Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Quality of Life bij kinderen
Pilootversie van een meetinstrument ontwikkeld via focusgroepen met ouders in Vlaanderen en Nederland
Studenten: Linde Moonen & Sofie Pansaerts Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleiders: Dr. Jos van Loon & Prof. Dr. Robert Schalock Academiejaar 2008 - 2009
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Quality of Life bij kinderen
Pilootversie van een meetinstrument ontwikkeld via focusgroepen met ouders in Vlaanderen en Nederland
Studenten: Linde Moonen & Sofie Pansaerts Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleiders: Dr. Jos van Loon & Prof. Dr. Robert Schalock Academiejaar 2008 - 2009
VOORWOORD Beste lezer, Kwaliteit van Bestaan betreft een begrip dat ieder van ons nauw aan het hart ligt: sinds mensenheugenis streven we naar een comfortabele mate van Quality of Life (QoL). In het kader van onze Masterproef kozen we dan ook oprecht voor dit onderwerp. Tijdens de loop van onze opleiding hebben we reeds kennis gemaakt met een meetinstrument inzake kwaliteit van bestaan bij volwassenen met een beperking. Deze oefening opende onze ogen: het concept kan omgezet worden in een meetbaar construct en kan vervolgens in de praktijk verandering teweeg brengen. Het leek ons boeiend een gelijkaardig instrument ten aanzien van kinderen te ontwikkelen. We willen een aantal personen bedanken voor hun steun en engagement: De deelnemers aan de focusgroepen om hun bereidheid heel wat tijd, energie en kennis te investeren in het mogelijk maken van de schalen. Ouders voor Inclusie; medewerkers en ouders verbonden aan Stichting Arduin en directie, ouderraad en leerlingen van Klimopschool Middelburg: bedankt! Zonder jullie ervaringsdeskundigheid hadden we dit nooit klaargespeeld. Onze promotor, Prof. Dr. Geert Van Hove, alsook onze begeleider, Dr. Jos van Loon, voor hun professionele kennis en steun. Bedankt voor het vertrouwen dat jullie in ons stelden. Het expertpanel, Dr. Jos van Loon, Prof. Dr. Robert Schalock en Claudia Claes voor hun bereidheid de eerste ruwe versie van de lijst na te lezen en belangrijke keuzes te maken. De orthopedagogen verbonden aan inclusief onderwijs binnen Stichting Arduin, Josje EversBrouwer en Caroline Rosseel, voor hun steun bij de zoektocht naar deelnemers ten aanzien van de Nederlandse focusgroepen. Onze moeders en geliefden, Christiane Winnen, Stefaan Herwege, Patricia Bauters en Jeroen Nijs, voor het nalezen en de steun in soms moeilijke tijden. Stefaan, jou willen we nogmaals extra bedanken voor het ondersteunen van de Vlaamse focusgroepen. En onze ouders, bedankt om deze studie financieel mogelijk te maken en steeds in ons te geloven. We beseffen dat we dit hele proces nooit alleen hadden kunnen doorlopen en zijn dankbaar voor de hulp en ondersteuning die we van jullie allen mochten ontvangen. Tenslotte willen we ook elkaar een schouderklopje geven voor de intense inzet en het geduld dat we voor elkaar opbrachten. Tijdens het gehele onderzoek stond onze eigen Kwaliteit van Bestaan immers niet altijd op de eerste plaats… Linde Moonen & Sofie Pansaerts, Studenten 2e master pedagogische wetenschappen - orthopedagogiek
INHOUDSOPGAVE INLEIDING ......................................................................................................................................................... 4 1
QUALITY OF LIFE: VERSCHILLENDE VISIES OP EENZELFDE CONCEPT ............................. 6 1.1 DE BETEKENIS VAN QUALITY OF LIFE ................................................................................................ 6 1.2 QUALITY OF LIFE BINNEN VERSCHILLENDE VAKGEBIEDEN................................................................. 6 1.2.1 QoL binnen de economie ........................................................................................................... 6 1.2.2 QoL binnen de geneeskunde..................................................................................................... 7 1.2.3 QoL binnen de sociale wetenschappen ................................................................................... 8 1.3 QUALITY OF LIFE TEN AANZIEN VAN VERSCHILLENDE DOELGROEPEN ............................................ 11 1.4 DE KEUZE VOOR HET QUALITY OF LIFE-MODEL VAN SCHALOCK ..................................................... 11
2
QUALITY OF LIFE VOLGENS SCHALOCK ..................................................................................... 12 2.1 QOL: VAN ‘SENSITIZING NOTION’ TOT ‘CHANGE AGENT’................................................................... 12 2.2 DE ACHTERLIGGENDE VISIE VAN SCHALOCK INZAKE QOL: THEORETISCHE UITGANGSPUNTEN ..... 13 2.3 DE BETEKENIS VAN QUALITY OF LIFE VOLGENS SCHALOCK ........................................................... 13 2.4 QUALITY OF LIFE ALS CONSTRUCT ................................................................................................... 15 2.4.1 Het nut van domeinen en indicatoren ..................................................................................... 17 2.4.2 ‘Etic’ versus ‘Emic’ ..................................................................................................................... 18 2.4.3 Subjectieve versus objectieve evaluatiemethoden ............................................................... 18 2.4.4 De implementatie van personal outcomes ............................................................................. 18 2.5 HET QOL-MODEL VOLGENS PROF. DR. ROBERT SCHALOCK ......................................................... 19 2.5.1 Horizontale as: het sociale systeem ....................................................................................... 19 2.5.2 Verticale as: de acht domeinen van QoL ............................................................................... 20 2.5.3 Diepte as: de focus van QoL.................................................................................................... 20 2.5.4 Samenvattend… ........................................................................................................................ 20 2.6 QUALITY OF LIFE ALS STRIJDWAPEN VOOR VERANDERING ............................................................. 20 2.6.1 De invloed van Quality of Life .................................................................................................. 20 2.6.2 Het gebruik van QoL-informatie .............................................................................................. 21 2.6.2.1 2.6.2.2 2.6.2.3
2.6.3 3
Microsysteem .................................................................................................................................... 21 Mesosysteem .................................................................................................................................... 21 Macrosysteem ................................................................................................................................... 21
Toekomstige actiestappen binnen het domein van QoL ..................................................... 22
QUALITY OF LIFE BIJ KINDEREN .................................................................................................... 23 3.1 QUALITY OF LIFE BIJ KINDEREN ALS CONCEPT ................................................................................ 23 3.1.1 Kinderen als onderscheiden culturele en sociale entiteit .................................................... 23 3.1.2 Quality of Life als cross-cultureel valide concept .................................................................. 23 3.1.3 Verscheidene conceptuele benaderingswijzen van Kwaliteit van Bestaan bij kinderen . 23 3.2 ONTWIKKELING ALS AANDACHTSPUNT ............................................................................................. 25 3.2.1 Kwaliteit van Bestaan als zijnde een stabiel construct doorheen de ontwikkeling? ........ 25 3.2.2 Quality of Life doorheen de verschillende fasen van ontwikkeling ..................................... 25 3.2.3 Kinderen als informanten inzake de eigen Kwaliteit van Bestaan ..................................... 26 3.3 DE 8 DOMEINEN VOLGENS SCHALOCK TOEGEPAST OP QOL BIJ KINDEREN.................................... 27 3.4 ‘AGENCY’ ALS ZIJNDE ZELFBEPALING BINNEN DE BI-DIRECTIONELE OUDER-KIND RELATIE............. 28
4
QOL ALS MEETBAAR CONSTRUCT ............................................................................................... 29 4.1 QUALITY OF LIFE ALS MEETBAAR CONSTRUCT BIJ VOLWASSENEN ................................................. 29 4.1.1 HRQoL-meetinstrumenten ....................................................................................................... 29 4.1.1.1 4.1.1.2 4.1.1.3
Generieke versus conditiespecifieke schalen ............................................................................... 29 Generieke meetinstrumenten .......................................................................................................... 29 Conditiespecifieke meetinstrumenten ............................................................................................ 30
4.1.2 Person-centered QoL-meetinstrumenten............................................................................... 31 4.1.3 De POS als uitgangspunt voor een meetinstrument inzake QoL bij kinderen ................. 33 4.2 QUALITY OF LIFE ALS MEETBAAR CONSTRUCT BIJ KINDEREN EN ADOLESCENTEN ......................... 34 4.2.1 Meetinstrumenten: een greep uit het huidige aanbod.......................................................... 34 4.2.1.1 4.2.1.2
4.2.2
HRQoL-meetinstrumenten............................................................................................................... 34 Person-centered QoL-meetinstrumenten ...................................................................................... 36
Het gebruik van “proxies” ......................................................................................................... 37 1
4.2.3 Validiteit en betrouwbaarheid van antwoorden gegeven door kinderen ........................... 38 4.2.4 Vaak vermelde domeinen ten aanzien van kinderen en adolescenten ............................. 39 4.3 QUALITY OF LIFE ALS MEETBAAR CONSTRUCT BIJ FAMILIES............................................................ 41 4.3.1 Het Beach Center on Disability te Kansas ............................................................................. 41 4.3.2 Het Surrey Place Centre te Toronto ....................................................................................... 41 4.3.3 Schalock, Verdugo & Keith: “family-centered QoL” ............................................................. 43 4.3.4 Aandacht voor het gezin in Health Related Quality of Life: de Impact on Family Scale . 44 4.3.5 Het nut van Family Quality of Life-onderzoek ....................................................................... 44 4.3.6 Conclusie .................................................................................................................................... 46 5
METHODOLOGIE .................................................................................................................................. 47 5.1 KWALITATIEF VERSUS KWANTITATIEF ONDERZOEK ......................................................................... 47 5.2 HET KWALITATIEF INTERVIEW ALS CONCEPTUELE ACHTERGROND ................................................. 47 5.3 FOCUSGROEPEN ALS ONDERZOEKSPROCEDURE ............................................................................ 48 5.3.1 Wat zijn focusgroepen? ............................................................................................................ 48 5.3.2 Zes bepalende kenmerken van focusgroepen ...................................................................... 49 5.3.3 Waarom kiezen voor focusgroepen? ...................................................................................... 50 5.3.4 De validiteit en betrouwbaarheid van focusgroepen ............................................................ 51 5.3.4.1 5.3.4.2
Validiteit .............................................................................................................................................. 51 Betrouwbaarheid ............................................................................................................................... 52
5.4 DEELNEMERS VAN DE FOCUSGROEPEN ........................................................................................... 53 5.4.1 Deelnemers in Vlaanderen en Nederland .............................................................................. 53 5.4.2 Ouders als deelnemers............................................................................................................. 53 5.4.3 Deelnemers van de focusgroepen in Vlaanderen ................................................................ 54 5.4.3.1 5.4.3.2 5.4.3.3
5.4.4
Deelnemers van de focusgroepen in Nederland .................................................................. 56
5.4.4.1 5.4.4.2 5.4.4.3
5.5 5.6 5.7 6
Selectieprocedure en -criteria ......................................................................................................... 54 Socio-demografische gegevens van de Vlaamse deelnemers .................................................. 55 Het gevaar van bestaande groepen ............................................................................................... 55 Selectieprocedure en -criteria ......................................................................................................... 56 Socio-demografische gegevens van de Nederlandse deelnemers ........................................... 57 Enkel vrouwelijke deelnemers: een probleem? ............................................................................ 58
VERLOOP VAN DE ONDERZOEKSPROCEDURE .................................................................................. 58 DATA-ANALYSE ................................................................................................................................. 59 CONSTRUCTIE VAN HET MEETINSTRUMENT ..................................................................................... 61
DE POS-C & DE POS-Y ....................................................................................................................... 62 6.1 DE VOORSTELLING VAN 2 NIEUWE SCHALEN INZAKE QOL BIJ KINDEREN EN JONGEREN ................ 62 6.2 DOMEINEN, INDICATOREN EN TE MONITOREN VARIABELEN ............................................................. 62 6.3 SCHAALONTWIKKELING IMPLICEERT HET MAKEN VAN KEUZES ........................................................ 65 6.3.1 Een kinder- en jongerenversie ................................................................................................. 65 6.3.2 Afname door een getraind interviewer ................................................................................... 65 6.3.3 Zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling .................................................................. 66 6.3.4 Een 3-punt Likert-antwoordschaal .......................................................................................... 66 6.3.5 Taalgebruik ................................................................................................................................. 66 6.3.6 Het gebruik van de term ‘ouders’ ............................................................................................ 67 6.3.7 Het nut van voorbereidende vragen ....................................................................................... 67 6.3.8 Domeinen en factoren............................................................................................................... 67 6.3.9 Het behoud van het domein ‘Zelfbepaling’ ............................................................................ 68
7
BESPREKING VAN DE RESULTATEN............................................................................................. 69 7.1 SAMENVATTEND… ........................................................................................................................... 69 7.2 BEPERKINGEN VAN HET ONDERZOEK ............................................................................................... 69 7.2.1 Beperkingen ten aanzien van de selectie van focusgroep-deelnemers ............................ 69 7.2.2 Psychometrische beperkingen ................................................................................................ 70 7.2.3 Knooppunten .............................................................................................................................. 70 7.3 IMPLICATIES VOOR THEORIE EN PRAKTIJK ....................................................................................... 70 7.3.1 Van ‘Kwaliteit van Zorg’ naar ‘Kwaliteit van Bestaan’ .......................................................... 70 7.3.2 Implicaties voor de praktijk ....................................................................................................... 71 7.3.3 Implicaties voor de theorie ....................................................................................................... 73 7.3.4 Maatschappelijke implicaties ................................................................................................... 74 7.4 SUGGESTIES VOOR VERDER ONDERZOEK ....................................................................................... 74 2
7.4.1 7.4.2 7.4.3 8
Suggesties ten aanzien van selectie van focusgroep-deelnemers .................................... 74 Suggesties ten aanzien van de psychometrische eigenschappen .................................... 74 Suggesties ten aanzien van verdere knooppunten .............................................................. 74
CONCLUSIE ........................................................................................................................................... 76
REFERENTIES ................................................................................................................................................ 77 BIJLAGEN ....................................................................................................................................................... 83
3
INLEIDING “Kwaliteit van Bestaan” lijkt een modewoord. De term dekt vele ladingen en blijkt op evenveel manieren te worden gebruikt. Via onderzoek aan de hand van focusgroepen met ouders, jongeren en professionelen gingen we op zoek naar de concrete invulling van “Quality of Life” bij kinderen en jongeren. We willen hierbij antwoord geven op de vraag naar een integratieve schaal gericht op het meten van de individuele levenskwaliteit bij kinderen en jongeren. Het doel van deze studie kan samengevat worden in een tweetal onderzoeksvragen die worden opgesplitst in verschillende hypothesen: 1. Hoe wordt het concept “Kwaliteit van Bestaan” ingevuld bij kinderen en jongeren? • We veronderstellen dat deze term multidimensioneel zal worden geconceptualiseerd. • Verder gaan we ervan uit dat de conceptualisatie ten aanzien van kinderen enige aanpassing zal vereisen in vergelijking met QoL als concept ten aanzien van volwassenen. • Tenslotte stellen we dat ouders een klankbord kunnen zijn om de ‘voice’ van hun kinderen weer te geven. 2. Welke zijn de randvoorwaarden om Kwaliteit van Bestaan bij kinderen en jongeren tot een meetbaar construct te maken? • We veronderstellen dat QoL meetbaar is bij kinderen en jongeren, mits aanpassingen in overeenstemming met kindeigen kenmerken. Denken we hierbij aan ontwikkelingsaspecten, taalgebruik bij vraagstelling, concrete invulling van vragen, enz. • Verder gaan we ervan uit dat we het construct QoL vanuit verschillende invalshoeken dienen te bevragen om een betrouwbaar beeld van een situatie te verkrijgen. We denken hierbij aan kinderen en jongeren zelf, hun ouders of eerste opvoedingsverantwoordelijken, leerkrachten en andere professionele hulpverleners. Om de uitwerking van bovengenoemde onderzoeksvragen mogelijk te maken, hebben we de volgende stappen gezet. Ten eerste namen we heel wat literatuur door om zo tot een overzicht van verschillende conceptualisaties van de term “Quality of Life” (QoL, Kwaliteit van Bestaan) te komen. De neerslag hiervan kan in hoofdstuk 1 teruggevonden worden. Vervolgens beargumenteerden we de keuze voor één theoretisch model, wat intensief wordt besproken in hoofdstuk twee. Het derde hoofdstuk richt zich op het concept QoL zoals het ten aanzien van kinderen en jongeren wordt begrepen. Hoofdstuk vier sluit het literatuurgedeelte af en beschrijft de instrumenten welke beschikbaar zijn ten aanzien van volwassenen en kinderen wat betreft het inschalen van QoL. Na het doorpluizen en verwerken van literatuur en voorgaand onderzoek, verantwoorden we in het vijfde hoofdstuk een aantal methodologische keuzes. In dit deel wordt eveneens de constructie van de uiteindelijke lijsten beschreven. De voorstelling van deze lijsten, alsook onze redeneringen omtrent de genomen beslissingen, wordt neergeschreven in hoofdstuk zes.
4
Hoofdstuk zeven bediscussieert de implicaties voor de praktijk, de belemmeringen en knooppunten waarop we tijdens deze studie stuitten, alsook een aantal mogelijke linken naar verder onderzoek. Een omvattende conclusie van dit alles kan tenslotte gelezen worden in hoofdstuk acht.
5
1
QUALITY OF LIFE: VERSCHILLENDE VISIES OP EENZELFDE CONCEPT
Er bestaat veel onduidelijkheid rond de concrete invulling van het concept Quality of Life. Om tegemoet te komen aan dit hiaat, gaan we eerst op zoek naar de globale betekenis van QoL, naar diens toepassing binnen verschillende vakgebieden en ten aanzien van verschillende doelgroepen. Tenslotte verantwoorden we onze keuze voor een specifiek theoretisch model.
1.1
DE
BETEKENI S V AN
Q U ALI TY
OF
L IFE
Quality of Life (tevens bekend als QoL, Kwaliteit van Bestaan, Kwaliteit van Leven) is een begrip dat vele ladingen dekt. Het lijkt alsof deze term onze Nederlandse taal is binnengeslopen zonder enige consensus op vlak van betekenisverlening. Het concept wordt immers eveneens gelinkt aan begrippen als welbevinden, tevredenheid met het eigen leven, welzijn, enz. De verbondenheid van bovengenoemde terminologie leidt tot een steeds groter wordende conceptuele chaos en verwarring. Wat betreft dit onderzoek vonden we het daarom zeer belangrijk om het concept ‘QoL’ uit te spitten in functie van duidelijkheid en transparantie. Een algemene definitie met betrekking tot dit begrip bleek echter zeer moeilijk vindbaar. Het raadplegen van een Nederlands woordenboek (Nederlandse Thesaurus zorg en welzijn, 2007) resulteerde uiteindelijk in volgende globale omschrijving van Quality of Life: “De door mensen zelf ervaren kwaliteit van hun leven die wordt bepaald door fysieke, psychische en sociale factoren, zoals door persoonlijke kenmerken, de kwaliteit van relaties, geestelijk evenwicht, de vervulling van levensdoelen, de mate van aanpassing aan de ontstane situatie in geval van ziekte, handicap of ouderdom, en maatschappelijke participatie.” Een volgende stap bestond uit het opzoeken van verschillende wetenschappelijke definities van het concept QoL. De huidige onderzoeksliteratuur inzake Quality of Life omvat echter meer dan 100 verschillende omschrijvingen en conceptuele benaderingen ten aanzien van dit concept. Door dit overaanbod zagen we onszelf genoodzaakt om selectief te werk te gaan wat betreft de beschrijving van de verschillende visies inzake QoL.
1.2
Q U ALI TY
OF
L IFE
BINNEN VERSCHILLENDE V AKG EBI EDEN
QoL is als wetenschappelijk concept van belang zowel in de economie, de geneeskunde als de sociale wetenschappen. Deze hebben elk een eigen kijk op het concept en hoe het vervolgens gemeten dient te worden (Cummins, 2005).
1.2.1
QoL binnen de economie
Economisch wint het concept QoL aan belang vanaf 1940 (Collinge, Rüdell & Bhui, 2002). Door de stijgende welvaart steeg toen immers eveneens de levensverwachting. Hierdoor focuste men niet langer alleen op de lengte van het leven maar eveneens op de kwaliteit ervan (Awad & Voruganti, 2000 in Collinge, Rüdell & Bhui, 2002). De aandacht voor QoL binnen de economische setting richt zich onder andere op Quality of Working Life (Ventegodt, Andersen, Kandel & Merrick, 2008). Hierbij wordt “goed werk” gezien als een activiteit die persoonlijke ontwikkeling genereert en direct verbonden is met zingeving aan het eigen leven. Het verbindt eveneens de persoon met de wereld, de samenleving als geheel. Deze vaststellingen hebben bijgevolg niet enkel belang voor het individu maar eveneens voor de werkgever, de natuur en uiteindelijk voor de samenleving. 6
Het komt de economie ten goede de werknemer van “goed werk” te voorzien en de kwaliteit hoog te houden (Ventegodt, Andersen, Kandel & Merrick, 2008). Verder merken we de aandacht voor het welzijn van de consument op (Tognoni & Serra, 2003). Men ziet in dat consumenten steeds veeleisender worden. Hiernaast wordt de impact van nieuwe communicatietechnologie en globalisatie erkend. Om hieraan tegemoet te komen, gaat men in allerlei studies op zoek naar het verhogen van het welzijn van de consument om op die manier eveneens de eigen omzet te verhogen. Hierin zien we een verhoogde mate van empowerment van de consument terug; deze wordt betrokken bij processen van verandering (Tan, Wong, Kho & Hoh, 2008).
1.2.2
QoL binnen de geneeskunde
Binnen de geneeskunde wordt QoL geconceptualiseerd onder de noemer Health Related Quality of Life (HRQoL). HRQoL wordt meestal gezien als een subdomein van globale Quality of Life (Davis, Waters, Mackinnon, Reddihough, Graham, Mehmet-Radji, & Boyd, 2006). We kunnen HRQoL zien als een antwoord op de vooruitgang en veranderingen in de medische zorg (Eiser & Jenney, 2007). In de aandacht voor HRQOL schemeren dan ook de volgende principes door: ─ ─
Ten eerste betekent HRQoL het einde van het medisch paternalisme waarbij patiënten op niet-kritische wijze letterlijk slikken wat een arts voorschrijft. Ten tweede zien we dat men zich niet langer uitsluitend richt op het in leven houden van cliënten. Men wil ook aandacht schenken aan de kwaliteit van dit (behouden) leven. (Gerharz, Eiser & Woodhouse, 2003). Men ging over tot het meten van HRQoL met als doel het fysisch, mentaal en sociaal welbevinden van de patiënt na te gaan, alsook geïnformeerde keuzes mogelijk te maken en te bevorderen (Wee, RavensSieberer, Erhart & Li, 2007).
De WHOQOL-groep ontstond in 1991 vanuit de World Health Organisation. Aan deze groep onderzoekers werd gevraagd een cross-cultureel instrument te ontwikkelen dat QoL wat betreft gezondheid en gezondheidszorg kon inschalen (Skevington, Sartorius, Amir & The WHOQOL-Group, 2004). De WHOQOL-Group definieerde QoL als “an individual’s perception of their position in life, in the context of the culture and value systems in which they live, and in relation to their goals, expectations, standards and concerns.” (WHOQOL Group, 1995 geciteerd in Skevington, Sartorius, Amir & The WHOQOL-Group, 2004). Achterliggend bij deze definitie gaat men ervan uit dat het functioneren van een persoon van even groot belang is als de waarde die het individu zelf aan dit functioneren hecht. Beide dienen bijgevolg bevraagd te worden in een multidimensioneel kader. (Skevington, Sartorius, Amir & The WHOQOL-Group, 2004). De lijst ontwikkeld door de WHOQOLgroep was oorspronkelijk gericht op personen met een chronische ziekte, maar wordt eveneens gebruikt bij gezonde personen (Skevington, Bradshaw & Saxena, 1999). Zie ook hoofdstuk 4 (ondertitel 4.1.1.2) voor meer informatie over de ontwikkelde lijst. Naast gerichtheid op functioneren vinden we binnen HRQoL eveneens de Utility Theory terug (Davis, Waters, Mackinnon, Reddihough, Graham, Mehmet-Radji & Boyd, 2006). Volgens deze theorie kunnen personen die lijden aan een ziekte, naast professionelen en familieleden, een numerieke waarde aan hun gezondheidstoestand toekennen. Waarde 1 staat dan voor een perfecte gezondheid, waarde 0 voor de dood. Door middel van deze werkwijze wordt geïnformeerde keuze bevorderd. Volgens Harding (2001) kunnen we binnen de aandacht voor HRQoL een evolutie opmerken. Eerst richtte men zich vooral op de Kwaliteit van Bestaan van personen die te kampen hadden met een bepaalde ziekte. Het deficit van deze mensen stond centraal en men ver7
geleek hen met een gezonde populatie. Mobiliteit, functioneren en beperkte rollen stonden centraal. Hierbij werden professionelen meestal als informatiebron aangesproken. Nu zien we meer en meer generische instrumenten ontstaan, welke zich niet langer op één specifieke conditie richten. Eventueel wordt een specifieke module toegevoegd, gericht op bepaalde ziektes als astma, diabetes, kanker, ... Men hecht verder belang aan multipele informanten en betrekt de emotionele, sociale en familiale impact van het ziek zijn in het geheel. Daarnaast wordt ook de tevredenheid van de patiënt in het licht gezet. Het gaat niet langer enkel om functies, maar eveneens om de emotionele respons hierop. We zien dan ook een duidelijke overlapping met concepten als voorkeur, compensatie, veerkracht en coping. (Harding, 2001).
1.2.3
QoL binnen de sociale wetenschappen
Wat betreft QoL in de sociale wetenschappen is het onderzoeksveld vrij recent tot stand gekomen. Steeds meer zien we echter een basis van overeenstemming ontstaan (Cummins, 2005). Conceptualisaties van QoL blijven verschillen maar beschikken eveneens over een gedeelde grond (Felce, 1997). Een aantal principes leiden de conceptualisatie van QoL. Ten eerste gaat men ervan uit dat QoL een multidimensioneel concept is. Het bevat objectieve en subjectieve componenten. (Cummins, 2005; Felce & Perry, 1995; Schalock, 2004). Verder beschikken alle mensen over een bepaalde Kwaliteit van Bestaan. Het is dan ook een internationaal concept, maar wordt eveneens bepaald door persoonlijke perceptie (Zomerplaag & Schippers, 2004). Men spreekt vanuit dit opzicht over de etic (universele) en emic (cultuurgebonden) eigenschappen van het concept (Schalock, 2004). Ten derde wordt vrij algemeen aanvaard dat persoonlijke kenmerken nauw verbonden zijn met hoe een persoon zijn QoL evalueert (Eiser & Jenney, 2007). Tenslotte wordt het concept gebruikt en gemeten ten aanzien van verschillende maar eveneens gedeelde doelen: nagaan van individuele situaties, evalueren van de situatie van een specifieke groep, vergelijking met een populatienorm, evaluatie van interventies en diensten alsook verbeteren van de kwaliteit van deze diensten (Cummins, 2005; Felce & Perry 1995; Schalock, 2004). Ondanks bovengenoemde leidende principes die een “gedeelde grond” vormen (Felce, 1997), vinden we geen eenduidige operationele definitie terug. Er bestaat nog steeds geen consensus (IASSID World Congress, 2004). Deze variatie is te wijten aan het gebruik van het concept – gericht op het individu dan wel de samenleving als geheel – als ook de verschillende achterliggende theoretische modellen en academische oriëntaties (Felce & Perry, 1995). Hieronder wordt dan ook een overzicht gegeven van definities zoals verwoord door de meest relevante auteurs. De structuur en opeenvolging van auteurs wordt ontleend aan een review van Felce en Perry (1995) en vervolgens aangevuld: ─
Borthwick-Duffy (1992, in Felce & Perry, 1995) maakt een onderscheid tussen 3 perspectieven op QoL: QoL als de kwaliteit van de eigen levenscondities, QoL als de tevredenheid met de eigen levenscondities en QoL als de combinatie van levenscondities en de tevredenheid hiermee.
─
Landesman (1986, in Felce & Perry, 1995) onderscheidt QoL van tevredenheid met het leven. QoL is dan de som van objectief meetbare levenscondities zoals ervaren door een individu. Het gaat dan om fysieke gezondheid, sociale relaties, functionele activiteiten, … De subjectieve respons hierop kan omschreven worden door de term ‘tevredenheid met het leven’. Deze subjectieve respons maakt volgens Landesman geen deel uit van het concept QoL.
─
Edgerton (1990, in Felce & Perry, 1995) stelt QoL eveneens gelijk aan de condities waaronder een persoon zijn leven leidt. Hij waarschuwt echter tegen het bestaan van objectieve standaarden waaraan we de kwaliteit van iemands leven kunnen afwegen. 8
Tevredenheid met het eigen leven wordt door hem ingeschat als van grotere waarde, welke niet mag vergeten worden in het concept QoL. Edgerton vermeldt echter ook dat externe omstandigheden slechts gedurende een beperkte tijd invloed hebben op de QoL van een persoon. Na een tijdje zien we regressie ontstaan naar een voor die persoon typerend niveau van welbevinden. Verder is het zo dat objectieve standaarden niet opwegen tegen persoonlijke verwachtingen en interne standaarden. We moeten dan ook zowel uitgaan van de levenscondities als van de persoonlijke tevredenheid met die condities. QoL omvat dan ook subjectieve en objectieve componenten, een principe waar de meeste auteurs het over eens zijn. ─
Campbell et al. (1976, in Felce & Perry, 1995) stelt dat personen hun situatie zullen beoordelen door middel van vergelijking tussen wat is en wat volgens hen zou moeten zijn vanuit persoonlijke waarden, referenties onder de vorm van personen en persoonlijke noden. We kunnen dit idee vergelijken met de discrepantie-theorie (Calman, 1984, geciteerd in Eiser, Vance & Seamark, 2000). Deze auteur definieert QoL als “The perceived differences between an individual’s hopes and expectations and their present experience.” Een persoon zou volgens deze theorie zijn actuele zelf vergelijken met zijn ideale zelf en op deze manier tot een bepaald oordeel over zijn huidige Kwaliteit van Leven komen (Davis, Waters, Mackinnon, Reddihough, Graham, Mehmet-Radji, & Boyd, 2006). Het gaat hierbij om een discrepantie zoals waargenomen door het individu, niet noodzakelijk door een observator (Eiser, Vance & Seamark, 2000).
─
Cummins (2005) omschrijft QoL aan de hand van vier principes: “ (…) QoL may be conceptualized as a construct that (1) is multidimensional and influenced by personal and environmental factors and their interactions, (2) has the same components for all people, (3) has both subjective and objective components and (4) is enhanced by self-determination, resources, purpose in life and a sense of belonging.” Om zijn definitie te ondersteunen maakt Cummins gebruik van de Theory of Subjective Wellbeing Homeostasis. Met deze theorie bouwt hij verder op onderzoek van Headey & Wearing (1992, in Cummins, 2001). Hij stelt dat tussen de objectieve en subjectieve indicatoren van QoL geen lineaire relatie bestaat. Objectieve en subjectieve indicatoren moeten dan ook afzonderlijk bekeken en gemeten worden. De relatie tussen de ‘soorten’ indicatoren wordt het best omschreven door de voorgenoemde homeostase-theorie. Het subjectief welbevinden van een persoon wordt actief gecontroleerd en behouden op een niveau dat bij deze persoon hoort. Dit bepaalde positief niveau kan door situationele omstandigheden licht variëren maar is in principe genetisch bepaald. Het gaat om een algemene, abstracte affectieve stemming die door het homeostatisch systeem wordt beschermd. Gemiddeld varieert het niveau van subjectief welbevinden tussen de 60 à 90 op 100. Een aantal buffers zorgen voor de homeostase. Extern gebeurt dit via het aangaan van relaties en het beschikken over voldoende geld. Beide buffers kunnen voorkomen dat de homeostase uit balans gaat maar helpen eveneens bij het omgaan met uitdagingen. Intern wordt de homeostase beschermd door habituatie en adaptatie aan de situatie. De externe en interne buffers worden samen ook wel ‘veerkracht’ genoemd. Op basis van zijn theorie gaan Cummins en zijn aanhangers er van uit dat uitzonderlijke goede of slechte ervaringen in het leven kunnen zorgen voor een tijdelijke schommeling in het subjectief welbevinden maar dat het niveau in de loop der tijd 9
steeds zal terugkeren naar het voor de individu normale niveau indien de buffers beschikbaar zijn (Chow, Kai Lo & Cummins, 2005). Om te concluderen: de betekenis en het belang van zowel objectieve als subjectieve indicatoren zullen volgens Cummins dus steeds in relatie moeten worden gezien tot het belang dat het individu er zelf aan hecht (Felce & Perry, 1995). ─
Felce (1995) definieert QoL als “An overall general wellbeing that comprises objective descriptors and subjective evaluations of physical, material, social and emotional wellbeing together with the extent of personal development and purposeful activity, all weighted by a personal set of values.” Zoals zichtbaar in zijn definitie, gaat Felce uit van 3 componenten:
Objectieve levenscondities Subjectief gevoel van welbevinden Persoonlijke waarden en aspiraties
Bovenstaande bestanddelen beïnvloeden elkaar maar kunnen eveneens elk afzonderlijk worden beïnvloed door externe factoren zoals genetische kenmerken, leeftijd, ontwikkeling, leeftijdsgenoten, economie, … (Felce & Perry, 1995). ─
Roy Brown (2004, in Zomerplaag & Schippers, 2004) pleit er dan weer voor het klassieke onderscheid tussen objectieve en subjectieve criteria te vervangen door gedeelde of unieke betekenisgeving. Kwaliteit van Bestaan bevat volgens hem immers aspecten die door alle mensen gedeeld worden, maar evenzeer aspecten die vanuit individueel perspectief uniek zijn.
─
Schalock (1990, in Felce & Perry, 1995) probeerde als reactie op een review van Landesman (1986, in Felce & Perry, 1995) een overzicht te geven van de verschillende definities en concepten die QoL proberen vatten. Hij ontwikkelde echter eveneens een eigen theorie en definitie. In een recenter artikel (Schalock, 2004) geeft de auteur aan wat hij tot nu toe te weten is gekomen over QoL alsook wat hij nog mist in onderzoek. Schalock (2004) gaat ervan uit dat het concept QoL vandaag gebruikt wordt als “(a) a sensitizing notion that gives us a sense of reference and guidance from the individual’s perspective, focusing on the person and the individual’s environment; (b) a unifying theme that is providing a framework for conceptualizing, measuring and applying the QoL construct; and (c) a social construct that is being used as an over-riding principle to enhance an individual’s well-being and to collaborate for programmatic, community, and societal change.” Het theoretisch model zoals gebruikt door Schalock (2004) richt zich op een kader bestaande uit verschillende elementen: de ‘domeinen’ die het gebied, wat het concept QoL bestrijkt, weergeven. Deze domeinen worden verder uitgewerkt in indicatoren die de domeinspecifieke percepties, gedragingen of condities van het welbevinden van een persoon weergeven. Zie tevens hoofdstuk 2 (ondertitel 2.5) voor een meer gedetailleerd overzicht van het QoL-model volgens Schalock.
10
1.3
Q U ALI TY
OF L IFE DOELGROEPEN
TEN
AANZI EN
V AN
VERSCHILLENDE
QoL wordt gebruikt ten aanzien van verschillende doelgroepen. We vermeldden reeds de aandacht voor het welbevinden van de consument binnen de economische setting (Tan, Wong, Kho & Hoh, 2008; Tognoni & Serra, 2003). Ook HRQoL spitst hierop toe, waarbij de patiënt als een consument van medische diensten wordt aanzien (Annells, Koch & Brown, 2001; Kristensson & Ekwall, 2008; van Exel, de Graaf & Brouwer, 2008). Binnen de sociale wetenschappen zien we aandacht voor culturele minderheden (Moller & Saris, 2001; Neto, 1995; Verkuyten, 2008), personen met een beperking (Cummins, 2001; Felce, Lowe, Perry, Baxter, Jones, Hallam & Beecham, 1998; Schalock, 2004), personen met psychiatrische stoornissen (Freeman, Youngstrom, Michalak, Siegel, Meyers & Findling, 2009; Huppert, Simpson, Nissenson, Liebowitz & Foa, 2009; van Asselt, Dirksen, Arntz, Giesen-Bloo & Severens, 2009), … Naast de focus op de persoon met zijn individuele QoL, zien we dat een aantal auteurs binnen de sociale wetenschappen zich eveneens op de Kwaliteit van Bestaan van het gezin als geheel richten (Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, Roth, Shearer & Wang, 2006; Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003; Schalock & Verdugo, 2002; Stein & Riesman, 1980 in Kramer, Baethge, Sinikovic & Schliephake, 2007). Meer hierover valt te lezen in hoofdstuk 3, ondertitel 3.1.3 en hoofdstuk 4, ondertitel 4.3. Algemeen kunnen we concluderen dat de veelzijdigheid aan situaties waarin het concept QoL wordt gebruikt, eveneens bijdraagt aan het ontbreken van een eenduidige definitie.
1.4
DE
KEUZE VOOR HET LOCK
Q U ALI TY
OF
L IFE - MODEL
V AN
S CH A-
We kunnen concluderen dat er een grote verscheidenheid aan definities en theoretische modellen bestaat wat betreft QoL. Zelf vonden we het noodzakelijk hierin een keuze te maken ten aanzien van het onderzoek. We zien het als belangrijk onze keuze helder weer te geven en eveneens te verantwoorden. We kozen voor de definitie en het theoretisch model van Schalock omwille van verscheidene redenen. Binnen de vakgroep Orthopedagogiek aan de Universiteit Gent wordt stellig voor een contextuele onderzoekslijn gekozen. Dit past bij het idee van holisme en integratie van paradigma’s binnen de Orthopedagogische Wetenschappen, alsook de humanistische psychologie: theoretische modellen die o.a. door Broekaert hoog in het vaandel worden gedragen. (Broekaert, Van Hove, Bayliss & D’Oosterlinck, 2004; Soyez & Broekaert, 2005). Zie hoofdstuk 2 voor meer informatie inzake Quality of Life volgens Schalock. Deze onderzoeker is dan ook als gastprofessor aan de vakgroep verbonden. Als studenten aan de vakgroep Orthopedagogiek binnen de Universiteit Gent werden we als het ware opgeleid en gevormd volgens bovenstaande contextuele uitgangspunten en eveneens volgens het gedachtegoed van Schalock. Zijn integratieve visie houdt immers rekening met het individu en diens omringende context.
11
2
QUALITY OF LIFE VOLGENS SCHALOCK 1
Reeds in voorafgaand hoofdstuk hebben wij onze keuze voor het QoL-model van Schalock als conceptueel en theoretisch uitgangspunt voor deze studie bevestigd en verantwoord. In wat volgt gaan we dieper in op de visie van deze pionier inzake Quality of Life en geven we tevens een uiteenzetting met betrekking tot diens QoL-model. Robert L. Schalock is een professor-emeritus aan het Hastings College te Nebraska2. Deze man is geboren en getogen in de Verenigde Staten van Amerika en is momenteel woonachtig te Washington. Schalock stond jarenlang aan het hoofd van de afdeling Psychologie te Hastings. Hij staat tevens bekend als voormalig president van de American Association of Mental Retardation. Zijn expertise breidt zich uit tot het domein van Quality of Life, en dit voornamelijk bij mensen met een verstandelijke beperking. Schalock is er echter van overtuigd dat QoL als concept van toepassing is voor alle mensen, ongeacht hun beperkingen of culturele achtergrond. Momenteel is Prof. Dr. Schalock als gastprofessor verbonden aan de vakgroep Orthopedagogiek binnen de Universiteit Gent in functie van de onderzoekslijn die zich toespitst op Quality of Life.
2.1
Q O L:
V AN ‘ SENSI TIZING NOTION ’ TO T ‘ CH ANG E AGENT ’
Tijdens de jaren 1980-1990 werd Quality of Life vooral gehanteerd als zijnde een ‘sensitizing’ begrip dat ieders aandacht focuste op de persoonlijke invulling van een kwaliteitsvol leven: wat wordt door een individu waardevol en wenselijk geacht om een zekere mate van QoL te bestendigen? Bovenstaande traditionele opvatting wordt echter geleidelijk genuanceerd door volgende kenmerkende evoluties op vlak van Quality of Life: ─ ─ ─
Steeds frequenter wordt QoL ingeschakeld als een conceptueel onderzoeksframe waarbinnen individuele kwaliteitsuitkomsten (‘personal outcomes’) kunnen worden onderzocht, vergeleken en geëvalueerd. QoL krijgt steeds meer bekendheid als zijnde een belangrijk criterium voor het evalueren van gehanteerde strategieën ter kwaliteitsverbetering op individueel, beleidsmatig en organisatorisch niveau. Quality of Life betreft niet langer een rigide entiteit, maar een proces en tevens een ‘organizing concept’ dat professionelen kan begeleiden in hun missie om de levenscondities van alle personen te bevorderen (Schalock, 1996, pp. 123-139).
Deze evoluties hebben allen bijgedragen tot de conceptualisatie van Quality of Life in termen van ‘social change agent’: QoL fungeert steeds vaker als strijdwapen in functie van sociale verandering. Hierbij wordt als doel gesteld de visie van de maatschappij ten aanzien van alle burgers drastisch te veranderen om zo het beleid en de praktijk te hervormen ten gunste van een kwaliteitsvol bestaan voor ieder van ons.
1
Prof. Dr. Schalock heeft doorheen de jaren verschillende naslagwerken geschreven inzake QoL. Wij baseren ons in dit hoofdstuk voornamelijk op diens meest recente boek ‘Quality of Life for persons with intellectual and other developmental disabilities: applications across individuals, organizations, communities, and systems’ uit 2007. Dit werk betreft immers een bundeling van de jarenlange ervaring van Schalock op vlak van QoL. Aanvullende literaire bronnen zullen in het corpus worden aangehaald.
2
Deze informatie werd bekomen via persoonlijke gesprekken met Prof. Dr. Schalock. Wij hebben immers tijdens de loop van ons onderzoek twee maal de kans gekregen om deze man te ontmoeten in functie van advies en feedback ten aanzien van deze Masterproef. 12
2.2
DE
ACHTERLIGGENDE VISIE V AN S CH ALOCK INZ AKE THEO RETI SCHE UITG ANGSPUNTEN
Q O L:
Schalock neemt afstand van traditionele opvattingen inzake QoL om te komen tot een verrijkende person-centered visie wat betreft de conceptualisatie, het meten en toepassen van het Quality of Life-construct. Op die manier tracht hij beter tegemoet te komen aan de noden en behoeften van ieder individu in functie van een verhoogde levenskwaliteit. Deze vernieuwende visie is gestoeld op volgende vier algemene theoretische uitgangspunten met betrekking tot QoL: 1. Men dient zich te baseren op een systeemtheorie inzake QoL die voorziet in integratie en onderlinge verbondenheid van subsystemen. 2. Men dient een organisch QoL-model na te streven dat de nadruk legt op decentralisatie, verantwoordelijkheid, toegenomen autonomie en invloed van mensen die ondersteuning ontvangen. Dit model moet tevens de rol en invloed van professionelen doen afnemen. 3. Men dient steeds een synthese voor ogen te houden die individuele componenten integreert om zo het grotere geheel beter te kunnen begrijpen. Men spreekt hier van een holistische aanpak inzake QoL. 4. Men dient ‘tacit knowledge’ (informatie gebaseerd op waarden, normen en verwachtingen van mensen) en ‘explicit knowledge’ (wetenschappelijke rapporten, theoretische uiteenzettingen) inzake QoL te integreren om tot een adequaat en zinvol model te komen.
2.3
DE
BETEKENI S V AN
Q U ALI TY
OF
L IFE
VOLGENS
S CH AL OCK
Een concrete definitie van QoL wordt door Schalock niet voorzien aangezien de subjectiviteit van dit begrip tienduizenden mogelijkheden toelaat. Ieder van ons geeft immers een andere invulling afhankelijk van de culturele achtergrond, de levensfase waarin we ons bevinden, de persoonlijke voorkeuren en wensen. Daarom komt een conceptuele omschrijving hier beter in aanmerking. Prof. Dr. Schalock omschrijft het QoL-concept als volgt: “Quality of life (a) is multidimensional and influenced by personal and environmental factors and their interactions, (b) has the same components for all people, (c) has both subjective and objective components, and (d) is enhanced by self-determination, resources, purpose in life, and a sense of belonging.” (Schalock, Gardner & Bradley, 2007, p. 2). Samenvattend kunnen dus volgende 4 componenten van Quality of Life worden teruggevonden: ─ ─ ─ ─
QoL is multidimensioneel en wordt beïnvloed door persoonlijke factoren, omgevingsfactoren en diens onderlinge interacties. QoL bestaat uit componenten die hetzelfde zijn voor alle mensen. QoL bevat zowel subjectieve als objectieve bestanddelen. QoL wordt bevorderd door zelfbepaling, bronnen, een levensdoel en een zekere mate van ‘erbij horen’.
13
Ondanks het feit dat Schalock geen voorstander is van een definitie inzake QoL, schetst hij wel een tiental basisprincipes die de inhoud en de betekenis van Quality of Life als concept en construct meer genuanceerd trachten weer te geven: 1. QoL (bij personen met beperkingen) bestaat uit dezelfde factoren en relaties die belangrijk zijn voor alle mensen. 2. QoL wordt ervaren wanneer aan de basisbehoeften van een individu wordt tegemoet gekomen en wanneer men over dezelfde mogelijkheden en kansen beschikt om belangrijke doelen na te streven en te bereiken binnen grote levensdomeinen (thuis, in de gemeenschap, op school, op het werk). 3. QoL is een multidimensioneel concept dat vormgegeven wordt door een breed bereik aan standpunten van consumenten en diens families, belangenverdedigers, professionelen en voorzieningen. 4. QoL wordt versterkt via empowerment van personen om op die manier betrokken te worden bij beslissingen die hun levens beïnvloeden. 5. QoL wordt versterkt door aanvaarding en volledige integratie van personen binnen hun lokale gemeenschappen. 6. QoL kan worden ingezet voor verschillende doeleinden: voor evaluatie van de kerndomeinen die worden geassocieerd met Quality of Life, voor het aanpassen van consumentendiensten in functie van kwaliteitsverbetering en voor het gebruiken van de verkregen data voor onderzoeksdoelen. 7. Onderzoek inzake QoL vereist uitgebreide kennis inzake mensen en diens perspectieven en wijsheid inzake onderzoeksprocedures. 8. Het meten van QoL vereist meerdere meettechnieken. 9. QoL-variabelen zouden een aanzienlijke plaats moeten innemen binnen programma-evaluaties. 10. De toepassing van QoL-data is belangrijk inzake het ontwikkelen van bronnen en ondersteuning voor personen (met een beperking) en hun families. Schalock is ervan overtuigd dat QoL ons anders laat nadenken over mensen die zich aan de rand van de samenleving bevinden en over hoe we veranderingen kunnen teweegbrengen op persoonlijk, beleidsmatig en maatschappelijk niveau om exclusie van minderheidsgroepen in te dijken. Ondanks deze focus op kwetsbare subgroepen, blijven kwaliteitsvolle integratie en participatie in de samenleving voor alle burgers hierbij tevens een belangrijk streefdoel.
14
2.4
Q U ALI TY
OF
L IFE
ALS CONSTRUCT
Schalock hanteert een QoL-construct dat bestaat uit domeinen, indicatoren en outcomes. Uit onderzoek blijkt dat deze benadering voorziet in een stevige conceptuele en empirische basis voor het meten en toepassen van het QoL-concept (Schalock, Gardner & Bradley, 2007). In onderstaande afbeelding wordt het QoL-construct volgens Schalock op een schematische wijze weergegeven:
Een kwaliteitsvol leven bestaat uit verschillen componenten of domeinen: “QOL domains are the factors composing personal well-being. The set of factors represents the range over which the QOL concept extends and thus defines quality of life.” (Schalock, Gardner & Bradley, 2007, p. 6). Schalock spreekt van 8 domeinen die samen QoL representeren: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Interpersoonlijke relaties Sociale inclusie Persoonlijke ontwikkeling Lichamelijk welzijn Zelfbepaling Materieel welzijn Emotioneel welzijn Rechten
Bovenstaande domeinen resulteren samen in het algemeen persoonlijk welbevinden van een individu. Elk QoL-domein wordt gerepresenteerd door een aantal indicatoren. Deze worden gedefinieerd als zijnde QoL-gerelateerde opvattingen, gedragingen en condities die samen een indicatie vormen voor het welzijn van ieder mens.
15
Zie volgende tabel voor een overzicht van de 8 domeinen van QoL volgens Schalock, samen met de bijbehorende indicatoren: Quality of Life domeinen en indicatoren Domein Emotioneel welbevinden
Indicatoren algemene tevredenheid zelfbeeld afwezigheid van stress
Interpersoonlijke relaties
interacties relaties ontvangen ondersteuning
Materieel welbevinden
financiële status tewerkstelling huisvesting
Persoonlijke ontplooiing
onderwijs persoonlijke competentie prestatie
Lichamelijk welbevinden
gezondheid dagdagelijkse activiteiten vrijetijdsbesteding (o.a. ontspanning)
Zelfbepaling
autonomie persoonlijke doelen & waarden het maken van keuzes
Sociale inclusie
integratie & participatie binnen de samenleving de uitgeoefende functies binnen de samenleving de mate van sociale ondersteuning
Rechten
juridische rechten (o.a. burgerschap) mensenrechten (o.a. waardigheid en respect)
Individuele evaluatie van de indicatoren resulteert tenslotte in personal outcomes of persoonlijke uitkomsten: de huidige stand van zaken met betrekking tot de Quality of Life van een bepaald persoon.
16
2.4.1
Het nut van domeinen en indicatoren
Het QoL-construct wordt door Schalock opgesplitst in 8 domeinen die de conceptualisering en meetbaarheid van het begrip concreter maken. Een verdere opsplitsing van ieder domein in een aantal indicatoren is echter noodzakelijk om deze doelstelling verder na te streven. Indicatoren worden volgens Schalock ingeschakeld om 8 doelen te bestendigen: 1. Indicatoren zorgen ervoor dat het omvattende domein meetbaar wordt gemaakt. Domeinen zijn immers vrij breed en abstract. Door het indelen van ieder domein in een aantal specifieke indicatoren, wordt QoL een meetbaar construct. 2. Indicatoren maken het mogelijk om tegemoet te komen aan de toenemende eisen van verklaarbaarheid van QoL in termen van personal outcomes. 3. Indicatoren kunnen bijdragen tot kwaliteitsverbetering van bestaande programma’s en hulpverleningsinitiatieven en kunnen veranderingen op micro-, meso- en macroniveau bestendigen. Dergelijke veranderingen worden gestimuleerd door volgende maatschappelijke bewegingen: • • •
•
Individuen die strijden voor advocacy, zelfbepaling, empowerment en ontwikkelingskansen. Voorzieningen die indicatoren hanteren in functie van evaluatie om zo het zorgaanbod te laten aansluiten op de personal outcomes van gebruikers. Het model van QoL met de domeinen, indicatoren en outcomes wordt steeds vaker geïmplementeerd in functie van algemene kwaliteitsverbetering. Het QoL-concept wordt steeds vaker geïntegreerd binnen het publieke beleid van onze maatschappij.
4. Evaluatie van QoL-indicatoren in de vorm van persoonlijke uitkomsten resulteert in bruikbare adviezen en richtlijnen in functie van een goede praktijk. 5. Indicatoren zijn gevoelig ten aanzien van culturele en geografische verschillen en vertegenwoordigen daarom zowel stabiliteit onder minderheidsgroepen evenals gevoeligheid ten aanzien van verschillen binnen individuele percepties. 6. Het gebruik van indicatoren kan communicatie onder belangrijke QoLaandeelhouders vergemakkelijken. 7. Indicatoren kunnen een beschrijvend nut dienen in functie van onderzoeksdoeleinden op vlak van QoL. 8. Indicatoren erkennen de multidimensionaliteit en het holistische perspectief van het gehanteerde QoL-concept.
17
2.4.2
‘Etic’ versus ‘Emic’
Volgens Jenaro en Schalock (aangehaald in van Loon, Van Hove, Schalock en Claes, 2008, p. 8) wordt het QoL-construct van Schalock gekenmerkt door etic- (universeel geldende) en emic-eigenschappen (cultuurgebonden karakteristieken) van QoL. Recent onderzoek toont aan dat domeinen universeel geldend zijn (d.w.z. hetzelfde voor ieder individu), terwijl indicatoren cultuurgebonden eigenschappen bevatten. Men komt tevens tot de vaststelling dat verscheidene aspecten van het persoonlijk welbevinden zowel bestaan uit etic-, als emic-componenten. Ondanks het feit dat de verschillende levensdomeinen van QoL gevoelig zijn ten aanzien van culturele verschillen, resulteren ze samen in een wenselijke staat van persoonlijk welzijn.
2.4.3
Subjectieve versus objectieve evaluatiemethoden
Eenmaal de domeinen en indicatoren op punt staan, kunnen ze worden geëvalueerd via het gebruik van subjectieve (o.a. zelfbeoordeling) en objectieve methoden (o.a. geobjectiveerde beoordeling op basis van harde gegevens). QoL impliceert immers het meten van zowel subjectief welzijn evenals objectieve levensomstandigheden en ervaringen. Tevredenheid wordt over het algemeen ingeschakeld als subjectieve evaluatiemethode. Aan personen wordt gevraagd in hoeverre men tevreden is over verscheidene levensaspecten. Deze aanpak beschikt echter over volgende nadelen: Stabiliteit van de gegevens over tijd kan niet worden gegarandeerd omwille van het subjectieve karakter: waar men vandaag nog tevreden over is, kan morgen immers al worden verafschuwd. Er bestaat slechts weinig correlatie tussen de subjectieve bevraging van tevredenheid en objectieve gedragsmetingen. Sociaal wenselijke antwoorden zijn niet uit te sluiten, waardoor informatie mogelijk onderhevig is aan bias.
•
• •
Aanvullende geobjectiveerde evaluatie van QoL-aspecten daarentegen resulteert in betere voorspellers inzake personal outcomes aangezien bovenstaande valkuilen hierbij deels worden voorkomen.
2.4.4
De implementatie van personal outcomes
De implementatie van persoonlijke uitkomsten veronderstelt een focus op het individu als cruciale informant en op kwaliteitsverbetering en diens effecten. Personal outcomes zijn waardevol voor alle mensen. De evaluatie ervan vereist: ─ ─ ─
een goed inzicht in de mate waarin mensen een goed leven ervaren, waardering van kwaliteit binnen het leven van mensen, het verlangen om te streven naar verbetering en vervolgens behoud van die aspecten die kwaliteit aan het leven toevoegen.
Ieder van ons heeft recht op een goed en kwaliteitsvol leven binnen de maatschappij. Personal outcomes kunnen hierbij een aanzet geven in de juiste richting.
18
2.5
H ET Q O L- MODEL
VOLGENS
P ROF . D R . R OBERT S CH AL OCK
Zoals reeds vermeld hanteert Robert Schalock een multidimensionele visie ten aanzien van QoL. Deze multidimensionaliteit wordt eveneens zeer duidelijk weerspiegeld binnen de volgende schematische weergave van zijn QoL-model (Schalock & Verdugo, 2002):
2.5.1
Horizontale as: het sociale systeem
Mensen maken deel uit van verschillende sociale subsystemen die een invloed uitoefenen op de ontwikkeling van persoonlijke waarden, geloofsovertuigingen, gedragingen en opvattingen. Er is sprake van 3 sociale deelsystemen die ieders QoL kunnen beïnvloeden: 1. Microsysteem: de onmiddellijke sociale omgeving van een persoon (thuisomgeving, familie, leeftijdsgenoten, werkomgeving, schoolomgeving, … ) die een directe invloed uitoefent op het leven van een individu. 2. Mesosysteem: de buurt, de gemeenschap, zorgaanbieders en overige voorzieningen en organisaties die een directe invloed uitoefenen op het functioneren van het microsysteem. 3. Macrosysteem: culturele patronen, sociaal-politieke trends, economische systemen, maatschappelijke invloeden en beleidsaspecten die een directe invloed uitoefenen op iemands waarden, veronderstellingen en betekenisverlening.
19
2.5.2
Verticale as: de acht domeinen van QoL
Zie ondertitel 2.4 voor meer informatie.
2.5.3
Diepte as: de focus van QoL
Quality of Life betreft een dynamisch concept dat inzetbaar is in functie van meerdere doelen: 1. Het meten van QoL-gerelateerde domeinen en indicatoren binnen de verschillende sociale subsystemen. 2. Het toepassen van het QoL-model als leidend principe in functie van kwaliteitsverbetering. 3. Het evalueren van Quality of Life aan de hand van Personal Outcomes.
2.5.4
Samenvattend…
Het QoL-model van Schalock kunnen we samenvattend omschrijven als een multidimensionele, ecologische, holistisch georiënteerde person-centered benadering van Quality of Life: ─
─ ─ ─
Multidimensioneel: Horizontale dimensie: het sociale systeem bestaande uit 3 niveaus (micro, meso en macro). Verticale dimensie: de 8 domeinen van QoL die samen resulteren in een algemeen persoonlijk welbevinden. Diepte dimensie: de drie focuspunten van QoL (meten, toepassen en evalueren) Ecologisch: nadruk op de persoon binnen zijn omgeving/gemeenschap. Holistisch: alle componenten van QoL zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het geheel is meer dan de som van de deeltjes. Person-centered: de normen, waarden, verwachtingen en personal outcomes van ieder individu staan centraal binnen het QoL-model.
2.6
Q U ALI TY
OF
L IFE
ALS STRIJDW APEN VOOR VER ANDERI NG
Zoals reeds vermeld bestaat het grootste doel van QoL uit het realiseren van sociale verandering, waarbij zowel op micro-, meso- als macroniveau algemene kwaliteitsbevordering wordt nagestreefd. De voorbije jaren heeft het begrip QoL als ‘change agent’ reeds heel wat invloed uitgeoefend op de verschillende domeinen van onze samenleving. Er moeten echter nog heel wat actiestappen worden ondernomen vooraleer bovenstaand doel ten volle kan worden gerealiseerd.
2.6.1
De invloed van Quality of Life
Er is sprake van een steeds groter wordende invloed van QoL ten aanzien van de verschillende sociale subsystemen van onze maatschappij. Voorzieningen nemen steeds meer afstand van hun traditionele programma’s en ondersteuningsmodellen die gebaseerd zijn op standaardisatie, uniformiteit en voorspelbaarheid om te komen tot nieuwe initiatieven met de nadruk op individualisatie, onderlinge verschillen en het unieke van iedere cliënt. Statische programma’s evolueren in functie van geïntegreerde gemeenschapsondersteuning. De sociale dynamiek van deze inclusieve beweging zorgt er tevens voor dat bijzonde20
re voorzieningen worden geïncorporeerd binnen ondersteuningsinitiatieven voor alle burgers. De discussie over kwaliteit en QoL overtreedt dus de grenzen van individuele ondersteuning: kwaliteitsvolle integratie en participatie binnen de gemeenschap door alle burgers wordt hier in de verf gezet.
2.6.2
Het gebruik van QoL-informatie
Bekomen QoL-informatie kan worden ingeschakeld om meerdere gebruiksdoelen te dienen binnen de totaliteit van ons sociaal systeem (van Loon,Van Hove, Schalock & Claes, 2008).
2.6.2.1
Microsysteem
Verschillende gebruiksmogelijkheden van QoL-informatie: ─ ─
─
Uit bekomen data zal blijken in hoeverre individuen hun persoonlijke verwachtingen en uitkomsten op vlak van QoL weten te realiseren. Personal outcomes voorzien feedback over de stand van zaken van een persoon ten opzichte van de 8 domeinen die samen QoL vormgeven. Men kan hierbij nagaan in hoeverre kwaliteitsbevorderende strategieën op individueel en/of organisatorisch niveau al dan niet een verschil teweegbrengen ten aanzien van de Quality of Life van een persoon. Een aanzet tot sociale verandering wordt mogelijk gemaakt binnen de verschillende dimensies van QoL.
2.6.2.2
Mesosysteem
Voorzieningen kunnen op basis van bekomen informatie meer kwaliteitsvolle ondersteuning leveren die vervolgens resulteert in verhoogde persoonlijke uitkomsten op vlak van QoL. Men krijgt immers een beter zicht op hetgeen binnen het aanbod nog dient te worden geïntegreerd in functie van kwaliteitsvolle ondersteuning.
2.6.2.3
Macrosysteem
Verschillende gebruiksmogelijkheden van QoL-informatie: ─ ─ ─
QoL-data kunnen op herhaaldelijke tijdstippen in kaart worden gebracht om na te gaan in hoeverre het gemeenschapsbeleid wel degelijk is afgestemd op wenselijke quality outcomes. Informatie kan worden ingeschakeld als basis voor het implementeren van geïndividualiseerde ondersteuningssystemen die het sociaal kapitaal en deelname aan het gemeenschapsleven maximaliseren. Informatie kan worden gebruikt in functie van verder onderzoek inzake Quality of Life.
21
2.6.3
Toekomstige actiestappen binnen het domein van QoL
Eén van de belangrijkste doelen van kwaliteitsverbetering betreft het reduceren van de discrepantie tussen wenselijke personal outcomes en objectieve condities inzake de QoL van individuen. Om dit ten volle mogelijk te maken, dienen volgende actiestappen op micro-, meso- en macroniveau in de toekomst ondernomen te worden (Schalock & Verdugo, 2002): ─
─
─
Microniveau: Stimuleren en versterken van zelfbepaling bij individuen. Focussen op rehabilitatie in de maatschappij. Focussen op maatschappelijke rollen, zichtbaarheid en empowerment van alle burgers door het voorzien van inclusie op vlak van school en werk en tevens door het realiseren van een community-based ondersteuningsaanbod. Mesoniveau: Implementeren van kwaliteitsbevorderende technieken op vlak van onderwijs, gezondheidszorg en rehabilitatie. Ontwikkelen van professionele programma’s en opleidingen volgens QoLoriëntatie. Evalueren van quality outcomes. Macroniveau: Implementeren van QoL-georiënteerde beleidsmaatregelen en nationale prioriteiten op dit vlak. Evalueren van personal outcomes die als waardevol worden geacht door alle burgers.
22
3
QUALITY OF LIFE BIJ KINDEREN
Quality of Life bij kinderen is in tegenstelling tot QoL bij volwassenen minder onderzocht. Daarom staan we in dit hoofdstuk stil bij de invulling van dit concept bij kinderen en jongeren. Ontwikkeling krijgt, vanwege diens grote impact op het leven, tevens bijzondere aandacht. Aanvullend worden de acht domeinen volgens Schalock toegepast op QoL bij deze doelgroep en staan we even stil bij ‘Agency’ als zijnde zelfbepaling binnen de bidirectionele ouder-kind relatie.
3.1
Q U ALI TY
3.1.1
Kinderen als onderscheiden culturele en sociale entiteit
OF
L IFE
BIJ KINDEREN ALS CONCEPT
Kinderen kunnen volgens sommige auteurs beschouwd worden als een aparte culturele en sociale groep in de maatschappij (Oldman, 1994 in Vandenbroeck & Bouverne-De Bie, 2006; Collinge, Rüdell & Bhui, 2002). Cultuur wordt dan gedefinieerd als een term die meerdere categorieën van het eigene van de mens omvat. Het gaat o.a. om religie, nationaliteit, geslacht, klasse en leeftijd (Collinge, Rüdell & Bhui, 2002). Anderen zien kinderen eerder als invloedrijke participanten in verschillende sociale contexten (Wyness, 1999 in Vandenbroeck & Bouverne-De Bie, 2006). Hoe dan ook zijn kinderen doorheen de geschiedenis steeds gezien als een groep met een bepaalde eigenheid die hen onderscheidt van volwassenen. Auteurs als James, Hendrick en Cunningham beschreven reeds verschillende constructies van de kindertijd zoals ze elkaar doorheen de geschiedenis opvolgden (Vandenbroeck & Bouverne-De Bie, 2006). Dit onderzoek is eveneens gebaseerd op het “eigene” van kinderen, wat hen differentieert van volwassenen.
3.1.2
Quality of Life als cross-cultureel valide concept
Wat zelfevaluatie van QoL betreft, kunnen verschillen tussen individuen optreden. Er zou echter geen sprake zijn van een andere definitie van QoL ten aanzien van de verschillende groepen in de samenleving. Een definitie van QoL dient dan ook altijd te verwijzen naar de populatie in het algemeen, zowel wat betreft conceptualisatie als operationalisatie (Eiser & Morse,2001). Populaties kunnen onderling echter cultuurgebonden verschillen vertonen. Auteurs als Collinge, Rüdell en Bhui (2002) waarschuwen voor de veralgemening van het concept QoL. Aangezien QoL een subjectief gedefinieerd construct is en de waarden, attitudes en gedachten van individu niet universeel zijn, dienen we volgens deze auteurs wel rekening te houden met culturele verschillen. De domeinen die de kern van het concept uitmaken, blijken uit een ander onderzoek cross-cultureel valide (Schalock, 2004). Cultuurverschillen zouden dan vooral een invloed hebben op het construct, de manier waarop het concept meetbaar zal worden gemaakt (Jenaro, Verdugo, Caballo, Balboni, Lachapelle, Otrebski & Schalock, 2005) Dit construct beschikt dan ook over “etic” en “emic” eigenschappen (zie hoofdstuk 2, ondertitel 2.4.2). Om te concluderen, gaan we ervan uit dat kinderen een eigen cultuur bezitten die hen onderscheidt van volwassenen. Het is dan ook van cruciaal belang na te gaan wat QoL betekent voor deze ‘culturele groep’ en hoe het vervolgens wordt omgezet in een construct. Hier is ons onderzoek dan ook op gericht.
3.1.3
Verscheidene conceptuele benaderingswijzen van Kwaliteit van Bestaan bij kinderen
In literatuur vinden we wat betreft QoL bij kinderen dezelfde conceptuele modellen terug als bij volwassenen (Schmidt, Debensason, Mühlan, Petersen, Power, Simeoni, Bullinger, 23
the European DISABKIDS Group , 2006; Ventegodt, Flensborg-Madsen, Andersen, Nielsen, Mohammed & Merrick, 2005; Davis, Waters, Mackinnon, Reddihough, Graham, Mehmet-Radji & Boyd, 2006). Sommige conceptuele modellen, zoals de discrepantie-theorie, komen bij kinderen op een iets andere manier tot uiting. Zo zullen kinderen de discrepantie tussen het actuele zelf en het ideale zelf eerder baseren op ervaringen in het heden dan op ervaringen in het verleden en het heden. Ook sociaal wenselijke rollen zijn van groter belang: de goedkeuring van ouders, broers/zussen en vrienden is een doel op zich (Eiser, Vance, & Seamark, 2000). Algemeen stellen we doorheen de literatuur drie aandachtsgebieden vast wat betreft de Kwaliteit van Bestaan van kinderen. Ten eerste zien we de aandacht voor Health Related QoL (HRQoL). Ten tweede ontstaat een groeiende aandacht voor Family QoL (FQoL). Ten slotte gingen we op zoek naar een eerder Person-centred QoL (PCQoL) die naar onze mening een integratief beeld van Kwaliteit van Bestaan kan schetsen. ─
─
─
HRQoL wordt zoals eerder verwoord meestal gezien als een subdomein van Quality of Life (Davis, Waters, Mackinnon, Reddihough, Graham, Mehmet-Radji, & Boyd, 2006). Ten aanzien van volwassenen schemeren 2 principes door: het einde van het medisch paternalisme en de aandacht voor de kwaliteit van het leven dat men in stand houdt via medische ingrepen (zie hoofdstuk 1, ondertitel 1.2.2). Bij kinderen komt hiernaast vaak nog een derde aspect kijken. Ziekte leidt bij kinderen immers tot een hogere incidentie van psychiatrische, psychosociale, opvoedings- en gedragsproblemen, welke men wil voorkomen. (Gerharz, Eiser, & Woodhouse, 2003). De aandacht voor HRQOL neemt veruit de grootste ruimte in wat betreft aandacht voor de Kwaliteit van Bestaan van kinderen. Een tweede focus, de FQoL, zien we o.a. terug in de vragenlijst zoals opgesteld door Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, Roth, Shearer en Wang (2006). In deze lijst richt men zich op de Kwaliteit van Bestaan van het hele gezin eerder dan enkel op de persoon met een verstandelijke beperking (zie hoofdstuk 4, ondertitel 4.3). Men richt zich op het gezin als geheel vanuit de vaststelling dat families van personen met een beperking meer en meer de eerste zorg op zich nemen. Financiële bronnen worden verder in stijgende mate aan de familie zelf uitgekeerd. Dit alles wordt door de meeste gezinnen gezien als een verrijking, maar kan ook voor een uitdaging van de Kwaliteit van Bestaan van het hele gezin zorgen (Brown, Anand, Alan Fung, Isaacs & Baum, 2003). Andere auteurs zien FQoL als een manier om na te gaan hoe een kind/jongere zich voelt binnen de context van de familie of de school (Keith & Schalock, 1994). Hier ligt de focus eerder op de persoonlijke beleving dan op het gezin. Zelf gingen we op zoek naar een integratieve person-centered QoL bij kinderen. Een blik die het kind als geheel kan omvatten. Dit bleek niet evident. We vonden enkele instrumenten terug die hiervoor reeds gebruikt werden (zie hoofdstuk 4, ondertitel 4.2.1.2). De vaststelling dat een dergelijke integratieve kijk op het leven van kinderen lijkt te ontbreken, als ook het bijbehorende meetinstrument, was de voornaamste drijfveer van ons onderzoek.
Tenslotte is het belangrijk te vermelden dat de QoL van kinderen met een beperking vaak over het hoofd wordt gezien, zowel in onderzoek als in de praktijk (White-Koning, Grandjean, Colver & Arnaud, 2008). In dit onderzoek wordt dan ook bijzondere aandacht verleend aan kinderen met een beperking.
24
3.2
O NTWIKKELING
3.2.1
Kwaliteit van Bestaan als zijnde een stabiel construct doorheen de ontwikkeling?
ALS AAND ACHTSPUNT
QoL is volgens sommigen als concept van toepassing gedurende het hele leven. De conceptualisatie en interne standaarden waarmee een individu zijn QoL evalueert worden immers verondersteld stabiel te blijven indien er geen significante gebeurtenissen plaatsvinden (Gillison, Skevington & Standage, 2008). Andere auteurs stellen dat de betekenis van QoL zou veranderen met de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van de betreffende persoon (Eiser & Jenney, 2007). In een onderzoek van Gillison, Skevington en Standage (2008) werd bekeken of normale ontwikkeling bij adolescenten zou gelden als een ‘significante gebeurtenis’ die vervolgens kan leiden tot een andere zelfevaluatie van QoL. De interne standaarden van jongeren bleken licht te wijzigen in het voordeel van autonomie, leeftijdsgenoten als ook stemming en emoties (hercalibreren). De prioritaire domeinen behielden echter hun belang (niet herprioritiseren) en de definiërende domeinen bleven dezelfde (niet herconceptualiseren). We kunnen er volgens dit onderzoek dan ook van uitgaan dat normale ontwikkeling tijdens adolescentie een onvoldoende intense trigger vormt om QoL anders te conceptualiseren dan wel andere prioriteiten te leggen. De interne standaarden van jongeren zouden dan weer wel licht wijzigen.
3.2.2
Quality of Life doorheen de verschillende fasen van ontwikkeling
We kunnen ons echter afvragen wat een ‘normale’ ontwikkeling bij adolescenten en kinderen in het algemeen inhoudt. De ontwikkeling van kinderen wordt door verschillende auteurs op diverse manieren omschreven. Zo legt Bowlby de nadruk op de ontwikkelingsstadia wat betreft hechting, Vygotsky benadrukt taalontwikkeling, Piaget onderzocht de cognitieve ontwikkeling, Kohlberg de ontwikkeling van moraal, Dösen de sociaal-emotionele ontwikkeling en Erikson omschreef de identiteitsontwikkeling vanuit psychoanalytisch standpunt (Verhofstadt-Denève, Van Geert & Vyt, 2003; Peelen, n.d). Deze theorieën elk afzonderlijk beschrijven, zou ons te ver brengen. Hieronder proberen we de belangrijkste stappen per leeftijdscategorie te omschrijven. Het bleek niet evident tot richtlijnen te komen wat betreft leeftijdscategorieën. We hebben dan ook een eigen overzicht gemaakt vanuit de verschillende ontwikkelingstheorieën, hierbij geholpen door het werk van Roediger, Capaldi, Paris, Polivy, Herman en Brysbaert (2004), VerhofstadtDenève, Van Geert en Vyt (2003) en Peelen (n.d). Zoals eerder verwoord, gaan we ervan uit dat kinderen afhankelijk van hun leeftijd andere interne standaarden ontwikkelen om Kwaliteit van Bestaan bij zichzelf te evalueren. We zullen dan ook per leeftijdscategorie vermelden welke ontwikkelingsaspecten bijzondere aandacht verdienen in het ontwikkelen van een meetinstrument. Baby (0 tot 18 maand) In de eerste maanden van zijn/haar leven is een kind voornamelijk bezig zich fysiek aan het leven buiten de baarmoeder aan te passen. Contact met de wereld wordt gelegd via de zintuigen. Het kind toont lichamelijke spanning en ontspanning. Het hechtingsproces begint reeds vanaf de geboorte en hechtingsgedrag is vanaf ongeveer 3 maanden zichtbaar. Tussen 6 en 18 maanden is het hechtingsproces van groot belang. Door goede zorg en bevrediging van basale behoeften, worden een eerste vertrouwensbasis en een gevoel van emotionele veiligheid opgebouwd. Motorisch zien we grote stappen optreden. Het kind leert zitten, kruipen, lopen en bouwt eveneens de fijne motoriek uit. Spel bevordert deze ontwikkeling. Vanaf de leeftijd van één 25
jaar gaat ook de taalontwikkeling met reuzenschreden vooruit. Tijdens deze eerste fase wordt als het ware een basis gelegd naar de rest van het leven toe. Prioritaire aandachtspunten: fysiek en materieel welbevinden in functie van de vervulling van basisbehoeften, emotioneel welbevinden in functie van een basaal veiligheidsgevoel, interpersoonlijke relaties in functie van een veilige hechting. Peuter (18 maand tot 3 jaar) Een peuter ontwikkelt in de eerste plaats zichtbaar op cognitief en taalkundig vlak. Het eerder genoemde hechtingsproces loopt door tot het 3e levensjaar (Verhofstadt-Denève, Van Geert & Vyt, 2003). Het kind beseft in deze fase steeds meer dat het een eigen persoon is, los van de vertrouwde volwassene(n). Autonomie en individuatie staan hier centraal: het kind wil zelf doen en zelf ontdekken, ook dingen die het (nog) niet zelf kan. Deze fase wordt dan ook vaak de koppigheidsfase of 1e puberteit genoemd. Prioritaire aandachtspunten: persoonlijke ontwikkeling in functie van communicatie, emotioneel welbevinden en interpersoonlijke relaties in functie van een veilige hechting, zelfbepaling in functie van autonomie. Kleuter (3 jaar tot 6 jaar) Tijdens de kleuterjaren neemt spel een centrale plaats in de ontwikkeling in. Fantasie vormt een belangrijk kenmerk van de kleuter. Het kind neemt meer en meer initiatief en leert regels aan, ook grammaticaal. Volwassenen zijn hierbij het voornaamste rolmodel. De emoties van het kind differentiëren zich steeds meer: spijt, schaamte en faalangst duiken voor het eerst op. Tijdens deze fase heeft het kind nood aan inbreng van buitenaf om optimaal te ontwikkelen. Kinderen starten dan ook met school. Prioritaire aandachtspunten: persoonlijke ontwikkeling onder de vorm van spel in functie van algemene ontwikkeling, interpersoonlijke relaties met ‘rolmodellen’ en emotioneel welbevinden in functie van het uiten van emoties. Schoolkind (6 jaar tot 12 jaar) Kinderen zijn tijdens deze fase sterk gericht op leren. School neemt een belangrijke plaats in, maar ook hobby’s krijgen vorm. Door al deze nieuwe vaardigheden wordt de leefwereld toegankelijker. Kinderen leren sociale regels, leren verantwoordelijk te zijn, krijgen een geïnternaliseerd geweten, kunnen samenwerken en ontwikkelen vriendschappen. In het taalgebruik schemert steeds meer realiteitszin door. Prioritaire aandachtspunten: persoonlijke ontwikkeling in termen van schools aanbod op maat, interpersoonlijke relaties in functie van vriendschappen. Puber (12 jaar tot 18 jaar) De puberteit wordt in de eerste plaats gekenmerkt door lichamelijke verandering. Het is de tijd van ‘grote vriendschappen’ en experimenteren. Op die manier ontwikkelt de jongere steeds meer een eigen identiteit, los van gezagdragende figuren zoals ouders. Naar het einde van deze fase toe kunnen pubers worden gezien als biologisch volgroeid, maar emotioneel gezien nog volop in ontwikkeling. Deze tegenstrijdigheid in ontwikkelingsverloop kan leiden tot frustratie bij de jongere, wat zich vaak uit in agressiviteit. Prioritaire aandachtspunten: zelfbepaling in functie van autonomie, fysiek welbevinden in functie van lichamelijke ontwikkeling, interpersoonlijke relaties gericht op vriendschap en intimiteit.
3.2.3
Kinderen als informanten inzake de eigen Kwaliteit van Bestaan
Om kinderen als informant over hun eigen Kwaliteit van Bestaan te gebruiken, wordt 6 jaar meestal als leeftijdsgrens aanzien (Cremeens, Eiser & Blades, 2006). Men gaat er immers van uit dat een aantal voorwaarden vervuld dienen te zijn, vooraleer een kind kan 26
antwoorden op vragen over zijn/haar eigen leven. Het zou hierbij gaan over een rudimentair zelfconcept, basisbegrip van concepten als emoties en gezondheid, in staat zijn tot sociale vergelijking, zich persoonlijke ervaringen kunnen herinneren en kunnen discrimineren tussen antwoordmogelijkheden (Cremeens, Eiser & Blades, 2006). Wanneer kinderen hier (nog) niet toe in staat zijn, wordt gezocht naar proxies die de onderzoeker van antwoorden kunnen voorzien. Zelf stellen we ten aanzien van dit onderzoek eveneens een bovengrens in wat betreft zelfevaluatie bij kinderen op 21 jaar. Bij kinderen met een beperking wordt de minderjarigheid immers vaak tot bovengenoemde leeftijd verlengd. Verder stellen we door de verscheidenheid aan ‘grenzen’ in de eerder genoemde literatuur vast dat er in feite geen scherpe afbakening aan de adolescentie bestaat (Roediger, Capaldi, Paris, Polivy, Herman & Brysbaert, 2004). We kiezen er dan ook voor opnieuw het gemiddelde vanuit de verschillende ontwikkelingstheorieën als uitgangspunt te nemen, dit in overleg met de promotor van ons onderzoek. Volgens ons is QoL een concept wat gedurende het hele leven van belang blijft en op een vergelijkbare manier geconceptualiseerd wordt. We gaan er echter eveneens van uit dat er ‘cultuurverschillen’ tussen volwassenen en kinderen/jongeren bestaan die het noodzakelijk maken QoL op een andere manier en via andere items te meten, te operationaliseren. Een overzicht van verschillende meetinstrumenten ten aanzien van volwassenen en kinderen, is terug te vinden in hoofdstuk 4 (ondertitels 4.1 en 4.2).
3.3
DE 8
DOMEINEN VOLGENS BIJ KINDEREN
S CH ALO CK
TOEG EP AST OP
QOL
Zoals eerder beargumenteerd, kozen we voor de domeinen van Schalock als uitgangspunt van dit onderzoek. Deze keuze volgde eveneens uit de aanname dat QoL door kinderen via dezelfde domeinen geconceptualiseerd zou worden. Ten aanzien van kinderen konden we reeds bij aanvang van het onderzoek een aantal veronderstellingen formuleren. Hieronder een overzicht: ─
─
─
─
─
─ ─
Persoonlijke ontwikkeling Bij kinderen zal school hier een belangrijke plaats innemen. Verder ontwikkelen kinderen zich meestal in grotere, meer zichtbare stappen dan volwassenen. Zelfbepaling We vragen ons af in hoeverre kinderen werkelijk voor zichzelf kunnen/mogen/willen bepalen. Voor meer toelichting, zie ondertitel 3.4. Persoonlijke relaties We veronderstellen een verschil tussen jongere dan wel oudere kinderen. Hoe jonger het kind, hoe meer de ouders een centrale plaats in zijn/haar leven zullen innemen. Bij adolescenten zullen leeftijdsgenoten volgens ons van groter belang worden. Emotioneel welbevinden Je veilig voelen en vertrouwen kunnen stellen in je omgeving en de mensen in die omgeving zijn volgens ons belangrijke pijlers in het leven van een kind. Fysiek welbevinden We veronderstellen dat kinderen eenzelfde mate van belang hechten aan fysiek welbevinden als volwassenen. Materieel welbevinden Kinderen zijn volgens ons uitermate gevoelig aan trends binnen hun eigen ‘cultuur’. Inclusie Als kind kunnen opgroeien binnen de maatschappij is naar onze mening een grote stap in de richting van een inclusieve levensstandaard. 27
─
3.4
Rechten Voor kinderen gelden aparte kinderrechten welke een bijzondere plaats innemen binnen de mensenrechten.
‘A GENCY ’
ALS ZIJNDE ZELFBEP ALING DIRECTIONELE OUDER - KI ND REL ATIE
BINNEN
DE
BI -
Wat betreft zelfbepaling gingen we op zoek naar een alternatief dat volgens ons dit domein van QoL bij kinderen op een meer passende manier omschrijft. Dit vonden we in het begrip “agency” (De Mol & Buysse, 2008; Watson, Abbott& Townsley, 2006; Vandenbroeck & Bouverne- De Bie, 2006). Dit begrip gaat uit van het principe van interpersoonlijke invloed tussen (in dit geval) ouders en kinderen. Relationele partners beïnvloeden immers elkaars gedachten, gedrag en emoties (De Mol & Buysse, 2008). Kinderen worden hierbij gezien als competente sociale actoren. Het kind wordt hierbij geconstrueerd als een ‘autonoom kind’: rijk aan potentieel, sterk, machtig, competent en vooral verbonden met volwassenen en andere kinderen (Vandenbroeck & Bouverne- De Bie, 2006). Agency ten aanzien van kinderen kan volgens De Mol en Buysse (2008) worden gedefinieerd als: “een construct (…) dat refereert naar de menselijke capaciteit om gedrag te initiëren met als doel anderen te beïnvloeden.”, alsook: “de eigenschap om betekenis te interpreteren en construeren vanuit relationele ervaringen”. De interactie tussen ouders en kinderen wordt bijgevolg niet langer gezien als unidirectioneel van ouder naar kind. Met andere woorden: het kind wordt erkend als een persoon die bedoeld dan wel onbedoeld een effect kan genereren op anderen, op volwassenen, op zijn/haar eigen ouders. Via het begrip agency willen we uitdrukken dat kinderen zich in een afhankelijke situatie ten aanzien van hun ouders bevinden in functie van een ‘goede opvoeding’. Dit wil zeggen dat kinderen meestal niet op eigen houtje beslissingen kunnen nemen zonder hierbij hun ouders te betrekken. Ouders houden echter wel vaak rekening met de opinie van hun kinderen. Door agency willen we deze bi-directionele invloed binnen de ouder-kind relatie verwoorden.
28
4
QOL ALS MEETBAAR CONSTRUCT
In vorige hoofdstukken lag de nadruk grotendeels op Quality of Life als zijnde een conceptueel begrip met specifieke inhoudelijke concretiseringen: wat wordt verstaan onder ‘Kwaliteit van Bestaan’? In wat volgt gaan we QoL echter vanuit een ander oogpunt benaderen, namelijk als een meetbaar construct dat kan worden gehanteerd om de levenskwaliteit van zowel volwassenen, kinderen, adolescenten als families te onderzoeken.
4.1
Q U ALI TY
OF W ASSENEN
L IFE
ALS MEETB AAR CONSTRUCT BI J VOL-
De wetenschappelijke literatuur kent geen gebrek aan artikels inzake de meting van Quality of Life. Een zoektocht op Web of Science leerde ons dat het overgrote deel van onderzoek op dit vlak zich situeert binnen twee grote QoL-terreinen: Health Related QoL en Personcentered QoL. Het zeer ruime aanbod van QoL-meetinstrumenten dwingt ons ertoe om slechts een selectie van de meest gehanteerde schalen binnen dit hoofdstuk te bespreken.
4.1.1
HRQoL-meetinstrumenten
4.1.1.1
Generieke versus conditiespecifieke schalen
HRQoL-instrumenten worden in de wetenschappelijke literatuur ingedeeld in volgende categorieën (Chassany et al., 1999): ─ ─
Generieke schalen: deze instrumenten worden ingeschakeld voor het bekomen van een algemene gezondheidsstatus van een individu, ongeacht onderliggende ziektes en medische condities. Conditiespecifieke schalen: dergelijke meetinstrumenten onderzoeken de invloed van specifieke aandoeningen en kwalen ten aanzien van de levenskwaliteit van een patiënt.
Wat betreft de voorstelling van volgende HRQoL-instrumenten zullen we bovenstaande onderverdeling volgen.
4.1.1.2
Generieke meetinstrumenten
De meest gekende generieke schalen op vlak van HRQoL werden ontwikkeld door de World Health Organization (WHO). We bespreken hiertoe: ─ ─
De WHOQOL-100 (WHOQOL-Group, 1995 in Skevington, 1999; Lin & Yao, 2009; Skevington, Sartorius, Amir & The WHOQOL-Group, 2004) De WHOQOL-BREF (WHOQOL-Group, 1996 in Lin & Yao, 2009; Skevington, Sartorius, Amir & The WHOQOL-Group, 2004)
Beide schalen evalueren de Health Related Quality of Life bij volwassenen en zijn crosscultureel toepasbaar (Skevington, Sartorius, Amir & The WHOQOL-Group, 2004). Hierbij wordt aandacht besteed aan zowel het dagdagelijkse functioneren van de patiënt, evenals aan de invloed van dit functioneren ten aanzien van de QoL van dit individu. Zowel mentale als fysieke componenten worden gemeten als zijnde cruciale aspecten van een goede gezondheid. De WHOQOL-instrumenten kunnen afgenomen worden van gezonde personen en ernstig zieken, jonge volwassenen en bejaarden, personen met zowel verstandelijke als lichamelijke beperkingen en personen die zeer moeilijk - of zelfs niet – in staat zijn om te communi29
ceren. Verder wordt de HRQoL telkens geëvalueerd aan de hand van meerdere domeinen. Deze multidimensionaliteit betreft een eerste vereiste om na te gaan welke specifieke levensdomeinen daadwerkelijk therapeutische of medische actie vereisen. De focus van beide schalen ligt op de outcomes van ziekte en op de impact van gezondheidszorginterventies ten aanzien van medische aandoeningen, in plaats van louter de nadruk te leggen op symptomen en ziektebeelden. Health Related Quality of Life gaat immers over de betekenis die de patiënt verleent aan symptomen, en deze kan niet worden bekomen via enkel een numerieke optelling van kwalen. Ook omgevingsinvloeden worden in kaart gebracht door de WHOQOL-schalen. HRQoL wordt immers niet enkel beïnvloed door interne condities, maar ook door externe variabelen zoals de omringende context van een patiënt. De WHOQOL-100 en de WHOQOL-BREF worden door de respondenten zelf ingevuld of kunnen worden afgenomen door een interviewer wanneer een individu niet over voldoende vaardigheden beschikt om de schalen zelfstandig onder de loep te nemen. Skevington, Sartorius, Amir & The WHOQOL-Group (2004) rapporteren veelbelovende resultaten wat betreft de psychometrische eigenschappen van de WHOQOL-instrumenten: zowel de validiteit als de betrouwbaarheid van beide schalen worden omschreven als ‘goed’ tot ‘zeer goed’. Zowel de WHOQOL-100 als de WHOQOL-BREF behoren tot meest gehanteerde HRQoLmeetinstrumenten op internationaal niveau: ─
─
De WHOQOL-100 is beschikbaar in meer dan 40 talen en leent zich dan ook uitstekend voor het maken van crossculturele vergelijkingen op vlak van HRQoL (Skevington, 1999). Verder wordt dit instrument ook ingeschakeld voor het verbeteren van de communicatie tussen arts en patiënt. Dit instrument bestaat uit 100 items die worden geclusterd volgens volgende zes domeinen: omgeving, onafhankelijkheid, spiritualiteit, psychologische gezondheid, fysieke gezondheid en sociale relaties (Lin & Yao, 2009). Dit groot aantal items resulteert in een grote administratieve last en in een zeer aanzienlijke afnameduur. Ter compensatie voor deze ongemakken werd in 1996 de WHOQOL-BREF ontwikkeld. De WHOQOL-BREF betreft de verkorte versie van de WHOQOL-100 en kan makkelijker worden ingeschakeld binnen grootschalig onderzoek en surveys (Lin & Yao, 2009). Dit instrument bevat 26 items die worden geclusterd binnen volgende vier domeinen: fysieke gezondheid, psychologische gezondheid, sociale relaties en omgeving.
4.1.1.3
Conditiespecifieke meetinstrumenten
De wetenschappelijke literatuur vermeldt talrijke artikels inzake conditiespecifieke meetinstrumenten. Een uiteenzetting van al deze schalen zou ons te ver brengen. Ter illustratie geven we wel enkele voorbeelden: ─
─
─
European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC) (Aaronson, 1987 in Schalock & Verdugo, 2002): dit instrument onderzoekt de invloed van kanker op de levenskwaliteit van een individu. Diabetes Quality of Life Measure (DQOL) (Jacobson, Groot & Samson, 1995 in Schalock & Verdugo, 2002): dit instrument onderzoekt de invloed van diabetes op de QoL van een persoon. Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ) (Juniper et al., 1992 in Schalock & Verdugo, 2002): deze schaal onderzoekt de invloed van astma op de Kwaliteit van Bestaan van een patiënt.
30
4.1.2
Person-centered QoL-meetinstrumenten
Ook binnen het veld van de person-centered Quality of Life zijn talrijke meetinstrumenten terug te vinden. We bespreken vervolgens enkele van de meest gehanteerde schalen: ─ ─ ─ ─
De QoL-Q (Schalock & Keith, 1993 in Stancliffe, 1999) De Integrale schaal voor een subjectieve en objectieve meting van de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een verstandelijke beperking (Verdugo, Gomez en Arias, 2005) De ComQoL (Cummins, 1997) De Personal Outcomes Scale (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008)
De QoL-Q De Quality of Life Questionnaire (QoL-Q) van Schalock & Keith meet de algehele levenskwaliteit van volwassenen met mentale beperkingen (Stancliffe, 1999). Deze schaal bevat 40 items die worden onderverdeeld in vier subschalen: tevredenheid, competenties/productiviteit, empowerment/onafhankelijkheid en gemeenschapsintegratie. De QoL-Q wordt afgenomen door een interviewer. Indien het individu met een verstandelijke beperking zelf niet over voldoende vaardigheden beschikt om aan het interview deel te nemen, worden 2 proxies ingeschakeld die de respondent in kwestie heel goed kennen. Deze schaal wordt ingeschakeld in functie van volgende drie doelen: het realiseren van person-centered ondersteuning, het voorzien van een QoL-georiënteerd ondersteuningsaanbod en het beschikbaar stellen van feedback ten aanzien van de respondent en diens omgeving. De Quality of Life Questionnaire betreft het meest gehanteerde person-centered meetinstrument op internationaal niveau en beschikt over goede tot zeer goede psychometrische eigenschappen (Stancliffe, 1999). De integrale schaal voor een subjectieve en objectieve meting van de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een verstandelijke beperking Deze schaal heeft als doel het beoordelen van de Kwaliteit van Bestaan van volwassenen met een mentale beperking en is gebaseerd op de conceptuele uitgangspunten van Schalock en Verdugo (Verdugo, Gomez & Arias, 2005). De items van dit instrument worden geclusterd volgens volgende drie levensdomeinen: persoonlijk welbevinden, algemeen functioneren en externe condities. Deze integrale schaal voor Kwaliteit van Bestaan bestaat uit twee subschalen: ─
─
De Subschaal voor Kwaliteit van Bestaan van Volwassenen voor Medewerkers (KBVM): dit betreft een objectief luik dat het perspectief van een externe waarnemer weerspiegelt. Deze subschaal bestaat uit 29 stellingen waarbij men de antwoordcategorieën ‘ja’ of ‘nee’ dient aan te kruisen De Subschaal voor Kwaliteit van Bestaan voor Volwassenen met een Verstandelijke Beperking (KBVB): dit betreft een subjectief luik dat het perspectief van de persoon zelf weerspiegelt. Deze subschaal bestaat uit 47 items waarbij de respondent dient te antwoorden volgens een 4-punt Likert-schaal, gaande van ‘helemaal mee oneens’ tot en met ‘helemaal mee eens’. Deze items werden opgesteld volgens de 8 kerndomeinen van Schalock (zie hoofdstuk 2, ondertitel 2.4), maar worden niet expliciet vermeld en verduidelijkt in de subschaal zelf.
Beide subschalen worden afgenomen door een interviewer om er zeker van te zijn dat de instructies, de verschillende onderdelen van het instrument en de antwoordwijze duidelijk worden begrepen en om na te gaan in hoeverre de persoon zich te kritisch of te instemmend opstelt om bias te voorkomen. 31
De KBVM en KBVB worden ingeschakeld om volgende functies te bestendigen: ─ ─ ─
Het evalueren van QoL bij volwassenen met een mentale beperking vanuit zowel een objectief als een subjectief oogpunt. Het bestuderen van de relaties tussen de objectieve en subjectieve componenten van QoL. Het installeren van aanpassingen zowel ten aanzien van het personeel als ten aanzien van de algehele organisatie binnen voorzieningen die zich richten op personen met verstandelijke beperkingen.
Wat de psychometrische eigenschappen van dit integratief instrument betreft, blijkt dat beide subschalen zeer goed scoren op vlak van validiteit en betrouwbaarheid. De ComQoL De Comprehensive Quality of Life Scale betreft een vaak gebruikt QoL-meetinstrument. Deze schaal bevraagt items die via open vraagstelling en meerkeuzevragen worden geclusterd volgens volgende domeinen: materieel welzijn, gezondheid, productiviteit, intimiteit, veiligheid, deelname aan de gemeenschap en emotioneel welzijn (Cummins, 1997). De ComQoL beschikt over goede psychometrische eigenschappen en wordt door de respondenten zelf ingevuld. Deze schaal bestaat uit twee onderdelen: één luik bevraagt de subjectieve componenten van QoL terwijl het andere luik de objectieve aspecten in kaart brengt. Dit person-centered instrument betreft een schaal die toepasbaar is bij meerdere doelgroepen. Er werden dan ook drie versies van de ComQoL ontwikkeld: ─ ─ ─
De ComQoL-S5: voor kinderen en jongeren (zie ondertitel 4.2.1.2 voor meer informatie) De ComQoL-I5: voor volwassenen met verstandelijke beperkingen De ComQoL-A5: voor volwassenen
De Personal Outcomes Scale De POS meet de Kwaliteit van Bestaan bij volwassenen met mentale beperkingen. De schaal meet Outcomes of Uitkomsten: resultaten van de ondersteuning zoals mensen die krijgen. Het instrument bestaat uit twee luiken die het mogelijk maken om zowel subjectieve als objectieve componenten van QoL in kaart te brengen (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008): ─
─
Een zelfbeoordeling: dit betreft een interview met de respondent zelf of met een proxy (iemand die zeer nauw samenleeft of –werkt met de persoon in kwestie) indien de respondent niet over voldoende vaardigheden beschikt om zelf deel te nemen aan het interview. Een geobjectiveerde beoordeling: dit betreft een interview met een ouder, familielid of professional die voor harde gegevens zorgt.
Gezien dit instrument nog steeds in ontwikkeling is, kunnen nog geen definitieve uitspraken worden gedaan over de psychometrische eigenschappen van deze schaal. Onderzoek rapporteert echter reeds veelbelovende resultaten op dit vlak.
32
De POS meet Quality of Life via specifieke indicatoren die verbonden zijn aan de acht kerndomeinen van Schalock (zie hoofdstuk 2, ondertitel 2.4) en is gebaseerd op volgende vier meetprincipes (Schalock, Gardner & Bradley, 2007, pp. 30-32): 1. De meting van QoL focust op de mate waarin mensen over levenservaringen beschikken die men waardevol acht. Dit betekent dat de meting van QoL: a. Moet focussen op belangrijke kernaspecten binnen het leven van een persoon die kunnen verbeterd worden. b. Dient te worden verwezenlijkt in functie van een helder, duidelijk en praktisch doel dat mensen ondersteunt in de richting van een beter leven. c. Wordt gekaderd binnen een frame dat het mogelijk maakt om een voorwaartse beweging te maken in de richting van het positieve. 2. De meting van QoL reflecteert die domeinen die bijdragen tot een compleet en goed leven. Dit betekent dat: a. Meting moet gebeuren ten aanzien van een breed bereik van levensdomeinen. b. Kwantitatieve meettechnieken gebruik maken van sleutelindicatoren van een kwaliteitsvol leven. c. Kwalitatieve meettechnieken een breed bereik van aspecten verkennen en beschrijven binnen elk domein. 3. De meting van QoL houdt rekening met de fysieke, sociale en culturele contexten die belangrijk zijn voor mensen. Dit betekent dat: a. De meting dient gebaseerd te zijn op een wel doordachte theorie inzake ruime levensconcepten. b. Men erkenning heeft voor het feit dat de betekenis van positieve levenservaringen kan variëren naargelang tijd en culturele context. c. Het meten van kwaliteitsuitkomsten bij mensen die zelf niet kunnen spreken dient gebaseerd te zijn op alternatieve methodes zoals observatie. d. Proxy-metingen van subjectief welzijn duidelijk moeten geïdentificeerd worden als het perspectief van iemand anders. e. Interpretatie dient te gebeuren binnen de context van de omgeving van de persoon. 4. Het meten van QoL betreft metingen van gemeenschappelijke, evenals unieke levenservaringen van een persoon. Dit betekent dat: a. Meting gebruik maakt van zowel objectieve als subjectieve indicatoren. b. Meting gebruik maakt van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. c. Subjectieve methoden eerder de mate van tevredenheid van een individu reflecteren, terwijl objectieve methoden de persoonlijke ervaringen en levensomstandigheden van een persoon in kaart brengen.
4.1.3
De POS als uitgangspunt voor een meetinstrument inzake QoL bij kinderen
In samenspraak met onze promotor en begeleiders hebben wij ervoor gekozen om de Personal Outcomes Scale te hanteren als uitgangspunt voor de ontwikkeling van een QoLmeetinstrument voor kinderen en wel om volgende redenen: ─
De POS werd ontwikkeld volgens de multidimensionele, ecologische, holistisch georiënteerde person-centered benadering van Quality of Life volgens Schalock (zie hoofdstuk 2, ondertitel 2.5.4). De keuze voor deze integratieve en allesomvattende 33
─
theoretische visie hebben we reeds verduidelijkt en verantwoord in hoofdstuk 1, ondertitel 1.4. De POS werd ontwikkeld binnen de QoL-onderzoekslijn van Universiteit Gent. Als studentes aan deze universiteit kiezen we dus logischerwijze voor het voortzetten van deze onderzoekslijn.
4.2
Q U ALI TY
OF L IFE ALS MEETB AAR CONSTRUCT BIJ KINDEREN EN ADOLESCENTEN
Kwaliteit van Bestaan is niet langer uitsluitend een concept. Allerlei instrumenten maken QoL tot een meetbaar construct, ook ten aanzien van kinderen en adolescenten. De eerste instrumenten richtten zich vooral op volwassenen (zie 4.1). Sinds de jaren ’80 zien we echter eveneens een stijgende aandacht voor het meten van de Kwaliteit van Bestaan bij kinderen. Deze aandacht zorgt sindsdien voor herkenning van de beleving door kinderen en jongeren (Gerharz, Eiser, & Woodhouse, 2003). Het meten van QoL bij kinderen blijft onvoldoende ontwikkeld doordat er geen consensus bestaat rond de definitie van dit concept. Er is echter wel overeenstemming over het feit dat het meten van QoL bij kinderen aangepast dient te zijn aan hun ontwikkeling en ervaringen. De principes van het meten van QoL bij volwassenen worden dan ook niet zomaar overgenomen (Waters, Maher, Salmon, Reddihough & Boyd, 2005). Vanuit deze vaststelling houdt men rekening met het feit dat kinderen vragen anders verstaan, een ander tijdsperspectief gebruiken, minder taalvaardig zijn dan volwassenen en schalen minder goed begrijpen (Gerharz, Eiser, & Woodhouse, 2003). Verder variëren de cognitieve vaardigheden van kinderen afhankelijk van hun leeftijd. Het inschalen van de QoL van kinderen vormt dan ook een uitdaging, zowel in onderzoek als in de praktijk (Chang & Yeh, 2005).
4.2.1
Meetinstrumenten: een greep uit het huidige aanbod
Tijdens onze zoektocht naar eerder ontwikkelde instrumenten ten aanzien van QoL bij kinderen, stuitten we vooral op schalen gericht op HRQoL. Enkele van deze vragenlijsten worden eveneens benut om een globale maat van QoL in te schalen. Hiernaast kunnen we een klein aantal eerder integratieve instrumenten lokaliseren, welke eveneens aan bod zullen komen. Door middel van onderstaand overzicht willen we het huidige aanbod schetsen en eveneens een tekort aan integratieve instrumenten aan het licht brengen.
4.2.1.1
HRQoL-meetinstrumenten
Instrumenten gericht op QoL bij kinderen en jongeren hebben meestal tot doel Health Related Quality of Life (HRQoL) in kaart te brengen. Zoals eerder verwoord, wordt HRQoL vaak gezien als een subdomein binnen QoL gericht op personen die te kampen hebben met (langdurige) ziekte (Davis, Waters, Mackinnon, Reddihough, Graham, Mehmet-Radji, & Boyd, 2006). Ook ten aanzien van kinderen kunnen HRQoL-uitkomsten een gids zijn bij het nemen van beslissingen indien men in staat en bereid is tot verandering (Eiser & Jenney, 2007). Meetinstrumenten worden in deze context meestal gebruikt bij: ─ ─ ─ ─
routinematige audits of evaluaties van behandelingen, beslissingen over het verdelen van ondersteuningsbronnen, het maken van medische beslissingen o.a. over levensbeëindiging en het begrijpen van de perceptie van kinderen wat betreft ziekte en het dagelijks leven (Eiser & Morse, 2001).
We geven hieronder een overzicht van een aantal veelgebruikte instrumenten die de beleving van ziekte bij kinderen in kaart brengen. Het is belangrijk te vermelden dat deze voorbeelden geen volledig overzicht kunnen geven van het enorme aantal bestaande schalen. 34
Zoals eerder verwoord (zie 4.1) maakt men binnen HRQoL-instrumenten onderscheid tussen generieke dan wel conditiespecifieke schalen. Dit onderscheid wordt eveneens ten aanzien van kinderen aangehouden. Generieke meetinstrumenten Wat betreft generieke instrumenten vermelden we: ─ ─ ─ ─ ─
de TedQL (Lawford et al. 2001, in Cremeens, Eiser & Blades, 2006a) de PedsQL 4.0 (Varni et al., 1998 in Cremeens, Eiser & Blades, 2006c), de DISABKIDS (Petersen, Schmidt, Power, Bullinger – The DISABKIDS Group, 2005 in Schmidt, Debensason, Mühlan, Petersen, Power, Simeoni, Bullinger – the European DISABKIDS Group, 2006), de KINDL (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998 in Wee, Ravens-Sieberer, Erhart & Li, 2007) en de KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2005 in White-Koning, Grandjean, Colver & Arnaud, 2008).
De TedQL (Lawford, Volavka & Eiser, 2001 in Cremeens, Eiser & Blades, 2006a) is een generiek instrument gericht op zelfrapportage door kinderen tussen 3 en 8 jaar. De schaal omvat 30 items en 3 domeinen: vaardigheden, sociaal en stemming. Deze lijst wordt gepresenteerd met behulp van 2 identieke teddyberen die elk een andere positie ten aanzien van een item aannemen. De PedsQL 4.0 of Pediatric Quality of Life questionnaire (Varni et al., 1998 in Cremeens, Eiser & Blades, 2006c) richt zich op kinderen tussen 5 en 18 jaar. Dit generiek instrument bestaat uit 23 items die de domeinen fysiek, emotioneel, sociaal en schools functioneren bevragen. Naast zelfrapportage door de kinderen worden eveneens de ouders bevraagd. De DISABKIDS Chronic Generic Measure of DCGM (Petersen, Schmidt, Power, Bullinger – The DISABKIDS Group, 2005 in Schmidt, Debensason, Mühlan, Petersen, Power, Simeoni, Bullinger – the European DISABKIDS Group, 2006) bevat een generieke module gericht op HRQoL van kinderen en jongeren van 8 tot 16 jaar met chronische ziekten in verschillende culturele contexten. Deze lijst omvat 37 items die werden toegewezen aan 6 domeinen: onafhankelijkheid, fysieke beperkingen, sociale inclusie, sociale exclusie, emoties en medicatie. Naast zelfrapportage doet een proxyversie beroep op ouders. Er bestaat eveneens een versie van deze lijst voor kinderen van 4 tot 7 jaar; de zogeheten Smiley-versie. Deze term verwijst naar de gebruikte Likert-schaal die wordt weergegeven door gezichtjes in verschillende emotionele statussen. De smiley-versie omvat slechts 12 items gericht op dezelfde domeinen. De KINDL of Kinder Lebensqualität Fragebogen (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998 in Wee, Ravens-Sieberer, Erhart & Li, 2007) bestaat uit verschillende variaties, licht aangepast naargelang de leeftijdscategorie van het kind. De kiddy-KINDL is gericht op kinderen tussen 4 en 7 jaar, de KINDL-kid op kinderen tussen 8 en 12 jaar en de KINDL-kiddo op jongeren tussen 13 en 16 jaar oud. Ook deze lijst is beschikbaar voor zelfrapportage en maakt gebruik van ouders als proxies. Men stelde 24 items op rond 6 domeinen: fysieke gezondheid, algemene gezondheid, familiaal functioneren, zelfwaarde, sociaal en schools functioneren De KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2005 in White-Koning, Grandjean, Colver & Arnaud, 2008) is eveneens een generiek instrument en wordt gebruikt bij kinderen tussen 8 en 18 jaar oud. Ook hier maakt men gebruik van multipele informanten: het kind zelf alsook zijn/haar ouders. Men bevraagt door middel van 52 items maar liefst 10 domeinen: psychologisch functioneren, emoties, sociale aanvaarding, sociale ondersteuning, zelfbeeld, school, relatie met ouders, autonomie, fysiek en financieel welbevinden. Het is belangrijk te vermelden dat de bevraging van deze items niet tot een globale score leidt. Elk domein wordt afzonderlijk op een 100-puntenschaal gequoteerd. 35
Conditiespecifieke meetinstrumenten Conditiespecifieke instrumenten ten aanzien van kinderen richten zich op allerlei ziekten: van allergie (Pediatric Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionnaire, PRQLQ; Juniper, Howland, Roberts, Thompson & King, 1993 in Cremeens, Eiser & Blades, 2005), tot astma (Childhood Astma Questionnaire, CAQ ; Christie, French, Sowden & West, 1993 in Cremeens, Eiser & Blades, 2005) en kanker (Minneapolis-Manchester quality of life- youth form, MMQL-YF; Shankar, Robison, Jenney, Rockwood, Wu, Feusner, Friedman, Kane & Bhatia, 2005). Vooral wat betreft de schalen gericht op specifieke condities zien we een veelheid aan instrumenten ontstaan. Een aantal auteurs vermelden een belangrijk probleem bij het inschalen van HRQoL. Men stelt vast dat een hoge mate van ziek zijn of pijn lijden niet automatisch gelijk gesteld kan worden aan het ervaren van een lage mate van welbevinden. Omgekeerd is het zo dat het ontbreken van ziekte dan wel pijn niet automatisch gelijk is aan het ervaren van een hoge mate van welbevinden (Davis, Waters, Mackinnon, Reddihough, Graham, MehmetRadji & Boyd, 2006). Vooral in verband met chronische pijn zou deze stelling opgaan. Mensen lijken zich immers aan te passen aan pijn na een bepaalde periode (Easton, Landgraf, Casamassimo, Wilson & Granzberg, 2008). Eiser en Jenney (2007) als ook Gillison, Skevington en Standage (2008) spreken in dit verband over “response shift” waarbij personen die chronisch ziek zijn toch een goede QoL rapporteren. Zij stellen dat deze individuen hun verwachtingen aanpassen aan de ziekte. QoL is volgens hen dan ook dynamisch en complex. Verder kunnen de cognitieve vaardigheden van kinderen sterk verschillen naargelang het stadium van de ziekte. Dit gegeven maakt het inschalen van HRQoL nog complexer. (Chang & Yeh, 2005). Volgens auteurs als Camfield en Ruta (2007) is er dan ook nood aan subjectieve maten die person-centred zijn in plaats van uitsluitend gericht op HRQoL. Deze auteurs vinden aansluiting bij Lee, Harrington, Louie en Newschaffer (2008) wanneer deze stellen dat men verder dient te gaan dan enkel het meten van gedrag en symptomen. Er is nood aan de incorporatie van meerdere uitkomsten.
4.2.1.2
Person-centered QoL-meetinstrumenten
Ten aanzien van kinderen stellen we een tekort vast aan meetinstrumenten die een globale mate van QoL inschalen. Dit in tegenstelling tot volwassenen (zie 4.1). Eiser, Vance en Seamark (2000) melden dat er in feite geen goede schalen bestaan die de QoL van gezonde kinderen kunnen nagaan. We geven hieronder een overzicht van meetinstrumenten die gebruikt worden om op een integratieve manier QoL bij kinderen in te schalen. We overlopen hiertoe: ─ ─ ─ ─
de MSLSS (Huebner, 1994 in Huebner & Gilman, 2002), de KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2005 in White-Koning, Grandjean, Colver & Arnaud, 2008), de PedsQL (Varni et al., 1998 in Cremeens, Eiser & Blades, 2006c) en de Student Version van de ComQoL (Cummins, 1997 in in Chow, Kai Lo & Cummins, 2005).
De MSLSS of Multidimensional Student’s Life Satisfaction Scale (Huebner, 1994 in Huebner & Gilman, 2002) werd ontwikkeld om een profiel te bekomen van de tevredenheid van kinderen wat betreft specifieke domeinen alsook een beeld te geven van de algemene tevredenheid met hun leven. De lijst maakt zelfrapportage mogelijk voor kinderen tussen 8 en 18 jaar en richt zich eveneens op kinderen met een lichte verstandelijke beperking. Het is belangrijk te vermelden dat deze schaal zowel individueel als in groep kan worden afgenomen. Men bevraagt 40 items en omvat hiermee 5 domeinen: school, zelf, familie, vrienden en leefomgeving. 36
Zowel de KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2005 in White-Koning, Grandjean, Colver & Arnaud, 2008) als de PedsQL (Varni et al., 1998 in Cremeens, Eiser & Blades, 2006c) worden in onderzoek gebruikt om globale QoL in kaart te brengen. In een aantal studies werden gezonde kinderen onderzocht (Gillison, Skevington & Standage, 2008), alsook kinderen met psychiatrische stoornissen (Bastiaansen, Koot & Ferdinand, 2005). De gebruikte instrumenten werden echter, zoals vermeld in 4.2.1, oorspronkelijk ontwikkeld ten aanzien van HRQoL. We kunnen ons afvragen waarom net deze instrumenten werden gekozen om globale in plaats van HRQoL in te schalen. De reden hiertoe werd echter niet in de respectievelijke studies vermeld. De ComQoL-S5 of Comprehensive Quality of Life Scale – Student (Cummins, 1997 in Chow, Kai Lo& Cummins, 2005) meet geen symptomen maar een globale maat van objectieve en subjectieve QoL. Men bevraagt tevredenheid bij jongeren van 13 tot 18 jaar. Het gaat om 7 domeinen (materieel welbevinden, gezondheid, productiviteit, intimiteit, veiligheid, plaats in de samenleving en emotioneel welbevinden) welke door 21 objectieve en 14 subjectieve items via zelfrapportage worden omvat. De subjectieve items bevragen steeds het belang van het betreffende domein alsook de tevredenheid met het domein zoals het zich nu presenteert. We vonden in wetenschappelijke literatuur geen andere instrumenten die de globale QoL van kinderen en/of jongeren inschalen. Deze vaststelling bevestigde de nood aan de ontwikkeling van een nieuw integratief person-centered instrument.
4.2.2
Het gebruik van “proxies”
Doordat kinderen vaak worden gezien als niet capabel tot het beantwoorden van vragen over hun eigen Kwaliteit van Bestaan, vooral wanneer ze een bepaalde (ontwikkelings)leeftijd nog niet hebben bereikt, wordt vaak gebruik gemaakt van zogenaamde “proxies” (Gerharz, Eiser, & Woodhouse, 2003). Men vraagt hierbij aan personen die het kind goed kennen, zoals ouders of leerkrachten, om de Kwaliteit van Bestaan van het kind in te schalen. Algemeen worden proxies geraadpleegd voor die kinderen die door leeftijd, cognitie of communicatieniveau (nog) niet in staat zijn aan de meeteisen van het instrument te voldoen (Eiser & Jenney, 2007). Bepaalde auteurs raden aan zelfrapportage integraal door proxy-gegevens te vervangen bij kinderen tot 12 jaar, waarbij de ouders de natuurlijke, eerste proxies zouden zijn (Prosser & Corso, 2007). Ook Chang en Yeh (2005) gaan uit van een leeftijdsgrens op 12 jaar. Beneden deze grens zou men ouders als een betrouwbare vervangende bron voor zelfrapportage kunnen beschouwen. Eens de grens voorbij zouden de proxy-data significant verschillen van de data uit zelfrapportage. Proxies zouden dan enkel dienen als aanvullende informatiebronnen. Uit onderzoek blijkt echter dat de overeenstemming tussen antwoorden van kinderen en die van hun ouders algemeen laag tot gemiddeld is (Bastiaansen, Koot, Ferdinand & Verhulst, 2004; Chang & Yeh, 2005; Cremeens, Eiser & Blades, 2006c; Houtzager, Grootenhuis, Caron & Last, 2005; White-Koning, Grandjean, Colver & Arnaud, 2008). Bepaalde auteurs (Houtzager, Grootenhuis, Caron & Last, 2005) stellen duidelijk dat het bestaan van een discrepantie tussen de antwoorden van ouders en kinderen niet betekent dat de ouders slechte informanten zouden zijn. Inschaling van QoL is immers subjectief. Het zou eerder wijzen op een andere emotionele evaluatie van dezelfde situatie. Zij gaan er dan ook van uit dat wanneer we enkel afgaan op de evaluatie door ouders, we de ernst van vele situaties zouden onderschatten. Cremeens, Eiser en Blades (2006b) vermelden dat het belangrijk is kinderen zelf de kans te geven hun subjectieve ervaringen te beschrijven. Ze stellen dat kinderen in staat zijn relevante informatie te voorzien over hun eigen gezondheid, zelfbeeld en mentale status en dat deze informatie vaak verschilt van deze zoals gegeven door ouders en professionelen. White-Koning, Grandjean, Colver en Arnaud (2008) stellen daarentegen dat evaluatie van 37
QoL op basis van 1 informant leidt tot onvolledigheid. Wanneer we echter multipele bronnen gebruiken, is het belangrijk de verschillen en beïnvloedende factoren te kennen. We geven hieronder dan ook een overzicht van de factoren zoals bekend in de ouderkindrelatie. Houtzager, Grootenhuis, Caron en Last (2005) stellen dat de overeenstemming in antwoorden tussen ouders en kinderen wordt bepaald door: ─ ─ ─ ─
de zichtbaarheid van symptomen, waarbij meer zichtbare symptomen tot hogere overeenstemming leiden, de context waarin ouders het kind zien, waarbij overeenstemming hoger is indien ouders en kind zich in dezelfde context bevinden, de psychologische status van de ouders, waarbij meer stress leidt tot het lager inschatten van de QoL van het kind met de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van het kind als mediator.
Cremeens, Eiser en Blades (2006c) delen in grote lijnen de mening van bovengenoemde auteurs. Zij stellen dat volgende factoren de zogeheten “concordantie” beïnvloeden: ─ ─ ─ ─
het domein dat geëvalueerd wordt, waarbij hogere overeenstemming over fysieke dan wel emotionele en sociale aspecten bestaat, de gezondheid van het kind, waarbij ouders de QoL van een gezond kind vaak overschatten en die van een ziek kind onderschatten, de leeftijd van het kind, waarbij de overeenstemming toeneemt naarmate het kind ouder wordt en de QoL van de ouders zelf, waarbij een lagere eigen QoL leidt tot een lagere inschatting van deze van het kind.
We kunnen algemeen besluiten dat het bij kinderen van belang is multipele informanten te raadplegen alvorens conclusies te trekken over de Kwaliteit van Bestaan van het betreffende kind. Naast zelfrapportage maakt men immers vaak gebruik van ouders en eventueel professionelen als proxies (Eiser & Jenney, 2007; Prosser & Corso, 2007; White-Koning, Grandjean, Colver & Arnaud,2008; Bastiaansen, Koot, Ferdinand & Verhulst, 2004).
4.2.3
Validiteit en betrouwbaarheid van antwoorden gegeven door kinderen
Algemeen kunnen we besluiten dat men de validiteit en betrouwbaarheid van antwoorden zoals gegeven door kinderen vaak in twijfel trekt (Prosser & Corso, 2007). Er wordt dan ook belang gehecht aan manieren om deze validiteit en betrouwbaarheid te verhogen. Ten eerste stelt men bij het opstellen van instrumenten vaak visuele hulpmiddelen ter beschikking (Prosser & Corso, 2007). Zowel de responsschaal als de presentatie van het instrument kunnen hierbij aangepast worden aan de eisen van kinderen. In een review geven Cremeens, Eiser en Blades (2006b) een overzicht van de mogelijkheden. De presentatie van de schaal kan via foto’s, verbaal, geschreven, met een computer of via andere voorwerpen zoals een teddybeer gebeuren. De kinderen kunnen antwoorden via een Likertschaal, grafisch, via keuze uit gezichten of visueel analoog. Het is belangrijk een doordachte keuze te maken wanneer een nieuw instrument wordt ontwikkeld (zie hoofdstuk 7). Ten tweede maakt men, zoals in 4.2.2 vermeld, meestal gebruik van multipele informanten (kinderen, ouders en eventueel professionelen). Ten derde onderzoekt men bewust de manier waarop kinderen antwoorden: welke antwoordstrategieën gebruiken kinderen? Cremeens, Eiser en Blades (2006a) stelden vast dat kinderen vijf strategieën zouden gebruiken in het beantwoorden van items: sociale vergelijking, stabiele karakteristieken van zichzelf, specifieke en concrete voorbeelden, andere of geen reden. Welke strategie wordt gebruikt, zou verschillen naargelang de leeftijd van het kind en het soort item waarop geantwoord dient te worden. Oudere kinderen doen 38
meer aan sociale vergelijking en gebruiken meer concrete voorbeelden in het staven van hun antwoorden. Items die vaardigheden bevragen, lokken meer sociale vergelijking uit terwijl vragen gericht op sociale aspecten leiden tot het nagaan van stabiele karakteristieken bij zichzelf. De auteurs onderschrijven echter eveneens een probleem: kinderen maken vaak gebruik van concrete voorbeelden uit het recente verleden waardoor de consistentie van hun antwoorden doorheen de tijd (de test-hertest betrouwbaarheid) in het gedrang komt. Tenslotte vermelden bepaalde auteurs (Waters, Maher, Salmon, Reddihough & Boyd, 2005) de positieve impact van kwalitatief exploratief onderzoek. De validiteit en betrouwbaarheid van een instrument kan worden verhoogd door bij ouders en kinderen na te gaan aan welke domeinen zij zelf belang hechten. Er bestaan echter geen standaarden over hoe de mening van ouders en kinderen vervolgens opgenomen dient te worden.
4.2.4
Vaak vermelde domeinen ten aanzien van kinderen en adolescenten
Doorheen de verschillende instrumenten, kunnen we een aantal onderwerpen vaststellen die een gedeelde grond lijken te omvatten. We zetten ze hieronder op een rijtje (Davis, Waters, Mackinnon, Reddihough, Graham, Mehmet-Radji & Boyd, 2006; Harding, 2001; Jirojanakul, Skevington & Hudson, 2003). Verder leggen we een link naar de eerder vermelde exemplarische instrumenten. Bij de ontwikkeling van het nieuwe, integratieve instrument zullen we dan ook rekening houden met deze vaak vermelde domeinen.
39
Domeinen
Instrumenten
Emoties
TedQL (Lawford et al. 2001)
Stemming
PedsQl 4.0 (Varni et al., 1998) DCGM (the DISABKIDS group, 2005) KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2001) ComQoL-S5 (Cummins, 1997)
Sociale interacties
TedQL (Lawford et al. 2001) PedsQl 4.0 (Varni et al., 1998) KINDL (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998) MSLSS (Huebner, 1994) ComQoL-S5 (Cummins, 1997)
Activiteiten
TedQL (Lawford et al. 2001)
Vaardigheden School
PedsQl 4.0 (Varni et al., 1998) KINDL (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998) KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2001) MSLSS (Huebner, 1994)
Familie
KINDL (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998) KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2001)
Onafhankelijkheid
DCGM (the DISABKIDS group, 2005) KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2001)
Fysiek welbevinden
PedsQl 4.0 (Varni et al., 1998)
Fysiek functioneren
DCGM (the DISABKIDS group, 2005)
Gezondheid
KINDL (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998) KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2001) ComQoL-S5 (Cummins, 1997)
Zelfbeeld
KINDL (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998) KIDSCREEN (Ravens-Sieberer et al., 2001) MSLSS (Huebner, 1994)
Vrije tijd
Niet teruggevonden in de exemplarische schalen
Materieel welbevinden ComQoL-S5 (Cummins, 1997) Inclusie
DCGM (the DISABKIDS group, 2005) ComQoL-S5 (Cummins, 1997)
40
4.3
Q U ALI TY
OF
L IFE
ALS MEETB AAR CONSTRUCT BIJ F AMI LIES
Zoals reeds verwoord in hoofdstuk 3 heeft het meten van Family QoL (FQoL) belang op maatschappelijk niveau. Sinds de jaren ’80 ondersteunen steeds meer gezinnen hun kind of familielid met een beperking immers zelf (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003). We kunnen ervan uitgaan dat wanneer het hele gezin betrokken wordt in de ondersteuning, eveneens het hele gezin hierdoor beïnvloed wordt (Zomerplaag & Schippers, 2004). Via allerlei meetinstrumenten wil men deze invloed inschalen. Bailey en collega’s (1998, geciteerd in Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003) zien de QoL van een gezin met een kind met een beperking als: “a useful indicator of outcomes of policy initiatives”. Hiermee wordt meteen de link gelegd naar het beleid en de diensten die dit beleid voorziet ten aanzien van het individu en het gezin als geheel.
4.3.1
Het Beach Center on Disability te Kansas
Het Beach Center on Disability omschrijft Family QoL als volgt: “As contrasted to individual quality of life, family quality of life addresses the impact of individual quality of life on the family – the interaction and reverberation of individual members as they produce the aggregate of family quality of life.” (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003). Binnen dit onderzoekscentrum bestudeerde men welke aspecten van belang zijn in de Kwaliteit van Bestaan van een gezin. Zo bekwam men 10 domeinen die werden verdeeld volgens individuele oriëntatie dan wel gezinsoriëntatie (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003; Zomerplaag & Schippers, 2004). De individuele domeinen omvatten: advocacy, emotioneel welbevinden, gezondheid, fysische omgeving, productiviteit en sociaal welbevinden. De familie-georiënteerde domeinen worden als volgt verwoord: dagelijks leven binnen de familie, interactie, financieel welzijn en ouderschap. Men gaat er van uit dat deze domeinen vrijwel volledig gelijk beoordeeld worden door de verschillende gezinsleden, terwijl de individuele domeinen sterk gevarieerd ervaren kunnen worden (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003). Men volgde het theoretisch model van Schalock (1996, 1997, 2000 in Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003) en deelde deze domeinen op in subdomeinen en indicatoren. Zo bekwam men een aantal vragenlijsten welke afgenomen konden worden bij families. Twee van deze schalen worden hieronder kort beschreven. ─
─
De Family Quality of Life Scale of FQOL Scale (Park, Hoffman, Marquis, Turnbull, Poston, Mannan, Wang & Nelson, 2003) omvat 5 subschalen : interactie binnen de familie, ouderschap, emotioneel welbevinden, fysiek/materieel welbevinden en ondersteuning gerelateerd aan beperking. Men bevraagt de tevredenheid van het gezin wat betreft deze domeinen via 25 items. De Family-Professional Partnership Scale of FFPS (Summers, Hoffman, Marquis, Turnbull, Poston & Nelson, 2005) richt zich op de tevredenheid van het gezin met de verkregen ondersteuning. De schaal bevat 2 subschalen: relaties met het kind als focus en relaties met het gezin als focus. Deze domeinen worden bevraagd aan de hand van 18 items.
4.3.2
Het Surrey Place Centre te Toronto
Het Surrey Place Centre startte in 1997 een internationaal project gericht op Family QoL. De onderzoekers ontwikkelden eveneens een vragenlijst ten aanzien van de Kwaliteit van Leven van het gezin (Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, Roth, Shearer & Wang, 2006a). Deze lijst kwam reeds in hoofdstuk 3 (ondertitel 3.1.3) ter sprake, maar wordt hieronder meer in detail besproken. 41
De Family Quality of Life Survey of FQOLS (Brown, Anand, Alan Fung, Isaacs & Baum, 2003; Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, Roth, Shearer & Wang, 2006a) richt zich in de eerste plaats op gezinnen die hun kind met een beperking ondersteunen. Ondertussen is eveneens een versie beschikbaar voor gezinnen in het algemeen (Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, Roth, Shearer & Wang, 2006b). De vragenlijst dient volgens de auteurs het volgende doel: “It is a way to address the degree to which family quality of life is enjoyable, meaningful, and supported by the types of resources that are important to family members, as well as the struggles faced by families (…) Assessing and measuring quality of life issues provides a better understanding of the challenges that families face and helps to identify supports needed to improve people’s lives.”. (Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, Roth, Shearer & Wang, 2006b). In beide lijsten overloopt men eerst de samenstelling van het gezin. Vervolgens worden 9 aspecten van het gezinsleven behandeld: gezondheid, financieel welbevinden, gezinsrelaties, ondersteuning van anderen, professionele steun (indien van toepassing), invloed van waarden, loopbanen en voorbereiding op loopbanen, vrije tijd en ontspanning en ten slotte interactie met de gemeenschap. Men bevraagt in eerste instantie de context en wat algemene informatie per domein. In een tweede deel bekijkt men het belang, de kansen, het initiatief, de bereikbaarheid, stabiliteit en tevredenheid met het betreffende domein. In een afsluitend deel stelt men de waardering van de Kwaliteit van Leven van het gezin in het algemeen in vraag. Beide lijsten kunnen via zelfrapportage door het gezin of in interactie met de ondersteuner worden ingevuld.
42
Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis en Wang (2003) vergeleken de vragenlijsten zoals opgesteld door het Beach Center on Disability en het Surrey Place Centre. Ze kwamen hierbij tot onderstaande tabel waarin men de verschillende bevraagde domeinen tegenover elkaar zet: Beach Center on Disability
Surrey Place Centre
Advocacy
XX
Health
Health
Productivity
Careers and Preparing for Careers Leisure and Enjoyment of Life
Emotional Well-Being
Spiritual and Cultural Beliefs
Social Well-Being
Support from Other People
Physical Environment
XX
XX
Community and Civic Involvement
XX
Support from Disability-related Services
Daily Family Life
XX
Family Interaction
Family Relationships
Financial Well-Being
Financial Well-Being
Parenting
XX
XX: no comparable domain Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis en Wang, 2003
Zoals zichtbaar in bovenstaande tabel bestaan er belangrijke parallellen tussen de vragenlijsten van beide centra. We kunnen dan ook spreken over een gedeelde grond.
4.3.3
Schalock, Verdugo & Keith: “family-centered QoL” 3
Schalock en Verdugo (2002) stellen dat de domeinen die de QoL van een gezin bepalen grote overeenkomsten vertonen met deze die de QoL van een individu operationaliseren. Volgens deze auteurs wordt in hedendaags cross-culturele studies dan ook onderzoek gedaan naar de volgende 8 domeinen wat betreft FQoL: emotioneel welzijn, fysieke gezondheid, financieel welbevinden, familiale relaties of functioneren, ondersteuning, productiviteit, betrokkenheid bij de gemeenschap en advocacy en recreatie en vrije tijd. Opnieuw zien we een gedeelde grond ontstaan met eerder genoemde domeinen (zie tabel 4.3.2). Schalock en Verdugo (2002) gaan er echter van uit dat verder onderzoek naar de kerndomeinen noodzakelijk blijft. Het is immers van belang te achterhalen in hoeverre deze domeinen toepasbaar zijn op alle gezinnen en of ze dezelfde zijn voor individu dan wel gezin 3
Deze term werd ontleend aan de titel van hoofdstuk 8 uit Schalock, R. & Verdugo Alonso, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington: American Association on Mental Retardation.
43
als geheel. Ten tweede kan via een gedeeld concept en gedeelde operationalisering via domeinen goede communicatie ontstaan met het beleid waardoor evaluatie eenvoudiger en rechtlijniger wordt. Tenslotte kunnen we via onderzoek besluiten of FQoL al dan niet afgeleid kan worden van de individuele QoL van de leden van het gezin. Omgekeerd kunnen we eveneens nagaan of individuele QoL sneller en makkelijker kan worden afgeleid via het meten van FQoL. Schalock en Keith (1994) stelden reeds enige jaren terug een schaal op ten aanzien van adolescenten. De Quality of Student Life Questionnaire of QSLQ is een vertaling van de Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith, 1993 in Schalock & Keith, 1994) naar een jonger publiek. Via 40 items rond 4 domeinen (tevredenheid, welbevinden, erbij horen en empowerment/controle) schaalt men in hoe de jongere zich voelt binnen de context van het gezin dan wel de school. Het instrument richt zich hierbij op een niet-klinische jongerenpopulatie.
4.3.4
Aandacht voor het gezin in Health Related Quality of Life: de Impact on Family Scale
Met het bestaan van schalen binnen HRQoL wordt erkenning gegeven aan het feit dat de ziekte van een individu impact kan hebben op het gezin als geheel. De Impact on Family Scale, IOFS (Stein & Riesman, 1980 in Kramer, Baethge, Sinikovic & Schliephake, 2007) dient bovenstaand doel. Men bevraagt via dit instrument echter enkel de ouders van het zieke kind. Door middel van deze schaal stelt men 33 items in vraag en omvat hiermee 5 domeinen: financiële impact, sociale relaties, persoonlijke impact, coping strategieën en zorgen van broers/zussen.
4.3.5
Het nut van Family Quality of Life-onderzoek
Schalock en Verdugo (2002) zetten voor ons op een rijtje welke bijdrage onderzoek rond FQoL kan leveren. Zij verwoorden het als volgt: “If the QOL concept is to make a demonstrable difference in the lives of families, the following three-step research strand will provide the framework for demonstrating that family QOL research makes a difference: (a) empower families to pursue a life of quality, (b) evaluate quality enhancement techniques, and (c) analyze quality outcomes”. Onder empowerment van families wordt dan verstaan: ─ ─ ─
advocacy ten aanzien van kansen om participatie in het reguliere leven mogelijk te maken, alsook inclusie, gelijkwaardigheid en keuzes, het samenwerken met onderzoekers in de zoektocht naar de kerndomeinen van FQoL en tenslotte betrokken worden in het evalueren van hun eigen QoL.
Het evalueren van kwaliteitsbevorderende technieken dient volgens de auteurs uit te gaan van het idee dat het reduceren van de discrepantie tussen mensen en hun omgeving hun evaluatie van QoL verbetert. Eens er consensus bestaat over de kerndomeinen van FQoL, kan men de impact van verschillende zogenaamde ‘kwaliteitsbevorderende technieken’ op deze discrepantie nagaan.
44
Ten aanzien van het analyseren van ‘quality outcomes’ stelden de auteurs volgend heuristisch model op: STANDARD Objective
Subjective
Family
Self-sufficiency Home ownership Neighborhood & community involvement Increased parenting skills
Social relationships Social rapport Health and safety Reduction in stress Family relations
Individual
Health status Wellness indicators Activities/Instrumental activities of daily living Employment status
Decision making Self-esteem Independence Inclusion Social relations
FOCUS
Schalock en Verdugo (2002) Het bovenstaande model bevat 3 componenten: standaarden, focuspunten en kritische uitkomsten. Standaarden kunnen zowel objectieve als subjectieve componenten van QoL omvatten. De focus representeert de nadruk op het individu dan wel het gezin en uitkomsten duiden de gewenste condities vanuit individueel dan wel gezinsperspectief aan. Voor degenen die diensten aan gezinnen aanbieden is het een uitdaging een balans te vinden in de 4 types uitkomsten die via dit model ontstaan. Schalock en Verdugo (2002) stelden vanuit deze vaststelling een vijftal principes op bij het meten van FQoL waaruit eveneens 5 principes bij de applicatie van FQoL groeiden: “Measurement principles: 1. QOL measurement assesses the degree to which families have meaningful life experiences that they value. 2. QOL measurement enables families to move toward a meaningful live they enjoy and value. 3. QOL measurement assesses the degree to which life’s domains contribute to a full and interconnected life. 4. QOL measurement is undertaken within the context of environments that are important to families; where they live, work and play. 5. QOL measurement for families is based upon both common human experiences and unique, individual family experiences. Application principles: 1. The primary purpose for applying the QOL concept is to enhance the family’s well-being. 2. Quality of life needs to be applied in light of the family’s cultural and ethnic heritage. 3. The aims of any QOL-oriented program should be to collaborate for change at the personal, family, program, community and national levels. 4. QOL applications should enhance the degree of family control and opportunities exerted in relation to their activities, interventions and environments. 45
5. Quality of life should occupy a prominent role in gathering evidence, especially in identifying the significant predictors of a life of quality and the impact of targeting resources to maximize positive effects.”
4.3.6
Conclusie
Via het bestaan van bovenstaande instrumenten wordt onrechtstreeks eveneens de QoL van het individuele kind in beeld gebracht (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003; Zomerplaag & Schippers, 2004). Men richt zich, met uitzondering van de QSLQ (Schalock & Keith, 1994), in de eerste plaats op kinderen met een beperking dan wel kinderen die kampen met een chronische ziekte. We achten het van belang ook ten aanzien van kinderen een instrument te ontwikkelen dat vanuit een person-centered benadering de nadruk legt op het kind als individu. We ontkennen hierbij echter niet het gewicht van het gezin als beïnvloedende context voor het kind. Verder willen we de nood aan een integratief instrument gericht op kinderen in het algemeen erkennen. Kinderen met een beperking vormden in eerste instantie het uitgangspunt van ons onderzoek. Tijdens de gesprekken binnen de focusgroepen richtten we ons echter op de QoL van kinderen in het algemeen. In een later stadium lijkt het ons interessant de validiteit en betrouwbaarheid van het instrument te onderzoeken ten aanzien van alle kinderen.
46
5
METHODOLOGIE
Om te komen tot een valide en betrouwbaar meetinstrument dat voldoende aansluiting vindt met de dagdagelijkse realiteit inzake QOL bij kinderen, dienen we op zoek te gaan naar perspectieven en opinies van personen die binnen dit domein als ervaringsdeskundigen in aanmerking komen. We gaan hierbij vooral op zoek naar een antwoord op de vraag: “Hoe wordt het concept ‘Kwaliteit van Leven bij kinderen’ ingevuld?”. Aansluitend dient een nog grotere uitdaging zich aan: hoe kunnen we op basis van ruwe data - verkregen via focusgroepen - komen tot de constructie van een adequaat meetinstrument? In dit hoofdstuk geven we een overzicht van de gehanteerde onderzoeksprocedure, de focusgroep-deelnemers, de data-analyse en tenslotte nemen we ook de daadwerkelijke constructie van het meetinstrument onder de loep.
5.1
K W ALI TATI EF
VERSUS KW ANTI TATIEF ONDERZOEK
Vooraleerst dient een keuze tussen kwalitatief en kwantitatief onderzoek zich aan. Aangezien vooral de beleving van personen wordt aanschouwd als een centrale peiler binnen deze studie, komt kwalitatief onderzoek hiervoor het meest in aanmerking. Schuyten (2004, pp. 12-39) geeft een overzicht van de belangrijkste kenmerken van kwalitatief onderzoek. Deze onderzoeksmethode wordt ingeschakeld wanneer men nietnumerieke data wil bekomen op basis van betekenisverlening door participanten. Gegevens worden bekomen via een zachte aanpak volgens eerder ongestructureerde processen waarbij gewone taal wordt gehanteerd. Globaal kan de essentie van kwalitatief onderzoek als volgt worden omschreven: “Het menselijk handelen verklaren vanuit algemene wetmatigheden of de sociale werkelijkheid begrijpen en interpreteren vanuit de menselijke zingeving (doelstellingen, normen e.d.) van de betrokkenen.” (Schuyten, 2004, p. 12). Verder wordt kwalitatief onderzoek aangeraden wanneer men meer diepgaande informatie tracht te vergaren op basis van een gering aantal cases. Dit betekent wel dat de onderzoeksresultaten niet kunnen worden veralgemeend naar de gehele populatie. Kwantitatieve methoden komen hiervoor beter in aanmerking aangezien hierbij een groot aantal cases kan worden onderzocht om hieruit vervolgens veralgemeningen af te leiden. Binnen het huidige onderzoeksopzet inzake QOL bij kinderen gaan we vooral op zoek naar meningen, ervaringen en belevingen bij een selecte groep mensen die nauw in aanraking komen met dit onderwerp. We zijn dus op zoek naar kwalitatief diepgaande informatie die gestoeld is op menselijke zingeving.
5.2
H ET
KW ALI TATI EF INTERVIEW ALS CONCEPTUELE ACHTERGROND
Binnen het brede domein van kwalitatief onderzoek neemt het kwalitatief interview een belangrijke plaats in. Schuyten (2004, p. 3) omschrijft dit interview als een methode met losse vraagstelling om informatie te vergaren inzake perspectieven en meningen die de interviewer onbekend zijn. Verder beoogt men hiermee een globaal overzicht van waarden, normen, motivaties, opinies en perspectieven van individuen die zich bewegen binnen een bepaalde sociale context. Gezien de aard van de onderzoeksvraag “Hoe wordt het concept ‘Kwaliteit van Leven bij kinderen’ ingevuld?” en het doel van deze vraagstelling - uitdiepen van menselijke belevingen - komt het kwalitatief interview duidelijk in aanmerking als conceptuele achtergrond. 47
Het interview kan worden ingedeeld in twee subcategorieën: diepte-interviews en focusgroepen. Wat betreft de keuze tussen diepte-interviews en focusgroepen nemen we volgende aanwijzingen van Schuyten (2004, p. 3) in overweging: ─
─
Focusgroepen hebben als doel het verkennen van opvattingen en contextuele details bij meerdere respondenten volgens een collaboratieve aanpak. Diepte-interviews spitsen zich toe op het uitdiepen van de leefwereld van een individu volgens individuele afname. Focusgroepen bevatten als onderwerp verscheidene gezichtspunten van algemeen belang, terwijl diepte-interviews de nadruk leggen op gedetailleerde individuele ervaringen.
Uit bovengenoemde aspecten blijkt dat focusgroepen beter tegemoet komen aan ons onderzoeksopzet. We trachten immers een globaal beeld te krijgen van perspectieven en opvattingen via het voeren van groepsgesprekken. Een collaboratieve aanpak lijkt ons in dit opzicht over een meerwaarde te beschikken: het delen van individuele perspectieven resulteert in een verrijkende groepsdynamiek, dewelke een grotere en meer diverse schat aan informatie met zich meebrengt.
5.3
F OCUSGROEPEN
ALS ONDERZOEKSPROCEDURE
Onze opleiding leert ons dat een focusgroep een vorm van kwalitatieve onderzoeksprocedure betreft die zowel binnen de profit- als de nonprofit-sector wordt gehanteerd om informatie te vergaren ten aanzien van een bepaald topic. De bekomen data zijn gebaseerd op onderlinge uitwisseling van individuele standpunten en het in discussie treden hierover door een specifieke groep mensen. Dit gegeven heeft ons ertoe gebracht om te kiezen voor focusgroepen als methodologisch onderzoeksproces. Wat betreft de literaire onderbouwing van focusgroepen als onderzoeksprocedure hebben wij ons gebaseerd op het werk van Richard A. Krueger4 Vooreerst gaan we de inhoud van het concept ‘focusgroepen’ van naderbij bekijken om vervolgens onze keuze voor deze kwalitatieve onderzoeksmethode te verantwoorden. Aansluitend volgt een bespreking van de validiteit en betrouwbaarheid van deze onderzoeksprocedure.
5.3.1
Wat zijn focusgroepen? “In summary, a focus group is a carefully planned discussion designed to obtain perceptions on a defined area of interest in a permissive, nonthreatening environment.” (Krueger, 1994, p. 6).
Een focusgroep betreft een selectieve groepering van 6 à 9 deelnemers die worden geselecteerd op basis van gemeenschappelijke kenmerken die nauw verwant zijn met het onderwerp dat ter discussie staat. Focusgroepen worden georganiseerd voor het verkrijgen van kwalitatieve informatie die resulteert uit opvattingen en ervaringen van individuen. Via groepsinteractie en –discussie kunnen de deelnemers elkaars denkwijze beïnvloeden door het delen van persoonlijke standpunten. Deze dynamiek kan quasi onmogelijk worden bereikt via overige methodologische procedures. Focusgroepen werden in het verleden vooral ingeschakeld binnen de profit-sector in functie van marktonderzoek. Dit is momenteel nog altijd het geval. Producenten en verko4
Krueger, R. (1994). Focus groups: a practical guide for applied research (2nded.). Thousand Oaks, California: Sage Publications.
48
pers trachten via deze onderzoeksprocedure de verwachtingen, interesses en opinies van consumenten ten aanzien van bepaalde producten in kaart te brengen om hier vervolgens handig op in te spelen. Pas vanaf 1980 groeide binnen andere sectoren (waaronder ook de sociale sector) het bewustzijn dat er nood is aan focusgroep-onderzoek in functie van het verkrijgen van kwalitatieve en kwaliteitsvolle informatie. Binnen de sociale sector worden steeds vaker verwachtingen van gebruikers ten aanzien van zorg en ondersteuning via focusgroepen vergaard om op die manier het hulpverleningslandschap aan te passen in functie van de noden en behoeften van deze doelgroep: “Strategic planning, needs assessment, and program evaluation are critical activities for human service professionals who want to improve programs and services. Focus groups can provide them information about perceptions, feelings, and attitudes of program clients. The procedure allows professionals to see reality from the client’s point of view.” (Krueger, 1994, p. 9). Reeds in 1930 toonden sociale wetenschappers meer interesse voor deze non-directieve interviewmethode omwille van steeds toenemende twijfels inzake de betrouwbaarheid en validiteit van dominerende voorgestructureerde interviews. Gesloten vraagstelling maakt commentaar en persoonlijke aanvullingen door de respondenten immers onmogelijk. Voorgestructureerde formats worden tevens in zeer grote mate beïnvloed door de interviewer die het interview steeds in een vooraf bepaalde richting tracht te sturen. Als reactie op deze twijfelpunten werd gezocht naar een alternatieve onderzoeksprocedure waarbij de onderzoeker een minder dominerende rol wordt toegekend en waarbij de respondenten naar eigen voorkeur feedback kunnen geven: focusgroepen.
5.3.2
Zes bepalende kenmerken van focusgroepen
Krueger (1994, pp. 16-21) omschrijft zes karakteristieken van focusgroepen: 1. Een focusgroep groepeert individuen. De grootte van de groep kan variëren tussen 4 en 12 personen. De groep moet voldoende klein en discreet zijn zodat alle respondenten op gelijke basis hun inzichten kunnen delen. De groep moet echter ook groot genoeg zijn om voldoende diversiteit inzake denkwijzen te garanderen. Wanneer een focus groep echter te groot is, bestaat het risico dat hij uiteen zal vallen in kleinere subgroepen, wat afbreuk doet ten aanzien van de totale groepsdynamiek. 2. Focusgroepen bestaan uit een reeks van opeenvolgende bijeenkomsten. Meerdere samenkomsten van gelijkaardige of dezelfde groepen zijn nodig om trends en patronen binnen het discussietopic te identificeren. 3. Deelnemers van een focusgroep beschikken over gemeenschappelijke karakteristieken en zijn niet vertrouwd met elkaar. Homogeniteit onder de participanten bevordert zelfonthulling. Wanneer men nadruk legt op onderlinge verschillen zullen mensen immers minder snel geneigd zijn om opinies te delen uit vrees voor onbegrip of afwijzing. Ook familiariteit zal zelfonthulling eerder tegenwerken. Gedeelde gebeurtenissen uit het verleden of voorgaande discussies ten aanzien van het onderwerp kunnen de discussie namelijk in grote mate vertekenen. 4. Focusgroepen betreffen onderzoeksprocedures voor dataverzameling. Verschillende zienswijzen en perspectieven worden geïnventariseerd om zo aanzienlijke diversiteit inzake ruwe data te bekomen.
49
5. Focusgroepen produceren kwalitatieve informatie. “Focus groups produce qualitative data that provide insights into the attitudes, perceptions, and opinions of participants. These results are solicited through open –ended questions and a procedure in which respondents are able to choose the manner in which they respond and also from observations of those respondents in a group discussion.” (Krueger, 1994, p. 19). 6. Een focusgroep betreft een bespreking met een vooraf bepaalde focus. De interviewer hanteert een losse en open vraagstelling die op voorhand werd voorbereid. De vragen lijken spontaan, maar werden echter geordend volgens een logische en natuurlijke volgorde. De focus ligt niet op het bekomen van een consensus. In tegendeel: hoe breder het bereik van verschillende zienswijzen, hoe rijker de informatie.
5.3.3
Waarom kiezen voor focusgroepen?
Focusgroepen zijn zeer laagdrempelig vanwege hun flexibele structuur en losse vraagstelling. Door het installeren van een vlot toegankelijke omgeving gaan mensen sneller geneigd zijn om hun opinies openlijk te delen met anderen. Overige interviewmethodes kunnen een dergelijke veilige context niet garanderen. Krueger (1994, pp. 34-37) geeft aanvullend een beknopt overzicht van de voor- en nadelen van focusgroepen als onderzoeksprocedure: Waarom niet kiezen voor focusgroepen? ─ ─ ─ ─ ─
─
De interviewer heeft minder controle over het gehele proces in vergelijking met individuele interviewmethodes. De deelnemers kunnen het gesprek en de groepsdynamiek immers in grote mate zelf beïnvloeden. De ruwe data zijn complex om te analyseren aangezien alle informatie dient geïnterpreteerd te worden binnen de dynamische groepscontext. De procedure vereist voorzichtig getrainde interviewers met voldoende kennis inzake open vraagstelling, time management, doorvragen, … Focusgroepen zijn nooit identiek aangezien de verscheidene groepssamenstellingen telkens zorgen voor een nieuwe dynamiek met unieke kenmerken. De organisatie en deelname aan focusgroepen betreft een tijdrovende en intensieve bezigheid. De techniek vereist immers dat mensen zich telkens naar een bepaalde locatie moeten verplaatsen om daar gedurende een aanzienlijke tijd intensief in interactie te treden met anderen. Vaak moeten mensen gestimuleerd worden om deel te nemen aan een focusgroep. Financiële vergoedingen zijn hiervoor vaak noodzakelijk, maar ook dikwijls niet beschikbaar.
De complexiteit van de data en de unieke karakteristieken van iedere focusgroep lijken ons eerder verrijkende uitdagingen in plaats van nadelen, op voorwaarde dat onderzoekers hier voldoende aandacht aan besteden gedurende het onderzoeksproces. Verder heerst de overtuiging dat iedere onderzoeksprocedure wel tijdrovende en intensieve arbeid vereist. Als zijnde studenten beschikken we niet over voldoende ervaring en training wat betreft het organiseren en modereren van focusgroepen. We hebben dit nadeel gedeeltelijk trachten te ondervangen door ons op voorhand grondig te verdiepen in onderzoeksliteratuur inzake deze procedure. Toch blijven we er ons van bewust dat een gebrek aan kennis en expertise het onderzoek nadelig kan beïnvloeden. Wat betreft het stimuleren van deelnemers verkeren we in de veronderstelling dat de aard en populariteit van het onderwerp (QOL bij kinderen) reeds voor een voldoende stimulans kunnen zorgen. Verder kunnen de respondenten beroep doen op 50
een kilometervergoeding en krijgen alle deelnemers tijdens de bijeenkomsten voldoende verfrissingen (hapjes en drankjes) voorgeschoteld. Waarom wel kiezen voor focusgroepen? ─
─ ─
─ ─ ─
Focusgroepen betreffen een sociaal georiënteerde onderzoeksprocedure waarbij respondenten in interactie kunnen treden binnen een natuurlijke en veilige omgeving, in tegenstelling tot de gecontroleerde en experimentele onderzoeksprocedures die domineren binnen kwantitatief onderzoek. De flexibele structuur van focusgroepen zorgt ervoor dat de moderator makkelijk kan doorvragen inzake boeiende en onverwachte topics. Focusgroepen beschikken over een vrij hoge face validiteit (indruksvaliditeit): de indruk heerst dat de resultaten op het eerste zicht wel degelijk valide zijn. De resultaten worden immers niet weergegeven in de vorm van complexe statistische tabellen, maar zijn makkelijk verstaanbaar. Focusgroepen kunnen worden georganiseerd tegen een relatief lage kost. Focusgroepen kunnen vrij snel tot resultaten en uitkomsten leiden. Focusgroepen kunnen mits enkele modificaties vrij makkelijk worden uitgebreid op vlak van groepsgrootte zonder dramatische veranderingen wat betreft de totale kost en de tijd van de interviewer.
Mits grondige overweging van bovengenoemde voor- en nadelen kunnen we besluiten dat focusgroepen op adequate wijze in aanmerking komen als methodologische onderzoeksprocedure binnen deze studie.
5.3.4
De validiteit en betrouwbaarheid van focusgroepen
Binnen kwalitatief onderzoek worden over het algemeen minder gestandaardiseerde onderzoeksmethoden gehanteerd, waardoor de validiteit en betrouwbaarheid van toegepaste procedures vaak in twijfel worden getrokken. Laten we daarom in dit onderdeel de validiteit en betrouwbaarheid van focusgroepen eens even van dichterbij bekijken.
5.3.4.1
Validiteit
“Focus groups are valid if they are used carefully for a problem that is suitable for focus group inquiry.” (Krueger, 1994, p. 31). Validiteit geeft aan of we wel degelijk meten wat we wensen te meten. In dit geval betreft ons wenselijk doel het bekomen van standpunten en reflecties van ervaringsdeskundigen op vlak van QOL bij kinderen. Krueger (1994, pp.30-32) geeft aan dat focusgroepen over een vrij hoge face validiteit of indruksvaliditeit beschikken: de mate waarin de onderzoeksprocedure op het eerste zicht lijkt te meten wat het behoort te meten. Deze validiteit wordt ondersteund door het feit dat enkel focusgroepen een zodanig veilige gespreksomgeving kunnen garanderen waarbinnen mensen geneigd zijn om open en eerlijk opinies te delen. Vanzelfsprekend komt de bekomen informatie dan ook zeer geloofwaardig over bij alle betrokkenen. Verder werken ook de duidelijkheid en verstaanbaarheid van focusgroepen de indruksvaliditeit in de hand: deze techniek beschrijft de resultaten op een begrijpelijke en heldere wijze, in tegenstelling tot andere onderzoeksprocedures waarbij statistische tabellen de indruksvaliditeit vaak in de weg staan omwille van de hoge complexiteit en de vereiste statistische voorkennis. Maso en Smaling (1998, pp. 68-78) geven in hun handboek Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie een duidelijke uiteenzetting over de validiteit van kwalitatieve methoden. Door beide auteurs wordt er een onderscheid gemaakt tussen interne en externe validiteit: ─
Interne validiteit betreft de mate waarin de bekomen gegevens, interpretaties en resultaten overeenkomen met de werkelijkheid waarop ze gestoeld zijn. De flexibiliteit van focusgroepen zorgt ervoor dat de moderator te allen tijde gericht kan doorvragen 51
─
ten aanzien van bepaalde topics om ervoor te zorgen dat de informatie op een juiste wijze wordt geïnterpreteerd. Deze techniek biedt tevens de mogelijkheid om verworven informatie en interpretaties tijdens bijeenkomsten terug te koppelen naar de respondenten in functie van verificatie en geloofwaardigheid van de gegevens. We kunnen dus concluderen dat focusgroepen over voldoende interne validiteit beschikken aangezien deze techniek nauw aansluit bij de beleving en werkelijkheid van de participanten. Externe validiteit betreft de mate waarin de resultaten kunnen worden veralgemeend naar de bredere populatie. Deze validiteit kan worden gegarandeerd door het implementeren van specifieke technieken inzake steekproeftrekking. Krueger (1994, pp.86-87) legt echter minder nadruk op deze sampling procedures omwille van het feit dat focusgroepen vooral verkennend en verhelderend zijn van aard. Bijgevolg leent deze onderzoeksprocedure zich niet goed voor het veralgemenen van resultaten. Vaak is aanvullend kwantitatief onderzoek ten aanzien van een aanzienlijk aantal cases noodzakelijk in functie van bevestiging van de kwalitatieve resultaten. “It is important to keep in mind that the intent of focus groups is not to infer but to understand, not to generalize but to determine the range, not to make statements about the population but to provide insights about how people perceive a situation. As a result, focus groups require a flexible research design, and although a degree of randomization may be used, it is not the primary factor in selection.” (Krueger, 1994, p. 87). We kunnen dus concluderen dat focusgroepen niet over voldoende externe validiteit beschikken aangezien de verkregen resultaten zonder aanvullend statistisch onderzoek niet adequaat kunnen worden veralgemeend naar de bredere populatie.
5.3.4.2
Betrouwbaarheid
Betrouwbaarheid betreft volgens Maso en Smaling (1998, pp. 68-78) de mate van herhaalbaarheid van het onderzoeksproces onder steeds dezelfde omstandigheden. Ook hier wordt een onderscheid gemaakt tussen interne en externe betrouwbaarheid: ─
─
Interne betrouwbaarheid omvat de mate waarin de verzameling van de gegevens, de analyse van de data en de bekomen resultaten consistent zijn binnen de grenzen van het onderzoek zelf. De flexibele aanpak, de open vraagstelling en de eerder losse wijze van informatieverzameling binnen focusgroepen kunnen ervoor zorgen dat deze consistentie in het gedrang komt. Het risico bestaat immers dat verschillende moderatoren binnen eenzelfde onderzoek er volgens deze werkwijze een andere aanpak op nahouden, wat overeenstemming tussen beide onderzoekers mogelijks verhindert. Externe betrouwbaarheid behandelt de mate waarin een onderzoeker onder gelijkaardige omstandigheden (op vlak van methoden, procedures, …) tot vergelijkbare resultaten komt bij replicatie van voorgaand onderzoek. Deze vorm van betrouwbaarheid kan worden gegarandeerd door het nauwkeurig omschrijven van de gevolgde onderzoeksprocedures.
Samenvattend kunnen we stellen dat betrouwbaarheid bij focusgroepen slechts gedeeltelijk kan worden gegarandeerd gezien het flexibele onderzoeksopzet van deze techniek. Men kan deze beperkingen echter wel indijken door overeenstemming tussen meerdere onderzoekers te maximaliseren in de mate van het mogelijke en door een precieze beschrijving van de methodologische procedures te voorzien.
52
5.4
D EELNEMERS
V AN DE FOCUSGROEPEN
Uit literatuur blijkt dat een gemiddeld aantal van 3 focusgroepen moet worden nagestreefd (Krueger, 1994, pp. 88-89) om de validiteit en betrouwbaarheid van de gegevens enigszins te garanderen. In totaal werden daarom binnen dit onderzoek 5 focusgroepen georganiseerd en gemodereerd: 2 in Vlaanderen en 3 in Nederland. In wat volgt gaan we verder in op de beschrijving van de gehanteerde selectieprocedures en –criteria inzake het samenstellen van de focusgroepen. Aansluitend wordt tevens een overzicht van de belangrijkste socio-demografische gegevens van de deelnemers voorzien.
5.4.1
Deelnemers in Vlaanderen en Nederland
In hoofdstuk 4 (ondertitel 4.2) zijn we reeds tot het besluit gekomen dat een allesomvattend meetinstrument inzake QOL bij kinderen tot op heden nog niet voorradig is. Uit de literatuurstudie bleek echter dat een dergelijk integratief instrument wel al in ontwikkeling is voor de doelgroep volwassenen met mentale beperkingen. Dit meetinstrument staat bekend onder de naam Personal Outcomes Scale of Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (van Loon, Van Hove Schalock & Claes, 2008). In samenspraak met onze promotor en begeleider hebben we daarom besloten om de onderzoeksprocedure van de POS in grote lijnen te volgen om tot de constructie van ons meetinstrument voor kinderen te komen. Dit betekent dat focusgroepen dienden te worden georganiseerd in zowel Vlaanderen als Nederland, aangezien dit bij de POS ook het geval was.
5.4.2
Ouders als deelnemers
Om te komen tot een person-centered meetinstrument dat zich toespitst op de Quality of Life bij kinderen, dienen we op zoek te gaan naar standpunten en reflecties van ervaringsdeskundigen op dit vlak. Samen met onze promotor en begeleiders zijn we tot het besluit gekomen om de focusgroepen samen te stellen met ouders omwille van volgende overwegingen: ─ ─
─
─
Wij aanschouwen ouders als experten wanneer het gaat over het evalueren, bevorderen en in stand houden van de QoL van hun kinderen. Ouders en kinderen delen een unieke en hechte band die ervoor zorgt dat beide partijen elkaar door en door kennen. In die zin achten wij ouders in staat om te redeneren in het belang van hun kroost en om tevens de zienswijze van hun kinderen mee te nemen naar de focusgroepen. Jonge kinderen en kinderen met beperkingen beschikken niet altijd over voldoende communicatieve en mentale mogelijkheden om hun standpunten verstaanbaar te maken ten aanzien van het onderwerp Quality of Life. In die zin komen ouders in aanmerking als volwaardige plaatsvervangers die de ‘voice’ van hun kinderen kunnen laten weerklinken binnen de focusgroepen. Wij volgen in grote lijnen de onderzoeksprocedure van de POS voor volwassenen. Ook hier werden focusgroepen met ouders georganiseerd om te komen tot verhelderende inzichten ten aanzien van het topic.
De resultaten van ons onderzoek zullen dus grotendeels gebaseerd zijn op inzichten van ouders. We beseffen dat een dergelijke invalshoek echter slechts één zienswijze integreert, terwijl andere betrokken partijen ons tevens van verrijkende informatie kunnen voorzien. Zo denken wij bijvoorbeeld aan de kinderen zelf en aan leerkrachten die tenslotte ook een belangrijke rol spelen in het alledaagse leven van kinderen en jongeren. Om tegemoet te komen aan deze overweging werd in Nederland tevens één focusgroep georganiseerd met jongeren. Daarenboven werden enkele professionele ondersteuners betrokken binnen de Nederlandse focusgroep met ouders. Op die manier is er sprake van triangulatie: het verzamelen van gegevens uit verschillende perspectieven en invalshoeken om zo tot een glo53
baal en integratief inzicht te komen ten aanzien van het topic in kwestie. Voor meer matie inzake deze specifieke focusgroepen, zie ondertitels 5.4.3 en 5.4.4.
5.4.3
Deelnemers van de focusgroepen in Vlaanderen
5.4.3.1
Selectieprocedure en -criteria
Wat betreft de samenstelling van de groepen werd beroep gedaan op ‘Ouders voor Inclusie’, een vereniging voor en door ouders die inclusie voor alle kinderen hoog in het vaandel draagt. De stuurgroep van deze vereniging heeft uit diens ledenbestand een steekproef van ouders gefilterd op basis van volgende criteria: ─
─ ─
Alle Vlaamse provincies dienen te worden gerepresenteerd binnen de focusgroepen in functie van een maximale geografische spreiding. Dit betekent dat er ouders moeten aanwezig zijn uit Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen, Vlaams-Brabant, Antwerpen en Limburg. De kinderen van deze ouders dienen te behoren tot verschillende leeftijdscategorieën. In functie van de beoogde doelgroep ‘alle kinderen’ dient de meerderheid van de participanten een ouder te zijn van zowel kinderen met als zonder beperkingen.
Krueger (1994, pp. 82-86) omschrijft deze selectiestrategie als zijnde ‘The List’, waarbij beroep wordt gedaan op een reeds bestaande database om op basis van een aantal vooraf bepaalde criteria participanten te selecteren. Bovenstaande selectieprocedure resulteerde in een lijst met 18 mogelijke kandidaten. Na contactname en een korte uiteenzetting van het onderzoek bleven nog 13 ouders over die bereid waren om deel te nemen aan de focusgroepen. Jammer genoeg zorgde deze uitval ervoor dat de provincie Vlaams-Brabant niet werd gerepresenteerd binnen het onderzoek. De geografische spreiding dwong ouders ertoe aanzienlijke verplaatsingen te maken in functie van de bijeenkomsten. Om deze inspanningen enigszins tegemoet te komen, werd de grote groep ouders ingedeeld in 2 kleinere geografisch georiënteerde focusgroepen: FG Oost- en West-Vlaanderen met 8 deelnemers en FG Antwerpen en Limburg met 5 deelnemers.
54
5.4.3.2
Socio-demografische gegevens van de Vlaamse deelnemers
Voorafgaand aan de focusgroepen werd aan iedere ouder gevraagd om een formulier in te vullen met betrekking tot socio-demografische gegevens. Hier volgt een overzicht van de meest voorname kenmerken in functie van ons onderzoek. Zie bijlage 1 voor een volledige schets van alle bevraagde socio-demografische factoren. Socio-demografische gegevens van de Vlaamse focusgroep-deelnemers Geslacht •
Man
•
Vrouw
2 (15%) 11 (85%)
Leeftijd •
Categorie 35- tot 40-jarigen
2 (15%)
•
Categorie 40- tot 45-jarigen
6 (47%)
•
Categorie 45- tot 50-jarigen
2 (15%)
•
Categorie 50- tot 55-jarigen
3 (23%)
o
Gemiddelde leeftijd
45 jaar
Woonplaats (provincie) •
Oost-Vlaanderen
5 (39%)
•
West- Vlaanderen
3 (23%)
•
Vlaams-Brabant
0 ( 0%)
•
Antwerpen
3 (23%)
•
Limburg
2 (15%)
Leeftijd kinderen •
Categorie 0- tot 3-jarigen
1 ( 3%)
•
Categorie 3- tot 6-jarigen
0 ( 0%)
•
Categorie 6- tot 12-jarigen
12 (39%)
•
Categorie 12- tot 18-jarigen
13 (42%)
•
18 jaar of ouder o
Gemiddelde leeftijd van de kinderen
5 (16%) 13 jaar
Aanvullende informatie: ─ ─ ─
Iedere respondent is ouder van een kind met een beperking. 10 van de 13 respondenten is ouder van zowel kinderen met als zonder beperkingen. 3 van de 13 respondenten is enkel ouder van een kind met een beperking.
5.4.3.3
Het gevaar van bestaande groepen
Het feit dat alle ouders actieve leden zijn van ‘Ouders voor Inclusie’ dienen we even van naderbij te bekijken. Eerder in dit hoofdstuk (zie ondertitel 5.3.2) hebben we reeds vermeld dat deelnemers van focusgroepen in ideale omstandigheden liefst niet vertrouwd zijn met elkaar om bias te voorkomen. Krueger (1994, pp. 87-88) waarschuwt eveneens voor dit gevaar van bestaande groepen aangezien de aanwezigheid van familiariteit en reeds bestaande connecties tussen deelnemers het groepsgesprek negatief kan beïnvloeden om55
wille van gedeelde gebeurtenissen uit het verleden of voorgaande discussies ten aanzien van het onderwerp. Toch komt hij tot het besluit dat focusgroepen met bestaande groeperingen wel verantwoord zijn onder volgende overwegingen: ─
─
De moderator dient zeer veel aandacht te besteden aan het creëren van een veilige omgeving waarbinnen deelnemers zich vrij voelen om open en eerlijk hun standpunten te delen. Het aanwezige klimaat en de groepssfeer binnen bestaande organisaties kunnen immers deze vorm van open communicatie verhinderen. Bij de analyse van de ruwe data dient men extra aandacht te besteden aan zowel verbale als non-verbale signalen van participanten. Binnen bestaande groeperingen is er immers sprake van een specifiek en zeer bepalend communicatie- en interpretatiesysteem dat door onafhankelijke onderzoekers vaak niet als zodanig wordt herkend. Tevens bestaat de mogelijkheid dat respondenten selectief gaan zijn op vlak van persoonlijke inbreng omwille van de aanwezigheid van anderen uit de organisatie.
Met deze aandachtspunten in het achterhoofd zijn we van start gegaan met het organiseren en modereren van de focusgroepen.
5.4.4
Deelnemers van de focusgroepen in Nederland
5.4.4.1
Selectieprocedure en -criteria
De samenstelling van de Nederlandse focusgroepen verliep minder vlot dan deze in Vlaanderen. In eerste instantie gingen we uitsluitend op zoek naar ouders. We contacteerden de ouders van kinderen die binnen Stichting Arduin worden ondersteund wat betreft inclusief onderwijs. Het betreft hier 22 kinderen, maar slechts 1 moeder was bereid deel te nemen aan het onderzoek. Vervolgens werden heel wat voorzieningen in de ruime omgeving van Middelburg (Zeeland) aangeschreven. Het bestuur van deze voorzieningen bleek steevast geïnteresseerd en bereid deel te nemen. De respons van ouders bleef echter uit. Binnen Stichting Arduin wordt op regelmatige basis samengewerkt met de Klimopschool. Deze school voorziet in Speciaal (Voortgezet) Onderwijs aan Zeer Moeilijk Lerende Kinderen en valt dan ook onder de noemer ZMLK-school. De ouderraad van deze school bleek meteen bereid deel te nemen aan het onderzoek. De directeur van de school vermelde tijdens een bespreking geïnteresseerd te zijn in de opinie van zijn leerlingen. Hij speelde zelf met het idee een leerlingenraad op te richten. Dit onderzoek zou een uitgelezen kans bieden ook de mening van de kinderen extra uit te lichten. Zelf zagen we eveneens de meerwaarde van het geopperde idee in. In overleg werd dan ook besloten eveneens een focusgroep met jongeren met een beperking te organiseren. De leerkrachten binnen de Klimopschool werden ingeschakeld in het selecteren van de jongeren. Hierbij werden de volgende selectiecriteria gehanteerd: ─ ─ ─ ─
Kinderen en jongeren vanaf 12 jaar die bereid zijn in gesprek te gaan en hier ook toe in staat zijn. Hiertoe tekenden de kinderen een informed consent. Een gelijke verdeling tussen jongens en meisjes wordt nagestreefd. Variatie in huidig opleidingsniveau: speciaal onderwijs en speciaal voortgezet onderwijs in verschillende gradaties. Akkoord getekend door ouders. Hiertoe werd een informed consent opgesteld.
Krueger (1994, pp. 82-86) omschrijft deze selectiestrategie als zijnde “nominaties”, waarbij aan neutrale partijen namen worden gevraagd die voldoen aan voorgenoemde specificaties. In overleg met onze begeleider besloten we de medewerkers van het inclusief onderwijs binnen Stichting Arduin aan te spreken. Door deze personen te benaderen werd de variatie in deelnemers eveneens verhoogd. De ondersteunende medewerkers binnen de Brede School en de Wissel te Middelburg bleken bereid zich te engageren. Het ging in totaal om 56
6 medewerkers die elkaar om praktische redenen steeds zouden afwisselen. Door elkaars taken gedurende een aantal uren over te nemen, zouden steeds 1 of 2 ondersteuners in staat zijn aan de focusgroepen deel te nemen. Als laatste stap werden een aantal personen uit het persoonlijke netwerk van Linde aangesproken in functie van deelname aan het onderzoek. Door reeds enkele weken stage te lopen binnen Stichting Arduin, kwam ze immers in contact met een aantal ouders en pleegouders van kinderen met een beperking. De betreffende personen zijn eveneens werkzaam binnen Arduin, maar werden ten behoeve van het onderzoek in de eerste plaats aangesproken op hun (pleeg)ouderschap. Hun functie als medewerker verbreedt echter hun veld van expertise wat betreft kinderen met een beperking. Na het doorlopen van bovengenoemd proces kwamen we tot één focusgroep met 7 ouders en 6 medewerkers en één focusgroep met 4 jongeren met een beperking. Voor een uitgebreidere beschrijving van de deelnemers, zie ondertitel 5.4.4.2.
5.4.4.2
Socio-demografische gegevens van de Nederlandse deelnemers
Een bevraging van de socio-demografische gegevens van de Nederlandse ouders, jongeren en ondersteuners resulteerde in onderstaande tabellen. Zie bijlagen 2 en 3 voor een meer uitgebreide schets van alle bevraagde gegevens. Socio-demografische gegevens van de Nederlandse focusgroep-deelnemers (jongeren) Geslacht •
Man
2 (50%)
•
Vrouw
2 (50%)
Leeftijd •
Categorie 10- tot 15-jarigen
2 (50%)
•
Categorie 15- tot 20-jarigen
2 (50%)
o
Gemiddelde leeftijd
15 jaar
Woonplaats (provincie) •
Zeeland
4 (100%)
Nationaliteit •
Nederlands
3 (75%)
•
Andere
1 (25%)
Huidig opleidingsniveau •
Speciaal onderwijs
1 (25%)
•
Voortgezet speciaal onderwijs
3 (75%)
Woonvorm •
Bij ouders
2 (50%)
•
Bij adoptief ouders
1 (25%)
•
In een voorziening
1 (25%)
57
Socio-demografische gegevens van de Nederlandse focusgroep-deelnemers (volwassenen) Geslacht 0 (0%)
•
Man
•
Vrouw
13 (100%)
Leeftijd •
Categorie 25- tot 30-jarigen
2 (15%)
•
Categorie 30- tot 35-jarigen
3 (23%)
•
Categorie 35- tot 40-jarigen
3 (23%)
•
Categorie 45- tot 50-jarigen
3 (23%)
•
Categorie 50- tot 55-jarigen
2 (15%)
o
Gemiddelde leeftijd
41 jaar
Woonplaats (provincie) •
Zeeland
13 (100%)
Leeftijd eigen dan wel ondersteunde kinderen •
Categorie 0- tot 3-jarigen
0 (0%)
•
Categorie 3- tot 6-jarigen
3 (11%)
•
Categorie 6- tot 12-jarigen
9 (35%)
•
Categorie 12- tot 18-jarigen
7 (27%)
•
18 jaar of ouder
7 (27%)
o
5.4.4.3
Gemiddelde leeftijd van de kinderen
14 jaar
Enkel vrouwelijke deelnemers: een probleem?
Zoals zichtbaar in bovenstaande tabel, bestonden de Nederlandse focusgroepen met volwassenen enkel uit vrouwelijke deelnemers. We kunnen ons vragen stellen bij de verkregen informatie: zouden vaders geen andere accenten leggen in de QoL van hun kind? Uit onderzoek blijkt echter dat vaders en moeders op dezelfde manier over de QoL van hun kind rapporteren (Jozefiak, Larsson, Wichstrom, Mattejat & Ravens-Sieberer, 2008). Wat echter wel van belang is, is de vaststelling dat de rapportage tussen ouders en kinderen algemeen sterk kan verschillen (zie hoofdstuk 4, ondertitel 4.2.2).
5.5
V ERLOOP
V AN DE ONDERZOEKSPRO CEDURE
Focusgroepen werden georganiseerd tijdens de periode september 2008 – februari 2009. Voorafgaand aan de eerste samenkomsten werd een algemene ontmoetingsbijeenkomst georganiseerd waarbij beide moderatoren (Linde en Sofie) samen met de promotor de grote lijnen van de studie en het verloop van het onderzoeksproces hebben toegelicht aan de deelnemers. Een algemene inleiding inzake QoL werd hierbij tevens voorzien. Reeds in hoofdstukken 1 en 2 hebben we besloten om het meetinstrument te baseren op de integrale visie van Schalock inzake Quality of Life. Ook de indeling volgens de 8 domeinen van QOL staat hierbij centraal. De focusgroepen zijn verschillende malen samengekomen om dit topic in kwestie te bespreken. Steeds werd getracht om per bijeenkomst telkens 2 domeinen van QOL onder de loep te nemen. 58
Voorafgaand aan elke bijeenkomst kregen alle deelnemers via e-mail een herinnering opgestuurd, samen met beknopte informatiefiches over de domeinen van QoL die eerstvolgend aan bod zouden komen. Op die manier konden de participanten reeds op voorhand het onderwerp globaal verkennen om goed voorbereid aan te slag te kunnen binnen de focusgroepen. De FG in Vlaanderen werden gemodereerd door Sofie, de focusgroepen in Nederland werden gemodereerd door Linde. De inhoudelijke voorbereiding betrof een gezamenlijke activiteit om eenzelfde werkwijze en aanpak te garanderen. In samenspraak met de promotor werd besloten om tijdens de bijeenkomsten een losse en flexibele structuur te hanteren: enkel de omschrijvingen van de 8 domeinen dienden als framewerk waarbinnen de deelnemers naar eigen voorkeur konden brainstormen. De taak van de moderatoren bestond vooral uit procesbewaking en het adequaat begrijpen, terugkoppelen en verzamelen van de ruwe data.
5.6
D AT A - AN ALYSE
Alle informatie werd tijdens de sessies nauwkeurig neerschreven via het gebruik van een laptop en pen en papier. Er werd tevens altijd een verslag opgemaakt voor de deelnemers in functie van verificatie: werd alle informatie op adequate wijze geïnterpreteerd en neergeschreven? Aanvankelijk werd ook gedacht om de sessies op audiotape en video te registreren, maar in samenspraak met onze promotor en Prof. Dr. Schalock hebben we besloten om deze aanpak achterwege te laten, want: “The true benchmark is the quality of the discussion, which can easily erode when participants are overly fascinated, annoyed, or distracted by such devices as oneway mirrors, television cameras, and knobs and buttons.” (Krueger, 1994, p. x). De aanwezigheid van technologische registratieapparatuur kan bedreigend overkomen, waardoor deelnemers zich geremd zullen voelen bij het open en eerlijk delen van standpunten. Daarenboven blijkt dat dergelijke technologische apparatuur ons soms in de steek laat. Ook Krueger (1994, pp. 111-113) blijkt deze mening te delen: taperecorders kunnen soms over een bepaalde meerwaarde beschikken, maar men mag ze niet altijd vertrouwen want de wet van Murphy voorspelt dat er toch wel informatie zal verloren gaan tijdens het wisselen van tapes en dat achtergrondgeluiden vaak roet in het eten zullen strooien. Vaak raken moderatoren ook zodanig betrokken in het groepsgesprek dat men vergeet om de taperecorder in de gaten te houden, met informatieverlies als gevolg.
59
De inhoudsanalyse bestond uit meerdere opeenvolgende stappen. Deze analyse werd gezamenlijk uitgevoerd door beide moderatoren. Zie volgende afbeelding voor een schematisch overzicht:
Naast elkaar plaatsen van alle gegevens van de focusgroepen in Vlaanderen en Nederland volgens de 8 domeinen van Schalock
Filteren van alle gemeenschappelijke standpunten en perspectieven in functie van data-reductie
Herformuleren van gefilterde gegevens in termen van nieuwe indicatoren en items voor het meetinstrument
Onderwerpen van voorlopige indicatoren en items aan feedback gegeven door een expertenpanel
Definitief overzicht van nieuwe indicatoren en items als basis voor de constructie van het meetinstrument
Schalock, Gardner & Bradley (2007, pp. 26-28) verwijzen naar tien belangrijke criteria voor het opstellen en selecteren van adequate indicatoren inzake QoL. Bij het omschrijven van onze nieuwe indicatoren met betrekking tot Quality of Life bij kinderen hebben we deze richtlijnen dan ook in de mate van het mogelijke opgevolgd: 1. Een indicator moet beschikken over voldoende face validiteit ten aanzien van de betrokkenen (in dit geval ouders, jongeren en hulpverleners). Voor meer toelichting inzake het begrip ‘face validiteit’, zie ondertitel 5.3.4.1. 2. Een indicator dient meetbaar te zijn. 3. Een indicator moet conceptueel gezien gerelateerd zijn aan een QoL-construct. 4. Een indicator dient te beschikken over potentieel inzake verandering om zo het persoonlijk welzijn te optimaliseren. 5. Een indicator is makkelijk verstaanbaar en eenvoudig communiceerbaar. 6. Een indicator is van die aard dat belangrijke aandeelhouders hier directe of indirecte controle over kunnen hebben. 7. Indicatoren worden beschouwd als evaluatie-instrumenten waarmee organisaties hun huidige status kunnen beoordelen en waarop toekomstige acties kunnen worden gebaseerd. 8. Indicatoren weerspiegelen innovatie, robuustheid en kostenefficiëntie. 9. Indicatoren zijn allesomvattend. 10. Indicatoren weerspiegelen fenomenen die niet te zeldzaam zijn en tevens niet te voor de hand liggend. Zeldzame indicatoren zullen slechts zelden aan bod komen, waardoor trends en patronen inzake QoL niet kunnen worden blootgelegd. Voor de hand liggende indicatoren resulteren in onvoldoende verandering en fluctuatie.
60
Zoals zichtbaar in bovenstaand schema, werd beroep gedaan op een extern expertpanel. Het VII Jornadas Científicas de Investigatión sobre Personas con Discapacidad, of het 7e wetenschappelijk congres over onderzoek rond personen met een beperking te Salamanca, behandelde hoofdzakelijk persoonlijke uitkomsten en een leven gericht op kwaliteit. Tussen de lezingen door, op 19 maart 2009, vonden Prof. Dr. Robert Schalock, Dr. Jos van Loon en Claudia Claes de tijd om onze voorlopige indicatoren en items te bespreken. Zij reduceerden de lijst tot 8 indicatoren per domein. Een overzicht van deze indicatoren kan in hoofdstuk 6 (ondertitel 6.2) teruggevonden worden. Bovenstaande data-analyse resulteerde samenvattend in een definitieve lijst met indicatoren en items voor alle 8 domeinen van QoL. Met deze gegevens konden we vervolgens aan de slag met de daadwerkelijke constructie van ons meetinstrument.
5.7
C ONSTRUCTI E
V AN HET M EETI NSTRUMENT
Na reductie tot 8 indicatoren per domein, werden we voor de uitdaging gesteld deze indicatoren in items om te zetten. Zoals wordt beargumenteerd in hoofdstuk 6 (ondertitel 6.3.4), kozen we voor concrete gesloten vragen die beantwoord kunnen worden via een 3-punt Likert-schaal. Hierbij hielden we rekening met het taalvermogen van kinderen en jongeren. De concrete voorbeelden, gebruikt om een vraag te verduidelijken, werden eveneens aan het ontwikkelingsniveau van kinderen en jongeren aangepast. Dit alles leidde tot de beslissing twee afzonderlijke lijsten te ontwikkelen: een lijst gericht op kinderen en een volgende met jongeren als doelgroep.
61
6
DE POS-C & DE POS-Y
Dit hoofdstuk betreft de voorstelling van de door ons ontwikkelde schalen. Hierbij geven we tevens een overzicht van de gehanteerde domeinen, indicatoren en variabelen. Tenslotte verantwoorden wij de keuzes die we tijdens de loop van het constructieproces hebben gemaakt.
6.1
DE
VOORSTELLI NG V AN 2 NIEUWE SCH ALEN I NZ AKE BIJ KINDEREN EN JONGEREN
QOL
Het hele onderzoeksproces, zoals beschreven in hoofdstuk 5, leidde tot de ontwikkeling van 2 nieuwe schalen: De Personal Outcomes Scale for Children of POS-C is een schaal gericht op het meten van de Kwaliteit van Bestaan van kinderen van 6 tot en met 12 jaar. De Personal Outcomes Scale for Youngsters of POS-Y richt zich met hetzelfde doel op jongeren van 13 tot en met 21 jaar. De pilootversie van beide lijsten is terug te vinden in bijlage (zie bijlage 4 voor de POS-C en bijlage 5 voor de POS-Y) . Hier valt eveneens meer te lezen over het gebruik van de schaal, alsook de eisen die worden gesteld aan interviewers en respondenten. We beseffen dat bijlagen normaliter toevoegsels bij de tekst zijn die interessante informatie kunnen bieden, maar feitelijk geen deel uitmaken van het proefschrift. Bijlagen worden daarom in principe niet betrokken in de beoordeling. In samenspraak met onze promotor besloten we echter de lijsten niet aan het corpus toe te voegen. Dit door de substantiële omvang van de schalen. We willen lezers wijzen op het belang van de schalen ten aanzien van dit onderzoek en willen dan ook vriendelijk vragen de bijlagen grondig door te nemen. We willen de POS voor volwassenen als bron ten aanzien van de nieuwe schalen vermelden (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008). De algemene lay-out, richtlijnen voor afname en scoren alsook het scoringsformulier op zich werden overgenomen van bovengenoemde schaal. Voor een korte uiteenzetting over de POS voor volwassenen met een beperking verwijzen we naar ondertitel 4.1.2.
6.2
D OMEINEN ,
INDI C ATO REN EN TE MONITO REN V ARI ABELEN
Hieronder wordt een overzicht gegeven van de domeinen en indicatoren (tabel 6.2.1) wat betreft Kwaliteit van Bestaan bij kinderen en jongeren. Ter verduidelijking van de indicatoren stelden we eveneens te monitoren variabelen op. Een overzicht hiervan kan in bijlage teruggevonden worden (tabel 6.2.2, bijlage 6). De informatie verwerkt in beide tabellen werd, zoals eerder verwoord, verkregen vanuit de inbreng van focusgroepen, wetenschappelijk onderzoek en het advies van het expertpanel (zie hoofdstuk 5, ondertitel 5.6).
62
Tabel 6.2.1: QoL bij kinderen en jongeren: domeinen en indicatoren
Domein Emotioneel welbevinden
Indicatoren Een voorspelbare omgeving Stabiliteit Een gevoel van eigenwaarde Liefde en genegenheid Uiten van emoties Positief zelfbeeld Veiligheid Probleemoplossende vaardigheden
Interpersoonlijke relaties
Wederzijdse vertrouwensrelaties Ondersteuning wanneer nodig Hebben van vrienden Sociaal netwerk Een goede band hebben met anderen Continuïteit op vlak van zorg Wederzijdse betrokkenheid tussen ouders en kind Hebben van intieme relaties
Materieel welbevinden
Toegang tot voldoende financiële bronnen Zelf geld verdienen Extraatjes ontvangen Een sleutel hebben van de persoonlijke ruimte Vervulling van de basisbehoeften Hebben van belangrijke persoonlijke bezittingen Beschikken over materiële privé bezittingen Beschikken over persoonlijke ruimte
Persoonlijke ontplooiing
Onderwijs op maat Erkenning van verworven vaardigheden / capaciteiten Buitenschools programma op maat Ontwikkelen volgens eigen tempo Goede balans tussen inspanning en ontspanning Zelf iets bereiken Toegang tot bronnen Toekomstgericht werken in functie van zelfstandigheid
Lichamelijk welbevinden
Huidige gezondheidsstatus 63
Voldoende rust en ontspanning Beschikken over aangepaste hulpmiddelen Zinvolle invulling van de vrije tijd Ontvangen van ondersteuning op maat bij lichamelijk ongemak Een gezond voedingspatroon Voldoende sport en beweging Een goede nachtrust Zelfbepaling
Inspraak hebben op vlak van persoonlijke prioriteiten Kiezen om alleen te zijn ‘Neen’ zeggen Inspraak inzake subsidiariteit Toegang tot persoonlijke bezittingen Voldoende geïnformeerd worden om doordachte keuzes te kunnen maken Het maken van keuzes Opkomen voor de eigen mening
Sociale inclusie
Deelname aan sociale activiteiten binnen de gemeenschap Toegang tot vrijetijdsinitiatieven Gebruik maken van openbaar vervoer in functie van maatschappelijke inclusie Anderen iets bijbrengen Bijdragen aan de maatschappij Rechtstreeks aangesproken worden als volwaardig individu Toegankelijkheid van openbare diensten Toegankelijkheid van (inclusief) onderwijs
Rechten
Recht op een gelijkwaardige behandeling Recht op groei naar zelfstandigheid / volwassenheid Recht op vereniging Recht op privacy Recht op informatie op maat Recht op het leren uit gemaakte fouten Recht op sociale inclusie Recht op respect en waardigheid
64
6.3
S CH AALO NTWIKKELING
IMPLICEERT HET M AKEN V AN KEU-
ZES We zijn er ons van bewust dat de ontwikkeling van een vragenlijst gepaard gaat met het maken van heel wat, soms niet evidente, keuzes. Hieronder verantwoorden we de door ons gemaakte beslissingen.
6.3.1
Een kinder- en jongerenversie
We opteren ervoor een afzonderlijke kinder- en jongerenversie te ontwikkelen: de POS-C voor kinderen van 6 tot en met 12 jaar naast de POS-Y voor jongeren van 13 tot en met 21 jaar. Waarom deze optie verkiezen? Kinderen en jongeren leggen zoals eerder verwoord andere accenten wat betreft de concrete invulling van Kwaliteit van Bestaan (zie 3.2.2). We gaan er dan ook van uit dat de items anders verwoord dienen te worden om tegemoet te komen aan de ontwikkelingsfase waarin het kind zich bevindt. Doorheen de verschillende fasen van ontwikkeling wegen bepaalde domeinen van Kwaliteit van Bestaan immers meer of net minder door. Zo bevinden kinderen (6 tot 12 jaar, zie hoofdstuk 3, ondertitel 3.2.2) zich in een afhankelijke situatie ten aanzien van hun ouders, terwijl jongeren (13 tot 18 jaar, verlengd tot 21 jaar, zie hoofdstuk 3, ondertitels 3.2.2 en 3.2.3) in een levensstadium vertoeven waarbij ze stilaan meer experimenteren met onafhankelijkheid en zelfstandigheid. We vonden het van belang dit gegeven naast andere ontwikkelingseigen kenmerken te erkennen wat betreft de concrete invulling van de items. Een aandachtspunt is hier echter op zijn plaats: we willen duidelijk stellen dat de richtleeftijden niet rigide gevolgd dienen te worden. Tijdens een ontmoetingsgesprek wordt van de interviewer verwacht dat deze een goede inschatting maakt van de ontwikkelingsfase waarin het kind zich bevindt. Vervolgens is het de verantwoordelijkheid van deze zelfde interviewer om de kinder- dan wel jongerenversie bij de hand te nemen voor het eigenlijke interview. D.w.z. dat een vroegrijp 10-jarig kind evengoed de jongerenversie kan voorgeschoteld krijgen, terwijl een 21-jarige die functioneert op het niveau van een 5-jarige dan weer evengoed met de kindversie aan de slag kan.
6.3.2
Afname door een getraind interviewer
De POS-C en de POS-Y betreffen geen schalen die door respondenten zelfstandig kunnen worden ingevuld, maar die daarentegen moeten worden afgenomen door een getrainde interviewer. Waarom deze optie verkiezen? Van een getrainde interviewer wordt vereist dat hij/zij de items kan concretiseren in overeenstemming met de specifieke situatie van het individu. Exemplarische toelichtingen kunnen worden aangepast volgens culturele verschillen, de aanwezigheid van beperkingen, de ontwikkelingsfase waarin de respondent zich bevindt, de communicatieve vaardigheden, de familiale context, de woonomgeving, … Verder is de interviewer door middel van een specifieke training bekend met het conceptuele kader van QoL. Dit betreft een belangrijke voorwaarde voor het afnemen van de schaal en het interpreteren van de antwoorden. De items worden tenslotte niet louter voorgelezen, maar worden bevraagd via een omvattend gesprek. Op deze manier veronderstellen we tot een meer valide antwoord te komen alsook sociaal wenselijk antwoorden - in de mate van het mogelijke - te voorkomen. Door een dialoog met de respondent aan te gaan kan informatie teruggekoppeld worden waardoor een gegrond en doordacht antwoord ontstaat. 65
6.3.3
Zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling
De POS-C alsook de POS-Y bevatten twee parallelle luiken. Het eerste deel van de schaal, getiteld ‘zelfbeoordeling’, richt zich op het kind / de jongere. Via zelfrapportage evalueren deze hun eigen Kwaliteit van Bestaan. Wanneer het kind of de jongere hier niet toe in staat is, kan worden overgegaan tot een proxy als respondent. Een tweede luik , de ‘geobjectiveerde beoordeling’, richt zich op een ouder, familielid, professional, leraar of andere persoon die optreedt als respondent. Ook deze persoon evalueert de Kwaliteit van Bestaan van het kind / de jongere in kwestie. De kwalificaties die gesteld worden ten aanzien van proxies en andere respondenten kunnen gevonden worden in bijlage. Waarom deze optie verkiezen? Het evalueren van QoL op een subjectieve en objectieve manier zorgt voor een meer volledige kijk op de situatie. Een verdere verantwoording van dit standpunt, alsook een beargumentering van het gebruik van proxies kunnen in hoofdstuk 4 (ondertitel 4.2.2) teruggevonden worden. We volgen in deze keuze verder het voorbeeld van de reeds bestaande POS voor volwassenen, welke eveneens gebruik maakt van multipele informanten. Een kleine aanpassing is hier echter op zijn plaats: eenzelfde informant mag naar onze mening niet beide luiken beantwoorden. D.w.z. indien bijv. een ouder als proxy optreedt ten aanzien van de zelfbeoordeling, is het belangrijk dat de geobjectiveerde beoordeling door een andere persoon gebeurt. Tijdens het kennismakingsgesprek maakt de interviewer een inschatting inzake welke informanten in aanmerking komen om de schaal te beantwoorden. Hij volgt hierbij de richtlijnen inzake proxies en respondenten (zie POS-C en POS-Y in bijlagen 4 en 5).
6.3.4
Een 3-punt Likert-antwoordschaal
Elk item van de POS-C en POS-Y wordt door de interviewer gescoord via een 3-punt Likert-schaal. Waarom deze optie verkiezen? Door het categoriseren van het uiteindelijk bekomen antwoord, kan eveneens een numerieke waarde worden toegekend aan kwalitatieve informatie. Deze numerieke waarden worden weergegeven op het scoringsformulier. Door het optellen van alle bekomen waarden, bekomt men een totaalscore als indicatie van de huidige status wat betreft Kwaliteit van Bestaan van de betreffende persoon. We verkiezen een 3-punt Likert-schaal aangezien een groter aantal antwoordmogelijkheden naar onze mening meer overlap en grijze zones met zich meebrengt. Het onderscheid tussen de mogelijke categorieën wordt op deze manier helder gehouden. Verder zijn we van mening dat kiezen uit drie mogelijkheden eenvoudiger is dan wanneer meer opties voor handen zijn. We denken hierbij specifiek aan jongere kinderen en respondenten met minder mogelijkheden. Hoewel de interviewer het uiteindelijke antwoord aankruist, is het immers van belang terug te koppelen naar de respondent in kwestie. Om dit mogelijk te maken, dient te respondent de keuzemogelijkheden te begrijpen alsook in staat te zijn deze toe te passen. Een 3-punt Likert-schaal draagt volgens ons bij aan de bruikbaarheid en begrijpbaarheid van de antwoordmogelijkheden.
6.3.5
Taalgebruik
We zijn ons ervan bewust dat kinderen en jongeren een taalgebruik hanteren dat we kunnen omvatten met termen als ‘concreter’ en ‘minder complex’. De door ons ontwikkelde schalen worden echter verwoord volgens algemeen taalgebruik. De inhoudelijke concreti66
sering van de items werd echter wel aangepast aan de leefwereld van kinderen en jongeren. Waarom deze optie verkiezen? Met deze schalen willen we een breed publiek aanspreken. Het leek dan ook aangewezen in de mate van het mogelijke een standaard taalgebruik te hanteren. We zien het als de taak van de interviewer om de items aan te passen aan het taalgebruik van de respondent.
6.3.6
Het gebruik van de term ‘ouders’
De items in beide schalen vermelden op regelmatige basis de term ‘ouders’. Deze term wordt niet aangevuld door equivalenten als ‘vaste verzorgers’, ‘persoonlijk assistent’, ‘individueel begeleider’,… Waarom deze optie verkiezen? We vatten bovenstaande termen samen onder de noemer ‘ouders’ om de items niet onnodig lang en complex te maken. Het is opnieuw de verantwoordelijkheid van de interviewer deze term indien nodig te vervangen door een woord dat beter aansluit bij de leefsituatie van het betreffende kind. Verder zien we het noodzakelijk uit te gaan van een reguliere leefsituatie, eerder dan meteen te verbijzonderen. Deze schaal heeft tot doel inclusief gebruikt te worden en richt zich dan ook op kinderen in het algemeen.
6.3.7
Het nut van voorbereidende vragen
Elk domein wordt vooraf gegaan door 4 inleidende vragen (zie bijlagen 4 en 5). Waarom deze optie verkiezen? De inleidende vragen hebben als doel de respondent te ondersteunen bij het in kaart brengen van het desbetreffende domein. Door de vragen op voorhand aan de respondent te bezorgen, kan deze zijn gedachten ordenen alvorens het uiteindelijke gesprek wordt aangevat. De respondent is op deze manier eveneens reeds voor aanvang van het gesprek op de hoogte van de onderwerpen die besproken zullen worden. Dit kan naar onze mening eventuele angst door onzekerheid wegnemen. Door het stellen van open vragen willen we de respondent de kans geven zijn gedachten de vrije loop te laten. We wensen de mogelijke antwoorden zo min mogelijk te sturen.
6.3.8
Domeinen en factoren
Zoals zichtbaar op het scoringsformulier (zie bijlagen 4 en 5) kunnen de 8 domeinen nogmaals ingedeeld worden in 3 factoren. De totaalscore ten aanzien van elk van deze factoren wordt berekend alvorens de totale score wordt verkregen. Waarom deze optie verkiezen? We volgen in deze keuze het voorbeeld van de POS voor volwassenen met een beperking (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008). De Personal Outcomes Scale is terug te vinden via volgende link: http://www.poswebsite.org. Hier kan u terecht voor een overzicht van de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling, evenals voor de handleiding van deze schaal.
67
6.3.9
Het behoud van het domein ‘Zelfbepaling’
In eerste instantie gaven we de aanzet het domein ‘Zelfbepaling’ te vervangen door ‘Agency’ (zie hoofdstuk 3, ondertitel 3.4). Uiteindelijk kozen we er voor ‘Zelfbepaling’ als domeinnaam te behouden. Waarom deze optie verkiezen? We volgen in deze beslissing de raad van het expertpanel dat reeds in hoofdstuk 5 (ondertitel 5.6) werd beschreven. We zijn het met hen eens dat het theoretisch model zoals omschreven door Schalock reeds intensief op zijn validiteit en (internationale) betrouwbaarheid werd getest. De term ‘Agency’ beschrijft echter onze visie op een omvattende manier. We zien immers, zoals eerder verwoord in hoofdstuk 3 (ondertitel 3.4), een spanning door de bestaande afhankelijkheidsrelatie tussen het kind en diens ouders.
68
7
BESPREKING VAN DE RESULTATEN
7.1
S AM ENV ATTEND …
Dit onderzoek focust op Kwaliteit van Bestaan bij kinderen en jongeren. We zijn vooral geïnteresseerd in het meetbaar maken van dit concept via een nieuwe, integratieve schaal. Hiertoe baseerden we ons op de bestaande Personal Outcomes Scale voor volwassenen met een beperking, literatuur en informatie vanuit focusgroepen. Onze zoektocht resulteerde in twee te onderscheiden meetinstrumenten: de POS-C voor kinderen en de POS-Y voor jongeren (zie hoofdstuk 6).
7.2
B EPERKING EN
V AN HET O NDERZOEK
Elk onderzoek kent meerdere beperkingen. Deze studie betreft hierbij geen uitzondering. Hieronder volgt een overzicht van de ervaren beperkingen ten aanzien van de selectie van de focusgroep-deelnemers en ten aanzien van de psychometrische eigenschappen van de POS-C en POS-Y. Verder geven we een uiteenzetting inzake de knooppunten die we hebben ondervonden tijdens de ontwikkeling van beide meetinstrumenten.
7.2.1
Beperkingen ten aanzien van de selectie van focusgroepdeelnemers
De Vlaamse focusgroep-deelnemers zijn allen leden van de vereniging ‘Ouders voor Inclusie’. Krueger (1994) wijst hierbij op de valkuilen bij het gebruik van bestaande groeperingen als focusgroepen. Binnen verenigingen is er immers sprake van een gevestigde orde waarbinnen de verschillende leden reeds een specifieke rol vervullen (secretaris, voorzitter, actieve leden, passieve leden, …). Deze rollen beïnvloeden de inbreng van de individuele leden binnen de focusgroepen. Hier volgt een overzicht van de ervaren rollen binnen de Vlaamse focusgroepen zoals Krueger ze omschrijft: ─
─
De expert: de voortrekkers van de vereniging (vooral de voorzitter en de secretaris) stelden vaak diens standpunten voor als onwrikbare meningen. Wij erkennen het feit dat alle leden van OVI experten zijn in hun ouderrol, maar de veronderstelling heerst dat een extreme invulling van deze rol andere leden remt bij het delen van standpunten die niet overeenstemmen met de mening van de experten. Mogelijks kunnen deze invloeden een bepalende rol hebben gespeeld ten aanzien van de bekomen onderzoeksresultaten. De dominante spreker: de gedrevenheid van de meest actieve leden van OVI zorgde ervoor dat deze personen zeer vaak aan bod kwamen. Deze dominante invloed bracht de inbreng van eerder verlegen deelnemers soms in het gedrag en kan dus ook mogelijks voor vertekening van de resultaten hebben gezorgd.
Verder is het vanzelfsprekend dat leden van een bestaande groepering reeds bekend zijn met elkaar. Ook bij OVI is dit het geval: het betreft hier een vereniging van ouders die zeer nauw samenwerken om een inclusieve samenleving voor hun kinderen te bestendigen. De meeste leden zijn zeer goed vertrouwd met elkaar en zien elkaar ook op eerder informele basis. Dit gegeven kan tevens leiden tot bias aangezien Krueger ervan uitgaat dat focusgroep-deelnemers slechts openlijk hun standpunten delen met mensen die wel over een gedeelde achtergrond beschikken, maar die toch niet vertrouwd zijn met elkaar. We willen bovenstaand standpunt erkennen, maar eveneens nuanceren. Het gevaar van bestaande groepen heeft niet altijd een even grote impact. De personen die deel uitmaken van de ouderraad van de Klimopschool te Middelburg kenden elkaar immers ook al jaren. Bovenstaande knooppunten kwamen tijdens de focusgroepen niet of in mindere mate naar voor. 69
Zie ook hoofdstuk 5, ondertitel 5.4.3.3 voor meer informatie inzake het gevaar van bestaande groepen.
7.2.2
Psychometrische beperkingen
Via kwalitatief onderzoek zijn we gekomen tot de ontwikkeling van twee schalen die de Kwaliteit van Bestaan bij kinderen en adolescenten onderzoeken. Focusgroepen werden hierbij ingeschakeld om de benodigde onderzoeksresultaten vorm te geven. Een kwalitatief onderzoeksproces betreft echter geen voldoende basis om van valide en betrouwbare instrumenten te spreken. Aanvullend kwantitatief onderzoek betreft een eerste vereiste om de psychometrische eigenschappen van de POS-C en POS-Y op punt te zetten. Suggesties op dit vlak kunnen worden geraadpleegd onder ondertitel 7.4. Krueger (1994) geeft aan dat focusgroepen zeer functioneel kunnen worden ingeschakeld in functie van explorerend onderzoek. In die zin kunnen we de ontwikkeling van de pilootversies van de POS-C en POS-Y beschouwen als een eerste verkennende fase van schaalontwikkeling.
7.2.3
Knooppunten
Goed gevalideerde schalen beschikken over een duidelijke, uitgebreide handleiding. Eveneens komen een concrete omschrijving van de items alsook de gewenste afnameprocedure aan bod. Aangezien de POS-C en POS-Y worden afgenomen door een getrainde interviewer, zien we het als noodzakelijk een allesomvattende training te voorzien. Deze is momenteel nog niet beschikbaar. Zie ondertitel 7.4.3 voor suggesties ten aanzien van deze knooppunten.
7.3
I MPLIC ATI ES
VOOR THEORI E EN PR AK TIJK
Het is belangrijk te vermelden dat de door ons ontwikkelde meetinstrumenten slechts pilootversies betreffen. Alvorens implicaties voor theorie en praktijk te nuanceren, zal bijgevolg nood zijn aan controle op validiteit, betrouwbaarheid, generaliseerbaarheid, sensitiviteit, enz. We bespreken hieronder de impact van de schalen zoals deze verwacht kan worden na verder onderzoek.
7.3.1
Van ‘Kwaliteit van Zorg’ naar ‘Kwaliteit van Bestaan’
We volgen het idee van De Waele (2004, in Zomerplaag & Schippers, 2004) wanneer deze stelt dat in onze huidige maatschappij kwaliteit van zorg dominant is ten aanzien van de bijdrage die zorg kan leveren aan het bestaan. We gaan er bijgevolg van uit dat de aandacht voor QoL deze balans kan doen keren: de focus kan zich verschuiven van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan. Tussen beiden bestaan volgens van Loon (2005) de volgende verschillen:
70
Tabel 7.3.1: Essentiële verschillen tussen een Kwaliteit van Zorg vs. Kwaliteit van Bestaan focus Kwaliteit van zorg focus
Kwaliteit van Bestaan focus
Perspectief
Zorgaanbieder
Persoon in zijn natuurlijk netwerk
Belang
Proces
Gewenste resultaten
Inhoud
Management van zorgstelsels
Ondersteuning en de effecten daarvan op iemands persoonlijk leven
Typische criteria voor beoordeling
Efficiëntie, doeltreffendheid van de kosten, planning, gebruikerstevredenheid
Op waarden gebaseerde lange termijn resultaten van inclusie, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling
Structuren
De huidige zorgstelsels moeten slechts verbeterd worden
Ondersteuning moet iemand persoonlijk helpen, zelfs als dit betekent dat er alternatieve structuren moeten worden gevonden
Bron: van Loon, 2005
Volgens deze zelfde auteur (van Loon, 2005) leidt de overheersing van het discours van kwaliteit van zorg naar situaties waarin controle, gezondheid, veiligheid en beperkingen centraal staan. Een dergelijke focus legt echter weinig nadruk op kritische reflectie ten aanzien van de context en de doelen van een individu.
7.3.2
Implicaties voor de praktijk
Het concept QoL leent zich ten eerste voor toepassing bij persoonsgerichte ondersteuningsplanning. Uit onderzoek van o.a. Offernes (2004, in Zomerplaag & Schippers, 2004) blijkt dat goede, persoonsgerichte ondersteuningsplannen een grote impact hebben op de kwaliteit van de ondersteuning zoals geleverd door de voorziening in kwestie. Een concreet voorbeeld kan gevonden worden bij Stichting Arduin te Middelburg. Hier gaat men uit van de stelling dat individuele behoeften kunnen veranderen. Daarom worden mensen niet eenmalig naar hun wensen en behoeften gevraagd, maar gebeurt dit op geregelde basis (van Loon, 2005). Na afname van o.a. de POS (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008) worden de gewenste persoonlijke uitkomsten geïntegreerd in een Individual Support Plan. Op deze manier wordt ondersteuning gericht op door de cliënt gewenste persoonlijke uitkomsten. Volgens van Loon (2008, in van Loon & Van Hove (Eds.), 2008) kunnen we persoonsgerichte ondersteuning best als volgt voorstellen:
71
De input (wensen, persoonlijke aspiraties en ondersteuningsbehoeften van de cliënt) resulteert in een Individual Support Plan (ISP). Hierna wordt deze ondersteuning getoetst: via de POS (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008) stelt men vast of de eigenlijke ondersteuning leidt tot een betere QoL voor de persoon in kwestie, in plaats van een gedaalde ondersteuningsbehoefte. Tenslotte wordt deze evaluatie teruggekoppeld naar de input en wordt uiteindelijk het ISP aangepast. Dit proces wordt regelmatig herhaald. Van rechts naar links denken kan vanuit bovenstaand proces als volgt worden omschreven: “Aldus krijgt het meten van de Kwaliteit van Bestaan van mensen een plaats in het kader van een ondersteuningsmethodiek, met de bedoeling in een continu proces te kunnen werken aan verbetering van Kwaliteit van Bestaan”. (van Loon, 2008 in van Loon & Van Hove (Eds.), 2008) Er kan, voortvloeiend uit de casus van Arduin, een directe link worden gelegd tussen het concept QoL en de evaluatie van het zorg- of ondersteuningsaanbod. Hierbij gebruikt men Kwaliteit van Bestaan als een uitkomstindicator. van Loon (2008, in van Loon & Van Hove (Eds.), 2008) omschrijft dit gegeven als volgt: “Aantrekkelijk aan het op deze wijze meten van de Kwaliteit van Bestaan is dat deze gegevens, indien opgeteld voor de gehele organisatie, tevens informatie geven over de kwaliteit van de organisatie; ervan uitgaande dat het de kerntaak van een organisatie (…) is om door middel van het bieden van ondersteuning (…) de Kwaliteit van Bestaan optimaal te doen zijn”. Hier wordt tevens de nadruk gelegd op het volgende uitgangspunt: ondersteuning dient geëvalueerd te worden op basis van toegenomen QoL, niet op basis van dalende ondersteuningsbehoeften. Ook de POS-C en POS-Y kunnen volgens ons gebruikt worden als ‘technisch hulpmiddel’ ten aanzien van evaluatie. We zien de praktische uitvoering hiervan als volgt: Na een eerste afname met een kind of jongere kan bepaald worden in welke mate diens Kwaliteit van Bestaan positief dan wel negatief wordt geëvalueerd. Vervolgens vindt een interventie plaats waarna opnieuw een meting gebeurt. Door dergelijk stramien uit te voeren met verschillende cliënten, kan de impact van de interventie op de QoL van diens gebruikers worden nagegaan. Hierbij is het belangrijk om op te merken dat dergelijke studies hun doel pas kunnen bereiken wanneer voorzieningen daadwerkelijk bereid zijn hun gehele organisatie op kwaliteit te 72
richten. De visie van de voorziening is hierin erg bepalend. Een instrument als de POS-C en POS-Y verwordt vervolgens een manier om de doelen, zoals gesteld vanuit de visie, te evalueren en (uiteindelijk) te bereiken. De POS-C en POS-Y zijn volgens ons in de eerste plaats geschikt voor gebruik binnen een visie gericht op een persoonsgericht ondersteuningsparadigma. Ten tweede merkt Schalock (2004) terecht op dat verandering in en uiteindelijke verbetering van programma’s uit dient te gaan van de aanname dat het proces invloed heeft op de uitkomst. Hij ontwierp hiertoe volgende schematische voorstelling waarin de relatie tussen input, proces en uitkomsten binnen een programma wordt weergegeven:
Uit bovenstaand schema wordt duidelijk dat alle componenten worden beïnvloed door de context. Via dit model kan de impact van contextfactoren worden nagegaan en kunnen deze eventueel zelfs worden aangepakt. Verder zien we het belang van feedback via evaluatie: het heeft weinig zin een programma louter als positief of negatief ten aanzien van QoL te beschouwen. Evaluatie dient uiteindelijk te leiden tot verbetering van programma’s.
7.3.3
Implicaties voor de theorie
Verder kan het inschalen van QoL een bijdrage leveren aan en via onderzoek. Denken we bijv. aan het opstellen van populatienormen, normen verbonden aan bepaalde doelgroepen, alsook het onderzoeken van predictoren wat betreft QoL. Via de POS-C en POS-Y kan nagegaan worden wat een ‘typische’ score voor een normaal kind zou zijn. Nadien kunnen dezelfde normen voor kinderen met psychische problemen, beperkingen, leerproblemen, verslavingsproblematiek, enz. onderzocht worden. Via dit soort onderzoek kan men statistisch bepalen welke omstandigheden als predictor voor een lage dan wel hoge QoL gelden. Deze kennis kan vervolgens leiden tot het verbeteren van de QoL van personen die met deze omstandigheden kampen. Schalock (2004) spreekt in dit verband over een verandering in de benadering van QoL: “from a ‘between groups’ to a ‘multivariate, within subject’ research design”.
73
7.3.4
Maatschappelijke implicaties
Ten slotte kan aandacht voor en het inschalen van QoL maatschappelijke verandering tot stand brengen. Kwaliteit van Bestaan wordt gelinkt aan concepten als autonomie, keuzevrijheid, zelfbeeld, zelfbeschikking, inclusie, empowerment, advocacy, enz. (Zomerplaag & Schippers, 2004). Aandacht voor QoL plaatst de mens centraal. Door middel van de POS-C en POS-Y willen we eveneens het kind/de jongere centraal plaatsen op maatschappelijk niveau. Door kinderen en jongeren als subject te (h)erkennen, worden hun mening, kennis en ideeën gerespecteerd. Kinderen en jongeren kunnen op deze manier eveneens gekaderd worden binnen een ecologisch model waarin de wederzijdse impact tussen kind en omgeving wordt erkend. QoL kan volgens ons een belangrijke plaats innemen in het beleid ten aanzien van kinderen en jongeren waardoor principes zoals gelijkheid, empowerment van het individu, enz. beschikbaar worden voor alle kinderen. Zoals reeds verwoord door Schalock spreken we hier over QoL als ‘change agent’ (zie hoofdstuk 2, ondertitel 2.1).
7.4
S UGGESTI ES
7.4.1
Suggesties ten aanzien van selectie van focusgroep-deelnemers
VOO R VERDER ONDERZOEK
We geven volgende tips: ─ ─ ─
Selecteren van personen die geen deel uitmaken van reeds bestaande groepen in functie van deelname aan de focusgroepen. Zorgen voor diversiteit binnen de focusgroepen: op vlak van geslacht, leeftijd, aanwezigheid van beperkingen, beroep,… Uitvoeren van focusgroep-onderzoek op grote schaal in Vlaanderen en Nederland.
7.4.2
Suggesties ten aanzien van de psychometrische eigenschappen
We stellen voor de psychometrische eigenschappen van de schalen als volgt op punt te stellen: ─ ─ ─ ─
Statistisch onderzoek op grotere schaal in functie van generaliseerbaarheid. Validiteit onderzoeken via Cohen’s kappa. Betrouwbaarheid nagaan via Cronbach’s alpha, Spearman-Brown coëfficiënt en factorscores. Vaststellen van de cross-culturele betrouwbaarheid en validiteit van indicatoren en items afzonderlijk.
7.4.3
Suggesties ten aanzien van verdere knooppunten
De lijst dient, zoals reeds in hoofdstuk 6 (ondertitel 6.3.2) besproken, afgenomen te worden door getrainde interviewers. De eisen die aan deze personen worden gesteld, zijn in grote lijnen in bijlage terug te vinden (zie bijlagen 4 en 5).Verder is de interviewer verantwoordelijk voor: ─ ─ ─ ─
De keuze of de kinder- dan wel jongerenversie zal worden afgenomen bij het kind in kwestie. Het aangaan van een gesprek rond elk item alsook het concretiseren van de items in overeenstemming met de specifieke context van het individu. Het afstemmen van het taalgebruik in overeenstemming met het ontwikkelingsniveau van de persoon die hij/zij voor zich heeft. Het maken van een inschatting wat betreft de informanten die in aanmerking komen voor geobjectiveerde beoordeling alsook eventuele proxies. 74
─ ─
Het scoren van de antwoorden zoals gegeven door de informanten waarbij terugkoppeling van groot belang is. Het uitstralen van vertrouwen naar de persoon die hij/zij voor zich heeft zodat deze op een comfortabele manier kan antwoorden. Hiervoor is het kennismakingsgesprek van centraal belang.
Om dit alles mogelijk te maken, stellen we dat er nood is aan een duidelijke handleiding bij de respectievelijke schalen. In deze handleiding dienen de verantwoordelijkheden en kwalificatie-eisen wat betreft de interviewer uitgeschreven te worden. Verder kan het gebruik en nut van de schalen worden verduidelijkt. Tenslotte zien we het als belangrijk eveneens alle items te beschrijven. Op deze manier wordt een eerder eenduidige interpretatie van de vragen mogelijk, wat de betrouwbaarheid van de antwoorden kan verhogen.
75
8
CONCLUSIE
In wat volgt, rest ons een terugkoppeling naar de eerder geformuleerde onderzoeksvragen en hypothesen (zie Inleiding). Hoe wordt het concept “Kwaliteit van Bestaan” ingevuld bij kinderen en jongeren? ─
─
─
Vanuit het theoretisch model volgens Schalock, in combinatie met de indicatoren verkregen vanuit de focusgroepen en literatuur, kunnen we concluderen dat QoL bij kinderen en jongeren op multidimensionele wijze wordt geconceptualiseerd. Verder vereist de conceptualisatie ten aanzien van kinderen en jongeren enige aanpassing in vergelijking met QoL als concept ten aanzien van volwassenen. Kinderen ontwikkelen immers voortdurend en leggen doorheen de fasen van ontwikkeling wisselende accenten op verschillende levensdomeinen. We zien kinderen en jongeren als dragers van een eigen cultuur, welke hen onderscheidt van volwassenen. Om tegemoet te komen aan kind- en cultuureigen kenmerken, werd het concept QoL aangepast. Deze aanpassingen zijn vooral zichtbaar in de uitwerking van Kwaliteit van Bestaan volgens onderscheiden indicatoren voor deze doelgroep. Ouders kunnen volgens ons wel degelijk een klankbord zijn om de ‘voice’ van hun kinderen weer te geven, maar dit standpunt dient genuanceerd te worden. We erkennen ouders als experten in hun ouderrol. Uit literatuur bleek de concordantie tussen ouders en kinderen vaak eerder laag. Vanuit deze vaststelling raden we dan ook het inschakelen van multipele informanten aan.
Welke zijn de randvoorwaarden om Kwaliteit van Bestaan bij kinderen en jongeren tot een meetbaar construct te maken? ─
─
Wij hebben getracht QoL meetbaar te maken bij kinderen en jongeren via de ontwikkeling van de POS-C en POS-Y. Psychometrisch bewijs is echter nog niet voorhanden. Beide pilootversies dienen bijgevolg intensief getest te worden alvorens het mogelijk is een definitieve conclusie te trekken. We erkennen de nood aan multipele informanten wat betreft het inschalen van QoL bij kinderen en jongeren. Kwaliteit van Bestaan dient immers, zoals uit literatuur blijkt, gemeten te worden via subjectieve en objectieve componenten. De POS-C en POSY bevatten daarom twee parallelle luiken: zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling.
Om af te sluiten nog enkele wijze woorden van Prof. Dr. Robert Schalock (1996, p. 136):
“(…) we need to move away from viewing Quality of Life as an entity, and consider it instead a process and an organizing concept that can guide us in our work to improve the life conditions of all persons.”
76
REFERENTIES Annells, M., Koch, T. & Brown, M. (2001). Client relevant care and quality of life: the trial of a Client Generated Index (CGI) tool for community nursing. International Journal of Nursing Studies, 38 (Issue 1), 9-16. Bastiaansen, D., Koot, H., Ferdinand, R. & Verhulst, F. (2004). Quality of life in children with psychiatric disorders: self-, parent- and clinician report. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 43 (Issue 2), 221-230. Bastiaansen, D., Koot, H. & Ferdinand, R. (2005). Determinants of quality of life in children with psychiatric disorders. Quality of Life Research, 14, 1599-1612. Broekaert, E., Van Hove, G., Bayliss, P. & D’Oosterlinck, F. (2004). The search for an integrated paradigm of care models for people with handicaps, disabilities and behavourial disorders at the department of orthopedagogy of Ghent University. Education and Training in Developmental Disabilities, 39 (Issue 3), 206-216. Brown, I., Anand, S., Alan Fung, W., Isaacs, B. & Baum, N. (2003). Family quality of life: Canadian results from an international study. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 15 (Issue 3), 207- 230. Brown, I., Brown, R., Baum, N., Isaacs, B., Myerscough, T., Neikrug, S., Roth, D., Shearer, J. & Wang, M. (2006a) Family Quality of Life Survey: main caregivers of people with intellectual disabilities. Toronto, ON, Canada: Surrey Place Centre. Brown, I., Brown, R. , Baum, N. , Isaacs, B. , Myerscough, T., Neikrug, S., Roth, D., Shearer, J., & Wang, M. (2006b). Family Quality of Life Survey: General Version. Toronto, ON, Canada: Surrey Place Centre. Camfield, L. & Ruta,D. (2007). ‘Translation is not enough’: using the Global Person Generated Index (GPGI) to assess individual quality of life in Bangladesh, Thailand and Ethiopia. Quality of Life Research, 16, 1039-1051. Chang, P. & Yeh, C. (2005). Agreement between child self-report and parent proxy-report to evaluate quality of life in children with cancer. Psycho-Oncology, 14, 125-134. Chassany, O., Marquis, P., Scherrer, B., Read, N., Finger, T., Bergmann, J. et al. (1999). Validation of a specific Quality of Life Questionnaire for functional digestive disorders. Gut, 44, 527-533. Chow, S., Kai Lo, S. & Cummins, R. (2005). Self-perceived quality of life of children and adolescents with physical disabilities in Hong Kong. Quality of Life Research, 14, 415-423. Collinge, A., Rüdell,K. & Bhui, K. (2002). Quality of life assessment in non-Western cultures. International Review of Psychiatry; 14, 212-218. Cremeens, J., Eiser, C. & Blades, M. (2005). Characteristics of health-related self-report measures for children aged three to eight years: A review of literature. Quality of Life Research, 15, 739-754. Cremeens, J., Eiser, C. & Blades, M. (2006a). A qualitative investigation of school-aged children’s answers to items from a generic quality of life measure. Child: Care, Health and Development, 33 (Issue 1), 83-89. Cremeens, J., Eiser, C. & Blades,M.(2006b). Characteristics of health-relates self-report measures for children aged three to eight years: A review of literature. Quality of Life Research, 15, 739-754. Cremeens, J., Eiser, C. & Blades, M. (2006c). Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales. Health and Quality of Life Outcomes, 4:58. 77
Cummins, R. (1997). Comprehensive Quality of Life Scale – school version (grades 7-12), fifth edition (ComQoL-S5): manual. Melbourne: School of Psychology Deakin University. Cummins, R. (2001). Self-rated quality of life scales for people with an intellectual disability: a reply to Ager & Hatton. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14, 1-11. Cummins, R. (2005). Caregivers as managers of subjective wellbeing: a homeostatic perspective. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 335-344. Davis, E., Waters, E., Mackinnon, A., Reddihough, D., Graham, H., Mehmet-Radji, O. & Boyd, R. (2006). Pediatric quality of life instruments: a review of the impact of the conceptual framework on outcomes. Developmental Medicine & Child Neurology, 48, 311-318. De Mol, J. & Buysse, A. (2008). The phenomenology of children’s influence on parents. Journal of Family Therapy, 30, 163-193. De Mol, J. & Buysse, A. (2008). Understanding of children’s influence in parent-child relationships: a Q-methodological study. Journal of Social and Personal Relationships, 25 (Issue 2), 359-379. Easton, J., Landgraf, J., Casamassimo, P., Wilson, S. & Ganzberg, S.(2008). Evaluation of a generic quality of life instrument for early childhood caries-related pain. Community Dentistry and Oral Epidemiology, 36, 434-440. Eiser, C., Vance, Y. & Seamark, D. (2000). The development of a theoretically driven generic measure of quality of life for children aged 6-12 years: a preliminary report. Child: Care, Health & Development, 26 (Issue 6), 445-456. Eiser, C. & Morse, R. (2001). The measurement of quality of life in children: past and future perspectives. Developmental and Behavioral Pediatrics, 22 (Issue 4), 248-256. Eiser, C. & Jenney, M. (2007). Measuring quality of life. Archives of Disease in Childhood, 92,348-350. Felce, D & Perry, J. (1995). Quality of Life: its definition and measurement. Research in Developmental Disabilities, 16 (Issue 1), 51-74. Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 41 (Issue 2), 126-135. Felce, D., Lowe, K., Perry, J., Baxter, H., Jones, E., Hallam, A. & Beecham, J. (1998). Service support to people in Wales with severe intellectual disability and the most severe challenging behaviours: processes, outcomes and costs. Journal of Intellectual Disability Research, 42 (Issue 5), 390-408. Freeman, A., Youngstrom, E., Michalak, E., Siegel, R., Meyers, O. & Findling, R. (2009). Quality of life in pediatric bipolar disorder. Pediatrics, 123 (Issue 3), 446-452. Gerharz, E., Eiser, C., & Woodhouse,C. (2003) Current approaches to assessing the quality of life in children and adolescents. BJU International, 91, 150-154. Gillison, F., Skevington, S. & Standage, M. (2008). Exploring response shift in the quality of life of healthy adolescents over 1 year. Quality of Life Research, 17, 997-1008. Harding, L. (2001). Children’s quality of life assessments: a review of generic and health related quality of life measures completed by children and adolescents. Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, 79-96. Houtzager, B., Grootenhuis, M., Caron, H. & Last, B. (2005). Sibling self-report, parental proxies and quality of life: the importance of multiple informant for siblings of a critically ill child. Pediatric Hematology and Oncology, 22:25, 25-40. 78
Huebner, E. & Gilman, R. (2002). An introduction to the multidimensional student’s life satisfaction scale. Social Indicators Research, 60, 115-122. Huppert, J., Simpson, H., Nissenson, K., Liebowitz, M. & Foa, E. (2009). Quality of life and functional impairment in obsessive-compulsive disorder: a comparison of patients with and without comorbidity, patients in remission, and healthy controls. Depression and Anxiety, 26 (Issue 1), 39-45. Jenaro, C., Verdugo, M., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y., Otrebski, W. & Schalock, R. (2005). Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (Issue 10), 734-739. Jirojanakul, P., Skevington, S. & Hudson, J. (2003). Predicting young children’s quality of life. Social Science & Medicine, 57, 1277-1288. Jozefiak, T., Larsson, B., Wichstrom, L., Mattejat, F. & Ravens-Sieberer, U. (2008). Quality of life as reported by school children and their parents: a cross-sectional survey. Health and Quality of Life Outcomes, 6:34. Keith, K. & Schalock, R. (1994). The measurement of quality of life in adolescence: the quality of student life questionnaire. The American Journal of Familiy Therapy, 22 (Issue 1), 83-87. Kramer, F., Baethge, C., Sinikovic, B. & Schliephake, H. (2007). An analysis of quality of life in 130 families having small children with cleft lip/palate using the impact on family scale. International Journal of Oral and Maxillofacial Surgery, 36, 1146-1152. Kristensson, J. & Ekwall, A. (2008). Psychometric properties of the Consumer Emergency Care Satisfaction scale. Tested on persons accompanying patients in emergency department. Journal of Nursing Care Quality, 23 (Issue 3), 277-282. Krueger, R. (1994). Focus groups: a practical guide for applied research (2nded.). Thousand Oaks, California: Sage Publications. Lee, L., Harrington, R., Louie, B. & Newschaffer, C. (2008). Children with autism: quality of life and parental concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1147-1160. Lin, T. & Yao, G. (2009). Evaluating item discrimination power of WHOQOL-BREF from an item response model perspectives. Social Indicators Research, 91, 141-153. Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom. Moller, V. & Saris, W. (2001). The relationship between subjective well-being and domain satisfactions in South-Africa. Social Indicators Research, 55 (Issue 1), 97-114. Neto, F. (1995). Predictors of satisfaction with life among 2nd generation migrants. Social Indicators Research, 35 (Issue 1), 93-116. Park, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A., Poston, D., Mannan, H., Wang, M., & Nelson, L. (2003). Toward assessing family outcomes of service delivery: Validation of a family quality of life survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5), 367-384. Peelen, A. (n.d) Afstemmen op de sociaal emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Omschrijving van fasen van sociaal emotionele ontwikkeling en bijbehorende begeleidingsstijl. Onuitgegeven artikel ter ondersteuning van de SEO. Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, M. & Wang, M. (2003). Family quality of life: a qualitative inquiry. Mental Retardation, 41 (Issue 5), 313-328.
79
Prosser,L. & Corso, P. (2007). Measuring health-related quality of life for child maltreatment: a systematic literature review. Health and Quality of Life Outcomes, 5:42. Roediger, H., Capaldi, E., Paris, S, Polivy, J., Herman, C. & Brysbaert, M. (2004). Psychologie, een inleiding. (4e druk). Gent: Academia Press. Schalock, R. & Keith, K. (1994). The measurement of quality of life in adolescence: the quality of student life questionnaire. The American Journal of Family Therapy, 22 (Issue 1), 83-87. Schalock, R. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of Quality of Life. In R. Schalock (Ed.), Quality of Life volume I: conceptualization and measurement (pp. 123-139). Washington: American Association on Mental Retardation. Schalock, R. & Verdugo, M. (2002). Handbook on Quality of Life for human service practitioners. Washington: American Association on Mental Retardation. Schalock, R. (2004). The concept op quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48 (Issue 3),203-216. Schalock, R., Gardner, J. & Bradley, V. (2007). Quality of Life for persons with intellectual and other developmental disabilities: applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Schmidt, S., Debensason, D., Mühlan, H., Petersen,C., Power, M., Simeoni, M.C., Bullinger, M., the European DISABKIDS Group (2006). The DISABKIDS generic quality of life instrument showed cross-cultural validity. Journal of Clinical Epidemiology, 59, 587-598. Schuyten, G. (2004). Hoofdstuk 2 Kwalitatief onderzoek. In Modellen van empirisch onderzoek I (pp. 12-39). Niet-gepubliceerd cursusmateriaal, Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Vakgroep Data-analyse. Schuyten, G. (2004). Hoofdstuk 4 Het kwalitatief interview. In Modellen van empirisch onderzoek I (pp. 1-16). Niet gepubliceerd cursusmateriaal, Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Vakgroep Data-analyse. Shankar, S., Robison, L., Jenney, M., Rockwood, T., Wu, E., Feusner, J., Friedman, D., Kane, R. & Bhatia, S. (2005). Health-related quality of life in young survivors of childhood cancer using the Minneapolis-Manchester quality of life- youth form. Pediatrics, 115 (Issue 2), 435-442. Skevington, S. (1999). Measuring Quality of Life in Britain: introducing the WHOQOL-100. Journal of Psychosomatic Research, 47 (5), 449-459. Skevington, S., Bradshaw, J. & Saxena, S. (1999). Selecting national items for the WHOQOL: conceptual and psychometric considerations. Social Science & Medicine, 48, 473-487. Skevington, S., Sartorius, N., Amir, M. & The WHOQOL-Group (2004). Developing methods for assessing quality of life in different cultural settings. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 39, 1-8. Soyez, V. & Broekaert, E. (2005). Therapeutic communities, family therapy, and humanistic psychology. Journal of Humanistic Psychology, 45 (Issue 3), 302-332. Stancliffe, R. (1999). Proxy respondents and the reliability of the Quality of Life Questionnaire Empowerment Factor. Journal of Intellectual Disability Research, (43) 3, 185193. Summers, J., Hoffman, L., Marquis, J., Turnbull, A., Poston, D., & Nelson, L. (2005). Measuring the quality of family-professional partnerships in special education services. Exceptional Children, 72(1), 65-83. 80
Tan, H., Wong, C., Kho, N. & Hoh, S. (2008). Moving towards an era of creativity and growth: co-creating with costumers. International Symposium of Information Technology 2008, Vol. 1-4, 1835-1842. Thesaurus zorg en welzijn (2007). Kwaliteit van Leven. Geraadpleegd op 21 april 2009, op http://www.thesauruszorgenwelzijn.nl/kwaliteitvanleven.htm. Tognoni, F. & Serra, G. (2003). Trends in process technologies and products. Acta Horticulturae, 614, 65-75. Vandenbroeck, M. & Bouverne- De Bie, M. (2006). Children’s agency and educational norms: a tensed negotiation. Childhood, 13, 127-143. Van Asselt, A., Dirksen, C., Arntz, A. Giesen-Bloo, J. & Severens, J. (2009). The EQ-5D: a useful quality of life measure in borderline personality disorder? European Psychiatry, 24 (Issue 2), 79-85. Van Exel, J., De Graaf, G. & Brouwer, W. (2008). Give me a break! Informal caregiver attitudes towards respite care. Health Policy, 88 (Issue 1), 73-87. van Loon, J. (2005) Arduin. Van zorg naar ondersteuning. Kiezen voor kwaliteit leidt tot ontmanteling van de instituutzorg. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. van Loon, J. (2008). Een persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek. Het methodisch bevorderen van Kwaliteit van Bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking. In van Loon, J. & Van Hove, G. (Eds.) (2008). Arduin. Persoonsgerichte ondersteuning en Kwaliteit van Bestaan (pp. 63-81). Antwerpen – Apeldoorn: Garant. van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R. & Claes, C.(2008). POS; persoonlijke ondersteuningsuitkomsten schaal. Individuele Kwaliteit van Bestaan: scoreboek. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R. & Claes, C. (2008, september). Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Geraadpleegd op 8 mei 2009 op http://www.poswebsite.org van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R. & Claes, C. (2008, september). Personal Outcomes Scale: administration and standardization manual. Geraadpleegd op 20 april 2009 op http://www.poswebsite.org/docs/POS-Admin_-Stand__Manual-Original-908.pdf Ventegodt, S., Flensborg-Madsen, T., Andersen, N., Nielsen, M., Mohammed, M. & Merrick, J. (2005). Global quality life (QOL), health and ability are primarily determined by our consciousness, research findings from Denmark 1991-2004. Social Indicators Research, 71, 87-122. Ventegodt, S., Andersen, N., Kandel, I. & Merrick, J. (2008). Quality of working life research I: quality of life, happiness and meaning of life. International Journal on Disability and Human Development, 7 (Issue 2), 117-125. Ventegodt, S., Andersen, N., Kandel, I. & Merrick, J. (2008). Quality of working life research VI: are you on your way up in life – or down?. International Journal on Disability and Human Development, 7 (Issue 2), 153-163. Verdugo, M., Gomez, L. & Arias, B. (2005). Escala Integral de Medicion Subjetiva y Objetiva de Calidad de Vida en Personas con Discapacidad Intelectual. Salamanca: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Universidad de Salamanca. Nederlandse vertaling : van Loon, G. & van Loon, J. (2007). Integrale schaal voor een subjectieve en objectieve meting van de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een verstandelijke beperking (handleiding), Stichting Arduin. Verhofstadt-Denève, L., Van Geert, P. & Vyt, A. (2003). Handboek ontwikkelingspsychologie; grondslagen en theorieën. (5e druk). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. 81
Verkuyten, M. (2008). Life satisfaction among etnic minorities: the role of discrimination and group identification. Social Indicators Research, 89 (Issue 3), 391-404. Waters, E., Maher, E., Salmon, L, Reddihough, D. & Boyd, R. (2005). Development of a condition-specific measure of quality of life for children with cerebral palsy: empirical thematic data reported by parents and children. Child: Care, Health & Development, 31 (Issue 2), 127-135. Watson, D., Abbott, D & Townsley, R. (2006). Listen to me! Lessons from involving children with complex healthcare needs in research about multi-agency services. Child: care, health and development, 33 (Issue 1), 90-95. Wee, H., Ravens-Sieberer, U., Erhart, M. & Li, S. (2007). Factor structure of de Singapore English version of the KINDL children quality of life questionnaire. Health and Quality of Life Outcomes, 5:4. White-Koning, M., Grandjean, H., Colver, A. & Arnaud, C. (2008). Parent and professional reports of the quality of life of children with cerebral palsy and associated intellectual impairment. Developmental Medicine & Child Neurology, 50,618-624. Zomerplaag, J. & Schippers, A. (2004). Kwaliteit. In Kersten, M. & Flikweert, D. (Eds.) Onderzoek over grenzen: thematische rapportages en beschouwingen naar aanleiding van het 12e IASSID congres, Montpellier 2004. (pp. 76-90). Utrecht: Plantijn Casparie.
82
BIJLAGEN ─ ─ ─ ─ ─ ─
Bijlage 1: Socio-demografische gegevens Vlaamse focusgroep-deelnemers Bijlage 2: Socio-demografische gegevens Nederlandse focusgroep-deelnemers: jongeren Bijlage 3: Socio-demografische gegevens Nederlandse focusgroep-deelnemers: volwassenen Bijlage 4: POS-C Bijlage 5: POS-Y Bijlage 6: QoL bij kinderen en jongeren: domeinen, indicatoren en te monitoren variabelen
83
Bijlage 1: Socio-demografische gegevens van de Vlaamse focusgroepdeelnemers Socio-demografische gegevens van de Vlaamse focusgroepdeelnemers Geslacht •
Man
•
Vrouw
2 (15%) 11 (85%)
Leeftijd •
Categorie 35- tot 40-jarigen
2 (15%)
•
Categorie 40- tot 45-jarigen
6 (47%)
•
Categorie 45- tot 50-jarigen
2 (15%)
•
Categorie 50- tot 55-jarigen
3 (23%)
o
Gemiddelde leeftijd
45 jaar
Burgerlijke status •
Gehuwd
•
Ongehuwd
12 (92%) 1 (8%)
Woonplaats (provincie) •
Oost-Vlaanderen
5 (39%)
•
West- Vlaanderen
3 (23%)
•
Vlaams-Brabant
•
Antwerpen
3 (23%)
•
Limburg
2 (15%)
0 (0%)
Nationaliteit •
Belg
•
Andere
13 (100%) 0 (0%)
Opleidingsniveau •
Geen diploma
0 (0%)
•
Lager onderwijs
0 (0%)
•
Lager middelbaar onderwijs
0 (0%)
•
Hoger middelbaar onderwijs
1 (8%)
•
Hoger onderwijs
12 (92%)
Beroep 3 (23%)
•
Geen beroep
•
Arbeider
0 (0%)
•
Bediende
6 (47%)
•
Zelfstandig – vrij beroep
4 (30%)
•
Andere
0 (0%)
84
Aantal kinderen •
1 kind
3 (23%)
•
2 kinderen
5 (39%)
•
3 kinderen
3 (23%)
•
4 of meer kinderen
2 (15%)
o
Gemiddeld aantal kinderen
2 kinderen
Leeftijd kinderen •
Categorie 0- tot 3-jarigen
1 (3%)
•
Categorie 3- tot 6-jarigen
0 (0%)
•
Categorie 6- tot 12-jarigen
12 (39%)
•
Categorie 12- tot 18-jarigen
13 (42%)
•
18 jaar of ouder o
Gemiddelde leeftijd van de kinderen
5 (16%) 13 jaar
Aanvullende informatie: ─ ─ ─
Iedere respondent is ouder van een kind met een beperking. 10 van de 13 respondenten is ouder van zowel kinderen met als zonder beperkingen. 3 van de 13 respondenten is enkel ouder van een kind met een beperking.
85
Bijlage 2: Socio-demografische gegevens van de Nederlandse focusgroep-deelnemers: jongeren Socio-demografische gegevens van de Nederlandse focusgroep-deelnemers (jongeren) Geslacht •
Man
2 (50%)
•
Vrouw
2 (50%)
Leeftijd •
Categorie 10- tot 15-jarigen
2 (50%)
•
Categorie 15- tot 20-jarigen
2 (50%)
o
Gemiddelde leeftijd
15 jaar
Woonplaats (provincie) •
Zeeland
4 (100%)
Nationaliteit •
Nederlands
3 (75%)
•
Andere
1 (25%)
Huidig opleidingsniveau •
Speciaal onderwijs
1 (25%)
•
Voortgezet speciaal onderwijs
3 (75%)
Woonvorm •
Bij ouders
2 (50%)
•
Bij adoptief ouders
1 (25%)
•
In een voorziening
1 (25%)
86
Bijlage 3: Socio-demografische gegevens Nederlandse focusgroepdeelnemers: volwassenen Socio-demografische gegevens van de Nederlandse focusgroep-deelnemers (volwassenen) Geslacht •
Man
•
Vrouw
0 (0%) 13 (100%)
Leeftijd •
Categorie 25- tot 30-jarigen
2 (15%)
•
Categorie 30- tot 35-jarigen
3 (23%)
•
Categorie 35- tot 40-jarigen
3 (23%)
•
Categorie 45- tot 50-jarigen
3 (23%)
•
Categorie 50- tot 55-jarigen
2 (15%)
o
Gemiddelde leeftijd
41 jaar
Burgerlijke status •
Gehuwd
11 (85%)
•
Ongehuwd
2 ( 15%)
Woonplaats (provincie) •
Zeeland
13 (100%)
Nationaliteit •
Nederlands
•
Andere
13 (100%) 0 (0%)
Opleidingsniveau •
Geen diploma
0 ( 0%)
•
Lager onderwijs
0 (0%)
•
Lager middelbaar onderwijs
1 (7%)
•
Hoger middelbaar onderwijs
4(31%)
•
Hoger onderwijs
8 (62%)
Beroep •
Huisvrouw
5(38%)
•
Medewerker binnen Arduin
8( 62%)
Aantal eigen kinderen •
Geen eigen kinderen
2 (15%)
•
1 kind
2( 15%)
•
2 kinderen
4 (31%)
•
3 kinderen
4(31%)
•
4 of meer kinderen
1 (7%)
o
Gemiddeld aantal kinderen
2 kinderen 87
Leeftijd eigen dan wel ondersteunde kinderen •
Categorie 0- tot 3-jarigen
0 (0%)
•
Categorie 3- tot 6-jarigen
3 (11%)
•
Categorie 6- tot 12-jarigen
9 (35%)
•
Categorie 12- tot 18-jarigen
7 (27%)
•
18 jaar of ouder
7 (27%)
o
Gemiddelde leeftijd van de kinderen
14 jaar
88
Bijlage 4: POS-C
89
Personal Outcomes Scale for Children POS-C (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Kinderen) Schaal voor de beoordeling van de individuele Kwaliteit van Bestaan bij kinderen
Linde Moonen Sofie Pansaerts Prof. Dr. Geert Van Hove Dr. Jos van Loon Prof. Dr. Robert Schalock
2009 90
Dankwoord We willen volgende personen bedanken voor hun bereidheid om heel wat tijd, energie en kennis te investeren in het mogelijk maken van deze lijst. Ouders voor Inclusie, medewerkers en ouders verbonden aan Stichting Arduin en directie, ouderraad en leerlingen van Klimopschool Middelburg: bedankt! Zonder jullie deskundigheid hadden we dit nooit klaargespeeld. Verder danken wij de auteurs van de Personal Outcomes Scale voor volwassenen met een beperking (2008) voor het delen van hun ervaring en expertise inzake Quality of Life: Prof. Dr. Geert Van Hove, Dr. Jos van Loon, Prof. Dr. Robert Schalock en Claudia Claes.
Bron afbeelding voorblad: Microsoft Corporation (2009). Illustraties. Geraadpleegd op 2 mei 2009, op http://office.microsoft.com/nl-NL/clipart/results.aspx?qu=j0288988.
91
Personal Outcomes Scale for Children (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Kinderen)
Wat wordt beoordeeld met de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Kinderen? De Personal Outcomes Scale for Children (POS-C) meet de Kwaliteit van Bestaan bij kinderen van 6 tot en met 12 jaar op basis van specifieke indicatoren. Deze indicatoren zijn verbonden met de acht kerndomeinen van Kwaliteit van Bestaan, die gevalideerd zijn in een aantal interculturele onderzoeken. Deze acht domeinen zijn: emotioneel welbevinden, interpersoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontplooiing, lichamelijk welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten. De acht specifieke indicatoren per dimensie zijn in Vlaanderen en Nederland ontwikkeld op basis van een uitgebreide inbreng van focusgroepen en wetenschappelijk onderzoek. Deze focusgroepen bestonden uit ouders van kinderen met en zonder beperkingen, jongeren met beperkingen en professionals die bekend zijn met de doelgroep kinderen. Elk item wordt geëvalueerd op een 3-punt Likert-schaal op twee manieren: zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling.
92
RICHTLIJNEN VOOR DE AFNAME VAN DE ZELFBEOORDELING Kwalificaties van de interviewer De POS-C moet afgenomen worden door een professional met ruime ervaring op het gebied van kinderen met en zonder beperkingen, die getraind is in de afname en scoring van gedragsbeoordelingsschalen. Deze professional moet bekend zijn met het conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan (Quality of Life) en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij / zij het belang van dit concept begrijpen, zowel voor het leven van een individueel kind als voor de ondersteuning en dienstverlening aan dit individu. Bij de afname van dit instrument moet de interviewer gevoelig zijn voor de culturele kenmerken van de respondent, de gevoelens van het kind en de ontwikkelingsfase waarin het kind zich tijdens de afname bevindt. De interviewer moet er zich ook van bewust zijn dat antwoorden kunnen variëren naargelang persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van de kinderen. Verder dient men zich aan te passen qua taalgebruik en interviewtechnieken, bijv. via verbale aanmoedigingen en ondersteunende communicatie. Waar ligt de focus bij de beoordeling? De interviewer dient het kind / de proxy eraan te herinneren dat hij / zij bij de beoordeling van een item zou moeten denken aan ‘wat over het algemeen waar is’. Dit betekent dat het kind zou moeten denken over gebeurtenissen en omstandigheden in het algemeen, en dient te beseffen dat tijdelijke situaties of omstandigheden van voorbijgaande aard niet de score van een bepaald item zouden mogen bepalen. Het ‘elkaar leren kennen’ voordat het interview van start gaat Het kind of de proxy dient te begrijpen wat er met de POS-C beoordeeld wordt en dat deze schaal geen test is die gebruikt zal worden om de capaciteiten van een persoon - of de geschiktheid voor een bepaalde vorm van ondersteuning of dienstverlening - te bepalen. Dit instrument wil informatie geven aan het kind zelf, aan de ouders, professionals en andere belanghebbenden met de bedoeling de Kwaliteit van Bestaan te verbeteren. Het interview als zodanig gaat van start nadat de interviewer en het kind voldoende tijd hebben genomen om elkaar te leren kennen. Hierbij kan gedacht worden aan een gesprekje over onderwerpen waarin het kind geïnteresseerd is (school, hobby’s, familie, …). Respondenten en scoring 1. Het kind wordt gevraagd om per item te bepalen welke scoring van toepassing is. Het item en de drie antwoordmogelijkheden worden door de interviewer qua inhoud en taalgebruik concreet aangepast in overeenstemming met de leefwereld en het ontwikkelingsniveau van het kind in kwestie. Vervolgens omcirkelt de interviewer het meest passende antwoord. Wanneer het kind niet in staat is zelf te antwoorden, kan iemand die dit kind goed kent (familie, een leerkracht, een ondersteuner, …), antwoorden alsof hij / zij het kind zelf is. 2. Alle items in de schaal dienen te worden gescoord. Elk item wordt geëvalueerd op basis van de zelfbeoordeling van het kind (of de proxy). Het kind dient te beseffen dat er geen juiste of foute antwoorden zijn. Overigens is het mogelijk dat kinderen tijdens het afnemen van het instrument met regelmatige verbale aanmoedigingen gestimuleerd moeten worden om elk item te be93
oordelen. Het afnemen van het interview met het zelfbeoordelingsformulier duurt immers ongeveer anderhalf tot twee uur. Indien nodig kan het interview eventjes worden gepauzeerd, zodat het kind (of de proxy) wat ademruimte kan nemen. Kwalificaties van de proxies en de scoring Wanneer er gebruik wordt gemaakt van proxies moeten deze het kind in kwestie minstens drie maanden kennen en recent de mogelijkheid hebben gehad het kind in één of meerdere omgevingen gedurende een periode van drie tot zes maanden te observeren. Een proxy kan een ouder, familielid, professionele medewerker, leraar of andere persoon zijn die werkt of leeft met het kind wiens Kwaliteit van Bestaan geëvalueerd wordt. De proxy begrijpt de huidige levenservaringen en –omstandigheden van het kind. Overigens dient deze persoon vertrouwd te zijn met het conceptuele kader van Quality of Life en de beoordeling ervan. Bovendien dient de proxy het belang van dit concept te begrijpen, zowel voor het leven van het individuele kind als voor de ondersteuning en dienstverlening aan deze persoon. We raden aan dat de persoon die optreedt als proxy verschilt van de persoon die de geobjectiveerde beoordeling invult. Op deze manier worden verscheidene informanten geraadpleegd. Het interview en de profielformulieren afronden 1. Vóór het interview, dient de interviewer het interviewformulier in te vullen. 2. Na het interview, dient de interviewer de scores voor elk item (3 = linker optie, 2 = middelste optie, 1 = rechtse optie) over te brengen op het overzichtsprofiel. Meer uitleg inzake deze werkwijze is terug te vinden op dit profiel.
94
PERSOONLIJKE ONDERSTEUNINGSUITKOMSTEN SCHAAL VOOR KINDEREN:
DOMEINEN EN OP INDICATOREN AFGESTEMDE VRAGEN
Zelfbeoordeling Domein: Emotioneel Welbevinden Emotioneel Welbevinden gaat over hoe jij je voelt en hoe je over jezelf denkt. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. Duid aan hoe jij je meestal voelt.
2. Zijn er dingen waar jij bang voor bent? Welke? 3. Als je bang, boos of verdrietig bent, aan wie vertel je dit dan? 4. Waar ben je goed in? Waar ben je niet goed in? Zelfbeoordeling 1. Als jij ’s morgens opstaat, weet jij dan wat je die dag gaat doen? Altijd
Soms
Nooit
2. Hoe vaak zie jij je ouders? Elke dag
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Vind je dat je goed bent in de dingen die je doet? Ja
Min of meer
Nee
4. Hoe vaak toon jij dat je anderen graag ziet? Regelmatig
Soms
Nooit
5. Als je blij, bang, boos of verdrietig bent, toon je dit dan aan anderen? Regelmatig
Soms
Nooit
Soms
Nooit
Soms
Zelden tot nooit
6. Ben je tevreden met jezelf? Vaak 7. Word jij gepest? Regelmatig
8. Als je een probleem hebt, doe je er dan iets aan? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
95
Domein: Interpersoonlijke Relaties Interpersoonlijke Relaties gaat over je familie, vrienden, mensen die je kent en mensen die jou helpen. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Wie zijn jouw familieleden? Wat doen jullie samen? Wie zijn jouw vrienden? Wat doen jullie samen? Als je een probleem hebt, aan wie kan je dit dan vertellen? Wie zorgt er allemaal goed voor jou? Zelfbeoordeling
1. Als je een geheimpje hebt, zijn er dan mensen van wie je zeker weet dat ze het niet zullen verklappen? Veel (> 3)
Een aantal (2 of 3)
Weinig (0 of 1)
2. Als je een probleem hebt, weet je dan wie jou hierbij kan helpen? Ja
Min of meer
Nee
Min of meer
Nee
3. Heb jij goede vrienden? Ja
4. Hoe vaak zie of hoor jij je vrienden (via afspraakjes, SMS, telefoon, e-mail, internet, GSM)? Vaak
Soms
Nooit
5. Kan je het goed vinden met je familieleden, vrienden, klasgenoten, buren? Ja
Min of meer
Nee
6. Als je ziek bent of als je iets nodig hebt, word je dan geholpen door dezelfde mensen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Hoe vaak doen jij en je ouders dingen samen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Heb jij een liefje? Ja
Af en toe
Nee
96
Domein: Materieel Welbevinden Materieel Welbevinden gaat over zakgeld, klusjes die je opknapt voor anderen, jouw eigen spullen en jouw eigen plekje in huis. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Krijg jij zakgeld? Wat doe je hiermee? Welke spullen vind jij het allerbelangrijkst? Doe je soms klusjes voor anderen? Wat krijg je hiervoor in ruil? Waar ga je heen als je even alleen wil zijn? Zelfbeoordeling
1. Heb je genoeg zakgeld om te kunnen sparen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
2. Doe je soms klusjes voor anderen in ruil voor geld? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Krijg je ook wel eens zomaar een cadeautje, ook al is het niet jouw verjaardag of een bijzondere feestdag? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
4. Heb jij de sleutel van je eigen slaapkamer? Altijd
Soms
Nooit
5. Krijg je thuis wat je nodig hebt: voldoende eten, drinken, kleren, schoenen, …? Altijd
Soms
Nooit
6. Hoeveel belangrijke spullen heb je? Zoals een radio, cd-speler, computerspelletjes, boeken, speelgoed, …? Veel
Een aantal
Weinig of geen
7. Heb je spullen die enkel en alleen van jou zijn: een dagboek waar jij de sleutel van hebt, een gsm waar jij de pincode van weet, …? Ja
Min of meer
Nee
8. Heb jij thuis een plekje dat alleen van jou is: slaapkamer, bureau, speelhoek, …? Ja
Min of meer
Nee
97
Domein: Persoonlijke Ontplooiing Persoonlijke Ontplooiing gaat over school, dingen die je kan en nog moet leren, je hobby’s en vrije tijd. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Waar ben je goed in op school? Zijn er dingen die je nog niet alleen kan? Welke? Wat zijn jouw hobby’s? Kan jij zelf informatie opzoeken: via de computer, de krant, de bibliotheek,…? Zelfbeoordeling
1. Hoe vaak vind jij de lessen op school te makkelijk of te moeilijk? Nooit
Soms
Altijd
2. Hoe vaak kan je aan anderen tonen waar je goed in bent? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Mag je zelf je hobby’s kiezen (tekenacademie, muziekschool, sportclub, jeugdbeweging,…)? Ja
Min of meer
Nee
4. Krijg je voldoende tijd om je huiswerk te maken, een toets af te werken, je aan en uit te kleden, klusjes uit te voeren,…? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
5. Mag je ook wel eens lekker niets doen? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
6. Mag je dingen zelf uitproberen zonder dat iemand jou meteen komt helpen? Bijv. veters strikken, leren fietsen, informatie opzoeken,… Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
7. Mag je een krant of tijdschrift lezen, op internet surfen of naar de bibliotheek gaan wanneer jij dit wilt? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. Kan je zonder hulp eten, jezelf aankleden, jezelf wassen, naar de wc gaan, je kamer opruimen, naar de bakker gaan,…? Over het algemeen onafhankelijk
Met hulp
Kan ik niet zelfstandig
98
Domein: Lichamelijk Welbevinden Lichamelijk Welbevinden gaat over jouw gezondheid, wat je eet en drinkt, over verzorging wanneer je ziek bent of pijn hebt en ontspanning. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Doe je wel eens aan sport? Welke sporten beoefen je? Eet je gezond, zodat je niet te veel gaat wegen? Wat doe je in vrije tijd? Wat doe je als je pijn hebt of ziek bent? Zelfbeoordeling
1. Hoe gaat het met je gezondheid? Hoe voel je je? Heel goed
Redelijk
Niet goed/slecht
2. Krijg je genoeg tijd om te rusten en te ontspannen? Ja
Min of meer
Nee
3. Als je een bril, beugel, steunzolen,… nodig hebt, krijg je die dan ook? Altijd/
Soms
Zelden tot nooit
niet van toepassing 4. Hoe vaak doe je aan sport (zwemmen, fietsen, voetballen, turnen, dansen, skaten,…) of andere activiteiten zoals jeugdbeweging, muziekschool, tekenacademie,…? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
5. Als je pijn hebt of ziek bent, word je dan getroost en verzorgd? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Eet en drink je gezond: veel groenten en fruit, veel water en niet te vaak snoepen? Altijd
Soms
Nooit
7. Doe je vaak aan sport (zwemmen, fietsen, voetballen, turnen, dansen, skaten,…)? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Hoe voel je je als je ’s morgens opstaat? Klaarwakker
Beetje moe
Moe
99
Domein: Zelfbepaling Zelfbepaling gaat over zelf keuzes maken, zeggen wat je denkt en zelf dingen beslissen. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Mag je soms zelf iets kiezen? Wat zoal? Mag je zelf kiezen hoe je eruit ziet? Bijv. je kapsel, kleren, schoenen,… Als je iets anders wil doen dan je vrienden, hoe los je dat dan op? Als je moeilijk kan kiezen tussen 2 leuke dingen, hoe los je dat dan op? Bijv. 2 snoepjes die je heel lekker vindt, een uitstapje of een cadeautje voor je verjaardag,… Zelfbeoordeling
1. Mag jij mee beslissen over belangrijke dingen als wat je doet met je zakgeld, hoe je er uitziet, wat je doet in je vrije tijd, wie jouw vrienden zijn,…? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
2. Mag je soms ook even alleen zijn, wanneer jij dit wil? Altijd
Soms
Zelden tot nooit
3. Als je iets niet wil of als je niet tevreden bent over iets, luisteren ze dan naar jou? Regelmatig
Soms
Zelden of nooit
4. Mag je mee beslissen waar je naar school gaat, naar welke dokter/tandarts je gaat, naar welke jeugdbeweging/sportclub/muziekschool/… je gaat? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
5. Mag je naar je eigen plek gaan wanneer en hoe vaak jij dit wil? Bijv. slaapkamer, bureau, speelhoek,… Vaak
Soms
Zelden tot nooit /niet van toepassing
6. Als er iets belangrijks gaat gebeuren, praten jouw ouders hier dan met jou over zodat je alles begrijpt? Bijv. de komst van een broertje/zusje, je moet geopereerd worden, je moet van school veranderen,… Altijd
Soms
Zelden tot nooit
7. Als je iets moet kiezen, doe je dat dan? Bijv. wat je wil voor je verjaardag, wat je op je boterham wil, welke kleren je aan wil,… Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Kan je zeggen wat je wil doen, wat je wil dragen, waar je naartoe wil, wat je wil eten,… en luisteren anderen hiernaar? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
100
Domein: Sociale Inclusie Sociale Inclusie gaat over ‘erbij horen’ en niet uitgesloten worden We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. Als er iets te beleven is bij jou in de buurt, ga jij daar dan naartoe (bijv. schoolfeest, buurtfeest, barbecue, kermis, …)? 2. Hoe goed ken jij de mensen uit jouw buurt: buren, kapper, bakker, postbode, dokter, …? 3. Ga je wel eens ergens heen met de trein, tram, bus, taxi, ..? Waar naartoe? 4. Ben je lid van een jeugdbeweging, sportclub, bibliotheek, speel-o-theek, …? Welke? Zelfbeoordeling 1. Hoe vaak ga je alleen - of met je ouders - op stap naar de winkel, de kapper, de bakker, de speeltuin, de bioscoop, de kerk, een optreden, een sportwedstrijd, … in de stad waar je woont? Vaak (>2 keer per week)
Soms (1 of 2 keer per week)
Nooit
2. Ga jij naar de jeugdbeweging, muziekschool, sportclub, speeltuin, … die je zelf mee gekozen hebt? Ja
Min of meer
Nee/geen inspraak gehad
3. Als je ergens naartoe wil gaan, neem je dan alleen - of met je ouders - ook wel eens de trein, tram of bus? Regelmatig
Af en toe
Zelden tot nooit
4. Leer jij soms ook eens iets aan anderen: goocheltrucjes, dansjes, liedjes, spelletjes, …? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
5. Help jij anderen wanneer ze jou nodig hebben (bijv. klusjes opknappen, naar de bakker gaan, boodschappen uit de wagen halen, …)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
6. Spreken mensen jou aan met je voornaam? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Hoe vaak ga je naar de bibliotheek, de buurtspeeltuin, het park, …? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. Ga jij naar de school die jij zelf mee gekozen hebt? Ja
Enigszins
Nee/ geen inspraak gehad
101
Domein: Rechten Rechten gaat over regels die ervoor zorgen dat je goed kunt leven, dat je bescherming krijgt en dat je kan zeggen wat je denkt. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. Weet je welke rechten kinderen hebben? Noem er eens een paar. 2. Mag iemand anders jouw dagboek, e-mails of sms’jes lezen zonder dat jij dit weet? Waarom wel/niet? 3. Wat zou jij doen als je gestraft wordt voor iets dat je niet hebt gedaan? 4. Luisteren anderen naar jou als je iets te zeggen hebt? Zelfbeoordeling 1. Krijg je een beloning als je iets goed doet en wordt je gestraft als je iets fout doet? Ja
Min of meer
Nee
2. Leer je nu dingen die je later nodig hebt om voor jezelf te kunnen zorgen: alleen naar de winkel gaan, de bus nemen, geld gebruiken, mensen op een goede manier aanspreken, hulp vragen aan anderen, …? Regelmatig
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Kom je regelmatig samen met je vrienden? Ja
Min of meer
Nee
4. Heb je thuis een plek waar je helemaal jezelf kan zijn: slaapkamer, speelhoek, boomhut, …? Ja
Min of meer
Nee
5. Als mensen jou iets vertellen, begrijp je dit dan ook? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Als je iets fout doet, mag je dan eerst zelf proberen om dit op te lossen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Word jij vaak uitgesloten (bijv. niet mogen meespelen, gepest worden, niet mee mogen op uitstap, …)? Zelden tot nooit
Soms
Vaak
8. Als je iets te zeggen hebt, luisteren anderen dan naar jou? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
102
RICHTLIJNEN VOOR DE AFNAME VAN DE GEOBJECTIVEERDE BEOORDELING Kwalificaties van de interviewer De POS-C moet afgenomen worden door een professional met ruime ervaring op het gebied van kinderen met en zonder beperkingen, die getraind is in de afname en scoring van gedragsbeoordelingsschalen. Deze professional moet bekend zijn met het conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij het belang van dit concept begrijpen, zowel voor het leven van een individuele persoon als voor de ondersteuning en dienstverlening aan dit individu. Bij de afname van dit instrument moet de interviewer gevoelig zijn voor de culturele kenmerken van de respondent en het gegeven dat ervaringen van families met kinderen vaak onderhevig zijn aan het ontwikkelingsniveau waarin het kind zich bevindt. De interviewer moet zich er ook van bewust zijn dat antwoorden kunnen variëren naargelang persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van de respondenten, en dat men zich moet aanpassen qua taalgebruik en interviewtechnieken, zoals het gebruik van prompts (verbale aanmoedigingen) en ondersteunende communicatie. Kwalificaties van de respondent Respondenten dienen het kind in kwestie minstens drie maanden te kennen en recent de mogelijkheid hebben gehad het kind in één of meer omgevingen gedurende een periode van drie tot zes maanden te observeren. Een respondent kan een ouder, familielid, professional, leraar of andere persoon zijn die werkt of leeft met het kind wiens Kwaliteit van Bestaan geëvalueerd wordt. De respondent begrijpt de huidige levenservaringen en -omstandigheden van het kind. We raden aan dat de persoon die de geobjectiveerde beoordeling invult, verschilt van de persoon die eventueel reeds als proxy ten aanzien van de zelfrapportage optrad. Op deze manier worden verscheidene informanten geraadpleegd. Waar ligt de focus bij de beoordeling? De interviewer dient de respondent eraan te herinneren dat hij / zij bij de beoordeling van een item zou moeten denken aan “wat over het algemeen waar is voor het kind”. Dit betekent dat de respondent zou moeten denken over gebeurtenissen en omstandigheden in het algemeen, en dient te beseffen dat tijdelijke situaties of omstandigheden van voorbijgaande aard niet de score van een bepaald item zouden mogen bepalen. Het ‘elkaar leren kennen’ voordat het interview van start gaat De respondent dient te begrijpen wat er met de POS-C beoordeeld wordt en dat deze schaal geen test is die gebruikt zal worden om de capaciteiten van een persoon - of de geschiktheid voor een bepaalde vorm van ondersteuning of dienstverlening - te bepalen. Dit instrument wil informatie geven aan het kind zelf, aan de ouders, professionals en andere belanghebbenden met de bedoeling de Kwaliteit van Bestaan te verbeteren. Het interview als zodanig gaat van start nadat de interviewer en de respondent voldoende tijd hebben genomen om elkaar te leren kennen. Hierbij kan gedacht worden aan een gesprekje over onderwerpen waarin de persoon geïnteresseerd is (job, hobby’s, familie, …).
103
Respondenten en scoring 1. De respondent wordt gevraagd om per item te bepalen welke scoring naar zijn/haar mening van toepassing is. 2. Alle items in de schaal dienen te worden gescoord. Het kan zijn dat de interviewer voor de respondent bepaalde items dient toe te lichten. Een dergelijke verduidelijking wordt toegejuicht en is wenselijk. De afname van de geobjectiveerde beoordeling duurt ongeveer één tot anderhalf uur. Elk item wordt geëvalueerd op basis van de zelfbeoordeling van het kind (of de proxy). Indien nodig kan het interview eventjes worden gepauzeerd, zodat de respondent wat ademruimte kan nemen. Het interview en de profielformulieren afronden 1. Vóór het interview, dient de interviewer het interviewformulier in te vullen. 2. Na het interview, dient de interviewer de scores voor elk item (3 = linker optie, 2 = middelste optie, 1 = rechtse optie) over te brengen op het overzichtsprofiel. Meer uitleg inzake deze werkwijze is terug te vinden op dit profiel.
104
PERSOONLIJKE ONDERSTEUNINGSUITKOMSTEN SCHAAL VOOR KINDEREN:
DOMEINEN EN OP INDICATOREN AFGESTEMDE VRAGEN
Geobjectiveerde beoordeling Domein: Emotioneel Welbevinden Emotioneel Welbevinden gaat over tevredenheid, zelfbeeld, veiligheid, voorspelbaarheid en een stabiele omgeving. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over het kind te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. Hoe kan je de algemene gemoedstoestand van het kind beschrijven? 2. Zijn er mogelijke gevaren of problemen in de omgeving waarbinnen het kind de meeste tijd doorbrengt? Welke? 3. Heeft het kind een vertrouwenspersoon of meerdere vertrouwenspersonen? Wie? 4. Beschikt het kind over een positief of negatief gekleurd zelfbeeld? Geobjectiveerde beoordeling 1. Hoe zou u de voorspelbaarheid van de dagelijkse omgeving van het kind omschrijven? Erg voorspelbaar
Redelijk voorspelbaar
Onvoorspelbaar
2. Hoe vaak heeft het kind contact met diens ouders? Elke dag
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Hoe vaak heeft het kind succesvolle ervaringen zoals het winnen van een spel, het afwerken van een taak en/of hoe vaak wordt dit succes erkend? Regelmatig
Soms
Nooit
4. Hoe vaak toont het kind liefde en genegenheid aan anderen? Regelmatig
Soms
Nooit
5. Hoe vaak toont het kind diens emoties door zowel positieve als negatieve opmerkingen, gedragingen of gezichtsuitdrukkingen? Regelmatig
Soms
Nooit
6. Beschikt het kind over een positief zelfbeeld? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Is het kind onderhevig aan pesterijen? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. Beschikt het kind over probleemoplossend vermogen? Regelmatig
Soms
Nooit
105
Domein: Interpersoonlijke Relaties Interpersoonlijke relaties gaat over de familie, vriendenkring, het sociaal netwerk en de ondersteuning die het kind krijgt van anderen. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over het kind te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
Heeft het kind één of meerdere vrienden met wie hij/zij tijd doorbrengt? Onderneemt het kind regelmatig activiteiten met vrienden? Welke? Hoe kan je de band van het kind met diens familie omschrijven? Beschikt het kind over vaste verzorgers? Welke personen? Geobjectiveerde beoordeling
1. Kan het kind beroep doen op vertrouwenspersonen? Ja
Min of meer
Nee
2. Als het kind een probleem heeft, kan het dan bij iemand terecht? Ja
Min of meer
Nee
3. Heeft het kind vrienden naar wie hij/zij ook op die manier refereert? Ja
Min of meer
Nee
4. Hoe vaak heeft het kind in het algemeen contact met zijn of haar vrienden (via afspraakjes, SMS, telefoon, e-mail, internet, GSM)? Vaak
Soms
Nooit
5. Heeft het kind een goede band met familieleden, vrienden, klasgenoten, buren? Ja
Min of meer
Nee
6. Kan het kind rekenen op de aanwezigheid van vaste verzorgers? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Hoe vaak onderneemt het kind gezamenlijke activiteiten met diens ouders? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Heeft het kind een ‘liefje’? Ja
Af en toe
Nee
106
Domein: Materieel Welbevinden Materieel Welbevinden gaat over het krijgen van (zak)geld, persoonlijke bezittingen, de beschikbaarheid van persoonlijke ruimte en de vervulling van de basisbehoeften van het kind. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over het kind te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
Krijgt het kind zakgeld? Hoe wordt dit besteed? Hecht het kind veel belang aan bepaalde materiële items? Welke? Voert het kind soms klusjes uit? Wat krijgt het hiervoor in ruil? Waar gaat het kind naartoe als het eventjes alleen wil zijn? Geobjectiveerde beoordeling
1. Beschikt het kind over voldoende (zak)geld om te kunnen sparen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
2. Voert het kind soms klusjes uit in ruil voor geld? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Krijgt het kind ook wel eens onverwacht een leuk extraatje? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
4. Heeft het kind de sleutel van diens eigen slaapkamer? Altijd
Soms
Nooit
5. Wordt er voldoende tegemoet gekomen aan de basisbehoeften van het kind (op vlak van voeding, kledij, hygiëne, onderdak, verzorging, …)? Altijd
Soms
Nooit
6. Heeft het kind belangrijke persoonlijke bezittingen zoals een radio, cd-speler, computerspelletjes, boeken, speelgoed, …? Veel
Een aantal
Weinig of geen
7. Beschikt het kind over private materiële items die enkel en alleen diens bezit zijn (een dagboek waar enkel het kind de sleutel van heeft, een GSM waar enkel het kind de pincode van weet, …)? Ja
Min of meer
Nee
8. Beschikt het kind over persoonlijke ruimte (slaapkamer, speelhoek, werkplaats, …)? Ja
Min of meer
Nee
107
Domein: Persoonlijke ontplooiing Persoonlijke Ontplooiing gaat over onderwijs en vorming, vaardigheden en capaciteiten van het kind en het buitenschools ontwikkelingsaanbod. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over het kind te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
Waar is het kind goed in op school? Zijn er vaardigheden die het kind nog onder de knie moet krijgen? Welke? Wat doet het kind in zijn/haar vrije tijd? In welke mate kan het kind zelf informatie opzoeken via het gebruik van verschillende media (computer, krant, bibliotheek,…)? Geobjectiveerde beoordeling
1. Krijgt het kind onderwijs op maat (niet over- of onderschat worden, rekening houden met eigen mogelijkheden, beperkingen en interesses)? Ja
Min of meer
Nee
2. Hoe vaak is het kind in staat om diens vaardigheden te tonen (op school, thuis, …)? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Beschikt het kind over een buitenschools aanbod op maat (hobby’s naar eigen interesses, mogelijkheden en beperkingen)? Ja
Min of meer
Nee
4. Wordt het individueel ontwikkelingstempo van het kind gerespecteerd: krijgt het bijvoorbeeld voldoende tijd om huiswerk te maken, een toets af te werken, zich aan en uit te kleden, klusjes uit te voeren, …? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
5. Kan het kind beroep doen op een goede balans tussen inspanning en ontspanning? Regelmatig
Soms
Nooit
6. Krijgt het kind de kans om eerst zelf iets uit te proberen zonder meteen geholpen te worden (bijv. bij veters strikken, leren fietsen, informatie opzoeken, …)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
7. Heeft het kind toegang tot informatiebronnen naar keuze (bijv. krant, internet, tijdschrift, bibliotheek, …)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. In hoeverre is het kind in staat om de volgende dagelijkse activiteiten uit te voeren: zelfstandig eten, zichzelf aankleden en wassen, naar het toilet gaan, de eigen kamer opruimen, naar de bakker gaan,…? Over het algemeen
Met hulp
Niet zelfstandig
onafhankelijk 108
Domein: Lichamelijk Welbevinden Lichamelijk Welbevinden gaat over de gezondheid van en zorg voor het kind, voeding en vrije tijdsbesteding. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over het kind te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
Doet het kind wel eens aan sport? Welke sporten? In welke gezondheid verkeert het kind en hoe is diens voedingspatroon? Wat doet het kind in zijn/haar vrije tijd? Welke stappen worden ondernomen als het kind ziek is of pijn heeft? Geobjectiveerde beoordeling
1. Hoe is het met de algemene gezondheid van het kind gesteld? Heel goed
Redelijk
Niet goed/slecht
2. Hoe vaak is het kind voldoende ontspannen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
3. Beschikt het kind over aangepaste hulpmiddelen in functie van diens gezondheid: bril, steunzolen, beugel,…? Altijd/
Soms
Zelden tot nooit
niet van toepassing 4. Hoe vaak doet het kind aan sport of andere vrijetijdsactiviteiten zoals jeugdbeweging, muziekschool, tekenacademie,…? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
5. Wordt het kind op maat ondersteund bij fysiek ongemak of ziekte? D.w.z. niet te snel panikeren maar eveneens de situatie niet onderschatten. Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Hoe zou je de eetgewoonten van het kind omschrijven? Goed
Redelijk
Slecht
7. Krijgt het kind voldoende beweging via sport en spel? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Welke indruk geeft het kind als het ’s morgens wakker wordt? Uitgerust
Beetje moe
Moe
109
Domein: Zelfbepaling Zelfbepaling gaat over het maken van keuzes, opkomen voor de eigen mening en het nemen van besluiten. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over het kind te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. Waarover mag het kind zelf keuzes maken? 2. Mag het kind zelf mee beslissen over diens uiterlijk? Bijv. kapsel, kledij, schoenen,… 3. Durft het kind opkomen voor de eigen mening? In welke situaties? 4. In welke mate is het kind in staat zelf beslissingen te maken? Geobjectiveerde beoordeling 1. Krijgt het kind inspraak op vlak van persoonlijke prioriteiten zoals het beheren van zakgeld, vrijetijdsbesteding, het kiezen van vrienden, het eigen uiterlijk,…? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
2. Mag het kind even alleen als het dit nodig heeft? Altijd
Soms
Zelden tot nooit
3. In hoeverre wordt de mening van het kind gerespecteerd, zelfs wanneer deze mening niet gedeeld wordt door anderen? Aanzienlijk
Redelijk
Niet of nauwelijks
4. Heeft het kind inspraak inzake schoolkeuze, op vlak van medische ondersteuning (dokter, tandarts,…) en vrijetijdsbesteding? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
5. Heeft het kind toegang tot eigen persoonlijke bezittingen zoals slaapkamer, speelhoek, bureau,…? Ja
Min of meer
Nee/ niet van toepassing
6. Krijgt het kind voldoende informatie op maat (volgens eigen interesses, mogelijkheden en beperkingen)? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Wanneer er keuzes gemaakt moeten worden, in hoeverre neemt het kind deze dan ook? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. In hoeverre heeft het kind de gelegenheid om voor diens mening op te komen? Vaak
Soms
Nooit
110
Domein: Sociale Inclusie Sociale Inclusie gaat over integratie in en deelname aan de maatschappij. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over het kind te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
In welke mate neemt het kind deel aan sociale activiteiten in de buurt? Hoe kan je het contact tussen het kind en de mensen uit de buurt omschrijven? In hoeverre maakt het kind gebruik van openbaar vervoer? Van hoeveel verenigingen/organisaties is het kind lid? Geobjectiveerde beoordeling
1. Hoe vaak is het kind betrokken bij activiteiten in de buurt (winkels, kapper, bioscoop, concert, sport, kermis,…)? Vaak (>2 keer/week)
Soms (1-2 keer/week)
Nooit
2. Gaat het kind naar vrijetijdsinitiatieven naar keuze? Bijv. jeugdbeweging, muziekschool, sportclub, speeltuin,… Ja
Min of meer
Nee/geen inspraak gehad
3. Maakt het kind, al dan niet zelfstandig, gebruik van openbaar vervoer (trein, tram, bus,…)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
4. Krijgt het kind de gelegenheid anderen iets aan te leren (dansjes, liedjes,…)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
5. Biedt het kind vrijwillig aan om anderen in de buurt te helpen? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
6. Wordt het kind rechtstreeks aangesproken? Meestal
Af en toe
Zelden tot nooit
7. Hoe vaak maakt het kind gebruik van openbare diensten zoals bibliotheek, buurtspeeltuin, park,…? Regelmatig 8.
Soms
Zelden tot nooit
Gaat het kind naar de school die het zelf mee gekozen heeft? Ja
Enigszins
Nee/ geen inspraak gehad
111
Domein: Rechten Rechten gaat over mensenrechten (respect, waardigheid en gelijkheid) en concrete rechten (inclusie, gelijke behandeling en vereniging). Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over het kind te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
In hoeverre is het kind op de hoogte van diens eigen rechten? In welke mate wordt de privacy van het kind gerespecteerd? Hoe reageert het kind indien zijn/haar rechten worden geschonden? In hoeverre kan het kind op respect van de omgeving rekenen? Geobjectiveerde beoordeling
1. Wordt het kind zowel in de positieve als negatieve zin op een gelijkwaardige manier behandeld? D.w.z. beloning bij positieve prestaties en straf bij het overtreden van regels. Ja
Min of meer
Nee
2. Krijgt het kind de kans vaardigheden te ontwikkelen in functie van zelfstandigheid (alleen naar de winkel gaan, met geld omgaan, hulp vragen aan anderen,…)? Regelmatig
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Komt het kind regelmatig samen met vrienden? Ja
Min of meer
Nee
4. Heeft het kind een kamer of plek waar hij/zij privacy heeft? Ja
Min of meer
Nee
5. Krijgt het kind informatie op maat: in overeenstemming met eigen interesses, mogelijkheden en beperkingen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Krijgt het kind de kans te leren uit eigen fouten, zonder meteen geholpen te worden? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Wordt het kind uitgesloten (niet mogen meespelen, gepest worden, niet mee mogen op uitstap,…)? Zelden tot nooit
Soms
Vaak
8. Wordt het kind gerespecteerd (wordt diens mening gevraagd, wordt het au sérieux genomen,…)? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
112
Personal Outcomes Scale for Children (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Kinderen)
Interviewformulier 1. Informatie met betrekking tot het kind Naam: Straat + huisnummer: Postcode + gemeente: Telefoonnummer: Land: Geslacht:
M/V
Geboortedatum:
2. Informatie met betrekking tot de respondent Naam
Relatie tot het kind
Zelfbeoordeling (indien anders dan het kind)
Geobjectiveerde beoordeling
3. Informatie met betrekking tot de interviewer Naam: Organisatie: E-mail: Datum zelfbeoordeling: Datum geobjectiveerde beoordeling: 113
Personal Outcomes Scale for Children (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Kinderen)
Overzichtsprofiel Naam kind: Naam interviewer: Datum van scoring:
Scoring De interviewer dient de scores 3, 2 of 1 voor elk item te noteren op dit overzichtsprofiel. Hierbij dienen volgende richtlijnen te worden opgevolgd: a. De score voor elk item wordt genoteerd in de respectievelijke cel op dit overzichtsprofiel (bijv. Persoonlijke Ontwikkeling, item # 1). b. Scores van de acht items voor elk domein worden opgeteld tot de Domein Score. c. De Domein Scores per Factor worden opgeteld tot een Factor Score. d. De Factor Scores worden opgeteld om een Index Score voor Kwaliteit van Bestaan te verkrijgen voor zowel Zelfbeoordeling als Geobjectiveerde Beoordeling.
114
Zelfbeoordeling
Geobjectiveerde beoordeling
Factor
Domein
Item
Sociale
Interpersoonlijke
1.
Participatie
Relaties
2.
Score
Score
3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal Sociale Inclusie
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Rechten
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Totaal Score Factor Sociale Participatie
115
Zelfbeoordeling
Geobjectiveerde beoordeling
Factor
Domein
Item
Welbevinden
Emotioneel Welbevinden
1.
Score
Score
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Fysiek
1.
Welbevinden
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Materieel
1.
Welbevinden
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Totaal Score Factor Welbevinden
116
Zelfbeoordeling Geobjectiveerde beoordeling Factor
Domein
Item
Onafhankelijkheid Persoonlijke
1.
Ontwikkeling
2.
Score
Score
3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal Zelfbepaling
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Totaal Score Factor Onafhankelijkheid
Zelfbeoordeling
Geobjectiveerde Beoordeling
Index Kwaliteit van Bestaan (Factor Sociale Participatie + Factor Welbevinden + Factor Onafhankelijkheid)
117
Bijlage 5: POS-Y
118
Personal Outcomes Scale for Youngsters POS-Y (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Jongeren)
Schaal voor de beoordeling van de individuele Kwaliteit van Bestaan bij jongeren
Linde Moonen Sofie Pansaerts Prof. Dr. Geert Van Hove Dr. Jos van Loon Prof. Dr. Robert Schalock
2009
119
Dankwoord We willen volgende personen bedanken om hun bereidheid heel wat tijd, energie en kennis te investeren in het mogelijk maken van deze lijst. Ouders voor Inclusie; medewerkers en ouders verbonden aan Stichting Arduin en directie, ouderraad en leerlingen van Klimopschool Middelburg: bedankt! Zonder jullie deskundigheid hadden we dit nooit klaargespeeld.
Afbeelding voorblad: Microsoft Corporation (2009). llustraties. Geraadpleegd op 2 mei 2009, op http://office.microsoft.com/nl-NL/clipart/results.aspx?qu=j0288988.
120
Personal Outcomes Scale for Youngsters (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Jongeren)
Wat wordt beoordeeld met de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Jongeren? De Personal Outcomes Scale for Youngsters (POS-Y) meet de Kwaliteit van Bestaan bij jongeren van 13 tot en met 21 jaar op basis van specifieke indicatoren. Deze indicatoren zijn verbonden met de acht kerndomeinen van Kwaliteit van Bestaan, die gevalideerd zijn in een aantal interculturele onderzoeken. Deze acht domeinen zijn: emotioneel welbevinden, interpersoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontplooiing, lichamelijk welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten. De acht specifieke indicatoren per dimensie zijn in Vlaanderen en Nederland ontwikkeld op basis van een uitgebreide inbreng van focusgroepen en wetenschappelijk onderzoek. Deze focusgroepen bestonden uit ouders van kinderen met en zonder beperkingen, jongeren met beperkingen en professionals die bekend zijn met de doelgroep kinderen en jongeren. Elk item wordt geëvalueerd op een 3-punt Likert-schaal op twee manieren: zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling.
121
RICHTLIJNEN VOOR DE AFNAME VAN DE ZELFBEOORDELING Kwalificaties van de interviewer De POS-C moet afgenomen worden door een professional met ruime ervaring op het gebied van jongeren met en zonder beperkingen, die getraind is in de afname en scoring van gedragsbeoordelingsschalen. Deze professional moet bekend zijn met het conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan (Quality of Life) en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij / zij het belang van dit concept begrijpen, zowel voor het leven van een individuele jongere als voor de ondersteuning en dienstverlening aan dit individu. Bij de afname van dit instrument moet de interviewer gevoelig zijn voor de culturele kenmerken van de respondent, de gevoelens van de jongere en de ontwikkelingsfase waarin deze zich tijdens de afname bevindt. De interviewer moet zich er ook van bewust zijn dat antwoorden kunnen variëren naargelang persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van de jongeren. Verder dient men zich aan te passen qua taalgebruik en interviewtechnieken, bijv. via verbale aanmoedigingen en ondersteunende communicatie. Waar ligt de focus bij de beoordeling? De interviewer dient de jongere / de proxy eraan te herinneren dat hij / zij bij de beoordeling van een item zou moeten denken aan ‘wat over het algemeen waar is’. Dit betekent dat de jongere zou moeten denken over gebeurtenissen en omstandigheden in het algemeen, en dient te beseffen dat tijdelijke situaties of omstandigheden van voorbijgaande aard niet de score van een bepaald item zouden mogen bepalen. Het ‘elkaar leren kennen’ voordat het interview van start gaat De jongere of de proxy dient te begrijpen wat er met de POS-C beoordeeld wordt en dat deze schaal geen test is die gebruikt zal worden om de capaciteiten van een persoon - of de geschiktheid voor een bepaalde vorm van ondersteuning of dienstverlening - te bepalen. Dit instrument wil informatie geven aan de jongere zelf, aan de ouders, professionals en andere belanghebbenden met de bedoeling de Kwaliteit van Bestaan te verbeteren. Het interview als zodanig gaat van start nadat de interviewer en de jongere voldoende tijd hebben genomen om elkaar te leren kennen. Hierbij kan gedacht worden aan een gesprekje over onderwerpen waarin de jongere geïnteresseerd is (school, hobby’s, familie, …). Respondenten en scoring 1. De jongere wordt gevraagd om per item te bepalen welke scoring van toepassing is. Het item en de drie antwoordmogelijkheden worden door de interviewer qua inhoud en taalgebruik concreet aangepast in overeenstemming met de leefwereld en het ontwikkelingsniveau van de jongere in kwestie. Vervolgens omcirkelt de interviewer het meest passende antwoord. Wanneer de jongere niet in staat is zelf te antwoorden, kan iemand die deze jongere goed kent (familie, een leerkracht, een ondersteuner, …), antwoorden alsof hij / zij de jongere zelf is. 2. Alle items in de schaal dienen te worden gescoord. Elk item wordt geëvalueerd op basis van de zelfbeoordeling van de jongere (of de proxy). De jongere dient te beseffen dat er geen juiste of foute antwoorden zijn. Overigens is het mogelijk dat jongeren tijdens het afnemen van het instrument met regel122
matige verbale aanmoedigingen gestimuleerd moeten worden om elk item te beoordelen. Het afnemen van het interview met het zelfbeoordelingsformulier duurt immers ongeveer anderhalf tot twee uur. Indien nodig kan het interview eventjes worden gepauzeerd, zodat de jongere (of de proxy) wat ademruimte kan nemen. Kwalificaties van de proxies en de scoring Wanneer er gebruik wordt gemaakt van proxies moeten deze de jongere in kwestie minstens drie maanden kennen en recent de mogelijkheid hebben gehad de jongere in één of meerdere omgevingen gedurende een periode van drie tot zes maanden te observeren. Een proxy kan een ouder, familielid, professionele medewerker, leraar of andere persoon zijn die werkt of leeft met de jongere wiens Kwaliteit van Bestaan geëvalueerd wordt. De proxy begrijpt de huidige levenservaringen en –omstandigheden van de jongere. Overigens dient deze persoon vertrouwd te zijn met het conceptuele kader van Quality of Life en de beoordeling ervan. Bovendien dient de proxy het belang van dit concept te begrijpen, zowel voor het leven van de individuele jongere als voor de ondersteuning en dienstverlening aan deze persoon. We raden aan dat de persoon die optreedt als proxy verschilt van de persoon die de geobjectiveerde beoordeling invult. Op deze manier worden verscheidene informanten geraadpleegd. Het interview en de profielformulieren afronden 1. Vóór het interview, dient de interviewer het interviewformulier in te vullen. 2. Na het interview, dient de interviewer de scores voor elk item (3 = linker optie, 2 = middelste optie, 1 = rechtse optie) over te brengen op het overzichtsprofiel. Meer uitleg inzake deze werkwijze is terug te vinden op dit profiel.
123
PERSOONLIJKE ONDERSTEUNINGSUITKOMSTEN SCHAAL VOOR JONGEREN:
DOMEINEN EN OP INDICATOREN AFGESTEMDE VRAGEN
Zelfbeoordeling Domein: Emotioneel Welbevinden Emotioneel Welbevinden gaat over hoe jij je voelt en hoe je over jezelf denkt. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. Hoe voel jij je meestal? Bijv. boos, blij, bang, triest, gelukkig, verliefd, depressief, geïrriteerd, onverschillig, tevreden, … 2. Waar maak jij je zoal zorgen over? 3. Aan wie kan jij je gevoelens kwijt? 4. Wat zijn jouw sterke en zwakke punten? Zelfbeoordeling 1. Als jij ’s morgens opstaat, weet jij dan wat je die dag gaat doen? Altijd
Soms
Nooit
2. Hoe vaak zie jij je ouders? Elke dag
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Vind je dat je goed bent in de dingen die je doet? Ja
Min of meer
Nee
4. Hoe vaak toon jij dat je anderen graag ziet? Regelmatig
Soms
Nooit
5. Toon jij jouw gevoelens aan anderen? Regelmatig
Soms
Nooit
Soms
Nooit
6. Ben je tevreden met jezelf? Vaak 7. Word jij gepest? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. Als je een probleem hebt, doe je er dan iets aan? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
124
Domein: Interpersoonlijke Relaties Interpersoonlijke Relaties gaat over je familie, vrienden, kennissen en mensen die jou steunen. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Wat doe je zoal samen met je familie? Wat doe je zoal samen met je vrienden? Bij wie kan je terecht als je een probleem hebt? Welke personen dragen zorg voor jou? Zelfbeoordeling
1. Zijn er mensen die je in vertrouwen kan nemen? Veel (>3)
Een aantal (2 of 3)
Weinig of geen (0 of 1)
2. Als je een probleem hebt, weet je dan bij wie je terecht kan? Ja
Min of meer
Nee
Min of meer
Nee
3. Heb jij goede vrienden? Ja
4. Hoe vaak heb je contact met je vrienden (via afspraakjes, Facebook/Hives, MSN, SMS, telefoon, e-mail, internet, GSM)? Vaak
Soms
Nooit
5. Heb jij een goede band met je familieleden, vrienden, klasgenoten, buren? Ja
Min of meer
Nee
6. Als je ziek bent of als je iets nodig hebt, kan je dan telkens terecht bij dezelfde personen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Hoe vaak doen jij en je ouders dingen samen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Heb jij een lief? Ja
Af en toe
Nee
125
Domein: Materieel Welbevinden Materieel Welbevinden gaat over (zak)geld, klusjes die je opknapt voor anderen, vakantiewerk, je eigen spullen en jouw eigen plek in huis. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Krijg jij zakgeld? Wat doe jij hiermee? Hoe verdien jij geld? Via klusjes voor anderen, vakantiewerk, babysitten, … Welke spullen vind jij het allerbelangrijkst? Waar ga jij heen als je even alleen wil zijn? Zelfbeoordeling
1. Heb je genoeg zakgeld om te kunnen sparen? Altijd
Soms
Nooit
2. Doe jij soms klusjes voor anderen, heb je vakantiewerk of weekendwerk om iets bij te verdienen? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Krijg je ook wel eens een extraatje, ook al is het niet jouw verjaardag of een bijzondere feestdag? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
4. Heb jij de sleutel van je eigen slaapkamer? Altijd
Soms
Nooit
5. Krijg je thuis wat je nodig hebt: voldoende eten, drinken, kleren, schoenen, …? Altijd
Soms
Nooit
6. Hoeveel belangrijke spullen heb je? Zoals een radio, cd-speler, mp3-speler, PlayStation, computerspelletjes, boeken, strips, …? Veel
Een aantal
Weinig of geen
7. Heb je spullen die enkel en alleen van jou zijn: een dagboek waar jij de sleutel van hebt, een gsm waar jij de pincode van weet, je eigen laptop met paswoord, …? Ja
Min of meer
Nee
8. Heb jij thuis een plek die alleen van jou is: slaapkamer, bureau, …? Ja
Min of meer
Nee
126
Domein: Persoonlijke Ontplooiing Persoonlijke Ontplooiing gaat over school, dingen waar je goed en minder goed in bent, je hobby’s en vrije tijd. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Waar ben je goed in op school? Waar ben je minder goed in op school? Wat zijn jouw hobby’s? Kan jij zelf informatie opzoeken: via de computer, de krant, de bibliotheek,…? Zelfbeoordeling
1. Hoe vaak vind jij de lessen op school te makkelijk of te moeilijk? Nooit
Soms
Altijd
2. Hoe vaak kan je aan anderen tonen waar je goed in bent? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Mag je zelf je hobby’s kiezen (tekenacademie, muziekschool, sportclub, jeugdbeweging,…)? Ja
Min of meer
Nee
4. Krijg je voldoende tijd om je huiswerk te maken, een toets af te werken, jezelf te verzorgen, klusjes uit te voeren,…? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
Soms
Zelden tot nooit
5. Mag je ook wel eens lekker niksen? Regelmatig
6. Mag je dingen zelf uitproberen zonder dat iemand jou meteen komt helpen? Bijv. zelfstandig naar een fuif gaan, informatie opzoeken, zelf koken, … Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
7. Mag je een krant of tijdschrift lezen, op internet surfen of naar de bibliotheek gaan wanneer jij dit wilt? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. Kan je zonder hulp koken, schoonmaken, zelfstandig op pad gaan, medicijnen nemen, …? Over het algemeen onafhankelijk
Met hulp
Kan ik niet zelfstandig
127
Domein: Lichamelijk Welbevinden Lichamelijk Welbevinden gaat over jouw gezondheid, voedingsgewoonten, over verzorging en ontspanning. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. 2. 3. 4.
Welke sporten beoefen je? Eet je gezond? Wat betekent dit volgens jou? Wat doe je in vrije tijd? Wat gebeurt er als je ziek bent of pijn hebt? Zelfbeoordeling
1. Hoe gaat het met je gezondheid? Hoe voel jij je? Heel goed
Redelijk
Niet goed/slecht
2. Krijg je genoeg tijd om te rusten en te ontspannen? Ja
Min of meer
Nee
3. Als je een bril, beugel, steunzolen,… nodig hebt, krijg je die dan ook? Altijd niet van toepassing
Soms
Zelden tot nooit
4. Hoe vaak doe je aan sport (zwemmen, fietsen, voetballen, turnen, dansen, skaten,…) of andere activiteiten zoals jeugdbeweging, muziekschool, tekenacademie,…? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
5. Als je pijn hebt of ziek bent, word je dan verzorgd? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Eet en drink je gezond: veel groenten en fruit, veel water en niet te vaak snoepen? Altijd
Soms
Nooit
7. Doe je vaak aan sport (zwemmen, fietsen, voetballen, turnen, dansen, skaten,…)? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Hoe voel jij je als je ’s morgens opstaat? Klaarwakker
Beetje moe
Moe
128
Domein: Zelfbepaling Zelfbepaling gaat over keuzes maken, opkomen voor je mening en dingen zelf beslissen. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. Waarover mag jij zelf keuzes maken? 2. Mag je zelf beslissen over jouw uiterlijk? Bijv. je kapsel, kleren, schoenen, make-up, juwelen, piercings, … 3. Als je het niet eens bent met je vrienden, hoe los je dit dan op? 4. Als je moeilijk kan kiezen, hoe los je dit dan op? Bijv. een PlayStation of een Xbox. Zelfbeoordeling 1. Mag jij mee beslissen over belangrijke dingen zoals wat je doet met je zakgeld, hoe je er uitziet, wat je doet in je vrije tijd, wie jouw vrienden zijn,…? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
2. Mag je soms ook even alleen zijn, wanneer jij dit wil? Altijd
Soms
Zelden tot nooit
3. Als je het niet eens bent met anderen of als jij ‘neen’ zegt, luisteren ze dan naar jou? Regelmatig
Soms
Zelden of nooit
4. Mag je mee beslissen waar je naar school gaat, naar welke dokter/tandarts je gaat, naar welke jeugdbeweging/sportclub/muziekschool/… je gaat? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
5. Mag je naar je eigen plek gaan wanneer en hoe vaak jij dit wilt? Bijv. slaapkamer, bureau, … Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Als er iets belangrijks gaat gebeuren, praten jouw ouders hier dan met jou over zodat je alles begrijpt? Bijv. als je gaat verhuizen, je moet geopereerd worden, je moet van school veranderen,… Altijd
Soms
Zelden tot nooit
7. Als je iets moet kiezen, doe je dat dan? Bijv. wat je wil voor je verjaardag, welke richting je wil volgen op school, welke kleren je aan wil,… Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Kom jij op voor je eigen mening (op vlak van kledij, uitstapjes, activiteiten, voeding, …) en luisteren anderen hiernaar? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
129
Domein: Sociale Inclusie Sociale Inclusie gaat over ‘erbij horen’ en niet uitgesloten worden We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. Als er iets te beleven is bij jou in de buurt, ga jij daar dan naartoe (bijv. fuif, buurtfeest, barbecue, sportevenement, kermis, …)? 2. Hoe goed ken jij de mensen uit jouw buurt: buren, kapper, dokter, …? 3. Maak jij gebruik van het openbaar vervoer (trein, tram, bus, taxi, ...)? Waar naartoe? 4. Ben je lid van een jeugdbeweging, sportclub, bibliotheek, jeugdhuis, …? Welke? Zelfbeoordeling 1. Hoe vaak ga je alleen op stap naar de winkel, de kapper, de bakker, de bioscoop, de kerk, een optreden, het jeugdhuis, een sportwedstrijd, … in de stad waar je woont? Vaak (> 3 keer per week)
Soms (1,2 of 3 keer per week)
Nooit
2. Ga jij naar de jeugdbeweging, muziekschool, sportclub, … die je zelf gekozen hebt? Ja
Min of meer
Nee/niet zelf gekozen
3. Als je ergens naartoe wil gaan, neem je dan zelfstandig het openbaar vervoer? Regelmatig
Af en toe
Zelden tot nooit
4. Leer jij soms ook eens iets aan anderen: bijles geven aan vrienden, trucjes, nieuwe danspassen, …? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
5. Doe jij klusjes voor anderen of doe jij aan vrijwilligerswerk? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
6. Spreken mensen jou aan met je voornaam? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Hoe vaak ga je naar de bibliotheek, het sportplein, het park, …? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. Ga jij naar de school die jij zelf gekozen hebt? Ja
Enigszins
Nee/niet zelf gekozen
130
Domein: Rechten Rechten gaat over regels die ervoor zorgen dat je goed kunt leven, dat je bescherming krijgt en dat je kan zeggen wat je denkt. We willen graag dat je hier even over nadenkt. De volgende vragen kunnen jou hierbij helpen: 1. Weet je welke rechten jongeren hebben? Noem er eens een paar. 2. Mag iemand anders jouw dagboek, e-mails of sms’jes lezen zonder dat jij dit weet? Waarom wel/niet? 3. Wat zou jij doen als je onterecht gestraft wordt? 4. Luisteren anderen naar jou als je iets te zeggen hebt? Zelfbeoordeling 1. Word je op dezelfde manier behandeld als jouw leeftijdsgenoten (beloond worden als je iets goed doet en straf krijgen als je iets mispeutert)? Ja
Min of meer
Nee
2. Leer je nu dingen die je later nodig hebt om zelfstandig te kunnen leven: alleen naar de winkel gaan, het openbaar vervoer gebruiken, met geld omgaan, koken, poetsen, met anderen omgaan, …? Regelmatig
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Spreek je regelmatig af met vrienden? Ja
Min of meer
Nee
4. Heb je thuis een plek waar je helemaal jezelf kan zijn (bijv. slaapkamer)? Ja
Min of meer
Nee
5. Als mensen jou informatie geven, begrijp je dan wat ze zeggen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Als je iets fout doet, mag je dan eerst zelf proberen om dit op te lossen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Word jij vaak uitgesloten (bijv. gepest worden, niet meegevraagd worden op uitstap, …)? Zelden tot nooit
Soms
Vaak
8. Behandelen anderen jou met respect? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
131
RICHTLIJNEN VOOR DE AFNAME VAN DE GEOBJECTIVEERDE BEOORDELING Kwalificaties van de interviewer De POS-Y moet afgenomen worden door een professional met ruime ervaring op het gebied van jongeren met en zonder beperkingen, die getraind is in de afname en scoring van gedragsbeoordelingsschalen. Deze professional moet bekend zijn met het conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij het belang van dit concept begrijpen, zowel voor het leven van een individuele persoon als voor de ondersteuning en dienstverlening aan dit individu. Bij de afname van dit instrument moet de interviewer gevoelig zijn voor de culturele kenmerken van de respondent en het gegeven dat ervaringen van families met kinderen vaak onderhevig zijn aan het ontwikkelingsniveau waarin het kind / de jongere zich bevindt. De interviewer moet er zich ook van bewust zijn dat antwoorden kunnen variëren naargelang persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van de respondenten, en dat men zich moet aanpassen qua taalgebruik en interviewtechnieken, zoals het gebruik van prompts (verbale aanmoedigingen) en ondersteunende communicatie. Kwalificaties van de respondent Respondenten dienen de jongere in kwestie minstens drie maanden te kennen en recent de mogelijkheid hebben gehad de jongere in één of meer omgevingen gedurende een periode van drie tot zes maanden te observeren. Een respondent kan een ouder, familielid, professional, leraar of andere persoon zijn die werkt of leeft met de jongere wiens Kwaliteit van Bestaan geëvalueerd wordt. De respondent begrijpt de huidige levenservaringen en -omstandigheden van de jongere. We raden aan dat de persoon die de geobjectiveerde beoordeling invult, verschilt van de persoon die eventueel reeds als proxy ten aanzien van de zelfrapportage optrad. Op deze manier worden verscheidene informanten geraadpleegd. Waar ligt de focus bij de beoordeling? De interviewer dient de respondent eraan te herinneren dat hij / zij bij de beoordeling van een item zou moeten denken aan “wat over het algemeen waar is voor de jongere”. Dit betekent dat de respondent zou moeten denken over gebeurtenissen en omstandigheden in het algemeen, en dient te beseffen dat tijdelijke situaties of omstandigheden van voorbijgaande aard niet de score van een bepaald item zouden mogen bepalen. Het ‘elkaar leren kennen’ voordat het interview van start gaat De respondent dient te begrijpen wat er met de POS-Y beoordeeld wordt en dat deze schaal geen test is die gebruikt zal worden om de capaciteiten van een persoon - of de geschiktheid voor een bepaalde vorm van ondersteuning of dienstverlening - te bepalen. Dit instrument wil informatie geven aan de jongere zelf, aan de ouders, professionals en andere belanghebbenden met de bedoeling de Kwaliteit van Bestaan te verbeteren. Het interview als zodanig gaat van start nadat de interviewer en de respondent voldoende tijd hebben genomen om elkaar te leren kennen. Hierbij kan gedacht worden aan een gesprekje over onderwerpen waarin de persoon geïnteresseerd is (job, hobby’s, familie, …).
132
Respondenten en scoring 1. De respondent wordt gevraagd om per item te bepalen welke scoring naar zijn/haar mening van toepassing is. 2. Alle items in de schaal dienen te worden gescoord. Het kan zijn dat de interviewer voor de respondent bepaalde items dient toe te lichten. Een dergelijke verduidelijking wordt toegejuicht en is wenselijk. De afname van de geobjectiveerde beoordeling duurt ongeveer één tot anderhalf uur. Elk item wordt geëvalueerd op basis van de zelfbeoordeling van de jongere (of de proxy). Indien nodig kan het interview eventjes worden gepauzeerd, zodat de respondent wat ademruimte kan nemen. Het interview en de profielformulieren afronden 1. Vóór het interview, dient de interviewer het interviewformulier in te vullen. 2. Na het interview, dient de interviewer de scores voor elk item (3 = linker optie, 2 = middelste optie, 1 = rechtse optie) over te brengen op het overzichtsprofiel. Meer uitleg inzake deze werkwijze is terug te vinden op dit profiel.
133
PERSOONLIJKE ONDERSTEUNINGSUITKOMSTEN SCHAAL VOOR JONGEREN:
DOMEINEN EN OP INDICATOREN AFGESTEMDE VRAGEN
Geobjectiveerde beoordeling Domein: Emotioneel Welbevinden Emotioneel Welbevinden gaat over tevredenheid, zelfbeeld, veiligheid, voorspelbaarheid en een stabiele omgeving. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over de jongere te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
Hoe kan je de algemene gemoedstoestand van de jongere beschrijven? Zijn er mogelijke gevaren of problemen in de omgeving van de jongere? Welke? Kan de jongere beroep doen op vertrouwenspersonen? Wie? Beschikt de jongere over een positief of negatief gekleurd zelfbeeld? Geobjectiveerde beoordeling
1. Hoe zou jij de voorspelbaarheid van de dagelijkse omgeving van de jongere omschrijven? Erg voorspelbaar
Redelijk voorspelbaar
Onvoorspelbaar
2. Hoe vaak heeft de jongere contact met diens ouders? Elke dag
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Hoe vaak heeft de jongere succesvolle ervaringen zoals het behalen van een certificaat/diploma, het afwerken van een taak en/of hoe vaak wordt dit succes erkend? Regelmatig
Soms
Nooit
4. Hoe vaak toont de jongere liefde en genegenheid aan anderen? Regelmatig
Soms
Nooit
5. Hoe vaak toont de jongere diens emoties door zowel positieve als negatieve opmerkingen, gedragingen of gezichtsuitdrukkingen? Regelmatig
Soms
Nooit
6. Beschikt de jongere over een positief zelfbeeld? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Wordt de jongere gepest? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. Beschikt de jongere over probleemoplossend vermogen? Regelmatig
Soms
Nooit
134
Domein: Interpersoonlijke Relaties Interpersoonlijke relaties gaat over de familie, vriendenkring, het sociaal netwerk en de ondersteuning die de jongere krijgt van anderen. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over de jongere te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
Hoe kan je de band van de jongere met diens familie omschrijven? Onderneemt de jongere regelmatig activiteiten met vrienden? Welke? Bij wie kan de jongere terecht bij problemen? Beschikt de jongere over vaste verzorgers? Welke personen? Geobjectiveerde beoordeling
1. Kan de jongere beroep doen op vertrouwenspersonen? Ja
Min of meer
Nee
2. Als de jongere een probleem heeft, kan hij/zij dan bij iemand terecht? Ja
Min of meer
Nee
3. Heeft de jongere vrienden naar wie hij/zij ook op die manier refereert? Ja
Min of meer
Nee
4. Hoe vaak heeft de jongere in het algemeen contact met zijn of haar vrienden (via afspraakjes, Facebook/Hives, MSN, SMS, telefoon, e-mail, internet, GSM)? Vaak
Soms
Nooit
5. Heeft de jongere een goede band met familieleden, vrienden, klasgenoten, buren? Ja
Min of meer
Nee
6. Kan de jongere rekenen op de aanwezigheid van vaste verzorgers? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Hoe vaak onderneemt de jongere gezamenlijke activiteiten met diens ouders? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Heeft de jongere een ‘lief’? Ja
Af en toe
Nee
135
Domein: Materieel Welbevinden Materieel Welbevinden gaat over het krijgen van (zak)geld, vakantiewerk, persoonlijke bezittingen, de beschikbaarheid van persoonlijke ruimte en de vervulling van de basisbehoeften van de jongere. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over de jongere te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. Krijgt de jongere zakgeld? Hoe wordt dit besteed? 2. Hoe raakt de jongere aan extra financiële middelen? Bijv. via het opknappen van klusjes, vakantiewerk, babysit,… 3. Hecht de jongere veel belang aan bepaalde materiële items? Welke? 4. Waar gaat de jongere naartoe als hij/zij eventjes alleen wil zijn? Geobjectiveerde beoordeling 1. Beschikt de jongere over voldoende (zak)geld om te kunnen sparen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
2. Voert de jongere soms klusjes uit voor anderen, heeft hij/zij vakantiewerk of weekendwerk om iets bij te verdienen? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Krijgt de jongere ook wel eens onverwacht een leuk extraatje? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
4. Heeft de jongere de sleutel van diens eigen slaapkamer? Altijd
Soms
Nooit
5. Wordt er voldoende tegemoetgekomen aan de basisbehoeften van de jongere (op vlak van voeding, kledij, hygiëne, onderdak, verzorging, …)? Altijd
Soms
Nooit
6. Heeft de jongere belangrijke persoonlijke bezittingen zoals een radio, cd-speler, mp3-speler, PlayStation, computerspelletjes, boeken, strips,…? Veel
Een aantal
Weinig of geen
7. Beschikt de jongere over private materiële items die enkel en alleen diens bezit zijn (een dagboek waar enkel de jongere de sleutel van heeft, een GSM waar enkel de jongere de pincode van weet, een eigen laptop met paswoord,…)? Ja
Min of meer
Nee
8. Beschikt de jongere over persoonlijke ruimte (slaapkamer, bureau,…)? Ja
Min of meer
Nee
136
Domein: Persoonlijke ontplooiing Persoonlijke Ontplooiing gaat over onderwijs en vorming, vaardigheden en capaciteiten van de jongere en het buitenschools ontwikkelingsaanbod. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over de jongere te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
Waar is de jongere goed in op school? Zijn er vaardigheden die de jongere nog onder de knie moet krijgen? Welke? Wat doet de jongere in zijn vrije tijd? In welke mate kan de jongere zelf informatie opzoeken via het gebruik van verschillende media (computer, krant, bibliotheek,…)? Geobjectiveerde beoordeling
1. Krijgt de jongere onderwijs op maat (niet over- of onderschat worden, rekening houden met eigen mogelijkheden, beperkingen en interesses)? Ja
Min of meer
Nee
2. Hoe vaak is de jongere in staat om diens vaardigheden te tonen (op school/thuis)? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Beschikt de jongere over een buitenschools aanbod op maat (hobby’s naar eigen interesses, mogelijkheden en beperkingen)? Ja
Min of meer
Nee
4. Wordt het individueel ontwikkelingstempo van de jongere gerespecteerd: krijgt hij/zij bijvoorbeeld voldoende tijd om huiswerk te maken, een toets af te werken, zichzelf te verzorgen, klusjes uit te voeren,…? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
5. Kan de jongere beroep doen op een goede balans tussen inspanning en ontspanning? Regelmatig
Soms
Nooit
6. Krijgt de jongere de kans om eerst zelf iets uit te proberen zonder meteen geholpen te worden (bijv. zelfstandig naar een fuif gaan,informatie opzoeken, zelf koken,…)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
7. Heeft de jongere toegang tot informatiebronnen naar keuze (bijv. krant, internet, tijdschrift, bibliotheek, …)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. In hoeverre is de jongere in staat om de volgende dagelijkse activiteiten uit te voeren: zelfstandig koken, schoonmaken, op pad gaan, medicijnen nemen,…? Over het algemeen
Met hulp
Niet zelfstandig
onafhankelijk
137
Domein: Lichamelijk Welbevinden Lichamelijk Welbevinden gaat over de gezondheid van en zorg voor de jongere, voeding en vrijetijdsbesteding. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over de jongere te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
Doet de jongere wel eens aan sport? Welke sporten? In welke gezondheid verkeert de jongere en hoe is diens voedingspatroon? Wat doet de jongere in zijn/haar vrije tijd? Welke stappen worden ondernomen als de jongere ziek is of pijn heeft? Geobjectiveerde beoordeling
1. Hoe is het met de algemene gezondheid van de jongere gesteld? Heel goed
Redelijk
Niet goed/slecht
2. Hoe vaak is de jongere voldoende ontspannen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
3. Beschikt de jongere over aangepaste hulpmiddelen in functie van diens gezondheid: bril, steunzolen, beugel,…? Altijd/
Soms
Zelden tot nooit
niet van toepassing 4. Hoe vaak doet de jongere aan sport of andere vrijetijdsactiviteiten zoals jeugdbeweging, muziekschool, tekenacademie,…? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
5. Wordt de jongere op maat ondersteund bij fysiek ongemak of ziekte? D.w.z. niet te snel panikeren maar eveneens de situatie niet onderschatten. Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Hoe zou je de eetgewoonten van de jongere omschrijven? Goed
Redelijk
Slecht
7. Krijgt de jongere voldoende beweging via sport en spel? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
8. Welke indruk geeft de jongere als hij/zij ’s morgens wakker wordt? Uitgerust
Beetje moe
Moe
138
Domein: Zelfbepaling Zelfbepaling gaat over het maken van keuzes, opkomen voor de eigen mening en het nemen van besluiten. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over de jongere te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. Waarover mag de jongere zelf keuzes maken? 2. Mag de jongere zelf beslissen over diens uiterlijk? Bijv. kapsel, kledij, schoenen, make-up, juwelen, piercings,… 3. Durft de jongere opkomen voor zijn/haar eigen mening? In welke situaties? 4. In welke mate is de jongere in staat zelf beslissingen te nemen? Geobjectiveerde beoordeling 1. Krijgt de jongere inspraak op vlak van persoonlijke prioriteiten zoals het beheren van zakgeld, vrijetijdsbesteding, het kiezen van vrienden, het eigen uiterlijk,…? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
2. Mag de jongere even alleen zijn als hij/zij dit nodig heeft? Altijd
Soms
Zelden tot nooit
3. In hoeverre wordt de mening van de jongere gerespecteerd, zelfs wanneer deze mening niet gedeeld wordt door anderen? Aanzienlijk
Redelijk
Niet of nauwelijks
4. Heeft de jongere inspraak inzake schoolkeuze, op vlak van medische ondersteuning (dokter, tandarts,…) en vrijetijdsbesteding? Vaak
Af en toe
Zelden tot nooit
5. Heeft de jongere toegang tot eigen persoonlijke bezittingen zoals slaapkamer, bureau,…? Ja/ niet van toepassing
Min of meer
Nee
6. Krijgt de jongere voldoende informatie op maat (volgens eigen interesses, mogelijkheden en beperkingen)? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Wanneer er keuzes gemaakt moeten worden, in hoeverre neemt de jongere deze dan ook? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
8. In hoeverre heeft de jongere de gelegenheid om voor diens mening op te komen? Vaak
Soms
Nooit
139
Domein: Sociale Inclusie Sociale Inclusie gaat over integratie in en deelname aan de maatschappij. Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over de jongere te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
In welke mate neemt de jongere deel aan sociale activiteiten in de buurt? Hoe kan je het contact tussen de jongere en de mensen uit de buurt omschrijven? In hoeverre maakt de jongere gebruik van openbaar vervoer? Van hoeveel verenigingen/organisaties is de jongere lid? Geobjectiveerde beoordeling
1. Hoe vaak is de jongere betrokken bij activiteiten in de buurt (winkels, kapper, bakker, bioscoop, kerk, jeugdhuis, concert, sport, kermis,…)? Vaak (>3 keer/week)
Soms (1 tot 3 keer/week)
Nooit
2. Gaat de jongere naar vrijetijdsinitiatieven naar keuze? Bijv. jeugdbeweging, muziekschool, sportclub,… Ja
Min of meer
Nee/niet zelf gekozen
3. Maakt de jongere zelfstandig gebruik van openbaar vervoer (trein, tram, bus,…)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
4. Krijgt de jongere de gelegenheid anderen iets aan te leren (geven van bijles, trucjes, nieuwe danspassen,…)? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
5. Biedt de jongere vrijwillig aan om anderen in de buurt te helpen? Regelmatig
Soms
Zelden tot nooit
6. Wordt de jongere rechtstreeks aangesproken? Meestal
Af en toe
Zelden tot nooit
7. Hoe vaak maakt de jongere gebruik van openbare diensten zoals bibliotheek, sportplein, park,…? Regelmatig 8.
Soms
Zelden tot nooit
Gaat de jongere naar de school die hij/zij zelf gekozen heeft? Ja
Enigszins
Nee/niet zelf gekozen
140
Domein: Rechten Rechten gaat over mensenrechten (respect, waardigheid en gelijkheid) en concrete rechten (inclusie, gelijke behandeling en vereniging). Alvorens de geobjectiveerde beoordeling in te vullen, vragen wij U eerst informatie over de jongere te verzamelen door de volgende vragen te beantwoorden: 1. 2. 3. 4.
In hoeverre is de jongere op de hoogte van diens eigen rechten? In welke mate wordt de privacy van de jongere gerespecteerd? Hoe reageert de jongere indien zijn/haar rechten worden geschonden? In hoeverre kan de jongere op respect van de omgeving rekenen? Geobjectiveerde beoordeling
1. Wordt de jongere zowel in de positieve als negatieve zin op een gelijkwaardige manier behandeld? D.w.z. beloning bij positieve prestaties en straf bij het overtreden van regels. Ja
Min of meer
Nee
2. Krijgt de jongere de kans vaardigheden te ontwikkelen in functie van zelfstandigheid (alleen naar de winkel gaan, openbaar vervoer gebruiken, met geld omgaan, koken, poetsen, met anderen omgaan,…)? Regelmatig
Af en toe
Zelden tot nooit
3. Komt de jongere regelmatig samen met vrienden? Ja
Min of meer
Nee
4. Heeft de jongere een kamer of plek waar hij/zij privacy heeft? Ja
Min of meer
Nee
5. Krijgt de jongere informatie op maat: in overeenstemming met eigen interesses, mogelijkheden en beperkingen? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
6. Krijgt de jongere de kans te leren uit eigen fouten, zonder meteen geholpen te worden? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
7. Wordt de jongere uitgesloten (gepest worden, niet meegevraagd worden op uitstap,…)? Zelden tot nooit
Soms
Vaak
8. Wordt de jongere gerespecteerd (wordt diens mening gevraagd, wordt hij/zij au sérieux genomen,…)? Vaak
Soms
Zelden tot nooit
141
Personal Outcomes Scale for Youngsters (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Jongeren)
Interviewformulier 1. Informatie met betrekking tot de jongere Naam: Straat + huisnummer: Postcode + gemeente: Telefoonnummer: Land: Geslacht:
M/V
Geboortedatum:
2. Informatie met betrekking tot de respondent Naam
Relatie tot de jongere
Zelfbeoordeling (indien anders dan de jongere )
Geobjectiveerde beoordeling
3. Informatie met betrekking tot de interviewer Naam: Organisatie: E-mail: Datum zelfbeoordeling: Datum geobjectiveerde beoordeling:
142
Personal Outcomes Scale for Youngsters (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Jongeren)
Overzichtsprofiel Naam jongere: Naam interviewer: Datum van scoring:
Scoring De interviewer dient de scores 3, 2 of 1 voor elk item te noteren op dit overzichtsprofiel. Hierbij dienen volgende richtlijnen te worden opgevolgd: a. De score voor elk item wordt genoteerd in de respectievelijke cel op dit overzichtsprofiel (bijv. Persoonlijke Ontwikkeling, item # 1). b. Scores van de acht items voor elk domein worden opgeteld tot de Domein Score. c. De Domein Scores per Factor worden opgeteld tot een Factor Score. d. De Factor Scores worden opgeteld om een Index Score voor Kwaliteit van Bestaan te verkrijgen voor zowel Zelfbeoordeling als Geobjectiveerde Beoordeling.
143
Zelfbeoordeling
Geobjectiveerde beoordeling
Factor
Domein
Item
Sociale
Interpersoonlijke
1.
Participatie
Relaties
2.
Score
Score
3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal Sociale Inclusie
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Rechten
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Totaal Score Factor Sociale Participatie
144
Zelfbeoordeling
Geobjectiveerde beoordeling
Factor
Domein
Item
Welbevinden
Emotioneel Welbevinden
1.
Score
Score
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Fysiek
1.
Welbevinden
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Materieel
1.
Welbevinden
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Totaal Score Factor Welbevinden
145
Zelfbeoordeling Geobjectiveerde beoordeling Factor
Domein
Item
Onafhankelijkheid Persoonlijke
1.
Ontwikkeling
2.
Score
Score
3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal Zelfbepaling
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Totaal
Totaal Score Factor Onafhankelijkheid
Zelfbeoordeling
Geobjectiveerde Beoordeling
Index Kwaliteit van Bestaan (Factor Sociale Participatie + Factor Welbevinden + Factor Onafhankelijkheid)
146
Bijlage 6: QoL bij kinderen en jongeren: domeinen, indicatoren en te monitoren variabelen Tabel 6.2.2: QoL bij kinderen en jongeren: domeinen, indicatoren en te monitoren variabelen
Domein
Indicatoren
Te monitoren variabelen
Emotioneel welbevinden
Een voorspelbare omgeving
Dagelijkse routines Voorbereiding bij veranderingen
Stabiliteit
Aanwezigheid van afspraken en regels Vaste verzorgers
Een gevoel van eigenwaarde
Succesvol zijn Erkenning krijgen
Liefde en genegenheid
Uiten en ontvangen
Uiten van emoties
Positieve emoties uiten (blij, verliefd, tevreden,…) Negatieve emoties uiten (boos, bang, jaloers,…)
Positief zelfbeeld
Zich niet minderwaardig voelen Aanwezigheid van zelfvertrouwen Weten en tonen waar je goed in bent
Veiligheid
Niet gepest worden
Probleemoplossende vaardigheden
Omgaan met teleurstellingen, conflicten, verlieservaringen en negatieve feedback
Wederzijdse vertrouwensrelaties
Emotionele hechting
Ondersteuning wanneer nodig
Weten bij wie je terecht kan
Hebben van vrienden
Op school, in de buurt en binnen verenigingen (jeugdbeweging, sportclub,…)
Sociaal netwerk
Regelmatige activiteiten met vrienden Behoud en uitbreiding van het netwerk Contact met buren en leeftijdsgenoten
Een goede band hebben met anderen
Binnen het sociaal netwerk
Continuïteit op vlak van zorg
Behoud van het bestaande sociaal vangnet
Wederzijdse betrokkenheid tussen ouders en kind
Deel uitmaken van het gezin/ de familie Op uitstap gaan met het ge-
Interpersoonlijke relaties
147
zin/ de familie
Materieel welbevinden
Persoonlijke ontplooiing
Hebben van intieme relaties
Hebben van een liefje Regelmatig contact met vriend/vriendin Alleen mogen zijn met vriend/vriendin
Toegang tot voldoende financiële bronnen
Krijgen van zakgeld Beschikken over voldoende geld om te kunnen sparen
Zelf geld verdienen
Door klusjes of vakantiewerk
Extraatjes ontvangen
Eens verwend worden Iets krijgen zonder er iets voor te moeten doen
Een sleutel hebben van de persoonlijke ruimte
Sleutel van eigen slaapkamer of huis
Vervulling van basisbehoeften
Onderdak, voeding, hygiëne en kledij
Hebben van belangrijke persoonlijke bezittingen
DVD’s, boeken, gsm, speelgoed,…
Beschikken over materiële privé bezittingen
Dagboek, sleutel van de eigen kamer, gsm met eigen pincode,…
Beschikken over persoonlijke ruimte
Eigen slaapkamer, eigen werkplek,…
Onderwijs op maat
Aangepaste hulpmiddelen (bril, driehoekig potlood, software,…) Schools aanbod volgens individuele interesses, mogelijkheden en beperkingen
Erkenning van verworven vaardigheden/capaciteiten
Via diploma’s of getuigschriften Verbale erkenning en bevestiging
Buitenschools programma op maat
Avondschool, muziekacademie, sportclub,… Aanbod aangepast aan individuele interesses, mogelijkheden en beperkingen
Ontwikkelen volgens eigen tempo
Niet over- of onderschat worden
Goede balans tussen inspanning en ontspanning
Afwisseling tussen zinvol bezig zijn en rusten
Zelf iets bereiken
Niet meteen geholpen worden Zelf iets mogen uitproberen
Toegang tot bronnen
Media (kranten, internet, 148
tv,…) Gebruik maken van technologische hulpmiddelen (rekenmachine, computer, telefoon,…)
Lichamelijk welbevinden
Zelfbepaling
Toekomstgericht werken in functie van zelfstandigheid
In functie van het uitvoeren van een eigen job, persoonlijke hygiëne, een eigen woning, het runnen van een huishouden, omgaan met geld, mobiliteit,…
Huidige gezondheidsstatus
Gezonde voeding Voldoende nachtrust Persoonlijke hygiëne Aanwezigheid van ziekte/pijn
Voldoende rust en ontspanning
Zowel fysiek als mentaal
Beschikken over aangepaste hulpmiddelen
Bril, steunzolen, beugel, staapparaat, stapbeugels, orthopedische schoenen,…
Zinvolle invulling van de vrije tijd
Sport, hobby’s, jeugdbeweging,…
Ondersteuning op maat bij lichamelijk ongemak
Getroost worden Medische ondersteuning (medicatie, medische ingrepen,…)
Een gezond voedingspatroon
Variatie in voedsel Eten op regelmatige tijdstippen
Voldoende sport en beweging
Op regelmatige basis Aangepast aan individuele mogelijkheden en beperkingen
Een goede nachtrust
Voldoende aantal uren slaap Op een regelmatig tijdstip inslapen
Inspraak op vlak van persoonlijke prioriteiten
Inspraak op vlak van sociaal netwerk en vangnet Inspraak inzake toekomstplannen Inspraak inzake (zak)geld Inspraak inzake uiterlijk Inspraak inzake vrije tijd Inspraak inzake school en studierichting Inspraak inzake medische beslissingen
Kiezen om alleen te zijn
Kiezen wanneer en hoe lang 149
je alleen wil zijn
Sociale inclusie
Rechten
‘Neen’ zeggen
Mogen weigeren Gehoord en erkend worden
Inspraak inzake subsidiariteit
Gewoon wat kan, speciaal wat moet
Toegang tot persoonlijke bezittingen
Toegang tot huis, slaapkamer, werkplek,… Toegang hoe en wanneer je het wilt
Voldoende geïnformeerd worden om doordachte keuzes te kunnen maken
Informatie op maat
Het maken van keuzes
Keuzes maken en hierin gerespecteerd worden
Opkomen voor de eigen mening
Uiten van eigen mening De omgeving houdt rekening met deze mening
Deelname aan sociale activiteiten binnen de gemeenschap
Café, winkel, bioscoop, festival, wedstrijden, buurtspeeltuin,…
Toegang tot vrijetijdsinitiatieven
Naar eigen keuze Jeugdbeweging, sportclub,…
Gebruik maken van openbaar vervoer in functie van maatschappelijke inclusie
Toegang tot bus, fiets, tram, trein, taxi, boot, vliegtuig,…
Anderen iets bijbrengen
Anderen zaken aanleren Tutoring
Bijdragen aan de maatschappij
Uitvoeren van klusjes/vakantiewerk/ vrijwilligerswerk
Rechtstreeks aangesproken worden als volwaardig individu
Niet via een tussenpersoon aangesproken worden
Toegankelijkheid van openbare diensten
Beschikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid Bibliotheek, openbaar vervoer, speelpleinwerking, kinderopvang,…
Toegankelijkheid van (inclusief) onderwijs
Beschikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid
Recht op een gelijkwaardige behandeling
Zowel positief als negatief
Recht op groei naar zelfstandigheid/volwassenheid
Ruimte krijgen om te ontwikkelen
Recht op vereniging
Samenkomen met wie en wanneer je wil 150
Jeugdbeweging, jeugdhuis,… Recht op privacy
Respect voor de eigen grenzen
Recht op informatie op maat
In functie van doordachte keuzes
Recht op het leren uit gemaakte fouten
Recht om fouten te maken Kansen krijgen hieruit iets op te steken
Recht op sociale inclusie
Erbij horen en niet gediscrimineerd worden
Recht op respect en waardigheid
Eerbied, ontzag en erkenning ervaren
151
