Gemeente mag gezin met jeugdhulp het hemd van het lijf vragen Gemeenten worden door wet en regelgeving nauwelijks beperkt in het opeisen van medische persoonsgegevens bij het uitvoeren van de jeugdhulpverlening, zo blijkt uit de regels die de ministeries van Volksgezondheid en Veiligheid & Justitie hierover willen invoeren. Dat werpt een onaanvaardbare drempel op als het gaat om de toegang tot de zorg, die voorkomen zou kunnen worden door eenduidige en heldere regels voor gemeenten. Met de op 1 januari 2015 in werking getreden Jeugdwet kwam de gehele jeugdhulp onder de hoede van gemeenten te vallen. Ondanks waarschuwingen van onder meer de Raad van State en het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) tijdens de aanloop naar de decentralisatie, bevatte de nieuwe Jeugdwet geen concrete regels op het gebied van privacybescherming. Slechts gesteld werd dat gemeenten zich bij de uitvoering van de jeugdhulpverlening aan de Wet Bescherming Persoonsgegevens (Wbp) en de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) moesten houden. Voor de jeugdhulp is de centrale vraag bij het formuleren van een Regeling over de uitwisseling van persoonsgegevens: voor welk doel mag een gemeente inbreuk maken op de vertrouwensrelatie tussen ouders en kinderen en hun zorgverlener? Welke persoonsgegevens mag de gemeente als budgethouder bijvoorbeeld opvragen bij de toegang tot zorgverlening en voor het controleren van zorgdeclaraties? Wanneer mag een gemeente ertoe overgaan een zorgverlener te verplichten zijn patiëntendossiers te openen voor een fraudeonderzoek? Wat gebeurt er nadien met behandelinformatie die bij zo’n controle wordt verzameld door de gemeente? Het zijn vragen op privacygebied die, zo constateerde ook het CBP, in de Jeugdwet onbeantwoord zijn gebleven en nu alsnog opheldering moeten krijgen in een regeling. Geen regels op privacygebied Hoogleraar Jeugdzorg Ido Weijers vatte tijdens een hoorzitting in de Eerste Kamer op 9 december 2013 de privacyzorgen als volgt samen: “In het streven naar doorzettingsmacht van de gemeente wordt de toegang tot alle mogelijke sociale, financiële, medische en justitiële gegevens betreffende alle leden van het gezin cruciaal geacht. Deze persoonlijke gegevens moeten vlot kunnen worden uitgewisseld. Typerend voor het gebrek aan zorgvuldigheid waarmee de invoering van de Jeugdwet gepaard gaat, is dat op dit punt nog nauwelijks iets helder is geregeld wat betreft de juridische grondslag. Het is volstrekt onduidelijk om welke gegevens het precies gaat, wie die mag inzien, wie die mag delen, hoe de procedure eruitziet en waar betrokkenen bezwaar kunnen maken. Op geen van die punten is iets geregeld.” Dat zou ook niet meer gebeuren voor de ingang van de transitie op 1 januari 2015, waardoor de gemeenten al snel in een probleemsituatie zaten: ze konden de declaraties die ze van zorgverleners ontvingen, niet controleren. Het CBP schreef het ministerie ruim twee maanden na de inwerkingtreding van de nieuwe Jeugdwet namelijk dat een wettelijke basis ontbrak om de geheimhoudingsplicht van zorgverleners hiervoor te doorbreken. Gemeenten vroegen weliswaar vooraf bij toegang tot de zorg toestemming aan ouders om gegevens die vielen onder het beroepsgeheim van hulpverleners te mogen opvragen. Door bij het aanvragen van hulp een zogeheten toestemmingsverklaring te tekenen, zou degene in kwestie aangeven dat zijn of haar persoonsgegevens mogen worden opgevraagd en gebruikt door de gemeente bij de uitvoering van 1
de Jeugdwet. Vervolgens zou er daarna niet telkens opnieuw om toestemming hoeven te worden gevraagd voor het gebruik van deze verkregen informatie. Het CBP wees zo’n oplossing resoluut af. Wanneer iemands recht op zorg afhankelijk is van de toestemming die hij of zij geeft, is dit geen vrijwillige toestemming volgens de toezichthouder, en kan dit niet rechtmatig zijn. Er moesten regels komen waarin duidelijk wordt vastgelegd wat de gemeente wel en niet aan (medische) persoonsgegevens mag opvragen bij het uitvoeren van haar jeugdhulptaken. Door het ontbreken van een wettelijke basis mochten gemeenten geen controles uitvoeren op hulpverleners waarbij persoonsgegevens van cliënten werden ingezien, zo stelde het CBP. Als noodoplossing kwam er medio 2015 een tijdelijke Regeling waarin enkel mogelijkheden stonden om declaraties van zorgverleners te controleren. Nu, ruim een jaar nadat de transitie een feit is, wordt door de ministeries van Volksgezondheid en Justitie een conceptRegeling Jeugdwet uitgewerkt die de wettelijke basis moet vormen voor het opvragen, verwerken, gebruiken en doorleveren van persoonsgegevens die gemeenten hebben verkregen in de uitvoering van de jeugdhulpverlening. Vrij spel voor gemeenten Ab van Eldijk is jurist en voorzitter van Stichting KDVP, die zich inzet voor het behoud van vertrouwelijkheid in de (geestelijke) gezondheidszorg. De nieuwe Regeling, zo stelt Van Eldijk na deze bestudeerd te hebben, bevat bepalingen die rechtstreeks indruisen tegen het recht op privacy. “Het privacyrecht schrijft voor dat medische gegevens enkel mogen worden opgevraagd en gebruikt voor een welbepaald legitiem doel, en dan slechts voor zover dat proportioneel en noodzakelijk is omdat het doel niet op een minder inbreukmakende manier kan worden gerealiseerd.” “Het privacyrecht werkt restrictief om burgers te beschermen tegen de informatiehonger van maatschappelijke partijen zoals de overheid die zich te verregaand bemoeien met het privéleven van burgers. In de Regeling die de ministeries van VWS en Veiligheid & Justitie nu presenteren, staan verschillende open bepalingen die het aan de gemeente laten welke gegevens mogen worden opgevraagd, gebruikt en doorgeleverd van gezinnen die jeugdhulp ontvangen. Hierdoor krijgen gemeenten in feite vrij spel, worden de rechten van ouders en kinderen genegeerd en is van een vertrouwelijke behandelrelatie en daarmee van een toegankelijke jeugdhulp geen sprake meer.” De Regeling beschrijft globaal twee redenen waarvoor gemeenten persoonsgegevens mogen opvragen van gezinnen in de jeugdhulpverlening: het afhandelen van declaraties en het uitvoeren van controles. Welke regels gelden voor gemeenten en welke plek krijgt de privacy van gezinnen? Open bepaling Wat betreft het controleren van declaraties lijken de nieuwe regels aanvankelijk een afgebakende set gegevens te vragen: De zorgverlener dient zichzelf en zijn instelling te identificeren. Van de jeugdige die wordt geholpen dienen Burgerservicenummer of naam, adres en geboortedatum alsmede de begin en einddatum van de behandeling en het aantal uren te worden aangegeven. Na dit artikel volgt echter een aantal artikelen die stellen dat de gemeente naar eigen inzicht nog 2
extra informatie voor de afhandeling van declaraties mag opvragen. De zorgverlener die jeugdigen geestelijke gezondheidszorg verleent, moet namelijk ook persoonsgegevens verstrekken die hij “ingevolge door of namens het college gemaakte afspraken dan wel gegeven instructies dient te vermelden”. Waarmee de afbakening van wat een gemeente wel en niet mag opvragen geheel verdwijnt. Dat is onverenigbaar met wat in wetten en verdragen over de privacyrechten van burgers is vastgelegd, aldus Van Eldijk: “Een dergelijke formulering druist volledig in tegen het beperkende karakter van het privacyrecht. De beperking zoals die nu in de regeling is geformuleerd voor de aanlevering van persoonsgegevens bij declaratie wordt volstrekt zinloos als die bepaling gevolgd wordt door een open bepaling die het aan de gemeente laat te bepalen welke informatie daarnaast door de gemeente mag worden opgevraagd.” “Haaks op mijn beroepscode” Een tweede bevoegdheid die de gemeente inzage geeft in de medische gegevens van jeugdhulpcliënten is het uitvoeren van controles en fraudeonderzoeken. Indien er sprake is van een vermoeden van fraude, kan een zogeheten materiële controle worden ingesteld. Zo’n onderzoek kan zeer vergaand zijn en uiteindelijk uitmonden in een detailcontrole, waarbij behandelinformatie uit cliëntdossiers op persoonsniveau beschikbaar komt voor de gemeente. Mieke Broekhuizen is al 34 jaar klinisch psycholoog, onder meer in de jeugdhulp. Ze behandelt en diagnosticeert kinderen met complexe diagnoses en behandelvragen die voortkomen uit verschillende oorzaken en samenhangende problemen. Voorheen kreeg ze die rechtstreeks doorverwezen door de huisarts. Sinds de gemeente budgethouder van de jeugdhulp is en doorverwijzingen hoofdzakelijk door wijkteams gebeuren, wordt er sterk ingezet op de basiszorg ten koste van specialistische hulp. Broekhuizen: “Kreeg ik voorheen ruim 150 verwijzingen binnen per jaar, dat waren er vorig jaar veertig.” De nieuwe overeenkomst die de gemeente haar voor 2016 aanbiedt is in feite een nulurencontract; er is geen garantie op werk, hoewel ze wel geacht wordt kosteloos advies te geven bij de uitvoering van jeugdhulp. Het is echter op grond van fundamentele bezwaren dat ze weigert het contract te tekenen. “Waar de gemeenten op dit moment mee bezig zijn, dat staat haaks op mijn beroepscode en kan niet stroken met privacywetgeving. Als ik mijn handtekening onder dit contract zet, kan ik niet instaan voor mijn beroepsgeheim waarvoor ik persoonlijk tuchtrechtelijk aansprakelijk ben.” Volgens het contract krijgen gemeenten waarvoor Broekhuizen werkt, verregaande inzagebevoegdheden. “Ik schrok. Volgens dit contract mogen gemeenten te allen tijde aangekondigd en onaangekondigd onderzoek uitvoeren om de ‘inhoudelijke kwaliteit’ van mijn behandelingen te controleren.” Dit op basis van een “nog op te stellen protocol”. Broekhuizen staat zeer wantrouwig tegenover deze verplichting. “De gemeente zou nooit te allen tijde zo’n onderzoek mogen doen. Dat betekent dat deze zonder gegronde aanleiding op mijn beroepsgeheim mag inbreken. Dit roept heel veel vragen bij mij op.” Hoewel gemeenten volgens het contract zich aan de geldende privacywetgeving moeten houden, vreest Broekhuizen dat gemeenten vrijelijk hun gang kunnen gaan ten koste van haar beroepsgeheim en de privacy van haar cliënten. “Het doen van controles zou veel strakker 3
geregeld moeten zijn, met een stappenplan dat uiteenzet wanneer en vooral of een gemeente patiëntgegevens mag inzien met doorbreking van mijn beroepsgeheim. Op grond van welke bevindingen meent de gemeente toegang te mogen hebben tot mijn spreekkamer en tot mijn cliëntdossiers? Wat willen ze dan weten en wat wordt er aan verzamelde gegevens bewaard bij de gemeente? Voor hoelang, door wie en hoe is de beveiliging hiervan geregeld? Wie is gerechtigd de verzamelde patiëntinformatie in te zien en te gebruiken? Wie houdt er verder toezicht op de gemeenten bij het uitvoeren van zo’n controle?” Op geen van deze vragen heeft Broekhuizen antwoord gekregen. “Men zegt alleen dat het geregeld zou zijn, maar men wil of kan dit niet aantonen met officiële documenten. Daarnaast lopen de gemeenten met deze verplichtingen vooruit op de feiten. Er is, zolang de Veegwet 2015 en de daarop gebaseerde regelgeving (de Regeling die centraal staat in dit artikel, red.) niet zijn aangenomen, geen wettelijke grondslag voor materiële controle. Toch proberen gemeenten me hieraan te verplichten via dit contract. Dat kan toch helemaal niet?” Naast materiële controles kunnen gemeenten volgens het contract second opinions laten uitvoeren door een externe deskundige. Een dergelijke contractuele bepaling vindt Broekhuizen onaanvaardbaar: “een second opinion kan alleen worden aangevraagd door een cliënt, aangezien deze beslist over de toegang tot zijn of haar dossier.” Ook vraagt ze zich af wat de gemeente verstaat onder het houden van “aanvullende evaluaties onder cliënten”, ook een mogelijkheid volgens het contract. “In de geestelijke gezondheidszorg, waar met zeer intieme informatie wordt gewerkt, is zo’n evaluatie door een derde onuitvoerbaar en in strijd met het beroepsgeheim. De vertrouwensrelatie staat op losse schroeven zodra er informatie uit het dossier zomaar door derden kan worden opgeëist. Zelfs als dit gebeurt door een deskundige professional verstoort dit de behandelrelatie en het hulpverleningsproces.” Meerdere van Broekhuizens cliënten vragen nu om zorg voor hun kinderen buiten de gemeente om. “Ze zijn bereid om meer geld te betalen om uit de greep van de gemeente te blijven en hun privacy te garanderen. Niet onterecht. Momenteel komen uit het veld al berichten dat medewerkers van gemeenten kennissen aanspreken op hoe het met hun kind gaat. Dat wekt natuurlijk wantrouwen.” Een ander geluid dat ze regelmatig hoort, is dat behandelgerelateerde informatie cliënten op lange termijn blijft achtervolgen. “Uit eerdere ervaringen binnen de volwassenzorg kwam naar voren dat personen bijvoorbeeld geen hypotheek kregen toegewezen omdat diegenen een vorm van autisme of een andere stoornis hadden. Hoe weet een hypotheekverstrekker daarvan? Er wordt vaak geroepen dat het zo’n vaart niet zal lopen, maar zulke zorgen leven zeker.” Onbeperkte controlebevoegdheden Het NCRV programma De Monitor besteedde in september 2015 uitgebreid aandacht aan de verregaande bevoegdheden die zorgverzekeraars hebben bij het controleren van huisartsen. Ze hoeven zich daarbij weinig aan te trekken van het medisch beroepsgeheim of de patiëntprivacy. Indien een huisarts statistisch teveel afwijkt van zijn gemiddelde collega, komt deze voor een dilemma te staan: de dossiers openen voor inzage zodat de verzekeraar kan vaststellen dat er echt geen fraude is gepleegd, of duizenden euro’s aan gedeclareerde zorg terugbetalen.
4
De regels voor het doen van zulke onderzoeken werden in 2011 door het CBP beoordeeld als te vaag, en daarom te open voor vrije invulling door degene die het onderzoek uitvoert: “In de bepalingen (...) zijn ter zake zeer abstracte formuleringen opgenomen. Het criterium van ‘voldoende zekerheid’ speelt daarin een centrale rol. Verdere, concrete aanwijzingen voor hoe in de praktijk dit criterium moet worden opgevat ontbreken vooralsnog.” Met andere woorden: het wordt bijna volledig aan de zorgverzekeraar overgelaten om te bepalen of overgegaan wordt tot een volgende fase van onderzoek, waarbij medische dossiers van cliënten worden ingezien. Precies hetzelfde probleem voorziet Ab van Eldijk in de wijze waarop de nieuwe Regeling Jeugdzorg controlebevoegdheden uiteenzet. “Een onderzoek waarbij inbreuk wordt gemaakt op de geheimhoudingsplicht van hulpverleners en op de vertrouwensrelatie tussen hulpverlener en cliënt, dient ‘getrapt’ plaats te vinden”, legt hij uit. “Voor het onderzoek mag overgaan in een detailcontrole moet er een concreet vermoeden van fraude worden vastgesteld op basis van nietpersoonlijke informatie. Daarvoor ontbreekt een deugdelijke procedure in deze Regeling. Voor een rechtmatige, stapsgewijze procedure, moeten er toetsbare criteria zijn die de gemeenten hanteren voordat ze over mogen gaan tot een gedetailleerdere controle. Die toetsbare criteria ontbreken nu.” Bovendien staat nergens in de Regeling wat er met de door gemeente verzamelde persoonsgegevens gebeurt na zo’n onderzoek. “Een onderzoek naar fraude wordt ingesteld om de zorgverlener in kwestie te controleren. Het is dus volstrekt onaanvaardbaar dat persoonsgegevens van ouders en cliënten verkregen bij de controle van hulpverleners worden opgeslagen en kunnen worden gebruikt voor iets anders als de controle van die concrete hulpverlener. De door de ministeries van Volksgezondheid en Veiligheid & Justitie opgestelde Regeling bevat geen enkele beperkende bepaling over het gebruik van vertrouwelijke persoonsgegevens uit cliëntdossiers van hulpverleners.” Jeugdhulpinformatie doorgeleverd naar Het Rijk Ook blijkt bij nadere bestudering van de Regeling dat de gemeente niet de enige instantie is die kan bepalen of detailcontroles worden uitgevoerd. Nadat een gemeente een fraudeonderzoek heeft afgerond mag er – ook als er geen fraude is vastgesteld – toch alsnog een detailcontrole worden uitgevoerd als “er van een ander dan het college afkomstige of uit de uitgevoerde controle voortvloeiende aanwijzingen zijn waaruit blijkt dat er sprake is van onvoldoende zekerheid”. “Dit is een even cryptische als zorgelijke bepaling. Om welke instanties anders dan het college gaat het hier?” vraagt Van Eldijk zich af. “En welke controles mogen deze instanties uitvoeren die de eerdere conclusies van het college opzij kunnen zetten?” Eén antwoord op deze vraag is te vinden in artikel 7.4.1 van de Jeugdwet, waarvan de op handen zijnde Regeling een nadere uitwerking moet vormen. Dit artikel stelt namelijk dat zowel gemeenten als jeugdhulpverleners verplicht zijn gegevens aan het ministerie te leveren die “betrekking hebben op de toegang tot de jeugdhulp, preventie, jeugdhulp, het advies en meldpunt huiselijk geweld en kindermishandeling, de uitvoering van kinderbeschermingsmaatregelen en jeugdreclassering”. Kortom, informatie over alle aangelegenheden die de gedecentraliseerde Jeugdhulp bestrijkt. “Deze verstrekking kan zowel een structureel als incidenteel karakter hebben”, meldt het artikel tot slot.
5
Van Eldijk wijst deze doorlevering van persoonlijke jeugdhulpgegevens naar Het Rijk af. “Het kan niet bestaan dat gegevens die de gemeente verkrijgt uit vertrouwelijke dossiers, verplicht doorgeleverd worden aan ministeries. In de Veegwet dienen bepalingen in de Jeugdwet die het verstrekken van persoonsgegevens aan Het Rijk regelen, te worden verwijderd.” Geen dossierinzage, geen recht op zorg Van de grootste kwestie die op privacygebied speelt sinds de decentralisatie van de Jeugdhulp, rept de Regeling echter met geen woord: welke gegevens mogen gemeenten vragen van gezinnen die bij hen aankloppen voor zorg? Dat lijkt een simpele vraag: er dient immers een diagnose te worden gesteld en informatie over het probleem dat speelt dient gecommuniceerd te worden met degene die de zorg verleent. Door de wijze waarop de gemeenten sinds de decentralisatie deze taak dienen uit te voeren, ontstaan echter grote knelpunten voor juist de meeste kwetsbare burgers die de gemeente moet gaan helpen. De decentralisatie van de Jeugdhulp is onderdeel van een grootschalige overheveling van voorzieningen (waaronder ook de Participatiewet en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning), die per 1 januari 2015 allemaal onder de hoede van de gemeente kwamen te vallen, en werden toegevoegd aan het al bestaande sociale takenpakket van de gemeente, waaronder de bijstand. Onder het motto “één plan, één gezin, één regisseur” moeten gemeenten in de vorm van wijkteams integrale, multidisciplinaire dienstverlening gaan bieden, dicht bij de burger. In de praktijk komt dit echter ook neer op het aanleggen en gebruiken van “één dossier”, met grote gevolgen voor de privacy van gezinnen en gezinsleden. Generalistenlijstjes Lut Leijs is lid van meerdere cliëntenraden, is voorzitter van de cliëntenraad van een opvoedkundige organisatie in ZuidHolland en heeft sinds twee jaar een functie als cliëntenparticipatiemedewerker, waarin ze een intermediaire rol speelt tussen cliënt en gemeente. Niet in de laatste plaats is ze moeder van een dochter die jeugdhulp ontvangt en maakte ze de transitie van zorgtaken zowel op beleidsniveau als vanuit de situatie van een cliënt mee. Haar eigen situatie veranderde toen ze geen PGB meer kreeg voor haar dochter en de zorg werd uitgevoerd door een gecontracteerde zorgaanbieder. “Dat vond ik prima. Echter, die zorgverlener moet voor elke behandeling de gemeente een verslag aanleveren waarin inhoudelijk staat beschreven wat met het budget is gebeurd. Ze schrijft er nu niets in, want ze weigert. Maar de gemeente vraagt er wel om.” Op gesprek bij het wijkteam werd haar gevraagd bij welke instanties men informatie mocht opvragen over haar dochter. “Ik antwoordde: alleen bij mij. ‘Ja, maar dat kan niet mevrouw, we hebben ook informatie van alle partijen van vroeger nodig’, kreeg ik te horen. Die hebben er niks mee te maken, zei ik. Ik bepaal zelf welke informatie jullie krijgen van andere hulpverleners. ‘Nu doet u wel heel moeilijk, mevrouw’, was de reactie. Ik zei: ‘Nee, u gaat niet zelf bij alle partijen langs. Als u informatie wilt over mijn kinderen, vraagt u dat aan mij en aan niemand anders.’ Leijs krijgt dit signaal geregeld van haar cliënten: “Om voor zorg in aanmerking te komen, vraagt de gemeente vaak het volledige dossier op. Bij elk gesprek krijg je een folder met de vraag: ‘Kunt u even tekenen zodat we bij die en die instantie informatie mogen opvragen?’ Ik vertel elke ouder: 6
Jij tekent dat niet. Alle informatie die ze willen krijgen kunnen ze alleen opvragen via jou.” Maar niet alle ouders staan zo sterk in hun schoenen. “Vaak hebben ze alles al geprobeerd, zijn radeloos en zeggen direct ja, want je wilt hulp. Het praatje gaat dan van: ‘Wij zullen voor u wel even bellen en dan maken we een plan.’ Ouders zijn dan harstikke blij met de gemeente die hen zal helpen.” Terwijl de consequenties van het geven van die toestemming verstrekkend kunnen zijn. “Met name oude cliënten die het systeem voor de decentralisatie mee hebben gemaakt, hebben reden om argwanend te zijn tegen het delen van te veel informatie over hun privésituatie. Ik had zojuist nog iemand aan de telefoon die ik adviseer. Ze zei: ‘Er staat in mijn dossier dat ik in de psychiatrie heb gezeten, maar dat was twintig jaar geleden vanwege het overlijden van mijn vader. Dat wordt nu gekoppeld aan de competentie die ik heb in het zorgen voor mijn kind.” Ouders zijn bang dat de informatie die wijkteams over hen en hun kinderen verzamelen verkeerd wordt geïnterpreteerd. Op die wijze ontstaat achter hun rug om een beeld van ze wat niet klopt, maar dat wel kan leiden tot verregaande beslissingen aangaande de zorg voor hun kind. Leijs geeft een voorbeeld van een moeder wiens dochter op jonge leeftijd een trauma opliep. De moeder zocht hulp bij het wijkteam, en kreeg daarop wat Leijs noemt een ‘generalistenlijstje’ met vragen. Door een brede selectie van vragen over de thuissituatie, moeten wijkteams een ‘integrale aanpak’ op gezinsproblematiek ontwikkelen. Leijs: “Uit de antwoorden die de moeder gaf, bleek dat ze de huur twee maanden niet had betaald omdat haar man was vertrokken. Ze kon echter het hoofd boven water houden – haar schulden gingen niet te ver. Wat was het gevolg van dat ze dat vertelde? Het wijkteam heeft in haar plan het oplossen van de huurachterstand als hoogste prioriteit gesteld. De hulp aan het meisje zou daarna pas aan bod komen. Als de moeder minder geldzorgen zou hebben, zou dat de situatie van het kind ook ten goede komen, zo luidde de motivatie van het wijkteam. Het is uiteindelijk goed gekomen omdat ik kon intermediëren. Maar niet ieder gezin heeft zo iemand.” “Ik kreeg deze week nog een wanhopig telefoontje van een moeder die hulp ontvangt. Haar stroom, water en gas waren afgesloten, waarop het wijkteam was langsgekomen en haar had laten weten dat het Centrum Jeugd en Gezin hiervan op de hoogte zou worden gesteld. Als de moeder haar rekeningen niet kon betalen, werden haar kinderen uit huis geplaatst. Uiteindelijk is dat geld bij elkaar gekregen, maar de moeder is zich volledig rotgeschrokken.” Leijs zegt zich er natuurlijk van bewust te zijn dat er “ouders zijn die gewoon hun geld verspillen. Maar deze moeder kwam driehonderd euro tekort, en omdat het wijkteam die informatie had en deze direct koppelde aan de zorg voor haar kind kwam haar zorgvraag op grote consequenties te staan. Die mevrouw zal in de toekomst daar niet zomaar meer voor hulp aankloppen.” “Dit is de generalistenwerkwijze”, vertelt Leijs. “De wijkteams bestrijken alle domeinen en moeten je complete dossier kennen voordat ze een beslissing maken over wat geschikte hulp is. Kan men de rekeningen betalen? Gaat het kind wel naar school? Hebben de ouders een vast inkomen? Als je daar een aantal keer ‘nee’ antwoordt, is het al gauw: ‘O, maar dan heeft u eigenlijk deze hulp nodig, en ook deze hulp’.” Één plan, één gezin, één dossier Dicht bij de burger, laagdrempelig en zo in een vroeg stadium problemen voorkomen of oplossen, zo luidde de insteek van de wijkteamaanpak die sinds de decentralisatie de standaard is binnen 7
gemeenten. In de praktijk leidt de multidisciplinaire aanpak waarvan zoveel heil werd verwacht echter tot grote problemen voor de toegankelijkheid van de jeugdhulp. De integrale werkwijze staat volgens Ab van Eldijk dan ook haaks op de uitgangspunten van het recht op privacy. “Privacywetgeving is zeer duidelijk over het delen van persoonlijke informatie: in gevallen waar dat niet nodig is om tot goede zorgverlening te komen, mag het gewoonweg niet. Het motto ‘één plan, één gezin, één regisseur’ zou enkel moeten gelden in uitzonderlijke gevallen – op dit moment is het de norm. In de praktijk zien we dat voor één specifieke hulpvraag de gehele doopceel van een gezin wordt gelicht, terwijl volgens het Rijk slechts bij drie procent van de gezinnen daadwerkelijk sprake is van meervoudige problematiek. In de jeugdhulp gaat het daarbij vaak om behandelinformatie die alleen zinvol gebruikt kan worden door professionele hulpverleners die bij een behandeling betrokken zijn. De voor goede hulpverlening essentiële vrije, vroegtijdige toegang tot de zorg komt zo juist voor de minst weerbare en meeste kwetsbare burgers in gevaar.” Achter de rug van de cliënt Linda Heemskerk is moeder van een zoon en een dochter en woont in een gemeente in ZuidHolland. Begin januari besloot ze te stoppen met het maatwerktraject dat het Centrum Jeugd en Gezin (CJG) in juni 2015 had geïndiceerd. De zorgaanbieder kwam haar afspraken niet na en zowel de voortgang als de rapportage lieten zwaar te wensen over. “We hebben besloten dat we deze zorg en het PGB dat we ervoor ontvingen, niet meer konden verantwoorden naar de gemeente, dus we trokken de stekker eruit.” Het plan was een nieuw traject in te zetten, dat al was onderschreven volgens de kinderartsennorm en advies van een jeugdpsycholoog. Vanaf dat moment nam de gemeente echter het roer over en stelde haar eigen onderzoek in. Aanvankelijk wilde de gemeente Heemskerks kind laten opnemen, maar daar was ze het niet mee eens. Op Heemskerks verzoek zou er geïnformeerd worden naar de wachtlijsten van een speciale onderwijsinstelling. “Ik kreeg op dat verzoek echter een mailtje terug, met de melding dat de zaak inhoudelijk was besproken en dat ze de casus van mijn kind niet konden behandelen. Terwijl ik nooit toestemming heb gegeven voor inzage in dat dossier. De reactie op mijn verontwaardiging hierover was ‘sorry, wij hadden dat anders begrepen’.” De gemeente, zo blijkt uit de rapportage van de klacht die ze hierover indiende, stelt dat Heemskerk wel degelijk toestemming hiervoor heeft gegeven, en wel mondeling. “Het schriftelijk vastleggen van toestemming is geen standaard werkwijze”, zo verklaart de gemeente het verschil van opvatting. Heemskerk zegt nooit, ook mondeling niet, toestemming gegeven te hebben om inhoudelijke medische zaken van haar kinderen te bespreken. Sinds de gemeente de jeugdhulp uitvoert, trekt deze haar eigen plan en heeft Heemskerk het gevoel niet meer betrokken te zijn bij de zorg die haar kinderen ontvangen. “De gemeente wil buiten mij om bepalen welk zorgtraject mijn kinderen volgen. De adviezen van een kinderarts en van een onafhankelijk psycholoog schuiven ze terzijde. In plaats daarvan willen ze me dwingen in gesprek te gaan met een bij hen gecontracteerde zorgaanbieder. Ik krijg van ambtenaren te horen: ‘wij vinden dat het Centrum Jeugd en Gezin dat onderzoek zelf moet doen’.” Bij het onderzoek dat door de gemeente wordt ingesteld wordt geprobeerd om overal informatie vandaan te halen, zonder Heemskerk daarvan op de hoogte te stellen. “Ze willen opnameverslagen, psychologische verslagen, medische verslagen, oude jeugdhulpdossiers, noem maar op. Ze stellen voortdurend inhoudelijke vragen aan artsen zonder mij om toestemming te 8
vragen. Van de kinderarts willen ze allerlei extra informatie naar aanleiding van de verslagen die hij aanleverde voor onze indicatie. Hiervoor geef ik geen toestemming, maar ze blijven er overal om vragen. Op vragen die we over deze werkwijze stellen aan het CJG krijgen we geen antwoord.” Toen ze in augustus 2015 het dossier van haar kinderen opvroeg bij de gemeente, bleek daar plots ook alle documentatie van Bureau Jeugdzorg in te zitten. “Hoe komt die informatie erin terwijl ik daar nooit toestemming voor heb gegeven, vroeg ik me af. We hebben een sterk vermoeden dat er zonder ons medeweten inhoudelijke medische informatie is gedeeld. Er moet wel iets zijn uitgewisseld, zo kan ik opmaken uit de uitspraken van de gemeente over mijn kinderen. Maar wat er precies met wie is gedeeld, daarover tast ik in het duister.” Heemskerk vreest zowel voor de privacy van haar kinderen als voor het eigen privacy. Daarnaast is ze bevreesd voor de informatiemacht van de gemeente, die zonder haar toestemming medische informatie kan verzamelen om beslissingen over het zorgtraject van haar kinderen te nemen. Alle informatie aan de poort Het CBP begon in oktober 2013, ruim een jaar van tevoren, al met waarschuwen voor de grote privacyknelpunten die door de decentralisatie ontstonden. Er ontbrak een visie op “hoe een integrale uitvoering van taken zich verhoudt tot de waarborgen in nationale en Europese privacyregelgeving.” Daarmee ontstond volgens het CBP het risico op het “bovenmatig delen van persoonsgegevens, het gebruiken van gegevens voor een doel dat niet verenigbaar is met het oorspronkelijke doel waarvoor zij zijn verzameld en de beveiliging. Bovendien dreigt volstrekte intransparantie waardoor het noch voor burgers noch voor de overheid zelf inzichtelijk is wie welke gegevens verzamelt en gebruikt en met welk doel dat gebeurt.” Uit de gevallen beschreven door Lut Leijs en het relaas van Heemskerk zien we volgens Ab van Eldijk tot welke gevolgen een ontbrekende visie en regelgeving op privacygebied kan leiden. “Ontbrekende regels voor partijen met macht werken willekeur in de hand. In de Jeugdhulp leidt dit er toe dat wijkteams op geen enkele manier beperkt worden in het opeisen van informatie alvorens een hulpbehoevend gezin te kunnen voorzien van zorg. Met die verzamelde informatie over haar burgers gaat de gemeente vervolgens als nietprofessionele budgethouder op de stoel van de zorgverlener zitten om zelf de vereiste zorg te indiceren.” Gelegitimeerde nonregulering Met de Regeling Jeugdzorg die de ministeries van Volksgezondheid en Veiligheid & Justitie nu presenteren, zal deze problematiek niet worden opgelost. “Geheel onterecht stelt de Regeling niets over welke informatie wijkteams mogen opvragen aan het begin van het zorgtraject. Terwijl dit de allergrootste belemmering vormt voor de toegankelijkheid van de jeugdhulp.” Doordat de Regeling volledig voorbijgaat aan dit issue en de problemen die hieruit voortkomen, wordt de problematiek zoals door Leijs en Heemskerk beschreven niet voorkomen, stelt Van Eldijk. Integendeel: “Door de informatieverstrekking bij toegang tot zorgverlening via de gemeente niet te laten vallen onder de bepalingen voor informatieverstrekking bij declaratie en controleprocedures wordt het aan de gemeente gelaten welke informatie wordt opgevraagd. Zo legitimeer je in feite de nonregulering die er inmiddels al ruim een jaar geldt.” De oplossing voor dit soort knelpunten zou volgens Van Eldijk moeten liggen in een duidelijke, eenduidige regels, bij voorkeur in een parlementair getoetste algemene maatregel van bestuur. De 9
huidige Regeling is namelijk een maatregel die zonder stemming van het parlement kan worden doorgevoerd. “In deze regels moet expliciet en gespecificeerd worden vastgelegd welke informatie met doorbreking van geheimhoudingsplicht mag worden opgevraagd door de gemeente bij toegang tot hulpverlening, bij declaratie en controleprocedures. Die regels zijn er op dit moment niet, waardoor de gemeente op basis van open bepalingen in de voorgestelde Regeling de vrije hand krijgt bij het opvragen en gebruiken van vertrouwelijke persoonsgegevens.” Bestaande instructies aan wijkteams over hoe om te gaan met de privacy van cliënten, zijn vanwege hun juridische complexiteit abstract, en volgens Van Eldijk niet hanteerbaar in de praktijk. De Regeling Jeugdzorg zou juist moeten voorkomen dat er in de praktijk onduidelijkheid ontstaat over waarvoor medische persoonsgegevens wel of niet mogen worden opgevraagd door de gemeente. Doordat de ministeries van Volksgezondheid en Veiligheid & Justitie echter zo veel kwesties open laten liggen in de door hen opgestelde regels, zijn deze niet geschikt om te gebruiken bij het maken van dergelijke afwegingen. “Het wordt nu aan medewerkers van wijkteams overgelaten om beginselen uit het privacyrecht in hun dagelijkse werk toe te passen. De hiervoor gepresenteerde casussen laten duidelijk zien tot welke problemen dat leidt. Bij gebrek aan heldere procedures die handen en voeten geven aan privacywetgeving, vraagt men alles maar aan de poort. Wanneer gemeenten haar burgers het hemd van het lijf vragen alvorens ze aanspraak kunnen maken op jeugdhulp, werpt dat een onaanvaardbare drempel op voor de hulpvraag.”
10
