HAAGS
H IVJE
Nieuwsbrief van de HIV Vereniging Nederland regio Haaglanden, Leiden e.o.
Januari / Februari 2013
Voor jullie ligt het Eerste Haagse Hivje van 2013. In dit nummer:
Wie is positief Beste wensen 2013 Wie is positief (vervolg) Roken en hiv Sociale kaart New Years Angels Bevolking met hiv vergrijst Klooster Retraite Shiva Datingsite Voltage Positief werkt Agenda: vrouwengroep Hiv-café, en Inloop Lunch
HIV Awareness Campagne: Wie is Positief? HIV Awareness Campagne: Wie is Positief? De campagne is een initiatief van Orlando Lansdorf, al sinds 2005 Hiv-positief. Het doel is vanuit het oogpunt van Hiv-geïnfecteerden te laten zien, dat een leven met hiv een mooi en vooral open en eerlijk leven kan zijn: het Nieuwe Gezicht van Hiv. Dolly Bellefleur, Roze Lieverdje 2012, biedt Orlando een podium voor de HIV Awareness Campagne. Verder zal A.S.V.Gay haar medewerking verlenen en hopen ze op veel aandacht van de media. De campagne is op 2 december gestart in Cafe ‘t Mandje op de Zeedijk 63 in Amsterdam Informatie: Orlando Lansdorf ( 06-41747386) https://www.facebook.com/pages/Hiv-Pride-Wie-is-Positief/113770295451996
Of kijk op de website van The Stigma Project
1 1 2 2 2 3 3 3 4 4 5 5
Alle vrijwilligers van de Hiv vereniging Nederland regio Haaglanden, Leiden en omstreken wensen jullie een gezond en liefdevol 2013 toe Liesbeth Daniëlle Kai Edwin
http://www.thestigmaproject.org/#!hiv_neutral/co19
1
HIV Nieuwsbrief
PAGINA
2
HIV NIEUWSBRIEF
Onderzoek: roken is slecht voor de gezondheid, vooral als je hiv hebt Dolly Bellefleur start evenementenreeks ter bevordering van hiv Awareness Campagne: Wie is Positief? Het Nieuwe Gezicht van Hiv Helaas leven veel mensen met Hiv met een groot geheim. Eerlijk zijn over de besmetting kan ook tegenwoordig nog serieuze gevolgen hebben voor relaties, werk, kortom het leven. Mensen met hiv staan midden in de maatschappij, hebben banen, krijgen kinderen en worden oud. We zijn niet meer herkenbaar aan uiterlijke kenmerken, maar zijn nog steeds drager van een ernstige ziekte, gebruiken veelal zware medicijnen en zijn voortdurend bezig met onze gezondheid. Dat zijn nog maar een paar redenen om met de hiv Awareness Campagne: Wie is Positief? van start te gaan. De campagne is op 2 december 2012 officieel van start gaan in Cafe ‘t Mandje op de Zeedijk 63 in Amsterdam en zal zijn hoogtepunt bereiken in de week van 14 t/m 17 februari 2013, met in die week verscheidene activiteiten op verschillende locaties in Amsterdam, te beginnen bij ‘t Lieverdje in Amsterdam. Kijk voor de activiteiten in de week van 14 t/m 17 februari op de agenda op de facebook pagina van wie is positief
Voor diegenen onder ons die roken, kan het volgende bericht misschien een extra motivatie zijn bij een goed voornemen. Nieuw onderzoek toont aan dat mensen met hiv tegenwoordig eerder doodgaan aan roken dan aan hiv. Het levensperspectief van mensen met hiv is sterk verbeterd met de komst van de combinatietherapie. Volgens cijfers van de Stichting Hiv Monitoring sterven er in ons land jaarlijks zo’n 50 mensen aan de gevolgen van aids. In de meeste gevallen gaat het hierbij om mensen die te laat zijn gestart met de hiv-behandeling. We kunnen inmiddels net zo oud worden als iemand die geen hiv heeft. Behalve als we roken. Deense onderzoek onder 3.000 mensen met hiv laat zien dat er in 60% van de sterfgevallen in deze groep een verband was met roken. Roken is voor iedereen slecht, maar mensen met hiv die roken hebben drie keer meer kans om hieraan dood te gaan dan rokende hiv-negatieven. De onderzoekers concluderen dat het belangrijk is om stoppen met roken programma’s een onderdeel te laten maken in de reguliere hiv-zorg.
https://www.facebook.com/pages/Hiv-Pride-Wie-is-Positief/113770295451996
Regelmatig komt er bij het Servicepunt van de Hiv vereniging de vraag binnen of wij kunnen doorverwijzen naar een goede huisarts, fysiotherapeut, tandarts of mondhygiënist of thuiszorg die bekend is met hiv. Daarom willen wij jou vragen om aan ons door te geven wie jouw huisarts, tandarts of fysiotherapeut of thuiszorg is. Die bekend is met hiv en waar jij prettige ervaringen mee hebt. Dit zodat wij anderen ook kunnen doorverwijzen naar deze zorgverleners. De informatie die jij verstrekt wordt anoniem gemaakt en enkel gebruikt om mensen door te verwijzen die daar naar vragen. Zonder jullie hulp kunnen wij deze sociale kaart niet samenstellen en wij hopen dan ook op jullie medewerking. Je kunt je reactie e-mailen aan
[email protected]
2
HIV NIEUWSBRIEF
PAGINA
3
In 2011 zijn 1067 nieuwe mensen met hiv geregistreerd. Dit getal schommelt al enkele jaren rond de 1100. Hoewel het aantal nieuwe infecties onder mannen die seks hebben met mannen daalt in de leeftijd van 35 tot 44 jaar, is er sprake van een toename onder jongvolwassenen en mannen van 55 jaar en ouder. Het aantal nieuwe infecties bij heteroseksuelen daalt geleidelijk. Dit blijkt uit de nieuwe cijfers van de Stichting Hiv Monitoring (SHM). Hiv onder MSM Onder homomannen werden in 2011 714 nieuwe hivdiagnoses geregistreerd. Het aantal nieuwe infecties onder mannen die seks hebben met mannen (MSM) neemt niet toe, maar ook niet af. Er is sprake van een geleidelijk daling onder MSM in de leeftijd van 35 tot 44 jaar. Daar tegenover staat een toename onder jongvolwassenen (tot 25 jaar) en onder MSM van 55 jaar en ouder. Hiv onder heteroseksuelen Het aantal nieuwe hiv-diagnoses onder heteroseksuelen daalt geleidelijk. Dit kan komen doordat minder mensen uit regio’s waar hiv veel voorkomt verhuizen naar Nederland. Voor het eerst is het aantal geregistreerde hiv diagnoses onder Nederlandse hetero’s hoger dan onder mensen afkomstig uit Sub-Sahara Afrika. Op zondag 20 januari is er weer ANGELS, de late brunch voor poz mannen en vriend(inn)en. Kom gezellig langs om zoveel te eten als je wilt voor slechts €7,- ontmoet anderen en hef samen met ons het glas op het nieuwe jaar. Je kunt je opgeven voor ANGELS door een mailtje te sturen naar
[email protected]. Vermeld je naam en met hoeveel personen je komt. ANGELS 20 januari 2012 van 13.00 tot 15.30 uur In de Engel Next Door – Zeedijk 23-25 Amsterdam
Bevolking met hiv vergrijst Op 23 november 2012 werden in het kader van wereldaidsdag door de stichting Hiv Monitoring de definitieve cijfers over 2011 gepresenteerd. Een Nederlander met een hiv-besmetting is gemiddeld 46 jaar. Dat is een heel stuk ouder dan in 1996, toen een persoon met hiv nog een goede dertiger was. Dat blijkt uit cijfers van de Stichting HIV Monitoring De bevolking die een hiv-besmetting heeft, vergrijst dus. Dat komt vooral doordat mensen dankzij betere medicatie steeds ouder kunnen worden met het virus dat uiteindelijk aids kan veroorzaken. Bovendien wordt de diagnose hiv-positief steeds vaker bij wat oudere mensen gesteld, aldus de onderzoekers. Mede daardoor is nu 35 procent van de mensen met het virus ouder van 50 jaar. Dat brengt met zich mee dat steeds meer mensen te maken zullen krijgen met ouderdomskwalen en hiv tegelijkertijd. Dat maakt de aanpak van het virus lastiger.
21-24 februari 2013 Klooster retraite voor vrouwen van ShivA: Leef je met hiv? Ben je op zoek naar meer diepgang in je leven? Is er een actuele vraag in je leven, waar je een paar dagen bij wilt stilstaan? Dan is dit lange weekend misschien iets voor jou. Informatie: Marjo van Bergen, ShivA. 020-6160460
[email protected]
3
HIV NIEUWSBRIEF
PAGINA
4
Vergroten arbeidsparticipatie van mensen met Hiv 2013 tot 2015
Jack Macenroth start datingsite Volttage Op 1 oktober 2012 was er de lancering van een nieuwe datingsite op het net. Niets nieuws onder de zon, zou je denken, ware het niet dat deze site exclusief hivpositieve mannen aan de man wil brengen. Onder het motto “seropositieve mannen kunnen sexy zijn” richt de site "Volttage" zich enkel op seropositieve homomannen die seksueel actief zijn. Drijvende kracht achter deze site is Jack Macenroth. Hij wil de site “Volttage” niet onnodig romantiseren: “ Ja, het is een sociaal netwerk, maar het is vooral een plaats om seropositieve mannen op te pikken en eventueel de ware te leren kennen. Maar het verschil met andere dating sites is dat we onze pijlen richten op mannen die seropositief zijn én seksueel actief. Het is een alternatief voor de andere sites waar die mannen zich soms gestigmatiseerd kunnen voelen. Bij ons hoef je, je geen zorgen te maken dat iemand je status zal outen of dat je uitgesloten zult worden. Bij mijn weten zijn we enig in ons soort. We geven trouwens ook gezondheids informatie via Dr. Frank Spinelli en het laatste nieuws rond hiv en zijn behandeling”. Momenteel hebben er nog maar weinig Europeanen hun profiel aangemaakt. Maar wat niet is, kan nog komen. Aldus Mackenroth. Super hunk Macenroth is bij ons het beste bekend als de hottie uit seizoen 4 van Project Runway, waar hij te vroeg de reeks moest verlaten wegens een infectie met een MRSA-bacterie, die hem als hiv-patiënt het leven had kunnen kosten. Hoewel hij een wildcard kreeg voor reeks vijf (hij had al een opdracht gewonnen), bedacht hij dat hij een veel belangrijker rolmodel kon zijn voor hiv-positieve mannen. Hij is al 22 jaar seropositief. Ondertussen is hij veelvuldig zwemkampioen op de Outgames sinds 1990, fotomodel, acteur, designer en één van de grootste hiv-activisten.
www.volttage.com
In 2013 zal HVN starten met een nieuw 3-jarig project om de arbeidsparticipatie van haar achterban te bevorderen. HVN doet dit project samen met de NFK (Ned. Federatie van Kankerverenigingen). HVN en NFK zetten samen in op het vergroten van de regie en zelfmanagementvaardigheden van mensen met hiv en van mensen met kanker. Via het project worden door HVN producten ontwikkeld waardoor mensen met hiv zelf meer invloed kunnen uitoefenen op het vergroten van de kansen en mogelijkheden op werk, werkbehoud en werkhervatting. HVN werkt onder meer aan een e-learning module, een digitale checklist werken met hiv op basis van de nieuwe multidisciplinaire Richtlijn Arbeid en hiv en aan een digitale tool rond juridische ondersteuning. Via www.positiefwerkt.nl wordt vanaf 2013 middels een dossier ontwikkelingen op dit terrein bekend gemaakt. Regievoering Met dit project willen HVN en NFK een vervolg geven aan de huidige inspanningen die de arbeidsparticipatie van mensen met hiv en van mensen met kanker vergroten en chronisch zieken meer mogelijkheden bieden om zelf de regie te nemen om het werk te behouden of hervatten. Noodzakelijke toerusting Het hebben van werk is voor velen de ruggengraat van hun bestaan. Werken draagt bij aan welzijn en geluk. Tegelijkertijd is het hebben van werk meer dan vroeger noodzakelijk omdat de sociale voorzieningen worden afgebouwd. De verantwoordelijkheid voor financiële zekerheid verschuift meer en meer van de overheid naar het individu. Dit betekent dat het individu hierop toegerust dient te zijn. Zodra er sprake is van een chronische ziekte of aandoening wordt dit een stuk lastiger. Patiëntenorganisaties zoals HVN en NFK kunnen een cruciale rol spelen bij het toerusten van hun achterban om die regie en verantwoordelijkheid te kunnen nemen. Bovendien kunnen zij ervaringen van hun achterban inzetten om nieuwe gevallen te voorzien van ondersteuning op maat. Kijk voor meer informatie op de website van positief werkt http://www.positiefwerkt.nl/
4
HIV NIEUWSBRIEF
PAGINA
5
Vrouwenbijeenkomst in het Vincentiushof De vrouwenbijeenkomst wordt gehouden op de laatste zaterdag van de maand in het Stadsklooster aan het Westeinde. Gezellig samenzijn in de huiskamer van de broeders, zoals altijd is er de mogelijkheid tot het maken van glassieraden. Het Vincentius Hof heeft een prachtige omsloten tuin die van het voorjaar en in de zomer gebruikt kan worden voor deze bijeenkomsten. Ook is er een kinderspeelplaats aanwezig. Waar: Vincentius Hof: Westeinde 101, 2512 GW Den Haag. Bereikbaar: tram 17/2 of Randstadrail 3 en 4. Bij MCH Westeinde ZKH uitstappen. Met de auto: volg vanaf de A12, afslag Den Haag/Scheveningen, de borden naar MCH (Medisch Centrum Haaglanden Westeinde) en zet je auto op de parkeerplaats. Parkeren tegen een gunstig tarief. Wanneer: De volgende bijeenkomsten zijn:
Zaterdag 26 Januari: hapjes en drankjes,
bespreken concept programma 2013 / wensen / vragen Zaterdag 23 Februari: infokwartiertje, inleiding Rita / Daniëlle Zaterdag 30 Maart: partnerdag Alle partners zijn deze dag welkom Aanvang 14.00 uur tot ongeveer 17.00 uur, uitloop zeer wel mogelijk. Al jullie ideeën zijn welkom. Je hoeft je niet langer aan te melden voor deze bijeenkomsten,gewoon binnenlopen mag ook. Wil je meer informatie bel Liesbeth Bolle Telefoon: 06-444 82 381 E-mail:
[email protected]
Elke eerste donderdag van de maand kun je van 19.00 tot 23.00 uur terecht in de bovenbar van Bar-dancing De Kroon voor het maandelijkse hiv-café. Aan de Langegracht 65 in Leiden. Eerstvolgende Hiv-café is op:
7 Februari 7 Maart 4 April http://www.cocleiden.nl
Buddy netwerk inloop Lunch Herengracht 3A Den Haag Iedere woensdagmiddag Inloop vanaf 12.00 uur Aanvang lunch 13.00 uur. Kosten € 2,-
Kopij aanleveren? Stuur een e-mail naar
[email protected]
HIV Vereniging Nederland regio Haaglanden, Leiden e.o Postadres p/a Herengracht 3a 2511 EG Den Haag
Contact T 06-1781 1234 of 020-6892577 van 14.00-22.00 I www.hivnet.org/HVN/regionaal/DenHaag.htm E
[email protected]
5