Deze brochure kwam tot stand met medewerking van Prof. dr. Gijs Bleijenberg, klinisch psycholoog, verbonden aan het UMC St Radboud, Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. In dit centrum wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar chronische vermoeidheid bij verschillende aandoeningen. Daarnaast zorgt het kenniscentrum ook voor verspreiding van de kennis over vermoeidheid.
Nationaal
ms
Fonds
Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds
E-mail:
[email protected]
Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: 010 - 591 98 39
www.nationaalmsfonds.nl
Fax: 010 - 592 86 86
www.msyoung.nl
GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 12 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma die Copaxone op de markt brengen.
Leven met Multipele Sclerose
uitgave
1
Omgaan met vermoeidheid
EEN UITGAVE VAN HET NATIONA AL MS FONDS
Inleiding Vermoeidheid kan voor mensen met multipele sclerose (MS) een vervelend probleem zijn. De vermoeidheid beïnvloedt het vermogen om te werken en mee te doen aan sociale activiteiten. Mede hierdoor kan de kwaliteit van leven sterk dalen. Het kan immers heel vervelend zijn als dingen niet lukken of niet kunnen gebeuren door vermoeidheid. Niet iedereen met MS heeft last van vermoeidheid. Vermoeidheid is heel individueel en verschilt van patiënt tot patiënt, qua ernst en ervaring. Vermoeidheid is één van de symptomen van MS, net zoals spasticiteit, zwakte, slecht lopen of zien. Sommige mensen met MS ervaren de vermoeidheid als de meest invaliderende klacht. Er is geen behandeling mogelijk waardoor u geneest van de vermoeidheid. De klachten en de vervelende gevolgen kunnen wel afnemen door aanpassingen in uw manier van leven en inzicht in het ontstaan van uw vermoeidheid. Vermoeidheid is een persoonlijke ervaring. Iemand anders voelt niet hoe moe u bent. Veel mensen met MS omschrijven hun vermoeidheid als een allesoverheersend gevoel van uitputting en een gebrek aan energie. De vermoeidheid staat niet in verhouding met de activiteit waarmee ze bezig zijn.
Tekst: drs. Bep Franke-Barendse Uitgever: Nationaal MS Fonds
2
Voor gezonde mensen is bijvoorbeeld het doen van een boodschap in de supermarkt gewoonlijk geen grote lichamelijke belasting. Voor mensen met MS die vermoeidheidsklachten hebben, kan deze taak bijna onmogelijk zijn. Tijdens een periode van extreme vermoeidheid kunnen oude verschijnselen van MS, zoals slecht zien of moeilijk lopen tijdelijk terugkomen of verergeren. Ze nemen weer af na een rustperiode. Het is niet eenvoudig om algemeen geldende adviezen en richtlijnen voor vermoeidheid te geven. Dat komt omdat de vermoeidheid niet voor iedereen hetzelfde is. In deze brochure vindt u een aantal algemene tips die u kunnen helpen bij het omgaan met vermoeidheid. Verwacht geen oplossingen die kant-en-klaar aangereikt kunnen worden. Een dergelijke oplossing is er simpelweg niet! Ondanks dat, is het toch mogelijk om aan de hand van tips en adviezen uw vermoeidheid bij te sturen, waardoor u het beter kunt hanteren en de klachten kunnen verminderen.
Inhoudsopgave Verschillende oorzaken van vermoeidheid
4
Grillig karakter
5
Inzicht in eigen vermoeidheid
5
Pas uw activiteiten aan uw eigen ritme aan
6
Vermoeidheid door warmte
8
Zorg voor evenwicht tussen rust en activiteit en voorkom stress!
9
Slaap op vaste tijden en eet gezond
10
Optimisme voorkomt stress, dus ook vermoeidheid!
10
Medicijnen
11
Nawoord
11 3
Verschillende oorzaken van vermoeidheid
1
Vermoeidheid kan optreden na lichamelijke inspanning, bijvoorbeeld na sporten of een dag hard werken. Dat is een normale en gezonde reactie. Het lichaam geeft een seintje dat het tijd is om rust te nemen. Lichamelijke vermoeidheid neemt af door rust te nemen. Bij mensen met MS kan deze vermoeidheid sneller optreden, ernstiger zijn, en meer tijd vergen om van te herstellen dan bij gezonde mensen.
2
De vermoeidheid kan ook optreden bij geestelijke inspanningen zoals leren en onthouden, of wanneer men ergens zijn aandacht wil bijhouden.
3
Iemands stemming kan het gevoel van vermoeidheid verergeren, bijvoorbeeld depressie. Iemand die depressief is, moet daarvoor behandeld worden. Er zijn mensen met MS die zich wel heel vermoeid voelen, maar niet depressief zijn. Ook pijn, angst en stress kunnen de gevoelens van vermoeidheid verergeren.
4
Iemand kan ook continue een gebrek aan energie ervaren.
5
Een verkeerd slaappatroon of slecht slapen kan extreme vermoeidheid veroorzaken.
Er is in wetenschappelijk onderzoek geen verband gevonden tussen de ernst van de vermoeidheid en de ernst van de MS. Dit wil zeggen dat de mate van fysieke beperkingen niet bepalend is voor de ernst van de vermoeidheid.
4
Grillig karakter Sommige mensen met MS ervaren de onvoorspelbaarheid van het opkomen van vermoeidheid als frustrerend en dit kan een gevoel van onzekerheid met zich meebrengen. Zo kan de ene dag wel lukken wat een dag later weer niet mogelijk is. Perioden van vermoeidheid worden afgewisseld met perioden waarin men meer activiteiten kan verrichten. De klachten kunnen bestaan gedurende een korte of langere periode. Ze kunnen samenhangen met specifieke factoren zoals het gebruik van nieuwe medicijnen, drukte op het werk of in het gezin, warm weer of een tijdelijke verergering van de MS. Het kan zijn dat mensen in uw omgeving dit niet begrijpen. Ze proberen om u te motiveren actief te worden. Of ze letten juist extra op u en worden overbezorgd. Ook is het mogelijk dat uw omgeving denkt dat u zich aanstelt omdat dezelfde activiteit immers een dag daarvoor geen problemen gaf. Mensen die geen MS hebben, denken dan bijvoorbeeld dat het luiheid is of gebrek aan doorzettingsvermogen. Vermoeidheid kan door onbegrip zelfs de relatie met anderen verstoren.
Inzicht in eigen vermoeidheid Stap één is aanvaarden dat u moe bent en proberen om inzicht te krijgen in de vermoeidheidsverschijnselen.
• • • •
Wanneer ben ik moe? Is er een patroon in de moeheid? Waardoor verergert de vermoeidheid? Wat helpt om de vermoeidheid te verminderen?
5
Een handig hulpmiddel om inzicht in de vermoeidheid te krijgen, kan het maken van een dagboek zijn. U kunt beginnen met op te schrijven hoe u geslapen heeft en hierbij de activiteiten en rustperioden van de afgelopen dag noteren. Om te kijken of er een patroon in de moeheid is, kunt u zichzelf een punt geven voor het niveau van de vermoeidheid: van 1 (nauwelijks moe) tot 10 (heel erg moe). Houd het dagboek op vaste tijdstippen van de dag bij, bijvoorbeeld ieder uur of iedere avond en doe dit enkele weken achtereen.
Pas uw activiteiten aan uw eigen ritme aan Bij sommige mensen met MS is de moeheid het ergst in de namiddag. Anderen komen al moe uit bed in de ochtend. Als er een dagelijks patroon in de vermoeidheid is, probeer dan de dagindeling daarop aan te passen. Plan de meest inspannende activiteiten op het moment waarop het te verwachten is dat u zich het meest fit voelt. Rust uit op de momenten dat de moeheid volgens ‘het patroon’ op zijn ergst zal zijn. U neemt de ‘regie’ in eigen hand en voorkomt daarmee dat u steeds overvallen wordt door de vermoeidheid op momenten dat het u niet uitkomt.
• Wees realistisch in de planning van werkzaamheden, dit voorkomt teleurstelling achteraf. Vaak kunnen taken in kleinere taken worden opgesplitst met korte rustperioden tussendoor.
• Als er te veel activiteiten zijn, kies dan voor de activiteiten die belangrijk zijn. Stel prioriteiten.
• Het is niet nodig om tijdens het rusten altijd te gaan slapen. Meerdere perioden van slaap op een dag kan een goede nachtrust verstoren. Uitrusten kan ook door bijvoorbeeld naar muziek te luisteren.
6
• Natuurlijk kunt u ook zwaarder werk afwisselen met lichtere werkzaamheden. Zo hoeft u uw tuin niet in een keer om te spitten, maar kunt u het ook verdelen over meerdere dagen.
• Probeer ook op de langere termijn een evenwichtige indeling voor activiteiten te vinden. Zorg bijvoorbeeld voor een evenwichtige verdeling van het werk over de week en plan niet alle uitgaansactiviteiten in hetzelfde weekend.
Gebruik hierbij energie besparende strategieën:
• Misschien kunnen anderen taken overnemen die erg vermoeiend zijn. U kunt bijvoorbeeld overwegen om iemand in te schakelen voor het schoonhouden van het huis. Vooral bij de intensievere taken zoals ramen lappen of de badkamer een grote schoonmaakbeurt geven kan hulp welkom zijn.
• U kunt zonodig de boodschappen, in een vermoeiende periode, aan huis laten bezorgen. Steeds meer supermarkten leveren immers deze dienstverlening.
• Gebruik arbeidsbesparende apparaten. Apparatuur kan veel werk besparen of het werk minder inspannend maken. U kunt uw huis met apparatuur ‘gebruikersvriendelijker’ maken. Wanneer u zich hierin verdiept zult u versteld staan voor welke werkzaamheden u assistentie kan krijgen van een apparaat!
• De maaltijden kunnen zittend klaargemaakt worden met bijvoorbeeld een bureaustoel op wielen, een zogenoemde trippelstoel.
7
Vraag, wanneer het even niet gaat, hulp aan anderen. Ga er niet bij voorbaat van uit dat anderen wel weten dat u zich moe voelt of dat anderen u bij alles moeten ondersteunen. Het kan voor iemand anders heel onduidelijk zijn of u nu wel of geen hulp nodig heeft. Het kan zijn dat u na een poosje gelopen te hebben last krijgt van extreem vermoeide voeten. Er zijn goede massageapparaten te koop waarmee u de vermoeidheid aan voeten, benen, schouders of ogen kunt verminderen.
Vermoeidheid door warmte Een omstandigheid waardoor vermoeidheid kan verergeren is warmte. Sommige mensen met MS kunnen niet tegen in de zon zitten, naar de sauna gaan of zwemmen in warm water. Anderen vinden dit juist weer heerlijk en voelen zich er goed bij. Wanneer u merkt dat de moeheid toeneemt bij warmte, kunt u proberen dit te vóórkomen door:
• zich zelf te koelen door een koude douche te nemen en het water steeds kouder te laten worden. Hierdoor kan de vermoeidheid enige uren afnemen.
• of zich zelf te koelen met een koelpak of koelvest. Bij mensen die gevoelig zijn voor warmte, kan deze vorm van koeltherapie bijdragen aan het verminderen van de vermoeidheid. Niet iedere zorgverzekeraar vergoedt deze therapie. U kunt hierover informatie aanvragen bij uw eigen zorgverzekeraar.
8
Zorg voor evenwicht tussen rust en activiteit en voorkom stress! Forceren heeft meestal geen zin. Het is beter om rust te nemen als de vermoeidheid opkomt dan om door te gaan en oververmoeid te raken. Het is belangrijk om een goed evenwicht te vinden tussen rust en activiteit. Heeft u activiteiten die zo belangrijk zijn dat u accepteert dat u er erg vermoeid door raakt, dan moet u ook accepteren dat het uitrusten hiervan langer duurt dan bij mensen zonder MS. Mensen zonder MS slapen over het algemeen een nacht goed en voelen zich dan uitgerust. Bij u kan dit enkele dagen duren. Zoals hierboven is gezegd, is het beter om zichzelf niet altijd te forceren. Het is belangrijk om tot een goede balans te komen waarbij accepteren een grote rol kan spelen. Anders loopt u het risico om steeds minder te gaan doen om vermoeidheid te vermijden. Op den duur kan de inactiviteit het gevoel van vermoeidheid in stand gaan houden! De lichamelijke conditie kan hierdoor achteruit gaan. Het is daarom verstandig om ook in perioden van vermoeidheid dagelijks lichamelijk actief te zijn. Hoe beter iemands lichamelijke conditie is, hoe minder snel vermoeid hij of zij is. De lichamelijke conditie kan verbeteren door geleidelijk de hoeveelheid activiteiten te vermeerderen. Lichamelijke activiteit helpt ook om de stemming te verbeteren, iemand voelt zich minder somber, en dit vermindert weer gevoelens van angst en stress. Angst, stress en onzekerheid zijn emoties die kunnen bijdragen aan het gevoel van vermoeidheid.
9
Slaap op vaste tijden en eet gezond Een slechte nachtrust heeft invloed op vermoeidheid overdag. Mensen met MS slapen gemiddeld net zo veel als gezonde mensen. Het is bekend dat zij wel vaker slaapproblemen hebben dan gezonde mensen. Mensen met MS vallen minder gemakkelijk in slaap, de slaap is rustelozer of men is vroeger wakker. Het slaap-waakritme kan bij mensen met MS verstoord zijn. Er kunnen ook andere oorzaken voor de slaapstoornis zijn, zoals het ‘restless leg syndroom’, pijn, blaasproblemen of depressie. Iemand met het restless leg syndroom kan in bed de benen niet stil houden door een drang die dwingt tot bewegen. Blaasproblemen kunnen er de oorzaak van zijn dat iemand meerdere keren ’s nachts wakker wordt om naar toilet te gaan. Om inzicht te krijgen in uw eigen vermoeidheid is het nodig om uit te gaan van een vaste situatie:
• Zorg voor regelmaat door op vaste tijden op te staan en te gaan slapen. • Gezond eten heeft een belangrijke bijdrage aan een goede conditie. Gezond eten betekent regelmatig eten, geen maaltijden overslaan en eten volgens de richtlijnen voor gezonde voeding.
• Het gebruik van een zware maaltijd kan het gevoel van vermoeidheid verergeren. Oppeppende middelen, bijvoorbeeld veel koffie, alcohol of andere stimulerende middelen, hebben meestal een negatief effect.
Optimisme voorkomt stress, dus ook vermoeidheid! Iemand kan tegen zichzelf zeggen dat de vermoeidheid heel erg is en klagen dat hij bijna niets meer kan doen. Dat zijn geen helpende gedachten, maar maakt dat iemand zich meer vermoeid en somber voelt. 10
Moeheid en zich somber voelen, gaan vaak samen. Het is beter om gedachten die de klachten verergeren, te vermijden. Probeer de beperking door de moeheid op dat moment te accepteren en maak het niet erger dan het al is. Hiervoor is wel oefening nodig. Het helpt om afleiding te zoeken in iets wat leuk is. Maak ook onderscheid tussen moe zijn en geen zin hebben. Moeheid is een signaal om te gaan rusten. Geen zin heeft te maken met stemming en dus niet met vermoeidheid.
Medicijnen Voor vermoeidheid is een medicatie verkrijgbaar, namelijk Symmetrel (Amantadine). Symmetrel kan geen positief effect garanderen. Geen beweging, geen activiteiten, weinig of geen buitenlucht zijn aspecten die vermoeidheid juist aanwakkeren in plaats van bestrijden. Vaak wordt dit gemakshalve vergeten en wordt er te snel naar medicijnen gekeken!
Nawoord: In deze brochure heeft u een aantal tips en adviezen kunnen lezen om vermoeidheid te verminderen c.q. beter te kunnen hanteren. Het hebben van MS is geen sinecuur maar toch blijft het van belang om zoveel mogelijk uw dagelijkse bezighouden aan te houden, uw eigen identiteit te behouden, regelmatig te leven, zich niet alleen met MS bezig te houden, dagelijks in de buitenlucht te bewegen en stress tot een minimum te reduceren om zo weinig mogelijk hinder te ondervinden van vermoeidheid. Actief blijven en uw eigen identiteit bewaken is in het belang van het verminderen van de vermoeidheid. Hiermee kunt u uw kwaliteit van leven zo hoog mogelijk houden!
11
