Het beste is met rust laten

“Het beste is met rust laten” Vijf verhalen over psychose en armoede in Nicaragua Rimke van der Geest

Inleiding

“Het beste is met rust laten” Vijf verhalen over psychose en armoede in Nicaragua Rimke van der Geest

Doctoraalscriptie Culturele Antropologie Begeleiding: Dr. Els van Dongen Universiteit van Amsterdam Juni 2005

2

Inleiding

3

Inleiding

4

Voorwoord

Wanneer ik geluidsopnames van mijn onderzoek afluisterde, moest ik vaak glimlachen. Op de banden was het geschreeuw van straatverkopers te horen, toeterende auto’s, het zachte gekakel van kippen en natuurlijk het mooie Nicaraguaans van de persoon die op dat moment aan het spreken was. Soms ging mijn glimlachen over in hárdop lachen. Dat verbaasde me wel; de verhalen waar ik naar zat te luisteren waren namelijk verdrietig. Toch was er iets in de mensen dat me een prettig gevoel gaf. Ik heb vaak gezegd dat Nicaraguanen diep van binnen níet gelukkig zijn, dat er geen Nicaraguaan te vinden is die geen vreselijke dingen heeft meegemaakt, maar het is natuurlijk andersom. Nicaraguanen bezitten een natuurlijk optimisme waardoor ze ‘ondanks alles’ plezier kunnen maken. Ik ben de mensen die aan dit onderzoek meewerkten dankbaar; niet alleen voor het vertellen van hun verhalen, maar ook voor het lachen en de vriendelijke manier waarop zij mij verwelkomd hebben. De meeste mensen die ik sprak hebben aangegeven dat ik hun namen in mijn scriptie mocht gebruiken. Toch heb ik de namen – op die van de psychiaters na – gefingeerd. Ik heb dit gedaan omdat de verhalen zeer (privacy)gevoelig zijn. Mijn vermoeden is dat mensen niet altijd hebben overzien wat mijn onderzoek inhield. Desalniettemin maak ik wel gebruik van foto’s. Ik acht die onmisbaar voor een optimaal begrip van de situatie waarin het onderzoek plaatsvond. In een aantal gevallen ben ik terughoudend geweest. Mochten er desalniettemin ontmoetingen (en herkenningen) met mensen uit Nederland plaatsvinden, wil ik de laatsten vragen zorgvuldig om te gaan met wat zij in deze scriptie gelezen hebben. Graag wil ik vanaf deze plek de medewerkers van Stichting Familias Especiales in Matagalpa bedanken. Nog nooit is mij zo’n immense gastvrijheid ten deel gevallen. Ook wil ik mijn vrienden in Matagalpa bedanken: Juan (tevens ‘assistent’), Susan, Fanny, Susana, Roger, Erick, Natali, Noëlia en Arjen. Door jullie heb ik mijn hart definitief aan Nicaragua verpand. Hopelijk staat mij binnenkort een “plancha” te wachten. Tenslotte Menno, studiemaatje en het leukste Nederlandse gezelschap dat ik me in Nicaragua kon wensen. Els, mijn begeleidster, aanmoedigster en grootste dagboekfan. Mijn ouders Sjaak en Betty; jullie ben ik heel erg dankbaar. Het klinkt wat makkelijk maar er is teveel om op te noemen. Daar zijn jullie waarschijnlijk ouders voor.… Mijn broertje Kees, die vanuit Spanje de citaten in mijn scriptie controleerde, en speciaal wil ik mijn zusje Geertje bedanken. Voor het meedenken en meelezen. Maar ook omdat ik door jou de afgelopen twee weken een ‘scriptievakantie’ heb beleefd. Wie had gedacht dat zóiets bestond?

Inleiding

5

Inhoud

1. 1.1 1.2 1.3

Inleiding: “Hoe doen ze dat in godsnaam?” Psychose, armoede en het gezinsperspectief Vraagstelling en structuur van de scriptie Onderzoeksmethodologie

1 5 6

2. 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5

Geestelijke gezondheidszorg in Nicaragua Historisch-politieke context Sociaal-economische context De huidige situatie Cultuur, psychose en geestelijke gezondheid Stigmatisering

8 11 14 20 24

2.6

Conclusie

28

3. 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6

Geestelijke gezondheidszorg in Matagalpa Een natuurgenezeres Een spiritist De psychiater Een diaken Een beleidsmaker Conclusie

29 34 38 41 44 44

4. 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

“Als iemand een probleem heeft, dan wil hij daar iets aan doen” Kennismaking, leefsituatie en ziektegeschiedenis Benoemen en verklaren van de ziekte De zoektocht naar genezing Omgang en bejegening Conclusie

46 51 53 58 59

5. 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

“Ze moeten hem anders behandelen” Kennismaking, leefsituatie en ziektegeschiedenis Benoemen en verklaren van de ziekte De zoektocht naar genezing Omgang en bejegening Conclusie

61 66 67 70 71

6. 6.1 6.2

“Waar ik ga, daar gaat zij. Ik laat haar niet alleen” Kennismaking, leefsituatie en ziektegeschiedenis Benoemen en verklaren van de ziekte

73 79

Inleiding

6

6.3 6.4 6.5

De zoektocht naar genezing Omgang en bejegening Conclusie

80 82 84

7. 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5

Het verleden laten rusten, en van de toekomst het beste hopen. Kennismaking, leefsituatie en ziektegeschiedenis Benoemen en verklaren van de ziekten De zoektocht naar genezing Omgang en bejegening Conclusie

85 90 92 93 94

8. 8.1 8.2 8.3 8.4 8.5

“Alleen mij zoekt ze op” Kennismaking, leefsituatie en ziektegeschiedenis Benoemen en verklaren van de ziekte De zoektocht naar genezing Omgang en bejegening Conclusie

96 100 107 110 111

9.

Conclusie: “Het beste is met rust laten”

113

Literatuur en internetbronnen

118

Contactgegevens

123

Inleiding

7

Hoofdstuk 1

Inleiding “Hoe doen ze dat in godsnaam?” De persoon die bovenstaande woorden uitsprak ben ik zelf. Het is misschien ongewoon om een scriptie met een citaat van jezelf aan te vangen, maar ik begin graag bij het begin. Tijdens mijn reizen door Latijns Amerika was er iets dat me vaak bezig hield. Wanneer vanachter het zoveelste busraam voor de zóveelste keer de ‘vertrouwde’ krotjes langs de kant van de weg aan mijn oog voorbij trokken, vroeg ik mijzelf af hoe in die omstandigheden het leven met een psychotisch gezinslid zou zijn. In Nederland had ik door privé-situaties en mijn werk als psychiatrisch verpleegkundige, vaak gezien hoe zich een kleine ramp voltrekt als binnen een gezin een kind psychotisch wordt. Ouders weten niet wat er met hun zoon of dochter aan de hand is. Ze denken aan drugs, of spanningen die samenhangen met de puberteit. Vaak gaan er jaren voorbij alvorens professionele hulp gezocht wordt. Er is dan meestal al veel gebeurd; ruzies, bedreigingen, vaak ook fysiek geweld. Een psychotisch kind drijft een gezin tot wanhoop. Wat, als zo’n gezin niet in een Nederlands rijtjeshuis, maar onder zinken platen en tussen plastic wandjes woont? Als het iedere dag strijd moet leveren om aan geld voor voedsel te komen? Als in zó’n gezin één van de kinderen psychotisch wordt; hoe doen ze dat dan? De scriptie die u in handen heeft, gaat over vijf gezinnen, woonachtig in arme buitenwijken van de stad Matagalpa in Nicaragua. In elk gezin hebben één, of meerdere kinderen, op latere leeftijd een psychotische aandoening ontwikkeld. De betekenis van die gebeurtenis en de invloed ervan op het dagelijks leven van de gezinnen, vormen het hart van deze scriptie.

1.1

Psychose, armoede en het gezinsperspectief

Het begrip psychose Geen twee mensen zijn op eenzelfde manier psychotisch, maar er bestaan enkele veelvoorkomende kenmerken. Zo horen mensen vaak stemmen in hun hoofd die opmerkingen maken of opdrachten geven, ze zien dingen die voor anderen niet waarneembaar zijn of ruiken iets wat anderen niet ruiken. Voorts kunnen psychotische personen grootheidsideeën hebben; ze zijn in staat de wereld te ‘redden’, staan in contact met goden of zijn de broer of zus van een beroemd persoon. Ook minder vrolijke ideeën en gedachtes zijn mogelijk; iemand denkt dat hij achtervolgd wordt door mensen die hem willen vermoorden, of dat de buren zijn hersenen via stopcontacten en elektrische apparaten aan het besturen zijn. Wanneer iemand psychotisch is, draait zijn hoofd de hele dag op volle toeren; een psychotische persoon brengt elk geluid, voorwerp, elke gebeurtenis en elke persoon die zijn pad kruist op de één of andere manier in verband met zijn eigen persoonlijke aanwezigheid in de wereld. De bekendste visie over de oorzaak van psychose, is die van de biomedische wetenschap; psychose is een gevolg van een biologische verstoring in de hersenen. Oftewel, psychose is een symptoom van een ziekte. Het vaakst wordt psychose in verband gebracht met schizofrenie, een stoornis die ongeveer tussen het 16e en 26e levensjaar tot uiting komt. Schizofrenie wordt binnen het

Inleiding

8

biomedisch gezondheidszorgsysteem behandeld met medicijnen die de psychotische belevingen, zoals eerder beschreven, onderdrukken. Als zodanig is de ziekte niet te genezen. Voor de vele sociale beperkingen en problemen die schizofrenie met zich meebrengt bestaan cognitieve therapieën. Een nadrukkelijk aanwezig kenmerk van de ziekte is het feit dat mensen zelf niet vinden dat ze ziek zijn. Dit maakt schizofrenie moeilijk te behandelen.1 Onderzoek naar psychose in een context van armoede Veel studies waar in deze scriptie naar verwezen wordt gaan over schizofrenie en schizofreniepatiënten. Het gebruik van de term schizofrenie in onderzoeken impliceert dat ze gedaan zijn onder personen die in contact staan, of stonden, met biomedische hulpverleners. De ziekte schizofrenie kan immers – officieel – alleen door een psychiater zijn vastgesteld. Onderzoekers, antropologen inclusief, blijken hun informanten vrijwel altijd via ziekenhuizen en gezondheidscentra te selecteren, zo constateerde ik na literatuuronderzoek. Ik maakte eruit op dat over een bepaalde groep mensen met een psychotische aandoening, zij die niet bij een ziekenhuis of gezondheidscentrum in behandeling zijn, géén of nauwelijks informatie bestaat. Ik stelde me voor dat deze groep relatief groot moet zijn in derdewereldlanden waar de toegankelijkheid tot gezondheidszorg voor arme mensen vaak slecht is. Bovendien is het aanbod van geestelijke gezondheidszorg, vanwege de geringe prioriteit die overheden er aan geven, over het algemeen klein (Wereldgezondheidsorganisatie 2001). Een medisch antropologe met wie ik over mijn bevindingen van gedachten wisselde, zei tegen me: “Dat soort onderzoek zou er moeten zijn” (...) Maar, ik vond het niet. Wel vond ik méér mensen die vonden dat dat soort onderzoek er ‘zou moeten zijn’.

Wat als zo’n gezin onder zinken platen en tussen plastic wandjes woont? Karla, de zus van Iván, bij haar huisje (hoofdstuk 4). Matagalpa 2004.

1

Voor meer informatie over de ziekte schizofrenie, zie van Blarikom (2000).

Inleiding

9

Het eerste geluid dat onderzoek naar ‘schizofrenie’ ook los van medische instellingen zou moeten plaatsvinden kwam – voor zover ik heb kunnen ontdekken – in het begin van de jaren negentig door. De aanleiding was een debat over de prognose van schizofrenie in derdewereldlanden. Cohen (1992) was één van de mensen die de uitgevoerde onderzoeken2 naar dit onderwerp bekritiseerde. Hij wees erop dat binnen de betreffende onderzoeken gebruik gemaakt was van losse meetmomenten in plaats van ‘het langdurig volgen van patiënten’ (zie ook 4.1). Daarnaast hadden de onderzoeken binnen, of gekoppeld aan, medische instellingen plaatsgevonden. Ze waren daarom niet representatief voor alle mensen met schizofrenie. Er zijn immers personen die geen hulpverleners, of alleen traditionele genezers3 bezoeken. Veel wetenschappers gaven Cohen gelijk. Anderen droegen redenen aan waarom zij een medische instelling als onderzoekspost kozen. Waxler (1992) bijvoorbeeld, gaf als argument dat in Sri Lanka ‘bijna’ alle mensen met schizofrenie zowel biomedische als traditionele hulpverleners bezoeken. Ze redeneert dat het daarom geen verschil maakt via wie ze haar patiënten selecteert. Het ziekenhuis was voor haar het aantrekkelijkst omdat daar, in tegenstelling tot bij traditionele genezers, dossiers van patiënten aanwezig zijn. Waxler geeft toe dat de ‘schizofrene’ mensen die geen hulpverlener bezoeken niet in haar onderzoeksgroep voorkomen, maar, schrijft ze: “... experience doing the psychiatric and other research in Sri Lankan villages along with the observations of clinicians suggests that the numbers of such cases would be so small that they would have no effect on the prognosis data already reported” (ibid: 78). Het vermoeden dat er in Sri Lanka weinig mensen met schizofrenie zijn die geen contact met biomedische hulpverleners hebben gehad baseert Waxler onder meer op observaties van deze hulpverleners. Haar uitspraken vind ik daarom weinig overtuigend. Een andere oproep om onderzoek vaker buiten de muren van instellingen te laten plaatsvinden, is afkomstig van een groep wetenschappers die de taak op zich heeft genomen om de DSM-IV (het handboek dat wereldwijd door psychiaters wordt gebruikt om psychiatrische diagnoses te stellen), ‘cultuursensitiever’ te maken. Good (1996), lid van deze ‘taakgroep’, schrijft: “All too often (…) psychiatric knowledge and prototypes of psychiatric disorders derive from work with middle class ‘majority’ clients or patients – those with enough power and resources to be seen in research clinics” (ibid: 131). De taakgroep roept daarom wetenschappers op om casussen onder gemarginaliseerde groepen in de samenleving te verzamelen teneinde een beter zich te krijgen op de diagnostische dilemma’s die nu vaak spelen als psychiaters mensen uit deze bevolkingsgroepen behandelen (ibid: 131). Wanneer de laatsten een beter begrip hebben van de context waarin een patiënt leeft, en de culturele aspecten die zijn ziekte vormgeven, zullen zij beter in staat zijn hem op een efficiënte manier te behandelen (Lewis-Fernández 1996: 140).4 Cijfers Het belang van onderzoek naar psychose onder mensen in de marge, blijkt niet in de laatste plaats uit ‘cijfers’. In 2001 maakte de Wereldgezondheidsorganisatie bekend dat over de hele wereld ongeveer 2

De onderzoeken toonden aan dat de prognose voor schizofrenie in derdewerellanden beter was dan in Westerse landen. Het feit dat mensen in derdewereldlanden vaak in extended families leven, zou hier vooral aan bijdragen (Cohen 1992: 53). 3 De term ‘traditioneel genezer’ suggereert een persoon die volgens bepaalde traditie mensen geneest. Zó gezegd is een biomedische hulpverlener net zo goed een traditioneel genezer. Wegens de vertrouwdheid die de term wereldwijd geniet zal ik hem, ondanks deze onvolkomenheid, in mijn scriptie gebruiken.

Inleiding

10

24 miljoen mensen aan schizofrenie lijden. Voor deze en andere psychiatrische aandoeningen, bestaan effectieve behandelingen, maar de meeste landen hebben niet de middelen om daar gebruik van te maken. Daarnaast besteden veel midden- en lage-inkomenslanden minder dan 1% van hun gezondheidszorgbudget aan geestelijke gezondheidszorg. Deze tak van gezondheidszorg is derhalve beperkt en bereikt relatief weinig mensen (Wereldgezondheidsorganisatie 2001). Nicaragua telt een bevolking van 5,5 miljoen mensen. Volgens een schatting van de overheid hebben 45 duizend personen de ziekte schizofrenie (Solís 2003).5 Meer dan de helft van de bevolking leeft daarbij in armoede of extreme armoede. Daarbij kent de ziekte schizofrenie een hogere incidentie onder arme mensen (zie 2.2). Psychose in een context van armoede is zo bezien allerminst een zeldzaam verschijnsel. Onderzoek naar psychose binnen het gezin Wanneer we ons realiseren dat achter elk persoon met schizofrenie een familie schuilgaat, krijgen de cijfers van de Wereldgezondheidsorganisatie en de Nicaraguaanse overheid een nog dramatischer betekenis. Gezien het chronische karakter van de ziekte zijn families een leven lang belast met de zorg voor – en om – hun dierbare. In een rapport over de stand van zaken ten aanzien van ‘geestelijke gezondheid’ op wereldniveau schrijven Dejarlais et al. (1995) over de rol van de familie: Families manage the greatest burden of caring for the mentally ill, worldwide. What constitutes the family in a given society and what resources families have available for responding to mental illness vary greatly. But every health care system includes and is deeply dependent on families. Families are thus at the core of managing the care of persons suffering mental illnesses. These illnesses are a profound burden for families, causing great suffering. The family’s meagre resources are often consumed in search of care, and enormous time and energy are diverted from others domains of life. (Desjarlais et al. 1995: 53) Desjarlais et al. wijzen erop dat moeilijke sociaal-economische omstandigheden de zorg voor een gezinslid extra zwaar maken. De dagelijkse strijd om te overleven kost energie; de zorg voor het psychotische gezinslid komt daar bovenop. Bovendien worden er meestal dokters of traditionele genezers geconsulteerd, wat het gezin geld kost. Het psychotische gezinslid, dat zelf geen betaalde arbeid verricht, vormt daardoor ook een financiële ‘belasting’. Een groot deel van onderzoek naar ‘psychose [schizofrenie] en het gezin’ gaat over de zogenaamde family burden. De ‘familiebelasting’ wordt gemeten met behulp van onderzoeksinstrumenten en de patiënten zijn – zover ik heb geconstateerd – via medische instellingen geselecteerd. De onderzoeken wijzen uit dat de subjectieve belasting voor gezinnen met een schizofreen gezinslid hoog is, vergeleken bijvoorbeeld met situaties waarin een gezinslid aan een chronische fysieke aandoening lijdt (Magliano et al. 2005). Een ander aspect van psychose, in relatie tot het gezin, waar veel onderzoek naar is gedaan, is expressed emotion. In dit type onderzoek staat de houding van het gezin ten opzichte van het psychotische gezinslid 4

In hoofdstuk 2 zal uitgebreider bij het werk van deze taakgroep worden stilgestaan. Hierbij moet aangetekend worden dat de waarde van dit soort cijfers moeilijk is in te schatten. Ze is afhankelijk van de definities die gebruikt worden voor schizofrenie, en de wijze waarop het onderzoek is uitgevoerd. In Nederland bijvoorbeeld, variëren schattingen van één op de honderd tot één op de vierhonderd mensen die gedurende hun leven de ziekte ‘schizofrenie’ krijgen (Trimbos-Instituut 2005). 5

Inleiding

11

centraal (zie 5.4). Ook hier maakt men gebruik van meetinstrumenten. De onderzoeken naar familiebelasting hebben over het algemeen een kwantitatief karakter.

1.2

Vraagstelling en structuur van de scriptie

Mijn vraagstelling heeft betrekking op vijf arme gezinnen in Matagalpa, een stad in het centrale hoogland van Nicaragua. In elk gezin ontwikkelden één of meerdere kinderen tussen het tiende en twintigste levensjaar een psychotische stoornis. Een enkeling heeft van een psychiater te horen gekregen dat zijn aandoening de naam ‘schizofrenie’ draagt. Om onjuistheden te voorkomen, én omdat het er niet toe doet, zal ik – wanneer het over de gezinnen gaat – steeds van ‘een psychotische stoornis’ of ‘aandoening’ en ‘psychotische verschijnselen’ of ‘belevingen’ spreken. Het begrip ‘arm’ geeft aan dat de gezinnen een extreem laag inkomen hadden. Het geld waarmee voedsel en kleding diende te worden gekocht, was in vier van de vijf gezinnen afkomstig uit ‘klusjes’, oftewel, ‘informele’ arbeid. De totale inkomens per gezin bedroegen tussen de 53 en 135 córdobas per dag (ongeveer tussen de 2,65 en 6,75 euro). Zelf hanteren mensen in Nicaragua weleens de categorieën ‘stenen huis’, ‘huis van planken’, ‘plastic huis’ of ‘geen huis’ om aan te geven hoe arm iemand is, maar zelfs die indicaties zeggen niet veel. Zo zijn er mensen die in een stenen huis wonen maar géén inkomen hebben. Elektriciteit en stromend water zijn vaak al jaren afgesloten. Middels dit onderzoek wilde ik te weten komen wat het voor een arm Nicaraguaans gezin betekent wanneer één van de gezinsleden een psychotische stoornis ontwikkelt: Wat is er gebeurd? Wat dachten mensen toen het gebeurde, en hoe is op het psychotische gedrag gereageerd? Zoeken mensen hulp? Zo ja, wat voor hulp? Ook wilde ik weten hoe in het gezin met de psychotische persoon werd omgegaan en tenslotte, welke rol de armoede bij al deze aspecten speelde. Om mijn onderzoek te structureren, richtte ik me tijdens mijn veldwerk op drie thema’s, te weten: ‘het benoemen en verklaren van de ziekte’, ‘de zoektocht naar genezing’ en ‘omgang en bejegening’. De scriptie kent een trechterstructuur. Ik begin bij de allesomvattende context en eindig bij de mensen om wie het gaat. In hoofdstuk 2 sta ik stil bij de geestelijke gezondheidszorg in Nicaragua. Ik beschrijf hoe deze vorm heeft gekregen, welke factoren daarop van invloed zijn geweest, en hoe de geestelijke gezondheidszorg er momenteel uitziet. Ook beschrijf ik in dit hoofdstuk de ‘cultuur’ die in Nicaragua bestaat ten aanzien van mensen met een psychotische aandoening. In hoofdstuk 3 richt ik me op mensen in de stad Matagalpa die ‘verantwoordelijk’ zijn voor het ondersteunen en behandelen van personen met een psychotische aandoening. Hoofdstuk 4 tot en met 8 omvatten de verhalen van de vijf gezinnen. De drie thema’s, zoals in de vraagstelling beschreven, komen aan bod, maar de verhalen kennen hun eigen accenten. In hoofdstuk 9, de conclusie, noem ik kort de belangrijkste bevindingen zoals die uit de hoofdstukken 4 tot en met 8 naar voren zijn gekomen. Ook zal ik proberen een bijdrage te leveren aan de discussie ten aanzien van geestelijke gezondheidszorg in derdewereldlanden, Nicaragua in het bijzonder.

Inleiding

12

Latrine achter het huis van één van de ‘onderzoeksgezinnen’. Matagalpa 2004.

1.3

Onderzoeksmethodologie

Hoe vind je mensen die niet in een kliniek of ziekenhuis in behandeling zijn? Gewoon [naar het land] gaan en zoeken, dacht ik. Mijn docent vond dat geen goed idee. Ik deed er geen goed aan mijn veldwerk aan te vangen zonder een organisatie of persoon via welk ik mijn informanten kon selecteren. Ik legde daarom contact met de Stichting Familias Especiales, een niet-gouvernementele organisatie in de stad Matagalpa die gemarginaliseerde gezinnen met een verstandelijk gehandicapt kind ondersteunt. Een medewerker van de stichting mailde me dat, wegens gebrek aan een alternatief, ook moeders van kinderen met psychiatrische problemen bij hen aanklopten. Zonder te weten wat zij onder ‘psychiatrische problemen’ verstonden, besloot ik op de uitnodiging in te gaan en na aankomst in Matagalpa de stichting te bezoeken. Via Familias Especiales leerde ik twee gezinnen kennen met een jongere die psychotisch was. Ze waren beide wel eens door psychiaters gezien en slikten een klassiek antipsychoticum6. Je zou kunnen zeggen dat ze ‘in behandeling’ waren. De behandeling bestond eruit dat een psychiater die de Stichting Familias Especiales één keer per maand gedurende een uur bezocht, een recept voor de ouders uitschreef waarmee ze medicijnen bij een – door de stichting gesponsorde – apotheek konden afhalen. De twee gezinnen zijn deel gaan uitmaken van mijn onderzoeksgroep. Met de andere gezinnen uit mijn onderzoeksgroep heb ik in meer of mindere mate toevallig kennis gemaakt. Hoe deze kennismakingen verliepen staat in de hoofdstukken vier tot en met acht beschreven. 6

Zie 2.3 voor een toelichting op klassieke antipsychotica.

Inleiding

13

Mijn ‘onderzoeksmethodologie’ bestond er uit dat ik zoveel mogelijk tijd bij de gezinnen doorbracht. Mijn bezoeken kondigde ik nooit aan. Dit kón omdat er altijd iemand thuis was; moeders waren door kinderen en huishoudelijk werk over het algemeen aan huis gekluisterd. Dit móest wel wegens de afwezigheid van telefoons, deurbellen en agenda’s. En dit mócht omdat het in de Nicaraguaanse ‘cultuur’ paste. Ik voelde me in mijn onderzoek het meest comfortabel door net als de gezinnen te doen; van dag tot dag leven. Het was de meest logische manier om mijn ‘onnatuurlijke’ bemoeienis, zo natuurlijk mogelijk te laten verlopen. Het was nu eenmaal vreemd, een buitenlander in hun kleine huisjes. In de straat werd er over gesproken en gegiecheld. Maar het was ook leuk. De vriendschappelijkheid van de gezinnen was Nicaraguaans, maar zeker na verloop van tijd, óók persoonlijk. Tijdens de eerste periode van mijn veldwerk verzamelde ik mijn informatie via informele gesprekken. Ik vond de sfeer tijdens de eerste bezoeken te ‘onwennig’ om mensen met opnameapparatuur te confronteren. In deze periode woonde ik eveneens twee weken bij een gezin. Aangezien participerende observatie een enorme hoeveelheid informatie oplevert, wordt het verhaal van dit gezin het meest uitgebreid in de scriptie gepresenteerd. In de tweede helft van mijn veldwerkperiode, toen gewenning en vertrouwen waren toegenomen, heb ik met de ‘hoofdverzorgers’, en in twee gevallen met andere gezinsleden, buren en de psychotische persoon zelf, ‘officiële’ interviews gehouden. De opnames heeft iemand ter plekke in Matagalpa getranscribeerd. Ook ‘buiten’ de gezinnen hield ik interviews. Zo sprak ik met mensen die in Matagalpa als medisch of traditioneel hulpverlener werkzaam waren, en met personen die in dienst waren van het Ministerie van Gezondheid. Ook bracht ik een bezoek aan het (enige) psychiatrische ziekenhuis van Nicaragua in de hoofdstad Managua.

Het was nu eenmaal vreemd, een buitenlander in hun kleine huisjes. Gloria (6) en Mercedes (4), nichtjes van de psychotische Marta (hoofdstuk 6) op een stoel die voor mij is neergezet. Matagalpa 2004.

Hoofdstuk 2

Geestelijke gezondheidszorg in Nicaragua

“… the succes of mental health services in developing countries can be as dependent on political and economic factors as on the quality of the programmes”, schrijft Cohen in een rapport van de Wereldgezondheidsorganisatie (2001). Het is dit gegeven waarom ik het belangrijk acht om stil te staan bij de historisch-politieke en sociaal-economische context waarin de geestelijke gezondheidszorg in Nicaragua is ontstaan, zich heeft ontwikkeld en tenslotte, hoe die er vandaag de dag uit ziet. De – deels uit de context voortvloeiende – cultuur die in Nicaragua bestaat ten aanzien van psychose en geestelijke gezondheid wordt eveneens beschreven. Ik zal het begrip nervios (en de samenhang met psychose) uitleggen en besluit het hoofdstuk met een voorbeeld uit Matagalpa dat het maatschappelijk stigma dat op psychotische mensen rust verduidelijkt. Tot slot geef ik een conclusie.

2.1

Historisch-politieke context

Kolonialisme Nicaragua’s politieke geschiedenis kenmerkt zich door voortdurende overheersing van één of andere grootmacht. Wanneer in de zestiende eeuw Spanjaarden Nicaragua binnenvallen komt bijna de gehele Indiaanse bevolking door geweld en meegebrachte ziekten om het leven. Ook wordt een groot deel van de Indianen als slaven naar Panama en Peru verscheept. Op dit moment is 76 procent van de Nicaraguaanse bevolking mesties, oftewel, van gemengd Europees-Indiaans bloed (in dit geval Spaans-Indiaans). Tien procent is van Europese afkomst en veertien procent is Indiaans, Afrikaans, Afro-Caribisch of een mix daarvan. De laatste groep wordt Miskito genoemd, en woont aan de Oostkust. In meerdere opzichten is het Oosten van Nicaragua een gebied apart. De geschiedschrijving wijkt af van die van de rest van het land, en naast bevolkingssamenstelling kennen taal en religie andere verschijningsvormen. De oorzaak ligt in het gegeven dat de Spanjaarden, en later de Nicaraguaanse regering, er tot 1894 niet in slagen dit deel van Nicaragua onder centraal bestuur te brengen. Wel heeft Groot-Brittannië lange tijd invloed in het gebied gehad. Van de 17e tot de 19e eeuw wierp het zich op als beschermer en handelspartner van de Miskito’s. Na 1894 is het Oosten van Nicaragua altijd een door de overheid achtergesteld gebied gebleven. Neokolonialisme Na drie eeuwen gekoloniseerd te zijn geweest door Spanje wordt Nicaragua in 1838 onafhankelijk. Er ontwikkelt zich vervolgens een politieke machtsstrijd tussen conservatieven en liberalen7. Vanaf 1854 gaan de Verenigde Staten zich met deze strijd bemoeien. In de loop der jaren verwerven zij steeds meer macht, en het land wordt zelfs enige tijd door een Amerikaan (William Walker) bestuurd. Nadat 7

De Conservatieve Partij wilde vasthouden aan oude Spaanse tradities. De Liberale partij wilde internationale handelsrelaties uitbreiden en, anders dan de conservatieven, een scheiding tussen kerk en staat tot stand brengen (Huysegems 1998: 9).


15

Walker en de zijnen door een Centraal Amerikaanse troepenmacht worden verdreven, volgen er ruim dertig jaren van politieke rust onder conservatief leiderschap. In 1893 barst de strijd tussen conservatieven en liberalen opnieuw los. De liberalen plegen een staatsgreep tegen de conservatieven en twintig jaar later doen de conservatieven hetzelfde tegen de liberalen. Die laatste staatsgreep wordt gesteund door Amerikaanse troepen nadat de zittende liberale president Zelaya de Amerikanen geen toestemming geeft een kanaal op Nicaraguaans grondgebied te graven, maar hier later zelf over gaat onderhandelen met andere landen8. De strijd tussen conservatieven en liberalen woedt ook na deze staatsgreep voort en met tussenpozen legeren de VS soldaten in Nicaragua om, zo luidt de lezing, Amerikaanse burgers en hun bezittingen te beschermen. In feite hebben de Amerikanen de macht in handen. In 1927 installeren de VS de Nationale Garde (Guardia Nacional), een leger dat orde en rust in het land moet garanderen. Een zekere Augusto César Sandino richt daarop een eigen legertje op om tegen de Amerikanen te vechten en het land ten gunste van arme boeren te hervormen. Na een reeks successen wordt de vrijheidsstrijder in 1934 door de Nationale Garde vermoord. De bevelhebber van de Garde, Anastasio Somoza, ontpopt zich als een veroveraar en het lukt hem in 1937 de dan aan de macht zijnde president Sacasa af te zetten, en zichzelf als president te laten verkiezen. Dictatuur Er volgt een (ruim) veertigjarig dictatoriaal regime, overgedragen van vader op zoon en gesteund door de VS, waarin de Somoza’s zich ten koste van het volk verrijken. Een aardbeving in 1972 betekent het begin van het einde van het Somozaregime. De aardbeving verwoest de hoofdstad Managua, eist tienduizend doden en maakt driehonderdduizend mensen dakloos. De financiële en materiële hulp die vanuit de hele wereld op gang komt, verdwijnt in de zakken van de Somoza’s die het Nicaraguaanse volk aan haar lot overlaten in geïmproviseerde krottenwijken. Hierdoor groeit het verzet tegen het Somozaregime in alle lagen van de bevolking. In 1979 ontvluchten de Somoza’s het land na een massale volksopstand onder leiding van het FSLN9, een naar Sandino vernoemde guerrillabeweging. De overwinning, ook wel de ‘Sandinistische Revolutie’ genoemd betekent het begin van grote maatschappelijke veranderingen. Geestelijke gezondheidszorg eerste helft 20e eeuw Alvorens deze veranderingen te beschrijven wil ik stilstaan bij hetgeen deze geschiedenis voor de geestelijke gezondheidszorg in Nicaragua heeft betekend. Ideeën over psychische ziekten en hun behandeling zijn tijdens de kolonisatie door de Spanjaarden en het latere neokolonialisme door de VS, onder invloed komen te staan van een biomedisch denken10. Volgens Payer (1988: 18) is Latijns Amerika indirect beïnvloed door Franse denkers die het voorbeeld waren voor landen als Italië en Nicaragua’s kolonisator, Spanje. Er is zover mij bekend geen boek geschreven over de geschiedenis

8

De Amerikanen wilden een doorgangskanaal van de Atlantische Oceaan (ten Oosten van Nicaragua) naar de Stille Oceaan (Westelijk) aanleggen zodat ze niet meer hoefden om te varen. Later hebben ze – als alternatief – het Panamakanaal gegraven. 9 Frente Sandinista de Liberación Nacional Het FSLN werd in 1961 door drie studenten opgericht.. 10 In het Westen ontstond in de 17e eeuw een dualistisch denken ten aanzien van lichaam en geest. Dit vormde samen met technologische ontwikkelingen in die tijd, de basis voor de huidige biomedische geneeskunde.


16

van de biomedische geestelijke gezondheidszorg in Nicaragua11, maar er zijn enkele feiten bekend. Volgens een Nicaraguaanse auteur die anoniem is gebleven12 (in: Envío 1987) richtte een aantal burgers in 1911 een comité op om een tehuis voor krankzinnigen (asilo para alienados) te realiseren. Het duurt vervolgens meer dan twintig jaar voor het zover is. De dan aan de macht zijnde president Sacasa doneert in 1933 een stuk grond waardoor met de bouw begonnen kan worden. Het is Somoza, die Sacasa in 1937 afzet, die het gebouw uiteindelijk inaugureert. Volgens de auteur volgen er jaren van misstanden in het asilo. Veel te veel mensen in één zaal, meestal halfnaakt rondlopend. Er is geweld, honger, er zijn géén medici aanwezig, en het zijn dikwijls ondeskundigen die op grote schaal elektroshocks toedienen aan de alienados. Wanneer in 1960 een groepje Amerikaanse psychiaters zich met het asilo bemoeit wordt de toestand in het tehuis humaner. De aardbeving in 1972 wordt door het asilo wonderwel goed doorstaan en als in 1979 de Sandinistische Guerrillabeweging een einde maakt aan het dictatoriale Somozaregime, breekt er in Nicaragua (ook) voor de geestelijke gezondheidszorg een nieuw tijdperk aan (ibid 1987). Het Sandinistische bewind en geestelijke gezondheidszorg Daarmee ben ik opnieuw in 1979 aangeland, het begin van grote maatschappelijke veranderingen in Nicaragua. De oorlog, die vijftigduizend mensen het leven kostte, lijkt ten einde. De Sandinisten hebben het dictatoriale regime van Somoza omver geworpen en beginnen aan de bouw van een nieuw type maatschappij. De bezittingen van Somoza worden tot eigendom van het volk verklaard, en er worden campagnes gevoerd om het analfabetisme uit te bannen en de volksgezondheid te verbeteren. Duizenden vrijwilligers trekken naar afgelegen gebieden om mensen onderwijs te geven en te vaccineren. De Sandinisten staan een socialistisch model voor; gratis onderwijs en gezondheidszorg voor iedereen. De VS, die bang zijn dat Nicaragua een communistisch land wordt, beginnen echter contrarevolutionaire strijdgroepen te steunen. Onder hen zijn veel ex-gardisten. De burgeroorlog die daarop volgt, ontwricht het land. Fondsen voor onderwijs en gezondheidszorg worden schaarser omdat de Sandinisten steeds meer geld aan defensie moeten besteden. Desalniettemin lukt het hun de volksgezondheid te verbeteren. Ook de geestelijke gezondheidszorg krijgt aandacht. Elektroshocktherapie wordt afgeschaft, en medicijnen komen gratis beschikbaar. Sommige algemene ziekenhuizen en gezondheidsposten behandelen psychisch zieken ambulant waardoor opname in het asilo, inmiddels het Hospital Psiquiátrico Nacional de Managua gedoopt, niet altijd meer nodig is. Er wordt een aantal centra geopend, CAPS13, waar psychosociale basiszorg wordt verleend door een team bestaande uit een psychiater, psycholoog, sociaal werker en een therapeut, en er zijn initiatieven om het stigma dat op psychotische mensen rust (het zijn gevaarlijke gekken), te bestrijden. Uit Italië, Zweden, Cuba en andere landen, komen psychiatrisch geschoolden over om Nicaragua bij al deze

11

Finkler (2004) schreef over de geschiedenis van de Mexicaanse biomedische gezondheidszorg. Deze geschiedenis is tot op zekere hoogte vergelijkbaar met die van Nicaragua. Kolonialisme, globalisering maar ook oorspronkelijke culturele kenmerken zijn verantwoordelijk voor de huidige vorm van dit type gezondheidszorg. Finkler noemt nergens speciaal de geestelijke gezondheidszorg. 12 Envío, dat ‘verzending’ betekent, is een kritisch tijdschrift dat in 1981 in Nicaragua tot stand kwam. In de jaren tachtig, de beginjaren na de revolutie, bleven de schrijvers van de artikelen anoniem. Envío richt zich inmiddels ook op landen en regio’s buiten Nicaragua. 13 Centro de Atencion Psicosocial


17

verrichtingen te helpen. Doel is een op Nicaragua toegesneden psychiatrie op te zetten. Het blijft echter lange tijd een experimenteel gebeuren, varend op losse theorieën (Anoniem 1987). In 1986 laat het Ministerie van Gezondheid van Nicaragua weten richtlijnen te hebben ontwikkeld voor een op Nicaragua toegespitste geestelijke gezondheidszorg. In samenwerking met Italië komt er een handboek uit, het Manual de Salud Mental (handboek voor geestelijke gezondheidszorg) dat de eerste Nicaruagaanse tekst is op dit terrein (ibid 1987). De tekst stoelt louter op biomedisch gedachtegoed. Er wordt met geen woord gerept over traditionele genezers, particulieren waar een groot deel van de Nicaraguaanse bevolking naartoe gaat bij het optreden van psychische problemen. Over de strikte scheiding die de overheid blijkbaar hanteert tussen biomedische en andere vormen van gezondheidszorg leest u meer in paragraaf 2.3. De jaren negentig In 1990 verliezen de Sandinisten de verkiezingen. Violeta Chamorro14 die de steun van de VS geniet, wordt de nieuwe president van Nicaragua. De mensen hopen dat er een einde zal komen aan de nog steeds voortdurende oorlog. Dat gebeurt. Sandinisten en contrarevolutionairen tekenen datzelfde jaar een staakt-het-vuren. Nicaragua transformeert van een revolutionair naar een democratisch bestel. De VS blijven invloed uitoefenen door dan weer hulpgelden te storten, dan weer een boycot af te kondigen, al naar gelang de activiteiten van de regerende partij (Huysegems 1998: 32-34). Na Chamorro komt in 1997 de liberale partij van Arnoldo Alemán aan de macht. Deze zakenman is na zijn presidentschap gevangen gezet wegens corruptie. De huidige president, Enrique Bolaños, wordt daar nu ook van beschuldigd, en de politieke situatie in Nicaragua wordt op dit moment gekenmerkt door wantrouwen en machtsstrijd. Er worden allianties aangegaan door belanghebbenden (vaak voormalig vijanden), waaronder de nog steeds machtige (in zijn eigen villa) gevangengenomen Alemán, en de leider van de Sandinistische partij, Daniël Ortega15 om president Bolaños weg te krijgen (Juárez 2005). De vrije pers in Nicaragua laat zich niet onbetuigd en spot er in de kranten flink op los. Het Nicaraguaanse volk denkt er het zijne van. Nicaragua’s politieke landschap is – zo blijkt – nog steeds onstabiel en de toekomst daarom onzeker.

2.2

Sociaal-economische context

Armoede Nicaragua is het grootste land in Midden Amerika, en na Haïti het armste. Volgens het Nederlandse Ministerie van Buitenlandse zaken leeft ongeveer 46% van de bevolking in armoede en 15% in extreme armoede. 18% is chronisch ondervoed (Ministerie van Buitenlandse Zaken 2004). De armoede concentreert zich met name in landelijke gebieden en aan de randen van de steden. De veelal miserabele leefomstandigheden hebben invloed op het sociale leven van Nicaraguanen. Alcoholisme, (huiselijk) geweld, psychische nood en zelfmoorden komen frequent voor. Ook zijn er aanwijzingen dat psychotische aandoeningen, zoals schizofrenie, vaker onder arme mensen voorkomen dan onder mensen uit hogere sociaal-economische klassen. Armoede en daarmee gepaard gaande stressvolle 14

Violeta Chamorro was leider van de UNO (Unión Nacional Opositora), een partij die ontstond door de samensmelting van veertien kleinere partijen.


18

gebeurtenissen zouden de ziekte sneller doen ontstaan (Desjarlais et al. 1995: 41). Er zijn echter ook wetenschappers, zo schrijven Desjarlais et al., die beweren dat niet in de eerste plaats de zware leefomstandigheden verantwoordelijk zijn voor een hogere incidentie van schizofrenie onder armen, maar het mechanisme dat schizofrenen door hun handicap eerder in armoede vervallen (ibid). In Nicaragua, een land met een hoog werkeloosheidscijfer, hebben kwetsbare mensen een grotere kans om met armoede te maken te krijgen. Naast de sociale problemen die schizofrenie met zich meebrengt, loopt een gezin bijvoorbeeld al minimaal één inkomen mis (dat van het zieke gezinslid) en is daarnaast belast met de kosten van een eventuele behandeling. Structureel aanpassingsprogramma Het is niet mogelijk hier een gedetailleerde uiteenzetting te geven over de oorzaken van de armoede in Nicaragua. Voor een deel hebben oorlog, natuurrampen en corrupte regimes hun sporen achtergelaten, en voor een deel heeft een snelle bevolkingsgroei de armoede verergerd. Voor een groot deel heeft armoede echter economische oorzaken. Nicaragua heeft, zoals zoveel ontwikkelingslanden, in de jaren zeventig hoge schulden gemaakt door haar pogingen deel te nemen aan het wereldwijde industrialisatieproces. In de jaren negentig begint de overheid met het verkopen van staatsondernemingen ten einde een verbetering in deze situatie aan te brengen. Nicaragua blijft echter in de rode cijfers en in december 2000 wordt het land toegelaten tot het zogenaamde HIPC-initiatief16 voor schuldverlichting. Sindsdien wordt het land door het IMF17 en de Wereldbank gedwongen een structureel aanpassingsprogramma te ondergaan. Zo’n programma is erop gericht het begrotingstekort van de overheid terug te dringen door hen te verplichten op uitgaven te korten. Het heeft ervoor gezorgd dat Nicaragua een lichte economische groei doormaakt, maar ook dat het land veel overheidsdiensten waaronder de gezondheidszorg anders moest organiseren (lees: privatiseren). Het socialistisch gezondheidszorgmodel dat de Sandinisten in de jaren tachtig invoerden heeft anno 2005 plaatsgemaakt voor een marktgericht systeem. Voor de arme bevolking van Nicaragua is dat niet gunstig. Behandelingen, medicijnen en materialen moeten in de publieke sector steeds vaker betaald worden. Diegenen die voor de overheid werken zijn verzekerd en kunnen voor vergoeding een beroep doen op het Instituut van Sociale Zekerheid in Nicaragua (INNS18) (zij en hun gezinnen maken 10% uit van de bevolking (Jack 2003: 195)), maar voor de arme bevolking, veelal werkzaam in de informele economie, zijn de nieuwe kosten een probleem. 19

15

Ortega was in de periode 1984-1990 ook al president van de Sandinistische partij (het FSLN). Heavily Indebted Poor Countries Het initiatief van het IMF en de Wereldbank, met als streven de sanering van schulden van arme landen, heeft als vereiste dat overheden akkoord gaan met structurele hervormingen van hun beleid. De hervormingen zijn erop gericht dat overheden minder geld uitgeven. 17 International Monetary Fund 18 Instituto Nicaraguënse de Seguridad Social 19 In mei 2005 zijn onderhandelingen begonnen tussen het IMF en de Nicaraguaanse regering. Nicaragua heeft niet voldaan aan de eisen zoals gesteld in het structureel aanpassingsprogramma. Als er geen akkoord komt zal Nicaragua volgend jaar opgezadeld worden met een begrotingstekort van 180 miljoen dollar (Biemans 2005). 16


“We repareren hier schoenen”, staat op de borden. De man op de foto vertelde me hoe hij er in de afgelopen twintig jaar in is geslaagd dit schoenmakershuisje te bouwen. Telkens als hij wat geld gespaard had, kocht hij materiaal om het verder te vervolmaken. Zijn wens is nu om het huisje in de kleur rood te verven. Het geld om de verf te kopen, hoopt hij dit jaar bij elkaar te hebben. De bovenste foto is op een andere locatie gemaakt. Het is goed mogelijk dat de schoenmaker zijn handeltje ooit met een soortgelijk bord aanprees. De foto’s geven weer hoe Nicaraguanen een ‘zekerder’ bestaan proberen op te bouwen. Matagalpa 2004.

19


20

Targeting Volgens Jack (2003) hebben IMF en Wereldbank een oplossing gevonden voor mensen die gezondheidszorg niet kunnen betalen, te weten “within-jurisdiction targeting of public assistance to the poor”. Dit houdt in dat een speciaal aangesteld sociaal werker enkele vragen kan stellen over de leefsituatie van een persoon. Jack: “Based on this information the social worker can, with some discretion, apply a formula to establish the financial contribution required of the patient” (2003: 202). Daarnaast zou volgens het programma elke gemeente een kaart in zijn bezit moeten hebben waarop de lokale armoede af te lezen is, die bij het ‘targeting’ behulpzaam kan zijn. Het klinkt mooi, maar de maatregel wordt in de praktijk weinig toegepast. Althans, die indruk heb ik. Toen ik met een psychotische jongen en zijn ouders naar een tandarts ging om bij de eerste een kies te trekken, werden er geen ‘targeting’ vragen gesteld. Vader had de twintig córdoba bij ons vertrek van huis reeds in zijn zak gedaan. Het was de vaste prijs – zo wist hij – voor de verdovingsvloeistof die de tandarts gebruikt. Ook vertelde de moeder van een andere psychotische jongen geen geld te hebben voor de kosten van een onderzoek van haar vuurrode been. Beide gezinnen behoorden tot de 61% van de bevolking die arm of extreem arm is. De maatregel die de armen moet verzekeren van zorg, zou mijns inziens een interessant onderwerp voor onderzoek zijn. Jack constateerde overigens dat ‘targeting’ in Nicaragua inderdaad weinig voorkomt. Volgens Galasso et al. (2001), die in een aantal dorpen in Bangladesh het principe van ‘targeting’ onderzochten, ligt de oorzaak hiervan in het verantwoordelijkheidsgevoel van lokale leidinggevenden: “Those in power within local communities need not share the center’s objectives for the program, and may well be less accountable to the poor”. Galasso et al. constateerden tevens dat in de dorpen waar ‘targeting’ wel voorkwam, de armen meer gebruik maakten van gezondheidsdiensten (Jack 2001: 25). Dat de invloed van het IMF doorwerkt in de levens van arme mensen wordt hier zichtbaar. Het structureel aanpassingsprogramma mag dan een afgenomen buitenlandse schuld en een lichte economische groei tot gevolg hebben, de grote groep armen ondervindt op het gebied van gezondheidszorg tot nu toe vooral nadeel.

2.3

De huidige situatie

Publieke en private gezondheidszorg De gezondheidszorg in Nicaragua is opgedeeld in een publiek en een privaat deel. Het publieke wordt aangestuurd door het Ministerie van Gezondheid (MINSA20). Via ziekenhuizen en gezondheidsposten levert zij gezondheidszorg aan het volk. Dit gebeurt onder supervisie van SILAIS21, zeventien provinciale centra in het land. Beslissingen over gezondheidszorgbeleid worden door het Ministerie steeds vaker aan deze centra overgelaten met het oog op een door het IMF en de Wereldbank gewenst decentralisatieproces (Jack 2003: 195-196). Het private deel van Nicaragua’s gezondheidszorg opereert onafhankelijk van de overheid. Het gaat om al dan niet geregistreerde hulpverleners die tegen eigen tarieven hun diensten aanbieden. Vanaf de jaren negentig (zie 2.2) is de privé-sector in Nicaragua flink uitgebreid. Er zijn aparte 20 21

Ministerio de Salud Sistemas Local de Atención Integral a la Salud


21

afdelingen binnen ziekenhuizen ontstaan en artsen zijn, soms naast hun werk in publieke instellingen, eigen klinieken begonnen. Dat laatste is in veel gevallen onvermijdelijk omdat het loon in de publieke instellingen te laag is om een ‘artsenleven’ te kunnen leiden. Artsen zien werk in overheidsdienst als ‘liefdadigheid’. Geestelijke gezondheidszorg In 2004 waren in Nicaragua 33 psychiaters actief, waarvan de meeste in de hoofdstad Managua, een aantal in León, en vijf verdeeld over de rest van het land. De spreiding van de psychiaters loopt voornamelijk parallel aan die van de welvaart. In het relatief rijke Managua bevindt zich meer dan 80% van de psychiaters. Zij werken vooral in privé-klinieken. Het komt voor dat zij in hun kliniek bedden aanbieden voor mensen die opname behoeven. De opnames zijn zo prijzig dat alleen mensen uit de allerhoogste sociaal-economische klasse er gebruik van kunnen maken. Naast het werk in de privé-kliniek werken sommige psychiaters in een publieke instelling. Dat kan binnen een CAPS (zie 2.1) of een polikliniek zijn, maar ook binnen het enige psychiatrisch ziekenhuis dat Nicaragua rijk is. Gezien de spreiding van psychiaters is er voor de meeste mensen in Nicaragua geen publieke geestelijke gezondheidszorgdienst in de buurt. In dat geval zullen (familieleden van) mensen met psychische problemen de reis naar de dichtstbijzijnde grote stad af moeten leggen, psychiatrisch ongeschoolde gezondheidswerkers van een lokale gezondheidspost om hulp moeten vragen, hun heil bij traditionele genezers zoeken, of oplossingen bedenken om zonder vorm van behandeling de dagen en jaren door te komen. In het geval van psychotische stoornissen kunnen we alleen speculeren hoe dat vorm krijgt. Er is zover mij bekend geen onderzoek gedaan naar psychose in een context van armoede en totale afwezigheid van psychiatrische hulpverlening in Nicaragua. Sinds de jaren tachtig zijn er in sommige afgelegen gebieden NGO’s22 neergestreken om gezondheidszorg dichterbij te brengen. Specifieke hulpverlening aan psychotische mensen maakt tot nu toe echter geen onderdeel uit van hun activiteiten. Medicijnen De medicijnen die de psychiaters in Nicaragua aan hun psychotische privé-patiënten voorschrijven zijn over het algemeen moderne antipsychotica. Het zijn de medicijnen die voornamelijk in Europese landen en Noord-Amerika worden gebruikt. Ze zijn effectief en hebben relatief weinig bijwerkingen. Duur zijn ze ook omdat er nog patent op rust.23 De oudere antipsychotische medicijnen, klassieke antipsychotica24 zijn wel goedkoop omdat het patent verlopen is. Ze onderdrukken psychoses net zo goed als de moderne, maar hebben veel bijwerkingen, zoals stijfheid, trillen, impotentie, overmatige speekselproductie en een apathische blik. Het zijn deze klassieke antipsychotica die door het overgrote deel van de psychotische mensen in Nicaragua wordt geslikt omdat ze in de apotheken redelijk betaalbaar zijn.25 22

Niet Gouvernementele Organisaties De internationale octrooiwetgeving staat toe dat een farmaceutisch bedrijf twintig jaar lang octrooihouder is van zijn medicijnen (Wemos 2005). Pas als het patent verloopt en ook andere bedrijven de medicijnen mogen produceren ontstaat er concurrentie die de prijzen doet dalen. 24 In Matagalpa gebruikte klassieke antipsychotica (in volgorde van ‘populariteit’) waren: haloperidol, thioridazine en flufenazine. 25 Haloperidol 5 mg kostte op 17 februari 2005 in apotheek El Alivio (Matagalpa) 2.70 córdoba per pastille (ca.13 eurocent). De dagelijkse dosering ligt tussen de 5 en 20 mg maar kan oplopen tot 100 mg. Iemand die 20 23


22

Medicijnen worden in Nicaragua door het Ministerie van Gezondheid bij farmaceutische bedrijven26 ingekocht en via de lokale centra over het land gedistribueerd. Voor een deel van de medicijnen hanteert het Ministerie een zogenaamde lista basica (basislijst). De medicijnen die op deze lijst staan worden in publieke instellingen gratis aan patiënten verstrekt. Halverwege de maand zijn ze over het algemeen op waarna men alsnog naar een apotheek moet. Op de basislijst komen de duurdere moderne antipsychotica niet voor. Volgens mevrouw Guitterez, een apothekeres werkzaam voor SILAIS in Matagalpa, zet het Ministerie medicijnen op de lijst die de psychiater voorschrijft. De psychiater echter, laat weten de medicijnen voor te schrijven die het Ministerie op de lijst heeft gezet. Dat laatste is het meest logisch aangezien het relatief arme Ministerie geen gratis dure medicijnen zal verstrekken. De psychiater zou de duurdere en betere medicijnen echter wel het liefste voorschrijven. Tevens ontvangt het Ministerie donaties uit het buitenland. De Europese Unie schonk in 2003 voor miljoenen euro’s aan (allerhande) medicijnen. Ook ontving Nicaragua dat jaar van het Duitse CAM27 en van een aantal ziekenhuizen in Nederland medicijnen (Biemans 2003). In 2004 doneerden AECI28 en het Rode Kruis in Spanje voor 30.000 dollar aan medicijnen (Cortesía de Sinapred 2004). De donaties worden in Nicaraguaanse kranten bekend gemaakt en gaan vergezeld met volop vriendelijke woorden voor het land dat doneerde. Het psychiatrisch Ziekenhuis in Managua Het (enige) psychiatrisch ziekenhuis van Nicaragua is een begrip. “Pas op, anders brengen ze je naar Kilometro Cinco” is een veel gehoorde uitspraak. Kilometro Cinco (kilometerpaaltje nummer vijf) is het adres van het ziekenhuis. In het ziekenhuis worden mensen uit het hele land opgenomen. Veel ‘weldoeners’ bezochten de plek en beschreven die als dramatisch; meer dan vijftig mensen op één zaal, geen kussen of lakens op de bedden, stank, etcetera. Het materieel in het ziekenhuis is inmiddels voor het grootste deel afkomstig van donaties van deze weldoeners, en uit het bedrijfsleven in Nicaragua. Het Ministerie van Gezondheid levert op jaarbasis 14 miljoen córdobas (644 duizend euro) aan het ziekenhuis (Pérez Solis 2004). Toen ik Kilometro Cinco bezocht trof mij vooral de verhouding verpleegkundige-patiënt: Eén verpleegkundige (en één verpleeghulp) op ongeveer 60 patiënten. De verpleegkundigen kunnen weinig anders dan toezicht houden. Dat Nicaragua anno 2004 géén psychiatrieopleiding of andere mg nodig heeft betaalt dus 10.80 córdoba. Indien hij of zij er artane of akineton bij slikt, middelen die de vrij ernstige bijwerkingen van haloperidol opheffen, kost dat respectievelijk 1.75 en 3 córdoba extra. Vaak zal iemand twee van deze pastilles per dag nodig hebben. Uitgaande van het goedkopere artane komen de totale kosten dan op 14.30 córdoba per dag , oftewel 67 eurocent. Het lijkt niets, maar voor een Nicaraguaans gezin dat extreem arm is, gaat het soms een dagloon. Kalmerende medicijnen en slaapmedicatie, die eveneens door psychiaters aan psychotische patiënten worden voorgeschreven zijn dan nog niet eens in deze berekening opgenomen. 26 60 procent van de medicijnen is volgens een bericht in de Nicaraguaanse krant La Prensa (2003) afkomstig uit de VS, Europa en Japan. De andere 40 procent komt uit Centraal Amerikaanse landen en Nicaragua zelf (Acuña Herrera 2003). De haloperidol en artane in apotheek El Alivio (Matagalpa), worden bijvoorbeeld geproduceerd in Canada (bedrijf: Apotex). Akineton wordt geproduceerd in Brazilië (bedrijf: Abotti). MINSA kondigde in april 2004 aan zelf medicijnen te willen produceren maar ondervond veel protest van farmaceutische bedrijven die dit oneerlijke concurrentie vinden (Pérez Solis 2004-1). Ook worden medicijnen illegaal geproduceerd getuige krantenberichten. Ze worden vanuit Costa Rica binnengesmokkeld, maar ook in Nicaragua zelf zouden medicijnen illegaal geproduceerd worden (Pérez Solis 2004-2). 27 Christian Aid Ministries 28 Agencia Española de Cooperación Internacional


23

specialisatiemogelijkheden voor verpleegkundigen heeft, maakt de situatie extra schrijnend. Sommige verpleegkundigen zijn bang voor de patiënten maar doen het werk omdat ze anders werkeloos zouden zijn. Het salaris voor een verpleegkundige bedraagt 1721 córdoba per maand, ongeveer 86 Euro. In het ziekenhuis lopen veel geneeskundestudenten rond. Ze zitten samen met de psychiaters het grootste deel van de dag in de met traliewerk afgezette verpleegpost medicijnlijsten te bestuderen. Een impressie van mijn bezoek indertijd aan één van de vier zalen: Het is alsof ik een oude film binnenstap. ‘Zaal 4’ herbergt 62 mannen die voor korte of langere tijd zijn opgenomen. In de ruimte, die vol met kale bedden staat, lopen tientallen jongens en mannen rond; sommigen gedrogeerd, andere vrolijk en druk. Zo’n tien mannen staan me op een kluitje van achter de tralies aan te gapen. Met mijn hand door de spijlen stel ik me aan een aantal van hen voor. Opeens herken ik een gezicht. “Hé?” zeg ik. “Ben jij niet de jongen die in de Calle Central in Matagalpa het verkeer staat te regelen?” “Ja, dat ben ik”, grijnst hij. Een paar dagen geleden zag ik de jongen schreeuwend en lachend tussen de auto’s in de hoofdstraat van Matagalpa lopen. Toen onze blikken elkaar kruisten groette ik hem. Met een sierlijke zwaai had de jongen vervolgens zijn T-shirt voor mijn voeten gegooid. Ik dacht over zijn toekomst na. Hoe zou het hem vergaan? En hier stond ik, oog in oog met dezelfde persoon. Tussen ons in tralies. Clinton, zoals hij zichzelf noemt (naar Bill Clinton), vertelt dat hij hier gisteren onder dwang door zijn familie is gebracht, volgens hem omdat hij aan het vechten was. Maandag zegt hij weer naar huis te zullen gaan. Hij vertelt het me allemaal met een grijns op zijn gezicht, zoals hij ook tijdens zijn werk als ‘verkeersregelaar’ grijnst. Clinton’s gezicht is gehavend en hij heeft een blauw oog. (dagboek, 17 april 2004)

De verpleegpost is afgeschermd met tralies, erachter een grote ruimte met kale bedden en tientallen rondlopende jongens en mannen. Managua 2004.


24

Het ziekenhuis heeft tevens een kleine privé-afdeling voor mensen wier families 500 córdobas, ongeveer 25 euro, per dag kunnen betalen. In het goed onderhouden gebouwtje bevinden zich vijftien éénpersoonskamers waarvan er meestal zo’n zes of zeven in gebruik zijn. Op de afdeling werken twee verpleeghulpen en één verpleegkundige. Traditionele genezers Dan tenslotte het deel van de private gezondheidszorg waar weinig schriftelijke informatie over bestaat, te weten de traditionele genezers. In het handboek voor geestelijke gezondheidszorg van het Ministerie van Gezondheid worden ze niet genoemd, noch in de rapporten van het IMF en de Wereldbank. De Wereldgezondheidsorganisatie spreekt wel over 2500 geregistreerde personen in een register voor traditionele medische hulpverleners bij het Ministerie van Gezondheid, maar dat zijn personen die een opleiding hebben genoten, te weten: vroedvrouwen, natuurgeneeskundigen, spiritualisten en masseurs (Wereldgezondheidsorganisatie 2001). In hoeverre onbekendheid met het ‘gezondheidszorgsysteem van de armen’, óf het bewust hanteren van een tweedeling tussen de systemen, hiervan de reden is, durf ik niet met zekerheid te zeggen. Ik vermoed dat van beide sprake is. Rond de groep genezers die hun kennis van een grootmoeder of grootvader hebben overgeërfd en hun geneeskunst een “don de Dios” (gave van God) noemen, hangt een geheimzinnige sfeer. Van der Put die in Oost-Nicaragua onderzoek deed, schrijft: De mensen deden wat geheimzinnig en leken zich tegenover mij te generen voor het feit dat de westerse geneeskunst de traditionele geneeswijzen nog niet geheel vervangen had (…) Naarmate ik langer met mensen sprak, en in de dorpen aanwezig was, bleek mij steeds duidelijker dat de traditionele geneeswijzen nog zeer veel toegepast worden. (1990: 26) Mij is eveneens gebleken dat in en rondom Matagalpa mensen bij ziekte gebruik maken van traditionele genezers, inclusief psychische problemen. Of schaamte een reden is waarom mensen tegenover westerlingen als mij en van der Put niet makkelijk praten over hun bezoeken aan traditionele genezers, weet ik niet. Ik heb de terughoudendheid gevoeld, maar ik geloof niet dat mensen zich schamen. Ik denk wel dat zij denken dat een Westerling liever westerse verhaaltjes hoort. Wij worden geschaard bij het ‘alwetende’ front; bij de arts die traditionele geneeswijzen een schande noemt, en de dominee die zijn gemeente afraadt traditionele genezers te bezoeken. Terughoudendheid van mensen over dit deel van private gezondheidszorg heeft er desalniettemin niet toe geleid dat deze volledig voor mij verborgen is gebleven. Net als van der Put was ik in de positie lang bij de mensen te verblijven. Ouders van psychotische kinderen hebben me verteld over hun bezoeken aan traditionele genezers (hfst 4 t/m 8), en eveneens ben ik in de gelegenheid geweest enkele praktijken te bezoeken (hfst 3).


25

”Praktijk natuurgenezer en curandero: Genezing voor alle soorten ziektes, met 100% natuurlijke medicijnen, en zuiver inheems.” Verlaten praktijk. Matagalpa 2004.

Spanningsveld tussen traditionele en biomedische geneeskunst De ongemakkelijkheid waarmee mensen over hun bezoeken aan traditionele genezers spreken en de onhandigheid die de Nicaraguaanse overheid aan de dag legt als het gaat om hun positie in de samenleving, hebben eveneens te maken met een spanningsveld dat bestaat tussen de traditionele en biomedische geneeskunst. Er zijn grote verschillen tussen beide systemen. Een voorbeeld is het proces dat leidt tot het vaststellen van ziektes. Waar traditionele genezers op hun door overlevering vergaarde kennis afgaan, gebruiken artsen classificatiesystemen die in medische handboeken zijn vastgelegd. In de DSM-IV29, het meest gebruikte handboek binnen de biomedische geestelijke gezondheidszorg, worden diagnoses met rijtjes bijbehorende symptomen beschreven. Het boek DSM-IV wekt de suggestie dat de beschreven psychische aandoeningen universeel zijn en er pasklare oplossingen voor bestaan. Symptomen worden als het ware van hun sociale context losgekoppeld. Dit is een onwenselijke situatie, daar de context waarin symptomen optreden, met náme bij psychisch zieken, juist veelzeggend is. Daarnaast zijn de classificatiesystemen in westerse landen ontwikkeld en getest op mensen uit midden en hoge sociaal-economische klassen. Toch wordt het boek ook in niet-westerse landen, inclusief Nicaragua, gebruikt. Veel aspecten van ziekte (zoals de uitingsvorm, het ziektegedrag en betekenisgeving) zijn echter sterk contextafhankelijk. Personen uit lagere klassen en mensen afkomstig uit niet-westerse landen blijken dan ook vaak niet in de door westerlingen opgestelde categorieën te passen. Een groep transculturele psychiaters en antropologen diende ter ‘oplossing’ een werkmodel in om diagnoses bij mensen met een andere sociaal-culturele achtergrond beter te kunnen formuleren. De

29

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (vierde uitgave)


26

Cultural Formulation of Psychiatric Diagnosis30 zoals het model heet, werd door de makers van DSM-IV in een bijlage opgenomen. Anders dan de ‘speciale’ bijlage suggereert is de Cultural Formulation bruikbaar voor iedereen. Het is “… an evaluation process applicable to every patient in every cultural setting”, aldus Lewis-Fernández (1996: 138). Het model heeft mijns inziens daarom een toegevoegde waarde voor de geestelijke gezondheidszorg. Het brengt contextuele factoren onder de aandacht die in het oorspronkelijk biomedisch-diagnostisch proces niet aan bod komen. Toch zijn er beperkingen. De mensheid in al zijn diversiteit zal ook met dit model niet te ‘vangen’ zijn. Dit is dan ook de voornaamste (zelf)kritiek op de Cultural Formulation of Psychiatric Diagnosis (Good 1996: 128). Bovendien bestaat het gevaar voor cultureel essentialisme, oftewel dat hulpverleners psychiatrische stoornissen gaan ‘culturaliseren’ en het individu uit het oog verliezen (ibid: 129, van Dijk et al. 2002: 239). Met name de vijfentwintig ‘cultuurgebonden syndromen’ die in deze uitgave van de DSM worden genoemd geven hier aanleiding toe. Een culture-bound syndrom is volgens Prince (1985) “a collection of signs and symptoms (excluding notions of cause) which is restricted to a limited number of cultures, primarily by reason of certain of their psychosocial features” (geciteerd in Prince et al. 1987: 4). Een voorbeeld van een cultuurgebonden syndroom is Grisi Siknis, een ‘collectieve gekte’ voorkomend onder Miskito’s. Ten tijde van mijn verblijf in Matagalpa vond aan de Oostkust van Nicaragua een uitbraak van Grisi Siknis plaats. De slachtoffers waren misselijk, depressief, gewelddadig en suïcidaal. Psychiaters die speciaal vanuit de hoofdstad afreisden, bleken weinig te kunnen doen voor de uitzinnige menigte. Behandelmethoden vanuit de moderne geneeskunde, werden door slachtoffers en familieleden van de hand gewezen. De gekte moest in dezelfde geest bestreden worden als haar oorsprong, namelijk met magie. En zo geschiedde. Goedaardige heksen lukte het de ziekte te bedwingen met witte tovenarij (Biemans 2004). Tenslotte worden er in de bijlage van de DSM-IV idioms of distress beschreven. Het gaat om termen die een bepaald lijden uitdrukken. Eén van de bekendste is nervios. Omdat mijn informanten het begrip – met betrekking tot een psychotisch gezinslid – regelmatig hanteerden, zal ik het in de volgende paragraaf uitgebreid toelichten.

2.4

Cultuur, psychose en geestelijke gezondheid

Het begrip nervios Iets dat opvalt als je met Nicaraguanen in gesprek gaat over gezondheid en ziekte is hun veelvuldig gebruik van het woord nervios. Bijna iedereen heeft er wel eens last van en sommige mensen hebben er chronisch mee te maken. Het woord betekent letterlijk ‘zenuwen’, maar de ware betekenis van nervios blijkt niet in één symptoom te vatten. De klachten kunnen variëren van bezorgdheid, nervositeit, en spanning, tot milde en ernstige depressies. Naast emotionele problemen, kan nervios ook de vorm aannemen van serieuze psychische stoornissen. Zelfmoordpogingen, ‘gekte’ en gewelddadig gedrag kunnen het gevolg zijn van nervios (Newton 1978, in Guarnaccia et al. 2003: 342). Ook de wijze waarop mensen het woord gebruiken verschilt. Guarnaccia et al. hanteerden in Puerto Rico drie categorieën binnen hun onderzoek naar nervios, te weten: ser nervioso (nerveus zijn), 30

Zie voor meer informatie het artikel ‘Cultural Formulation of Psychiatric Diagnosis’ van Roberto LewisFernández (1996) in tijdschrift Culture, Medicine and Psychiatry 20(2): 133-142.


27

padacer de los nervios (lijden aan nervios) en tener ataques de nervios (zenuwaanvallen hebben). De varianten zijn echter eindeloos. Een aantal uitspraken die ik in Nicaragua optekende: Een vader over zijn psychotische zoon die nooit praat: Por la enfermedad se pone bastante nervioso (Door de ziekte wordt hij heel nerveus). Een vrouw over de nacht voorafgaand aan de ochtend dat ze het bericht krijgt dat haar zoon bij bij een bombardement is omgekomen: En la noche me agarró un nervio, pero yo no sabia nada (‘s Nachts kreeg ik een zenuw, maar ik wist van niks). Een man over een psychotische buurjongen: Cuando él toma su medicamento, él controla su sistema nervioso (Als hij zijn medicijnen neemt, heeft hij zijn zenuwsysteem onder controle). Een psychotisch meisje ziet op een dag een vrouw in een wit gewaad in de kamer. Haar moeder over deze gebeurtenis: Ella se llenaba de nervios al ver a esa mujer (Ze werd gevuld met nervios toen ze die vrouw zag). De oorsprong van nervios is volgens Scheper-Hughes echter overal hetzelfde. Het verschijnsel doet zich voor onder arme en gemarginaliseerde groepen in samenlevingen.31 Ze noemt nervios “the psychosomatic expression of social stress originating in family, community, or work-related conflicts and tensions” (1988: 432). Nervios is volgens haar een cultureel idioom via welke mensen ‘dis-ease’ uiten (ibid: 441). Scheper-Hughes verwijst vooral naar (chronische) honger, maar, zo kan ik me voorstellen, ook een lekkend dak, een gewelddadige echtgenoot of bezorgdheid om een ziek kind kunnen nervios veroorzaken. Juanita, een vrouw die ik in Matagalpa leerde kennen, leed aan nervios nadat een inbreker haar spulletjes had weggehaald terwijl ze sliep. Bij een moeder van een goede vriend waren het nare herinneringen aan vroeger die haar nervios bezorgden. Zo zijn er tal van voorbeelden. Ter illustratie zal ik een ontmoeting beschrijven met een man die aan mijn deur klopte om te vragen of hij het gras voor mijn huisje mocht maaien. Ook hij had last van nervios… De man draagt kapotte schoenen aan zijn blote voeten en heeft een machete (kapmes) en een jutezak bij zich. Ik twijfel of ik hem de klus zal aanbieden. Er was al eerder een man aan de deur. Hem heb ik gezegd dat ik er niet over kan beslissen omdat ik niet de hoofdhuurder van het huis ben. Daarbij maakt de man een beschonken indruk, al zou het ook kunnen zijn dat hij niet snugger is. Als hij zegt dat ik hem met rijst of bonen kan betalen, ga ik echter overstag. Mensen die naar klusjes op zoek zijn, puur om wat eten op tafel te krijgen kan ik niet negeren. Ik zeg hem dat ik 20 cordoba voor de klus wil betalen maar dat ik het geld nu niet heb (in

31

De term nervios wordt in zijn letterlijke betekenis ook in welvarende landen gebruikt (bijvoorbeeld Spanje). Mensen drukken er mee uit dat ze ‘de zenuwen’ hebben, m.a.w. dat ze zenuwachtig of flink gespannen zijn. Het gaat hier om sensaties van tijdelijke aard, en niet om de vorm van ziekte, zoals Scheper-Hughes bedoelt.


28

werkelijkheid heb ik alleen een biljet van 500 cordoba in mijn broekzak). We spreken voor de volgende dag af. Dan vraagt hij of ik alvast wat rijst of bonen heb. Ik loop naar de keuken om een zakje rijst te pakken. Hij stopt het in zijn jutezak. Ik vraag hem zijn naam en waar hij woont. Het blijkt een heel eind weg te zijn. We praten verder en als ik hem vertel dat ik verpleegkundige ben, vraagt hij me of ik een medicijn voor hem weet waardoor hij kan slapen. Hij zegt dat hij last heeft van nervios. Ik vraag hem wat dat inhoudt. Hij zegt dat vrienden hem hebben gezegd dat het ‘hier’ zit en hij wijst naar de onderkant van zijn achterhoofd. Het heeft waarschijnlijk met vitaminen te maken, aldus de man. Maar wat zijn je klachten dan, vraag ik. Zoals bijna altijd krijg ik daar geen duidelijk antwoord op waardoor ik moet overgaan tot het stellen van suggestieve vragen. “Lig je wakker?” “Ja.” “Waarom lig je wakker?” “Weet ik niet.” “Lig je aan dingen te denken?” “Ja.” “Wat voor dingen?” “Weet ik niet.” “Problemen?” “Ja”. (dagboek, 6 april 2004) Uiteindelijk vertelt de man dat de problemen begonnen na een gewelddadige overval op straat. Hij werd door vijf mannen met een stok in elkaar geslagen en beroofd van het weinige geld dat hij op zak had. Zijn eerdere opmerking dat het een vitamineprobleem is, is tekenend voor de manier waarop nervios in Nicaragua wordt verklaard. Sociale (en eruit voortvloeiende psychische) problemen worden gemedicaliseerd. Scheper-Hughes schrijft over de medicalisering van sociale problemen door mensen in een sloppenwijk in Brazilië het volgende: Because the residents (…) suffer, truly suffer from headaches, tremors, weakness, tiredness, irritability, angry weeping and other “symptoms” of what the people call nervoso, they look to the doctors, pharmacists (…) to “cure” their “sickness” (…) they want medicines, strong, powerful medicines to make them “strong” and “healthy” and “lively” (…) And they do not leave until they get these magical, potent prescription drugs: vitaminas, fortificantes, pilulas para os nervos, soro, but also antibiotics, pain killers, and sleeping pills. And they get them, if they are “lucky”, even without paying for them. (ibid: 448) Er klinken – vind ik – woede en cynisme door in Scheper-Hughes’ woorden. Het medicaliseren van sociale problemen wordt door ‘het systeem’ aangemoedigd! Alhoewel individuele artsen soms geen keuze hebben, lijkt de trend volgens Scheper-Hughes als doel te hebben de ‘massa’ onder controle te houden. “Once safely medicated, however, the scream of protest and refusal is silenced, and the desperate message in the bottle is forever lost” (Scheper-Hughes in Schwartz et al. 1992: 245). De situatie in Matagalpa vertoont gelijkenis met die van de krottenwijk in Brazilië. Vele aan nervios lijdende Nicaraguanen die ik ontmoette slikten medicijnen voor hun klachten. Juanita, de vrouw bij wie ingebroken was, gebruikte slaappillen, de moeder van de vriend met de nare herinneringen, nam vitaminepreparaten, pijnstillers, kalmeringsmiddelen én slaappillen, en alle andere mensen die tegenover mij over nervios klaagden, zoals de man aan mijn deur, slikten ongetwijfeld zoveel als ze zich financieel konden veroorloven. Nervios beheerst het leven van veel mensen, en het begrip wordt zo frequent gebruikt dat het ongemerkt deel ging uitmaken van mijn eigen leven. Slecht slapen, hoofdpijn en prikkelbaarheid, begon ik te vertalen naar de term nervios. Dát was het woord dat bij mijn lichamelijke en geestelijke toestand paste, en waarmee ik die duidelijk maakte aan een vriend


29

of vriendin. Mijn nervios hadden echter niet het chronische karakter van dat van veel Nicaraguanen. Als ik last van nervios had deed ik het een dagje rustig aan en kookte een gezonde maaltijd voor mezelf. Het hielp altijd. De schijnbaar eenvoudige oplossing is voor arme Nicaraguanen helaas niet weggelegd. Om te beginnen is er na een dagje rustig aan doen geen geld om überhaupt een maaltijd te koken. Nervios en psychose Het begrip nervios werd eveneens door informanten gebruikt wanneer zij over hun psychotische familielid, vriend of kennis spraken. Nervios bleek een verschijnsel dat psychotisch gedrag kon veroorzaken maar ook een term om het te beschrijven. Een correcte analyse van het gebruik van het begrip nervios ten aanzien van psychose en psychotisch gedrag in Nicaragua kan ik niet geven. Zoiets vergt specifiek onderzoek, zoals Guarnaccia et al. (2003) dat deden in Puerto Rico. In de verschillende Latijns Amerikaanse landen bestaan echter veel overeenkomsten ten aanzien van het gebruik van het begrip. Ik zal daarom aan de hand van de driedeling die Guarnaccia et al. tijdens hun onderzoek hanteerden trachten duidelijk te maken wat mijn informanten bedoelen als zij het woord nervios gebruiken. Als eerste onderscheiden Guarnaccia et al. ser nervioso (nerveus zijn). Je zou kunnen zeggen dat het hier om een karaktereigenschap gaat. Iemand is zo geboren. De oorzaak kan liggen in een ‘beladen’ zwangerschap: Moeder is mogelijk lichamelijk en/of geestelijk slecht behandeld, dronk veel, gebruikte drugs of is tijdens de zwangerschap ondervoed geweest. Een consequentie voor het kind is kwetsbaarheid voor moeilijke gebeurtenissen. Het wordt snel nerveus, wat zich uit in veel huilen, hoofdpijn en opvliegendheid (2003: 349-350). Met name dat laatste is een stukje gedrag dat bij psychotische mensen gesignaleerd kan worden. Zij kunnen om ogenschijnlijk onbelangrijke redenen boos worden. Zo’n toestand van opwinding komt vaak voort uit angst en paranoïde gedachtes. Familieleden zullen op dat moment nog geen link leggen met ziekte. Hun gezinslid is nervioso. In hoofdstuk 8 wordt dit concept van nervios door de ouders van een psychotisch meisje gebruikt om de aandoening van hun dochter te verklaren. De tweede categorie die Guarnaccia et al. onderscheiden is padacer de los nervios (lijden aan nervios). Het betreft hier een ‘ziekte’ die zich op latere leeftijd ontwikkelt. Problemen en traumatische gebeurtenissen liggen ten grondslag aan het ontstaan van de ziekte. Oorlog wordt vaak genoemd als oorzakelijke factor, maar ook de dood van geliefden. Symptomen zijn: veel gedachtes die de persoon in beslag nemen, snel praten, niet stil kunnen zitten en makkelijk in woede of andere emoties uitbarsten (ibid: 351-352). Hier kunnen gelijkenissen worden getrokken met het gedrag van personen die psychotische belevingen hebben. Zij zijn ook vaak onrustig, springen in een gesprek van de hak op de tak, en kunnen in de ogen van anderen om de meest onbeduidende zaken hard lachen of juist boos worden. In hoofdstuk 7 vertelt een moeder hoe haar zonen nervios door de oorlog opliepen, maar ook in andere hoofdstukken brengen ouders naar voren dat hun psychotische kind aan nervios lijdt. De derde categorie is tener ataques de nervios (zenuwaanvallen hebben). De aanvallen worden volgens Guarnaccia et al. uitgelokt door een heftige stressvolle gebeurtenis. Iemand begint meestal ongecontroleerd te huilen of schreeuwen, gooit met dingen, valt op de grond, schudt of ligt er juist voor dood bij. De aanvallen duren meestal kort en de persoon herinnert zich er achteraf niets of weinig van (ibid: 352). In hoofdstukken 4 en 6 vertellen mensen over psychotische familieleden die


30

ataques de nervios hebben. De aanvallen vertonen gelijkenis met de beschrijving van Guarnaccia et al., doch zijn van een andere aard. Het gaat om een korte of langere periode dat het psychotisch gezinslid luid praat, schreeuwt, scheldt of met dingen gooit. Het is tijdens zo’n aanval volgens naasten nodig de persoon tot rust te manen of naar een aparte ruimte te brengen om te voorkomen dat hij mensen in zijn omgeving beschadigt. De link met psychotische belevingen kan ook hier gelegd worden. Angst, paranoïde ideeën en hallucinaties liggen meestal ten grondslag aan zulke uitbarstingen. Ik heb geprobeerd de oorzaken, gevolgen en symptomen van nervios duidelijk te maken, maar wat is nervios eigenlijk? Wat is het concreet? Wanneer mensen het specifiek over hun psychotische familielid hadden, spiegelden zij me een beeld voor van ontstoken zenuwen, kneuzingen of beschadigde zenuwen. De oorzaak van nervios is volgens de mensen uit de gezinnen die ik bezocht vaak van sociale aard, het feitelijke probleem daarentegen is lichamelijk en moet bestreden worden met medicijnen, het liefst nadat er eerst een foto van het hoofd is gemaakt (zie hfst 4 t/m 8, speciaal hfst 4 en 5). Is dit de invloed van het Westen? Is het de hegemonie van het biomedisch denken dat tot in arme gebieden van de wereld is doorgedrongen? Of is er sprake van sociale druk die mensen de mysterieuze ziekte van hun gezinslid doet somatiseren? Vrijwel overal ter wereld wekt psychotisch gedrag immers schaamtegevoelens op. Dat mensen het idioom nervios gebruiken om de mysterieuze ziekte van hun geliefde te beschrijven of te verklaren komt hier mogelijk uit voort. Nervios is een maatschappelijk geaccepteerd fenomeen, een verschijnsel waar je je in Nicaragua niet voor hoeft te schamen. Locura (gekte) of enfermedad mental (psychische ziekte) zijn daarentegen zwaar stigmatiserende begrippen. Jenkins (1988: 318): “ (…) to be truly “crazy” (loco) implies that the person has lost all reason, is totally out of touch with reality, completely out of control, and potentially unpredictable and violent.” Jenkins deed onderzoek onder Mexicaans-Amerikaanse families met een gezinslid dat gediagnosticeerd was met schizofrenie. Ook zij zag zich geconfronteerd met een frequent gebruik van het idioom nervios om de psychotische aandoening van een geliefde aan te duiden. Ze merkt op dat het begrip locura geassocieerd wordt met weinig hoop op genezing, waar nervios minder ernstig klinkt. Daarnaast zijn familieleden niet van mening dat hun gezinslid loco is. Iemand die gek is zou immers niets begrijpen, zo liet een informant Jenkins weten. Ook familieleden die ik in Matagalpa sprak benadrukten regelmatig het feit dat hun gezinslid ‘dingen’ begreep en er ‘wat dat betreft’ dus niks mis was. In het geval van locura is iemand volledig van de wereld. Begrijpen is in die situatie niet aan de orde. Psychotische mensen daarentegen kunnen volledig adequaat vragen beantwoorden, zeker als die vragen bijvoorbeeld van ‘huishoudelijke aard’ zijn. Terecht dus dat gezinsleden het begrip loco mijden, wat niet wegneemt dat mensen in de buurt de psychotische persoon vaak wél zo bestempelen. In de volgende paragraaf zal ik aan de hand van een voorbeeld een aantal gevolgen van het stigmatiseren van psychisch zieken beschrijven. Ook laat ik zien hoe het stigma in Nicaragua zichzelf daardoor uiteindelijk in stand houdt.


2.5

31

Stigmatisering

Stigmatisering in de praktijk Het voorbeeld betreft een gesprek dat ik met een restauranthouder in Matagalpa had. De man bleek het woord esquizofrenia (schizofrenie) te kennen. Schizofrenen waren volgens hem intolerante en agressieve mensen. Desalniettemin zouden we ze moeten helpen, aldus de restauranthouder, namelijk door meer psychiatrische ziekenhuizen te bouwen. De man bleek ook de psychiater van Matagalpa te kennen. Hij liet me weten dat una persona cerca (een persoon die dicht bij hem staat) ooit privéconsulten kreeg in verband met ernstige psychische problemen. Ook werd deze persoon enige tijd opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis in Managua. Dankzij medicatie gaat het al tien jaar heel redelijk, vertelde de restauranthouder me. Op mijn vraag welke medicijnen zijn goede kennis krijgt noemt hij drie namen: “Lithium, phenobarbital en flufenazine”. Ik krijg het vermoeden dat de persoon over wie de man het heeft, dichter bij hem staat dan ik in eerste instantie dacht. Hoe anders is het mogelijk dat hij de moeilijke namen vloeiend en zonder na te denken uitspreekt? Een aantal weken na dit gesprek kom ik de restauranthouder op straat tegen. Ik ben op dat moment samen met twee Matagalpese vrienden. De man begroet me joviaal en nodigt me uit om nog eens naar zijn restaurant te komen. Wat afstandelijk geworden door zijn enthousiasme neem ik snel afscheid en beloof nog eens langs te komen. Wanneer de man vervolgens wegloopt wenden mijn twee vrienden zich tot mij: Ik moet oppassen voor deze man, hij zou nogal makkelijk de ‘persoonlijke ruimtes’ van vrouwen betreden. Bovendien heeft hij ‘losse handjes’. Zijn vrouw zou zo ontzettend door hem geslagen zijn dat zij gek is geworden. Op dit moment houdt hij haar opgesloten in een kamertje, aldus mijn vrienden. Enigszins geschrokken (dus toch, zijn vrouw!) vraag ik hoe ze aan deze informatie komen. Ze blijken de verhalen van ‘horen zeggen’ te hebben. Desalniettemin zijn ze overtuigd van het gewelddadige karakter van de man en de opsluiting van de vrouw. Weer enige tijd later ben ik op bezoek bij de psychiater van Matagalpa. Via het onderwerp ‘uit eten gaan’ breng ik het gesprek op de restauranthouder. De psychiater blijkt hem nog te kennen. Zijn vrouw was lange tijd bij hem in behandeling. Ze was goed ziek, ze had schizofrenie, maar door de opname in het psychiatrisch ziekenhuis en medicijnen was ze wonderbaarlijk opgeknapt. Hij heeft haar sindsdien nooit meer gezien. Ik vertel hem oppervlakkig welke verhalen over de restauranthouder de ronde doen en dat ik in contact wil komen met zijn vrouw door hem opnieuw een bezoek te brengen. De psychiater vertelt me vervolgens dat ik moet oppassen voor de man. Zeker als hij gedronken heeft moet ik alert zijn. Ik vraag hem waar ik precies voor moet oppassen. Voor abusar (misbruik) antwoordt hij. Op een dag loop ik langs het restaurant en besluit binnen te stappen. Een meisje staat me te woord en ik krijg te horen dat de restauranthouder na achten die avond pas thuiskomt. Ik blijf vervolgens staan drentelen, stel vragen over de prachtige patio die achter het restaurant ligt, over de vele kamers die rondom de patio liggen en of ze ook kamers verhuren (nee). Tenslotte vraag ik of ze de vrouw van de restauranthouder kennen (ja), of ze ook hier woont (ja) en of ze haar kamer wel eens verlaat (jazeker). Ik zeg dat ik haar graag zou leren kennen, waarop het meisje antwoordt dat ik dan beter op de restauranthouder kan wachten. Net als ik niets meer weet te zeggen, zie ik in een flits een kleine magere vrouw over de patio lopen. “Is dat haar?”, vraag ik. Ja, dat is Manuela, de vrouw van de restauranthouder. Blijkbaar heeft de vrouw haar naam opgevangen want ik hoor haar vragen ‘wie daar


32

is’. Ik doe een stap naar voren en stel me aan haar voor. Manuela blijkt een aardige vrouw te zijn, spraakzaam en slim. Ze ziet er wel ziekelijk uit. Haar huid is grauw, alsof ze honderd sigaretten per dag rookt (wat ze waarschijnlijk ook doet), ze heeft pukkels in haar gezicht, haar haar is dof, en ze is mager. Ik kom erachter dat ze iedere maand een injectie door haar echtgenoot krijgt toegediend32 om, zoals ze zelf zegt, haar estado (gemoedstoestand) onder controle te houden. Ze zegt zelf niet te weten wat voor ziekte ze heeft. Volgens haar heeft de psychiater nooit een naam genoemd, maar als ik wil mag ik haar dossier lezen dat nog zeker bij hem moet liggen. Ook moet ik de hartelijke groeten aan hem overbrengen. Hij heeft haar indertijd goed geholpen. Opgelucht verlaat ik een half uurtje later het restaurant. Horrorbeelden van een man die zijn vrouw opsluit, drogeert, verkracht en in elkaar slaat, lijken niet op de werkelijkheid gebaseerd. In mijn achterhoofd hadden zich reeds gedachten gevormd over de politie inschakelen, maar ook ik heb me wat dat betreft te snel laten meevoeren door praatjes. De weken daarop kom ik Manuela regelmatig op straat tegen. De restauranthouder mag misschien een dronken en gewelddadig echtgenoot zijn, hij is niet de enige in Nicaragua. Beeldvorming, schaamte en praatjes Het voorbeeld dat ik zojuist heb geschetst bevat drie elementen die bepalend zijn voor (het in stand houden van) het stigma ten aanzien van psychotische mensen in Nicaragua. Allereerst de beeldvorming: “Schizofrenen zijn intolerant en agressief”. De verwaarloosde in zichzelf pratende mensen op straat hebben hun toestand volgens de meeste Nicaraguanen aan zichzelf te danken. Ze zijn misschien ziek maar ook niet bereid om beleefd te zijn; ze ontrekken zich aan sociale regels; het zijn slechte mensen. Ironisch genoeg spreekt de restauranthouder over een groep waar zijn echtgenote ook toe behoort, al worden haar ziekteverschijnselen onderdrukt door medicijnen. Blijkbaar weerhoudt het hem er niet van zich negatief over psychisch zieken uit te spreken. De restauranthouder is slachtoffer maar tegelijkertijd één van de velen die vooroordelen actief in stand houdt. Dit komt deels voort uit het volgende element, te weten, schaamte: “Een persoon die dicht bij me staat had psychische problemen”. De man heeft het over zijn vrouw maar kiest ervoor dit niet te zeggen. Elias (1939) opperde dat schaamte angst voor sociale degradatie is, of, algemener gezegd, voor ‘superioriteitsgebaren’ van anderen. Volgens hem is dit een conflict van het individu met de algemeen heersende maatschappelijke mening maar ook een conflict met een deel van het individu zelf dat deze maatschappelijke mening vertegenwoordigt (ibid: 292-293). De keuze van de restauranthouder om niet te vertellen dat zijn vrouw psychische problemen heeft, zou goed ingegeven kunnen zijn door dergelijke conflicten. Achter schaamte lijkt een gecompliceerd proces schuil te gaan dat misschien nog wel het beste te begrijpen is als we het als een soort mechanisme zien. Het mechanisme bestaat eruit dat wij de houding die anderen tegenover ons aannemen ook tegenover onszelf aannemen. Elias noemt dit ‘self-constraint’ oftewel, ‘zelfdwang’. Schaamte over ‘gekke’ familieleden komt overal ter wereld voor. De houding van de restauranthouder is wat dat betreft niet typisch Nicaraguaans. Tenslotte het derde element, praatjes: “Door de klappen van haar man werd de vrouw gek en nu wordt ze door hem opgesloten gehouden in een kamertje”. In de samenleving worden vooroordelen en onwaarheden uitgewisseld die psychoten en hun familieleden tot slachtoffers maakt, waar zij 32

In Nicaragua worden injecties vaak door buren, kennissen of familieleden toegediend, vaak iemand met een medische achtergrond, soms iemand die het injecteren voor het gemak heeft geleerd.


33

eigenlijk begrip en extra aandacht zouden moeten krijgen. Het is in Nicaragua een krachtig en invloedrijk fenomeen, roddelen. Men is zich daar van bewust en daarom over het algemeen zeer gesloten over privé-zaken. Je kunt je afvragen in hoeverre die introversie het roddelen juist aanwakkert. In het geval van de restauranthouder en zijn vrouw lijkt zo’n scenario te bestaan. Bestrijding stigma In het voorwoord van het Nicaraguaanse handboek voor geestelijke gezondheidszorg staat geschreven: Niemand heeft schuld aan het feit dat er weinig juiste informatie voor handen is ten aanzien van psychische aandoeningen, maar velen zijn schuldig aan het niet erkennen van deze onzekerheid; het doen alsof alles helder en kloppend is. Nadie tiene la culpa por las pocas informaciones ciertas que se tienen sobre las enfermedades mentales pero muchos tienen la culpa de no tener en cuenta esta incertidumbre, de aparentar que las cosas son claras y ciertas (Ministerio de Salud 1992: 11). Dé schuldigen zijn lastig aan te wijzen, maar dat het rectificeren van onjuiste informatie nodig is om het leven van psychotici en hun familieleden draaglijker te maken, is duidelijk. Naast het Ministerie van Gezondheid zijn de belangrijkste personen die dit kunnen bewerkstelligen psychisch zieken en hun familieleden zélf. Zij zouden hun situaties niet langer moeten verbergen of verhullen. Zolang zij – zoals bijvoorbeeld de restauranthouder – deel zijn van het probleem wordt er niets opgelost. Stigmatiserende denkbeelden blijven in de samenleving bestaan en op begrip hoeft niemand te rekenen. Wanneer familieleden echter gezamenlijk met hun verhaal naar buiten treden, worden overheid, hulpverleners en mensen in het algemeen, met de neus op de feiten gedrukt. Aandacht is in deze winst. Niet alleen kunnen familieleden steun en begrip bij elkaar vinden, door meer aandacht zal het ook eenvoudiger worden om bij invloedrijke instanties als de overheid te lobbyen voor betere voorzieningen. In Nicaragua is het voor arme mensen vaak moeilijk om de stap naar openheid van zaken te zetten. Zij hebben over het algemeen al hun energie nodig om het hoofd boven water te houden. Meedoen met de massa lijkt de weg van de minste weerstand. Toch is, gelet op de omstandigheden waarin veel armen leven, begrip ten aanzien van psychotische aandoeningen belangrijk. Mensen zijn veelal op zichzelf aangewezen, en goede behandelingen van psychose (voorlopig) ver buiten bereik. Arme mensen moeten het hebben van de (gratis voorradige) ouderwetse medicijnen, slimme omgangsvormen en preventieve maatregelen die niets kosten. Het zou al gunstig zijn indien familieleden en vrienden iets over de ziekte weten waardoor de benadering naar de patiënt efficiënter wordt. Wanneer een buurvrouw een ochtend een oogje in het zeil houdt om de moeder te ontlasten; een kennis klusjes aan de patiënt aanbiedt ter afleiding; als er simpele activiteiten worden ondernomen die het leven van psychotische mensen en hun familieleden kunnen vergemakkelijken. Mocht de westers georiënteerde psychiatrie arme mensen ooit echt bereiken, dan kunnen zij beter voorbereid zijn. Het is winst als de tijd op het vlak van stigmabestrijding niet heeft stilgestaan. In veel Westerse landen zijn ontwikkelingen eerder al scheef gelopen. Overheden bouwden ziekenhuizen waar zij psychiatrisch patiënten lieten wonen maar aan het stigma dat op hen rustte werd


34

verhoudingsgewijs weinig gedaan.33 De latere vermaatschappelijking van de psychiatrie is mede daarom nog steeds een moeizaam proces. Stigmabestrijding moet minimaal parallel lopen aan het verwezenlijken van psychiatrische voorzieningen, maar waarom zou ze niet ook ervóór plaats kunnen vinden? Factoren als schaamte, angst, weinig zelfvertrouwen en een gebrek aan energie, die het proces van stigmabestrijding bemoeilijken, verdienen aandacht. Het zal nodig zijn dat derden, zoals NGO’s en het Ministerie van Gezondheid, psychisch zieken en hun familieleden in het proces van stigmabestrijding ondersteunen.34

2.6

Conclusie

De wijze waarop Nicaraguanen voor hun geestelijk zieken zorgen wordt bepaald door tal van contextuele factoren. In dit hoofdstuk heb ik getracht een aantal ervan in kaart te brengen en hun onderlinge samenhang aan te tonen. Zoals Cohen (2001) in een rapport voor de Wereldgezondheidsorganisatie schreef, zijn politieke en economische factoren medebepalend voor het succes van geestelijke gezondheidszorg. Nicaragua blijkt een land dat – deels voortvloeiend uit historische gebeurtenissen – grote armoede kent. Macrobeleid gericht op economische groei heeft tot nu toe echter alleen maar verminderde toegankelijkheid tot psychiatrische hulpverlening voor de arme bevolking tot gevolg. Zij die werkeloos zijn of werkzaam in de informele economie worden door privatiseringen in de gezondheidszorg grotendeels buitengesloten van hulp. Mede daardoor is er in grote delen van Nicaragua sprake van een circuit van traditionele genezers. Over deze groep hulpverleners reppen Ministerie van Gezondheid, Wereldgezondheidsorganisatie, IMF en Wereldbank met geen woord. Het is mogelijk het gevolg van een tweedeling tussen volkswijsheid en wetenschap die zij wensen te hanteren, maar ook onbekendheid met het ‘gezondheidszorgsysteem van de armen’. Naast dit alles bestaat – ook in Nicaragua – het eeuwenoude stigma ten aanzien van psychisch zieken, te weten: “Het zijn gevaarlijke gekken met wie niets is aan te vangen.” Psychotici en hun familieleden zien hun lijden hierdoor versterkt. Zij worden gedwongen hun moeilijke situatie te verbergen of te verhullen. Om hun levens draaglijker te maken is het belangrijk om niet alleen verbeteringen in de geestelijke gezondheidszorg na te streven, maar ook een proces in gang te zetten om het heersende stigma weg te nemen. Daartoe zal de overheid actie moeten ondernemen, maar ook psychisch zieken en familieleden zelf zullen een stap naar voren moeten doen. 33

Initiatieven voor zelfhulp en stigmabestrijding kwamen uit de samenleving zelf. Twee bekende in Nederland zijn: Stichting Pandora (opgericht in 1964) en vereniging Ypsilon (opgericht in 1984). 34 In samenwerking met Stedenband Tilburg-Matagalpa en een NGO ter plekke ben ik voornemens het standpunt dat stigmabestrijding door mensen zelf in gang moet worden gezet, in een project om te zetten. Eind 2005 zullen de eerste groepsgesprekken plaatsvinden tussen familieleden van psychotische mensen in Matagalpa. Aangezien een psychotische aandoening zowel rijk als arm treft, zullen ook mensen uit ‘betere kringen’ benaderd worden. Zij kunnen een belangrijke rol spelen bij een eventueel op te zetten vereniging voor familieleden.

Hoofdstuk 3

Geestelijke gezondheidszorg in Matagalpa

In het World Mental Health Report (1995: 53) schrijven Desjarlais et al.: “Mental illnesses are treated by folk healers and specialists in every society we know, whether or not medical practitioners or psychiatrists are available”. Hoe dat gebeurt verschilt volgens de auteurs per regio en medische traditie, maar één ding staat vast: Er is geen aparte groep van folk psychiatrists, aldus Desjarlais et al. Hoe in Matagalpa psychische ziekten worden behandeld leest u in dit hoofdstuk. Er wordt een vijftal ontmoetingen beschreven met personen die op een voor hun karakteristieke manier psychotische mensen trachten te genezen of ondersteunen, te weten: een natuurgenezeres, spiritist, psychiater, diaken en beleidsmaker. De beschreven ontmoetingen zijn bedoeld om de lezer een indruk te geven van de mogelijkheden die arme mensen in Matagalpa hebben om iets voor hun psychotische gezinslid te doen.

3.1

Een natuurgenezeres

Helena In en rondom Matagalpa zijn naar schatting een tiental curanderos werkzaam. In de MexicaansAmerikaanse literatuur worden zij beschreven als genezers die dezelfde culturele en sociaaleconomische achtergrond als hun patiënten hebben. Zij kunnen zowel mannen als vrouwen zijn. Curanderos gebruiken kruiden(dranken) om ziektes te genezen, maar voeren ook rituelen en magische handelingen uit wanneer een aandoening van bovennatuurlijke aard is. Mijn informeren naar “curanderos” in Matagalpa bracht me bij Helena, een alleenstaande vrouw in de vijftig met twaalf kinderen. Alhoewel bijna iedereen haar curandera noemde, noemde zij zichzelf liever naturalista (natuurgenezeres) om aan te geven dat haar specialiteit het gebruik van planten en kruiden is. Helena vertelt me dat ze op haar zevende begon met het verzamelen en bereiden van plantenwortels. Er was toen al sprake van een verlangen om mensen te genezen, zegt ze. Door te experimenteren heeft ze zichzelf de kennis van geneeskrachtige wortels en kruiden eigen gemaakt. Helena heeft nooit leren lezen of schrijven. De eerste persoon die ze genas was haar oudere broer die astma had. Toen ze ontdekte dat bepaalde kruiden en wortels de ziekteverschijnselen deden verdwijnen, probeerde ze het ook op andere mensen uit. In tegenstelling tot sommige curanderos heeft Helena geen oma of moeder gehad die haar begeleidde. Wel was haar oudoom curandero maar die heeft ze niet gekend. Zij denkt dat haar talent om mensen te genezen voor een deel erfelijk, maar vooral een don de Dios (gave van God) is. Helena’s praktijk aan huis wordt dagelijks door zo’n honderd á honderdvijftig mensen bezocht. Mensen komen van heinde en verre omdat ze gehoord hebben dat ze een goede curandera is. Het is zeer belangrijk dat een patiënt fé (geloof) in een behandeling heeft, zo zeggen zowel Helena als haar patiënten, anders werkt het niet. Verhalen dat “die en die” door haar genezen zijn vormen de basis van dat geloof. Het is vaak een reden dat iemand niet naar een curandero in de buurt gaat, maar naar


36

één op uren afstand van zijn of haar woonplaats. Helena denkt dat het feit dat zij haar kruidendranken warm aan patiënten serveert de fé in haar behandeling vergroot. De ernst waarmee Helena én haar patiënten over de rol van fé spreken is voor mij een openbaring. In westerse landen wordt vaak lacherig gedaan over mensen die zogezegd in ‘onzin’ geloven, hier wordt de kracht van dit psychologische mechanisme bloedserieus genomen. Niet de werking van de kruiden maakt het grootste deel van de behandeling uit, maar het geloof in die werking. Toch wordt ook binnen het biomedisch gezondheidszorgsysteem op grote schaal gebruikt gemaakt van dit mechanisme, zij het minder openlijk. Artsen schrijven in wezen nutteloze vitaminepreparaten voor met de bedoeling een genezingsproces in gang te zetten dat de patiënt in werkelijkheid zelf bewerkstelligt. Het bestaan van dit zogenoemde placebo-effect is in talloze onderzoeken aangetoond en wordt vergroot naarmate aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Het vertrouwen in de hulpverlener is daarvan de belangrijkste, maar ook bijvoorbeeld de plek waar een middel wordt toegediend en de vorm van het middel hebben invloed (Whyte et al. 2002: 29). Traditionele genezers is er veel aan gelegen het vertrouwen van patiënten te winnen. Het warm serveren van de kruidendranken is een voorbeeld hoe Helena dit nastreeft. Een verslag van een bezoek aan haar praktijk: Het eenvoudige huisje van Helena ligt in een buitenwijk van Matagalpa aan een zandweg. Aan de overkant wordt een groter huis van baksteen gebouwd; Helena’s toekomstige onderkomen. De zaken gaan blijkbaar goed. Op twee houten banken in een voorruimte van het eerste huisje zitten ongeveer tien mensen te wachten. Ook buiten op het stoepje zitten mensen. Eén voor één roept Helena ze een tweede aangrenzende ruimte binnen. In deze ruimte staat een televisie waar twee kinderen hangend op een bank naar zitten te kijken. Het consult, dat in deze ruimte plaatsvindt, verloopt als volgt: Zowel Helena als de patiënt blijven staan. De patiënt overhandigt Helena een flesje of potje urine. Zij schudt het heen en weer en kijkt ernaar. Meestal stelt ze één of twee vragen en wordt er wat heen en weer gebabbeld (“heb je de medicijnen de vorige keer wel genomen?”, dat soort vragen). Knikkend en instemmend met de diagnose die Helena stelt (soms meerdere diagnoses aan de hand van één plasje) overhandigt de patiënt haar vervolgens een lege frisdrankfles, een kleine jerrycan of een plastic zakje. Daar zal Helena later de medicinale dranken in gieten. Vaak heeft de patiënt meerdere plasjes en lege flessen bij zich (“deze is van mijn dochter, deze van mijn vader en deze van mij”). In een derde aangrenzende ruimte worden de dranken op een houtvuur bereid. Er hangen juten zakken vol met planten, kruiden en wortels aan de muur. Die worden door kennissen en familieleden in de bergen verzameld. Op een tafel giet Helena de dranken in flessen. Soms verpulvert ze er een in de apotheek gekocht pilletje doorheen, bijvoorbeeld een laxerend medicijn. Mensen betalen 30 tot 50 córdoba (1.40 a 2.40 euro) voor een liter drank. Ze doen daar één week mee. (dagboek, 13 februari 2004) Psychotische patiënten Helena geneest naast lichamelijke ziektes ook psychische aandoeningen. Ze noemt in eerste instantie epilepsie35 als ik haar er naar vraag. Op de vraag of er ook mensen komen die in zichzelf praten, 35

Epilepsie wordt in Nicaragua een psychische ziekte genoemd.


37

vreemde dingen denken, of dingen zien die voor anderen niet waarneembaar zijn, antwoordt ze bevestigend. Na even nadenken noemt ze het woord depresión (depressie): “dat is de ziekte die deze mensen hebben”. Ze zijn volgens haar vaak agressief, mogelijk onder invloed van de stand van de maan, maar ook drugs, verkeerd eten of een slag tegen het hoofd kunnen de verschijnselen veroorzaken. Ze hebben nervios alterados (verstoorde zenuwen), aldus Helena, en ja, ze kan hen genezen. De behandeling bestaat uit vitamine-injecties die ze bij een apotheek koopt en gekookte dranken. Ze dienen ervoor de patiënt te laten ontspannen. Ik krijg de indruk dat Helena niet frequent met dit type patiënten in aanraking komt. Heldere voorbeelden staan haar niet voor de geest. Het zijn veelal de familieleden ván de patiënt die haar bezoeken. Zij nemen de medicinale dranken vervolgens mee huiswaarts. Ik vraag me af in hoeverre het zo belangrijke fé in deze situaties opgaat. Werkt een behandeling ook wanneer alleen de familieleden van de (psychotische) patiënt fé hebben? Strikt genomen lijkt me dat onmogelijk en, wellicht is het één van de redenen dat mijn onderzoeksgezinnen weinig resultaten bij curanderos (en andere traditionele genezers) boekten (zie hfst 8). Wanneer ik bij Helena ben is er een vrouw die een behandeling voor haar 19-jarige aan nervios en agresión lijdende dochter komt halen. Ze vertelt me dat ze vorig jaar haar polsen doorsneed omdat haar vriendje het uitmaakte. Ook het overmatig drankgebruik van haar oudste zoon droeg mogelijk bij tot de suïcidepoging. De dochter is nu erg mager, huilt veel en bijt soms op haar hand terwijl ze snel en diep ademhaalt. Op haar houtvuur kookt Helena voor de vrouw water met memoscada, canela, ruda, albahaca en pepermint. Ze voegt er ook een in de apotheek gekochte vloeistof aan toe die espiritu de castor, valeriana, agua florida en incencia bevat. De volle pan wordt in de lege coca-cola flessen van alle mensen gegoten die nervios-achtige klachten hebben. Nadat de vrouw met de zieke dochter haar fles in ontvangst heeft genomen laat ze me weten dat haar in het ziekenhuis is verteld dat ze haar dochter naar een psycholoog moet brengen maar dat het daar tot op heden niet van is gekomen. Ze geeft een tekort aan tijd op als reden. Haar dochter zit op school. Half vragend voegt ze er aan toe: “Maar ik moet naar een psycholoog gaan hè?” Ze ziet in mij, Europese vrouw, duidelijk een aanhanger van het biomedische gezondheidszorgsysteem. Vermenging behandelwijzen Door verschillende patiënten te vragen waarom ze naar Helena gaan, kom ik er achter dat mensen een curandero vertrouwd vinden. Dokters, maar zeker psychologen en psychiaters zijn eng. Bovendien hebben dokters weinig tijd, zitten ze met hun neus in de papieren en zijn ze vaak onvriendelijk. Patiënten hebben het gevoel dat dokters in veel gevallen niets voor hen doen. Het is een veel verkondigde mening dat een verschil in culturele achtergrond tussen hulpverlener en patiënt een negatief effect heeft op een behandelrelatie: Hoe meer medisch gerelateerde kennis gedééld wordt, hoe beter de onderlinge communicatie zal zijn, en hoe succesvoller de behandeling, aldus onderzoekers. Het zou een reden zijn dat patiënten de voorkeur geven aan een traditionele genezer. Met dit type hulpverleners delen mensen immers dezelfde ideeën, én kennis ten aanzien van de behandeling (Finkler 1984: 196-197). Finkler ontdekte echter dat patiënten in Mexico nét zo min iets afwisten van de kruidendranken van traditionele genezers. Zij kreeg de indruk dat mensen het juist prettig vinden als ze niet belast worden met allerlei technische details. Niet een gedeelde culturele achtergrond, en daarmee gepaard gaande medisch gerelateerde kennis, bepalen


38

volgens haar het succes van een behandeling, maar het overeenkomen van verwachtingen van genezer en patiënt (ibid: 207). Het heeft misschien dan ook wel met ‘verwachtingen’ te maken dat de mensen die ik in Helena’s praktijk spreek, teleurgesteld zijn in dokters. Wanneer mensen íets verwachten van een dokter, is dat namelijk MEDICIJNEN. Medicijnen zijn echter bijna nooit aanwezig in de publieke instellingen en in de apotheek zijn ze erg duur, aldus de patiënten in Helena’s praktijk. De medicinale dranken van een curandera zijn dan relatief goedkoper. Het verruilen van de dokter voor een traditioneel genezer kan ook andere redenen hebben. Een man met een donkerbruin plasje in een potje vertelt me dat hij Helena bezoekt omdat de dokter in het ziekenhuis had verteld niets meer te kunnen doen voor zijn aan leverkanker lijdende vader. Helena echter zegt nog wel iets voor de man te kunnen betekenen. Maar dokters en curanderos worden niet alleen ná maar ook náást elkaar bezocht. De vrouw met de aan nervios en agresión lijdende dochter consulteerde Helena eveneens voor zichzelf. Ze ontving van Helena een drank tegen pijn in het hart, maar voor haar hoge bloeddruk neemt ze door een dokter voorgeschreven pillen. Op mijn vraag waarom ze de laatste klacht niet óók door Helena laat behandelen, antwoordt ze dat Helena de diagnose ‘hoge bloeddruk’ nooit bij haar heeft gesteld, daarom. Het naast elkaar bestaan van biomedische en traditionele hulpverleners heeft soms vermenging van behandelwijzen tot gevolg. Helena combineert haar natuurlijke preparaten met medicijnen die ze in de apotheek koopt. Ze vindt haar eigen medicijnen mas fuerte (sterker) maar zegt tegelijkertijd niet negatief te staan tegenover de biomedische geneeskunst. Volgens veel onderzoekers is de vermenging van behandelwijzen een typisch resultaat van de opmars van het westers biomedisch gezondheidszorgsysteem in arme landen. Onderzoekers roepen al meer dan dertig jaar dat artsen in dialoog moeten treden met traditionele genezers opdat zij gebruik maken van elkaars kwaliteiten (Kline 1969: 94 in: Trotter II et al. 1981: 169-172, Desjarlais et al. 1995: 54). Het lijkt er echter op dat dergelijke uitroepen door de tijd zijn ingehaald. Het kamp van biomedische hulpverleners ziet traditionele genezers het liefst verdwijnen; de psychiater van Matagalpa (zie 3.3) noemde hen tegenover mij estafadores (oplichters). Traditionele genezers gaan vervolgens – bij gebrek aan informatie-uitwisseling – op eigen houtje experimenteren met westerse behandelmethodes. Desjarlais et al. kunnen het mooi zeggen: “The development of psychiatric services should be undertaken with careful attention to local ethnomedical systems” (1995: 54), maar de kloof tussen traditionele en biomedische geneeskunst is in Nicaragua dusdanig groot dat van samenwerking niets terecht komt. Helena is zich ervan bewust dat niet iedereen haar werkzaamheden waardeert. Het komt voor dat mensen langs haar huis lopen en benamingen roepen als heks en oplichtster, dat terwijl ze mensen alleen maar wil helpen en een trouw kerkganger is, vertelt ze me. Ze vindt het jammer en soms maakt het haar bang, maar ze heeft geen andere keuze dan haar werk voort te zetten. Het is haar roeping en die negeer je niet.


De volle pan wordt in de lege coca-cola flessen van alle mensen gegoten die nervios-achtige klachten hebben. Helena. Matagalpa 2004.

Helena overhandigt ‘medicinale crèmes’ aan twee van haar patiënten. Matagalpa 2004.

39


3.2

40

Een spiritist

Sergio Hernández Vrijwel alle ouders uit mijn onderzoeksgezinnen bezochten – op hun zoektocht naar genezing voor hun psychotische kind – een brujo (heks). Geen van hen sprak makkelijk over zijn of haar opgedane ervaringen. Rondom de groep magiërs hangt – hoe kan het anders – een geheimzinnige sfeer. Mijn informeren naar “brujos” leidde me naar de veertiger Sergio Hernández. Op het uithangbord van zijn praktijk bleek echter espiritista (spiritist) en parapsychologo (parapsycholoog) te staan. Sergio vertelt me later dat brujos zwarte magie gebruiken waar espiritistas zich juist op het ongedaan maken daarvan richten. Oftewel, mensen bezoeken een brujo wanneer zij iemand kwaad willen doen, en een spiritist wanneer zij dat kwaad willen opheffen. Uit gesprekken met ouders die een brujo bezochten kwam echter naar voren dat brujos net zo góed (door andere brujos veroorzaakte) vloeken opheffen en kwade geesten uitdrijven. De vraag rijst in hoeverre deze brujos zichzelf óók brujo noemden, of dat zij – net als Sergio – door de mensen slechts zo genoemd wórden. Hoe dan ook, het onderscheid mag Sergio duidelijk zijn, veel Nicaraguanen gebruiken de benamingen vrijelijk door elkaar heen. In de literatuur overigens, wordt Sergio’s geneeswijze – zoals hij die later aan mij beschrijft – onder de term curanderismo gevat. Met andere woorden: Sergio is een curandero. De aankleding van zijn kantoor en de wijze waarop hij later mijn naam op een vel papier zal schrijven om er vervolgens lange tijd naar te turen, staan letterlijk in het boek Curanderismo van Trotter II en Chavira beschreven (1981: 151, 156). Voor alle duidelijkheid: In dit hoofdstuk zal ik me aan de benamingen houden die personen zichzelf geven. ‘Parapsycholoog’ is een adviserende functie die Sergio naast spiritist bekleed. In deze hoedanigheid praat hij met mensen over persoonlijke, familiale en zakelijke problemen. Psychologische therapie noemt hij het. Zijn voornaamste bezigheid blijft echter het uitdrijven van espíritus infernales (kwade, helse geesten). Net als zijn drie broers werkt hij hiervoor samen met espíritus celestiales (hemelse geesten). De broers hebben hun uitzonderlijke gave van hun vader geërfd die een medium was. Sergio’s praktijk bevindt zich op een mooie locatie in Matagalpa. Ik vermoed dat hij de rijkste, cq duurste ‘brujo’ van Matagalpa is. Zijn cliëntèle is veelal van buiten de stad afkomstig. Volgens mijn sceptische vrienden zijn het katholieken die in hekserij geloven en veel geld over hebben voor het beteugelen van de angst die daarmee gepaard gaat. Of onder hen ook arme Nicaraguanen zijn die er geld voor opsparen kan ik niet met zekerheid zeggen, al zijn de Matagalpino’s die ik spreek daar wel van overtuigd. Het bezoek aan Sergio’s praktijk verliep als volgt: Ik zit al een tijdje in de lege wachtkamer van Sergio te wachten wanneer hij me binnenroept. Zojuist heb ik een krantenartikeltje aan de muur gelezen waarin een vrouw vertelt hoe Sergio haar van haar ondraaglijke pijnen heeft genezen. Bij het artikel staat een foto van de charmant lachende veertiger afgedrukt. Ik word naar een kantoortje geleid. Er staat een bureau met een


41

bureaustoel en twee plasticstoelen. Op de muur achter het bureau hangt een tweemeter groot stenen beeld van Jezus aan het kruis, erachter drie glanzende doeken: roze, wit en blauw. De kamer doet denken aan de inrichting van een evangelisch kerkje. Op het bureau ligt een klein houten kruisbeeld. Verder zie ik een stenen doodshoofdje staan met pluizig haar en twee touwtjes die uit het hoofd komen. Sergio neemt in eerste instantie naast me plaats. Als hij naar mijn naam en studie vraagt, gaat hij echter achter het bureau zitten om deze op te schrijven. Ik leg nog eens uit waarom ik hier ben (te weten komen welke hulp er is voor mensen die psychotisch zijn). Hij wil me graag helpen en vraagt hoe oud ik ben. Vervolgens vraagt hij me of ik een relatie heb, en dan of ik ‘avontuurtjes’ heb gehad. Enigszins verbaasd antwoord ik dat ik graag ter zake zou willen komen. Daarop steekt hij van wal. Het is duidelijk dat Sergio de regie niet uit handen wil geven. Twintig minuten blijft hij in algemene termen over zijn werk praten zonder dat ik er een speld tussen kan krijgen. Al die tijd tuurt hij met halfdichte ogen naar het papier in zijn hand waar mijn naam en het volledig verkeerd gespelde woord ‘antropologie’ op geschreven staan.36 Dan, na twintig minuten, kijkt hij plotseling op en vraagt in één adem door: “En de vragen?”. Dat laat ik me geen tweede keer zeggen en ik stel mijn eerste vraag. (dagboek, 17 maart 2004) Sergio werkt en woont sinds vijf jaar in Matagalpa. Hij is geboren in Esteli. Alles bij elkaar behandelt, steunt en adviseert hij al tweeëntwintig jaar mensen die een ziekte of probleem met een bovennatuurlijke oorzaak hebben. Naar eigen zeggen heeft hij blinden, verlamden en personen met kanker weer gezond gemaakt, aandoeningen die meestal niet, maar soms wél bovennatuurlijk zijn. Wanneer het eerste het geval is, verwijst Sergio mensen door naar een reguliere arts. Hij staat op goede voet met de medische wetenschap, aldus de spiritist. Een vrouw met een opgezette buik die dacht dat ze door hekserij zwanger was geworden, stuurde hij door naar het ziekenhuis. Ze bleek een tumor te hebben. Een meisje wier hele lichaam ontstoken was behandelde hij echter zelf. Haar ziekte was bovennatuurlijk van aard, wist de spiritist. Hij dreef het kwaad uit haar en na acht dagen was ze volledig genezen. Psychotische patiënten Per dag ziet Sergio ongeveer dertig cliënten. Onder hen zijn ook mensen die stemmen of geluiden horen, dingen zien die voor anderen niet waarneembaar zijn of bizarre gedachtes hebben. De spiritist zegt er het volgende over: Wat wij zien is dat er geesten zijn die een persoon folteren, ze veranderen ze in gekken, ze gaan in zichzelf praten, gooien stenen. Gekken. Wanneer ze weer normaal zijn geworden en zo, dan hebben de kwade geesten de persoon verlaten. Nosotros miramos que hay espiritus que tormentan a la persona, convertiendo los en locos, hablan solo, vuelan piedras. Locos. Cuando ellos vuelvan a la normalidad y todo, es que han salido los espiritus infernales a esta persona. 36

Sergio heeft zich waarschijnlijk op het papiertje met mijn naam en het woord antropologie geconcentreerd waarna een stortvloed aan woorden zijn mond ontsnapte. Normaliter is dit het moment waarop hij een cliënt


42

Dergelijk gedrag wordt volgens Sergio echter niet altijd door kwade geesten veroorzaakt. Net als lichamelijke aandoeningen kunnen psychische problemen ook een natuurlijke37 oorzaak hebben, aldus Sergio. Ik vraag hem of hij van beide situaties een voorbeeld kan geven. Hij schetst vervolgens het ene geval na het andere, zonder dat het onderscheid me duidelijk wordt. Ik krijg de indruk dat Sergio vooral gebruik maakt van zijn intuïtie om de juiste behandeling te bepalen. Over een patiënt die psychotisch aandoende belevingen had ten gevolge van een natuurlijke oorzaak vertelde hij het volgende: Ik had een consult met een man die over zijn hele lichaam trilde, bang was, hij schrok al van niets, hoorde stemmen en hij zag ook personen die in zijn huis kwamen. Hij zei tegen de mensen die bij hem in huis woonden dat het huis vol bezoekers was, maar er was niemand. En het was niet dat iets of iemand hem kwaad had gedaan; maar het was simpelweg dat deze man door een moeilijke periode ging. Door hallucinaties, het zijn hallucinaties die hij had. Ik zei tegen zijn zoon: “dit is net als wanneer iemand een droom heeft en zich later die droom niet meer kan herinneren”, maar hij is een geval, hij ziet het écht, voor hem is het realiteit, daarom zegt hij tegen jullie dat het waar is, dat er mensen zijn, ook al is er niets. Dus ik ben erg lang met hem bezig geweest om hem weer in zijn normale doen te krijgen maar nu gaat het weer goed met hem. Consulté a un señor que él le daba un temblor en el cuerpo, miedo, de nada se asustaba, oía voces y también miraba personas que llegaban a la casa. Les decía a los de la casa, que la casa estaba llena de visitas y no era nada y no era que le habían hecho daño o nada de eso; sino que el señor simplemente estaba pasando por una etapa bastante difícil. De alucinamientos, son alucinamientos que se dan. Le decía al hijo de él: “esto es como cuando uno tiene un sueño y después se le olvidó el sueño” pero él es una cosa que sí la mira, para él es real, por eso es que a ustedes les dice que sí es cierto, de que allí está la gente pero no es nada, entonces me dilaté con él bastante tiempo para volverlo a su normalidad pero ya está bien. Rimke: Hoe behandelde je hem? Como lo trataste? Sergio: Pure psychologische therapie, praten, kletsen, kijken wat hem dwars zit, of het de drukte is, de eenzaamheid of dat hij vroeger problemen heeft gehad met zijn kinderen, met familieleden of andere personen.

vertelt wat hij ‘binnen heeft gekregen’ (Trotter II et al. 1981: 156). In mijn geval heeft hij mogelijk gedacht mijn vragen voor te kunnen zijn door gebruik te maken van zijn gave. 37 ‘Natuurlijk’ betekent in deze ‘biologisch’ of ‘veroorzaakt door niet bovennatuurlijke gebeurtenissen zoals bijvoorbeeld trauma’s’.


43

Pura terapia psicológica, hablar, platicar, ver que es lo que a él le ofendía, que si era el bullicio, mucha soledad o que si había tenido problemas anteriormente con hijos, con familiares o con personas. Over een patiënt met belevingen veroorzaakt door een bovennatuurlijke kracht vertelt Sergio: Een zaak die ik pas geleden meemaakte... Uit het ziekenhuis kwam een meisje van ongeveer veertien jaar, door de medische wetenschap opgegeven. Ze konden niets vinden. Ze had alle eetlust verloren. Ze hoorde stemmen van een vrouw die zei dat ze behekst was, dus inderdaad, ik haalde dat bij haar weg, en ze was volledig genezen. Un caso fue el que hace poco... Me vino del hospital una chavala como de catorce años, desahuciada por la ciencia medica. Sin hallarle, se le perdió el apetito, el habla y todo, oía voces de una mujer que le decía que ella estaba hechizada, pues efectivamente si, le saqué eso y quedó completamente curada. Rimke: Hoe genas je haar? Como la curaste? Sergio: Hiervoor is het nodig haar in zeven heilige sessies te betrekken, spirituele. Dit raakt iemand persoonlijk zodat ze uiteindelijk verandert. En haar helpen op emotioneel gebied, dat ze als jonge vrouw iets waard is, en dat ze een betere toekomst zal hebben, haar helpen met adviezen, ook nadat het kwaad uit haar is gehaald. Eso se necesita meterla a siete sesiones sagradas, espirituales. Eso le toca a uno personal para en seguida transmitírsela a ella y ayudarle en el campo emocional que ella tiene y que darle el valor que ella tiene como jovencita y que ella va a tener un futuro mejor, ayudarla en consejería, también después que se le ha sacado un mal Sergio’s woorden, zinnen en situatieschetsen zijn veelal abstract van aard en diepgaander onderzoek is nodig om betekenissen te duiden en psychotische verschijnselen met bovennatuurlijke en natuurlijke oorzaak preciezer te kunnen onderscheiden. Voor mijn onderzoek is het echter interessant te constateren dat Sergio psychotisch aandoende verschijnselen zowel spiritueel (spirituele sessies) als psychotherapeutisch (met praten) aanpakt. Sergio gebruikt niet alleen medische termen (hij noemt zichzelf parapsycholoog en heeft het over psychologische therapie) maar past ze ook toe in de praktijk. Samenwerking traditionele en biomedische genezers Het experimenteren met biomedische medicijnen en behandelmethoden – wat nu gebeurt (niet alleen door traditionele genezers maar ook door mensen thuis, zie hoofstuk 5) – is gevaarlijker dan wanneer dit onder supervisie van biomedische hulpverleners zou gebeuren. Andersom kunnen biomedische hulpverleners van traditionele genezers leren, aldus Desjarlais et al.: “Planning for the application of current psychiatric knowledge in local communities in societies in Asia, Africa, and Latin America


44

should first strive to “do no harm”- that is, to enhance existing local strengths rather than attempt to eliminate what might be viewed as irrational or traditional from the perspective of contemporary biomedicine” (Desjarlais et al. 1995: 54). Oftewel, de overheid zou traditionele genezers niet moeten negeren (of verbieden zoals veel mensen willen), maar juist gebruik moeten maken van hun kwaliteiten. Zelf vraag ik me na afloop van het gesprek af in hoeverre traditionele genezers in Nicaragua eigenlijk wel met biomedische hulpverleners willen samenwerken. Onderzoek naar dit onderwerp zou op zijn plaats zijn. Daarnaast moet ik, zelf biomedisch hulpverleenster, eerlijk bekennen dat ik een psychotisch persoon niet de hulp van Sergio toewens. Mogelijk beïnvloed door het verdere verloop van ons gesprek (…) zet ik vraagtekens bij de ‘kwaliteiten’ van deze spiritist. Wanneer ik Sergio vraag hoe een exorcisme in zijn werk gaat kijkt hij op zijn horloge. Hij zegt dat we het gesprek moeten beëindigen omdat hij een afspraak met een vrouw uit Chinandega heeft. Beduusd kijk ik hem aan. Misschien is het toeval dat hij bij dit onderwerp afhaakt, ik weet het niet, maar zo plotseling als hij van wal stak, zo plotseling staat hij op en schudt me de hand ter afscheid. Hij vraagt me of de opnameapparatuur is uitgezet en als ik antwoord dat dat het geval is zegt hij dat ik mooi en intelligent ben, trekt me naar zich toe en geeft me een kus in mijn nek. Voorzichtig probeer ik me los te maken uit zijn omhelzing, maar hij zegt vragend: “beso?”. Voor ik het kan voorkomen krijg ik een natte kus op mijn mond. “Ja, ook bedankt” zeg ik, en “natuurlijk, ik kom nog een keer langs als het nodig mocht zijn”. Ik maak me definitief los en veeg mijn mond af zodra ik buiten ben. De gedachte dat deze brujo, spiritist, parapsycholoog of hoe hij zichzelf ook noemt, zich in een positie bevindt waarin hij eenvoudig misbruik kan maken van meisjes en vrouwen, dringt zich aan me op wanneer ik even later weer op straat loop. (dagboek, 17 maart 2004)

3.3

De psychiater

Dokter Chávez In de provincie Matagalpa (500.000 inwoners) waren ten tijde van mijn veldwerk twee psychiaters werkzaam. Eén van hen was een oude Mexicaan die consulten aan huis gaf. Ik heb de man nooit ontmoet maar volgens de moeder uit één van mijn vijf onderzoeksgezinnen was hij dronken toen zij hem eens met haar zieke dochter bezocht (zie 8.3). Volgens de andere psychiater in Matagalpa, dokter Chávez, is de Mexicaan een rare snuiter die niet meer productief is. Chávez tenslotte, begon zijn opleiding tot arts en psychiater in 1979, kort na de revolutie. Samen met andere jongelui die de middelbare school verlieten, was hij één van de uitverkorenen die op kosten van de nieuwe overheid een studie mocht aanvangen. Chávez raakte gefascineerd door psychiatrie en is dat tot op de dag van vandaag nog steeds. Gezien de afwezigheid van andere psychiatriegeschoolden in zijn omgeving is hij geheel op zichzelf aangewezen. De verpleegkundigen die hem in zijn werk assisteren heeft hij persoonlijk opgeleid. Tevens heeft hij met veel taboes uit de tijd van voor de revolutie moeten afrekenen. Over injecties die uit schaamte in de arm in plaats van de bil werden gegeven doen mensen nu meestal niet moeilijk meer.


45

De polikliniek Chávez werkt 6 uur per week in de polikliniek van Matagalpa, een publieke instelling. De consulten die hij hier geeft zijn gratis en worden uitsluitend bezocht door arme Nicaraguanen. Voor dit werk ontvangt hij 130 dollar per maand van het Ministerie van Gezondheid. Het is een schijntje, aldus Chávez, en hij ziet dit werk dan ook als pure liefdadigheid. Chávez vindt het goed dat ik de consulten in de polikliniek een weeklang bijwoon. Een verslag van één van die middagen: Als ik om half twee bij de polikliniek aankom is Chávez nog niet gearriveerd. Wel staat er een rij van zo’n dertig mensen voor een deur waarop psiquiatria geschreven staat. Ik praat met een vrouw die me een patiënte lijkt. Tijdens ons gesprek staat ze plotseling op. “Aqui viene” (daar komt hij) zegt ze als Chávez in zijn pick-up komt aanrijden. Een verpleegster sommeert de wachtenden plaats te maken en niet te dringen. Niet veel later zit ik naast de psychiater aan een houten tafel in een kleine kale ruimte. Niemand die zich afvraagt wat ik hier doe of daar blijk van geeft. Er worden me hooguit vriendelijke glimlachen toegeworpen. De ruimte waar we ons bevinden staat in schril contrast met het druk versierde kantoor in Chávez’ privékliniek dat ik eerder bezocht. Het is kwart voor twee, de eerste bezoeker mag binnenkomen, de deur van de ruimte blijft vanaf dat moment open staan. Een vrouw van 33 met een kind op haar arm meldt zich. Ze wordt vergezeld door een buurvrouw. Ze zegt ’s nachts niet te kunnen slapen, en haar buurvrouw vult aan dat ze stemmen hoort en dingen ziet. Chávez vraagt of ze haar medicatie goed heeft ingenomen. Ze zegt dat ze die al een poos niet meer neemt omdat ze in de polikliniek op waren, en in de apotheek te duur zijn. Het is een probleem dat tijdens de daarop volgende consulten regelmatig opnieuw ter sprake komt. Na de vrouw is een man aan de beurt. Hij komt van kilometers ver om een recept te bemachtigen voor zijn zieke broer. Ook voor hem zijn de medicijnen in de apotheek te duur. Met Chávez’ recept kan hij nu gratis medicijnen in de polikliniek afhalen. De derde patiënt, de vrouw met wie ik eerder sprak, steekt een heel verhaal af tegen Chávez. Daar is gezien de lange rij wachtende mensen geen tijd voor. Ze krijgt een recept in haar hand geduwd en laat zich gewillig uitwuiven. Na haar komt de moeder binnen van een vrouw die een maand geleden ontkleed door de straten van Matagalpa liep. Het gaat inmiddels goed met haar dochter. Ze is sinds kort terug uit het psychiatrisch ziekenhuis in Managua. Chávez schrijft een nieuw recept uit, en de volgende patiënt mag binnenkomen. Het is een man die al 30 jaar in de polikliniek komt, ook hij krijgt een recept. En de volgende, en de volgende en de volgende… Dan komt er een vrouw binnen met in haar gevolg vijf (grotere) kinderen. Eén van hen draagt een baby. Chávez sommeert nu de deur van de ruimte dicht te doen. Dat valt niet mee, de deur sluit niet goed en blijft alsnog op een kier staan. De ruimte staat nu vol mensen. Alleen voor moeder is er een stoel. Ze is een tengere vrouw met een troebele blik in haar ogen. De kinderen staan met een zelfde blik stil om haar heen. Alleen de dochter glimlacht, maar dat blijkt van de zenuwen te zijn want wanneer moeder vertelt dat haar echtgenoot haar mishandelt, gaat de lach over in huilen. Wat kan Chávez voor dit gezin doen? De volgende patiënt staat alweer voor de deur te trappelen. Uiteindelijk geeft de psychiater een aantal ‘cliché’ adviezen en schrijft een recept voor


46

amytriptiline uit, een antidepressivum dat de vrouw al geruime tijd slikt. Het gezin komt uit een dorp vier á vijf uur rijden van Matagalpa. Na ongeveer zeven minuten vertrekt de delegatie weer. Zoon zal met vader praten, het huis staat op moeders naam, vader zal wat anders moeten zoeken, het is beter dat ze scheiden, aldus wordt afgesproken. Het is half drie als de laatste bezoeker de ruimte verlaat. Vijftien consulten in drie kwartier, dat is gemiddeld drie minuten per consult. (dagboek, 19 april 2004)

Dokter Chávez in de ‘kale ruimte’ waar de consulten plaatsvinden. Matagalpa 2004.

Dromen van de psychiater Naast de uurtjes in de polikliniek werkt Chávez 10 uur per week als somatisch arts in een militaire kliniek voor mensen in overheidsdienst (verzekerden). Het verdient iets beter dan de polikliniek. Tot slot heeft Chávez zijn privé-kliniek. Mensen kunnen hier voor 200 córdoba (ongeveer tien euro) een consult krijgen, voor de armste mensen een onwerkelijk hoog bedrag. Ook biedt hij een aantal klinische bedden die slechts weinig Matagalpino’s kunnen betalen. Rijkelijk bezet zijn deze dan ook nooit. Als er patiënten zijn houdt een verpleegkundige een oogje in het zeil. Chávez is in die situaties 24 uur per dag oproepbaar. Op een dag neemt Chávez me mee naar een groot restaurant in Matagalpa. Tot mijn verbazing is er geen sterveling en de sfeer is kaal en kil. Aan een wit tafelkleed onder een witte Tl-buis bespreken we zijn werk. Chávez vertelt dat het restaurant de enige plek in de stad is waar hij ongestoord kan eten. Als arts is hij een bekende Matagalpino en overal waar hij zijn gezicht laat zien komen mensen, meestal familieleden van patiënten, naar hem toe voor een praatje of een advies. Chávez heeft standaard een stapel lege papiertjes met een stempel van het Ministerie van Gezondheid in zijn borstzakje zitten. Hierop schrijft hij op de hoek van een straat, maar soms ook aan de deur van


47

zijn huis, recepten uit voor mensen die daar om vragen. Met de briefjes kunnen zij gratis medicijnen in de polikliniek afhalen. Chávez houdt bij het uitschrijven rekening met het aanbod. Wanneer een bepaald medicijn niet voorradig is en de familie van de patiënt te arm is om deze in een apotheek te kopen, verandert hij ter plekke de medicatie naar iets waar nog wel aan te komen is. Chávez is niet te spreken over de minieme aandacht die in Nicaragua voor geestelijke gezondheidszorg bestaat. “Querer es poder” (willen is kunnen) vertelt hij me. De overheid wil blijkbaar niet meer geld voor deze discipline vrijmaken. Chávez is van mening dat mensen pas geïnteresseerd raken in geestelijke gezondheidszorg wanneer een geliefde ziek wordt. Hij hoopt dat er – wellicht met hulp uit het buitenland – ooit een psychiatrisch ziekenhuis in Matagalpa komt voor mensen die privé-zorg niet kunnen betalen. In dat geval hoeft hij mensen in crisis niet meer naar Managua te sturen. Als ik hem erop wijs dat voor zo’n ziekenhuis medicijnen en psychiatrisch verpleegkundigen nodig zijn, beaamt hij dat het een moeilijk te verwezenlijken droom is. Toch heeft een ziekenhuis zijn voorkeur boven een project zoals dat door mij en de Stedenband TilburgMatagalpa wordt voorgesteld (zie hfst 2, voetnoot 2.3). “Maar” zo zegt hij: “Aqui en Nicaragua, no se dice ‘que vamos a comer ?’, pero ‘dame comer’” (In Nicaragua zegt men niet “wat gaan we eten?”, maar “geef me te eten”). Met andere woorden: Alle hulp is welkom.

Het afhaalpunt voor medicijnen bij de polikiniek. Matagalpa 2004.


3.4

48

Een diaken

Luis Eduardo Veertien jaar geleden werd de nu tweeënveertig jarige Luis Eduardo diaken. Hij beschrijft zijn functie als een ‘hulpverlenende’. Luis bezoekt gezinnen met problemen, praat met hen, geeft adviezen en probeert hen waar mogelijk te helpen. Momenteel verzorgt Luis ook de diensten in een evangelisch kerkje in verband met tijdelijke afwezigheid van de pastoor. Het is op deze plek dat ik hem strik voor een interview. Ik woon met drie leden van een onderzoeksgezin, waaronder een psychotische jongen, zijn kerkdienst bij. Na binnenkomst in het kerkje geven alle aanwezigen elkaar een hand, een glimlach en een woord van welkom. Er zijn ongeveer twaalf mensen. We zitten op witte plastic stoelen, op de aangestampte aarde. Diaken Luis begint mij, “zuster Rima [Rimke] uit de Verenigde Staten”, welkom te heten. Vervolgens staat iedereen op en worden er liederen gezongen. Een versterkte gitaar erbij, microfoon en klappen maar, en nog een lied, en nog één. En “gloria a Dios, amen” en “alleluja”. En nog een lied en klappen, steeds maar klappen, een uur lang. De plastic stoelen staan werkeloos achter ons. De dienst eindigt met een preek van Luis. Ik ben onder de indruk van de stortvloed aan woorden die uit zijn mond komt. En niet alleen uit de zijne; ook de lippen van de kerkgangers bewegen onophoudelijk. Iedereen bidt prevelend voor zich uit. De weinige stiltes die Luis in zijn preek laat vallen worden gevuld met kreten als gloria a Dios, amen, alleluja, en gloria a Dios alleluja amen achter elkaar. Luis vertelt dat alle mensen op de wereld gelijk zijn. Zelfs de dronken man die in elkaar zakt op straat wordt door God bemind. En ja, sommige mensen zijn de weg kwijt. We moeten die mensen helpen. Diaken Luis kocht laatst, zo luidt zijn verhaal, een glas frisdrank en een koekje voor een drugsverslaafde. Die knapte daar van op en Luis zei hem naar de kerk te komen. De drugsverslaafde vatte vervolgens het plan op dat te doen. “Dus”, gaat Luis verder, “laten we bidden voor de oude mensen, voor de zieken, de straatkinderen en de drugsverslaafden. We zijn allemaal broeders en zusters. Ook de homoseksuelen. Amen”. (dagboek, 26 februari 2004) Luis’ religieuze ‘carrière’ begon toen hij 25 was. Hij was toen, net als de figuur uit zijn preek, vertelt hij me, diep in de put: problemen met zijn vrouw en verslaafd aan alcohol. Toen hij op een dag over straat strompelde hoorde hij engelengezang. Als door toverij werd hij naar een kerk getrokken. Vanaf de drempel aanschouwde hij het stralende altaar en een stem zei: “Ik ben het die je roept, ik ben het die je hier heeft gebracht en ik ben het die je zult dienen” (Yo soy quien te llama, yo soy quien te he traído y es a mi a quien me vas a servir). Toen hij de kerk binnen wilde stappen trok een onzichtbare hand hem naar achteren, maar toen hij het nog eens probeerde liet de hand hem los, en weldra rende hij als een atleet de kerk in, huilde en vroeg God om vergiffenis voor zijn zonden. De mensen die in de kerk aanwezig waren dachten dat hij dronken of gek was, aldus Luis. Psychotische mensen binnen de kerkgemeenschap Nu, jaren later, zet Luis zich zelf in voor mensen in de gemeenschap die het moeilijk hebben. Onder hen zijn ook personen met psychische problemen, inclusief mensen die stemmen horen. Het is volgens


49

hem belangrijk een onderscheid te maken tussen stemmen die goddelijk zijn (zoals hij indertijd ervoer) en stemmen die veroorzaakt worden door een psychisch probleem. Ook kan er sprake zijn van een slechte geest of kwade kracht. “Want”, zo zegt Luis: “hekserij wordt hier veel beoefend” (aqui practican mucho la hechicería). “Wanneer een persoon je kapot wil zien, beschadigd, materieel, economisch, of als hij je wil vermoorden, je wil laten verdwijnen, dan betaalt men hier [in Matagalpa] heksen, tovenaars” (Cuando una persona quiere verte destruido, dañada, materialmente, económicamente o quiere matarte, desaparecerte, aquí se paga a esos brujos, hechiceros). Luis blijkt veel gevallen van hekserij te kennen. Zijn buurvrouw heeft ooit hekserij op haar echtgenoot laten toepassen omdat hij vreemd ging en ook zijn eigen vrouw is een keer door iemand uit de buurt behekst, wat zich uitte in een ontstoken voet. Dat veel armen hun geld aan hekserijpraktijken besteden is schrijnend, aldus Luis. “Mensen hebben al zo weinig. En zoals Gods woord zegt: “we moeten kwaad niet met kwaad vergelden” (no debemos devolver mal con mal). Een voorbeeld van iemand met psychotische problemen is Erick, een jongen die in de buurt woont van Luis.38 Erick hoort stemmen en ziet beelden die volgens Luis gerelateerd zijn aan een ziekte die hij heeft. Voor die ziekte is behandeling met medicijnen noodzakelijk, aldus Luis. Dat Erick’s hallucinaties goddelijk noch het gevolg van kwade geesten zijn weet Luis zeker omdat Erick een keer hard op zijn hoofd is gevallen. Erick is gebaat bij medicamenteuze behandeling, maar medicijnen kosten geld en zo bekeken kan de kerkgemeenschap weinig voor hem doen. Luis zegt wel middels speciale offerandes geld op te halen voor zieken, maar voor Erick is dat nog nooit gebeurd. Wel is de zus van Luis een keer langs de deuren gegaan om geld op te halen voor Erick’s reis met ambulance naar Managua (zie hfst 5). Zus Carola woont twee deuren verder dan het gezin en is net als haar broer lid van de kerkgemeenschap. Ze heeft een verstandelijk gehandicapt kind en bracht de ouders van Erick in contact met een stichting die gezinnen met een verstandelijk gehandicapt kind ondersteunt. Haar initiatieven hebben echter meer het karakter van een burendienst dan dat ze georganiseerd zijn vanuit de kerkgemeenschap. Tenslotte Luis zelf. Wat doet de diaken, wiens taak het is zich in te zetten voor mensen in de marge, nu concreet? Luis zegt dat hij met Erick praat. Ik ben verbaasd, gezien de moeite die het mij kost een gesprek met de jongen op gang te houden. Wanneer ik navraag doe bij Erick’s moeder, vertelt zij me dat het contact tussen Erick en Luis zich beperkt tot een hand geven en een aansporing dat Erick veel in de bijbel moet lezen en naar kerkdiensten moet komen. Verder bidt Luis voor genezing van de zieken in het algemeen en vraagt hij in het ochtendgebed over de luidspreker en tijdens kerkdiensten anderen hetzelfde te doen. Op momenten dat Erick in crisis is, zo vertelt Luis, wordt er speciaal voor hem gebeden. En, dat helpt altijd, aldus de diaken. Luis: Kijk, wat wij doen als hij in crisis is, is bidden, vertrouwend op Gods hand die het werk zal doen. En el señor heeft ons niet in de steek gelaten, want als er zo’n situatie is, ook wanneer de ouders door de problemen met hun zoon neerslachtig zijn, dan doet God zijn werk en tilt hem [Erick] op. God zorgt ervoor dat hij weer herstelt en opeens zien we dat het goed met hem gaat, dat de crisis voorbij is.

38

Het verhaal van Erick en zijn familie staat in hoofdstuk 5 beschreven.


50

Mire cuando a él le dan esas crisis nosotros lo que hacemos es orar, confiando en que Dios con su mano divina va a hacer la obra. Y pues gracias al señor no nos ha dejado porque cuando tenemos una situación así, también cuando sus padres están en una situación de desanimo por lo mismo del hijo, entonces el señor hace la obra y lo levanta. Dios lo vuelve a restablecer y de repente lo miramos que anda bien, ya pasó la crisis. De hulp die diaken Luis aan Erick biedt is aldus abstract van aard. Voor een agnost als ik betekent dit dat het ‘optillen’ waarover Luis het heeft, alleen mogelijk is als Erick zelf de psychologische kracht bezit om zo’n daad te bewerkstelligen. Zijn geloof in God zou het moeten doen, en daar helpt Luis Eduardo hem onmiskenbaar bij.

3.5

Een beleidsmaker

Ernesto Cabrales Net als alle andere departementen van Nicaragua kent ook Matagalpa een dependance van het Ministerie van Gezondheid, te weten SILAIS. Binnen SILAIS is de psycholoog Ernesto Cabrales verantwoordelijk voor het beleid wat betreft de geestelijke gezondheidszorg in Matagalpa. De psycholoog mist één arm en oogst mede daarom respect van Matagalpino’s. Er zijn niet veel mensen met een dergelijke handicap die het zover schoppen. In tegenstelling tot de andere zorgaanbieders is het moeilijk om Ernesto te spreken te krijgen. Hij laat me drie keer voor niets komen en wanneer we elkaar eindelijk spreken zijn we snel uitgepraat. Het beleid ten aanzien van geestelijke gezondheidszorg in Matagalpa is als volgt: Minsa levert medicijnen aan de polikliniek en dokter Chávez schrijft ze voor. Ik vraag Ernesto of het hier bij blijft of dat er plannen, of in ieder geval wensen, voor de toekomst zijn. Hij laat me weten inderdaad plannen te hebben. Ik toon mijn nieuwsgierigheid maar er is geen tijd meer; Ernesto moet naar een volgende vergadering. Hij zegt toe zijn plan naar me te mailen, maar na twee weken heb ik nog niets ontvangen. Wanneer ik hem opnieuw strik voor een gesprek heeft hij zijn plan toch paraat. Het blijkt om het idee te gaan suïcidale mensen op te sporen en suïcide te voorkomen. Op een A-4tje staan negen acties vermeld en de mensen die ze uit zouden moeten voeren. Ernesto, die één en ander twee jaar geleden op papier zette, heeft tot nu toe echter geen geld gevonden om tot uitvoering over te gaan. Hij denkt erover om psychologiestudenten in te zetten die het werk als leeropdracht voor hun studie kunnen doen. Of wellicht kan een buitenlandse organisatie te zijner tijd financieel bijspringen, oppert hij. Waar hij die kan vinden weet hij niet. Ondertussen heeft Ernesto het druk met een voorlichtingsproject over voeding. De volgende dag zal hij voor een cursus over het onderwerp naar de hoofdstad vertrekken. Het wordt me duidelijk dat de prioriteiten van het SILAIS in Matagalpa in ieder geval niet bij geestelijke gezondheidszorg liggen.


3.6

51

Conclusie

Mensen in Matagalpa bezoeken zowel biomedische als traditionele genezers in de hoop genezing voor hun zieke, in dit geval psychotische, gezinslid te vinden. Tijdens bezoeken aan verschillende praktijken van lokale genezers ben ik niet gestuit op een eenduidige behandeling van deze groep patiënten. De verschillende genezers hebben wel een mening over psychotische verschijnselen maar maken – op de psychiater en de diaken na – de indruk niet goed te weten wat ze met dit soort patiënten aan moeten. Wel zijn bijvoorbeeld de spiritist en de diaken het erover eens dat er een onderscheid moet worden gemaakt tussen enerzijds psychotische verschijnselen die door bovennatuurlijke (of goddelijke) krachten worden veroorzaakt, en anderzijds biologische (of sociale) gebeurtenissen. In het laatste geval verwijzen zij patiënten door naar een dokter, psycholoog of psychiater, of, in het geval van de spiritist, wordt de klacht soms psychotherapeutisch behandeld. In de praktijken van de natuurgenezeres en de spiritist zijn medicijnen en behandelmethodes uit de biomedische geneeskunst terug te vinden. Zij combineren die met hun eigen methodes om hun patiënten (nog) beter bij te staan. Toch lijkt de kracht van hun geneeswijzen met name te zitten in het geloof dat mensen er in scheppen. Geloof doet genezen, daar zijn zowel zijzelf als hun patiënten het over eens. In het geval van psychotische patiënten is het de vraag of dit psychologische mechanisme werkt, aangezien het in de meeste gevallen de familieleden zijn die de genezer bezoeken en geloof in hem of haar scheppen, en niet de patiënt zelf. Psychotische mensen zijn zelden van mening dat zij een ziekte hebben (zie 1.1).

Hoofdstuk 4

“Als iemand een probleem heeft, dan wil hij daar iets aan doen” “Cuando una tiene un problema, uno quisiera sanar ese problema” - Alejandro Het zijn de woorden van de vader van de psychotische Iván. Ze geven kernachtig het centrale thema uit het volgende hoofdstuk weer. Alejandro gaat op zoek naar genezing voor zijn zoon en wendt zich daarbij tot zowel traditionele genezers, als biomedisch geschoolde hulpverleners. Om te begrijpen hoe zijn keuzes tot stand komen is het van belang de context te kennen waarin hij en zijn gezin leven. Ik schets allereerst de situatie waarin zij leven en de ziektegeschiedenis van Iván. Daarna komen verklaringen aan bod die Alejandro en zijn vrouw voor de ziekte hebben, de zoektocht naar genezing en de wijze waarop momenteel met Iván wordt omgegaan. Tot slot volgt een conclusie.

4.1

Kennismaking, leefsituatie en ziektegeschiedenis

Voordat ik kennis maakte met het gezin van Alejandro, bezocht ik twee maanden lang een gezin dat steevast zweeg over zaken waar ík over wilde praten. Ik zag de armoede, wist van de tegenslagen en ik had gehoord over de dronkenschap en het geweld van de vader, maar stuitte bij alle leden voortdurend op een muur van geheimzinnigheid. Het afwerende gedrag van de mogelijk psychotische zoon maakte daar ook deel van uit. Daar werd niet over gepraat. Een zwaar verstandelijk gehandicapt zusje, dat dag in dag uit zwijgend in een rolstoel voor het huis zat, maakte het hele plaatje er niet minder eigenaardig op. Na twee maanden begon ik te beseffen dat ik geen stap verder kwam. Tijdens een bezoek, waarvan ik besloot dat het voorlopig mijn laatste was, herinnerde ik me echter de mysterieuze overbuurjongen waar de vader van het gezin me eens over vertelde. Ik besloot hem nog eens naar de jongen te vragen. Vader Fernando wijst vrijwel direct naar een jongen die ons vanachter een boom staat te begluren. “Hij is loco [gek]”, vertelt hij me. “Hij praat in zichzelf en maakt gekke gebaren in de lucht. Maar vroeger was hij normaal. Vroeger werkte hij. Hij kon goed werken”. Een seconde lang, kijken de jongen en ik elkaar aan, dan duikt hij weg. Ik vraag Fernando van alles over de jongeman [28] die Iván blijkt te heten en Fernando vraagt me waarom ik geen kennis met hem ga maken. Dat is precies wat ik van plan was te doen. (dagboek, 19 maart 2004) Het is ongelooflijk maar in Nicaragua verschijn je gewoon in een deuropening. Je hoeft niets te zeggen of uit te leggen. Alsof je een verwachte gast bent klinkt het “adelante” (kom verder) en wordt er een stoel aangeschoven. Ik ben iedere keer weer verbouwereerd, en zeer dankbaar omdat dat alles zoveel gemakkelijker maakt. Vanaf het eerste ogenblik voel ik mij prettig bij de familie van Iván. Moeder María (61) en vader Alejandro (70) zijn vriendelijk en begrijpen de intenties van mijn bezoek vlot. Op het steile zanderige terreintje dat de familie toebehoort staan drie huisjes waar in totaal 23 mensen wonen. In het eerste slaapt Alejandro met de zeven kinderen die zijn vorig jaar overleden

“Als iemand een probleem heeft, dan wil hij daar iets aan doen”

53

dochter achterliet. Dit huisje bestaat uit bakstenen muren maar is van dien grootte dat de vier aanwezige bedden het hele oppervlak innemen. Het tweede huisje is een hutje van zwart landbouwplastic. Hier woont Karla, een dochter van María en Alejandro en zus van Iván, met haar echtgenoot Pablo en vier kinderen. Het derde huis is van steen en groter dan het eerste. Hier slapen moeder María, vijf van haar kinderen waaronder Iván, één schoonzoon en twee kleinkinderen. María en Alejandro verloren in totaal drie kinderen. De twee oudste zonen kwamen tijdens militaire dienst om het leven bij bombardementen van de contra’s. María ontvangt iedere maand 300 córdoba, ongeveer 15 euro, van de sociale verzekering, als compensatie voor dit verlies. Vader Alejandro, die tijdens de oorlog gezondheidswerk deed, ontvangt 1000 córdoba, ongeveer vijftig euro, per maand. De inkomsten zijn een geluk bij een ongeluk. Voor het bejaarde echtpaar is het vrijwel onmogelijk om via loonarbeid geld te verdienen. Desalniettemin gaat Alejandro regelmatig op zoek naar klussen die extra geld binnen moeten brengen. Zij hebben naast de zorg voor hun nog ongetrouwde kinderen, de zorg voor de zeven kinderen van hun oudste dochter Daisy. Zij overleed een jaar geleden, toen zonder aanwijsbare oorzaak, een tak van een boom afbrak en bovenop haar terecht kwam. Daisy viel in de waterput waarover zij gebogen stond en brak haar nek voor de ogen van haar jongere zus Karla en twee van haar eigen kinderen. Al deze afschuwelijke gebeurtenissen staan het duidelijkst te lezen in de ogen van moeder María. María: Vanaf toen is voor mij alles opgehouden. Ik voel geen blijdschap meer, niks maakt me meer blij. Het is iets dat voortdurend in mijn gedachten is. De ese tiempo a mí se me ha terminado todo. No siento alegría, de nada. Es un acoso en la mente.

In het eerste huisje slaapt Alejandro met de zeven kinderen die zijn vorig jaar overleden dochter achterliet. Alejandro (70) en María (61). Matagalpa 2004.


54

Iván was een jaar of veertien toen zijn broers omkwamen. Volgens María en Alejandro had hij net een jaar buitenshuis vertoefd om het metselaarsvak te leren. In dat jaar kwam hij zo nu en dan thuis. Na dit jaar kreeg hij werk op een metselaarswerkplaats in de buurt. Op een dag gebeurde er iets vreemds. Alejandro: Op een dag kwam hij thuis en had geen fierros (ijzerstaven) bij zich. Hij had niks bij zich, slechts de kleding die hij droeg. Ik vroeg hem ernaar en hij zei niets terug, en ik stelde hem vragen over de ijzerstaven, want die staven waren van mij; “Wat heb je met de staven gedaan, waar heb je ze gelaten?”, vroeg ik. En hij liep weg zonder iets te zeggen en toen zagen we dat hij niet meer in zijn normale doen was, het was helemaal mis met hem. Un día el se apareció y no traía fierros. No traía hasta la ropa que andaba y yo le preguntaba y no me hablaba nada y yo le hacia preguntas de los fierros porque los fierros eran míos, “Que me hiciste los fierros, donde los dejaste”. Y se apartaba de uno. Ya miramos que ya no estaba en su humanidad, ya estaba todo negativo. Vanaf dat moment begint Iván ‘s nachts in zichzelf te praten en te lachen. Ook heeft hij, zoals zijn zus Gioconda het noemt, ataques die meestal twee dagen aanhouden waarbij hij agressief en soms gewelddadig is. Buren die ik heb gesproken, spreken over Iván als “die jongen die met stenen gooide”. Er verstrijken moeilijke jaren waarin Iván af en toe adequaat gedrag vertoont en geld met klusjes verdient, en soms zijn familie bang maakt met onvoorspelbaar en agressief gedrag. Nu, zoveel jaar later, is Iván volgens zijn familie rustiger. Hij praat nog wel veel in zichzelf en maakt zo nu en dan vreemde gebaren in de lucht, maar is niet zo vaak meer ‘boos’. Deels komt dat volgens vader Alejandro omdat mensen Iván met rust laten, maar ook omdat Iván zelf contact vermijdt. Dat laatste kan ik bevestigen, daar Iván zich standaard uit de voeten maakt als ik bij hem in de buurt kom. María: Het is gewoon dat hij met niemand praat, hij houdt niet van praten, hij is op zichzelf. La cosa es que no platica con nadie, no le gusta platicar con nadie, es apartado. Alejandro: Het is een soort angst die hij heeft. Het komt voor dat mensen tegen hem praten en dat hij zich niet beweegt, alsof een angst zich van hem meester maakt. Misschien dat mensen denken dat het arrogantie is maar het komt door de ziekte dat hij heel nerveus wordt, het zijn nervositeitaanvallen, maar alles normaal, zolang niemand iets tegen hem zegt, is hij gewoon rustig. Es como miedo que tiene. Hay personas que aunque le hable no se mueve, como que le entra miedo, tal vez varios creen que es por orgullo pero es porque la misma enfermedad es que lo pone bastante nervioso, son ataques nerviosos, pero de allí normal si no le dicen nada el pasa tranquilo.


55

Na een aantal bezoeken waarbij ik met Iván’s ouders en zussen praat en hij ons vanuit geheime hoekjes en gaatjes in de gaten houdt, wil ik eindelijk wel eens met Iván zelf praten. Op een dag ga ik op bezoek en tref het huis stil aan. Dit is mijn kans. Het huisje van het gezin ziet er rustig uit. María is op een stoel in de deuropening in slaap gevallen. Heel zachtjes loop ik langs haar omdat ik Iván wil ‘verrassen’. Hij loopt altijd weg zodra hij me ziet en ik ben vastberaden om nu een keer met hem te praten. Ik weet dat hij zich mogelijk achter het houten schot in het huis bevindt en sluip er naartoe. Er is verder niemand en opeens sta ik oog in oog met Iván. Hij maakt aanstalten om te vluchten, maar ik vraag of hij alsjeblieft wil blijven. Hij staat wat te drentelen en lacht zenuwachtig, tot hij op het lumineuze idee komt om “mama” te roepen. Ik heb hem door, hij wil dit bezoek doorschuiven naar zijn moeder, dan kan hij er mooi vandoor. María wordt wakker en staat op. Iván wil langs me heen glippen, maar ik zeg opnieuw “wacht” en zeg hem dat ik hem wat wil laten zien. Ik haal snel de envelop met foto’s uit mijn tas die ik María en Alejandro de vorige keer beloofd had mee te nemen en stop een foto van een paar koeien in Iván’s hand. Ik heb zijn aandacht getrokken, en één voor één bekijkt hij ook de andere foto’s…. (dagboek, 23 april 2004) Het is een doorbraak. Iván blijft tijdens mijn volgende bezoeken weliswaar op afstand maar hij is vaker zichtbaar voor me. Wanneer het me een tweede keer lukt hem te spreken, laat hij me een schrift met tekeningen zien die hij onder zijn matras bewaart. Het zijn schetsen die hij op de metselaarsopleiding maakte. Dan opeens vraagt Iván of ik mijn fotocamera bij me heb. Verbaasd vraag ik hem of hij een foto van zichzelf wil. Hij knikt ja. De dag ervoor maakte ik foto’s van zijn familieleden, en ik besef nu dat hij dat gebeuren vanuit een schuilplek heeft zitten te bekijken. Iván sterft duizend doden als hij een dag later voor mijn lens verschijnt maar hij wil het zo graag dat het hem lukt te blijven staan. Met zijn vingers plukt hij aan zijn broek, zijn blik naar beneden gericht. Ik vraag hem me aan te kijken. Dat doet hij, een seconde lang. Ik ben ontroerd en moet denken aan mijn aankomende vertrek. Het voelt verkeerd om nu al weg te gaan. Ik besef, meer dan ooit, dat de factor tijd een belangrijke rol speelt bij een studie naar mensen als Iván. Mijn tijd was te kort om zijn vertrouwen (verder) te winnen, laat staan, hem te leren kennen. “We need to follow patients”, zegt Cohen. “long-term, ethnographic information [mijn cursivering]” is nodig om iets te kunnen zeggen over het verloop van schizofrenie in arme landen. Beweringen dat schizofrenie in derdewereldlanden een gunstiger verloop heeft dan in Westerse landen, zijn vaak gebaseerd op losse meetmomenten, terwijl het volgen van patiënten gedurende een lange tijd juist belangrijk is. Daarnaast zijn deze studies meestal binnen klinieken en ziekenhuizen gedaan. Maar “There are too many powerful socioeconomic and sociocultural forces influencing patterns of illness behavior and determining acces to medical care to justify making hospital admissions the primary source for a research sample” (1992: 68-70). Iván bijvoorbeeld, zou nooit in een ‘sample’ terecht zijn gekomen, als ik niet ‘toevallig tegen hem aan was gelopen’. Toevallig? De ontmoeting is tekenend voor de situatie in Matagalpa, en zoveel andere steden in de wereld. Gesprekken met mensen over “personas que hablan solas” (personen die in zichzelf praten), maakten me duidelijk dat iedereen wel ‘zo iemand’ kende bij hem of haar in de buurt. Zo ook ikzelf. Het lot bepaalde dat de achtertuin van mijn derde woonstek praktisch aan het terreintje van Iván zijn ouders grensde.


Met zijn vingers plukt hij aan zijn broek, zijn blik naar beneden gericht. Ik vraag hem me aan te kijken. Iván (28). Matagalpa 2004

56


57

.

4.2

Benoemen en verklaren van de ziekte

Iván wordt door zijn familieleden enfermo (ziek) genoemd. Zijn ziekte krijgt geen naam, maar zijn gedrag wordt wel in termen gevat. Wanneer Iván luidruchtig is, dingen gaat roepen, slaat of met stenen gooit, is er sprake van ataques, aldus zus Gioconda. Vroeger traden aanvallen achter elkaar op, tegenwoordig ongeveer één keer per maand. Als Iván zich stil houdt, geen antwoord geeft op vragen, of weg vlucht (iets dat tegenwoordig vaker aan de hand is), wordt dat door vader Alejandro ataque nervioso (nervositeitaanval) 39 genoemd. María denkt dat de dood van zijn broers de ziekte bij Iván veroorzaakt heeft. Hij was in die periode veertien jaar, een kwetsbare leeftijd, legt ze uit. Als ik María herinner aan een opmerking die ze tijdens onze eerste ontmoeting maakte, namelijk; dat Iván zijn ziekte mogelijk door brujería (hekserij) veroorzaakt is, reageert echtgenoot Alejandro als eerste: Ja kijk, daar ben ik duidelijk in. Wij houden hier niet van, wij geloven dit niet. Eén bruja, inderdaad, zei dat het de buren waren, en dat het een probleem met de buren was, dat vertelde die bruja me, maar ik geloof het niet. Sí, mire yo estoy claro en eso a nosotros no nos gusta creer en eso, una bruja sí me dijo que eran los vecinos y es problema con un vecino, sí me dijo un brujo pero yo no creo. María valt haar man bij: Oh, al die geloofszaken! Daar geloven wij niet in. Wat ík je kan zeggen is dat de dood [van zijn broers] hem ziek heeft gemaakt, dat heeft hem heel erg geraakt. Las creencias! No creemos en eso nosotros, yo lo que sé decir es que le haya afectado la muerte, afecta bastante. Ik heb het idee dat María en Alejandro met mij niet makkelijk over hekserij praten. Mijn buitenlandse komaf maakt hun mogelijk terughoudend. Veel antropologen voor mij overkwam iets dergelijks. Pool zag een autoritaire manier van vragen stellen, en de blanke verschijning van de interviewer als mogelijke oorzaken dat mensen hekserij (plotseling) niet meer als causale factor van een (in zijn geval, somatische) ziekte zagen. Geïnterviewden antwoordden ‘conform’ verwachtingen: Een “witte dokter” wil concrete medische taal horen (1994: 137). Net als in Kameroen, waar Pool onderzoek deed, hoef je in Nicaragua geen dokter te zijn om wél zo beschouwd te worden. Het verborgen houden van mijn verpleegkundige achtergrond kon niet voorkomen dat María mij een keer psycholoog noemde. Toch geloof ik niet dat María en Alejandro alleen maar hun best deden om aan ‘mijn’ verwachtingen te voldoen. Alejandro’s vastberaden, bijna felle, reactie weerspiegelt een negatieve ervaring met de bruja. Er zijn in Matagalpa veel mensen die brujos bespotten. Het zouden oplichters zijn. De geldbedragen die zij vragen, zijn niet zelden ontzaglijk hoog. Alejandro zou goed één van die

39

Zie 2.4 voor een uitgebreide uitleg van het begrip nervios.


58

kritische mensen kunnen zijn. María, die hekserij eerder als optie noemde, valt haar man bij zoals het een goed echtgenote betaamt. De felle reactie wil overigens niet zeggen dat María en Alejandro niet in hekserij geloven. Ik kom hier op terug in paragraaf 4.3. Dat het verwoorden van de oorzaak van Iván’s ziekte na ruim tien jaar (nog steeds) een speculatieve bezigheid is, wordt duidelijk uit het volgende stukje interviewtranscriptie. Rimke: Alejandro:

(tegen Alejandro) Denkt u ook dat het door de dood van zijn broers komt? Usted también piensa que es por el muerto de sus hermanos? Ik zeg dat het zou kunnen… en… maar… ik weet niet wat het kan zijn. Alle anderen [kinderen] zijn normaal. En zoals ik al zei, hij was niet thuis in die tijd, hij was ver weg. Ik weet niet wat het kan zijn. Yo digo que puede ser eso también… y… pero… no sé lo que pueda ser. Los demás

Rimke:

Alejandro:

están normal. Y solo con lo único como le vuelvo a decir, él no estaba en casa en ese tiempo, estaba largo. No sé cual seria el motivo. Denkt u dat er iets gebeurd is toen hij weg was? Wat kan er gebeurd zijn? Usted piensa que ocurrió algo cuando él no estaba? Qué podría haber pasado? Kijk, het is zo dat... er zijn verschillende dingen. Veel werklui hebben me gezegd... het zou mogelijk zijn dat... ze drugs gebruikten, de lui die met hem waren. Omdat hij niet dronk, en ook nooit heeft rondgehangen met anderen... Het kan zo geweest zijn dat er drugs gebruikt werd, zeggen ze. En dat hij dit ervan heeft overgehouden. En het is een verklaring, maar het is niet zeker.

Rimke:

Mire es que… hay varias cosas. Muchos de los trabajadores me han dicho, podría haber sido que... lo pasaron de droga los que andaban con él. Porque como él no bebía, ni se metía con vagancias con los otros... Podría haber sido eso que lo pasaron de droga dicen ellos. Y quedó así. Y eso es una cosa, pero que no es una cosa cierta. Het kan dus van alles zijn?

María :

Pueden ser muchas cosas o talvez es un poquito de cada cosa? De oorlog ook.

Alejandro:

La guerra también. In die tijd riepen ze de mannen op voor dienst.

María:

En ese tiempo estaban llevando a los chavales. Veel vrienden hebben tegen mij gezegd dat het nervios in de hersenen kan zijn.

Alejandro:

Rimke:

A mí me han dicho muchas amistades que puede ser nervios en el cerebro. Weet je wat ik nog het meest geloof? Dat ze hem geslagen hebben, dat denk ik. Maar aangezien hij me nooit iets gezegd heeft... Sabe lo que más creo yo? Que fue que lo golpearon, eso si creo yo. Pero como él nunca me dijo nada… Is hij gewond geweest?


Alejandro:

María:

59

Tenía heridas? Nee, maar misschien hebben ze hem op een andere manier geslagen, hem aangevallen op een andere manier. Dat geloof ik het meest, meer dan hekserij, meer dan alles. Dit is wat ik geloof. Lo podían haber golpeado de otras formas, agredido de otra manera. Eso es lo que más creo, más que brujería y más que todo, Eso sí creo yo. En hij blijft zitten met een opgekropte haat. Een persoon die daarmee mee blijft zitten... zoals ik u zei, met die haat, als hij zijn hart niet kan luchten dan blijft dat zitten. Dat tast de hersenen aan. Dat doet hem geen goed. Y se queda con aquél odio reservado. Una persona que se queda así … como le dijera, con el odio, si no se puede desahogar, se queda reservado en aquello. Se le penetra en la mente. Le afecta bastante.

Pool, die in Kameroen vaak geconfronteerd werd met het afwisselen van verklaringen voor één en hetzelfde ziektebeeld, gelooft dat juist het gesprek tussen onderzoeker en informant daar debet aan is. Mensen hebben geen kant en klare informatie paraat, en laten zich bij het beantwoorden van vragen, beïnvloeden door de interviewer en door elkaar (1994: 26). In het geval van María, Alejandro en hun zoon Iván spelen, naast directe invloeden, mijns inziens echter ook indirecte invloeden mee. Alejandro lijkt naar een verklaring te zoeken die zijn zelfwaarde en de familiestatus niet aantasten. Hij komt met een verklaring waarbij de oorzaak van de ziekte in het toedoen van anderen ligt, te weten: Iván is geslagen. De bijzondere uitingsvorm van Iván’s ziekte leent zich uitermate goed voor speculaties. Vooral ook omdat er geen concrete aanleidingen voor de ziekte lijken te zijn, en deze pas op latere leeftijd begint. Meer dan een somatische ziekte, is een psychisch ziektebeeld het mikpunt van negativiteit. Dat weet Alejandro maar al te goed. Wat ík hoorde waren buren die Iván loco noemden, terwijl zijn ouders en zussen het woord geen enkele keer in de mond namen, mensen die zeiden dat drugsgebruik de oorzaak was, en een vader die deze verklaring liever aan de kant schoof. Mij is hoe dan ook uit niets gebleken dat de vriendelijke María en de fijngevoelige Alejandro concrete negativiteit van buren incasseren. Ik was eens getuige van een buurvrouw die bij het echtpaar kwam uithuilen omdat haar zoon overleden was, en in de pulparía waar ook ik boodschappen haalde, trof ik María regelmatig in gesprek met andere vrouwen aan. Het bewijst mijns inziens slechts dat voor sociale uitsluiting meer nodig is dan een psychotische zoon. Een immer dronken, of gewelddadige vader bijvoorbeeld. Zo leidde het gezin dat ik aanvankelijk bezocht, een meer geïsoleerd bestaan dan het gezin van María en Alejandro. Hen zag ik nooit met buren praten. Overigens bestaat in de meeste buurten van Matagalpa sowieso geen intensief contact tussen buren.

4.3

De zoektocht naar genezing

De wijze waarop mensen zoals Alejandro ziekte verklaren, kan één van de factoren zijn die het proces van genezing zoeken bepalen. Om zo’n proces te kunnen voorspellen, of achteraf in kaart te brengen,


60

zijn door wetenschappers zogenaamde health seeking behaviour40 modellen ontwikkeld. De modellen dienen vaak een praktisch doeleinde. Zo worden ze door ontwikkelingswerkers gebruikt, om zicht te krijgen op de beweegredenen van mensen om naar een bepaalde hulpverlener te gaan (Wereldgezondheidsorganisatie 1995: 6). De oudere modellen zijn vooral gericht op het verzamelen van kwantitatieve gegevens. Nieuwere modellen proberen ook de kwalitatieve kant van het genezing zoeken te belichten. Hausmann-Muela et al. schrijven dat onderzoekers modellen vaak aan hun eigen bijzondere onderzoekssituatie aanpassen, of combinaties van modellen maken, teneinde een goede analyse van beïnvloedende factoren te maken (2003: 9). Ik zal dat nu niet doen. Mijn praktisch doeleinde is te laten zien dat het zoeken naar genezing voor Iván, vooral een dynamisch proces is. De zoektocht, waarin vader Alejandro het voortouw neemt, leidt namelijk niet naar één hulpverlener…. Na het opmerken van Iván’s vreemde gedrag, nu zo’n dertien jaar geleden, brengt Alejandro zijn zoon naar het lokale ziekenhuis. Een dokter schrijft medicijnen voor, welke weet Alejandro niet meer, maar ze waren voor de hersenen, of beter, voor de zenuwen, zo vertelt hij me. Op mijn vraag wat Iván volgens de dokter mankeerde, antwoordt Alejandro: nervios. Maar, voegt hij eraan toe, niemand wist wat er gebeurd was met Iván. Met andere woorden, niemand wist wat of wie de nervios bij zijn zoon veroorzaakt had. Al snel blijkt dat Iván de medicijnen weggooit. Omdat alles in die tijd in rap tempo duurder wordt, en Alejandro geen werk kan vinden, stopt hij met het kopen van de medicijnen. Maar Iván wordt agressiever: “Hij raakte in een toestand waarin hij tegen alles en iedereen agressief was” (El se puso en un estado agresivo con todo mundo), en op een dag besluit Alejandro hem mee te nemen naar een naturalista (natuurgenezeres) in Nueva Guinea, een dorpje aan de Atlantische kust van Nicaragua, vijftien uur rijden van Matagalpa. De betreffende genezeres is hem door een kennis aangeraden. Ik werkte in die tijd in de wijk Guanuca en een vrouw die een dochter en een zoon daar had zitten, vertelde het me. Zij vertelde me dat ze goed was. En ze was goed. Yo trabajaba en ese tiempo aquí en el barrio Guanuca y una señora que tenía una hija y un hijo allá esa fue la que me dijo. Me dijo que era buena, y era buena. Ik vraag Alejandro wat er volgens de genezeres met Iván aan de hand was. Ze wilde me niets zeggen, ze zei alleen maar dat het ingewikkeld was. Maar ze zei dat als ik een maand of zes zou blijven, dat ze het kon genezen, maar dat kon ik niet. Ella no me quiso decir nada, nada más me dijo que estaba complicado nada más. Pero me dijo que si usted se está algún tiempo seis meses se puede curar, pero ya no podía. Hij krijgt een vloeistof mee waar Iván een maand mee vooruit kan, en neemt na die maand nog een tweede keer vrij om met Iván naar Nueva Guinea af te reizen.

40

In de Engelstalige literatuur spreekt men over health seeking behaviour en de health seeking process. In het Nederlands bestaan geen goede vertalingen voor deze begrippen. Men spreekt in het laatste geval wel van ‘hulpzoekgedrag’, maar dat woord dekt hier niet de juiste lading. Alejandro zoekt naar genezing.


61

Het [de vloeistofdruppels] hielp heel goed, maar ze zei ook dat het een kwestie van zwakte was. Dat hij [Iván] nerveus was. Ze hielp me, en zei dat ik hem moest blijven brengen, maar ik kon niet weer gaan. Eso lo alivió bastante, pero ella también me dijo que era cuestión de debilidad, que era nervioso. Ella me ayudó y dijo que le tiene que traer, pero no pude ir. Het blijft bij twee bezoeken. De buskaartjes voor de reis kosten veel geld en Alejandro heeft in die periode werk dat hij niet wil laten schieten. Het blijft echter slecht gaan met Iván. Alejandro: Men adviseerde me toen een bruja in Diriomo. Maar nee. Ze zei dat ze hem voor zevenduizend pesos [ongeveer 350 euro] voor me zou genezen. Dat mensen hekserij op me hadden uitgeoefend. Dus toen ben ik niet meer teruggegaan. Wij geloven daar niet in. De ahí me dijo una bruja de Diriomo, pero no, me decía que me lo curaba por siete mil pesos y que era brujería lo que me le habían hecho entonces ya no volví a ir. No creemos en eso. Rimke: Waarom ging u? Geloofde u haar eerst wel? Por qué fue usted? Al principio la creyó? Alejandro: Wegens vrienden die zeiden “Er is een goede dokter”, tja als iemand een probleem heeft, dan wil hij daar iets aan doen. Es que, por las amistades que dicen “Hay un medico bueno”, o sea cuando uno tiene un problema uno quisiera sanar ese problema. Als ik vraag of andere mensen wel goede ervaringen met de bruja hadden, zegt Alejandro dat de vrouw veel mensen genezen heeft. Zijn ongeloof in brujaría lost op in de stiltes van ons gesprek. Ook zijn eerdere opmerking dat hij, méér dan brujaría gelooft, dat zijn zoon ziek is geworden door een klap of aanval, doet de indruk wekken dat Alejandro misschien geen vertrouwen in brujos heeft, maar wél in hekserij gelooft. Ik besef dat het geen zin heeft om hem door te zagen over ogenschijnlijke tegenstrijdigheden. Zoon Iván heeft een vreemde ziekte, en er wordt zo goed en kwaad als het kan geprobeerd die inzichtelijk te maken. Daartoe dient men niets uit te sluiten; geen dokters, geen geneesmiddelen en ook geen naturalistas of brujos. Hoe kun je zeker weten dat iets niet werkt? Het is zoals Alejandro zegt: Als er een probleem is, dan wil je daar iets aan doen. Ook als dat 7000 pesos (córdobas) kost? Blijkbaar vormt dat een obstakel. Los van de vraag of Alejandro het geld via leningen bij elkaar kan sprokkelen, kiest hij er niet voor. Zijn fé (geloof/vertrouwen) in de bruja is daar niet sterk genoeg voor. En geloven in de werking van een medicijn of behandeling is een voorwaarde voor succes (zie 3.1). Is de ziekte van Iván volgens vader Alejandro überhaupt te genezen? Hij denkt het wel. Een onderzoek van het hoofd zou volgens hem uitsluitsel kunnen geven. Dan zou men precies weten wat er aan de hand is en welke medicijnen hij nodig heeft. Zo’n onderzoek kost echter een hoop geld. Ik


62

vraag me af hoe groot zijn fé daadwerkelijk is in zo’n onderzoek. Blijkbaar niet groot genoeg om veel geld op het spel te zetten. Of hoopt Alejandro dat ik hem financieel kan helpen, brengt hij daarom het onderzoek ter berde? Moeder María denkt dat, als God het wil (si Dios quiere), haar zoon beter kan worden. Kan de kerk helpen? Alejandro heeft met de pastoor gepraat. “We zullen bidden” (Vamos a orar), zei deze hem; verder niets, aldus Alejandro. Ik vraag hem en María of zij verder zullen zoeken naar een manier om Iván te genezen. Alejandro: Ik denk het wel. Rimke:

Yo pienso que si. Waar wilt u heengaan?

Alejandro:

A donde quiere ir? León41 is de enige plek waar ze dat alles hebben.

Rimke:

En León es la única parte que hay todo eso. Wat is er in León?

María:

Rimke:

Alejandro:

Que hay en León? Specialisten in alles wat te maken heeft met het menselijk lichaam, hoe heten ze ook alweer? Die mensen die met de geest werken... [Rimke: psychiaters?] Ja, dat is het. Especialistas en todo lo que es el cuerpo humano, como es que se llaman?... que trabajan con la mentalidad... [Rimke: psiquiatras?] Esos son. Maar hier is ook een goede psychiater, en dat is toch veel dichterbij dan León, wist u dat niet? Pero aquí también hay un psiquiatra quien es muy bueno, es más cerca que León, no sabia? Nee. Maar dat moet hartstikke duur zijn! No, pero ha de ser carísimo!

Wanneer ik de naam van de psychiater van Matagalpa uitspreek, geven María en Alejandro blijken van herkenning. Ze hebben gehoord dat Señor Chávez een goede dokter is maar zijn er, naar eigen zeggen, nooit heen gegaan omdat ze hem niet kunnen betalen. Als ik hen vertel dat de consulten in de polikliniek gratis zijn, besluiten ze de volgende dag met me mee te gaan. Ik heb een vermoeden hoe het bezoek zal verlopen, maar onthoud me van commentaar. Chávez neemt extra veel tijd voor mijn introducés. Niet na drie (zie 3.3), maar na acht minuten stelt hij kort en krachtig de diagnose: esquizofrenia (schizofrenie). “Hoe heette het nou?” vraagt Alejandro me later op straat terwijl hij zijn bloknootje en pen tevoorschijn haalt…. Het recept voor Risperdal42 dat Chávez uitschreef; een modern antipsychoticum dat Iván misschien wél zal willen slikken omdat het minder bijwerkingen heeft, wordt door Alejandro zorgvuldig in een kast opgeborgen. Ik vind uit dat één tablet van 2 milligram, 20 córdoba, ongeveer één euro, kost. Iván heeft er twee per dag nodig. Het ‘duizelingwekkend hoge’ bedrag bezorgt me hoofdbrekens. Hoe is het met Alejandro’s fé in Chávez en zijn medicijnen gesteld?

41 42

Op Managua na, de grootste stad van Nicaragua. Stofnaam: risperidone.


63

Heb ik er goed aan gedaan María en Alejandro mee te nemen naar Chávez? Wat heeft het voor zin om af en toe een pilletje Risperdal te nemen? Af en toe, in die zin dat María en Alejandro zich het brood uit de mond moeten sparen om zo nu en dan een strip te kopen. En heeft een antipsychoticum wel effect bij iemand die al zo lang psychotisch is? Hen adviseren om het twintig keer goedkopere haloperidol te kopen, dat veel bijwerkingen heeft, wil ik ook niet. Ik vraag me af of Iván beter af is met die medicatie. Hen adviseren alles te laten zoals het is, kan niet meer. María en Alejandro hebben hoop gekregen, en die laten ze zich niet afpakken. (dagboek, 6 mei 2004) Maar, tot mijn verbazing, neemt Alejandro na een paar dagen een besluit. Hij ziet in dat het geen zin heeft om voor een maand medicijnen te kopen, en er dan weer mee te stoppen omdat het geld op is. Hij besteedt het weinige geld dat hij heeft liever aan alimento (voedsel), zegt hij. Ik voel me opgelucht. De rol van onderzoeker is een stuk makkelijker dan die van hulpverlener. Of de zoektocht van Alejandro naar genezing voor zijn zoon hier ophoudt, weet ik niet, maar ik denk het wel. Iván is medio controlado (min of meer onder controle), en dat is misschien wel het hoogst haalbare in deze situatie. Hoop blijven Alejandro en María zeker houden. Zij het dat die vanaf nu meer op God gevestigd zal zijn dan op hulpverleners. Samenvattend lijkt het erop dat geld, of beter, het gebrek aan geld, een terugkerende factor is die Alejandro’s zoektocht naar genezing dwarsboomt. De medicijnen die de dokters voorschrijven zijn te duur, de busreis naar de genezeres in Nueva Guinea, een consult bij een psychiater in León, een onderzoek naar het hoofd, allemaal te duur. Tegelijkertijd stelt Alejandro prioriteiten. Volgens Reeler worden arme mensen daar voortdurend toe gedwongen. Ze moeten kiezen of ze medicijnen of voedsel kopen en, zo stelt ze: “What charaterizes the choices of most poor people is that immediate survival or gain is the top priority” (1996: 64). Alejandro’s besluit zijn weinige geld niet aan dure Risperdal maar aan voedsel uit te geven, sluit aan bij Reeler’s bewering. Toch heb ik vaak versteld gestaan van Nicaraguanen die zich, misschien niet de rijst en bonen, maar wel de huajada (soort kaas), uit de mond sparen om medicijnen te kopen. Ik heb de indruk dat het stellen van prioriteiten ten aanzien van het kopen van medicijnen niet zo eenvoudig is als Reeler stelt. Ook Alejandro’s fé in een medicijn of hulpverlener speelt mee. Dat vertrouwen is na vele teleurstellingen niet bepaald gegroeid. Dan Iván’s afkerende houding ten aanzien van medicijnen; wie overtuigt Alejandro dat zijn zoon de medicijnen nu wel zal willen slikken? Tenslotte het feit dat Iván inmiddels medio controlado is. De noodzaak van acute genezing is minder groot dan een aantal jaar geleden toen Iván agressief was. Alejandro’s grootste wens is dat zijn zoon geneest. Hij heeft daar veel voor over, maar het mag niet ten koste gaan van het kleine beetje economische zekerheid dat hij en zijn gezin nog hebben. De zoektocht lijkt in mindere mate beïnvloed te worden door de verklaringen die Alejandro voor de ziekte van zijn zoon heeft. Hij probeert alles uit dat voor handen is, én binnen zijn mogelijkheden ligt. Dat zijn wat hem betreft de medicijnen van een biomedisch geschoolde dokter, maar ook de kruidendrank van een ongeschoolde naturalista. Zijn geloof in het ene weerhoudt hem niet, ook het andere te proberen. Alleen de behandeling van de bruja wijst Alejandro af, maar pas nádat hij haar bezocht heeft. Ik geloof Kleinman als hij zegt: “… ideas about the cause of illness… are linked to ideas about practical treatment interventions” (1980: 91), maar wat als die ideeën al meer dan


64

dertien jaar aan verandering onderhevig zijn? Wanneer niets helpt, zoals bij psychotische aandoeningen vaak het geval is? Dan blijft de zoektocht een ‘dynamisch proces’. Kleinman besteedde als één van de eerste onderzoekers aandacht aan het (af)wisselen van behandelingsvormen. Hij constateerde dat binnen Taiwanese families, mensen zelfbehandeling inruilden voor een behandeling bij een traditionele genezer, maar ook gebruik maakten van biomedisch geschoolde hulpverleners. Mensen lieten zich hierbij leiden door de positieve of negatieve resultaten die binnen de verschillende sectoren behaald werden (1980: 50-51). Ook (steeds meer) health seeking behaviour modellen, laten ruimte voor de dynamiek die het proces van genezing zoeken karakteriseert. De motieven voor zulk wispelturig health seeking behaviour, zijn mijns inziens echter interessanter en belangrijker om te bestuderen dan het gedrag zelf. Reeler: “A sick person may be very well aware of what is needed to regain health but he or she may be unable to obtain this treatment because of lack of knowledge, social contacts or money.” En: “ … in certain cases the ignorance, poverty and isolation is such that sick persons are not able to choose the most rational method for obtaining their goals” (1996: 47). Want hoe vrij zijn Alejandro’s keuzes als hij beperkt wordt door een gebrek aan kennis, sociale contacten en geld?

4.4

Omgang en bejegening

“Iván is...” Zijn zussen halen verlegen lachend hun schouders op als ik vraag wat ze van hun broer vinden. Iván is Iván. Ze praten nooit met hem, en dat komt volgens hen omdat hij nooit met hén praat. Daarbij kun je Iván sowieso het best met rust laten. Je weet nooit hoe hij reageert. Ze hebben wat met hem moeten uitstaan de afgelopen jaren. Iván was vaak boos en soms gevaarlijk agressief. Zijn oudere zus Alicia zegt dat ze nog steeds bang voor haar broer is. Ook wanneer je je nú met hem bemoeit kan hij kwaad reageren: “We moeten de kleine kinderen dan weghalen”. Moeder María: Om de rust te bewaren moeten we oppassen op wat hij doet. Ja, vroeger straften we hem, maar nu niet meer. We moeten het accepteren. Als iemand hem straft wordt hij boos, dus je moet hem gewoon met rust laten. Porque para que haya paz hay que cuidarlo en lo que el haga, pues sí lo regañamos pues ya no, entonces tenemos que aceptarlo. Si uno lo regaña se pone disgustados, entonces hay que dejarlo así. Vader Alejandro is dezelfde mening toegedaan: Het is moeilijk, maar voor mij niet meer, want ik begrijp hem. Ik zoek een manier om te doen alsof ik niks zie, zodat hij niets doet. Maar degene die hem niet kent en dat is ook het geval met mensen die hier in huis wonen, als zij hem niet begrijpen, zij overdenken zijn situatie niet. Zij maken hem kwaad en dat is een probleem, en dus, wat dat betreft, dat hij niet werkt, mij interesseert dat niet, want ik weet dat hij ziek is. Het probleem is dat ze hem aanleiding geven boos te worden, agressief, dus we moeten hem... we moeten oppassen met hem, dat hij geen


65

kwaad doet. Hij is als een klein kind die dingen doet zonder na te denken, dus dit is het probleem. Es difícil en el motivo de que pues para mi ya no porque yo lo comprendo a él, verdad? Y busco la manera como disimular las cosas para que no haya nada pero el que no lo conoce y con los mismos de la casa si ellos no lo comprenden, no consideran la situación de él, lo ponen furioso y entonces es un problema, entonces ese es el motivo, que no trabaje, eso a mi no me interesa, porque yo sé que el está enfermo, el problema es que le den motivos a él para que él se ponga furioso, agresivo, entonces a él hay que, tenemos que estar al cuidado de él, para que el no haga daño, es como un niño chiquito que hace las cosas sin pensar, entonces ese es el problema para uno. Iván, zijn ouders en de meeste andere leden van het gezin hebben een manier gevonden om strijd, agressie en teleurstellingen in huis te voorkomen, te weten: Iván met rust laten. Het feit dat hij geen geld binnen brengt en niets in het huishouden doet, frustreert mensen, maar wordt – in ieder geval door zijn ouders – geaccepteerd. Er is, tot ieders opluchting, een evenwicht ontstaan. Niet dat zij tevreden zijn met dit evenwicht; tevreden zijn María en Alejandro pas als hun zoon gezond is, maar het is beter dan een aantal jaar geleden. De actieve zoektocht naar hulp heeft plaats gemaakt voor hopen en bidden tot God. Een vrouwspersoon uit Nederland lijkt door de laatste te zijn gestuurd maar heeft ook geen oplossing.

4.5

Conclusie

De ouders van Iván weten niet zeker wat er met hun zoon aan de hand is. Een naam voor de ziekte hebben ze niet maar zijn psychotische gedrag wordt gevat in de term nervios. De verklaringen voor de verschijnselen, die rond zijn zestiende begonnen, variëren van sociale gebeurtenissen die een impact op zijn ‘geest’ zouden hebben gehad, tot schade aan de hersenen door fysiek geweld. Drugsgebruik en hekserij worden eveneens als mogelijke oorzaken genoemd, maar vader Alejandro geeft aan dat dat vooral ideeën van buitenstaanders zijn; zelf gelooft hij daar niet zo in. Het is duidelijk dat externe factoren waar Alejandro en zijn gezin geen ‘schuld’ aan hebben, de voorkeur genieten als zijnde verklaringen voor de ziekte. Het gezin behoudt op die manier zijn waardigheid en voorkomt dat ze het mikpunt wordt van geroddel of kwaadsprekerij. In de beginperiode steekt vader Alejandro geld en energie in het zoeken naar genezing voor de onbekende ziekte van zijn zoon. Hij bezoekt een dokter, een natuurgenezeres en een heks. Alejandro geeft aan dat genezing altijd zijn enige doel is geweest en dat hij daarom alle hulpverlening die voor handen was heeft willen uitproberen: “Als iemand een probleem heeft, dan wil hij dat graag oplossen”, zo luidt zijn redenering. Het zijn economische redenen die hem verscheidene keren dwingen zijn zoektocht te onderbreken. Behandelingen kosten geld en ook tijd is kostbaar omdat Alejandro moet werken om zijn gezin te onderhouden. Ten tijde van mijn bezoek is de psychotische Iván medio controlado (min of meer onder controle) en staat het zoeken op een laag pitje. De hoop op genezing is er nog, maar teleurstellingen hebben plaats gemaakt voor een meer passieve houding: Het is God op wie zij vanaf nu vertrouwen en


66

niet zozeer meer één of andere hulpverlener. Deze nieuwe houding heeft ook te maken met de rustigere levens- en ziektefase waarin Iván zich bevindt. De roerige jaren waarin hij, maar ook de rest van het gezin, orde in de chaos zochten, liggen grotendeels achter hun. Iván is wat ouder geworden, en ‘evenwichtiger’ ten aanzien van zijn psychotische belevingen. Hij vermijdt het contact met mensen, en zij op hun beurt, hebben ontdekt dat met rust laten helpt om ‘problemen’ te voorkomen. Niemand is gelukkig met de situatie, maar iedereen vindt het ‘het beste’ gezien de omstandigheden. Ten tijde van mijn bezoek maken Alejandro en zijn vrouw María kennis met de psychiater van Matagalpa. Nieuwsgierigheid naar het medicijn dat de psychiater voorschrijft en dat hun zoon mogelijk kan ‘genezen’ wordt onderdrukt als blijkt dat het middel veel geld kost. Het kopen van voedsel voor het gezin heeft prioriteit.

Hoofdstuk 5

“Ze moeten hem anders behandelen” “Ellos tienen que tratarle diferente” - Carola Het is de buurvrouw van het gezin die het bovenstaande over de ouders van de psychotische Erick heeft gezegd. Ze heeft makkelijk praten. Spoken uit het verleden teisteren het gezin en ‘je best doen’ blijkt niet genoeg. In dit hoofdstuk beschrijf ik hoe de kennismaking met Erick en zijn moeder verliep, in welke omstandigheden het gezin leeft en hoe Erick’s ziekteproces tot nu toe vorm heeft gekregen. Vervolgens vertel ik hoe de ouders en mensen uit de omgeving Erick’s ziekte verwoorden en verklaren, hoe Erick’s ouders hun hoop op westerse medicijnen en op God hebben gevestigd en waarom de omgang met Erick niet zo makkelijk is als de buurvrouw denkt. Tot slot volgt een conclusie.

5.1


Een medewerkster van de Stichting Familias Especiales43 vertelt me dat Erick (24) een aantal jaar geleden van een trapje is gevallen waardoor hij een hersenbeschadiging heeft opgelopen. Er zijn periodes dat hij rustig is, en periodes dat hij agressief is. Elke maand bezoeken Erick’s ouders dokter Garcia. Garcia is een psychiater uit de kuststad Bluefields, die één keer per maand de lange reis naar Matagalpa aflegt om bij Familias Especiales een uur lang consulten te geven. De consulten kosten 10 córdoba (ca. 50 eurocent). In het twee bladzijden tellend dossier van de psychiater lees ik dat Erick haloperidol44 slikt. Een medewerker van Familias Especiales brengt me naar het huisje van Erick en zijn familie. Het grotendeels stenen gebouwtje staat langs een lange steile weg in één van Matagalpa’s buitenwijken. Op de weg spelen kinderen en sjokken oudere mensen langzaam naar boven en beneden. Overal zitten groepjes mensen voor hun woningen. Het huisje is door vader Juan (45) gebouwd. Hij is metselaar. Moeder Blanca (42) is huisvrouw en heeft nooit leren lezen of schrijven. Aan de achterkant van het gebouwtje is een klein keukentje aangebouwd waar Blanca op houtvuur het eten bereidt. In een tussenruimte staat een gasfornuis, maar omdat er al maanden geen geld is om een gasfles te kopen, wordt dat niet gebruikt. Er zijn drie kleine kamertjes. In elk past precies één bed. In het ene slaapt Erick, in een ander zijn broer Manolo (23), en in het laatste het echtpaar samen met hun twee jongste zoontjes (9 en 10). Erick heeft één zus (22) die met haar echtgenoot in een dorpje in de buurt woont.

43 44

Een stichting die families met een gehandicapt kind ondersteund en activiteiten voor hen organiseert (zie 1.2). Een klassiek antipsychoticum (zie 2.3).

“Ze moeten hem anders behandelen”

68

Blanca is aan het afwassen in de keuken. Matagalpa 2004.

Als ik toestemming heb gekregen het huisje te betreden schuift moeder Blanca me glimlachend de beste stoel van het huis toe. Mijn onaangekondigde witte gezicht brengt haar zichtbaar in verlegenheid. Het is waarschijnlijk dat Blanca hoopt dat ik haar zieke zoon kom helpen. Ze loopt naar de achterkant van het huisje om hem te wekken. Erick slaapt veel. Erick wordt door zijn moeder geroepen en zo te horen heeft hij wat aansporing nodig. Na ongeveer tien minuten komt een jongeman de kamer binnen. Hij neemt plaats op de stoel die zijn moeder, speciaal voor hem, midden in de kamer heeft gezet. Arme Erick. Hij voelt zich zichtbaar ongemakkelijk. Terwijl hij wat aan zijn broek zit te plukken probeer ik met hem te praten. (dagboek, 28 januari 2004) Erick is een stevige jongeman met een strakke, en zo lijkt het, angstige blik in zijn ogen. Hij kijkt voortdurend voor zich uit, terwijl hij voorover zit, met zijn onderarmen op zijn bovenbenen steunend en zijn handen in elkaar gevouwen. Erick zegt uit zichzelf bijna niets, maar reageert wel kort op vragen. Zijn antwoorden zijn niet altijd adequaat. Als je hem vraagt wat hij vandaag gedaan heeft, kijkt hij je mogelijk alleen maar aan en trekt zijn mond in een grimas. Als je je vraag vervolgens herhaalt, kan hij antwoorden met de opmerking dat hij honger heeft. Wanhopig heb ik mij in het begin afgevraagd of Erick en zijn gezin geschikt zijn voor mijn onderzoek. Is deze jongeman wel psychotisch (geweest)? Of is hij verstandelijk gehandicapt geraakt na zijn val van het trapje? De verhalen die moeder Blanca tijdens een tweede bezoek over mij heen stort nemen mijn twijfels weg. Erick’s verhaal is een klassiek verhaal over psychose, onbegrip, huiselijk geweld en een slechte afloop.


69

Volgens Blanca viel Erick zo’n drie jaar geleden45 zomaar van het trapje af voor het huis. Hij bleef vervolgens stil liggen en was vanaf dat moment nooit meer dezelfde. Vader Juan weet te vertellen dat Erick met vrienden alcohol bij de rivier had gedronken, vervolgens op het trapje ging zitten, met zijn vader praatte en toen plotseling naar beneden viel. Buurvrouw Carola vermoedt dat Erick marihuana bij de rivier had zitten roken, dat zijn vader vervolgens nijdig werd en hem van het trapje af heeft gesmeten. Erick zelf zegt zich niets te herinneren. De waarheid zal, zoals zo vaak, ergens in het midden liggen. Er is voelbaar meer aan de hand dan de personen mij vertellen, maar iets waar nooit over gesproken wordt, is ook niet gemakkelijk uitgesproken. Wanneer vader Juan inderdaad geweld heeft gebruikt zal Blanca dat niet onmiddellijk zeggen. Het zou betekenen dat hij mogelijk schuld heeft aan de ziekte van zijn zoon, en dat zou een uiterst pijnlijke confrontering zijn. Buurvrouw Carola lijkt de enige die zegt wat ze denkt. Ik vind dit enerzijds wonderlijk omdat Carola een vriendschappelijke band heeft met het gezin en een eventueel fragiel evenwicht tussen de gezinsleden zou kunnen verstoren. Anderzijds is Carola gewoon een praatgrage en geenszins bange vrouw. Hoe het ook is gegaan, één blik op het befaamde trapje doet beseffen dat Erick nooit hard heeft kunnen vallen. Zelfs als hij op de bovenste trede heeft gezeten, is hij niet meer dan anderhalve meter naar beneden gerold. “Bloedde Erick”, heb ik Blanca gevraagd. Nee, hij bloedde niet. Maar hij bleef wel liggen, alsof hij sliep. De dagen na de gebeurtenis gedraagt Erick zich vreemd. Hij praat niet, eet niet en huilt veel. Zijn ouders vermoeden dat hij door de val hersenschade heeft opgelopen en brengen hem naar het ziekenhuis. Daar wordt hij vier dagen ter observatie opgenomen, maar men vindt geen lichamelijke afwijkingen. Hij krijgt limbritrol – een antidepressivum – voorgeschreven. Als Erick vervolgens begint rond te zwerven, agressieve uitspattingen heeft en een aantal keer in een toestand geraakt dat hij urenlang onbeweeglijk voor zich uit staart, brengen ze hem opnieuw naar het ziekenhuis. Er wordt een voorlopige diagnose gesteld: Depresión Orgánica y Psicosis incipiente (organische depressie en beginnende psychose). Blanca: Toen de ziekte begon bij hem, zei hij dat ze hem achtervolgden. Daarom verliet hij het huis niet, het joeg hem angst aan de straat op te gaan. Vanaf toen hield hij door het raam de straat in de gaten, de dag dat ze hem kwamen achtervolgen. En er was helemaal niets. Het was een leugen in het hoofd, van hem. Cuando le empezó la enfermedad a él, él decía que veía que lo perseguían. Por eso no salía, le daba miedo salir a la calle. De allí de la ventana se ponía a espiar para la calle, el día que lo venían persiguiendo. Y no era nada. Era mentira en la cabeza, de él. In de tijd die volgt, wil Erick zijn medicatie vaak niet innemen en zijn gedrag verslechtert. Buurvrouw Carola, die zelf een verstandelijk gehandicapte zoon heeft, brengt het gezin in contact met Familias Especiales. Medewerkers van de stichting nemen Erick en zijn ouders mee naar een psychiater in Managua. In de rapportage die tijdens dit consult is geschreven, is te lezen dat Erick een introverte jongen is die nooit veel vrienden heeft gehad. Het is opmerkelijke informatie, aangezien zijn vader 45

Uit documenten van het ziekenhuis blijkt dat de val niet drie maar zeven jaar geleden plaatsvond.


70

hem aan mij als alegrisimo (ontzettend vrolijk) beschreef voor zijn val van het trapje. De toestand waarin Erick verkeert wordt in de documenten omschreven als een Episodio Psicótico Agudo Esquizofreniforme con componente Catatonico (een acute psychotische schizofreniforme episode met katatonisch component). De psychiater besluit tot die diagnose gezien Erick’s klinische voorgeschiedenis, zijn vroegere persoonlijkheid, zijn leeftijd, de specifieke symptomen en het feit dat lichamelijk en neurologisch onderzoek (er is een EEG gemaakt), geen afwijkingen vertonen. Erick, die voorheen een beetje geld in het laatje bracht met sjouwklusjes, kan niet meer werken. Om de tijd door te komen gaat hij vanaf dat moment af en toe met zijn vader mee die als metselaar geld probeert te verdienen. Op een dag, bijna vijf jaar na de val, vraagt zijn vader of Erick hem wil vergezellen maar Erick antwoordt dat hij het rustig aan wil doen. Later die dag ontdekt Blanca haar zoon meer dood dan levend in haar slaapkamer. Erick heeft zich opgehangen met een elektriciteitssnoer aan het plafond. Het is buurvrouw Carola die op het gegil van moeder Blanca afkomt en hem van het plafond lossnijdt. Erick’s gezicht en lippen zijn paars en hij lijkt niet meer te ademen. Carola begint hem over zijn hele lichaam te masseren en bidt samen met Blanca tot God. Dan begint Erick toch weer te ademen en wordt hij naar het ziekenhuis in Matagalpa gebracht. Daar aangekomen wordt hij doorverwezen naar het ziekenhuis in de hoofdstad Managua. In de straat waar Erick woont houdt buurvrouw Carola een collecte om de ambulance te betalen. Er wordt niet veel opgehaald. In de ambulance is het even alsof hij hun opnieuw ontglipt en aangekomen in het ziekenhuis in Managua wordt de ouders verteld dat zij hun zoon beter terug mee naar huis kunnen nemen om daar naast zijn bed te waken. Blanca en Juan willen echter niet opgeven en zitten dag en nacht aan het bed van hun zoon die onbeweeglijk aan een infuus en zuurstofapparaat ligt. Juan, de vader van Erick, doet een belofte aan God: Hij zal zich laten dopen en de Heer gaan dienen. Het is deze belofte die volgens hem en zijn vrouw het leven van hun zoon redt. Na twee dagen doet Erick zijn ogen open en na vijftien dagen mag hij naar huis. Nu, twee jaar later, slijt Erick zijn dagen zittend op het trapje voor het huis. Hij ligt ook graag op bed. Soms als hij zich goed voelt, gaat hij op bezoek bij een tante, zijn zus of bij zijn oma. Moeder Blanca probeert ervoor te zorgen dat haar zoon voldoende eet, dat hij zich wast, zijn medicijnen inneemt en niet (te ver) wegloopt. Dat laatste is een continue angst van haar. Hij kan verdwalen, want hij kijkt niet goed uit, hij is niet helemaal normaal, zijn hoofd werkt niet op de juiste wijze, dus hij kan verdwalen, dus ik ben bang dat hij de weg kwijt raakt want er kan iets ergs gebeuren, of een auto rijdt hem aan want hij slaapt als het ware tijdens het lopen, als een slaapwandelaar loopt hij. Se puede perder, porque no mire, que él no anda en los sentidos correctos, no anda correcta la cabeza, entonces se puede perder, entonces a mí me da miedo de que se pierda porque puede pasarle alguna otra cosa más grave o lo atropella un vehículo porque camina como dormido, como sonámbulo camina. Als Erick zich goed voelt gaat hij met zijn ouders naar de kerk. Vader Juan is de belofte die hij aan het ziekbed van zijn zoon deed, niet vergeten. De man werd evangelist en heeft zich ontpopt tot actief kerklid. Hij is de muzikant van het kerkje in zijn wijk en vergezelt de dominee regelmatig naar verre oorden om te assisteren bij het dopen van mensen. Ook is Juan leider van een mannengroep binnen de


71

lokale evangelische kerkgemeenschap. Ten tijde van mijn bezoeken, hield hij zich bezig met het thema ‘gezonde huwelijken’ (matrimonios saludables). Sinds zijn bekering heeft Juan geen druppel alcohol meer aangeraakt en, belangrijker, zijn vrouw en kinderen nooit meer geslagen. Dat laatste hoor ik uit monde van buurvrouw Carola, en, na eerst een ontkenning, ook van Blanca zelf. Blanca: Nee, mijn man is niet gewelddadig, hij slaat de kleintjes niet. Soms zeg ik wel tegen hem dat hij ze moet slaan, wanneer ze zich onbehoorlijk gedragen, maar hij slaat ze niet, ook mij niet (...) Ja, vroeger wel, toen hij nog geen christen was, toen Erick klein was, door problemen, men maakt nu eenmaal ruzie binnen gezinnen. No, fíjese que el marido mío no es violento, ni les pega a los niños chiquitos, más bien yo le digo a veces: “pégales que se van a hacer vagos”, no les pega, ni a mi (…) Antes sí pero cuando no era cristiano, cuando Erick estaba chiquito, pero por problemas sí, que uno siempre pelea en los hogares. Ze zegt dat ze in die tijd wel eens bang was als Juan de kinderen sloeg. Zelf sloeg ze de kinderen ook wel, zo zegt ze, maar “aangezien een man harder slaat dan een vrouw” (pero como un hombre pega más duro que una mujer). Als ik vraag wat voor problemen haar echtgenoot gewelddadig maakten, antwoordt Blanca: Het is vanwege de [levens]behoeften. Het komt voor dat er in een huis niets aanwezig is, zelfs geen naald, geld, daardoor ontstaat zo’n situatie. Mijn man kon geen werk vinden en de kinderen waren nog klein. Es por las necesidades. Hay veces que en una casa todo hace falta, hasta una aguja, los reales, de allí viene la situación. Mi marido no hallaba trabajo y yo tenía los niños pequeño. Het ontbreken van werk voor vader Juan doet hem zich slecht voelen. Het frustreert hem, doet hem naar drank grijpen en maakt hem gewelddadig. Moeder Blanca heeft geen invloed op de situatie in haar gezin. Haar zelfbeeld is beperkt en fatalistisch, als vrouw is ze een verlengstuk van haar man. Ze komt uit een gezin met twaalf kinderen, heeft altijd in het huishouden gewerkt en nooit een kans gehad om naar school te gaan. Dan Erick. De schuchtere jongen kan de druk van jongens uit de buurt niet weerstaan en laat zich verleiden tot het drinken van alcohol. Net als zijn vader, en net als de vaders van al die jongens die zich bij de rivier bezondigen aan drank en wellicht drugs, staat hem een sombere toekomst te wachten. De situatie in het land zal de komende jaren niet verbeteren. Erick’s zus is inmiddels getrouwd met een man die drinkt en slaat. Broer Manolo heeft zo nu en dan werk, maar het weinige geld dat hij daarmee verdient besteedt hij aan kleding, sigaretten en alcohol. De vraag is of Erick ook zonder de economische en sociale problemen psychotisch zou zijn geworden en of zijn zelfmoordpoging, nu twee jaar geleden, ermee te maken heeft gehad. Het is jammer dat hij het zelf niet meer kan uitleggen. Na zijn poging zichzelf van het leven te beroven, heeft hij ‘werkelijk’ hersenschade opgelopen. In het rapport van het ziekenhuis in Managua waar Erick na


72

zijn zelfmoordpoging naartoe werd gebracht staat dat hij Encefalopatia hipoxica secondaria a ahorcamiento incompleto (hypoxische encefalopathie secundair veroorzaakt door onvolledige ophanging), heeft, oftewel hersenschade door zuurstofgebrek tijdens de verhangpoging. Erick vertoont hierdoor apraktisch gedrag (niet weten wat hij moet doen met een bepaald voorwerp), is motorisch onhandig en begrijpt niet altijd meer alle vragen.

5.2


Moeder Blanca noemt de ziekte van haar zoon depresión (depressie), een benaming die ze waarschijnlijk van de dokter die als eerste een diagnose stelde heeft overgenomen. In haar eigen woorden omschrijft ze Erick’s toestand als een enfermedad que él tiene en el cerebro (een ziekte die hij in zijn hersens heeft). Ze licht Erick’s vreemde gedragingen toe met zinnetjes als: no anda correcta la cabeza (zijn hoofd werkt niet op de juiste wijze), of no anda buena de la cabeza (qua hoofd functioneert hij niet goed). De diagnose die Erick van de psychiater in Managua kreeg, een acute psychotische schizofreniforme episode met katatonisch component, is deels overgenomen. Het begrip catatonico (katatonisch) wordt door Blanca en Juan aangehaald als Erick weer eens onbeweeglijk naar een punt in de kamer zit te staren. De begrippen schizofreniform, schizofrenie en psychose gebruiken zij niet. Over hetgeen Erick’s ziekte veroorzaakt heeft, bestaat één algemeen verkondigde verklaring. Erick heeft hersenbeschadiging opgelopen na zijn val van het stenen trapje zeven jaar geleden. Medewerkers van Stichting Familias Especiales, Erick’s ouders, zijn zus en broer, allen vertellen me dat de val de oorzaak is van de ziekte. Vóór de val was Erick immers alegrisimo (ontzettend vrolijk), zo liet zijn vader weten, buenisimo (heel goed), aldus zijn zus, en bueno (goed) volgens zijn moeder. Diaken Luis (zie 3.4), tevens broer van buurvrouw Carola, vertelt: Kijk, de situatie met broeder Erick is zo dat hij is gevallen, hij had een ongeluk, en dit veroorzaakte een trauma, een geestelijke disbalans [geestelijk niet in balans], want hij heeft een klap op zijn hersenen gehad. Dit heeft een trauma bij hem veroorzaakt en hem oncontroleerbaar gemaakt, met aanvallen, een beetje zoals epilepsie, dus, vanaf dat moment zei hij dat hij dingen zag, dat hij dingen hoorde, er waren dingen die wij zouden kunnen opvatten als bovennatuurlijke zaken, van God, maar er zijn andere dingen die we kunnen begrijpen als zijnde veroorzaakt door een trauma dat hij heeft, dat zijn geest uit controle heeft gehaald. Este mire el hermano Erick tuvo una situación de que él se cayo, tuvo un accidente y eso le produjo un trauma un descontrol mental porque él sufrió un golpe en el cerebro. Le causó un trauma y quedó descontrolado, quedó sufriendo de ataques, casi parecido a la epilepsia, entonces, este, a partir de allí él dice que él miraba cosas que él oía cosas que él soñaba, habían cosas que nosotros las podíamos entender como cosas divinas, de Dios, pero hay otras cosa que nosotros las entendemos como que es por causa del trauma que él tiene, que su mente esta descontrolada.


73

In weerwil van de eendracht omtrent de oorzaak van Erick’s ziekte, is het uitgerekend vader Juan die mij op een dag een andere verklaring geeft. Hij herinnert zich de opmerking van de arts dat convulciónes (stuiptrekkingen) de hersenen kunnen beschadigen. En Erick had stuiptrekkingen die dag. Hij had zoveel gedronken dat hij waarschijnlijk een alcoholvergiftiging heeft opgelopen, aldus Juan. Vrienden hebben hem opgejut, en zijn zoon wist nog niet goed hoe ver hij kon gaan. Het was immers de eerste keer dat hij dronk, benadrukt hij. Opmerkelijk is dat Juan, noch iemand anders, ooit een verband heeft gelegd tussen Erick’s zelfmoordpoging en zijn verslechterde toestand sinds die tijd. Het is onduidelijk wat hun in het ziekenhuis van Managua is verteld. Alhoewel Juan en Blanca toegeven dat Erick na de zelfmoordpoging veranderd is, zeggen zij niets te weten over zuurstoftekort. Pas terug in Nederland ontcijfer ik het medisch jargon uit de rapportage (zie 5.1). Mijn vermoeden dat Erick tijdens zijn verhanging zuurstoftekort heeft opgelopen blijkt juist te zijn.

5.3


Als ik vader Juan vraag of hij ooit een traditionele genezer heeft bezocht, ontkent hij dit. Moeder Blanca, die naast hem zit, schudt eveneens nee met haar hoofd terwijl ze me, zo lijkt het, berouwvol aankijkt. “De evangelische kerk verbiedt dat”, zegt Juan. Als ik vraag waarom, zegt hij dat sommige genezers Satan aanroepen. Korte tijd later geeft Juan echter toe toch twee keer met Erick naar een curandero te zijn geweest. “Maar”, zo zegt hij, “Dat was vóór wij evangelisten waren”. De curanderos gaven Erick medicinale dranken mee die hij op moest drinken. Volgens Blanca hielpen ze niet. De zoektocht naar genezing voor Erick kenmerkt zich vooral door de bezoeken aan dokters en ziekenhuizen. Vanaf zijn zeventiende is hem gevraagd antidepressiva, antipsychotica, stemmingsstabilisators en kalmerende middelen te slikken. Ook schreven verscheidene dokters een antipsychotische injectie voor. Dit zogenoemde ‘dépot’ heeft een werkingsduur van ongeveer vier weken en zou dan ook eigenlijk om de zó veel tijd moeten worden toegediend. Injecties zijn zeer populair onder Nicaraguanen (een erfenis van de succesvolle vaccinatiecampagnes in de jaren tachtig (Wolters 1993: 32)). Vader Juan probeert dan ook zo vaak als hij kan een ampul te kopen. De kosten bedragen echter 200 córdobas (ongeveer 10 euro), een bedrag dat hij nog niet vaak bij elkaar heeft weten te sparen. Drie keer kreeg Erick in de afgelopen jaren een dépot anatensol46. Volgens Blanca en Juan ging het na het toedienen van een injectie altijd beter met Erick. Ook de orale medicijnen helpen wel een beetje. Het probleem is alleen dat Erick ze vaak niet in wil nemen. Blanca weet niet waarom (“Hij wil ze gewoon niet”), maar het is aannemelijk dat Erick’s weigering te maken heeft met het feit dat hij zichzelf niet ziek vindt, en anders wel met een wantrouwen tegen alles in zijn omgeving. Tegenwoordig mixt Blanca de medicijnen na weigering alsnog door zijn drinken. Een ander probleem is de onbekendheid van Blanca en Juan met de medicijnen. Op een dag laat Blanca me een pilletje artane zien, een middel dat de bijwerkingen van het antipsychoticum haloperidol doet opheffen. Ze vertelt me dat dít het medicijn is waar ze het meest tevreden over is. Het zorgt er volgens haar voor dat Erick niet agressief wordt (para que no se ponga agresivo). Wanneer het slecht gaat geeft ze hem er wat extra van. Over de groene pilletjes (haloperidol) is ze minder

46

Stofnaam: flufenazine


74

tevreden. Die slaat ze daarom wel eens over. Blanca verstrekt de medicijnen aldus niet volgens voorschrift van de dokter. Therapieontrouw is een veel beschreven probleem in de literatuur. Onverschilligheid, misverstanden, armoede en een verminderde toegankelijkheid tot medicijnen worden genoemd als mogelijke oorzaken. Veelal wordt de patiënt er schuldig aan bevonden, maar de laatste tijd is er ook aandacht voor de rol die de hulpverlener speelt (Whyte et al. 2002: 68). In het geval van moeder Blanca ben ik geneigd te denken dat de dokter heeft verzuimd een goede en herhaalde uitleg van de medicijnen te geven. De consulten in een publieke instelling in Nicaragua houden over het algemeen niet meer in dan het overhandigen van een recept (zie 3.3). Desalniettemin lijkt mijn poging om Blanca iets over elk pilletje te vertellen zinloos. Ze luistert beleefd maar ik krijg de indruk dat ze er bij voorbaat vanuit gaat dat ze niet in staat zal zijn mij te begrijpen. Er is blijkbaar méér voor nodig om mensen zoals Blanca op een verantwoorde manier bij de westerse gezondheidszorg te betrekken. Om te beginnen is de werking van medicijnen al makkelijker te begrijpen wanneer Blanca überhaupt zou weten wat er met haar zoon aan de hand is. De zoektocht naar genezing voor Erick is voorlopig tot stilstand gekomen. Blanca en Juan halen iedere maand een recept bij een psychiater die eens per maand Stichting Familias Especiales aandoet (zie 1.2), en de medicijnen die ze daarmee bemachtigen houden hun zoon “onder controle”. Zij hebben nog steeds de hoop dat Erick op een dag zal genezen. Die hoop is vooral op God gericht. Blanca: Ik geloof in de Heer, dat hij hem op een dag compleet zal genezen. Dat hij een einde zal maken aan alles wat hij heeft; deze depressie, deze katatonische ziekte. Alleen God kan hem genezen, van wat hij heeft. Tengo la fé en el Señor de que algún día, El me lo va a sanar de viaje. Que me le va a quitar todo eso que tiene; esa depression, esa enfermedad catatónica. Solo Dios lo puede curar de eso que tiene él. Toch blijken deze woorden van Blanca niet geheel op zichzelf te staan. Zij gelooft nog wel degelijk in verbetering van Erick’s toestand op minder spirituele manieren. Ze heeft er alleen geen toegang toe. Blanca: Ze zeggen dat in een ander land medicijnen zijn die hem bij deze ziekte kunnen helpen. Dokters hebben dat ons gezegd. Maar omdat wij weinig geld hebben, zonder centen zitten... Aangezien geld hetgene is dat ons tot dingen in staat brengt.... Zonder geld kom je nergens. Dicen que en otro pais hay de otros medicamentos que le pueden ayudar en esa enfermedad que él tiene. Los doctores nos han dicho. Pero como nosotros somos de bajos recursos, sin reales... Porque la plata es la que nos mueve a uno…. Sin plata uno no se puede mover. Armoede blijkt wederom (zie hoofdstuk 4) een beperkende factor bij de zoektocht naar genezing.


Het trapje waar Erick zeven jaar geleden vanaf viel. Matagalpa 2004.

75


5.4

76


Erick heeft zijn moeder in zijn psychotische periodes regelmatig geslagen. “Het is zijn ziekte”, zegt buurvrouw Carola, “en dus moeten we er begrip voor hebben”. Blanca mist volgens buurvrouw Carola de capaciteiten om met haar zoon om te gaan. “Ze begrijpt zijn ziekte niet”, zegt ze. “Een jongen als Erick heeft veel liefde nodig”. En liefde krijgt Erick te weinig van zijn ouders. Liefde is méér dan iemand schoenen en te eten geven, kijk maar naar haar. Zij heeft nét als Blanca een zieke zoon, maar haar zoon gehoorzaamt haar. Zij spreekt hem met autoriteit aan, maar zij geeft hem óók liefde. En zij neemt haar zoon mee naar buiten. Zij overspoelt hem met liefde, en dát is waar het in het gezin van Blanca en Juan aan ontbreekt. “Liefde”, aldus Carola. Ze vervolgt: Je merkt dat hij [Erick] voelt dat zijn ouders niet van hem houden. En het is niet omdat hij dat denkt. Het is omdat hij het vóelt. Want één ding is geloven, dat je ouders het je niet geven, en een ander ding is het voelen. Ik heb het in haar gezien, ik heb tegen haar gezegd: Zuster Blanca, kijk nu naar deze kinderen... maar zij zegt: “Nee, het is..., kijk hij lijkt wel gek...” Maar dat is het niet, hij is... ze moeten hem anders behandelen. Se nota que él se siente que sus padres no lo quieren. Y no es porque él créa. Es porque él lo siente. Porque una cosa es creer, que lo que mi mis padres no me hacen, y una cosa es sentir. En ella, yo le he visto, yo le he dicho, hermana Blanca, mira que estos niños… pero dice: “No, es que…, mire esta como loco...” Y no esta, él es… ellos tienen que tratarle diferente. Persoonlijk vind ik het een verdrietig voorbeeld van hoe de buitenwereld de ouders van een psychotisch kind veroordeelt. Het is natuurlijk waar dat Juan’s geweld in het verleden niet als een boodschap van liefde door Erick zal zijn opgevat. Ook is het waar dat moeder Blanca geen autoriteit uitstraalt. Maar het is te gemakkelijk om te zeggen dat als Erick méér liefde krijgt, alles beter zal gaan. Bovendien vergelijkt Carola Erick met haar eigen zoon: een (vanaf de geboorte) verstandelijk gehandicapte jongen. Erick’s situatie is in veel opzichten anders. Wat ik zie is Blanca die haar zoon het grootste glas frisdrank geeft, Blanca die onmiddellijk opstaat als Erick om eten vraagt, Blanca die bang is om Erick te laten wachten of tegen te spreken. Ik zie een moeder die heel wat te verduren heeft gehad met haar zieke zoon, maar die dag in dag uit doet wat ze kan om hem tevreden te stellen. Carola maakte de volgende opmerking over het feit dat Erick soms alleen over straat loopt: “Dát is géén liefde” (éso nó es amor). Ze wees op de gevaren die een zieke jongen als Erick liep: “Hij kan een ongeluk krijgen, ze kunnen hem beroven, ze kunnen hem zelfs wel vermoorden”. Maar ik zie hoe Blanca tegen haar tranen vecht wanneer Erick weer eens is weggelopen, hoe ze hem overal heeft gezocht en niet heeft kunnen vinden. Dus tsja, liefde, het is blijkbaar niet genoeg. Alhoewel Carola niet per definitie gelijk heeft als ze zegt dat het met liefde overspoelen Erick’s toestand zou verbeteren, is het wel zo dat de manier waarop met een psychotisch persoon wordt omgegaan invloed heeft op zijn of haar functioneren. De ‘beste’ manier van omgaan bestaat echter niet. Onderzoekers beweren dat het niet mogelijk is om hier universele richtlijnen voor op te stellen (Jenkins 1991). Een kritische, overbezorgde of vijandige houding ten opzichte van een psychotisch gezinslid heeft pér cultuur een ander effect op het functioneren (Hashemi Amtul et al. 1999: 219). Toch wijzen onderzoeken uit dat een al te nadrukkelijk kritische of overbezorgde houding


77

over het algemeen een negatieve invloed heeft op het functioneren van een psychotisch persoon. Onderzoekers spreken dan van een hoog ‘niveau’ van Expressed Emotion. Ook Blanca doet zo snel mogelijk wat Erick haar vraagt. Het is voor haar de meest logische manier om ‘slecht’ functioneren, in dit geval agressie, te voorkomen. In hoofdstuk 4 lazen we dat het volledig met rust laten van de psychotische Iván een positief effect had op de ‘sfeer’ in huis. Of hij, en ook Erick, ‘beter’ functioneren door de manier waarop er met hen wordt omgegaan is iets waar over gediscussieerd kan worden. Zo ligt het er aan wat je onder goed functioneren verstaat. Eén ding is zeker: het is gemakkelijker gezegd dan gedaan, ‘goed’ omgaan met een psychotisch gezinslid. Ik denk dat lotgenotencontact voor familieleden, behulpzaam zou kunnen zijn om te ontdekken wat de ‘goede’ manieren zijn.47

5.5

Conclusie

De ouders van Erick gebruiken de term catatonico wanneer Erick lange tijd onbeweeglijk op zijn stoel zit. Volgens moeder Blanca heeft haar zoon een ziekte in de hersenen. Ze noemt de ziekte depresión. Beide termen zijn waarschijnlijk tijdens bezoeken aan dokters opgevangen. Het verhaal van Erick laat zien hoe complex een situatie van een psychotisch persoon in Nicaragua kan zijn. Door de vele gebeurtenissen in en buiten het gezin is het moeilijk te zeggen wat wat veroorzaakt heeft. Armoede, geweld, drankmisbruik, depressie, psychotische verschijnselen, een zelfmoordpoging, we kunnen slechts concluderen dat alle factoren waarschijnlijk met elkaar samenhangen. De val van het trapje als zijnde de oorzaak van Erick’s ziekte is een stuk eenvoudiger, en voor de ouders geruststellender. Men heeft er vrede mee en de praktijk gebiedt te zeggen dat het er ook eigenlijk niet meer toe doet. Vader Juan zal geen geweld meer gebruiken, Erick krijgt medicijnen in zijn limonadedrank, moeder Blanca zorgt dat hij niet wegloopt en de kerk wordt zo vaak mogelijk bezocht. Alleen de armoede blijft. De zoektocht naar genezing is min of meer tot stilstand gekomen. Mede door het verbod van de evangelische kerk om traditionele genezers te bezoeken, zochten de ouders van Erick genezing binnen het biomedische gezondheidszorgsysteem. Ziekenhuizen, psychiaters en dokters werden bezocht, onderzoeken uitgevoerd en medicijnen voorgeschreven. Blanca en Juan zijn redelijk tevreden over de medicamenteuze behandeling. Door gebrek aan geld heeft moeder Blanca echter het idee dat ze nooit de beste medicijnen voor haar zoon kan kopen. Zij heeft de hoop op genezing van Erick vooral op God gevestigd. Tenslotte de omgang en bejegening. Erick wordt door zijn moeder op zijn wenken bediend. Angst voor agressie is voor haar een belangrijke drijfveer om op deze manier met haar zoon om te gaan. Erick krijgt eten, drinken, medicijnen, schone kleding en wordt verder zoveel mogelijk met rust gelaten. Vader is veel in de kerk en voortdurend op zoek naar werk om de basisbehoeften te kunnen

47

In samenwerking met Stedenband Tilburg-Matagalpa en een NGO ter plekke ben ik voornemens lotgenotencontact in Matagalpa tot stand te brengen. Eind 2005 zullen de eerste groepsgesprekken plaatsvinden tussen familieleden van psychotische mensen (zie ook 2.5 voetnoot 27).


78

betalen. Volgens de buurvrouw moeten Blanca en Juan hun zoon anders behandelen. Ze heeft waarschijnlijk gelijk, maar de vraag is ‘hoe?’. Contact met andere gezinnen met een psychotisch kind zou hier wellicht meer zicht op kunnen geven.

Hoofdstuk 6

“Waar ik ga, daar gaat zij, ik laat haar niet alleen” “A donde yo voy, allí va ella, no la dejo” - Juanita In dit hoofdstuk staat de psychotische Marta centraal. Centraal in het leven van haar familie staat echter armoede. Marta’s moeder Juanita levert iedere dag strijd om de zich steeds opstapelende problemen het hoofd te bieden. Haar dochter laat ze nooit alleen. Ik begin dit hoofdstuk met te beschrijven hoe ik Marta en haar moeder heb ontmoet. Ik schets hun leefsituatie en probeer in kaart te brengen hoe Marta’s ziekte is begonnen en hoe die zich tot nu toe heeft ontwikkeld. Vervolgens beschrijf ik de zoektocht naar genezing voor Marta en de wijze waarop de mensen in haar omgeving met haar omgaan. Ik eindig het hoofdstuk met een conclusie.

6.1


Op een dag maak ik met vrienden een wandeling in de heuvels van Matagalpa. Vlak voor we terug naar de stad keren horen we een vrouw roepen. We doen een paar stappen in haar richting en proberen te verstaan wat ze zegt. Ze praat onduidelijk maar we verstaan het woord niña. De vrouw staat bij een huisje van plastic en ik voel de behoefte om haar wat geld voor haar kindje te geven. Als ik dichterbij kom, zie ik dat er iets met de vrouw aan de hand is. Verstaan doe ik haar nog steeds niet. Dan komt er een andere, oudere, vrouw naast haar staan. Ze zegt dat ze de moeder van de vrouw is, en dat de vrouw ziek is in haar geest. Ik vraag de moeder wat ze heeft en ze zegt dat het epilepsie is. Ook heeft ze twee kleine dochtertjes. (dagboek, 29 januari 2004) Dat was mijn eerste ontmoeting met Marta (33), en haar moeder, Juanita (ca. 52). Nadat we kort hebben gepraat, vraag ik – met het oog op mijn onderzoek – of het goed is als ik nog eens terug kom om Marta beter te leren kennen. Het is goed. Marta knuffelt me bij het afscheid bijna fijn en zal dat later nog vele malen doen. Tijdens mijn bezoekjes aan de familie, blijkt het moeilijk verbaal met Marta te communiceren. Door haar psychotische gedachtengangen is het me niet gelukt een – voor mij begrijpelijk – gesprek met haar te voeren. Marta is de oudste van de elf kinderen die Juanita ter wereld bracht. De jongste, David, is negen. Op drie kinderen na woont iedereen op het stukje grond dat Juanita en haar echtgenoot Carlos (60) een paar jaar na de oorlog48 kochten. Op het met prikkeldraad afgezette terreintje staan in totaal vier huisjes, waar zestien mensen wonen. In de grootste wonen Juanita, haar echtgenoot, vijf kinderen waaronder Marta, en de twee dochtertjes van Marta. Het huisje bestaat uit golfplaten, houten

“Waar ik ga, daar gaat zij. Ik laat haar niet alleen”

80

stammetjes en stukken zwart plastic. Er wordt geslapen op planken. Alleen Marta heeft haar eigen ‘bed’, de rest slaapt met zijn tweeën of meer bij elkaar. Er hangt één gloeilamp waarvan de elektriciteitsdraden vanaf de dichtstbijzijnde mast zijn doorgetrokken. Er wordt op hout gekookt en water moet in emmers uit een comarca49 een eind verderop gehaald worden. In een tweede huisje woont zoon Angel (16) met zijn vriendin Michele (14), in één huisje zoon Guillermo (19) en in een derde, groter huisje zoon Hector (26) met zijn vriendin Tania (ca. 24) en hun twee dochtertjes. Op het terreintje staat ook een bouwvallig kippenhok waarvan de deur open staat, en waardoor de dieren de huisjes, inclusief de bedden kunnen betreden. Aan een boom gebonden liggen twee varkens te slapen die pesterijtjes van de kinderen moeten incasseren, en er zijn twee schriele honden waarvan er één tijdens mijn verblijf puppen ter wereld brengt. Tot slot is er een latrine die zo ver weg als mogelijk is gebouwd, maar waarvan de geur zo nu en dan toch door de wind de huisjes in wordt geblazen. Voordat de ouders van Marta hun stukje grond in Matagalpa kochten, woonde het gezin in San Ramon, een dorpje op 10 kilometer afstand van Matagalpa. Dat is ook waar moeder Juanita en vader Carlos elkaar hebben leren kennen. Juanita was ongeveer 18 jaar toen zij de koeienmelkende Carlos in de bergen ontmoette. Ze vond hem knap en daarom trouwde ze met hem. Vlak na hun trouwen begon Carlos met drinken en daar is hij nooit mee opgehouden. Iedere dag gaat hij op pad om vijf córdoba (ongeveer 25 eurocent) bij elkaar te verdienen waarmee hij een halve liter lijon50 kan kopen. Juanita noemt het een vicio (verslaving) waar haar man het slachtoffer van is. Dat hij door die verslaving al die jaren geen geld aan het huishouden heeft bijgedragen, noch geholpen heeft met het bouwen van de hutjes, vindt ze logisch. “Hij heeft nu eenmaal die verslaving”. Wel vindt ze het moeilijk, want nu moet ze naast het huishouden en de kinderen opvoeden, klusjes zoeken om geld te verdienen. Meestal doet ze handwas voor mensen die ze op de markt ontmoet. Juanita: Wat betreft de schoolschriften, soms als ik ga wassen koop ik één schrift en een andere dag een volgend schrift, want ik heb natuurlijk drie kinderen die naar school gaan en voor hen allemaal moet ik dat kopen.51 Para los cuadernos hay veces que si voy a lavar, le compro un cuaderno un día, otro cuaderno otro día porque supuestamente son tres niños los que tengo en la escuela y todos estos tengo que comprarles. Rimke: En Carlos, uw echtgenoot, brengt die geld in? Carlos, su esposo lleva dinero?

48

Als men in Nicaragua over dé oorlog praat, bedoelt men bijna altijd de gevechten tussen de Sandinisten en de Nationale Garde vlak voor de val van het Somozaregime. 49 Dorpje bestaande uit een paar huizen. 50 Weinig gedestilleerde alcohol. Lijon wordt in huiswinkeltjes in plastic zakjes van een hele of halve liter verkocht. Voor mensen die geen bier of rum kunnen betalen is het de manier om een alcoholverslaving te onderhouden. 51 Onderwijs is gratis in Nicaragua. Een uniform dragen is echter verplicht, en moet dus door een gezin worden aangeschaft, evenals schoolmaterialen zoals schriften en pennen. De kwaliteit van het onderwijs is niet best. Mensen die het kunnen betalen sturen hun kinderen naar particuliere scholen.


81

Marta (33). Matagalpa 2004.

Juanita: Zijn leven bestaat uit niets anders dan drinken [vrije vertaling], het is onmogelijk dat hij deze verslaving opgeeft, de drank heeft hem in zijn macht. Ese como mantiene con su traguito por una vida, ese es imposible tener que deje ese vicio. El guaro lo tiene dominado a él. Juanita’s oudste zoon Pablo (29) die eveneens in het hutje bij zijn ouders woont, blijkt vast werk te hebben. Hij verdient het relatief hoge bedrag van 100 córdoba (ongeveer vijf euro) per dag. Maar


82

Pablo, die een belangrijk kostwinner had kunnen zijn, slijt zijn vrije tijd in het dranklokaal. Hij drinkt geen lijon zoals zijn vader (van wie hij zegt te walgen), maar flessen bier. En één fles bier kost 10 córdoba. Als Pablo vertelt dat hij 100 cordoba per dag verdient, bijna 3000 in de maand (vier keer zoveel als de meeste Nicaraguanen met een ‘levensstandaard’ als de zijne), denk ik dat hij me voor de gek houdt. Ik zeg hem dat hij het me ook gewoon kan zeggen als hij geen zin heeft om over dit onderwerp te praten. Hij trekt echter een serieus gezicht en herhaalt hetgeen hij zojuist zei. Hij verdient 100 córdoba per dag. Nu blijkt dat Pablo zichzelf gelooft begin ik te denken dat hij grootheidswaanzin heeft. Het is onmogelijk dat hij zoveel verdient. Als Pablo zijn moeder erbij haalt die zijn woorden bevestigt ben ik verbijsterd. Maar, dat is veel geld, waar blijft al dat geld??? Pablo trekt met zijn vinger een verticale streep over zijn hals en kijkt me met een blik van verstandhouding aan. Drink je het allemaal op? Hij knikt. En, zegt hij, hij betaalt er biertjes voor de vrouwen in de bar van, want hij heeft een zwak voor vrouwen. (dagboek, 8 april 2004) Pablo en zijn vader zijn in mijn ogen voor een deel verantwoordelijk voor de armoedige omstandigheden waarin het gezin leeft. Armoede is natuurlijk een structureel probleem maar het feit dat Pablo ál zijn verdiende geld aan drank uitgeeft en vader Carlos door zijn drankprobleem al jaren geen geld aan het huishouden bijdraagt, verzwaart de omstandigheid waarin het gezin leeft aanzienlijk. De situatie doet denken aan wat Lewis heeft geschreven over de Culture of Poverty. In de jaren zestig en zeventig vormden publicaties van deze antropoloog de aanleiding voor een heftig debat over de oorzaken van armoede. In het kort kwam zijn theorie erop neer dat armoede tot een ‘subcultuur’ leidt, die op zijn beurt weer een belangrijke oorzaak van armoede is (Etzioni 1976: geformuleerd in Hakemulder 1985: 16). In Nicaragua, en andere landen, wordt door niet-armen nogal eens gezegd dat arme mensen te lui zijn om te werken, teveel kinderen krijgen, dat ze aan de drank en de drugs zijn, dat ze gewelddadig zijn, crimineel etc. Zonder de structurele oorzaken te ontkennen vinden veel mensen daarom dat armen het ook aan zichzelf te danken hebben dat ze arm zijn. Ik kan niet ontkennen dat ik na Pablo’s bekentenis een soortgelijke gedachte had. Er was echter een andere gedachte die vele malen sterker was: Het alcoholmisbruik vloeit voor een groot deel vóórt uit armoede! Het is voor veel Nicaraguaanse mannen een manier om haar te verduren. De onstuimige machocultuur die in Nicaragua heerst helpt daar nog een handje aan mee. Wanneer een man weinig succesvol is in zijn werk of gezinsleven, zijn het drinken van alcohol, het hebben van minnaressen en bijvoorbeeld het commanderen van echtgenoot en kinderen, enkele van de manieren om toch aan de criteria van mannelijkheid te voldoen.52 Tenslotte de rest van het gezin. Marta kan niet voor inkomen zorgen, hoewel ‘bedelen’ zo nu en dan wat oplevert. Julia (14), een andere dochter die in het hutje bij vader Carlos en moeder Juanita woont, brengt evenmin geld in. Zij is voor Juanita onmisbaar in het huishouden. Het enige extra geld dat Juanita bij elkaar weet te schrapen komt van haar zonen en dochters die niet bij haar inwonen. Dit

52

Voor meer informatie over de machocultuur in Nicaragua en de wijze waarop mannen zelf hun gebruik van geweld verklaren, verwijs ik u naar de scriptie van Vroon (2005).


83

betreft echter geenszins regelmatige giften omdat ze qua inkomen in principe net zo slecht af zijn als hun moeder. Terug naar de zieke Marta die in deze context ‘bestaat’. Het blijkt moeilijk om haar verhaal op te tekenen. Het is al laat in de middag en Juanita zou nu thuis moeten zijn. Ik tref zo’n beetje de hele familie aan, inclusief vader Carlos, de dronkelap. Laatste richt gelijk het woord tot mij, zorgt dat één van de kinderen een stoel voor me haalt (vier afgebroken poten) en neemt zelf plaats op een bedplank voor mij. Carlos is een magere, al oudere man met kleine ogen, weinig tanden in de mond en een verstrakte glimlach. Het is vier uur in de middag en zijn adem ruikt naar sterke drank. De rest van de familie neemt op de bedplanken rondom ons plaats: zijn vrouw Juanita, Marta, Angel, Franklin, David, dochter Julia die af en toe in de deuropening komt gluren en de twee dochtertjes van Marta, Susana en Ana. De kleine kinderen zitten onder de zweren. Had bij mijn vorige bezoek alleen Susana nog de waterpokken, nu hebben ze het allemaal….. Van vertrouwelijke interviews is geen sprake. Een gezin dat op deze manier met elkaar in een krotje woont kan moeilijk geheimen voor elkaar hebben. Ik zeg hen dat ze het aan moeten geven als mijn vragen te openhartig zijn, maar dat wordt met vele handen weggewuifd. Tijdens het gesprek besef ik dat deze mensen gewoon ter plekke bepalen wat ze me wel en niet vertellen. Ik ben geïnteresseerd in de algemene ziektegeschiedenis van Marta maar het valt niet mee om die in chronologische volgorde verteld te krijgen. Vragen als “hoe oud was Marta toen ze…” zijn verwarrend voor hen en daardoor ook voor mij. Mensen proberen zo goed mogelijk antwoord te geven maar daardoor raakt alles juist door elkaar. Leeftijden en jaartallen staan niet zoals bij ons in hoofden gegrift. Zestig betekent ongeveer hetzelfde als veertig. Ik moet het anders doen. Wat kwam eerst en toen en toen? (dagboek, 19 februari 2004) Uiteindelijk is iedereen het er over eens dat de problemen met Marta begonnen toen zij als tienjarig meisje kleren aan het wassen was in de rivier en vlak bij haar een auto of legervoertuig tot ontploffing kwam. Vanaf dat moment had Marta ataques (aanvallen) waarbij ze ten val kwam, begon te schudden en er schuim uit haar mond liep. Een paar jaar later trad ook locura (gekte) in: Marta begon in zichzelf te praten, zag dingen die er niet waren en schold op alles en iedereen. Ook sloeg ze mensen en gooide met stenen. Op een dag is ze met een ambulance naar het psychiatrisch ziekenhuis in Managua gebracht. Daar verbleef ze volgens haar ouders een half jaar. Nadien zou ze met behulp van medicatie iets rustiger zijn geworden. Negen jaar geleden bracht Marta haar eerste dochtertje, Susana, ter wereld. De vader is een zekere Marvin. Het is volgens Juanita en Carlos een oudere man die misbruik heeft gemaakt van hun zieke dochter. Hij heeft haar in de bergen ‘zwanger gemaakt’ van zowel Susana als haar tweede dochtertje Ana. Op een bandopname die ik van Marta maakte, is te horen hoe ze zich over mannen uitlaat. “Esos desgraciados”, zegt ze. Wat zoiets betekent als “Die ellendelingen”. Ook zegt ze dat mannen haar lieten schrikken, en tegen haar zeiden: “Veni amorcito, hechemos un polvito” (Kom schatje, dan maken we een wip).


84

Marta haar bevallingen vonden uit voorzorg in het ziekenhuis plaats. Dit in tegenstelling tot die van haar moeder, die al haar elf kinderen probleemloos thuis ter wereld bracht. De rol van moeder kwam direct in handen van oma Juanita. Zij was het die de meisjes de borst gaf, omdat Marta’s borsten ‘droog’ waren. Susana en Ana hebben hun oma altijd ‘mama’ genoemd en dat is ook wat Juanita op alle gebieden voor hun is. Hun moeder. Marta werd na de tweede bevalling gesteriliseerd. Op dit moment gaat het redelijk met Marta. Als Marta nervios (zie 2.4) heeft, zoals het intreden van locura door haar moeder liever genoemd wordt, verloopt dat minder heftig dan vroeger. Ze scheldt, schopt en slaat nog steeds alles en iedereen die op haar pad komt, maar ze heeft zichzelf sneller onder controle en ze gooit ook niet altijd meer met stenen. Wel heeft Marta nog om de paar dagen een epileptisch insult.

De rol van moeder kwam direct in handen van oma Juanita. Zij was het die de meisjes de borst gaf. Juanita (51) met haar jongste ‘kinderen’ Ana (4) en Susana (9). Het kind uiterst rechts is Mercedes, een ander kleinkind. Matagalpa 2004.

6.2


Op een dag ben ik op bezoek bij een gezin dat redelijk in de buurt van Marta en haar familie woont. De moeder uit het gezin vertelt me dat ze Marta en haar moeder van de markt kent. Wanneer ik haar vraag wat ze van hen weet, zegt ze dat Marta flink loca is. En ook: “Ze zeggen dat ze gek is geworden door het veelvuldige slaan van haar echtgenoot”. Het feit dat Marta geen echtgenoot heeft en er nooit één heeft gehad, toont de roddelcultuur in Nicaragua. Mensen bestoken elkaar met sensationele verhalen (zie 2.5).


85

Maar wat is er dan wel aan de hand met Marta? Volgens haar ouders heeft ze vanaf haar tiende epileptische insulten. Ook haar vijftien jaar jongere broer Angel heeft ze, maar minder frequent. Het optreden van een insult wordt door familieleden le da el mal (het kwaad overkomt hem/haar) genoemd. Zowel Marta als Angel slikken carbamazepine, een anti-epilepticum. Volgens Juanita lijden haar twee kinderen dan ook aan dezelfde ziekte, te weten epilepsia (epilepsie). Toch is er een groot verschil tussen zus en broer. Marta heeft er namelijk een tweede ziekte bij, zo vertelt schoonzusje Tania me, te weten locura. Die ziekte steekt de kop op als Marta een paar dagen géén insult heeft gehad. Juanita ziet het niet als een tweede ziekte, zij noemt het, zoals gezegd nervios, of se descontrola (ze raakt uit controle). Het label locura wordt zorgvuldig door haar vermeden. Het stigma dat aan dit begrip kleeft luidt dat iemand volledig van de wereld is en niets begrijpt (zie 2.4). Dit is niet van toepassing op Marta. Vlak na een insult is zij volgens haar moeder helder: como que ella fuera gente (alsof ze [een normaal] mens is). Juanita: Het is niet zo dat het haar alle dagen overkomt. Soms krijgt ze het en soms, zoals ik zeg, soms overkomt het kwaad haar niet. Als ze een aanval heeft, dan is ze daarna weer normaal, en als ze dan twee, drie, vier dagen geen aanvallen heeft, dan krijgt ze dat, dat ze uit controle raakt. No es que a ella, no es que le dé todos los días. Ella, hay veces que le da y como le digo a veces el mal no le da. Cuando a ella le da el ataque ella pasa normal, ya cuando tiene dos, tres, cuatro días que no le da es que ya le coge esa cosa, es que se descontrola. Juanita is niet hélemaal zeker van de diagnose epilepsie. Ze benadrukt dat men zegt dat het epilepsie is, maar er wordt zoveel gezegd, aldus Juanita. Sommige mensen zeggen ook wel dat het een refría (koutje) is, aldus Juanita. Hoe het komt dat Marta tijdens insultloze dagen stemmen hoort en dingen ziet die er niet zijn weet Juanita niet. De meest voor de hand liggende verklaring vindt ze de susto (schrik) die haar dochter als tienjarig meisje meemaakte; de ontploffing van een voertuig toen zij in de rivier kleren aan het wassen was. Het was die nacht dat Marta haar eerste insult kreeg, aldus Juanita. Ook Carlos, de vader vader van Marta, is die gedachte toebedeeld. De epileptische insulten en de psychotische belevingen vallen, zo lijkt het, onder één en dezelfde noemer: la enfermedad que ella tiene en la cabeza (de ziekte die ze in haar hoofd heeft). Het blijft onduidelijk wanneer de psychotische verschijnselen zijn begonnen. Was dat gelijktijdig met de epileptische insulten? En begonnen die insulten echt wel de nacht van de ontploffing? Was Marta inderdaad twaalf toen ze totaal onhanteerbaar naar het psychiatrisch ziekenhuis in Managua werd gebracht? Of was ze ouder? Het is moeilijk de ziektegeschiedenis van Marta in kaart te brengen, gezien de ‘van dag tot dag mentaliteit’ van het gezin. De voortdurende strijd om te overleven, aan geld zien te komen om voedsel te kopen, om schriftjes en schoenen aan te schaffen het huishouden draaiende te houden en sociale problemen het hoofd te bieden, kost het gezin veel energie. Voor terugkijken naar het verleden en stilstaan bij de toekomst is weinig (psychische) ruimte.


6.2

86


Het zoeken naar genezing begon na Marta’s eerste insult. Het gezin woonde nog in San Ramon, een dorpje vlakbij Matagalpa. Aldaar bezocht Juanita met haar dochter een curandero. De man gaf Marta injecties, waarschijnlijk vitaminepreparaten, aldus Juanita. Ook bezochten moeder en dochter het gezondheidscentrum in het dorp. Het is onduidelijk of de bezoeken gelijktijdig, of na elkaar plaatsvonden, en of het één voortvloeide uit het feit dat het ander geen soelaas bood. In het gezondheidscentrum kreeg Marta fenitoína (beter bekend onder de Mexicaanse merknaam Epamin), carbamazepine en fenobarbital (alledrie anti-epileptica). De moeilijke namen rollen met het grootste gemak uit Juanita’s mond. Ze kan echter niet vertellen wat wáár voor dient. Bovendien noemt ze Tegretol en carbamazepine als twee aparte middelen terwijl het om één en hetzelfde medicijn gaat. Het feit dat medicijnen in Nicaragua zowel onder hun merknaam als onder hun generieke naam worden verkocht, bezorgt leken een hoop verwarring. Marta’s eenmalige opname van zes maanden in het psychiatrisch ziekenhuis in Managua toen zij twaalf was, is een gebeurtenis waar Juanita niet veel over te melden heeft. Ze weet slechts dat haar dochter medicijnen kreeg waarvan ze iets rustiger werd. Het lijkt erop dat de zoektocht naar genezing, na de opname in het psychiatrisch ziekenhuis, zich in de biomedische sfeer voortzette. Juanita heeft het uitsluitend over medicamentos als ze over genezing voor haar dochter spreekt. Ik heb van alles geprobeerd, qua medicijnen. Ze zeggen dan weer dit tegen me, dan weer dat, maar er is niets dat haar geneest. He tanteado de bastantes formas, de medicamentos. A mí me dicen una cosa, a mí me dicen otra, pero no hay forma de que ella se cure . Tegenwoordig bezoekt ze dokter Chávez (zie 3.3) in de polikliniek. Ze vindt het een aardige man, maar aangezien hij alleen een recept uitschrijft, neemt ze Marta al lang niet meer mee. De medicijnen (carbamazepine) haalt ze vervolgens gratis af bij het loket van de polikliniek. Als ze daar niet voorradig zijn, koopt ze ze in een apotheek. Marta heeft na haar opname in het psychiatrisch ziekenhuis in Managua – voor zover ik heb kunnen ontdekken – nooit antipsychotica geslikt. Wel kreeg ze rustgevende medicijnen. Juanita: Eerst zeiden ze dat ik haar diazepam [valium] moest geven zodat ze zou slapen, maar andere personen vertelden me dat dat haar hersenen beschadigt, dus toen ben ik gestopt haar diazepam te geven. Ik geef haar dat niet meer, want ze sliep alleen nog maar. Ik geef haar alleen nog de carbamazepine. Bueno, antes me decían que le diera la diazepam para que durmiera, pero otras personas me decían que le hacía más daño al cerebro, la molestaban más en el cerebro, entonces yo dejé de darle la diazepam, ya no se la doy, porque ella solo pasaba dormida. Solo la carbamazepina.


87

Dat diazepam een verslavend medicijn is, is bekend maar of het de hersenen aantast durf ik niet te zeggen. Zeker is wel dat mensen in Matagalpa elkaar geregeld onwaarheden of halve waarheden, over medicijnen vertellen. Zo vertrouwde Marta’s schoonzusje Michele (14) mij toe dat zij overwoog de anticonceptiepil niet meer in te nemen omdat deze volgens haar moeder kanker veroorzaakt. Moeders bewering kan goed uit religieuze verboden geboren zijn, maar laat wel zien hoe goedgelovig mensen zijn en welke gevolgen die goedgelovigheid kunnen hebben. Juanita heeft desalniettemin een stripje diazepam in huis bewaard voor momenten dat Marta nervios heeft. Oftewel, voor momenten dat Marta schreeuwt, tiert en oncontroleerbaar is. Gelukkig is het allemaal niet zo heftig meer als vroeger. Marta heeft zichzelf deze dagen sneller onder controle. Als ik haar vraag of er wel genezing voor Marta haar ziekte bestaat, antwoordt Juanita: Men zegt van niet, ze hebben me verteld dat die er niet is. Anderen zeggen dat die er wel is. Maar met deze dochter heb ik veel geprobeerd, maar het is onmogelijk. Así dice la gente que no hay, me han dicho que no hay. Otros me han dicho que hay, pero yo con esta hija yo he tratado mucho pero es imposible. Rimke: Heeft u er vertrouwen in dat ze ooit op een dag zal genezen, of...? Y usted tiene fe que ella va a curar un día, o...? Juanita: In stilte bid ik tot mijn God, dat met Zijn macht en één of andere behandeling die zal moeten komen, dat ze zal genezen. Pues yo en mi pensamiento yo le pido a mi Diosito, que con el poder de El y algún tratamiento que le ha de llegar, ella se va a curar. Van de carbamazepine die Juanita elke maand trouw in de polikliniek ophaalt, zal Marta niet genezen. Zolang er zich echter geen “één of andere behandeling” aandient, is het beter dan niets. Verder rest moeder niets anders dan bidden.

6.4


Juanita heeft een duidelijke mening over de beste omgang met haar dochter Marta: Als Marta nervios krijgt... Het enige dat we doen is niets tegen haar zeggen. Als het haar weer overkomt en iemand iets tegen haar zegt, dan gaat het slechter met haar, dus het is beter als we niets tegen haar zeggen. Ze hervindt dan zelfstandig controle. Cuando a ella le dan los nervios... Lo único que hacemos nosotros es no decirle nada. Cuando ella se compone, ya le pasa aquello, ya si una persona dice a decirle entonces ella se pone más peor, entonces mejor no le decimos nada. Allí que se controle ella sola.


88

En: Beter is haar met rust laten zoals ze hier nu zit, dat ze niets doet. Mejor dejarla que esté así, que no hace nada. Vroeger was het volgens Juanita wel moeilijker om Marta met rust te laten omdat het toen nog slechter met haar ging. Over de vraag of ze rustiger is geworden door een verandering van omgang en bejegening of dat de omgang en bejegening deze vorm hebben aangenomen omdat haar ziekteproces in een fase is beland dat ze rustiger is, valt te twisten. Wat ook de oorzaken en gevolgen zijn, het steeds meer met rust laten van het psychotische gezinslid vormt een patroon dat bij veel families te herkennen is (zie 4.4, 5.4 en 7.4). Met rust laten wil niet zeggen dat Juanita haar dochter ook uit het oog verliest. Met name door de epileptische insulten is ze bang dat haar dochter iets overkomt. Zij neemt Marta daarom het liefste mee als ze water gaat halen, hout gaat sprokkelen, naar de markt gaat of kleren in de rivier gaat wassen. Juanita: Als ik de deur uitga, dan gaat zij met me mee. Waar ik ga, daar gaat zij, ik laat haar niet alleen. Si yo salgo, ella sale conmigo. A donde yo voy, allí va ella, no la dejo. Tijdens bezoeken aan Marta en haar familie heb ik altijd het gevoel gehad dat er op elk moment een conflict tussen gezinsleden kon ontstaan. Alhoewel schoonzusje Michele me vertelde dat Marta en haar vader Carlos veel ruzie maken, is het in mijn bijzijn niet voorgekomen. Het feit dat dit gezin zeer dicht op elkaar leeft en de gespannen sfeer die in en rond de kleine plastic huisjes hing wanneer de mannen dronken waren, maakten echter dat ik me de conflicten levendig voor kon stellen. Ik ben getuige van zoon Pablo die zijn moeder vraagt hoe zij aan een scheurtje boven haar lip komt. “Heeft hij dat gedaan?” vraagt hij dronken en opgefokt. Pablo bedoelt zijn vader. Juanita antwoordt dat het de dag tevoren al gebeurd is, toen zij tijdens het hout sprokkelen een tak in het gezicht kreeg. Het is goed mogelijk natuurlijk, maar Pablo’s houding spreekt boekdelen als het om de sfeer in het gezin gaat. (dagboek, 8 april 2004) Het is Juanita die er elke minuut van de dag alles aan doet om het evenwicht in het gezin te bewaren. Met een echtgenoot en zoon die iedere dag dronken zijn en een psychotische dochter, is dit geen eenvoudige opgave. Schoonzusje Michele vertelt hoe Juanita dikwijls tussen haar echtgenoot en dochter moet springen waardoor ook zij het slachtoffer wordt van woordenstrijd en geweld. Het liefste hanteert Juanita de methode van ‘voorkomen is beter dan genezen’. Op een avond als haar zoon Pablo stomdronken thuiskomt, zie ik hoe zij hem vriendelijk lachend eten en drinken aanbiedt. Dochter Julia en de vriendin van Pablo helpen haar. Pablo commandeert de vrouwen buitengewoon grof maar Juanita geeft geen kick. Ze hanteert in de omgang met haar dronken zoon dezelfde tactiek als bij haar dochter Marta; met rust laten.


89

“Beter is haar met rust laten, zoals ze hier nu zit, dat ze niets doet.” Marta voor haar huisje met dochtertje Ana op de voorgrond. Matagalpa 2004.

6.5

Conclusie

Na het lezen van dit hoofdstuk kunnen we onszelf de vraag stellen wie moeder Juanita meer problemen bezorgt, haar psychotische dochter of haar dronken mannen? Het valt op dat het zwaartepunt in dit hoofdstuk voortdurend van de eerste naar de laatsten verschuift. Maar ook armoede is in dit hoofdstuk nadrukkelijk aanwezig. De problemen rond de psychotische Marta worden overschaduwd door de moeilijke en ruwe omstandigheden waarin het gezin leeft. Mensen in de omgeving van Marta noemen haar loca (gek). Moeder Juanita zal dat woord nooit in de mond nemen als het om haar dochter gaat. Marta heeft volgens haar een ziekte in het hoofd die haar nervios en aanvallen van epilepsie, of zoals ze het zelf noemt el mal (het kwaad) bezorgen, maar is verder een gezonde vrouw, aldus Juanita. Marta haar ouders vermoeden dat de oorzaak van haar ziekte een susto (schrik) is. Toen hun dochter tien jaar was ontplofte in haar nabijheid een


90

voertuig. Dit is volgens moeder Juanita het moment dat de epileptische aanvallen begonnen. Wanneer de psychotische verschijnselen zich voor het eerst voordeden is onduidelijk, maar volgens de ouders was Marta een jaar of twaalf toen zij voor een half jaar in het psychiatrisch ziekenhuis in Managua werd opgenomen. Het is echter moeilijk in te schatten of leeftijden en jaartallen correct door de ouders worden aangegeven. Het gezin leeft al meer dan dertig jaar van dag tot dag, zonder op deze manier op gebeurtenissen te reflecteren. In het verleden heeft Juanita met haar dochter minimaal één keer een traditionele genezer bezocht. De zoektocht naar genezing heeft zich echter voornamelijk in de biomedische sfeer afgespeeld. Na een opname in het psychiatrisch ziekenhuis van Managua heeft Marta verschillende medicijnen voorgeschreven gekregen. Ze hebben volgens moeder geholpen haar rustiger te maken. Op dit moment slikt Marta alleen een anti-epilepticum. Alhoewel Juanita niet actief op zoek is naar manieren die haar dochters ziekte kunnen laten verdwijnen, heeft zij wel de hoop dat ze ooit zal genezen. Ze bidt hiertoe tot God. Misschien dat hij haar op een dag “één of andere behandeling” kan laten toekomen. In en rondom het huisje van het gezin wordt Marta zoveel mogelijk met rust gelaten. Het is volgens moeder de meest effectieve manier om haar rustig en tevreden te houden. Wanneer Juanita het huis verlaat neemt zij Marta mee. Zo kan ze er altijd op toezien dat haar dochter niets overkomt.

Hoofdstuk 7

Het verleden laten rusten, en van de toekomst het beste hopen.

Het gezin uit dit hoofdstuk bestaat uit een moeder en twee psychotische zonen van middelbare leeftijd. De titel van het hoofdstuk verwijst naar de levenshouding van moeder Hilda. Haar zwijgen was uiteindelijk de meest waardevolle informatie die ik tijdens mijn bezoeken heb verkregen. Ik beschrijf in dit hoofdstuk hoe de kennismaking met het gezin verliep, hun leefsituatie en de ziektegeschiedenis van de twee zonen. Vervolgens komen verklaringen van de ziekten aan bod door buurtbewoners, moeder zelf, en door één van de zonen. Ik probeer de zoektocht naar genezing voor de zonen te reconstrueren en ik eindig met observaties ten aanzien van omgang en bejegening, en een conclusie.

7.1


Wanneer ik met mensen over mijn onderzoek sprak, kreeg ik vaak de reactie dat zij iemand kenden die loco (gek) was op de manier die ik bedoelde. Zo vertelde een kennis mij op een dag over twee mannen bij hem in de straat, die in zichzelf praatten. Het zou om twee broers gaan die samen met hun oude moeder in een armoedig huisje woonden. Ik besloot erheen te gaan om kennis te maken. De eerste broer heb ik snel gevonden. Op het stoepje van een huis zit een grijnzende man met grijze baard met wie ik makkelijk oogcontact krijg. We zwaaien naar elkaar en ik loop naar hem toe om me voor te stellen. De man zegt dat hij José heet en steekt meteen van wal over van alles en nog wat. Het gaat niet goed met zijn broer, “el pobrecito” (de arme stakker), hij slaapt niet en hij is agressief. En zijn moeder, “la pobrecita”, die heeft het er ook maar moeilijk mee. José (45) voelt zich duidelijk verantwoordelijk, met hem gaat alles immers wel goed. Ik vraag hem of ik me aan zijn moeder mag voorstellen. Dat is goed zegt hij. Ik moet wel blijven staan waar ik sta, want zomaar het huis binnen gaan is gevaarlijk, zegt hij. Zijn broer wil nog wel eens slaan. Moeder verschijnt in de deuropening en zegt “pase adelante”, wat betekent dat ik haar huisje mag binnen treden. Ze heeft zich zojuist gewassen, haar hand voelt nog koud en nat aan van het water. Moeder heet Hilda en zegt dat ze 63 jaar oud is. Ze schuift me een stoel toe en ook zij en José nemen plaats. (dagboek, 10 februari 2004) Het kleine stenen huisje waar José met zijn moeder en broer woont, ziet er verwaarloosd uit. De eettafel is netjes maar de rest van het huis is een onbeschrijflijke puinhoop. In de vloer, muren en het plafond zitten scheuren. Er klinkt voortdurend geritsel van rondtrippelende muizen. Ik raak in gesprek met moeder Hilda en José, en niet veel later maak ik kennis met de tweede broer: Roger (47).


92

Als moeder Hilda me een foto in een naastgelegen ruimte wil laten zien, wil ik achter haar aan gaan, maar José houdt me tegen. “Nee, nee, niet doen, daar is mijn broer”, zegt hij. Hilda zegt echter wederom “pase adelante” en ik stap de ruimte in. Achter een muurtje zie ik haar tweede zoon liggen. Hij ligt op de stenen vloer, is broodmager, en heeft alleen een gescheurde broek aan. Om hem heen liggen lapjes stof, plastic zakjes en stukjes papier, opeengepakt tot een viezige drab die als kussen dient. Ik steek mijn hand uit om me voor te stellen, “Buenas, me llamo Rima”. Hij geeft me een dichte hand en mompelt zijn naam. Moeder zegt half verontschuldigend: “Dit is waar hij liggen wil, dus…”. “Ja natuurlijk”, zeg ik. “Als hij dat prettig vindt dan moet hij daar lekker gaan liggen”, stel ik haar gerust. (dagboek, 10 februari 2004) Roger slikt al tien jaar geen medicijnen meer. Van de ene op de andere dag wilde hij ze niet meer. Moeder Hilda weet niet waarom. Zij deed ze nog een tijd door zijn refresco (limonadedrank) maar is daar om mij onbekende reden mee gestopt. Roger is drie keer opgenomen geweest in het psychiatrisch ziekenhuis in Managua. Volgens Hilda is haar zoon Roger meer rebelde (opstandig) dan José, die maar één keer werd opgenomen en trouw medicatie slikt. José had in het verleden regelmatig epileptische insulten en slikt tot op de dag van vandaag carbamazepine, een anti-epilepticum. José en Roger hebben beiden in het Sandinistische leger gediend. De jongens (toen 20 en 22 jaar oud) verlieten het leger voortijdig omdat ze ‘ziek’ werden. Gedurende hun korte diensttijd (respectievelijk twee maanden en één maand) hebben José noch Roger mensen gedood. Dat zeggen althans José en moeder Hilda. Over het algemeen kan José zich maar weinig herinneringen van de periode. In tegenstelling tot zijn moeder beweert hij dat hij al ziek was toen hij in dienst ging. Volgens moeder waren José en Roger vóór de oorlog volkomen gezonde jongens. José had zelfs een baantje bij een meubelmakerij. Hilda had naast José en Roger nog vier kinderen. Eén zoon kwam zes jaar geleden op 24 jarige leeftijd om het leven op een koffieplantage. Hij werd, zo vertelt José, als een dier, dood, thuis afgeleverd en op de huiskamervloer gesmeten. De mannen die hem brachten vertrokken zonder uitleg te geven, hem achterlatend bij José en zijn moeder. De zoon had veel verwondingen. De drie andere kinderen overleden vlak na hun geboorte. Twee aan el moto53 en één aan el ojo54, aldus Hilda. De vader van José en Roger overleed eind jaren vijftig, toen de broers respectievelijk drie maanden en drie jaar oud waren. Hij werd in zijn taxi doodgeschoten door een klant die niet wilde betalen. Over de vader van de jongere, overleden, kinderen wil Hilda niet praten. Het huisje waar Hilda met haar zonen woont kreeg zij 29 jaar geleden kado van haar zus die een loterij had gewonnen. Inmiddels is het onderkomen verwaarloosd geraakt door het ontbreken van 53

El moto is een levensgevaarlijke ziekte die bij pasgeboren baby’s voorkomt. Veel Nicaraguanen geloven dat de navel van het kindje geïnfecteerd is geraakt door slechte hygiëne, bijvoorbeeld tijdens het doorknippen van de navelstreng. Het kindje ontwikkelt diarree, maagpijn en moet overgeven. Een ander teken dat een kindje el moto heeft, is als het zonder dat het daartoe gestimuleerd wordt, lange tijd achter elkaar glimlacht. Ook als het kind paars, geel, wit of zwart om de mond ziet is er sprake van el moto. Naast slechte hygiëne worden ook andere oorzaken genoemd: een moeder die geen tetanusprik heeft gekregen, het kindje dat niet warm genoeg werd ingewikkeld, en een indringende blik van een dronkaard of zwangere vrouw (Alvarez Arzate 2001). 54 Een persoon met een indringende blik kan volgens veel Nicaraguanen een pasgeboren baby, el ojo (het oog) geven. Ook de blik van een dronkaard, een menstruerende, of een zwangere vrouw kan el ojo doen ontstaan. El ojo veroorzaakt koorts, diarree, overgeven en hoofdpijn en kan de dood van het kind betekenen als de persoon die el ojo veroorzaakte niet op tijd een bepaald ritueel bij het kind uitvoert (ibid 2001).


93

inkomen om één en ander op te knappen. De elektriciteit werd acht jaar geleden afgesloten wegens wanbetaling. Hilda verdient een beetje geld met het verkopen van kleding op straat die door derden is ingekocht. Verder krijgt zij op José’s naam maandelijks een klein bedrag van de sociale verzekering vanwege zijn militaire dienstverleden. Waarom Roger niets krijgt is Hilda onduidelijk. Zij durft er niet naar te vragen omdat een verzekeringsbeambte haar eens heeft gezegd dat ze het maandelijkse bedrag voor José zullen verlagen55. José en Roger verlaten het huis niet of nauwelijks. José zijn vaste zitstek is in de deuropening van het huis. Vanaf hier houdt hij de buitenwereld nauwlettend in de gaten, beluistert hij radioberichten uit passerende auto’s, en leert gezichten van voorbijgangers kennen. Soms doet hij een paar stappen de straat op om wat verder weg te turen, maar hij neemt altijd weer plaats in de deuropening van het ‘veilige’ huisje. Alleen Roger banjert door het straatje. Hij bedelt zo nu en dan om kleren, die mensen hem, gezien zijn vrijwel naakte verschijning, ook wel eens geven. De tweedehands kleding komt echter steevast op een grote hoop in huis terecht. Roger weigert pertinent afstand te doen van zijn vuile broek die met reepjes aan elkaar hangt en waardoorheen zijn knokige billen te zien zijn. Dit tot wanhoop van zijn moeder die bang is dat mensen zullen denken dat zij niet goed voor haar zoon zorgt. Roger is echter niet te vermurwen en raakt geagiteerd wanneer zij druk op hem uitoefent. Alhoewel hij content is met zijn outfit, heb ik met Hilda te doen. Op een dag besluit ik haar te helpen Roger zo ver te krijgen een nieuwe broek aan te trekken. Ik neem op de vloer naast de man plaats en zeg dat ik niet eerder wegga voordat hij de schone broek, die zijn moeder voor hem heeft klaar gelegd, heeft aangetrokken. Het overhemd, de sokken en de schoenen waar Hilda ook hoopvol mee komt aanzetten, verwijs ik met een vertwijfelde glimlach terug naar de grote hoop. Niet teveel in één keer. Roger wordt zenuwachtig van mijn aanwezigheid en roept af en toe wat naar zijn moeder die in huis aan het rommelen is. Af en toe lijkt het alsof hij aanstalten maakt de broek aan te trekken, maar uiteindelijk blijft hij steeds steken in een lang gemompel waar ik niets van versta. Hilda roept dat Roger de broek moet aantrekken omdat ik weg moet. Een slimme opmerking blijkt. Roger begint zich nog zenuwachtiger te voelen en zo lijkt het, een beetje schuldig omdat ik nu misschien te laat op één of andere afspraak kom. Hij twijfelt, en mompelt, en twijfelt. Ik vraag hem of hij het eng vindt om van broek te verwisselen. Hij zegt dat de broek van ‘andere mensen’ is. Hilda roept dat de broek splinternieuw is en ik voeg er aan toe dat hij dan niet bang hoeft te zijn want als de broek nieuw is, is ie nog nooit door iemand gedragen. Roger roept weer iets naar zijn moeder. Hilda roept vervolgens naar mij dat Roger het zal doen. Ik trek me terug. Zoon José zit al die tijd op zijn plekje in de deuropening. Ik ga naast hem staan en we werpen elkaar een blik van verstandhouding toe als we een geritsel achter het muurtje horen dat erop duidt dat Roger van broek aan het verwisselen is. Even later komt Roger tevoorschijn, een beetje boos zo te zien. Maar hij ziet er prachtig uit. Hij heeft zelfs een schone onderbroek aangetrokken. (dagboek, 25 april 2004)

55

Het maandelijkse bedrag bedraagt 600 cordoba, ongeveer dertig euro.


94

José zijn vaste zitstek is in de deuropening van het huis. Vanaf hier houdt hij de buitenwereld in de gaten. Matagalpa 2004.

Hilda bidt iedere dag dat haar zonen eerder zullen sterven dan zij. Ze heeft echter veel pijn, wat te zien is aan haar manier van bewegen. Ze heeft last van haar onderrug, en ze heeft het idee dat het vlees in haar benen en voeten ontstoken is. Maar ze sleept zich door de dagen heen. Volgens een vrouw die al twaalf jaar tegenover het gezin woont is sinds de dood van de 24 jarige zoon zes jaar geleden, een enorme rust in het huisje van Hilda neergedaald. De overleden zoon gebruikte drugs, was iedere dag dronken, schreeuwde en gebruikte geweld. Het laat zich nu makkelijker raden hoe hij de dood vond. In Matagalpa gebeurt het regelmatig dat jongemannen bij vechtpartijen om het leven komen. Hilda heeft nooit over de gebeurtenissen willen praten. Zowel directe als indirecte vragen heeft zij altijd tactisch omzeild.


95

Ook José en Roger gebruikten alcohol en drugs, weet de buurvrouw mij te vertellen. Moeder Hilda verzekert mij echter dat haar twee zieke zonen alleen zo nu en dan dronken waren, en nooit drugs hebben gebruikt. Volgens haar heeft José zelfs al dertien jaar geen druppel meer gedronken. Net als de ouders uit andere onderzoeksgezinnen (zie 4.2, 5.2, 6.2) is Hilda vastbesloten haar waardigheid te behouden. Drugs en alcohol zijn taboe. Zowel zij als haar zonen zijn in dat opzicht keurige mensen. Desalniettemin blijkt het behouden van waardigheid een verbeten strijd:

De kamer waar moeder Hilda met haar zoon José slaapt. Matagalpa 2004.

Wanneer ik Hilda op een dag in een kerk bezoek waar zij met vrouwen uit haar ‘genootschap’ een processiebeeld optuigt, ben ik getuige van een ontroerend tafereel. De goed geklede vrouwen hebben dure bloemen meegenomen om rond het beeld te draperen, Hilda echter, arriveert met een hand onkruid uit haar tuin. Zwijgend strooit ze de groene bos met witte bloemetjes uit bij het beeld. Ze praat met niemand en niemand praat met haar. Net als de andere vrouwen heeft ze een rood strikje op haar borst gespeld dat haar lidmaatschap van het genootschap symboliseert, maar toch lijkt ze er niet bij te horen. Hilda is ‘anders’. Behalve dat ze arm is en twee ‘gekke’ zonen heeft die nooit het huis verlaten, heeft ze een opmerkelijke persoonlijkheid. Ze is gehard, op het eerste gezicht nonchalant, en afwezig met haar gedachten. Het is moeilijk haar te leren kennen. Hilda is de enige moeder van alle


96

onderzoeksgezinnen die zich geen interview wilde laten afnemen. De informatie uit de nu volgende paragrafen is dan ook afkomstig uit informele gesprekken die ik met haar en haar zoon José voerde.

7.2

Benoemen en verklaren van de ziekten

De overbuurvrouw weet te vertelen dat José en Roger ziek zijn geworden door een overdosis drugs. Wanneer ik haar vraag of er ook een andere verklaring mogelijk is, reageert ze geprikkeld: “Ik ben geen psychiater, ik weet alleen wat de mensen zeggen”. De reactie illustreert hoe onzekerheid en onwetendheid ten aanzien van psychotische aandoeningen stigmatiserend werken. Het komt vaak voor dat psychotisch gedrag gekoppeld wordt aan drugsgebruik. De psychoten op straat worden ook wel drogas of drogadictos (drugsverslaafden) genoemd, alsof gekte en drugs een paar is dat per definitie hand in hand gaat. De gevoelloze houding jegens zwervende psychoten op straat wordt erdoor gelegitimeerd. Het idee dat ze alle ellende aan zichzelf te danken hebben, maakt dat mensen minder medelijden voelen. Ik heb wel eens gedacht dat de wijdverbreide voorlichting over de gevaren van drugsgebruik in Nicaragua hier debet aan is. In kranten, tijdschriften en schoolboeken wordt vooral benadrukt dat drugs de hersenen aantast en psychische stoornissen uitlokt, wat ook waar is, maar door het ontbreken van voorlichting over psychische stoornissen worden oorzaak en gevolg door elkaar gehaald. Moeder Hilda zegt dat haar zonen liciado por la guerra ([psychisch] beschadigd door de oorlog) zijn, aangezien de problemen toen begonnen zijn. José en Roger stapten volgens moeder na respectievelijk één maand en twee maanden uit het leger op omdat ze er niks aan vonden, aldus Hilda, maar het is aannemelijk dat José en Roger eruit zijn gezet omdat zij toen al ziek waren. José was 20 jaar, Roger 22, de leeftijd waarop de eerste psychose zich vaak voordoet. José zegt zich weinig van zijn tijd in het leger te herinneren omdat hij ziek was. Op een dag laat hij me een foto zien. Op de foto staat een knappe jongeman met de blouse half open en aan de rechterheup een geweer. Het is José. Hij vertelt me dat hij en andere jongens, op de dag dat de foto werd gemaakt, naar de kathedraal moesten komen waar zij kleding en wapens kregen uitgereikt. Hij vertelt me ook dat één van de jongens die dag voor de grap een geweer op hem richtte. Even dacht hij te worden doodgeschoten. Een susto (schrik) was het gevolg. José ziet de gebeurtenis als (mede)oorzaak van zijn ziekte. Een ziekte die hijzelf overigens epilepsie noemt. Hij heeft, in tegenstelling tot zijn broer, lange tijd epileptische insulten gehad. Over psychotische belevingen praat José niet, en moeder Hilda evenmin. Het onderwerp lijkt taboe. Eén enkele keer, wanneer ik Hilda met opzet een voorbeeld schets van een meisje dat ik heb leren kennen en dat stemmen hoort, zegt ze kortaf: “Zij ook”, knikkend naar haar zonen, maar maakt meteen in woord en gebaar duidelijk hier niet over te willen praten. Naast de susto bij de kathedraal denkt José dat de val van een motor op achttienjarige leeftijd zijn ziekte epilepsie heeft veroorzaakt. Hilda lijkt het daar mee eens. Een korte dialoog, die ik tijdens een bezoek aan het gezin op schrift stelde: Rimke: Hilda: Rimke:

Wat is volgens u de oorzaak van de ziekte van José? De dokter zegt dat het een beschadiging is. Waarvan?


José: Hilda: Rimke: Hilda: Rimke: Hilda: Rimke: Hilda: Rimke: Hilda: Rimke: Hilda: Rimke: José: Hilda: José: Rimke Hilda:

97

Van vallen. Ja van vallen. Gelooft u dat ook? Ja, want toen José motor reed zijn ze eens gevallen. Dus hij is niet liciado por la guerra ([psychisch] beschadigd door de oorlog)? Ook. Ik denk dat het meer de oorlog was, want de ziekte begon na de oorlog. Het is de oorlog. Wat is er dan gebeurd in de oorlog dat deze ziekte heeft veroorzaakt? Misschien zag hij wat? Wat? Alguna cosa mala (iets slechts). Iets dat hem nervios (zie 2.4) gaf. Una cosa que no le llevó a el (iets dat hij niet heeft kunnen verdragen). Iets dat hem deed schrikken. Maar wat dan? Algo malo (iets slechts). Misschien hebben ze hem laten schrikken “Te voy a matar” (ik ga je vermoorden), of zoiets. Toen ze een foto van hem namen? Ja, toen ze een foto van me namen. (Hilda staat nu van haar stoel op) Ik kom zo terug, je wilt je refresco niet opdrinken? Nee, die wil ze niet. Zal ik met u meegaan? Nee, ik ga alleen even een boodschap doen. (Hilda loopt weg)

Zoals zo vaak laat Hilda merken dat het onderwerp van gesprek haar niet bevalt. De oorlog zou haar zonen ziek hebben gemaakt, veel meer wil ze, of kan ze er niet over kwijt. Deze oude moeder met zonen van middelbare leeftijd, waarvan één chronisch psychotisch, houdt zich staande. Figuurlijk, en letterlijk, want Hilda raakt steeds slechter ter been. Tegen beter weten in hoopt ze dat haar jongens eerder zullen overlijden dan zij. Dat zou haar, maar vooral, hún redding zijn en de enige manier om dit leven met een gerust hart te verlaten. Het maakt al meer dan twintig jaar niet meer uit wat haar zonen en haar in deze situatie heeft doen belanden. Het is makkelijk om de oorlog de schuld te geven. De oorlog wás ook verschrikkelijk en hééft mensen getraumatiseerd. Maar ook het vroege overlijden van haar eerste echtgenoot, een tweede man die zo fout is geweest dat Hilda zijn naam niet wil noemen, het overlijden van drie jonge kinderen, een gewelddadige, aan alcohol verslaafde zoon (als ook het vierde kind dat om het leven komt), de twee overgebleven zieke zonen, het zijn stuk voor stuk indringende ervaringen, waar Hilda niet over wil praten. Volgens Ventevogel kan zo’n vorm van ‘nietpraten’ een symptoom zijn van traumatisering, als wel een ‘copingstrategie’ om traumatische gebeurtenissen te ‘ver-werken’. Met dit laatste woord bedoelt Ventevogel te zeggen dat verwerken niet altijd verbaal hoeft te gebeuren. Hij haalt voorbeelden aan van groepen mensen (in postgeweld landen) die middels werken (in projecten, op het land en in de bouw) of door het uitvoeren van speciale activiteiten zoals helende rituelen, in psychologisch opzicht verlichting ervoeren (2000: 237-239). Ik moet denken aan Hilda die, ondanks haar hoge leeftijd vóórtdurend aan het werk is. Ik geloof niet dat ze er vrolijker van wordt maar wel dat het een effectieve manier is om de dagen door te komen. Spreken over het verleden zou haar mogelijk lam slaan en het moeilijk maken goed voor haar zonen te


98

zorgen. Tankink noemt dit als één van de acht facetten waarom mensen (in de postgeweld samenleving waar zij onderzoek deed) zwijgen, namelijk: “Praten en uiten van emoties zijn ziekmakend” (2000: 214). Aan de andere kant, Hilda had chronisch last van hoofdpijn. Mijn vraag of haar (financiële) zorgen daaraan ten grondslag lagen, beantwoordde zij bevestigend. Niet-praten lijkt in dit geval dus evenééns ziek makend. Het is echter de vraag of wèl praten Hilda van haar hoofdpijn zal afhelpen. Haar problemen worden er immers niet door opgelost. Tankink trof een informant die stelde dat je rijk moet zijn om het verleden te kunnen vergeten (ibid: 216). Ik denk dat Hilda, en met haar vele anderen, deze stelling onderschrijven. Het gezegde “Geld maakt niet gelukkig” dat wij in het Westen kennen, is in zeker opzicht een belediging voor een groot deel van de wereldbevolking. Het hebben van geld helpt wel degelijk om gelukkiger te zijn. Nauw verbonden met de ziekmaaktheorie is mijns inziens dan ook een tweede facet dat Tankink noemt, te weten “Zwijgen omdat de economische situatie alle aandacht vraagt”. Ze schrijft: “Alle aandacht en zorg gaan naar het overleven. Mensen hebben geen tijd om aan andere zaken aandacht te schenken (…) Niet de herinneringen aan de verschrikkingen spelen hun parten maar de economische misère waarin ze verkeren” (ibid: 216). Of Hilda’s zwijgen met tijdsgebrek te maken heeft weet ik niet, maar dat haar leven volledig in het teken staat van economische misère is waar. Dit blijkt onder meer in de volgende paragraaf; de beschrijving van de zoektocht naar genezing voor José en Roger.

7.3


Vlak na de oorlog kon Hilda met haar zonen bij Cubaanse dokters in het Algemene Ziekenhuis van Matagalpa terecht. Nicaragua werd in het decennium na de oorlog overspoeld met buitenlandse hulpverleners. De dokters schreven de broers medicijnen voor, en toen zij vertrokken, waren er nieuwe Nicaraguaanse dokters die recepten uitschreven. Om welke medicijnen het gaat weet Hilda niet meer. Hilda zegt dat ze nooit naar een curandero of brujo is geweest. Ze gelooft daar niet in, vertelt ze me. Haar stelligheid verraadt een katholieke achtergrond. De kerk raadt mensen af naar traditionele genezers te gaan. Evangelische predikers verbieden het hun gemeente zelfs. Tot vier keer toe werd één van Hilda’s zonen naar het Psychiatrisch Ziekenhuis in Managua gebracht. Met name Roger was volgens Hilda rebelde (opstandig), wat mogelijk betekent dat hij volstrekt onhanteerbaar was. Dokter Chávez (zie 3.3) vertelde dat een situatie op zijn minst onhoudbaar moet zijn, wil een familie tot actie overgaan. Met name de armste gezinnen laten het vaak zó ver komen dat hun psychotische familielid door een handvol sterke buurtbewoners naar een arts, psychiater of traditioneel genezer moet worden gesleurd. Met Roger kan ik niet over zijn opnames praten, maar José kan zijn verblijf in Kilómetro 5 (zie 2.3) nog herinneren. Hij was ervan overtuigd dat men hem dood wilde maken en sloeg op de vlucht. Hoe het hem lukte begrijpt niemand, maar hij klom over het metershoge gaashek dat het terrein omringt. Enige tijd later werd hij met een wagen opgepikt en teruggebracht. Hilda zocht aldus binnen het moderne medische circuit naar genezing voor haar zonen. Gelet op de maatschappelijke situatie na de oorlog is dit goed te begrijpen. De nieuwe (Sandinistische) overheid schonk veel aandacht aan gezondheidszorg, dat ontging zelfs de armste mensen niet.


99

Bovendien waren zorg en medicijnen gratis, en dat was nooit eerder het geval geweest (zie 2.1). De hulp van de dokters beviel Hilda, ze is nooit naar alternatieven op zoek gegaan. Althans, dat is wat ze vertelt. Ze heeft geen traditionele genezers bezocht. De hulp ván die dokters bestond (en bestaat) louter en alleen uit het verstrekken van recepten voor medicijnen. Hilda kent de psychiater van Matagalpa, dokter Chávez, maar heeft zich nooit bij hem gemeld. De reden is eenvoudig: Chávez is getrouwd met een nicht van haar. Ze vindt het geen prettig idee dat haar privé-leven bekend wordt bij mensen die haar familie kennen. Het is tekenend voor de cultuur in Matagalpa (hou je leven privé, anders gaan mensen er mee aan de haal), én voor de houding ten aanzien van psychotische aandoeningen. Het stigma dat op psychotici rust (zie 2.5), verhoogt de drempel om over een ziek gezinslid te praten. En dus maakt Hilda elke maand de gang naar het Algemene Ziekenhuis van Matagalpa waar een dokter een recept voor haar uitschrijft. Hilda weet dat de medicatie haar zoon José niet geneest, en ze beseft ook dat zoon Roger zónder medicatie in ieder geval niet zal genezen, maar Hilda heeft het geld noch de energie om haar zoektocht naar genezing voort te zetten. Het enige dat binnen haar mogelijkheden ligt is bidden tot God. Hij is haar hoop en de enige die nog verandering in de situatie kan brengen. Wanneer ik haar vraag wat zij het liefste zou willen veranderen, hoeft ze niet lang na te denken. Hilda zou de muur in de keuken willen opknappen. Door een grote scheur kan het gevaarte ieder moment instorten. Het kan haar dood betekenen. Met dit antwoord maakt Hilda de ‘cirkel’ rond. Niet de psychotische aandoeningen van haar zonen bepalen haar leven, maar het feit dat haar zonen niet voor zichzelf, laat staan voor haar, kunnen zorgen. Het brengt nog meer armoede met zich mee, en dat is haar grootste probleem.

7.4


In de buurt worden José en Roger op het eerste gezicht getolereerd, maar ook gemeden. Er is niemand die het gezin bezoekt, volgens José omdat men bang is voor zijn broer. Ik kan geen uitspraken doen over de omgang en bejegening in de afgelopen twintig jaar binnen het gezin. Wat het heden betreft kan ik echter kort zijn. José en Roger krijgen eten, kleding en emmers water om zich te wassen, van hun moeder. Zij worden verder met rust gelaten. In de praktijk houdt dit in dat Roger, mompelend tegen de stemmen in zijn hoofd, de hele dag in en rondom het huis scharrelt. Hij leeft volledig in zijn eigen wereld. Volgens Hilda is hij in de loop der jaren minder agressief geworden. Het is een ontwikkeling die ik bij meer psychotische gezinsleden constateerde (zie 4.5, 6.4), en die waarschijnlijk samenhangt met enerzijds een evenwicht in (de ouder geworden) Roger zélf, en anderzijds met het feit dat hij met rust gelaten wordt en op zijn beurt ook het contact met mensen vermijdt. Zoon José, zit de hele dag in de deuropening en is dankzij, of ondanks de medicijnen een redelijk stabiel en zachtaardig persoon. Hij had wellicht een steun voor zijn moeder in het huishouden kunnen zijn, maar Hilda doet liever alles zelf. Als zij het doet, dan gebeurt het goed, zegt ze. Een impressie van haar ‘huis-houden’: Ik vraag Hilda of ik mag kijken hoe ze het eten klaarmaakt. Ze vindt het goed. In een klein keukentje aan de achterkant van het huis roert ze in een pan met olie en rijst. Ze kookt op


100

houtvuur. Haar arm bevindt zich regelmatig in de vlammen maar er gebeurt niets. Een wonderlijke vrouw. Dat zeg ik haar. Ze reageert met de woorden dat ze er helemaal alleen voor staat, dat ze al vijfentwintig jaar met ‘deze twee’ in dit huis woont, dat ze alles alleen moet doen. Maar met de hulp van boven lukt het haar. Dankzij God staat ze hier nu, in de pan te roeren, leeft ze nog, beweegt ze nog, functioneert ze nog…. Desalniettemin blijft ze al mijn hulp afslaan. “Dat doe ik wel”, zegt ze steeds. Uiteindelijk lukt het me de tomaten die ik voor de gelegenheid heb gekocht (een luxe) in stukjes te snijden, maar het is Hilda die bepaalt hoeveel zout eroverheen moet. Het valt niet mee, een pottenkijker in de keuken. (dagboek, 25 februari 2004) Hilda heeft een manier gevonden om samen met haar zonen haar leven te leiden. Niemand die kan beweren dat het geen goede manier is. Na een roerig leven is er rust in huis, en dat is wat waard. Ondertussen bepaalt Roger wel de sfeer in het huis. Hilda en José zijn bang voor hem. Als we aan tafel zitten te praten en Roger voor de zoveelste keer langs ons stuift, praat Hilda quasi nonchalant verder. Ik zie echter dat ze hem vanuit haar ooghoeken in de gaten houdt. Zodra hij buiten gehoorafstand is, maakt ze een opmerking over zijn gedrag, kleding of over iets anders. Roger wordt zelden rechtstreeks door haar of José aangesproken. Drie keer per dag laat Hilda hem weten dat het eten klaarstaat, dat is het ongeveer. Roger komt zijn bord halen en eet het achter het muurtje op de vloer leeg. De magere man met blote bast, wilde zwarte haren, priemende ogen en spitse neus, is als een spook die door het huis waart. Toch zijn er ook momenten dat Roger een vriendelijke indruk maakt. Dat is wanneer hij hardop om zijn stemmen lacht of andere prettige hallucinaties heeft. Eén keer hoor ik hem met heldere stem een vraag stellen. Ik schrik ervan. Even kan ik me Roger in een psychosevrij leven voorstellen, geen spook, maar een man van vlees en bloed.

Conclusie Na een leven met indringende gebeurtenissen lijkt moeder Hilda een manier te hebben gevonden om samen met haar twee psychotische zonen de dagen door te komen. Haar strategie is ‘niet achterom kijken’ en ‘van de toekomst het beste hopen’. Ze staat niet graag stil bij de moeilijkheden die de laatste mogelijk nog brengt, en hoopt dat haar zonen eerder komen te overlijden dan zij. Volgens buurtbewoners zijn haar zonen ziek geworden door drugsgebruik. Hilda is er echter van overtuigd dat de oorlog de boosdoener is. Een externe factor als oorzaak van de ziekten, lijkt haar voorkeur te hebben boven sociaal beladen onderwerpen als drugs, alcohol en huiselijk geweld. Hilda straalt waardigheid uit en doet er alles aan die te behouden. Een treffen met haar en vrouwen van haar kerkgenootschap doet me beseffen dat het een verbeten strijd is. De armoedige omstandigheden waarin ze leeft, het hebben van twee ‘gekke’ zonen en haar geharde persoonlijkheid maken haar een buitenstaander in de groep overwegend welvarende vrouwen. In tegenstelling tot ouders uit andere onderzoeksgezinnen maakte moeder Hilda volgens eigen zeggen, nooit de gang naar een traditioneel genezer. Ze bezoekt al vijfentwintig jaar dokters in ziekenhuizen en maakt(e) gebruik van door hen voorgeschreven medicijnen. Momenteel is ze content met het feit dat haar ene zoon medicatie slikt. Wat betreft haar andere zoon, die dat niet doet, lijkt ze al


101

lang blij dat hij minder agressief is dan vroeger. Het hoofd bieden aan de armoede is voor haar een fulltime bezigheid. De zoektocht naar genezing heeft zij jaren geleden al gestaakt. Er is sprake van een evenwicht in het gezin dat gebaseerd is op ‘het voorzien in basisbehoeften door moeder’, ‘niet spreken over het verleden of de toekomst’ en ‘elkaar met rust laten’.

Hoofdstuk 8

“Solo a mi me busca ella” “Ze zoekt alleen mij op” - Mariana In dit hoofdstuk krijgt de psychotische aandoening van dochter Rubí een bijzondere lading omdat meerdere gezinsleden aan het woord worden gelaten. De verschillende ideeën ten aanzien van Rubí’s ziekte grijpen in elkaar zonder dat de gezinsleden ze ooit met elkaar gedeeld hebben. De band tussen Rubí en haar moeder neemt een centrale plaats in. Ik beschrijf achtereenvolgens de kennismaking met Rubí en haar moeder, de situatie waarin zij en de rest van het gezin leven en de ziektegeschiedenis zoals die door vader, moeder en broer onder woorden werd gebracht. Vervolgens komen de verklaringen aan bod die de gezinsleden voor Rubí’s ziekte hebben, en ook Rubí zelf komt aan het woord. Tenslotte vertel ik hoe moeder Mariana op zoek ging naar genezing voor haar dochter, en op welke manier het gezin met Rubí omgaat. Ik eindig het hoofdstuk met een conclusie.

8.1


Ik zag Rubí (25) voor het eerst bij Stichting Familias Especiales. Ze stond met haar moeder op haar beurt te wachten voor een consult met dokter Garcia (zie 5.1). Wat me opviel waren haar onrustige houding, haar starende blik, de ongecontroleerde bewegingen met haar tong en haar hoge monotone stem. Rubí slikt haloperidol, een antipsychoticum dat enkele van deze verschijnselen als bijwerkingen heeft. Ik leer Rubí beter kennen als ik gedurende twee weken bij haar en haar familie woon. Mijn voorstel om bij hen in te trekken deed moeder Mariana in eerste instantie twijfelen. Ze was bang dat haar huisje te primitief zou zijn voor mij. Nadat ik haar vertelde dat ik zonder stromend water kan en het niet erg vind om op de grond te slapen, gaf ze toe. Er was water en ze had een matras voor me, zei ze. Alhoewel Mariana en haar echtgenoot het niet breed hadden, waren ze in financieel opzicht het meest welvarende gezin dat ik gedurende mijn veldwerk bezocht. Als ik op zekere dag met mijn rugzak bij het gezin op de stoep sta, is Rubí de eerste die me welkom heet. Ze stelt honderd vragen tegelijk, die ik op dat moment enthousiast beantwoord maar die me later horendol zullen maken. Rubí vindt het leuk dat ik kom. Normaal brengt ze een groot deel van de dag alleen in huis door. Moeder Mariana (43) werkt tot twaalf uur ’s middags als lerares op een lagere school, vader Jorge (54) werkt zes dagen in de week in een drukkerij, Rubí’s broer Christian (23) werkt als tekenleraar en Leonel (17), haar jongste broertje, is nu veel thuis maar gaat binnenkort aan de studie agronomie beginnen. Voor Nicaraguaanse begrippen heeft het gezin het redelijk. Drie personen hebben immers werk. De salarissen opgeteld bedragen 4100 córdoba (ongeveer 208 euro) per maand. Mariana en Jorge moeten van dat geld gas, water, licht, voedsel en de studie van Leonel

“Ze zoekt alleen mij op”

103

betalen. Er blijft niet veel over. In vijfentwintig jaar tijd is het Mariana en Jorge gelukt de kleien muur van hun huisje voor baksteen te vervangen en een ‘doorspoeltoilet’ te kopen. Het huisje staat aan een drukke autoweg en heeft een kleine huiskamer met een televisie die vrijwel de gehele dag aan staat. Alles in de woning is bedekt met een laag stof dat van de weg naar binnen waait. Wanneer ik de tafel met een natte doek schoonveeg, is die onderneming een kwartier later nutteloos gebleken. In de huiskamer is met spaanplaat een extra kamertje gecreëerd voor broers Christian en Leonel. Aan de huiskamer grenst ook de kamer waar vader, moeder en Rubí slapen. Tussen de bedden van het echtpaar en dochter in, hangt een doek. Voor mij wordt een stalen bed van het binnenplaatsje gehaald. Mariana vertelt dat het afkomstig is uit de uitverkoop na de oorlog. Spullen van gevluchte Somoza-aanhangers werden toentertijd voor spotprijzen van de hand gedaan of weggegeven. Het stalen geval past net naast het bed van Rubí. Ik zal er twee weken de nacht in doorbrengen. Tot slot is er in het huis een keuken met aanrecht, een waterreservoir, een tweepits gasfornuisje, een wasruimte en een toilet. Op het verwilderde binnenplaatsje achter het huis scharrelen twee magere honden rond. Er staat een pila (spoelbak) waar kleren gewassen worden en achter op het plaatsje staat een oude latrine waar Rubí wel eens gebruik van maakt als het toilet in huis verstopt zit. Over aandacht in het Sanchegezin heb ik niet te klagen. Op vele manieren laten Mariana, Jorge, Rubí en Christian me blijken dat ik welkom ben, en zo lang kan blijven als ik wil. Er zijn momenten dat het me benauwt en dat ik weg zou willen gaan. Ik vraag me ook af of het leven in het gezin wel zijn gewone gang gaat, maar volgens Mariana, Jorge en Christian is het alleen Rubí die zich anders gedraagt. Zij had vóór mijn komst dagelijks een zogenaamde attaque (aanval). Nu ik er ben, blijft die uit. Vader Jorge begrijpt het niet. Maar, na bijna twee weken, gebeurt het uiteindelijk toch.

Het stalen geval past net naast het bed van Rubí. Ik zal er twee weken de nacht in doorbrengen. Matagalpa 2004.


104

Als ik thuiskom van een bezoek afleggen, blijkt Rubí een aanval te hebben. Ze loopt als een kip zonder kop door het huis, haar ogen naar boven gedraaid. Ze ziet daardoor geen steek. Het lijkt alsof ze contact met de realiteit zoekt. Ze spreekt ons allemaal aan, stelt haar gebruikelijke vraagjes, en houdt keer op keer haar handen in (koud) water. Een aantal keer maakt ze ook haar gezicht nat. Af en toe buigt ze voorover en ademt snel en diep. Ze grijpt met haar handen in het haar en trekt het naar boven. Ze vraagt aan mij waarom ik haar altijd chica noem. Ik zeg haar dat het een soort bijnaam is. Ook vraagt ze of het normaal is dat als ze haar hoofd aanraakt, dat dan haar arm beweegt, of ik iets geks aan haar zie, wat ze moet doen, enzovoort. Ik probeer te doen zoals de rest van het gezin: Ik beantwoord haar vragen en besteed niet teveel aandacht aan haar. Vader Jorge en broers Christian en Leonel doen overigens helemaal alsof er niets aan de hand is. Enfin, ze zijn dit gedrag gewend. (dagboek, 6 februari 2004) Wat is er met Rubí aan de hand? Heeft ze angstaanvallen? Herbelevingen? Probeert ze aandacht te trekken? Zijn het bijwerkingen van de haloperidol? Zowel met moeder Mariana, vader Jorge, broer Christian als met Rubí zelf, duik ik verscheidene malen terug in het verleden, om een antwoord te vinden. Rubí werd in december 1979 geboren, een roerig jaar in Nicaragua. Het dictatoriale regime werd definitief omver geworpen en de nieuwe machthebbers, de Sandinisten, begonnen aan de wederopbouw van het land. Rubí’s ouders waren tot de val van het regime van schuilplaats naar schuilplaats getrokken omdat Jorge lid was van het Sandinistisch Front. De zwangere Mariana moest honger doorstaan, en vooral angst. Na Rubí’s geboorte probeerden Mariana en Jorge zo goed en kwaad als dat ging, een bestaan op te bouwen. Zij kregen van de Sandinisten een huis met kleien muren toegewezen. In de loop der jaren hebben zij hun huisje steeds iets “mooier” weten te maken. Rubí ontpopte zich als een verlegen meisje dat middelmatig kon leren. Op de dag van haar vijftiende verjaardag kreeg ze een roze jurk aan en werd er de hele dag in huis gedanst en muziek gemaakt. De vijftiende verjaardag van een meisje wordt groots gevierd in Nicaragua; het symboliseert de transformatie van meisje naar vrouw. Twee weken na het feest, begon Rubí zich volgens haar ouders anders te gedragen. Moeder Mariana: Ze vierde haar vijftiende verjaardag, heel mooi, iedereen vrolijk. Maar na precies vijftien dagen begon ze te zeggen dat een vrouw in de buurt haar slecht behandelde. Ze trok zomaar de blouse uit die ze aan had. Ze zei dat het huis haar verveelde en dat we ergens anders moesten gaan wonen. Ella cumplió sus quince años, muy bonito, todo alegre. Pero a los quince días totalmente ella empezó a decir que la señora vecina la había tratado. A desprenderse de la blusa que andaba. Dijo que la casa la aburría mucho y que nos fuéramos a vivir a otro lado. Als Rubí een jaar of zestien is laat een lerares van school weten dat het niet langer gaat met Rubí. Ze is afwezig en het lukt haar niet meer om de lessen te volgen. Ze gaat zich steeds vreemder gedragen.


105

Mariana vervolgt: Ze zei dat ze een man zag die haar achtervolgde, ze zag gekleurde dingen die er niet waren, ze zei ook dat ze stemmen hoorde. Er waren momenten dat ze lachte omdat ze daar zin in had, dan schaterlachte ze, en dat is niet normaal, dat iemand in zich zelf lacht, dus vanaf toen begon ik me zorgen te maken (...) Ze plukte ook bladeren en at die op, ze begon de rijst en de mais te kauwen, en wat ze pakte, dat gooide ze weg. Ze pakte scheermesjes, keukenmessen en zei dat ze zich zou gaan snijden, dat soort dingen. Ella decía que miraba un hombre que la seguía. Miraba cosas de color que no eran. Decía que escuchaba voces también. Había veces que se reía de puro gusto, se reía a carcajadas y no es normal que una persona se ría solita entonces fue cuando empecé a preocuparme (...) Ella agarraba las hojas y se las comía, el arroz y el maíz lo empezaba a masticar y lo que agarraba lo botaba. Agarraba las gillettes, los cuchillos y decía que se iba a cortar, cosas así. Broer Christian: Vroeger lachte ze in zichzelf. Ze ging in een hoek zitten, je weet wel, alsof ze televisie aan het kijken was. Ze begon in zichzelf te lachen. Ze lachte om dingen die misschien niet eens grappig waren, zo begon het. Hierna, moet er er iets in haar hoofd gebeurd zijn. Een aantal keren, ik weet niet of mijn moeder dit verteld heeft... dat ze een mes pakte, heeft ze je dat verteld? [Rimke: Ja] En ze deed zo (Christian maakt een snijbeweging met zijn ene hand over de andere), alsof ze zich in haar hand sneed. Ze pakte zo dat mes, maar weet je, ik denk dat ze dat deed om aandacht te krijgen, want ze verwondde zichzelf niet. Het was alleen opdat wij naar haar zouden kijken. Ze beschadigde haar huid niet. Antes a ella se reía sola. Se ponía en un rincón, ya sabe, como si estuviera viendo televisión. Se ponía a reírse solita. Se reía de cosas que talvez no eran graciosas, así comenzó. Después de eso, seguramente, algo le vino en la cabeza. Varias veces, no sé si le contó mi mamá... que ella agarraba un cuchillo, así dice, te contó eso? [Rimke: Si] Y le hacía así, a cortarse en la mano. Agarraba así el cuchillo, pero o sea ella yo creo que lo hacía por llamar la atención porque no se dañaba. Solo para que la miraran. No se dañaba la piel. Het gedrag dat Mariana en Christian beschrijven, is op dit moment niet meer actueel. Rubí lacht nog wel eens in zichzelf maar is – op de dagelijkse ‘aanvallen’ na – rustig aanwezig. Door de haloperidol die ze slikt, brengt ze veel tijd in bed door. Rubí verzorgt zich zelfstandig, kijkt televisie, bereidt soms de rijst, wast haar kleren en vraagt iedereen die ze tegen komt de oren van het hoofd. Dat laatste levert bij mensen, inclusief mijzelf, wel eens irritaties op.


106

De keuken en één van de twee honden. Matagalpa 2004.

6.2


Zowel Rubí, als haar ouders en broer Christian, spreken over la enfermedad (de ziekte) van Rubí. Aanvankelijk wordt haar gedrag na haar vijftiende verjaardag als rebelde (opstandig) en malcriada (ongehoorzaam (letterlijk: slecht opgevoed)) omschreven. Naarmate Rubí vaker angstig is, komt daar nerviosa (nerveus) bij. De benaming ‘ziekte’ komt mogelijk voort uit latere bezoeken aan dokters en psychiaters. Ook spreken de gezinsleden over el mal (het kwaad), dat Rubí is overkomen, en overkomt. Zij refereren dan naar de aanvallen die Rubí heeft waarbij zij vreemde sensaties in haar ogen krijgt. Ook de diagnose esquizofrenia (schizofrenie) wordt door de gezinsleden gebruikt. Met deze term kunnen zij echter niet goed uit de voeten. Het woord wordt door iedereen anders uitgesproken en niemand kan uitleggen wat het precies betekent. Christian: Tsja, ik ben geen dokter maar mijn moeder zegt dat de dokter in Managua haar heeft gezegd dat dit het was. Dat er twee types schizofrenie zijn. Dat er eentje is die zwaar is, waarbij ze de patiënten moeten vastbinden met dwangbuizen. Maar de ziekte van mijn zus is lichte schizofrenie. Bueno, yo no soy doctor pero dice mi mamá que el doctor de Managua le dijo que eso era. Que hay dos tipos de esquizofrenia. Que una es fuerte que a los pacientes los tienen que amarrar con camisas de fuerza. Pero la de mi hermana es esquizofrenia leve.


107

Op de vraag wat de oorzaak is van Rubí’s ziekte, wordt in eerste instantie schouderophalend gereageerd. Niemand weet het. Vader Jorge is de eerste die mij tijdens een korte wandeling in vertrouwen neemt. Hij merkt op dat zijn vrouw in 1979 zwanger was van Rubí, het jaar van de oorlog. De voortdurende geweerschoten hebben volgens hem stress bij zijn vrouw veroorzaakt, die vervolgens op de baby in de baarmoeder is overgeslagen. Jorge herhaalt deze uitspraak een paar maanden later tijdens een persoonlijk interview: Kijk Rima [Rimke], het probleem van Rubí is mijns inziens op zijn minst toe te schrijven aan de politieke situatie in Nicaragua, dat in de eerste plaats. Want in die tijd waren er opstanden, en Rubí zat nog in de buik. Dus de spanning van de moeder, de zenuwen.… Dat allemaal, kan ik me voorstellen, heeft effect op de foetus in de buik, want het kind moet al die zenuwen doorstaan. Mira Rima, el problema de Rubí para mi es por lo menos debido a la situación política de Nicaragua, en primer lugar. Porque en ese tiempo habían insurrecciones, y ella Rubí estaba en barriga todavía. Entonces la tensión de la mamá, los nervios…. Todo eso me imagino perjudica el feto en el vientre, que todos los nervios los acarrea el hijo. In hetzelfde interview vertelt Jorge dat er naast de oorlog, nóg een gebeurtenis is die Rubí’s ziekte heeft veroorzaakt. Hij zegt dat het een geheim betreft. Toen Mariana drie maanden zwanger was, is ze door haar vader in haar buik gestompt. De aanleiding was een verhaal waarin haar ouders geloofden: Als een dochter ongetrouwd het huis verlaat, zal God dat bestraffen. De straf zal er uit bestaan dat hun dochter niet bij het sterfbed van haar ouders aanwezig zal zijn. Het slaan van de dochter zou de straf ongedaan maken. Jorge zelf zegt het verhaal niet te geloven. Hij denkt dat het geweld van de vader, alsmede de oorlog, cruciaal zijn geweest voor de ziekte die Rubí nu heeft. Rimke: Dus eigenlijk is Rubí al ziek vanaf haar geboorte? Entonces en una manera Rubí ya está enferma desde su nacimiento? Jorge: Precies, of eigenlijk is het gekomen nog voordat ze geboren werd. Ik denk dit omdat, zoals ik je zei, dat met haar ouders, en het schieten en de bommen, dat allemaal, dat maakt dat het kindje bum-bung gaat (maakt op en neer gaande beweging met lichaam). Dus dat allemaal veroorzaakt de nervios (zie 2.4), want het verstoort de boel. Als er een geweerschot klonk huilde het kindje, dus ik kan me voorstellen dat dit het was. Dit is het primaire fundament van haar ziekte, als je het mij vraagt. Exacto, o sea antes de nacer ya venia. Me imagino con eso porque como te digo los papás, los tiros y bombas y todo eso, a la niña le hacía así bum-bung, le hacía así. Entonces todo eso perjudicó los nervios de ella porque se alteraba. Cuando soñaba un tiro, la niña lloraba, entonces me imagino que eso fue. Ese es el fundamento principal de la enfermedad de ella para mí, pues.


108

Ik heb Jorge vervolgens gevraagd hoe het dan kan dat de ziekteverschijnselen pas na Rubí’s vijftiende verjaardag zijn begonnen. Jorge vertelt over de gedenkwaardige dag: Zij was het middelpunt. Het was de belangstelling alom. Het waren alle blikken die op haar gericht waren. Dat voelde ze. Ze lachte, maar je weet dat de nervios…. Dit maakte ik op uit het feit dat… ik greep haar hand en die was als ijs, heel koud, zo koud als dit glas (raakt zijn glas bier even aan), ijs- en ijskoud. Dus ik denk dat dit ook effect op haar heeft gehad. Ella estaba en el centro. Era la atención de todo mundo. Era la atención de todas las miradas para ella. Así ella se sentió. Ella se reía pero vos sabes que los nervios…. Eso deduzco yo porque le agarro la mano y está que es un hielo, bien helada como este vaso, helada, helada. Entonces parece que eso también le afectó. Rimke: De dag zelf? Este mismo día? Jorge: Ja, en daarnaast de verandering van die vijftiende verjaardag. Want ze zeggen dat op de vijftiende verjaardag de ontwikkeling begint. En deze ontwikkeling met alle spanningen en wat nog meer, ik denk dat dat het heeft veroorzaakt. Si, y más el cambio de los quince años. Pues porque dicen que hay una etapa que a los quince años viene el desarrollo. Y ese desarrollo con esas tensiones y todo eso, entonces me imagino que eso le perjudicó.

Rubí op haar vijftiende verjaardag. Rechts met haar vader. Matagalpa 2004.

In een persoonlijk interview vertelt ook Mariana dat er iets is misgegaan in Rubí’s ontwikkeling van meisje tot vrouw. Ze zegt dat dit haar door een dokter is verteld.


109

Mariana: Goed, de dokter zegt dat ze zich heel laat heeft ontwikkeld. Dus, zegt hij, de vrouw, of de vrouwen, wij moeten veel emotionele periodes in ons leven doorstaan. Op de een of andere manier, soms, afhankelijk als we zijn van de vertrouwelijkheid met onze moeders... houd je het voor je zelf. Soms heb je dat [als moeder] in de gaten, soms niet. Het is mogelijk dat het haar overkwam, maar dat ze me het niet vertelde. Hoe dan ook, zij maakte veranderingen door, en misschien was ze hier niet op voorbereid (...) En aangezien zij kwetsbaar was.… En al die stoornissen omtrent de menstruatie, dat heeft het probleem van deze ziekte verergerd. Bueno, el doctor dice que ella desarolló muy tarde. Entonces dice, el según psiquiatra, dice que la mujer, mujeres pues, sufrimos muchas etapas emocionales en la vida. Que de una o otra forma, a veces nosotros, dependiendo de la confianza que tengamos con nuestra madre… lo interioriza uno. A veces usted lo saca, a veces no. Es posible que ella lo vivió, y que no me lo dijo. Entonces ella sufrió cambios, y tal vez no estaba preparada para ese (…) Y ella, como estaba débil…. Y todo esos trastornos con las reglas. Se desarrolló mas el problema de esa enfermedad. Volgens Mariana heeft Rubí’s ontwikkeling van meisje tot vrouw, en het feit dat zij hier niet met haar over heeft gesproken, ertoe bijgedragen dat de ziekte zich na haar vijftiende verjaardag ontwikkelde. Als diepere oorzaak van de ziekte noemt zij echter, net als haar echtgenoot, de oorlog. Mariana benadrukt vooral de moeilijke omstandigheden die deze met zich meebracht. Maar ze sluit ook “andere factoren” niet uit. Ze zeggen dat het door het probleem van de oorlog komt, door de slechte voeding, door heel veel dingen, er zijn veel factoren (...) Ze was vroeger een heel verlegen meisje, maar ook heel vrolijk, ze was erg dun. Toen ze geboren werd woog ze slechts zes pond. Tijdens de oorlog zat mijn man bij het Front [het Sandinistisch verzet]. Met hem vluchtte ik, we hebben honger geleden (...) Ze zeggen dat er in de baarmoeder schade kan ontstaan, aan de zenuwen dat soort dingen, als het kindje in de groei is. Het is mogelijk. Dit is een van de factoren waarvan ik denk dat het invloed heeft gehad op mijn dochter. Want ze is erg nerviosa. Dicen que por el problema de la guerra, de la alimentación, muchas cosas, muchos factores (...). Ella era una niña muy tímida antes, pero encima de eso era bien alegre, era muy delgadita. Al nacer pesó solo seis libras. Para la guerra mi marido pertenecía al Frente. Yo me fui a huir con él, nosotros aguantamos hambre (...) Como dicen, que en el vientre también, verdad, perjudica mucho, los nervios y todo, cuando el niño está en crecimiento. Es posible. Ese es uno de las factores que yo pienso que sí pasó algo a mi hija. Porque es muy nerviosa. Mariana heeft mij niet verteld over het geweldsincident met haar vader. Wel noemt zij een andere gebeurtenis in het verleden die volgens haar Rubí’s ziekte heeft beïnvloed. Toen het huis nog uit klei bestond, is het twee keer voorgekomen dat twee mannen hebben ingebroken. Mariana en Jorge waren naar hun werk en de kinderen waren alleen thuis.


110

Dit was een enorme schok. De tweede keer dat het gebeurde waren de kinderen onder het bed gekropen opdat zij niet gezien zouden worden. Arme stakkers, mijn kinderen hebben veel geleden Rima [Rimke] (...) Rubí was twaalf of dertien jaar oud. Dus dit heeft ze in haar hoofd opgeslagen, en dit heeft er voor een deel toe bijgedragen dat zij nerviosa was. Ese fue un susto bárbaro. La segundo vez los niños se metieron debajo de la cama para que no los vieran. Pobrecitos, mis hijos han sufrido Rima, mucho (...) La Rubí tenia como doce o trece años. Entonces eso como que lo fue ella percibiendo en su mente y eso ayudó mucho a que ella fuera nerviosa en parte. Ook broer Christian blijkt een idee te hebben over de ziekte van zijn zus. Voor hem is schizofrenie een abstract begrip, iets dat in Rubí’s hoofd zit. Maar er zijn dingen in Rubí’s leven gebeurd die volgens hem bepalend zijn voor de manier waarop en wanneer, de ziekte bij haar tot uiting kwam. Kijk, aan het begin van Rubí’s ziekte... weet je, zij was niet altijd zo. Toen zij jonger was, ongeveer vijftien en jonger, veertien, dertien, toen zij jonger was, was ze normaal, zoals elk ander meisje. Maar, het is zo dat, het was na haar vijftiende verjaardag dat dit kwam. Maar goed, het is vooral een geestelijke kwestie. Het probleem is, het komt door mijn ouders. Wat het geval is, is dat zij vermeden hebben met ons over seksualiteit te praten toen wij klein waren. Dus toen wij opgroeiden, toen wij in de puberteit kwamen, de fysieke veranderingen, hoe kan ik het zeggen…. Het lijkt erop dat bij haar, nou ja, ze kreeg wat alle vrouwen krijgen... ze gaan menstrueren. Dus zij dacht dat dat niet normaal was. Dus aangezien mijn ouders dat onderwerp vermeden hadden, dacht Rubí dat het abnormaal was. Vanaf dat moment ging ze dingen denken. Verá, al principio de la enfermedad de la Rubí... bueno, ella no siempre fue así. Ella cuando era más pequeña, de la edad de los quince para abajo, catorce, trece, cuando era más pequeña era normal como cualquier niña. Pero, este, después de los quince años fue que le vino eso. Bueno, más que todo es mentalmente lo que le vino eso. Hay un problema sí porque es por mis padres. Lo que pasa es que ellos evitaban hablar de sexualidad con nosotros cuando éramos más pequeños. Entonces cuando nosotros fuimos creciendo, nos metimos a adolescentes, los cambios físicos, como podré decirle…. Parece que a ella, bueno se da el caso de las mujeres que... bueno, ellas tienen su menstruación. Entonces ella pensaba que eso no era normal. Entonces como mis padres evitaban hablar de eso, Rubí, pensaba que eso era anormal. Desde allí empezó a pensar cosas. Rimke: Dus toen ze ging menstrueren wist ze niet wat er aan de hand was? Entonces cuando ella tuvo la regla no sabía que pasaba? Christian: Menstuatie? Zij, toen dat kwam, zij dacht dat het niet normaal was, dat ze flink aan het bloeden was, dat ze ziek zou worden. Dus het moet vanaf dat moment zijn gekomen, dat wat ze in haar hoofd heeft. De schizofrenie. En het nam toe, en het werd erger.


111

Menstruación? Ella cuando le vino, ella creía que no era normal, que se estaba desangrando que se iba a enfermar. Entonces seguramente, de allí se le vino eso a la cabeza. La esquizofrenia. Y se vino aumentando y se le hizo más grave. Net als zijn ouders denkt Christian dat er iets is misgegaan in Rubí’s ontwikkeling van meisje tot vrouw. Echter, waar Mariana zegt dat haar dochter niet open is geweest naar háár toe, zegt Christian dat zijn ouders schuld hebben aan de problemen rondom haar seksuele ontwikkeling. Hij omschrijft hen, vooral zijn moeder, als overbezorgd (sobreprotegido). Christian: “Ze hebben ons altijd erg verwend” (Siempre nos han mimado bastante) “Maar”, vervolgt hij: “als we één of ander programma over gezondheid aan het kijken waren [op de televisie], dan zette mijn vader hem uit” (cuando estábamos viendo algún tema de salud, mi papá lo quitaba). Christian heeft geen vriendinnetje. Net als zijn vader, die op zijn 29e voor het eerst verkering kreeg, is hij erg verlegen ten opzichte van vrouwen. Desalniettemin vertelt hij me dat hij – anders dan Rubí – géén schade heeft ondervonden ten aanzien van zijn seksuele ontwikkeling. Hij zegt dat dat komt doordat hij op eigen initiatief over het onderwerp is gaan lezen. Dan tenslotte Rubí zelf. Nu bijna iedereen aan het woord is geweest, is het interessant te weten hoe zíj haar ziekte verklaart. Haar ziekte, zo zegt zij, zijn de aanvallen. Rubí: Eerst gaat het goed met me. Dan opeens voel ik me duizelig. Dan wordt het erger en ga ik me slecht voelen en... meer herinner ik me niet…. Daarna doe ik pogingen, probeer ik ervan af te komen. En het gaat niet weg. Ik probeer ervan af te komen door mezelf ‘stress’ [pijnimpulsen] te geven. Mezelf in bed zo te slaan, om te zien of het weggaat. Of zo in mijn ogen te doen om te zien of het dan weggaat, hard wrijven zodat het weg gaat. Of anders mezelf hard knijpen, zo hard, en dan gaat het even weg maar het komt weer terug. Primero estoy bien. Al rato me siento mareada. Después me arrecuesto y me siento mal y… no recuerdo más fíjese…. Después hago intentos, maneras de quitármelo. Y no se me quita. Intento maneras de quitármelos así haciendo estrés. Golpeándome así en la cama a ver si se me quita. O haciéndole así en los ojos a ver si se me quita, restregándome para que se me quite. O sino apretándomelos, así fuerte, y se me pasa, y después me viene de nuevo. Over de oorsprong van de aanvallen waarbij zij last krijgt van haar ogen, zegt ze: Weet je, ik heb iets gedaan met een jongen toen ik acht was. Mijn moeder wil me niet geloven. Ze zegt dat het een droom is, maar ik weet dat het waar is. Ik geloof dat het hiervan is dat el mal (het slechte) in mijn ogen komt. Door hierin te geloven. Fíjese que me divertí con un chavalo cuando tenia ocho años. Mi mama no me quiere creer. Dice que fue un sueño, y yo sé que es. Yo creo que es de eso que me vino el mal en los ojos. Por andar creyendo eso. Rubí heeft het over een gebeurtenis met een jongen die mogelijk de oorzaak van haar aanvallen is, maar, zo zegt ze later, ook het feit dat ze daarin gelooft draagt eraan bij. Enerzijds beweert ze dat haar


112

moeder het mis heeft, anderzijds sluit ze zich bij haar woorden aan. Rubí’s tegenstrijdige uitlatingen zijn waarschijnlijk makkelijker te begrijpen in het licht van de volgende gebeurtenis: Op een dag overhandigde Rubí haar moeder in mijn bijzijn een brief. Nadat Mariana er een korte blik op had geworpen, overhandigde ze mij het papier. Mariana zuchtte, glimlachte ongemakkelijk en zei: “Lees hem maar, over dit soort dingen heeft ze het”. Tegen Rubí zei ze: “Je hebt dat gedroomd, meisje”. Dit is wat Rubí schreef: Ik ging met een jongen naar bed die Eric Walter Leíva heet maar toen we het gingen doen vond ik het niet fijn want ik geloofde dat hij me aan het verkrachten was en elke keer als ik hem zie wordt ik nerveus door dit, door wat… [onleesbaar] ik weet niet of hij het zich herinnert maar ik herinner het me altijd, dat wat tussen ons tweeën gebeurd is. Help me om hier over heen te komen Rima [Rimke], wat moet ik doen om dit allemaal te vergeten. Ik was 8 jaar. Me acosté con un niño que se llama Eric Walter Leíva pero cuando lo ibamos a hacer no me gustó porque creí que me estaba violando y cada ves que lo veo me pongo nerviosa por causa de eso de que… […] no sé si el se acuerda pero yo siempre acuerdo de eso que paso entre los 2. Ayudame de superar eso Rima que tengo que hacer por olvidar todo eso. Cuando tenía 8 años. Moeder Mariana, maar ook vader Jorge, vertellen me dat Rubí vaker zegt dat ze verkracht is. Alhoewel zij lange tijd bang zijn geweest dat hun dochter iets dergelijks is overkomen, zijn zij er nu beiden van overtuigd dat hier geen sprake van is. Ten eerste is Rubí nooit alleen ‘uitgegaan’ en is er dientengevolge geen mogelijkheid geweest, ten tweede is Rubí geobsedeerd door seksualiteit. Volgens broer Christian is Rubí uitermate geïnteresseerd in zijn oude biologieboeken. Bovendien moet ze al jaren toezien hoe vrouwen van haar leeftijd trouwen en kinderen krijgen. Rubí heeft ook wel eens gezegd dat ze een onderzoek wilde omdat ze dacht dat ze zwanger was. Als derde noemen ze het feit dat Rubí dag in dag uit voor het televisiescherm zit. Met name kinderverkrachtingen worden op de Nicaraguaanse televisie breed uitgemeten. Volgens Mariana en Jorge haalt Rubí daardoor de dingen door elkaar. Tijdens een later persoonlijk interview zegt Rubí opnieuw dat haar vroeger iets is overkomen. Ze vertelt dat een jongen van haar leeftijd haar zijn huis binnenlokte met de vraag of ze naar een nieuwe watertank kwam kijken. Hij beval haar vervolgens op de grond te gaan liggen, gaf haar kusjes, betastte haar benen en zei dat hij haar een kindje zou geven. Rubí zegt dat alles haar eigen schuld is omdat ze niet de huizen van vreemden moet betreden. Als ik haar vraag of ze is verkracht zegt ze: Ik weet het nog steeds niet. No sé todavía, fíjese.


Rimke:

Wat denk je?

Rubí:

Tu qué piensas? (stilte) Wat is verkrachting?

Rimke:

Que es violación? Wat denk je?

Rubí:

Qué piensas tú? Ik weet het niet, dat ze de meisjes kwaad doen?

113

No sé fíjese, que les hace daño a las muchachas? Rubí’s beschrijving is algemeen en ik besluit het daar bij te laten. Uit voorzichtigheid vraag ik niet door naar details, bang dat ik iets aanboor waar al jaren zorgvuldig niet over gesproken is. Of Rubí daadwerkelijk verkracht is kom ik daardoor niet te weten. Wel is duidelijk dat ofwel de fantasie, ofwel de gebeurtenis grote impact op haar heeft. De gedachtengangen van de verschillende gezinsleden beginnen op puzzelstukjes te lijken. Om de stukjes in elkaar te kunnen schuiven is echter veel tijd, vertrouwen en geduld nodig. Niet alleen voor Rubí, maar ook voor de psychotische zonen en dochter uit hoofdstuk vier tot en met zeven, geldt dat het formuleren van een goede Cultural Psychiatric Diagnosis (zie 2.4) een tijdrovend proces is. De complexe context waarin psychoses in Nicaragua optreden is op zichzelf al een belangrijke bevinding in dit onderzoek.

8.3

De zoektocht naar genezing Ik heb geld weggegooid dat ik beter aan voedsel voor haar [Rubí] had kunnen besteden. Wat ik al niet gedaan heb voor mijn dochter.... Boté reales que se los hubiera dado mejor en alimentos a ella. Qué no hice yo por mi hija ….

Het zijn Mariana’s woorden. Nadat de eerste psychotische verschijnselen zich voordoen, begint zij aan een intensieve zoektocht naar genezing voor haar dochter. Haar man Jorge staat haar zo veel mogelijk ter zijde, maar omdat hij zes dagen in de week werkt, is het met name Mariana die zich met Rubí bemoeit. Meer dan eens, besteedt ze haar hele maandsalaris aan onderzoeken en consulten met hulpverleners. Ze [mensen] zeiden: “deze dokter is goed en deze curandero is goed”. Waar ze maar zeiden, daar bracht ik Rubí heen. Me decían: “ese doctor es bueno, ese curandero es bueno”. A mí donde me decían, yo llevaba a la Rubí. Mariana bezocht een aantal somatische artsen, vier psychiaters, een psycholoog, drie curanderos en een bruja. Sommige behandelingen hielpen een beetje. Bijvoorbeeld de psico-soma56 van dokter 56

Op de bijsluiter van psico-soma staat te lezen (in Nederlands vertaald): Psico-soma (in tabletvorm of drankje) is voor ‘somatische stoornissen van het type functioneel’: hartkloppingen, slapeloosheid, versnelde hartslag,


114

Acevedo, een psychiater uit Mexico met een privé-praktijk in Matagalpa. Het medicinale drankje was echter duur57. Om die reden, maar ook omdat dokter Acevedo een keer dronken was toen hij Mariana te woord stond, brak zij de behandeling af. De medicinale dranken van de curanderos hielpen eveneens een beetje maar lang niet voldoende. Het bezoek aan de bruja was een fiasco. Mariana vertelt hoe zij en Rubí op de grond moesten zitten bij een kleien pot met water. De bruja strooide wat maïskorrels en zei toen dat Rubí een parasiet had die haar van binnenuit opat. Ze kregen vervolgens een flesje water mee met modder. Mariana zegt dat ze het flesje thuis heeft weggegooid en nooit meer naar de bruja is teruggegaan. Vier keer is er een hersenfilmpje of scan van Rubí’s hoofd gemaakt. Eén keer was dat op verzoek van dokter Chávez (zie 3.3) waar Mariana via een psycholoog terecht was gekomen. Mariana kon – als lerares in overheidsdienst – aanspraak maken op consulten in de militaire kliniek waar Chávez een aantal uur per week werkt. Het EEG58 dat Chávez voorstelde zou echter geld gaan kosten. Chávez heeft toen met de kliniek over de prijs onderhandeld, en deze omlaag weten te brengen. De extra aandacht van Chávez vloeide voort uit het feit dat hij naast de drukkerij woonde waar vader Jorge werkt. Het EEG bleek, evenals andere andere onderzoeken, geen afwijkingen te vertonen. De zoektocht zonder genezing breekt Mariana geestelijk op. Haar dochter eet slecht, wast zichzelf niet en trekt zich terug op de slaapkamer. Rubí lijkt angstig maar is ook vaak boos en gewelddadig. Ze blijft zeggen dat er mensen zijn die haar achtervolgen, en als er iemand aan komt verstopt ze zich vaak. Mariana is ten einde raad. Geen enkele behandeling slaat aan. Ze ziet ook hoe de rest van het gezin onder de spanningen lijdt. Haar zonen Christian en Leonel, die door hun werkende ouders veel met hun zus alleen thuis zijn, zijn stil, en verlaten het huis niet of nauwelijks. Vader Jorge drinkt steeds vaker. Even lijkt het alsof Mariana zal instorten. Ik ging de straat op. Ik dacht dat ik door te wandelen alles zou vergeten. Afschuwelijk. (...) Weet je wat het op het laatst was? Dat ik bijna alcohol was gaan drinken. Het was een afschuwelijk verlangen. Ik ging naar San José [stad aan de kust] en liep rondjes, alsmaar lopen en toen ik die drankwinkels zag en de muziek, toen wilde ik guaro59 drinken. Ik wilde mezelf bezatten. Ik voelde me verschrikkelijk. Me iba a la calle. Pensaba que al caminar se me iba a olvidar todo, horrible. (...) Sabe cual fue lo último? Que yo llegué casi a tomar licor. Es que era una ansiedad horrible. Yo me iba al San José y daba vueltas, caminando todo y cuando yo miraba esas ventas de licor y música, yo quería tomar guaro. Yo quería emborracharme. Me sentía horrible. Maar ze deed het niet. In plaats daarvan stopte ze een jaar met werken en begon hele dagen met Rubí en haar andere kinderen door te brengen. Dokter Chávez brengt haar in contact met Stichting Familias Especiales en vanaf dan komt er langzaam verbetering in de situatie. Rubí krijgt via Familias Especiales een gratis consult bij een psychiater in Managua. Hij schrijft haloperidol voor. Hoewel het medicijn nare bijwerkingen heeft wordt Rubí opener en actiever. Mariana stopt veel energie in haar dochter. Als een schooljuffrouw schildert ze op een stuk karton de tijdstippen waarop Rubí moet spasmes in het spijsverteringskanaal, nervositeit, agitatie en spanning, nerveuze tics. Over het algemeen voor alle aandoeningen met een psychosomatische oorsprong. 57 Op 17 februari 2004 kostte een flesje in apotheek El Alivio 70 córdoba (ca. 3.60 euro). 58 Elektro Encefalogram 59 Gefermenteerde maïsdrank, meestal huisgemaakt.


115

opstaan, eten, wassen en haar pilletjes moet innemen. Bij Familias Especiales leert Mariana moeders kennen met een verstandelijk gehandicapt kind. De ziekte van haar dochter is anders maar er is toch sprake van herkenning. De moeders adviseren, steunen en helpen elkaar waar mogelijk. Nog zeker één keer laat Mariana zich verleiden tot een nieuwe zoekpoging naar genezing. Een vrouw adviseert haar een psychiater in de hoofdstad: “één van de beste in Nicaragua” (uno de los mejores en Nicaragua). Er volgt opnieuw een EEG. En een diagnose: schizofrenie. Alhoewel de psychiaters in Managua, én dokter Chávez, Mariana vertellen dat Rubí’s ziekte ongeneeslijk is, heeft zij de hoop op genezing niet opgegeven. Ik heb me vaak afgevraagd of Mariana niet een aangenamer leven zou hebben wanneer zij kon accepteren dat haar dochter niet beter zal worden. De zoektocht naar genezing en het piekeren erover, kosten haar een hoop energie en leveren veelal teleurstellingen op. Haar echtgenoot Jorge ziet dat ook: “Zo aan het denken zijn, dat beschadigt háár ook, dus ik zeg haar dat ze niet zo moet piekeren.” (Asi, de estar pensando, también a élla la perjudica, entonces yo le digo que no le ponga tanta mente). Anderen kunnen dat natuurlijk makkelijk zeggen; voor Mariana is ‘hoop’ de motor achter een diep verlangen dat ze koestert; dat haar dochter ooit zal kunnen studeren, trouwen en kinderen opvoeden. Alhoewel ‘hoop’ ten aanzien van ziekte over het algemeen als een positieve kracht wordt gezien, heeft hopen tégen beter weten in, volgens van Dongen (1995: 220), niet altijd een gunstig effect op ziekte en sociale relaties (ibid: 221). De hoop ‘levend houden’ (het ‘systeem van de hoop’), werkt een negatieve waardering van de ziekte in de hand (ibid: 240). Dit staat eventuele ‘gezonde’ ontwikkelingen in het leven van chronisch zieke mensen in de weg (ibid: 241). In het geval van Rubí en haar moeder lijkt een dergelijke dynamiek aan de gang te zijn. Ten tijde van mijn verblijf was Mariana aan het onderhandelen met een lerares om Rubí weer in de schoolbanken te krijgen. Ik had gemengde gevoelens bij haar enthousiasme. Enerzijds zou het leuk voor Rubí zijn om een dagactiviteit te hebben en nieuwe mensen te ontmoeten, anderzijds was ik bang dat ze de druk van een ‘gewone school’ niet aan zou kunnen, en geen aansluiting met haar klasgenoten zou hebben. Alhoewel ik mij onthield van commentaar, wist ik dat vader Jorge mijn bezorgdheid deelde. Het feit dat er in Matagalpa geen ‘speciale scholen’ voor mensen als Rubí zijn, deed hem echter besluiten zijn vrouw toch in haar onderhandelingen te steunen. Een combinatie van een tekort schietend gezondheidszorgsysteem (of sociaal systeem), en het onvermogen van Mariana de ziekte van haar dochter te accepteren, hebben tot gevolg dat zij ten tijde van mijn verblijf opnieuw een moeilijke periode doormaakte. Bij Mariana liepen de tranen regelmatig over de wangen als we over Rubí spraken.

8.4


Rubí is een moederskind. Tijdens een uitstapje met Familias Especiales ben ik er getuige van hoe Rubí haar moeder overal volgt. Mariana geeft het toe: “Ze zoekt alleen mij op” (Solo a mi me busca ella). Volgens haar komt het doordat zij geduldiger is met Rubí. Waar anderen Rubí ‘standjes’ geven, ziet Mariana de dingen door de vingers. Ze zegt: “Waarvoor zou ik haar een standje geven, als ik weet dat ze er niets aan kan doen?”(Para que la voy a regañar, si sé que no es cosa de ella?).


116

In termen van Expressed Emotion (zie 5.4) zou moeder Mariana wellicht een hoge score hebben. Haar uitspraak in paragraaf 8.2, dat haar dochter de emotionele veranderingen die de periode rond haar vijftiende verjaardag kenmerkten niet goed heeft doorstaan, is op een ironische manier tekenend voor de situatie. Het is alsof Rubí nooit ouder is geworden dan vijftien. Er is geen psycholoog voor nodig om te zien dat Rubí een achterstand in haar ontwikkeling heeft. Maar hoe gedraagt de rest van het gezin zich ten opzichte van Rubí? Volgens ouders Mariana en Jorge heeft vooral broer Christian moeite om met zijn zus om te gaan. Ze hebben hem wel eens voorgesteld om naar een psycholoog te gaan, zo “vinnig” (brusca) was zijn bejegening naar Rubí toe. Hij zei (opgetekend uit de mond van Jorge): “Oud meisje, ga weg hier, stoor niet, ga daar maar heen” (Chigüina vieja, quítate de aquí, no estés estorbando, andáte para alla). Maar Christian vond dat alleen locos (gekken) naar een psycholoog gaan. Nu hij hele dagen werkt is ‘het probleem’ voor een groot deel opgelost. Hij ziet Rubí niet zo vaak meer. Uit het volgende citaat mogen we desalniettemin aannemen dat de afgelopen jaren voor Christian niet makkelijk zijn geweest. Christian: Vroeger was het dat ik meer tijd thuis doorbracht. En zij werd ongehoorzaam en ik gaf haar vaak een standje. En zij werd opstandig. Dus als mijn moeder weg ging om les te geven en mijn vader ook werkte, bleven wij, dus ik, Leonel en Rubí alleen achter. Mijn moeder zei dat ik alert moest zijn voor haar, want als ze aanvallen had dan werd ze onrustig en gewelddadig. Dus, in haar aanvallen maakte ze dingen kapot, verschillende vazen van porselein gooide ze op de grond en heeft ze gebroken. En ik hield haar tegen, ik bestrafte haar. En zij ging dan naar haar kamer. Nu, aangezien ik er bijna de hele dag niet ben, praat ik minder met haar. Antes era eso me mantenía más tiempo en la casa. Y ella se ponía malcriada y yo la regañaba bastante. Y ella se ponía rebelde. Entonces mi mamá cuando salía a dar clases, y mi papá trabajaba, entonces quedábamos yo, Leonel y la Rubí. Mi mamá me decía que le pusiera mente, porque en sus ataques se ponía alterada y violenta. Entonces, en sus ataques ella rompía cosas, varios jarrones de porcelana los tiró y los quebró. Y yo la detenía, la regañaba. Y ella se iba para el cuarto. Ahora como no me mantengo casi todo el día, hablo menos con ella. Leonel, Rubí’s jongste broertje, die in dit hoofdstuk nog nauwelijks aan bod is gekomen, lijkt een natuurtalent in de omgang met zijn acht jaar oudere zus. Zijn korte “uh’s”, “ah’s”, “si’s” en “no’s”, weten Rubí altijd tevreden te stellen. Het valt echter te betwijfelen of zijn gedrag voortkomt uit empathie voor zijn zus. Leonel is een jongen van weinig woorden. Hij brengt al zijn vrije tijd door met televisiekijken. Wanneer zijn moeder hem vroeg iets te doen, stond hij héél langzaam op uit zijn schommelstoel. Met zijn ogen aan het televisiescherm vastgezogen deed hij vervolgens voorzichtig een paar stappen richting de locatie van het klusje, rukte zijn blik vervolgens los, deed het klusje, en liet zich na afloop weer snel in zijn stoel zakken. Ik heb nooit hoogte van Leonel kunnen krijgen. Elke poging tot een gesprek werd beantwoord met een afwerend lachje. Hij was de enige die schijnbaar onbewogen bleef tijdens mijn twee weken aanwezigheid in het gezin. Over het algemeen werd Rubí door alle gezinsleden met rust gelaten. Ik kan eigenlijk duidelijker zijn: Op Mariana na sprak níemand tegen Rubí. Jorge, Christian en Leonel gaven


117

weliswaar kort antwoord op haar vragen, maar ik heb nooit één van hen een gesprek met haar zien beginnen. Ergens begreep ik het wel. Ook ik werd bij tijd en wijle ‘gek’ van Rubí’s aanhoudende vragenvuur. Gesprekken als: Rubí: Rimke: Rubí: Rimke: Rubí:

“Wil je een banaan?” “Nee, dank je.” “Wil je geen banaan?” “Nee.” “oh”

gaan op den duur niet alleen vervelen; ze wekken ook irritatie op. Na lange en zeer moeilijke jaren lijkt – op Mariana na – iedereen zich bij de situatie te hebben neergelegd. De mannen zijn allang blij dat er een relatief rustige periode is aangebroken.

8.5

Conclusie

Anders dan in de voorgaande gezinnen – waar in de eerste plaats armoede en ermee gepaard gaande problemen en gebeurtenissen de aandacht opeisten – lijkt in dit gezin het zieke gezinslid het ‘probleem’ dat de meeste aandacht behoeft. Het verdriet van moeder Mariana, de drang om alcohol te drinken bij beide ouders en de spanningen bij de andere kinderen worden rechtstreeks in verband gebracht met de problemen rondom Rubí. Rubí’s ziekte is volgens haar familie ‘schizofrenie’. Niemand kan de diagnose, die door een psychiater aan Mariana is medegedeeld, echter goed toelichten. Ook op vragen naar de oorzaak van Rubí’s ziekte wordt door de gezinsleden in eerste instantie schouderophalend gereageerd. Niemand weet het. Persoonlijke interviews leveren echter een schat van informatie op. Genoemd worden: spanningen die de oorlog bij de zwangere moeder teweegbracht, slechte voeding, fysieke mishandeling tijdens de zwangerschap, een inbraak, een gestoorde ontwikkeling van meisje tot vrouw, de schrik van de eerste menstruatie en, door Rubí zelf, een aanranding of verkrachting. De verschillende gebeurtenissen worden wisselend als ‘oorzaak’ en als ‘beïnvloedende factor’ genoemd. Het feit dat Rubí problemen heeft met haar seksuele ontwikkeling wordt bijvoorbeeld mede veroorzaakt door het feit dat ze een kwetsbaar meisje is, maar dat ze kwetsbaar is, is weer het gevolg van de beladen zwangerschap van de moeder. Het is moeder Mariana die op zoek gaat naar genezing voor haar dochter. Ze steekt hier jarenlang een grote hoeveelheid geld en energie in. Resultaten blijven lange tijd uit. Rubí blijft ‘onhandelbaar’. Dit heeft een grote weerslag op de sfeer in het gezin. Iedereen probeert voor zichzelf een weg te vinden, wat gepaard gaat met terugtrekgedrag, spanningen, conflicten, en drankmisbruik. In het geval van Mariana: ‘bijna drankmisbruik’; zij weet zich op tijd te herstellen en het lukt haar – met de hulp van anderen – het gezinsleven in rustiger vaarwater te brengen. De haloperidol, die Rubí inmiddels slikt, lijkt een positieve invloed op haar gedrag te hebben, en door de inspanningen van haar moeder pikt Rubí weer wat activiteiten op. Alhoewel Mariana van psychiaters te horen krijgt dat de


118

ziekte van haar dochter ongeneeslijk is, geeft zij de hoop niet op. Echter, dat hoop niet altijd positief hoeft te zijn, bewijst Mariana’s blijvende ontevreden en ongelukkige gevoel. In tegenstelling tot haar echtgenoot lukt het haar niet zich neer te leggen bij het feit dat Rubí nooit een ‘normaal’ leven zal kunnen leiden. Omdat moeder Mariana halve dagen werkt, brengt zij de meeste tijd met haar dochter door. Tussen haar en Rubí bestaat een hechte band. Terwijl de mannen zich nauwelijks met Rubí bemoeien, klampen moeder en dochter zich aan elkaar vast. Het is de vraag of dit hen gelukkiger maakt.

Hoofdstuk 9

Conclusie “Het beste is met rust laten” Het zou gemakkelijk zijn me aan te sluiten bij het leger van onderzoekers dat verkondigt dat de geestelijke gezondheidszorg in derdewereldlanden verbeterd moet worden; het publieke aanbod uitgebreid; goede medicijnen voor iedereen beschikbaar moeten komen; en dat bij dat alles rekening dient te worden gehouden met de culturele opvattingen van mensen, en de traditionele genezers waar een groot deel van de bevolking naartoe gaat. De uitspraak van Desjarlais et al. (1995: 51) dat – nog op te zetten – geestelijke gezondheidszorg in derdewereldlanden moet bestaan uit ethnomedical systems, gezondheidszorgsystemen waarin biomedische en traditionele hulpverleners elkaar áánvullen, klinkt mij wat dat betreft als muziek in de oren. Ook ben ik het eens met de auteurs van het World Mental Health Report (ibid: 53) dat de familie als belangrijkste ‘zorgverlener’ betrokken moet worden bij het opzetten en uitbreiden van psychiatrische voorzieningen. Mede met het oog op het stigma dat aan psychische aandoeningen kleeft, lijkt dit me een belangrijk initiatief. Naar mijn mening ook volkomen terecht, hebben onderzoekers gezegd dat het succes van geestelijke gezondheidszorg samenhangt met politiek-economische factoren (Desjarlais et al. 1995: 264-265, Cohen 2001). Ik onderschrijf de opmerkingen van deze experts; maar het gaat hier om mijn bij-drage, dus…. Onderzoek in Matagalpa Het bijzondere van mijn onderzoek schuilt in de directe betrokkenheid bij de mensen over wie bovenstaande opmerkingen gaan. Ik bevond me in de huizen van de gezinnen, naast de psychiater die consulten deed, aan tafel bij een brujo en ik keek op de vingers van een curandera. Ik denk dat ik daarom, in het geval van Matagalpa, in staat ben een realistische kijk op een aantal zaken te geven. In Matagalpa komen goede publieke psychiatrische voorzieningen voorlopig alleen maar in de dromen van de psychiater voor. Het structurele aanpassingsprogramma van het IMF heeft tot nu toe slechts afbraak van het publieke gezondheidszorgsysteem tot gevolg gehad. Over samenwerking tussen psychiater en traditionele genezers, wórdt überhaupt niet nagedacht. De psychiater van Matagalpa doet traditionele geneeswijzen af als oplichterij en traditionele genezers voelen zich bedreigd door de negatieve verhalen die over hen de ronde doen. Goede medicijnen tenslotte [moderne antipsychotica], kunnen niet door arme mensen betaald worden. De oorzaak: een marktwerking die in het huidige wereldsysteem boven het welbevinden van mensen gaat. Het is mijn bedoeling geweest om middels dit onderzoek te weten te komen wat het voor een arm Nicaraguaans gezin betekent wanneer één van de gezinsleden een psychotische stoornis ontwikkelt. Ik richtte me op de verklaringen die mensen voor de ziekte hebben, de zoektocht die zij ondernamen en de wijze waarop met het psychotisch gezinslid werd omgegaan. De ‘betekenis’ bleek nauw samen te hangen met de context van armoede waarin de gezinnen leefden.

120 Benoemen en verklaren van de ziekte De gezinsleden waren niet zeker van hun zaak als het ging om het benoemen van de ziekte van hun dierbare. Zij voelden zich vrijer in het beschríjven van de symptomen. Het zieke gezinslid had volgens hen last van nervios, aanvallen van nervios of was nervioso. Het ruim interpreteerbare idioom blijkt voor Nicaraguanen makkelijk en vertrouwd om te gebruiken. Bovendien is het niet stigmatiserend zoals bijvoorbeeld het begrip loco, een woord dat uitsluitend werd gebruikt door mensen die ver(der) van de psychotische persoon afstonden. De verklaringen die mensen voor de ziekte hebben waren er eveneens op gericht geen ‘sociale schade’ te veroorzaken. Door externe oorzaken te noemen behouden mensen zowel een gevoel van waardigheid als hun sociale aanzien in de buurt. Dit blijkt echter niet altijd makkelijk te zijn. Een psychotisch kind is door zijn plotselinge eigenaardige gedrag een aantrekkelijk onderwerp van roddels en kwaadsprekerij. De zoektocht naar genezing Wanneer in een arm gezin één van de kinderen een psychotische aandoening ontwikkelde, gingen één of beide ouders op zoek naar genezing. Zowel traditionele, als biomedische hulpverleners werden bezocht, vaak in die volgorde, maar ze werden ook afgewisseld. De ouders lieten zich leiden door tips van buren en kennissen: “Die curandero is goed”, “die dokter”, “die bruja”, werd ze verteld. Suksesverhalen van derden vergroten het geloof van mensen in specifieke hulpverleners. In alle gezinnen liep de zoektocht echter op teleurstellingen uit; het zieke gezinslid werd niet beter. Het zoeken naar genezing werd eveneens bemoeilijkt door economische beperkingen. Het waren met name déze factoren – en niet zozeer de verklaringen die mensen voor de ziekte hadden – die de zoektocht naar genezing vorm gaven. In vier van de vijf gezinnen kwam de zoektocht na vele jaren min of meer tot stilstand. Slechts in het gezin waar de economische omstandigheden iets beter waren, zette de zoektocht naar genezing zich voort. Omgang en bejegening Alle psychotische gezinsleden werd door hun moeder eten, drinken, waswater en kleding aangereikt. Zij werden verder met rust gelaten. Dit is goed te begrijpen vanuit het gegeven dat familieleden vele jaren van ernstige conflicten met het zieke gezinslid hebben doorstaan. Zij hebben ontdekt dat met rust laten een effectieve manier is om nieuwe problemen te vermijden. De psychotische gezinsleden lijken vrede met de situatie te hebben. De één zit dag in dag uit op een stoepje, de ander op een trapje, één zit in het zand, weer een ander kijkt de hele dag televisie, en twee bewegen zich als schimmen in en rondom het huis. Conflicten doen zich niet frequent voor. Er is voor het moment een evenwicht bereikt. Nu het gezinslid iets rustiger is (of volledig in zichzelf gekeerd), hebben andere problemen prioriteit gekregen. De gezinnen voeren dag in dag uit een keiharde strijd om te overleven; vaders hebben geen vast werk, zijn dronken of niet aanwezig; moeders gaan gebukt onder trauma’s; er is een constante dreiging van geweld binnen het gezin; kinderen moeten opgevoed worden, en het liefst ook naar school, en de toekomst is zonder beloftes. Het leven op zich kost de gezinnen al genoeg energie. Biomedische geestelijke gezondheidszorg in derdewereldland Nicaragua Van de zes psychotische gezinsleden uit mijn onderzoek, slikten twee een klassiek antipsychoticum. Het is niet te zeggen of zij beter af waren dan degenen die niets slikten. Zij die geen antipsychoticum

121 namen om hun psychotische belevingen te onderdrukken leefden vierentwintig uur per dag in hun ‘eigen wereldje’, maar zij die wel een antipsychoticum slikten, eigenlijk net zo goed. Contact met de buitenwereld was in beide situaties minimaal. Eén verschil was dat de twee gezinsleden die een klassiek antipsychoticum slikten veel tijd in bed doorbrachten als gevolg van de bijwerkingen van het medicijn. Verder was er bij de groep die geen antipsychoticum gebruikte in één geval sprake van ernstige lichamelijke (zelf)verwaarlozing. Het is vrij makkelijk om arme mensen in een derdewereldland als Nicaragua te vertellen dat ze het betaalbare klassieke antipsychoticum haloperidol moeten kopen (of gratis kunnen afhalen bij de polikliniek). Je zegt erbij dat hun dierbare daar – op wat bijwerkingen na – van zal ‘opknappen’; het vreemde gedrag waar in de buurt over wordt gekletst, zal in ieder geval afnemen. Als zoon of dochter de pillen niet wil innemen, kunnen ze door het eten of drinken worden gedaan. Zó eenvoudig is het in principe om een psychotisch persoon, in een context van armoede, op biomedische wijze te behandelen. In feite gaat het hier [in Nederland] niet veel anders.60 Maar wat gebeurt er als biomedische hulpverleners zich met gezinnen in arme wijken van Matagalpa gaan bemoeien? Wanneer ze deze gezinnen medicamenteuze behandelingen gaan aanbieden, therapieën, om het psychotische gezinslid ‘nuttiger’ te laten zijn voor het gezin en de maatschappij? In het geval van de gezinnen uit dit onderzoek, zou een evenwicht dat zij na tien, soms tientallen jaren bereikt hebben, verstoord worden. De hoop op genezing zou gewekt worden, maar tegelijkertijd een blok aan het been zijn, zeker wanneer hun verteld wordt over de ‘beste medicijnen’ om deze ziekte in toom te houden, te weten, de onbetaalbare moderne antipsychotica. Mensen zullen het gevoel hebben niet al het mogelijke voor hun dierbare te kunnen doen. Ik ondervond het dilemma aan den lijve, toen ik de ouders van een psychotische jongen meenam naar de psychiater. De uiteindelijke keuze van de vader om geen dure medicatie te kopen maar de situatie te laten zoals hij was, was één van de belangrijkste leermomenten uit mijn onderzoek. Zonder de ernst van de omstandigheid van een psychotische gezinslid te willen bagatelliseren denk ik dat de gezinnen uit mijn onderzoek in de eerste plaats geholpen zijn met meer sociaal-economische zekerheid in hun leven. Het is niet voor niets dat mensen de miserabele conditie van hun huisjes noemden wanneer ik hun vroeg wat zij het liefste in hun leven wilden veranderen. In een land als Nederland, zou het ondenkbaar zijn dat een ouder, in antwoord op deze vraag, niet de situatie van zijn kind zou noemen. Voor de gezinnen uit dit onderzoek zou het echter een luxe zijn dat te kunnen zeggen Sociale steun Het feit dat armoede zo overheersend is betekent echter niet dat we – naast armoedebestrijding – niets voor deze gezinnen kunnen doen. Ik geloof dat biomedische behandeling – zeker wanneer de betere antipsychotica betaalbaar zouden worden – wel degelijk kan bijdragen aan hun welbevinden. Problemen als medicatietrouw en de discussie over ‘wat nu eigenlijk het beste is voor de psychotische persoon zelf’ even buiten beschouwing gelaten. Wat echter zéker zou bijdragen aan het welbevinden van arme mensen die te maken krijgen met een psychotisch kind, is psychosociale steun, met náme in

60

Er zijn natuurlijk wel verschillen maar inhoudelijk is de zorg voor mensen met een psychotische aandoening in Nederland eveneens medicamenteus gericht. Dit baseer ik op mijn ervaringen als verpleegkundige op een

122

Een leeg stripje thioridazine (anatensol) – een klassiek antipsychoticum – ligt op straat. Matagalpa 2004.

psychiatrische opnameafdeling, en constateer(de) ik als vriendin en familielid van personen met een psychotische aandoening.

123

de beginperiode waarin ouders door een hel gaan. Het is al winst, als díe jaren draaglijker worden. Door met gezinsleden over de ziekte te praten en hen met elkáár te laten praten kunnen crisissen in de toekomst verminderd, misschien zelfs voorkomen worden. In het geval van een psychotische aandoening helpt een beter begrip van het ‘onbegrijpelijke’ al om flexibeler met de zieke persoon om te gaan. Bovendien zou een lange, pijnlijke, kostbare en naar alle waarschijnlijkheid nutteloze zoektocht naar genezing het gezin bespaard blijven. Door op deze wijze openheid te bevorderen ten aanzien van psychotische aandoeningen, wordt bovendien het stigma dat in Nicaragua op psychotische mensen rust, bestreden. Een begripvollere houding van de samenleving in het algemeen, zal het leven van psychotische mensen en hun familieleden verlichten en er vermoedelijk voor zorgen dat geestelijke gezondheidszorg nadrukkelijker op de politieke agenda komt te staan. Kort samengevat zijn er tal van sociale aspecten aan psychose in arme gezinnen, die minstens zoveel aandacht behoeven als de medische. Mijn bij-drage aan de discussie ten aanzien van geestelijke gezondheidszorg in derdewereldlanden is dan ook de volgende: Laat aandacht niet alleen uitgaan naar het gebrek aan ziekenhuizen, psychiaters, psychiatrisch verpleegkundigen en medicijnen. Activiteiten die gericht zijn op het bestrijden van het stigma en de omgang en bejegening ten aanzien van mensen met een psychische aandoening zijn zeker zo belangrijk. Het beste is met rust laten? In deze scriptie staan het leven en lijden van familieleden van een psychotische persoon centraal. Ik ben me ervan bewust dat de psychotische gezinsleden zelf nauwelijks een stem hebben gekregen. Het is moeilijk te weten te komen wat zij van de situatie vinden. Onderzoek naar de mate van tevredenheid en de geluksgevoelens van psychotische mensen is complex omdat hun gedragingen en uitspraken op velerlei manieren te interpreteren zijn. De psychotische jongen uit hoofdstuk vier deed zijn best om een ontmoeting met mij te voorkomen. Betekent het feit dat hij contact met mensen vermijdt óók dat hij het prettig vindt dat zij hém met rust laten? Heeft hij liever stemmen in zijn hoofd dan de vervelende bijwerkingen van een klassiek antipsychoticum? Is het inderdaad het beste hem met rust te laten? Soms dacht ik van wel. Maar hoe valt dan te verklaren dat hij me, één van de weinige keren dat ik in zijn buurt wist te komen, trots een oud schoolschrift liet zien? Als hij met rust wil worden gelaten, waarom vroeg hij me dan een foto van hem te maken?

124

Literatuur en internetbronnen Acuña Herrera, M.A. 2003 Nicaragua con medicinas más baratas del istmo. La Prensa. Nicaragua. http://www.laprensa.com.ni/cronologico/2004/marzo/03/nacionales/nacionales-20040303-11.html Geraadpleegd 2004. Alvarez Arzate, M.D. 2001 Algunas creencias mágicas en salud encontradas en el habla popular de Estelí y Managua. www.unan.edu.ni/feduc/antropologia/creen_mag.htm Geraadpleegd 2004. Anoniem 1987 Atrás quedó el pasado. Envío (Revista mensual de análisis de Nicaragua y Centroamérica). Número 71. http://www.envio.org.ni/articulo.php?id=521 Geraadpleegd 2004. Biemans, J. 2003 Nederland schenkt één miljoen dollar voor medicijnen. http://www.ssnm.nl/masayainsite/archief/mas_f_a.htm Geraadpleegd 2004. Biemans, J. 2004 Grisi Siknis blijft slachtoffers maken. http://www.ssnm.nl/masayainsite/archief/mas_f_a.htm Geraadpleegd 2004. Biemans, J. 2005 Geldkraan van IMF en Europese donoren dreigt dicht te gaan:Politieke impasse tussen regering en parlement. http://www.ssnm.nl/masayainsite/ow/mas_f_ow.htm Geraadpleegd 2005. Blarikom, J. van 2001 Verwarring in de geest. Belasting van het gezin en Expressed Emotion. De betekenis van schizofrenie. http://www.ypsilonzeeuwsvlaanderen.net/cursus.html. Geraadpleegd 2005. Cohen, A. 1992 Prognosis for schizophrenia in the Third World: A reevaluation of cross-cultural research. Culture, Medicine and Psychiatry 16(1): 53-75. Cohen, A. 2001 The effectiveness of mental health services in primary care: The view from the developing world. http://www.who.int/mental_health/media/en/50.pdf Geraadpleegd 2004. Desjarlais, R., Eisenberg, L., Good, B., Kleinman, A. 1995 World mental health. Problems and priorities in low-income countries. Oxford: Oxford University Press. Dijk, van, R., Borra, R. & Rohlof, H. 2002 Cultural formulation of diagnosis: Een uitdagende werkwijze. In: Borra, R., van Dijk, R. & Rohlof, H. Cultuur, classificatie en diagnose. Cultuur sensitief werken met de DSM-IV. Houten: Bohn, Stafleu, Van Loghum.

125

Dongen, van, E. 1995 “Ik wil graag een happy end”: Hoop en wanhoop in een gesloten psychiatrische afdeling. Medische Antropologie 7(2): 220-244. Finkler, K. 1984 The nonsharing of medical knowledge among spiritualist healers and their patients: A contribution to the study of intra-cultural diversity and practitioner-patient relationship. Medical Anthropology 8(3): 195-209. Finkler, K. 2004 Biomedicine globalized and localized: Western medical practices in an outpatient clinic of a Mexican hospital. Social Science & Medicine 59 (10): 2037-2052. Elias, N. 1978 [1939] The civilizing process, vol I: The history of Manners. Oxford: Basil Blackwell. Galasso, E., Ravallion, M. 2001 Decentralized Targeting of an Anti-Poverty Program. Development Research Group, World Bank. Washington DC. USA. www.econ.worldbank.org Geraadpleegd 2005. Good, B.J. 1996 Culture and DSM-IV: Diagnosis, knowledge and power. Culture, Medicine and Psychiatry 20 (2): 127-132. Guarnaccia, P.J., Parra, P., Deschamps, A., Milstein, G., Argiles, N. 1992 Si Dios Quiere: Hispanic families’ experiences of caring for a seriously mentally ill family member. Culture, Medicine and Psychiatry 16 (2): 187-215. Hakemuler, R. 1985 Subcultuur en stigma van de armoede.Leiden: ICA Publicaties, Instituut voor Culturele Antropologie en Sociologie der Niet-Westerse Volken. Hashemi, H. A. & Cochrane, R. 1999 Expressed emotion and schizophrenia: A review of studies across cultures. International Review of Psychiatry 11: 219-224. Hausmann-Muela, S., Muela Ribera, J., Nyamongo, I. 2003 Health-seeking behaviour and the health system response. www.fic.nih.gov Geraadpleegd 2004. Huysegems, F. 1998 Nicaragua. Amsterdam: Koninklijk Instituut voor de Tropen / ‘s-Gravenhage: Novib. Jack, W. 2003 Contracting for health services: an evaluation of recent reforms in Nicaragua. Health, Policy and Planning 18(2): 195-204. Jenkins, J.H. 1988 Ethnopsychiatric interpretations of schizophrenic illness: The problem of Nervios within Mexican-American families. Culture, Medicine and Psychiatry 12 (3): 301-329. Jenkins, J.H. 1991 Anthropology, expressed emotion and schizophrenia. Journal of the Society for Psychological Anthropology 19 (4): 387-431.

126

Juárez, L. 2005 “Combo” contra Bolaños. El Nuevo Diario. Nicaragua. http://www.elnuevodiario.com.ni/archivo/2005/enero/11-enero-2005/ Geraadpleegd 2005. Kleinman, A. 1980 Patients and healers in the context of culture: An exploration of the borderland between anthropology, medicine, and psychiatry. Berkeley: University of California Press. Landelijk Beraad Stedenbanden Nederland – Nicaragua (LBSNN) 2003 Gezondheidszorg in Nicaragua. Amsterdam. Landenstrategiedocument Nicaragua 2000-2006 http://europa.eu.int/comm/external_relations/nicaragua/ Geraadpleegd 2004. Lewis-Fernández, R. 1996 Cultural formulation of psychiatric diagnosis. Culture, Medicine and Psychiatry 12 (3): 133144. Magliano, L., Fiorillo, A., De Rosa, C., Malangone, C. & Maj, M. 2005 Family burden in long-term diseases: a comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Social Science & Medicine 61 (2): 313-322. Ministerio de Salud 1992 Manual de Salud Mental. Nicaragua. Ministerie van Buitenlandse Zaken 2004 Nicaragua. http://www.minbuza.nl/default.asp?CMS_ITEM=7963CF4A29CF487091E664732A709267X3X5127 9 Geraadpleegd 2005. Ministerie van Buitenlandse Zaken 2005 Schulden. http://www.minbuza.nl/default.asp?CMS_ITEM=MBZR006454402 Geraadpleegd 2005 Peňa, R., Wall, S., Persson L.Å. 2000 The effect of poverty, social inequity and maternal education on infant mortality in Nicaragua. American Journal Public Health 90: 64-69. Pérez Solís, R. 2003 Trastornos mentales afectan a Nicaraguënses. La Prensa. Nicaragua. http://www.laprensa.com.ni/cronologico/2003/octubre/11/nacionales/nacionales-20031011-06.html Geraadpleegd 2005. Pérez Solis, R. 2004-1 Anuncio del Minsa incomoda a distribuidores de medicina. La Prensa. Nicaragua. http://www.laprensa.com.ni/cronologico/2004/abril/01/nacionales/nacionales-20040401-02.html Geraadpleegd 2004. Pérez Solis, R. 2004-2 Crecen penuries en hospital psiquiátrico. La Prensa. Nicaragua. http://www.laprensa.com.ni/cronologico/2004/octubre/09/nacionales/nacionales-20041009-09.html Geraadpleegd 2004.

127

Pool, R. 1994 Dialogue and the interpretation of illness. Conversations in a Cameroon village. Oxford: Berg. Put, W. van der 1990 Het functioneren van de ‘Lideres de Salud’, dorpsgezondheidswerkers in Oost-Nicaragua. Doctoraalscriptie Culturele Antropologie, Universiteit van Amsterdam. Reeler, A. 1996 Money and friendship. Modes of empowerment in Thai health care. Amsterdam: Het Spinhuis. Scheper-Hughes, N. 1988 The Madness of Hunger: Sickness, Delirium, and Human Needs. Culture, Medicine and Psychiatry 12 (4): 429-458. Scheper-Hughes, N. 1992 Hungry bodies, medicine, and the state: Towards a critical psychological anthropology. In: Schwartz, T. et al. (eds). New directions in psychological anthropology. Cambridge: Cambridge University Press. Sinapred, Cortesía de 2004 Prevención de desastres. La Prensa. Nicaragua. http://www.laprensa.com.ni/cronologico/2004/julio/15/agenda/agenda-20040715-03.html Geraadpleegd 2004. Tankink, M. 2000 Zwijgen: Het omgaan met oorlogsherinneringen in Zuidwest-Oeganda. Medische Antropologie 12 (2): 207-224. Trimbos Instituut 2005 http://www.trimbos.nl/default1608.html Geraadpleegd 2005. Trotter II, R.T. & Chavira, J.A. 1981 Curanderismo. Mexican American Folk Healing. Athens: University of Georgia Press. Ventevogel, P. 2000 Ver-zwijgen en ver-werken: Niet-praten als symptom of copingsstrategie. Medische Antropologie 12 (2): 237-242. Vroon, M. 2005 “Todos somos seres humanos”. Verhalen van mannen over het eigen fysieke geweld tegen hun partner in Managua, Nicaragua. Doctoraalscriptie Culturele Antropologie, Universiteit van Amsterdam. Waxler-Morrison, N. 1992 Commentary on Cohen, prognosis for schizophrenia in the Third World. Culture, Medicine and Psychiatry 16 (1): 77-80. Wemos 2005 Pillen en prijzen. http://www.wemos.nl/nl-NL/Content.aspx?type=Archief&id=1509 Geraadpleegd 2005.

128 Wereldgezondheidsorganisatie 1995 A rapid assessment of health seeking behaviour in relation to sexually transmitted disease. Draft Protocol. http://www.who.int/hiv/topics/en/HealthcareSeeking.pdf Geraadpleegd 2005. Wereldgezondheidsorganisatie 2001 Mental Health; New Understanding, New Hope: “Schizophrenia”. The World Health Report 2001.www.who.int/mental_health/en Geraadpleegd 2003. Wereldgezondheidsorganisatie 2001 Legal Status of Traditional Medicine and Complementary/Alternative Medicine: A Worldwide Review. http://whqlibdoc.who.int/hq/2001/WHO_EDM_TRM_2001.2.pdf Geraadpleegd 2005. Wolters, R. 1993 No Fe, No Cura. Een leeronderzoek naar de praktijk en de betekenis van injecties in Matagalpa, Nicaragua. Doctoraalscriptie Culturele Antropologie, Universiteit van Amsterdam. Whyte, S.R., Geest, S. van der & Hardon, A. 2002 Social lives of medicines. Cambridge: Cambridge University Press..

129

Contactgegevens

Rimke van der Geest Rijn en Schiekade 19 2311 AK Leiden Nederland

071-4026557/06-16362290

[email protected] [email protected]

Het beste is met rust laten

Recommend Documents