Running head: HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Health Related Quality of Life in de forensische jeugdpsychiatrie De invloed van psychische problemen en negatieve levensgebeurtenissen
Thirsa Leendertse (345960) Masterscriptie Klinische Psychologie, 2013-2014 Instituutsbegeleider: Jorg Huijding Tweede beoordelaar: Sanne van Dongen Instituut voor Psychologie, Faculteit der Sociale Wetenschappen Erasmus Universiteit Rotterdam
Onderzoek uitgevoerd bij GGZ Eindhoven, Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Inhoudsopgave Samenvatting ............................................................................................................................... 2 Inleiding........................................................................................................................................ 3 Methode....................................................................................................................................... 7 Onderzoekspopulatie ............................................................................................................... 7 Instrumenten ............................................................................................................................ 9 KIDSCREEN-27 ....................................................................................................................... 9 Youth Self Report................................................................................................................... 9 Negatieve levensgebeurtenissen ........................................................................................ 10 Procedure ............................................................................................................................... 11 Statistische analyses ............................................................................................................... 12 Resultaten .................................................................................................................................. 13 Beschrijvende statistieken en assumpties.............................................................................. 13 HRQoL in vergelijking met algemene Europese bevolking ..................................................... 15 Simpele lineaire regressie analyses ........................................................................................ 15 Multipele lineaire regressie analyses ..................................................................................... 17 Mediatiemodellen .................................................................................................................. 19 Discussie ..................................................................................................................................... 21 Referenties ................................................................................................................................. 25 Bijlage 1. Scoringslijst voor negatieve levensgebeurtenissen ................................................. 30
1
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Samenvatting Het doel van dit onderzoek was om de invloed van psychische problemen (internaliserend en externaliserend) en negatieve levensgebeurtenissen op Health Related Quality of Life (HRQoL) van adolescenten in de forensische jeugdpsychiatrie in kaart te brengen. Bovendien werd onderzocht of psychische problematiek de relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en HRQoL medieert, zodat duidelijk wordt waar behandeling zich op kan richten om HRQoL te verbeteren. Bij 81 mannelijke forensisch psychiatrische patiënten (14-22 jaar, M = 16.54, SD = 1.85) werden de KIDSCREEN-27 en de Youth Self Report afgenomen. De GGD indicator ‘ingrijpende gebeurtenissen’ werd gescoord op basis van cliëntendossiers. De huidige doelgroep bleek in vergelijking met de algemene Europese bevolking een lagere HRQoL te ervaren op het fysieke en psychische welzijn, relaties met vrienden en school en leren. Uit simpele en multipele regressie analyses bleek dat internaliserende problematiek de sterkste voorspeller was van een verminderde HRQoL. Meer negatieve levensgebeurtenissen stonden in verband met een verbeterd welzijn op school, met behulp van Hayes’s PROCESS tool werd aangetoond dat internaliserende problematiek deze relatie medieert. Behandeling lijkt zich het beste te kunnen richten op internaliserende problematiek om het welzijn en functioneren van jongeren in de forensische psychiatrie te verbeteren. Toekomstig onderzoek dat gebruik maakt van het oordeel van clinici/ouders is echter nodig. Trefwoorden: Health Related Quality of Life, forensische jeugdpsychiatrie, psychische problemen, negatieve levensgebeurtenissen, adolescenten.
2
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Inleiding Kinderen en adolescenten met psychische problemen ervaren een verminderd welzijn op meerdere levensgebieden. Dit blijkt uit onderzoek naar Health Related Quality of Life (HRQoL), een subjectieve maat voor de invloed van ziekte en behandeling op het fysieke, mentale, sociale en cognitieve functioneren en welzijn (Koopman, Bruil, Detmar, Baars, & Wit, 2003; Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998). HRQoL van kinderen en adolescenten met psychische problemen blijkt namelijk op verschillende domeinen slechter te zijn in vergelijking met kinderen en adolescenten zonder psychische problemen of met somatische aandoeningen (Dey, Mohler-Kuo, & Landolt, 2012; Rajmil et al., 2009; Sawyer et al., 2002). De meeste studies naar HRQoL hebben zich gericht op kinderen en adolescenten uit algemene en klinische populaties. HRQoL van adolescenten in de (gesloten) forensische psychiatrie is nog niet eerder in kaart gebracht. Om kwetsbare adolescenten met een lager welzijn en functioneren te kunnen identificeren en HRQoL te kunnen verbeteren, is het van belang om belangrijke determinanten van HRQoL van deze doelgroep in kaart te brengen. Psychologische behandeling zou dan gericht kunnen worden op deze determinanten om de HRQoL van adolescenten in een forensisch psychiatrische instelling te verbeteren. Het verbeteren van HRQoL van adolescenten in de forensische psychiatrie zou bovendien de kans op recidive kunnen verminderen, wat een belangrijk doel is binnen de forensische psychiatrie. Het Good Lives Model of Offender Rehabilitation (GLM) stelt namelijk dat cliënten minder geneigd zijn tot het plegen van een delict wanneer zij een hoge mate van welzijn ervaren (Ward, 2002). Een hoge mate van welzijn, oftewel een ‘good life’, kan volgens het GLM verkregen worden via activiteiten, ervaringen of situaties die het welzijn bevorderen: de zogenaamde primary goods (Ward & Brown, 2004; Ward & Marshall, 2004; Wilson & Yates, 2009). Volgens onderzoek bestaan er tien primary goods waaronder gezond leven en functioneren, een gevoel van autonomie, relaties met familie en vrienden en plezier (goed voelen) (Ward & Gannon, 2006). In lijn met dit model is in verschillende studies een verband gevonden tussen een hoge mate van welzijn en minder gewelddadig en crimineel gedrag bij volwassenen en adolescenten (Bouman, 2009; MacDonald, Piquero, Valois, & Zullig, 2005; Valois, Zullig, Huebner, & Drane, 2001). De primary goods van het GLM blijken verder sterk gerelateerd te zijn aan Quality of Life (QoL) (Barendregt, van der Laan, Bongers, & van Nieuwenhuizen, 2012; Bouman, 2009) en HRQoL. Het HRQoL-concept is oorspronkelijk ontwikkeld in de medische zorg om de invloed
3
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
van ziekte en behandeling op de levenstevredenheid van patiënten in kaart te kunnen brengen (Bastiaansen, 2005). Dankzij grote vooruitgang in diagnose- en behandeltechnieken blijven ernstig somatisch zieke patiënten langer in leven. Dit heeft geleid tot een verschuiving van de focus op het behouden van leven naar het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. HRQoL richt zich op het oordeel van de cliënt en maakt hierdoor een onderscheid mogelijk tussen beter zijn (ziektebeeld/symptomen) en beter voelen (HRQoL) (Coghill, Danckaerts, Sonuga‐Barke, & Sergeant, 2009). Sinds de deïnstitutionalisering van chronische psychiatrische patiënten in de jaren ’80 wordt HRQoL ook onderzocht en gebruikt als uitkomstmaat in de psychiatrische zorg (Bastiaansen, 2005). Hoewel het QoL-onderzoek zich tot nu toe meer heeft gericht op individuen met somatische aandoeningen en volwassen populaties, is HRQoL ook een belangrijk concept voor de kinder- en jeugdpsychiatrie. Het in kaart brengen van HRQoL van kinderen en adolescenten biedt inzicht in de impact van behandeling vanuit het oogpunt van kinderen en adolescenten. Bovendien kan behandeling zich beter richten op de voor de cliënt belangrijke domeinen wat bijdraagt aan een effectievere behandeling en betere overeenstemming tussen behandelaar en cliënt (Coghill et al., 2009). Eén van de meest beschreven determinanten van HRQoL van kinderen en adolescenten is de ernst van de psychische problematiek. Een toename in psychische problemen blijkt de beste voorspeller te zijn voor een afname in HRQoL bij kinderen en adolescenten uit zowel klinische als algemene populaties (Bastiaansen, Koot, & Ferdinand, 2005; Dey et al., 2012; Rajmil et al., 2009). Meer specifiek gezien lijkt het erop dat internaliserende en externaliserende problemen beide gerelateerd zijn aan HRQoL, hoewel het verband met internaliserende problematiek sterker lijkt (Bastiaansen, Koot, Ferdinand, & Verhulst, 2004; Storch et al., 2007). Bovendien verschillen beide type problemen waarschijnlijk in de HRQoL-domeinen die ze beïnvloeden (Bastiaansen et al., 2004; Sawyer et al., 2002). Dit blijkt ook uit een recente studie bij kinderen en adolescenten (6-18 jaar) met de Youth Self Report als meetinstrument voor psychische problematiek en de KIDSCREEN-27 voor HRQoL. Internaliserende problematiek was sterker gerelateerd aan HRQoL en beïnvloedde significant en negatief de domeinen psychisch welzijn, sociale steun en school en leren. Externaliserende problematiek was negatief gerelateerd aan de domeinen relatie met de ouders en autonomie en school en leren. Geen van de problemen waren gerelateerd aan het fysieke welzijn (Weitkamp, Daniels, Romer, & Wiegand-Grefe, 2013).
4
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Een andere belangrijke determinant van HRQoL is het ervaren van negatieve levensgebeurtenissen zoals ziekte of overlijden van een dierbare, scheiding van de ouders of drugsproblemen in het gezin. Een significante invloed van negatieve levensgebeurtenissen op HRQoL werd gevonden bij kinderen en adolescenten uit klinische en algemene populaties (Bastiaansen et al., 2005; Coker et al., 2011), waarbij HRQoL vaak gemeten werd door middel van de KIDSCREEN-27. Negatieve levensgebeurtenissen bij kinderen en adolescenten (8-18 jaar) bleken significant en negatief gerelateerd te zijn aan het fysieke en psychologische welzijn, de relatie met de ouders en functioneren op school (Rajmil et al., 2009; VillalongaOlives et al., 2010). Negatieve levensgebeurtenissen waren positief gerelateerd aan het domein sociale steun en leeftijdgenoten (Rajmil et al., 2009). De determinanten psychische problemen en negatieve levensgebeurtenissen komen beide per definitie veel voor bij adolescenten in de forensische jeugdpsychiatrie. Wat betreft psychiatrische problemen bij delinquente adolescenten blijkt dat de prevalentiecijfers bij deze groep adolescenten vele malen hoger liggen dan in de algemene Nederlandse bevolking. Waar ongeveer 15% van de Nederlandse bevolking ten minste één psychiatrische stoornis heeft (Van Dorsselaer et al., 2010), lag dit percentage onder Nederlandse adolescenten (12-18 jaar) in detentie, met en zonder psychiatrische behandeling, op maar liefst 90%. Specifiek gezien lijkt de mate van internaliserende problemen vergelijkbaar te zijn met die van adolescenten uit de algemene populatie, terwijl de mate van externaliserende problemen vele malen hoger is (Vreugdenhil, van den Brink, Ferdinand, Wouters, & Doreleijers, 2006). Volgens een metaanalyse met 15 studies waren de antisociale gedragsstoornis en de oppositioneel-opstandige gedragsstoornis de meest voorkomende externaliserende stoornissen bij delinquente adolescenten (M = 14-17 jaar). De meest voorkomende internaliserende problemen waren depressie- en angststoornissen en de posttraumatische stressstoornis (PTSS) (Colins et al., 2010). Niet alleen ligt de prevalentie van psychische problemen bij delinquente adolescenten hoger, ook lijken zij meer negatieve levensgebeurtenissen te ervaren dan adolescenten uit de algemene populatie (Abram et al., 2004). Ongeveer een kwart van de adolescenten in de algemene Nederlandse bevolking heeft drie of meer negatieve gebeurtenissen meegemaakt (van de Laar, Paijmans, Rosbach, Terpstra, & Tielen, 2009; van der Meer & Tielen, 2010), terwijl alleen al het gemiddeld aantal levensgebeurtenissen van delinquente adolescenten op zes ligt (Boendermaker, 1998). De meest voorkomende negatieve levensgebeurtenissen in de
5
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
algemene populatie zijn het overlijden van een dierbare (ongeveer 70%), langdurige ziekte of ziekenhuisopname van een gezinslid (32%) en echtscheiding van de ouders (18-19%) (van de Laar et al., 2009; van der Meer & Tielen, 2010). De verschillen met delinquente adolescenten zitten vooral in het hogere aantal verhuizingen, politiecontacten, gevangenisstraffen en problemen op school of werk (Boendermaker, 1998). Gezien
de
hoge
prevalentie
van
psychische
problemen
en
negatieve
levensgebeurtenissen in de forensische jeugdpsychiatrie is te verwachten dat deze twee factoren ook belangrijke determinanten van HRQoL zijn voor jongeren in deze setting. Psychische problemen en negatieve levensgebeurtenissen lijken bovendien niet alleen gerelateerd te zijn aan HRQoL maar ook elkaar te beïnvloeden. Onderzoek wijst namelijk uit dat het ervaren van negatieve gebeurtenissen de psychische gezondheid verslechtert (Low et al., 2012; Myers, Lindenthal, Pepper, & Ostrander, 1972). Een vijf jaar durende longitudinale studie bij adolescenten (gemiddelde leeftijd bij aanvang van studie was 12.7 jaar) liet zien dat het ervaren van negatieve levensgebeurtenissen zowel internaliserende als externaliserende problemen verergerde (Kim, Conger, Elder Jr, & Lorenz, 2003). Mogelijk gaat de invloed van negatieve levensgebeurtenissen op HRQoL (deels) via het ontstaan van psychische problemen en is er sprake van een mediatiemodel. Samenvattend hebben verschillende onderzoeken HRQoL en determinanten hiervan bij kinderen en adolescenten uit algemene en (ambulante) klinische populaties in kaart gebracht. Het onderzoek heeft zich echter nog niet gericht op de (determinanten van) HRQoL van adolescenten in de forensische psychiatrie. Het doel van het huidige onderzoek was meer inzicht te verkrijgen in HRQoL van adolescenten in de forensische psychiatrie door de relatie tussen psychische problemen en negatieve levensgebeurtenissen met HRQoL in deze groep in kaart te brengen. Allereerst is de mate van HRQoL van deze doelgroep in kaart gebracht door deze op verschillende domeinen te vergelijken met adolescenten uit de algemene Europese bevolking. Op deze manier werd duidelijk welke HRQoL-domeinen kwetsbaar zijn bij deze doelgroep. Vervolgens werd de invloed van internaliserende en externaliserende problemen en negatieve levensgebeurtenissen op de verschillende domeinen van HRQoL onderzocht. Hierdoor werd duidelijk waar behandeling zich op kan richten om HRQoL te verbeteren en mogelijk ook de kans op recidive te verlagen. Omdat negatieve levensgebeurtenissen niet aangepast kunnen worden binnen behandeling werd tot slot onderzocht of de mate van internaliserende
en/of
externaliserende
problemen
de
mogelijke
relatie
tussen
6
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
levensgebeurtenissen en HRQoL medieert. Behandeling kan zich dan richten op psychische problemen om de mogelijke impact van negatieve levensgebeurtenissen op HRQoL te verminderen. Op basis van eerder onderzoek werden de volgende hypothesen opgesteld en onderzocht: (1) HRQoL van adolescenten in de forensische psychiatrie is op verschillende domeinen lager dan van adolescenten in de algemene Europese bevolking; (2) Internaliserende en externaliserende problemen zijn beide negatief en significant gerelateerd aan domeinen van HRQoL; (3) Negatieve levensgebeurtenissen hebben een significant negatieve invloed op domeinen van HRQoL; (4) De mate van internaliserende en externaliserende problemen mediëren de relatie tussen negatieve gebeurtenissen en HRQoLdomeinen.
Methode Onderzoekspopulatie De onderzoekspopulatie van dit onderzoek bestond uit mannelijke adolescenten (N = 81) in de leeftijd van 14 tot 22 jaar (M = 16.54, SD =1.85). Deze adolescenten waren opgenomen bij De Catamaran, een kliniek voor forensische jeugdpsychiatrie en orthopsychiatrie van GGzE Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. De Catamaran biedt psychologische en psychiatrische behandeling aan jongeren in de leeftijd van 14 tot 23 jaar die in aanraking zijn gekomen met justitie en/of een risico zijn voor zichzelf en/of anderen. De Catamaran bestaat uit twee klinieken met elk drie afdelingen. De jongeren verblijven hier op basis van een strafrechtelijke of civielrechtelijke maatregel of op vrijwillige basis. De jongeren in het huidige onderzoek waren allen opgenomen vanaf juni 2009 en hebben deelgenomen aan ten minste één Routine Outcome Monitoring (ROM) meting. De vrouwelijke cliënten van De Catamaran zijn vanwege het kleine aantal niet geïncludeerd. Aan deelname aan de ROM-metingen was geen beloning verbonden. Veelvoorkomende DSM-IV As I stoornissen in de huidige populatie waren pervasieve ontwikkelingsstoornissen (48.1%), gedragsstoornissen (44.4%), aandachtstoornissen (32.1%) en middelenafhankelijkheid (24.7%). Een kleine meerderheid van de cliënten was opgenomen vanwege het plegen van een delict (53.1%). De meest voorkomende indexdelicten waren
7
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
geweldsdelicten (69.8%) en vermogensdelicten met en zonder geweld (beide 25.6%). Een meer uitgebreide beschrijving van de kenmerken van de populatie is te zien in Tabel 1.
Tabel 1 Kenmerken van de steekproef: maatregel, diagnose en delict N
%
Juridische maatregel Strafrechtelijk Civielrechtelijk Vrijwillig
38 26 17
46.9 32.1 21
DSM IV diagnose (As I)¹ Pervasieve ontwikkelingsstoornis Gedragsstoornis Aandachtstoornis Aan middel gebonden stoornis Reactieve hechtingsstoornis Angststoornis Seksuele of genderidentiteitsstoornis Stemmingsstoornis Psychotische stoornis Overige stoornissen²
39 36 26 20 15 10 8 8 7 11
48.1 44.4 32.1 24.7 18.5 12.3 9.9 9.9 8.6 13.6
43
53.1
30 11 11 8 4 3 2 1
69.8 25.6 25.6 18.6 9.3 7.0 4.7 2.3
Index delict³ Waarvan: Geweldsdelict Vermogensdelict met geweld Vermogensdelict zonder geweld Zedendelict Overtreding Brandstichting Levensdelict Opiumdelict
Noot: 1) Vanwege comorbiditeit is het totale percentage van alle diagnoses samen hoger dan 100%; 2) Onder de categorie overige stoornissen vallen aanpassingsstoornissen, overige stoornissen in de impulsbeheersing en andere stoornissen die meestal voor het eerst op zuigelingenleeftijd, kinderleeftijd of in adolescentie worden gediagnosticeerd; 3) Indexdelicten kunnen tot meerdere categorieën behoren waardoor het totale percentage boven de 100% uitkomt.
8
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Instrumenten De variabelen HRQoL, psychische problemen en negatieve levensgebeurtenissen werden geoperationaliseerd door middel van drie vragenlijsten: KIDSCREEN-27, Youth Self Report (YSR) en een checklist voor ingrijpende levensgebeurtenissen. KIDSCREEN-27 HRQoL is gemeten met de Nederlandse vertaling van de KIDSCREEN-27 (The Kidscreen Group Europe, 2006). Het doel van de KIDSCREEN-27 is het bepalen van het fysieke, emotionele, sociale en cognitieve welzijn en functioneren van gezonde en chronisch zieke kinderen en jongeren (8-18 jaar). De vragenlijst bestaat in totaal uit 27 items behorende bij vijf dimensies: lichamelijk welzijn (vijf items, bijv. “Heb je je fit en gezond gevoeld?”), psychologisch welzijn (zeven items, bijv. “Is je leven plezierig geweest?”), autonomie/relatie met ouders/geldzaken (zeven
items,
bijv.
“Hebben
je
ouders
voldoende
tijd
voor
je
gehad?”),
leeftijdsgenoten/sociale steun (vier items, bijv. “Heb je plezier gehad met je vriendjes?”), en school en leren (vier items, bijv. “Heb je het naar je zin gehad op school?”). Alle items gaan over de afgelopen week en worden beantwoord op een vijf punt-Likertschaal die varieert van ‘helemaal niet’ (0) tot ‘helemaal’ (5) of van ‘nooit’ (0) tot ‘altijd’ (5). Per dimensie worden de items bij elkaar opgeteld en omgezet naar Rasch-scores om deze te kunnen vergelijken met een normgroep. Binnen het huidige onderzoek werden alle vijf dimensies van de KIDSCREEN-27 gebruikt om verschillende domeinen van HRQoL te meten. De interne consistentie van deze vijf subschalen bleek binnen de huidige steekproef goed tot uitstekend te zijn met Cronbach’s alpha’s van α = .74 (lichamelijk welzijn), α = .91 (psychologisch welzijn), α = .75 (autonomie/relatie met ouders/geldzaken), α = .92 (leeftijdsgenoten/sociale steun) en α = .88 (school en leren). De test-hertest-betrouwbaarheid van de KIDSCREEN-27 is voldoende gebleken en varieert van .65 (lichamelijk welzijn) tot .74 (school en leren) (Ravens-Sieberer et al., 2007). Youth Self Report De mate van internaliserende en externaliserende problemen werd gemeten met de YSR (Achenbach & Rescorla, 2001). De YSR is een zelfrapportage vragenlijst voor jongeren (11-18 jaar) die vaardigheden en problemen meet. Binnen het huidige onderzoek werden de schalen Internaliseren
en
Externaliseren
gebruikt.
Internaliseren
wordt
gevormd
uit
de
9
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
probleemschalen teruggetrokken/depressief (8 items, bijv. “Er is heel weinig wat ik leuk vind”), lichamelijke klachten (10 items, bijv. “Ik heb nachtmerries”) en angstig/depressief (13 items, bijv. “Ik huil veel”). De schaal Externaliseren bestaat uit de probleemschalen normafwijkend gedrag (15 items, bijv. “Ik lieg of bedrieg”) en agressief gedrag (17 items, bijv. ”Ik vecht veel”). Alle vragen worden beantwoord op een driepuntsschaal: ‘helemaal niet’ (0), ‘een beetje of soms’ (1) en ‘duidelijk of vaak’ (2). De items van de betreffende probleemschalen worden bij elkaar opgeteld om de schalen Internaliseren en Externaliseren te verkrijgen. De range van mogelijke scores varieert voor de schaal Internaliseren van 0 tot 62 en voor de schaal Externaliseren van 0 tot 64. Om de gemiddelde ruwe scores te kunnen interpreteren zijn de T-scores zoals beschreven in de handleiding van de YSR gebruikt (Achenbach & Rescorla, 2001). Voor beide schalen geldt dat T-scores van 60 en hoger in de klinische range vallen, wat zou betekenen dat er sprake is van ernstige problematiek. De interne consistentie van beide schalen bleek binnen de huidige steekproef uitstekend te zijn met Cronbach’s alpha’s van α = .93 voor Internaliseren en α = .90 voor Externaliseren. Negatieve levensgebeurtenissen De ervaren negatieve levensgebeurtenissen werden in kaart gebracht met een aangepaste versie van de indicator ‘Ingrijpende gebeurtenissen’, ontwikkeld door de Projectgroep Jeugd van GGD Nederland (RIVM, 2005). Deze checklist meet een breed scala aan levensgebeurtenissen die te maken hebben met de cliënt zelf en het gezin. Hierbij kan worden gedacht aan ziekte, overlijden, psychopathologie, middelenmisbruik en mishandeling. De indicator is een door de GGD en Thuiszorginstellingen gestandaardiseerde vraagstelling en werd daarom gebruikt als uitgangspunt voor de operationalisering van negatieve levensgebeurtenissen binnen dit onderzoek. De bestaande lijst is uitgebreid met een aantal items die relevant zijn voor deze doelgroep waaronder criminaliteit, verwaarlozing en uithuisplaatsing. Het item ‘alleen voor meisjes: zwanger geworden’ is niet meegenomen. De volledige scoringslijst inclusief aanpassingen is te zien in bijlage 1. De aangepaste scoringslijst bestaat uit 46 verschillende levensgebeurtenissen. Elke levensgebeurtenis wordt weergegeven door middel van een stelling die kan worden beantwoord met ‘nee, nooit meegemaakt’ (0) of ‘ja, meegemaakt’ (1). Voor elke cliënt werd op basis van beschikbare dossiergegevens gescoord of de levensgebeurtenissen voor opname zijn meegemaakt. Vervolgens werd een totaalscore berekend voor het aantal meegemaakte
10
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
negatieve levensgebeurtenissen voor opname door alle antwoorden met ‘ja, meegemaakt’ (1) op te tellen. Procedure De KIDSCREEN-27 en de YSR zijn afgenomen tijdens de halfjaarlijkse Routine Outcome Monitoring (ROM-metingen) in juni en december. Deze ROM-metingen worden afgenomen om de kwaliteit en effectiviteit van zorg en behandeling in kaart te brengen. Voor dit onderzoek zijn van elke cliënt de resultaten van de eerste ROM-meting (in juni of december) na opname meegenomen. Tijdens deze ROM-metingen wordt aan cliënten gevraagd drie vragenlijsten in te vullen. De cliënten maken deze lijsten achter de computer in een rustige ruimte, onder begeleiding van één van de onderzoeksmedewerkers of psychologiestudenten. In totaal neemt een ROM-meting 30 tot 45 minuten in beslag. Binnen GGzE wordt gebruikt gemaakt van een passieve informed consent. Dit houdt in dat alle cliënten van de Catamaran in principe deelnemen aan de ROM-metingen. Cliënten en ouders kunnen echter wel te allen tijde bezwaar maken wanneer zij niet willen deelnemen aan de ROM-metingen of niet willen dat de gegevens worden gebruikt voor onderzoek. De negatieve levensgebeurtenissen werden voor elke cliënt tijdens opname gescoord en gaan over de periode vóór opname. Elk van de items van de checklist werd beantwoord door onderzoekers, aan de hand van informatie uit medische en strafdossiers. Op de scoringslijst werd per levensgebeurtenis aangeven of deze tijdens de periode voor opname heeft plaatsgevonden en op welke leeftijd. Wanneer onvoldoende informatie beschikbaar was of wanneer bronnen elkaar tegenspraken, werd de betreffende gebeurtenis als missing gescoord. Dit heeft tot gevolg dat het aantal ervaren levensgebeurtenissen van deelnemers in dit onderzoek een minimum betreft. Voorafgaand aan het scoren vond consensus-scoring plaats om de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid te waarborgen. Alle onderzoekers moesten minimaal 80% overeenstemming met elkaar behalen om vervolgens zelfstandig de dossiers te mogen scoren. Binnen het onderzoek wordt HRQoL van de doelgroep vergeleken met HRQoL van kinderen en adolescenten uit de algemene Europese bevolking (8-18 jaar, mannen en vrouwen). Hiervoor worden de self-report normen voor vergelijking op groepsniveau gebruikt uit de handleiding van de KIDSCREEN-27 (Tabel A1-5; The Kidscreen Group Europe, 2006). Deze normscores zijn gebaseerd op data verkregen voor de reference study van The
11
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
KIDSCREEN Project. De sample voor deze studie bestond kinderen en adolescenten uit 12 Europese landen: Duitsland (N = 1723), Frankrijk (N = 1049), Griekenland (N = 1174), GrootBrittannië (N = 1877), Hongarije ( N = 3237), Nederland (N = 1885), Oostenrijk (N = 1475), Polen (N = 1715), Spanje (N = 876), Tsjechië (N = 1592), Zweden (N = 3283) en Zwitserland (N = 1701). Statistische analyses Alle analyses en berekeningen zijn uitgevoerd met het programma SPSS versie 19. Beschrijvende statistieken zijn berekend voor de kenmerken van de populatie (leeftijd, DSMdiagnose, delicten), de predictoren en HRQoL-dimensies. Voorafgaand aan de toetsende analyses
zijn
de
assumpties
van
normaliteit,
lineairiteit,
multicollineariteit
en
homoscedasticiteit gecontroleerd. Bij alle analyses is een significantieniveau van p < .05 gehanteerd. Voor de dimensiescores van de KIDSCREEN-27 zijn Rasch-scores berekend en getransformeerd naar T-waarden. Scores boven of onder 50 weergeven een hogere of lagere HRQoL dan de algemene Europese populatie. Om HRQoL van de doelgroep te vergelijken met de self-report normen van de KIDSCREEN-27 werd een one sample t-test uitgevoerd. De gemiddelde T-waarden van de doel- en normgroep zijn voor alle dimensies met elkaar vergeleken door de normscores in te voeren als test value. De invloed van internaliserende problemen, externaliserende problemen en negatieve levensgebeurtenissen (continue scores) op elk van de HRQoL-dimensies is getoetst met simpele en multiple lineaire regressie analyses. Simpele lineaire regressie analyses zijn uitgevoerd om het afzonderlijke effect van elke predictor te toetsen (zonder te controleren voor andere predictoren). Multiple regressie analyses werden uitgevoerd om de unieke bijdrage van elke predictor in kaart te brengen (met inachtneming van de andere predictoren). De criteria van Cohen zijn gehanteerd om de sterkte van het effect (R²) van elke predictor te beoordelen: effecten die 2-12% van de variantie verklaren werden gezien als klein, effecten van 13-25% als medium en effecten > 25% als groot. Het mediatie-model (zie Figuur 1) is getest met Hayes’s PROCESS tool, een analyse gebaseerd op ordinary least squares regressie om directe en indirecte effecten te toetsen. Met deze analyse zijn de volgende hypothesen getoetst: 1) Het aantal negatieve levensgebeurtenissen voorspelt de mate van HRQoL (pad c’); 2) Het aantal negatieve
12
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
levensgebeurtenissen voorspelt de mate van internaliserende/externaliserende problemen (pad a); 3) Internaliserende/externaliserende problemen voorspellen HRQoL (pad b) en 4) De relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en HRQoL is kleiner (of 0) wanneer de mediator mate van internaliserende/externaliserende problemen wordt toegevoegd aan het model. Het model wordt voor de vijf HRQoL-domeinen getoetst met zowel internaliserende als externaliserende problemen als mediator. Een p < .05 voor het indirecte effect (ab) was vereist om de hypothese te kunnen bevestigen. Negatieve levensgebeurtenissen
c’
Kwaliteit van Leven (HRQoL)
a
b Internaliserende problemen Externaliserende problemen
Figuur 1. Mediatiemodel: negatieve levensgebeurtenissen, psychische problemen en HRQoL
Resultaten Beschrijvende statistieken en assumpties Gemiddelden, standaarddeviaties (SD) en de ranges van HRQoL van de doelgroep en de normgroep zijn te zien in Tabel 2. In Tabel 2 zijn voor de doelgroep ook de beschrijvende statistieken weergegeven voor de afhankelijke variabelen internaliserende problemen externaliserende problemen en het aantal negatieve levensgebeurtenissen. Zoals te zien aan de T-scores viel de gemiddelde score op de schaal Internaliseren in de klinische range ( T ≥ 60), de gemiddelde score op de schaal Externaliseren viel binnen de normale range (T < 60) (Achenbach & Rescorla, 2001). In Tabel 3 zijn de meest voorkomende negatieve levensgebeurtenissen bij de huidige doelgroep te zien. Meer dan 50% van de jongeren heeft problemen met school/werk, ruzie tussen de ouders en/of scheiding van de ouders meegemaakt.
13
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Aan alle assumpties voor lineaire regressie werd voldaan. Alle variabelen waren normaal verdeeld zoals bleek uit de histogrammen en Q-plots. Daarnaast waren in de scatterplots geen aanwijzingen te zien voor schending van de lineairiteit en homoscedasticiteit. De VIF-waarden waren allen kleiner dan 5.0 en de correlaties tussen de predictoren waren niet hoger dan r = .50, wat aangeeft dat er geen sprake was van multicollineariteit. Tabel 2 Gemiddelden, standaarddeviaties en ranges van HRQoL en predictoren
Health Related Quality of Life (KIDSCREEN-27, T-values) Fysiek welzijn Psychologisch welzijn Autonomie en relatie met de ouders Leeftijdsgenoten en sociale steun Functioneren op school
Normgroepa (N = 21587) M SD
M
Doelgroep (N = 81) SD
Range
46.08 45.38 48.08
9.78 11.67 10.51
25.07 - 73.20 17.56 - 73.53 24.22 - 74.39
50.00 50.00 50.00
10.00 10.00 10.00
40.96
16.46
11.24 - 66.34
50.00
10.00
44.07
13.45
16.28 - 71
50.00
10.00
14.67 (T = 60)b
10.16
0 - 50
16.12 (T = 59)b
8.96
2 - 43
7.80
3.52
1 - 16
Predictoren Internaliserende problemen (YSR) Externaliserende problemen (YSR) Negatieve levensgebeurtenissen (GGD monitor Ingrijpende Levensgebeurtenissen)
Noot: a) Self-report normen voor groepsvergelijking met kinderen en adolescenten (8-18 jaar) uit de algemene Europese bevolking (Ravens-Sieberer et al., 2007); b) T-scores, cut-off T ≥ 60 klinische range (Achenbach & Rescorla, 2001).
14
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Tabel 3 Meest voorkomende negatieve levensgebeurtenissen in huidige cliëntenpopulatie (> 15%) Levensgebeurtenis
Na
%
Problemen met school/werk/werkeloosheid Regelmatig ruzies tussen ouders onderling Scheiding ouders Huiselijk geweld in het opvoed milieu Gepest worden Officiële uithuisplaatsing Werkeloosheid van (één van) de ouders Psychopathologie van moeder Overlijden van een ander belangrijk persoon Verslavingsproblematiek van vader Langdurige of levensbedreigende ziekte van (één van) de ouders Psychopathologie vader Criminaliteit vader Cliënt slachtoffer van huiselijk geweld Problemen met geld/inkomen bij (één van) de ouders Automutilatie
62 53 53 36 34 32 27 26 23 21 20 18 18 17 15 14
76.5 65.4 65.4 44.4 42 39.5 33.3 32.1 28.4 25.9 24.7 22.2 22.2 21 18.5 17.3
Noot: a) Totale N = 81.
HRQoL in vergelijking met algemene Europese bevolking De gemiddelden van de doelgroep en de normgroep op de verschillende KIDSCREEN-27 dimensies in Tabel 2 zijn per dimensie met elkaar vergeleken. Op alle vijf de dimensies was de HRQoL van de doelgroep lager dan van de kinderen uit de algemene Europese bevolking waarbij het verschil bij vier dimensies significant was: fysiek welzijn (t(80) = -3.61, p = .001), psychologisch welzijn (t(80) = -3.57, p = .001), leeftijdsgenoten/sociale steun (t(80) = -4.95, p < .001) en functioneren op school (t(80) = -3.97, p < .001). Op de dimensie autonomie/relatie met ouders/geldzaken is geen significant verschil gevonden (t(80) = -1.64, p = .10). Simpele lineaire regressie analyses In Tabel 4 zijn de resultaten van de simpele regressie analyses te zien. De mate van internaliserende problemen was een significante voorspeller van alle vijf de HRQoL-dimensies wanneer niet gecontroleerd werd voor andere variabelen. De proportie verklaarde variantie was groot voor de dimensie psychologisch welzijn (F(1,79) = 51.50, p < .001) en matig voor de dimensie fysiek welzijn (F(1,79) = 21.23, p < .001). Van de overige dimensies werd slechts een
15
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
klein deel van de variantie verklaard door internaliserende problemen: relatie met ouders/autonomie/geldzaken (F(1,79) = 8.77, p = .004), leeftijdsgenoten/sociale steun (F(1,79) = 10.20, p = .002) en school en leren (F(1,79) = 8.34, p = .005). De beta-gewichten waren allen significant negatief; een toename in internaliserende problemen stond in verband met een afname in fysiek welzijn (t(79) = -4.61, p < .001), psychologisch welzijn (t(79) = -7.18, p < .001), relatie met ouders/autonomie/geldzaken (t(79) = -2.96, p = .004), leeftijdsgenoten/sociale steun (t(79) = -3.19, p = .002) en school en leren (t(79) = -2.90, p = .005). De mate van externaliserende problemen was een significante voorspeller van drie HRQoL-dimensies wanneer niet gecontroleerd werd voor andere variabelen (zie Tabel 4). De meeste variantie werd verklaard voor de dimensie school en leren (F(1,79) = 9.22, p = .003). De mate van externaliserende problemen verklaarde eveneens een significant klein deel van de variantie in fysiek welzijn (F(1,79) = 6.67, p = .01), psychologisch welzijn (F(1,79) = 7.09, p = .009) en een zeer klein en niet-significant deel van de variantie in relatie met ouders/autonomie/geldzaken (F(1,79) = 2.70, p = .10) en leeftijdgenoten/sociale steun (F(1, 79) = .85, p = .36). Een toename in externaliserende problemen was gerelateerd aan een significante afname in fysiek welzijn (t(79) = -2.58, p = .01), psychologisch welzijn (t(79) = -.66, p =.009) en school en leren (t(79) = -3.04, p = .003). Voor de dimensies relatie met ouders/autonomie/geldzaken (t(79) = -1.64, p = .10) en leeftijdsgenoten/sociale steun (t(79) = -.92, p = .36) was de mate van externaliserende problemen geen significante voorspeller. Het aantal negatieve levensgebeurtenissen was significant gerelateerd aan één HRQoLdimensie wanneer niet gecontroleerd werd voor andere variabelen. Van de dimensie school en leren werd een significant klein deel van de variantie verklaard (F(1,79) = 5.00, p = .03). Van de overige vier dimensies werd een zeer klein en niet significant deel verklaard: fysiek welzijn (F(1,79) = 1.02, p = .32), psychologisch welzijn (F(1,79) = .97 p = .33) relatie met ouders/autonomie/geldzaken (F(1,79) = .16, p = .69) en leeftijdgenoten/sociale steun (F(1, 79) = 2.00, p = .16). Een toename in het aantal negatieve levensgebeurtenissen stond in verband met een toename in de tevredenheid met school en leren (t(79) = 2.24, p = .03). Een toename in het aantal negatieve levensgebeurtenissen leidde tot een niet-significante toename in de andere vier dimensies: fysiek welzijn (t(79) = 1.01, p = .32), psychologisch welzijn (t(79) = .99 p = .33), ouders/autonomie/geldzaken (t(79) = .40, p = .69) en leeftijdsgenoten/sociale steun (t(79) = 1.42 p = .16).
16
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Tabel 4 Simpele lineaire regressie analyses voor het effect van de predictoren op HRQoL-dimensies Health Related Quality of life (KIDSCREEN-27) Fysiek welzijn
Psychologisch welzijn
Relatie met ouders/autonomie /geldzaken
Leeftijdsgenoten en sociale steun
School en leren
R2
β
R2
β
R2
β
R2
β
R2
β
Internaliserende problemen (YSR)
.21
-.46***
.39
-.63***
.09
-.32**
.10
-.34**
.09
-.31**
Externaliserende problemen (YSR)
.07
-.28*
.07
-.29**
.02
-.18
-.002
-.10
.09
-.32**
Negatieve levensgebeurtenissen (GGD monitor)
.00
.11
.00
.11
-.01
.05
.01
.16
.05
.24*
Noot: de β’s zijn gestandaardiseerde regressiecoëfficiënten, R2 betreft de adjusted R2. * p < .05 ** p < .01 *** p < .001
Multipele lineaire regressie analyses In Tabel 5 zijn de resultaten van de multipele regressie analyses voor model 1 en 2 te zien. Samen verklaarden de predictoren internaliserende problemen en externaliserende problemen (model 1) een significant en groot deel van de variantie in psychologisch welzijn (F(2,78) = 25.47, p < .001) en een matig deel van het fysieke welzijn (F(2,78) = 10.74, p < .001) en school en leren (F(2,78) = 6.10, p = .003). Van de dimensies relatie met ouders/autonomie/geldzaken (F(2,78) = 4.38, p = .02) en leeftijdsgenoten/sociale steun (F(2,78) = 5.28, p = .007) werd eveneens een significant maar klein deel van de variantie verklaard. Het toevoegen van het aantal negatieve levensgebeurtenissen aan model 1 leverde alleen voor de dimensie school en leren een hogere proportie verklaarde variantie op, zoals te zien is aan de R2 change waarden (Tabel 5), deze verhoging was echter niet significant. Binnen de modellen kwam alleen internaliserende problemen naar voren als significante negatieve voorspeller van fysiek welzijn (t(78) = -3.71, p < .001; t(77) = -3.6, p = .001), psychologisch welzijn (t(78) = -6.35, p < .001; t(77) = -6.24, p < .001), relatie met ouders/autonomie/geldzaken (t(78) = -2.43, p = .02; t(77)= -2.43, p = .02) en leeftijdgenoten/sociale steun (t(78)=-3.10, p = .003; t(77)= -2.88, p = .005), de invloed op school en leren was niet meer significant (t(78) = -1.66, p = .10; t(77) = -1.32, p = .19). De
17
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
mate van externaliserende problemen had na controleren voor internaliserende problemen en negatieve levensgebeurtenissen geen significante unieke bijdrage meer bij het verklaren van de variantie in fysiek welzijn (t(78) = -.64, p = .53; t(77) = -.63, p = .53), psychologisch welzijn (t(78)= .23, p = .82; t(77)=.21, p = .84) en net niet significant voor school en leren (t(78)= -1.88, p = .06; t(77)=-1.85, p = .07). Het aantal negatieve levensgebeurtenissen kwam eerder naar voren als significante voorspeller van school en leren (Tabel 4), dit was bij de multipele regressie modellen niet het geval (t(78) = 1.60, p = .12). Tabel 5 Multipele regressie analyses voor het effect van de predictoren op HRQoL-dimensies Health Related Quality of life (KIDSCREEN-27) Fysiek welzijn
Psychologisch welzijn
Relatie met ouders/autonomie/ geldzaken
Leeftijdsgenoten en sociale steun
School en leren
β
β
β
β
β
20***
.38***
.08*
.10**
.11**
Internaliserende problemen (YSR)
-.43***
-.64***
-.30*
-.38**
-.20
Externaliserende problemen (YSR)
-.07
.02
-.04
.08
-.23
.19*** -.01
.37*** -.01
.07* -.01
.09* -.01
.13** .02
-.43***
-.65***
-.31*
-.36**
-.16
Externaliserende problemen (YSR)
-.07
.02
-.04
.08
-.22
Negatieve levensgebeurtenissen (GGD monitor)
-.003
-.05
-.04
.08
.17
Model 1 Adjusted R2
Model 2 Adjusted R2 R2 change Internaliserende problemen (YSR)
Noot: de β’s zijn gestandaardiseerde regressiecoëfficiënten. * p < .05 ** p < .01 *** P < .001
18
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Mediatiemodellen Een hoger aantal negatieve levensgebeurtenissen stond in verband met een significante toename in de tevredenheid met school en leren (zie Tabel 4 en Figuur 2). Omdat deze simpele relatie na het controleren voor internaliserende en externaliserende problemen niet meer significant was, is getest of internaliserende en/of externaliserende problemen deze relatie mediëren. In Figuur 2, Figuur 3 en Figuur 4 zijn de resultaten van deze mediatieanalyses weergegeven. Voor de andere HRQoL-dimensies is geen significante relatie gevonden met het aantal negatieve levensgebeurtenissen (Tabel 4) waardoor niet voldaan werd aan voorwaarde 1 voor een mediatiemodel (zie methode). Zoals te zien in Figuur 2 en Figuur 3 werd niet voldaan aan alle voorwaarden voor een significant mediatiemodel met externaliserende problemen: 1) Het aantal negatieve levensgebeurtenissen voorspelde significant de mate van school en leren (zie Figuur 2); 2) Het aantal negatieve levensgebeurtenissen was geen significante voorspeller voor de mate van externaliserende problemen (Figuur 3); 3) Externaliserende problemen voorspelde significant de mate van school en leren (Figuur 3); 4) De relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en school en leren was kleiner en niet meer significant na toevoegen van externaliserende problemen (Figuur 3). Negatieve levensgebeurtenissen (GGD-monitor)
b = .93, p = .03
School en leren (KIDSCREEN-27)
Figuur 2 Simpele relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en school en leren (HRQoL)
19
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE Externaliserende problemen (YSR) b = -.38, p = .19
b = -.44, p = .007
Negatieve levensgebeurtenissen (GGD-monitor)
School en leren (KIDSCREEN-27) Direct effect: b = .76, p = .06 Indirect effect: b = .17, 95 % CI [-.02, .49]
Figuur 3 Directe en indirecte relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en school en leren in aanwezigheid van externaliserende problemen Uit Figuur 2 en Figuur 4 blijkt dat voldaan werd aan alle voorwaarden voor een significant mediatiemodel
met
internaliserende
problemen:
1)
Het
aantal
negatieve
levensgebeurtenissen voorspelde significant de mate van school en leren (zie Figuur 2); 2) Het aantal negatieve levensgebeurtenissen voorspelde significant de mate van internaliserende problemen (Figuur 4); 3) De mate van internaliserende problemen voorspelde significant de mate van school en leren (Figuur 4); 4) De relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en school en leren was kleiner en niet meer significant na toevoegen van internaliserende problemen aan het model (Figuur 4). Concluderend was sprake van een significant indirect effect van negatieve levensgebeurtenissen op de dimensie school leren via de mate van internaliserende problemen (b =.25). Dit effect was relatief klein (𝜅𝜅 2= .07). Internaliserende problemen (YSR)
b = -.35, p = .02
b = -.71, p = .03 Negatieve levensgebeurtenissen (GGD-monitor)
School en leren (KIDSCREEN-27) Direct effect: b = .68, p = .12 Indirect effect: b = .25, 95 % CI [.04, .63]
Figuur 4 Directe en indirecte relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en school en leren in aanwezigheid van internaliserende problemen
20
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Discussie HRQoL-onderzoek heeft zich nog niet eerder gericht op determinanten van HRQoL van adolescenten in een (gesloten) forensische psychiatrische instelling. Het doel van de huidige studie was inzicht te verkrijgen in de relatie tussen HRQoL en internaliserende en externaliserende psychosociale problemen en negatieve levensgebeurtenissen. Bovendien werd onderzocht of de mate van psychische problemen de relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en HRQoL medieert, zodat duidelijk wordt waar behandeling zich op kan richten om het welzijn en functioneren van deze jongeren te verbeteren en mogelijk het recidiverisico te verlagen. In vergelijking met kinderen en adolescenten uit de algemene populatie bleken de jongeren uit de huidige doelgroep een lagere HRQoL te ervaren op het gebied van psychisch en fysiek welzijn, sociale steun en functioneren op school. Zowel internaliserende als externaliserende problemen waren onafhankelijk gerelateerd aan domeinen van HRQoL. In lijn met eerdere studies in de ambulante zorg was de mate van internaliserende pathologie sterker gerelateerd aan een verminderde HRQoL dan externaliserende problemen (Bastiaansen et al., 2004; Storch et al., 2007; Weitkamp, Daniels, Romer, & Wiegand-Grefe, 2013). Voor jongeren in een (gesloten) forensische instelling lijkt het niet alleen te gaan om de ernst van de psychopathologie maar ook om de soort problematiek. Ondanks een hogere prevalentie van externaliserende problemen bij deze doelgroep lijken internaliserende problemen het meest bepalend voor een lager welzijn en functioneren op verschillende domeinen. Internaliserende problematiek stond in verband met een verminderde HRQoL op alle vijf de domeinen, waarbij het effect op het psychische en fysieke welzijn het grootst was. Eerdere studies bij adolescenten met psychische problemen verschillen in de gevonden HRQoL-domeinen die beïnvloed werden door internaliserende problemen. Zo vonden twee studies dat internaliserende problematiek voornamelijk gerelateerd is aan psychisch welzijn, sociale steun en school en leren (Sawyer et al., 2002; Weitkamp et al., 2013), terwijl een Nederlandse studie bij kinderen en adolescenten met angst- en stemmingsstoornissen enkel een relatie vond met het psychische welzijn (Bastiaansen et al., 2004). Geen van de studies vond een relatie tussen internaliserende problemen en het fysieke welzijn, terwijl in de huidige doelgroep een matig effect op fysiek welzijn werd gevonden. Op basis van de huidige resultaten lijkt het erop dat internaliserende problemen bij adolescenten in de forensische
21
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
psychiatrie meer domeinen van welzijn en functioneren beïnvloeden in vergelijking met adolescenten onder ambulante psychiatrische behandeling. Externaliserende problematiek stond daarentegen alleen onafhankelijk gezien in verband met een lagere mate van HRQoL op drie domeinen: fysiek en psychisch welzijn en school en leren. Deze effecten hielden geen stand na controleren voor de mate van internaliserende problemen. Eerder onderzoek vond een negatieve relatie met het domein relatie met de ouders en autonomie, ook na controleren voor internaliserende problemen (Weitkamp et al., 2013). Ondanks dat in de huidige doelgroep sprake is van meer externaliserende problemen dan in de doelgroep van Weitkamp et al. (2003), lijkt dit de HRQoL niet te beïnvloeden. Mogelijk ervaren jongeren met externaliserende problemen hun symptomen niet of minder als problematisch waardoor deze het welzijn en functioneren niet of minimaal beïnvloeden (Bastiaansen et al., 2005). Waar psychische problematiek in verband stond met een verminderde HRQoL, was het ervaren van negatieve levensgebeurtenissen gerelateerd aan een verhoogde HRQoL op het gebied van school en leren. Eerdere onderzoeken in de algemene populatie vonden niet alleen dat een hoger aantal negatieve levensgebeurtenissen juist in verband stond met een verlaagd welzijn in de schoolomgeving, maar ook met een lagere HRQoL op andere domeinen (Rajmil et al., 2009; Villalonga-Olives et al., 2010). Hoewel adolescenten in de forensische psychiatrie gemiddeld meer negatieve levensgebeurtenissen ervaren dan de algemene bevolking lijkt dit geen of nauwelijks negatieve gevolgen te hebben voor HRQoL. De waargenomen mate van stress blijkt uit onderzoek belangrijker te zijn dan het ervaren van negatieve levensgebeurtenissen op zich (Cohen, Kamarck, & Mermelstein, 1983; Martin, Kazarian,
&
Breiter,
1995).
Mogelijk
ervaren
jongeren
met
meer
negatieve
levensgebeurtenissen op den duur minder stress waardoor het welzijn en functioneren niet of nauwelijks verslechtert. Anderzijds vonden alle levensgebeurtenissen in dit onderzoek plaats in de periode voor opname, terwijl mogelijk alleen recente levensgebeurtenissen het subjectieve welzijn beïnvloeden (Suh, Diener, & Fujita, 1996). De positieve relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en het HRQoL-domein school en leren bleek gemedieerd te worden door de mate van internaliserende problemen maar niet door de mate van externaliserende problemen. Het ervaren van meer negatieve levensgebeurtenissen stond gemiddeld gezien in verband met minder internaliserende problemen waardoor het welzijn op het gebied van school en leren leek te verbeteren. Deze
22
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
resultaten zijn opmerkelijk en staan in contrast met eerdere bevindingen dat negatieve levensgebeurtenissen in verband staan met meer angst- en depressiesymptomen en externaliserende problemen (Kim et al., 2003; Low et al., 2012; Myers et al., 1972). Omdat het huidige onderzoek een relationeel onderzoek betreft is een mogelijke andere interpretatie dat de mate van HRQoL op school juist de relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en internaliserende problemen medieert. Aangezien het overgrote deel van de negatieve levensgebeurtenissen bij de huidige doelgroep plaatsvond in de familie- en thuissituatie is het mogelijk dat deze jongeren veel steun en afleiding vinden op school en hierdoor minder internaliserende problemen ervaren. Steun van docenten en welzijn in de klas lijken namelijk in verband te staan met minder internaliserende problemen zoals depressiesymptomen (Undheim & Sund, 2005). Bij het interpreteren van de huidige resultaten dient rekening te worden gehouden met een aantal limitaties. Allereerst is het gebruik van zelfrapportage vragenlijsten voor het meten van psychopathologie, zoals de Youth Self Report (YSR), mogelijk minder geschikt voor deze doelgroep. De gemiddelde scores op de schalen Internaliseren (subklinische range: Tabel 2) en Externaliseren (normale range) kwamen binnen het huidige onderzoek lager uit dan verwacht werd op basis van de DSM IV-diagnoses (Tabel 1). Ook in andere onderzoeken werd bij gebruik van de YSR onrealistisch lage scores van psychopathologie gevonden bij adolescenten met antisociale gedragsproblemen (de Breuk, Clauser, Stams, Slot, & Doreleijers, 2007; Imbach, Aebi, Metzke, Bessler, & Steinhausen, 2013; Vreugdenhil et al., 2006), mogelijk vanwege onrealistische zelfperceptie, een gebrek aan zelfreflectie of het bagatelliseren van emoties bij deze doelgroep (Dodge, 1993; Kazdin, 1993; Gibbs, 2003, zoals beschreven in Breuk et al., 2007). Dit is mogelijk een verklaring voor de gevonden positieve relatie tussen negatieve levensgebeurtenissen en internaliserende problemen en het zeer kleine effect van externaliserende problemen op HRQoL. Vervolgonderzoek naar de relatie tussen psychische problemen en HRQoL zou naast zelfrapportage vragenlijsten gebruik kunnen maken van het oordeel van clinici en/of de ouders. Ten tweede heeft deze studie geen rekening gehouden met mogelijke item-overlap tussen items voor psychische problemen en de HRQoL-dimensie psychisch welzijn (KIDSCREEN-27). Wanneer (een aantal van) deze items inhoudelijk overeenkomen zijn psychische problemen en HRQoL onvermijdelijk aan elkaar gerelateerd (Coghill et al., 2009; Katschnig, 1997). Vervolgonderzoek kan hier rekening mee houden door overeenkomstige items niet mee te nemen, hoewel eerdere studies echter geen
23
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
verschillen in de relatie tussen psychische problemen en HRQoL vonden na controle voor item-overlap (Dey et al., 2012; Sawyer et al., 2002; Weitkamp et al., 2013). Tot slot was de data van de huidige studie afkomstig van één forensische psychiatrische instelling en zijn alleen mannelijke adolescenten onderzocht. Hierdoor dient rekening te worden gehouden met de specifieke en unieke context van de huidige instelling. Onderzoek naar de HRQoL van in jongeren in andere forensische instellingen is nodig om de resultaten te kunnen generaliseren naar een bredere populatie. Ondanks deze limitaties heeft de huidige studie belangrijke theoretische en praktische implicaties. Tot zo ver bekend is dit het eerste onderzoek dat zich heeft gericht op determinanten van HRQoL van adolescenten in de forensische psychiatrie. Theoretisch gezien hebben de resultaten implicaties voor het Good Lives Model (GLM). Volgens het GLM hebben delinquente jongeren met een lager welzijn een hoger recidive-risico (Ward, 2002). Een hoge mate van welzijn kan volgens dit model worden verkregen via primary goods. Omdat deze primary goods sterk gerelateerd blijken te zijn aan (HR)QoL (Bouman, 2009; Barendregt, van der Laan, Bongers, & van Nieuwenhuizen, 2012), suggereren de huidige resultaten dat de primary goods bij deze doelgroep negatief worden beïnvloed door psychische problemen maar nauwelijks door negatieve levensgebeurtenissen (uit het verleden). Bovendien zouden vooral internaliserende problemen kunnen leiden tot een hoger risico op recidive bij delinquente jongeren, hoewel verschillende onderzoeken alleen een relatie met recidive vonden wanneer internaliserende problemen zoals angst en depressie samengaan met gedragsproblemen en/of middelenmisbruik (Colins et al., 2010; McReynolds, Schwalbe, & Wasserman, 2010). Praktisch gezien is het gevonden risico voor een verlaagd welzijn en functioneren bij deze jongeren een belangrijk aandachtspunt voor de behandeling. De huidige resultaten suggereren dat psychiatrische behandeling van deze jongeren zich kan richten op internaliserende problematiek om het welzijn en functioneren op verschillende domeinen te verbeteren en mogelijk de kans op recidive te verminderen. Concluderend ervaren jongeren in de forensische psychiatrie een verminderde HRQoL op verschillende domeinen. Hoewel deze doelgroep zich kenmerkt door een hoge mate van externaliserende problematiek, lijkt de mate van internaliserende problemen het welzijn en functioneren
het
meest
te
beïnvloeden.
Het
ervaren
van
meer
negatieve
levensgebeurtenissen stond daarnaast niet in verband met een verminderde HRQoL. Wel werd een verband gevonden met een verhoogd welzijn in de schoolomgeving en deze relatie
24
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
bleek gemedieerd te worden door de mate van internaliserende problematiek. Psychiatrische behandeling van deze doelgroep kan zich richten op internaliserende problemen om het welzijn en functioneren te verbeteren en mogelijk de kans op recidive te verminderen. Vervolgonderzoek met zowel zelfrapportage als een oordeel van clinici en/of ouders is echter nodig.
Referenties Abram, K. M., Teplin, L. A., Charles, D. R., Longworth, S. L., McClelland, G. M., & Dulcan, M. K. (2004). Posttraumatic stress disorder and trauma in youth in juvenile detention. Archives of General Psychiatry, 61(4), 403-410. doi: 10.1001/archpsyc.61.4.403 Achenbach, T. M., & Rescorla, L. A. (2001). Manual for the ASEBA school-age forms & profiles. Burlington, VT: University of Vermont, Research Center for Children, Youth, & Families. Barendregt, C. S., van der Laan, A. M., Bongers, I. L., & van Nieuwenhuizen, Ch. (2012). Explaining reoffending and psychiatric relapse in youth forensic psychiatry from a Good Lives Model perspective. Progression in forensic psychiatry, 415. Bastiaansen, D. (2005). Quality of life in children with psychiatric disorders. (Doctor Proefschrift), Erasmus University Rotterdam, Rotterdam. Bastiaansen, D., Koot, H. M., & Ferdinand, R. F. (2005). Determinants of quality of life in children with psychiatric disorders. Quality of Life Research, 14(6), 1599-1612. doi: 10.1007/s11136-004-7711-2 Bastiaansen, D., Koot, H. M., Ferdinand, R. F., & Verhulst, F. C. (2004). Quality of life in children with psychiatric disorders: self-, parent, and clinician report. Journal of the American academy of Child & adolescent Psychiatry, 43(2), 221-230. doi: 10.1097/00004583-200402000-00019 Boendermaker, L. (1998). Eind goed, al goed? De leefsituatie van jongeren een jaar na vertrek uit een justitiële behandelinrichting. Den Haag: Wetenschappelijk Onderzoek-en Documentatiecentrum. Bouman, Y. H. A. (2009). Quality of life and criminal recidivism in forensic outpatients with personality disorders. PhD Thesis. Maastricht University, The Netherlands. Coghill, D., Danckaerts, M., Sonuga‐Barke, E., & Sergeant, J. (2009). Practitioner review: quality of life in child mental health–conceptual challenges and practical choices.
25
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50(5), 544-561. doi: 10.1111/j.14697610.2009.02008.x Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress. Journal of Health and Social Behavior, 385-396. Coker, T. R., Elliott, M. N., Wallander, J. L., Cuccaro, P., Grunbaum, J. A., Corona, R., Saunders, A. E., & Schuster, M. A. (2011). Association of family stressful life-change events and health-related quality of life in fifth-grade children. Archives of pediatrics & adolescent medicine, 165(4), 354-359. doi: 10.1001/archpediatrics.2011.13 Colins, O., Vermeiren, R., Vreugdenhil, C., van den Brink, W., Doreleijers, T., & Broekaert, E. (2010). Psychiatric disorders in detained male adolescents: a systematic literature review. The Canadian Journal of Psychiatry, 55(4), 255-263. de Breuk, R. E., Clauser, C. A. C., Stams, G. J. J. M., Slot, N. W., & Doreleijers, T. A. H. (2007). The validity of questionnaire self-report of psychopathology and parent–child relationship quality in juvenile delinquents with psychiatric disorders. Journal of adolescence, 30(5), 761-771. doi: 10.1016/j.adolescence.2006.10.003 Dey, M., Mohler-Kuo, M., & Landolt, M. A. (2012). Health-related quality of life among children with mental health problems: a population-based approach. Health and quality of life outcomes, 10, 73. doi: 10.1186/1477-7525-10-73 Imbach, D., Aebi, M., Metzke, C. W., Bessler, C., & Steinhausen, H. C. (2013). Internalizing and externalizing problems, depression, and self-esteem in non-detained male juvenile offenders. Child and adolescent psychiatry and mental health, 7(1), 7. doi: 10.1186/1753-2000-7-7 Katschnig, H. (1997). How useful is the concept of quality of life in psychiatry? Current Opinion in Psychiatry, 10(5), 337-345. Kim, K. J., Conger, R. D., Elder Jr, G. H., & Lorenz, F. O. (2003). Reciprocal influences between stressful life events and adolescent internalizing and externalizing problems. Child Development, 74(1), 127-143. doi: 10.1111/1467-8624.0052 Koopman, H., Bruil, J., Detmar, S., Baars, R., & Wit, J. (2003). Het meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van kinderen met een chronische ziekte. Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 71(3), 142-148. doi: 10.1007/BF03061449 Low, N. C. P., Dugas, E., O’Loughlin, E., Rodriguez, D., Contreras, G., Chaiton, M., & O’Loughlin, J. (2012). Common stressful life events and difficulties are associated with mental
26
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
health symptoms and substance use in young adolescents. BMC psychiatry, 12(1), 116. doi: 10.1186/1471-244X-12-116 MacDonald, J. M., Piquero, A. R., Valois, R. F., & Zullig, K. J. (2005). The relationship between life satisfaction, risk-taking behaviors, and youth violence. Journal of Interpersonal Violence, 20(11), 1495-1518. doi: 10.1177/0886260505278718 Martin, R. A., Kazarian, S. S., & Breiter, H. J. (1995). Perceived stress, life events, dysfunctional attitudes, and depression in adolescent psychiatric inpatients. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment, 17(1), 81-95. doi: 10.1007/BF02229205 McReynolds, L. S., Schwalbe, C. S., & Wasserman, G. A. (2010). The contribution of psychiatric disorder to juvenile recidivism. Criminal Justice and Behavior, 37(2), 204-216. doi: 10.1177/0093854809354961 Myers, J. K., Lindenthal, J. J., Pepper, M. P., & Ostrander, D. R. (1972). Life events and mental status: A longitudinal study. Journal of Health and Social Behavior, 398-406. Rajmil, L., Palacio-Vieira, J. A., Herdman, M., López-Aguilà, S., Villalonga-Olives, E., Valderas, J. M., Espallargues, M., & Alonso, J. (2009). Effect on health-related quality of life of changes in mental health in children and adolescents. Health and quality of life outcomes, 7, 103. doi: 10.1186/1477-7525-7-103 Ravens-Sieberer, U., Auquier, P., Erhart, M., Gosch, A., Rajmil, L., Bruil, J., Power, M., Duer, W., Cloetta, B., & Czemy, L. (2007). The KIDSCREEN-27 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Quality of Life Research, 16(8), 1347-1356. doi: 10.1007/s11136-007-9240-2 Ravens-Sieberer, U., & Bullinger, M. (1998). Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results. Quality of Life Research, 7(5), 399-407. doi: 10.1023/A:1008853819715 RIVM. (2005). Lokale en Nationale Monitor Gezondheid. Retrieved 24-03, 2014, from www.monitorgezondheid.nl Sawyer, M. G., Whaites, L., Rey, J. M., Hazell, P. L., Graetz, B. W., & Baghurst, P. (2002). Health-related quality of life of children and adolescents with mental disorders. Journal of the American academy of Child & adolescent Psychiatry, 41(5), 530-537. doi: 10.1097/00004583-200205000-00010
27
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Storch, E. A., Merlo, L. J., Lack, C., Milsom, V. A., Geffken, G. R., Goodman, W. K., & Murphy, T. K. (2007). Quality of life in youth with Tourette's syndrome and chronic tic disorder. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 36(2), 217-227. doi: 10.1080/15374410701279545 Suh, E., Diener, E., & Fujita, F. (1996). Events and subjective well-being: only recent events matter. Journal of personality and social psychology, 70(5), 1091. doi: 10.1037/00223514.70.5.1091 The Kidscreen Group Europe. (2006). The Kidscreen Questionnaires. Lengerich: Papst Science Publisher. Undheim, A. M., & Sund, A. M. (2005). School factors and the emergence of depressive symptoms among young Norwegian adolescents. European child & adolescent psychiatry, 14(8), 446-453. doi: 10.1007/s00787-005-0496-1 Valois, R. F., Zullig, K. J., Huebner, E. S., & Drane, J. W. (2001). Relationship between life satisfaction and violent behaviors among adolescents. American Journal of Health Behavior, 25, 353-366. doi: 10.1007/s10826-006-9043-z van de Laar, A., Paijmans, I., Rosbach, J., Terpstra, N., & Tielen, H. (2009). Jongerenpeiling 2008 Zuid-Holland Noord. GGD Hollands Midden. van der Meer, E., & Tielen, H. (2010). Gezondheidsrapport jongeren 2008 gemeente Teylingen. GGD Hollands Midden. Van Dorsselaer, S., De Looze, M., Vermeulen-Smit, E., De Roos, S., Verdurmen, J., Ter Bogt, T., & Vollebergh, W. (2010). HBSC 2009. Gezondheid, welzijn en opvoeding van jongeren in Nederland [Health, wellbeing and upbringing of adolescents in the Netherlands]. Utrecht: Trimbos-instituut. Villalonga-Olives, E., Rojas-Farreras, S., Vilagut, G., Palacio-Vieira, J. A., Valderas, J. M., Herdman, M., Ferrer, M., Rajmil, L., & Alonso, J. (2010). Impact of recent life events on the health related quality of life of adolescents and youths: the role of gender and life events typologies in a follow-up study. Health and quality of life outcomes, 8(1), 71-79. doi: 10.1186/1477-7525-8-71 Vreugdenhil, C., van den Brink, W., Ferdinand, R., Wouters, L., & Doreleijers, T. (2006). The ability of YSR scales to predict DSM/DISC–C psychiatric disorders among incarcerated male adolescents. European child & adolescent psychiatry, 15(2), 88-96. doi: 10.1007/s00787-006-0497-8
28
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Ward, T. (2002). Good lives and the rehabilitation of offenders: Promises and problems. Aggression and Violent Behavior, 7(5), 513-528. doi: 10.1016/S1359-1789(01)00076-3 Ward, T., & Brown, M. (2004). The good lives model and conceptual issues in offender rehabilitation. Psychology, Crime & Law, 10(3), 243-257. doi: 10.1080/10683160410001662744 Ward, T., & Gannon, T. A. (2006). Rehabilitation, etiology, and self-regulation: The comprehensive good lives model of treatment for sexual offenders. Aggression and Violent Behavior, 11(1), 77-94. doi: 10.1016/j.avb.2005.06.001 Ward, T., & Marshall, W. L. (2004). Good lives, aetiology and the rehabilitation of sex offenders: A bridging theory. Journal of Sexual Aggression, 10(2), 153-169. doi: 10.1080/13552600412331290102 Weitkamp, K., Daniels, J. K., Romer, G., & Wiegand-Grefe, S. (2013). Health-related quality of life of children and adolescents with mental disorders. Health and quality of life outcomes, 11(1), 129. doi: 10.1186/1477-7525-11-129 Wilson, R. J., & Yates, P. M. (2009). Effective interventions and the Good Lives Model: Maximizing treatment gains for sexual offenders. Aggression and Violent Behavior, 14(3), 157-161. doi: 10.1016/j.avb.2009.01.007
29
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
Bijlage 1.
Scoringslijst voor negatieve levensgebeurtenissen
30
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
31
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
32
HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE IN DE FORENSISCHE JEUGDPSYCHIATRIE
33