GROOTbrengen+ Analyse van het aanbod aan informatie en Titel Trebuchet bold 18 pt ondersteuning bij de opvoeding voor ouders van kinderen en jongeren met een beperking
CrossOver Oktober 2012
1
Colofon Analyse van het aanbod aan informatie en ondersteuning bij de opvoeding voor ouders van kinderen en jongeren met een beperking. Samengesteld door Agnes van Wijnen en Mijnie van der Stoel, met medewerking van Wil Verlaan. Kennis- en Informatiecentrum CrossOver, Nieuwegein 2012
2
INHOUDSOPGAVE
Inleiding
5
Verantwoording
7
1. Over welke aanbieders gaat het? 1.1 Belangenorganisaties 1.2 Centra voor Jeugd en Gezin 1.3 MEE’s 1.4 Revalidatiecentra 1.5 GGD 1.6 Maatschappelijk werk 1.7 Onderwijs
9 9 9 9 9 10 10 10
2. Het aanbod ten aanzien van informatievragen 2.1 Informatie over de aandoening of beperking 2.2 Opvoedingsinformatie 2.3 Informatie over hulpmiddelen en voorzieningen 2.4 Informatie over behandelmogelijkheden 2.5 Informatie over wetten, regels en vergoedingen 2.6 Informatie over meedoen op school en bij de opvang 2.7 Informatie over werk, vervoer, vrije tijd, sociale kaart 2.8 Informatie over belangrijke keuzes en de toekomst 2.9 Informatie over rollen en verantwoordelijkheden
11 11 12 13 13 14 14 15 16 17
Matrix Needs & Stakeholders informatie
3. Het aanbod ten aanzien van de behoeften aan ondersteuning 3.1 Emotionele ondersteuning o.a. lotgenotencontact 3.2 Ondersteuning bij sociaal leren in het gezin 3.3 Ondersteuning bij de opvoeding 3.4 Ondersteuning bij vertellen over mijn kind en omgaan met pesten 3.5 Ondersteuning bij belangrijke keuzes 3.6 Ondersteuning via een vast aanspreekpunt
Matrix Needs & Stakeholders ondersteuning
4. Conclusies en aanbevelingen 4.1 Conclusies en aanbevelingen algemeen 4.2 Conclusies per organisatietype Tenslotte
18
21 21 21 22 23 24 25
26
29 29 30 32
3
4
INLEIDING Ouders spelen een cruciale rol bij de opvoeding van kinderen naar zelfstandigheid, naar eigen verantwoordelijkheid en participatie. Grootbrengen vraagt loslaten, het lukt niet met permanent beschermen en uit handen nemen. Ouders zoeken daar regelmatig steun bij en informatie. Ouders van kinderen met een beperking zijn bijna altijd op zoek. Op zoek naar informatie over de ziekte of beperking van hun kind. Op zoek naar kansen voor hun kind en manieren om zich te ontwikkelen. Op zoek naar een sportclub of een goede school. Naar een hulpverlener om advies te vragen. Naar een goede woonvoorziening voor hun kind. Ze zoeken veel informatie op internet, maar gaan ook te rade bij familie en vrienden, de leerkracht of de hulpverlener. Wat zoeken ouders nu precies? Wat vinden ze belangrijk? En waar zoeken ze? Op internet, bij de huisarts, en op welke plaatsen nog meer? En vinden ze wat ze zoeken? Vragen die Kenniscentrum CrossOver binnen het project Thuis heeft uitgezocht. Ook heeft CrossOver gekeken naar wat de organisaties die ouders hulp bieden, in huis hebben voor ‘ouders op zoek’. De uitkomsten van deze inventarisatie zijn in dit rapport opgenomen.
Aanleiding Kennis- en informatiecentrum CrossOver heeft als doel de economische zelfstandigheid van jongeren met een beperking te bevorderen. Heel veel partijen spelen hierin een rol, denk aan werkgevers, de school. Maar ook: de thuissituatie van de jongere. Het begint al heel vroeg: een kind groeit op en leert ‘groot’ te worden door vallen en opstaan. Ze doen ervaringen, vaardigheden en ideeën op die hen stevig maken en zelfvertrouwen geven. Een speciale rol hebben de ouders hierin. Ze geven een kind de mogelijkheid – binnen een beschermde omgeving – te spelen en te leren. Door hun kind van jongs af aan te laten meedoen, zorgt een ouder ervoor dat een kind de bagage krijgt die het nodig heeft om later ook mee te doen. Kijken wat ouders nodig hebben. En kijken of het huidige aanbod ouders geeft wat ze nodig hebben. Met een speciale bril: helpt dit aanbod ouders om hun kinderen ‘mee te laten doen’, ondersteunt het ouders in hun rol. Om hun kind groot te brengen, zelfstandig te laten worden. Mee te doen, thuis, op school, in de buurt. Om dit alles goed in kaart te brengen heeft CrossOver drie inventarisaties uitgevoerd; 1. Needs Assessment (2012): de behoeften van ouders van kinderen met een beperking in kaart gebracht (link) 2. Grootbrengen + (2012): een analyse van het aanbod aan informatie en ondersteuning voor ouders van kinderen met een beperking 3. Zoeken en vinden (2012): een inventarisatie onder ruim 160 ouders van kinderen met een beperking naar de plaatsen waar zij informatie en steun zoeken Dit is het tweede deel van de inventarisatie: een analyse van het aanbod aan informatie en ondersteuning op basis van een steekproef op de websites van 28 organisaties. De inventarisaties behoren bij het project Thuis van CrossOver. Doel van Thuis is om voor ouders van kinderen en jongeren+ een meer compleet, vindbaar en toegankelijk informatieaanbod en een passend ondersteuningsaanbod te doen realiseren. Een aanbod dat naadloos aansluit bij de vragen van ouders en dat hen in staat stelt en stimuleert om hun kinderen op te voeden naar zelfstandigheid en participatie. Het gaat dan bijvoorbeeld over meedoen binnen en buitenshuis in het gezin, op straat, met hobby’s, in sport, op school en in stages en (vakantie)- baantjes.
5
Doelgroep Deze analyse is bedoeld voor alle professionals die te maken hebben met ouders van kinderen en jongeren met een beperking. Tot de doelgroep horen bijvoorbeeld leerkrachten, medewerkers van Centra voor Jeugd en gezin, huisartsen, kinderartsen, medewerkers van de GGD’s, medewerkers van ouderorganisaties, zorgcentra etc. Professionals die werken met kinderen en jongeren (en hun ouders) met lichamelijke, verstandelijke en/of psychische beperkingen.
Terminologie In deze analyse wordt voor kinderen en jongeren met een beperking de term kinderen+ of jongeren+ gebruikt, omdat het kort is en op een prettige manier verwijst naar beperkingen en mogelijkheden.
Leeswijzer Hoofdstuk 1 van Grootbrengen+ start met een overzicht van de belangrijkste spelers in het veld: organisaties die informatie en steun bieden aan ouders van kinderen met een beperking. Wat zijn hun taken en rollen in het totale speelveld? Hoofdstuk 2 gaat in op het aanbod aan informatie, naar aanleiding van de 9 behoeften die ouders in het Needs Assessment meldden. In een handzame matrix aan het einde van het hoofdstuk is snel te zien welke organisaties een aanbod hebben op de vragen die bij ouders leven. Hoofdstuk 3 behandelt het aanbod aan ondersteuning voor ouders, naar anologie van de ondersteuningsvragen die bij ouders leven. Ook hoofdstuk 3 wordt besloten met een matrix, waarin vraag en aanbod worden samengebracht. Per item wordt aangegeven waar het aanbod aansluit bij de behoeften van ouders en waar de hiaten zitten. Deze match van behoeften en aanbod wordt ook compact in een matrix gepresenteerd aan het eind van van deze analyse. De analyse sluit in hoofdstuk 4 af met conclusies en aanbevelingen. Hierbij is een onderscheid gemaakt tussen de algemene conclusies en aanbevelingen en conclusies en aanbevelingen per organisatie(type).
6
VERANTWOORDING Deze aanbodanalyse bouwt voort op het begin 2012 verschenen ‘Needs Assessment’ waarin de behoeften van ouders van kinderen en jongeren+ aan steun en informatie in kaart is gebracht. Met een speciale focus op het opvoeden naar zelfstandigheid en het nu en later meedoen van kinderen en jongeren. Aan de hand van negen informatie- en zes ondersteunings- items is in deze analyse Grootbrengen+ gekeken hoe de vragen van ouders zich verhouden tot het aanbod. Sluit het aanbod aan op de vragen die bij ouders leven, of zijn er ‘gaten’? Om inzicht in het huidige aanbod te krijgen is van november 2011 t/m februari 2012 via internet gezocht naar het aanbod van een serie geselecteerde organisaties,waarvan redelijkerwijs verwacht kan worden dat ouders hier te rade gaan. Daarin zijn zowel organisaties met betaalde krachten en organisaties van ouders en kinderen, die met een klein budget voornamelijk op vrijwilligers draaien, meegenomen. Door te zoeken bij bepaalde aanbieders en niet open via zoektermen, is aanbod buiten deze selectie logischerwijs gemist. Denk aan de website opeigenbenen.nu voor jongeren met vooral lichamelijke beperkingen, die door het Lectoraat transities in zorg van de Hogeschool van Rotterdam gelanceerd is. Deze site bevat een module voor ouders met onderwerpen als rolverandering, emoties en zelfmanagement. Er is gekozen voor de websites van de volgende organisaties: -
Kennisnet 5010.nl Centra voor Jeugd en Gezin (CJG) CJG Amsterdam, CJG Breda, CJG Ede en CJG Utrechtse Heuvelrug GGD’s GGD Drente, GGD West-Brabant, GGD Zuid-Holland Zuid Maatschappelijk werk Cumulus Welzijn Utrecht, Maatschappelijk werk Fryslan, De Wetering Alkmaar MEE’s MEE Drenthe, MEE Noordoost-Brabant, MEE Rotterdam en MEE Zeeland Ouderorganisaties Balans, BOSK, Foss, KansPlus, NVA, St. Down Syndroom (SDS), Ypsilon Revalidatiecentra Heliomare, De Hoogstraat, Revalidatie Friesland
Van organisaties met een lokaal of regionaal aanbod zoals MEE, de Centra voor Jeugd en Gezin (CJG) of het maatschappelijk werk is verspreid over het land het aanbod van een aantal vestigingen bekeken. Met vijf ouderorganisaties (Balans, BOSK, Foss, KansPlus en Ypsilon) is het aanbod , naast het onderzoek op de website, in gesprekken verder tegen het licht gehouden. Een conceptversie van Grootbrengen+ is aangeboden aan alle partijen in de steekproef met het verzoek op onvolledigheid of onjuistheden te controleren. De reacties zijn in de uiteindelijke versie verwerkt. In de analyse van het aanbod zijn twee criteria onderscheidend: i. Laagdrempelig; Met laagdrempelig wordt bedoeld dat ouders de gezochte informatie gemakkelijk, in niet al te veel zoekstappen kunnen vinden zonder daarvoor een persoonlijk gesprek te hoeven aangaan. ii. Publiek beschikbaar; Publiek beschikbaar wil zeggen dat de informatie voor iedereen beschikbaar is, niet alleen voor leden van een vereniging of klanten van een organisatie, of alleen als je ergens in behandeling bent. Op het gebied van ondersteuning vraagt dit criterium nuancering omdat sommige aanbieders tweedelijnorganisaties zijn, wat betekent dat mensen alleen van hun diensten gebruik kunnen maken na doorverwijzing door bijvoorbeeld een huisarts of psycholoog. Dit geldt voornamelijk voor de revalidatiecentra.
7
8
1
OVER WELKE AANBIEDERS GAAT HET?
In dit hoofdstuk wordt ingezoomd op de in deze steekproef onderzochte aanbieders, door een korte beschrijving te geven van hun taken en aanbod naar ouders. In ‘Zoeken en vinden?’ de inventarisatie van de zoekplaatsen van ouders, wordt verder gekeken naar de plek die de verschillende organisaties innemen in het totale zoekveld van ouders. De organisaties uit deze steekproef zijn onder te verdelen in een aantal groepen: 1. De Belangenorganisaties, in het vervolg genoemd ‘ouderorganisaties’ van ouders, kinderen en volwassenen met een bepaalde fysieke, verstandelijke, sensorische, psychische of psychosociale beperking of een combinatie daarvan. In Grootbrengen+ zijn Balans, BOSK, FOSS, Kansplus, NVA, SDS en Ypsilon in de steekproef meegenomen. Het gaat om verenigingen die een doorgaans kleine betaalde staf hebben. Zij werken veelal met regionale afdelingen waarin vrijwilligers veel werk verzetten. Belangenorganisaties ontvangen doorgaans een subsidie via het Fonds PGO van het Ministerie van VWS, voor de uitvoering van kerntaken als voorlichting, lotgenotencontact, belangenbehartiging en professionalisering. Doel van de subsidie is om de mogelijkheden van mensen met een beperking te vergroten in het voeren van de regie over het eigen leven en in het deelnemen aan de samenleving. Daarmee legt de subsidiegever de nadruk op het bijdragen aan participatie en eigen regie als centrale taak van belangenorganisaties. 2. De Centra voor Jeugd en Gezin; sinds 2011 hebben alle gemeenten in Nederland een CJG vestiging. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de dienstverlening vanuit het CJG, die grotendeels valt onder de noemer ‘maatschappelijke ondersteuning’ in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Het geven van informatie, advies en cliëntondersteuning valt onder maatschappelijke ondersteuning zoals beschreven in art. 1WMO. En ook ‘het bevorderen van de deelname aan het maatschappelijk verkeer en van het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en van mensen met een psychosociaal probleem’. Kinderen en jongeren+ en hun ouders zijn daarmee een expliciete doelgroep van de CJG’s waarbij de focus ligt, of moet liggen, bij zelfstandigheid en participatie op alle terreinen van samen leven. Bij de Centra voor Jeugd en Gezin werken betaalde professionals.
3. MEE; 22 MEE vestigingen zijn actief in gemeenten en regio’s in heel Nederland. De vestigingen hebben betaalde krachten in dienst en worden gesubsidieerd vanuit het ministerie van VWS op basis van een taakopdracht. Daarin heeft MEE als taak individuele en collectieve ondersteuning van cliënten, de coördinatie van integrale vroeghulp en het leveren van diensten als informatie en advies, vraagverduidelijking, het aanvragen en realiseren van externe zorg, ondersteuning in crisissituaties, monitoring en evaluatie van externe zorg en dienstverlening, dienstverlening bij klachten en bezwaarschriften en kortdurende en kortcyclische ondersteuning. De doelgroep van de dienstverlening van MEE is door de overheid beperkt tot mensen met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen of chronische aandoeningen en hun ouders of verzorgers. Mensen met een psychiatrische achtergrond zijn hierin dus niet meegenomen. In de taakopdracht van MEE is geen participatiedoel opgenomen zoals in de WMO. 4. Revalidatiecentra; De zorg en diensten die revalidatiecentra bieden met betaalde krachten vallen net als die van andere artsen onder de Zorgverzekeringswet. Daarin staat in algemene termen dat ‘de verzekerde recht heeft op de zorg of de overige diensten waaraan hij behoefte heeft’ en ‘activiteiten gericht op het verkrijgen van deze zorg of diensten’. Ook is vastgelegd dat wat iemand nodig heeft alleen op zorginhoudelijke criteria wordt vastgesteld. De omschrijving is heel algemeen, de zorgverzekeraar legt in contracten met artsen vast welke taken zij binnen dit kader worden geacht uit te voeren. Specifieke taken richting zelfstandigheid en participatie zijn niet opgenomen.
9
5. GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst); Voor jongeren van 0 tot 19 jaar en hun ouders is het de wet Publieke Gezondheid die de aanspraak op de zorg regelt die onder andere consultatiebureaus en GGD’s bieden. De taken van deze organisaties met betaalde krachten vallend onder de verantwoordelijkheid van de gemeente - zijn omschreven in het Basis Takenpakket Jeugdgezondheidszorg. De GGD heeft algemene (medische) zorgtaken waaronder adviezen bij opgroeien, voorlichting, instructie en begeleiding. Zowel individueel als groepsgericht. Bij ‘geconstateerde problematiek’ bij opgroeien en opvoeding kan er advisering en begeleiding plaats vinden op indicatie, zoals vastgelegd in de wet op de Jeugdzorg en de AWBZ voor langdurige zorg. De jeugdzorg valt binnenkort ook onder de verantwoordelijkheid van de gemeente. Een doelstelling richting zelfstandigheid, eigen regie en meedoen is niet opgenomen. 6. Maatschappelijk werk; Algemeen maatschappelijk werk is in de gemeenten beschikbaar in aparte of gecombineerde welzijnsorganisaties. Daarnaast bieden scholen en MEE ook gespecialiseerde diensten aan die onder de noemer maatschappelijk werk vallen. Binnen het onderwijs heet dat schoolmaatschappelijk werk. Het gaat steeds om betaalde krachten. De verschillende vormen van maatschappelijk werk worden op verschillende manieren gefinancierd; schoolmaatschappelijk werk wordt voornamelijk gefinancierd door het ministerie van onderwijs (OCW) terwijl algemeen maatschappelijk werk vooral door zorgverzekeraars wordt betaald, en het gespecialiseerde maatschappelijk werk van MEE door het ministerie van VWS als onderdeel van de MEE subsidie. Specifieke taken of doelen voor de ondersteuning van cliënten zoals participatie of eigen regie zijn er niet. 7. Onderwijs; De taken van het onderwijs zijn geregeld in de wet op het primair onderwijs, PO en voortgezet onderwijs (VO) en WEC. De laatste betreft het speciaal onderwijs en het voortgezet speciaal onderwijs (wet op de expertisecentra). De uitgangspunten voor het onderwijs en de taakstelling komen echter overeen. Deze worden gezien vanuit het perspectief van het bevorderen van sociale zelfredzaamheid en actief burgerschap. Een optimale en ononderbroken ontwikkeling van leerlingen moet worden bewerkstelligd. Scholen moeten zich richten op ‘de emotionele en de verstandelijke ontwikkeling, en op het ontwikkelen van creativiteit, het verwerven van de noodzakelijke kennis en van sociale, culturele en lichamelijke vaardigheden’. Het onderwijs moet zich verder richten op het bevorderen van actief burgerschap en sociale integratie, het bevorderen van sociale redzaamheid, waaronder gedrag in het verkeer en de bevordering van gezond gedrag. Individuele begeleiding als leerlingen dit nodig hebben moet afgestemd zijn op de behoeften van de leerling, (PO art 8 lid 4) en gericht op (WEC art 8a lid 2) ‘een optimale ontwikkeling van de in de leerling aanwezige mogelijkheden’. Daarmee is er een duidelijke taak voor scholen om door middel van onderwijs en begeleiding te werken aan zelfredzaamheid en participatie in de samenleving, en het ontwikkelen van de vaardigheden die hierbij nodig zijn. Daarmee is er in de wet echter geen expliciete taak vastgelegd van scholen richting de ondersteuning van de ouders van leerlingen. School adviseert ouders uiteraard bij keuzen richting een optimale ontwikkeling. Daarbij mag verwacht worden dat ouders goed geïnformeerd en geadviseerd worden over bijvoorbeeld de voor- en nadelen van een keuze voor speciaal onderwijs op de participatiekansen van kinderen op de lange termijn.
10
2
HET AANBOD TEN AANZIEN VAN INFORMATIEVRAGEN
2.1 Informatie over de aandoening of de beperking Als de diagnose net bekend is, hebben ouders heel veel vragen. Wat is het precies? Wat is er aan te doen? Wat kan ik zelf doen, wat een ander? Wat zijn de verwachtingen voor de toekomst, wat heeft mijn kind dan nodig? En in een later stadium, ook praktische vragen: Kan hij of zij gewoon naar school, en wat betekent dit voor mezelf voor ons gezin, voor onze (woon)situatie? Ouders en kinderen kunnen op internet voldoende basisinformatie vinden over de aandoening en de mogelijke behandeling. Een belangrijke partij in het beantwoorden van deze vragen zijn de ouderorganisaties. Daarnaast – voor wat betreft de in de steekproef meegenomen organisaties - de revalidatiecentra. MEE mist in haar brede aanbod de groep ouders die informatie zoeken over psychiatrische aandoeningen. Hieronder volgen de bevindingen per groep organisaties. Ouderorganisaties Zonder uitzondering bieden de ouderorganisaties die in de proef zijn betrokken, informatie over de beperkingen en aandoeningen. De media waarin dit wordt aangeboden zijn divers: variërend van de website zelf, alsook via brochures, (digitale) nieuwsbrieven, boeken en een eigen tijdschrift. Daarnaast is er de mogelijkheid via mail, chat, fora of informatie- en advieslijnen vragen te stellen. Bij het beantwoorden van de vragen zijn vaak vrijwilligers betrokken. MEE organisaties De in de steekproef betrokken MEE organisaties verstrekken allen informatie aan (jonge) mensen met een lichamelijke of verstandelijke functiebeperking of chronische ziekte en aan hun ouders. Psychosociale of psychiatrische aandoeningen komen weinig aan bod, behalve de autisme varianten. De informatie wordt gegeven via de site en door professionals. De informatie over aandoeningen en beperkingen bestaat uit basale informatie en is per vestiging vrijwel gelijk. Er wordt verder doorverwezen naar de sites van de categorale organisaties. Centra voor Jeugd en Gezin Twee van de vier Centra Jeugd & Gezin bieden via de site informatie aan over verschillende psychische en lichamelijke aandoeningen en beperkingen. In Breda werd alleen informatie over autisme gevonden en de site van CJG Utrechtse Heuvelrug geeft geen informatie over de aandoeningen zelf. Revalidatiecentra Publiek toegankelijke informatie over aandoeningen en beperkingen is via de websites van de revalidatiecentra beperkt beschikbaar. Het Friese centrum heeft op de site beknopte informatie over verschillende aandoeningen zoals CP (cerebrale parese), autisme en NAH (niet aangeboren hersenletsel). Datzelfde geldt voor de Hoogstraat in Utrecht , deze heeft wel brochures die te downloaden zijn over bepaalde aandoeningen en de daarbij gangbare behandeling. Heliomare biedt ook folders aan over een paar aandoeningen, maar die zijn gericht op de behandeling die Heliomare aanbiedt. GGD’s GGD West Brabant biedt als enige van de drie onderzochte GGD’s informatie over een aantal aandoeningen. Het betreft autisme, ADHD en dyslexie. Maatschappelijk werk De drie betrokken organisaties voor maatschappelijk werk bieden geen informatie aan over chronische ziekten of beperkingen.
11
Kennisnet Op kennisnet is beknopte informatie te vinden over allerlei lichamelijke, verstandelijke en psychosociale beperkingen en chronische ziekten.
2.2 Opvoedingsinformatie Ouders hebben veel behoefte aan informatie over het opvoeden van hun kinderen+. Hoe doe je dat, hoe ga je om met ongewenst gedrag? Hoe vind je een evenwicht tussen beschermen en opvoeden naar zelfstandigheid? In deze paragraaf gaat het puur om geschreven informatie, ondersteuning in de vorm van advies en gespreksgroepen en trainingen zijn beschreven in hoofdstuk 2. Via internet is bij de betrokken organisaties weinig tot geen informatie over opvoeding van kinderen en jongeren met een beperking te vinden. Ook op het gebied van bijvoorbeeld praktische tips is het zoeken naar een speld in de hooiberg. Er is niets te vinden over het opvoeden naar zelfstandigheid, bijvoorbeeld hoe kun je meedoen thuis, in de buurt en op clubs stimuleren als ouder. Hoe kun je je kind steeds meer verantwoordelijkheid geven? Ook informatie over de specifieke valkuilen waar ouders vaak in vallen, ontbreekt. Denk aan overbescherming, of het onder- of overschatten van de mogelijkheden. Ten slotte ontbreekt ook informatie over het omgaan met de speciale positie die het kind in het gezin inneemt. Ouders kunnen met deze vragen wel terecht bij informatie- en adviespunten, spreekuren of ze kunnen via een afspraak aan de informatie komen. Centra voor Jeugd en Gezin Van de drie onderzochte CJG’s geeft alleen CJG beknopte informatie over opvoeding. Het gaat dan alleen om opvoedingskwesties rond kinderen met autisme. Ouderorganisaties Bij de meeste ouderorganisaties is op de website weinig informatie te vinden over opvoeding. Deze vragen lijken meer incidenteel behandeld te worden in de eigen magazines, en soms in brochures. De NVA biedt via de regionale Autisme Info Centra gelegenheid om vragen te stellen. De Stichting Down Syndroom (SDS) biedt uitgebreide informatie over een aantal opvoedings- en behandelings methoden zoals de Feuersteinmethode, Early Intervention en de Kleine Stapjes methode. Balans geeft enige informatie over kinderen met een aantal aandoeningen in het gezin, en praktische ‘Thuistips’ rond spelen, hobby, school en opvoeding, daarnaast is er een brochure beschikbaar. MEE De MEE’s bieden op de website weinig concrete opvoedingsformatie. Wel wordt doorverwezen naar andere organisaties. Mee Nederland geeft aan dat het om een bewuste keuze gaat: omdat de klanten van MEE vaak ouders van kinderen met een verstandelijke beperking zijn of andere mensen met een verstandelijke beperking , is hier bewust voor gekozen. MEE gaat ervan uit dat de vragen te specifiek zijn en verwijst bij voorkeur door naar een gesprek met een professional. MEE biedt wel opvoedingsondersteuning op individuele basis of in gespreksgroepen rond thema’s. Zie hiervoor hoofdstuk 3. Revalidatiecentra Op de websites van de revalidatiecentra is geen opvoedingsinformatie te vinden. Wel bieden twee van de drie centra gelegenheid tot gesprek met een maatschappelijk werker. In Revalidatiecentra de Hoogstraat en Friesland kunnen vragen gesteld worden aan de maatschappelijk werker over opvoeding in relatie tot beperkingen, als kinderen of jongeren+ daar in behandeling zijn. Deze informatie is dus niet publiek beschikbaar. Bij Heliomare vonden we op de site geen aanbod op dit vlak.
12
Maatschappelijk werk De sites van de onderzochte organisaties geven geen informatie voor ouders over opvoeden van kinderen met een beperking. In een gesprek in een concrete afspraak via een afspraak met een maatschappelijk werker kunnen ouders deze vragen wel kwijt. Kennisnet Kennisnet biedt geen informatie over het opvoeden van kinderen en jongeren+. 2.3 Informatie over hulpmiddelen en voorzieningen Ouders hebben in alle fasen van het opgroeien van hun kind behoefte aan informatie hoe ze kunnen komen aan hulpmiddelen en voorzieningen, zoals een persoonsgebonden budget. Voor informatie over hulpmiddelen en voorzieningen zijn revalidatiecentra een belangrijke bron, ook MEE, belangenorganisaties en Kennisnet leveren een deel van de gevraagde informatie laagdrempelig aan. Het aanbod oogt redelijk compleet, maar op veel plaatsen geldt dat het perspectief van meedoen en zelfstandigheid maar beperkt aan bod komt. Ook geldt vaak dat de informatie over hulpmiddelen en voorzieningen niet compleet is. Ouderorgansiaties Vier van de zeven bekeken websites bieden informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Bij NVA, SDS en Foss is de informatie niet heel uitgebreid. Balans geeft wel uitgebreide informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Revalidatiecentra De revaldiatiecentra geven deze informatie wel in ruime mate op de site. Daarnaast bieden ze ouders de gelegeheid tot een aanvullend gesprek met het maatschappelijk werk over beschikbare hulp, wetten en voorzieningen. MEE Twee van de vier MEE vestigingen hebben informatie over hulpmiddelen en voorzieningen voor mensen met lichamelijke en verstandelijke beperkingen. MEE Noordoost Brabant verstrekt deze informatie telefonisch of schriftelijk via een contactformulier. MEE Zeeland en MEE Rotterdam-Centrum bieden een heleboel informatie over het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen op de eigen site. Voor informatie over de hulpmiddelen zelf wordt verwezen naar andere sites. Centra voor Jeugd en Gezin Van de vier Centra Jeugd en Gezin biedt alleen CJG Ede enige informatie over hulpmiddelen en voorzieningen via de site, deels via links naar andere sites. Kennisnet Op Kennisnet.nl is in het deel ‘Speciaal onderwijs’ informatie te vinden over hulpmiddelen die op school gebruikt kunnen worden. Deels is deze informatie bereikbaar via links naar andere sites. 2.4 Informatie over behandelmogelijkheden Hieronder vallen informatie over behandelmogelijkheden en oefeningen die thuis gedaan kunnen worden. De betrokken revalidatiecentra en ouderorganisaties lijken ouders een passend antwoord te bieden op hun vragen over behandelmogelijkheden. Alle drie de revalidatiecentra informeren over behandeling , aanpak en het leven met beperkingen. Ook de ouderorganisaties BOSK, SDS, Ypsilon, en FOSS presenteren op hun sites veel informatie over behandeling en aanpak. De NVA zet deze informatie vooral in haar ledenblad. Bij MEE vonden we vooral informatie over hun aanbod op dit vlak, bijvoorbeeld de speel-leergroepen als optie voor behandeling.
13
2.5 Informatie over wetten, regels en vergoedingen Ouders zijn steeds op zoek naar actuele informatie over wet en regelgeving, vergoedingen en andere financiële zaken zoals verzekeringen. Deze behoefte is extra groot tegen de tijd dat de kinderen volwassen worden. De gevraagde informatie over wetten, regels en vergoedingen is op een aantal plekken (BOSK en Balans, MEE Zeeland en Rotterdam en Kennisnet) vrij compleet beschikbaar. De sites van de ouderorganisaties en Kennisnet zijn landelijk, MEE en CJG hebben een regionaal aanbod. MEE MEE Zeeland en Rotterdam-Centrum bieden complete en actuele informatie aan op hun site over wet en regelgeving, financiële tegemoetkomingen en het aanvragen daarvan. Een gedeelte van deze informatie is ook bij Mee Drenthe en Noordoost Brabant te vinden, een paar muisklikken verder weg. Ouderorganisaties Balans, BOSK en Kansplus geven via de site ook informatie over wet- en regelgeving en financiële zaken. Bij de BOSK lijkt dat compleet, bij Balans is in verschillende rubrieken ook veel te vinden. Op de Kansplus site vinden we vooral berichtgeving over actuele ontwikkelingen rond regelgeving, dat maakt concrete informatie moeilijk vindbaar. In de steekproef is bij KansPlus weinig informatie gevonden over bepaalde regelingen zoals ze nu zijn. Op de site van de NVA kan via de link naar www.woonpuntautisme.nl onder het kopje financiering informatie worden gevonden over wetten en regels rond wonen. 1 De verzameling van sites op de NVA home page maken de informatie niet erg overzichtelijk en makkelijk vindbaar. Centra voor Jeugd en Gezin CJG Ede biedt als enige informatie over allerlei wetten die relevant zijn voor ouders van kinderen en jongeren+ zoals de WMO, AWBZ en leerling gebonden financiering. Kennisnet Kennisnet biedt informatie over wetten en vergoedingen in relatie tot hulpmiddelen, maar ook rond bijvoorbeeld passend onderwijs en het rugzakje. 2.6 Informatie over meedoen op school en bij de opvang Ouders willen weten welke scholen er in de omgeving zijn, en welke mogelijkheden er voor hun kinderen+ zijn om mee te doen in de reguliere kinderopvang en in het onderwijs. De informatie over scholen is vooral gericht op regelgeving, zoals de leerling gebonden financiering, en de keuze tussen regulier en speciaal onderwijs. MEE vestigingen en de ouderorganisaties zijn praktisch de enige leveranciers. Informatie over opvang, ervaringen van ouders, tips over de strategische omgang met school en effecten van keuzes op de lange termijn zijn moeilijk direct te vinden op de site. Een gunstige uitzondering is de site van de ouderorganisatie voor kinderen met het Syndroom van Down. Ouderorganisaties De ouderorganisaties, behalve Kansplus, bieden op hun websites vooral uitgebreide informatie over de regelgeving, zoals de leerling-gebonden financiering en passend onderwijs. Balans en BOSK bieden informatie over meepraten als ouder op scholen. Over kinderopvang is nauwelijks informatie gevonden. Ervaringen van ouders in het regulier onderwijs worden nauwelijks gevonden. Tips voor de strategische omgang met school zijn alleen bij de Stichting Down Syndroom gevonden. De NVA heeft recent de site aangevuld met drie filmpjes over kinderen met autisme in het regulier onderwijs. Op de BOSK site is een
1
Aldus de NVA in haar reactie, de onderzoeker had het niet gevonden. Ook in het ledenblad komt dit onderwerp regelmatig aan de orde.
14
deel van de informatie over onderwijs alleen voor leden en dus niet publiek beschikbaar. Stichting Down Syndroom biedt wel handvatten voor ouders om het voortraject van een schoolkeuze goed in te gaan en de school te laten zien wat hun kind echt kan. Balans verwijst naar het voor ouders ingerichte steunpunt Passend Onderwijs, waar Balans, samen met CG-Raad en Platform VG, aan deelneemt. Na enig doorlinken kom je hier wel bij tips voor de strategische omgang met school en het goed voorbereiden als ouder op de schoolkeuze en tips hiervoor. Deze staan onder ‘veelgestelde vragen’ en zijn daardoor moeilijk vindbaar. MEE Alle MEE vestigingen in de steekproef bieden op de site veel informatie over onderwijs en opvang, en in het bijzonder over de keuzen tussen regulier en speciaal onderwijs. Daarnaast is er de mogelijkheid deze en andere vragen rond onderwijs te bespreken via de informatie en adviesdesk. GGD’s De GGD West-Brabant beperkt zich tot een dossier over sociale weerbaarheid. Revalidatiecentra De revalidatiecentra in de steekproef bieden nauwelijks publieke informatie over onderwijs of schoolkeuze. Er is bij de Hoogstraat de mogelijkheid tot ondersteuning bij het vinden van een geschikte school. Revalidatie Friesland en Heliomare bieden zelf speciaal onderwijs aan. Kennisnet Op Kennisnet zijn geen tips of informatie te vinden over hoe kinderen+ op een reguliere school (basis, voortgezet) of in reguliere opvang kunnen meedoen.
2.7 Informatie over werk, vervoer en vrijetijdsbesteding en de sociale kaart Ouders willen weten waar hun kind in de buurt terecht kan voor vrijetijdsbesteding en voor werk in de buurt, en voor mogelijkheden voor het vervoer in de regio. Bij de onderzochte organisaties is weinig informatie over werk, vervoer en vrijetijdsbesteding laagdrempelig beschikbaar. De meeste organisaties bieden wel iets, maar onvoldoende Ouderorgansaties Informatie over werk - van stage en zaterdag/vakantiebaantje tot baan - is bij veel ouderorganisaties bijna helemaal afwezig. De NVA biedt relatief de meeste informatie op de website, onder andere over de deelname aan (betaald) werk van mensen met autisme en een aantal veelgestelde vragen. Daarnaast kunnen via de ‘Informatie en Advieslijn’ vragen gesteld worden en is er een DVD over autisme en werk. Bij Balans, BOSK en Kansplus komt werk via artikelen naar aanleiding van de actualiteit en rond wetgeving aan de orde. Werk is niet als apart thema op de site te vinden. Ook de FOSS biedt nauwelijks informatie op de site. In brochures en in een DVD wordt wel over toekomstperspectieven en over keuzen rond werk gesproken door jongeren. SDS biedt een DVD ‘Get Down on it’ waarin inspirerende voorbeelden te zien zijn van jongeren die ‘onbeschut’ betaald werk doen. Bij Ypsilon lijkt arbeidsparticipatie geen onderwerp te zijn op de site. De NVA geeft op de site concrete mogelijkheden voor vrijetijdsbesteding en aanbieders dicht bij huis, via de informatie en advieslijn is informatie over activiteiten dicht bij huis beschikbaar. Onder andere van de NVA zelf, zoals ‘Auti doedagen’. Daarnaast is er een brochure over dit onderwerp. Balans geeft op de site algemene informatie over sporten en over vervoer. FOSS heeft een brochure over ‘Meedoen op een sportclub’, er werd geen informatie over vervoer gevonden. Op de BOSK site en bij Ypsilon is over sport, vrije tijd en vervoer alleen informatie uit artikelen of forumbijdragen te filteren via de zoekfunctie.
15
MEE De MEE vestigingen in de steekproef geven een onderling wisselend beeld. De hoeveelheid informatie over werk, vervoer, sport en vrijetijdsbesteding in de regio verschilt per MEE. Via het informatiecentrum is wel informatie en advies op maat verkrijgbaar. Revalidatiecentra De drie revalidatiecentra uit de steekproef geven informatie en advies op maat over werken en sport en de mogelijkheden daarvoor in de buurt. De informatie is niet beschikbaar op de site. CJG Van de Centra voor Jeugd en Gezin biedt alleen CJG Ede beknopte informatie over sporten met beperkingen op de site, bij de anderen hebben we dat niet gevonden.
2.8 Informatie over belangrijke keuzes en over de toekomst Vrijwel alle organisaties in de steekproef gaan in op belangrijke keuzes en besteden aandacht aan de toekomst van kinderen en jongeren. Alleen het CJG ontbreekt in dit rijtje, met uitzondering van CJG Ede die daar wel informatie over biedt. Ouderorganisaties Op de sites van de ouderorganisaties wordt aandacht besteed aan schoolkeuze of werkmogelijkheden voor jongeren+. Er is weinig te vinden over de aspecten van zelfstandigheid of het gevolg van een keuze voor de toekomst. Kansplus geeft in een toelichting aan dat gewerkt wordt aan een checklist met aandachtspunten voor als een jongere met een verstandelijke beperking 18 jaar wordt. SDS doet wat meer en geeft informatie aan de hand van de levensloop van kinderen, waarbij ook aandacht wordt besteed aan het toekomstperspectief en de effecten van de keuzen nu. Ook NVA gaat verder dan de meeste organisaties met uitgebreide informatie rond onderwijs en wonen, en allerlei vragen die bij de keuzen een rol spelen. Ook mooi zijn de tips van andere ouders hoe je goede omstandigheden voor je kind kunt scheppen op school. NVA biedt via woonpuntautisme.nl, onderdeel van de site www.autisme.nl veel informatie over voorbereiding op keuzes bij wonen, onder andere een DVD en een Checklist wonen met autisme.2 Kennisnet Op Kennisnet ontbreekt informatie over de gevolgen van bepaalde keuzes voor de toekomst. Wel wordt via de knop ouders gelinkt naar de site 5010.nl voor ouders en onderwijs. Hier zijn enige tips te vinden over de keuze van regulier of speciaal onderwijs voor kinderen+. Revalidatiecentra Via de site is weinig informatie beschikbaar over kwesties rondom deelnemen aan school of werk met je handicap. Wel is er de mogelijkheid deze vragen in het behandelteam en bij maatschappelijk werk aan de orde te stellen. MEE MEE Noordoost Brabant geeft vooral antwoorden op hoe-vragen rond leren en werken, dagbesteding en geldzaken. MEE Drenthe gaat wat verder en geeft in een cursus verdieping op het thema wonen, daarnaast wordt informatie gegeven over persoonlijke toekomstplanning.
2
In onze scan van het aanbod vonden we die informatie niet zelf, wat wellicht samenhangt met het ‘spinnenweb’ van websites rond de NVA.
16
2.9 Informatie over rollen en verantwoordelijkheden De informatie die ouders zoeken over de verschillende rollen die je als ouder naar kinderen en jongeren+ kan hebben lijkt op dit moment nauwelijks beschikbaar. Slechts Ypsilon en BOSK vormen hierop een uitzondering, waarbij het aanbod van BOSK op dit punt zeer bescheiden is. Ouderorganisaties Bij Ypsilon komen de verschillende rollen van ouders en familie, en wat je kunt doen wel aan bod. Daarbij gaat het ook over het afbakenen van de verantwoordelijkheid van de ouder naar het (meestal volwassen) kind toe. Bij de BOSK komt het thema soms in workshops aan bod. Bij andere organisaties is hier geen informatie over gevonden. Overige organisaties Informatie over rollen en verantwoordelijkheden van ouders ontbreekt bijna volledig bij MEE, CJG, revalidatiecentra en de overige organisaties.
17
Matrix Needs & Stakeholders Project Thuis - Versterking ouders van kinderen en jongeren+ Blad 1 Informatiei
NEEDS STAKEHOLDERS
Balans BOSK CJG A’dam CJG Edeiii CJG Breda GGDv W-Brabant FOSS Kansplus MW Fryslânix MEE R’dam-Cx MEE Drenthe MEE NoordOBrabant MEE Zeeland NVA Rev. C. Utrechtxxv Rev. C. xxvi Friesland Rev. C. Heliomare SDS Ypsilon Sp. Onderwijsxxxvi
Informatie aandoenin g en beperking
Informatie opvoeding
Informatie hulpmiddelen + voorzieningen
Informatie behandeling en aanpak
1
2
3
4
X X Xii X Xiv Xvi X X
X
Xxi Xxiii Xxvii
Xxii X X
X Xxxiii
X
X X
X
X
Informatie participatie op school en opvang 6 X X
X
Informatie vervoer, sport, werk e.a. + sociale kaart 7 X
xxxx
X X
xiv
xviii
Informatie rollen en verantwoor delijkheden
8
9
X
X
Xvii X
X
X Xviii X
X Xxv Xxix
X X Xxx
X X X
Xxvi Xxxi
X Xxxiv X
X X X X
X X X X
X X X X
X
X
Informatie keuzen en toekomst
X
X
Xxxvii X X X
X
Informatie wetten, regels en vergoedinge n 5 X X
X X X X
Xxxii
Xxxviii
X
X
X
Xxxix
Xxxxi
X X
Xxxxii Xxxxiv
Xxxxiii X
X
X
X X
X
X
Xxxxv X 18
i
De onderverdeling bij Informatie en Ondersteuning is gelijk aan de onderscheiden behoeftes van ouders in het Needs Assesment Basisinformatie over meerdere chronische ziekten en psychische problemen iii Steekproef bij vier CJG’s iv Beperkt tot autisme v Steekproef bij vier GGD’s vi Beperkt tot autisme, ADHD en dyslexie vii Beperkt tot een Dossier over sociale weerbaarheid viii Checklist, 18 jaar en dan? In de maak ix Steekproef bij drie AMW organisaties x Steekproef bij vier MEE organisaties xi Informatie op site; Autisme team; Oudercursus autisme en verstandelijke beperking xii Mee biedt geen informatie over opvoeding op de websites, alleen doorverwijzing. Alleen informatie via informatie en adviespunt of spreekuren. xiii Autisme punt, spreekuur voor vragen over autisme naast informatie op site xiv Speelleergroep xv WMO servicepunt vragen over wonen, zorg en welzijn vanuit de WMO; Steunpunt PGB Assen xvi Cursus Oriëntatie op wonen, 6 bijeenkomsten xvii Spreekuur autisme i.s.m. NVA voor mensen met autisme en voor ouders xviii Spreekuur autisme xix Spreekuur autisme; Voorzieningen en regels rond onderwijs, werk en dagbesteding en geldzaken xx Ondersteuning bij leren en werken, Informatie over dagbesteding xxi Ondersteuning bij leren en werken xxii Speelleergroep xxiii Informatie en Advieslijn xxiv Vooral op het terrein van onderwijs xxv Steekproef bij drie revalidatiecentra xxvi Beperkte informatie op site, vooral gericht op behandeling xxvii Informatie over Autisme en NAH, niet aangeboren hersenletsel. Voor informatie over andere beperkingen worden links gegeven naar de belangenorganisaties xxviii Informatie en Advies over o.a. aanpassingen lesprogramma, hulpmiddelen, een maatwerk onderwijsprogramma xxix Informatie en begeleiding rond wonen, werk, vrije tijd, sport, dagbesteding, burgerschap xxx Informatie over opvoedingsmethodieken zoals Feuerstein, Early Intervention, Kleine Stapjes xxxi SDS heeft methode Kleine Stapjes om de ontwikkeling te stimuleren, gericht op participatie in regulier onderwijs xxxii Onder andere video over kinderen met Down op een reguliere basisschool te gebruiken bij contact met school; veel informatie gericht op inclusie, op participatie over diverse onderwerpen. Nadruk op onderwijs xxxiii Onder andere video over werken in niet beschutte omgeving door jongeren met Down xxxiv Webmappen met informatie xxxv Nemen van eigen verantwoordelijkheid door ouder en familielid, onderdeel van training Prospect xxxvi Via kennisnet.nl ii
19
20
3.
HET AANBOD TEN AANZIEN VAN DE BEHOEFTEN AAN ONDERSTEUNING
3.1 Emotionele ondersteuning, o.a. lotgenotencontact Ouders van kinderen en jongeren+ hebben soms behoefte aan emotionele en/of psychische ondersteuning, van familieleden of vrienden, mensen in het zelfde schuitje en/of professionals. Emotionele ondersteuning – meestal in de vorm van het aanbieden van lotgenotencontact - wordt vooral geboden door ouderorganisaties en door MEE. Organisaties als het algemeen maatschappelijk werk, Centra Jeugd en Gezin en de revalidatiecentra, met uitzondering van de Hoogstraat, bieden dit niet structureel aan. Wel is hier individuele begeleiding mogelijk. Ouderorganisaties Binnen ouderorganisaties van kinderen en jongeren+ is er ruime aandacht voor wat doorgaans ‘lotgenotencontact’ wordt genoemd. In landelijke of regionale bijeenkomsten en/of gespreksgroepen is er gelegenheid voor ouders - en vaak ook voor de kinderen+ zelf en voor brusjes (broers en zussen) - om te praten, tips en mogelijke oplossingen uit te wisselen en niet in de laatste plaats om ervaringen te delen. Daarnaast bieden de meeste tijdschriften ruimte aan ervaringsverhalen. Ook de websites van Balans en BOSK kunnen ouders ervaringen en oplossingen te delen via een forum, pagina’s met tips, of live chat opties. Ypsilon biedt een training aan voor en door familieleden, waarin aandacht is voor rouwen verliesverwerking, het (h)erkennen en hanteren van stress, omgaan met dilemma’s, aanboren van hulpbronnen en bewustwording van eigen keuzemogelijkheden. Ten slotte bieden diverse belangenorganisaties (Balans, NVA, SDS, Ypsilon) via een informatie- en advieslijn of steunpunt de mogelijkheid van emotionele steun in gesprekken met (veelal vrijwillige en ervaringsdeskundige) medewerkers. MEE Alle vier de MEE vestigingen uit de steekproef bieden sociaal-emotionele ondersteuning aan ouders van kinderen en jongeren+. Het bespreken van zorgen en uitwisselen van ervaringen met andere ouders kan bijvoorbeeld via vroeghulp (MEE Rotterdam-C.) een gespreksgroep voor Turkse moeders (MEE RotterdamC.). Een andere vorm is een oudercursus, bijvoorbeeld rond autisme en VG (MEE Rotterdam-C.). MEE Noordoost Brabant organiseert bieenkomsten voor ouders over het verdelen van aandacht en omgaan met gevoelens in een gezin waarin een of meerdere kinderen beperkingen hebben . Bij MEE Drenthe is in de Speelleergroep voor ouders van kinderen (0-4) met een ontwikkelingsachterstand en/of een verstandelijke beperking gelegenheid voor vragen en het delen van zorgen. Revalidatiecentra Van de revalidatiecentra in de steekproef is alleen bij de Hoogstraat in Utrecht een aanbod aan emotionele ondersteuning gevonden voor mensen van wie de kinderen in behandeling zijn bij de Hoogstraat. Dit is dus niet publiek beschikbaar.
Overige organisaties Bij de Centra voor Jeugd en Gezin, de GGD, en het maatschappelijk werk in de steekproef, is geen structureel aanbod gevonden op het gebied van emotionele of psychische ondersteuning aan ouders van kinderen en jongeren met een beperking.
3.2 Ondersteuning bij sociaal leren in het gezin Bij sociaal leren in het gezin gaat het om het leren bespreken en oplossen van problemen, het leren elkaar onderling te steunen in moeilijke tijden en het leren verdelen van taken in het gezin.
21
Op de behoefte van ouders voor steun bij de versterking van het gezinssysteem is nauwelijks aanbod gevonden voor gezinnen met kinderen+. Bij MEE Noordoost Brabant wordt een cursus aangeboden met de naam ‘Balans in mijn gezin’ die deels dit thema lijkt te vullen. In deze cursus is onder andere aandacht voor de behoeften van alle gezinsleden, onderlinge uitwisseling, verdelen van aandacht, ruimte geven aan en omgaan met gevoelens. Dit lijkt met de Prospect training van familie-organisatie Ypsilon vooralsnog het enige aanbod op dit onderwerp in deze steekproef.
3.3 Ondersteuning bij de opvoeding Ouders van kinderen en jongeren+ willen graag steun krijgen bij de opvoeding van hun kinderen. De steun kan bestaan uit tips, advies, feedback of meedenken. Het is belangrijk dat professionals de ervaring van ouders serieus nemen en betrekken. Opvoedingsthema’s kunnen zijn het opvoeden naar zelfstandigheid en het vinden van een balans tussen beschermen en loslaten. Een groot deel van het gevonden aanbod is gericht op opvoeden bij bepaalde beperkingen, zoals autisme, met daarnaast algemene opvoedcursussen. Brede thema’s, die voor alle ouders van kinderen met een beperking gelden, ontbreken. Voorbeelden zijn het opvoeden naar zelfstandigheid, het vinden van een balans tussen verantwoordelijkheid overdragen en beschermen, en het omgaan met de beperkingen in het gezin. Ouderorganisaties Wat opvalt, is dat de ouderorganisaties weinig te bieden hebben rond het thema ‘opvoeden’. Balans heeft een adviespunt waar ouders vragen kunnen stellen. FOSS geeft aan dat er op bijeenkomsten veel ervaringen worden uitgewisseld door ouders, juist ook over opvoeding. Het onderwerp is echter niet zichtbaar geagendeerd. De BOSK geeft aan ondersteuning van ouders bij de opvoeding te zien als een taak voor MEE en voor het maatschappelijk werk bij revalidatiecentra. Maar volgens BOSK is het aanbod van deze organisaties nu onvoldoende. Alleen Stichting Down Syndroom speelt deels op de opvoedingsvraag in met de Early Intervention methode ‘Kleine stapjes’. Deze methode is gericht op het aanleren van vaardigheden in het gezin en biedt opvoeding gericht op meedoen in de samenleving (inclusieve opvoeding). Bij de ouderverenigingen Kansplus en NVA bieden een aantal regionale groepen opvoedingsondersteuning aan in samenwerking met vestigingen van MEE of met de Centra voor Jeugd en Gezin. NVA Utrecht en MEE Utrecht bieden bijvoorbeeld een cursus voor ouders van kinderen met autisme in de puberleeftijd. De NVA biedt in samenwerking met MEE Noord en Midden Limburg een spreekuur aan door en voor ouders bij de Autisme Informatie Centra in Venlo, Roermond en Weert 3. Hier kunnen vragen, ervaringen en tips over opvoeding gedeeld kunnen worden. Ook andere Autisme info Centra bieden deze mogelijkheid. Soms is er via een helpdesk gelegenheid om dergelijke vragen te stellen; dit is minder laagdrempelig, maar geeft wel meer mogelijkheid voor maatwerk. Overigens geeft de NVA aan de steun bij de opvoeding vooral als een taak van de zorgorganisaties te zien. Revalidatiecentra De revalidatie centra bieden ouders via het maatschappelijk werk informatie en advies over vormen van ondersteuning voor verpleging, gezinsverzorging en opvoedingsondersteuning en de wetten die hierbij relevant zijn. CJG’s , MEE en overige organisaties Bij het CJG Amsterdam zijn opvoedadviseurs beschikbaar. Het CJG Ede biedt een oudertraining voor opvoeding van kinderen met ADHD. Bij het CJG Utrechtse Heuvelrug en het CJG Breda hebben we geen aanbod op dit punt kunnen vinden. Het Bureau Jeugdzorg biedt een aantal gesprekken met een medewerker bij eenvoudige problemen, in andere gevallen geeft een indicatie toegang tot intensieve
3
Autisme Informatie Centra zijn er door het hele land zie www.autismeinfocentrum.nl
22
hulp. Van de vier GGD’en in deze steekproef heeft alleen GGD West-Brabant een aanbod in opvoedingsondersteuning. MEE’s lijken het meest actief op dit gebied, maar het aanbod is ofwel algemeen van aard in de vorm van een cursus positief opvoeden die niet of nauwelijks specifiek ingaat op de opvoeding van kinderen en jongeren+, ofwel het aanbod is specifiek op opvoeden bij een bepaalde beperking gericht. Het uit Australië afkomstige algemene Positief Pedagogisch opvoedprogramma ‘Triple P’ wordt door diverse organisaties in de steekproef aangeboden:
Centra Jeugd en Gezin (of OKC) in Amsterdam, de GGD West-Brabant Maatschappelijk werk De Wering, Alkmaar MEE Rotterdam-C.
Verschillende MEE’s bieden cursussen gericht op de opvoeding van een specifieke groep kinderen+, bijvoorbeeld kinderen met ASS of doofheid. MEE Rotterdam biedt een oudercursus over o.a. opvoeding bij ASS en verstandelijke beperkingen van 4-12 jarigen, een oudercursus voor ouders die moeilijk leren en een cursus voor (dove) ouders met dove kinderen. MEE Drenthe biedt een oudergespreksgroep Autisme rond o.a. de opvoeding van kinderen van 4-12 jaar, waarin ervaringen en tips gedeeld kunnen worden. MEE Noordoost Brabant biedt opvoedingsondersteuning voor ouders van kinderen van 0-19 jaar met lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke beperkingen of ASS via een Pedagogisch Spreekuur. Ook kinderen en jongeren zelf kunnen hier terecht. Daarnaast wordt een cursus aangeboden van zeven avonden over de opvoeding van kinderen met een verstandelijke beperking van 4-12 jaar. MEE Zeeland voegt daar nog een aantal cursussen aan toe: een oudergroep autisme met informatie en uitwisseling van ervaringen over onder andere opvoeding, emoties, school; een cursus Puber in huis voor ouders van jongeren+ tussen 12 en 18 jaar over opvoeding en omgaan met ruzie; De laatste twee cursussen kijken minder vanuit het perspectief van een bepaalde beperking. Ook het algemeen maatschappelijk werk heeft een aanbod op het gebied van opvoedingsondersteuning. In Utrecht biedt Cumulus Welzijn, via de schoolmaatschappelijke werker, begeleiding aan kinderen van 412 jaar met sociaal-emotionele problemen zoals gedragsproblemen en hun ouders. Ook het maatschappelijk werk Fryslân biedt via het schoolmaatschappelijk werk hulp aan ouders en leerlingen bij problemen rond o.a. de opvoeding, opgroeien en school. Revalidatiecentra De Hoogstraat en Friesland bieden opvoedingsondersteuning, door ouders van kinderen en jongeren+ in de gelegenheid te stellen advies te vragen bij een orthopedagoog. Het aanbod is alleen beschikbaar voor patiënten van de centra en is niet publiek beschikbaar.
3.4
Ondersteuning bij vertellen over mijn kind+ en omgaan met reacties o.a. pesten.
Ouders zoeken ook ondersteuning bij het vertellen over de beperkingen van hun kind. Daarnaast is er vraag naar het leren omgaan met reacties van de omgeving of van mensen op straat . Uit de steekproef komt naar voren dat vooral de MEE organisaties ouders ondersteunen bij het vertellen over hun kind en bij het omgaan met reacties over de omgeving. Ouderorganisaties Vanuit de ouderorganisaties lijkt er geen aanbod op dit vlak te zijn. De BOSK hield in 2011 een workshop weerbaarheid, voor ouders van kinderen met schisis, maar of en wanneer dat herhaald wordt is onbekend. MEE’s Bij MEE lijkt het onderwerp iets meer te leven: bij drie van de vier MEE organisaties in de steekproef werd een aanbod op dit vlak gevonden. MEE Rotterdam Centrum biedt een ‘gespreksgroep weerbaarheid en sociale vaardigheidstraining’, totaal acht bijeenkomsten in samenwerking met Stichting Stimulans. De gespreksgroep heeft echter een zeer beperkte doelgroep, namelijk Turkse vrouwen die zelf een beperking hebben of met kinderen+; MEE Noordoost Brabant biedt de cursus ‘Balans in het gezin’, een
23
onderdeel hiervan is omgaan met reacties uit de omgeving. Daarnaast biedt deze vestiging de cursus ‘Mijn kind heeft een beperking’, een gespreksgroep voor ouders van zes bijeenkomsten. Ook hier staan de reacties uit de omgeving op het programma. MEE Zeeland biedt op dit thema gesprekken met cliëntondersteuners aan over ‘Beperkingen en sociale omgeving’: Hoe vertel je familie of buren over beperkingen, hoe communiceer je met hulpverleners. Hoe ervaar je een beperking en hoe reageert de omgeving, en welke beelden heeft de samenleving over mensen met een beperking. Overige organisaties Bij de overige organisaties is geen aanbod gevonden op dit punt.
3.5 Ondersteuning bij belangrijke keuzes Onder belangrijke keuzes verstaan we de verschillende keuzen waar ouders mee te maken krijgen, zoals de keuze van opvang, een school, stage en vervolgstudie, het vinden van werk en vragen rond wonen. Ook keuzes rond het bereiken van de 18-jarige leeftijd zijn voor ouders van belang. Het ondersteuningsaanbod bij belangrijke keuzes is erg klein en beperkt tot twee ouderorganisaties. De MEE organisaties hebben een bescheiden aanbod op dit vlak. Naast de cursussen kan er bij MEE waarschijnlijk ook steun gevraagd worden op individuele basis. Ook ouderorganisaties zullen deze steun naar verwachting bieden. Ouderorganisaties Ouderorganisatie Balans heeft (samen met de CG-Raad en Platform VG) een steunpunt passend onderwijs wat uitgebreide informatie biedt over passend onderwijs en ouders ondersteunt bij het zoeken van een geschikte school. Ook de NVA biedt via de checklist wonen en woonpuntautisme.nl advies en via themaavonden ondersteuning aan ouders op dit onderwerp. Bij de overige organisaties is in deze steekproef geen aanbod gevonden. MEE Drie van de vier MEE organisaties in de steekproef spelen in op de vraag naar ondersteuning bij belangrijke keuzes. Drenthe doet dat met een cursus netwerkontwikkeling om de ring om ouders heen te versterken en door hulp bij toekomstplanning te geven. MEE Zeeland biedt een ‘Cursus Visieontwikkeling Wonen en Zorg’ voor ouders van kinderen en jongeren+ die samen na willen denken over een wooninitiatief waar hun kinderen in de toekomst kunnen wonen. MEE Rotterdam-Centrum biedt via de Vroeghulp ondersteuning aan ouders in de eerste zes levensjaren. Revalidatiecentra Slechts bij een van de drie revalidatiecentra in de steekproef, namelijk bij De Hoogstraat in Utrecht, werd via de website een duidelijk aanbod op deze vraag gepresenteerd. De Hoogstraat kan ouders en kinderen+ ondersteunen in de keuze voor een geschikt kinderdagverblijf, een school, sport en werk, met onderzoek, informatie, advies en begeleiding. Dit aanbod is na doorverwijzing beschikbaar voor klanten van de Hoogstraat. Overige organisaties Bij Bureau Jeugdzorg, de Centra voor Jeugd en Gezin, GGD en het maatschappelijk werk werd in de steekproef geen aanbod gevonden.
24
3.6
Ondersteuning via een vast aanspreekpunt
Een vast aanspreekpunt voor informatie en steun is een behoefte die heel veel ouders van een kind met een beperking hebben. Sommige ouders willen een vraagbaak, anderen een regelaar die zorg coördineert, een coach, een sparringpartner, een vertrouwenspersoon of een meedenker gedurende alle levensfasen. Ouders zoeken dus iemand die gedurende langere tijd meeloopt, zonder alles over te nemen. De Zorgcoördinator vanuit MEE Rotterdam is het langste bekende aanbod: tussen 0 en 6 jaar. Het vaste aanspreekpunt vanuit de integrale vroeghulp van het revalidatiecentrum en vanuit MEE vestigingen, voorziet door de duur van maximaal anderhalf jaar amper in deze behoefte. Alle organisaties Op de behoefte aan een vaste persoon voor ondersteuning vinden we in de steekproef praktisch geen aanbod. In de buurt komt de vaste zorgcoördinator vanuit vroeghulp van MEE Rotterdam. Rijnmond en partners, die ouders van kinderen tussen 0 en 6 jaar adviseert en begeleidt als er een vermoeden is van een ontwikkelingsachterstand. Ouders hebben een vast aanspreekpunt die tevens de hulp coördineert als er meerdere hulpverleners betrokken zijn bij het gezin. Revalidatiecentrum de Hoogstraat heeft in samenwerking met MEE Utrecht vanuit het initiatief integrale vroeghulp een vergelijkbaar aanbod van langdurige ondersteuning (maximaal 1,5 jaar) door een casemanager. Ook andere MEE vestigingen bieden integrale vroeghulp aan op deze manier. Bij andere organisaties in de steekproef hebben we dergelijke ondersteuning niet gevonden. De NVA geeft aan het bieden van concrete ondersteuning niet tot haar taken te rekenen.
25
Matrix Ondersteuning
NEEDS
Ondersteuning emotioneel o.a. lotgenotencontact
Ondersteuning bij sociaal leren in het gezin
Ondersteuning bij de opvoeding
1
2
3
STAKEHOLDERS
Balans Bureau Jeugdzorg BOSK CJG Amsterdam CJG Ede GGD West-Brabant FOSS Kansplus MW Utrecht MW Fryslân MW Alkmaar MEE R’dam-C MEE Drenthe MEE NoordOBrabant MEE Zeeland NVA Rev. C. Utrechtlxiii Rev. C. Frieslandlxiv Rev. C. Heliomare SDSlxvi Ypsilon Sp. Onderwijs
Ondersteuning bij vertellen over mijn kind+ en reacties, o.a. pesten 4
Ondersteuning bij Belangrijke keuzen
5
Ondersteuning vast Coach Sparringpartner Zorgcoördinator 6
Xxxxvii
X X
xxxviii
X
X Xxxxix Xxl Xxli
X X
Xxlvi Xl Xliii
Xliv
Xlvii Xlxi
Xxlii Xxliii Xxliv Xxlv Xxlvii Xli Xlv Xlviii X Xlxv
X
Xxlix Xlii
X
Xlvi Xlix
Xlx Xlxii X
Xlxvii
X lxviii
Xxlviii
X
lxix
26
xxxvii
Steunpunt Passend onderwijs, uitgebreide informatie en ondersteuning van ouders bij het zoeken naar een geschikte school Gesprekken met medewerker xxxix Triple P xl Oudercursus autisme xli Triple P xlii Door enkele regionale ledengroepen i.s.m. MEE of CJG, geen landelijk dekkend aanbod xliii Bij sociaal emotionele problemen en gedragsproblemen xliv Schoolmaatschappelijk werk, begeleiding rond problemen met opvoeding xlv Triple P xlvi Gespreksgroep voor Turkse vrouwen+ of kinderen+, uitwisseling van ervaringen xlvii Triple P, Oudercursus ASS en VG 4-12 jaar en Oudercursus voor ouders met MLK achtergrond, Cursus voor ouders met dove kinderen of dove ouders i.s.m. GGMD xlviii Gespreksgroep weerbaarheid en sociale vaardigheidstraining i.s.m. St. Stimulans xlix Via het Vroeghulp programma i.s.m. andere organisaties l Speelleergroep, spelen met je kind en uitwisseling met andere ouders over de problemen daarbij. li Oudergespreksgroep Autisme 6-12 jaar over opvoeding, communicatie, toekomst, delen van ervaringen lii Cursus Natuurlijk een netwerk!; Informatie over toekomstplanning; liii Cursus Balans in mijn gezin over voor jezelf en alle kinderen zorgen, ieders eigen plek en omgaan met de reacties uit de omgeving liv Cursus Balans in mijn gezin over voor jezelf en alle kinderen zorgen, ieders eigen plek en omgaan met de reacties uit de omgeving lv Opvoedingsadviezen en ondersteuning; Pedagogisch spreekuur voor ouders van kinderen van 0-19 jaar en voor kinderen en jongeren+; Cursus over opvoeding van kinderen met een verstandelijke beperking 4-12 jaar lvi Cursus Balans in het gezin over voor jezelf en alle kinderen zorgen, ieders eigen plek en omgaan met de reacties uit de omgeving; Cursus Mijn kind heeft een beperking lvii Speelleergroep lviii Oudergroep autisme over opvoeding, emoties, school, vrije tijd, praktische aanpak (voor verschillende leeftijdsgroepen, ook een groep 17-25 jaar); Cursus Puber in huis over opvoeding, omgaan met ruzie; lix Gesprek(ken) met cliëntondersteuner over de beperking en de sociale omgeving: hoe vertel je over de beperking, hoe ervaar je de beperking, beelden in de samenleving, voeren van gesprekken met hulpverleners lx Cursus Visieontwikkeling Wonen en Zorg, over wonen en zorg in de toekomst en gezamenlijke initiatieven lxi Informatie en Advieslijn lxii Via tips en adviezen naast informatie; regionaal samenwerking met MEE in cursussen, zie bijv. MEE Utrecht Cursus Autisme in de puberteit; Regionaal NVA ook thema avonden, o.a. over passend onderwijs lxiii Steekproef van drie revalidatiecentra. Ondersteuning als onderdeel van de aanpak van het behandelteam lxiv Ondersteuning als onderdeel van de aanpak van het behandelteam lxv Therapeutische baby/peuter oudersgroep, adviezen en begeleiding over dagelijkse verzorging, bewegen en spel; Hulp van orthopedagoog bij het opvoeden naar zelfredzaamheid en zelfstandigheid lxvi Regionale groepen over het hele land, de Kernen lxvii Early intervention methode Kleine stapjes gericht op ontwikkeling van vaardigheden en inclusie lxviii 60 regionale maandelijkse gespreksgroepen lxix Prospect training voor ouders en familieleden van o.a. jongeren met schizofrenie of psychose. Over wat betekent het voor mij, hoe zorg ik goed voor mezelf, grenzen stellen, verantwoordelijkheid nemen xxxviii
27
28
4
CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN
4.1. Conclusies en aanbevelingen algemeen Het hele palet van vragen van ouders naar informatie en steun overziend, concluderen we dat de hiaten in het aanbod vooral liggen bij informatie en steun rond de opvoeding. In de tweede plaats mist informatie en steun als het gaat over de rollen van ouders en de verdeling van verantwoordelijkheid tussen ouders, kinderen en anderen zoals professionals. Op deze twee punten ontbreekt een aanbod bijna helemaal. De site opeigenbenen.nl en de module die erbij hoort kan wellicht als voorbeeld dienen voor andere organisaties. Het aanbod en de vraag naar informatie De informatie over werk, vrije tijdsbesteding , sport en vervoer is niet laagdrempelig en inhoudelijk mager. Concrete tips en strategieën om voor elkaar te krijgen dat kinderen met een beperking meedoen missen, evenals ervaringen van ouders. De meeste organisaties bieden wel iets, maar onvoldoende. Daarnaast is de informatie over meedoen veelal beperkt rond meedoen op school en in kinderopvang. Ook hier ontbreken ervaringen van andere ouders en tips over bijvoorbeeld de strategische omgang met school. Tips over hoe kinderen thuis, in de buurt en op clubs mee kunnen doen missen. Informatie over de effecten van belangrijke keuzes op de lange termijn is waardevol, maar vrijwel nergens te vinden. Informatie over wetten, regels en vergoedingen is vrij compleet beschikbaar bij BOS en Balans, andere ouderorganisaties kunnen zich door deze informatie laten inspireren en hun aanbod uitbreiden. Informatie over keuzes en toekomst in het algemeen is redelijk aanwezig, maar kan uitgebreid worden. Dit geldt vooral voor Kennisnet maar ook voor de meeste ouderorganisaties, MEE, GGD en CJG. Bijvoorbeeld met informatie over het belang van je tijdig oriënteren op de toekomstmogelijkheden, of aan de hand van de levensfasen van het kind, zoals wel door de Stichting Down Syndroom wordt gedaan. Ouderorganisaties kunnen zich op dit thema laten inspireren door NVA en SDS. Ook informatie toegespitst op de periode rond 18 jaar kan het aanbod completer maken. Daarnaast is relatief eenvoudig grote winst te boeken door de uitgebreide informatie van enkele MEE en CJG locaties op de sites van alle vestigingen te integreren. Goed gedekt lijkt de behoefte aan informatie over aandoeningen en beperkingen en de informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Het aanbod en de vraag naar ondersteuning Op het gebied van ondersteuning mist een aanbod op een tweetal punten bijna volledig. Allereerst de door ouders gewenste langdurige vaste contactpersoon of sparring partner en ten tweede ondersteuning bij het versterken van sociale vaardigheden binnen het gezin. Het gaat bij dit laatste bijvoorbeeld om het leren verdelen van taken of het gezamenlijk oplossen van problemen in het gezin en onderlinge ondersteuning. Dit lijken taken waarin professionals zeker een rol kunnen spelen. Daarnaast werd een klein aanbod aan ondersteuning bij belangrijke keuzes gevonden bij MEE en bij twee van de zeven ouderorganisaties. Vooral de CJG’ s en het maatschappelijk werk kunnen een verbeterslag maken op dit punt en het alleen staan van ouders en kinderen op dit punt verminderen. Op het gebied van ondersteuning bij het vertellen over beperkingen en het omgaan met reacties van de omgeving is er bijna alleen aanbod van MEE. Een aanbod over heel Nederland is gewenst, ook ouderorganisaties kunnen hierin een waardevolle rol spelen. Vergelijkbaar als bij opvoedingsondersteuning kunnen ouderorganisaties het onderwerp agenderen op bijeenkomsten en in de eigen media, uitwisseling tussen ouders faciliteren, ervaringen verzamelen en verspreiden en behoeften signaleren en aankaarten bij professionele organisaties.
29
De behoefte aan emotionele ondersteuning is enigszins gedekt door aanbod van vooral ouderorganisaties en MEE. Een dergelijk aanbod naar ouders mag echter ook niet ontbreken bij organisaties voor maatschappelijk werk en centra voor jeugd en gezin. Op het gebied van ondersteuning bij de opvoeding is een groot deel van het aanbod van professionele aanbieders gericht op opvoeden bij bepaalde beperkingen met daarnaast algemene opvoedcursussen of opvoedspreekuren. Ouderorganisaties hebben vrijwel geen aanbod aan opvoedingsondersteuning. Wat bij alle organisaties grotendeels ontbreekt is aandacht voor opvoeden naar zelfstandigheid, opvoeden naar meedoen. Wat is daarin belangrijk, hoe pak je dat aan, hoe draag je concreet verantwoordelijkheid over? Deze vragen horen prominent op een agenda naar meedoen. Hier is winst te boeken voor maatschappelijk werk, Centra jeugd en Gezin, MEE vestigingen en kan een landelijk gespreid aanbod gerealiseerd worden. De organisaties en hun aanbod Wat betreft de organisaties en hun aanbod komen MEE en de ouderorganisaties naar voren als partijen die het meeste aanbod hebben dat aansluit bij de behoeften van ouders. Op zich is dat niet verwonderlijk gezien de missie van deze organisaties. Toch vertoont hun aanbod ook hiaten en mogelijkheden tot verbetering, waarbij de focus op brede participatie en grootbrengen naar zelfstandigheid sterker naar voren kunnen komen. Revalidatiecentra en Kennisnet als representant van het onderwijs hebben een redelijk aanbod maar met voornamelijk hiaten op het gebied van ondersteuning, ook bij revalidatiecentra zijn de onderlinge verschillen in aanbod groot. De publieke beschikbaarheid is bij revalidatiecentra bovendien een aandachtspunt. Het maatschappelijk werk heeft over het geheel een mager aanbod wat zich beperkt tot een aantal thema’s binnen ondersteuning. De CJG’s en zeker ook de GGD’s in de steekproef spelen met hun aanbod nu eigenlijk geen rol voor ouders. Vooral de afwezigheid van het CJG als aanbieder van betekenis naar ouders van kinderen met een beperking roept verbazing op gezien de taakstelling van maatschappelijke ondersteuning vanuit de WMO. De grote verschillen tussen vestigingen van een organisatie zoals MEE, GGD en CJG geven geen helder en daarmee herkenbaar profiel aan kinderen+, ouders en aan andere professionals. Dit heeft een negatief effect op zoekbewegingen van ouders richting de betreffende organisatie en de vindbaarheid van aanbod. Meer over zoekgedrag van ouders is te vinden in de CrossOver inventarisatie ‘Zoeken en vinden?’ het derde rapport van project Thuis. De soms beperkte publieke beschikbaarheid van informatie en ondersteuningsaanbod van bijvoorbeeld revalidatiecentra vraagt om heroverweging. Meerdere ouders dan die uit de directe klantenkring kunnen gebruik maken van en hebben belang bij de aanwezige expertise. Een groter gebruik van de informatie kost niets, terwijl meer deelname aan bijvoorbeeld cursussen en workshops tegen betaling het aanbod misschien rendabeler maakt.
4.2. Conclusies per organisatie Ouderorganisaties Het aanbod van de ouderorganisaties is redelijk breed, vooral op het gebied van informatieverstrekking waar op doorgaans vijf of zes van de negen door ouders gewenste onderwerpen een laagdrempelig aanbod geboden wordt. Bij de meeste organisaties ontbreekt informatie over rollen en verantwoordelijkheden van ouders en informatie over de opvoeding. Op hulpmiddelen en voorzieningen, wetten, regels en vergoedingen en behandeling en aanpak heeft ruim de helft van de organisaties een aanbod. Informatie over de beperkingen en de ontwikkeling daarvan in de toekomst is bij alle belangenorganisaties uitgebreid aanwezig. Er is winst te boeken voor ouderorganisaties door het perspectief op meedoen in het totale aanbod te versterken en door meer informatie, tips en ervaringen van ouders te delen op de site. Het aanbod aan ondersteuning is beduidend minder met een aanbod op twee van de zes onderwerpen. Het accent ligt met name op emotionele ondersteuning. Belangenorganisaties voelen zich duidelijk minder geroepen om opvoedingsondersteuning te bieden, men lijkt dit een taak voor professionals te
30
vinden. Toch liggen hier mogelijkheden voor ouderorganisaties zonder actief te worden op het gebied van de professionele hulpverlening. Denk aan bijeenkomsten en workshops over opvoeden naar zelfstandigheid, het faciliteren van het uitwisselen van ervaringen door ouders rond belangrijke keuzen of het agenderen van een onderwerp als reacties van de omgeving op beperkingen. Een andere mogelijkheid is het opvangen van signalen van ouders om daarmee een passend aanbod bij professionals aan de orde te stellen. Allereerst vanuit de behoefte van ouders, maar ook vanuit de taakafspraken met het fonds PGO waarin aandacht voor participatie en eigen regie expliciet genoemd wordt, is het gewenst om het perspectief op participatie binnen de verschillende thema’s te versterken. Centra voor Jeugd en Gezin Twee van de vier CJG’s in deze steekproef hebben nauwelijks aanbod op zowel informatie als ondersteuning voor ouders van kinderen met een beperking. Bij een centrum, Utrechtse Heuvelrug vonden we helemaal geen aanbod op dit gebied. Het CJG Ede heeft als enige een aanbod op zes van de negen informatiebehoeften van ouders van kinderen+. Amsterdam en Breda bieden beide alleen wat informatie rond beperkingen. Het perspectief op meedoen in het informatieaanbod van CJG kan duidelijk versterkt worden, en er kan meer informatie gegeven worden over hoe meedoen gerealiseerd kan worden door kinderen en jongeren+. Ondersteuningsaanbod is er alleen rond de opvoeding bij Amsterdam en Ede in de vorm van respectievelijk een Triple P cursus en een cursus opvoeden en autisme. Op basis van deze steekproef is CJG Ede een gunstige uitzondering op dit moment, met een redelijk goed informatieaanbod, maar een mager ondersteuningsaanbod. Waar in de wettelijke taken vanuit de WMO kinderen en jongeren+ en hun ouders expliciet een doelgroep van de CJG’s zijn en het bevorderen van zelfstandigheid en participatie een stevige doelstelling is het verbazend dat deze zo stelselmatig vergeten worden. MEE’s De MEE organisaties bieden op een breed scala (6 tot 8) van de negen door ouders aangedragen onderwerpen informatie aan, hoewel op sommige onderwerpen mager. De informatie over beperkingen is bijvoorbeeld bij drie van de vier vestigingen sterk beperkt tot informatie over autisme. Wat verder ontbreekt, is informatie over rollen en verantwoordelijkheden van ouders, informatie over behandeling en aanpak en informatie over de opvoeding. Daarnaast valt op dat het aanbod aan informatie per vestiging anders is. Daardoor is het voor ouders en andere klanten moeilijk om te weten wat men kan verwachten. Bovendien is de werkwijze van MEE om informatie voor een belangrijk deel via een medewerker een drempel voor ouders die informatie op internet zoeken. In het aanbod aan informatie van MEE vestigingen is winst te boeken door het perspectief op meedoen in het totale aanbod te versterken en door meer informatie en concrete tips te geven over hoe meedoen op allerlei terreinen gerealiseerd kan worden. Op het gebied van ondersteuning heeft MEE in vergelijking met andere organisaties het grootste aanbod. Toch is het aanbod aan ondersteuning niet ontzettend groot. Wat vooral mist is ondersteuning bij het sociaal leren in het gezin en vaste, langdurige ondersteuning. Het aanbod aan opvoedingsondersteuning is bij twee van de vier vestigingen beperkt tot een algemene cursus positief opvoeden. Tenslotte geldt dat het aanbod van MEE gericht is op mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking conform de taakstelling door het rijk. Daarmee is het totale aanbod voor ouders van kinderen met vooral psychische beperkingen meteen beduidend kleiner. Revalidatiecentra De revalidatiecentra in de steekproef hebben een redelijk informatie-aanbod op vijf tot zes van de negen thema’s. Bij Heliomare is de informatie over beperkingen sterk beperkt tot autisme en niet aangeboren hersenletsel. Vooral informatie over opvoeding, rollen en verantwoordelijkheden, en over wetten en regels en beperkingen ontbreekt. De inhoud is vaak gericht op lichamelijke beperkingen. Het informatieaanbod van Revalidatiecentra kan benut worden door een veel grotere groep ouders, kinderen en jongeren+ door het digitaal, via de websites beschikbaar te maken. Op het gebied van ondersteuning heeft Revalidatiecentrum Utrecht een breed aanbod met vier op de zes onderwerpen. In Friesland is het aanbod beperkt tot ondersteuning bij de opvoeding, Heliomare heeft geen aanbod wat past bij de behoefte aan ondersteuning van ouders. Al het aanbod bij door ouders
31
gevraagde ondersteuning is helaas alleen toegankelijk voor mensen die in behandeling zijn bij het betreffende revalidatiecentrum. Het openstellen van cursussen voor een bredere groep naast de eigen klanten, eventueel in samenwerking met ouderorganisaties in de omgeving maakt dat de expertise breder ingezet kan worden en dat meer ouders daarvan kunnen profiteren. GGD Van de vier in de steekproef opgenomen GGD-en, heeft alleen GGD West Brabant beknopte informatie over beperkingen en over participatie op school. Daarnaast biedt men een cursus Triple P, positief opvoeden ter ondersteuning van ouders. De GGD lijkt daarmee geen aanbieder van betekenis. Maatschappelijk werk Drie organisaties voor algemeen maatschappelijk werk zijn in de steekproef betrokken. Van hen biedt alleen Maatschappelijk Werk Friesland enige informatie, namelijk over keuzen en toekomst. Op het gebied van ondersteuning bieden alle drie de organisaties ondersteuning bij de opvoeding, namelijk opvoeding algemeen (Friesland), Triple P (Alkmaar) of specifiek bij emotionele en gedragsproblemen (Utrecht). Gezien het meestal magere aanbod rond opvoeding bij andere stakeholders is elk goed aanbod rond opvoeding welkom. Maar in de breedte van de behoefte van ouders van kinderen en jongeren+ lijkt het maatschappelijk werk geen aanbieder van betekenis. Onderwijs In de steekproef is via kennisnet.nl laagdrempelige informatie gevonden op een viertal behoeften, namelijk rond aandoeningen en beperkingen, hulpmiddelen en voorzieningen, wetten, regels en vergoedingen en informatie over keuzen en de toekomst. Kennisnet kan haar aanbod belangrijk uitbreiden door ook informatie en tips aan ouders te bieden over meedoen op school en hoe dat te realiseren. Een aanbod aan ondersteuning werd niet gevonden. Binnen deze aanbodanalyse is geen inzicht verkregen over de passendheid van het aanbod aan informatie of ondersteuning op specifieke scholen.
Tenslotte Het perspectief op meedoen vraagt bij alle organisaties versterking. De verschillende organisaties kunnen elkaar inspireren en ondersteunen door kennis te nemen van elkaars sterke punten en ervaringen uit te wisselen. Ook is versterking mogelijk door de samenwerking uit te breiden en door regionaal elkaars aanbod goed te kennen, af te stemmen en naar elkaar door te verwijzen. In het belang van de versterking van ouders en de mogelijkheden op meedoen van kinderen en jongeren+ hopen we dat alle stakeholders zich door Grootbrengen+ geïnspireerd en aangesproken voelen om een optimaal en passend aanbod te realiseren.
32
