Deze brochure kwam tot stand met medewerking van dr. Rogier Hintzen, neuroloog en hoofd van het Rotterdams MS-centrum voor patiëntenzorg en onderzoek (ErasMS). In dit centrum wordt o.a. onderzoek gedaan naar de biologische factoren die het verloop van MS tijdens de zwangerschap beïnvloeden (zie voor meer informatie op www.onderzoekinformatie.nl/nl/oi/nod/onderzoek/ OND1295373 of e-mail naar:
[email protected]).
Nationaal
ms
Fonds
Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds
E-mail:
[email protected]
Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: 010 - 591 98 39
www.nationaalmsfonds.nl
Fax: 010 - 592 86 86
www.msyoung.nl
GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 12 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma die Copaxone op de markt brengen.
Leven met Multipele Sclerose
uitgave
2
Zwangerschap
EEN UITGAVE VAN HET NATIONA AL MS FONDS
Tekst: drs. Bep Franke-Barendse Uitgever: Nationaal MS Fonds
2
Inleiding De beslissing om moeder te worden, kan voor jonge vrouwen met Multipele Sclerose (MS) extra moeilijk zijn. Iedere vrouw, met of zonder MS, vraagt zich af hoe een kind haar leven zal veranderen en wat de rol van haar partner kan zijn in de zorg voor het kind. Vrouwen met MS zullen zich daarbij ook afvragen wat het effect van hun ziekte zal zijn op deze ingrijpende gebeurtenissen. Zal de ziekte verergeren tijdens de zwangerschap, of daarna? Kan ze dan nog wel een goede moeder zijn? Welke steun kan ze zonodig krijgen van partner en/of familie bij het opvoeden van haar kind? Hoe is het voor het kind om een moeder met MS te hebben? Dit zijn hele persoonlijke vragen die niet allemaal in deze brochure beantwoord kunnen worden. Wel vindt u in deze brochure een aantal feiten waarmee u rekening kunt houden bij het nemen van een beslissing.
Inhoudsopgave Vruchtbaarheid
4
Erfelijkheid
4
Invloed van zwangerschap op de MS
4
Medicijngebruik tijdens zwangerschap
5
Bevalling
6
Wel of geen borstvoeding
7
Opvoeding
7
3
Vruchtbaarheid MS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Vrouwen met MS kunnen net zoals gezonde vrouwen zwanger worden en kinderen krijgen. Ze hebben niet vaker een miskraam of een kind met een aangeboren afwijking dan gezonde vrouwen. Ook op de vruchtbaarheid van mannen heeft MS geen invloed. Mannen kunnen wel problemen hebben met de erectie tijdens vrijen. Omdat MS geen invloed heeft op de vruchtbaarheid, moeten mannen en vrouwen met MS dezelfde beslissingen nemen als ieder ander als ze zwangerschap willen vóórkomen. Het gebruik van de ‘pil’ (orale anticonceptie) heeft geen invloed op het verloop van de MS. Wel kan door het gebruik van andere medicijnen de bescherming tegen zwangerschap door orale anticonceptie afnemen (steroiden, antibiotica, middelen tegen epilepsie).
Erfelijkheid Hoe groot is de kans dat uw kind ook MS krijgt? Of uw kind een verhoogde kans heeft op MS hangt af van het aantal familieleden met MS. Als er meerdere familieleden zijn met MS dan kan het risico voor uw kind veel hoger zijn dan voor iemand die geen familieleden heeft met MS. Het risico op MS voor een kind waarvan een ouder MS heeft ligt tussen de één op veertig en één op zestig. Meestal beschouwt men dat als een laag risico.
Invloed van zwangerschap op de MS Zwangerschap heeft een gunstige invloed op MS. Tijdens de zwangerschap, in het bijzonder tijdens de laatste drie maanden, neemt de kans op tijdelijke verergeringen van de ziekte af. De eerste drie tot zes maanden na de zwangerschap is er ongeveer 33% kans op tijdelijke verergering. Daarna keert 4
het niveau van de activiteit van MS weer terug naar het niveau van voor de zwangerschap. Er is dus een afname van de activiteit tijdens de zwangerschap en een toename na de zwangerschap. Gemiddeld genomen heeft zwangerschap geen invloed op de invaliditeit door MS op de lange termijn.
Medicijngebruik tijdens zwangerschap De medicijnen die in gebruik zijn om het ziekteproces van MS af te remmen, zijn niet goed gekeurd voor gebruik tijdens zwangerschap. Dit geldt voor alle medicijnen die hiervoor kunnen worden voorgeschreven: de interferonen (Avonex®, Betaferon® en Rebif®), Glatirameer acetaat (Copaxone®) en mitoxantron (Novantrone®). Deze medicijnen hebben mogelijk een schadelijke invloed op de ontwikkeling van het kind, vooral gedurende de eerste weken van de zwangerschap. Vrouwen die zwanger willen worden, moeten het gebruik van MS-remmende medicijnen bespreken met hun behandelend arts. Het gebruik van deze medicijnen wordt ook afgeraden als u borstvoeding geeft. De MS-remmende medicijnen kunnen in de moedermelk terecht komen. Wanneer u naast deze medicijnen ook nog andere medicijnen gebruikt, is het verstandig om aan uw behandelend arts te vragen of het veilig is om deze medicijnen tijdens zwangerschap en borstvoeding te blijven gebruiken. Dit geldt ook voor het gebruik van alternatieve medicijnen.
Vóór de zwangerschap Praat over uw wens om zwanger te worden met uw behandelend arts en vraag advies over het gebruik van medicijnen. De meeste dokters zullen u aanraden om één maand (of een cyclus) voordat u probeert om zwanger te worden, te stoppen met het gebruik van MS-remmende medicijnen (zie hierboven). Mannen die vader willen worden, hoeven niet te stoppen met MS-remmende medicijnen.
5
Tijdens de zwangerschap Het lijkt erop dat zwangerschap een natuurlijke bescherming biedt tegen MS. Daardoor neemt tijdens zwangerschap de kans op een tijdelijke verergering van MS af, ook al gebruiken veel vrouwen tijdelijk geen remmende medicijnen. Mocht er toch een ernstige toename van klachten zijn, dan kan een kortdurende behandeling met corticosteroïden worden gegeven. Veel MS-symptomen kunnen tijdens de zwangerschap extra hinderlijk zijn, bijvoorbeeld vermoeidheid, blaasproblemen of problemen met lopen. Soms is het moeilijk om onderscheid te maken tussen klachten die horen bij de zwangerschap en MS-klachten. Als de zwangerschap vordert, kunnen klachten van vermoeidheid toenemen. Ook een zwangere die geen MS heeft, moet vaak extra rust nemen aan het eind van de zwangerschap. De groeiende baarmoeder drukt op de blaas en daardoor moet iemand vaker naar toilet. Voor iemand die vòòr de zwangerschap al blaasproblemen had, kan dit extra hinderlijk zijn. Tijdens de zwangerschap verandert het zwaartepunt van het lichaam. Daardoor kan het lopen verslechteren. De symptomen van MS kunnen tijdens de zwangerschap op dezelfde manier worden bestreden als buiten de zwangerschap.
Bevalling Sterke of zwakke weeën, korte of langdurende bevalling, er is geen verschil in het verloop van de bevalling voor vrouwen met of zonder MS. De meeste zwangere vrouwen met MS zijn niet ernstig gehandicapt. Zij kunnen meestal zelf lopen. De gevoelsstoornissen zijn niet te ernstig. Zij kunnen het begin van de bevalling zelf opmerken of meewerken met de weeën. Meestal kan de bevalling normaal verlopen.
6
Wel of geen borstvoeding Borstvoeding heeft geen invloed op de kans van een tijdelijke verergering van de MS. Tijdens de borstvoeding kunt u geen remmende medicijnen gebruiken. Wanneer u borstvoeding geeft, dan mist u de beschermende werking van de medicijnen in een periode waarin het risico op verergering is verhoogd. Ondanks het verhoogde risico heeft bijna 70% van de jonge moeders geen last van een tijdelijke verergering na de bevalling. Borstvoeding is voor moeder en kind een heel bijzondere ervaring. Er zijn voordelen aan verbonden voor zowel de moeder als het kind. De moeder herstelt sneller van de zwangerschap. Het kind krijgt een gezonde voeding met antistoffen. Het geven van een voeding ’s nachts kan erg vermoeiend zijn. Soms kan iemand anders de nachtvoeding overnemen (met afgekolfde moedermelk of gekochte babymelk).
Opvoeding Zal ik, ondanks de MS, mijn kind zelf kunnen opvoeden? Op deze moeilijke vraag is geen simpel of eenduidig antwoord mogelijk. Iedereen die een kind krijgt, loopt het risico niet zelf zijn kind te kunnen opvoeden. MS is een grillige ziekte. Het verloop van de ziekte tot nu toe kan enige aanwijzingen geven voor het verloop in de toekomst. Maar het blijft moeilijk om hierover een voorspelling te geven. De mate waarin u zonodig steun kunt krijgen van partner of familie kan meewegen in de beslissing om wel of geen kinderen te nemen. Sommigen zullen de voorkeur geven aan een leven zonder kinderen. Voor anderen is een leven zonder kinderen niet compleet.
7
