Harvey Cushing Centrum vzw

Harvey Cushing Centrum

vzw

Psychologische hulp voor patiënten en hun omgeving getroffen door hersentumoren of aandoeningen die tot de neurologie en de neurochirurgie behoren

NEWSLETTER - n° 4 - september 2010 Deze vierde Newsletter (Nieuwsbrief) bevat de belangrijke gebeurtenissen en voorvallen van ons Harvey Cushing Centrum voor de periode gaande van januari 2009 tot september 2010. We herinneren er aan dat deze Newsletter als objectief heeft diegenen die sympathie voelen voor onze acties, te betrekken bij het dagelijks leven van ons Harvey Cushing Centrum. De Raad van Bestuur en de Algemene Vergadering van 11 mei 2010 hebben aangedrongen om deze vorm van communicatie te behouden. De vorm van verdeling zal echter verruimd worden : dit zal per mail gebeuren aan een zeer brede lijst van contacten die in de laatste jaren werd opgebouwd. Natuurlijk zal de Newsletter ook opgenomen worden op onze website. De reacties van de lezers zullen steeds op prijs gesteld worden ([email protected]). Dit zal ons namelijk toelaten om het type informatie aan te passen aan de wensen van de lezers, ofwel om een lezersreactie op te nemen. Ronny Van Hoecke Voorzitter

INHOUD 1. Ons Harvey Cushing Centrum bestaat 26 jaar 2. Overlijden van een Vast Lid 3. Nationaal Kankerplan 4. Onze ploeg psychologen - Hoe ons contacteren 5. Stagiairs 6. Onze Raad van Bestuur 7. Modernisering van onze website 8. Aanwezigheid in Vlaanderen 9. Deelname aan de Ronde Tafel van 11.09.2010 10.Deelname aan het Congres van de Belgian Brain Council 11.Deelname van onze psychologen aan congressen 12.Deelname van ons Centrum aan een proefproject voor aanvullende vorming in Vlaanderen 13.Legaat van een patiënt 14.Brochure (in voorbereiding) bestemd voor de patiënt 15.Hoe een gift doen

1. ONS CENTRUM BESTAAT 26 JAAR Ons Harvey Cushing Centrum werd in januari 1984 opgericht. Het bestaat dus meer dan 26 jaar. Veel ondernomen acties ! Veel patiënten geholpen ! Veel bijstand verleend aan de familieleden ! Jammer dat de conjunctuur van de laatste jaren ons niet toegelaten heeft om de 25ste verjaardag met luister te vieren. Alleen een avondmaal (met deelname in de kosten) aansluitend aan de Algemene Vergadering van 27 april 2009 werd georganiseerd. De foto‟s tonen enkele Bestuurders, Ereleden, Vaste Leden en Sympathisanten. Foto‟s : Prof. D. Balériaux

Baron Prof. Jaumotte, Prof. Raftopoulos, M. Van Hoecke, Dr. Born, M. d‟Inverno

Zicht van de Algemene Vergadering

M. Verhaeghe, Mevr. de Buyl, M. Balériaux, Dr. Caers, Prof. Pardoen, Baron Prof. Jaumotte

Mevr. Haquet, Mevr. Bracke, Juffr. Dutilleux, Prof. D‟Haens

2. OVERLIJDEN VAN EEN VAST LID Ons Vast Lid M. Jacques PIVIN is op 7 juli 2010 overleden aan de gevolgen van een slepende ziekte. Hij was 79 jaar. M. Jacques PIVIN was Eerste Schepen (1971 – 1980) en vervolgens Burgemeester van de gemeente Koekelberg gedurende 20 jaar (1980 – 2001). Hij bekleedde ook de functies van provinciaal Raadslid van Brabant in 1981, federaal Volksvertegenwoordiger (1985 – 1995), en vervolgens Afgevaardigde bij het Brussels Gewest (1995 – 1999). Hij was ook Ridder in de Kroonorde en Officier in de Leopoldsorde. Zijn zoon Philippe volgde hem op als burgemeester van Koekelberg. M. Jacques PIVIN was een markante figuur van het Brussels liberalisme, was een man van overtuigingen, en stond dicht bij de bevolking voor wie hij steeds het welzijn nastreefde. M. Jacques PIVIN Ons Centrum heeft aan de familie van M. PIVIN zijn meevoelen en sympathie overgemaakt. Met M. PIVIN verliezen wij een warme persoonlijkheid die steeds onze acties ondersteund heeft. M. PIVIN was Vast Lid van onze vereniging sinds maart 2007.

3. HET NATIONAAL KANKERPLAN Het Nationaal Kankerplan (2009 – 2010) van Minister Onkelinx heeft, in juli 2008, via de administratie van het Ministerie van Sociale Zaken en Volksgezondheid een „projectoproep‟ verstuurd naar de ziekenhuizen. Deze projectoproep bevatte een luik over psychologische bijstand. Dit initiatief heeft toegelaten om psychologen aan te trekken in de meeste oncologische centra, wat een zeer belangrijke stap betekent. Maar het feit dat hersentumoren een speciale en specifieke benadering vereisen werd niet erkend noch voorzien. De aangeworven psychologen bij de oncologische centra zijn dus niet opgeleid om deze specifieke patiëntengroep bij te staan. De behoefte om in onze specialiteit aanvullende vorming te bekomen is dus zeer groot. De aanvragen naar vorming worden door alle kanalen geformuleerd : ziekenhuizen, psychologen, Stichting tegen Kanker, enz. Onze Raad van Bestuur van mei 2010 heeft beslist een aanvullend vormingsprogramma op te starten dat speciaal gericht is tot de psychologen die, in de neurologische diensten van de ziekenhuizen, hersentumorpatiënten bijstaan. De voorbereiding van dit vormingsprogramma wordt geleid door onze Bestuurster Prof. Danielle Balériaux. In het kader van het Nationaal Kankerplan heeft alleen het CHR La Citadelle ziekenhuis in Luik het initiatief genomen om bij het Federaal Ministerie van Volksgezondheid een aanvraag in te dienen voor samenwerking met ons Centrum. Dit project, waarvoor de financiering bekomen werd, is belangrijk en impliceert ons ten volle : zie artikel 14. De grote actualiteitsvraag is nu te weten of het Nationaal Kankerplan verlengd zal worden voor de periode 2011 – 2012. Hoewel de huidige politieke en economische toestand ons het ergste doet vrezen zijn er toch geruchten die toelaten te geloven dat de psychologische bijstand in oncologische afdelingen bestendigd zal worden.

4. ONZE PLOEG PSYCHOLOGEN – HOE ONS CONTACTEREN We zijn aanwezig in de volgende ziekenhuizen : Erasmus ULB – Brussel : met Mevr. Annie HAQUET en M. Piet FISCHBACH 02 555 42 87 & 02 555 43 11 [email protected] [email protected]

Annie HAQUET

Piet FISCHBACH

UZ – Brussel : met Mevr. Marijke PORTA 02 476 33 87 [email protected]

Marijke PORTA

St. Luc UCL – Brussel : met Juffr. Catherine DENOËL 02 764 72 02 – neurochirurgie [email protected]

Catherine DENOËL

CHR Citadelle – Luik : met Mevr. Julie BRACKE en Juffr. Aurélie DUTILLEUX 04 225 71 23 [email protected] [email protected] Julie BRACKE

Aurélie DUTILLEUX

en kunnen ook bereikt worden per : centrale mail :

[email protected]

post :

Harvey Cushing Centrum, Lenniksebaan 808, 1070 Brussel

fax :

02 555 69 95

5. STAGIAIRS Het Harvey Cushing Centrum, in het Erasmus ziekenhuis, heeft sinds 2006 meerdere malen stagiairs in psychologie aangenomen. Deze stages kunnen meerdere vormen aannemen. Zo hebben we bijvoorbeeld in 2008 een studente psychologie verwelkomd die op de vooravond van haar oriëntatiekeuze voor haar verdere studies, verkoos beter de verschillen te kunnen smaken tussen klinische psychologie en neuropsychologie. Een korte stage van een week heeft haar toegelaten een klaardere kijk te hebben om haar keuze te maken. Meerdere stagiairs van het tweede jaar Bachelor hebben een stage gedaan van 90 uur om kennis te maken met het beroep van psycholoog. De laatste stagiaire was een Erasmus studente van de universiteit van Barcelona en was zeer geïnteresseerd in de variaties in pluridisciplinaire aanpak van neurochirurgische aandoeningen. Ook langere stages van 300 uur worden gevraagd. Dan gaat het om stages voor het tweede jaar Master in Psychologie, als aanvulling van de theoretische cursussen. We zijn meer oplettend bij het aannemen van deze stagiairs. Ze moeten duidelijk gemotiveerd zijn in onze activiteit, de capaciteit hebben om snel autonoom te kunnen werken en de technieken van individuele gesprekken beheersen. Het is inderdaad uitgesloten dat de psychologen van het Harvey Cushing Centrum minder beschikbaar zouden zijn voor de zieken, vooral dat het zelden is om een onderhoud te hebben met een zieke in aanwezigheid van een stagiair. Elke stage is zo opgevat dat de student de verschillende activiteiten kan smaken zodat hij een maximum aan professionele ervaring kan opdoen. De scholen en universiteiten die deze studenten superviseren zijn erkentelijk voor het onthaal en de kwaliteit van de vorming die ons Centrum aanbiedt. Van september tot december 2010 zal een nieuwe stagiaire ontvangen worden. Ons objectief voor 2011 is om deze stagemogelijkheden te blijven aanbieden en ook om na te gaan of we dit ook niet in het CHR La Citadelle ziekenhuis in Luik op touw kunnen zetten.

6. ONZE RAAD VAN BESTUUR De Algemene Vergadering van mei 2010, die volgde op de Raad van Bestuur, heeft nieuwe Bestuurders benoemd om de structuur van ons Centrum te vervoegen en te versterken. De leden van de Raad van Bestuur zijn nu : o Prof. Danielle BALERIAUX, Vicevoorzitter en penningmeester o M. Frank BOEYE o Dr. Jacques BORN o Dr. Gabrielle CAERS o Dr. Philippe DAVID o Mevr. Dominique de BUYL o Prof. Jean D‟HAENS o De Stichting tegen Kanker, vertegenwoordigd door Dr. VANDER STEICHEL o Prof. Florence LEFRANC o Prof. Massimo PANDOLFO o Prof. Philippe PAQUIER o Prof. Dominique PARDOEN o Prof. Christian RAFTOPOULOS o Ir. Ronny VAN HOECKE, Voorzitter o M. Michel VERHAEGHE

D. Vander Steichel

F. Lefranc

Ph. Paquier

Ch. Raftopoulos

D. Balériaux

F. Boeye

J. Born

G. Caers

D. de Buyl

J. D‟Haens

R. Van Hoecke

M. Verhaeghe

7. MODERNISERING VAN ONZE WEBSITE Onze website werd, in de Franse taal, geactiveerd begin 2007, en dit dank zij de moeilijke taak die ons Vast Lid M. Philippe PAIRON belangloos gepresteerd had. De Nederlandse versie volgde eind 2007, en een Engelse versie is beschikbaar sinds midden 2009. Deze Engelse versie is een samenvatting van de eerste versies en werd verwezenlijkt door ons Vast Lid M. Hugues d‟INVERNO, die we zeer dankbaar zijn voor zijn belangloze inzet. De Raad van Bestuur en de Algemene Vergadering van 11 mei 2010 hebben de modernisering van onze website goedgekeurd. Het doel is om de site meer ten dienste van de verwachtingen van de patiënten te stellen. Verschillende voorstellen werden geformuleerd. We citeren o.a. : - Geven van een maximum aan informatie, diverse initiatieven aankondigen (zelfs komende van andere organisaties) - Zich baseren op de enquête die ons Centrum bij de patiënten en hun omgeving aan het voeren is i.v.m. hun bezorgdheden en essentiële vragen

-

De mogelijkheid bieden aan de bezoekers om zich te fideliseren door zich in te schrijven op onze Newsletters Herzien van de lijst van „zoekwoorden‟ Enz.

Ons Vast Lid, M. Hugues d‟INVERNO, heeft aanvaard om de voorbereiding van de modernisering van de website ter harte te nemen, die een meer hedendaagse aanblik moet geven en gebruik moet maken van software die toelaat de website gemakkelijk actueel te houden. Dit belangrijk project zal veel tijd vergen. Laat ons 2011 aankondigen als realisatiedatum.

8. AANWEZIGHEID IN VLAANDEREN We vermelden nogmaals dat ons Harvey Cushing Centrum, in de laatste 4 jaar, er niet in geslaagd is om een structurele (langdurige) financiering te vinden om extra psychologen in Vlaanderen te werk te stellen. Gelukkig heeft ons Centrum een overeenkomst kunnen maken met de Stichting tegen Kanker : de Stichting zal een belangrijk deel van de werkingskost van een psycholoog in Vlaanderen ten laste nemen gedurende een periode van 2 jaar. Ons Centrum is daarom zeer erkentelijk tegenover de Stichting tegen Kanker voor deze substantiële hulp. Steunend op deze tegemoetkoming met de Stichting tegen Kanker heeft ons Centrum een samenwerkingsovereenkomst gesloten met 3 ziekenhuizen in West-Vlaanderen, nl. met AZ Sint Jan in Brugge, H. Hart in Roeselare, en AZ Groeninge in Kortrijk. We zijn nu in de aanwervingprocedure van de psycholoog. Deze reële aanwezigheid in Vlaanderen van ons Harvey Cushing Centrum is een mijlpaal die waarschijnlijk voor eind 2010 nog zal kunnen verwezenlijkt worden.

9. DEELNAME AAN DE RONDE TAFEL VAN 11.09.2010 Als gevolg van de Aanbeveling van de Raad van de Europese Unie van 8 juni 2009 over zeldzame ziektes, zijn de landen van de EU verzocht voorstellen te formuleren voor 2013 om tot een Europees actieplan te komen in het domein van deze ziektes. In dat kader heeft het Oncologisch Centrum Antwerpen (OCA) in samenwerking met de Werkgroep Hersentumoren, een Ronde Tafel georganiseerd op 11 september, in Brussel, over “Behandeling en ondersteuning van patiënten met een hersentumor”. Vijftig chirurgen, neurologen, psychologen, patiënten en hun vertegenwoordigers, verantwoordelijken van de federale Ministeries, enz. hebben zich gebogen over specifieke aspecten, in 3 werkgroepen, namelijk : a) Structuur en organisatie van behandelingen van hersentumoren in België b) Diversiteit van oncologische behandelingen c) Hulp aan patiënten met een hersentumor en aan hun omgeving.

Het is natuurlijk in deze laatste groep dat ons Centrum actief heeft meegewerkt om een globaal beeld op te hangen van de noden van de patiënten en hun omgeving. We hebben eveneens voorgesteld deel te nemen aan het formuleren van de voorstellen die de Belgische Regering zal indienen bij de EU.

10. DEELNAME AAN HET CONGRES VAN DE BELGIAN BRAIN COUNCIL Zoals reeds vermeld in een vorige Newsletter, verenigt de Belgian Brain Council (BBC) wetenschappelijke verenigingen van neurologen, psychiaters, neurochirurgen, onderzoekers in al de domeinen van de neurowetenschappen, patiëntenverenigingen, en farmaceutische firma‟s. Dit platform beoogt een zeer ruim overleg om te komen tot de beste behandeling van neurologische en psychiatrische patiënten, een sensibilisering van de bevolking, het bevorderen van het onderzoek en van de uitwisselingen tussen de verschillende disciplines en verenigingen, en acties bij de beleidsverantwoordelijken om een verbetering te bekomen van de terugbetaling van sommige testen en behandelingen (www.belgianbraincouncil.be). Het Harvey Cushing Centrum is lid van de BBC sinds hun congres in Oostende in 2008. Dit jaar heeft de BBC, voorgezeten door Prof. Schoenen, op 17 en 18 september het Belgian Brain Congress 2010 georganiseerd in samenwerking met de Belgian Pain Society (BPS). Dit congres werd gehouden in het Management Centre Europe (MCE) in Brussel. Niet minder dan 400 deelnemers waren actief in een wetenschappelijk programma waar de verschillende hersenaandoeningen aan bod kwamen en waar ook de medisch-sociale aspecten behandeld werden, in zowel voltallige vergaderingen als werkgroepen en ronde tafels. Dit alles was gecoördineerd door Dr. Franco en M. Boeye die op die manier de verschillende actoren van de gezondheidssector en hun hulpverleners verzameld hadden. Het Centrum was aanwezig met een kleine stand om uitleg te geven over zijn missie en zijn acties. De meeste van onze psychologen alsook de Vicevoorzitster en de Voorzitter waren aanwezig, en allen bedanken de ploeg rond Prof. Pochet voor wat hij gerealiseerd heeft op dit zeer gewaardeerd congres. We noteren dan het jaar 2013 uitgeroepen zal worden als het wereldjaar van de hersenen !

11. DEELNAME VAN ONZE PSYCHOLOGEN AAN CONGRESSEN Met het doel om op de hoogte te blijven van de wetenschappelijke ontwikkelingen in ons domein hebben onze psychologen deelgenomen aan de volgende congressen et conferenties : "11th World Congress of Psycho-oncology" – Wenen 21 tot 25/06/2009 "Cancer : faut-il renoncer à sa sexualité ou à sa fertilité ?" – 09/10/2009 "le Burnout psychologique : le comprendre, le prévenir et le gérer" - 16/10/2009 "Un peu, beaucoup, à la folie, pas du tout ... Les émotions dans la relation d‟aide" - 17 en 18/05/2010 "Depressie, de actuele psychoanalytische benadering" – 04/06/2010 "Congrès de la Société Française de Neuro-Pathologie" – Marseille 17, 18 en 19/06/2010 "Treatment and Support of Brain Tumour Patients and Their Families" 11/09/2010 "Mamn souffrer d'un cancer … Et maintenant ? " - 13/09/2010. "Belgian Brain Congress" – 17 en 18/09/2010

12. DEELNAME VAN ONS CENTRUM AAN EEN PROEFPROJECT VOOR AANVULLENDE VORMING IN VLAANDEREN Om aan de behoefte tegemoet te komen van onvoldoende vorming van personeel in verzorgingsinstellingen of van personeel dat in contact staat met patiënten met een NAH (niet aangeboren hersenletsel), heeft de Vlaamse Overheid in 2009 een proefproject gefinancierd om aanvullende vorming te geven aan enkele instellingen of personen, zoals personeel van dagcentra, nursing-homes, RVT‟S en mantelzorgers. Daarvoor is een samenwerking tot stand gekomen tussen het SEN (Steunpunt Expertise Netwerken voor personen met een handicap), het Harvey Cushing Centrum en de Werkgroep Hersentumoren om dit project uit te voeren. In vijf provincies werd de cyclus gegeven, met een programma van 4 dagen verdeeld over één maand, zodat een groot aantal leden van het basispersoneel verenigd kon worden, soms gespreid over een morgen- en een namiddagsessie, met maximaal 25 personen per sessie. Verschillende gespecialiseerde lesgevers werden aangesproken : ervaringsdeskundigen, neurologen, neuropsychologen, klinisch psychologen en kinesisten. Voor het Harvey Cushing Centrum was M. Piet Fischbach bereid om zijn kennis en ervaring ter beschikking te stellen.

13. LEGAAT VAN EEN PATIENT Eerbetuiging aan M. Maurice MAHAUT Door Prof. Danielle Balériaux

Het Harvey Cushing Centrum heeft een belangrijk legaat ontvangen van M. Maurice MAHAUT. Hij was een van de eerste patiënten die zich tot ons Centrum hebben gericht. Hij had een ruggenmergtumor die zeer langzaam evolueerde. Hij heeft gedurende meer dan twintig jaar gestreden tegen de ziekte die zijn onderste ledematen verlamden. Toch verzorgde hij met volledige toewijding zijn echtgenote, getroffen door de ziekte van Alzheimer. Na het overlijden van zijn echtgenote bleef hij alleen en zelfstandig leven in zijn woning na deze volledig te hebben laten aanpassen aan zijn grote handicap. Hij had een passie voor het Waals theater, hij was vrolijk en edelmoedig, zong graag, wat hij regelmatig deed als hij bejaardentehuizen ging bezoeken. Als getuige van de onverbiddelijke evolutie van zijn slepende ziekte, heb ik me regelmatig met M. Mahaut kunnen onderhouden, en moedig en joviaal zoals hij was ontving hij graag bij hem thuis M. Piet Fischbach en soms mezelf. Hij was een buitengewoon voorbeeld van moed, vol strijdlust en drang om zijn levenslust door anderen te laten smaken. Het Harvey Cushing Centrum ontvangt zijn legaat met erkentelijkheid … en verassing, want nooit heeft deze edelmoedige persoon laten blijken dat hij, bij gebrek aan nakomelingen, ons Centrum wou ondersteunen. Het is dus met veel emotie en dank dat we zeer oprecht de nagedachtenis van M. Mahaut herdenken.

14. BROCHURE, in voorbereiding, BESTEMD VOOR DE PATIENT Door het bekomen van een toelage voor 2 jaar voor het CHR La Citadelle ziekenhuis in het kader van het Nationaal Kankerplan, werd de mogelijkheid geboden een project te ontwikkelen waaraan al de psychologen van ons Centrum meewerken. De titel van het project is : “Ontwikkeling en evaluatie van een informatiebrochure bestemd voor de patiënten met een hersentumor en voor hun families : erkennen van de informatienoden, impact van de brochure op het beleven van de ziekte, en het meten van de satisfactie.” Dit project heeft meerdere facetten : de redactie van de brochure moet zowel gericht zijn naar de patiënt als naar zijn omgeving. Zij moet de talrijke aspecten behandelen die te maken hebben met het beheersen van de dagelijkse moeilijkheden en behandelingen. Zij moet ook toelaten de dialoog met de verzorgers te vergemakkelijken zonder in de plaats te treden van het contact tussen de patiënt en de behandelende arts. Het onderzoek naar de informatienoden van de hersentumorpatiënt en van zijn omgeving zijn ver gevorderd. Een ander onderzoek tracht de satisfactiegraad en de impact van de bezorgde informatie te meten. De brochure zou over enkele maanden beschikbaar moeten zijn.

15. HOE EEN GIFT DOEN Hoewel het niet de bedoeling is van deze Nieuwsbrief, vermelden we toch de rekeningnummers van het Harvey Cushing Centrum waarop giften kunnen gestort worden : 210-0048977-44 Een fiscaal attest wordt afgeleverd voor elke gift vanaf 30 euro.

www.harvey-cushing-center.be [email protected]

Met de steun van