Eind oktober 2009 heb ik de hoornvliestransplantatie ondergaan. Het herstel verliep zeer voorspoedig. Afgelopen week is duidelijk geworden dat mijn zicht aan het geopereerde oog (met bril) van ca 10% naar 100%. Dit enorme resultaat had ik zelf (en ook de arts) niet verwacht. De verbetering van mijn zicht betekent veel voor me. Zo zal ik binnekort (na jaren) weer gaan autorijden. Als moeder van een jong gezin is zoiets natuurlijk erg praktisch. Maar ook herken ik weer mensen op straat en kan ik borden op een treinperron lezen, etc. Hoe groot het gemis bij u ook zal zijn, Ik hoop dat deze kaart u enigszins verblijdt. Ik ben erg dankbaar!

56


Beste Donorfamilie,

Een jaar geleden ben ik met goed succes gered van een leven met diabetes 1 en vier-wekelijkse dialyses, allemaal dankzij een donor aan wie ik mijn ‘nieuwe’ leven te danken heb. Ik wil u dan ook graag mijn medeleven tonen voor uw verlies, maar u ook graag laten zien wat uw verlies mij gebracht heeft. Vanaf mijn 7e jaar was ik diabetes type 1 patiënt. Tot mijn 38e was mijn leven insuline-afhankelijk, waardoor ik 4 x per dag insuline moest injecteren. Omdat dit afbraak doet aan o.a. de nieren, bleek rond mijn 36e jaar dat mijn nierfunctie in sterke mate afgenomen was. Op mijn 38e was dit zo ernstig (10% restfunctie) dat dialyse onvermijdelijk was. Mijn leven stond in het teken van 4x 4 uur dialyse per week. Daarnaast was verbetering niet mogelijk. Mijn enige redding zou een donornier en -alvleesklier zijn.

Toen kwam in oktober 2010 een telefoontje van mijn arts uit Leiden. Ik stond op dat moment hoog op de wachtlijst, en er was een donor voor mij. Mijn leven is sindsdien in alle positieve zin veranderd. De operatie is zeer geslaagd, en ik heb hierdoor een nieuw leven gekregen. Ik wordt dit jaar 40, ben vader van 2 jonge kinderen en ben gelukkig getrouwd. Dankzij mijn donor zien mijn kinderen een gezonde vader. Door de nieuwe alvleesklier ben ik geen diabetespatiënt meer en leef ik als ieder ander. Ik hoop dat deze brief uw verdriet iets kan verzachten nu u weet dat uw verlies ergens anders veel geluk heeft gebracht. Mocht u de behoefte voelen mij een bericht terug te sturen, dan sta ik hier zeker open voor. Heel veel sterkte met de verdere verwerking. Met vriendelijke groeten


57

D

Dankbare en gelukkige moeder L o n g tr a n s p l a n t a ti e

Lieve nabestaanden van mijn donor,

Een begin vinden voor deze brief is wel heel moeilijk omdat wij aan een hele andere kant van de situatie staan dan u. Ik kan heel makkelijk schrijven dat ik weet wat u doormaakt en doorgemaakt heeft maar eerlijk gezegd kan ik alleen maar proberen om me in uw situatie te verplaatsen. Iets waarbij wij echt nog regelmatig stilstaan. Ik wil u door middel van deze brief laten weten hoe vreselijk dankbaar wij zijn met het feit dat ik het hart heb gekregen van uw zo geliefde familielid. Het noodlot aan uw kant is voor mij en mijn familie echt een zegen geweest. Door zo’n groot gebaar van menselijkheid is mijn leven gered. Maandenlang heb ik gedacht dat ik mijn nog zo jonge kind niet zou zien opgroeien. Tot voor ons het verlossende telefoontje kwam dat er een passend donorhart was. Wij waren heel blij maar tegelijkertijd echt heel verdrietig omdat we ons ook op dat moment echt heel bewust waren van de moeilijke periode waar u voorstond. Dit werd ons later ook nog voorgelegd door de hartchirurg. Vanaf het moment dat ik hoorde dat het hart was goedgekeurd wist ik zeker dat het goed zou komen en toen ik een aantal uren laten wakker werd, voelde het zo vertrouwd. Een normaal hartritme,

58


geen ritmestoornissen meer en mijn handen en voeten waren warm, dat waren ze in jaren niet geweest. En nu een tijd later doe ik dingen die ik in geen jaren heb gekund. Gewoon een stukje fietsen ging al jaren niet meer en nu fiets ik iedere dag heen en weer naar school om maar één voorbeeld te noemen. Wij zijn bevoorrecht dat wij door uw lieve familielid een kans hebbe gekregen om al een normaal gezin te kunnen functioneren. Ik hoop dat deze brief een positieve bijdrage kan geven aan de verwerking van uw verdriet. Misschien dat de wetenschap van ons geluk en de dankbaarheid naar u toe de situatie iets draaglijker kan maken.

Een kans op een nieuw leven, is mij door een ander gegeven. In de ene familie vreugde, in de andere verdriet. Hoe het ook met mij zal gaan, vergeten mogen wij dat niet. Zolang als ik leef zullen wij ieder jaar stilstaan bij de dag dat de transplantatie plaats vond en daarbij gaan onze gedachten ook zeker naar u, want het blijft voor ons een groot geschenk en een wonder. Ik hoop dat voor u de zon weer net zo zal gaan stralen als hij voort ons doet. Veel liefs, een dankbare en gelukkige moeder

Een aantal weken na de transplantatie heb ik als dank voor alle medeleven van mijn vrienden en familie een kaart gestuurd met het volgende door mij geschreven gedicht: Brieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor

59

D De toekomst N i e r tr a n s p l a n tati e

Beste familie en liefhebbenden,

Al een tijdje stond ik op de lijst voor niertransplantatie. Het leven geeft met dialyse veel beperkingen. Enige weken geleden kreeg ik een nieraanbod. U verloor een dierbaar persoon. Volgens mijn inschatting, iemand met liefde voor het leven. Een persoon die na zijn/haar dood nog iets goeds voor een ander deed. Op zo iemand mag je trots zijn!! Dankzij deze nier is het leven voor mij weer leuk. De toekomst geeft mij weer hoop. Hopelijk geeft deze brief u een woord van troost. In een tijd van verlies en verdriet. Afzender: een dankbaar iemand

60



61

”Het mooiste is het als je iets weer voor de eerste keer doet, iets wat je vanwege je ziekte al een tijd niet meer heb gedaan ” 62



63

Hoe kan ik je ooit bedanken? Brieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor

Met dank aan Met dank aan iedereen die aan het boek heeft meegewerkt, nabestaanden, getransplanteerden en medische professionals. De brieven die in dit boek zijn opgenomen zijn niet van de mensen die zijn gefotografeerd. De mensen op de foto’s hebben wel een relatie met het onderwerp.

Colofon Uitgave: Nederlandse Transplantatie Stichting Foto’s: Marco Hamoen fotografie (met uitzondering van de foto op blz. 4) Vormgeving: i-Matic Drukwerk: Drukkerij Domstad E-mail: [email protected] Website: www.transplantatiestichting.nl

Hoe kan ik je ooit bedanken? Brieven van getransplanteerden aan de nabestaanden van hun donor

Recommend Documents