HELP… MIJN DOCHTER HEEFT KANKER INGE VAN LIMBERGEN
1
© INGE VAN LIMBERGEN Eerste druk, juni 2014. Uitgegeven door Uitgeverij Het Punt www.uitgeverijhetpunt.be Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
2
HELP… MIJN DOCHTER HEEFT KANKER
3
4
De eerste symptomen
Een tweetal maanden voor de diagnose kreeg Zita voor het eerst klachten die achteraf symptomen van leukemie bleken te zijn. Zita, toen juist drie jaar, was meer moe en kreeg af en toe koorts. Koorts die na een dag terug verdween. Ze ging nog niet lang voltijds naar school, dus dacht iedereen dat de vermoeidheid daaraan te wijten was. En de koorts aan alle bacteriën die in kleuterklassen de ronde doen. Zita werd thuis rustiger, maar ook meer prikkelbaar. Ze kwam vaak op de schoot zitten. Ik denk dat het een maand voor de diagnose was dat ik de eerste keer mijn ongerustheid uitte aan Stefan (mijn man). “Moest het van mij afhangen, dan zou ik eens bloed willen laten trekken bij Zita,” zei ik. “Maar ja, dat kun je je kind niet aandoen zeker?!”. Vooral de koortsaanvallen baarden me zorgen.
5
Een kleine week voor de diagnose
Zita lag terug met koorts in bed. Ik kan niet slapen en kijk naar haar lief gezichtje. Ik vraag me af wat er toch mis is. Ik ga naar beneden, start de computer en typ spontaan het woord ‘leukemie’ in. Heel raar… zou een moederhart misschien vele dingen aanvoelen? Er staat: bleekheid, vermoeidheid, koorts, blauwe plekken, pijn in de ledematen… Ik moet slikken, want Zita zegt ook vaak dat ze pijn aan haar beentje heeft. Het zijn misschien wat vage klachten, maar Zita heeft ze wel. De volgende ochtend vertel ik ongerust wat ik die nacht uitgespookt had aan Stefan. Zijn eerste reactie was kwaadheid: hoe ik het nog maar durfde denken dat onze dochter leukemie zou hebben!!! Ik zwijg en vind mezelf misschien ook wel een tikkeltje belachelijk. “Sorry”, ik had dit niet moeten doen en “sorry” dat ik aan zo’n dingen nog maar durf denken.
6
Woensdag 24 juni 2009
Zita heeft weeral koorts!! Stefan en ik beslissen dat er deze keer bij de dokter bloed moet afgenomen worden. Ik heb een heel scenario in mijn hoofd om de dokter ervan te overtuigen dat we echt willen dat er eens bloed afgenomen wordt bij Zita. Het eerste wat de kinderarts tegen mij zegt is dat ze wel eens bloed wil trekken bij Zita. Toen sloeg de paniek toe, want ik wilde niet dat de dokter daaraan dacht. Ik wilde niet dat de dokter zich zorgen begon te maken. Ik moest de dokter overtuigen dat het eens tijd werd om bloed te prikken en niet andersom!! Bah, niet leuk! Zita wenen en ik troosten… niet wetende dat dit nog veel zou gebeuren het komende jaar. De dokter beloofde me de volgende dag rond 19 uur te bellen.
7
Donderdag 25 juni 2009
Ik heb de hele nacht liggen woelen. Wat doet mijn maag pijn. Ik zou graag de uitslag willen kennen en weten dat alles in orde is met Zita. Gewoon een stomme bacteriële infectie of zo… die we met wat antibiotica kunnen bestrijden. Ik ben die dag thuis met Zita (drie jaar) en Zahra (één jaar). Ook Stefan werkt van thuis uit. Zita slaapt ’s nachts nog met een pamper. Ik doe ’s ochtends haar pamper uit en zie een blauw plekje in haar lies. Ik panikeer, want blauwe plekken stond ook bij de symptomen. Ik voel me misselijk en nerveus. Ik ga naar mijn ouders en uit mijn ongerustheid. Ik ben zo bang voor de uitslag en denk echt de hele tijd aan leukemie. Mijn ouders proberen me wat gerust te stellen. Mijn mama, Zita, Zahra en ik rijden om aardappelen bij een boer… tijdverdrijf voor mij… ik aan het stuur… 9.30 uur in de ochtend. Plots gaat mijn gsm. Ik vraag mijn mama om hem uit mijn handtas te nemen en zie dat het de dokter is die belt. Ik zeg: “Mama, het is niet goed want de dokter zou me vanavond om 19 uur bellen!”. Met een bang hart neem ik op. De dokter maakt zich bekend en zegt dat het bloed van Zita er niet goed uitziet. Ik begin te panikeren, vraag of het leukemie is. De dokter zegt dat ze blasten in het bloed gezien hebben en dat het wel eens leukemie zou kunnen zijn. Ik parkeer vlug aan de 8
kant, begin te wenen en vraag wat we moeten doen. De dokter zegt dat de Dienst Kinderoncologie in het UZ Gent klaarstaat om Zita te ontvangen en te onderzoeken. Kinderoncologie!!! Ik panikeer nog meer en zeg tegen de dokter dat ik vreselijk bang ben. Ondertussen zitten mijn dochters mij aan te staren van op de achterbank en voel ik de hand van mijn mama op mijn schouder om mij te proberen kalmeren. De dokter zegt dat ik best een valies pak en naar het UZ Gent ga. Een valies!! Ik ben zo hard in paniek dat de dokter vraagt om eerst samen met Stefan bij haar langs te komen. Ok… Ik leg de telefoon neer en bel naar Stefan. In paniek en al wenend vertel ik hem dat onze dochter waarschijnlijk leukemie heeft. Ik ben maar vijf minuten van huis verwijderd en als ik daar aankom staat Stefan al aan de garagepoort… huilend omhelzen we elkaar… allebei volledig in paniek. Mijn mama blijft bij Zita en Zahra, terwijl wij bij de kinderarts langsgaan. De dokter is ook diep onder de indruk en het is nog maar de tweede keer dat ze zo’n slecht nieuws moet vertellen in haar carrière. Ze vertelt over een kindje met een hersentumor vele jaren terug, dat nu nog steeds leeft en in goede gezondheid verkeert. Ze probeert ons wat positieve dingen te vertellen… en dat de meeste kinderen toch wel genezen…
9
We pakken een valies voor Zita en vertrekken naar de kinderoncologie in het UZ Gent. In shock, want mijn geheugen vertoont ‘zwarte gaten’ die dag. Ik herinner me de lift naar boven met Zita, stevig gekneld in mijn armen. Ik heb schrik voor wat ze daar boven met mijn liefje zouden gaan doen. Ik herinner me de glazen ‘bokalen’ of liever de kamertjes waar de kinderen liggen… Nu bestaat de oude kinderoncologie in het UZ Gent niet meer… 3K6 is vervangen door een nieuw gebouw met een volledig nieuwe kinderoncologie. Maar op 3K6 kwam je binnen en kon je meteen in de kamers kijken. Het eerste wat je dus ziet zijn kale hoofdjes en dikke gezichtjes van de cortisones. HELP!! Ik houd het niet meer!! Ik kan dit niet!!... Allemaal gedachten die mij spontaan overvielen. We krijgen een kamer en de hoofddokter komt binnen. Hij geeft wat uitleg over alles wat er zal gebeuren… een beenmergpunctie… een ruggenprik… een baxter steken… bloed prikken… echo buik. Ze gaan het meeste doen onder lachgas. Ze vertellen aan Zita dat ze in een grote ballon zal moeten blazen (lachgas). Zita wordt huilend meegenomen en wij moeten buiten aan de deur blijven staan, want mama’s en papa’s mogen niet binnen bij deze onderzoeken. Binnen horen we onze dochter roepen, tieren, huilen,… het lachgas begint te werken en langzaam wordt Zita kalmer en begint ze ‘stoned’ van alles te vertellen. Ik ween de hele tijd mee achter de deur. Ik zou liever willen schreeuwen, roepen, tieren … maar mijn beleefdheid primeert. En 10
ook het feit dat ik mij sterk wil houden voor Zita, want zij moet de vreselijke prikken krijgen en ik wil er zijn om haar te troosten en te knuffelen.
11
