HET VERHAAL VAN RIANNE EN ALICE ANNELIES VAN HEIJST OVER ZORGETHIEK

n r

LB RTA A K WA

4

L AD

•

j a a r g a n g

E V EN S O V ER L

B ES C H O U W

2 2

•

d e c e m b e r

ING EN E T HIEK IN DE ZORG VOOR MENSEN ME T EEN V ERS TA ND

2 0 0 9

EL I J K E

B EP E

RK IN

HET VERHAAL VAN RIANNE EN ALICE ANNELIES VAN HEIJST OVER ZORGETHIEK

G

VA N D E L A AT S T E R E DAC T I E TA F E L

IN DIT NUMMER klaas L I E F D E I S OV E R A L JOHAN SMIT & KLAAS KUIJT

3

overweging WEGGESTUURD WYNETTE SCHOUTEN

4

zorgethiek 1 M E T A N N E L I E S VA N H E I J S T OP ZOEK NAAR GOEDE ZORG M A RT I N R U P P E RT

6

vertelling JEZUS HEEFT WITTE DOEKJES E L S B LO E M E N

12

menslievende zorg H E T V E R H A A L VA N RIANNE EN ALICE M A RT I N R U P P E RT

14

zorgethiek 2 R U U D T E R M E U L E N OV E R H E T G O E D E EN HET GELIJKE M A RT I N R U P P E RT 19 seksualiteit N . V. T. JOHAN SMIT & FOKJE RIEMERSMA DE HAAN 2 0

gedicht KINDJE JEZUS E L S B LO E M E N

24

C O LO F O N Cupertino, kwartaalblad over levensbeschouwing en ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De uitgave van Cupertino wordt mogelijk gemaakt door de Stichting Cupertino. Het blad wordt op verzoek gratis toegezonden aan belangstellenden. Redactie: Martin Ruppert, hoofdredacteur, [email protected] Johan Smit, [email protected] Maaike Hermsen, [email protected] Truus Vullers, [email protected] Wynette Schouten, [email protected]

In tegenstelling tot hetgeen de vaste titel van deze rubriek doet veronderstellen heeft onze redactie nooit een eigen tafel gehad. Voor onze driemaandelijkse redactievergadering zochten wij naar een vrije tafel bij een etablissement met een frivole naam aan het stationsplein in Den Bosch. Een plek voor iedereen makkelijk bereikbaar per openbaar vervoer, en niet te ver verwijderd van onze drukker. Ook een plek waar je in twee uurtjes klaar moet zijn. En twee uurtjes was ook meestal de tijd die onze vrijwillige redactieleden beschikbaar hadden voor het uitwisselen van nieuwtjes en het aandachtig luisteren naar elkaars verhalen over wat mensen in de zorg (zorgvragers en zorgdragers) overkomt en bezighoudt. Ons blad konden we er telkens ruimschoots mee vullen. Op 1 december hebben we voor de laatste keer bij elkaar aangeschoven aan tafel. Er hoefde geen nieuwe Cupertino meer te worden voorbereid. Zelfs de eerste proefdruk van dit december-nummer was gereed. Natuurlijk waren we teleurgesteld in het bestuur van de stichting Cupertino. We vroegen ons af wat het als beheerder van een mooi vermogen, ooit apart gezet bij de totstandkoming van de landelijke koepels voor de SPD-en en de semi-murale voorzieningen, nu eigenlijk wilde. Al drie jaar duurt het gedelibereer over wat het moet gaan doen met de eigen missie. Een missie die door ons blad met enthousiasme is uitgedragen, getuige ook nu weer de artikelen in dit laatste nummer, maar waar door het bestuur op andere fronten zelf geen handen en voeten aan gegeven kon worden. Gezien de aanhoudende onmacht heeft de hoofdredacteur in mei jongstleden naast een aantal inhoudelijke adviezen ook aan het Vervolg op pagina 24

AANBEVOLEN!

E-mail redactie: [email protected] E-mail administratie: [email protected] Adres: postbus 27, 5473 ZGHeeswijk Uitgave, lay-out en drukwerk: Berne - Heeswijk® ISSN: 1874-5768

Annelies van Heijst over zorgethiek: pagina 6

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

klaas

LIEFDE IS OVERAL JOHAN SMIT KLAAS KUIJT

Als Klaas hoort dat ik voor dit nummer van Cupertino een artikel over seksualiteit heb geschreven, wil hij ook dolgraag over dat onderwerp vertellen. Ik wil dat ook wel maar ik zeg hem dat ik enige schroom heb om te veel details over zijn privéleven te vertellen. Maar Klaas wuift mijn vraagtekens weg en zegt dat hij mij heel erg vertrouwt en dat ik alles wat hij vertelt, mag opschrijven. Ik vind dat natuurlijk heel lief van Klaas maar mijn verantwoordelijkheid blijft. We zijn al snel openhartig in gesprek over knuffelen, vrijen, gezellig samen met je vriendin op de bank zitten, seksuele voorlichting krijgen, ongesteld zijn, rommelen met condooms en erotische films draaien. Klaas is helemaal vol van het onderwerp en vertelt zonder schroom hoe hij ermee bezig is om zichzelf te ontdekken als man die graag knuffelt en droomt van een vrouw om samen op de bank naar de TV te kijken. Samen bloot in bed liggen, dat is voor Klaas wel een droom ‘maar zo ver ben ik nog niet’, zegt hij. Ik merk tijdens ons gesprek dat ik het ben die eigenlijk wat beschroomd is. Waar Klaas vrijuit vertelt, denk ik steeds ‘Hij hoeft me niet alles te vertellen’ en ‘Ben ik hem aan het uithoren en is dat niet onethisch?’ Langzaam maar zeker krijg ik echter begrip voor de positie van Klaas. De schroom valt van mij af. Want ons gesprek blijkt er één te zijn van een reeks van gesprekken waarin Klaas zijn ontdekkingstocht naar zijn eigen seksualiteit vorm geeft. Ik wist wel dat het onderwerp hem interesseerde, maar dat hij bijvoorbeeld met een begeleidster naar een voorlichtingsdag van Ellen Suykerbuyk en Erik Bosch over

seksualiteit is geweest, dat wist ik niet. Wel heeft Klaas me verteld dat hij op Vlieland een week heeft deelgenomen aan het maken van de documentaire ‘Liefde is overal’1. In die documentaire vertellen mensen met een verstandelijke beperking over hun ervaringen, ideeën en dromen op het gebied van het lichaam, vriendschap en relaties, liefde, veiligheid en grenzen. Het is voor Klaas dus een heel actueel thema. De begeleidster van Klaas komt ook nog even bij het gesprek. Ze mag van Klaas aan mij vertellen wat er in het ondersteuningsplan van Klaas staat bij ‘seksualiteit’. Ze moet heel erg lachen: Nou, zeker geen ‘n.v.t.’2! Ik vertel Klaas dat ik vijftien was toen ik al een vriendinnetje had en dat ik twintig was toen ik voor het eerst met haar de koffer in dook. ‘Vonden je ouders dat dan goed?’, vraagt Klaas. ‘Moet dat dan?’, vraag ik terug. En dan vertelt Klaas, inmiddels zevenenveertig, over de betutteling die hem een leven lang is overkomen. Pas nu heeft hij een eigen appartement én de privacy om zichzelf te ontdekken. Vroeger sliep hij zelfs met 12 jongens op één zaal… Hij is heel erg blij dat hij nu positief ondersteund wordt bij het ontwikkelen van zijn seksualiteit. We beëindigen ons gesprek. Het was de laatste keer dat we voor Cupertino met elkaar spraken. Vanuit het appartement van Klaas nemen we nog één keer de hoed voor u, welwillende lezer, af en we zeggen: gegroet en Adieu. 1. De première van de documentaire is op 18 december 2009 van 15.00 uur tot 18.00 uur in Rasa, Pauwstraat 13a, 3512 TG Utrecht. www.loesvanveen.nl 2. Zie het artikel elders in Cupertino. 3

overweging

WEGGESTUURD ... omdat er geen plaats voor hen was ...

Lucas 2:7 Wynette Schouten

Het is december en we maken ons op voor de kerst. Er worden kaarten geschreven, bomen versierd, lichtjes opgehangen, kerstdiners samengesteld en gasten uitgenodigd. Voor velen een tijd vol sfeer, gezelligheid en gastvrijheid. Maar zo gastvrij is het eigenlijk helemaal niet begonnen... Ik neem u mee terug in de tijd. Ruim 2000 jaar geleden. Daar lopen twee mensen op de weg. Ziet u ze gaan? Het zijn Jozef en Maria, op weg van Nazareth naar Bethlehem. Stoffig, moe, op het punt van bevallen. Maar gelukkig: het eindpunt is in zicht! Bij een herberg kloppen ze aan. Blij dat het er op zit en ze er eindelijk zijn. Maar... nergens is plaats! Wat moet er dan door je heengaan? Ik denk dat de teleurstelling groot moet zijn geweest. Kom je van zo ver, sta je op het punt van bevallen, is er nergens plaats! Dat kan toch niet? De evangelie-schrijver besteedt er overigens niet veel aandacht aan. Het blijft tot dat ene 4

zinnetje beperkt: ‘omdat er voor hen geen plaats meer was’. Je zou er zo overheen lezen. Als een achteloze mededeling. ‘Geen plaats’ is kennelijk een reden om iemand weg te sturen. Komt ons dat vandaag de dag ook niet bekend voor? Zijn we ons ervan bewust dat wij met hetzelfde gemak mensen wegsturen? ‘Nu even niet’. ‘Vandaag geen tijd’. ‘Komt even niet zo goed uit nu’. Ik werk op een instellingsterrein, in een kerkgebouw dat multifunctioneel is. Vergaderruimtes of leslokalen, kantoorruimtes, een computerruimte en een grote zaal. Vaak

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

zijn er dan ook allerlei mensen in het gebouw te vinden. Zo ook vandaag. Een grote groep managers heeft zich verzameld in de grote zaal, een groep medewerkers in een leslokaal en ook de vergaderruimte is in gebruik. Dan verschijnt er een cliënt op het toneel. Laten we hem Hans noemen. Hans komt lopend van zijn werkplek naar de kerk. Ik hoor hem al van verre aankomen: hij is met zichzelf in gesprek. Hans heeft pauze en maakt dan elke dag een rondje over het terrein. Hij komt ook altijd even kijken of er iemand in de kerk aanwezig is en tijd heeft voor een praatje. Soms neem ik daar even tijd voor, maar soms ben ik ook gewoon te druk en maak ik er geen tijd voor. Dat vertel ik hem dan ook. ‘Hans, vandaag niet. Ik moet nog zoveel doen. Ik heb geen tijd om even met jou te praten’. ‘Geen tijd’ is kennelijk ook een reden om mensen weg te sturen... De ene keer pakt Hans dat makkelijker op dan de andere keer. Maar meestal is hij heel begripvol. ‘Ja, dat weet ik óók wel. Nou, dan wens ik je nog een fijne middag. Werkse, hè?’ En dan probeert hij vaak nog wel elders iemand in het gebouw te vinden die even tijd voor hem heeft. Nou, mensen genoeg vandaag. Een volle herberg, als het ware. En er wordt zelfs een lunch geserveerd. Dat maakt het voor Hans nog aantrekkelijker, want als er mensen aan het eten en drinken zijn, krijgt hij misschien ook nog wel wat aangeboden... Hans is druk met zichzelf in gesprek als hij de kerk binnenkomt. Misschien heeft hij nog niet in de gaten dat er zo dadelijk geluncht zal gaan worden. Hij loopt in ieder geval direct langs de keuken in de richting van mijn kamer. Daar aangekomen pakt hij een stoel en gaat zitten, zonder iets tegen mij te zeggen. Helemaal Hans. Helemaal opgaand in zijn eigen verhaal. Maar dan valt hij toch stil, kijkt mij aan en zegt: ‘Goedemiddag Wynette, wat ben je aan het doen?’ Ik heb eigenlijk niet veel tijd voor een praatje en zit net te bedenken hoe ik hem dat deze keer ga vertellen, als er plotseling iemand mijn kamer binnen stapt en tegen Hans begint te praten. Het blijkt één van de hoofden te zijn. ‘Hans, wat doe jij hier? Heb jij een afspraak? Nee? Nou, dan wil ik dat je nu weer naar je werk gaat.’ En voordat ik er erg in heb, heeft Hans zijn stoel al aangeschoven en wordt hij begeleid naar de deur. Mij verbouwereerd achterlatend. Wat gebeurt hier? Ik loop de gang in en bots bijna tegen het

hoofd op, die inmiddels weer op de weg terug is. Als ik vraag om opheldering, wordt mij verteld: ‘ik kén Hans en weet dat hij op dagen als deze in de verleiding komt overal tussendoor te lopen en om eten en drinken te vragen. Hij moet leren dat dit niet kan.’ Preventie van gedragsproblematiek? Kennelijk ook een reden om iemand weg te sturen. Nog voordat die persoon ook maar iets in die richting heeft ondernomen... Beginnen we zo langzamerhand niet een beetje overgeprofessionaliseerd te raken? Is er nog plaats, nog ruimte om te leren? En willen we die ruimte niet teveel beïnvloeden met z’n allen? Moet Háns leren met deze situatie om te gaan? Of moeten wij, als hulpverleners, leren om in zo’n situatie met Hans om te gaan? Moeten wij leren Hans de ruimte te geven? Stel nou, dat Hans inderdaad in de verleiding zou zijn gekomen. Stel dat hij zich tussen die managers begeven had en had geprobeerd wat eten en drinken los te krijgen. Die managers werken allemaal in de gehandicaptenzorg. Je mag toch aannemen dat die zich wel met de situatie zouden redden? Hoe welkom is Hans? Welke ruimte krijgt hij om zichzelf te zijn? En welke ruimte geven wij anderen om hem te leren kennen? Wie zijn wij trouwens om vast te stellen hoeveel ruimte iemand nodig heeft of waar hij recht op heeft? Is er niets nieuws onder de zon? Is het nog steeds als Bethlehem? Is er nog steeds geen plaats voor hem?1 Jozef en Maria vinden toch nog een plaatsje in de stal. Ze hebben zich niet zonder meer weg laten sturen, maar het creatief opgelost en met minder genoegen genomen. En Hans? Gelukkig heeft ook hij zich niet laten ontmoedigen. Hij heeft een ander plekje opgezocht om zijn pauze door te brengen. Ik kwam hem diezelfde middag nog weer tegen. ‘Waarom mocht ik nou niet bij jou zitten?’ wilde hij weten. ‘Waarom werd ik weggestuurd? Dat dóe je toch niet? Dat staat slordig...’ Wynette Schouten Foto: Martin Ruppert 1. Tekst Rikkert Zuiderveld 5

zorgethiek 1

MET ANNELIES VAN HEIJST

OP ZOEK NAAR GOEDE ZORG … afhankelijkheid is een vies woord; maar het is gewoon een dimensie van het menselijk bestaan… TEKSTEN: MAAIKE HERMSEN, MARTIN RUPPERT EN ANNELIES VAN HEIJST FOTOGRAFIE: MARTIN RUPPERT

Dit jaar is dr. Annelies van Heijst benoemd tot hoogleraar in Tilburg. Toen we dat hoorden, hadden we maar één reactie: geweldig! Vanwaar dit enthousiasme binnen onze redactie? 6

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

We kennen Annelies al heel wat jaren, volgen haar publicaties over zorg en theologie, kennen haar pleidooien voor menslievendheid en spiritualiteit in de zorg, en weten dat zij naast het academische handwerk de ontmoeting aangaat met mensen in de zorg, met zorgvragers en zorgdragers, en zich verdiept in hetgeen hen wezenlijk met elkaar verbindt. Haar inzet daarvoor is onvermoeibaar, ook al is dat heel vermoeiend. Vandaar dat wij Annelies met enige schroom maar vergezeld van bloemen onze vragen hebben voorgelegd.

Zorgethiek en caritas

Drijfveer

Allereerst feliciteren we je met je recente benoeming tot hoogleraar zorgethiek en caritas aan de Universiteit van Tilburg. Waarom is er bij je leeropdracht voor deze bijzondere combinatie gekozen? Wat houdt de opdracht in? En wat mogen wij (mensen in het veld) ervan verwachten? ‘De leeropdracht heet ‘Zorgethiek en caritas’; daaruit blijkt al dat er eigenlijk twee aandachtsgebieden zijn, waartussen ik verbindingslijnen probeer te ontwikkelen, of - als dat aan de orde is - breuken markeer. Zorgethiek is een stroming binnen de ethiek. De zorgethiek vertrekt niet zozeer vanuit een neoliberaal en geïndividualiseerd mensbeeld waarin vrijheid en autonomie de meest dominante waarden zijn, maar ziet mensen als aan elkaar hangende en van elkaar afhankelijke wezens, in wiens bestaan zorg een belangrijke waarde is. Dat geldt zowel voor zelfzorg als voor de zorg voor elkaar. Bij Caritas denken de meeste mensen nu helaas alleen maar aan de vernederende bedeling van vroeger en het spreekwoordelijke pannetje soep voor de noodlijdende. Het was echter, in een samenleving waarin de overheid nog niet voor alle burgers zorgde, gesystematiseerde zorgverlening voor mensen die het zonder die hulp niet gered zouden hebben. De samenleving van toen was een standenmaatschappij. Wij hechten nu aan gelijkwaardigheid. Heel kort gezegd, meen ik dat wij tegenwoordig de antenne verloren zijn voor ongelijkheid tussen mensen, dat wordt gestigmatiseerd als iets dat er niet zou moeten zijn, terwijl het er wel is. Volgens mij is dat schadelijk voor precies die mensen die extreem hulpbehoevend zijn, die het alleen niet redden, omdat zij eigenlijk niet meer op hun eigen wijze kunnen bestaan tussen al die assertieve en mondige individuen in onze ellebogenmaatschappij.’

Wat is de achtergrond en drijfveer van waaruit je denken wordt gestuurd? ‘Het is erg moeilijk om je eigen drijfveren te doorzien, niemand is transparant voor zichzelf. Een biografische drijfveer is dat zowel mijn grootouders als ouders mensen waren van niet veel woorden, die ik heel vaak het goede heb zien doen: concreet er voor anderen zijn en hen helpen. Voor hen wortelde dat heel vanzelfsprekend in het christelijk geloof. Mijn keuze voor de ethiek had daarmee te maken, en vormde weer een nieuwe voedingsbodem omdat er een schat aan historische en theoretische kennis bij kwam. Eigen ervaringen met ziek zijn waren ook heel leerzaam. De laatste jaren ben ik als ethicus ook van nabij betrokken bij zorginstellingen en wordt daar geïnspireerd door de inzet van werkers en naasten en hoe zorgafhankelijke mensen hun leven weten in te vullen.’

De staat van de zorg Als we eerst in het algemeen naar de ‘staat’ van de zorg kijken, wat zie jij dan? Kun je daar een beeld van geven? En wat is je analyse ervan vanuit de zorgethiek? ‘Ik heb in mijn boeken Menslievende zorg en Iemand zien staan het hoogste doel van zorgen proberen te herzien. Daartoe ben ik geïnspireerd door Andries Baart Een theorie van de presentie. Hij heeft vooral geschreven over zorg voor mensen met onoplosbare feilen en met multiproblematiek, ik heb dat kortweg getypeerd als de ongeneeslijken en de onverbeterlijken. Alle professionele zorg moet mijns inziens uiteindelijk draaien om mensen bijstaan in hun nood en ellende. Hun miserie waar mogelijk verlichten, als dat kan door interventies maar als dat niet meer lukt door hen nabij te zijn. Alle diagnostiek en alle behandelingen zouden aan dat ultieme doel afgemeten moeten worden.’ 7

Intolerantie tegenover leed ‘Professionals zitten teveel gevangen in het ideaal van iemand per se willen beter maken, oplappen, verbeteringen boeken. Ze zijn intolerant tegenover leed dat ze niet weg kunnen krijgen, en voornamelijk geïnteresseerd in die kanten van een cliënt of patiënt die te verbeteren zijn. Dat hangt samen met de nieuwe medische technologie maar ook met hoe de samenleving aankijkt tegen vergankelijkheid en lijden. We kunnen nog maar moeilijk omgaan met wat niet te verhelpen is, met verlies en de dood. De grote uitdaging voor de Westerse cultuur is om ook zonder een hiernamaalsgeloof meer aanvaardend te staan tegenover onze vergankelijkheid.’

Hospicebeweging als voorbeeld ‘Het is niet toevallig dat de hospices, waar mensen komen om te sterven, voorlopers zijn van vernieuwende zorg. Daar moet uit een ander vaatje worden getapt. De palliatieve zorg heeft als ultiem doel: de ander nabij blijven door hem of haar recht te doen en eer te bewijzen in diens uniciteit. Dat zou ijkpunt moeten zijn voor alle professionele zorg. Lijden verlichten door doelgerichte interventies is mooi, maar we moeten oppassen de ander geen object te maken van al die interventies. Dan voegen we leed toe, in plaats van het te bestrijden.’

Ongelijkheid en afhankelijkheid ‘De kern van zorgethiek, zoals ik die voorsta is dit: ‘Zorg is een betrekking’. Daarom kun je een zorgverhouding niet adequaat beschrijven als een contractuele ruil van vraag en aanbod. Het hele idee van vrije keus, grondleggend onder het economisch model van de gelijke ruil, begint daar al te wankelen. Heel het idee van een vrij zorgaanbod is ook niet zo zinnig. Wie zorg nodig heeft, zal toch ook in de buurt van zijn of haar naasten willen verkeren. Het marktmodel in de zorg bedekt eigenlijk de bestaande ongelijkheid onder een mantel van pseudo-gelijkheid. Zowel de ontvangers als aanbieders van zorg worden echter gewaar dat er fundamentele ongelijkheid in het spel is. Omdat die ongelijkheid zo verstopt zit, wordt het juist moeilijker er verstandig mee om te gaan. Wij vinden afhankelijkheid een vies woord; maar het is gewoon een dimensie van het menselijk bestaan. Ik zeg dus: die economische beeldspraak afschaffen en vervangen door morele taal; economische taal is iemand als 8

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

cliënt betitelen. Velen in de zorg vinden dit woord een verworvenheid. Ze zien het als teken van gelijkheid en vrezen een terugval in het oude medische paternalisme plus de betutteling van verpleegkundigen. Ik bepleit niet teruggaan maar doorgroeien: voorbij het paternalisme, maar ook voorbij de pseudo-gelijkheid, naar een zienswijze waarin ongelijkheid en afhankelijkheid samengaan met behoud van waardigheid. Ik begrijp waarom in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gezocht wordt naar maatschappelijke integratie. Toch denk ik dat het autonomiemodel en zelf kiezen daar te belangrijk aan het worden is. Zelfbepaling kan ook een last zijn, als je keuzes maken moeilijk vindt, of als je gewoon altijd hetzelfde wil eten of doen of aan kleding dragen. Bovendien zie ik professionals en familieleden om de verstandelijk beperkte mens heen in gevecht raken over wie nu diens wensen juist interpreteert. ‘Ik’, zegt de professional, maar hetzelfde hoor ik ouders of andere naasten zeggen. Mijn suggestie is: zorg dat je mensen met verstandelijke beperking niet vierendeelt in zulke conflicten, want dat gebeurt. Die komt onder spanning te staan want wil loyaal zijn naar twee kanten. Niet welke keuze gemaakt wordt is het allerbelangrijkst, maar een leefomgeving zonder dit soort conflicten…’

Vraag naar goede zorg In de zorg wordt vaak een onderscheid gemaakt tussen cure en care; tussen de veelal kortdurende ziekenhuiszorg met zijn diagnostiek en behandeling en de langdurige zorg, waarin behandeling niet meer zo’n grote rol speelt. Denk aan de ouderenzorg en de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In die langdurige zorg zie je dat mensen voor wat betreft de invulling (of misschien wel: vervulling) van hun leven afhankelijk zijn van ‘anderen’. Maar die ‘anderen’ doen dat als werk vanuit een organisatie/ zorginstelling. De zorgvrager is afhankelijk van meerdere zorgverleners die komen en gaan. Hoe zou je tegen deze achtergrond kenmerken van goede zorg formuleren? Is goede zorg tegen deze achtergrond wel mogelijk? ‘Goede zorg is altijd zorg met beperkingen; niets is ideaal en alles is tijdelijk, de mens is zelf een tijdelijk wezen, het is niet anders. Wel denk ik dat je voor mensen die hun leven lang zorg nodig hebben, heel attent moet zijn op relatiebeheer: je moet incalculeren dat voor deze mensen de

betrekkingen met professionals een wezenlijk deel van hun leven uitmaken. Wil je hen als mens recht doen, dan mag je dat niet puur instrumenteel invullen. Natuurlijk gaan en komen professionals, alleen al omdat ze wisselende diensten hebben. Maar dan nog maakt het veel verschil of je probeert relationele infrastructuren te behouden, of dat je alles zo organiseert dat het er niet toe lijkt te doen.’

Menslievendheid in de zorg Menslievendheid’ is een van de centrale thema’s in je werk. Wat houdt het precies in? ‘Heel simpel gezegd is het zo voor mensen zorgen dat zowel degenen die zorg krijgen als geven zich behandeld voelen op een wijze die bij mensen past. Te vergelijken met diervriendelijk milieubeleid. De vraag wordt dan: wat past bij mensen? In mijn boeken omschrijf ik mensen als wezens die deels net zo zijn als anderen - de grondslag waarop diagnostiek en behandelingen ontwikkeld kunnen worden -, maar tegelijk ook allemaal uniek. Beide facetten moeten erkend worden. Het unieke van ieder mens zit hem er ook in dat die mens een eigen kijk heeft, of beleving heeft, van wat goed is voor hem of haar. Dat kan in kleine dingen zitten: ik denk aan iemand met een verstandelijke beperking die helemaal opgaat in tekenen en kleuren. Voor haar is dat wezenlijk - en daarom moet iedereen die voor haar zorgt daar rekening mee proberen te houden. Ik benadruk dat een mens geen object is waaraan zorg wordt geleverd, of waarover zorg wordt uitgestort; zorg moet aankomen, ontvangen worden, anders is het geen zorg naar menselijke maat. De andere kant is dat ook degene die zorg geeft niet instrumenteel gedacht moet worden: die is geen hulpstuk, maar ook een wezen met een onvervreemdbare eigen waarde. Je kunt het ook anders zeggen: zorgverlening is in te korte termijndoelen gaan denken en vergeet de vraag van het ‘waartoe?’ te stellen. Zelfs het bevorderen van autonomie (iets te veel geprezen in de sector van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking) is geen doel op zich; uiteindelijk staat het bevorderen van het geluk van de betrokken mens op het spel, daaraan moet alles bijdragen. Menslievende zorg is professionele gezondheidszorg waarbij zorgverleners en hun instellingen aandacht hebben voor, en bedenken dat, de zorg ingebed is en blijft (of teruggehaald wordt) binnen de bedding van gewone, menselijke 9

compassie en menslievendheid, en zo de eigen doelen van de zorg in het vizier neemt.’

Erkenning Iemand zien staan, er in andermans ogen toe doen, is volgens jou essentieel voor het geven en ontvangen van goede zorg. Dit inzicht zou in de standaard van goede zorg terug moeten komen. Op welke manier zou volgens jou het thema ‘erkenning’ opgenomen moeten worden in kwaliteitsstandaarden? Hoe meet je of er sprake is (geweest) van voldoende erkenning? ‘De vraag veronderstelt dat meten altijd weten is. Ik heb daar grote vragen bij. Meten kan nuttig zijn om meetbare zaken in kaart te brengen zoals ziekteverzuim van personeel, gewichtsverlies van bewoners, agressie-incidenten. Maar er zijn ook zaken die, mits gemeten, mensonwaardig zijn. Ik herinner aan de schedelmetingen en dergelijke onder het Nazi-regime en de schaamhaarregistratie die Jeugdzorg meende te moeten invoeren. Degene die de ander opmeet plaatst zich in een machtspositie, die gaat op het punt staan van “Ik zie jou, maar jij ziet mij niet’. Zoals dat oog van God in de driehoek van 10

vroeger. Voor de erkennings-dynamiek tussen mensen is het nodig dat niet één partij op het machtige standpunt gaat staan van klopjes op de schouder uitdeler of complimenten-distributeur. Nodig is dat diegene zelf ook bevattelijk is, aangedaan wordt, door wat de ander van hem of haar vindt. Je ziet dat op de werkvloer gebeuren: groepsleiders of begeleiders die gaan glimmen als ze merken dat een bewoner prijs stelt juist op hem of haar. Helaas rust daar een taboe op, omdat professionals hebben aangeleerd gekregen dat ze vervangbaar zouden moeten zijn, dat hechting fout is, want slecht voor de vervangbaarheid. Onpersoonlijke omgang geldt - helaas - als standaard voor prima professionaliteit. Daar is nog een hoop werk te verzetten. Je kunt het ook anders zeggen, er zijn verschillende vormen van weten, maar in onze tijd is de cijfermatige kennis bijna de enig legitieme geworden. Dat is jammer. Als je ergens ‘weet van hebt’ wil dat zeggen: doorleefde ervaring. Dat weten hebben veel werkers in de zorg voor verstandelijk beperkten, zeker als ze al jaren werken, maar ze leren niet om daarop te durven vertrouwen. Dat is jammer.’

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

De vernietiging van de relationele infrastructuur Uit twee recente rapporten van de Inspectie voor de Gezondheidszorg blijkt dat er in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking grote zorg is om het krijgen en behouden van voldoende deskundig personeel. Zou dit volgens jou te maken kunnen hebben met een gebrek aan erkenning? Op welke manier kan deze tendens worden tegengegaan? ‘Gebrek aan erkenning vanuit de maatschappij is denk ik zeker een factor. Wat wij mooi vinden met zijn allen, is medische technologie en de zorg voor kinderen. Het eerste heeft de status van vooruitgang, het tweede een hoge aaibaarheidsen ontroerfactor. Betaling is zeker ook een factor; net als in de verpleeghuiswereld. De samenleving zou zich moeten realiseren dat de werkers in deze sectoren plaatsvervangend werk doen voor ons allemaal. Zouden zij hun werk niet doen, hoe moest het dan met deze medemensen? Toch denk ik dat gebrek aan personeel ook te maken heeft met andere factoren. Meer precies met het vernietigen van de relationele infrastructuur van dit werktype. Ik wil niet romantiseren over de groepsopvang van vroeger, maar denk dat we te ver zijn doorgeschoten in het individualisme. Professionals zouden, samen met naasten van verstandelijk beperkten, meer moeten

kunnen en mogen werken aan het opbouwen van banden en verbindingen. Dat gebeurt vanuit een heel ander idee dan het heersende idee van zorg op maat voor individuen. Wat je zou moeten doen is werken aan een leefbaar geheel, waarin kwetsbare mensen hun eigen plekje hebben; in die zorgbiotoop kunnen ook de werkers functioneren. Niet als toeleveraars van zorgproducten, maar als een werker die probeert zin en betekenis aan het eigen leven en dat van anderen te geven. Altijd zeggen de werkers die ik het vraag dat hun belangrijkste reden om dit werk te kiezen is: ‘Ik wil er voor een ander toe doen.’ Mijn advies aan de managers is: stel je werkers in staat om dat - in het primaire proces - ook daadwerkelijk te doen. Herstel relationele infrastructuren: orden je organisatie en je werkprocessen zo, dat mensen elkaar leren kennen, met elkaar iets opbouwen, en ga op die manier vervreemding en vereenzaming tegen.’ Annelies van Heijst publiceerde o.a.: • Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas (2002; uitgeverij Verloren, Hilversum) • Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit (2005; Boekencentrum Uitgeverijen, Zoetermeer) • Iemand zien staan. Zorgethiek over erkenning (2008; uitgeverij Klement, Kampen)

Hoe menslievend kan de gezondheidszorg nog zijn? Een man van 79 concludeerde na drie weken ziekenhuisopname: ‘Ze zijn de hele dag met je bezig, maar geen mens kijkt naar je om.’ Wat hij had ervaren is symptomatisch: een maximale aanwezigheid van zusters en dokters die de hele dag op, aan en in zijn lichaam zaten, maar tegelijk had hij een minimale betrokkenheid op hem als zieke ervaren. Dat is niet zomaar bevreemdend, je zou het een vorm van institutioneel geweld kunnen noemen (in een keurige, geciviliseerde vorm) waartegen zieken zich moeilijk kunnen verweren. Te weinig wordt gezien hoe afhankelijk de patiënten zijn van de professionals; de ideologie van autonomie en zelfredzaamheid leidt tot pseudo-gelijkheid in zorginstellingen. Van belang is onze zorgvoorzieningen te zien als structuur van barmhartigheid, het is een collectief goed. Annelies van Heijst op 15 mei 2009 tijdens het symposium ‘Hier en nu. Wereldse theologie in het spoor van Edward Schillebeeckx’ in Nijmegen

11

vertelling

JEZUS HEEFT WITTE DOEKJES OM DE BUIK GEDRAAID TEKST: ELS BLOEMEN

In de nieuw geschreven bijbel ligt Jezus niet meer in een kribbe, maar in een voerbak en heet het stalletje voortaan onderkomen. Dit nieuws vormt voor Rianne van Kempen de aanleiding om tijdens de koffie te vertellen over kerstmis. Rianne draait er niet omheen. Overtuigd van haar zekerheid neemt ze de luisteraars mee in de beleving van haar werkelijkheid. Een toepasselijke opmerking die Rianne tussendoor krijgt ‘Jezus, … wat denk jij ingewikkeld’ - brengt haar niet van haar stuk om verder te vertellen. ‘Maria krijgt met kerstmis een baby’tje. Jezus wordt in een kribbetje geboren in een bedje van stro. Jezus komt bij moeder Maria uit de buik. 12

Jezus is een jongetje, want die heeft niet wat Maria heeft, maar wel wat Jozef heeft. Jezus heeft witte doekjes om de buik gedraaid. Zo is

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

Jezus geboren. Maria houdt Jezus tegen haar lichaam. Dan krijgt Jezus van Maria een flesje en de borst. Als Jezus klaar is zegt Maria: ‘Jezutje, doe nou maar een boertje laten’. Dan krijgt Jezus een pamper aan als hij gepoept of geplast heeft. Dan zegt Maria: ‘Bah kleine Jezutje, jij stinkt een beetje’. Dan draait Maria de witte doekjes weer om de pamper en de buik. Dan doen Maria en Jozef de kleine Jezus wiegen en zingen ze: ‘Slaap kindje slaap’. En dan valt lieve Jezus in slaap. Dan zorgt Jozef dat het stalletje warm blijft voor Jezus. Dan stopt hij hout in de kachel. Het hout hebben de herders in het bos gehakt. Het kindje Jezus ken ik heel goed. Die wordt elk jaar uit de buik van moeder Maria de vrouw geboren. En Jezus is het kerstkindje, omdat die met kerstmis geboren is. Als Jezus groter is, wordt hij meneer. Dan heet hij Heer Jezus Christus. En die woont bij Onze Vader in de hemel. Ik vind Jezus een mooiere naam dan Christus. Als ik thuis logeer in Holthees, ga ik altijd met papa en mama naar de kerk in Smakt. Daar hangt de grote Heer Jezus Christus aan het kruis in de kerk. Er zijn twee Jezussen: de kleine baby Jezus en de grote Heer Jezus Christus. De kleine Jezus in het kribbetje vind ik lief en aardig. De engelen, de herders en de drie koningen komen allemaal bij de kleine Jezus op bezoek. Die grote Heer Jezus Christus aan het kruis vind ik een beetje eng en akelig. Die hangt aan een heel kaal bruin kruis. Die grote Heer Jezus Christus aan het kruis krijgt altijd bezoek van de mensen die naar de

kerk gaan. Als ik met papa en mama in de kerk ben bid ik met alle mensen:

Onze vader die in de hemel zijt Uw rijke koning wees maar goed Maria bidt voor ons zondags nu in de natuur van onze dood Amen Ik heb zelf een ketting met een kruisje. Die is heel mooi van zilver. Die heb ik zondags altijd om. Dan denk ik aan alle mensen die gestorven zijn. En die ik eigenlijk niet kan missen en niet vergeet. En zondag ’s avonds leg ik het kettinkje weer in mijn doosje. Want dan is de zondag weer voorbij. En … God, die woont bij de sterren en de lucht. Die ken ik niet zo goed. Die zie ik nooit nergens, maar die is er wel. Dat weet ik wel. Onze Lieve Heer woont ook bij God. Die woont ook bij de sterren, in de hemel. Onze Lieve Heer wenst dat iedereen gelukkig is in de wereld. Soms valt er een ster als het nacht is. Als ik zie dat er een ster valt, mag ik van Onze Lieve Heer een wens doen. Dan wens ik dat ik iedere nacht een goede nacht heb. En dan wens ik dat ik goed kan slapen samen met mijn allerliefste knuffel Tieske.’

Els Bloemen publiceerde in 2006 het boek Aangenaam. …ik ben gewoon maar toch anders … (ISBN 978-90811064-1-2). Dit verhaal is daarin opgenomen. De uitgave van het boek werd mede mogelijk gemaakt door de provincie Noord-Brabant, de gemeenten Boxmeer, Cuijk, Grave, Mill en St. Anthonis, de Nederlandse Stichting Gehandicapte Kind, en vele anderen.

13

Rianne van Kempen

menslievende zorg

HET VERHAAL

VAN RIANNE EN ALICE Over de onvoorwaardelijke liefde voor een kind dat niet uit je eigen buik komt TEKST EN FOTOGRAFIE: MARTIN RUPPERT

13 jaar geleden stond ze ineens voor me, in mijn directiekamer. Onaangekondigd, en met een blik van... ik ga hier niet weg, voordat het met Rianne gaat zoals ik wil …. Alice Bruins, toen 26 jaar, Z-verpleegkundige, opleiding gedaan bij Eemeroord in Baarn, afkomstig uit een dorp in Drente, en door de liefde voor een man in Zuid-Limburg terecht gekomen. Ik kende haar niet, ze werkte met een tijdelijk contract in onze instelling. Toen ik het hoofd woonen verzorgingsdienst informeerde over de voor mij onverwachte ontmoeting en wat Alice wilde, zag ik een sombere trek op zijn gezicht verschijnen. Rond 14

haar persoon was er naar ik toen begreep nogal wat rumoer, reden voor P&O om te adviseren het tijdelijk dienstverband niet om te zetten in een vast. Als Alice me 13 jaar later het verhaal van haar kant vertelt, komt al die strijdbaarheid en

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

felheid weer zichtbaar in haar boven. Ze is niets veranderd. Misschien dat een psycholoog haar zou duiden met een overmaat aan assertiviteit. Die assertiviteit inclusief het teveel, heeft ze vervolgens wel helemaal ingezet voor Rianne, en misschien een beetje te weinig voor zichzelf. Maar dat is des moeders eigen … ‘Op de groep naast ons woont een kind van één jaar, en dat hoort daar niet. Dat kind kan bij mij komen wonen …’ Dat was de boodschap van Alice aan mijn bureau.

Terug naar 1996 In het voorjaar van 1996 wordt Rianne tijdelijk in onze zorginstelling opgenomen. Rianne is net één jaar geworden. Haar ouders kunnen niet voor haar zorgen. Vanaf de geboorte van Riannne is dat een gegeven. (Haar moeder is wel, tot op de dag van vandaag, betrokken gebleven bij de opvoeding van Rianne.) Rianne komt van ‘t Raayke, een instelling voor

kortverblijf- en crisisplaatsingen in NoordLimburg. Haar crisisplaatsing had daar de maximale verblijfstermijn overschreden en dus moest ze weg. De opname in onze zorginstelling moest helaas ook van tijdelijke aard zijn; er was geen plaats …. Dus boventallig aanwezig op de buurgroep waar Alice werkt. Alice en Rianne zien elkaar daar voor het eerst. Alice daarover: ‘Het klikte meteen. Dat is een intelligente dame, dacht ik. Ik was met haar bezig. In de werkpauzes zat ze bij me op schoot. Iedereen vond dat er voor haar een gezin met kinderen gezocht moest worden.’ Als Rianne teruggaat naar ’t Raayke, zoekt Alice haar daar op. In ’t Raayke waren ze heel blij dat er iemand voor haar kwam. In juni 1996 wordt Rianne definitief opgenomen in onze zorginstelling, op de buurgroep van Alice. Tegelijk begint het zoeken naar een mogelijk gezin voor Rianne.

Gezinsverpleging Bij gezinsverpleging gaat het om een reguliere 24-uurs plaatsing in een zorginstelling. De instelling plaatst vervolgens onder haar verantwoordelijkheid de betreffende persoon door in een gezin. Vanaf het begin van de AWBZ in 1968 heeft deze wet in de mogelijkheid van gezinsverpleging voorzien. En het was indertijd ook het zorgkantoor dat mij attendeerde op gezinsverpleging als regulier alternatief voor het verblijf in een instelling. De plaats in gezinsverpleging telt ook gewoon mee in de productie van de instelling, zonder dat er capaciteitsuitbreiding plaats vindt. Het betekent dat op een bepaalde woongroep/ in een bepaalde woonvorm gewoon een ‘open’ plaats is, die ook open moet blijven zodat de persoon die in gezinsverpleging is geplaatst daar te allen tijde weer terug kan komen. Dit gebeurt bijvoorbeeld voor weekend- en vakantieopvang. Het gezin kan dan in zo’n weekend of in een vakantie even op adem komen. In de vele situaties van gezinverpleging die we hebben gekend ging het vaak om ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. De medische en paramedische zorg van de instelling zijn gewoon beschikbaar. Sterker nog: de instelling is en blijft verantwoordelijk voor alle aspecten van zorg die de betreffende persoon nodig heeft. De instelling moet ook de medische hulpmiddelen beschikbaar stellen of aanvragen bij het zorgkantoor. Vaak wordt de gezinsverpleging vergeleken met de reguliere pleegzorg. Juist voor mensen/kinderen die intensieve zorg behoeven is de directe terugval en beschikbaarheid van de voorzieningen van de instelling een groot voordeel. Een nadeel is dat je als gezinsverplegingsouder maar je weg moet zoeken in zo’n grote instelling met al die verschillende disciplines. En al die disciplines (of beter: professionals) hebben al snel een oordeel (klaar) over hoe de gezinsverplegingsouders hun huishouden regelen, over hoe ze met elkaar en met de kinderen omgaan; oftewel: wat ze fout en dus anders moeten doen. Toch is er steeds één discipline geweest die onverkort achter de plaatsing van een kind (of volwassene) in gezinsverpleging stond: de mensen van de woon- en verzorgingsdienst, de groepsleiding. Zij zagen direct de meerwaarde van de plaatsing van een persoon in gezinsverpleging. Zij wisten wat die persoon in een 24-uurs zorgsituatie op een woongroep, binnen een instelling tekort komt. Zij waren de grote supporters van de gezinsverplegingsouders en zorgden ervoor dat het voor hen als een warm bad voelde als ze ‘hun’ kind naar de woongroep brachten voor een weekend of voor overdag, zodat zij tijd voor zichzelf en hun andere kinderen konden hebben. 15

Kerstmis 1996 Drie maanden later heeft de zoektocht naar een gezin voor Rianne nog niets opgeleverd. Dan komt het moment waarop Alice haar interventie pleegt in mijn richting, zoals hierboven omschreven. In samenspraak met de voogd van Rianne laten we een externe instantie onderzoek doen naar de mogelijkheden die Alice in haar thuissituatie aan Rianne kan bieden. De uitkomst van dat onderzoek is positief en ondanks de gefronste wenkbrauwen van menigeen binnen onze zorginstelling kan Rianne enkele dagen voor Kerstmis 1996 bij Alice en haar partner gaan wonen. Tegelijk met de komst van Rianne krijgt Alice haar ontslag: het tijdelijk dienstverband met haar wordt niet voortgezet. Terugkijkend op die periode zegt Alice: ‘Toch was de plaatsing van Rianne bij mij bijzonder. In de pleegzorg zie je bijna altijd dat ouders aan pleegzorg beginnen als ze een voltooid gezin hebben. De eigen kinderen zijn dan al een flink stuk opgegroeid en met de daarmee opgedane ervaring begint men aan pleegzorg. Ik had geen kinderen en ook nog geen kinderwens. Ik ben begonnen met Rianne. En toen die al een eind op dreef was is onze Mitchel geboren. Daar zit 5 jaar tussen. Rianne is ook echt mijn oudste kind. Mitchel en Rianne zijn altijd broer en zus voor elkaar geweest.’ Alice heeft van begin af aan een eigen kijk op Rianne: ‘Binnen de zorginstelling was men vooral bezig met haar lichamelijke handicaps. Haar verstandelijke beperking werd als een gegeven beschouwd. Men hoopte voor haar dat ze zou kunnen leren lopen. Maar ik merkte vanaf het Rianne 2 jaar oud, bij Alice thuis

16

eerste moment dat ze heel intelligent is. Hoe kunnen ze als je nog zo klein bent al in je koppie kijken en zeggen dat je verstandelijk gehandicapt bent. Op de woongroep was ze de enige die kon praten. En ze was toen nog geen twee jaar oud. Het is precies gegaan zoals ik dacht: ze heeft nooit leren lopen, natuurlijk heel jammer voor haar, maar daarvoor is ze lichamelijk veel te beperkt. Van begin af aan wilde ik dat ze naar school zou gaan. De revalidatiearts en de orthopedagoog waren daar fel op tegen. Ik had veel te hoge verwachtingen van Rianne en ik stelde ook veel te hoge eisen. In de verslagen die de orthopedagoog schreef over Rianne en mij stond steevast het zinnetje: … weer de gebruikelijke discussie tussen mevrouw B. en mij, namelijk over overschatting en onderschatting. De revalidatiearts liet zelfs het woord ‘belachelijk’ vallen, want zo intelligent was ze niet! Het lukte Alice om de directeur van de school naar Rianne te komen laten lijken: ‘En die directeur zei maar één ding: …. Als je niet maakt dat het kind op school komt…. Voor de zorginstelling een heel gedoe, want er gingen vandaaruit geen kinderen naar die school; een school die ook nog eens ver van de instelling af lag. Ook Rianne wilde naar school. Door haar wilskracht heeft ze het daar prima gedaan. Tot op de dag van vandaag verbaast ze iedereen met de mogelijkheden die ze heeft. Toen ze onlangs met de school een week in Spanje was, wilde ze daar blijven: ze eten in Spanje namelijk twee keer per dag warm….!’

Hoe ziet de toekomst eruit? Als deze Cupertino verschijnt (half december) ligt Rianne in het ziekenhuis. Haar krom gegroeide rug wordt recht gezet. Een zeer ingrijpende operatie. De scoliose belemmert haar in toenemende mate om de gewone dagelijkse dingen te doen. In de loop van de dag gaat haar rug steeds meer opspelen en pijn doen. Zozeer zelfs dat als ze thuis komt het liefst meteen op bed wil gaan liggen. Alice: ‘We hebben het jaren aangekeken en ons steeds afgevraagd of het nog kon. Rianne heeft doorgezet, maar nu gaat het niet meer. Lichamelijk wil niks meer. Het gevolg is dat alles wat je met haar doet onder haar niveau is. Ze heeft er zelf voor gekozen om geopereerd te worden. Het is helemaal haar eigen keuze. Het is nog weer eens zo’n zware dobber, waar we er al meer van hebben gehad. Maar we

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

... altijd broer en zus voor elkaar geweest

... nog weer zo’n zware dobber...

zullen er wel doorkomen. Drie dagen voor de operatie neem ik zorgverlof op van mijn werk. De verwachting is dat ze na de operatie 14 dagen in het ziekenhuis moet blijven. Ik wil in die periode bij haar zijn. Daarna komt ze thuis en krijgt ze voor overdag een korset om. In mijn eentje kan ik dat korset ’s ochtends niet om doen. Dus heb ik gevraagd om 10 minuten thuiszorg ’s ochtends om half acht. Drie keer heb ik te horen gekregen dat het niet kon. Rianne moest maar terug komen wonen op de zorginstelling. Nou, dat gebeurt natuurlijk niet. Dus heb ik het zelf maar geregeld…’ De oplossing is misschien wel symptomatisch voor de ‘staat van de zorg’. Vanuit het management komt met een beroep op de regels het ‘nee’, vanuit de zorgverleners en hun betrokkenheid bij de situatie van Rianne en Alice de oplossing. (MR) ‘We hopen dat als haar rug recht staat haar armen meer vrij komen, zodat ze die kan bewegen en dus meer zelf kan doen. Maar het blijft zoeken. Ze heeft een beperkte visus. Daar staat tegenover dat ze auditief heel sterk is. Aan de manier van lopen kan ze horen wie het is, ook op de woongroep.’

geld zegt Rianne: “Ja dag, ik ben nu 18 en ik ga…!” Op woensdagmiddag kiest ze er zelf voor om naar de zorginstelling te gaan waar we sedert kort dichtbij wonen. Ze gaat er ook naar de disco en sjanst er met haar vriendje. En in het weekend gaat ze er soms logeren. Rianne kan er heel tevreden zijn, terwijl ik het soms ingewikkeld blijf vinden. Wat mij stoort – en dat heeft voor mij de keuze van Rianne niet gemakkelijk gemaakt – is dat binnen zo’n zorginstelling altijd maar mensen rondlopen die weten wat goed voor haar is. Een klein voorbeeld: door haar aanhoudende rugpijn moet Rianne ’s ochtends langzaam op gang komen. Zij kan ook ’s ochtends niet ontbijten. En toch wordt het ineens van haar verwacht en krijgt ze te horen “…doe niet zo saggerijnig…”. Mag ze soms…? En mogen al die andere mensen soms? Het zijn mensen en geen kuddedieren! Ze moeten allemaal leren kiezen en zo zelfstandig mogelijk zijn. En als ze dan kiezen, dan kan het niet. Maar dat gezegd ben ik blij met de zorginstelling vlak in de buurt. Ik kan er in noodsituaties op terugvallen en het werkt ook zo.’

En hoe ziet de toekomst er nog meer uit?

‘Het is zo gekomen. We zijn elkaar tegengekomen. Ik heb er één gekregen en één zelf gemaakt. Ik vond dat ze niet kon opgroeien in een instelling. Er zit zoveel pit in. En er zat indertijd ook geen rem op. Juist omdat Rianne heel veel dingen begrijpt is het van belang haar niet te verwennen. Dat gebeurt bijna altijd met kinderen die meervoudig gehandicapt zijn. Toen ze nog op de woongroep woonde wist ze precies hoe ze haar zin kon krijgen. Wat bij de één niet lukte, kreeg ze wel bij een ander gedaan. Maar als een kind geen nee

‘Het lijkt me gezond dat ze op een goeie dag de deur uitgaat. Rianne is goed in het zelf beslissingen nemen. Ik heb haar daartoe ook altijd gestimuleerd. Ze maakt bij ons de school af. Daar zal ze wellicht kunnen blijven tot ze een jaar of 20 is. Ze heeft het op school heel goed naar haar zin. Het gaat bij haar om algemene ontwikkeling en zelfredzaamheid. Ze moet leren zoveel mogelijk dingen zelf te doen. Ja, en dan gaat ze de deur uit. Maar voor hetzelfde

Wat bindt Alice nu aan Rianne?

17

kent, kun je het ook niet verwennen. Dus ben ik gestopt met haar te verwennen. En dus is het een feest als we wel aan verwenning doen. Maar ik zeg ook nog altijd vaak nee tegen haar. Mij is wel verweten dat ik hard ben. Maar de wereld is niet lief. Rianne kan nu tenminste zeggen: “Hallo, ik ben dan wel gehandicapt, maar ik besta !” Rianne heeft geleerd om zelf beslissingen te nemen. En heel soms denkt ze dat ze moeder overste zelf is… Haar natuurlijke moeder, mama P., hebben we altijd in ere gehouden. Ik heb altijd met haar ook over mama P. gesproken. En het heeft goed uitgepakt. Rianne heeft geen keus. En mama P. stelt verder geen eisen. Één keer in de maand gaat ze bij mama P. op bezoek. Beiden zien er naar uit. Ze houden van elkaar en dat is het. Rianne is er trots op dat ze twee moeders heeft.’ Alice vertelt dat zij zich ter voorbereiding op ons gesprek heeft afgevraagd wat zij nu zelf van die 13 jaar heeft geleerd: ‘Dat een kind niet uit je eigen buik hoeft te komen om er onvoorwaardelijk van te houden.’ Onvoorwaardelijk? ‘Ja, dat is zo gegroeid. Vijf jaar was ze mijn eerste. Vijf jaar ben ik met haar alleen geweest. En die

18

vijf jaar heb ik voor haar moeten vechten, hard vechten.’ Dat Alice in het geheel niet gespeend is van zelfkennis moge blijken uit haar laatste uitspraak: ‘Rianne is een bij-de-hand-te tante. Maar wat wil je: goed voorbeeld doet goed volgen!’ Als Alice dit zegt kun je zien hoe trots ze op haar oudste dochter is. Dit artikel is mede tot stand gekomen dankzij het voorbereidend werk van Maria Gerrits, maatschappelijk werkster van Maasveld in Maastricht.

Wilt u Rianne, die van 7 t/m 21 december in het ziekenhuis ligt voor een zware rugoperatie, en daarna nog een flinke periode moet revalideren, een kaartje sturen, doe dat dan naar: Rianne, t.a.v. mevr. M. Gerrits, maatschappelijk werk Maasveld Postbus 1045 6201 BA Maastricht

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

zorgethiek 2 RUUD TER MEULEN OVER DE ETHIEK VAN RECHTVAARDIGHEID EN DE ETHIEK VAN HET GOEDE Op 20 november is weer de jaarlijkse studiedag voor ethiek in Veldhoven gehouden. In een bijna huiskamerachtige setting kwamen dit keer drie hoogleraren en een politicus aan het woord over de bedoelde en niet bedoelde effecten van marktwerking in de zorg: een hooggeleerd en politiek ervaren gezelschap dat met beide voeten goed verankerd stond in de praktijk van alledag. En vervolgens mochten ze die praktijk samen met alle aanwezigen het hoofd bieden door de confrontatie aan te gaan met het Toetstheater. Uit deze goed bezochte dag een samenvatting van het betoog van professor Ruud ter Meulen uit Bristol. Hij gaf een analyse van het begrip zorg en van de morele houding en motieven die passen bij goede zorg. In de zorgethiek wordt zorg bezien als een relatie tussen individuen. Aan de ene kant een individu dat door ziekte of handicap niet (geheel) voor zichzelf kan zorgen. Aan de andere kant een individu die in die behoefte kan voorzien: een partner, ouder, verwante, vriend, vrijwilliger of professionele hulpverlener. En de reden waarom zij in die behoefte willen voorzien is omdat zij zich bekommeren om diens situatie; zij identificeren zich met die ander en proberen daar wat aan te doen. Zorg staat niet voor een heldhaftige poging om ziektes te overwinnen, maar voor ondersteuning en solidariteit. Zorgen is ook veel basaler dan genezen, juist omdat het gaat om de uniciteit en waarde van een medemens. Het fundamentele karakter van zorg ligt in dit aspect, aldus de zorgethiek. Het is de ethiek van het goede. De samenleving drukt zijn verbondenheid met zieken en mensen met een handicap uit door het instellen en onderhouden van instituties: instellingen, die steun en behandeling bieden, etc. Zorginstituties worden geleid door de ethiek van de rechtvaardigheid. In deze ethiek moeten wij de ander behandelen als gelijke door hem rechten toe te kennen en erop toe te zien dat die rechten ook vervuld worden. De ethiek van rechtvaardigheid ligt aan de basis van het contractdenken waarin levering van zorg wordt gezien als een onderdeel van een juridische overeenkomst. Men gaat

deze overeenkomst aan met anderen als men er voordeel bij heeft. Zodra de voordelen niet meer opwegen tegen de nadelen kan men het contract opzeggen. Met andere woorden de relaties zijn van toevallige en voorbijgaande aard. Ze drukken weinig persoonlijke en langdurige betrokkenheid uit. Volgens het contractdenken moeten individuen ook gelijk worden behandeld, omdat ze volledig gelijk zijn. Belangrijke morele kwaliteiten zoals solidariteit, betrokkenheid, persoonlijke inzet en onbaatzuchtigheid worden in het contractuele model buitengesloten als niet ter zake doende. De zorgethiek verzet zich tegen deze uitsluiting van morele waarden. Tegelijkertijd radicaliseert het marktdenken de ethiek van de rechtvaardigheid: de zelfkiezende cliënt wordt een calculerende burger en claimende consument. Calculeren staat haaks op betrokkenheid en verantwoordelijkheid die kenmerkend zijn voor goede zorg. Claimen leidt tot afstandelijke relaties en tot defensief gedrag van hulpverleners. In het middagprogramma op de studiedag speelde het Toetstheater een scene waarin een moeder niet kon begrijpen dat haar dochter ondanks alle mooie verhalen van de instelling het met minder in plaats van met meer zorg moest doen. Opvallend was dat een zaal vol praktijkmensen (groepsleiding, managers, ouders/verwanten) telkens voor oplossingen koos in de sfeer van het contractdenken: een afspraakje meer en een afspraakje minder... Ogenschijnlijk was er een mooie en billijke uitkomst, maar aan de gezichten van de moeder en van de groepleider kon je zien dat ze er allebei diep ongelukkig van werden. Kennelijk past het convectiejasje van het contractdenken (oftewel de ethiek der rechtvaardigheid) ons veel makkelijker dan de wijde mantel van goede zorg (oftewel de ethiek van het goede). Martin Ruppert Professor Ruud ter Meulen is verbonden aan het Centre for Ethics in Medicine, University of Bristol 19

seksualiteit

N.V.T. Toen ik 30 jaar geleden als pastor in een

of dat je een prostituee moest regelen voor

zorginstelling voor mensen met een

iemand die een sterke behoefte aan een

verstandelijke beperking werkte, was een

seksuele relatie had. Het is er in mijn tijd nooit

regelmatig terugkerend onderwerp ‘de

van gekomen. We durfden het niet aan, bang

seksualiteit van bewoners’. Soms was dat in

voor ons zelf, bang om grensoverschrijdend

problematische zin, bijvoorbeeld als we te

gedrag naar de bewoners te tonen.

maken kregen met de eis van ouders om hun

Mijn vrouw werkte in dezelfde tijd in een

dochter te laten steriliseren uit angst voor een

zorgorganisatie voor ouderen. Hoewel er door

ongewenste zwangerschap. Soms ook was het

sommige medewerkers een beetje om werd

in positieve zin, omdat we ook de bewoners

gegniffeld, werd daar elke vrijdagavond één

een eigen seksuele beleving gunden. Het ging

van de bedlegerige bewoners bij zijn vriendin

dan om, ook voor mij, toch wel spannende

elders in huis in bed gelegd, zodat ze samen

vragen, bijvoorbeeld of je een spastische

konden knuffelen en vrijen. Daar werd het recht

bewoner moest helpen met masturberen,

op intimiteit en seksualiteit wel erkend.

TEKST: JOHAN SMIT & FOKJE RIEMERSMA-DE HAAN

20

Moeder Fokje en dochter Mirthe

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

Seksualiteit In het ondersteuningsplan van mensen met een verstandelijke beperking staat tegenwoordig de standaardrubriek ‘seksualiteit’. Die rubriek is onderverdeeld in een aantal subvragen, bijvoorbeeld over de wijze waarop een cliënt zijn of haar behoefte aan seksualiteit aangeeft en of de cliënt een (seksuele) relatie heeft. Medewerkers die verantwoordelijk zijn voor de invulling van het ondersteuningsplan, weten zich vaak geen raad met die vragen over seksualiteit en vullen dan als antwoord in: ‘n.v.t.’, niet van toepassing. Dat geeft te denken! Hoe kan een thema als seksualiteit, dat zo wezenlijk is voor mensen, worden afgedaan met ‘n.v.t.’? Over dit thema ben ik in gesprek geweest met Fokje Riemersma-de Haan. Zij is docent Methodiek bij de afdeling Gezondheidszorg op een ROC en moeder van drie kinderen waarvan de jongste dochter een verstandelijke beperking heeft. In haar werk komt Fokje regelmatig in aanraking met ondersteuningsplannen waarin, bij de rubriek ‘seksualiteit’, door medewerkers is ingevuld ‘n.v.t.’ ‘Elke keer als ik dat lees’, zegt Fokje, ‘vraag ik me af: hoe kan zoiets? Seksualiteit is toch een basisbehoefte van mensen. Kun je bij mensen met een verstandelijke beperking die basisbehoefte zo maar wegstrepen met ‘niet van toepassing’? Goed: misschien hebben de cliënten geen actief seksleven maar dat wil toch niet zeggen dat ze niet ook behoefte hebben aan een vorm van contact die dicht tegen seksualiteit aanligt, zoals de intimiteit van strelen en aanraken. Eigenlijk zou het eerlijker zijn als medewerkers zouden opschrijven: ‘De cliënt geeft zelf geen uitdrukkelijke signalen in die richting en ik denk er liever verder ook niet over na, dus sla ik dit onderwerp over’.

Workshop Fokje besloot een workshop over dit onderwerp te maken voor de leerlingen van het ROC. Toen ze polste of daar belangstelling voor zou zijn, was ze verbaasd over het grote aantal aanmeldingen. De leerlingen vertelden dat op de werkvloer weinig over dit onderwerp wordt gesproken, behalve wanneer een cliënt duidelijk fysieke toenadering zoekt tot de verzorgers. Dan wordt er altijd afkeurend en denigrerend over gesproken. Bijna nooit komen de leerlingen een positieve houding tegen ten opzichte van de behoefte van de cliënten aan contact, intimiteit en seksualiteit. De workshop was een welkome gelegenheid voor

de leerlingen om over dit onderwerp eens openlijk van gedachten te wisselen. Het uitgangspunt bij de workshop is voor Fokje dat ieder mens aan de ene kant andere mensen nodig heeft, ook lichamelijk, maar aan de andere kant ook ruimte moet houden voor seks als lustuiting, seks met jezelf. Zonder de liefdevolle aanraking van anderen is het leven eenzaam en koud. Dat is niet alleen een psychologische maar ook levensbeschouwelijke waarheid. ‘Het is niet goed dat de mens alleen is’, staat in Genesis. Een partner of een ander mens die om je geeft, verrijkt het leven en geeft het leven zin. ‘Jij die mij ik maakt’, zegt Huub Oosterhuis in zijn gelijknamig boekje. Bij zin hebben in het leven behoort ook seksualiteit. Het is een vorm van intimiteit en lichamelijk contact die de mens goed doet. Het zou onethisch zijn om die behoefte aan koestering te miskennen.

Intimiteit Fokje kiest ervoor om haar leerlingen stap voor stap te betrekken bij het onderwerp. Ze begint met het thema ‘intimiteit’. Fokje: ‘Het werk in de verzorging is erg intiem. Op alle terreinen van het leven kom je als zorgverlener heel dicht bij de cliënt, ook lichamelijk. Niemand in de verzorging heeft moeite met lichamelijk contact vanwege de verzorging, ook al gaat dat heel ver. Maar ook los van de verzorging is lichamelijke intimiteit een waardevolle manier van aandacht geven. Het uit zich in iemand aankijken, een hand vasthouden, een rug strelen, op de buik blazen.’ Fokje merkt dat leerlingen deze fysieke aandacht, alleen om er lichamelijk plezier en genoegen aan te beleven, eigenlijk al meteen te ver vinden gaan. Met hun verstand kunnen ze er nog ‘ja’ op zeggen dat dit waardevol is voor de cliënt maar in de praktijk roept het twijfels op. Oei, oei! Wat als …? Fokje laat de leerlingen daarom met elkaar nadenken over de vraag: hoe lijfelijk kan en wil ik zijn? Wat vind ik zelf van lichamelijke sensaties? Als er veel is aan een lichaam om van te genieten, waarom zou ik dan bij voorbaat al stoppen? Immers: ook mensen die gewoonlijk alleen maar worden aangeraakt om onderzocht te worden, of aangekleed, of gedoucht, vinden het heel prettig om iemand te hebben die dichtbij is, veilig, warm, genoeglijk, vertrouwd.

Erotiek De tweede stap in de workshop is het bespreken van ‘erotiek’. Erotiek is een aangename tinteling 21

die het leven spannend maakt als je, speels, op je sekse wordt aangesproken. Erotiek gaat gepaard met veelbetekenende blikken, plagende opmerkingen, speelse aanrakingen. Het is signaal over en weer van: ‘ik vind jou aardig’. Ook een cliënt kan blozen van genoegen als hij bij het laten zien van een nieuwe outfit te horen krijgt: ‘Zo spetter! Jij ziet er lekker uit!’

Hoe beperkend zijn jouw normen voor de ander? Voor veel mensen zijn vormen van streling heel erg fijn en zelfs lekker. Er zijn zorgverleners die er niet voor terugdeinzen als aanrakingen ook een erotische werking hebben. Je hoort je cliënt zuchten van genot, je ziet hem of haar volledig ontspannen. Medewerkers die dit kunnen volbrengen, dragen wezenlijk bij aan het welbevinden van de cliënten’, denkt Fokje. Maar in gedachten ziet zij al mensen hun wenkbrauwen fronsen: erotiek tussen medewerkers en cliënten, kan dat? Fokje vindt van wel. Ze maakt daarbij overigens een strikte scheiding met het verrichten van seksuele handelingen door medewerkers. Ze is daar kort over: ‘Zodra deze dienstverlening wordt gevraagd, moet je dat als zorgverlener overdragen aan een professional of het eigen sociale netwerk van de cliënt’. De gefronste wenkbrauwen van de leerlingen vormen een belangrijk leerpunt in de workshop. De moeite die de leerlingen hebben met de intimiteitsen erotische gevoelens van de cliënt, komt aan de orde in intervisiegesprekken. Het doel van dit gesprek is niet dat de leerlingen hun grenzen verleggen, maar dat ze zich realiseren welke

stoeien - lijfelijkheid en plezier 22

gevolgen hun eigen grenzen en reacties hebben voor de cliënten, zeker als je bij ‘seksualiteit’ ‘niet van toepassing’ opschrijft . De leerlingen bespreken met elkaar de vraag: ‘Wat weerhoudt jou ervan om aan deze specifieke zorgvraag tegemoet te komen en hoe reëel is dat?’ Fokje heeft daar een eigen visie op: ‘Als inlevingsvermogen binnen de zorg als een deugd wordt gezien, dan zou je ook rond de behoefte aan seksualiteit als het ware in de huid van de zorgvrager moeten kruipen! Doe je dat, dan kan het niet anders of in die huid zou je graag willen genieten.’ Ze vindt het hoog tijd dat in opleiding en intervisie dit domein van de zorg wordt erkend. In de workshops ervaart ze dat de leerlingen hieraan behoefte hebben en ze verwacht dat dit niet anders is bij mensen die al werken in de zorgverlening.

Behoefte aan seksualiteitsbeleving Nog intiemer wordt de workshop als de vraag aan de orde komt hoe je als begeleider omgaat met een duidelijke ‘vraag’ om seksualiteitsbeleving. Die vraag is er overigens niet zo maar. In de workshops wijst Fokje de leerlingen ook steeds op hun reacties bij bepaalde vragen of uitspraken. Soms provoceert ze daarin een beetje. Ze vraagt bijvoorbeeld: ‘Stel: een cliënt heeft een goede verstandhouding met een vrijwilliger. Aan die vrijwilliger heeft de cliënt vertelt dat hij wel eens naar de ‘rosse buurt’ zou willen, en misschien ook wel gebruik wil maken van de daar aangeboden diensten. De vrijwilliger wil dat wel doen en bespreekt dat met zijn begeleider.’ ‘Naar een prostituée?’ vraagt een leerling met ongeloof in haar stem. Dan gaat Fokje daar meteen op in door aan de groep te vragen of ze denken dat cliënten over zoiets verder zouden durven praten met een begeleider die zo reageert. Ook de cliënt kent meestal schaamte om over haar/zijn behoeftes te praten. De cliënt zal er dus niet zo maar mee voor de dag komen, àls hij of zij al in staat is om de goede woorden te vinden. Want cliënten bevinden zich in een paradoxale situatie. Zij moeten expliciet maken wat in het gewone leven altijd ‘onder de dekens’ tussen partners wordt opgelost. Omdat zij afhankelijk zijn van ondersteuning, ook voor hun seksualiteit, moeten ze al hun intieme verlangens uitleggen en vervolgens ook nog eens de bemoeienis van medewerkers ondergaan. Met een beetje pech moeten ze al hun keuzes en behoeftes verantwoorden. Fokje: ‘De lust zou je bij voorbaat al vergaan toch?’ Fokje constateert veel schutterigheid bij leerlingen.

N U M M E R

4

•

2 0 0 9

Intimiteit

Gelukkig kan ook hier humor heel ontspannend werken. Vaak is het ook wel een eyeopener om eigen seksuele behoeftes en beleving als uitgangspunt te nemen voor begrip. Een voorbeeld: in een instelling was met een cliënt afgesproken dat zij een bordje met ‘niet storen’ op de deur kon hangen als zij zichzelf wilde verwennen. Er werd ook afgesproken dat als het nodig was dat de begeleiders toch naar binnen moesten, dat ze dan moest stoppen met wat ze deed, om de begeleiders niet in verlegenheid te brengen. Even vond iedereen dat een heel goede benadering. Maar dat veranderde toen Fokje vroeg: ‘Als jij een hotelkamer hebt geboekt, dan ga je er toch ook niet mee akkoord als je aan de balie wordt verteld dat het personeel binnen kan komen als het bordje met ‘niet storen’ aan de deurknop hangt? Waarom dan in een zorgsetting wel? Dat leerlingen niet alles kunnen, begrijpt Fokje maar al te goed. Ze vindt het niet erg als een leerling moet toegeven dat zij iets niet goed kan en dat het voor haar een moeilijk onderwerp is

om op in te gaan. ‘Anderen vinden financiële ondersteuning lastig, weer anderen begeleiding bij verliesverwerking. Als je als begeleider van jezelf weet dat je iets moeilijk vindt, dan kun je een collega vragen om de cliënt op dat terrein te helpen. Als je maar openstaat voor signalen en niet vanuit je eigen normen beperkend reageert.

Sekszorgers Tenslotte zegt Fokje: ‘Als je als medewerker denkt te merken dat een cliënt behoefte heeft aan een seksuele relatie, durf je dat dan onder woorden te brengen? Vraag of je de signalen goed hebt begrepen, en welke behoeftes er zijn. Dan moet je aangeven dat jij daar zelf professioneel niet aan tegemoet kunt komen, maar dat je wel een dienstverlenend adres op dit terrein kent. Hoe moeilijk kan dat zijn? Er worden toch ook afspraken met de kapper gemaakt!’ Foto pagina 20: Julius Visser

PS Het is erg jammer dat dit het laatste nummer van Cupertino is. Uit de workshops kwamen nog twee thema’s naar voren waar heel goed een artikel aan gewijd had kunnen worden. 1. Het bleek dat nogal wat verzorgenden niet opnieuw naar een cliënt zouden willen die hen had aangerand. Ook niet als het was uitgepraat en iemand duidelijk spijt had van dit grensoverschrijdende gedrag. Dit had ik als workshopleider niet gedacht. Ik verwachtte dat iets uitgepraat kon worden en dat je dan met een schone lei kon beginnen. 2. In de eerste workshopcyclus wordt niet ingegaan op situaties waarbij cliënten een erotisch verlangen of een seksuele reactie oproepen bij de zorgverlener. Maar na afloop van de workshop bleek ook dat een thema te zijn waar men graag eens verder over zou willen praten. Over vertrouwen en intimiteit gesproken. Zo waardevol kan het zijn als je mag zeggen wat je bezig houdt. Fokje Riemersma - de Haan 23

kindje jezus

teveel geproost

met kerstmis worden bij alle mensen kerstbomen gezet bij ons thuis ook

champagne geproost colaatje gedronken bier en een glaasje wijn ik was wel een beetje dronken

het kindje jezus wordt bij alle mensen met kerstmis geboren bij ons thuis ook

teveel geproost op het nieuwe jaar ik wankelde op mijn benen heb toen een kater gepakt

leuker sneeuw is niet zo fijn veel te koud om in te lopen

foto van Anouska Boekeman

strand is veel leuker lekker wandelen zwemmen in zee ik wil graag zomer winter is saai om in te lopen

Deze vertellingen zijn van Anouska Boekelman. Zij woont in Bronlaak, instituut voor sociaaltherapie in Oploo. Els Bloemen heeft ze voor haar opgeschreven.

Vervolg van pagina 2

bestuur de suggestie gedaan zichzelf te vernieuwen. Kennelijk is die boodschap in het verkeerde keelgat geschoten. Het zou mooi geweest zijn als het dispuut met het bestuur en dus ook de verantwoording van het bestuur op een meer open en vooral veel communicatiever wijze had kunnen plaatsvinden. Vanaf de nieuwe start die het blad in 2007 mocht maken was duidelijk dat een blad over levensbeschouwing en ethiek in de zorg niet kostendekkend te exploiteren is. Je moet voor een dergelijke blad, dat vooral voor werkers in de zorg en voor ouders/verwanten en vrijwilligers bedoeld is en hen in deze voor de zorg zorgelijke tijden een hart onder de riem wil steken, geen vaste bijdrage vragen. Dat versterkt juist je missie. Desalniettemin danken wij het bestuur voor het gestelde vertrouwen en het feit dat wij dit mooie werk mochten doen. Johan én Klaas, Maaike, Truus en Wynette: zeer hartelijk bedankt voor de fijne samenwerking, voor de artikelen die jullie schreven en de verhalen die jullie vertelden. Mijn dank gaat ook uit naar Els Bloemen voor haar vele bijdragen. En mijn dank gaat tenslotte uit naar de mensen van Drukkerij Berne in Heeswijk-Dinther. Zonder hun vakmanschap en enthousiasme hadden we niet zo’n mooi blad kunnen maken. Wij hebben in Den Bosch een lege tafel achtergelaten. Zonder om te kijken weet ik zeker dat aan die tafel het gesprek over de vraag ‘waartoe zijn we geroepen, ook in de zorg …’ gewoon wordt voortgezet. Martin Ruppert