Getuigenis van een ouder Patricia Vandenameele
filmpje: Ariane, dochter van mijn dromen… lieve kleine schat klein vechtertje van mij we hebben al veel moeten vechten, hé, samen, steeds een stapje verder een stapje achteruit op de weg die voor ons ligt en ter zelf der tijd ook achter ons kind van m’n dromen… stukgeslagen dromen tranen en verdriet zo machteloos, opstandig, zo moe voelde ik me toen van al ons vechten samen dat het pijn deed je in m’n armen te nemen… “waarom vang ik je blik niet meer?” “waarom luister je niet?” “waarom reageer je niet?”… soms leek het eenvoudiger om een muurtje te bouwen niet te moeten voelen… tot ik begreep dat jij mijn grootste leermeester bent… jij leert me geduld, oneindig, duizenden malen hetzelfde gebaar met dezelfde toewijding jij leert me graag zien alleen maar omdat jij het bent en ik het ben jij toont me de wereld in die dromerige steroogjes van jou je schaterlach bij joepe paardje het spel van je natte handjes rond je mond vechtertje van mij ,
kin vooruit… dochter van m’n dromen wat het leven brengen zal jij straks groot ik straks oud ligt verborgen in die diepe donkere ogen van jou… en soms ben ik bang voor wat komt… en soms ben ik hoopvol, vol vertrouwen voor wat komt… in de verte zie ik de cirkel eeuwig rond soms beangstigend maar toch volmaakt… onze toekomst ligt verborgen als een onverbreekbare schakel tussen ons tweeën… dank je wel lieve kleine schat dochter van m’n dromen toen, nu en straks…
Ik stel mezelf (en mijn gezin) voor: Patricia Vandenameele, mama van Ariane. Ariane heeft een meervoudige ernstige beperking net zoals haar oudere zus Florence die 21 jaar is… Zij verblijven beiden op internaat in het MPI Maria Ter Engelen in Klerken en komen elk weekend naar huis. Zoals jullie in het filmpje zagen, hebben wij nog twee kinderen; Michèle is ondertussen 19 jaar en studeert (niet toevallig) pedagogische wetenschappen. Onze jongste zoon Tristan is 13 jaar.
Inleiding Toen Pieter, verpleger in het MPI waar mijn dochtertjes verblijven, me vroeg om op de studiedag van de verpleegkundigen als ouder te getuigen, zei ik tot mijn eigen verbazing en wellicht de zijne onmiddellijk “ja”… En toch… Ik denk dat ik niet de enige ouder van een gehandicapt kind ben die ernaar hunkert zijn/haar verhaal te mogen doen… En dan nog wel aan een geïnteresseerd publiek dat dagdagelijks bezig is met de zorg van gehandicapten, onze kinderen… Meteen gaat het om een wederzijdse vorm van erkenning geven en krijgen… Bovendien zal mijn motivatie om hier te komen spreken, ook te maken hebben met de nieuwe uitvoeringsbesluiten en het wijzigingsbesluit zorgregie van de Vlaamse regering. Vele ouders worden opnieuw geconfronteerd met de nood en behoefte aan aangepaste zorg en opvang voor hun zwaar gehandicapt kind…Met de angst en de onzekerheid ook dat de instelling er misschien niet langer zal zijn om hun kind te geven waar het recht op heeft. Het besef ook dat thuisopvang in vele gevallen, zeker als het gaat om een zwaar meervoudig gehandicapt kind, een onmenselijk zware taak is… Het knelpuntdossier van wachtlijsten en opvangtekort en schrijnende situaties… Een kans om u te vertellen hoe nodig u bent… Maar dit terzijde gelaten, ben ik blij en dankbaar vandaag bij u te mogen zijn; u, verpleegkundigen in de gehandicaptenzorg… Zonder u, had het leven van onze dochters, ons gezin … er beduidend anders uit gezien… En dit méén ik van ganser harte… Er werd mij gevraagd om als ouder te getuigen over de impact van de handicap, de genetische aandoening van onze dochtertjes op mezelf en ons gezin m.a.w. hoe deze context elk gezinslid heeft bepaald.. Hoe meer ik hier bij stil sta, hoe meer ik besef hoe bepalend dit is geweest op wie we nu zijn, hoe we nu in het leven staan, hoe we als persoon zijn gegroeid… Maar ook hoe we steeds weer uitgedaagd worden om van onze “schade” onze “schat” te maken… Ik denk dat ik het verhaal van Ariane en mezelf onmogelijk kan doen zonder een stukje geschiedenis te brengen van ons gezin… Het verhaal van ieder van ons…
Stukgeslagen dromen Ons verhaal begint als een stereotiep sprookje “Er was eens… “ Hans en ik huwden in 1988. Twee jaar later werd ons eerste kindje geboren…Florence… Een wolk van een baby…Een normale zwangerschap, een bevalling zonder complicaties. Er leek niets aan de hand… Florence huilde wel veel en bezorgde ons maandenlang slapeloze nachten. Het contact met haar verliep van bij het begin goed, ze lachte veel maar enkele maanden later merkten we op hoe traag haar psychomotorische ontwikkeling verliep. We trokken meermaals aan de alarmbel bij de kinderarts en bij Kind en Gezin. Afwachten was de boodschap… Maar Florence rolde zich niet om, ging niet zitten, en ook haar fijne motoriek ontwikkelde zich onvoldoende… Problematisch werd het echt toen ze de ene infectie na de andere doormaakte. Wat aanvankelijk op koortsstuipen leek, bleken epilepsieaanvalletjes te zijn. Nauwelijks op te merken maar heel frequent en lang niet alleen meer bij een infectie of koorts. … Haar ontwikkeling leek nu echt te stagneren, zelfs te regresseren. Ze werd afwezig en suf. We herkenden ons blij, lachend kind niet meer. De kinderarts schreef Depakine, en Luminal voor. De aanvalletjes namen nog toe en Florence leek alle levenslust verloren .De lijdensweg naar de academische ziekenhuizen begon… Neurologisch onderzoek, genetisch onderzoek, opnames, … Niemand, geen neuroloog, geen geneticus kon ons vertellen wat aan de hand was… Geen prognose, geen diagnose… Men gokte op geboortetrauma… Daar stimulatie in de vroege kinderjaren, belangrijk is voor de ontwikkeling van de hersenen, schreven we haar in in een therapeutisch kinderdagverblijf. Ik weet nog hoe ik na mijn werk naar het kinderdagverblijf holde, om nogmaals haar oefeningen kine te doen en haar nog zoveel mogelijk te stimuleren via spel en beweging… We overvroegen ons kind en onszelf… Al onze vrije tijd , ook de weekends stonden in het teken van Florence. Ons sociaal netwerk kromp in, we raakten geïsoleerd zonder dat we het zelf beseften. We hadden maar één doel: onze Florence optimale kansen geven om zich – ondanks haar problematiek – zo goed mogelijk te ontwikkelen. In die periode bestond nog geen internet… Ik schuimde elke bibliotheek af op zoek naar wetenschappelijke literatuur rond kinderneurologie. Gewapend met deze kennis, gingen we naar het UZ Leuven bij professor Casaer. Ik weet nog hoe ik haar dossier uit de verpleegsterspost pikte en alles over pende. We
wilden WETEN; Maar uiteindelijk leek het allemaal dode letter. We kregen wel fiat voor volgende kinderen. Het zou niet om een erfelijke, genetische aandoening gaan… Ondertussen werd ons tweede dochtertje, Michèle geboren… Een probleemloos kind, dat zich snel ontwikkelde. Het was voor ons een zegen dat ze kroop op de leeftijd van 6 maanden, liep op de leeftijd van 9 maanden.. Een enorme geruststelling… We konden onze energie en tijd in haar zusje Florence stoppen… Beide zusjes groeiden op, heel verbonden met elkaar… We vertelden Michèle over haar zusje dat “anders” was: …. Maar voor haar was zus gewoon zus. Een natuurlijke vanzelfsprekendheid. Ondertussen probeerden we haar bewust naast de intense zorg rond haar zus, zoveel mogelijk de gewone wereld te laten zien; vriendjes kwamen spelen, Michèle ging naar de tekenacademie en naar het ballet… Florence werd leerplichtig en we zochten naar aangepast onderwijs. Dit kon alleen in de context van een internaat in het MPI in Klerken. September 1996.. Voor ons een slechte timing; ons derde kindje zou begin september geboren worden. Zwanger van Ariane, ons derde kindje, vroeg ik een maand uitstel aan de school en het MPI. Florence mocht niet de indruk krijgen dat ze plaats moest maken voor een nieuw zusje… September 1996, we kregen er een baby bij en moesten een kind afgeven.. Ariane was een bewuste keuze; we wilden dat de zorg voor Florence later zou gedeeld worden. Michèle mocht niet alleen blijven met die zorg. Maar hoe goed we ons leven ook probeerden te plannen, het leven laat geen geplande scenario’s toe… 1996 en 1997 zouden voor ons bewogen jaren worden… Een pijnlijke oefening in loslaten. Zoveel vragen, angsten en twijfel, en een leegte opgevuld met pijn. Niet alleen Florence zouden we voor een groot stuk moeten afgeven… Ariane, een beeldige baby. De eerste maanden liepen vlot en probleemloos. Op de leeftijd van 9 maand pronkt ze lachend rechtstaand in haar box. De foto’s liggen nu ver opgeborgen in een kast.. Tot ze ziek werd, een infectie opliep… Een déjà-vu; dezelfde epileptische aanvalletjes bij koorts. De calvarietocht naar de universitaire ziekenhuizen herbegon. Uiteindelijk kregen we nu wél
een diagnose, al was ze niet volledig. Het uiterst zeldzame CDG-syndroom. Een stofwisselingsziekte, een autosomaal recessieve aandoening. Maar zij en haar zus hoorden bij geen enkel gekend type…( Pas een paar weken geleden, kregen we na vele jaren, een telefoontje dat er eindelijk een volledige diagnose gesteld is…) We werden voor een team van vijf dokters geroepen; het verdict viel. Ariane had niet lang meer te leven. Voorzichtig werden we aangespoord om voorbereidselen te treffen… Hans stortte zacht wenend in elkaar. Ik bleef koelbloedig rustig. Stelde mijn vragen zakelijk en beheerst. Mijn klap kwam later… Hard en verpletterend. In één klap werd “ooit” “nooit meer”… Een realiteit die ik niet kon inschatten. “Ooit” is zoete herinnering van wat was, “nooit meer” is gevormd met letters die pijn doen… Ik weigerde dit te aanvaarden… Ga niet naar die lege plek Ik wil niet, jij hoort daar niet Je bent hier waar mijn hele zijn Om jou schreeuwt en vecht In de hunker van mijn verlangen In mijn diepe nood Daar ben je veilig Daar ga je niet dood De epilepsieaanvalletjes evolueerden naar zware grand mal. De epilepsie leek resistent. Geen enkel anti-epilepticum hielp. Integendeel. Dag en nacht waakten we bij haar; Geen seconde verloren we haar uit het oog. Van de kinderneuroloog kregen we carte blanche om te experimenteren met medicatie en dosering van medicatie. De professor en het hele doktersteam wisten het ook niet meer . Jullie voelen jullie kind het best aan. Jullie volgen haar zo goed op. Niemand kan dit evenaren… zegden ze… Een opluchting én een zware last op onze schouders.. We hoefden niet meer te overtuigen, te vragen, te smeken… We kregen vrij spel.. Maar wat een ondraaglijk grote verantwoordelijkheid… En meermaals belandden we in de spoedafdeling van het plaatselijk ziekenhuis… De kinderarts had ons tijdens een opname in het ziekenhuis, toestemming gegeven om haar mee te nemen naar huis… Achteraf gezien had hij haar
opgegeven. Wij niet.. Alleen beseften wij onvoldoende de ernst van haar toestand. Vanuit een tunnelvisie, gedreven om ons kind in leven te houden, namen we haar mee naar huis. Dag en nacht waakten we bij haar. Met mijn vinger duwde ik voorzichtig druppels water en melk op haar tong. Tot Ariane in comateuze toestand leek te zijn; ze at niet, dronk niet, reageerde niet. Af en toe kreeg ze wel nog een zware epilepsieaanval; ze werd blauw, we legden haar op haar zij en dienden haar valium toe . Steeds hetzelfde ritueel… Een ritueel dat onze kleuter Michèle blijkbaar goed opgenomen had. Ik merkte hoe ze plots gebogen over haar zusje zat, haar zusje dat een aanval deed en blauw werd, op haar zij legde en valium toediende …Dit alles in een fractie van enkele seconden… Precies zoals ze het mij had zien doen… Een moment waarop ik naar adem hapte… Ariane was ten dode opgeschreven; iedereen zag het… Alleen wij niet. Maar Ariane herstelde met onherstelbare, ernstige hersenschade weliswaar. De epilepsieaanvalletjes bleven en ze moest dag en nacht opgevolgd worden. We waren uitgeput. We moesten dringend voor onszelf en ons gezin gaan zorgen. Uiteindelijk leek het MPI de enige uitweg. Verpleegsters en verplegers konden haar continu, dag en nacht opvolgen. Ze was amper één jaar en we moesten ze afgeven… Wie zal er voor je zijn… om de juiste kleren voor je te kiezen om met je te spelen om je ’s avonds zachtjes in te stoppen? Wie zal er zijn als je ons nodig hebt en je ons niet ziet als wij je nodig hebben en we je niet zien? Wie zal er urenlang bij je zitten om een onbestaand spel te spelen en zal je zwijgen wel worden begrepen? Waar zullen we zijn wanneer je lachend je langverwachte eerste stapjes zet? Wanneer je weent omdat je maagje weer protesteert?
Je overprikkelde lichaam naar de rust van je bedje hunkert? Eén dag in de week moest ik niet werken. Het zou een dag worden voor Ariane. Zondagavond brachten we onze dochtertjes naar het MPI. Op maandagavond haalde ik Ariane terug naar huis tot dinsdagavond. Ik zou haar die dag alle aandacht geven. Ze was immers nog zo klein… Ariane huilde elke dinsdag van ’s morgens tot ’s avonds…Tot ik zelf huilend van onmacht op dinsdagavond de trappen van het MPI opklom met een luidkeels wenende Ariane in mijn armen… Ik moest Ariane noodgedwongen loslaten.. Haar afgeven van zondagavond tot vrijdagavond, haar haar vaste structuur van het MPI bieden tijdens de week. Het voortdurend switchen van huis naar de instelling deed Ariane geen goed… Was ik egoïstisch geweest? Ik wou de band moeder-kind aanhalen, vasthouden…Ze was immers nog zo klein… Kind van mijn dromen… stukgeslagen dromen tranen en verdriet zo machteloos, opstandig, zo moe voelde ik me toen van al ons vechten samen dat het pijn deed je in m’n armen te nemen… “waarom vang ik je blik niet meer?” “waarom luister je niet?” “waarom reageer je niet?” soms leek het eenvoudiger om een muurtje te bouwen niet te moeten voelen Onze zoon Tristan. Mijn vierde zwangerschap vervulde ons met grote onzekerheid en angst. Ongepland. Door een maag-darminfectie had de anticonceptiepil haar werk niet gedaan… Was deze zwangerschap wel verantwoord? Pas na de geboorte konden we weten of Tristan dezelfde aandoening had
als zijn twee zusjes Florence en Ariane.. Prenataal onderzoek, vruchtwaterpunctie, het had geen zin. De gynaecoloog liet ons de hartslag van ons kindje horen… We keken elkaar veelzeggend in de ogen. Nee, deze zwangerschap afbreken konden we niet … Vlak na de geboorte nam de kinderarts bloed af dat zou opgestuurd worden naar het UZ in Leuven. Nog voor mijn vertrek uit de kraamkliniek zouden we weten of onze zoon gezond was… Op die bewuste dag zaten we vol spanning te wachten op het bezoekje van de kinderarts. Hij beantwoordde onze vragende blik met de boodschap dat de glazen buisjes met bloedstalen onderweg gebroken waren. Er moest opnieuw een bloedafname gebeuren. Opnieuw dagenlang afwachten in angst. Ik was bang te genieten van mijn nieuwe baby… Een dag na onze thuiskomst kreeg ik persoonlijk van de professor een verlossend telefoontje. Mevrouw, zet de champagne maar klaar… Op het geboortekaartje een kleurrijke geschilderde tekening van zusje Michèle met een lachende maan en vrolijke sterren op een blauwe nachthemel. Haar woorden staan erbij: Mama, kijk naar de sterren. Ze lachen! Ze zijn blij dat mijn broertje geboren is! Alles komt goed… Hoe we van onze schade onze schat maakten… Ons verhaal in een notendop… Of beter een deel ervan… Doorheen de jaren zochten we en zoeken we nog steeds met vallen en opstaan naar een evenwicht in ons gezin. Een nooit aflatende zoektocht om ieder zijn plaats te geven… En het steeds opduikende, ondermijnende schuldgevoel dat daarbij hoorde. Mijn gevoel steeds schromelijk tekort te schieten in de moederrol voor vier kinderen,de partnerrol, mijn familie, mijn vriendschappen, mijn job… Ik schoot in de eerste plaats tekort in de zorg voor mezelf. Ook al zag ik dit niet altijd in.
Ik herinner me jaren van slopende vermoeidheid en uitputting dat zich uitte in lichamelijke klachten. Mijn leven, ons leven is een gelittekend bestaan. Dragers van onzichtbare littekens waarvan de draadjes van de hechtingen op de meest onverwachte momenten nog pijn kunnen doen. Maar ook een heel intens en bewust bestaan. Intense momenten van geluk om kleine successen. Humor die ons helpt relativeren. Ondanks de zorg probeerden we als een zo normaal mogelijk gezin te functioneren. Ondanks de grote beperkingen van onze dochtertjes, ondanks hun volledige afhankelijkheid in dagdagelijkse bezigheden, zijn we ervan overtuigd dat dit gelukkige meisjes zijn… Onze schade is ook onze schat geworden… Mijn dochter Michèle nam al vroeg een zorgenrol op in ons gezin. Vorig jaar koos ze heel bewust en gepassioneerd voor de studies pedagogische wetenschappen. Zelf ging ik terug studeren en ruilde mijn job in het onderwijs om, voor een zelfstandige praktijk als psychotherapeute. Over onze schade dat tegelijkertijd onze schat is, spraken we zelden met anderen. Wellicht hebben we het ook wat afgeleerd. De maatschappij heeft moeite met wat niet perfect is. Zoals ooit iemand zei: je draagt een heel zware rugzak op je rug. Dat blijft. Met de tijd zul je misschien verder lopen zonder de rugzak voortdurend te voelen, omdat je spieren sterker zijn geworden of omdat de rugzak een deel van je lichaam is geworden… Dat is wat het geworden is: we zijn vergroeid met onze rugzak. Het heeft ons gevormd, ons gemaakt tot wie we nu zijn. We zijn andere mensen geworden Onze zorgenkinderen hebben ons geleerd om milder, geduldiger, gevoeliger, dankbaarder, in het leven te staan; we kijken naar het leven met een andere blik. Met het vormsel van onze oudste schreven we dan ook heel dankbaar enkele eenvoudige woorden
Florence… Je hebt zoveel Je hebt een hart dat open bloeit Als je met broer stoeit Je hebt handen Die geven en delen En vingers Die zusje strelen Je hebt sintels in je ogen Een pretlach om je mond Je bent wie je bent Die trouwe blik in je ogen Je glimlach is uniek Die druk van je handen Vol grenzeloos vertrouwen Zou ons leven er anders uitgezien hebben zonder deze genetische aandoening… Ongetwijfeld… Ons leven zou stukken gemakkelijker, vanzelfsprekender geweest zijn..Zouden we gelukkiger geweest zijn… Ik weet het niet… Eerlijk gezegd, denk ik het niet. En een studie van Amerikaanse psychologen bevestigt dit:: vijftig procent van ons gelukspotentieel is aangeboren, slechts 10 procent is toe te schrijven aan levensomstandigheden,externe omstandigheden en 40 procent ligt in ons eigen handen. Hoopgevend en belastend tezelfdertijd. Uiteindelijk zijn we grotendeels zelf verantwoordelijk voor ons geluk, ons leven. Het vergt heel wat creativiteit, wilskracht en voortdurend engagement. En zonder steun van een netwerk onmogelijk… In ons geval de nestwarmte en de professionaliteit van pedagogen, sociaal assistenten, verplegers en opvoeders in het MPI. Zonder hen hadden we dit niet gekund. Echt niet. Nog steeds niet. Leven als aaneenrijgen van ontmoetingen Parels vinden die spreken van wonder en verwondering Zilveren sterren zien in diepe wateren Weten dat juist het licht van het samenspel
Zich breekt in warme kleuren Mensen ontmoeten door wie we beseffen Dat zonder hen het leven niet volledig zou zijn Of niet intens genoeg Leven is laten zijn wat is De dingen soms gewoon laten gebeuren Inzien dat het tijdverspilling is Om zich af te vragen Of zonder die pijn het leven anders verlopen was Weten dat alles is zoals het kan zijn
Vol bewondering voor de warme, lieve en professionele zorg het engelengeduld van opvoeders, sociaal werkers, pedagogen, verpleegkundigen zoals u… U maakt een verschil… Dank u wel…!
Patricia Vandenameele
