februari Papillon. Expeditie Kilimanjaro Onderzoek naar Long-op-een-chip Start met bewegen onder supervisie

Papillon

11e jaargang / nummer 1 / februari 2015

Expeditie Kilimanjaro Onderzoek naar Long-op-een-chip Start met bewegen onder supervisie

Inhoud Persoonlijk

Met nieuwe longen naar de top Mieke Pape beklom de Kilimanjaro Twee ‘keuzes’: niets doen of opereren Inge van Doorn onderging PTE operatie

2 7

Wetenschap Start met bewegen onder supervisie van fysiotherapeut Onderzoek naar Long-op-een-chip

4 8

Bestuur

Verslag CTEPH dag Nieuwegein 6 Ontmoetingsdagen in de regio 9 Lotgenotendag Amsterdam 11 Donaties 12-13 Webmaster gezocht 12

En verder

24 uur Heb hart voor longen Zaandam Column Cathelijne Column Lisanne

10 13 14

Colofon Deze Papillon is een uitgave van Stichting PHA Nederland Stationsplein 127 Postbus 627 3800 AP Amersfoort T 033-4341270 E [email protected] I www.pha-nl.nl NL17 RABO 0129 1846 40 K.v.K. 34192275 11e jaargang, nummer 1, februari 2015 Het bestuur van de Stichting PHA NL bestaat uit: Ferdinand Bolsius, voorzitter T 0346 562561 E [email protected] Leny van der Steen, secretaris E [email protected] Annie van der Stoel, penningmeester T 06-8156 6233 E [email protected] John Fonteijn, algemeen bestuurslid Ellis Ribbens, algemeen bestuurslid

Maatschappelijk werk Anita van Beek T 035-785 08 24 (ma-middag en do-avond) E [email protected] Eindredactie Papillon Anita Harte, tekstbureau FullQuote E [email protected] Redactie Papillon Haakmos 9 8043 MH Zwolle Vormgeving en druk Drukkerij Libertas, Utrecht Fotografie Eigen foto’s De foto van het hart op blz 6 is afkomstig van het ANP Kopij Uiterste inleverdatum 9 maart 2015 Na toestemming van alle betrokkenen zal dit nummer op de website van de stichting worden geplaatst. Wilt u reageren op iets wat u in de Papillon heeft gelezen? Mail dan naar [email protected]

Confronterend Toen ik op 29 november na de CTEPH dag het Antonius ziekenhuis verliet, werd ik in de gang aangesproken door de echtgenoot van een patiënt. Hij vertelde mij dat zijn vrouw zojuist was overleden aan PH. Voor mij blijft een dergelijk bericht iedere keer weer een schok. Zeker zoals in dit geval, wanneer ik zo plotseling met het ergste word geconfronteerd. Bij mij komt dan ook altijd weer het verlies van mijn eigen vrouw naar boven en dat maakt het soms niet makkelijk…

Ontmoeten Ik besef dat ik mijn voorwoord in deze eerste Papillon van het jaar wat somber begon. Toch wilde ik het met u delen, omdat het mij – en mijn medebestuursleden – motiveert om met volle inzet ons werk te blijven doen. Het is ook goed om vooruit te kijken. Er staan voor het nieuwe jaar weer diverse activiteiten op stapel. Zo streven we er naar om u wat meer persoonlijk te zien en te spreken. Daarom organiseren we naast de gebruikelijke jaarlijkse lotgenotendag vier informele bijeenkomsten in de regio – dus dichter bij u in de buurt – om elkaar te spreken. Elders in dit blad leest u er al iets over. Ook worden er nog vijf bijeenkomsten georganiseerd in samenwerking met het

L ongfonds en de Longfibrose patiëntenvereniging, de zogenoemde ‘Longpunt’ bijeenkomsten. Ook die zijn zeer de moeite waard om eens te bezoeken, want patiënten met een andere zeldzame long ziekte hebben heel vaak dezelfde problemen en ervaringen als u. Op onze website vindt u (onder het kopje Lotgenoten) meer informatie. En verder? Kijk ook eens naar de acties die dit jaar gepland staan. In het bijzonder de actie ’24 uur Heb hart voor longen Zaandam’. Het belooft een grote happening te worden!

Ferdinand Bolsius, voorzitter

Voorwoord

Of het waar is weet ik niet, maar ik heb het gevoel dat we het afgelopen jaar meer lotgenoten zijn verloren dan anders. En steeds als wij bericht ontvangen van het heengaan van één van hen, worden wij weer hardhandig geconfronteerd met het feit dat we te maken hebben met een ernstige ziekte. Hoe vaak moeten we dit nog meemaken voor we pulmonale hypertensie kunnen bestrijden? Alhoewel er in de loop der jaren ontzettend veel onderzoek is verricht en heel veel meer kennis is verkregen rond PH, zijn we er helaas nog lang niet. Toch kunt u ervan verzekerd zijn dat wetenschappers – onderzoekers, medici en de farmaceutische industrie – hun uiterste best blijven doen. In dit nummer leest u bijvoorbeeld over het onderzoek naar de long-op-een-chip. Natuurlijk mag u op korte termijn geen wonderen verwachten, het betreft een langdurig onderzoek. Maar het zijn wel dit soort basale onderzoeken die nodig zijn om verder te komen.

Papillon februari 2015 1

Met nieuwe longen naar top van de Kilimanjaro

Tijdens de donorweek, van 6 tot en met 18 oktober 2014, bereikten acht mensen met een donororgaan de hoogste top van Afrika, de 5.895

Persoonlijk

meter hoge Kilimanjaro. Ze waren mee met een bijzondere expeditie van het Groninger Transplantatie centrum, om aandacht te vragen voor donorregistratie. Mieke Pape, PH-patiënt tot ze zeven jaar geleden nieuwe longen kreeg, was één van hen.

2 Papillon februari 2015

M

ieke, je bent niet meer ziek. Geen PH meer, geen patiënt meer. Je bent gewoon gezond. Dat was wat ze dacht, toen ze op dinsdag 14 oktober op de top van de Kilimanjaro stond. “Het was misschien wel het meest waardevolle moment van de hele expeditie”, zegt ze nu. Het begon allemaal op het moment dat Mieke gebeld werd door het UMCG, met de vraag of ze samen met elf andere getransplanteerden de Kilimanjaro wilde beklimmen. Het was februari 2014. Ze dacht niet na en wist het meteen. Natuurlijk wilde ze mee. “Pas daarna ging ik denken: Wát ga ik doen? Hóe veel moet ik trainen? Hóe lang kan ik niet wassen? Wat gaat het kosten?” Of ze het fysiek zou kunnen, was echter nooit een vraag. Mieke: “Misschien is het heel naïef, maar op de selectiedag werd de spierkracht en

Mijn hart bonkte. Ik had weer PH. Zo was het dus, dat gevoel. longinhoud gemeten en moesten we een fietsproef en inspanningstest doen – ik was de beste en mocht mee. Op papier was ik dus goed genoeg. Over mijn longen heb ik me geen moment zorgen gemaakt.” Mentaal lag het wat anders. “Ik ging me inlezen, bekeek filmpjes en zag dat het laatste stukje op de berg op pure wilskracht aan zou komen. Zou ik op dat moment die wilskracht ook hebben?” Samen met haar man Frank en hun zoon Lukas – die ook meegingen – startte ze een intensief trainingsprogramma. Twee keer in de week flink wandelen, twee keer sportschool, in het weekend een wandeltocht van zo’n 20, 25 kilometer, geen alcohol en goed eten, drinken en rusten. Op het moment van vertrek was ze er helemaal klaar voor. “We hadden ons zó goed voorbereid, ik heb me nog nooit zo fit gevoeld als toen.” Bewustwording Door met deze expeditie te laten zien wat er na transplantatie allemaal nog mogelijk is, wilde het UMCG aandacht vragen voor orgaandonatie. Bewustwording, donoren werven en het Groninger Transplantatiecentrum op de kaart zetten. Mieke was zich daar erg van bewust. “Ik vond het een hele eer om long getransplanteerden te vertegenwoordigen, want zo voelde dat. Het ging niet om mij als persoon, niet dat ik voor mezelf moest laten zien – ik kan dit. Het ging erom dat ik liet zien wat ‘iemand’ na een longtransplantatie weer kan.” “Het was indrukwekkend. De berg was zó hoog, de weg er naar toe zó lang. Zoveel mensen, op smalle paadjes – een hele groep die zich van kamp naar kamp een weg omhoog slingerde. Soms boven de wolken, met de intense warmte van de zon zo dichtbij de evenaar. Maar ook met de enorme kou, ’s nachts in de tent. Kleren aan, muts op, alleen de koude neus vrij in de donzen mummyslaapzak. De hartelijkheid, vriendelijkheid en hulp van de dragers. Het driegangenmenu op 4000 meter hoogte in een compleet ingerichte tent, met echte stoelen en bloemen op tafel. Zo bizar…” De laatste nacht was zwaar. “We vertrokken om half 2 ’s nachts, na een beetje slaap. Een heel stuk voor ons – hoever? – de hoofdlampjes van de groep die al eerder vertrok. Het was hartstikke koud. Zo koud dat ik er om moest huilen. Maar je gaat door. De zonsopkomst was prachtig, met zonlicht dat onder de wolken door kwam. Mijn hart bonkte. Ik had weer

PH. Zo was het dus, dat gevoel. Niet benauwd, ik kon gewoon ademen, maar alles was te zwaar. De ene voet wilde bijna niet voor de ander. Uitzichtloos. Je hebt zuurstof nodig, maar dat is er niet. Dat is het verschil - vroeger was het er wel, maar kon mijn lichaam het niet opnemen… Toch was het niet eng. De gidsen hielden ons goed in de gaten, spoorden aan om te eten, drinken en door te gaan. En het laatste stuk nam Frank me op sleeptouw. Beiden hielden we de uiteinden van onze stokken vast en zo bereikten we, voetje voor voetje, de top.” Daar ging van alles door haar heen. Dankbaarheid voor alles. Voor dat ze nieuwe longen had en dit mocht beleven. En een enorme trots. Op zichzelf, dat ze dit als getransplanteerde had gedaan, trots op Frank en trots op wat Lukas als puber had gepresteerd. Het was het zwaarste dat ze ooit heeft gedaan. Ze zal het ook nooit meer doen, maar ze noemt het letterlijk en figuurlijk een hoogtepunt. Levensles Het doel is bereikt, zegt Mieke. “Acht van de twaalf getransplanteerden zijn in goede gezondheid boven gekomen en er was genoeg aandacht in de media.” Ook persoonlijk was het voor Mieke een succes. “Door dit hele project heb ik meer vertrouwen in mijn lijf gekregen. Ik ben klaar met uitproberen van wat ik kan, ben zekerder van mezelf geworden. Als ik dit kan, dan… Natuurlijk blijf ik realistisch, maar toch – ik durf meer.” De top was het doel, maar tegelijk ook een hoog doel. Daarom had de groep afgesproken dat de weg er naar toe ook belangrijk zou zijn. “Zo is het in het hele leven. Je hebt een doel, je wilt iets, maar hoe kom je daar?” Ze mocht het ervaren tijdens deze bijzondere expeditie. “Stapje voor stapje. Een hele mooie levensles, die het ook daarom zo mooi maakte om mee te gaan.”


PH en bewegen

Start met bewegen onder supervisie van fysiotherapeut Bewegen is goed, zowel voor lichaam als geest. PH-patiënten wordt echter afgeraden om op eigen houtje naar een sportschool te gaan, meestal is daar geen of onvoldoende kennis van PH aanwezig voor verantwoord trainen of bewegen. De afdeling fysiotherapie VUmc stelde in 2008, samen met de afdeling longziekten, een trainingsprogramma op. Peter Colman, Rosalie Huijsmans en Carlijn Merkx van fysiotherapie VUMC leggen uit.

ertoe dat men steeds sneller gaat zitten. Gaandeweg neemt hierdoor de spiermassa af. Deze negatieve spiraal van inactiviteit leidt tot steeds grotere vermoeidheid bij steeds minder doen en kan een toenemende rol gaan spelen bij de afname van het functionele vermogen. Ook de kwaliteit van het dagelijks leven kan fors verminderen, zoals dat bij velen met een chronische aandoening vroeg of laat blijkt te gebeuren.

Door de aard van de ziekte raken veel van de mensen met PH conditioneel behoorlijk achterop. Dingen die men ‘normaal’ deed, gaan niet meer of in veel mindere mate. Symptomen als vermoeidheid en kortademigheid leiden

Bewegen is zinvol Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat bewegen zinvol is. Experts op het gebied van PH zijn het er over eens dat training bijdraagt aan het verbeteren van het uithoudingsvermogen, het

behoud van spierkracht en aan het mentaal en fysiek welzijn. In sommige gevallen kan training leiden tot een langere levensduur. Training en adequate aanpassing van algemene dagelijkse activiteiten kan de kwaliteit van leven verhogen en de frequentie van symptomen verminderen. Sommige vormen van training moeten bij PH echter worden vermeden. Maximale inspanning bij patiënten met PH is uit den boze (zie kader ‘Trainings adviezen en aanbevelingen’ en ‘Rode vlaggen’). Om deze redenen wordt PH-patiënten dan ook afgeraden om op eigen houtje naar een sportschool te gaan. Meestal is er geen of onvoldoende kennis van PH aanwezig voor verantwoord trainen of bewegen.

Trainingsadviezen en aanbevelingen • Train met een submaximale intensiteit – je moet nog kunnen praten tijdens de activiteit. De training moet gericht zijn op duurvermogen met een matige intensiteit, zo nodig interval training. Maximale cardiale belasting, dan wel een hoge trainingsintensiteit moeten te allen tijde worden vermeden. Testen worden gedaan in het ziekenhuis onder bewaking. • Iedereen kan traplopen. Het gaat er om hoe snel je dat doet en hoeveel adem/lucht je daar voor nodig hebt. Vermijdt piek belasting. Gebruik je adem als indicator voor het bepalen van het best passende activiteits-/ inspanningsniveau. • (Ernstige) vermoeidheid die


optreedt na trainen en langer dan een dag aanhoudt, is een signaal dat u teveel heeft gedaan. • Ook een licht gevoel in het hoofd, duizeligheid en/of ernsti ge kortademigheid tijdens of direct na training, zijn signalen dat de inspanning te groot is. Verlaag de trainingsintensiteit of schakel over op intervaltraining. • Let erop dat je uitademt tijdens krachtoefeningen van armen en benen, om verhoging van de druk in de borst/buikholte te beperken. Verhoging van de druk in de borst/buikholte ver hoogt de belasting van het hart en vindt vooral plaats wanneer je de adem inhoudt bij krach tinspanningen en bij houdingen

waarbij er druk op de buik ontstaat en verkleining van de borstomvang (voorover bukken, roeien, persen etc.). • Een juiste verdeling tussen activiteiten en rust is belangrijk voor je energiebalans. Verdeel

de training/activiteiten over de dag of week en zorg voor regel maat. Dat vergt een bepaalde discipline. Bouw, in zoverre mogelijk, de trainingsintensiteit per week op met kleine stappen. • Zwemmen wordt afgeraden vanwege een verhoging van de intrathoracale druk door het water. • Trainen is gericht op behoud van energie met behulp van een gecontroleerde ademtechniek. Bij PH is de gaswisseling tussen de circulerende bloedstroom en longen beperkt (zowel wat betreft zuurstof als kooldioxide). Wat je wel kunt controleren/ beïnvloeden is hoe effectief je in- en uitademt. Door korte, oppervlakkige ademteugen te vermijden, wordt het uitademen van kooldioxide en de opname van zuurstof geoptimaliseerd.

In oktober 2008 heeft de sectie fysiotherapie VUmc, in samenwerking met longziekten VUmc, een protocol opgesteld: ‘Revalidatie en Pulmonale Hypertensie’. Dit trainingsprogramma wordt uitgevoerd onder supervisie van een fysio therapeut, die bij voorkeur ervaring en deskundigheid heeft met betrekking tot de revalidatie van patiënten met hartfalen (NYHA III) of COPD. Voor de uitvoering van het trainingsprogramma zijn een viertal testen nodig: fietser gometrie, de 6 minuten looptest en het testen van de spierkracht van de armen en benen. Fietsergometrie wordt altijd in het ziekenhuis gedaan, de overige testen kunnen door de fysiotherapeut worden afgenomen.

Fysiotherapie Als duidelijk is dat de patiënt in aanmerking komt voor verbetering van de verminderde inspanningstolerantie, verwijst de longarts in principe naar fysiotherapie. Tijdens het trainen worden de reacties van de patiënt geobserveerd en wordt de training daarop aangepast. In een enkel geval, als de ‘Adverse Events/rode vlaggen’ (zie kader) daartoe aanleiding geven, wordt de

training in overleg met de behandelend longarts gestopt. De algemene dagelijkse lichamelijke activiteiten zijn dan al belastend genoeg.

zijn, hopen wij de negatieve spiraal van inactiviteit en vermoeidheid te doorbreken en zo een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven.

Patiënten met PH die in het VUmc gaan trainen, worden gescreend op inspanningsvermogen (fietsergometrie, 6MWD, longfunctie) en spierkracht (fysiotherapie). Aan de hand van deze screening wordt een individueel trainingsprogramma opgesteld. De PH patiënten die in het VUmc behandeld worden, zijn afkomstig uit alle delen van het land en dat maakt het voor sommige patiënten onmogelijk om in het VUmc een trainingsprogramma te volgen. Er wordt dan een fysiotherapiepraktijk in de buurt gezocht. Ook voor deze groep geldt dat het inspanningsvermogen op het longfunctielab in het VUmc wordt gemeten. De spierkracht wordt bij de plaatselijke fysiotherapeut getest. Vervolgens worden vanuit het VUmc alle andere parameters voor het individuele trainingsprogramma met PH publicaties, een verwijzing voor fysiotherapie, trainingsadviezen voor PH patiënten, eventueel longfunctie en andere relevante rapportages overgedragen naar de uitgekozen fysiotherapie praktijk.

Voor informatie over het VUmc kunt u contact opnemen met:

Trainingstraject Door op deze wijze je adem haling te reguleren, kom je er achter met welke snelheid je een activiteit het best kunt uitvoeren. • Trainen kan iedere activiteit zijn die je kunt uitvoeren met een score van de geleverde inspan ning/zwaarte van 13-14 volgens de Borgschaal. Is de BORG lager dan 12, dan kan naar een volgende stap in het trainings schema worden overgegaan (Borg, G.A.V. Psychophysical bases of perceived exertion. Medicine and Science in Sports and Exercise 1982;14(5):377-381). Samenvattend: voer activiteiten (wandelen, fietsen, dansen/Zumba, fitness, werken, huishouden etc.) uit met bovenstaande adviezen in heart and mind. Dan heeft u er het meest profijt van zonder uzelf te schaden.

De geadviseerde trainingsfrequentie bedraagt over het algemeen twee tot drie keer per week. Tijdens de eerste screening krijgt u uitleg over hoe de training eruit moet zien, op welke lichaamssignalen u moet letten en hoe de stappen in het trainingsschema worden doorlopen. De manier van trainen met PH is over het algemeen anders dan trainen zonder PH. In principe bent u na twaalf weken trainen onder supervisie van een fysiotherapeut voldoende voorgelicht en ‘deskundig‘ om zelfstandig te trainen. Veel fysiotherapiepraktijken bieden tegenwoordig trainingen aan in zogenoemde ‘medische oefengroepen’. Indien u zich onzeker voelt, kan dit uitkomst bieden. Tot nu toe ervaren patiënten, fysiotherapeuten en longziekten VUMC het protocol ‘Revalidatie en Pulmonale Hypertensie’ als een stap in de goede richting voor het optimaliseren van de behandeling van PH. Door een passend advies hoe u met PH zo actief mogelijk kunt

Speciale PH Verpleegkundige en Physician Assistant: Iris van der Mark en Martha Wagenaar (aanwezig van dinsdag tot en met vrijdag), e-mail: [email protected], tel: +31(0) 20 44 40 529. De PH expertise centra in Nederland bevinden zich in Amsterdam, Rotterdam, Groningen, Nijmegen, Maastricht, Nieuwegein en in Breda (Centrum voor longrevalidatie). PH patiënten kunnen zich tot deze centra wenden voor vragen en mogelijkheden ter verbetering van het inspanningsvermogen.

Rode vlaggen/ adverse events Bij PH wordt oefentherapie op basis van consensus van ‘Expert Opinion’ en/of kleine (retrospectieve) studies en registraties (Grade of Recommendation: II a; Level of Evidence: C) als zinvol en effectief beoor deeld. Vooralsnog is onduidelijk wanneer en bij welke groep PH patiënten fysieke inspan ning een negatieve impact zou hebben op de progressie van PH. Wel is duidelijk dat maximale inspanning bij patiënten met PH moet worden vermeden. Er is namelijk een groep PH-patiënten waarbij training een te grote belasting voor de rechterventrikel vormt, waardoor negatieve effecten ontstaan.

Rode vlaggen/adverse events: • Vermoeidheid na trainen die langer dan een dag duurt. • Licht gevoel in het hoofd, duizeligheid en/ of ernstige kortademigheid. • Toename klachten. • De patiënt komt over een periode van vier weken geen stap verder in het trainings schema. • De zuurstofsaturatie zakt onder de 85%. • Een BORGscore van boven de 13 op de Borgschaal bij de laagste stap in het trainingsschema.


Veel vragen en informatie op CTEPH dag Op zaterdag 29 november organiseerde het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein in samenwerking met het Erasmus MC Rotterdam en onze stichting, een bijeenkomst voor CTEPH patiënten. Voorzitter Ferdinand Bolsius was erbij en schreef een verslag. De middag begon met koffie, thee en een broodje. Daarna kregen alle deel nemers een rood t-shirt met het logo van onze stichting en de slogan ‘Heb hart voor longen’ erop. Vervolgens ging iedereen naar buiten om gezamenlijk, voor de foto, een hart te vormen. Een leuk idee van Bayer die ook de bijeenkomst sponsorde. Het programma begon met een zeer uitgebreide uitleg van dr. Repke Snijder over wat CTEPH is en hoe je dat krijgt. Embolie ontstaat vaak in de benen. De stolsels gaan via de aderen door het lichaam en kunnen dus in de longen terecht komen, zo legde hij uit. Daarna gaf cardiothoracaal chirurg dokter N. Saonti een duidelijke uitleg over de operatie (PTE, zie kader). Zo’n operatie is geen sinecure voor de patiënt. Maar ook de chirurg moet zeer gespecialiseerd zijn voor het verrichten van deze moeilijke operatie. Het vergt heel secuur werken om zo diep mogelijk in de longvaten te kunnen komen. Specialisten raken er wel steeds meer bedreven in, zodat de operatie steeds succesvoller kan worden uitgevoerd.

Lotgenoten

Persoonlijk verhaal Na een welkome pauze vertelde ervaringsdeskundige Inge van Doorn over haar ervaringen voor en na de operatie. De operatie doet heel veel voor de patiënt, vertelde ze. Ook mentaal merkt de patiënt dat er een soort tweede leven gaat beginnen na de ingreep. Inge had een mooi verhaal, waar vooral toekomstige patiënten hun voordeel mee kunnen doen. Tot slot hield dr. Leon van den Toorn van het Erasmus MC een verhaal over medicatie voor CTEPH patiënten. Patiënten die kunnen worden geopereerd krijgen voor de operatie ook al medicijnen. Na de operatie is dat vaak niet meer nodig. Er zijn echter ook patiënten die niet voor operatie in aanmerking komen. Dat kan allerhande redenen hebben. Soms zitten


CTEPH CTEPH is chronische trombo- embolische pulmonale hypertensie. CTEPH patiënten zijn mensen die PH hebben ten gevolge van (restanten van) bloedstolsels in de longslagaders (longembolie). Zulke bloedpropjes worden vaak door het lichaam opgeruimd, maar soms blijven ze zitten en wordt er bindweefsel gevormd (verbindweefseling). We spreken dan van CTEPH. Behandeling kan op twee manieren: • Pulmonale Trombo-Endarteriëctomie (PTE) • met medicatie PTE is een grote operatie, waarbij de borstkas wordt geopend. Tijdens de ingreep neemt de hart-longmachine de taken van hart en longen over en wordt het lichaam gekoeld tot ± 20°C. PE heeft alleen zin bij restanten van stolsels in de grootste vertakkingen van de longslagaders. De chirurg opent deze slagaders en verwijdert de binnenbekleding, samen met de vastgekoekte bloedstolsels.

de stolsels zo diep in de haarvaten van de longen dat men er gewoonweg niet bij kan komen. Gelukkig zijn er inmiddels diverse medicijnen op de markt. De dokter bepaalt welke medicatie het meest in aanmerking komt. Sinds kort is er een nieuw medicijn op de markt, Adempas, dat speciaal is ontwikkeld voor CTEPH patiënten. Het Zorginstituut beoordeelt of geneesmiddelen voor opname in het GVS (geneesmiddelen vergoedingssysteem)

worden opgenomen. Een uitspraak over dit geneesmiddel is nog niet bekend. Het was de tweede keer dat het Antonius ziekenhuis een dergelijke bijeenkomst organiseerde. Ook deze keer was er – met ongeveer zestig mensen - weer behoorlijk belangstelling. Er werd veel informatie gegeven en tal van vragen werden beantwoord. Daarmee was het voor velen weer een nuttige middag.

Persoonlijk

Twee ‘keuzes’: niets doen of opereren Inge van Doorn (42) onderging zeven jaar geleden een Pulmonale Trombo-Endarteriëctomie (PTE). Tijdens de CTEPH- patiëntenmiddag deed ze haar verhaal.

Het begon allemaal kort na de geboorte van mijn zoontje, toen ik pijn kreeg in mijn linkerbeen en bekken. De huisarts dacht aan bekkeninstabiliteit en verwees me door naar de fysiotherapeut. Daar werden de klachten inderdaad iets minder, maar na enkele weken werd ik zeer kortademig en voelde pijn op mijn borst en linkerarm. Ik dacht zelf aan een hartaanval en kwam ‘s avonds terecht bij de huisartsenpost. Daar dachten ze aan hyperventilatie, waardoor een spier tussen mijn ribben terecht zou komen die vervolgens de pijn zou veroorzaken. Ik kreeg zware spierverslappers. De pijn verminderde wel iets, maar kort daarna kwamen de klachten weer terug. Mijn eigen huisarts dacht aan een longembolie en zo kwam ik op de SEH terecht. Die diagnose werd na allerlei onderzoeken - o.a. röntgenfoto’s, echo van mijn hart, hartfilmpje, diepteprik en een zuurstofmeting waaruit bleek dat het zuurstofgehalte in mijn bloed 71% was - in het ziekenhuis bevestigd. Ik lag twee weken

‘aan het zuurstof’ en kreeg via een injectie dagelijks bloedverdunners. Later hebben de longartsen mij verteld dat als ik het weekend had afgewacht, ik het waarschijnlijk niet overleefd zou hebben… Na mijn ontslag uit het ziekenhuis moest ik nog een half jaar bloedverdunners blijven gebruiken, bedoeld om de bloedpropjes in je lichaam op te ruimen. Pulmonale hypertensie Dan denk je dat je het gehad hebt. Maar ik bleef kortademig en hield allerlei andere klachten, ook een half jaar later nog. Een lange periode van onderzoeken en testen volgde, waarna de diagnose chronische longembolieën werd gesteld. Tijdens deze periode (ongeveer een jaar) kreeg ik ook een hartkatheterisatie, waarbij een verhoogde bloeddruk in de longslagader werd vastgesteld. Ik bleek pulmonale hypertensie te hebben. Nog nooit van gehoord. Ik was 36 en dacht dat zoiets meer iets was voor oudere mensen. Verder bleef ik er vrij nuchter onder. Wel ging ik zoeken op het internet en dan schrik je toch enorm. De longarts vertelde dat ik twee keuzes had, maar in feite waren het geen keuzes. Ik kon niets doen en dan had ik een levensverwachting van ongeveer zes jaar of ik kon een PTE operatie laten uitvoeren. Bij mij konden bijna alle vaten worden schoongemaakt tijdens een operatie die ruim vijf uur duurde. Levenskans als ieder ander Na een herstel periode van een half jaar merkte ik dat ik meer lucht had, al duurde het even voordat het op gang kwam. Helaas is de druk in mijn longslagader nog te hoog – niet zorgwekkend, maar dit betekent wel dat ik voor de rest van mijn leven vastzit aan Revatio (vaatverwijders) en aan acenocoumarol (bloedverdunners) voor de chronische longemboliën. Eens per jaar moet ik voor controle naar de longarts, wordt mijn bloed getest en doe ik een 6 minuten looptest. Ondanks alles ben ik blij dat ik de stap heb gezet om de vele onderzoeken te doen en de operatie te ondergaan en dat ik daar niet te lang mee heb gewacht. Kort na de operatie was ik ondanks de bloedverdunners nog wel bang om een nieuwe longembolie te krijgen, maar dat speelt nu niet meer. Ik heb een levenskans als ieder ander. Mensen in dezelfde situatie – die verder gezond zijn en waarvoor operatie een optie is – zou ik dan ook willen aanraden om deze operatie te ondergaan.


Onderzoek naar long-op-een-chip Op 19 november, wereld COPD-dag, maakte het longfonds bekend dat ze zes ton subsidie geeft aan onderzoek naar de ontwikkeling van een long-op-een-chip. Een klein apparaatje dat in de toekomst gebruikt kan worden om sneller nieuwe medicijnen te testen. Werken ze niet op de chip, dan ook niet bij de mens.

D

e long-op-een-chip is een klein apparaatje van kunststof (enkele vierkante centimeters), waarin longcellen worden gekweekt. Dr. André Poot, biomedisch onderzoeker aan de Universiteit Twente, is een van de hoofdaanvragers van het onderzoek. “Die levende longcellen vormen als het ware een stukje levend longweefsel”, zegt hij. ”Dat biedt fantastische nieuwe mogelijkheden om medicijnen te testen waarmee longen gerepareerd kunnen worden.” Longblaasjes Hoe werkt het? Verschillende longspecifieke cellen zullen worden gekweekt op een flexibel membraan

Schematische weergave long-op-een-chip Het blauwe, golvende vak met de witte strepen is een schematische weergave van het (poreuze) membraan. Dit membraan is gemaakt van een elastische kunststof, waardoor het kan oprekken en inkrim pen door drukverschillen. De witte strepen stellen de zogenaamde microkanaaltjes voor, waar door de cellen die bloot worden gesteld aan de lucht (de ‘alveolar epithelial cell type I’ en ‘alveolar epithelial cell type II’ boven in het plaatje) kunnen communiceren met de cellen die onder het mem braan zitten en blootgesteld worden aan medium/surrogaat bloed (de ‘pulmonary microvascular endothelial cell’). Beide zijden van het membraan krijgen nog een laagje waardoor de cellen beter kunnen hechten, de zogenaamde collageen laag (de ‘collagen coating’). Het golvende karakter van het membraan geeft aan dat het mem braan oppervlak niet een plat vlak is, maar een 3-D structuur heeft.

(een soort vliesje) dat de vorm heeft van een longblaasje. Aan één kant van het membraan worden cellen gekweekt die het luchtweg epitheel vormen (longcellen) en blootgesteld kunnen worden aan de lucht. Aan de andere kant zullen cellen worden gekweekt die normaal de bekleding van bloedvaten vormen en bloot gesteld worden aan een vloeistof die lijkt op bloed. De longcellen zorgen ervoor dat er zuurstof uit de lucht wordt gefilterd en in de vloeistof belandt. Omgekeerd halen de cellen koolstofdioxide uit bloed, die de chip vervolgens ‘uitademt’. In het apparaatje wordt daardoor nagebootst wat er gebeurt in de longblaasjes. Longblaasjes zijn de allerkleinste onderdelen van de lon gen, maar misschien ook wel de allerbelangrijkste. Het zijn een soort bolvormige zakjes die aan het uiteinde van de longen zitten en in nauw contact staan met bloed vaten. Ze zorgen ervoor dat de zuurstof die we inademen wordt opgenomen door ons bloed en dat we koolstofdioxi de uitademen. Onderzoeksteam Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Universiteit Twente (UT), het Erasmus MC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Dr. Robbert Rottier, als celbioloog vanuit het Erasmus MC betrokken, heeft veel vertrouwen dat het gaat lukken om – zoals hij het zegt – de technische kennis van de UT samen te voegen met de kennis over het kweken van cellen in het LUMC en het Erasmus MC. Want dat is wat er gebeurt. “In Twente hebben ze de techniek om een flexibel membraan te maken. En wij, LUMC en Erasmus MC, proberen daar cellen op te kweken.” Medicijnen testen De long-op-een-chip is in de eerste plaats bedoeld om medicijnen te testen. Er kunnen namelijk geneesmiddelen worden ‘toegediend’ aan de bloedbaan of de luchtweg van het apparaatje. Aan de reactie van de longcellen in de chip kunnen wetenschappers zien hoe de longblaasjes van mensen ongeveer zullen reageren op het medicijn. “Als geneesmiddelen in het apparaat al niet werken, hoeven we het middel ook niet meer op dieren of mensen te testen”, zegt André Poot. “Het mooie is dat we door de long-op-een-chip


Ontmoe

in de toekomst dus veel sneller en efficiënter medicijnen kunnen ontwikkelen.” In principe is het ook mogelijk om pulmonale hypertensie na te bootsen in de chip, waarna het ziekteproces en/of nieuwe behandelingen kunnen worden onderzocht. Daarnaast kan de long-op-een-chip ook gebruikt worden om te onderzoeken hoe schade in de long ontstaat, door bijvoorbeeld de chip bloot te stellen aan sigaretten rook. De patiënt Voor patiënten is misschien wel de belangrijkste vraag: wat heb ik hieraan en wanneer? Robbert Rottier zegt nadrukkelijk voorzichtig te zijn om bestaande patiënten hoop te geven dat er binnen vijf jaar een oplossing is voor veel longziekten, zoals pulmonale hypertensie. “De afstand tot de patiënt is nog redelijk groot”, zegt hij. “Wat we nu doen, is basaal onderzoek en daar trekken we vier of vijf jaar voor uit. Dan hopen we te kunnen zeggen dat we een goed werkende longop-een-chip kunnen maken.” In eerste instantie wordt het longweefsel gekweekt met longcellen die standaard in een laboratorium gebruikt worden. Vervolgens wordt gekeken of het ook kan met (primaire) cellen, afkomstig uit longen na longtransplantatie. De derde stap – dichtbij de patiënt – is dat longweefsel gekweekt wordt met cellen van de patiënt zelf. “Als we dat kunnen, dan heb je een manier om heel gericht te kijken of een bepaald medicijn bij deze patiënt gaat werken. We hebben het echter nog wel over een jaar of tien, voor we zo’n persoonlijke chip op een standaard manier kunnen maken.” Zo zal het ook nog tientallen jaren duren, verwacht Robbert Rottier, voor de long-op-een-chip gebruikt kan worden om te onderzoeken waardoor een patiënt een patiënt wordt. En de grootste droom – een kunstlong – ligt volgens André Poot nog veel verder weg. “Misschien is dit een eerste stap op weg. Daar zou ik al heel blij mee zijn.” Voor dit artikel is gebruik gemaakt van informatie van het Longfonds. Kunststof blokje De long-op-een-chip zit in een stevig kunststof blokje met aan- en afvoer kanalen voor de lucht en vloeistof. Verder worden er nog zuurstof- en koolstofdioxide sensoren gemonteerd. Het kunststof blokje is doorzichtig, waardoor de cellen na aankleuring van bepaalde markers onder een micro scoop kunnen worden bekeken. Hierdoor kan bijvoorbeeld een uit spraak worden gedaan over het functioneren van de cellen. Ook kan er lekkage van bepaalde stoffen door het membraan worden gemeten, hetgeen informatie geeft over de integriteit (kwaliteit) van de cellagen in de chip. Bijvoorbeeld voor en na beschadiging en de regeneratie (het herstel) die hier op volgt.

ten

De jaarli jkse lotg enotenda va n in fo g staat in r mer e n . het teke M a a r he pau ze – n t ‘prog ra m ongedwo ma’ in d n g e n met elk d rin ken e a a r w at en bijpra eten, ten – wo gewaard r dt ook a eerd. Va ltijd erg nd a a r d a v ier g ezell ige t w ij d it ja b ij ar ook e e n k omst org verspreid a n iseren over het , la nd om d te beper e reisa fs k en . O p d ta in nd s dag 3 m in Nieuw aar t is d erkerk a e eerste a n den IJ ssel.

De lotgenotendag van vorig jaar is door de bezoekers positief beoordeeld. Een aantal van de deelnemers heeft de lotgenotendag als ‘gezellig’ gewaardeerd. Natuurlijk is de sfeer in de grote zaal tijdens het programma ook ongedwongen en ontspannen. Maar de gezelligheid is vooral te bespeuren wanneer iedereen binnendruppelt, bij de lunch en na het programma, als velen nog iets drinken en met bekenden praten. De lotgenotendag zal ook dit jaar weer ruimte bieden om contacten te leggen of met anderen te praten over onderwerpen die niet op het officiële programma staan. In 2015 zullen we daarnaast als stichting vier bijeenkomsten organiseren, waar we alle lotgenoten voor uitnodigen. Doel is om een paar uur gezellig bij elkaar te komen om bijvoorbeeld samen te genieten van een high tea. Daarbij kan dan op een luchtige (en soms ernstige) manier in een ongedwongen sfeer worden gesproken. Het kan goed zijn te horen dat andere lotgenoten uw ervaringen delen en wellicht heeft een andere lotgenoot het antwoord op uw vraag. Wij regelen de gelegenheid, maar stellen geen programma samen. Voor de lotgenoten zullen er geen kosten aan v erbonden zijn. Voor de eerste bijeenkomst, in de regio west, nodigen wij lotgenoten uit:

op dinsdag 3 maart 2015, om vanaf 13.30 uur samen te genieten van een heerlijke high-tea, in restaurant Van der Valk hotel Rotterdam, Parallelweg Zuid 185, 2914 LE Nieuwerkerk aan den IJssel. Als u hierbij aanwezig wilt zijn, kunt u zich aanmelden door een email te sturen naar [email protected] De volgende bijeenkomsten organiseren we in de andere regio’s, om zo de reisafstand voor lotgenoten te verkleinen. Overige data:

18 mei regio noord 27 augustus regio zuid 18 november regio oost Zodra de locaties bekend zijn, hoort u van ons of leest u het op onze website.


24 uur Heb hart voor longen Zaandam Tu Anh Guldemont deed in 2013 mee aan ‘24 uur Heb hart voor longen’ in Schijndel. Ze was t eamcaptain van Team EPO en beleefde een “geweldige tijd”. Op dit moment werkt ze, met een grote groep vrijwilligers, hard aan de organisatie van een vergelijkbaar evenement bij Hellas Sport in Zaandam op 6&7 juni aanstaande. Wat hadden Riet van de Ekart en haar team er een fantastisch evenement van gemaakt! Ik wilde graag het stokje van Riet overnemen en het evenement ’24 uur Heb hart voor longen’ naar de Zaanstreek halen. Het was lang wikken en wegen, maar in juli vorig jaar heb ik eindelijk de knoop doorgehakt. Ik deed het nodige huiswerk en maakte een afspraak met Riet in Schijndel – een datum en mogelijke locatie in gedachten, net als een lijst met potentiële sponsors. Het programma was duidelijk: een 24-uurs wandelestafette, 24-uurs voetbaltoernooi, kraampjesmarkt en vooral: 24-uur entertainment. Later zijn de trimloop en (sport)demonstraties &

seerd. Mijn respect voor hen is alleen maar groter geworden. Het is een hele klus, maar het geeft ook veel voldoening. Zo zijn er nu veel vrijwilligers voor ons – PH patiënten – bezig, terwijl ze eigenlijk weinig bekend waren met PH. Ja, ze kennen mij, maar wat de aandoening precies inhoudt wisten ze niet. Het is

hartverwarmend, want de meeste mensen werken fulltime en hebben een gezin. Elke vrije minuut die ze hebben, steken ze in ’24 uur Heb hart voor l ongen Zaandam’. En nog steeds krijgen we aanmeldingen van vrijwilligers die ons willen helpen met de organisatie – hartstikke fijn!

Eindelijk de knoop doorgehakt!

clinics aan het programma toegevoegd. Na een heel goed en interessant gesprek met Riet en met Jos van Liempd, ging ik huiswaarts met de uitdaging om de juiste mensen te vinden voor de organisatie. Vrij snel daarna had ik het bestuur al compleet en was er een handje vol vrijwilligers dat wilde helpen met de organisatie. Helaas bleek een ander goed doel de door ons geplande locatie en datum al in overweging te hebben. Om hen verder niet voor de voeten te lopen, besloten we alsnog een andere locatie te kiezen en het evenement een week naar voren te schuiven. Hele klus Sindsdien is het hard werken! Voordat ik aan dit evenement begon, had ik al veel respect voor de mensen die verschillende inzamelacties voor PH hebben georgani-


Vrijwilligers Heb hart voor longen Zaandam

Wat kunt u doen om ons te steunen? - Vorm met vrienden, familie, collega’s en kennissen een team om te wandelen of te voetballen en schrijf u in. Of schrijf u in voor de trimloop op zaterdag. - Bent u niet zo sportief? Geen probleem, kom dan met uw gezin, familie en vrienden naar ons evenement en beleef een geweldige tijd op ons feest terrein! - Help ons met de organisatie of tijdens het evenement als vrijwilliger. - Doneer een bedrag op bankrekening NL46RABO 0300 064 071, t.n.v. Stichting PHA Nederland onder vermelding van ‘Eenmalige Donatie’. - Kent u bedrijven /verenigingen/particulieren die ook willen sponsoren, wijs ze dan op de verschillende sponsorpakketten op onze website. - Ga naar onze website www.hebhartvoorlongenzaandam.nl en schrijf u in voor de nieuwsbrief. - Volg ons op Twitter onder @HHVL2015Zaandam en op Facebook en LinkedIn - Maak reclame voor ons! Spread the word! Deel onze website en leg via social media een link met uw eigen netwerk.

Lotgenotendag in het VUmc Werkplek Tu Anh, voorzitter Heb hart voor longen Zaandam

Op zaterdag 11 april 2015 bent u weer welkom op de jaarlijkse lotgenotendag. Net als voorgaande jaren proberen we er ook dit keer weer een interessante dag

Ons doel is tweeledig. Aan de ene kant willen we zoveel mogelijk geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar PH. We hopen met dit evenement een stap te zetten naar betere medicijnen maar het liefst nog: genezing van PH! De gehele opbrengst gaat dan ook naar wetenschappelijk onderzoek. Aan de andere kant proberen we ook meer bekendheid te geven aan deze v reselijke ziekte. Voor mij is het reeds te laat, ik kan alleen nog gered worden met een setje donorlongen. Dat betekent niet dat ik daarom mijn steentje niet kan en wil bijdragen aan het vinden van nieuwe medicijnen en aan het bekendheid geven aan PH. We proberen daarom niet alleen de regionale, maar ook de landelijke media in te schakelen om PH onder de aandacht te brengen. Prominenten Momenteel zijn we met verschillende prominente personen in gesprek en hebben we van enkele reeds de toezegging dat ze iets willen betekenen voor ’24 uur Heb hart voor longen Zaandam’. Ik kan ook met trots aankondigen dat we al enkele aanmeldingen hebben van deelnemers en dat de eerste sponsors en artiesten zich hebben gemeld. Het gaat de goede kant op, maar we hebben nog een lange weg te gaan tot we u op 6 & 7 juni hopen te verwelkomen bij Hellas Sport in Zaandam! Heeft u nog vragen of wilt u graag helpen, mail dan naar [email protected]. Wilt u niets missen? Ga dan naar www.hebhartvoorlongenzaandam.nl en abonneer u op onze Nieuwsbrief!

van te maken – telkens overigens een hele uitdaging. Dankzij de documentatiemap van Maaike Atres – die vanaf de begin jaren van onze stichting betrokken was bij de lotgenotendag – kunnen we echt alles terugvinden. En zodra we de map openen, komt er bij ons een big smile tevoorschijn. Dan denken we aan de keren dat we dit met Maaike mochten organiseren… We missen haar enorm. Op het moment van schrijven zijn nog niet alle sprekers bekend, maar globaal ziet het programma er als volgt uit: 10.30 - 11.00 uur:

Ontvangst met koffie en thee in de Foyer van het VUmc, De Boelelaan 1117 in Amsterdam 11.00 - 11.15 uur: Welkom door Ferdinand Bolsius, v oorzitter Stichting PHA Nederland 11.15 - 11.45 uur: Wat is PH en de nieuwste ontwikkelingen 11.45 - 12.00 uur: Beantwoorden van vragen 12.00- 12.30 uur: PHA Europe Aankondiging actie Heb Hart voor L ongen 12.30 - 13.45 uur: Lunch in restaurant Het Plein 13.45 - 14.00 uur: ‘Camphor’ onderzoek 14.00 - 14.30 uur: Voortgang studie Soma-Psyche, Anna Muntingh Oefeningen 14.30 - 14.45 uur: Voedingsadviezen voor PH-patiënten 14.45 - 15.00 uur: Gelegenheid tot het stellen van vragen 15.00 - 15.30 uur: Cabaret 15.30 uur: Afsluiting Tijd om nog even na te praten onder het genot van een hapje en een drankje en de mogelijkheid om de diverse stands te bezoeken. Het definitieve programma, met daarbij de namen van de sprekers, volgt op de website en ontvangt u ook per post. Wij hopen u weer te mogen begroeten! Namens het bestuur, Leny van der Steen ([email protected]) Annie van der Stoel ([email protected])


VA N HE T BE S T U U R

Donatie familie Van Staay Op 27 november 2014 overleed Tonny van Staay aan de gevolgen van PH. Tijdens het regelen van haar uitvaart zei haar man Adrie: “Ik vind het zonde dat de mensen geld besteden aan bloemen en kransen, ik heb liever dat ze dat geld doneren in een collectebus voor stichting PHA.” Zo geschiedde. Een collecte tijdens de uitvaartdienst leverde 145 euro op voor verder onderzoek naar PH. In 2012 stond Tonny achterop de Papillon. Ze vertelde toen dat ze eind 2008 de diagnose PH kreeg. Na een actief leven, met werk en vrijwilligerswerk, werd het toen tijd om in actie te komen voor zichzelf, zo schreef ze. “Niet meer omzien naar wat ik niet meer kan, maar proberen vooruit te kijken en te genieten van de dingen die ik nog wel kan.” Al viel dat in eerste instantie niet mee, toch kon ze later weer genieten van de kleine dingen. Het bestuur van de Stichting PHA bedankt de familie van Tonny hartelijk voor hun bijdrage en wenst hen sterkte bij het verwerken van dit verlies.

Webmaster (vrijwilliger) met aandacht voor sociale media

(gemiddeld 4 uur per week)

Bij pulmonale hypertensie (PH) is de bloeddruk in de longslagader te hoog. O orzaken verschillen en de behandeling hangt af van hoe snel het wordt ontdekt. De ziekte is zeldzaam (zo’n 800 mensen in Nederland lijden er aan) en niet te genezen. Wel is het te behandelen met medicijnen en soms een operatie. De Stichting PHA-NL helpt mensen met PH met het (leren) omgaan met PH en behartigt hun belangen. De Stichting PHA-NL zorgt onder meer voor voorlichting en informatie en organiseert lotgenotenbijeenkomsten. Voor de communicatie over onze activiteiten zijn een goede website en berichten via social media zoals Facebook en Twitter heel belangrijk en dat is weer positief voor de awareness van deze zeldzame ziekte.

De Stichting PHA-NL zoekt daarom op korte termijn een webmaster die zijn of haar beroepsmatige kwaliteiten graag wil inzetten ten behoeve van de samenleving Plaats in de organisatie Het bestuur van de Stichting PHA-NL bestaat uit een dagelijks bestuur (voorzitter, penningmeester en secretaris) en algemene bestuursleden. De functie van webmaster valt onder de algemene bestuursleden. Tijdens de vergaderingen wordt verslag gedaan van de activiteiten en worden afspraken gemaakt over de te verrichten werkzaamheden. Werkzaamheden - Bewaken van de Facebookpagina en Twitter en plaatsen van berichten op verzoek van


-

-

-

-

het bestuur dan wel op eigen initiatief naar aanleiding van relevante berichten. Actualiseren van de website, bij afwezigheid van de vaste bureaumedewerker. Aanpassen van de website, in overleg met de vaste bureaumedewerker. Het is de bedoeling dat deze werkzaamheden op den duur worden overgenomen door de webmaster. Bijwonen van vergaderingen (ca. tien keer per jaar), op een centrale locatie in Nederland. Bijwonen van andere bijeenkomsten, in het kader van lotgenotencontact (1 landelijke en ca. 4 regionale).

Wij bieden - Een kans om bestuurlijke ervaring uit te breiden of te verdiepen en uw (beroepsmatige) kwaliteiten in te zetten ten behoeve van de samenleving. - Een zinvolle (vrije) tijdsbesteding en veel voldoening . - Relevante trainingen via bijvoorbeeld PGO support. - Vergoeding van reiskosten en andere relevante kosten. Functie-eisen U beschikt over een goede beheersing van de Nederlandse taal in woord en geschrift en bent communicatief vaardig. U bent in staat om zelfstandig informatieve teksten te

schrijven. U bent initiatiefrijk en schroomt er niet voor om met nieuwe ideeën te komen. U werkt graag samen met anderen en heeft ervaring met het onderhouden en/of bouwen van websites. Verder heeft u ervaring in het omgaan met social media. Bijzonderheden Misschien bent u vanwege uw ziekte niet meer in staat om aan het arbeidsproces deel te nemen, maar heeft u een schat een beroepsmatige kwaliteiten. Deze kwaliteiten zijn voor een vrijwilligersorganisatie als de Stichting PHA-NL van groot belang. Wellicht kunt u zich een aantal uur per week inzetten, om ons te helpen ons werk voor mensen met PH nog beter te kunnen doen! U krijgt er veel mooie momenten met dankbare lotgenoten voor terug! Informatie Meer informatie kunt u krijgen via de heer F. Bolsius, voorzitter van de Stichting PHA-NL, via [email protected]. Heeft u interesse? Stuurt dan een gemotiveerde brief met uw werk- of vrijwilligerservaringen naar: Stichting PHA-NL, Postbus 627, 3800 AP Amersfoort. U kunt deze brief ook sturen via [email protected]. Volg ons ook op

of

Winterse avond wandeling Op 20 december organiseerde de familie Broshuis een winterse avondwandeling in Eibergen. De opbrengst was bestemd voor de Stichting PHA en wordt gestort in de reserve wetenschappelijk onderzoek. Onlangs verloor de familie Broshuis een vriendin aan PAH. Het werd de aanleiding om dit evenement te organiseren. Begeleid door midwinterhoornblazers liepen 220 wandelaars een tocht door de natuur rond Eibergen. De duizenden lichtjes die de route markeerden, maakten het tot een romantische geheel. Op diverse plaatsen langs de route stonden houten hutjes waar versnaperingen werden verkocht en kaarsjes konden worden aangestoken voor dierbaren. Ook was er een plek waar uitgebreid informatie werd gegeven over PH. Kortom, een geweldig georganiseerd evenement voor een goed doel. Het enige wat de organisatie niet kon organiseren was het weer. Ondanks dat het erg slecht was, was er een hoge opkomst en een mooie opbrengst van 1.260 euro. Het bestuur van de Stichting PHA dankt de familie Broshuis voor dit geweldige initiatief!

Verschillende culturen Cathelijne (23) doet promotie onderzoek naar pulmonale hypertensie. Met haar column in de Papillon gunt ze de lezer een kijkje in de bijzondere wereld van een promovenda.

Een leuk bijverschijnsel van werken in een universitair ziekenhuis en in dit geval het PH kenniscentrum in het VUmc, is het contact met mensen van over de hele wereld. De kwaliteit van zorg die in ons land geleverd kan worden, is helaas nog niet over de hele wereld (of zelfs Europa) beschikbaar voor PH patiënten. Om dit te verbeteren komen er regelmatig artsen, verpleegkundigen en/of onderzoekers een paar dagen of weken op de afdeling meelopen. Dit leidt tot interessante taferelen. Zo stond er afgelopen september ineens een Italiaanse cardiologe in onze kamer, die vertelde dat ze een paar maanden onderzoek kwam doen op onze afdeling. Althans, dat dacht ik uit haar woorden op te maken, want het Engels met een accent waar de maffia jaloers op zou zijn zorgde voor een moeilijke communicatie. Nu, enkele maanden later, gaat het gelukkig stukken beter en kunnen we duidelijk verstaan dat in Italië al het eten beter is en dat ze haar fiets alleen wenst te gebruiken in de maanden maart tot en met september. Het gebrek aan kennis van de Engelse taal is toch een terugkerend struikelpunt. Nu weet ik dat mijn onderzoek niet speciaal interessant is voor Poolse verpleegkundigen, maar ik heb toch zelden mensen zo glazig uit hun ogen zien kijken als toen ik een keer m’n verhaaltje hield (dit was gelukkig ook het geval bij de andere presentaties ;) ). Ook hoor ik in het lab een Frans meisje regelmatig een gooi doen naar het wereldrecord ‘No no no no-roepen in één minuut’. Maar gelukkig is dat een universele aanwijzing om vooral niet te dicht in de buurt te komen… Deze week was het de beurt aan een (goed Engels sprekende) Litouwse radiologe, die ondanks het zeer kleine aantal PAH patiënten in haar ziekenhuis (30) graag de kar wil gaan trekken om onderzoek naar PH in haar land op de kaart te zetten. Een interessante week, waarbij we haar hopelijk veel hebben kunnen laten zien over de werkwijze in ons ziekenhuis. Zij was echter ook erg geïnteresseerd in de bureaubladachtergrond van mijn computer – een collage van foto’s van ‘de nacht van Schijndel’ bij Heb hart voor Longen 2013. ‘What is this!!?’ Tja… hoe leg je dat nu uit? De grote lijnen zijn wel na te vertellen, maar hoe leg je de sfeer uit? Dat er zelfs midden in de nacht nog fanatiek gevoetbald werd? Er een heel indrukwekkend hart van kaarsjes werd aangestoken voor de overleden PH-patiënten? Er zo rond half vijf ’s nachts twee jongens aan ons kraampje kwamen, die ons een Guus Meeuwis serenade kwamen brengen (die beelden zal ik u besparen A)? En een andere jongen ons de hele nacht gezelschap heeft gehouden en we onder andere zijn nagels gelakt hebben? En hij de volgende ochtend onder luid gezang in een rolstoel werd afgevoerd? En dan natuurlijk last but not least, de fantastische opbrengst voor nieuw onderzoek! Dat valt in geen enkele taal goed uit te leggen, dat valt alleen maar mee te maken! En daarom kijken wij weer enorm uit naar Heb hart voor Longen 2015 in Zaandam!


Lisanne Fonteijn Lisanne (22) had sinds haar veertiende PH. Ondanks dat probeerde ze een zo normaal mogelijk leven te leiden, waar ze u vier keer per jaar van op de hoogte hield. Op 10 april vorig jaar kreeg ze nieuwe longen.

Uitdagingen Terwijl ik dit typ staat de televisie aan op het programma ‘Ik vertrek’ – door mijn vader aangeduid als ‘Ik verdwijn’. Ik vraag me bij zulke programma’s vaak af waarom mensen zoiets gaan doen. Met kleine kinderen naar een totaal ander land emigreren en maar zien of je überhaupt een onderdak vindt. Of naar een land waarvan je de taal niet spreekt en dan met handen en voeten vragen waar het wc-papier te vinden is. Maar dit is wel dé droom van de mensen die aan het programma mee doen.

het zwembad in Woerden aan de slag ben gegaan met baantjes trekken. De mensen die mij begeleiden voor mijn hand, denken dat ik zeker terug kan naar school. Misschien wel met hier en daar wat aanpassingen aan het gereedschap en een andere manier van werken, maar het zou moeten kunnen. Hoe dit allemaal in zijn werk gaat weet ik nog niet, binnenkort ga ik weer een keertje naar school toe om afspraken te maken… spannend!

De mensen die mij begeleiden, denken dat ik zeker terug kan naar school Heb jij ook een droom? Iets wat je ooit nog héél graag zou willen doen? Zelf vind ik het een beetje een ‘Postcodeloterij-vraag’: wat ga je doen met 5 miljoen? Er is zoveel op te antwoorden. Waarschijnlijk is je eerste antwoord dat je beter wilt worden, dat je de gewone, dagelijkse dingen weer kan doen. Maar wat daarna? Een nieuwe uitdaging zoeken of gewoon afwachten wat het ‘gewone’ leven je brengt?

Zelf houd ik wel van uitdagingen. Volgens mij heb ik één van de grootste vorig jaar april al gehad. In augustus toch mijn goudsmid opleiding oppakken, en afmaken natuurlijk, wordt mijn volgende uitdaging. Het is een meerjarenplan. Ik ben nu aan het revalideren bij de Hoogstraat in Utrecht voor mijn linkerhand. Daar bezoek ik een ergotherapeut, een fysiotherapeut, psycholoog en een maatschappelijk werker. Ondertussen zijn er nog andere therapieën bijgekomen, zoals creatieve therapie. Ook kan ik hier voor de gewone revalidatie na de transplantatie terecht. Ik kan op eigen gelegenheid naar de fitnessruimte en één keer in de week zwemmen. Het zwemmen vind ik trouwens zo leuk, dat ik ook in


In het kader van de revalidatie en het terug gaan naar school, heb ik een echte goudsmid opdracht gekregen. Ik mag voor het evenement 24 uur Heb hart voor Longen Zaandam een herinnering maken voor de grote sponsoren. Op deze manier kan ik kijken wat wel en niet gaat, zodat ik dit meteen kan aangeven bij de Hoogstraat en bij school. Het ontwerp heb ik al op papier! Nu moet mijn werkplaats in de garage worden opgeruimd zodat ik ermee aan de slag kan. Ik hoop dat ik nog weet waar al het gereedschap precies voor is... Er ligt ook nog materiaal voor een armband waar ik mee bezig was voordat het echt niet meer lukte. Hoe ik dat bedacht had weet ik niet meer, maar ook deze wil ik graag gaan maken als mijn opdracht klaar is. Ondertussen heb ik ook niet stil gezeten en heb ik een jongerendag georganiseerd op zaterdag 15 november. De middag begon met een high tea en daarna twee uurtjes bowlen. Ik vond het erg leuk om nieuwe mensen te ontmoeten en te horen hoe het in PH-land gaat. Iedere keer merk ik weer hoe belangrijk het lotgenotencontact is. Door te praten met leeftijdsgenoten die hetzelfde meemaken als jij, leer je er toch ook een beetje meer mee omgaan. Bovendien is het altijd leuk om gezellig met elkaar wat te doen! In een eerdere Papillon schreef ik eens dat mijn vader in de winter mijn autoruiten schoonmaakte voor ik naar school ging… Ondertussen moet ik dat toch zelf kunnen lijkt mij, ik heb alleen nog geen bevroren ruiten gehad! Ook sneeuw heb ik nog niet gezien… de regen en de wind ben ik ondertussen wel een beetje zat. Geef mij maar de lente, lekker buiten zitten, buiten eten en niet meer moeilijk doen met de winterjas waarvan ik zelf de rits niet dicht krijg vanwege mijn hand… Ik hoop dus op een vroege lente!

februari Papillon. Expeditie Kilimanjaro Onderzoek naar Long-op-een-chip Start met bewegen onder supervisie

Recommend Documents