MASTERSCRIPTIE SOCIOLOGIE -verzorging en beleid-
Familieleden van korsakovclïenten Een onderzoek naar de invloed van opname van korsakovcliënten op hun familieleden
Naam: Martine Peek, 0542318 Eerste Begeleider: Margo Trappenburg Tweede Begeleider: Evelien Tonkens Datum: 9 juli 2009
`For every alcohol misuser, … five other persons suffer directly` (Steinglass, 1982:288).
N.b. de afbeelding op de voorkant is het schilderij ‘Tegenstrijdige gevoelens’. Het is geschilderd door Kees Fluitman. De afbeelding komt van de website: http://www.aaartnl.nl/schilderijen/11256/Kees-Fluitman-schilderij-tegenstrijdige-gevoelens.html
2
Voorwoord In mijn werk als ergotherapeut binnen het verpleeghuis werk ik onder andere op de korsakovafdeling. Binnen deze doelgroep zie je verschillende mate van betrokkenheid van familieleden bij de cliënten, van heel erg betrokken tot helemaal niet betrokken/aanwezig. Dit heeft mijn nieuwsgierigheid gewekt om te achterhalen wat hiervan de reden is. Tijdens de studie is me regelmatig de vraag gesteld wat de reden is om sociologie te gaan studeren. Men vond het iets totaal anders dan ergotherapie. Ik was en ben het daar niet helemaal mee eens omdat ik denk dat er wel degelijk raakvlakken zijn. Dit komt ook naar voren in het volgende citaat van P.L. Berger: “De socioloog is iemand die intensief, eindeloos en schaamteloos belang stelt in het doen en laten van de mensen. Zijn natuurlijke milieu wordt gevormd door alle plaatsen ter wereld waar mensen bij elkaar komen. Het fascinerende van de sociologie is hierin gelegen dat zij [de socioloog] de wereld waarin zij altijd gewoond hebben, in een nieuw licht gaan zien. De socioloog leeft in de maatschappij zowel tijdens het werk als in zijn vrije uren. Zijn grootste interesse gaat uit naar de wereld der mensen, hun instellingen, hun geschiedenis. Hij wordt ook gefascineerd door het gewone, het alledaagse. Een goede socioloog is nieuwsgierig, zal deuren willen openen en stemmen achter die deuren willen verstaan. Hij vermoedt achter deuren een nooit eerder waargenomen en begrepen facet van het menselijk leven. De vragen welke de socioloog stelt komen in wezen altijd hierop neer: ‘Wat doen de mensen hier samen?’ ‘Hoe zijn hun onderlinge betrekkingen?’ ‘Hoe zijn die betrekkingen georganiseerd in instituties?’ ‘Welke zijn de gemeenschappelijke ideeën achter deze mensen en instituties?’” (Berger 1969: 19-22). De intensieve, eindeloze, soms schaamteloze interesse in het doen en laten van mensen, in de fascinatie voor het gewone, het alledaagse is een sociologische houding die evident belangrijk is in mijn werk als ergotherapeut. Het heeft dan ook voor de hand gelegen een onderzoeksvraag te kiezen waarin ik een sociologische vraagstelling relateer aan de werkzaamheden binnen het verpleeghuis. Deze scriptie zou niet tot stand zijn gekomen zonder de begeleiding, feedback, het helpen structureren en de goede adviezen van mw. dr. M.J Trappenburg, waarvoor mijn hartelijke dank. Tevens wil ik mw. dr. E.H. Tonkens bedanken voor haar rol als tweede beoordelaar. De respondenten wil ik allen bedanken voor hun tijd en openheid in de verhalen die zij mij hebben verteld. Het was voor hen soms ook een herinnering aan niet altijd leuke gebeurtenissen en gevoelens. Zonder hen zou deze scriptie niet tot stand zijn gekomen. De meeste respondenten hebben aangegeven dat ze het belangrijk vinden dat er onderzoek naar familieleden van korsakovcliënten gedaan wordt. Ze vinden het jammer dat er weinig over bekend is, terwijl het syndroom van Korsakov ook voor de familieleden zoveel gevolgen heeft. De familieleden zitten met de ‘ellende’. Hopelijk heb ik 3
voor hen bij deze een begin hiermee gemaakt. De cliëntenraden en de medewerkers van de afdelingen met korsakovcliënten van de verpleeghuis De Poort en het Sarpathihuis wil ik bedanken voor de mogelijkheden die ze me hebben geboden om het onderzoek te kunnen uitvoeren en het in contact brengen met de respondenten. Tevens wil ik hier van de gelegenheid gebruik maken om ook mijn (schoon)ouders en niet in de laatste plaats Lennard te bedanken voor hun steun en hulp, zowel in het lezen, uitwerken als in de oppasmogelijkheden die ze me hebben geboden om de opleiding tot een goed einde te brengen. Ook wil ik familie en vrienden bedanken voor hun steun en interesse. En ja Kimon, nu heeft mama weer alle tijd om te spelen.
4
Samenvatting Binnen deze scriptie is onderzoek gedaan naar de volgende onderzoeksvraag: Wat is de invloed van een verblijfsopname van korsakovcliënten op hun familieleden? Het gaat daarbij om de vraag in hoeverre de betrokkenheid en reden om te zorgen verandert voor en na opname. Daarbij is er ook aandacht voor het verschil in alcoholbeleid binnen verschillende instellingen. Vandaar dat er een kleinere onderzoeksvraag aan toe is gevoegd: Is het wel of niet toestaan van alcohol in een verpleeghuis voor korsakovcliënten van invloed op de relatie met hun familielid? Door gebruik te maken van de theorie van Arlie R. Hochschild, de sociologie van emoties, is geprobeerd antwoord te geven op deze vraagstellingen. De begrippen feeling en framing rules zijn de kernbegrippen binnen dit onderzoek. Dit onderzoek betreft een exploratief, kwalitatief onderzoek. Er zijn vijftien familieleden van korsakovcliënten die verblijven in een verpleeghuis, geïnterviewd door middel van open interviews. Deze interviews zijn getranscribeerd en gecodeerd. Hieruit komt naar voren dat reden om te blijven zorgen meestal voortkomen uit gevoelens behorend bij morele framing rules. Na opname overheerst het gevoel van rust, men kan de verantwoordelijkheid van zorg overlaten aan een instelling. respondenten die minder dan één keer per maand of één keer per maand op bezoek gaan zien het feit dat hun familielid is opgenomen als mogelijkheid om de zorg af te stoten en aan de instelling over te laten. Respondenten die meer keer per maand op bezoek gaan zien hun familielid als patiënt en laten de daadwerkelijke zorg aan de instelling over, maar zien hun eigen rol ook als verzorgend. Met betrekking tot het alcoholbeleid zijn de familieleden in de Poort blij met het niet alcoholbeleid, terwijl de familieleden in het Sarphatihuis het fijn vinden dat daar -met mate- wel alcohol gedronken mag worden. Doordat de familieleden zich kunnen vinden in het beleid is dit bij deze respondenten niet van invloed op de relatie die ze met de korsakovcliënt hebben.
5
Inhoudsopgave 1.
Inleiding
8
2.
Theoretisch kader
11
3.
2.1
Framing rules en feeling rules
11
2.2
Rolinvulling van mantelzorgers
13
2.3
Van drinker tot verpleeghuiscliënt: het theoretisch kader in de tijd
15
2.3.1
Fase 1: overmatig alcoholmisbruik
15
2.3.2
Fase 2: thuiswonende korsakovcliënt
17
2.3.3
Fase 3: opname korsakovcliënt in verpleeghuis
18
Methoden 3.1
Settingbeschrijving 3.1.1
4.
22 Alcoholbeleid
22 23
3.2
Opzet interview
24
3.3
Respondenten
25
3.4
Analyse
28
De sociologie van het leven met een familielid dat overmatig alcohol gebruikt
29
4.1
Sociale context
30
4.2
Emotionele druk
31
4.3
Redenen om te zorgen
35
4.4
Redenen om minder of niet te zorgen
37
4.5
Rollen voor opname
40
4.6
(On)begrip alcoholgebruik
40
6
5.
Opname in een instelling
42
5.1
Rust na opname
42
5.2
Gevoelens na opname
43
5.3
Verantwoordelijkheid ligt na opname bij de instelling
45
5.4
Medicalisering en contact
47
5.5
Rollen na opname
49
5.6
Alcoholbeleid
50
6.
Conclusie/discussie
53
7.
Literatuurlijst
57
Bijlage 1 Syndroom van Korsakov Bijlage 2 Topiclijst open interview Bijlage 3 Ervaren druk door informele zorg (EDIZ) Bijlage 4 Amsta Bijlage 5 Respondenten
7
1. Inleiding Het syndroom van Korsakov is een syndroom dat meestal ontstaat door veelvuldig alcoholgebruik waarbij een tekort aan vitamine B1 aanwezig is (voor uitgebreide uitleg omtrent het syndroom van Korsakov, zie bijlage 1). Aan het stellen van de diagnose Korsakov is een lang traject voorafgegaan waarbij de persoon die later Korsakov ontwikkelt veel alcohol tot zich heeft genomen, waardoor een slechte voedingstoestand is ontstaan en waarbij de omgang met zijn1 familieleden veelal problematisch is verlopen. Het zijn deze familieleden die veelvuldig betrokken zijn in het zorgen voor deze persoon. Zij zien dat dit familielid steeds minder voor zichzelf zorgt en dat ook in steeds mindere mate kan. De druk op de familieleden neemt hierdoor toe, terwijl dit door de persoon, die overmatig alcohol gebruikt, vaak niet onderkend wordt. De familieleden begeven zich dus in een complexe situatie waarin praktische, alsook emotionele motieven bepalend zijn of zij al dan niet voor hun familielid kunnen of willen zorgen, anders gezegd of zij ‘mantelzorg’ willen leveren. Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) hanteert de volgende definitie voor mantelzorg2: “de zorg die mensen vrijwillig, onbetaald en informeel - dat wil niet zeggen niet in het kader van beroepsuitoefening of organisatie – aan elkaar geven” (De Boer e.a. geciteerd in Timmermans e.a. 2003:9). Dit kan dus zowel in de thuissituatie als in een instelling zoals een verpleeghuis plaatsvinden. Binnen verpleeghuis De Poort wonen tweeënvijftig korsakovcliënten. Je ziet soms dat familieleden heel betrokken zijn. Zij bezoeken hun familielid regelmatig of nemen hem ergens mee naar toe. Er zijn ook familieleden die zeggen ‘de handen ervan af te trekken’ zodra de korsakovcliënt is opgenomen. Zij bezoeken hun familielid niet, of heel sporadisch. In Zorgprogramma Korsakov in het verpleeghuis (Goossensen e.a. 2007) komt naar voren dat opname voor familieleden niet altijd gemakkelijk is zoals blijkt uit het volgende citaat: “De dag van opname. Ja, toen zat hij hier eigenlijk. En ik dacht: hij komt nooit meer thuis. Toen zat ik hier, en kwam hij vanuit het ziekenhuis binnen. Hij zag bij binnenkomst een bekend gezicht. Ik vind het heel moeilijk. Ik werd verdrietig. Wetend dat hij er niet meer uit komt. Ik heb het gedaan, ging het door mijn hoofd. Ik heb hem hier in gestopt” (Goossensen e.a. 2007: 89). Wanneer mensen ‘hun handen ervan af trekken’ na opname verandert de rol van de mantelzorger. Door de institutionalisering en medicalisering van de problematiek van Korsakov is de rol van de mantelzorger aan verandering onderhevig. 1 2
Waar de mannelijke vorm gebruikt wordt kan ook de vrouwelijke vorm gelezen worden. Waar over mantelzorg gesproken wordt kan ook informele zorg gelezen worden.
8
Deze verandering van de rol van de mantelzorgers na opname staat in schril contrast met het voorstel van staatssecretaris Bussemaker. Staatssecretaris Bussemaker wil een meer betrokken rol van de mantelzorgers, terwijl het er op lijkt dat de mantelzorger hier niet altijd op zit te wachten. Op de vraag van Kamerlid Vietsch van het CDA aan staatssecretaris Bussemaker of het klopt dat Bussemaker een grotere rol wil voor familie van verpleeghuisbewoners en wat ze vindt van de suggestie dat de inzet van familie in verpleeghuizen in de toekomst wellicht niet langer vrijwillig dient te zijn, maar een verplichtend karakter kan krijgen antwoordt de staatssecretaris (Bussemaker 2007: 1): “Inzet is het verbeteren van de kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners door een actieve betrokkenheid van de familie en vrienden. Daarbij is het nadrukkelijk niet de bedoeling van verpleeghuizen dat er minder professionele zorg wordt geboden door hun medewerkers. Veeleer gaat het hen om het behoud van de aandacht van familie en vrienden voor hun bewoners. Belangrijk uitgangspunt daarbij is en blijft voor mij dat de verantwoordelijkheid voor de professionele zorg bij het verpleeghuis blijft liggen.” Ik kom hiermee tot de volgende vraagstelling die ik in deze scriptie probeer te beantwoorden: Wat is de invloed van een verblijfsopname van korsakovcliënten op hun familieleden? Bij een opname in het verpleeghuis wordt wisselend omgegaan met het toestaan of verbieden van alcohol. Er zijn huizen waar een ‘niet-alcoholbeleid’ geldt en cliënten dus absoluut geen alcohol mogen drinken. Gebeurt dit wel dan krijgen cliënten een alcoholcontract, dat inhoudt dat ze bijvoorbeeld een week niet van de afdeling af mogen behalve onder begeleiding. Wanneer er geen ‘niet-alcoholbeleid’ geldt mogen de cliënten onder bepaalde voorwaarden wel drinken. Die voorwaarden zijn divers, maar meestal houdt het in dat er geen overlast of agressie mag ontstaan. Het al dan niet toestaan van alcohol binnen de intramurale hulpverlening kan voor familieleden een belangrijk item zijn in de relatie met het familielid met Korsakov. Voor familieleden zou dit mee kunnen spelen in hun overwegingen om hun familielid wel of niet te komen opzoeken. Bijvoorbeeld als ze niet geconfronteerd willen worden met alcohol vanwege ervaringen uit het verleden of juist zelf graag samen met hun familielid willen drinken. Een cliënt vertelde mij een keer dat haar man niet naar het kerstdiner van de instelling wilde komen, omdat hij vond dat er een glaasje alcohol bij het kerstdiner hoorde. En dit werd daar niet geschonken.
9
De tweede vraagstelling die ik in deze scriptie wil behandelen is dan ook: Is het wel of niet toestaan van alcohol in een verpleeghuis voor korsakovcliënten van invloed op de relatie met hun familielid? Om antwoord te geven op de vraagstellingen, moet eerst inzicht verkregen worden in de onderliggende motieven van mantelzorgers om voor hun familielid te zorgen. Wat zijn de onderliggende drijfveren van de mantelzorger? Hierbij wordt gebruik gemaakt van de theorie van Hochschild met betrekking tot feeling en framing rules. Hochschild wordt gezien als de ontdekker van een nieuw onderwerp binnen de sociologie, namelijk de sociologie van emoties (Wallace en Wolf 2006). In haar boek The commercialization of intimate life (2003) onderzoekt Hochschild in verschillende essays de problemen rond intimiteit, emotie, familie en zorg binnen culturen en structuren. Bij mantelzorgers die zorg geven aan cliënten met andere diagnoses, zoals mantelzorgers van mensen met schizofrenie en van mensen met verworven hersenletsel, is onderzoek gedaan naar de emotionele aspecten van het zorgen. Bij mensen met Korsakov niet. Korsakov verschilt van de andere diagnosegroepen doordat de stoornissen en beperkingen verschillen en doordat er een andere oorzaak (namelijk in veel gevallen overmatig drankgebruik) is. Met name dit verschil in oorzaak kan consequenties hebben voor de relatie tussen de mantelzorger en familielid. Een klinische opname, welke volgt op een langdurig traject van zorgen, heeft, zo verwacht ik, een direct effect op de relatie tussen mantelzorger en korsakovcliënt. Ik ben nieuwsgierig naar deze transitie in de relatie. Om dit te achterhalen zijn interviews onder familieleden van korsakovcliënten afgenomen.
10
2. Theoretisch kader In dit hoofdstuk wordt eerst stilgestaan bij de theorie van Hochschild omtrent framing en feeling rules. Vervolgens zal ik beschrijven welke rollen mantelzorgers hebben. Met deze theorie wil ik, voorafgaand aan mijn interviews, nagaan wat ik verwacht terug te horen van de verschillende respondenten. Dit doe ik door het ziekteverloop in te delen in drie fasen, namelijk: fase 1: overmatig alcohol gebruik; fase 2: thuiswonende korsakovcliënt; fase 3: opname van korsakovcliënt in een verpleeghuis. Bij elke fase zal ik, redenerend vanuit de theorie van Hochschild en vanuit de toebedeelde rollen aan mantelzorgers, een verwachting uitspreken ten aanzien van de korsakovcliënt. 2.1 Framing rules en feeling rules Mensen halen veel positieve gevoelens en ervaringen uit het zorgen voor een ander. Mensen die mantelzorg verlenen kunnen echter ook last hebben van angsten, zorgen, schuldgevoel, schaamte, plichtsgevoel. Zorgen is naast het verrichten van een taak een morele, emotionele en sociale aangelegenheid. Hoe de mantelzorger het zorgen ervaart hangt veelal af van de betekenissen die het in de sociale omgeving krijgt (Tonkens e.a. 2008). Hochschild geeft aan dat taakverdeling en afstemming een weinig zakelijke aangelegenheid is. De vraag waarom mensen mantelzorg verlenen valt alleen te begrijpen als we kunnen achterhalen wat de betekenis is van zorg in morele, emotionele en sociale zin (Tonkens e.a. 2008). Om deze betekenis te achterhalen hebben we inzicht nodig in het referentiekader (framing rules) en de gevoelens (feeling rules) van de mantelzorger. Hochschild verstaat onder framing rules: “the rules according to which we ascribe definitions or meanings to situations.” (Hochschild 2003: 99) Hochschild onderscheidt drie soorten framing rules (Tonkens e.a. 2008) namelijk: morele, historische en pragmatische framing rules. Morele framing rules hebben betrekking op het afwegen van waarden en normen en wat men als zijn rechten en plichten ziet. Het gaat om wederkerigheid naar de familieleden toe. Een voorbeeld hiervan is ‘Er wordt van mij verwacht dat ik de zorg voor mijn vrouw op me neem’. Historische framing rules hebben betrekking op de (eigen) geschiedenis, bijvoorbeeld een vergelijking met de situatie van je eigen moeder. Een voorbeeld hiervan is ‘in vergelijking met mijn moeder doe ik heel veel voor mijn partner’ of ‘mijn moeder deed dit vroeger ook altijd’.
11
Pragmatische framing rules hebben betrekking op het afwegen van de beschikbaarheid en mogelijkheden in vergelijking met anderen. Een voorbeeld hiervan is ‘wij konden de zorg niet meer aan, dat kan een verpleeghuis wel’ of ‘ik woon het dichtst bij het verpleeghuis dus ga ik ook de meeste keren heen’. Het is van belang om te achterhalen met wie of met welke situatie iemand zich vergelijkt wanneer het over bepaalde framing rules gaat. Framing rules bepalen wat we vinden en verlangen en hoe we onze situatie beleven. Mensen hanteren verschillende framing rules, maar daarmee zijn framing rules nog niet geheel persoonlijk. Ze worden bepaald door de sociale context waarin de mantelzorger zich beweegt. Framing rules worden onder andere bepaald door de manier waarop zorg in een land geregeld is. De geschiedenis van de verzorgingsstaat speelt daarin een grote rol (Tonkens e.a. 2008). Framing rules bepalen wat we vinden en mogen vinden, maar ook hoe we een situatie beleven of ervaren. Ze bepalen onze feeling rules. De gevoelens (feeling rules) bepalen waarover we boos, blij, teleurgesteld, schuldig, trots mogen zijn. “Feeling rules define what we imagine we should and shouldn’t feel and would like to feel over a range of circumstances; they show how we judge feeling.” (Hochschild 2003: 82) Gevoelens, zoals mensen deze omschrijven, variëren per sociale situatie en zijn op verscheidene manieren aan handelingen en activiteiten gerelateerd. In schema 1 is weergegeven hoe de wisselwerking tussen feeling en framing rules geduid kan worden binnen de bestaande sociale context.
Sociale context
Framing rules: moreel historisch pragmatisch
Feeling rules
Schema 1 Framing en feeling rules
12
Deze theorie van Hochschild dient als gereedschap om binnen de interviews complexe zaken als emoties en referentiekaders te onderscheiden en te kunnen duiden. Voor het beantwoorden van de vraagstelling zal het belangrijk zijn om dit zowel vóór opname als na opname te doen, zodat de transitie van de mantelzorger zichtbaar wordt. Praten over gevoelens en referentiekaders is één aspect dat richting geeft aan de interviews en bruikbaar zal zijn om antwoord te vinden op mijn vraagstelling. Er is echter nog een ander aspect dat bruikbaar kan zijn in aanvulling op de theorie van Hochschild. Ik veronderstel dat de emoties en referentiekaders van invloed zullen zijn op hoe de mantelzorgers de taken zullen invullen en dat door de transitie in emotie en referentiekader, ook een transitie plaats zal vinden in hoe de mantelzorgers de taak invulling geven. Om te onderzoeken wat de feeling en framing rules voor invloed hebben op de mantelzorgers wordt eerst gekeken naar de rolinvulling van mantelzorgers. Daarna wordt het theoretisch kader in de tijd geplaatst: van drinker tot verpleeghuiscliënt. 2.2 Rolinvulling van mantelzorgers De framing en feeling rules geven inzicht in de motieven van de mantelzorgers om voor hun naaste familielid te zorgen. Het is in het kader van dit onderzoek ook interessant de rollen die de mantelzorgers vervullen te belichten en te bezien hoe de rollen veranderen, nadat de cliënt is opgenomen in een verpleeghuis. De sociale context verandert met een opname. Hierdoor zouden de framing en feeling rules ook kunnen veranderen wat zorgt voor een andere rolinvulling door de mantelzorger. Zie hiervoor schema 2. Welke rollen mensen aannemen hangt af van hoe mensen vanuit de verschillende referentiekaders kijken en welke gevoelens zij daarbij hebben. In het kader van de pragmatische framing rules hangt het er bijvoorbeeld van af welke middelen zij tot hun beschikking hebben, wat weten familieleden van de ziekte, weten ze waar ze informatie kunnen verkrijgen. Ook kan het afhangen van de waarden en normen die familieleden hebben en welke gevoelens zij hebben wanneer het wel of niet naar hun verwachting gaat (morele framing rules), familieleden vinden dat zij moeten zorgen voor de ander omdat dat hun plicht is. Als laatste kan het afhangen van de historische framing rules: wie nemen de familieleden als voorbeeld, wanneer zij het over hun taak- en rolinvulling hebben. Willen ze bijvoorbeeld net zo veel zorgen voor hun zieke partner in vergelijking met de zorg die hun moeder voor haar partner heeft gegeven?
13
Sociale context
Framing rules: moreel historisch pragmatisch
Feeling rules
Rolinvulling mantelzorger Schema 2 Rolinvulling mantelzorger
De redenen die mantelzorgers aangeven om te helpen, welke vermeld worden door het Sociaal en Cultureel Planbureau (Timmermans e.a. 2003: 45), zijn dat zij het vaak vanzelfsprekend vinden in de relatie die ze met de hulpbehoevende hebben. Dit geldt met name voor hulp aan familieleden. Dit gevoel van vanzelfsprekendheid is passend gezien vanuit een morele framing rule: ‘het hoort nu eenmaal zo’. Uit dit onderzoek blijkt ook dat mantelzorgers vooral uit liefde en genegenheid helpen. Plichtsbesef is na liefde en genegenheid een veel gehoorde reden, maar in veel kleinere mate. De mantelzorgers van partners, die zorg nodig hebben, geven de meeste keren aan dat liefde en genegenheid het motief van hulp zijn. Ook voor kinderen geldt het motief van liefde en genegenheid, maar óók plichtsbesef. Een andere reden om te blijven zorgen komt naar voren in het onderzoek van Tonkens e.a. (2008). “Vrijwilligers en mantelzorgers ontlenen plezier en dus motivatie aan de ervaring dat ze iets doen waar ze de cliënt plezier mee doen” (Tonkens e.a. 2008:20). Dit wordt ‘weerkaatst plezier’ genoemd. Wanneer iemand is opgenomen zijn er verschillende rollen voor het betreffende familielid die vervuld dienen te worden met betrekking tot de behandeling; bijvoorbeeld als zaakwaarnemer. Dan behartig je de financiële zaken van de cliënt. Daarnaast zijn er 14
zorginhoudelijke taken te vervullen, zoals betrokkenheid bij het opstellen van het zorgplan en de zorginhoudelijke evaluaties (Goossensen e.a. 2007). 2.3 Van drinker tot verpleeghuiscliënt: het theoretisch kader in de tijd In de komende drie paragrafen zal ik het theoretisch kader afzetten tegen drie fasen die zichtbaar zijn in het traject van overmatig alcoholgebruik tot opname. De volgende fasen zijn te onderscheiden: overmatig alcoholmisbruik, thuiswonende korsakovcliënten, opname van korsakovcliënten in een verpleeghuis. 2.3.1 Fase 1: overmatig alcoholmisbruik Alcohol is maatschappelijk gezien een gewoonte die bij het leven hoort. Bij sociale gelegenheden is het normaal dat er alcohol genuttigd wordt. Alcohol zorgt over het algemeen voor aangename effecten bij het nuttigen van kleine hoeveelheden. Teveel alcohol kan voor lichamelijke, psychische en sociale problemen zorgen. Hierbij kan gesproken worden van een verslaving. Alcohol is verslavend, omdat het afhankelijkheid en gewenning kan veroorzaken. Rehm en Gmel (1999) geven aan dat er een verscheidenheid aan sociale consequenties te zien zijn in de omgeving van alcoholisten. Zij geven de volgende consequenties aan: financiële problemen vanwege het verlies van werk door ziekte of ongeval, emotionele problemen, geweld, agressie en algemene gezondheidsproblemen. Alcoholisme wordt ook vaak omschreven als een gezinsziekte. De ziekte beïnvloedt iedereen in de omgeving van een alcoholist. Personen die dicht bij de alcoholist staan lijden het meest; ook kunnen zij gemakkelijk worden meegetrokken in het gedrag. In een onderzoek (Dawson 2007) naar de impact voor partners van alcoholisten komt naar voren dat er sprake kan zijn van fysieke en psychische gezondheidsproblemen, zoals psychische mishandeling, depressiviteit, vele fysieke gezondheidsproblemen en ziektes, relatieproblemen zoals ernstige conflicten, stress, psychische ellende, seksuele stoornissen en hogere kans op scheidingen. Vrouwen met een partner met alcoholproblemen ervaren meer stress (negatieve ervaringen) en geven een lager niveau van psychische kwaliteit van leven weer. Op www.al-anon.nl (een website voor familieleden van alcoholisten) staat dat familieleden de alcoholist goed in de gaten houden, wat hij doet en hoeveel hij drinkt. Ze proberen het drinken onder controle te krijgen. De gevoelens die hierbij naar boven komen zijn ‘verantwoordelijk voelen’, ‘schuldig voelen’ en ‘zich schamen’. Zij laten hiermee zien dat de sociale context van de persoon die overmatig alcohol gebruikt ingrijpend verandert hetgeen grote consequenties heeft voor de familieleden. In deze fase is dus de sociale context, zoals omschreven in het theoretisch kader, sterk 15
veranderlijk en geeft ambivalente gevoelens bij de mantelzorgers, bijvoorbeeld ‘houden van’ en ‘boosheid’ omdat degene van wie ze houden nu voor zoveel problemen zorgt. In termen van Hochschild zal er dus ook veel wisselwerking zijn tussen de framing en de feeling rules die bepalend zijn voor de rolinvulling. Gevoelens die ook naar boven komen worden in het volgende citaat op een forum van www.drankjewel.nl (een informatieve website voor jongeren en volwassenen met ouders met een alcoholprobleem) verwoord: “Is het erg dat ik mijn vader haat? Ik bedoel, hij is mijn vader, biologisch gezien, maar voor mij is hij dood. Ik herken in de verste verte niet de man die mijn vader zou moeten zijn. Ik zie een schijnbeeld, een 'met alcohol gevulde persoon' en daarachter zit mijn vader. De dingen die hij zegt vliegen langs mijn oren en ik laat ze niet meer binnen. Wél ben ik nog elke dag verdrietig, mij afvragend waarom het nu zo is... Ik kan niet meer zeggen dat ik van die persoon hou die ik daar zie. Misschien wel van mijn vader, maar die zie ik niet…Ik ben heel beschaamd om dit te schrijven,maar er spelen zo een grote haat en afkeergevoelens... En wie had dat ooit kunnen denken.. Na jaren van toewijding, loyaliteit, trouw… Ik deed alles om hem te behagen, speelde het spel mee en nu ik ouder word, de wereld zelf leer ontdekken ben ik helemaal aan het veranderen…Ik vind het beschamend en ben er niet trots op (Liesje 1989).” Je leest hier dat de dochter gevoelens van haat heeft tegenover haar vader omdat haar vader niet aan de verwachtingen van het vader zijn voldoet. Ze vindt dat deze gevoelens van haat niet horen als je dit bekijkt vanuit de morele framing rules, waarin ze vindt dat je van je vader hoort te houden. Daarom heeft ze ook gevoelens van verdriet.. Daarnaast praat ze over gevoelens gezien vanuit van een historische framing rule, zoals jaren van toewijding, loyaliteit en trouw. Het citaat laat verder niet zien welke rol ze op dit moment aanneemt en welke rol ze in de toekomst aan zal nemen. Andere reacties op deze site gaan over de gevoelens van boosheid, frustratie en verdriet. “Ik had het kunnen weten 5 x de toegestane hoeveelheid alcohol in zijn bloed, het was volgens de arts nog een wonder dat hij de auto heeft weten te vinden. Ik heb staan vloeken, tieren, huilen en schreeuwen uit pure frustratie. Wat nou als het anders was gegaan, wat nou als hij een fietser had geschept, wat nou als hij mensen had doodgereden... allemaal vragen die door me heen gingen. Ondertussen is mijn zus vanuit Amsterdam aangekomen en dus stel ik die op de hoogte. Ik heb lang getwijfeld hoe ik de blik in haar ogen moet omschrijven, maar het was een blik van woede en verdriet in combinatie met teleurstelling, teleurstelling in haar vader, het zogenaamde rolmodel in je leven..! (Thomas 1709)”
16
Een reactie die op dit bericht is gekomen is als volgt: “Tuurlijk ben je teleurgesteld in hem. Maar dat is onze taak niet, wij zijn hun kinderen niet hun ouders. Wij mogen kind zijn, zij zijn de ouders en niet andersom (Joike).” Deze jongen geeft duidelijk aan dat men verwacht dat een vader de rol van vader op zich neemt. We hebben daar verwachtingen bij, die de vader in dit citaat niet waar kan maken. Hierdoor ervaart hij gevoelens van teleurstelling, woede en frustratie gezien vanuit de morele framing rule. De rol van vader zorgt er voor dat we kind kunnen zijn. Deze persoon kan dat niet. 2.3.2 Fase 2: Thuiswonende korsakovcliënt Veelal wordt het syndroom van Korsakov vastgesteld tijdens opname in een psychiatrische kliniek. Afhankelijk van de ernst van de situatie gaat iemand weer naar huis of naar een andersoortige instelling, zoals het verpleeghuis. In de thuissituatie is niet altijd bekend dat iemand het syndroom van Korsakov heeft. Wel zijn er dan al symptomen zichtbaar. Binnen deze paragraaf wordt gekeken naar de gevolgen voor de mantelzorger van de thuiswonende korsakovcliënt In het zorgprogramma Korsakov voor thuiswonende cliënten is er onder andere onderzoek gedaan naar de kennis en ervaringen van cliënten, mantelzorgers en hulpverleners (De Lange e.a. 2001). Hierin wordt beschreven dat mantelzorg voor iemand met het syndroom van Korsakov een zware taak is. Klachten die naar voren komen zijn slapeloosheid, vermoeidheid, nervositeit, nachtmerries en spanningen. Bij sommigen leidt dit ook tot lichamelijke
problemen
als
maagklachten,
darmklachten
en
hoofdpijn.
Sommige
mantelzorgers stoppen met buitenshuis werken. Alle mantelzorgers geven aan de zorg voor de patiënt redelijk of goed te kunnen combineren met andere taken (bijvoorbeeld werk of gezin), zolang ze de andere bezigheden flexibel kunnen regelen. Geen enkele mantelzorger schaamde zich voor het feit dat de cliënt aan het syndroom van Korsakov leed. Iemand merkte op dat ze zich wel schaamde toen haar man nog dronk. Dit zou je kunnen verklaren door het feit dat je je in het kader van morele framing rules voor een ziek persoon niet hoeft te schamen. Terwijl teveel drinken niet hoort, dus daar hoor je je wel voor te schamen. Naast tijd voor zichzelf is ook steun een belangrijke voorwaarde om de zorg vol te kunnen houden. Er wordt aangegeven dat er wel contacten waren weggevallen. Een mantelzorger: “Je bouwt steeds meer een muur om je heen. Je hebt het ook te druk, sociale contacten vallen weg. Als ik met hem op een verjaardag ben, kijkt er 17
niemand naar hem om. Dan zit hij apart. Ik krijg wel hulp van goede vrienden, maar op mijn familie hoef ik nooit te rekenen. De keren dat ik hulp vroeg, verzonnen ze allerlei redenen waardoor ze niet konden. Dan vraag ik het ook niet meer. Ze begrijpen het niet of willen het niet begrijpen. Ze doen er ook geen moeite voor” (De Lange e.a., 2001: 24). Mevrouw heeft verwachtingen richting anderen, namelijk dat anderen het niet begrijpen en geen moeite doen. Deze verwachtingen hebben te maken met haar morele framing rules. Mevrouw vindt dat familieleden horen te helpen, maar dit doen ze niet. Een zus: “Er is geen steun of begrip vanuit de eigen familie. We (broers en zussen) zouden hem om de beurt een paar weken in huis nemen. Daar zijn ze na twee keer mee gestopt. Ik vraag ze nu niks meer. (er is momenteel geen contact met familie). Bij mijn schoonfamilie en vrienden vind ik wel begrip” (De Lange e.a., 2001: 24). Behalve steun is ook praktische hulp van belang. Dit heeft te maken met pragmatische framing rules, afwegingen wie waarom welke zorg op zich kan nemen. De gevoelens die mevrouw ervaart is die van onbegrip en er alleen voor staan. Mantelzorgers geven aan dat de relatie in negatieve zin is veranderd, met name omdat de relatie niet meer gelijkwaardig is. Ook het tegenovergestelde wordt gemeld. Namelijk dat de relatie in positieve zin is veranderd, omdat ze dichter naar elkaar zijn gegroeid en hun band hechter is geworden of omdat ze blij waren dat ze voor hun partner konden zorgen. “Voordat ze ziek werd stond ons huwelijk op klappen. Ik had plannen om bij haar weg te gaan. Maar toen ze ziek werd en in het ziekenhuis lag kwam het gevoel weer terug. Ik zag de oude Riekje weer en wilde voor haar zorgen. Door liefde voor haar heb ik de zorg vol kunnen houden” (De Lange e.a. 2001: 27). Dit citaat is een voorbeeld van een historische framing en feeling rule. Deze meneer praat over de feeling rules, de liefde voor de oude Riekje. Hier wordt de situatie van dit moment vergeleken met de situatie vóór de diagnose Korsakov. De man heeft het over een vergelijking van gevoelens aan het begin van hun relatie, voordat ze ziek werd en nadat ze ziek werd. Door medicalisering van het probleem zijn zijn gevoelens richting zijn vrouw veranderd. De rolinvulling is duidelijk verzorgend en daar voelt deze partner zich prettig bij. 2.3.3 Fase 3: opname korsakovcliënt in verpleeghuis In deze paragraaf wordt allereerst gekeken naar de gevolgen van een verpleeghuisopname voor familieleden van dementerenden gevolgd door de gevolgen van een verpleeghuisopname
18
voor familieleden van korsakovcliënten. Daarna komt het alcoholbeleid binnen verschillende verpleeghuizen naar voren Gevolgen opname in verpleeghuis voor familieleden van dementerenden Voor dit onderzoek wordt gekeken naar familieleden van korsakovcliënten die opgenomen zijn in een verpleeghuis. Omdat hier weinig onderzoek naar is gedaan wordt eerst een uitstap gemaakt naar de gevolgen voor familieleden van dementerenden die opgenomen zijn in het verpleeghuis.
In
een
onderzoek
naar
mantelzorg
en
professionele
zorg
binnen
psychogeriatrische zorginstellingen (Bongers 2008) is ook gekeken naar wat opname betekende voor de mantelzorgers. Hieruit kwam naar voren dat er een bepaalde rust intreedt, omdat de continue zorg die mantelzorgers moesten leveren nu wordt geboden door hulpverleners van een zorginstelling. Het geeft een gevoel dat de zorg nu gedeeld kan worden en niet meer vooral op hun schouders neerkomt. Daarnaast is de manier van zorgen door de opname voor veel mensen veranderd. De zorg is minder een verplichting. Hierdoor hebben mantelzorgers meer keuzevrijheid gekregen. Dit komt omdat de grote verantwoordelijkheid bij de instelling ligt en niet langer bij de mantelzorger. Wat ook duidelijk naar voren komt is dat de zorg wordt overgedragen aan de instelling, maar niet stopt. De mantelzorgers komen regelmatig op bezoek. Velen komen elke dag langs en als ze niet komen zorgen ze dat er iemand anders komt. Wanneer ze langskomen helpen ze bijvoorbeeld met eten geven, wandelen, was verzorgen. Uit dit onderzoek wordt dus duidelijk dat de sociale context van de mantelzorgers verandert waardoor ook de rolinvulling mee verandert. Over het effect van opname op feeling en framing rules, en dus de beweegredenen om te zorgen geeft dit onderzoek geen inzicht. De Stichting Alzheimer Nederland (2007) heeft een brochure uitgegeven voor familieleden in het verpleeghuis. Hierin komt naar voren dat familie dubbele gevoelens ervaren. Bijvoorbeeld opluchting, schuld, verdriet en leegte. In de brochure staat te lezen dat veel familieleden schuldgevoelens ervaren omdat ze de opname zien als het in de steek laten van hun familielid. Deze gevoelens hebben vaak te maken met gedane beloftes zoals een trouwbelofte. In dezelfde brochure staat dat familieleden niet goed raad weten met ‘op bezoek’ gaan. Ze vragen zich af wat ze er moeten doen, wat goed is, hoe vaak ze moeten komen, of ze wel minder mogen komen. De gevoelens van onzekerheid komen voort uit een morele framing rule. Men vraagt zich af of de eigen waarden en normen overeenkomen met de algemeen heersende waarden en normen van het verpleeghuis en men vraagt zich af of men hiervan af kan en wil wijken op basis van bijvoorbeeld de historische framing rule 19
(belofte die aan het familielid is gedaan of hoe de relatie vroeger is geweest). Gevoelens die hierbij naar voren kunnen komen zijn schaamte, verdriet, onzekerheid, etc. Gevolgen opname in verpleeghuis voor familieleden van korsakovcliënten In de inleiding kwam naar voren dat familieleden voor de periode van opname vaak te maken hebben gehad met de negatieve gevolgen van het drankgebruik. Dit zorgt er ook voor dat er regelmatig geen contact met familieleden meer is. Wanneer er geen betrokken familieleden meer zijn, hetzij omdat het contact met de cliënt verbroken is, hetzij omdat familieleden niet nauw betrokken bij de zorg van de cliënt willen zijn wordt er een vertegenwoordiger via een officiële instantie aangesteld. Diegene is verantwoordelijk voor bepaalde zorgen rond de cliënt, wanneer de cliënt dit niet zelf kan of mag doen. Er bestaan diverse soorten vertegenwoordiging, namelijk: -
de curator: deze persoon neemt beslissingen op zowel het financiële als het persoonlijke vlak voor iemand.
-
de bewindvoerder: deze persoon neemt beslissingen over geld en goederen.
-
de mentor: deze persoon neemt beslissingen op het persoonlijke vlak.
Wanneer familieleden nog wel betrokken zijn bij een cliënt en nog een bepaalde zorg op zich willen nemen, kunnen zij deze rollen ook op zich nemen. In het zorgprogramma Korsakov (Goossensen e.a. 2007) staat dat er in verschillende verpleeghuizen moeite is gedaan om lotgenotencontact op te zetten, maar dat dit vaak niet werkt. Het kost moeite om familieleden te binden aan een korsakovcliënt en er is weinig behoeft aan het delen van ervaringen. Goossensen e.a. (2007) geven aan dat er bij familieleden vaak angst bestaat dat verantwoordelijkheden weer teruggelegd worden. In het zorgprogramma worden doelen opgesteld voor familieleden, namelijk contacten herstellen, vergroten betrokkenheid, komen tot mantelzorg, informatie over het ziektebeeld, informatie aanleveren (hetero-anamnese), samenwerking en afstemming in het behandelproces, formele vertegenwoordiging regelen, informatie over de sociale kaart, lotgenotencontact voor het systeem (Goossensen e.a. 2007:91). Wat je zou kunnen verwachten, wanneer iemand praat vanuit de verschillende framing rules en welke gevoelens daarbij horen, wordt in hoofdstuk 4 Resultaten besproken. Alcoholbeleid in een instelling Binnen de intramurale hulpverlening wordt wisselend omgegaan met het toestaan van alcohol op de Korsakov-afdelingen. De redenen voor het wel of niet toestaan van alcohol zijn divers. 20
Op het forum van korsakovkenniscentrum.nl staan een aantal reacties waarom huizen wel of geen ‘niet-alcoholbeleid’ hebben. Hieronder een reactie van een huis dat geen ‘nietalcholbeleid’ heeft. ‘Wij hebben geen ‘niet alcohol-beleid’. Ons beleid is als volgt: Een nieuw opgenomen bewoner krijgt geen alcohol. In het MDO [Multidisciplinair overleg] wordt besproken of iemand maximaal één alcoholische consumptie krijgt. Dit geldt soms voor het weekend en soms elke dag. Er moet altijd een vraag van de bewoner aan vooraf gaan. De afweging is altijd individueel en wordt met het gehele MDO-team genomen. Het criterium is: wanneer één alcoholische consumptie bijdraagt aan de kwaliteit van leven en/ of voorkomt dat iemand de gehele dag bezig is met het zoeken naar alcohol dan wordt dit toegestaan. wanneer alcohol het verslavingsgedrag in stand houdt of verergert wordt geen alcohol toegestaan. In de praktijk blijkt dat een beperkt aantal bewoners één glas wijn of bier krijgt, meestal rond het weekend. Ook al lang opgenomen bewoners krijgen soms alcohol (nooit meer dan 1 consumptie per dag). De kosten moeten door de bewoner zelf worden gedragen.’ (dd. 28 juli 2008) Een andere reactie op het forum met wel een ‘niet-alcoholbeleid’ is: ‘Binnen onze instelling waar 1 groep van 15 Korsakov bewoners zitten (in een verpleeghuis met een totale bezetting van circa 200 bewoners) geldt de afspraak dat er geen alcohol geschonken wordt aan de Korsakov bewoners. Ook de zgn. alcoholvrije dranken worden niet geschonken, dit om de associatie met alcohol te vermijden (hoewel je reclames e.d. niet kunt ontlopen)…’ (.nl dd. 7 november 2008) In hoofdstuk 3 wordt verder ingegaan op het alcoholbeleid binnen verpleeghuis De Poort en het Sarphatihuis.
21
3. Methoden Dit onderzoek betreft een exploratief, kwalitatief onderzoek. Op basis van literatuurstudie is een theoretisch kader gevormd. Aan de hand daarvan is een topiclijst samengesteld (zie bijlage 2). Om de vraagstellingen, ‘wat is de invloed van een verblijfsopname van korsakovcliënten op hun familieleden?’ en ‘is het wel of niet toestaan van alcohol in een verpleeghuis voor korsakovcliënten van invloed op de relatie het hun familielid?’, te beantwoorden worden er open interviews gehouden met familieleden van korsakovcliënten die opgenomen zijn in een verpleeghuis. De feeling en framing rules zoals omschreven in het vorige hoofdstuk dienen om een zekere structuur en inhoud te geven aan de interviews. In de interviews wordt een duidelijk onderscheid gemaakt in de relatie met de korsakovcliënt vóór opname en na opname. Het ontwerp van het interview is op zodanige wijze dat het open blijft staan voor andere mogelijke concepten. 3.1 Settingbeschrijving Er wordt gebruik gemaakt van het data-bestand van een grote zorginstelling Amsta in Amsterdam. Onder deze zorginstelling vallen diverse verpleeg- en verzorgingshuizen. Het betreft hier een vergelijking tussen twee verpleeghuizen, namelijk verpleeghuis De Poort en het Sarphatihuis. Binnen verpleeghuis De Poort is een afdeling met 52 cliënten met het syndroom van Korsakov. Deze cliënten wonen verspreid over verschillende units waar alleen korsakovcliënten woonachtig zijn. Cliënten zijn meestal doorgestuurd vanuit een centrum voor neuropsychiatrie dat onderzoek, advies en diagnostiek en behandeling biedt. Naar aanleiding hiervan gaan mensen naar een andere locatie of naar huis. In verpleeghuis De Poort betreft het een langdurige verblijfsafdeling. Bij de cliënten is uit het revalidatietraject voorafgaand aan opname gebleken dat ze het beste zullen functioneren in een intramurale setting met 24-uurs zorg en dat de diagnostiek en revalidatie voldoende volbracht is. Het doel van het verblijf is primair gericht op zinvol leven. Om dit te kunnen bereiken wordt gebruik gemaakt van twee verschillende uitgangspunten. Het eerste is probleemgericht, gericht op de beperkingen en stoornissen van de cliënt. Het tweede is oplossingsgericht, gericht op de mogelijkheden, wensen van de cliënt (Klaver 2007). Ongeveer de helft van de cliënten heeft naast het syndroom van Korsakov een of meerdere psychiatrische ziektebeelden, waarvan stemmingsstoornissen, angst en paniekstoornissen en persoonlijkheidsproblematiek de meest voorkomende zijn. In het verpleeghuis hebben de cliënten een vaste dagstructuur, met vaste tijden om op te staan, mee te doen aan activiteiten, vaste gezamenlijke eetmomenten. De meestal redelijk jonge 22
korsakovcliënten zitten met elkaar op één etage. Op de andere etages wonen psychogeriatrische (dementerende), somatische en revaliderende ouderen. Cliënten kunnen vrijwillig opgenomen zijn of op basis van de Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische ziekenhuizen (wet BOPZ). De wet BOPZ regelt hoe mensen tegen hun wil kunnen worden opgenomen. In deze wet worden de rechten en plichten van alle betrokkenen geregeld. Binnen het Sarphatihuis is geen aparte korsakov-afdeling. Er zijn twee specifieke afdelingen waar voornamelijk korsakovcliënten en cliënten met schizofrenie verblijven. In de rest van het huis zitten verspreid ook nog een aantal cliënten met Korsakov. Op de afdeling psychogeriatrie kunnen cliënten met Korsakov terecht die dwaalneigingen hebben, die cognitief slecht zijn en/of in hoge mate initiatiefloos of apathisch zijn; deze mensen zijn allemaal opgenomen met een BOPZ-indicatie. Gedragsproblemen moeten redelijk hanteerbaar zijn. Op somatische afdelingen (waar cliënten met lichamelijke problemen wonen zoals bijvoorbeeld een hersenbloeding, parkinson, reuma etc.) worden cliënten met Korsakov geplaatst
die
duidelijke
somatische
aandachtsgebieden
hebben
en
die
weinig
gedragsproblematiek vertonen. De doelstelling binnen dit verpleeghuis is het instandhouden of verbeteren van de kwaliteit van leven voor de cliënten met Korsakov. In totaal verblijven in het Sarphatihuis ongeveer achttien cliënten met het syndroom van Korsakov. Een aantal cliënten worden naar het Sarphatihuis doorverwezen via een organisatie die zich inzet voor iedereen die zich maatschappelijk of psychosociaal niet zelfstandig staande kan houden. Het merendeel van de cliënten komt via andere (uiteenlopende) wegen naar het Sarphatihuis. 3.1.1 Alcoholbeleid In verpleeghuis De Poort is sprake van een alcoholverbod voor mensen met Korsakov. De reden hiervoor staat als volgt in de zorgvisie (Klaver 2007) omschreven: Een voorwaarde voor opname is dat cliënten niet meer drinken. De redenen hiervoor zijn: -
Cliënten hebben een verslavingsverleden; wanneer er gedronken wordt betekent dit vaak misbruik. Het feit dat er sprake is van het syndroom van Korsakov geeft aan dat de cliënt zijn alcoholverslaving nooit de baas is geweest. Misbruik interfereert met het dagelijkse welzijn van de cliënt en zijn omgeving en is in een verblijfsinstelling beperkt behandelbaar. Het kan leiden tot grensoverschrijdende situaties voor cliënt zelf maar ook voor de woonomgeving (agressie en dergelijke).
-
De aanwezigheid van alcohol is een prikkel, welke een risico vormt voor pathologie voor deze cliëntengroep.
23
Een deel van de korsakovcliënten heeft geen behoefte meer aan drank (craving) vanwege hun hersenschade. Hierdoor is er sprake van gevoelsvervlakking waardoor de behoefte aan drank is afgenomen. Wanneer cliënten toch in contact met drank komen bestaat de kans op recidief alcoholgebruik. Een ander deel van de korsakovcliënten blijft wel ‘zuchtig’ en zullen met name in periode van onrust weer tot alcoholgebruik overgaan (Klaver 2007). In verpleeghuis De Poort is in eerste instantie een keus gemaakt voor een niet-alcoholbeleid, omdat de plek waar de cliënten vanuit doorverwezen werden ook een niet-alcoholbeleid hanteerde. In het Sarphatihuis wordt anders omgegaan met het alcoholgebruik. Het stimuleren van het gebruik van alcohol wordt niet gedaan, maar het is niet verboden. Zolang er geen overlast is door het alcoholgebruik, is het toegestaan. Op de betreffende units wordt geen of vrijwel geen alcohol aangeboden. In de praktijk gebruiken zeker niet alle cliënten met Korsakov alcohol, maar een aantal wel. Absoluut verbieden gebeurt nooit. Het voorkomen van overlast is de invalshoek. Zodra agressie, problemen bij de Activiteiten van het Dagelijks Leven (ADL), ongepast gedrag, etc. regelmatig voorkomen wordt er ingegrepen. Bij vrijwel alle cliënten met Korsakov, die alcohol gebruiken, zijn hierover afspraken vastgelegd in hun begeleidingsplan. Er wordt ook wel eens gekozen om cliënten uit De Poort door te sturen naar het Sarphatihuis, wanneer zij veel behoefte hebben aan het drinken van een glaasje alcohol en zij hun alcoholgebruik redelijk onder controle kunnen houden. Andersom kan ook voorkomen. 3.2 Opzet interview Door middel van open interviews is in kaart gebracht wat de invloed van opname is op familieleden van korsakovcliënten en in hoeverre hierbij het alcoholbeleid van de instelling van belang is. Alle interviews hebben gemiddeld 42 minuten geduurd, waarvan het kortste interview 27 minuten duurde en het langste interview 57 minuten. De interviews zijn gehouden óf in het verpleeghuis óf bij de respondenten thuis. Er is gebruik gemaakt van een topiclijst, zie bijlage 2. De interviews zijn retrospectief van aard geweest, hetgeen inhoudt dat er gekeken is naar zowel de situatie vóór als ná opname door dezelfde respondent. Bij de interviews is gebruik gemaakt van het meetinstrument ‘Ervaren druk door informele zorg’ (EDIZ). Dit is een instrument die de belasting bij mantelzorgers bepaalt. De familieleden zijn gevraagd de lijst in te vullen voor zowel de periode vóór als ná opname. Dit werd door de interviewer zowel schriftelijk als mondeling aan de respondenten voorgelegd, waarop zij mondeling antwoordden. Zie voor verdere uitwerking van het meetinstrument EDIZ bijlage 3.
24
De onderzoeksmethode heeft als voordeel dat respondenten hun eigen verhaal kunnen vertellen en dat hierdoor een zo compleet mogelijk beeld verkregen wordt. Deze gegevens krijg je niet naar voren door middel van een enquête. Een nadeel is dat er geen sprake is van een representatieve steekproef. Flyvbjerg (2006) geeft aan dat het binnen de sociale wetenschap bijna onmogelijk is gebleken om harde, voorspellende en universele theorieën te ontwikkelen. Zoals hierboven omschreven kunnen door middel van casestudies kennis gegenereerd worden over concrete sociale contexten die daarmee van waarde zijn voor de wetenschap. Flyvbjerg geeft aan dat er ook een generaliserende kracht in casestudies naar voren komt: “One can often generalize on the basis of a single case, and the case study may be central to scientific development via generalization as supplement or alternative to other methods. But formal generalization is overvalued as a source of scientific development, whereas “the power of a good example” is underestimated.” (Flyvbjerg 2006:77) 3.3 Respondenten Binnen De Poort is gekeken naar hoe vaak een familielid eerste, tweede of derde contactpersonen is, zie tabel 1. Contactpersonen zijn personen die bij de zorg betrokken worden en in geval van veranderingen op de hoogte worden gebracht. Tevens zorgen zij vaak voor de financiën. Voordat de respondenten zijn benaderd is toestemming gevraagd via de cliëntenraden van de beide verpleeghuizen. De respondenten die benaderd zijn voor dit onderzoek betreffen contactpersonen welke tevens familieleden zijn, zoals partners, kinderen, broers/zussen, ouders en neven/nichten. De verwachting is dat deze personen nog het meest betrokken zijn en de kans is groot dat zij informatie kunnen geven omtrent de vraagstelling voor zowel de periode vóór als ná opname. De familieleden zijn telefonisch benaderd, op twee na waarbij een brief is gestuurd. In totaal hebben vier familieleden aangegeven niet te willen meewerken. Hieronder volgen de reacties van de familieleden die niet mee wilden werken om aan te geven wat hun overwegingen zijn. Het zou juist interessant zijn om deze familieleden wel te mogen interviewen omdat zij niet al te veel contact meer hebben met de korsakovcliënt. Eén dochter wilde niet meewerken: ik zeg heel bot, ik wil niet meewerken. Ik heb al ellende genoeg aan mijn hoofd, ik zal er niet verder over uitwijden, maar ik wil niet meewerken. Een moeder wilde niet meewerken, omdat ze aangaf zich de laatste tijd niet zo lekker te voelen. Een zus wilde niet meewerken: Ik heb het heel druk, werk wisselende diensten en ben afgepeigerd. Ik kom ook al bijna nooit bij mijn broer. 25
Contactpersoon Eerste Tweede Moeder 1 3 Vader 1 1 Dochter 4 5 Zoon 3 3 Zus 2 7 Broer 3 4 Partner 5 Ex-partner 2 Vriend(in) 2 Nicht 2 Schoonzus 1 Schoonzoon 2 Schoondochter 1 Oom 1 Vertegenwoordiger 30 Tabel 1 Contactpersonen verpleeghuis De Poort.
Derde 1 2 2 3
1
Noot bij ‘vertegenwoordiger’: van de 30 keer dat deze als eerste contactpersoon is genoemd, is de vertegenwoordiger 13 keer de enige contactpersoon.
Het doel was een zo gelijk mogelijke populatie te verkrijgen binnen beide instellingen om de deelvraag omtrent het alcoholbeleid goed te kunnen onderbouwen. Dit is niet gelukt. Binnen het Sarphatihuis zijn circa achttien korsakovcliënten woonachtig. Hiervan zijn vijf familieleden geïnterviewd. Twee familieleden wilden na telefonisch te zijn benaderd niet meewerken en twee familieleden hebben niet gereageerd op de brief die hen is toegestuurd. Zes van de achttien cliënten hadden alleen een bewindvoerder en dus niet relevant voor mijn onderzoeksvraag en drie contactpersonen zijn niet benaderd, omdat daar alleen vrienden i.p.v. familie bij betrokken waren of omdat het familielid teveel andere zorgen had op dit moment. De uitkomst is dat ik in De Poort tien respondenten heb geinterviewd en in het Sarphatihuis vijf respondenten. Daarom is er sprake van een ongelijke verdeling qua aantal en populatie. Dit is op de hoofdvraag niet van invloed omdat het voor het beantwoorden van deze vraag niet van belang is waar de cliënten opgenomen zijn. Voor de tweede vraag echter was dit wel problematisch omdat het verschil in aantal tussen beide instellingen te groot is gebleken. Bij de resultaten is wel verwerkt wat de bevindingen zijn met deze ongelijke populatie, omdat ik het belangrijk vind dat de bevindingen op papier komen, daar de respondenten veel dezelfde ervaringen hadden. In de literatuur is over het aantal respondenten geen eenduidig antwoord te vinden. Bryman (2004) concludeert dat het moeilijk is om een minimum aantal te stellen. Het hangt af van de situatie. Wel is het van belang dat er verantwoording voor wordt 26
afgelegd. Het aantal van vijftien respondenten zie ik als voldoende, omdat ik geconstateerd heb dat na het vijftiende interview niet veel nieuwe gegevens naar voren kwamen die voor dit onderzoek van belang zijn. Een opmerking waar rekening mee gehouden dient te worden aangaande dit onderzoek, is dat er in dit onderzoek alleen gesproken is met familieleden waarmee nog contact is. Er zijn ook vele familieleden die geen enkel contact meer hebben zoals blijkt aan het aantal keer dat de vertegenwoordiging door een officiële instantie wordt uitgevoerd. In De Poort is hier dertien keer en in het Sarphatihuis zes keer sprake van dat de officiële instantie de enige contactpersoon is. De motieven van de familieleden om geen contact meer te hebben zijn binnen dit onderzoek dan ook niet achterhaald. Wel is dit getracht te doen door een onderscheid te maken tussen respondenten die relatief veel of relatief weinig contact hebben met hun familielid (zie paragraaf 5.4). De respondenten die geïnterviewd zijn betreffen: - 1 ouder - 4 partners - 5 volwassen kinderen - 5 overig: broers, zussen, neven, nichten, schoonzonen, schoondochters De burgerlijke staat van de respondenten is als volgt: zeven respondenten zijn gehuwd, vier alleenstaand, twee samenwonend en twee weduwe/weduwnaar. Van een van de respondenten is de hoogst genoten opleiding de lagere school, twee van de respondenten hebben de MULO/HAVO afgerond, vier hebben een afgeronde MBO opleiding, één een afgeronde HBS opleiding, vijf een afgeronde HBO opleiding, één respondent heeft een Wetenschappelijke studie afgerond en van één respondent zijn deze gegevens onbekend. De hoogst genoten opleiding van de cliënten met Korsakov is als volgt: twee hebben geen opleiding afgerond, twee hebben de ULO afgerond, één de MULO, drie de LTS, één de MBO, twee de HBS, één de HBO, één een WO en van twee cliënten is het onbekend. De respondenten betreffen negen vrouwen en zes mannen. De cliënten met Korsakov betreffen 10 mannen en vijf vrouwen. Het betreffen tien familieleden van korsakovcliënten in De Poort en vijf familieleden van korsakovcliënten in het Sarphatihuis. Omwille van de privacy zullen in het weergeven van de resultaten het geslacht van de respondenten willekeurig worden omgedraaid en niet gekoppeld worden aan het verpleeghuis waaraan zij verbonden zijn. Om dezelfde reden bevindt zich in bijlage 5 een respondentenlijst waarin het geslacht en de precieze relatie niet wordt genoemd (zie bijlage 5).
27
3.4 Analyse Om de betekenissen te achterhalen die mensen geven aan hun relatie met iemand met Korsakov, vóór en ná opname, wordt met behulp van ‘Atlas.ti’ een reeks analysehandelingen uitgevoerd die ontleend zijn aan de Grounded Theory. Bryman verstaat onder Grounded Theory het volgende: “Theory that was derived from data, systematically gathered and analyzed through the research process. In this method, data collection, analysis, and eventual theory stand in close relationship to one another” (Bryman 2004: 401). Atlas.ti is een softwareprogramma, ontwikkeld voor kwalitatieve analyses van onder andere tekstuele data. Het biedt handvatten om een grote hoeveelheid data te analyseren, te vergelijken en te herstructureren op een creatieve, flexibele en systematische manier (Friese 2004). Voor dit onderzoek heeft de software Atlas.ti de volgende voordelen: het is snel en overzichtelijk, het spoort je aan om volledig te zijn, alles is gemakkelijk toegankelijk, systematisch, transparant en je kunt de gegevens constant met elkaar vergelijken. Hierdoor wordt de betrouwbaarheid en de validiteit verhoogd. Ik zie de software echter wel als hulpmiddel en wil voorkomen dat het Atlas.ti met alle mogelijkheden niet het doel wordt. Software is zoals Carvajal zegt: ‘niets anders dan een hulpmiddel’ (Carvajal 2002). De interviews zijn getranscribeerd; aan bepaalde citaten zijn codes toegevoegd. Vervolgens zijn de relevante codes met elkaar vergeleken, waarbij de codering is verbeterd, aangepast en gespecificeerd. De codering is gebaseerd op de framing en feeling rules die de respondenten aanhalen zoals omschreven in paragraaf 2.1.
28
4. De sociologie van het leven met een familielid dat overmatig alcohol gebruikt In dit hoofdstuk worden de resultaten weergegeven naar aanleiding van de interviews met betrekking tot de periode vóór opname. Eerst zullen gegevens over de sociale context waarin de respondenten gezorgd hebben naar voren komen. Daarna wordt beschreven welke framing rules en feeling rules bepalend zijn voor de respondenten om te zorgen voor hun familielid. De periode na opname komt in hoofdstuk 5 naar voren. De interviews zijn gestart met het vragen naar algemene persoonsgegevens (zie hiervoor paragraaf 3.3). Daarop volgend werd gesproken over de jeugd of de eerste periode van een relatie tussen korsakovcliënt en familielid. Daarna kwam de periode vóór verblijfsopname met het vaststellen van de diagnose Korsakov naar voren. Als laatste kwam de periode na opname naar voren. Voor beide situaties, vóór en ná opname, is de EDIZ ingevuld. Wat opviel is dat de respondenten bijna allemaal beginnen met een beschrijving van de feitelijke gebeurtenissen. Hun eigen gevoel en de gevolgen voor henzelf zijn daaraan in eerste instantie ondergeschikt. Het is wel duidelijk dat alle gebeurtenissen wel impact hebben op hen door de manier waarop ze het vertellen of dat wat ze non-verbaal communiceren (bijvoorbeeld een diepe zucht na het vertellen van een bepaalde gebeurtenis). De meeste respondenten (n=12) zeggen het niet moeilijk of emotioneel te vinden om hun verhaal te vertellen. 4.1 Sociale context De sociale context waarin mantelzorg heeft plaatsgevonden is bepalend voor de feeling en framing rules die door de respondenten gebruikt worden. Daarom komen hieronder een aantal citaten naar voren die door de respondenten zijn gehanteerd, welke deze sociale context weergeven. Zodoende wordt inzicht gegeven in de van belang zijnde sociale context waarbinnen de respondent zijn feeling en framing rules bepaald heeft en hoe het familielid invulling aan de mantelzorg heeft gegeven. Een aantal respondenten geeft aan dat de sociale context waarin de respondent zich bevond van belang is geweest voor hoe diegene zijn familielid heeft ervaren. Respondent 11 geeft aan dat het voor haar van invloed is geweest dat zij in een kunstenaarsomgeving is opgegroeid. Drank was daar normaal, net als andere verslavingen. Ja, nou ik denk dat het wel belangrijk is om te zeggen dat ik in een [kunstenaarsomgeving] ben opgegroeid. In een groot gezin, een hippiefamilie zeg maar. Mijn vader was altijd thuis. Hij werkte niet, tenminste niet in een baan. Mijn vader was kunstenaar, dus die was ook altijd thuis. We waren met 5 kinderen. Ik was
29
me er jong niet bewust van, maar volgens mij heeft mijn vader altijd gedronken en ook altijd te veel en hij was ook niet de enige, mijn moeder ook hoor (respondent 11). Deze respondent geeft later in het interview ook aan dat zij geen vriendinnetjes mee naar huis wilde nemen door de hele situatie van het leven in een kunstenaarsomgeving vanwege zowel het drinken, andere verslavingen als de excentrieke figuren die daar aanwezig waren. Ze gaf aan dat haar vader er nooit uit zag als een normale vader. Dit verschil in hoe haar vader eruit zag tegenover hoe zij verwacht dat een vader er uit hoort te zien was een meer bepalende factor voor hoe ze naar de situatie kijkt dan het gegeven dat haar vader zo veel dronk. Dus de omgeving, in dit geval een kunstenaarsomgeving, is van belang voor de respondent hoe er over drank gedacht werd. Drank paste voor haar op die plaats en was een gegeven dat van kind af als ‘normaal’ werd beschouwd. Respondent 8 geeft aan dat hij door een ongeluk van zijn broer, al vroeg de verzorgende rol voor zijn broer op zich nam in plaats van ‘gewoon’ broer te kunnen zijn. Gebeurtenissen en situaties kunnen bepalend zijn voor rollen en patronen binnen families. Respondenten 7 en 8 geven aan dat de geografische afstand van belang is voor hoe er met de situatie van drankgebruik om is gegaan. Respondent 8 vertelde dat hij door zijn werk meerdere jaren in het buitenland heeft gewoond. Hij geeft aan dat dit van grote invloed is op het contact en de gevoelens die daarbij hoorden. Ik woonde met mijn gezin in [het buitenland], kwam één keer per jaar naar Nederland. Hoorde wel wat mijn moeder allemaal had meegemaakt, kon daar niets mee.. Respondent 13 geeft aan dat hij de enige is van de zes broers en zussen die contact is blijven houden met zijn broer: Ik denk dat ik hem ook kan bereiken. Met hem en mijn oudste broer heb ik een betere relatie, daar kom ik vaker dan bij de andere broers, we zien elkaar 2 keer per jaar, het is altijd leuk en gezellig. De reden om contact te blijven houden hangt af van de relatie die mensen met elkaar hebben en de (emotionele) band die ze voelen. Respondent 14 geeft aan dat hij van jongs af aan bij zijn oom en tante ging logeren en daardoor een betere band met zijn neef heeft opgebouwd in vergelijking met andere neven en nichten. Dat is een van de redenen waarom hij regelmatig komt en zich bemoeit met de zorgplanbesprekingen in het verpleeghuis en de andere neven en nichten niet. Binnen het theoretisch kader is een duidelijk onderscheid gemaakt tussen drie fasen namelijk: overmatig alcoholgebruik, thuiswonende korsakovcliënt en opname korsakovcliënt 30
in verpleeghuis. Deze drie fasen werden door de respondenten niet als zodanig onderscheiden. Met name van de fase ‘overmatig alcoholgebruik’ naar de fase ‘thuiswonende korsakovcliënt’ is geen eenvoudige scheidslijn te trekken. Veelal wordt de diagnose Korsakov gesteld en volgt daarna direct een opname. Daarna [na een opname in een kliniek voor tuberculose (TBC)] is hij vanwege de [Korsakov] problemen doorverwezen naar [een diagnostiek centrum], en daar heeft hij anderhalf jaar gezeten, half jaar voor onderzoek en diagnose Korsakov, één jaar gewacht op plaatsing [in het verpleeghuis] (respondent 8). Ook worden de kenmerken van het syndroom van Korsakov niet altijd herkend omdat men in de periode voor opname vaak niet wist wat het syndroom van Korsakov inhield en het dus niet als zodanig herkende. Concluderend valt te zeggen dat de context medebepalend is voor hoe de respondenten hun emoties ervaren, welke feeling en framing rules zij hanteren en welke rollen zij op zich nemen. 4.2 Emotionele druk Om inzicht te krijgen in de ervaren druk, zowel voor als na opname, volgt eerst een overzicht van het aantal punten dat men scoorde (van 0 tot 9) naar aanleiding van de uitspraken van de lijst ‘EDIZ’. Onderstaande tabel wordt daaronder verder toegelicht. Daarna wordt er verder ingegaan op de emotionele gevolgen voor de respondenten. De EDIZ is ontwikkeld voor mantelzorgers van dementerenden. De EDIZ wordt ook voor mantelzorgers van andere diagnosegroepen gebruikt. Er zijn geen normgegevens voor deze schaal bekend. In het onderzoek waarin deze schaal is ontwikkeld tijdens het opnamegesprek met mantelzorgers van dementerenden, werd een gemiddelde waarde gevonden van 4.8 voor partners en 5.0 voor niet-partners. Dit betreft de ervaren druk voor opname. Deze verschillen tussen partners en niet-partners zijn niet significant naar methoden(Pot 1995).
31
Respondent EDIZ Voor opname 1. Ouder 2 2. Partner 8 3. Partner 9 4. Kind 7 5. Kind 1 6. Partner 3 7. Kind 7 8. Overig 1 9. Kind 5 10. Overig 6 11. Kind 8 12. Partner 8 13. Overig 0 14. Overig 1 Tabel 2 EDIZ totaalscore
EDIZ Na opname 1 8 3 3 1 0 3 0 0 1 1 1 0 2
Noot: Respondent 15 heeft geen EDIZ ingevuld.
Aan de respondenten is in de interviews gevraagd de EDIZ eerst in te vullen terugdenkend aan de periode voor opname. Later in het gesprek is gevraagd om de EDIZ in te vullen voor de periode na opname, dus zoals de situatie op dit moment voor hen is. Gemiddeld is de ervaren druk voor de respondenten voor opname hoger dan na opname. Gemiddeld is de ervaren druk3 voor opname 4,7 en na opname 1,7. Voor partners was de ervaren druk voor opname gemiddeld 7 en na opname 3. Voor kinderen gemiddeld 5,6 voor opname en een score van 1,6 na opname. Voor overige familieleden is de ervaren druk voor opname gemiddeld 2 en na opname 0,8. Concluderend valt te zeggen dat de ervaren druk voor partners in vergelijking met de andere familieleden zowel voor als na opname het hoogst was. Een aantal opvallende scores worden hieronder toegelicht. De score ná opname van respondent 2 is 8, de druk na opname is in vergelijking met de andere respondenten hoog. Dit wordt verklaard door het feit dat de partner nog naar huis wil en hier al het mogelijke aan doet. Tevens is de partner nog regelmatig thuis en gebruikt dan ook nog wel eens alcohol terwijl dat niet de afspraak is. Respondent 6 heeft voor opname al afstand genomen van de partner, zij woonden al apart. Dit zou kunnen verklaren dat de druk voor opname een score van ´maar´ 3 heeft in vergelijking met de ervaren druk door andere partners voor opname. Bij de andere partners is de ervaren druk namelijk twee keer een 8 en één keer een 9. Respondent 5 geeft 3
Met betrekking tot de significantie kan onvoldoende uitspraak worden gedaan in verband met te weinig respondenten.
32
aan dat hij in de vroege jeugd al afstand heeft genomen van zijn moeder en dat dat heeft veroorzaakt dat hij als ´erg op zichzelf´ wordt ervaren door zichzelf en zijn omgeving. Dit geeft hij als reden aan dat er geen verschil is in score voor en na opname. Bij de andere kinderen zie je na opname een grote vermindering van ervaren druk. De overige familieleden hebben zowel voor als na opname een lage druk ervaring met uitzondering van respondent 10 (score van 6). Respondent 14 heeft ook lage scores, namelijk 1 om 2. Wel is de score na opname (2), hoger dan die van voor opname (1). Dit valt te verklaren doordat respondent 14 voor opname één keer per jaar langsging. Het laatste jaar is het familielid snel achteruit gegaan. De respondent is niet bij de dagelijkse zorg in de thuissituatie betrokken geweest. Deze zorg werd door een kameraad van het familielid op zich genomen. Na opname is de respondent zijn contactpersoon geworden en daardoor meer betrokken en voelt zich meer verantwoordelijk. Respondenten geven ook in de interviews aan dat de periode voor opname als emotioneel zwaar te ervaren. Gevoelens die hierbij naar voren komen zijn: machteloosheid, zorgen hebben en de daarbij behorende druk om te moeten zorgen, verdriet, boosheid (ruzies), schaamte, op jezelf aangewezen voelen, ergeren. Ook juist het niet meer hebben van gevoelens voor een familielid wordt aangegeven. Respondent 12 omschrijft de periode voor opname als volgt: Het was een hel. Het was echt een hel. Ik was de hele dag maar kots aan het opruimen. Ja, dat was gewoon een hel. Gevoelens van machteloosheid (n=10) dat men voor hun ogen hun familielid achteruit zagen gaan maar er niets aan kon doen. Zo geeft respondent 7 aan dat op het moment dat haar vader zijn baan kwijt raakt en zijn huis dreigt kwijt te raken ze een gesprek met hem aan is gegaan. Dit hebben we allemaal met hem besproken, en hij praatte het alleen maar goed. Er was niets aan de hand met hem. Je staat machteloos, want je kan niemand dwingen. Als iemand niet inziet wat ie aan het doen is met zijn eigen leven, dat heeft geen nut, maar dat frustreert hoor. Maar ja, dan mijn zus en ik, allebei boos en huilen en van ja, wat moeten we nu nog doen? De zorgen die mensen ervaren, als hun familielid na een bezoek bij hen thuis weer weg ging en welke angsten en zorgen ze daarna hadden omschrijft respondent 1: Dat is hopeloos. Ja, omdat je eigenlijk niet helpen kan verder. Want hij ging dan met de laatste bus terug naar huis. En ja, dan moest ik maar weer afwachten wat er verder gebeurde… Maakte ik me zorgen, ja natuurlijk. Ja.
33
Als antwoord op de vraag wat het dan emotioneel zwaar maakte, antwoordt respondent 6: Hij was totaal onbetrouwbaar, onthield ook niets, ging van kwaad tot erger. Op een gegeven moment poepte hij ook in zijn broek, vond dit ook niet erg. Vréselijk. Een gevoel van schaamte komt bij meerdere respondenten (n=8) naar voren. Schaamte over de manier van leven en het dronken zijn. Het gevoel van schaamte komt alleen ter sprake in de periode voor opname. Na opname heeft, op drie respondenten na, niemand het meer over schaamte. De drie respondenten spreken, in de periode na opname, niet in directe zin over ‘schaamte’ maar wel in indirecte. Ze praten dan bijvoorbeeld over het feit dat ze niet aan iedereen (met name buren) vertellen dat hun kind, partner, ouder is opgenomen. Respondent 10 vertelde dat haar broer als zwerver op straat leefde. De schaamte ging dan over het feit dat haar broer de ergste zwerver van de straat was in vergelijking met de andere zwervers. Ook was er schaamte over het feit dat de broer veel herrie maakte op straat en iedereen naar haar broer keek. Over het op straat leven tussen alcoholisten geeft respondent 7 het volgende aan: Of het was ‘s morgens vroeg dat ik naar mijn werk ging of ‘s avonds. Er waren altijd wel mensen die mijn vader kenden of andersom. En soms zag ik hem zitten op zo’n pleintje(…). En daar zaten allemaal alcoholisten. En dan zag ik hem daar tussen zitten. Dat vond ik vervelend. Dan schaamde ik me rot. Het is mijn vader, maar ik wilde daar niet tussen gezien worden. Ik kon het niet opbrengen op dat moment. En dat is gewoon heel moeilijk, want het is je vader, maar je wil gewoon niet dat het je vader is. Het is zo moeilijk. Deze respondent heeft bepaalde ideeën bij hoe een vader zich moet gedragen, dit komt voort uit verschillende framing rules. Nu haar vader niet aan dit beeld voldoet komt het gevoel van schaamte boven. Andere voorbeelden van schaamte omdat het familielid niet voldoet aan verwachtingen zijn door andere respondenten aangegeven, namelijk als hun vader ‘lam was als ze uit eten gingen’, als partner ‘over de grond kroop als er visite was’, als ‘moeder al vroeg naar bed ging ’s avonds’ of juist ‘overdag nog tot laat in bed lag’. Respondenten hebben vaak gevoelens van boosheid (n=7). Respondent 7 is boos dat haar vader zijn leven vergooit. Dit gevoel komt zowel voor als na opname voor. [Ik was] heel boos, heeel boos. Ik kan er nog boos om worden. […] Ik vind het zo zonde dat iemand zijn leven eigenlijk vergooit terwijl het helemaal niet nodig is. Respondenten geven diverse voorbeelden van emoties zoals boosheid, verdriet, etc. Een voorbeeld hiervan zijn de volgende citaten:
34
…je krijgt ruzie. Want als je thuis komt merk je dat je partner gedronken heeft. [partner] ligt of in bed of er is geen eten. Dan haal ik maar weer eens Chinees. En uhm dan ben ik nogal kort, dan loop ik weg, dan word ik kwaad, en kan het niet meer aanzien… Ja dan pakte ik de fiets of de auto ’s avonds en dan ging ik maar weer de stad in dan ging ik wandelen. Dan ging ik eruit. Intens kwaad en huilen op de fiets. Je laat je emoties toch gaan (respondent 2). [dan had ik] afspraken met mijn vader gemaakt dat we uit eten gingen en dat ie dan helemaal lazarus op de plek was waar we af hadden gesproken…dat ik dan een taxi heb gepakt en gewoon overstuur weg ben gegaan omdat mijn vader zo dronken was (respondent 4). In het eerste citaat valt te lezen dat partners bepaalde verwachtingen van elkaar hebben, maar die worden niet waargemaakt. Die verwachtingen passen binnen de morele en historische framing rules. De verwachting is dat als je samenwoont je op bepaalde tijdstippen naar bed hoort te gaan en niet eind van de middag al in je bed gaat liggen zoals in dit citaat valt te lezen. Verder is er geen eten terwijl de verwachting is dat dat er wel hoort te zijn. Hierdoor ontstaat er ruzie. Door deze verwachtingen ervaart iemand gevoelens van kwaadheid, verdriet, het niet meer aan kunnen zien, wegvluchten. Ook het tweede citaat geeft weer dat het familielid niet aan de verwachtingen voldoet horend bij de morele en historische framing rules. Een vader hoort niet lazarus te zijn, hierdoor raakt het kind overstuur. 4.3 Redenen om te zorgen In de vorige paragraaf valt te lezen dat mensen diverse gevoelens aangeven die veroorzaakt werden door het overmatige alcoholgebruik. Deze gevoelens zijn het gevolg van het feit dat iemand niet voldoet aan bepaalde verwachtingen passend binnen de drie framing rules (moreel, historisch, pragmatisch). Eigenlijk noemen de respondenten diverse redenen waarom iemand niet voldoet aan bepaalde verwachtingen geredeneerd vanuit deze betreffende framing rules. Hier wordt verder op ingegaan in de volgende paragraaf. In deze paragraaf wordt gekeken naar de reden waarom mensen wel blijven zorgen voor hun familielid. Alle (n=15) respondenten, geven redenen aan vanuit morele framing en feeling rules om voor hun familielid te blijven zorgen. Ze geven aan dat het zo moet of hoort of dat hun familielid verder niemand anders heeft. De meest gehoorde reden aangegeven door respondenten (n=11) is: “ik zorg voor mijn familielid omdat het mijn vader, zus, kind,etc is”. Het is mijn broer, vanuit die optiek blijf je met elkaar omgaan… Met een broer kan je altijd alles bespreken of het leuke of minder leuke dingen zijn maakt me niet zoveel uit (respondent 13).
35
Het gevoel om alles met een broer te kunnen bespreken is hier aan de orde. Afhankelijk van de voorgeschiedenis van de respondent en diens familielid voelt iemand zich verplicht om zijn familielid te helpen. In het volgende citaat is zowel de morele framing rule, ‘het is mijn vader’ als de historische framing rule ‘hij heeft ook voor mij gezorgd, dus zorg ik nu voor hem’, terug te lezen. Dit vertaalt zich bij de respondent in het volgende citaat in een schuldgevoel. Maar ik heb ook perioden gehad, dat ik dacht van nou, lag ie maar dood dan ben ik er van af, heel gemeen, maar ja ik euh deed het omdat het mijn vader is en mijn vader heeft voor mij ook goed gezorgd vroeger. En eigenlijk eh uit dat standpunt ben ik dat gaan doen, meer uit een schuldgevoel (respondent 4). Deze redenen komen overeen met de redenen omschreven door het Sociaal en Cultureel Planbureau waarin mantelzorgers aangeven te helpen omdat zij het als vanzelfsprekend vinden horen bij de relatie die zij hebben met een hulpbehoevend familielid (Timmermans e.a. 2003). In het onderzoek van Timmermans (2003) is plichtsbesef een reden die minder vaak genoemd wordt dan liefde en genegenheid om te zorgen. Partners geven in dat onderzoek (Timmermans, 2003) de meeste keren aan dat liefde en genegenheid het grootste motief van hulp zijn. Bij de partners binnen dit onderzoek komt plichtsbesef meer naar voren dan liefde en genegenheid om voor de partner te zorgen. Partners geven aan nog wel getrouwd te zijn maar emotioneel los te zijn van de ander. Er wordt geen intimiteit meer ervaren. Redenen om toch
bij
de
partner
te
blijven
zijn
heel
divers.
Respondent
6
zorgt
vanuit
verantwoordelijkheidsgevoel richting haar kinderen voor haar partner. Dit komt voort vanuit een historische framing rule; om de verstandhouding voor de kinderen goed te houden omdat zij zelf uit een gezin komt met gescheiden ouders. Zij heeft hier als kind veel last van gehad en wil dit niet voor haar eigen kinderen. Respondent 3 zorgt vanuit het gevoel van zekerheid en bekendheid voor haar man. Dit komt voort vanuit een pragmatische framing rule; zij moet anders het huis verkopen omdat ze dat in haar eentje niet kan opbrengen. Dit betekent dat ze zal moeten verhuizen naar een andere, minder geschikte woning. Zowel respondenten 3 als 6 geven aan voor de partner te blijven zorgen omdat de respondenten niet wilden dat de partner in de goot terecht kwam (morele framing rule). Dit zou henzelf geen goed gevoel, een schuldgevoel of een gevoel van onrust geven 4.4 Redenen om minder of niet te zorgen
36
Respondenten geven ook redenen aan waarom ze eigenlijk niet meer zouden hoeven zorgen. Ze vinden dat het familielid blij mag zijn dat de respondent nog contact heeft. Er wordt niet voldaan aan de verwachtingen behorend bij bepaalde framing rules. Op deze manier kunnen ze hun eigen gevoel verantwoorden. Respondent 3 geeft aan dat de partner wel eens dronken over de vloer naar binnen kroop als er visite was. Dit gaf bij de respondent een gevoel van schaamte, hetgeen vergaande gevolgen had voor het inrichten van haar eigen leven: Er komen veel mensen hier [i.v.m. mijn werk] en ik ga soms naar mensen toe. Maar ik plande het wel zo in zodat hij er niet was. De partner voldoet hier niet aan de normen en waarden die men heeft omtrent het correcte gedragen als er visite is, waardoor de respondent haar leven om het leven van haar partner heen plande, zodat er voorkomen werd dat zij in het bijzijn van andere mensen het gevoel van schaamte zou krijgen. Respondent 4 geeft aan dat zij toen haar vader nog thuis woonde, niet bij hem kwam als hij ‘lazarus’ was. Ze vond dat haar vader wel aanspreekbaar moest zijn. Respondent 5 geeft aan dat hij, toen hij jonger was, vanuit morele en pragmatische framing rules verwachtte dat zijn moeder thuis op de bank zou zitten als hij thuis kwam. Dit was niet het geval. Ja want, laat ik het zo zeggen. Je bent niet blind voor wat er om je heen gebeurt. En als jouw moeder al om acht uur ‘s avonds, zeg maar behoorlijk aangeschoten naar haar bed toe gaat. En eigenlijk niet voor rede vatbaar is. Dat is heel lastig… Je kan niets delen. Je kan niet op een normale manier praten. Kijk eh je gaat naar school toe, je komt thuis, wat eten, je gaat naar de sportvereniging, je komt thuis en je moeder die staat op om naar bed toe te gaan. De respondent vond dat het hoorde dat zijn moeder er voor hem was. Hij zag dat moeders van vriendjes en vriendinnetjes wel op hun kinderen zaten te wachten. Hij had hierdoor het gevoel niets te kunnen delen met zijn moeder. Omdat zijn moeder niet aan deze verwachtingen voldeed vluchtte hij al op jonge leeftijd het huis uit. Onder andere het niet voldoen aan deze verwachtingen zorgt er nu voor dat hij alleen op feestdagen contact heeft met zijn moeder. Respondent 7 vertelde dat haar moeder was overleden toen zij 14 jaar oud was. Ze verwachtte in die situatie dat haar vader haar en haar zus zou opvangen. Maar het was omgekeerd. Zij ving haar vader en haar zus op. Verder heeft haar vader een tijdje op straat gezworven, toen wist ze niet waar hij was. Vanuit een morele framing rule vindt de respondent dat je altijd op je ouders teug moet kunnen vallen en daarvoor moet je weten waar ze zijn. Nu dit niet het geval was had zij het gevoel dat ze een ouder miste.
37
Want ja, je hebt wel een ouder die er nog is, maar eigenlijk ook niet, want je weet op dat moment niet waar hij is (respondent 7). Respondent 8 vertelt dat de relatie met zijn broer een ongelijkwaardige relatie is. Hij zorgt voor zijn broer en helpt hem als hij in de problemen zit, maar er komt niets terug. Respondent 9 geeft aan dat haar moeder haar een aantal maal zo in steek heeft gelaten in de rol van moeder dat daarna het gevoel voor de moeder helemaal weg was. Ik heb het heel moeilijk gehad met mijn moeder en de situatie. En toen op het moment dat mijn oudste geboren werd zou ik mijn kraamtijd bij [mijn ouders] doorbrengen. En hij is ‘s nachts geboren. En ik had natuurlijk ook al ‘s nachts gebeld ‘hoi je bent oma, opa geworden’. En ik mocht de volgende ochtend al naar huis dus ik belde op: ’ik kom er zo aan hoor met je nieuwe kleinkind’. En toen zegt mijn moeder tegen me: ‘ oh als je langs de supermarkt rijdt neem dan sigaretten en bier voor me mee’. En ik zal het nooit vergeten en toen is er bij mij een knop omgegaan van, oké als jij zo met je kinderen om kan gaan. En daarna heb ik er ook nooit meer om gehuild. De verwachting die de dochter had was dat je in je kraamtijd bij je moeder terecht moet kunnen. Deze verwachting appelleert aan een morele framing rule. Doordat niet aan deze verwachting voldaan is heeft de respondent emotioneel en letterlijk afstand van de ouder en de situatie genomen. De respondent komt nu alleen sporadisch bij haar moeder op bezoek. Aan de onderwerpen binnen het interview is de vraag toegevoegd welke ideeën respondenten hebben waarom familieleden ervoor kiezen om niet meer te zorgen of om het contact te breken. Met deze vraag werden de respondenten uitgenodigd uit te weiden over hun afwegingen om wel of niet te zorgen. Veelal lag het idee dat zij daarbij hadden in het verlengde van hun eigen ervaringen, met het idee dat het nog erger was dan hun eigen ervaringen waardoor iemand anders zou besluiten de knoop door te hakken. Ideeën die hierover naar voren komen zijn: -
Wanneer het familielid een kwade dronk heeft met daarbij agressief gedrag (n=4). De respondenten geven dan aan dat het in hun eigen situatie niet het geval is geweest, maar als dat wel het geval zou zijn geweest dat ze dan misschien geen contact meer zouden hebben.
-
Wanneer familieleden zich gebruikt voelen:
38
Wanneer mensen zich gebruikt voelen, psychologisch of financieel misbruikt…je verantwoordelijkheid voelen en het niet aan kunnen. … niet met het probleem geconfronteerd willen worden… uit onmacht (respondent 8). -
Omdat je de verantwoordelijkheid voelt over je eigen leven maar ook dat van je ouders. Omdat het heftig is als je je eigen leven wilt leiden en je ondertussen het leven van je ouders ook moet organiseren (respondent 11).
-
Het niet kunnen aanzien van het vergooien van het leven van je familielid. Iets wat je nastaat, ziet aftakelen door drankgebruik en je het niet wilt zien (respondent 13).
-
Het familielid is al oud. De bekenden in de omgeving zijn ook oud en kunnen niet meer voor de ander zorgen. Omgeving van die persoon is ook oud en toont zelf geen initiatief (respondent 14).
Of deze ideeën daadwerkelijk de reden zijn waarom bepaalde familieleden hun contacten verbreken kan niet met zekerheid gezegd worden omdat de mensen die hiervoor gekozen hebben niet zijn geïnterviewd. In paragraaf 5.4 Medicalisering en contact wordt gekeken naar het verschil waarom respondenten relatief veel of relatief weinig contact hebben na opname.
39
4.5 Rollen voor opname Respondenten spreken over de periode voor opname duidelijker over de rollen die ze op zich namen dan in de periode na opname. Voor opname zijn de rollen die naar voren komen die van maatschappelijk werker, verzorgende, wettelijk vertegenwoordiger, belangenbehartiger van de financiële zaken. De rol van het ‘belangen behartigen’ van financiën wordt door de respondenten op zich genomen, omdat ze bang zijn voor financiële gevolgen voor henzelf of om te voorkomen dat hun familielid uit huis wordt gezet. Ook wordt deze financiële zorg door sommige respondenten op zich genomen om te zorgen dat het familielid niet al te veel geld op zak heeft, om op die manier invloed uit te kunnen oefenen op de hoeveelheid drank. Respondenten nemen veelal de zorg op zich om te zorgen dat hun familielid eten krijgt, het huis op orde is, thuiszorg wordt ingeschakeld, er voor schone kleding wordt gezorgd, etc. 4.6 (On)begrip alcoholgebruik Bijna alle respondenten geven een reden aan die verklaart waarom het familielid alcohol is gaan gebruiken. Velen geven hiermee ook aan dat ze daarom iets meer begrip hebben voor de situatie dat iemand is gaan drinken en uiteindelijk in deze situatie is beland. Deze reden betreft vaak een externe reden, zoals -
een ongeluk en daardoor hersenbeschadiging (respondent 8),
-
verkeerde vrienden/partner (n=2), Maar volgens mij had hij de verkeerde vrienden en die dronken allemaal nogal heel erg veel. En dan durft hij geen nee te zeggen. Dat kan hij nu nog steeds niet goed (respondent 1).
- acceptatieprobleem ziekte/overlijden partner (n=3), Ja ze heeft geen gemakkelijke jeugd gehad. Mijn moeder en ik denken daar ook aan zeg maar. Ze komt uit, ze is naar een pleegtehuis gegaan, omdat haar moeder is overleden. En nog met broer en zussen. Ze heeft altijd voor haar schoonfamilie moeten zorgen, omdat die ook ziek waren, kanker enzo en ze ook niet met open armen is ontvangen. Toen werd haar man ziek van kanker. Ja op een gegeven moment, hoeveel ellende kan een mens aan zeg maar (respondent 15). - psychiatrisch ziektebeeld (n=2). Omdat ik eh iemand niet in de steek laat en helemaal niet als die in een situatie verkeert waar zij eigenlijk zelf niets aan kan doen. En dat zie ik toch wel een beetje bij haar dat ze in deze situatie is beland ondanks dat ze zelf natuurlijk dronk. Dat ze daar niet helemaal zelf de schuld aan heeft. Ze dronk om iets wat ze al haar hele leven
40
heeft, dat waren die angsten. Door die angsten is dat gedoe met alcohol gekomen. (respondent 12) Deze laatste reden zorgt er bij beide respondenten voor dat ze vinden dat je een ziek persoon niet in de steek laat, dit komt voort uit een morele framing rule. Hierdoor kunnen de respondenten begrip opbrengen voor de situatie. Sommige respondenten (n=7) vinden ook dat het de eigen schuld van hun familielid is en nemen het ze kwalijk dat het zo gelopen is. Maar ik neem het haar erg kwalijk hoe het gelopen is. Het verwijt van mij naar haar toe is ook zo van joh je hebt het ook eigenlijk allemaal aan jezelf te danken (respondent 5). Respondent 4 geeft aan dat haar vader met zijn volle bewustzijn voor de drank heeft gekozen. Nu de respondent zelf een kindje heeft zou ze niets boven haar kind verkiezen en dat heeft haar vader wel gedaan. Haar moeder heeft wel altijd voor haar klaar gestaan. Dit vindt zij hoe het zou moeten zijn. Respondent 7 vindt dat haar vader er nog wat aan had kunnen doen. Maar hij heeft de hulp die hem geboden werd afgewezen. De kwaadheid komt toch nog naar boven. Ondanks dat ik het wel geaccepteerd heb, maar toch blijf ik kwaad van ‘waarom’. Hij had natuurlijk twee dochters tot zijn beschikking die hem wilden helpen. [We zijn] zelfs met hem naar de AA geweest en noem maar op. Maar hij vond het niet erg. Hij zag die mensen die daar zitten en zo van “die hebben een probleem. Ik toch niet” (respondent 7). Concluderend komt in dit hoofdstuk naar voren dat de periode voor opname als heel zwaar wordt ervaren. Mensen noemen met name redenen, waarom ze voor hun familielid zijn blijven zorgen, passend bij de morele framing rules. Ook geven mensen diverse redenen aan waarom hun familielid nog blij mag zijn dat de respondenten zijn blijven zorgen, terwijl hun familielid niet voldoet aan de verwachtingen die zij van dat familielid hebben.
41
5. Opname in een instelling In dit hoofdstuk komt eerst naar voren dat door de opname in een instelling de respondenten rust ervaren. Daarna volgt welke emotionele gevolgen zij verder ervaren als gevolg van een opname. Verder komt de verantwoordelijkheid van de instelling naar voren, gezien door de ogen van de familieleden van korsakovcliënten. Ook wordt er een link gelegd tussen medicalisering en aantal keren contact tussen familieleden. Tenslotte wordt het alcoholbeleid binnen beide instellingen besproken. 5.1 Rust na opname In bijna alle gevallen geeft opname een gevoel van rust (n=14). Het gevoel van rust wordt ervaren om verschillende redenen. Rust omdat iemand geen zorgen heeft om iemand te moeten helpen en geen zorgen over hoe het met iemand gaat (n=6). I: en wat deed de opname met u? R: een stuk rust, gewoon rust in de tent (respondent 3) Rust omdat mensen niet meer meerdere keren per week naar hun familielid hoeven. Nou het gaf mij wel heel veel rust, want ik hoefde niet meer erheen (respondent 4) Rust omdat iemand veilig is (n=2). Rust omdat dit de juiste plek is voor het familielid (n=12). Het is voor de respondenten belangrijk dat hun familielid op een plek zit waar hij het naar zijn zin heeft, dan is het voor de respondent ook goed. En ik ben blij dat hij er nog is. Ja toch (…). En ik hou dat maar voor ogen. En hij is nu gezond. En eh ja hij zit op zijn plek. Ik ben blij dat hij nu op zijn plek zit waar hij hoort te zitten en hij heeft het naar zijn zin. En hij wordt goed in de gaten gehouden. In mijn beleving gaat het gewoon rustig met hem. Ja (respondent 7). Respondenten van familieleden die in De Poort zijn opgenomen vinden het heel prettig dat ze met allemaal korsakovcliënten bij elkaar zitten. Rust omdat iemand zijn eigen leven weer kan indelen (n=3). Laat ik zeggen ik voel me zelfs beter, fysiek en omdat ik, ik ben heerlijk eigen baas (respondent 12). Respondent 6 geeft aan dat doordat ze van de dagelijkse zorg verlost zijn, ze juist wat leuke extra dingen voor de partner kunnen doen. In paragraaf 2.3.2 is naar voren gekomen dat mantelzorgers (Lange e.a. 2001) aangeven dat hun relatie zowel in negatieve zin als in
42
positieve zin is veranderd. Respondent 6 geeft hier een voorbeeld van een verandering in positieve zin. Omdat de dagelijkse zorg niet meer nodig is, is er juist ruimte gekomen om ook leuke dingen met de partner te ondernemen. Rust na opname wordt ook bij familieleden van dementerenden ervaren. Daar gaat het over het feit dat de zorg na opname gedeeld kan worden en niet meer alleen op de schouders van de familieleden terecht komt. Dit is bij de familieleden van korsakovcliënten niet altijd het geval. Zij zijn in veel situaties juist blij dat zij helemaal van de zorg af zijn. Concluderend kan gezegd worden dat een opname in een instelling door de respondenten wordt ervaren als een ‘rustbrenger’, waardoor er bij de familieleden ruimte ontstaat om het eigen leven weer in te richten zoals zij dat willen en zich geen zorgen meer hoeven te maken over onder andere de dagelijkse zorg 5.2 Gevoelens na opname In het vorige hoofdstuk is al duidelijk naar voren gekomen dat de ervaren druk na opname vele malen lager is in vergelijking met de ervaren druk voor opname. Na opname ervaren mensen nieuwe/andere gevoelens van zorg. Zo geeft respondent 1 aan nu angst te hebben om verworven vrijheden die haar volwassen kind heeft gekregen vanuit de instelling. Zoals alleen naar buiten gaan, waarbij de respondent bang is dat haar kind verdwaalt. Ook zijn er zorgen/angsten bij respondenten of iemand gaat vervallen in drankgebruik (n=3). Partners geven aan zowel voor als na opname nog wel getrouwd te zijn maar emotioneel los te zijn van de ander. Ze ervaren geen intimiteit meer met elkaar. Respondenten vinden het soms lastig om dit gevoel niet meer te hebben. Ook het niet meer hebben van emotionele gevoelens richting ouders, maakt mensen in de war. Ze vinden dat je van je ouders hoort te houden en daar een bepaald gevoel voor hoort te hebben. Het is niet fijn om zo onverschillig tegenover je moeder te zijn. Dat vind ik nog steeds niet leuk, maar ik kan oprecht zeggen dat ze niets voor me is. Ik houd niet van haar. Ja ik vind haar zielig, maar ze doet me helemaal niets. En dat is niet leuk als je zo over je moeder denkt. Dat wil je niet. Ik hoop niet dat mijn kinderen zo over mij gaan denken. Dat zou ik heel erg vinden (respondent 9). Respondent 9 geeft aan dat vanuit alle drie de framing rules valt te verklaren dat mensen vinden dat ze van hun ouders horen te houden. Vanuit morele framing rule omdat de dochter vindt dat je van je moeder hoort te houden. Vanuit historische framing rule omdat ze vroeger wel van haar moeder hield toen ze nog leuke dingen samen deden. Vanuit de pragmatische framing rule omdat ze bij vriendinnen ziet dat die wel een goede band met hun moeder
43
hebben. Dit wordt als een gemis ervaren. Deze respondent probeert die gemiste band met haar moeder in te vullen met haar schoonmoeder. Ja het is niet leuk [dat ik geen gevoel meer voor haar heb]. Ja ik hoor, ik heb ook heel veel vriendinnetjes enzo en als ik zie die band die ze hebben met hun moeder enzo, weet je wel dat je je moeder belt. Ik zie het ook aan de schoonmoeders die ik heb gehad… Dat je merkt gewoon zo van, ik heb een trui voor je gebreid, of zullen we effe samen naar de markt of zullen we effe samen even gaan lunchen samen. Weet je dat soort dingen, heb ik allemaal nooit gehad. Dat mis je, het is toch niet leuk. Dus wat dat betreft, ik vind het niet leuk, ja dat zo over je moeder kan denken. Ik kan me niet voorstellen, die band die is echt weg. Wanneer niet wordt voldaan aan de verwachtingen behorend bij bepaalde framing rules en daardoor geen te verwachten gevoelens meer aanwezig zijn voor het betreffende familielid, voelt men zich hierover in de war. Het moment van opname zorgt (n=4) voor een tweestrijd in gevoelens. Respondenten weten dat opname het beste is maar weten ook dat hun familielid niet blij gaat zijn, waardoor de respondenten zich schuldig voelen. Respondent 11 geeft dit als volgt aan: Ja het verscheurt je heel erg, want mijn zus en ik wisten heel goed dat hij heel erg boos zou worden als we een ambulance zouden bellen en hij werd ook heel boos. We waren verraders en zo. En we hebben zelfs nog bijna overwogen om hem in zijn bed te leggen om te kijken wat er gebeurde, maar ja, dat kun je ook niet over je hart verkrijgen, omdat je wel emotioneel een hele goede band met hem hebt gehad. Als je wilt dat hij nog even bij je blijft natuurlijk. Het schuldgevoel bij opname komt ook voor bij mantelzorgers binnen andere doelgroepen. Zoals bij opname van een dementerend familielid. In de brochure van de Alzheimerstichting Familie in het verpleeghuis (2007) komt naar voren dat familieleden zich schuldig voelen omdat ze het ervaren als in de steek laten van hun familielid of het verbreken van een belofte. Respondenten (n=3) gaan soms twijfelen wanneer iemand is opgenomen of diegene daadwerkelijk zo ziek is. Respondent 2 geeft ook aan wel eens te twijfelen of de partner echt zo ziek is. Als zij het weekend thuis is dan gaat het regelmatig best goed. Dit zorgt voor een gevoel van tweestrijd of het daadwerkelijk zo slecht met haar gaat. Respondent 12 zegt wel eens te twijfelen of hij de partner wel of niet kan vertrouwen in het niet alcohol drinken, aangezien de partner regelmatig is teruggevallen in het oude patroon. Respondent 4 geeft aan dat de omgeving haar vader maar korte tijd en niet zo vaak ziet, zij regelmatig de vraag krijgt waarom haar vader is opgenomen. Dan reageren mensen als volgt:
44
Nou hij snapt dat [een bepaald voorval] toch wel hoor. En hij wist dat nog wel, hij wist wel dat ik nog E. was, terwijl ik hem twintig jaar niet heb gezien. Dan vergeten ze weer dat hij honderd keer heb gevraagd “heb je shag mee”... Ze weten niet de inhoud. Respondent 4 vond dit in het begin vervelend en ging hierdoor twijfelen of het wel de juiste keus was geweest om hem op te laten nemen door middel van een Rechterlijke Machtiging. Inmiddels kan ze dit voor zichzelf verantwoorden en is het schuldgevoel niet meer zo aanwezig. Wanneer het moment van opname daar is, zijn de meeste respondenten opgelucht dat de opname een feit is waardoor zij geen zorg meer hebben voor hun familielid. De feeling en framing rules na opname zijn veranderd ten opzichte van de feeling en framing rules voor opname. Na opname worden de gevoelens gekoppeld aan ‘ziekte’. In de thuissituatie wordt ook door een aantal respondenten gesproken over ziekte, na opname komt dit duidelijker naar voren. Respondenten hebben ook meer begrip voor kenmerken horend bij het ziektebeeld. Ik wist niet precies wat Korsakov was, heb er wat over gehoord in Laren, [daar] werd een cursus gegeven, korsakovpatiënten kunnen niet meer willen, dat vond ik wel een hele mooie Nederlandse zin. Waardoor ik begreep dat als hij niet vaak belt, of het initiatief niet heeft dan heb ik daar wel vrede mee. Dan weet je dat je op een andere manier met hem om moet gaan. In ieder geval niet veel verwachten (respondent 8). Zie voor verdere uitwerking, van het feit dat iemand ziek is, paragraaf 5.4. 5.3 Verantwoordelijkheid ligt na opname bij de instelling In paragraaf 2.1 is naar voren gekomen dat de manier waarop onze verzorgingsstaat is ingericht bepalend is voor de sociale context en daarmee de framing en feeling rules. Zo komt uit veel interviews naar voren dat zodra het familielid met Korsakov is opgenomen men vanaf dat moment voelt en vindt dat de grootste verantwoordelijkheid bij de instelling ligt. Dit hangt ook mede samen met het gevoel van rust dat de respondenten ervaren na opname. Een aantal respondenten (n=6) vinden dan ook dat de instelling die verantwoordelijkheid op zich moet nemen en willen er zelf zo min mogelijk mee te maken hebben. Voor de opname in één van beide verpleeghuizen komen respondenten vaak met andere instellingen in aanraking en daar wordt niet altijd aan de verwachtingen van de respondenten voldaan. Het lijkt dat aan datgene wat mensen verwachten van een instelling als de Poort en het Sarphatihuis wordt voldaan, namelijk het nemen van verantwoordelijkheid voor de zorg. In onderstaande citaten betreft het niet een blijvende opname in De Poort of het Sarphatihuis, maar opnames in ziekenhuizen of centra voor verslavingszorg. Respondent 5 vertelde dat zijn moeder in eerste instantie in het ziekenhuis was opgenomen. Hier had hij veel moeite voor moeten doen. Op een gegeven
45
moment was er sprake van dat zijn moeder weer naar huis zou gaan en vroeg een medewerker om met een oplossing te komen. Hij reageerde hierop als volgt: Ze wilden haar gewoon vanuit het ziekenhuis waar ze toch wel een paar weken heeft gelegen, wilden ze haar gewoon terug sturen naar huis. Ik zei van: “ik ga weg”. [Zij antwoordde hierop:]“Ja, en is er dan niemand anders in de familie of de vriendenkring die haar kan verzorgen?” [De respondent antwoordde:]“Nee”. Verder geeft de respondent aan dat wanneer zijn moeder een tijdje is opgenomen op een afdeling voor volwassen psychiatrie hij moeite heeft met de verantwoordelijkheid die in zijn ogen niet door de instelling wordt genomen. Zijn moeder was een keer weggelopen uit de instelling en naar een vriendin van haar gegaan. Die vriendin wilde dat de respondent zijn moeder weer terug zou brengen naar de instelling. Hierop antwoordde hij als volgt: “Pardon?” Ik zeg: “Dit is mijn verantwoordelijkheid niet. Mijn verantwoordelijkheid is, mijn moeder zit op de afdeling Volwassen Psychiatrie tot daar. En het is aan de afdeling om toezicht te houden. Gebeurt dat niet, dan is dat hun verantwoordelijkheid.” Daar heb ik ook meermaals heb ik daar hoe heet het, redelijk wat akkefietjes mee gehad…. Zorg in Nederland is zo van eh we kaatsen de bal terug (respondent 5). Respondent 3 geeft aan dat haar partner eerst opgenomen was in een centrum voor verslavingszorg. Wanneer hij daar dronk, moest hij weg. De respondent vond dat het probleem dan weer terug bij de familie werd gelegd. Respondent 15 geeft aan dat medewerkers van een instelling niet kunnen verwachten dat de familie 24-uurs zorg op zich neemt. Wanneer de schoonmoeder vanuit het ziekenhuis weer naar huis mag/moet werd de zoon en schoondochter gevraagd of zij die zorg op zich zouden nemen. Dit wilden zij niet omdat ze vonden dat dat niet binnen hun leven paste. En toen wilden ze dat één van ons het deed. Ik zeg ja we waren toen ook nog heel jong, en ik ook. Ik ben 4 jaar jonger dan hem. Ja ik zeg ik kan mijn leven niet voor haar gaan inrichten nu. Ik zeg daar zijn we veel te jong voor. En plus je bent je hele leven verantwoordelijk. Dus je hebt geen eigen leven meer. Dus dat kan niet. En ook hij niet. Je moet toch werken en ja er moet iemand 24 uur daar zijn. Dat kan niet. Het is gewoon niet mogelijk, al zou je het willen (respondent 15). Zodra een instelling in beeld is kunnen familieleden zich terugtrekken en de zorg bij de instelling laten. Dit is ook wat de respondenten verwachten, maar wat maar deels ook zo gebeurt. Door de opname verandert het gevoel van “ik zorg voor mijn familielid” naar “de instelling (moet) zorgen voor mijn familielid”. Familieleden laten bijvoorbeeld de financiën en de inhoud van de zorg over aan de instelling.
46
De ervaringen zoals hierboven omschreven spelen niet meer zodra de familieleden opgenomen worden in De Poort of het Sarphatihuis. Bij deze opname ervaren respondenten dat ze de verantwoordelijkheid ook daadwerkelijk bij de instelling kunnen laten. Ik vind het prima dat hij hier zit, dan wordt hij goed verzorgd enzo. Alleen vond hij het een beetje gek dat ik zijn financiën niet meer deed. In eerste instantie had ik gezegd dat ik dat door bleef doen… Ik zeg kan ik het niet overgeven dat jullie het doen. Nou… Ik zeg nou ik heb het overgegeven (respondent 1). Dat komt waarschijnlijk mede door de doelstelling van een verblijfsopname, een plek waar iemand zich thuis voelt en goede zorg ontvangt. Ik vond het perfect, dat het lukte hier zo, hij kwam op de afdeling waar hij nu zit kwam hij gelijk een bekende tegen in de kunstenaarswereld. Verder zal niemand klachten hebben over de zorg dat is allemaal prima. Als ik dat zo bekijk wat hier rondloopt, ze doen allemaal hun best (respondent 14). Goossensen e.a (2007) geven in het Zorgprogramma Korsakov aan dat er bij familieleden vaak angst bestaat dat verantwoordelijkheden worden teruggelegd. Dat komt ook duidelijk naar voren in deze paragraaf. 5.4 Medicalisering en contact Tien respondenten (zie tabel 3) hebben na opname minder contact met hun familie in vergelijking met de periode voor opname. Vijf respondenten hebben na opname meer contact met hun familie in vergelijking met de periode voor opname. De redenen voor meer contact na opname is dat familieleden op straat zwierven en na opname dus weer mogelijkheden hadden om hun familielid te bezoeken, respondent niet in Nederland woonde en nu wel, de relatie bestond uit één keer per jaar een feestje voor neven en nichten en nu zich verantwoordelijk voelt voor de zorg omtrent zijn neef. Aangezien er niet met familieleden wordt gesproken die geen contact meer hebben, maak ik hier een onderscheid in respondenten die na opname relatief veel en relatief weinig contact hebben met hun familielid. De vraag die daarbij wordt gesteld is wat betekend het dat respondenten na opname relatief veel of weinig contact hebben met hun familielid? Om deze vraag te kunnen beantwoorden heb ik een verdeling gemaakt tussen respondenten die meerdere keren per maand contact hebben met hun familielid en respondenten die één keer per maand of minder dan één keer per maand contact hebben met hun familielid in de periode na opname.
47
Respondent
Aantal keer contact voor Aantal
1 2 3 4 5 6 7 8
opname 4 keer per week Dagelijks Dagelijks 4 keer per week Dagelijks tot af en toe 1 keer per week Af en toe i.v.m. zwerven Af en toe als respondent in
Nederland was 9 5 keer per week 10 Niet/af en toe i.v.m. zwerven 11 1 keer per 3 à 4 weken 12 Dagelijks 13 Regelmatig 14 1 keer per jaar 15 Dagelijks tot af en toe Tabel 3 aantal keer contact voor en na opname
keer
contact
na
opname 2 keer per week 2 keer per week 1 keer per maand 1 keer per 3 à 4 weken 3 keer per jaar 1 keer per 10 dagen 1 keer per 3 à 4 weken 1 keer per maand 1 à 2 keer per jaar 1 keer per maand 1 keer per 2 weken 3 keer per week 1 keer per 2 weken 1 keer per maand 3 keer per jaar
Acht respondenten hebben na opname meer dan één keer per maand contact met hun familielid. Zeven respondenten hebben na opname één keer per maand of minder dan één keer per maand contact met hun familielid. Respondent 3 geeft aan dat de partner eerst opgenomen was op een psychiatrische afdeling. Wanneer daar gedronken werd moest de partner weer weg, wat betekende weer terug naar huis. R: nou toen hij ook gedronken had werd hij eruit gezet. Nou daar heb je niks aan. (…) Dan zit ik weer met hetzelfde probleem. Nu komt de partner één keer in de maand thuis. De respondent ervaart dit niet als een zorg. Wanneer haar man zich thuis niet aan bepaalde afspraken houdt dan heeft de respondent zich daar bij neergelegd. R: Maar ik maak me hier niet meer druk. (…) Daar heb ik me gewoon bij neergelegd. Gebeurt het niet dan gebeurt het in [het verpleeghuis] wel weer. Deze respondent verwacht net als andere respondenten (n=9) dat nu het familielid ziek is de instelling de zorg verder over neemt. Respondent 6 geeft aan dat nu de opname daar is en haar partner dus als ziek wordt gezien, er meer ruimte is om andere dingen te doen.
48
We gaan af en toe een weekend met hem weg, naar een boerderij. Kerst en weet ik veel wat met elkaar. I: En hoe was dat voor opname? R: Nee, toen gingen we niet met zijn allen weg, het ging toen niet goed met mij, …het was me vaak teveel. De situatie en ook wel met andere dingen hoor. … Het is voor ons een enorme opluchting dat we voor het dagelijks bestaan niet meer ongerust hoeven te zijn, dat hij toch dat er een dokter naar hem kijkt, dat … dat het niet meer alleen op ons neerkomt, een enorme opluchting. Dan heb je meer ruimte om iets voor hem te doen. Er is gewoon meer ruimte gekomen. Door medicalisering kan er anders naar de situatie worden gekeken en kunnen er andere framing en feeling rules gehanteerd worden. Met name respondenten die vinden dat de zorg van hun familielid overgenomen dient te worden door de instelling komen na opname één keer per maand of minder dan één keer per maand. Respondenten die hun familielid meer als patiënt zien komen na opname vaker dan één keer per maand.
5.5 Rollen na opname Zoals in de vorige paragraaf naar voren is gekomen hangt het ervan af vanuit welk referentiekader en met welk gevoel respondenten kijken naar hun familielid. Zien ze hun familielid als ziek en willen ze daarvoor op een bepaalde manier blijven zorgen of vinden ze dat alle zorg voor hun familielid door de instelling opgepakt dient te worden. Respondenten geven aan dat de rollen die ze hadden (namelijk de rol van een bepaald familielid) weer op zich kunnen nemen. Dit valt te verklaren omdat de respondenten ervaren dat de medewerkers van een instelling de zorg voor het grootste gedeelte op zich nemen. Welke invulling de respondenten daaraan geven hangt af van hun referentiekader. Respondent 12 geeft aan dat zijn rol na opname nog steeds verzorgend is. Van mij meer verzorgend... Ik wil altijd zorgen dat, kijk zij vindt het hier rottig. Dus heb ik gezorgd dat ik eigenlijk iedere maandag vrij ben. Ik haal haar het weekend op. Andere respondenten regelen nog de financiële zaken voor hun familielid. Zij voorzien hun familielid van materialen zoals shag en geld. Respondenten praten in de periode na opname niet meer over hun rol. De rollen van voor de opname zoals maatschappelijk werker en verzorgende worden overgenomen door de instelling, waardoor de rol van het familielid kan veranderen. Hierdoor is er ruimte om andere rollen explicieter op te nemen namelijk de eigenlijke rol van familielid. Toch wordt de relatie veelal als ongelijkwaardig beschouwd. Het blijft vriendschappelijk, [het] is eigenlijk de laatste jaren een beetje [een] ongelijke [relatie] het blijft een beetje een half hulpverleners relatie is het niet. Ik maak me meer om hem zorgen bemoei me meer met zijn zaken dan hij met mijn zaken. Het is ongelijk, maar zo is het. Het is een gegeven, er is niks aan te doen, ik heb daar 49
goed vrede mee. Het is natuurlijk een ongelijkwaardig gevoel, ik voel het als een ongelijke relatie (respondent 8). Dit citaat komt overeen met de literatuur omtrent mantelzorgers (Lange e.a. 2001) en het feit dat hun relatie in negatieve zin is veranderd. Het is namelijk geen gelijkwaardige relatie meer. 5.6 Alcoholbeleid De deelvraag “is het wel of niet toestaan van alcohol in een verpleeghuis voor korsakovcliënten van invloed op de relatie met hun familielid?” zal eerst worden bekeken vanuit de reacties omtrent het alcoholbeleid binnen verpleeghuis de Poort. Dit alcoholbeleid houdt in dat er niet gedronken mag worden. Cliënten worden ook af en toe gecontroleerd of ze alcohol hebben gedronken, wat inhoudt dat een alcoholtest (door middel van blazen) wordt afgenomen. Een aantal respondenten geven aan dat ze het een goed beleid vinden met de volgende redenen: -
Het gevaar op gezondheidsproblemen of overlijden wordt op deze manier verminderd (n=3). Ik denk dat het in dit geval met de levercirrose onverantwoord is. Met één slok kan ze neervallen. Ik vind het logisch en normaal ( respondent: partner).
-
Cliënten kunnen niet minderen en als er wel een mogelijkheid tot drinken is dan kunnen ze weer in de verleiding gebracht worden (n=5). Als dit het geval zou zijn dan neemt de zorg bij de familieleden weer toe. Ik ben daar heel blij mee, want mijn vader kan geen rem houden. Dat zie je ook met eten, want ik snap het wel, hij heeft in een periode geleefd, waarin hij weinig tot geen voedsel kreeg. Dus alles wat hij nu krijgt eet hij nu op. Alle restjes denkt hij van dat eet ik maar op want misschien is dit wel het laatste eten dat ik krijg. En bij drank, ik denk als ze het weer gaan schenken, dan worden ze toch weer geprikkeld en dan wordt de behoefte weer sterker en dan denk ik dat het einde zoek is (respondent: kind).
-
Cliënten hebben toch geen interesse meer in alcohol. Hij heeft toch geen interesse meer in de alcohol (respondent 1).
Een aantal reacties (n=3) zijn erop gebaseerd dat respondenten het prettig zouden vinden als hun familielid gecontroleerd zou kunnen drinken. Ze vinden dan dat de cliënt meer van het leven kan genieten, hetgeen de respondenten dan weer een goed gevoel geeft. Ze gaan er dan wel vanuit dat de cliënt niet ‘lazarus’ op de tafel ligt.
50
R: Ja ik vind het natuurlijk, dat is hun reglement. Ik ben het ermee eens. Ik heb gekozen voor hierzo. Maar als ze zouden besluiten dat ze hier mogen drinken dan zit mijn vader hier prettiger… Ja nu wil hij hier weg, dan denk ik niet. I: Zou dat voor jou nog uitmaken als je hier dan langskomt. R: Nou ik zou nog wel langs komen natuurlijk. Maar ik denk wel, ja, voor mij persoonlijk maakt het niets uit. Maar ik weet dat mijn vader zich hier dan prettiger voelt. Dat hij ook niet meer elke keer vraagt wanneer mag ik hier weg. ……Voor mij maakt het niets uit. Hij heeft zat gedronken in zijn leven. Maar de drang die hij nog steeds heeft naar alcohol is dan weg, hij mag dan drinken. Ik denk dan bij mijn eigen, het enigste wat hij nog heb. Hij is 58, hij zal misschien 88 worden. Ik zou het niet weten, want hij is heel gezond… mijn vader leeft liever nog 10 jaar met alcohol dan 20 jaar zonder alcohol. Nou, mijn vader leeft liever nog 1 jaar met alcohol, dan 100 jaar zonder alcohol. Zo is dat gewoon. Ik denk dat als ik heel rijk zou [zijn] ik een privé iets [zorg zou inhuren], (...), dat is wat hij wil. Hij gaat liever dood aan de drank dan dat hij hier moet blijven zitten, zegt ie… als hij dan zou overlijden dan weet ik dat hij toch nog gelukkig is geweest. En nu niet meer, nu is hij niet gelukkig zoals hij dat tegen mij zegt dan (respondent: kind). De familieleden van de cliënten in het Sarphatihuis geven aan het heel prettig te vinden dat er nog gedronken mag worden. Vier respondenten geven aan dat hun familielid weinig drinkt en er heel lang over doet voordat ze het op hebben gedronken. Volgens de respondenten talen de cliënten niet meer naar de alcohol (n=4). Eén respondent vindt het zelf ook gezellig als ze samen alcohol kunnen drinken. Ik vind het in dit geval prima, hij drinkt nauwelijks nog, Hij vindt het nog heel erg lekker en dat gun ik hem van harte. Af en toe een glaasje en dat drinkt hij met kleine slokjes, heeft er geen behoefte aan. Ik vind het heel prettig dat dat nog kan. Het is toch vorm van oud soort gezelligheid om samen een glaasje te drinken (respondent: partner). Ik vind het helemaal prima, ik vind het belachelijk dat ze niet mag roken, vind ik echt schandalig het is het enige afleiding dat ze nog heeft. Het komt toch niet meer goed, ze houden het in de gaten dat ze niet teveel drinkt. Ze doet er een uur over. Ze drinkt niet veel, af en toe een biertje, ik merk het ook aan haar. Ze heeft de behoefte ook niet meer zo (respondent: kind) Eén respondent vindt het beleid op zich goed maar is niet helemaal blij met de manier waarop het wordt uitgevoerd. Zijn broer heeft toestemming om twee eenheden alcohol te drinken. Wel vindt hij dat dat goed in de gaten gehouden moet worden omdat zijn broer een alcoholist blijft. Dus met de inhoud van het beleid is deze respondent het eens, maar over de uitvoering hoe het beleid gehandhaafd wordt is deze respondent minder te spreken. [Hij] heeft toestemming om 2 eenheden te kopen, het is en blijft een alcoholist, als ze hem de ruimte geven dan gaat hij over de schreef, dat wordt afgestraft door zijn
51
zakgeld in te houden, dat vind ik een verkeerd beleid. Beter is twee eenheden en geen toestemming om naar buiten [te gaan].Dat vind ik acceptabel (respondent: broer). Je ziet hier dat deze respondent nog het gedrag van het controleren van een alcoholist heeft, zoals naar voren is gekomen paragraaf 2.3.1 Fase 1:overmatig alcoholgebruik. Bij de meeste respondenten is dit gedrag niet meer aan de orde. Op de vraag of de respondent angst heeft of de partner drank gaat halen antwoordt de respondent: Of hij het doet weet ik niet. … Nou dat ene weekend in de maand maak ik me niet meer zo druk. I: en wat hij in de Poort doet? R: In de Poort doet hij het volgens mij niet. En als hij wat langer weg is dan moet hij blazen, dat weet hij (respondent: partner). Je ziet hier dat de meeste respondenten ook niet meer de behoefte hebben om het drankgebruik te controleren. Dit komt ook omdat de respondenten het beleid binnen De Poort en het Sarphatihuis prima vinden waardoor zij daar geen zorg meer voor hoeven te nemen. Het beleid in het Sarphatihuis en De Poort heeft voor de respondenten geen invloed op de relatie met hun familielid. Wel zou het in De Poort voor sommige respondenten een prettiger gevoel geven als hun familielid onder controle zou kunnen drinken. Respondenten willen dan ook niet de controlerende rol hebben die zij voor de opname wel hadden. Deze taak vinden ze dan bij de instelling horen. Ze willen er zelf geen last meer van hebben. Daarbij geven de respondenten wel aan dat ze inzien dat de kans bestaat dat iemand dan weer teveel zou gaan drinken en dat willen de respondenten ook niet.
52
6. Conclusie/discussie De aanleiding voor dit onderzoek was de vraag wat de invloed is van een verblijfsopname op de familieleden van korsakovcliënten. Er zijn wel onderzoeken gedaan naar de impact van diverse andere ziektebeelden op mantelzorgers, maar niet naar mantelzorgers van korsakovcliënten. Verder is er niet veel bekend over de invloed op familieleden wanneer iemand wordt opgenomen. Daarbij is er ook aandacht voor het verschil in alcoholbeleid binnen verschillende instellingen. Binnen bepaalde instellingen geldt een verbod op het drinken van alcohol. Binnen andere instellingen mogen mensen drinken mits ze geen overlast veroorzaken. Vandaar dat de volgende vraag ook aan de orde is gekomen: Is het wel of niet toestaan van alcohol in een verpleeghuis voor korsakovcliënten van invloed op de relatie met hun familielid? Door gebruik te maken van de theorie van Hochschild is geprobeerd antwoord te geven op deze vraagstellingen. De begrippen feeling en framing rules zijn de kernbegrippen binnen die theorie. Hochschild geeft met haar wetenschappelijke theorie aan hoe het gevoel en de beleving van mensen worden bepaald door de leefomgeving waarin iemand zich bevindt. Gevoelens zijn maatschappelijk bepaald. Hiervoor zijn er regels hoe iemand zich mag en hoort te voelen. Of je boos, verdrietig of teleurgesteld mag zijn, of je mag lachen of moet huilen. Deze feeling en framing rules zijn afhankelijk van de sociale context. Framing rules worden uitgesplitst in morele, historische en pragmatische framing rules. Morele framing rules hebben betrekking op het afwegen van waarden en normen en wat men als zijn rechten en plichten ziet. Historische framing rules hebben betrekking op de (eigen) geschiedenis. Pragmatische framing rules hebben betrekking op het afwegen van de beschikbaarheid en mogelijkheden in vergelijking met anderen. Aan de hand hiervan staan mensen zichzelf toe wat ze mogen voelen. Er zijn vijftien familieleden van korsakovcliënten geïnterviewd. Vijf familieleden van korsakovcliënten uit het Sarphatihuis en tien familieleden van korsakovcliënten uit De Poort. Uit de interviews komt naar voren dat gevoelens en ideeën behorend bij de morele framing en feeling rules de grootste reden is waarom mensen blijven zorgen. Gevoelens behorend bij morele framing rules zijn tegelijkertijd ook de grootste redenen waarom mensen minder of niet meer zorgen. Mensen zorgen wel voor hun familielid uit plichtsbesef. Met name de reden dat het een kind, een ouder of een andere familielid is, is voor de respondenten doorslaggevend om te zorgen en contact te houden. Respondenten vinden dat het hoort dat je voor je familielid zorgt. Tegelijkertijd voldoen familieleden niet meer aan de verwachting die men van hun familielid had, gezien vanuit deze morele framing rule. De betreffende vader 53
voert zijn rol als vader niet meer uit op de manier die daarbij wordt verwacht. Voorbeelden hiervan zijn: je kunt niet meer bij je vader terecht voor vragen, je moeder hoort voor jou te zorgen, maar nu zorg jij voor haar, de relatie met je broer is verzorgend in plaats van gelijkwaardig. Hierdoor ervaren mensen de zorg en het contact met hun familielid als emotioneel zwaar. De gevoelens die naar boven komen in de periode dat iemand nog niet is opgenomen worden als emotioneel zwaar ervaren omdat de respondenten zich machteloos voelen dat ze hun dierbaren langzaam zien wegzakken in de problemen. Andere gevoelens die naar voren komen zijn schaamte en boosheid. Na opname geven de respondenten aan dat het emotioneel zwaar is omdat hun familielid door het syndroom van Korsakov niet meer het familielid is dat voldoet aan hun verwachtingen van het betreffende familielid. Tonkens e.a. (2008) spreken in het onderzoek Op zoek naar weerkaatst plezier over ‘weerkaatst plezier’. Weerkaatst plezier houdt in dat mantelzorgers plezier beleven wanneer de ontvanger van zorg plezier beleefd. Het feit dat de respondenten na opname cliënten plezier willen doen wordt door meerdere respondenten aangegeven als reden voor contact. Respondenten geven ook aan zelf niet perse plezier te beleven aan het contact. Zij vinden het vaak een plicht om heen te moeten, maar echt leuk vinden ze het niet. Zij moeten energie steken in een gesprek, ze hebben weinig privacy, ze zijn blij als ze snel weer weg kunnen, etc. Ook wordt bezoek door de korsakovcliënten zelf niet altijd ervaren als plezier. Vaak vinden ze het wel leuk dat het familielid op bezoek komt maar geven ze al snel aan weer te willen gaan roken of gaan ze een boekje lezen terwijl hun familielid op bezoek is. Eén respondent gaf aan dat haar vader alleen maar blij is dat zij hem shag komt brengen. Dit was dan ook de enige reden waarom ze deze taak bij zich houdt en niet heeft overgedragen naar de instelling omdat ze op deze manier een stok achter de deur heeft om bij hem op bezoek te gaan. Tonkens e.a. (2008) geven aan dat er een type netwerk bestaat waarin vaak één iemand de zorg op zich neemt. Veelal betreffen dit mantelzorgers van mensen met psychiatrische problemen. Ook bij deze groep komt naar voren dat er geen sprake is van weerkaatst plezier. Zij ervaren het als ‘bittere noodzaak’ (Tonkens e.a. 2008: 76). Toch zijn er ook respondenten die wel dit weerkaatst plezier ervaren. Door de opname hebben zij zelf rust waardoor er weer ruimte is om familie te kunnen zijn. Familie kan weer langskomen omdat ze weten waar hun familielid is, ze kunnen wat leuke dingen doen zoals de moeder mee naar huis nemen zodat ze haar kleinkinderen kan zien. Na opname geven de respondenten aan rust te ervaren en het fijn te vinden dat een instelling de zorg en verantwoordelijkheid van hen overneemt. Na opname geven de respondenten aan dat ze weer de rol van familielid op zich kunnen nemen. Hierin zijn twee mogelijkheden waar te nemen; respondenten die minder dan één keer per maand of één keer per maand op bezoek 54
gaan zien het feit dat hun familielid is opgenomen als mogelijkheid om de zorg af te stoten en aan de instelling over te laten. Respondenten die meer keer per maand op bezoek gaan zien hun familielid als patiënt en laten de daadwerkelijke zorg aan de instelling over, maar zien hun eigen rol ook als verzorgend. Het feit dat alle respondenten blij zijn dat hun familielid is opgenomen en de daadwerkelijk zorg door de instelling is overgenomen en vele respondenten afstand kunnen nemen, roept een interessante maatschappelijke vraag op namelijk in hoeverre we in Nederland moeten streven naar zo lang mogelijk thuis blijven wonen en de belangrijke taak die wordt toebedeeld aan mantelzorgers moeten vasthouden. Het is voor mantelzorgers/familieleden van korsakovcliënten (emotioneel) zwaar om de zorg op zich te nemen. Dit vertaalt zich in het feit dat door bijna iedereen de opname als rust en opluchting wordt ervaren. Staatssecretaris Bussemaker’s wens om de mantelzorg zoveel mogelijk in te schakelen binnen het verpleeghuis is voor deze groep familieleden vaak veel gevraagd. Familieleden geven de zorg graag over en verwachten ook regelmatig dat die zorg overgenomen wordt. Met name in de periode voor de verblijfsopname voelen mensen zich soms machteloos en hopen hulp te krijgen van de instelling (ziekenhuis, centrum voor verslavingszorg, psychiatrische kliniek) waar hun familielid tijdelijk wordt opgenomen. Aan deze verwachting van hulp wordt regelmatig niet voldaan. Respondenten noemen dit, ‘het terugkaatsen van de bal’. Zij vinden dat deze instellingen hun verantwoordelijkheid niet nemen. Met betrekking tot de tweede vraag in hoeverre het alcoholbeleid binnen een instelling van toepassing is op de relatie met de korsakovcliënt komt naar voren dat de meeste familieleden blij zijn met het beleid in het verpleeghuis waar hun familielid is opgenomen. Omdat de familieleden zich kunnen vinden in het beleid is dit niet van invloed op de relatie die ze met de korsakovcliënt hebben. Binnen De Poort wordt door een aantal respondenten aangegeven dat ze het voor hun familielid fijn zouden vinden als diegene onder controle zou mogen drinken. Ze zijn zich er veelal wel bewust van dat er een kans is op weer terugvallen in overmatig alcoholgebruik. Ze zouden het dan als taak zien van de instelling om dit te voorkomen. Bij de meeste respondenten is het gevoel van moeten controleren hoeveel en of iemand drinkt verdwenen. Concluderend is de theorie van Hochschild bruikbaar gebleken in het achterhalen van de verschillende motieven voor het zorgen en minder zorgen voor mensen met Korsakov. Dit onderzoek heeft laten zien dat het accent van deze afweging en de daarbij behorende gevoelens met name op het morele vlak plaatsvindt.
55
Er is binnen dit onderzoek sprake van diverse beperkingen. Omdat het een kleinschalig kwalitatief onderzoek betreft kunnen er geen statistische uitspraken worden gedaan. Met betrekking tot de tweede vraag omtrent het alcoholbeleid is sprake van een ongelijke verdeling van de respondenten tussen beide verpleeghuizen. Ook zijn de respondenten niet gelijk verdeeld in zelfde aantallen familieleden. Verder blijft het een omissie dat er niet met familieleden is gesproken waar het contact met hun familieleden helemaal is verbroken. Dit is wel geprobeerd te ondervangen door een verdeling te maken in respondenten die relatief vele en relatief weinig contact hebben met hun familielid. Toch zou dit voor een volgend onderzoek zeker interessant zijn om te achterhalen wat bij degene zonder contact de reden is geweest waarom de gevoelens bij de morele framing rule van ‘het is je familielid waar je voor hoort te zorgen’ niet meer overheerst ten opzichte van ‘het niet meer zorgen voor een familielid’. Door middel van deze scriptie hoop ik dat er een begin is gemaakt met het in kaart brengen van de gevolgen van een opname voor familieleden van korsakovcliënten. Het heeft mij doen inzien dat familieleden, zich in een sterk moreel dilemma bewegen wanneer zij afwegen of zij wel of niet zorgen voor hun familielid. Ik hoop dat deze scriptie heeft bijgedragen aan het vergroten van het begrip welke dilemma’s hierbij van invloed zijn.
56
7. Literatuurlijst Arts, K. (2006), Het syndroom van Korsakov. Bunnik: Landelijk platform Korsakov. Arts, N.J.M. (2004), Het syndroom van Korsakov (1): ontstaan en geheugenstoornissen, patiënt care/neuropsychiatrie en gedragsneurologie. www.korsakovsyndroom.nl (dd. 12-122008) Berger, P.L. (1969). Sociologisch denken, een kennismaking met de sociologie. Rotterdam: Universitaire pers.
Blansjaar, B.A. (1992), Alcoholic Korsakoff Syndrome. Leiden. Boer, de A.H., J.C. Hessing-Wagner, M. Mootz en I.K. Schoemakers-Salkinoja (1994), Informele zorg; een verkenning van huidige en toekomstige ontwikkelingen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Bongers, J. (2008) “Mag ik uw mantel aannemen?”Een kwalitatief onderzoek naar de knelpunten en mogelijkheden bij hetsamengaan van mantelzorg en professionele zorg binnen psychogeriatrische zorginstellingen. Doctoraalscriptie Universiteit voor Humanistiek, Rotterdam. Bussemaker, J. (2 april 2007). Antwoorden op kamervragen van Vietsch over de rol van familie van verpleeghuisbewoners, Kamerstuk (DLZ-K-U-2755665). Bovenkamp, van de H. en M. Tappenburg (2008), Niet alleen de patiënt centraal: Over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Erasmus MC. Bryman, A. (2004), Social research methods. Oxford university press. Carvajal, D. (2002), The Artisan’s Tools. Critical Issues When Teaching and Learning CAQDAS. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research, 3(2).
57
Coffey, A. en P. Atkinson (1996), Making sense of qualitative data. Sage Publications, Inc. California. Dawson, D.A., B.F. Grant, S.P. Chou en F.S. Stinson (2007), The impact of partner alcohol problems on women’s physical and mental health. Journal of studies on alcohol and drugs. 68, p 66-75. Duijnstee, M. (1993), De belasting van familieleden van dementerenden. Nijkerk: Uitgeverij Intro. Flyvbjerg, B. (2006) Making Social Science Matter. University press: Cambridge Goossensen, A., K. Arts en M. Beltman (2007), Zorgprogramma: Korsakov in het verpleeghuis ‘Mij mankeert niks’. Korsakov Kenniscentrum, Rotterdam. Gutiérrez-Maldonado, J., A. Caqueo-Urízar en D.J. Kavanagh. (2005), Burden of care and general health in families of patients with schizophrenia. Social Psychiatry and psychiatric epidemiology, 40, pp. 899-904, Friese, S. (2004), Atlas.ti: Quick tour for beginners. Scientific Software Development, Berlin. www.atlasti.com/quicktour.html (dd. 15 april 2009) Hochschild, A.R. (2003), The commercialization of intimate life. Notes from home and work. Berkeley. Los Angeles, London: University of California press. Jung, J. (2000), Psychology of alcohol an other drugs: a research perspective. Sage publications Ltd. Klaver, M. (2007), Zorgvisie Korsakov-afdeling De Poort. Amsterdam. Kwekkeboom, M. H. (2001), Zo gewoon mogelijk; Een onderzoek naar draagvlak en draagkracht voor de vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
58
Lange, de J., R. Meertens en C. Smits (2001), Zorgprogramma Korsakov; Een zorgprogramma voor thuiswonende mensen met een Korsakovsyndroom en hun mantelzorgers. Utrecht; Trimbos-instituut. Larkin, M., R.T.A. Wood en M.D. Griffiths (2006), Towards addiction as relationship. Addiction Research and Theory, 14, 3, pp. 207-215, Nijhof, G. (2003), Tekstsociologie, over de talige constructie van de sociale werkelijkheid. Amsterdam: Aksant. O’Reilly K. (2005), Ethnographic methods. New York: Routledge. Östman, M. en L. Kjellin (2002), Stigma by association: Psycholigical factors in relatives of people with mental illness. British journal of psychiatry, 181, pp. 494-498. Pot, A.M. e.a. (1995), Ervaren druk door informele zorg; constructie van een schaal. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 26, p.214-219. Rehm, J. en G. Gmel (1999), Patterns of alcohol consumption and social consequences. Results from an 8-year follow-up study in Switzerland. Addiction, 94 (6), p. 899-912. Schnabel, P. (1992), Wonen en werken met Korsakov. In: Verslag van het seminar “Wonen en werken met Korsakov”. SOGG, Rotterdam. Schure, L.M. (1995), Partners van CVA-patiënten: Een onderzoek naar de gevolgen van een cerebrovasculair accident voor de partner van de patiënt. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen. Steinglass, P. (1982), The impact of Alcoholism on the family:Relationship between degree of alcoholism and psychiatric symptomatology. Journal of studie on alcohol, vol.41, no.3, 288-303. Timmermans, J.M. (red.) (2003), Mantelzorg, Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. 59
Tonkens, E., J. v.d. Broeke en M. Haijtink (2008), Op zoek naar weerkaatst plezier: Samenwerking tussen mantelzorger, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Nicis Amsterdam. Vandeburie, J. (2008), Kwaliteit van leven bij mensen met alcoholproblemen in afdelingen voor verslavingszorg binnen psychiatrische ziekenhuizen. Universiteit Gent. Wallace, R.A. en A. Wolf (2006), Contemporary Sociological Theory: Expanding the Classical Tradition. New Jersey: Pearson Education. Wierdsma, A.I., A.Ph. van Dijk, P. Kocken en B.J.C. Middelkoop (1994), Korsakovpatiënten in Rotterdam eo.: Een verkenning. GGD Rotterdam e.o. Afdeling Epidemologie en Beleid. Brochures: Alzheimer Nederland (2007), Als opname in zicht komt. Verweij Printing, Mijdrecht. Alzheimer Nederland (2007), Familie in het verpleeghuis; Verhalen die dichtbijbrengen. Verweij Printing, Mijdrecht. Internet: www.amsta.nl (dd 29 maart 2009) www.drankjewel.nl (dd 26-04-2009) www.korsakovkenniscentrum.nl (forum protocol alcoholgebruik dd 20 februari 2009) www.trimbos.nl (dd 24-01-2009)
60
Bijlage 1 Syndroom van Korsakov Hieronder wordt besproken wat het syndroom van Korsakov inhoudt, deze informatie geldt zowel voor de thuiswonende korsakovcliënt als de korsakovcliënt in het verpleeghuis. “Het syndroom van Korsakov is een chronische aandoening. Het syndroom wordt gekenmerkt door geheugenstoornissen en centraal executieve stoornissen (problemen bij de planning en de organisatie van het gedrag). Dit syndroom wordt vaak gezien bij chronisch alcoholisten, de oorzaak is een tekort aan thiamine (vitamine B1)” (Arts 2004). Binnen de gebruikelijke classificatiesystemen zoals DSM-IV en ICD-10 valt het syndroom van Korsakov niet goed te classificeren. Er zijn geen algemeen geaccepteerde diagnostische criteria. In sommige gevallen is de diagnose niet moeilijk te stellen, door de uitgesproken stoornis van expliciete geheugen en de duidelijke executieve functiestoornissen, bij afwezigheid van andere aanwijzingen voor een dementie. In de classificatiesystemen wordt het syndroom geclassificeerd als ‘persisterende amnestische stoornis voor alcohol’. In de DSM-IV zijn hiervoor vier criteria voor geformuleerd: -
De ontwikkeling van een geheugenstoornis die zich uit in een verminderd vermogen om nieuwe informatie te leren of het onvermogen om zich eerder geleerde informatie te herinneren.
-
De geheugenstoornissen veroorzaken aanzienlijke beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren en de cliënt laat een duidelijke afname zien van het vroegere niveau van functioneren.
-
De geheugenstoornis komt niet alleen voor tijdens de fase van delirium of dementie en blijft langer bestaan dan gebruikelijk bij alcoholintoxicatie of –onthouding.
-
Er zijn aanwijzingen vanuit de medische geschiedenis, het lichamelijk onderzoek of het laboratoriumonderzoek dat de geheugenstoornis veroorzaakt wordt door de blijvende effecten van alcoholgebruik (thiaminetekort) (Goossensen e.a. 2007:13).
korsakovcliënten zijn in lichamelijk opzicht zwakke en kwetsbare mensen. Naast de hersenen kunnen ook andere organen door de alcohol beschadigd zijn. korsakovcliënten hebben vaak naast een tekort aan vitamine B1 ook een tekort aan allerlei bouwstoffen, mineralen en andere vitamines. Deze tekorten kunnen leiden tot een verergering van de lichamelijke en psychische stoornissen. Vaak hebben korsakovcliënten ook nog een ongezond leefpatroon. Bijna alle korsakovcliënten zijn verstokte rokers en slechte eters. Door deze slechte lichamelijke conditie zijn ze vaak erg vatbaar geworden voor allerlei ziekten, met name voor ziekten van 61
de bloedvaten en ziekten van het spijsverteringskanaal (Arts 2006). Er is vaak al sprake van ernstige psychische stoornissen en problemen voordat iemand het syndroom van Korsakov ontwikkelt. Depressies, ADHD en andere psychiatrische stoornissen geven een sterk en verhoogd risico op alcoholmisbruik. Deze aandoeningen komen dan ook zeer frequent voor bij alcoholisten en korsakovcliënten (Arts 2006). Bij patiënten met het syndroom van Korsakov leiden geheugenstoornissen tot drie symptomen: -
retrograde amnesie: mensen weten niet meer welke gebeurtenissen en feiten er plaatsvonden vóór het ontstaan van Korsakov
-
anterograde amnesie: problemen met het opslaan of met het terugvinden van nieuwe informatie
-
desoriëntatie in tijd en plaats.
De omgeving van korsakovcliënten wordt geconfronteerd met deze beperkingen en stoornissen. korsakovcliënten zijn vaak volledig op zichzelf gericht en komen hun afspraken vaak niet na. Ze hebben vaak grootse plannen maar komen meestal tot niets. Dit geeft vaak aanleiding tot frustraties voor de omgeving. De oorzaak is dat patiënten vaak hun beperkingen niet inzien (Arts 2006). Er kan dus wel gesteld worden dat het voor mantelzorgers een complexe taak is om te zorgen voor hun naaste met het syndroom van Korsakov. Aan de ene kant zijn de beperkingen zichtbaar t.g.v. het syndroom waarmee de mantelzorger continu geconfronteerd wordt. Aan de andere kant het gegeven dat de mantelzorgontvanger de beperkingen zichzelf heeft aangedaan omdat er sprake is van een lang traject van alcoholmisbruik, verwaarlozing en dergelijke. Prevalentie Voor zover bekend is er in Nederland noch in het buitenland epidemologisch onderzoek verricht naar het vóórkomen van het Korsakovsyndroom onder de bevolking. Er zijn in Nederland circa 800.000 mensen met een alcoholprobleem. Hierbij is sprake van alcoholmisbruik of alcoholafhankelijkheid. Van deze personen zijn 260.000 zware drinkers: 200.000 mannen, zij drinken meer dan 50 glazen per week en 60.000 vrouwen, zij drinken meer dan 35 glazen per week. Uiteindelijk ontwikkelt ongeveer 3% van deze groep een syndroom van Korsakov. Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 8.000 personen met het syndroom van Korsakov. Deze personen worden steeds jonger en zijn steeds ernstiger aangedaan (Arts, 2004). In Den Haag registreerde Blansjaar (1992) 214 korsakovcliënten in de zorg bij diverse zorginstellingen. Dit zou een prevalentie van 4,8 patiënten per 10.000 62
inwoners van de bevolking betekenen. Op basis van opnamegegevens in de provincie NoordHolland komt Schnabel (1992) uit op een prevalentie van ongeveer drie patiënten per 10.000 inwoners (Wierdsma 1994). Goossensen e.a (2007) geven aan dat er volgens een grove schatting in Nederland ongeveer 5000 tot 15000 mensen met het syndroom van Korsakov zijn. Circa de helft van alle korsakovcliënten woont thuis, een kwart is intramuraal in behandeling en een kwart is aangewezen op blijvende intensieve zorg en verblijf in een instelling (De Lange e.a. 2001).Er zijn in Nederland in 2001 voor zover bekend dertien Algemeen Psychiatrische Ziekenhuizen, zeven verpleeghuizen, en twee beschermende woonvormen met een of meer gespecialiseerde Korsakovafdelingen. Daarnaast zijn er twee voorzieningen voor begeleid wonen voor korsakovcliënten en twee Korsakovcircuits. Verder komen korsakovcliënten voor op afdelingen voor mensen met niet- aangeboren hersenletsel, in circuits voor chronische psychiatrie, op psychogeriatrische afdelingen van verpleeghuizen en in sociale pensions (De Lange e.a. 2001).
63
Bijlage 2 Topiclijst interview Dit gesprek blijft tussen ons, ik behandel alles wat u mij vertelt vertrouwelijk, het wordt niet besproken met andere hulpverleners en niet met uw…. Ik wil het graag opnemen, zodat ik het goed kan verwerken, heeft u daar bezwaar tegen? Na het verwerken van de gegevens wis ik dit interview van de recorder. Nummer respondent Leeftijd Geslacht Relatie tot cliënt Verblijfsduur van uw… in instelling Opleiding van u en uw… Burgerlijke staat: Kinderen: ja/nee, hoeveel… Het doel van het gesprek is te horen wat voor u de gevolgen zijn van uw… vóór en na opname. Daarnaast wil ik weten in hoeverre het alcoholbeleid op de afdeling consequenties heeft voor u. Uw… verblijft namelijk in De Poort/Sarphatihuis hier is (geen) sprake van een niet-alcoholbeleid, wat inhoudt dat uw .. wel of geen alcohol mag drinken. Periode voor diagnose Korsakov: -
Partner: kunt u iets vertellen over uw eerste ontmoeting en hoe de herinneringen aan de eerste periode met elkaar waren.
-
Kinderen: kunt u iets vertellen over de eerste herinneringen aan uw …? Hoe heeft u uw jeugd ervaren?
Periode voor opname: Kunt u vertellen welke gevolgen het verloop van de ziekte voor u heeft gehad voor de periode van opname? Eventueel aanvullen met de volgende vragen: -
Wanneer is de diagnose Korsakov gesteld?
-
Hoe kijkt u aan tegen de periode voor opname? 64
-
Hoe omschrijft u het contact in deze periode met uw..? Wat waren uw gevoelens jegens uw…?
-
Hoe reageerde de omgeving op de zorg die u op zich nam?
-
In hoeverre zorgden anderen ook voor uw….?
-
Veranderde contacten in uw omgeving?
-
Waren er gevolgen voor uzelf toen uw partner nog niet was opgenomen?
-
EDIZ (Ervaren Druk door Informele Zorg).
Periode na opname: Kunt u vertellen welke gevolgen het verloop van de ziekte voor u heeft gehad na de periode van opname? Eventueel aanvullen met de volgende vragen: -
Hoe kijkt u aan tegen de perioden na opname?
-
Hoe vaak ziet u uw…?
-
Hoe omschrijft u het contact met uw…? Wat zijn uw gevoelens jegens uw..?
-
Hoe reageerde de omgeving op de opname?
-
Hoe kijkt de omgeving aan tegen uw manier van zorgen?
-
In hoeverre zorgen andere ook voor uw….?
-
Zijn contacten in uw omgeving veranderd?
-
Zijn er gevolgen voor uzelf nu uw partner opgenomen is met Korsakov?
-
Wat vind u van het feit dat er op de afdeling van uw….. wel/geen alcohol gedronken mag worden?
-
Gebruikt u zelf alcohol? Hoeveel per dag?
-
EDIZ (Ervaren Druk door Informele Zorg).
65
Bijlage 3 Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) (Pot, 1995). Er volgen nu een paar uitspraken. De bedoeling is dat u bij elk van deze uitspraken aangeeft, in hoeverre die op u van toepassing zijn. U heeft hierbij de volgende antwoordmogelijkheden. Nee!
Nee
Min-of-meer
Ja
Ja!
Als een uitspraak helemaal op u van toepassing is, omcirkelt u ‘ja!’. Wanneer een uitspraak helemaal niet op u van toepassing is, omcirkelt u ‘nee!’. Of iets er tussenin. Vragen: 1. Door de situatie van mijn … kom ik weinig aan mijn eigen leven toe Nee!
Nee
Min-of-meer
Ja
Ja!
2. Het combineren van de verantwoordelijkheid voor mijn … en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin valt niet mee Nee!
Nee
Min-of-meer
Ja
Ja!
3. Door mijn betrokkenheid bij mijn … doe ik anderen tekort Nee!
Nee
Min-of-meer
Ja
Ja!
Ja
Ja!
Ja
Ja!
4. Ik moet altijd klaarstaan voor mijn … Nee!
Nee
Min-of-meer
5. Mijn zelfstandigheid komt in de knel Nee!
Nee
Min-of-meer
6. De situatie van mijn … eist voortdurend mijn aandacht Nee!
Nee
Min-of-meer
Ja
Ja!
7. Door mijn betrokkenheid bij mijn … krijg ik conflicten thuis en/of op mijn werk Nee!
Nee
Min-of-meer
Ja
Ja!
Ja
Ja!
8. De situatie van mijn … laat mij nooit los Nee!
Nee
Min-of-meer
9. Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van mijn … Nee!
Nee
Min-of-meer
Ja
Ja!
66
De EDIZ bestaat uit 9 items die tezamen een schaal vormen, die uitdrukking geeft aan de ervaren druk door mantelzorgers, variërend van minder naar meer druk. Het gaat hier om de subjectief gemeten druk. Hoe druk door een mantelzorger wordt ervaren is namelijk niet in een objectief cijfer uit te drukken. De mantelzorger krijgt de uitspraken schriftelijk voorgelegd en kan met behulp van een vijf-puntsschaal antwoord geven. Naast de kwantitatieve ordening, is er ook een kwalitatieve ordening in de items waar te nemen: allereerst komt de druk tot uiting in de gedachten van de verzorger, maar vervolgens ook in diens interactie met de omgeving. Na het invullen kunnen de scores worden omgezet in een puntentelling, waarbij de antwoordcategorieën 'ja!', 'ja' en 'min-of-meer' met een '1' gewaardeerd kunnen worden, hetgeen betekent dat men druk ervaart. De antwoordcategorieën 'nee' en 'nee!' kunnen met een '0' worden gescoord, hetgeen betekent dat men géén druk ervaart. Zo ontstaat een totaalscore variërend van 0 tot 9. Er zijn nog geen normgegevens voor deze schaal bekend. In het onderzoek waarin deze schaal is ontwikkeld (Pot e.a. 1995), werd een gemiddelde waarde gevonden van 4.8 voor vrouwen en 5.1 voor mannen en 4.8 voor partners en 5.0 voor niet-partners. Deze verschillen wat betreft geslacht en relatie tussen verzorger en patiënt zijn niet significant. De EDIZ wordt als volgt geïnterpreteerd: iemand die zich niet zwaar belast voelt, zal alleen maar de eerste vragen (aarzelend) bevestigend beantwoorden. Iemand die vraag 8 en 9 met 'ja' beantwoordt, voelt zich doorgaans erg zwaar belast. (Pot e.a.1995)
67
Bijlage 4 Amsta De missie… Amsta is een aanbieder van zorg en ondersteuning voor iedereen in Amsterdam die om welke reden dan ook niet (meer) in staat is zijn of haar leven (geheel) op eigen kracht vorm te geven. Ook de mensen met complexe ondersteuningsvragen, die moeilijk ergens een plek vinden, zijn welkom bij Amsta. De visie…
op zorg en ondersteuning Bij Amsta worden mensen ondersteund die aan het kortste eind dreigen te trekken, zonder de regie over iemands leven over te nemen. Bij deze ondersteuning wordt er uitgegaan van iemands mogelijkheden en niet van de beperkingen. Wat kunt iemand nog wel? op leven en wonen in de stad Als Amsterdammer heeft iemand relaties in de stad. Amsta vindt het belangrijk dat cliënten deel kunnen blijven uitmaken van de samenleving waarin zij geboren en opgegroeid zijn. Daarom richten zij zich op de ontwikkeling van een zorgzame infrastructuur in de stad. Zodat iemand zoveel mogelijk in zijn eigen omgeving de ondersteuning kan krijgen die iemand wenst en iemand, net als ieder ander, kan (blijven) genieten van de mogelijkheden van de stad. op kwaliteit van zorg Kwaliteit van leven betekent voor iedereen weer iets anders. Daarom kijkt Amsta naar de mens achter de cliënt, naar iemand zijn/haar verleden, gewoontes, thuissituatie en levensbeschouwing. En daar passen zij hun zorg op aan. Amsta ondersteunde in 2008 in totaal 2347 cliënten •
1425 cliënten daarvan wonen in een van onze woon- en zorgcentra of verpleeghuizen
68
•
206 cliënten daarvan wonen in een van onze woonvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking
•
716 cliënten ontvingen ambulante ondersteuning van Amsta in 2007
Voorzieningen Verspreid over Amsterdam biedt Amsta de volgende voorzieningen: •
4 centra voor verpleeghuiszorg
•
8 woon- en Zorgcentra
•
1 dienstencentrum
•
4 kleinschalige woonvoorzieningen voor ouderen
•
1 dagbesteding voor jong-dementerenden
•
1 dagbesteding voor mensen met Korsakov
•
11 woonvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking
•
1 Ambulant Team
•
1 ambulant behandelcentrum
•
2 groepen specialistische dagbesteding VG
•
2 groepen zaterdagbesteding VG
•
zorg aan huis in alle stadsdelen
•
dagbesteding en –verzorging in alle stadsdelen
69
Bijlage 5 Respondenten Nummer respondent
Relatie tot cliënt
1 Ouder 2 Partner 3 Partner 4 Kind 5 Kind 6 Partner 7 Kind 8 Overig 9 Kind 10 Overig 11 Kind 12 Partner 13 Overig 14 Overig 15 Overig Tabel 3 Respondenten en hun relaties
Datum afname interview 9 april 2009 9 april 2009 10 april 2009 15 april 2009 15 april 2009 18 april 2009 20 april 2009 20 april 2009 21 april 2009 22 april 2009 22 april 2009 22 april 2009 7 mei 2009 15 mei 2009 15 april 2009
70
