HET BELANG VAN PATIËNTENVERENIGINGEN DIE SAMENWERKEN IN HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW

België/Belgique P.B.

3000 LEUVEN MAIL

2/3974

TIJDSCHRIFT Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw – Groenveldstraat 15 - 3001 Heverlee v.u. G. Reynders-Broos – Borgeindstraat 13 bus 5 – 2900 Schoten - nummer 63 -september 2012 - verschijnt per jaar in janma- jun- sept en nov Afgiftekantoor 3000 - Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311

NIEUWSBRIEF In deze speciale editie van de nieuwsbrief stelt het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) zich aan u voor. De structuur van de organisatie komt aan bod, net als de thema’s waar het VPP zich voor inzet en het team waar u bij terechtkan.

HET BELANG VAN PATIËNTENVERENIGINGEN DIE SAMENWERKEN IN HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM VZW Sinds 1999 werken patiëntenverenigingen in het Vlaams Patiëntenplatform vzw samen aan een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving. Ze zochten elkaar 13 jaar geleden op omdat ze vaststelden dat ze elk afzonderlijk naar de minister stapten en telkens te horen kregen dat ze geen representatieve partner waren. De verdeelde stem van de patiëntenverenigingen werd tot dan toe niet gehoord door het beleid. Mutualiteiten verdedigden de belangen van de patiënt, maar artsen en andere zorgverstrekkers vonden dat ook zij de stem van de patiënt vertolkten. Er werd dus veel gepraat 'over' in plaats van 'met' de patiënt. En zo gebeurde het: in 1999 stonden 16 patiëntenverenigingen samen aan de wieg van het Vlaams Patiëntenplatform vzw, namelijk: Astmastichting België vzw, Belgische Oudervereniging van Kinderen met een Stofwisselingsziekte vzw, Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw, Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw, Liga voor Chronisch Inflammatoire Bindweefselziekten vzw, ME-Vereniging vzw, Uilenspiegel vzw, Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen vzw,

1

Vlaamse Alzheimerliga vzw, Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-patiënten vzw, Vlaamse Vereniging voor Psoriasispatiënten vzw, Vzw Coma Vereniging België Koepelorganisatie N.A.H., Vzw Ikaros, Vzw Langerhans-cel-histiocytose Belgium, Vzw Werkgroep Thuisverzorgers en Zelfhulpgroep voor Sudeckatrofie, Algoneurodystrofie, RSD-, CRFS-patiënten vzw. Al snel sloten heel wat andere verenigingen zich aan bij de samenwerking en groeide het VPP uit tot een professionele organisatie. Vandaag heeft het VPP bijna 100 patiëntenverenigingen onder zijn vleugels en klinkt de stem van de patiënt steeds luider.

WAT DOET HET VLAAMS PATIËNTENPLATFORM ? 1. GEMEENSCHAPPELIJKE BELANGENBEHARTIGING

Het VPP wil de noden en knelpunten van patiënten die chronisch ziek zijn samenbrengen en in stevige beleidsdossiers op het bureau van de juiste beleidsverantwoordelijken neerleggen. Het gaat dan om gemeenschappelijke noden en knelpunten die voor meer dan één groep patiënten een probleem vormen. 2. SAMEN OPLOSSSINGEN ZOEKEN MÉT PATIËNTEN

Samen met vertegenwoordigers van verenigingen gaat het VPP tijdens studiegroepen of denkdagen na wat mogelijke oplossingen zijn om de kwaliteit van leven en de toegankelijkheid van de zorg te verhogen. Dit 'samen' doen is belangrijk omdat de gebundelde ervaringen van patiënten uit verenigingen zorgen voor één sterke patiëntenstem. Het standpunt dat op die manier bij het beleid terechtkomt is daardoor meteen eenduidig. Samen met andere verenigingen aan een beter beleid werken is een belangrijk actiepunt binnen de organisatie. Verenigingen stellen vast dat ze niet alleen staan met hun problemen rond bijvoorbeeld terugbetaling van medicatie, dure gezondheidszorg, toegang tot een betaalbare hospitalisatieverzekering en kwaliteit van zorg. Ze ontdekken dat de problemen waarvan hun patiënten wakker liggen niet anders zijn dan die van leden van andere patiëntenverenigingen. Die onderlinge solidariteit versterkt de verenigingen én het VPP. 3. PATIËNTEN VERTEGENWOORDIGEN IN ADVIESORGANEN

Om de stem van de patiënt te laten horen, geeft het VPP onder andere advies aan het beleid. Zijn medewerkers zetelen in verschillende adviesorganen en brengen de wensen van de patiënt over bij onder andere zorgverstrekkers, ziekenfondsen, verzekeraars, ziekenhuizen en overheidsinstellingen. Naast het evalueren van oude of nieuwe wetgeving en het bespreken van beleidsvoorstellen, behoort ook het signaleren van actuele problemen tot het takenpakket in deze adviesorganen. De organen waarvan het VPP deel uitmaakt, geven advies aan verschillende ministers en overheidsdiensten.1

1

Bijvoorbeeld het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, de VDAB, …

2

Het VPP vertegenwoordigt zijn leden in de volgende adviesorganen: Federale Commissie Rechten van de Patiënt, Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG), Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg, Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid, Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV), Stakeholdersforum van de VDAB, Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care, Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting, Stuurgroep chronische zieken, Observatorium voor Chronische Ziekten, Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG), Fonds voor de medische ongevallen, Comité van wijzen voor de schadevergoeding van een technologisch ongeval, Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid en Toegankelijkheidsoverleg van de VRT Naast deze zitjes in permanente adviesorganen vertegenwoordigt het VPP de patiënt ook geregeld in adviesorganen die ad hoc of tijdelijk worden opgericht. 4. PATIËNTEN INFORMEREN OVER NIEUWE ONTWIKKELINGEN IN HET GEZONDHEIDSBELEID

Patiënten vinden het vaak moeilijk om te weten waar ze de juiste zorg kunnen vinden, hoe ze een bepaalde hulpverlener of specialist kunnen vinden en op welke voordelen of tegemoetkomingen ze aanspraak kunnen maken. Het VPP probeert zijn ledenverenigingen zo goed mogelijk in te lichten over bestaand of nieuw beleid. Op die manier kan elke patiëntenvereniging haar leden inlichten. Bovendien is het belangrijk om patiënten wegwijs te maken in de veelheid aan tegemoetkomingen. Het VPP neemt hierbij niet zelf de rol van maatschappelijk werker op zich, maar wil patiënten zo gericht en juist mogelijk, gewapend met de juiste vragen, leiden naar de juiste dienst. Naast informatie verspreidt het VPP ook brochures. Op eenvoudige vraag kunnen deze bezorgd worden aan elke lidvereniging. Zo komen ze terecht bij de patiënten van de vereniging. Voor ledenverenigingen zijn de brochures gratis verkrijgbaar, aan professionals wordt een kleine bijdrage gevraagd voor de kost van de brochures.2 Patiënten die vragen hebben over de kwaliteit van leven met een bepaalde aandoening verwijst het VPP graag door naar zijn patiëntenverenigingen. Die beschikken over een onschatbare bron van informatie. Een patiëntenvereniging kan bijvoorbeeld informatie geven over hoe het leven met een stoma eruit ziet. Op vragen zoals “hoe ga je zwemmen”, “wat kan je eten” en “wat betekent dit voor je relatie” kan alleen een lotgenoot echt antwoord geven.

2

Op pagina 9 staat een overzicht van de beschikbare brochures.

3

5. AANSPREEKPUNT ZIJN VOOR DE OVERHEID

Het VPP is als patiëntenstem een aanspreekpunt voor de overheid: om beleid af te toetsen bij onze leden of om noden en knelpunten door te geven aan de juiste minister. De overheid kan vragen om deel te nemen aan werkgroepen of adviesorganen, maar ook aan bijvoorbeeld een paneldebat op een studiedag.

WELKE THEMA’S KOMEN AAN BOD? Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft in 2009-2010 zijn leden bevraagd. Deze bevraging mondde uit in een prioriteitenlijst, bepaald door de Raad van Bestuur. Die bevat volgende grote clusters: Patiëntenrechten: Sinds 2002 bestaat de wet ‘rechten van de patiënt’. Deze wet geeft de patiënt onder andere het recht op informatie, het recht om zijn patiëntendossier in te kijken en het recht op vertegenwoordiging. Het VPP ijverde sinds zijn oprichting voor deze wet. Naar aanleiding van het tienjarig bestaan van de wet werd op 26 september een symposium ’10 jaar wet patiëntenrechten. Reden om te feesten?!’ georganiseerd. Verzekeringen: Chronisch zieken ervaren vaak problemen wanneer ze verzekeringen willen afsluiten. Ze krijgen te maken met weigeringen, bijpremies en een gebrek aan transparantie in de verzekeringssector. Een betere toegang tot verzekeringen voor personen met een chronische ziekte is daarom voor het VPP een actiepunt. Preventie en vergoeding van medische schade: Een goed preventiebeleid kan leiden tot een daling van het aantal medische schadegevallen. Onder andere een betere en uniforme registratie, een grotere betrokkenheid van de patiënt in zijn zorgproces en open communicatie bij een schadegeval kunnen voor verbetering zorgen. Om de schadevergoeding voor slachtoffers van medische schade te vereenvoudigen, zetelt het VPP in de Raad van Bestuur van het Fonds voor de medische ongevallen. Nieuwe technologieën in de zorg (o.a. ehealth): Het VPP wil dat nieuwe technologieën in de gezondheidszorg ontwikkeld worden vanuit een daadwerkelijke behoefte van patiënten. Deze technologieën moeten patiëntvriendelijk zijn en de privacy van patiënten – bijvoorbeeld bij de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens – steeds respecteren. Tegemoetkomingen: Sinds kort verkent het VPP ook het domein van de tegemoetkomingen. Hieronder vallen bijvoorbeeld de integratietegemoetkoming, de fiscale voordelen en forfaits voor specifieke aandoeningen. De vraag of deze maatregelen geschikt zijn voor personen met een chronische ziekte staat centraal, net als het streven naar zo toegankelijk mogelijke procedures. Medicatie: Het VPP wil patiënten met een chronische ziekte op de hoogte houden van de laatste ontwikkelingen op het vlak van geneesmiddelenbeleid. Actuele thema’s zoals het meldpunt waar patiënten zelf bijwerkingen van en klachten over een geneesmiddel kunnen melden of het systeem van voorschrijven op stofnaam komen daarbij aan bod. De onderwerpen die opgevolgd worden zijn zeer divers en zeker niet beperkt tot geneesmiddelen in strikte zin. Uiteraard wil het VPP niet alleen toekijken, maar ook de stem van de patiënt vertegenwoordigen. Dat gebeurt door een zitje in het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten. Werkgelegenheid: Werken en chronisch ziek zijn is geen evidente combinatie. Nochtans is werken belangrijk voor chronisch zieken: om een volwaardig inkomen te verwerven, om zich te kunnen integreren in de maatschappij en sociale contacten te onderhouden. Het VPP ijvert voor maatregelen om werken en ziekte te combineren, bijvoorbeeld door een ondersteuningspremie of redelijke aanpassingen te voorzien. Ook toegelaten arbeid – een combinatie van loon met een uitkering – moet gestimuleerd worden zodat mensen actief kunnen blijven op de arbeidsmarkt.

4

Kwaliteit van zorg: De wet ‘rechten van de patiënt’ (2002) stelt dat de patiënt recht heeft op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan zijn behoeften. Er wordt steeds gezegd dat de kwaliteit van zorg in België zeer hoog is, maar eigenlijk weten we dit niet. Momenteel is er weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van zorg. Het VPP streeft ernaar de kwaliteit van de zorg te verhogen en transparant te maken vanuit het perspectief van de chronisch zieke. Het gaat dan niet uitsluitend over ‘harde’ aspecten zoals de kwaliteit van een chirurgische ingreep, maar ook over dienstverleningsaspecten zoals de omgang met patiënten in het ziekenhuis of de kwaliteit van ziekenhuiswebsites. Geestelijke gezondheid: De vraag naar meer psychologische ondersteuning van chronische patiënten en hun omgeving is een ruim gedeelde bekommernis van vele patiëntenverenigingen. Het VPP is daarom vragende partij zowel voor de uitbouw van een eerstelijnspsychologische functie als voor de erkenning en terugbetaling van een consultatie bij een psycholoog of een psychotherapeut. Via een studiegroep worden de verwachtingen van patiënten(verenigingen) die rechtstreeks betrokken zijn bij de geestelijke gezondheidszorg in kaart gebracht. Op 14 september organiseerde het VPP een gedachtewisseling tussen (ex-)GGZ-patiënten en hulpverleners over de thema’s herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. Patiëntenvoorlichting: Patiëntenvoorlichting gaat kortweg over de communicatie van zorgverstrekkers met, voor en over de patiënt. Het omvat informatieverstrekking, gespreksvoering en besluitvorming. Een goede patiëntenvoorlichting biedt vele voordelen voor zowel de patiënt als de zorgverlener, waaronder een betere kennis van de patiënt over zijn gezondheid en behandeling, meer en betere patiëntenparticipatie en een meer effectieve en efficiënte gezondheidszorg. Het VPP werkt al enkele jaren rond het thema patiëntenvoorlichting. Het voorlopige orgelpunt hiervan was de ontwikkeling van een ‘handleiding voor de organisatie van patiëntenvoorlichting’ voor ziekenhuizen. Eerstelijnsgezondheidszorg: Een patiënt komt in de eerstelijnszorg met verschillende zorgverleners in contact: de huisarts, tandarts, apotheker of kinesitherapeut. Om de continuïteit van zorg te waarborgen moeten die allemaal vlot samenwerken. Vanuit het proefproject ‘Patiëntenparticipatie in de eerste lijn’ wil het VPP patiënten integreren in deze samenwerking en hen mee aan tafel laten zitten tijdens de vergaderingen van de SEL (Samenwerkingsinitiatieven eerstelijnsgezondheidszorg). Bovendien moeten indicatoren die de eerstelijnszorg kunnen meten er mee voor zorgen dat de kwaliteit van de zorg er gegarandeerd is. Zeldzame aandoeningen: Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak specifieke noden. Om deze patiënten niet in de kou te laten staan, werkt het VPP samen met RaDiOrg.be en Rare Disorders Belgium rond thema’s die voor deze doelgroep belangrijk zijn. Daarnaast zetelt het VPP in het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting. In samenwerking met de andere leden van dit fonds kwam hier het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten tot stand. De uitdaging nu is de concrete uitwerking ervan. Kinderen en chronisch ziek zijn: Het VPP vindt het belangrijk dat onderwijs mogelijk blijft voor kinderen met een chronische ziekte. Tijdelijk onderwijs aan huis moet verder bekend gemaakt worden en onderwijs moet continu gegarandeerd worden door bijvoorbeeld samen te werken met organisaties zoals Bednet. Daarnaast vraagt zorg aan kinderen ook bijzondere aandacht zoals een kindgerichte aanpak en communicatie met de medische staf.

5

HOE ZIT DE STRUCTUUR VAN HET VPP IN ELKAAR ? ALGEMENE VERGADERING

De algemene vergadering is het hart van het VPP. Ledenverenigingen dragen er onderwerpen aan en geven sturing aan de organisatie. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en komt ieder jaar samen in de maand maart. Tijdens die bijeenkomst evalueren de leden van de algemene vergadering het voorbije werkjaar, de financiële afrekening en keuren ze al dan niet een nieuwe begroting en werkplan goed. Daarnaast worden er eventueel wijzigingen aan de statuten gestemd en worden de bestuursleden verkozen voor een termijn van vier jaar. RAAD VAN BESTUUR

De Raad van Bestuur concretiseert de doelstellingen van het VPP. De raad is samengesteld bestuurders die voorgedragen worden door de patiëntenvereniging die ze vertegenwoordigen en experten die eveneens verkozen worden door de algemene vergadering. De voorbereiding van algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën van het VPP en de uitwerking van beleidsprioriteiten behoren tot de taken van de RVB.

uit uit de de

In de huidige raad zetelen de volgende bestuurders: Gemma Reynders-Broos (Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw) – voorzitter, Christine Baelus (Astma en Allergiekoepel vzw) – penningmeester, Mieke Craeymeersch (Similes vzw), Xavier Decremer (Komaan vzw), Monique De Langhe – Claeys (MS-Liga Vlaanderen vzw), Dolf De Ridder (Kenniscentrum Mantelzorg vzw), Roger Jordaens (Hartekinderen vzw), Lia Le Roy (Werkgroep Hersentumoren vzw), Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose vzw), Freddy Sempels (Uilenspiegel vzw), Peter Gielen (expert Trefpunt Zelfhulp vzw) en Rita Waelput (expert mantelzorg en thuiszorg). DIRECTIECOMITÉ

Het directiecomité bestaat uit de directeur, Ilse Weeghmans, en de adjunct-directeur, Els Meerbergen. De directeur staat in voor het goed functioneren van de organisatie en dat zowel intern als extern. Intern is de directeur verantwoordelijk voor het financieel beleid, het personeelsbeleid, de interne organisatie en de ondersteuning van de Raad van Bestuur. Extern is de directeur verantwoordelijk voor de positie en de goede contacten met andere stakeholders in het gezondheidsbeleid zoals onder andere artsen en andere hulpverleners, ziekenhuizen en mutualiteiten. Zij is tevens woordvoerder in contacten met de pers. De adjunct-directeur is verantwoordelijk voor diverse inhoudelijke, administratieve, financiële en logistiek ondersteunende taken. Daarnaast is zij de woordvoerder van het VPP bij afwezigheid van de directeur. PROJECTVERANTWOORDELIJKEN

Iedere medewerker van het VPP heeft specifieke expertisethema’s. Deze thema’s en de contactgegevens van de medewerkers zijn terug te vinden aan het einde van deze nieuwsbrief onder de titel ‘Bij wie kan ik terecht op het VPP?’.

6

WELKE ACTIVITEITEN ORGANISEERT HET VPP? 1. STUDIEGROEPEN

Het VPP brengt op regelmatige tijdstippen leden van patiëntenverenigingen samen in themagerichte studiegroepen. Deelnemers aan deze studiegroepen bespreken knelpunten van een bepaald thema ten gronde en zoeken oplossingen voor die knelpunten. De resultaten van de bijeenkomsten van deze studiegroepen sturen de acties en standpunten van het VPP. Er bestaan momenteel studiegroepen rond de volgende thema’s: Werk Medicatie Verzekeringen Geestelijke Gezondheid Iedere studiegroep komt ongeveer vier keer per jaar samen. De studiegroepen vinden plaats op weekdagen van 19u tot 21u en dit in de lokalen van het VPP. De leden van de studiegroepen worden afgevaardigd door hun patiëntenvereniging en ontvangen bij elke deelname een kilometervergoeding. De studiegroepen bestaan uit vaste leden. Kandidaten, die deel willen uitmaken van een studiegroep, kunnen zich bij hun patiëntenvereniging aanmelden. 2. KLANKBORDGROEP EERSTE LIJN

Begin 2010 kwamen de eerste klankbordgroepen in Gent en Hasselt tot stand. Een klankbordgroep bestaat uit patiënten van verschillende patiëntenverenigingen die een aantal keer per jaar samenkomen. Zij wisselen ervaringen uit rond onder andere de eerstelijnszorg, opname- en ontslagmanagement uit het ziekenhuis en contacten met zorgverleners. Uit de klankbordgroep nemen er vervolgens twee patiënten deel aan de vergaderingen van de deel-SEL (Samenwerkingsinitiatief EersteLijnsgezondheidszorg) waar alle actoren van de eerste lijn vertegenwoordigd zijn (huisartsen, kinesitherapeuten, verpleegkundigen,…). Het verschil met de studiegroepen is dat de klankbordgroepen lokaal werken en een voorbereiding zijn op een deelname aan een SEL. Personen die willen deelnemen aan de klankbordgroep in Hasselt of Gent kunnen een seintje geven aan Els Meerbergen ([email protected]). 3. DENKDAGEN

Geregeld komt het VPP nieuwe of actuele onderwerpen op het spoor die personen met een chronische ziekte aanbelangen. Indien er nog geen of slechts een beperkt standpunt over deze onderwerpen is, wordt er een denkdag georganiseerd. In het verleden werden er onder andere denkdagen georganiseerd rond nieuwe technologieën in de gezondheidszorg (tele- en nanogeneeskunde), de ideale eerstelijnszorg, kwaliteit van zorg in het ziekenhuis en levenseinde. Tijdens deze denkdagen kunnen alle leden samen aan de hand van onder andere voordrachten, discussies, stellingen en casussen een visie over het actuele thema uitwerken of verdiepen. Aan de patiëntenverenigingen wordt gevraagd om één of meerdere van hun leden naar de denkdag af te vaardigen. De denkdagen vinden plaats op zaterdagen (meestal van 10u tot 14u) in de lokalen van het VPP. Deelnemers ontvangen een kilometervergoeding.

7

4. INFOMOMENTEN

Interessante onderwerpen voor chronisch zieken en nieuwe ontwikkelingen in het (gezondheids)beleid verdienen soms extra uitleg. Daarom nodigt het VPP regelmatig sprekers uit om hierover voordrachten te geven. Alle leden zijn welkom op deze infomomenten en kunnen op die manier meer te weten komen over relevante onderwerpen voor hun patiëntengroep. Bovendien krijgen de leden zo de kans om rechtstreeks in contact te komen met de betrokken beleidsmakers, academici en gezondheidsorganisaties. Het VPP hield reeds infomomenten over onder andere medische rijgeschiktheid, verzekeringen, de totstandkoming van geneesmiddelen en de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. 5. ACTIES

Om een thema of knelpunt meer onder de aandacht te brengen organiseert het VPP acties om de persaandacht te trekken. Zo is er onze jaarlijkse actie aan de ziekenhuizen op 18 april om patiëntenrechten in de schijnwerpers te plaatsen. Het doel is om aan de beleidsmakers duidelijk te maken dat patiëntenrechten nog steeds onvoldoende bekend zijn bij patiënten en zorgverleners. 6. SYMPOSIA

Op regelmatige basis richt het VPP een symposium in over een onderwerp dat extra aandacht verdient. Zo was er onlangs een symposium over de tiende verjaardag van de wet patiëntenrechten. Tijdens dat symposium verduidelijkten praktijkvoorbeelden uit binnen- en buitenland hoe patiënten meer betrokken kunnen worden bij hun zorg en hoe ze samen met hun beroepsbeoefenaar kunnen streven naar de beste zorg op maat. 7. ELEKTRONISCHE BEVRAGINGEN

Het VPP bevraagt zijn ledenverenigingen via elektronische enquêtes met als doel te polsen naar de ervaringen van de patiënten. De resultaten van deze enquêtes worden afgetoetst binnen de studiegroepen en het bestuur en dienen als basis voor de standpunten van het VPP. Aan de patiëntenverenigingen wordt gevraagd om de link naar de bevragingen zo veel mogelijk door te sturen naar hun eigen leden. Hoe meer patiënten de vragen beantwoorden, hoe beter. Op die manier zijn de resultaten van zo’n bevraging immers veel representatiever.

MIJN PATIËNTENVERENIGING IS EEN KLEINE VERENIGING: IS LIDMAATSCHAP DAN WEL ZINVOL? De meest uiteenlopende verenigingen zijn in het VPP actief: zowel grote als kleine, Belgische, Vlaamse of lokaal georganiseerde verenigingen, verenigingen rond psychische of somatische aandoeningen, verenigingen met personeel of zonder beroepskrachten. Al deze verenigingen kunnen binnen het VPP terecht en elke stem is er evenveel waard. Het VPP blijft zoeken naar de beste manier om de stem van alle patiëntenverenigingen mee te nemen op vlak van belangenverdediging. Een aantal ledenverenigingen kiest ervoor om samen met anderen leden een actief 'front' te vormen en samen knelpunten te analyseren en oplossingen uit te denken. Niet alle leden willen beleidswerk of belangenverdediging voorop stellen. Dit om praktische of organisatorische redenen – zoals een tekort aan vrijwilligers – maar ook omdat ze het accent van hun werking vooral

8

leggen op het samenbrengen van patiënten en gericht informatie te verstrekken over ziekte, aandoening en leven met een ziekte. 'Samen sterk' kan nog sterker naar de toekomst: door patiëntenverenigingen te blijven samenbrengen en alle leden hiertoe aan te zetten. Op dit moment telt het VPP bijna 100 ledenverenigingen die hun krachten bundelen om de patiënt een plaats te geven in het gezondheidsbeleid.

VOORDELEN VOOR LEDENVERENIGINGEN VORMINGEN

Op vraag van patiëntenverenigingen geeft het VPP gratis vormingen aan zijn leden over uiteenlopende onderwerpen: patiëntenrechten, verzekeringen, werken met een chronische ziekte,… Leden kunnen een vorming aanvragen via [email protected]. BROCHURES

Het VPP heeft de voorbije jaren al verschillende brochures uitgebracht. Ledenverenigingen kunnen deze brochures gratis bestellen voor bijvoorbeeld een bijeenkomst van patiënten of een lezing. Voor niet-leden is de kostprijs per brochure 3,5 euro, verzendkosten inbegrepen. Volgende brochures zijn beschikbaar:

Ken je rechten als patiënt

In actie met patiëntenrechten!

Wat nu (gedaan)? Solliciteren met een chronische ziekte of aandoening

Veilig in het ziekenhuis

9

Verzekeringen. Informatie en tips voor personen met een chronische ziekte of aandoening en hun gezin Wie is wie. De expertise-artsen en hun opdracht

NIEUWSBRIEF

De nieuwsbrief verschijnt in januari, maart, juni, september en november. Hij informeert de leden over actuele thema’s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier – digitaal of per post – beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief enkel raadplegen via de website. Een aanvraag doen om de nieuwsbrief per mail of post te ontvangen kan via de website, door een mailtje te sturen naar [email protected] of telefonisch via 016 23 05 26.

BIJ WIE KAN IK TERECHT OP HET VPP ? Ilse Weeghmans Directeur [email protected] Els Meerbergen Adjunct-directeur en projectverantwoordelijke patiëntenrechten en eerstelijnsgezondheidszorg [email protected] Roel Heijlen Projectverantwoordelijke verzekeringen, patiëntveiligheid en ehealth [email protected] Else Tambuyzer Projectverantwoordelijke geestelijke gezondheid, kwaliteit van zorg en patiëntenvoorlichting [email protected] Lore Dupont Projectverantwoordelijke communicatie [email protected] An De Cock Projectverantwoordelijke observatorium en tegemoetkomingen [email protected]

10

Sarah Defloor Projectverantwoordelijke werk, levenseinde en juridische zaken [email protected] Hannelore Storms Projectverantwoordelijke geneesmiddelenbeleid, toegang tot gezondheidszorg en zeldzame ziekten [email protected]

v.l.n.r. boven: Sarah Defloor, Roel Heijlen, Hannelore Storms, Els Meerbergen en Else Tambuyzer v.l.n.r. onder: Lore Dupont, Ilse Weeghmans en An De Cock VRIJWILLIGERS ZIJN VERZEKERD!

Het VPP werkt samen met vrijwilligers. Voor hen is het belangrijk om te weten dat ze verzekerd zijn wanneer ze hun vrijwilligerswerk bij het VPP uitvoeren. In de polis3 zijn vier verschillende waarborgen opgenomen: Burgerrechtelijke aansprakelijkheid van de organisatie De verzekering geldt voor schade die tijdens het vrijwilligerswerk veroorzaakt is door de gebouwen, installaties en goederen van het VPP, op weg van en naar het vrijwilligerswerk en naar aanleiding van de activiteiten die de vrijwilliger uitvoert. Rechtsbijstand De verzekering zorgt voor de betaling van kosten en erelonen om de door de verzekerde geleden schade terug te vorderen van de persoon die hiervoor buiten de overeenkomst aansprakelijk is en van de verzekeraar of instelling die moet tussenkomen op basis van de vergoedingsplicht die de wet oplegt ten voordele van de zwakke weggebruikers. Bovendien regelt de verzekering vergoeding van schade wanneer de aansprakelijke insolvabel is. Wanneer ten slotte een verzekerde strafrechtelijk vervolgd wordt naar aanleiding van een schadegeval waarvoor deze polis geldt of wegens een onopzettelijk misdrijf, dan neemt de verzekeraar de verdediging van de

3

Indien u de volledige polis wil inkijken, kan dat door contact op te nemen met het VPP.

11

verzekerde ten laste tijdens het gerechtelijk onderzoek en betaalt hij de hieraan verbonden erelonen en kosten. Burgerrechtelijke aansprakelijkheid na levering of uitoefening van de werken De verzekering geldt voor schade die voorvalt tijdens het vrijwilligerswerk, zelfs wanneer de schade veroorzaakt wordt door goederen of werken die geleverd of uitgevoerd werden voor de aanvang van de verzekering. Lichamelijke ongevallen De verzekering zorgt voor een vergoeding in geval van overlijden, maar ook in geval van blijvende of tijdelijke ongeschiktheid. Bovendien kan de vrijwilliger rekenen op terugbetaling van de medische kosten en de kosten voor de eerste prothese die niet door het ziekenfonds gedragen worden. Ten slotte zorgt de verzekering voor de terugbetaling van de schade aan goederen als die met het letsel gepaard gaan.

NIEUWS: HEET VAN DE NAALD ! FONDS VOOR DE MEDISCHE ONGEVALLEN VAN START

Het VPP informeerde in vorige nieuwsbrieven reeds over een nieuwe regeling voor slachtoffers van medische ongevallen. Deze regeling heeft onder andere als doel om het verkrijgen van een schadevergoeding toegankelijker te maken. Via de oprichting van een Fonds voor de medische ongevallen zullen slachtoffers, die schadevergoeding willen, de vaak trage en kostelijke procedures voor de rechtbank kunnen vermijden. Het Fonds voor de medische ongevallen is sinds 1 september 2012 operationeel. Slachtoffers van medische ongevallen, die sinds 2 april 2010 plaatsvonden, kunnen er gratis een aanvraag voor schadevergoeding indienen. Uitleg over de werking van het Fonds en de voorwaarden om schadevergoeding te bekomen is beschikbaar op de website www.fmo.fgov.be. Op de website staat tevens een aanvraagformulier om slachtoffers te helpen hun aanvraag bij het Fonds voor de medische ongevallen in te dienen. Wie meer informatie over het Fonds voor de medische ongevallen wenst, kan contact opnemen Roel Heijlen van het Vlaams Patiëntenplatform (tel 016 23 05 26 of [email protected]). DENKDAG PATIENT EMPOWERMENT

In de huidige debatten over een efficiëntere en effectievere gezondheidszorg krijgt ‘patient empowerment’ de laatste tijd veel aandacht. Het VPP juicht initiatieven rond ‘patient empowerment’, die leiden tot een grotere zelfredzaamheid van de patiënt, toe. Toch is het belangrijk om patiënten te raadplegen over deze ontwikkelingen alvorens dergelijke initiatieven op te starten. Bijvoorbeeld: Hoe staan patiënten tegenover ‘empowerment’? Welke voor- en nadelen, kansen, valkuilen, … zijn hieraan verbonden? Welke informatie, vaardigheden, training en hulpmiddelen zijn nodig om tot ‘patient empowerment’ te komen? Welke rol kunnen patiëntenverenigingen inzake ‘patient empowerment’ spelen?

12

Om op dergelijke vragen een antwoord te geven, organiseert het VPP op zaterdag 10 november 2012 een denkdag over het thema ‘patient empowerment’. De denkdag zal plaatsvinden in de lokalen van het VPP van 10u tot 14u. Alle onze leden zullen binnenkort een uitnodiging met het definitieve programma ontvangen. Geïnteresseerden kunnen zich reeds inschrijven of informatie opvragen bij Roel Heijlen (tel 016 23 05 26 of [email protected]).

13