1
mei 2009 jaargang 1 nummer 1
een uitgave van het Centre for Society and Genomics
www.society-genomics.nl
l ev
P6
P 20
P 24
Hoe creëer je impact van onderzoeksresultaten?
“Mensen willen geen health freak zijn.”
Bram de Jonge over eerlijk delen
2/3
6-10
Van interactie naar agenda Annemiek Nelis, Dirk Jan Boerwinkel en Ingrid Baart bespreken de impact van onderzoek. Hoe kunnen resultaten van onderzoek ‘landen’?
12-13
Lab-pret Minister Plasterk feliciteerde de 50.000e leerling in een Reizend dna-lab.
18-19
Baas over eigen lichaamsmateriaal? Biobanken leveren soms resultaten op die klinisch van belang zijn. Jasper Bovenberg over de vraag hoe het zit met de rechten van patiënten.
inhoud
14-17
Publiek debat als testlab Wat was ook weer de reden om mensen naar hun mening over genomics te vragen? Drie csgonderzoekers over het hoe en waarom van debat en dialoog.
? ! ?!
20-23
What’s next?
Voeding op maat? Nog even niet Nutrigenomics was ooit een belofte. Nu blijkt dat mensen geen health freak willen zijn.
Hoe krijg je burgers, patiënten, professionals en de opbrengsten van het genomics-onderzoek dichter bij elkaar? Dat is de hamvraag voor het Centre for Society and Genomics. Het CSG zoekt de antwoorden door verbindingen te maken. Verbinding in onderzoeksprojecten, bijvoorbeeld tussen medisch onderzoek en patiënten. Of door genomics in de klas te brengen of bespreekbaar te maken, live in zaaltjes of online op webfora. Veel CSG-activiteiten vinden plaats binnen de centra waar de genomics-laboratoria staan. Die nabijheid maakt dat het maatschappelijk onderzoek van genomics en genomics zélf elkaar voortdurend beïnvloeden. Ze zijn als het ware in de echt verbonden. Met daarbij de aantekening dat deze relatie ruimte laat voor wederzijds commentaar en kritische distantie.
24-27
Eerlijk zullen we alles delen? Bram de Jonge over benefit sharing: het rechtvaardig verdelen van de opbrengsten van het genomicsonderzoek aan gewassen.
Het CSG verbindt mensen, organisaties, thema’s en disciplines. Dat alles in dienst van onze missie: het onderzoeken en verbeteren van de relatie tussen genomics en samenleving. In dit eerste nummer van Lev laten we zien hoe. Lev is er voor iedereen die benieuwd is naar de belevenissen van CSG-next of, meer in het algemeen, naar de wisselwerking tussen samenleving en genomics. Voor hen - voor u - zal dit magazine twee keer per jaar op de deurmat vallen.
LE V
Thomas Fasting 1
1
1
HOE CREËER JE IMPACT VAN ONDERZOEKSRESULTATEN?
“MENSEN WILLEN GEEN HEALTH FREAK ZIJN.”
BRAM DE JONGE OVER EERLIJK DELEN
coverfoto
EEN UITGAVE VAN HET CENTRE FOR SOCIETY AND GENOMICS
4 Nieuws 5 Personalia 11 CSG-feiten 2 8-29 Boeken 31 Agenda / Colofon
1
MEI 2009 JAARGANG 1 NUMMER 1
WWW.SOCIETY-GENOMICS.NL
... en verder
Bram de Jonge op bezoek in de Wageningse Genenbank (Centrum voor Genetische Bronnen Nederland)
Frans van Dam
column
30
Yrrah Stol over maatschappelijke trends rond biotechnologie
4/5
Kanker Genomics Markt Plaza
fotografie
Paul Bergen
Op 28 maart 2009 kwamen kankerpatiënten, professionals en belangstellenden samen op de Kanker Genomics Markt Plaza. Zij konden zich laten informeren over de nieuwste ontwikkelingen binnen het kankergenomics-onderzoek door presentaties bij te wonen van toponderzoekers, maar ook door met jonge onderzoekers in gesprek te gaan op de informatiemarkt of een workshop bij te wonen. In 2011 staat de volgende manifestatie gepland.
‘Evolutie in het lab’ Een zesde Reizend dna-lab in de maak:
het Forensisch lab
GCTA
Aan de bestaande Reizende dna-labs wordt komend schooljaar een zesde lab toegevoegd. Het Forensisch Genomics Consortium Netherlands ontwikkelt een dna-lab over forensisch onderzoek. Het lab gaat vanaf januari 2010 meedraaien naast de vijf andere labs.
ACHTERF LAP
Scholen kunnen zich begin juni inschrijven voor het schooljaar 2009-2010. Dit schooljaar 'ENOMICS . bezoeken de ,Reizende dna-labs 786 klassen en zullen 16.500 leerlingen meedoen. RENDE W OORDEN LIJST IN
EN ACH TERFLAP 6ERKLA
,ESMAT ERIAAL I N VOOR
www.dnalabs.nl
$IT BOEK IS UITGEGEVEN IN HET KADER VAN DE /K TOBER +ENNISMAAND MET ALS THEMA @+RAAK D E CODE
omslag publieksbo
ek-2.indd 1
nieuws
Lees alles over dna en genomics in ‘dna etcetera’, een uitgave gebaseerd op allesoverdna.nl. In deze tweede druk zijn lesopdrachten voor het voortgezet onderwijs opgenomen. dna etcetera wordt verspreid onder scholieren die een Reizend dna-lab op bezoek krijgen. De uitgave kan worden aangevraagd door een e-mail te sturen naar
[email protected]. Vermeld het aantal gewenste $.! ETCETERA exemplaren en het postadres. ALLESOVER$.!
$.! VORMT DE CODE VOO R ALLES WAT LEEFT -AAR W AT HEEFT ONZE KENNIS OVE 3INDS DE ONTDEKKING VAN R DIT MAGISCHE MOLECUUL HET MOLECUUL DESOXYRIB ONS OPGELEVERD ONUCLEÕNEZUUR $.! I GEKOMEN OVER ONSZELF E N ZIJN WE STEEDS M N DE WERELD OM ONS HEE EER TE WETEN N )N DE LAATSTE DECENNI ERVOOR GEZORGD DAT HET A HEEFT DE KOMST VAN N $.! ONDERZOEK IN EEN IEUWE TECHNOLOGIEÑN STROOMVERSNELLING KWAM ALLEEN MEER NAAR $.! /NDERZOEKERS KIJKEN T MAAR OOK NAAR 2.! EIW EGENWOORDIG NIET ITTEN EN ANDERE STOFFEN HET ONDERZOEK ZOALS IN /OK KWAMEN ER MEE DE LANDBOUW IN DE GE R TOEPASSINGEN VAN NEESKUNDE EN BIJ DE OP SPORING VAN CRIMINELEN (OE WONDERLIJK EN PRAC HTIG DEZE TOEPASSINGEN OOK ZIJN ZE ROEPEN OOK NATUUR NAAR ONZE HAND VRAGEN OP 7ILLEN WE ZETTEN %N KUNNEN WE ALS MENSHEID DE DAT WEL ZONDER DAT WE ERNSTIGE GEVOLGEN OVER HET HOOFD ZIEN $E LAATSTE JAREN WERD D UIDELIJK DAT $.! GEEN W ONDERCODE IS .IET ALLEE ONZE OMGEVING "OVEND N ONS $.! BEPAALT WIE IEN IS NIET ELKE EIGENSCH WE ZIJN MAAR OOK AP HET RESULTAAT VAN ÏÏN 'ENEN WERKEN SAMEN / STUKJE $.! MET INFORMA VER HET SAMENSPEL TUSS TIE EEN GEN EN GEN EN OMGEVING LE ERT DE WETENSCHAP NOG ELKE DAG 7AT ZIJN DE MOGELIJKHED EN VAN $.! 7AT ZIJN D E BEPERKINGEN 7AT KU GENOMICS ONDERZOEK $ NNEN WE NOG VERWACHT IT BOEKJE SAMENGESTELD EN VAN HET OP BASIS VAN DE WEBSITE WWWALLESOVER$.!NL GEEFT JE EEN IDEE
R$.!
Op 26 maart bezocht Onderwijsminister Ronald Plasterk een Reizend dna-lab in Gymnasium Haganum in Den Haag. Zie ook pagina 12-13.
Publieksboek ‘DNA etcetera – allesoverDNA vernieuwd
$.! ETCETERA A LLESOVE
!LLESOVER$.!NL IS EEN INITIATIEF VAN 'ENOMICS ., $E GENOMICS CEN 'ENOMICS ., ZIJN SAME TRA DIE DEEL UITMAKEN VA NWERKINGSVERBANDEN VA N N .EDERLANDSE 5NIVERSITE BEDRIJVEN 'ENOMICS ON ITEN ONDERZOEKSINSTITUT DERZOEK IN .EDERLAND RIC EN EN HT ZICH OP GEZONDHEID V (ET #ENTRE FOR 3OCIETY A OEDING EN DUURZAAMHE ND 'ENOMICS IS TREKKER ID VAN DE PUBLIEKSACTIVITE ITEN VAN 'ENOMICS ., %EN AANTAL VAN DE GENO MICS CENTRA IS IN DE REDA CTIE VAN DE PUBLIEKSWEB VERTEGENWOORDIGD :IJ SITE WWWALLESOVER$.! LEVEREN EEN BELANGRIJK D NL EEL VAN DE INFORMATIE E WWWALLESOVER$.!NL $ N ARTIKE EZE CENTRA ZIJN IN ONDE LEN VOOR RSTAANDE LIJST VAN GENOM ICS CENTRA GEMARKEERD 'ENOMICS CENTRA #ANCER 'ENOMICS #ENT RE \ #ELIAC $ISEASE #ONS ORTIUM \ #ENTRE FOR "IO3 -EDICAL 3YSTEMS "IOLOG YSTEMS 'ENOMICS \ #EN Y \ #ENTRE FOR 3OCIETY AN TRE FOR D 'ENOMICS \ %COGENO 'ENOMICS #ONSORTIUM MICS #ONSORTIUM \ &OREN .ETHERLANDS \ +LUYVER # SIC ENTRE FOR 'ENOMICS OF )N .ETHERLANDS "IOINFORMA DUSTRIAL &ERMENTATION \ TICS #ENTRE \ .ETHERLAND S #ONSORTIUM FOR 3YSTEM #ONSORTIUM FOR (EALTHY S "IOLOGY \ .ETHERLANDS !GEING \ .ETHERLANDS ETABOLOMICS #ENTRE \ . .ETHERLANDS 4OXICOGEN ETHERLANDS 0ROTEOMICS # OMICS #ENTRE \ .UTRIGENO ENTRE \ MICS #ONSORTIUM \ 6)2'/ #ONSORTIUM (ET .ETHERLANDS 'ENOM ICS )NITIATIVE TE $EN (AAG l NANCIERT DE GENOMICS C ENTRA WWWALLESOVER$.!NL \ WWWGENOMICSNL
Hoe hebben dna-technieken zich in de loop der jaren ontwikkeld? En kun je evolutie in een petrischaaltje bestuderen? In het nieuwe thema op de website allesoverdna is van alles te lezen over evolutie in het lab. Het thema richt zich op ontwikkelingen binnen het onderzoek en genomics-onderzoek naar evolutie. www.allesoverdna.nl
$EZE UITG 'ENOMIC
5ITGAVE
#ENTRE FO 0OSTBUS ', . WWWSOCIE
)3". © #ENTRE F 4WEEDE DRU .IJMEGEN
2EDACTIE *OP DE 6RIEZE +
RISTY VAN ,AMMEREN
&RANS VAN $AM
!LLE RECHTEN GEGEVENSBES FOTOKOPIEÑN
$ISCLAIMER
$E REDACTIE BE ECHTER NIET VO WORDEN ONTLEE
6ORMGEVING (
personalia
quotes
fotografie
Maartje Geels
“Ik vond biologie ook een vervelend vak, tot ik tijdens mijn studie werd gegrepen door dna.” Ronald Plasterk voor de klas waar hij de 50.000e deelnemende leerling een Reizend dna-lab feliciteerde (26 maart 2009).
----
Jacqueline Broerse
Csg’s Principal Investiga-
Renske Pin, csg-onder-
is sinds januari 2009
tor Patricia Osseweijer
zoeker, promoveert op
“Het genoom is een aanvullende bron van zelfinzicht.”
Principal Investigator bij
is op 3 maart 2009
29 mei aan de Univer-
Hub Zwart (uit ans, maart 2009)
het csg. Ze is Universitair
benoemd tot hoogleraar
siteit Twente op haar
hoofddocent ‘Public
‘Wetenschapscommuni-
onderzoek ‘Perceptions
engagement in Gezond-
catie’ aan de tu Delft.
of Nutrigenomics –
----
heids- en levensweten-
Affection, Cognition &
schappen’ en hoofd van
Behavioral Intention’.
de afdeling Wetenschapscommunicatie
“Als je filosofen alleen achter hun bureau laat zitten, dan komen daar de meest bizarre ideeën uit voort.” Hub Zwart (uit C2W Life Sciences, 4-7 maart 2009)
aan de Vrije Universiteit Amsterdam.
---Een genetische test voor Coeliakie?
Praat mee! 160.000 Nederlanders hebben last van glutenintolerantie (coeliakie) en slechts 1 op de 9 mensen weet dit. Coeliakie is vaak lastig te herkennen, omdat niet iedereen dezelfde klachten heeft. Een genetische test biedt wellicht uitkomst. Maar wat houdt zo’n test in, wat komt er uit en wie kan er gebruik van maken? Moet de test al worden opgenomen in de hielprik bij pasgeboren baby’s? Experts zoals artsen en wetenschappers gaan vanaf 6 mei op glutenvrij.nl in gesprek met iedereen die graag meepraat en meedenkt over een genetische test voor coeliakie. Ook op de website van flair – flaironline – kunnen bezoekers discussiëren over dit onderwerp met experts. Deze online dialoog maakt deel uit van het csg onderzoeksproject ‘Leren door dialoog’ – zie ook pagina 14-17. www.glutenvrij.nl www.flaironline.nl
“Psychiatrische genomics maakt iedereen gek.” Ingrid Baart en Marjan Slob (Academische Boekengids 69 (2008)
---“Meer informatie betekent niet dat mensen eerder overtuigd zijn.” Annemiek Nelis (uit iop report, juli 2008)
---“Er bestaat niet zoiets als het publiek. Voor iedere kwestie zijn er specifieke publieken.” Annemiek Nelis (uit iop report, juli 2008)
---“Een wetenschapper streeft ernaar een probleem op te lossen, een kunstenaar kan met onopgeloste vragen werken’ Oron Catts, bio-artist (uit de Volkskrant, 19 april 2008)
Tekst
Fotografie
Esther Thole Jean-Pierre Jans
6 /7
interview
Hoe creëer je impact van onderzoeksresultaten?
Van interactie naar agenda
Het Centre for Society and Genomics (csg) is in een nieuwe fase beland. Een fase waarin de nadruk sterker ligt op de impact van onderzoeksresultaten om concrete bijdragen te leveren aan onderzoeksagenda’s en aan het implementeren van de bevindingen. Wat heeft de eerste periode ons in dit opzicht geleerd? Een gesprek met csg-onderzoekers
Ingrid Baart en Dirk Jan Boerwinkel en algemeen directeur
Annemiek Nelis over eyeopeners, dialogen en het laten ‘landen’ van je resultaten.
8/9
E
interview
én van de onderdelen van het project van Ingrid Baart, psycholoog en universitair docent aan de vu, is het onderzoeken van patiëntenparticipatie binnen group, een consortium gericht op psychiatrische genomics. “Patiëntenparticipatie is een standaardeis van financier ZonMw, maar in de praktijk vindt het zelden plaats omdat wetenschappers meestal geen idee hebben wat ze hiermee moeten”, vertelt ze. group richt zich op factoren die iemand kwetsbaar maken voor het krijgen van een psychose, maar ook op factoren die beschermend kunnen werken. Moeilijkheid is dat niet alleen wetenschappers, maar ook patiënten geen duidelijk beeld hebben van patiëntenparticipatie en wat de bijdrage ervan zou kunnen zijn. “Het begrip wordt meestal uitgelegd als shared decision making, maar wetenschappers vragen zich af of dat wel kan bij fundamenteel onderzoek. Daarnaast vragen juist binnen de psychiatrie wetenschappers zich af of patiëntenparticipatie eigenlijk wel mogelijk is. Zijn mensen met een ernstige psychiatrische aandoening wel een staat om zulke complexe kwesties te begrijpen?”
“Ze weten dat er iets fout gaat in de communicatie, en dat van participatie al helemaal geen sprake is, maar hoe ze het anders moeten doen, dat weten ze niet.”
Verrast Baart organiseerde focusgroepen met patiënten en de uitkomsten verrasten de betrokken psychiaters. “Dat was een eyeopener voor de psychiaters. Het bleek opeens dat de vragen van hun patiënten grotendeels overeen kwamen met hun eigen vragen.” Ze vertelt dat sommige psychiaters de gebrekkige communicatie met patiënten en familieleden over onderzoek onderkennen. “Ze weten dat er iets fout gaat in de communicatie, en dat van participatie al helemaal geen sprake is, maar hoe ze het anders moeten doen, dat weten ze niet.” Boerwinkel en Nelis knikken instemmend, ze herkennen deze constatering uit hun eigen werk. Al snel blijkt dat dialoog, interactie, participatie en communicatie centrale elementen zijn voor alle drie. Steeds weer draait het om de communicatie tussen ‘expert’ en ‘leek’. En om hoe je die communicatie kunt verbeteren.
Luisteren Dirk Jan Boerwinkel vertelt over ‘speed daten’ tussen wetenschappers en patiëntenverenigingen als voorbereiding voor de Kanker Genomics Markt Plaza 2009 – een grootschalige manifestatie over genomics en kanker voor patiënten en geïnteresseerden die op 28 maart jl. plaatsvond. “De verenigingen gaven aan wat er leeft in hun achterban en de expert moest vooral z’n mond houden en echt luisteren. Deze sessies waren ook eyeopeners voor de experts”, aldus Boerwinkel. Het moet niet alleen gaan over de inbreng van patiënten in het onderzoek, vindt Baart. “Mensen willen ook gewoon iets wéten over hun aandoening. De fundamentele vragen voor hen zijn: waarom ik en waarom nu? Maar ook dat vraagt om een interactie tussen leken en experts. Kennis kun je niet zomaar overdragen.” Nelis is het met haar eens, maar ze vraagt zich af hoe experts daar iets mee gaan doen. Volgens Boerwinkel draait het om het proces. “Dat twee groepen van elkaar leren, dat is belangrijk. Het gaat vooral om dat leerproces.” Baart is gecharmeerd van het idee om speed daten te gebruiken in andere projecten. Boerwinkel: “Kijk, dat is nou valorisatie!”
DNA kadobon De projecten waar Boerwinkel zelf aan werkt komen voort uit de succesvolle ‘Reizende dna-labs’ – practica die op bezoek gaan bij bovenbouwklassen van havo/vwo en waarin de leerlingen zelf aan de slag gaan met genomics-onderzoek. “Ik werk nu aan nieuw lesmateriaal waarmee de docent de maatschappelijke context van genomics kan behandelen. Denk bijvoorbeeld aan een dna kadobon waarmee de leerlingen tien aandoeningen mogen kiezen om hun eigen risico van te laten bepalen. Laat ze kiezen en vervolgens uitleggen waarom.” Daarnaast werkt hij aan de structurele inbedding van de labs in het onderwijs. “In de huidige vorm zijn de labs een losstaand stukje onderwijs, maar we willen ze graag inbouwen in het leerplan.” Dit laatste doel heeft in de tussentijd geleid tot een project gericht op genomics ‘geletterdheid’ waarbij het draait
om de onderliggende vragen en ideeën bij genomics. Boerwinkel legt uit: “Wat moeten mensen van genomics weten om een afgewogen oordeel te vormen over de toepassing in bijvoorbeeld voedsel, diagnostiek of veiligheid? Dit project moet input leveren voor het ontwerpen van leerplannen voor het onderwijs. Maar het huidige biologieonderwijs is nog sterk klassiek genetisch georiënteerd. Een begrip als ‘het genoom’ heeft nog helemaal geen plaats.”
niet altijd even soepel te combineren zijn.” Nelis: “Natuurlijk heb je een balans nodig tussen empirisch onderzoek en desk research. Maar het gaat niet om die keuze daartussen. We hebben in de eerste fase van csg de eis van maatschappelijke interactie ook als een experiment gezien. Hoe geven verschillende onderzoekers daar vorm aan? Het bleek dat de mensen die er het meest mee worstelden tevens het meest creatief en interactief waren. Sommige groepen zagen het duidelijk als een verplichting, als iets om af te vinken. Een houding van ‘We doen even een focusgroepje en dan hebben we dat gehad’. Maar het gaat niet om de interactie op zich, het moet een doel dienen.”
Balans Het gesprek komt op het implementeren van onderzoeksresultaten. Hoe zorg je dat er iets gebeurt met je werk? In het onderwijs lijkt dat lastig; zijn docenten inmiddels niet veranderingsmoe? “Nee, zolang het maar over de inhoud gaat. DoMomentum “Wat moeten mensen centen houden van hun vak, ze Nelis legt uit wat ze met het hebben niet voor niets ooit een proces van agendabouw bedoelt. van genomics weten om studie biologie gekozen. Maar je “Wat zijn de kwesties die spelen moet je niet te veel bemoeien rond een bepaald onderwerp, op een afgewogen oordeel met hoe ze het doen”, weet wie hebben die kwesties betrekBoerwinkel uit ervaring. “Wat king, wie heeft er wat te verliete vormen over de lekker concreet allemaal wat jij zen of te winnen, wie moet er doet”, verzucht Baart. Ze vertelt beschermd worden. Dat soort toepassing in bijvoorbeeld dat ze het lastig vindt om een vragen willen we gesteld zien.” balans te vinden tussen publiceDeze aanpak moet volgens haar voedsel, diagnostiek of ren en implementeren.”Je moet leiden tot ‘echte’ impact van publiceren in goede Engelstalige het onderzoek, naast de route veiligheid?” tijdschriften en je moet werken van publiceren van resultaten. aan de toepassing van je onBoerwinkel vindt het vooral derzoek. Maar iets wat interessant voor de toepassing is niet per se belangrijk dat resultaten blijvend zijn, maar hoe zorg je daarvoor? interessant voor een publicatie en vice versa.” Boerwinkel ervaart Nelis wijst op het belang van momentum. “Het gaat om meer dan ook een tweedeling. “Ik kan een prachtig leerplan ontwerpen, de inhoud. In jouw geval is het van belang dat het biologieondermaar als ik geen goede publicaties lever is het oordeel over mijn wijs sowieso op de schop gaat. Dat maakt het veel makkelijker om project niet goed. Maar ik heb niet per se onderzoek nodig om zaken te laten landen, men staat er voor open omdat het al speelt.” dat leerplan te ontwerpen”, vindt hij. “Je maakt wel gebruik van Werkt deze nieuwe aanpak van agenda bouwen? Boerwinkel en onderzoek van anderen voor jouw werk, dus het is toch belangrijk Nelis noemen tegelijkertijd het recent afgeronde sportgenomics voor het ontwikkelen van leerplannen dat er onderzoek plaatsproject van het csg en Universiteit Maastricht als voorbeeld. vindt en dat daarover gepubliceerd wordt”, werpt Nelis tegen. Dit project draait om de screening van topsporters op genetische afwijkingen die tot ernstige complicaties kunnen leiden. Mag je Agenda mensen op basis van een kans op zo’n complicatie weren uit de Volgens Nelis is die tweedeling niet van belang. “Het draait niet topsport? Nelis: “Wat mij aanspreekt is dat de onderzoeker, Arno om de keuze tussen wetenschappelijk of maatschappelijk. Wat wij Müller, er in is geslaagd de top van de Nederlandse sportwereld willen is dat partijen echt iets hebben aan het csg onderzoek, het om tafel te krijgen en dit onderwerp op de agenda te zetten. Het is geland, noc*nsf kan er nu niet meer omheen, die moeten hier iets gaat ons om het proces van agendabouw.” Baart is het daar niet helemaal mee eens. “Ik vind het echt twee verschillende zaken die mee. Ik vind dit een heel goed voorbeeld hoe je resultaten kunt
>
10/11
interview
om zaken in gang te > gebruiken zetten.”
vroeg of hij wat had geleerd dat van belang was voor zijn eigen onderzoek was zijn antwoord meteen ‘nee’. Maar in een adem door verzuchtte hij dat hij zo graag wil weten wat patiënten denken! Dat was voor mij weer een eyeopener, dat de expert zelf niet inziet dat het antwoord eigenlijk voor z’n neus ligt.”
Normaler De vraag komt op waarom specifiek bij genomics de maatschappelijke kant zo aangezet wordt, terwijl dat bij andere zeer ingrijpende technologische ontwikkelingen zoals ict nauwelijks aan bod is gekomen. “Genomics Rol is niet alleen maar een casus, het Volgens Dirk Jan Boerwinkel heeft wel degelijk specifieke prokan het onderwijs veel nieuwe blemen en gevolgen”, zegt Nelis. interactieve vormen bieden “De term genomics zal verdwijdie voor dit soort dialogen nen, maar de vernieuwingen in interessant zijn. Volgens hem de levenswetenschappen zijn is het heel belangrijk welke blijvend en die zullen vragen rol je mensen geeft. “Als je de blijven oproepen”, verwacht ze. docent de verteller laat zijn en Volgens haar schuiven we in de leerling de passieve luisteraar, onze mening steeds verder op. dan komt er geen interactie tot “Genomics wordt normaler. We stand. Maar als je leerlingen staan nu al heel anders tegenverantwoordelijk maakt voor over zaken die soms nog maar een bijdrage dan zie je dat ze vijf jaar geleden ondenkbaar boven zichzelf uitstijgen. De waren. Toen bijvoorbeeld de invloed van de rol die je mensen “De term genomics zal brca-genen voor erfelijke borstgeeft is enorm.” Baart haakt in kanker werden ontdekt, was met de vraag of het debat wel de de heersende opvatting dat die verdwijnen, maar de juiste vorm is om een dialoog te nooit voor pre-implantatie diaginitiëren. “Misschien is theater nostiek gebruikt zouden worden. vernieuwingen in de wel meer geschikt, dan heeft Nog maar relatief korte tijd later iedereen een rol”, oppert ze. is de heersende opvatting dat levenswetenschappen zijn Boerwinkel ziet ook problemen alleen de ChristenUnie er nog met het debat als communicatiezo over denkt. We schuiven dus blijvend en die zullen vorm. “In een debat is het juist heel snel op in onze acceptatie je taak om zelf niet van mening van technologie.” Ingrid Baart vragen blijven oproepen” te veranderen en anderen ziet die verschuiving onder proberen te overtuigen van jouw invloed van genomics ook in het standpunt.” verdwijnen van het onderscheid tussen somatische en psychische ziekten. “Ook daar wordt nu heel Wijzer anders tegenaan gekeken. Je hebt ziekten, punt.” Tot slot, voelen ze zich deel van een groter geheel? Is er samenwerking binnen het csg? Zowel Baart als Boerwinkel voelen zich deel Neus Terug naar de problemen die je tegenkomt bij de dialoog tussen van een gemeenschap. Boerwinkel: “Ik vind het interessant om expert en leek. Annemiek Nelis haalt het project van Koen Dortals bioloog tussen niet-biologen te zitten, dat geeft me andere permans aan, die werkt aan het vormgeven en verbeteren van de diaspectieven op het doen van onderzoek en het biedt inzicht andere loog in publieksdebatten. “Vaak is er sprake van de klassieke opzet, onderzoeksmethoden.” Nelis noemt CSG onderzoekersdagen en de expert vertelt en licht voor, het publiek luistert en verwacht dan vooral de schrijfdagen, heel inspirerend. “Je verbreedt je eigen geïnformeerd te worden. Maar wat halen ze uit deze interactie? Je kaders, je leest dan artikelen die je anders niet zou lezen, je komt wilt naar een situatie waarin beide partijen, dus ook de expert, iets in aanraking met hele nieuwe onderwerpen.” Het belang van de leren van de dialoog.” Ingrid Baart haalt een voorbeeld aan van onderlinge interactie wordt door Baart het mooist verwoord. “Je een workshop georganiseerd door een patiënt en een wetenschapwordt wijzer omdat je merkt dat je op andere gebieden dommer per, waarbij het publiek aan beiden vragen kon stellen. “De vragen bent.” werden vooral gericht aan de psychiater en betroffen meestal het eigen leven van de vragensteller. Toen ik naderhand de psychiater
<
Het Centre for Society and Genomics: de feiten Missie
Projecten
De missie van het Centre for Society and
In 2004 verwierf het csg subsidie van het aan
Genomics (csg) is het begrijpen en verbeteren
nwo
van de interactie tussen samenleving en
voor 20 onderzoeksprojecten. Deze zijn
gelieerde Netherlands Genomics Initiative
genomics. Daartoe communiceren csg’s
inmiddels afgerond of verkeren in de fase van
onderzoekers vanaf de aanvang van hun
afronding. Voor de periode 2008 – 2012 heeft
projecten met maatschappelijke groepen,
het csg opnieuw subsidie verkregen. Daarmee
burgers, consumenten en patiënten. Deze
worden meer dan 40 onderzoeksprojecten
interactie geeft vorm aan de onderzoeksopzet
gefinancierd. Het merendeel hiervan is
en is mede bepalend voor de resultaten. Die
inmiddels van start gegaan.
resultaten worden vervolgens ingezet ten dienste van genomics, maatschappelijke
Samenwerking
groepen of beleidsvorming.
Veel van csg’s onderzoeksprojecten worden uitgevoerd in nauwe samenwerking met andere genomics centres. De onderzoeker staat zo direct in verbinding met het genomicsveld in kwestie. Inzichten en bevindingen van het csg-onderzoek zijn relevant voor het genomics-onderzoek maar ook voor het
Budget
overheidsbeleid, de industrie en het publieke
Het budget van het csg bedraagt 25M€ voor
debat over genomics. Daarom worden niet
een periode van vijf jaar. Van de middelen
alleen genomics-onderzoekers maar ook andere
wordt 15M€ besteed aan onderzoek, 7M€
stakeholders bij de opzet en uitvoering van de
aan communicatie en educatie en 3M€ aan
projecten betrokken.
management en valorisatie.
Publiek en onderwijs
Het managementteam van het
Het csg beheert de educatieve website
Annemiek Nelis, algemeen directeur
allesoverdna.nl (25.000 bezoeken per maand)
Hub Zwart, wetenschappelijk directeur
en geeft leiding aan de Reizende dna-labs,
Gijs van der Starre, managing director
csg
een educatief programma over genomics voor de bovenbouw van het voortgezet onderwijs
Zes principal investigators ondersteunen het
(17.000 leerlingen per schooljaar). Het Centre
managementteam bij de ontwikkeling en de
Onderzoek
doet dit namens en in samenwerking met 15
kwaliteitsbewaking van de projecten:
Het Centre for Society and Genomics (csg) voert
andere landelijke genomics onderzoekscentra.
Jacqueline Broerse Vrije Universiteit
sociaalwetenschappelijk, ethisch en filosofisch
Het csg coördineert en organiseert regelmatig
onderzoek uit, met genomics als thema of bron
publieksevenementen over genomics. In april 2006 organiseerde het csg de dna-Vierdaagse
de Radboud Universiteit Nijmegen, verricht
in science centre nemo in Amsterdam, in
een tiental promovendi en postdocs onderzoek
oktober 2008 was het csg medeorganisator van
op terreinen als nutrigenomics, bioinformatica
de Oktober Kennismaand (thema ‘Kraak de
Amsterdam Michiel Korthals Wageningen University & Research Centre Patricia Osseweijer Technische Universiteit Delft
dialogen over genomics, toxicogenomics en
code’) en in 2009 is het csg betrokken bij een
genomics & fictie. Het csg financiert daarnaast
tentoonstelling in Museum Boerhaave in Leiden
Arend Jan Waarlo Universiteit Utrecht
een groot aantal onderzoeksprojecten die
(thema: Van Adam tot dna, over de menselijke
Guido de Wert Universiteit Maastricht
worden uitgevoerd aan genomics centra en
identiteit). Ook organiseert het csg regelmatig
universiteiten elders in het land. Elke twee
debatten in debatcentra en op internet over
jaar organiseert het csg een internationaal
uiteenlopende genomics-thema’s.
wetenschappelijke congres. Het laatste congres vond plaats in Amsterdam april 2008, het volgende congres zal in het voorjaar van 2010 plaatsvinden.
www.society-genomics.nl
csg -feiten
van inspiratie. Binnen het csg, onderdeel van
Amsterdam Martina Cornel vu medisch centrum,
in beeld
Fotografie Sascha
Schalkwijk
12/13
Onderwijsminister Ronald Plasterk doet mee in het Reizende DNA-lab ‘Prenataal onderzoek bij planten’. Hij bezocht het lab op 26 maart op Gymnasium Haganum in Den Haag, waar hij de 50.000e leerling feliciteerde die aan de Reizende DNA-labs deelnam.
tekst Frans
van Dam
14/15
? Publiek debat Neem een actueel thema, huur een zaaltje of open een forum op internet, vraag een ‘expert’ om de kick-off te verzorgen en er is publiek debat. Maar waarom doen we dit eigenlijk? Waarom vragen we mensen naar hun mening? Als we een thema in gesprek willen brengen, is debat dan wel een handige gespreksvorm? Bij het Centre for Society and Genomics (csg) bestuderen drie onderzoekers de impact van debat en dialoog op de deelnemers. De Nijmeegse
dialoog
promovendi Koen Dortmans en Eefje van den Heuvel initiëren en onderzoeken live debatten en online dialogen over genomicsonderwerpen. Maud Radstake onderzoekt hoe csg-onderzoekers de dialoog aangaan met relevante partijen.
! ?
!
als testlab
“
Voor het csg zijn debatten en dialogen manieren om helder te krijgen welke vragen, problemen en tegenstellingen genomics kan oproepen. Ook verheldert debat op welk type vragen genomics een antwoord moet formuleren. Uiteindelijk draagt dit bij aan een maatschappelijke agenda voor genomics” zegt Maud Radstake, senior onderzoeker en medewerker Onderzoek & Dialoog. Radstake voert met Koen Dortmans en Eefje van den Heuvel het project ‘Leren door dialoog’ uit. Het project wordt geleid door Annemiek Nelis, algemeen directeur csg. Dissensus Koen Dortmans programmeerde en modereerde in 2008 de debatserie ‘De voorgeprogrammeerde mens’, over genen en gedrag: adhd, autisme en criminaliteit. Debatten in lux zijn voor Dortmans een maatschap-
pelijk laboratorium. Zijn onderzoek begint met de vraag waarom mensen bij elkaar komen om een maatschappelijke kwestie te bespreken. Dortmans: “Soms willen mensen hun situatie publiek maken om politiek momentum te creëren.” Het kenmerkende van een debat is dat de deelnemers gestimuleerd worden om stelling te nemen. “In de eerste fase organiseer je dissensus – en dus debat - om zo het probleem helder te krijgen. Daarna komt pas het moment om naar oplossingen te zoeken.” Het probleem is dat de eerste fase vaak niet goed van de grond komt. Dortmans: “Veel bezoekers van debatten over genomics zijn op de eerste plaats toeschouwer. Het is de vraag of mensen genomics zien als iets waarover gesproken moet worden.” Debat met de zaal verloopt weer wel goed als er een zeer betrokken publiek aanwezig is, zoals tijdens een debat over een commerciële aanbieder van genetische tests, eind 2007.
“Daar waren veel klinische genetici op af gekomen. Er stond iets op het spel, want de eigen wetenschappelijke integriteit stond onder druk.” Dialoog Ook Eefje van den Heuvel gaat in gesprek met burgers, maar dan online. Zij introduceert discussies op bestaande online fora, veelal door eerst een opiniërend artikel te laten schrijven, dat online verschijnt of in een gedrukt blad. Naar aanleiding van het artikel opent Van den Heuvel dan een online forum, waarvoor experts expliciet worden uitgenodigd. Van den Heuvel: “In eerste instantie zijn het online discussies. Ik ga onderzoeken hoe discussies het karakter kunnen krijgen van dialoog. Dat is pas het geval wanneer het gesprek twee kanten opgaat en als de deelnemers open staan voor elkaars visies en meningen. In zaaldebatten staan de experts vaak op
>
16/17
foto’s portretten
foto’s zaaldebat
Dick van Aalst Willie Kerkhof, siimple
>
Dr. Maud Radstake (1973) is senior onderzoeker en medewerker Onderzoek & Dialoog bij het csg. Zij studeerde culturele antropologie in Amsterdam en promoveerde in Maastricht op een proefschrift over de vraag hoe medische beeldvormende technologie lichaamsbeleving en ziekteervaring mede vormgeeft.
“Door
het podium en is de drempel om met hen in gesprek te gaan, hoog. In een online omgeving zijn de machtsverschillen minder groot. Veel gebruikers van fora hebben meer ervaring met online fora, de taal en de gewoonten dan experts.” Zij hoopt dat in een online dialoog de experts eerder geneigd zijn om zelf vragen te stellen, dan wanneer zij op een podium staan. “Online worden de experts uit hun traditionele rol gehaald,” zegt Van den Heuvel.
mogelijk dat kennis zich verplaatst. Daarmee verandert die kennis ook van karakter. Bij veel van csg’s projecten gaat het om de relatie tussen genomics-onderzoekers en (potentiële) gebruikers van die kennis. Verbindingen tussen praktijken dragen bij aan de missie van het csg: het verbeteren van de interactie tussen samenleving en genomics.” Ze wil uiteindelijk uitspraken doen over de kwaliteit van zo’n verbinding: wanneer werkt iets wel en wanneer niet?
Verbinding Maud Radstake heeft een andere benadering dan beide promovendi. Zij onderzoekt hoe onderzoekers in het csg-programma interactie aangaan met partijen die bij hun onderzoeksthema betrokken zijn. Vaak zijn dat geen publiekelijk toegankelijke debatten; veel csg-projecten maken bijvoorbeeld gebruik van focusgroepen, een groepsgesprek over een thema dat vooral kwalitatieve gegevens oplevert. Er zijn ook projecten die het genomics-veld op etnografische wijze in kaart brengen. Het bestuderen van de dagelijkse praktijk van genomics-onderzoekers laat die onder-
Impact Wanneer is een debat of een dialoog geslaagd, wanneer is er sprake van impact? Om dat te kunnen vaststellen interviewen Koen Dortmans en Eefje van den Heuvel de experts die aan hun zaaldebatten of online discussies deelnemen, zowel ervoor als erna. Onderzocht wordt wat de verwachtingen vooraf zijn, of de experts nieuwe inzichten hebben gekregen en of hun houding tegenover het onderwerp is veranderd. “Feitelijk begint dat proces al in het voorbereidende interview met de expert,” aldus Dortmans. Zo ging een van de experts in een door Dortmans georga-
zoekers niet ongemoeid. “Etnografisch onderzoek in het lab bijvoorbeeld kan genomics-onderzoekers gevoeliger maken voor maatschappelijke vragen. Op zijn beurt wordt de etnograaf gevoeliger voor de vragen waarmee de genomics-onderzoeker worstelt” aldus Radstake. ‘Verbinding’ is het sleutelwoord bij interactief onderzoek. “Door verbindingen te leggen tussen verschillende wetenschappelijke en maatschappelijke praktijken maak je het
niseerd debat over genetica en autisme zich gaandeweg realiseren dat de invoering van een genetische test voor autisme niet slechts een technische maar juist ook een maatschappelijke kwestie is.
verbindingen te leggen tussen verschillende wetenschappelijke en maatschappelijke praktijken maak je het mogelijk dat kennis zich
dialoog
verplaatst”
Als het voornaamste doel is om genomicsexperts maatschappelijk meer bewust te maken dan dringt de vraag zich op of publiek debat daartoe de meest geëigende methode is. Dortmans: “Eigenlijk zou je
moeten onderzoeken welke vorm het best past bij je doelstellingen.” Er wordt echter zo veel gebruikgemaakt van instrumenten als debat en online fora dat het voor de hand ligt om te onderzoeken wat er nu precies gebeurt in deze processen. Beide promovendi bereiden hun debatten en online dialogen dan ook gedegen voor. Hun ervaringen gebruiken ze vervolgens om het proces de keer er op te verbeteren, zowel qua vorm als inhoud. “Iedere keer is het een opgave om dat waar over gesproken wordt, goed neer te zetten” aldus Dortmans. Online Voor de zomer organiseert Eefje van den Heuvel een eerste online discussie, met als thema ‘een genetische test voor glutenallergie’. De actuele vraag is aan wie zo’n test moet worden aangeboden en of die in de hielprik moet worden opgenomen. Naast een patiëntenforum voor glutenallergie wordt gekozen voor een forum voor een bredere doelgroep. Van den Heuvel: “We willen ook mensen aan het woord laten die zelf geen glutenallergie hebben, maar wel
met deze kwestie worden geconfronteerd. Denk bijvoorbeeld aan aanstaande ouders, die voor de vraag kunnen komen te staan of zij hun baby willen testen op het risico voor glutenallergie.” De website van het weekblad Flair trekt bezoekers uit een breder publiek voor wie het thema relevant zou kunnen zijn. De aanpak met een externe partij heeft een belangrijk voordeel. Van den Heuvel: “Klassieke vormen van publieksparticipatie laten zien dat het veel
moeite kost om deelnemers bij elkaar te krijgen. Daarom zoeken we naar plaatsen waar mensen al met elkaar in gesprek zijn.”
Drs. Eefje van den Heuvel-Vromans (1982) promoveert op de vraag hoe
Kwesties Een netelig punt is de vraag welke kwesties zich lenen voor een debat of een dialoog, want “no issue, no public”, citeert Koen Dortmans de titel van het proefschrift van de Nederlandse filosoof Noortje Marres, dat een van de inspiratiebronnen is voor het hele project. Volgens Dortmans is het geen goed idee om te wachten tot iemand anders – bijvoorbeeld het parlement - een thema agendeert: “Je moet juist actief nieuwe kwesties op de agenda van het maatschappelijk debat zetten.” Daarin zit ook meteen de moeilijkheid. Een publiek ontstaat pas als mensen te maken krijgen met de mogelijke gevolgen van genomics. Dat is niet altijd vanzelfsprekend. Daarom moet een thema zo gepresenteerd worden, dat de discussianten zelf kunnen onderzoeken wat er voor hen op het spel staat. Online discussiefora bieden de mogelijkheid om een thema goed uit te spitten. Eerdere online discussies van het csg lieten zien dat een bepaald thema voor burgers andere kwesties kan oproepen dan voor experts. Daarom is van tevoren niet te zeggen voor wie een bepaald thema al dan niet relevant of aansprekend is. Maud Radstake: “Een publieke discussie is primair een ruimte waarin een vraag kan worden geformuleerd. Het publiek waarmee je start – bijvoorbeeld de vaste bezoekers van een online forum – is een startpubliek. In de loop van een discussie zie je hoe het publiek zich rond een kwestie vormt.” Het is uiteindelijk de bedoeling dat publieken en experts gezamenlijk leren omgaan met genomics. De onderzoekers van ‘Leren door dialoog’ zien dat als een voorwaarde voor de maatschappelijke verantwoorde ontwikkeling van genomics-onderzoek. Door debatten, online discussies en interactief onderzoek niet alleen te bestuderen, maar ook actief te stimuleren, gebruiken zij hun inzichten ‘van binnenuit’ om dialoog mede vorm te geven. Radstake: “De maatschappelijke missie van het csg vraagt ook om verbindingen tussen verschillende disciplines. Als bioloog, filosoof, socioloog en antropoloog vormen wij een prima team!”
online dialogen kunnen worden ingezet om aan genomics verbonden kwesties bespreekbaar te maken. Zij studeerde biologie in Nijmegen.
“Online worden de experts uit hun traditionele rol gehaald”
Drs. Koen Dortmans (1975) onderzoekt in zijn promotieproject de manier waarop genomics-thema’s in debat over genomics kunnen worden. Hij studeerde filosofie en natuurkunde in Nijmegen en is programmamaker bij debatcentrum LUX in Nijmegen.
“Je moet juist actief nieuwe kwesties op de agenda van het maatschappelijke debat zetten”
<
Tekst Jop
Fotografie
de Vrieze Maartje Geels
18/19
Baas over eigen lichaamsmateriaal?
“Veel vrijwilligers zien het afstaan van biologisch materiaal als een gratis
uitgelicht
health check”
Jasper Bovenberg specialiseerde zich als advocaat in gezondheidszorg en levenswetenschappen. In een csg-project onderzocht hij het recht voor deelnemers aan biobanken op feedback van de resultaten uit het biobankonderzoek. ‘Eigendom is het meest omvattende recht dat een mens kan hebben, dus ook op lichaamsmateriaal.’
I
n ‘de wereld van mitsen en maren’ vond advocaat Jasper Bovenberg het een verademing om toch nog bezig te zijn met de harde bètavakken. Zo raakte hij binnen zijn juridische praktijk verzeild in de wereld van de farmaceutische industrie en gezondheidszorg. Eigendom bleek in die wereld een centrale rol te spelen. Toen hij in 1996 in The Economist las over het Human Genome Project, legde hij al snel de link naar zijn vakgebied. “Eigendom is het meest omvattende recht dat een mens kan hebben, dus ook op lichaamsmateriaal. Dat recht loslaten op de meest universele brok informatie die je op aarde hebt: dna. Dat vond ik een razend interessante invalshoek.”
Baas Hij schreef een artikel, dat werd geplaatst in Nature Biotechnology. Omdat het eigendom van dna hem bleef intrigeren, nam hij een sabbatical en stortte zich in Leiden op een proefschrift. Toen kwam hij erachter dat ook de bètawetenschap vol open einden en slagen om de arm zat. Met als gevolg dat verschillende groepen claimden de baas te zijn over ons dna, elk op andere gronden. Overheden, wetenschappers, individuen, allemaal eisten ze hun recht op. Een bijkomende kwestie bleek van financiële aard: mag je geld vragen voor het afstaan van je dna? De vrijwilliger mag dit niet, maar de professional die ermee aan de slag gaat en het bijvoorbeeld opzuivert of analyseert krijgt wel een vergoeding voor zijn toegevoegde waarde. Bovenberg opperde een belasting te heffen wanneer een bedrijf winst maakt met vrijwillig afgestaan materiaal. “Maar het invoeren van een belasting is nooit populair, dus blijft het voorlopig bij een advies.”
Health check Die financiële kwestie is ook een van de dingen die spelen rond de geavanceerdere biobanken die tegenwoordig als paddenstoelen uit de grond springen. Biobanken zijn databanken met biologisch materiaal zoals dna, bloed, huid, en speeksel. “Wat hierbij altijd terugkomt is privacy. Wie mag er aan mijn gegevens komen en wat mogen ze ermee doen? Kan een verzekeraar mijn gegevens zien? Wat als de politie een verdachte zoekt?” De regelgeving is hier duidelijk in: gegevens mogen alleen gebruikt worden voor datgene waarvoor ze zijn ingezameld. Uitzonderingen zijn wel mogelijk, maar daarvoor moet de rechter toestemming geven. Aan biobanken kleven niet alleen nadelen voor de gewone burger, leerde Bovenberg tijdens zijn csg-onderzoek. “Veel vrijwilligers zien het afstaan van biologisch materiaal als een gratis health check. Ze willen dus af en toe een update van hun status.” Daar wringt volgens Bovenberg de schoen nogal eens. “Onderzoekers vinden die updates vaak niet klinisch relevant en hebben geen tijd om alle deelnemers steeds weer in te lichten. Bovendien zijn ze er vaak niet voor opgeleid.” Volgens Bovenberg is het niet de regelgeving rondom biobanken die achterloopt, maar willen wetenschappers domweg steeds meer. Zoals het afnemen van extra materiaal bij reumaonderzoek voor andere doeleinden. “Dat heeft de landelijke toetsingscommissie verboden. Er moet vooraf een concrete onderzoeksvraag liggen.” Dat we over een paar jaar voor van alles en nog wat materiaal moeten gaan afstaan ziet Bovenberg niet zo snel gebeuren. Hij is zeker niet tegen nieuwe ontwikkelingen. “Je moet pragmatisch zijn, want je kunt niet op één paard wedden. Kijk nou naar autonomie. Dat betekent ‘vernietig mijn dna om misbruik te voorkomen’, maar ook ‘bewaar het, want wie weet heb ik het nog nodig’.”
Expect the unexpected In hun csg-project* onderzochten Jasper Bovenberg, Sjef Gevers, Tineke Meulenkamp en Ellen Smets (amc Amsterdam), de behoeften en rechten van patiënten en deelnemers aan populatie-biobanken. Centraal stond de vraag: wat als er (onverwachte) informatie tevoorschijn komt, die voor de patiënt van belang kan zijn? Op basis van een biopt voor kankeronderzoek zou bijvoorbeeld kunnen blijken dat de patiënt een grote kans op diabetes heeft; moet hij daar dan van op de hoogte gesteld worden? Allereerst deden Meulenkamp en Smets surveys onder patiënten en vrijwilligers, waaruit bleek dat veel deelnemers behoefte hebben aan deze extra informatie – het is voor velen zelfs een motief om mee te werken aan onderzoek. Onderzoekers hadden grote reserves, waarschijnlijk gezien de noodzaak om de wetenschappelijke informatie nader te duiden. Vervolgens schetste Bovenberg een juridische casus, waarin alle juridische argumenten voor en tegen een informatieplicht werden besproken. Op basis van hun empirische en juridische bevindingen stelden de onderzoekers een lijst aanbevelingen op. Allereerst moet iedere instantie die een biobank opzet capaciteit hebben om naar de deelnemers aan het onderzoek te communiceren en op die manier te voldoen aan de persoonlijke verwachtingen. Bovendien moeten ze vooraf helder zijn over wat men kan verwachten. Komend najaar worden de resultaten van het onderzoek besproken in het Forum Biotechnologie en Genetica, een orgaan waarin belangenorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers spreken over medische genetica. * “Always expect the unexpected – Legal and social aspects of communicating results from research in DNA-Banks”
<
tekst
Jop de Vrieze
20/21
Voeding op maat? Nog even niet Nutrigenomics werd zo’n vijf jaar geleden gepresenteerd als de grote belofte: straks zouden we allemaal weten welke voeding voor ons persoonlijk het beste is. Inmiddels zijn de verwachtingen iets getemperd. Bovendien komt de vraag op: willen we dat eigenlijk wel weten? “Mensen willen geen health freak zijn.”
G
analyse
ezondheids- en voedingsonderzoekers zagen het na de bekendmaking van het humane genoom al helemaal voor zich: nog een paar jaar en dan kon iedereen zijn eigen voedingspaspoort krijgen. Niet alleen zou hierin komen te staan wat voor jouw genen gezond is en ongezond is, maar ook in welke doseringen je al die voedingsstoffen in moet nemen. Nooit meer zouden we ons zorgen hoeven maken of we wel aan onze portie vitaminen, mineralen, vezels en energie kwamen. Nooit meer ziek, zwak en misselijk na een periode van stress of vermoeidheid, want ons paspoort past zich moeiteloos aan aan onze staat van welbevinden. Of de consument hier wel op zat te wachten, die vraag stelde niemand. Wie wil er nou niet gezond zijn? Zes promovendi, waaronder twee csg-ers, hebben de afgelopen jaren “nutrigenomics” als studieobject gehad. De praktijk bleek weerbarstig. Diep graven in de fundamentele mechanismen van onze genen en voeding legde alleen maar meer lagen van complexiteit bloot: aanleg zit niet in enkele – maar in groepen genen. Tussen nature (genetica) en nurture (de omgeving) bleek nog iets te zitten dat epigenetica heet: de verandering van activiteit van genen onder invloed van allerlei bekende en onbekende factoren. Dat het voedselpaspoort er de komende jaren niet ging komen, was dus al snel duidelijk. Het is als een bouwproject dat je wilt opleveren, maar waarbij je al bouwende merkt dat de grond nog heel wat versteviging nodig heeft. Er ontstonden twee stromingen: onderzoek naar “de beste afstemming van voedsel op je genen” en naar “het verbeteren van voedsel
in aansluiting op onze genen.” Waarbij de ambities steeds verder bijgesteld werden. “Nutrigenomics werd steeds iets minder persoonlijk,” zegt Bart Penders, die vorig jaar aan de universiteit van Maastricht promoveerde op de ontwikkeling van het nutrigenomics-onderzoek in de afgelopen jaren. “De laatste tijd komt dat persoonlijke heel langzaam weer een beetje naar voren, maar daarbij moet je meer denken in termen van groepen dan in termen van individuen.” Dat heeft volgens Penders meerdere redenen. Nutrigenomics is bij uitstek een multidisciplinair vak, waarin voedingswetenschappers de samenwerking aangaan met genetici en
Nutrigenomics bioinformatici. Naast het feit dat de wetenschappelijke werkelijkheid ingewikkelder bleek, was er de commerciële realiteit: een persoonlijk dieet voor iedereen is een stuk duurder dan massaproductie. De industrie vraagt naar producten waarmee ze grote groepen mensen kunnen verdienen, de block busters van de supermarkt. Geen wonder dat die industrie dus niet zo happig is om allerlei nutrigenomics-toepassingen te gaan verkopen. Ook is er een ethische belemmering waar de wetenschap vooraf geen rekening mee hield. “Het onderzoek in de nutrigenomics is niet gemakkelijk. De controlegroep mag je geen gezond voedsel ontzeggen. Bovendien kijk je vaak naar kleine verschillen, waardoor je enorme cohorten nodig hebt. En dat is duur.”
Nutrigenomics is de wetenschap die zich bezighoudt met het beter afstemmen van onze voeding op ons lichaam, door toepassing van kennis over dna, eiwitten en rna. De bestudeerde genen zijn zowel die van onszelf als die van de dieren, planten en micro-organismen die we consumeren. Voedingsstoffen kunnen van persoon tot persoon een verschillend effect hebben. Sommige mensen hebben een natuurlijke aanleg voor aandoeningen die met voeding samenhangen, zoals overgewicht, hoge bloeddruk of diabetes. Bekend is dat bepaalde voedingsstoffen dat ziektebeeld kunnen verergeren en andere stoffen dat juist voorkomen. Andere mensen kunnen juist weer eten wat ze willen zonder dat ze ooit ergens last van krijgen. Het
Te vroeg Heeft men dan te vroeg gejuicht? Het lijkt er wel op. Rens Vandeberg deed onderzoek naar innovatieprocessen en koos daarbij de nutrigenomics-sector als studieobject. “Het vakgebied is duidelijk nog in een ontwikkelingsfase, het is als het ware nog vloeibaar. Pas tegen de tijd dat het wat vaster van samenstelling wordt, kun je zeggen welke richting het onderzoek op moet, wat de impact op de maatschappij is en wat voor toepassingen er uit rollen.” Wel vindt Vandeberg het goed dat er nu al over nagedacht en gedebatteerd wordt. Het ethischmaatschappelijke denkproces vergt immers tijd. Bovendien moeten veel professionals die op een of andere manier betrokken zijn bij nutrigenomics of de toepassing daarvan hun zegje kunnen doen. Althans, dat meent Laura Bouwman. Zij promoveerde op de vraag hoe professionals in de gezondheidszorg aankijken
verschil zit in de genen; voedingsstoffen - nutriënten beïnvloeden de werking van de genen. Het onderzoeksveld kent twee stromingen: het aanpassen van voeding zodat die gezonder wordt voor ons allemaal (functionele voedingsmiddelen), en het onderzoeken van individuele verschillen om hier de voeding op aan te passen.
tegen de toepassing van kennis uit nutrigenomics-onderzoek in voedingsadvies. “Poortwachters” zoals artsen en diëtisten moeten op de hoogte zijn van ontwikkelingen in het onderzoek en de mogelijke toepassingen en daarover hun mening kunnen geven. Bouwman onderzocht wat deze professionals over nutrigenomics weten en werd verrast: “Vooral diëtisten weten nauwelijks iets van nutrigenomics. En artsen zijn vaak sceptisch over de mogelijkheden.” Bouwman bespeurde een zeer terughoudende attitude bij de artsen en diëtisten, en kan die
>
22/23
>
Praat mee! achteraf ook wel verklaren. “Eerstelijns zorgverleners werken ‘evidence based’. Omdat de informatie die ze aangeleverd krijgen nog niet erg eenduidig is, zeggen ze ‘kom over een tijdje maar terug.’”
Op woensdag 27 mei organiseert de Universiteit Twente een Science Café over voeding en onze genen. Vragen als “Gaan we straks eten wat ons dna ons voorschrijft?” “Wat is nu precies ‘gezond’?” En, “hoe denkt de Nederlander over zijn voeding?”
Het is het aloude dilemma van de voedingswetenschap: het onderscheid tussen goede en slechte voeding is niet zo scherp als beleidsmakers en consumenten graag zouden willen. Onderzoekers realiseren zich dit, maar verdedigen zich: ze kunnen het niet mooier maken dan het is. Moet de kennis dan pas gepresenteerd worden als die helemaal ‘af’ is? Als het bij wijze van spreken in de schoolboeken staat? Bouwman vindt van niet. “Als professionals en consumenten zich afzijdig houden, missen ze de kans om hun stem te laten horen. Het is dus voor wetenschappers zaak om bijvoorbeeld artsencongressen te blijven bezoeken. Daar wordt hun eigen onderzoek ook alleen maar beter en relevanter van.” De vraag waar volgens Bouwman nu te veel omheen gedraaid wordt is ‘wat is genoeg bewijs?’ “Zolang daar geen duidelijkheid over bestaat, zal de discussie vaag blijven en geen ruimte laten voor de vragen waar het daadwerkelijk om draait. Zoals: is dit de kant die we op willen gaan met voedingsadvies?” Ook zouden artsen en diëtisten volgens Bouwman als een soort reality check kunnen fungeren. “Zij weten veel beter wat er in de hoofden van hun patiënten en cliënten omgaat en kunnen daarom de brug slaan tussen wetenschap en de toepassing in de praktijk.”
analyse
Health freak Als de nutrigenomics-onderzoekers inderdaad meer in dialoog waren getreden met hun uiteindelijke doelgroep – de consumenten – waren ze waarschijnlijk op dingen gestuit die ze nu nog altijd negeren. Cruciaal is namelijk of de consument de kennis die ze aanleveren wel wil gaan gebruiken. Dat is nog maar de vraag volgens Rixt Komduur, die onderzocht hoe professionals en consumenten tegen het vakgebied aankijken. Wat bleek? In tegenstelling tot wat wetenschappers veronderstellen is voor de meeste consumenten de eigen gezondheid wel belangrijk, maar de prioriteit om zichzelf
zullen aan bod komen. Drie experts gaan met elkaar en met het publiek in debat. Aanleiding voor het debat is de aanstaande promotie van Renske Pin (zie elders in dit artikel), die heeft uitgezocht hoe wij denken over voeding, gezondheid en genen. Iedereen met interesse in dit onderwerp is van harte welkom. Het debat is vrij toegankelijk. Tijd: 27 mei, 20:00 uur Plaats: Media Art Café Berlijn, Stationsplein 1, Enschede. Meer informatie over het programma: www.society-genomics.nl
gezond te houden is helemaal niet zo hoog. “Consumenten willen vooral relaxt zijn over gezondheid. Nutrigenomics kan hen een reden geven om op voeding te letten, maar ze willen vooral geen health freak zijn.” Amber Ronteltap sluit zich hierbij aan. Zij keek naar de publieke acceptatie van persoonlijke voeding en ontdekte bij verschillende groepen andere prioriteiten. “In de groep die keuzevrijheid voorop stelt, zitten opvallend veel hoog opgeleide mannen – deze consumenten willen zelf kunnen bepalen of ze de kennis gebruiken of niet. Voor veel gezinnen met kinderen staat gebruiksgemak hoog in het vaandel.” Met dat gebruiksgemak zullen de wetenschappers en productontwikkelaars rekening moeten houden, vindt Ronteltap. “Een supplement in de morgen is voor bijna iedereen wel haalbaar, maar een tot in de details uitgewerkt dieet in de praktijk vaak niet.” Allerlei factoren spelen een rol als het aankomt op de wil om goedbedoelde voedingsadviezen op te volgen. Renske Pin voerde een groot publieksonderzoek uit. Zij kwam erachter dat een individu zijn keuze voor geïndividualiseerde voeding meer baseert op gevoel dan op het afwegen van voor en nadelen van de nieuwe
Bart Penders (1980) studeerde biologie
Renske Pin (1979) studeerde in 2002 af als
Amber Ronteltap (1979) studeerde
in Nijmegen (1998-2003). Hij promoveerde
communicatiewetenschapper aan de Universiteit
Voeding en Gezondheid in Wageningen.
(2003-2008) aan de Universiteit Maastricht op
Twente. Nadat ze drie jaar werkervaring
Ze promoveerde in 2008 bij de groep
het proefschrift “From seeking health to finding
opdeed op de afdeling communicatie van
Marktkunde en Consumentengedrag van de
healths. The politics of large-scale cooperation
Oasen Drinkwater begon ze in 2005 aan haar
Wageningen Universiteit op het nwo-project
in nutrition science”, gefinancierd door het
promotieonderzoek bij de leerstoel Psychologie
Public acceptance of nutrigenomics-based
programma De Maatschappelijke Component
en Communicatie van Gezondheid en Risico in
personalised nutrition - exploring the future
van het Genomics-onderzoek (mcg) van nwo.
Twente. Haar csg-promotieonderzoek getiteld:
with experts and consumers.
Momenteel onderzoekt hij de wijze waarop
“Toward a new model of public perception
innovatie in voedingsmiddelen plaatsvindt
of nutrigenomics” voerde ze in nauwe
binnen Unilever.
samenwerking met Wageningen Universiteit uit.
CV
CV
In de praktijk technologie. Persoonlijke relevantie is daarbij essentieel. “Iemand die veel hart- en vaatziekten in de familie heeft, is eerder geneigd voedingsadviezen op te volgen.” Het lijkt er vooral om te gaan of de consument denkt “dit is iets voor mij”. Bij het verder ontwikkelen van nutrigenomics-toepassingen zouden wetenschappers volgens Pin daarom goed naar de behoeften van de consument moeten luisteren. De betrokkenheid kan volgens Pin overigens ook averechts werken: “Een persoon die een goede vriend die ontzettend gezond at heeft verloren aan kanker, heeft misschien zijn geloof in gezond voedsel voorgoed verloren.” In tegenstelling tot wat Pin verwachtte, speelde ‘vertrouwen’ niet zo’n grote rol wanneer consumenten bepaalden of ze producten uit de nutrigenomics wilden gaan gebruiken. “Meer vertrouwen in bijvoorbeeld wetenschappers zorgt ervoor dat men meer open staat voor de voordelen van de technologie, maar de emotionele reactie heeft een veel grotere invloed op de gedragsintentie dan die meer rationele afweging. Het is daarom heel belangrijk om mogelijke zorgen over bijvoorbeeld keuzevrijheid of privacy rondom DNA materiaal te proberen weg te nemen door bijvoorbeeld goede weten regelgeving.”
Voeding op maat bestaat al sinds mensenheugenis. We eten niet alleen bij voorkeur wat we lekker vinden, maar ook waar we ‘het goed op doen’. De een zweert bij een Mars als hij gaat sporten, de ander neemt liever een banaan. Omdat ieder lichaam weer anders reageert op voedingsmiddelen. Maar hoe dat precies kwam was altijd een groot mysterie. Na de bekendmaking van het humane genoom dacht men deze ‘primitieve aanpak’ niet meer nodig te hebben omdat we op basis van onze genen de beste voeding konden gaan selecteren. Inmiddels weten we dat het in elk geval om een combinatie van de twee zou moeten gaan: onze genen en de actuele staat van ons lichaam. In de praktijk komen er al steeds meer ‘onschuldige’ nutrigenomics-achtige toepassingen op de markt. Heb je een verhoogd cholesterol, dan neem je halvarine met plantenstenol. Slecht functionerende darmen? Een drankje met Lactobacillus, een probiotische bacterie. Meer technische toepassingen bereiken ook langzaam maar zeker de markt. Zo is er sinds kort een test om te bepalen of een voedingsmiddel gluten bevat. Handig
Naast al deze praktische bezwaren is het nog maar de vraag hoe sociaal wenselijk uitgebreide voedingsadviezen zijn, als ze zo op de persoon toegesneden zijn als ooit voorspeld werd. Wie zit er te wachten op een wereld waar eten als sociaal bindmiddel verdwijnt, omdat van iedereen wordt verwacht dat hij zich strikt beperkt tot de inhoud van zijn rugzakje? Rixt Komduur vindt het helemaal niet zo erg dat het voedingspaspoort er voorlopig nog niet komt. Eerst moet volgens haar de ethische discussie gevoerd worden. Hierin beschouwt zij het in elk geval als essentieel dat maatschappelijke partijen nadenken over de beste aanpak van voorlichting aan de consument. “Welk model wil je? Vrijblijvende informatieverschaffing zoals het Voedingscentrum nu doet, of ga je de consument volledig aan het handje nemen?” Voor dat laatste gebeurt, zal in elk geval de consument om zijn hand gevraagd moeten worden. En zover is het duidelijk nog even niet.
voor mensen die overgevoelig zijn voor dit ingrediënt van de meeste graansoorten. Onderzoekers hebben nu een schimmelenzym gevonden dat deze gluten kan afbreken. Ook minder serieuze initiatieven proberen een graantje mee te pikken van de ontwikkelingen: steeds meer commerciële bedrijven zoals het Amerikaanse www.mycellf.com claimen al tests te kunnen aanbieden, maar hiervoor ontbreekt een fundamentele wetenschappelijke basis. Omdat ze de consumenten wel prikkelen en informeren over (schijn)mogelijkheden, dwingen dit soort initiatieven wetenschappers en artsen om het publiek in te lichten en serieuze toepassingen snel naar de markt te brengen.
Rens Vandeberg (1976) studeerde
Rixt Komduur (1979) studeerde Biologie
Laura Bouwman (1971) studeerde Humane
Natuurwetenschappen en Bedrijf & Bestuur
aan Wageningen Universiteit. In 2005 begon
Voeding aan de Wageningen Universiteit. Ze
in Utrecht. Hij werkte als innovatieadviseur
ze haar promotieonderzoek aan Wageningen
werkte zes jaar bij het Educatiebureau voor
bij Dialogic innovatie & interactie. Als
Universiteit. Zij werkte aan het csg-project Ethics
Margarine, Vetten en Oliën. In april 2004 ging
innovatieonderzoeker bij het Departement
of nutrigenomics for food choices, waarin ze
ze aan de slag bij de vakgroep Communicatie
Innovatie Studies aan de Universiteit Utrecht
keek hoe normen die ten grondslag liggen aan
Wetenschappen bij Wageningen Universiteit.
promoveerde hij op het nwo-onderzoek
nutrigenomics kunnen passen in het dagelijkse
De afgelopen vier jaar deed zij onderzoek naar
getiteld “Innovation through Collaboration –
leven van de consument.
innovatief, geïndividualiseerd voedingsadvies
interactive learning in nutrigenomics-consortia-
vanuit het alledaagse perspectief.
User-producer interaction in nutrigenomics innovations”. Inmiddels werkt hij bij Technologiestichting stw als programme officer nanotechnologie.
CV
CV
<
tekst
werkveld
fotografie
Esther Thole Thomas Fasting
24/25
Bram de Jonge is als CSG-onderzoeker verbonden aan de leerstoelgroep Toegepaste Filosofie van Wageningen Universiteit.
Bram de Jonge over benefit sharing
Eerlijk zullen we alles delen? Het grote belang van patenten in het moderne plantenonderzoek maakt het voor ontwikkelingslanden lastiger om toegang te krijgen tot kennis en materiaal. Terwijl veel onderzoek is gebaseerd op ‘hun’ gewassen. Promovendus Bram de Jonge onderzoekt de ethische kanten van dit probleem en doet suggesties voor oplossingen.
26/27
G
werkveld
ewassen die goed gedijen onder droge omstandigheden, beter bestand zijn tegen ziekten en grotere opbrengsten leveren – allemaal zaken waar genomics naar verwachting een belangrijke rol in kan spelen. Met als achterliggend doel een bijdrage leveren aan het oplossen van het wereldvoedselprobleem en het verbeteren van de situatie van arme boeren in ontwikkelingslanden. Maar in de praktijk blijkt dat genomicsonderzoek dat gericht is op landbouwgewassen, vooral is toegespitst op de commerciële landbouw en de behoeften van consumenten in de ontwikkelde landen. En dat de resultaten van dat onderzoek, vaak verkregen met behulp van genetisch materiaal afkomstig uit ‘arme’ landen, nauwelijks toepasbaar zijn voor onderzoeksinstellingen en boeren uit die landen. Een deel van het probleem ligt bij patenten en gecompliceerde procedures die de toegang tot onderzoeksresultaten belemmeren en daarmee een extra obstakel vormen voor innovatie in ontwikkelingslanden. Centrale vraag in het onderzoeksproject van De Jonge is hoe we op een meer rechtvaardige manier kunnen omgaan met de uitkomsten van genomics-onderzoek in de landbouw. Deze zomer hoopt hij te promoveren op de resultaten van zijn project ‘The ethics of benefit-sharing in the field of plant genomics’. Voedselzekerheid Het centrale begrip in het onderzoek van De Jonge is access and benefit sharing (abs). “Dit is een beleidsconcept dat ontwikkeld is binnen de internationale Convention on Biological Diversity (internationaal verdrag gericht op het behoud van biologische diversiteit). Het draait erom dat als je toegang wilt krijgen tot genetisch materiaal uit een ander land, of kennis van een inheemse stam, je afspraken moet maken over welk percentage van de opbrengsten je met hen zal delen. “ Toen het project in 2005 van start ging werd hij geconfronteerd met een woud aan voor hem nieuwe begrippen. “Ik had geen idee van de complexiteit van genomics, van benefit sharing, van intellectueel eigendom en het zijn ook zulke complexe begrippen en onderwerpen dat ik me echt afvroeg wat ík zou kunnen bijdragen.” Gevraagd naar
hoe hij is begonnen met zijn onderzoek, schiet hij in de lach. “Met het lezen van beleidsdocumenten! Nou, dat was wel het domste wat ik kon doen.” Hij belandde in een woud van rapporten, notities, begrippen en definities, zonder overigens op een eenduidige definitie van abs te stuiten. Het vele lezen resulteerde echter wel snel in zijn eerste artikel. “Het was fijn om snel een publicatie te hebben, maar ik had nog helemaal niemand gesproken. Ik wilde praten met de mensen om wie dit draait, de boeren en overheden in ontwikkelingslanden, maar ook bedrijven en organisaties die bij dit onderwerp betrokken zijn. Hoe denken zij over abs?” De Jonge kreeg een reisbeurs van het Netherlands Genomics Initiative (ngi) toegekend en begon in Rome bij de vn Voedsel- en Landbouworganisatie fao. Daar kreeg hij te horen dat voor de fao voedselzekerheid de belangrijkste ‘benefit’ is, als de bouwstenen (het genetisch materiaal) voor die voedselzekerheid ‘gedeeld’ worden is de fao tevreden. Op slot Zijn volgende bestemming was Peru, bakermat van de aardappel en andere belangrijke landbouwgewassen. De Peruviaanse overheid hanteert, samen met andere Andeslanden, een stringent beleid als het gaat om toegang tot genetisch materiaal. Bram de Jonge: “De Andean Community heeft eigenlijk de boel op slot gedaan. Volgens hen is de focus van de fao op voedselzekerheid alleen in het belang van de rijke landen. ‘Zij hebben voedselzekerheid, wij
groepen heel verschillende ideeën hebben over de benefits en dat ze ook verschillende doelen nastreven. Dit veroorzaakt voor een belangrijk deel de complexiteit rond het onderwerp.” Hij definieert zes verschillende benaderingen en doelen van benefit sharing (zie kader). Volgens De Jonge is het al een hele stap vooruit als deze verschillende benadering bewust worden meegenomen in onderhandelingen over abs en in nationaal beleid. “Dat geeft in ieder geval een meer gebalanceerd uitgangspunt.” Controverse De reis naar Peru leverde ook op een ander front interessante aanknopingspunten. “Vanuit het csg was de opdracht om naast het onderzoek ook een maatschappelijke discussie op gang te brengen, maar aangezien abs vraagstukken nauwelijks een rol spelen in de Nederlandse samenleving vond ik het lastig om dat vorm te geven.” Op bezoek bij het International Potato Centre in Lima kreeg hij onverwachts toch een onderwerp aangereikt. “De adviseur Biotechnologie van het cip, Marc Ghislain, vertelde me dat hij het zo jammer vond dat Wageningen als toonaangevend onderzoekscentrum voor de aardappel, door hun beleid rond intellectueel eigendom steeds moeilijker benaderbaar werd voor arme landen om kennis en materiaal te verkrijgen. Dat was natuurlijk een fantastisch aangrijpingspunt voor mijn project!” De Jonge is vervolgens met een paar mensen gaan praten, waaronder Wietse Vroom en Niels Louwaars (beide verbonden aan
6 x benefit sharing benaderingen en doelen
• recht doen aan de historische Noord-Zuid ongelijkheid • natuurbescherming, behoud biodiversiteit, bevorderen duurzaamheid (cbd) • biopiraterij en de disbalans in intellectueel eigendom • voedselzekerheid garanderen (fao) • gespannen verhouding tussen intellectueel eigendom en publieke belangen • behoud van cultuur en tradities
niet’ is hun reactie.” Vervolgens ging De Jonge naar de boerengemeenschappen op het platteland. Daar trof hij weer een andere visie aan. “Volgens de boeren is Lima alleen geïnteresseerd in handel. Ze vinden dat niemand naar hen omkijkt. Het bleek dus al snel dat verschillende
Wageningen Universiteit en Researchcentrum), over het organiseren van een symposium naar aanleiding van het probleem dat Ghislain had geuit. “Onze insteek was om alle spelers bij elkaar te brengen en de nadruk te leggen op mogelijke oplossingen.” Ze formuleerden een startdocument,
‘Sharing biotechnology with developing countries’ en stuurden uitnodigingen uit met daarin de quote van Ghislain. Per ommegaande kwamen de eerste boze reacties binnen. Het plan bleek, tot grote verbazing van De Jonge, nogal wat controverse op te roepen. “Noem me idealistisch maar ik zag de controverse niet. Ik zag een probleem en wilde daarop reflecteren.” Maar het liep allemaal anders. Vanuit wur kwamen verschillende reacties waaruit bleek dat men het onderwerp (en de tekst van de uitnodiging) confronterend vond. “Er bleek van alles te spelen op de achtergrond. Men
de rector toegezegd de bevindingen mee te nemen in de verdere ontwikkeling van het beleid rond intellectueel eigendom en aanverwante zaken.” Een andere opsteker is dat de discussie nog steeds doorloopt, onder meer in vorm van publicaties. De Jonge is bijvoorbeeld gevraagd een viewpointartikel te schrijven over dit onderwerp voor de embo reports, een wetenschappelijk tijdschrift over moleculaire biologie. “En er lopen verschillende voorstellen voor vervolgonderzoek, onder meer gericht op de rol van intellectueel eigendom in publieke instellingen. Stimuleert het innovatie
lijk uitgaat naar commerciële valorisatie, die begint bij patenten.” Bewijslast Het is een moeilijk onderwerp en juist daarom moet je er open over praten, vindt Bram de Jonge. Bovendien blijkt dat het huidige systeem van patenteren lang niet altijd werkt. “Veel lokale gemeenschappen beschikken over een hele hoop kennis die niet formeel vastgelegd is, maar mondeling wordt doorgegeven. Voor deze groepen is het onmogelijk een patent aan te vechten dat kennis claimt die zij al lang hebben en gebruiken, omdat de zogeheten ‘prior art’ niet formeel te bewijzen valt.” Daarnaast is het niet te rechtvaardigen dat de bewijslast nu volledig bij de oorspronkelijke eigenaars van die kennis, of houders van genetisch materiaal, wordt gelegd. Zij kunnen de kosten voor zo’n juridisch proces vaak niet dragen. “Ik stel voor om ‘user measures’ in te voeren. Leg de bewijslast bij de gebruiker, die moet kunnen aantonen dat het materiaal op rechtmatige wijze en onder de juiste voorwaarden is verkregen.” Hij praat bezield over zijn werk en hoopt dat de vervolgprojecten toegekend worden. “Het is echt weggegooid geld als ik er mee zou stoppen, ik zit er nu helemaal in, dingen zijn in gang gezet. Als je het nou over valorisatie hebt.”
“Ik doe geen onderzoek puur om het onderzoek zelf, ik wil ook dat er iets gebeurt.”
vond dat een dergelijke discussie de relaties met bedrijven op scherp zou zetten en dat het aardappelvoorbeeld slecht gekozen was. Bovendien vonden veel mensen dat wij op deze manier de wur als grote boeman aanwezen.” De rector heeft uiteindelijk, na enkele voorbereidende gesprekken, actief deelgenomen aan het symposium. Licentiebeleid Ondanks de moeizame aanloop was het goed bezochte symposium volgens De Jonge’s medeorganisatoren en de deelnemers een succes, omdat dit onderwerp nu op de kaart stond. Maar hij was zelf toch een beetje teleurgesteld. “Ik had echt gehoopt dat we tot meer concrete acties zouden komen. Alleen iets aan de orde brengen, dat is voor mij te beperkt.” Eén concreet resultaat was er wel; het werd onomstotelijk duidelijk dat de wur geen centraal ip beleid heeft. “Tijdens de einddiscussie heeft
of is het een blokkade? En hoe is het te combineren met de andere doelstellingen van een publieke instelling?” Hij heeft wel begrip voor de lastige positie waarin universiteiten zich bevinden. “Moderne universiteiten hebben met veel verschillende partijen en wensen te maken. De wur wil bijvoorbeeld een sterke aantrekkelijke partner voor het bedrijfsleven zijn, want dat is een belangrijke inkomstenbron geworden. Maar het bedrijfsleven wil zijn kennis en materiaal graag beschermen, bijvoorbeeld met patenten, daar moet je dus rekening mee houden. Als je dit materiaal toch vrij toegankelijk wilt houden voor ontwikkelingsdoeleinden zul je moeten investeren in een duidelijk en goed doordacht licentiebeleid.” Hij vindt dat niet alleen de instellingen zelf hierover moeten nadenken, maar zeker ook de financierende organisaties zoals ngi en stw. “Die hameren heel sterk op valorisatie, waarbij alle aandacht eigen-
Onzin Hij ziet zichzelf niet als een wetenschapper die van onderwerp naar onderwerp gaat. “Ik zou het echt zonde vinden om dit gebied met m’n proefschrift achter me te laten en aan iets heel anders te beginnen. Ik doe geen onderzoek puur om het onderzoek zelf, ik wil ook dat er iets gebeurt.” Maar eerst zijn promotie volbrengen. De Jonge vindt het belangrijk dat er meer interdisciplinair gewerkt wordt rond dit soort onderwerpen en hij wil daarom ook een gemengde lees- en promotiecommissie. “Het liefst met sociologen, juristen, plantenveredelaars, filosofen, economen en natuurwetenschappers. Als je mensen uit verschillende velden kunt overtuigen ben je op de goede weg. Je moet voorkomen dat je alleen op je eigen veld richt, terwijl ze in ander gebied je ideeën meteen als onzin betitelen.”
<
28/29
‘It isn’t something I live with…it is me’
Over een geneticus en zijn genetische afwijking
O
Mendel’s dwarf Simon Mawer Uitgeverij ISBN Prijs
ndanks ethische protocollen en evaluaties kunnen eigenwijze wetenschappers, eventueel met hulp van collega’s, hun eigen dubieuze plan trekken. Denk bijvoorbeeld aan het schandaal van de Koreaanse stamcelonderzoeker Woo Suk Hwang, die in 2005 zijn twee publicaties in Science moest terugtrekken omdat zijn kloneringexperiment een farce bleek. Ook in cultuuruitingen doemt regelmatig het beeld op van de eenzame geneticus die het heft in eigen hand neemt. Een bijzonder voorbeeld hiervan is de roman Mendel’s dwarf (1998) van de Engelse schrijver Simon Mawer. Wat deze roman boeiend maakt, is dat de hoofdpersoon zijn kennis en macht niet alleen inzet om wetenschappelijk succes te behalen, maar ook om zijn essentie als persoon te doorgronden en om iets in de liefde te bereiken.
Penguin, New York, 1998
014028155X € 12,99
In Mendel’s dwarf zet Mawer het leven van de (fictieve) geneticus Benedict Lambert af tegen een literaire geschiedenis van diens over-over-overgrootvader Gregor Mendel. Hoewel de spanning vooral voortkomt uit het verhaal over Lambert, blijven ook de meer
De lotgevallen van een toekomstig familielid stellen de tragedie van Mendel in een ander daglicht. Lambert groeit in de jaren ‘90 uit tot een gevierd geneticus. Hij ziet zichzelf echter in de eerste plaats als iemand met achondroplasia- een dwerg: ‘A problem you have to live with. That’s a good one, isn’t it? It isn’t something I live with, as I might live with a birth mark or a stammer, or flat feet. It is not an addition, like a mole on my face, not a subtraction, like premature boldness: it is me’. De verbitterde Lambert zet zijn genetische afwijking bewust in om als wetenschapper aandacht te krijgen, niet voor de wetenschap als zodanig, maar om zijn eigen bestaan zin te geven. Hij maakt zoveel indruk in de wetenschappelijke gemeenschap dat hij op een zeker moment carte blanche krijgt voor een eigen onderzoek. Hij besluit op zoek te gaan naar een genetische verklaring voor achondroplasia en dat lukt hem. Net als in het verhaal van zijn verre oom heeft Lambert de stille hoop op een relatie met een vrouw. Lambert voelt zich alleen aangetrokken tot vrouwen zonder achon-
“Lamberts afwijking is enerzijds een vloek en anderzijds de sleutel
boeken
tot zijn succes”
beschrijvende delen over Mendel boeien. Op subtiele wijze beschrijft Mawer de eenzijdigheid, eenzaamheid en traagheid van Mendel’s leven in het klooster van Brünn en geeft zo menselijke contouren aan deze historische figuur. Een origineel fictief element is de liefde van Mendel voor Frau Rotwang, de mooie, zich rotvervelende echtgenote van een lokale magistraat van het Habsburgse rijk.
droplasia. De bibliothecaresse Jean Piercy op wie hij zijn oog heeft laten vallen, ziet hem in eerste instantie (letterlijk) niet staan. Lambert verzint een faustiaans plan om zijn bestaan de ultieme wending te geven en te doen wat Mendel niet lukte. Mawer doorspekt de pijnlijke en intieme ontmoetingen tussen Lambert en Piercy met sardonische humor, waardoor het verhaal vlot en levendig blijft.
Het persoonlijke dieet
Van nutriënt tot consument Mawer geeft een prachtig beeld van twee wetenschappers en hun strijd om erkenning- niet slechts wetenschappelijke, maar existentiële erkenning. De tragische en soms ironische elementen van het verhaal komen voort uit een centrale paradox: Lamberts afwijking is enerzijds een vloek en anderzijds de sleutel tot zijn succes. Alles wat Lambert doet, lijkt herleidbaar tot het toevallige ‘feit’ van zijn achondroplasia. De opvoeding van zijn ouders komt regelmatig naar voren, maar ook hier wijst Lambert er voortdurend op hoe hij is gevormd door zijn genetische afwijking. Het beroemde onderscheid tussen nature en nurture dat de bioloog Francis Galton eind Negentiende Eeuw voor het eerst formuleerde, is voor Lambert van geen betekenis. De opvattingen en manoeuvres van Lambert roepen naast ethische vragen ook maatschappelijke vragen op over de rol van de wetenschap in het denken over genetische afwijkingen. Wat is de rol van de genetica in ons denken in termen van normaliteit en afwijking?
De bundel “Personalized Nutrition” probeert orde in deze chaos te scheppen. In 18 hoofdstukken worden thema’s besproken variërend van de interactie tussen proteoom, metaboloom en genoom met voedingstoffen en invloed van voeding op chronische aandoeningen. Daarnaast wordt aandacht besteed aan smaak en volksgezondheid, maatschappelijke factoren bepalend voor acceptatie van het persoonlijke dieet, en mogelijke toekomstperspectieven. Ruwweg kan het boek in tweeën worden gedeeld in een voedingswetenschappelijk deel en een sociaalwetenschappelijk deel.
Personalized Nutrition Principles and Applications F. Kok, L. Bouwman, F. Desiere Uitgeverij
CRC Press: Boca Raton,
London & New York, 2008
Mendel’s dwarf is een even interessante als vermakelijke roman met tal van boeiende bespiegelingen over de genetica, zowel historisch als contemporain en twee onvoorspelbare, tragikomische en bij vlagen erotische liefdesdrama’s. Wetenschappelijke technologie en kennis zijn hier niet slechts narratieve onderdelen, maar fungeren veeleer als de spil van een experiment dat door de hoofdpersoon wordt gedirigeerd, een experiment met als inzet het bestaan zelf. tekst
Tom Idema
ISBN
A
978-0-8493-9281-8
l sinds jaar en dag is het onderzoeksveld nutrigenomics onlosmakelijk verbonden met de gooi naar het persoonlijke dieet. Vergezeld door oneliners als ‘eat right for your genotype’, ‘elke eter de juiste hap’ en ‘feed your genes right’ worden zowel de wetenschappelijke wereld als de (vooralsnog voornamelijk Amerikaanse) consument overspoeld met studies en producten. De betrouwbaarheid van veel van deze producten en de vergelijkbaarheid van veel van deze studies laten echter te wensen over.
De grote kracht van “Personalized Nutrition” is de bundeling van perspectieven van voedingswetenschappers en maatschappijwetenschappers: van nutriënt tot consument. Moleculaire voedingswetenschappen en de communicatie en marketing van het persoonlijke dieet worden broederlijk naast elkaar besproken. De uitgevers en redacteuren van de bundel hebben wijselijk ingezien dat de voedingswetenschappelijke kennis aan relevantie inboet, wanneer ze wordt losgekoppeld van het maatschappelijke kader en vice versa. Toch is deze bundeling tegelijkertijd ook het zwakke punt van het boek. Het eerste, voedingswetenschappelijke, deel en het tweede, sociaal wetenschappelijke, deel staan grotendeels los van elkaar. De auteurs gaan niet het debat met elkaar aan. Dientengevolge creëert de bundeling weinig meerwaarde. Kortom, “Personalized Nutrition” is een overzichtelijk en beknopt naslagwerk, dat echter meer had willen zijn dan dat. tekst
Bart Penders
Tekst
Fotografie
Esther Thole Maartje Geels
30/31
Yrrah Stol In 2010 verschijnt in opdracht van het Ministerie van vrom de derde ‘Trendanalyse Biotechnologie’ waarin de belangrijkste biotechnologietrends voor het jaar 2020 worden gepresenteerd. Voor het eerst wordt ook de maatschappelijke relevantie van de biotechnologietrends meegenomen. Yrrah Stol (27) werkt binnen het csg aan dit project, dat een looptijd heeft van een jaar. Haar werkplek heeft ze thuis in Amsterdam.
profiel
Je bent in de zomer van 2008 begonnen. Hoe ben je te werk gegaan en waar sta je nu met dit project? “Als eerste hebben we een Delphi-studie uitgevoerd, dat is een methode om consensus te bereiken, in een groep van 35 maatschappelijke experts, waaronder sociologen, economen en futurologen. Door hen te vragen naar de thema’s die in 2020 een belangrijke rol zullen spelen in de Nederlandse maatschappij en ze op elkaars de uitkomsten te laten reageren zijn we uitgekomen bij 14 thema’s. Vervolgens hebben we via een internet enquête deze thema’s getoetst onder 1000 burgers en hen gevraagd de vijf belangrijkste te kiezen. Daar zat duidelijk een grote
lijn in. Momenteel ben ik bezig om in vijf focusgroepen van hoogopgeleide burgers en twee van biotechnologie experts de 14 maatschappelijke thema’s af te zetten tegen de biotechnologietrends zoals die inmiddels gedefinieerd zijn. De deelnemers moeten voor de biotechnologietrends aangeven of deze een positieve, negatieve of geen rol spelen in een maatschappelijke trend. Uiteindelijk levert dit een inventarisatie van de maatschappelijke relevantie van de biotechnologietrends. De Trendanalyse gaat naar de overheid en de Tweede Kamer. Mede op basis van de Trendanalyse zal het biotechnologiebeleid voor de komende jaren worden vormgegeven.”
Wat heb je hiervoor gedaan en hoe ben je bij het csg terecht gekomen? “Ik heb psychologie en filosofie gestudeerd en een master gezondheidswetenschappen gedaan. Via een stage over het informeren van verwanten van patiënten met erfelijke borstkanker ben ik met Annemiek Nelis en het csg in contact gekomen. Zij heeft me vervolgens gevraagd voor dit project.” Zomer 2009 wordt het project afgerond, weet je al wat je daarna gaat doen? “Ik wil graag gaan promoveren in de filosofie en ik ben nu druk bezig om daar financiering voor te regelen.”
binnenland
buitenland UK Postgraduate Science and Technology Studies (PSTS) conference
Science Café over voeding, genen en gezondheid
Fourth Annual Science and the Public Conference
datum
27 mei 2009
datum
13 & 14 juni 2009
Datum
28 & 29 juli 2009
tijd
20.00 - 22.00 uur
locatie
Brighton, UK
Locatie
Nottingham, UK
Art Café Berlijn, De wetenschap en het publiek, de relatie tussen
Wie onderzoek doet aan de relatie tussen
beiden wordt vanuit verschillende academische
wetenschap, technologie en samenleving is van
Gaan we straks eten wat ons DNA ons voor-
disciplines bestudeerd. Wetenschapsmusea en
harte welkom op het eerste UK PSTS congres.
schrijft? Hoe denkt de Nederlander over zijn
onderwijs voor scholieren plaatsen de weten-
Sprekers: o.a. Nik Brown (Universiteit van York),
voeding? En welke rol moet de Nederlandse
schap in een populaire context. Welke initiatie-
Adam Hedgecoe (Universiteit Sussex), Sujatha
bevolking bij de ontwikkelingen op voedingsge-
ven zijn er en wat kunnen wetenschappers en
Raman en Paul Martin (Universiteit van Not-
bied spelen? Over dit soort vragen gaan in het
communicatoren voor elkaar betekenen? Op
tingham) over hun onderzoek.
Science Café, georganiseerd door de Universiteit
dit congres komen zij samen om hierover van
Twente, drie experts met elkaar en met het
gedachten te wisselen.
Stationsplein 1, Enschede
publiek in debat. Aanleiding voor het debat is de promotie van Renske Pin, CSG-onderzoeker. Iedereen met interesse in voeding, gezondheid en genen is van harte welkom. Het debat is vrij toegankelijk.
EurSafe 2009: Ethical Futures: Bioscience and Food Horizons datum
2 t/m 4 juli 2009
locatie Nottingham,
EGN International Conference ‘Mapping the Genomic Era: Measurements and Meanings’ Datum
7 t/m 9 oktober 2009
Locatie
Cardiff, UK
UK
Life Sciences Momentum 2009
Hoe ziet de landbouw van de toekomst eruit?
ESRC Genomics Network (EGN) gaan sociale
datum
20 oktober 2009
Welke rol spelen landbouwwetenschappen en
wetenschappers, biomedische wetenschap-
09.00 - 17.00 uur
bio-wetenschappen hierin? Op welke manier
pers en beleidsmakers in op de ontwikkeling
zou het voedselsysteem bestuurd moeten
van debat en dialoog over huidige en nieuwe
worden? Tijdens het achtste EurSafe congres in
ontwikkelingen binnen de life sciences.
tijd
locatie World
Forum, Den Haag
Jaarlijks congres georganiseerd door het
Op dit derde Internationale congres van het
juli gaan deelnemers in op deze vragen. EurSafe
Netherlands Genomics Initiative voor genomics
is een onafhankelijke organisatie die zich voor-
onderzoekers, ELSA-onderzoekers, beleidsma-
namelijk richt op ethische kwesties binnen de
Verdere informatie en links voor inschrijving
kers en stakeholders.
landbouw en voedselvoorziening.
zijn te vinden op www.society-genomics.nl.
agenda
locatie Media
L e v is een uitgave van het Centre for Society and Genomics Hoofdredactie Frans van Dam
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden
Eindredactie Gijs van der Starre
verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of
Teksten Esther Thole, Jop de Vrieze, Frans van Dam, Tom Idema,
openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch,
Bart Penders en Kristy van Lammeren
mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier,
Beeld Maartje Geels, Thomas Fasting, Jean-Pierre Jans, Sascha Schalkwijk,
zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Willie Kerkhof (siimple) en Dick van Aalst (RU) Druk Leen Offset ISSN 1877-9387 Centre for Society and Genomics Postbus 9010 6500GL Nijmegen © 2009, Centre for Society and Genomics, Nijmegen
www.society-genomics.nl
colofon
Vormgeving Hannie van den Bergh, studio HB
DNA .nl
%DVLVLQIRUPDWLH1LHXZVRYHU'1$RQGHU]RHN6SHFLDOHWKHPD·V 3URILHOZHUNVWXNWLSV/HVPDWHULDDO.HQQLVTXL]5HL]HQGH'1$ODEV
-LMHQLN ]LMQYRRU KHW]HOIGH
GDQN]LMGHFRGH YDQKHWOHYHQ '1$
Meer weten over DNA?
.LMNRS
www. ALLES over
www.allesoverDNA.nl
G E N O M I C S
NL
