DICHTBIJ EN TOCH VERAF werkboek voor familieleden van psychotische patiënten
Dichtbij en toch veraf
werkboek voor familieleden van psychotische patiënten
Marc De Hert • Geerdt Magiels • Jozef Peuskens
Omslagontwerp: EPO Omslagillustratie: Marc Maetens Vormgeving: EPO Druk: drukkerij EPO © Auteurs en uitgeverij EPO vzw, 1998 Lange Pastoorstraat 25-27 2600 Berchem Tel: 32 (0)3/239.68.74 Fax: 32 (0)3/218.46.04 E-mail:
[email protected] D 1998/2204/47 Niets aan deze uitgave mag verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van uitgeverij EPO. Gecreëerd met steun van
INHOUD Het begin JE BENT BELANGRIJK
9
WAT IS SCHIZOFRENIE?
11
DE SYMPTOMEN VAN SCHIZOFRENIE
13
DE OORZAAK VAN SCHIZOFRENIE
21
DE BEHANDELING VAN SCHIZOFRENIE
29
CONFRONTATIE MET SCHIZOFRENIE
35
LEVEN MET SCHIZOFRENIE
40
Tot slot KIJK VOORUIT
55
bijlage 1 VEERTIEN VEEL GESTELDE VRAGEN
56
bijlage 2 20 zelf-test vragen WAT WEET JE VAN SCHIZOFRENIE?
65
bijlage 3 MEER WETEN OVER SCHIZOFRENIE
71
bijlage 4 JURIDISCHE ASPECTEN VAN SCHIZOFRENIE
74
bijlage 5 UITKERINGEN EN FINANCIELE REGELINGEN
81
Dit boekje werd speciaal geschreven voor mensen van wie familie, verwanten of dichte vrienden getroffen worden door schizofrenie. Je vindt hierin geen moeilijke wetenschappelijke verhalen. Wel beknopte en begrijpelijke informatie over wat de medische wetenschap op dit moment weet over schizofrenie. Dit is geen roman, en ook geen studieboek. Je kan het in stukjes lezen, op maat van wat je wil weten. Je kan het verschillende keren lezen en je zal merken dat je altijd wel weer iets nieuws ontdekt. Het is ook een werkboek. Als je nog vragen hebt, praat erover met de dokter of de hulpverleners. Dit boek geeft je een goede houvast om dat gesprek te voeren. Dit boek is gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten en klinische ervaringen, geeft praktische en concrete tips over hoe je mensen met schizofrenie kan helpen, hoe je met hen kan omgaan en hoe je ze kan ondersteunen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat is lang niet gemakkelijk. Er zijn geen absolute regels voor de omgang met mensen die lijden aan schizofrenie, net zomin als er trouwens absolute regels zijn in de omgang met gezonde mensen. Wie samenleeft met iemand met schizofrenie staat voor een moeilijke maar niet voor een onmogelijke opdracht. En het is meer dan de moeite waard want patiënten met schizofrenie doen het langer beter in een omgeving die hen op een aangepaste manier ondersteunt.
het begin JE
BENT BELANGRIJK
Dit boekje is er voor jou, niet in de eerste plaats voor mensen met schizofrenie. Je hebt intensief en op dagelijkse basis te maken met schizofrenie, als familielid, nauwe verwant of vriend van een schizofrene patiënt. Dit boekje is speciaal voor jou geschreven omdat je een belangrijk rol te spelen hebt in de ondersteuning van die persoon met schizofrenie.
Het belang van de driehoek De ervaringen van de laatste decennia hebben uitgewezen dat de beste resultaten op lange termijn bij de behandeling van schizofrenie geboekt worden als artsen, verpleegkundigen, andere hulpverleners, familie en patiënten samenwerken. Professionele en multidisciplinaire hulp is noodzakelijk. Maar ondanks de modernste geneesmiddelen en allerlei vormen van therapie blijven patiënten langer beter als ze thuis rust en ondersteuning kunnen vinden. Terwijl vroeger in de geneeskunde het zwaartepunt bij de dokters lag, spreekt men nu van de ‘triade’, de driehoek van behandelaar-familie-patiënt waarbij alle partijen even belangrijk zijn. De hulpverlening haalt de beste resultaten als zowel de patiënten als hun familieleden actief bij de behandeling betrokken zijn.
Informatie Degelijke, accurate en begrijpelijke informatie over schizofrenie is daarbij essentieel. Dit boekje is een van de pogingen om in klare taal te schetsen wat schizofrenie is, waar het vandaan komt en wat je eraan kan doen. Het zal de feiten niet uit de weg gaan. Het is geen verhaal met een ‘happy end’, maar wel een verhaal van hoop. Want de ervaring leert dat na een episode van schizofrene psychose de kwestbaarheid voor de ziekte blijft maar dat veel mensen toch in staat zijn een vrij normaal leven te leiden.
9
Zoek naar rust en evenwicht Uit onderzoek blijkt dat in een omgeving waarin men kritisch, vijandig of overbezorgd is ten opzichte van een patiënt met schizofrenie, de kans veel groter is dat de patiënt hervalt. Mensen met schizofrenie zijn overgevoelig voor emoties en als die een grote rol spelen in de interacties met verwanten, hoe goed bedoeld ook, kan dat een averechts effect hebben. Maar er zijn geen eenduidige recepten voor hoe je je moet gedragen ten opzichte van een familielid met schizofrenie. Een levensatmosfeer met weinig spanningen of taaklast kan je niet op commando creëren. Leven met schizofrenie is geen eenvoudige opdracht. We zijn allemaal maar mensen en die zien het bij tijd en wijle wel eens niet meer zitten. Met of zonder schizofrenie. In dit boekje vind je wel een aantal praktische tips over gedragingen, acties of reacties die kunnen helpen meer rust en evenwicht te brengen in je eigen leven en in dat van je zieke familielid.
Zorg voor jezelf Een goede zorg voor een familielid met schizofrenie begint bij jezelf. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat familieleden vaak erg lijden onder de ziekte van hun familielid. Zorg er dus voor dat je een fysiek en mentaal gezond leven blijft leiden. Cijfer jezelf niet weg. Verwen jezelf op tijd en stond, verwaarloos je hobby’s niet, verlies je vriendenkring niet uit het oog. Het klinkt misschien op het eerste gezicht egoïstisch. En het kan soms moeilijk zijn als je je schuldig voelt omdat je denkt dat je de zieke verwaarloost. Maar wie niet goed voor zichzelf zorgt, kan ook niet goed voor een ander zorgen.
10
WAT
IS SCHIZOFRENIE?
Een hersenziekte Schizofrenie is een ziekte van de hersenen. Omdat de hersenen een centrale rol spelen in hoe we ons voelen, hoe we denken en hoe we ons gedragen, is schizofrenie een ingrijpende ziekte. Ze veroorzaakt niet zozeer pijn of koorts, maar zaken zoals verwarring of angst, gestoord gedrag of gebrekkig contact, concentratieproblemen, hallucinaties of waangedachten. Schizofrenie verstoort het diepste van het menselijk wezen.
Langdurige psychotische stoornis Schizofrenie is een langdurige stoornis waarbij psychotische episodes voorkomen. Een psychose is een ernstige psychische verstoring met typische symptomen. Tijdens een psychose zijn het denken en het voelen, het waarnemen en handelen, het zelfbesef en sociaal functioneren, en soms ook de beweging gestoord. Niet zelden gaat dat bovendien gepaard met een gebrekkig inzicht in de ziekte. Deze symptomen zijn de kenmerken op basis waarvan artsen de diagnose ‘schizofrenie’ kunnen stellen. Over die symptomen en de diagnose gaat het volgende hoofdstuk.
Geen zeldzaamheid Schizofrenie komt veel voor. Men schat dat 2 tot 4 mensen op 1000 lijden aan schizofrenie. Een willekeurig iemand heeft zowat 1 kans op honderd om in de loop van zijn of haar leven schizofrenie te krijgen. Schizofrenie komt over de hele wereld, in alle culturen en in alle sociale klassen evenveel voor. Schizofrenie steekt meestal op vrij jonge leeftijd de kop op, zo tussen de 20 en de 35. Bij mannen meestal iets vroeger dan bij vrouwen.
11
De vooruitzichten Bij ongeveer 1/3 van de patiënten treedt herstel op. Tien tot vijftien procent herstelt volledig. Schizofrenie gaat echter vaak gepaard met een blijvende kwetsbaarheid en een grote kans op herval. Twee op drie zullen de rest van hun leven in meer of mindere mate last blijven hebben van een aantal symptomen. Zij en hun familieleden zullen geconfronteerd worden met nieuwe psychotische episoden en een moeilijke sociale integratie. Schizofrenie is een chronische aandoening. Toch slaagt 15% erin een voltijdse baan te houden. Ondanks de goede zorgen van ouders en hulpverleners is bij ongeveer 8 op 10 patiënten opname in een hospitaal noodzakelijk. De ziekte gaat gepaard met grote mate van lijden. Ongeveer 10% van de patiënten met schizofrenie sterft gedurende de eerste 10 jaar van hun ziekte door zelfdoding.
12
DE
SYMPTOMEN VAN SCHIZOFRENIE
De rode draad doorheen de zeer uiteenlopende verzameling symptomen van schizofrenie is het verlies van normaal contact met de buitenwereld en dus ook met de medemens. Om een of andere reden kan iemand met schizofrenie de wereld niet waarnemen zoals wij die waarnemen. Hij of zij reageert dan ook op meer of minder bizarre manieren. Het is alsof een scherm of vervormende filters het normale contact met de wereld vertekenen. De brede waaier van symptomen wordt dikwijls (een beetje simplistisch) ingedeeld in twee soorten: de positieve en de negatieve symptomen. Ze zijn allemaal even vervelend, maar de negatieve symptomen verhinderen een normaal leven langer en meer dan de positieve. De positieve symptomen komen meestal episodisch voor, en een minderheid van de patiënten heeft er gedurende lange tijd last van. De negatieve symptomen zijn hardnekkiger, reageren minder goed op behandeling en blijven dikwijls aanwezig, ook als het veel beter gaat. Een aantal stoornissen van de gevoelens en het denken passen echter niet feilloos in deze tweedeling.
Positieve en negatieve symptomen Men noemt ‘positieve symptomen’ die ervaringen die iets aan het normale psychische functioneren ‘toevoegen’. Er wordt wat bij opgeteld en dat zijn wanen en hallucinaties. Iemand met schizofrenie ziet, hoort of ervaart dingen die er niet zijn. Familieleden ervaren ze dikwijls als erg verstorend. Deze symptomen reageren echter redelijk goed op medicatie en worden na verloop van tijd minder overheersend. De ‘negatieve symptomen’ hebben hun naam gekregen omdat ze iets afdoen van het normaal functioneren. Ze trekken wat af van de normale beleving. Schizofrene patiënten hebben soms meer, soms minder last van afgevlakte emoties, weinig spontaneïteit, gebrekkig sociaal contact, stereotiep en weinig abstract denken. Daarbij horen ook een onsamenhangende spraak (de draad kwijtraken tijdens een gesprek of in niet-samenhangende betogen), een ernstig chaotisch gedrag of houterige bewegingen. Ze verliezen ook de interesse in de dingen en voelen geen aandrang om zichzelf te ontplooien. 13
De negatieve symptomen zijn voor familieleden vaak een bron van opluchting na een psychose. Ze vormen een moment van stilte na de storm. Ze zijn echter hardnekkig en verergeren met de tijd. Ze vormen dan ook een ernstige sociale handicap. Bovendien is het voor familieleden of verwanten soms moeilijk ze te zien als integraal onderdeel van de ziekte. Men heeft dikwijls de indruk dat een patiënt — ondanks de ziekte — zichzelf in de hand heeft en nog steeds beschikt over een vrije wil. Het gebrek aan initiatief, communicatie of gevoelens wordt meer aan de persoon dan aan de ziekte toegeschreven en wordt zo een bron van ongenoegen of kritiek. Ten onrechte.
Moeilijke diagnose Psychiaters staan dikwijls voor een moeilijke diagnose. Schizofrenie kan je niet ondubbelzinnig meten, zoals je koorts kan meten. Je kan schizofrenie niet zwart op wit zien op een röntgenfoto van de hersenen. Artsen kunnen geen gedachten lezen, ze kunnen zich alleen maar baseren op verschillende bronnen van informatie: het eigen verhaal van de patiënt, aandachtige observatie van het gedrag van de patiënt, informatie van familieleden of derden over de voorbije dagen, weken of maanden, zodat een reconstructie van het verloop van de symptomen in de tijd kan gemaakt worden. Soms komen daar ook enkele technische onderzoeken bij, zoals een hersenscan of een bloedonderzoek. Die dienen vooral om andere oorzaken van de symptomen uit te sluiten. Want ook fysieke aandoeningen zoals epilepsie, hersentumoren of hormonale stoornissen kunnen voor het gedrags- of gevoelsleven gevolgen hebben die aan schizofrenie doen denken.
Altijd anders Bij elke patiënt neemt schizofrenie andere, individuele vormen aan. De ziekte grijpt in op de hersenmechanismen die de persoonlijkheid bepalen, en de ziekte neemt dan ook persoonlijke vormen aan. Ook is het onderscheid met andere psychische stoornissen soms moeilijk te maken. Ernstige gevoelsstoornissen zoals manische depressie lijken er wel eens op, maar deze zijn beter te behandelen. Adolescentiestoornissen, 14
zoals moeilijk gedrag op jeugdige leeftijd, zijn dikwijls helemaal geen aankondiging van een opflakkerende schizofrenie. Druggebruik (alcohol, cannabis, cocaïne, ...) verandert de psychische toestand van een mens. Een roesmiddel kan soms aanleiding geven tot psychose-achtige toestanden. Het is dus niet verwonderlijk dat het in een aantal gevallen een hele tijd duurt voor de arts of artsen tot een werkbare diagnose komen. Dat kan bij de patiënt en zijn of haar familieleden wel eens vragen oproepen over deskundigheid, mededeelzaamheid of professionaliteit. Toch is het gewoon een gevolg van de beperktheid van de medische wetenschap tegenover een nog onvolledig begrepen ziekte.
Hallucinaties Mensen met schizofrenie horen, zien, ruiken, proeven of voelen dikwijls dingen die er helemaal niet zijn. Ze kunnen geluiden of stemmen horen. Dat komt vrij vaak voor. Soms begrijpen ze wat ze horen, op andere momenten raken ze er niet wijs uit. Ze kunnen stemmen horen die over of tegen hen praten. Als het voor het eerst gebeurt is dat erg angstaanjagend. Ze zoeken natuurlijk naar een verklaring. De mens is vindingrijk en ook zij vinden wel een verklaring die plausibel klinkt. Bijvoorbeeld dat de stemmen uit een zender komen, of van de televisie, of dat ze van bovennatuurlijke aard zijn en van god komen of van engelen. Minder vaak beseffen ze dat de stemmen het interne product zijn van hun eigen hersenen. De stemmen kunnen onaangename dingen zeggen en de zieke gaat dikwijls terugpraten of zelfs schreeuwen, ook wanneer er andere mensen bij zijn. Soms krijgen ze opdrachten, zoals ‘s nachts een deur opendoen of wakker blijven. Soms hebben ze het idee dat ze de stemmen moeten gehoorzamen, en dat kan heel vervelend zijn.
Wanen Mensen met schizofrenie zijn dikwijls overtuigd van onjuiste en niet te corrigeren overtuigingen. Daarin spelen zij zelf vaak de hoofdrol. De wanen hebben dikwijls een bizar karakter. Ze lijken op het eerste gezicht onwaarschijnlijk en ver gezocht, maar de persoon is er met geen enkel rationeel argument vanaf te brengen. Voor de ‘eigenaar’ van de waan bekleedt
15
de waan een centrale plaats in zijn of haar belevingswereld. Het hele leven wordt er ingrijpend door beïnvloed. Soms gelooft iemand dat een ander de macht heeft over haar gedachten. Een ander meent dat iemand er op uit is hem te doden of dat hij voortdurend bespioneerd wordt. Of dat bepaalde dingen speciale boodschappen bevatten. Dat een rode lamp het teken is dat de wereld zal vergaan bijvoorbeeld. Of dat ze een magische kracht bezit of bovennatuurlijke eigenschappen. Dat hij aardbevingen kan veroorzaken, moordenaars kan herkennen of de wereld redden. De ongewone dingen die ze ervaren, doen hen soms ook geloven dat ze heel bijzonder zijn. Van het tegendeel kan je ze niet overtuigen, hoe vaak je het ook zegt. Want voor hen is alles wat zij ervaren de werkelijkheid. Wat voor ons wanen zijn, is voor hen de waarheid. De ziekte verandert hun wereld, zonder dat ze daar erg in hebben. Hun hersenen werpen een valse schaduw over de wereld, en voor hen is die schaduw echt. Patiënten gaan daar soms hun gedrag aan aanpassen. Als iemand er bijvoorbeeld van overtuigd is dat men hem probeert te vergiftigen, zal hij zijn eetgewoonten veranderen. Als iemand denkt Maria, God of Jeanne D’Arc te zijn, zal zij haar kledij aanpassen of anders gaan praten. Wanen en hallucinaties gaan dikwijls hand in hand. Stemmen kunnen uit het stopcontact iemand toefluisteren dat de wereld zal vergaan en dat zij uitverkoren is om de wereld te redden als ze een bepaalde handeling volgens nauw beschreven procedures uitvoert. Het ervaren van de stemmen krijgt soms een waanachtige verklaring. Of waangedachten worden door stemmen bevestigd. Geheime boodschappen of gecodeerde berichten bereiken iemand via radio of televisie. Dit soort verschijnselen verhinderen dikwijls dat de patiënt een goed inzicht heeft in de ziekte die hem of haar treft. Een gebrekkig ziekte-inzicht bemoeilijkt ook gesprekken erover en staat een welwillende participatie aan de behandeling soms in de weg.
Denkstoornissen Je maakt soms mee dat jouw familielid dingen tegen je zegt die je niet verwacht of niet begrijpt. Het lijkt nergens op te slaan. Of misschien praten ze veel maar raken ze de draad kwijt. Dat soort zaken kan de communicatie danig bemoeilijken.
16
De persoon in kwestie is het vermogen verloren om helder te denken en de gedachten te ordenen. Gedachten raken verward, waardoor ze niet altijd meer te volgen zijn. Soms lijkt het of er teveel gedachten zijn en heeft de persoon het idee dat er alleen maar vanaf te komen is door ze met iemand te delen. Zo blijft hij of zij dan eindeloos doorpraten hoewel je nauwelijks kan volgen waar het over gaat. En dan kunnen ze plots ophouden met praten, alsof hun geest zich heeft leeggepraat. Soms denken ze te traag, soms te snel. Hun denken verliest zijn samenhang, ze springen associatief van de hak op de tak. Ze hebben ook moeite om logische verbanden te leggen. Daardoor zijn ze soms moeilijk te volgen. Bovendien hebben ze dikwijls niet door dat anderen het moeilijk hebben om hun denken te volgen. En dat maakt dat de communicatie soms echt wel moeizaam kan verlopen. Dat kan erg beangstigend zijn en de zieke begrijpt zelf niet eens wat er met die gedachten aan de hand is. Dan gaan ze daar langdurig over tobben om te proberen erachter te komen wat er aan de hand is.
Cognitieve storing In verband met schizofrenie spreekt men regelmatig over de verstoring van de ‘cognitieve’ functie van de patiënt. De cognitieve functies noemt men al die taken van de hersenen waardoor we de wereld kunnen ‘kennen’. En daar komt heel wat bij kijken: waarnemen, herkennen, herinneren, begrijpen, inzicht hebben, coördineren, zich concentreren, plannen, doen, aandachtig zijn, ... Het is alles wat we doen (veelal zonder dat we ons daar bewust van zijn) vanaf het waarnemen, over het filteren van het waargenomene, via het verwerken ervan tot het uiteindelijk resulteert in het doen van iets. Als ook maar één van deze functies het laat afweten, heeft dat grote invloed op de rest van het systeem. Door schizofrenie raakt dit systeem aangetast en gaan er een heleboel zaken fout lopen. Mensen die lijden aan schizofrenie verliezen hun verstand niet, ze zijn ook niet dom. Ze leven in een wereld die geschapen wordt door hun aandoening, zoals ook blinden of mensen met dyslexie in een ‘andere’ wereld moeten leven, zich anders zullen gedragen, maar niet dommer zijn dan iemand anders. De kijk op de wereld van iemand met schizofrenie sluit verder helemaal aan bij het kennisniveau en de levensgeschiedenis van die persoon. Het is niet verwonderlijk dat ervaringen uit de jeugd, vaardigheden, gevoe17
ligheden, mooie en lelijke momenten uit iemands leven, een rol zullen spelen in de wanen of hallucinaties die iemand’s cognitieve capaciteiten beïnvloeden.
Gevoelens in de knoop Twee gevoelens steken bij schizofrene patiënten dikwijls de kop op: angst en depressie. Niet verwonderlijk, omdat de dingen die hen overkomen tijdens een psychotische episode vreemd en angstaanjagend zijn. Door de aandoening herkennen ze soms zichzelf niet meer. Bovendien realiseren mensen met schizofrenie zich dikwijls maar al te goed hoe ze er aan toe zijn en wat ze moeten missen. Wat begint als gevoelens van verdriet, teleurstelling of teneergeslagenheid slaat in vele gevallen om in depressieve stemmingen. Zeven op tien van schizofrene patiënten worden ooit geconfronteerd met min of meer ernstige depressieve klachten. Schizofrenie beïnvloedt ook de gevoelens. Mensen met schizofrenie kunnen het vermogen verliezen om de juiste emotie op het juiste moment te ervaren. Daarom kunnen ze lachen om slecht nieuws of huilen als iedereen lacht. Je merkt soms dat ze niet meer om je geven zoals te voren. Of niet meer op dezelfde manier blijk geven van genegenheid. Het kan gebeuren dat de momenten dat je echt met elkaar kan praten steeds schaarser worden. En je vraagt je wel eens af of ze inderdaad nog wel iets voor je voelen. De zieke kan dit niet helpen omdat zijn of haar normale gevoelens, net als hun gedachten, verkeerd worden gestuurd in de hersenen. Zo geraken ze helemaal in zichzelf opgesloten. Er kunnen zelfs perioden zijn dat ze dreigen dingen stuk te maken of zelfs iemand te verwonden op wie ze gesteld zijn. Dat komt omdat ze geen greep meer hebben op wat ze denken en voelen, kortom op wie ze zijn. Toch zijn ze eerder verlegen en teruggetrokken dan agressief. En ze kunnen gemakkelijk van hun stuk geraken, vooral wanneer iemand geërgerd reageert op wat ze doen.
Afwijkend gedrag Het is niet verwonderlijk dat iemand met verstoorde gedachten en gevoelens ook gedrag vertoond dat afwijkt van het gewone. Mensen met schizo-
18
frenie kunnen erg opgewonden of geagiteerd zijn. Ook reageren ze soms erg impulsief. Ze zijn soms onvoorspelbaar in hun gedrag, wat beangstigend kan zijn voor mensen die hen niet kennen, maar ronduit hinderlijk is voor wie er dagelijks mee moet leven. Het eindresultaat is dat ze zich dikwijls chaotisch gedragen, alsof elke structuur in hun gedrag ontbreekt. In ernstige gevallen zit er helemaal geen lijn in, ze gedragen zich zinloos en inefficiënt. Het lijkt allemaal doelloos wat ze doen of niet doen. En bovendien, het is zo moeilijk invoelbaar. Je wordt met iemand geconfronteerd van wie je zeer slecht kan begrijpen of aanvoelen wat hem of haar beweegt. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat mensen met schizofrenie moeite kunnen hebben om op voorhand hun handelingen te overdenken of strategieën uit te stippelen om hun doel te bereiken. Het ontbreken van structuur in het denken ondermijnt ook de structuur in hun handelen. En dat kan zelfs de meest eenvoudige alledaagse taken tot onoverkomelijke opdrachten maken.
Gebrek aan motivatie Nog iets wat doorgaans aangetast wordt door schizofrenie is de hoeveelheid energie die iemand heeft. De alertheid en de bereidheid om dingen te doen lijken af te nemen. Ze zijn liefst op zichzelf. Ze kunnen uren ijsberen in hun kamer, ze zitten te luisteren naar of te praten met hun stemmen. Ze kunnen haastig hun maaltijd opeten, nauwelijks merken dat ze eten en dan weer naar hun kamer gaan. Soms weigeren ze zelfs met het gezin te eten. Of ze weigeren te eten uit zogezegde angst voor vergiftiging, al dan niet ingefluisterd door stemmen. Ze trekken zich ook gauw terug omdat ze merken dat ze zich bij andere mensen niet meer zo op hun gemak voelen. Ze voelen zich onhandig en niet in staat het juiste te doen of te zeggen. Soms gaan ze actief het gezelschap van anderen uit de weg, terwijl ze daar vroeger misschien wel van genoten. Sommigen hebben het idee dat mensen hen op straat aanstaren of het over hen hebben, met als gevolg dat ze ook niet meer de deur uitgaan. Vaak wordt er veel geslapen en komen ze er niet toe om ‘s morgens op te staan. Ze kunnen ook op heel andere tijden waken en slapen dan de rest
19
van de familie. Dat zijn ook zaken die het behoud van een gewone baan bemoeilijken. Het is een groot probleem als ze futloos worden, geen interesse meer vertonen en geen idee meer hebben hoe ze hun dag kunnen vullen. Hun geest lijkt volkomen leeg, of ze kunnen aan je hoofd zeuren om hen met allerlei dingen bezig te houden. Gebrek aan energie kan hen er ook toe brengen heel lang te doen over de kleinste klusjes in het huishouden. Daar kan heel moeilijk mee te leven zijn. Een ander gevolg van gebrek aan energie of interesse zijn eigenzinnigheden op gebied van hygiëne. Ze willen hun haren niet meer kammen of wassen, weigeren nog te douchen of hun tanden te poetsen. Ze kunnen zich buitenissig kleden of altijd dezelfde kleding dragen en niets om hun uiterlijk geven. Soms worden ze slordig of overdreven pietluttig in andere zaken. Ze kunnen erop staan dat hun kamer op een bepaalde manier ingericht blijft en dat hun eigendommen met rust worden gelaten.
20
DE
OORZAAK VAN SCHIZOFRENIE
Een ziekte in hersenen Voor alle duidelijkheid: de oorzaak van schizofrenie is niet bekend. De wetenschap weet al heel wat over schizofrenie, maar de precieze oorzaak van de aandoening is nog onbekend. We kunnen wel met zekerheid zeggen dat in de hersenen van patiënten met schizofrenie bepaalde processen anders verlopen dan in de hersenen van gezonde personen. Er bestaan een heleboel aannemelijke hypothesen over hoe die veranderingen aan de basis kunnen liggen van de typische symptomen van schizofrenie. Maar waarom een bepaalde persoon door schizofrenie getroffen wordt en een ander niet, daar is de medische wetenschap nog niet uit.
Kwetsbaarheid Schizofrenie wordt tegenwoordig dikwijls gezien als een ‘bio-psycho-sociale’ aandoening. Daarmee wordt bedoeld dat schizofrenie het gevolg is van een aangeboren of verworven (biologische) kwetsbaarheid van de patiënt. Afwijkingen in de hersenen zouden resulteren in het mank lopen van de verwerking van informatie of een ontregeling van de emotionele huishouding. Daardoor reageert de patiënt op een ongewone manier op prikkels of stress uit de omgeving. Hoe groter de gevoeligheid van iemand met aanleg voor schizofrenie, hoe minder spanning nodig is om een aanval van de ziekte uit te lokken. Het gaat wellicht om het moeilijk aanwijsbare evenwicht tussen een grote of kleine kwetsbaarheid met veel of weinig psychische belasting waardoor de ziekte (voor het eerst of voor de zoveelste keer) de kop opsteekt. Dat zou ook kunnen verklaren waarom een rustbrengende en ondersteunende omgeving kan helpen om patiënten met schizofrenie te behoeden voor nieuwe episodes van de ziekte. 21
Erfelijkheid Erfelijke factoren spelen zeker een rol in de ontwikkeling van schizofrenie. Het is echter de kwetsbaarheid voor de aandoening die erfelijk is, niet de aandoening zelf. Dat verklaart nog niet waarom de een het wel krijgt en de ander niet. Het feit dat schizofrenie bij iemand voorkomt wil niet zeggen dat andere leden van diens gezin of familie het ook zullen krijgen. Vaak zijn er helemaal geen familieleden die eveneens aan schizofrenie lijden. We weten dat de kinderen van iemand met schizofrenie een verhoogde kans hebben om ook schizofrenie te krijgen: ongeveer 1 kans op 10, in de plaats van 1 kans op 100. De kans dat het andere lid van een eeneiige tweeling het ook heeft is 30 tot 50 op 100. Met schizofrenie in de familie loop je dus meer kans er ook gevoelig voor te zijn, en het misschien ook te krijgen. Een zekerheid is dat helemaal niet. Veel verder dan die vaststelling is de wetenschap nog niet gekomen. Er is dus nog geen genetische code voor schizofrenie gevonden. De kans dat die gevonden wordt is trouwens klein omdat schizofrenie een heel complex fenomeen is dat waarschijnlijk ontstaat uit een samenspel van heel veel (genetische en andere) factoren.
Een kijkje in het brein Het is duidelijk dat bij schizofrenie de manier waarop bepaalde delen van de hersenen met elkaar samenwerken verstoord is. Om te begrijpen hoe ingrijpend dat kan zijn, moeten we eerst schetsen hoe de hersenen in elkaar zitten en hoe ze werken. Het menselijke brein is een van de meest complexe dingen die we kennen. Ze bestaan uit een gigantisch kluwen van 100 miljard zenuwcellen. (Dat zijn er ruwweg evenveel als er bomen in het Amazonewoud staan.) Die cellen staan met elkaar in verbinding. Er zijn zowat 100 biljoen zenuwconnecties in de hersenen. (Evenveel als er bladeren staan aan de bomen in het regenwoud van de Amazone.) Ons bewustzijn is het wonderlijke resultaat van de samenwerking tussen al die cellen. De hersencellen verwerken de informatie van de binnen- en de buitenwereld van de eigenaar van de hersenen. De interactie tussen de cellen gebeurt met chemische stoffen. Dat zijn de ‘neurotransmitters’, moleculen die boodschappen doorgeven van de ene zenuwcel naar de andere. 22
Fig. 1
➂
➀ ➁
➀
De volgende drie hersengebieden zijn waarschijnlijk betrokken bij het ontstaan van schizofrenie. In het ‘mesolimbische systeem’ (1) zetelt het denken. Afwijkingen in dit hersengedeelte veroorzaken hallucinaties en wanen. De ‘prefrontale zone’ (2) is het hersencentrum van de wil, het logisch redeneren en een gedeelte van het werkgeheugen. Afwijkingen in dit gebied kunnen de oorzaak zijn van een afname van de wilskracht en van een verstoring van het logisch denken (de cognitieve symptomen van schizofrenie). In het ‘nigrostriataal systeem’ (3) gebeurt de fijne spiercontrole. Antipsychotische geneesmiddelen kunnen de chemische balans in dit gebied verstoren. Spiertrekkingen en beven kunnen daarvan een gevolg zijn. De functie van de hersenen is de integratie van alle hersenactiviteiten. Het spreekt vanzelf dat daarom ook bij de schizofrenie de interactie tussen deze delen van belang is.
Fig. 2
Zenuwimpuls
Neurotransmitter
Zenuwcel
Receptor
Zenuwcel Synaps
➱
Hersenen werken (een beetje zoals computers) met electrische stroomstootjes. Deze overbruggen de ‘synaptische spleet’ tussen de hersencellen met behulp van chemische boodschapperstoffen, de zogenaamde ‘neurotransmitters’. Die werken als volgt: een electrische impuls komt aan in het uiteinde van een zenuwcel, dat veroorzaakt daar de vrijstelling van een bepaalde neurotransmitter (het menselijk lichaam heeft tientallen soorten neurotransmitters). Deze moleculen zweven naar de andere kant van de synaptische spleet en maken daar contact met de volgende zenuwcel, dit gebeurt aan specifieke aanlegplaatsen (de receptoren). Dat contact veroorzaakt een nieuwe electrische impuls in de volgende zenuwcel.
23
Fig. 3
De neurotransmitters passen als sleutels in hun sloten (de receptoren). Als een neurotransmitter scheikundig contact maakt met zijn receptor is dat als een sleutel die wordt omgedraaid. In dit geval is het niet de deur die opengaat of de motor die start, maar een nieuwe electrische impuls die vertrekt (Zie ook illustratie 2.) Geneesmiddelen zijn als sleutels die net iets anders zijn : ze passen wel in het slot, maar kunnen niet draaien. Daardoor is het slot echter wel onbruikbaar voor de gewone neurotransmitters en wordt de boodschap tegengehouden.
Door een geactiveerde zenuwcel loopt een elektrisch stroompje en dat stelt aan het uiteinde van de cel een neurotransmitter vrij. Die molecule maakt contact met een volgende zenuwcel. Dat contact vindt plaats aan een ‘receptor’. De neurotransmitter past in de receptor, zoals een autosleutel past in het contactslot. En zoals elk slot een andere sleutel heeft, zo hebben de tientallen verschillende neurotransmitters hun bijpassende receptoren. Andere chemische stoffen kunnen ook op die receptoren passen. Nicotine uit tabak bijvoorbeeld bezet de nicotine-receptoren. Wie aan een sigaret trekt voelt het effect daarvan in de hersenen. En bepaalde geneesmiddelen bezetten specifieke receptoren die een rol spelen bij schizofrenie. Antipsychotica blokkeren ondermeer de receptoren voor dopamine.
Ergens in de hersenen In de hersenen hebben verschillende hersendelen verschillende functies. In de linker- en rechterhelften van de buitenste schil van de hersenen worden bijvoorbeeld de waarnemingen verwerkt. Verstoringen in die gebieden zouden hallucinaties kunnen veroorzaken. Het voorste gedeelte van de hersenen zorgt voor de verwerking van complexe informatie. Versto-
24
ringen in dat hersendeel zouden aan de basis kunnen liggen van de negatieve symptomen en de cognitieve afwijkingen bij schizofrenie. Onderzoek heeft uitgewezen dat er organische afwijkingen bestaan in de hersenen van schizofrene patiënten. Sommige delen van de hersenen zijn kleiner dan normaal, en de ruimten tussen de hersenwindingen zijn groter. Die veranderingen bestaan vermoedelijk al vóór de eerste ziekte-episode. Ze zijn misschien (een stukje van) de biologisch basis van de kwestbaarheid. Hoe ze bijdragen aan het ontstaan ervan is echter nog een raadsel.
Fouten in de elektro-chemie Het is ook duidelijk dat er bij schizofrenie iets fout gaat met de overbrenging van boodschappen tussen de hersencellen en tussen verschillende onderdelen van de hersenen. Te veel of te weinig van de neurotransmitter dopamine lijkt een cruciale rol te spelen. Hoe en waarom dat precies gebeurt is nog een vraagteken. De overactiviteit van dopamine in bepaalde hersengebieden zou zo verantwoordelijk kunnen zijn voor de positieve symptomen van psychose. Onderactiviteit van dopamine in andere hersendelen kan de negatieve symptomen verklaren. En dat verklaart ook waarom geneesmiddelen die de werking van dopamine onderdrukken wel een verbetering van de positieve symptomen veroorzaken maar weinig effect hebben op de negatieve symptomen. Zo kunnen deze middelen niet alleen patiënten helpen maar lichtten zij ook een klein tipje van de sluier op over de mechanismen van schizofrenie. De wetenschap heeft de laatste twintig jaar al meer geleerd over de werking van de hersenen dan in de tweeduizend jaar daarvoor. Maar onze huidige benadering is wellicht nog veel te ruw en te primitief om de ontzettende complexiteit en fijnheid van de hersenen te kunnen doorgronden. Schizofrenie toont ons wel wat er gebeurt als er wat mis loopt in de hersenen.
Meetbare veranderingen Het onderzoek van de hersenen, hoe ze werken en wat erin kan fout lopen, gaat aan hoge snelheid verder. We weten nog altijd meer niet dan
25
wel, maar elke dag worden er nieuwe stukjes van de gigantische legpuzzel ontdekt. Onderzoekers hebben zo een hypothese over de oorzaak van het fenomeen dat schizofrenen moeite hebben om orde te scheppen in hun zintuiglijke waarnemingen. Het is alsof ze geen filters hebben waarmee ze belangrijke en minder belangrijke informatie kunnen onderscheiden. Normale hersenen reageren op een plots geluidssignaal met een verhoogde elektrische activiteit. Als er dadelijk daarop nog een geluid komt, is de elektrische reactie heel wat minder. Bij patiënten met schizofrenie is de reactie op de tweede toon even groot als op de eerste. Hun hersenen blijven dus evenveel aandacht hebben voor een zinloze herhaling. Dat verklaart misschien ook waarom zij zich zo moeilijk kunnen concentreren. Alles lijkt voor hun hersenen even belangrijk te zijn. De onderzoekers ontdekten dat diezelfde afwijking ook bij een aantal familieleden van de patiënten voorkwam, zonder dat die schizofrenie ontwikkelden. Een gelijkaardige vaststelling deed men bij een ander experiment. Als proefpersonen een bewegende stip op een scherm moeten volgen doen ze dat met een vloeiende beweging van de ogen. Mensen met schizofrenie weten uiteindelijk hun ogen ook op het punt te fixeren, maar hebben daar iets meer tijd voor nodig en doen het met springerige oogbewegingen. Ook deze afwijking vond men terug bij familieleden van mensen met schizofrenie. Deze fenomenen illustreren dat de cognitieve functies op een bepaalde manier verstoord worden bij mensen met aanleg voor schizofrenie. Of ze een gevolg zijn van de aandoening of juist aan de bron liggen ervan is nog niet uitgemaakt.
Een verstoring van de ontwikkeling Een van de gangbare hypothesen over het ontstaan van schizofrenie is die van schizofrenie als ontwikkelingsstoornis. De hersenen beginnen zich in de baarmoeder te ontwikkelen en dat proces stopt niet voor men de adolescentie bereikt heeft. Infecties, extreme fysieke stress (zoals tijdens een oorlog of een hongerwinter) al dan niet tijdens de zwangerschap, letsels aan bloedvaten of storingen in de elektro-chemische huishouding van de hersenen zouden een normale ontwikkeling kunnen verstoren.
26
De aandoening zelf zou pas in de adolescentie beginnen omdat de hersenstructuren die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de symptomen dan pas volledig volgroeid zijn. Iemand met een verminderde capaciteit om complexe informatie te verwerken kan dan uit balans gebracht worden door de relatief hoge eisen van het moderne leven, door een individuele crisis of een ingrijpende of dramatische gebeurtenis zoals een overlijden, een conflict of een mislukking. Het is misschien ook niet toevallig dat schizofrenie aan het einde van de adolescentie de kop op steekt. Op dat moment zijn de hersenstructuren bijna volgroeid en staat een jongere voor grote veranderingen in zijn of haar leven: verder studeren of gaan werken, een lief vinden of verliezen, weg gaan van huis, zelfstandig(er) moeten worden, keuzes maken. Voor mensen met een ‘ingebouwde’ kwetsbaarheid zijn dat vormen van spanning en verwarring die hen uit evenwicht kunnen brengen. Lichaam en geest zijn één geheel en de reactie zal zich zowel uiten in veranderingen in de complexe biochemische processen van het lichaam als in de psychosociale interacties tussen een individu en de omgeving. Het lukt echter niet altijd om het evenwicht te bewaren en mensen die er van nature uit gevoeliger voor zijn, kunnen dan een eerste psychotische aanval krijgen.
Het is niet de schuld van het gezin Er wordt wel eens verteld dat schizofrenie het gevolg is van de opvoeding. De ziekte zou het gevolg zijn van de opvoeding en van het gedrag van vader, en vooral van moeder. Die ideeën stammen uit een tijd toen gedacht werd dat schizofrenie geen ziekte was met een biologische basis maar een gedragsmatige aanpassing aan een gekke wereld. Het was de these van de ‘antipsychiatrie’ dat schizofrenie een normale reactie was op een ‘zieke’ omgeving. Een hypothese die echter nooit wetenschappelijk getoetst was. Ondertussen weten we beter: schizofrenie is geen gevolg van de situatie in een gezin. De verdachtmakingen aan het adres van de opvoeders waren niet gebaseerd op wetenschappelijke waarnemingen. De hele theorie dat schizofrenie niet de ziekte van een individu was maar een aandoening van de familie is ondertussen afgeschreven, maar er zijn nog steeds mensen die ze aanhangen. Deze onwetenschappelijke speculaties hebben onnoemelijk veel leed veroorzaakt. Alsof het al niet erg genoeg was dat een familielid lijdt aan 27
een ernstige psychische stoornis, werd daar nog de beschuldiging aan toegevoegd dat de familie zelf aan de basis lag van de ziekte. Er zijn wel aspecten van het gezinsleven die een rol kunnen spelen in de ontwikkeling van schizofrenie bij iemand die er kwetsbaar voor is. Sterke emoties kunnen de spanning en de verwarring voor iemand met schizofrenie verhogen. Door een beheerst omgaan met emoties of emotioneel geladen boodschappen kan men het risico op herval sterk verkleinen.
Andere factoren Er zijn ongetwijfeld andere factoren in het spel die aan het ontstaan van schizofrenie kunnen bijdragen. Hoe meer dingen een patiënt in het leven te verwerken krijgt, hoe groter de kans dat hij of zij opnieuw een aanval zal krijgen. Een teveel aan spanning, onzekerheid of onduidelijkheid kan voor iedereen lelijk uitpakken, maar mensen met schizofrenie zijn er bijzonder gevoelig voor. Andere factoren bepalen mee of de zieke op de been blijft. De eigen persoonlijkheid en de vorderingen die men al gemaakt had in het leven voor de ziekte uitbrak bijvoorbeeld. Het ontstaan van schizofrenie is dus ongetwijfeld een ingewikkeld proces waarvan het fijne nog lang niet geweten is. Dat is het enige wat men met zekerheid kan zeggen.
28
DE
BEHANDELING VAN SCHIZOFRENIE
Men kan schizofrenie niet genezen, maar wel goed behandelen. Bij die behandeling komen geneesmiddelen kijken, maar ook andere vormen van therapie en begeleiding die patiënten en hun familieleden kunnen leren beter met de ziekte om te gaan.
Antipsychotica Geneesmiddelen spelen een belangrijke rol in de behandeling van schizofrenie. Deze ‘antipsychotica’ helpen de stemmen in het hoofd van de patiënt ophouden, ze maken hem of haar minder angstig en onrustig en helpen helderder te denken. Ze verminderen de opwinding en doen de wanen en de hallucinaties afnemen. Ze beschermen de patiënt tegen spanningen afkomstig uit de eigen binnenwereld en uit het dagelijkse leven. Het effect van de geneesmiddelen is niet dadelijk zichtbaar. Het kan soms weken duren voor de patiënt opknapt. Niettemin moeten de geneesmiddelen volgens voorschrift worden ingenomen. Sommige patiënten krijgen geen pillen om in te nemen maar krijgen een injectie. Injecties worden soms gebruikt in zeer acute gevallen waarbij de behandelende arts snel de opwinding en/of agressie onder controle wil brengen. Een beperkt aantal antipsychotica kan ook ingespoten worden als ‘depotinjecties’ waarbij een voorraadje geneesmiddel wordt ingespoten dat langzaam vrijkomt en wekenlang werkzaam blijft. Dan moeten er dus niet meer dagelijks pillen geslikt worden.
Beter worden en voorkomen Niet alleen zijn antipsychotica essentieel in de behandeling van acute psychosen, studies hebben ook aangetoond dat hoe eerder deze therapie wordt ingesteld, hoe beter de vooruitzichten op lange termijn zullen zijn. Hoe langer psychosen onbehandeld blijven, hoe slechter de prognose is. Als een patiënt tijdens de eerste psychotische periode snel met antipsycho29
tica behandeld werd, zijn de vooruitzichten beter dan wanneer hij of zij op andere manieren geholpen werd. Antipsychotica worden dus zowel gebruikt om de symptomen van een aanval van psychose in te dijken, als om te vermijden dat de ziekte opnieuw de kop opsteekt of dat de symptomen erger worden. Daarom is het belangrijk te beseffen dat deze geneesmiddelen gedurende zeer lange tijd zullen moeten genomen worden, misschien zelfs wel levenslang. Ze maken dan een integraal onderdeel uit van een totaalbehandeling waarin opvolging, ondersteuning, educatie, psychotherapie en rehabilitatie net zo onmisbaar zijn.
Bijwerkingen Geen enkel geneesmiddel is vrij van neveneffecten en daaraan ontsnappen ook de antipsychotica niet. Vaak maken ze de spieren stijf, of kan de patiënt spiercontracties krijgen of lichamelijke rusteloosheid voelen, vooral in de benen. In vaktermen worden deze effecten samengevat onder de noemer ‘extrapyramidale bijwerkingen’. Ze zijn het gevolg van het feit dat deze geneesmiddelen één bepaalde neurotransmitter (dopamine) blokkeren. De nieuwste antipsychotica beïnvloeden ook andere neurotransmitters (zoals serotonine). Daardoor hebben zij een meer gebalanceerd effect in het lichaam. De patiënten hebben minder kans op extrapyramidale bijwerkingen, en als ze optreden zijn ze ook minder ernstig. Door de dosis te verlagen zullen deze bijwerkingen meestal verdwijnen. Het kan ook nodig blijken dat de patiënt andere geneesmiddelen moet gaan nemen die de bijwerkingen tegengaan. Het spreekt vanzelf dat dit niet ideaal is. Andere mogelijke bijwerkingen (bij de oudere antipsychotica, ook wel eens ‘neuroleptica’ genoemd) zijn geheugenproblemen, slaperigheid, gevoeligheid voor zonnebrand, moeilijk zien en een droge mond. Ze hebben een ‘dempend’ effect en dat verklaart de verhalen over het ‘platspuiten’ van patiënten. De nieuwste antipsychotica hebben deze bijwerkingen niet. Die hebben dan weer andere effecten. Een daarvan is gewichtstoename, wat wellicht te wijten is aan verhoogde eetlust. Sommige antipsychotica veroorzaken problemen aan hart en bloedvaten: verlaagde bloeddruk of een versnelde of onregelmatige hartslag. Deze bijwerkingen zijn echter gemakkelijk onder controle te houden. 30
Antipsychotica kunnen bij sommige patiënten interfereren met hun seksualiteit. Onregelmatigheden in de menstruatiecyclus, melkproductie en gezwollen borsten (ook bij mannen) zijn het gevolg van het feit dat een aantal antipsychotica gepaard gaan met een verhoogde productie van het hormoon prolactine. Het libido neemt af en bij mannen kunnen problemen met erectie of ejaculatie optreden. Gelukkig staat het onderzoek niet stil en wordt de werking van de moderne antipsychotica steeds fijner afgestemd op de mechanismen van schizofrenie zodat de bijwerkingen tegenwoordig veel minder zijn dan tien jaar geleden.
De juiste dosis Als iemand voor het eerst met antipsychotica behandeld wordt, wordt de dosis doorgaans verhoogd tot de ziekteverschijnselen enigszins beginnen te verbeteren. In deze fase hebben de middelen soms het effect dat de patiënt er slaperig van wordt. Is hij of zij eenmaal aan de beterhand, dan kan de dosis verlaagd worden en zal ook de slaperigheid afnemen. Houdt de slaperigheid aan dan moet je hiervan de dokter op de hoogte brengen. Als de medicatie blijkt te helpen moet die langdurig ingenomen worden. Ook al voelt de patiënt zich beter. Het innemen van geneesmiddelen lijkt dan niet veel zin meer te hebben. Maar schizofrenie is geen infectie waarbij je kan stoppen met antibiotica zodra de bacteriën zijn uitgeroeid. Schizofrenie gaat helaas niet zomaar over. Net zoals mensen met suikerziekte dagelijks insuline moeten inspuiten om zich goed te voelen, moeten mensen met schizofrenie geneesmiddelen blijven nemen om verdere aanvallen te voorkomen en gezond te blijven. Net zoals er geen plotse verandering optreedt als patiënten met medicatie beginnen, ziet men ook geen plotse veranderingen als ze ermee stoppen. De ziekte komt niet dadelijk op volle kracht terug. Soms voelt de patiënt zich in de eerste periode na het stoppen beter omdat de nevenwerkingen wegvallen. Ook dat maakt het verleidelijk de medicatie te laten voor wat ze is. Maar schijn bedriegt. Het kan maanden duren voor de symptomen weer de kop opsteken, afhankelijk van de hoeveelheid en de aard van de problemen waarmee de betrokkene te kampen heeft.
31
Andere geneesmiddelen Patiënten met schizofrenie moeten naast de antipsychotica dikwijls ook andere geneesmiddelen nemen. Aangezien schizofrenie dikwijls met depressieve stemmingen gepaard gaat, is het niet verwonderlijk dat antidepressiva dikwijls voorgeschreven worden. Ze verbeteren de stemming van de patiënt. Ze worden in principe alleen voorgeschreven als de depressieve symptomen ernstig zijn en lang blijven duren. Bij episodes van acute angst, spanning en opwinding worden wel eens kalmeermiddelen gebruikt. Deze middelen doen verder niet zo veel aan de psychose zelf, maar brengen enige rust in afwachting dat de antipsychotica hun werk doen. Deze middelen, meestal van de familie van de ‘benzodiazepines’, worden in principe niet langdurig gebruikt tenzij in gevallen waarin de angst aanhoudt of chronisch dreigt te worden. Ze worden ook ingezet bij slaapproblemen. De klassieke antipsychotica gaan frequent gepaard met parkinson-achtige nevenwerkingen zoals beven en stijfheid. Om die effecten tegen te gaan gebruikt men anti-parkinsonmiddelen of correctoren (anticholinergica). Hun gebruik is alleen gewettigd als die bijwerking zich ook inderdaad voordoen. Voor mensen met uitgesproken en grote stemmingswisselingen, van heel opgewekt naar zeer neerslachtig en terug, doet men wel eens beroep op de zogenaamde stemmingsstabilisatoren (waarvan lithium wellicht de meest bekende is). Bij het gebruik van deze medicijnen is een regelmatige bloedcontrole noodzakelijk om na te kijken of de concentratie van het middel in het bloed juist is.
Opname en psychotherapie Tijdens een psychotische fase heeft de patiënt meestal erg weinig inzicht in de ziekte die zijn of haar geest beheerst. De patiënt noemt zichzelf niet ziek, de wanen en hallucinaties zijn echt. Hij wordt echt achtervolgd en zij denkt echt dat ze boodschappen krijgt uit de ruimte. Tijdens deze fase is het niet zelden nodig de patiënt in het ziekenhuis op te nemen. Het is de enige manier om te voorkomen dat hij of zij zichzelf of anderen in gevaar zou brengen. Tijdens de opname wordt de patiënt eerst opgevangen in een stabiele, rustige en voorspelbare omgeving waarin continue observatie mogelijk is 32
terwijl de juiste dosis van de gepaste geneesmiddelen op punt kan worden gesteld. Na de acute fase kan de patiënt worden begeleid bij het hernemen van de sociale professionele activiteiten. Specifieke psychotherapeutische programma’s kunnen worden aangeboden op maat van de patiënt en de snelheid van het herstel. In een voorspelbare en gestructureerde omgeving kan men proberen een stabiele innerlijke structuur op te bouwen. Te hoge eisen stellen zou de patiënt overbelasten en de psychotische symptomen opnieuw uitlokken. Te weinig stimulatie en aansporing kan leiden tot een terugtrekken in zichzelf, wat kan leiden tot langdurig verblijf in het ziekenhuis of een beperkte sociale of professionele actieradius. Psychotherapie kan zowel individueel als in groep plaats vinden. De patiënt kan er leren het contact met de realiteit te herstellen, sociale vaardigheden aanleren, en leren omgaan met de eigen mogelijkheden en beperkingen. Zo wordt stapje voor stapje toegewerkt naar het hernemen van studies of professionele bezigheden na het ontslag uit het ziekenhuis. Ook dan blijft een goede nazorg en een continuïteit in die begeleiding noodzakelijk.
De cijfers Tussen de 10% en 15% van mensen met schizofrenie genezen na behandeling volledig en zijn 10 jaar na een eerste episode van schizofrenie nog steeds psychose-vrij. Bij een op drie ziet men herstel. Er is echter een groep die niet herstelt of niet reageert op een eerste behandeling (dikwijls omdat de behandeling erg laat wordt opgestart). Bij 9 op 10 van de patiënten met een eerste episode ziet men echter een goed herstel als de behandeling goed wordt uitgevoerd. Een goede behandeling en correct gebruik van antipsychotica zijn echter cruciaal. In een onderzoek bleek dat twee jaar na volledig herstel, 7 op 10 opnieuw ziek worden als ze stoppen met het nemen van geneesmiddelen. 5 op 10 krijgt een terugval (ook wel ‘relapse’ genoemd) als ze verder routinematig behandeld worden (en dus in vele gevallen hun medicatie niet of onregelmatig nemen). En zelfs 15 op 100 hervallen toch nog onder de best mogelijke behandeling. Onder de best mogelijke behandeling verstaat men: geneesmiddelen, educatie, opvolging en begeleiding, zowel van patiënt als van de familie. De reden van terugval is in die gevallen een erg grote kwetsbaarheid of niet te controleren bronnen van onvoorzienbare spanning of verwarring. 33
Een aantal patiënten blijven echter chronisch lijden aan schizofrenie. Een gemiddelde patiënt met schizofrenie gaat door 5 psychotische episodes in zijn of haar leven. Genezing is voor hen jammer genoeg nog niet mogelijk, een goed herstel echter wel. Met de juiste zorg in een aangepast kader is er ook voor hen nog een leven te leven.
De kans op herval Ondanks moderne medicatie en geïntegreerde psychosociale zorgen zal ook van patiënten die na vele jaren antipsychotische behandeling geen nieuwe psychotische aanval kregen, 70% hervallen na het stoppen van de medicatie. Dat toont aan hoe belangrijk geneesmiddelen wel zijn. Voorkomen dat psychosen terugkomen is essentieel in de behandeling van schizofrenie. Niet alleen vormt elke nieuwe aanval een nieuwe schadelijke belasting voor de hersenen. Elke nieuwe aanval brengt nieuwe risico’s met zich mee. Herval wordt gekenmerkt door meer uitgesproken symptomen waardoor opname in het ziekenhuis noodzakelijk is. De psychosen reageren ook minder goed op medicamenteuze behandeling. Men heeft meer antipsychotica nodig gedurende langere tijd. Herval is ook een grote belasting voor de familie. Het sociale netwerk en de professionele integratie die met veel inspanningen werden opgebouwd worden opnieuw verstoord.
34
CONFRONTATIE
MET SCHIZOFRENIE
De eerste keer komt onverwacht en haast helemaal onaangekondigd. Het ongewone gedrag van het familielid is misschien langzaam in de loop van maanden of jaren tot onhoudbare proporties uitgegroeid. Of het is misschien een plotse uitbarsting van ongewone gedragingen. Hoe dan ook, de eerste keer ben je altijd onvoorbereid.
Een lange aanloop De eerste tekenen van schizofrenie treden op jaren voordat de psychotische verschijnselen duidelijk worden. Deze vroege verschijnselen zijn echter van algemene aard en worden bij vele jonge mensen gezien. (Schizofrenie begint meestal bij jongeren in de adolescentie.) De allereerste symptomen zijn niet erg opvallend en lijken op gewoon adolescentengedrag: iemand trekt zich terug op zijn kamer, luistert uren naar muziek, spreekt minder met anderen, is prikkelbaar en gedraagt zich kortaf. Zij lijkt zich minder voor haar omgeving te interesseren. Wat anderen over hem denken laat hem koud. Of ze aardig gevonden wordt, vindt zij niet belangrijk. School- of werkprestaties gaan achteruit. Schizofrenie vertoont zich dus in eerste instantie vermomd als ‘asociaal’ gedrag. Toch is zeker niet alle asociaal gedrag een voorbode van schizofrenie. Een beetje eenzelvig, depressief-achtig gedrag is niet abnormaal tijdens de adolescentie. Alleen als het toeneemt of niet te corrigeren is, is er reden tot bezorgdheid. Zeker als de persoon achterdochtig wordt, tegen zichzelf begint te praten, of tegen personen die er niet zijn, wordt het tijd voor deskundige hulp. Jammer genoeg duurt het in vele gevallen erg lang voor er voor het eerst hulp van een arts wordt ingeroepen.
Hoe sneller, hoe beter De ervaring wijst uit dat de resultaten van de behandeling van schizofrenie beter zijn naarmate iemand sneller hulp krijgt. Hoe sneller men met ge35
neesmiddelen en therapie kan ingrijpen, hoe beter de behandeling aanslaat. Het lijkt wel alsof in het begin het lichaam van de zieke uit balans raakt, maar dat het normale evenwicht zich nog gemakkelijker kan herstellen. Hoe langer het duurt voor hulp opdaagt, hoe sterker zich een ander evenwicht heeft ingesteld, en hoe moeilijker dat terug naar normaal kan gebracht worden. Een vroege detectie van schizofrenie voorkomt dikwijls opname in het ziekenhuis. Het bespaart de patiënt en de familie ook veel leed. Het voorkomt dat men terecht komt in een neerwaartse spiraal waarin de gevolgen van de ziekte en het daarmee samenhangend minder presteren, werkloosheid, druggebruik, sociaal isolement en zelfbeschadiging elkaar versterken. Jammer genoeg is een snelle herkenning van een opkomende eerste episode gemakkelijker gezegd dan gedaan. Je ziet wel iets gebeuren, je voelt dat er iets aankomt, maar je weet niet wat. Het is anders, en dus nieuw en daardoor niet herkenbaar. Het gaat om niet erg typische tekens die bij veel jongeren voorkomen. Er treft je als ouder geen enkele schuld als je bleef geloven in een natuurlijke gang van zaken.
De eerste tekenen Voor een psychose uitbreekt gaat een schizofrene patiënt door de zogenaamde ‘prodromale’ fase. Prodromen zijn de vroege symptomen van een psychose in ontwikkeling. In deze fase gaan mensen op verschillende gebieden van hun leven problemen krijgen, in relaties, op school of op het werk. Opvallend is ook dat de persoon anders reageert dan men gewend was. De persoon gaat zich gebeurtenissen in het leven erg aantrekken. Problemen in de wereld, met collega’s of studiegenoten geven aanleiding tot reacties die buiten proportie zijn. De prodromen uiten zich dus net als de symptomen zelf als veranderingen in denken en voelen, in gedrag, waarneming en functioneren. Introversie: Ze mengt zich minder en minder tussen leeftijdsgenoten. Hij trekt zich terug in zijn kamer. Geheugenproblemen: Hij kan zich moeilijk nog bepaalde zaken herinneren, van adressen of namen tot afspraken of gebeurtenissen. Ze vergeet waar ze iets heeft weggelegd.
36
Waarnemingsstoornissen: Zij hoort geluiden onnatuurlijk luid en helder. Hij ziet regelmatig voorwerpen op een raadselachtige manier van grootte of kleur veranderen. Wantrouwen: Hij wordt achterdochtig. Zij denkt dat mensen over haar praten en twijfelt aan de eerlijkheid van de mensen. Vreemde ideeën: Zij beweert andermans gedachten te kunnen lezen. Hij denkt dat hij helderziend is. Zij raakt buitenmatig geïnteresseerd in parapsychologie of geloofszaken. Hij gaat helemaal op in complotten of filosofie. Denkstoornissen: Wat hij zegt is vaak onlogisch, vaag of abstract. Ze kan hoofdzaken niet meer onderscheiden van bijzaken. Aandachtsstoornissen: Haar aandacht dwaalt vaak af. Hij wordt gemakkelijk afgeleid door geluiden of onbelangrijke gebeurtenissen. Depressiviteit: Somberheid, treurig en teneergeslagen. Agressiviteit: Hij is prikkelbaar. Ze is snel geïrriteerd en heeft onbeheerste woedeuitbarstingen. Gebrek aan vitaliteit: Alles kost haar moeite. Hij heeft weinig fut. Slaapstoornissen: Hij ligt ‘s nachts vaak wakker. Zij slaapt overdag. Angst: Ze heeft last van trillende handen en een bevende stem. Hij is vaak angstig. Veranderde eetgewoonten: De eetlust is sterk af- of toegenomen, soms is er sprake van vreetbuien. Zelfverwaarlozing: Hij wast zich minder dan vroeger. Zij kleedt zich slordig. Aanpassingsproblemen: Zij houdt zich niet aan de regels op het werk. Hij komt onregelmatig naar school. Vreemd gedrag hoeft niet per definitie de voorbode van een ernstige psychische stoornis te zijn. Al deze gedragingen kunnen van voorbijgaande aard zijn en bijvoorbeeld samenhangen met ingrijpende gebeurtenissen of problemen, zoals een echtscheiding, een verhuizing of het verlies van een dierbaar persoon. Een opstandige, huilerige of overgevoelige reactie daarop is niet ongewoon en geen reden tot ongerustheid. Als de symptomen aanhouden is het echter aangewezen deskundige hulp te zoeken. Bij iemand die reeds een psychotische aanval had, kunnen dit de eerste tekenen zijn van een nieuwe psychotische opstoot. Hoe sneller in dit geval hulp geboden wordt, hoe beter de verwachtingen.
37
Grote impact De eerste psychotische periode heeft drastische gevolgen voor de patiënt en voor de familieleden. Het is voor iedereen een traumatische gebeurtenis. De patiënt verliest de vroegere rijkdom van denken en voelen, verliest sociale of professionele contacten, raakt geïsoleerd. Ook daardoor ziet men de kans op depressie en het gevaar van zelfdoding stijgen. Voor de familieleden betekent het een zware psychische en sociale belasting, waardoor ook zij geïsoleerd dreigen te geraken. Negen op tien patiënten zijn een jaar na de eerste episode met een goede en ononderbroken behandeling nog steeds symptoom-vrij. Gemiddeld duurt het één maand voor de patiënt, mits adequate behandeling, herstelt. Een op drie krijgt echter depressieve symptomen na het opklaren van de psychose.
Voorboden van een nieuwe episode In een groot aantal gevallen blijft het dus niet bij een eerste episode. Ook bij volgende episoden is het echter van groot belang de prodromen of vroege tekens van herval zo snel mogelijk te herkennen en met spoed een behandeling in te stellen. Na elke nieuwe episode wordt het verlies van cognitieve en gevoelsgebonden vermogens groter, is het psycho-sociaal verlies groter, is meer medicatie nodig en wordt het herstel moeilijker. Het is in het belang van de patiënt en van de familie dat onmiddellijk gereageerd wordt bij het opduiken van de eerste prodromale verschijnselen. Belangrijke veranderingen die een nieuwe episode kunnen aankondigen zijn: verlies van energie of motivatie, depressie, angst, slaapstoornissen, verlies van emoties, cognitieve stoornissen, verlies van interesse, afnemende belangstelling in sociaal contact, ongewone gedachten of beweringen, opflakkeren van psychotische symptomen. Deze waarschuwingstekens (early warning signs, in de vakliteratuur) zijn specifiek voor elk individu. Familieleden kunnen echter wel leren ze te herkennen en ze te bespreken met de patiënt. Dan kan ook overlegd worden met de hulpverlener wat eraan gedaan kan worden. Ook bij het voorkomen van een nieuwe episode is de driehoekssamenwerking tussen patiënt-familie-hulpverlener van grote betekenis. Dikwijls blijven bij bepaalde patiënten een aantal symptomen in lichte mate continu aanwezig. Dan kan verergering of toename van het aantal symptomen duiden op een dreigende terugval. 38
Snel ingrijpen Het is in ieders belang snel in te grijpen. Laat je niet verleiden de eerste waarschuwingstekens te minimaliseren. Dikwijls wordt gedacht ‘och, het is zo erg nog niet’, of ‘daar kunnen we wel mee leven’, of ‘het zal wel overgaan’. Dat leidt mensen ertoe te denken dat ze het zonder hulp wel kunnen oplossen. Soms staan artsen of hulpverleners ook niet te springen om in te grijpen als de problemen nog niet acuut zijn. Frustrerende ervaringen met hulpverlening uit het verleden kunnen mensen ervan weerhouden hulp te zoeken. Het stigma dat rust op de psychiatrische patiënt en zijn of haar familie schrikt soms mensen af hulp te zoeken. Bedenk echter dat elke dag uitstel de gevolgen op lange termijn alleen maar kan verergeren.
39
LEVEN
MET SCHIZOFRENIE
Samenleven met iemand met schizofrenie kan buitengewoon moeilijk zijn. Hij of zij kan zich vreemd gedragen, hele dagen in bed liggen of uren bezig zijn met kleinigheden. Dat kan je boos maken en je je zelfbeheersing doen verliezen. Of je kan je ontzettend zorgen gaan maken. Plots merk je dat je je altijd afvraagt waar ze zijn of wat ze nu weer zullen gaan doen. Onvermijdelijk zijn de vragen naar de toekomst, die duister en onvoorspelbaar is, waardoor je angstig of overstuur kan geraken. Het is niet verwonderlijk dat je zo reageert. Helaas helpt het niet. Het kan het zelfs nog erger maken. Dat komt omdat iemand met schizofrenie ook erg snel van streek is en overgevoelig voor het gedrag of de gevoelens van een ander. Woordenwisselingen, drukte of spanning komen extra hard aan. Te veel, van wat dan ook, kan zwaar doorwegen. Daarom zijn — naast deskundig gebruikte geneesmiddelen — ook de sfeer in huis en de manier waarop het dagelijkse leven wordt aangepakt zeer belangrijk.
Emotionele verwarring Leven met schizofrenie geeft aanleiding tot een breed scala van gevoelens. En die emotionele reacties zijn soms tegenstrijdig en verwarrend. Je ziet je zieke zoon of dochter graag en toch zou je willen dat ze niet meer in huis wonen. Je bent boos, en toch wil je een liefdevolle ouder zijn. Veel ouders voelen zich schuldig en denken dat de problemen op een of andere manier door hen komen. Daar reageren ze dan op door heel veel tijd en energie te steken in het zorgen voor en het beschermen van het zieke familielid. Soms gaan ze daarin zo ver dat ze alle rollen gaan overnemen en de patiënt weer als een klein kind gaan behandelen en niet als een zelfstandige volwassene. Je wordt ook getroffen door droefheid omwille van een diep gevoel van verlies. Je verliest het vertrouwde familielid dat je kent van voor de ziekte begon. Het lijkt alsof je leeft met een vreemde. Je verliest ook verwachtin40
gen en ambities. De hoop op een mooie toekomst met een zelfstandig leven en een loopbaan moet bijgesteld worden. Je kan ook neerslachtig worden door de zware last van zorgen, door het isolement en het gevoel dat niemand je begrijpt en dat je er alleen voorstaat. En als je wat ouder wordt komt daar de prangende vraag bij ‘wie gaat er voor zorgen als ik er niet meer ben?’. Al die gevoelens zijn normaal. Ze komen voor in alle families waarin een familielid getroffen wordt door schizofrenie. Probeer ze niet te verstoppen. Dan worden het al gauw negatieve emoties die zich richten tegen de zieke. Spreek ze uit, in gezinsverband, in een zelfhulpgroep of in gezinstherapie. Praat erover met de arts of hulpverleners. Zo kan je ontdekken dat ze voortkomen uit een intensief gevoel van bekommernis. En dat is positief.
Omgaan met gebeurtenissen en gevoelens Mensen met schizofrenie zijn erg gevoelig voor wat er om hen heen gebeurt. Ze worden veel sneller van hun stuk gebracht door de mooie en minder mooie kanten van het leven dan andere mensen. Door afwijkingen van de dagelijkse routine kunnen ze volledig gedesoriënteerd worden. Verhuizen naar een nieuwe woning, een andere leraar of baas, een examen kunnen een nieuwe aanval uitlokken. Wanneer dergelijke gebeurtenissen niet te vermijden zijn, is het een goed idee de betrokkenen ruim op tijd op de hoogte te brengen van de veranderingen die te verwachten zijn. Het is ook een goed idee om als het even kan met slechts één verandering tegelijk bezig te zijn. En om de veranderingen te voorzien en voor te bereiden. Een eenvoudige manier om niet meer op elkaars zenuwen te werken, is minder in elkaars gezelschap te verkeren. Als je toch veel tijd samen moet doorbrengen is het goed niet terug te schreeuwen of al te geïrriteerd te raken door de conflictjes van alledag. Het is misschien gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar het is voor alle betrokken partijen zinvoller om de sfeer rustig te houden en de problemen in perspectief te blijven zien. Praten met familieleden, al dan niet begeleid door professionele hulpverleners, kan daarbij helpen. Blijf zeker de problemen en de gevoelens niet opkroppen. Dat leidt alleen maar tot plotse uitbarstingen en dan ben je nog verder van huis.
41
Een eigen leven leiden Het is belangrijk dat de patiënt een zo zelfstandig mogelijk leven leidt. Dat helpt hem of haar het zelfvertrouwen te herwinnen, weer verantwoordelijkheden op te nemen en voor zichzelf te gaan zorgen. Meestal gaat dat langzaam en in kleine stappen. Soms kan men terecht in een dagbehandeling of een dagactiviteitencentrum. Dat kan bijvoorbeeld een eerste stap zijn op weg naar het vinden van een nieuwe baan. Als iemand nog in het ouderlijke huis woont, is het een goed plan om van daar te beginnen en na verloop van tijd elders te gaan wonen, al dan niet in een vorm van beschut wonen, als tussenstap. Het kan moeilijk te aanvaarden zijn voor bezorgde familieleden, maar iemand doet het vaak veel beter als hij of zij een eigen leven leidt. Niet alleen ontwikkelt zich dan een eigen persoonlijkheid, ook voor jezelf is het gezond bezigheden en relaties te hebben buiten de patiënt, om je eigen interesses te ontwikkelen, te ontspannen, nieuwe energie op te doen en een poosje de ziekte te kunnen vergeten. Soms kunnen een patiënt en de familieleden erg sterk op elkaar betrokken raken. Het hele gezinsleven is om de schizofrenie gaan draaien. Beide partijen kunnen dan enorm bezorgd geraken en uit hun doen zijn over zowat alles. De beste oplossing is om de patiënt enigszins zijn of haar eigen beslissingen te laten nemen, waarbij je klein moet beginnen en het langzaam opvoeren. Het kan je erg zwaar vallen steeds meer uit handen te geven. Je krijgt soms het gevoel dat je te weinig voor de zieke zorgt, dat je tekort schiet in je verantwoordelijkheden. Je kan je ook zorgen maken over het feit dat je zieke familielid zal denken dat je niets om hem of haar geeft. Maar op lange termijn is het beter voor beiden: je komt zelf minder onder druk te staan en jouw familielid zal je zorg beter aanvaarden als die realistischer en minder emotioneel betrokken is.
Ontwaken uit de ziekte Met de komst van de nieuwste generatie antipsychotica is een nieuw fenomeen opgedoken in de behandeling van schizofrenie. De positieve en negatieve symptomen van de ziekte reageren niet alleen zeer goed op deze geneesmiddelen, de patiënten vertellen ook dat ze ‘gevoelens’ ervaren die ze niet eerder hadden voor de behandeling begon. Ze voelen zich als ‘her42
boren’ en beschrijven het als ‘ontwaken uit een boze droom’. Niet alleen verdwijnen de wanen en de hallucinaties, ook de teruggetrokkenheid en de slaperigheid nemen af. De geneesmiddelen hebben dus een activerend effect. Patiënten willen als gevolg daarvan meer en sneller activiteiten oppakken dan ze in werkelijkheid op dat ogenblik aankunnen. Als dat dan niet lukt zoals gehoopt kunnen frustratie en desillusie het gevolg zijn. De ‘echte’ wereld die plots voor hen open gaat kan een angstaanjagende ervaring vormen. Sommigen krijgen een terugslag in de vorm van een depressie. Anderen worden plots in alle scherpte geconfronteerd met de harde realiteit van hun ziekte (die ondanks de sterke verbetering niet genezen is). Ook dat kan een bron zijn van ontgoocheling en moedeloosheid. De voordelen van de nieuwe therapie worden sterk gewaardeerd: nieuwe initiatieven kunnen ontplooien, socialer worden, relaties kunnen aangaan, het zelfvertrouwen herwinnen en trots zijn op nieuwe prestaties. Maar in de schaduw daarvan is er een ongedurigheid, een overenthousiasme in het aanpakken van nieuwe initiatieven (ook op seksueel gebied) en een ongelukkig gevoel door het inzicht in de eigen eenzaamheid. Of zoals een patiënt het uitdrukte: “Zowel de goede als de slechte momenten zijn nu intenser.”
Herwonnen dynamiek Wat op het eerste gezicht fantastisch klinkt, draait dus niet altijd even gunstig uit. Er begint een proces van zoeken naar een nieuw evenwicht. Men moet leren wat men wel of niet aankan. De beperkingen zijn verschoven, maar men moet de nieuwe grenzen nog ontdekken. De herwonnen helderheid en de toename van mogelijkheden opent nieuwe perspectieven. Psychotherapie wordt gemakkelijker dan voorheen. De patiënt wordt mondiger waardoor hij of zij een volwaardiger gesprekspartner wordt. De kans om onder de beschermende vleugels van de ouders uit te komen wordt een reële mogelijkheid. Dat botst meer dan eens op de bezorgdheid van de ouders, die het kind waar ze zolang voor gezorgd hebben zijn of haar eigen weg moeten laten gaan. Het doorknippen van die navelstreng wil wel eens zwaar vallen. De patiënt wordt door de nieuwe antipsychotica vlotter in de omgang, bewuster van zichzelf en actiever. Ook de seksuele beleving wordt er minder door geremd. Daardoor zal het aangaan van relaties tot de mogelijk43
heden gaan behoren. Een vaste relatie is ongetwijfeld zeer waardevol voor een patiënt. Het is echter belangrijk onder ogen te blijven zien dat de schizofrenie weliswaar onder controle is, maar niet genezen. De inherente kwetsbaarheid is er nog steeds en die kan in de opbouw van een relatie onder druk komen te staan.
Omgaan met elkaar in goede en kwade dagen Doorheen alle raadgevingen voor familieleden van patiënten met schizofrenie loopt een rode draad: duidelijkheid, helderheid en eerlijkheid. Sommige schizofreniepatiënten zijn bovendien door de aard van hun ziekte achterdochtig. Als ze het gevoel krijgen dat men dingen achterhoudt of niet eerlijk is, wordt dat gevoel nog versterkt. Er zijn trouwens zelden goede redenen om iets verborgen te houden. Behandel iemand met schizofrenie zoveel mogelijk als een volwaardige gesprekspartner waarmee open en eerlijk afspraken gemaakt kunnen worden. Het is goed om nu en dan met het hele gezin samen te zitten en dingen uit te praten. Doe dat aan de hand van concrete problemen. Zorg ervoor dat iedereen alle gevoelens of gedachten kan uitspreken. Luister naar wat de anderen te zeggen hebben. Probeer samen manieren te vinden om het probleem aan te pakken. Kom samen tot een aanpak waar iedereen kan achterstaan. Verlies geen tijd en energie door te debatteren en negatieve kritiek te leveren.
Positief handelen en communiceren Gezinsleden zijn dikwijls erg kritisch tegenover een ziek familielid. Bepaalde opmerkingen zijn echter goed bedoeld maar komen helemaal zo niet over. Die kritiek kan dan hard aankomen, harder dan wellicht de bedoeling is. Veel heeft te maken met de manier waarop opmerkingen geformuleerd worden. Algemene opmerkingen die bovendien als verwijt verpakt zijn, zijn weinig constructief. “Je maakt altijd zo een rommel” laat alleen ruimte voor een ontkenning en dus een welles-nietes spelletje, en misschien wel slaande ruzie. Of de patiënt, die sowieso al overgevoelig is voor kritiek, trekt zich terug in zichzelf. Waardoor de communicatie stilvalt, en je zelf met een gefrustreerd gevoel blijft zitten. 44
Dat soort opmerkingen zijn goed bedoeld, maar zetten dus weinig zoden aan de dijk. Het is veel constructiever als je het positiever of specifieker formuleert. “Ik zou graag hebben dat je de rommel in je kamer opruimt”, geeft concreet aan wat je wil en vertrekt van je eigen gevoel dat je het leuk vindt als alles opgeruimd is. En dus niet van een veroordelende opmerking over de ander. Dit is overigens een regeltje voor constructieve communicatie dat net zo goed in gezinnen zonder schizofrenie kan helpen om mensen op een volwassen manier met elkaar te helpen omgaan. Merk je het verschil tussen “Je bent zo lui” en “Ik zou graag hebben dat je ‘s ochtends opstaat”? Ook als je angsten of onzekerheden naar voor brengt, spelen dezelfde mechanismen. Probeer algemene angsten terug te brengen tot specifieke problemen. Niet “je kan onder een auto komen” maar wel “hoe kunnen we je helpen om veilig te leren oversteken?” Zo kan je samen opbouwende afspraken maken en realistische doelen stellen waar je stapsgewijs naartoe kan werken. In dit soort processen is de begeleiding van professionele therapeuten van zeer grote waarde. Zij kunnen als objectieve buitenstaanders de relaties binnen je gezin observeren en analyseren en oefeningen aanbrengen waarin je de juiste gedragingen en reacties kan uitproberen.
Grenzen stellen Ouders die zichzelf haast bovenmenselijk opofferen om voor het zieke kind te zorgen hebben soms de neiging op elk verzoek, hoe buitensporig ook, van het kind in te gaan. Toch moeten familieleden proberen hun eigen behoeften te respecteren en zich prettig te blijven voelen. Dat betekent dat je grenzen moet stellen aan het gedrag en aan de eisen van de patiënt. Tegelijkertijd moet je dan ook de grenzen die het zieke familielid stelt (in verband met privacy bijvoorbeeld) respecteren. Wederzijds respect is een basis voor elke volwassen relatie. Alleen zo kan je af van het fnuikende patroon waarin ofwel geen grenzen ofwel extreme eisen gesteld worden. Een vrouw zegt tegen haar man met schizofrenie dat ze zich kan voorstellen dat hij het niet kan laten hardop tegen zijn stemmen te praten, maar dat hij dat maar in een andere kamer moet gaan doen. Of de zoon die met zijn
45
moeder afspreekt dat zij in de plaats van driemaal, eenmaal per week op zijn kamer komt kijken of alles netjes is.
Omgaan met overbetrokkenheid Dikwijls ligt een gevoel van (onterechte) schuld aan de grondslag van overbetrokkenheid. In een poging om het goed te maken probeert men alles te doen voor de patiënt. Het effect is dat diens zelfvertrouwen ondermijnd wordt en de afhankelijkheid nog groter wordt. Dit zie je het meest in de relatie tussen een ouder en een zoon of dochter, veel minder tussen partners. Ze komen terecht in een vicieuze cirkel waarin een familielid zich afvraagt hoe de zieke het in godsnaam zonder hem of haar zou moeten redden, terwijl de patiënt door gebrek aan zelfvertrouwen dezelfde angst krijgt. Wanneer ik de deur uitga en de hele week weg ben, word ik ziek van de schrik dat hij teveel pillen neemt of uitgaat en dronken wordt en dan denk ik stel dat hij nu ergens in de goot ligt? Het is mijn schuld. Ik krijg geen rust. Ik kan ook niet weg omdat hij er is. En ik kan ook niet doen alsof hij er niet is. In dat soort situaties moet je van elkaar zien los te komen. En je over het idee zetten dat er dadelijk catastrofes gebeuren als je de ander even alleen laat. Eens je merkt dat dat niet gebeurt, kan je snel wennen aan een herwonnen vrijheid. Zoek als ouderpaar terug bezigheden buitenshuis. Je moet weer leuke dingen gaan ontdekken in elkaars gezelschap. Vaak lijdt een huwelijk onder de toewijding en de overbetrokkenheid en onder het optornen tegen de problemen van alledag. Je bent zo hard bezig geweest met zorgen voor een ander dat je nu wel eens tijd mag nemen om te zorgen voor jezelf. Die rust heb je meer dan verdiend.
Omgaan met agressie Sommige patiënten met schizofrenie zijn nu en dan agressief. Dat komt dikwijls voort uit frustratie en onmacht waardoor woede en opstandigheid ontstaan. Dit soort gedrag kan zeer bedreigend en beangstigend zijn, zeker als men dat voorheen niet van de patiënt gewoon was. Wanneer praten niet helpt om hem of haar te kalmeren, moet niet geaarzeld worden externe hulp, een arts of zelfs de politie in te schakelen. 46
Een onafhankelijke professionele persoon kan dikwijls gemakkelijker een agressieve patiënt kalmeren dan een verwant of een bekende. Agressief gedrag aanvaarden of toelaten is in ieder geval nooit verstandig. Ook hierin moet je duidelijk je grenzen trekken.
Omgaan met teruggetrokkenheid Je hebt - zeker als ouder - de natuurlijke neiging je intensief met je zieke familielid bezig te houden en bepaalde taken van hem of haar over te nemen. Die reflex moet je leren intomen. In het algemeen geldt dat het goed is een patiënt met schizofrenie te ondersteunen. Zorg mag echter niet omslaan in overbezorgheid die verstikkend werkt. Als jouw inzet omslaat in bemoeizucht heeft dat een averechts effect. Je hebt algauw de neiging een patiënt met negatieve symptomen zoals gebrek aan initiatief of activiteit aan te sporen wat energieker of actiever te zijn. Dat heeft meestal weinig zin. De patiënt zal het zich weinig aantrekken, maar kan er wel gespannen van worden en als gevolg daarvan meer psychotisch worden. Door de druk gaat de patiënt zich nog meer terugtrekken in zichzelf, alle goede bedoelingen ten spijt. Zit de patiënt dus niet teveel op de huid. Geef hem of haar de ruimte, zonder daarbij de gewone huisregels over tijden van eten en slapen overboord te gooien.
Schrik van losmaking Betrokken ouders hebben vaak de extra angst de band met hun zieke zoon of dochter te verliezen als ze zich van elkaar losmaken. Besef dat elk kind zich psychologisch van zijn of haar ouders moet losmaken. Maar schizofrenie heeft dat proces vertraagd. Eens je van elkaar bent losgekomen heb je de kans om een nieuwe volwassen relatie aan te gaan. Kinderen zelfstandig de deur zien uitgaan heeft altijd iets van afscheid nemen en de schizofrenie maakt dat niet gemakkelijker.
47
Rouw en verdriet Gevoelens van rouw, verdriet en verlies zijn heel normaal in gezinnen met een schizofreen familielid. Het gezin verliest de persoon die ze vroeger kenden, het gezin heeft niet veel meer aan de patiënt als gezelschap. School, werk en ambities lijden schipbreuk, net op het moment in een jong leven als er hoge verwachtingen gekoesterd worden over de toekomst. En dat verdriet weegt zo mogelijk nog zwaarder dan het verlies bij een overlijden omdat de geliefde nog leeft maar een vreemde geworden is. Het verwerken van die gevoelens kan je niet op je eentje. Deel ze met anderen in gezinstherapie, met artsen of begeleiders, in familiehulpgroepen. Dan hoor je dat anderen hetzelfde meemaken, en dat je niet alleen bent. En gedeeld verdriet is half verdriet. Pas dan, als je het verlies onder ogen kan zien, heb je een basis om oog te hebben en te houden voor wat er nog wel is.
Kwetsbaarheid in intimiteit Schizofrenie is meestal een hinder bij het opbouwen van een sociaal netwerk. Patiënten verliezen zelfvertrouwen en sociale vaardigheden. Ze slingeren ook heen en weer tussen blijvende afhankelijkheid en drang naar zelfstandigheid. Op het gebied van de seksualiteit speelt deze tegenstelling op het scherp van de snede. De kwetsbaarheid van de schizofrene patiënt overlapt daar met de moeilijke bespreekbaarheid van seksualiteit. Ouders van volwassen kinderen hebben het buitengewoon moeilijk met het feit dat hun kind seksuele wensen, verlangens of behoeften heeft. Bij dochters sluimert de schrik voor een ongewenste zwangerschap. Bij zonen de schrik dat hij niet serieus genomen wordt en belachelijk gemaakt wordt. Soms komt je kind thuis met als partner iemand die voorheen niet welkom geweest zou zijn in het gezin. Bij een langbestaande ziekte zijn de partners dikwijls ook patiënten, met misschien nog meer problemen dan het eigen familielid. Seksuele contacten zijn ook dikwijls vluchtig, aangezien permanente en dus intensieve relaties moeilijk te hanteren zijn. Zwangerschap geeft aanleiding tot bijzondere zorgen. Zal de baby de ziekte erven? Zal de patiënt voor de baby kunnen zorgen? Of wordt het een bijkomend zorgenkind voor de verzorgers? Moet of kan de patiënt wel een kind krijgen? Is dat wel mogelijk samen met de medicatie? Dit soort
48
problemen kunnen alleen maar gebaat zijn bij een zo open mogelijke bespreking met alle betrokkenen.
Omgaan met stigma Patiënten met schizofrenie en hun gezinnen hebben nog steeds af te rekenen met - echte of vermeende - afkeuring door familie, vrienden of de maatschappij als geheel. Schizofrenie is voor velen nog steeds een grote onbekende en is dus raar, afwijkend en angstaanjagend. Families voelen zich schuldig (onterecht), verdrietig (terecht) en hulpeloos en trekken zich terug in zichzelf waardoor ze het isolement nog vergroten en bestaande vooroordelen ongewild bevestigen. Door de angst om niet aanvaard te worden maken ze het isolement nog groter. Na jaren isolement is het noch voor patiënten noch voor hun familie gemakkelijk om dat te doorbreken. Hulp van therapeuten en de steun van familiehulpgroepen kan goede diensten bewijzen. Jezelf informeren over het hoe en waarom van schizofrenie kan helpen je situatie in perspectief te zien en weerwerk te bieden tegen onterechte opvattingen van buitenstaanders.
Schizofrenie en het echtpaar Veel van de problemen die zich afspelen tussen partners waarvan er een schizofrenie heeft, zijn dezelfde als in een gezin met kinderen, maar er zijn verschillen. Echtgenoten kunnen net zo kritisch zijn als ouders maar ze zijn meestal niet zo overbetrokken. Een warme en wederzijdse ondersteunende relatie is de basis van een goed huwelijk. Schizofrenie kan die basis uithollen doordat de zieke partner emotioneel minder reageert en minder steun kan bieden. Het is belangrijk dat de gezonde partner inziet dat het verlies daarvan een gevolg is van de ziekte en geen opzettelijke terughoudendheid. Diepe teleurstelling en bitterheid om het verlies van wat uit de relatie verdwenen is, kan het gevolg zijn. De gezonde partner heeft ook steun en aanspraak nodig. Zoek een vertrouweling waarbij steun en begrip te halen valt. Probeer de warmte die misschien uit de relatie is weggesijpeld terug te winnen door de zieke partner te stimuleren dingen, hoe klein ook (koffie zetten of de krant kopen), voor de ander te doen. Zoek dingen waar je al-
49
lebei plezier in beleeft of beleefde om samen buitenshuis te doen. Sluit je niet op. Schizofrenie op zich kan de seksuele beleving afremmen. Ook antipsychotica kunnen het seksuele leven beïnvloeden. Antipsychotica kunnen bij mannen de erectie en de ejaculatie remmen en bij vrouwen de beleving van de seksualiteit verstoren. De vermindering van seksuele interesse en activiteit kan door de ander geïnterpreteerd worden als een teken van verlies van liefde en affectie. Verandering in de medicatie of deskundige begeleiding kan soelaas bieden. Soms blijkt ondanks alle begeleiding de relatie onherstelbaar beschadigd. Het emotionele verlies van de zieke partner wordt dan ook een fysieke scheiding. De gezonde partner zal af te rekenen krijgen met schuldgevoelens en met een rouwproces. Deskundige begeleiding is daarbij aangewezen.
Schizofrenie en kinderen in het huishouden De gezonde partner zal zwaar onder druk komen te staan vanwege de zorg voor zijn of haar zieke partner en het trachten te vervullen van de rol van vader en moeder tegelijk. Kinderen kunnen daar onder lijden. Kinderen die worden blootgesteld aan de wanen of hallucinaties van een ouder kunnen daardoor erg van streek geraken en angstig worden. Het is ook niet ongewoon dat kinderen zich verantwoordelijk voelen voor het veroorzaken van de ziekte van de ouder, door hun slecht gedrag bijvoorbeeld. Het is belangrijk dat zij een begrijpelijke uitleg krijgen over de ziekte van hun vader of moeder zodat zij de symptomen in de juiste context kunnen plaatsen. Kinderen vinden het - net als volwassenen - moeilijk om de negatieve symptomen als onderdeel van de ziekte te beschouwen. Iets oudere kinderen kunnen zich zorgen maken door fantasieën zoals over het oplopen van de ziekte door besmetting of kunnen zich zorgen maken over de erfelijke belasting.
Verzorgers die broer, zus of kind zijn De relatie met broers en zussen is meestal anders dan die met de ouders die sinds de vroege jeugd voor de patiënt gezorgd hebben. Soms kunnen 50
broers of zussen meer afstand bewaren en daardoor de situatie nuchterder bekijken. Toch kan de verantwoordelijkheid over de zorg voor de zieke broer of zus (bijvoorbeeld nadat de zorgende ouders er niet meer zijn) remmend zijn voor de eigen ontwikkeling. Als kind van een ouder met schizofrenie kan je de verzorgende rol voor die ouder op je schouders nemen. Waardoor je eigen leven en dat van je eventuele partner grondig kan bepaald worden. Dat kan leiden tot rancune en kritiek. Het komt er op aan je eigen leven niet op te offeren voor je verzorgende rol. Geen enkele van de betrokken partijen wordt daar namelijk beter van. Ook als broer, zus of kind geldt dat je moet proberen jouw verantwoordelijkheid voor de patiënt te verminderen zodat je eigen behoeften aan bod kunnen komen en zodat de patiënt zijn of haar zelfvertrouwen kan leren opbouwen.
Schizofrenie en vriendschap Iemand met schizofrenie kan veel baat vinden bij een sociaal netwerk. Daarin spelen vrienden een belangrijke rol. Ze vormen een contact met de gewone wereld en bieden mogelijkheden tot aansluiting op de wereld die soms erg ver weg kan lijken. Eigen vrienden (oude of nieuwe) en vrienden van de familie verdienen een plaats in het leven van iemand met schizofrenie. Ze ontlasten bovendien de schouders van de naaste familieleden van de permanente druk van aandacht en zorg. Ze bieden ook de kans om angst en bekommernis te delen.
Werk Om te werken of studeren heb je heel wat vaardigheden nodig: goed je tijdsbesteding structureren, bepaalde routines beheersen, onafhankelijkheid als je van thuis weg bent, een redelijke motivatie om te presteren, op details kunnen letten, advies of commentaar kunnen accepteren van leidinggevenden of leraars, kunnen communiceren met collega’s of medeleerlingen. Dat zijn allemaal zaken waarmee een schizofrene patiënt het doorgaans moeilijk heeft.
51
Men moet ervan uitgaan dat de schizofrenie een blijvende handicap vormt. Werken of studeren is dus iets waartoe een schizofrene patiënt alleen in staat kan geacht worden na verscheidene maanden stabiliteit en mits de juiste ondersteuning van familieleden of therapeuten. Soms kunnen de effecten van de nieuwste antipsychotica zo verbluffend goed zijn dat gezinsleden ongedurig zijn en willen dat de patiënt weer aan het werk of terug naar school gaat. De kans bestaat echter dat de verwachtingen te hoog gespannen zijn zodat het stressniveau te hoog oploopt en de patiënt kan hervallen. Terug aan het werk of naar school gaan vergt een goede voorbereiding die stapsgewijs naar duidelijk afgelijnde doelen toewerkt. Een onmiddellijk probleem bij het solliciteren is ongetwijfeld of je de eventuele werkgever informeert over een psychiatrisch verleden. Daarop bestaat geen pasklaar antwoord. Bij de een kan het leiden tot steun en medeleven, bij de ander slinkt de kans om aangenomen te worden. Wat er ook gebeurt, laat het de beslissing zijn van de patiënt zelf.
Alcohol, tabak en andere drugs Het gebruik van drugs en alcohol is vaak een emotioneel beladen zaak. Een wijd verspreid misverstand is dat de ziekte van de patiënt begon toen hij of zij slechte vrienden kreeg en drugs ging gebruiken. Het is helaas wel waar dat drugs de kwetsbaarheid van iemand voor schizofrenie en dus ook de kans op een eerste aanval of een terugval verhogen. Het is belangrijk dat patiënten dat weten. Alcohol is een veel voorkomend probleem. Schizofrene patiënten gaan graag op café waar ze kunnen opgaan in een sociale omgeving die toch geen hoge eisen stelt. Gebruik van alcohol ligt daar dan voor de hand. Jammer genoeg versterkt alcohol de sederende effecten van antipsychotica. Ook daarvan moeten patiënten op de hoogte gebracht worden. Volledig afzien van een pintje of een glas wijn kan onmogelijk of onnodig zijn. Gezinsleden proberen zich dikwijls te verzetten tegen elk gebruik van alcohol. De kans op succes is echter klein als de patiënt niet zelf meewerkt. Patiënt en gezin moeten samen tot afspraken trachten te komen waarbij een evenwicht gevonden wordt tussen de nood aan sociaal contact en de hoeveelheid geconsumeerde alcohol.
52
Mensen met schizofrenie drinken veel. Het drinken van veel water is soms een neveneffect van de medicatie, soms kan het ook een gevolg zijn van een hormonale ontregeling, en is altijd potentieel gevaarlijk. Overmatig drinken van frisdranken kan leiden tot gewichtstoename. De grote inname van calorieën gaat dikwijls samen met lichamelijke passiviteit. Bovendien kan al die zoetigheid leiden tot tandbederf, zeker gezien de dikwijls al slechte lichaamshygiëne. Het drinken van veel koffie is meestal te verklaren door het stimulerend effect van cafeïne, waardoor ze hun passiviteit wat kunnen doorbreken. Ook roken is een teer punt. Schizofrene patiënten roken dikwijls veel. De bezorgdheid om de gezondheid is dikwijls niet eens de grootste zorg, maar de schrik voor brand in huis wanneer de patiënt rookt in bed of de sloddervos uithangt met smeulende peuken. Stoppen met roken is veelal moeilijk gezien de lichamelijke afhankelijkheid, zwaar rokende medepatiënten en de rol van de sigaret in de sociale interactie. Vaak ligt de oplossing in het trekken van grenzen in het rookgedrag. Afspraken van waar en wanneer er kan gerookt worden, zoals je dat ook met andere volwassenen zou afspreken. Roken verlaagt ook de hoeveelheid geneesmiddel in het bloed. Daardoor neemt het therapeutisch effect af, maar ook de neveneffecten. Dat is de onbewuste stimulus om er nog maar eentje op te steken. Cannabis heeft een rustgevend en angstwerend effect. Ook dat is een (begrijpelijke) reden om naar het vloeitje te grijpen. De joint is een vorm van zelfmedicatie. Cannabis werkt ook sederend. Zo verhoogt het de passiviteit en versterkt de negatieve symptomen. Het kan bij kwetsbare individuen nieuwe psychotische symptomen veroorzaken.
Zelfdoding Bij schizofrenie is het risico op zelfdoding of de dreiging ertoe erg hoog. De meeste patiënten en gezinnen hebben er ervaring mee. Het risico op zelfdoding bij schizofrene patiënten ligt rond de 1 op 10. Sommige gezinnen reageren daarop door uiterst voorzichtig en overbeschermend te worden. Anderen kunnen het hoge risico niet geloven en onderschatten de kans dat het hen zou kunnen overkomen. Het is belangrijk om samen de realiteit van suïcidale gevoelens onder ogen te zien. Je kan soms merken aan de patiënt dat dit soort gevoelens de kop op steekt, als onderdeel van een terugval of als onderdeel van een 53
aanval van depressiviteit. Vaak gebeurt het wanneer de positieve symptomen van de schizofrenie afnemen dat de patiënt oog in oog komt te staan met de realiteit en geconfronteerd wordt met intense gevoelens van verlies en hopeloosheid. Beseffend dat hij of zij nooit meer helemaal beter zal worden en dat het leven voortaan alleen maar moeilijker zal zijn. Als een patiënt dergelijke gedachten en gevoelens kan delen met anderen in het gezin, kunnen zij de dreigende crisis anticiperen en het angstniveau verlagen. Het kan dan nuttig zijn dadelijk contact op te nemen met arts of behandelingsteam. Toch zijn niet alle zelfdodingen te voorkomen. Het is een verpletterende gebeurtenis voor alle betrokkenen en de kans dat iemand met schuldgevoelens achterblijft is zeer reëel. Zoek voor jezelf in dit geval steun en begeleiding. Blijf er niet alleen mee rondlopen. Besef dat het meer dan waarschijnlijk een doelbewuste en vrije keuze was van de patiënt in een tragisch besef van wanhoop waarin niemand hem of haar kon helpen.
54
tot slot KIJK
VOORUIT
Een confrontatie met schizofrenie is geen vrijblijvende en zeker geen kortstondige ontmoeting. Behandeling is mogelijk maar een aanzienlijke groep heeft langdurige problemen. De impact van deze aandoening, zowel op de zieke als op de familie is zeer groot. In sommige gevallen ziet men herstel, in andere ontwikkelt zich een chronisch patroon. In elk geval is het belangrijk naar de toekomst te blijven kijken. Bij schizofrenie is het belangrijk op lange termijn te denken. Men moet proberen positief te blijven zonder met het hoofd in de wolken te lopen. Men mag geen wonderen verwachten maar moet met beide voeten op de grond blijven staan. Daarom is het belangrijk op te blijven komen voor jezelf en te blijven proberen om te genieten van de kleine dingen van het leven. Als je jezelf helemaal opoffert voor de zieke, loop je het levensgrote risico er zelf aan ten onder te gaan. Rehabilitatie is het langzame en soms moeizame proces om te leren wat niet meer en wat nog wel kan. Elke dag opnieuw. Het laat de ambities varen om iemand met schizofrenie te willen ‘genezen’ in de klassieke zin van het woord. We weten uit ervaring dat dan de teleurstelling loert achter elke hoek. We weten wel dat door een intensieve samenwerking tussen de zieke, de familie en de hulpverlening de kansen op herstel aanzienlijk toenemen. Communicatie is daarbij van cruciaal belang. Niet op alle vragen bestaat een sluitend antwoord, maar de vraag stellen is van levensbelang. Want dan kan men samen aan het antwoord werken en zo de rode draad vasthouden die loopt door wel en wee en langs 'ups' en 'downs', veroorzaakt door een mysterieuze aandoening op de grens tussen lichaam en geest, vlakbij de kern die ons allemaal mens maakt.
55
bijlage 1 VIJFTIEN
VEEL GESTELDE VRAGEN
Wat is de oorzaak van schizofrenie? De medische wetenschap is nog niet ver genoeg gevorderd om deze vraag ondubbelzinnig te kunnen beantwoorden. Er gebeurt wel veel onderzoek op dit gebied. In de vakliteratuur worden verschillende mogelijke oorzaken genoemd die op een of andere manier een rol kunnen spelen in het ontstaan van een psychische ziekte. Het leidt geen twijfel dat een vorm van gevoeligheid voor spanning of druk erfelijk bepaald is. Andere gebeurtenissen zoals stoornissen of infecties tijdens de zwangerschap of rond de geboorte, foute werking van de hersenen of van bepaalde stoffen in de hersenen zijn in de ontwikkeling van schizofrenie betrokken. Maar ook zonder de echte oorzaak te kennen, is het dikwijls duidelijk dat bepaalde gebeurtenissen een rol kunnen spelen in het uitbreken van de ziekte. Psychosen komen dikwijls aan de oppervlakte in stresserende situaties: bij het overlijden van een gezinslid, na langdurige overbelasting op het werk, bij slechte schoolresultaten of een gebroken liefde. En er zijn ook positieve ‘stressoren’ zoals verliefd worden of slagen in een examen. De ene persoon blijkt daarbij beter bestand te zijn tegen de stress dan de ander. Waar die overgevoeligheid vandaan komt, weet men eigenlijk niet. In vele gevallen is het aanwijzen van een echte oorzaak dus onmogelijk. Probeer te aanvaarden dat je wellicht nooit een bevredigend antwoord op die vraag zal vinden. Dwing dokters niet tot uitspraken waar ze misschien eigenlijk aan twijfelen. Niets is van minder nut dan een valse zekerheid.
Zijn schizofrene patiënten gevaarlijk? Het overgrote deel van psychiatrische patiënten is helemaal niet gewelddadig. De meesten trekken zich veeleer terug in zichzelf. Het sensationele beeld van de ‘moordende psychoticus’ wordt ons door film en media ingelepeld. Wat niet wegneemt dat het bizarre gedrag van een psychisch zieke soms wel eens -door zijn onbegrijpelijkheid- angstaanjagend kan zijn. Bovendien kunnen de wanen of hallucinaties aanleiding geven tot onvoor56
spelbaar gedrag. Dat kan al eens agressief zijn, zeker in acute episodes waarin de patiënt weinig ziekte-inzicht heeft en dus eigenlijk niet goed begrijpt wat er met hem of haar gebeurt.
Is schizofrenie erfelijk? Schizofrenie blijkt in bepaalde gezinnen meer voor te komen dan in andere. Maar in de meeste gevallen is er helemaal geen enkele aanwijzing dat het ‘in de familie zit’. Artsen spreken wel eens van toegenomen risico en van een zekere erfelijke aanleg, of zelfs van erfelijke belasting (als er in een familie meerdere psychisch zieken voorkomen). Je hebt 10 keer meer kans dan normaal om schizofrenie te krijgen als een familielid het ook heeft (een kans van 10 op 100 in de plaats van 1 op 100). Dat geldt voornamelijk voor familie van de eerste graad, met andere woorden hoe dichter gerelateerd, hoe hoger het risico. Maar zelfs als een familielid schizofreen is, kan men nooit voorspellen of een ander lid van de familie het ook zal worden. Deze onzekerheid weegt vaak zwaar. Kinderen van een ouder met schizofrenie maken zich zorgen of zijzelf of hun kinderen niet ook ziek zullen worden. Die zorgen kan je best uitspreken bij een psychiater of delen met lotgenoten. Men neemt tegenwoordig aan dat iemand een zekere kwetsbaarheid voor spanning of verwarring kan overerven. Men krijgt dus bepaalde erfelijke risicofactoren mee, maar niet de ziekte zelf.
Wat met intimiteit en seksualiteit? De meeste mensen met schizofrenie leiden een volkomen normaal seksleven. Interesseverlies in het algemeen heeft echter ook gevolgen voor de seksuele beleving. Stoornissen van de seksuele beleving zijn soms ook een gevolg van de medicatie. Een vierde tot een vijfde van de mensen met schizofrenie slagen erin een langdurige partnerrelatie vol te houden. Bij vrouwen lukt dat iets beter dan bij mannen. (Bij vrouwen steekt de ziekte ook gemiddeld enkele jaren later de kop op, nadat al een solidere basis gelegd is voor een stabiele relatie.) Mensen met schizofrenie ondergaan veranderingen in hun beleving van intimiteit en seksualiteit. Deze veranderingen zijn eerder subtiel en worden meestal het duidelijkst gevoeld door de dichtst betrokkenen. Het is niet altijd gemakkelijk aan te geven wat deze veranderingen precies inhouden. De ene patiënt verliest (ook) op dit terrein alle interesse, de ander wordt juist heel actief, impulsief, of zelfs agressief; sommigen om57
schrijven het als ‘primitief’. Weer andere patiënten slingeren voortdurend heen en weer tussen die twee uitersten. Ze houden dikwijls veel minder rekening met hun partner. Het is alsof de patiënt opgesloten zit in de beleving van het eigen lichaam en daarbij alleen nog aan zichzelf kan denken. Het is dus niet verwonderlijk dat op dit gebied vragen en twijfels de kop opsteken. Partners vragen zich bij voorbeeld af of ze alle intiem contact moeten afhouden, omdat het toch altijd kiezen is tussen seksualiteit zonder tederheid of niets. En hoe moet je daarbij omgaan met je eigen verlangens? Ouders van een psychisch ziek kind vragen zich dikwijls af hoe dat moet als zoon of dochter een relatie willen beginnen. Moet je reageren zoals bij elke zoon of dochter, of moet je proberen te vermijden dat er een relatie kan groeien? Heb je wel het recht je kind een relatie te ontzeggen of het in onwetendheid te laten? Kinderen van een ouder met schizofrenie merken dikwijls maar al te goed dat dat leidt tot moeilijkheden in de intieme relatie tussen hun ouders. Ze hebben soms ook het gevoel zelf met woorden of lichamelijk ‘aangevallen’ te worden door hun vader of moeder. Ze vinden het heel indringend aangeraakt te worden. Het is moeilijk daarin je houding te bepalen. Je mag zeker reageren als je eigen grenzen op dit vlak overschreden worden. Je moet zeker niet alles toelaten omdat iemand psychische problemen heeft. Vragen en onzekerheden op vlak van intimiteit en seksualiteit zijn nooit met een eenvoudig ja of nee te beantwoorden. Probeer er wel over te praten, ook met mensen die in dezelfde situatie verkeren. Deze gesprekken kunnen je op weg zetten naar een manier om met deze problemen om te gaan. In zelfhulpgroepen kan je met je verhaal terecht en in contact komen met mensen met gelijkaardige problemen.
Welke vormen van behandeling of begeleiding bestaan er? Psychiatrische hulpverlening gebeurt ofwel zonder opname (ambulant), ofwel met een opname in een Psychiatrisch Ziekenhuis (PZ), de Psychiatrische Afdeling van een Algemeen Ziekenhuis (PAAZ) of een Psychiatrisch Verzorgingstehuis (PVT). Bij ambulante hulpverlening blijft de patiënt thuis en gaat men regelmatig naar de raadpleging bij huisarts, psychiater, psycholoog, maatschappelijk werker, Dienst voor Geestelijke Gezondheidszorg (DGGZ) of een Centrum voor Levens- en Gezinsvragen (CLG). 58
Opname is aangewezen als de patiënt zeer onevenwichtig is, zichzelf of anderen in gevaar brengt of als tijdelijke verwijdering uit het thuismilieu aangewezen lijkt omwille van de aanslepende problemen. Er bestaan ook nog tussenvormen zoals dagklinieken, nachtklinieken of projecten voor beschut wonen (BW). Hier kan de patiënt oefenen om dagelijkse activiteiten zoals wassen, kleden, poetsen, koken en ontspannen te plannen en te doen. Op die manier worden ook sociale vaardigheden geoefend: sociale contacten leggen en onderhouden, bij zichzelf de eerste tekenen van verwarring herkennen, leren met de eigen beperkingen omgaan. Patiënten leren zo structuur te scheppen in hun leven en zelfstandiger te worden. Men leert leven in een licht gestructureerde autonomie waarin ‘regels moeten, maar deadlines niet’. Van hieruit is het soms mogelijk te werken aan reïntegratie in gezin en samenleving. Ook als dat lukt blijft nazorg aangeraden, zodat men tijdig kan ingrijpen als de toestand van de patiënt opnieuw slechter zou worden. Continuïteit in de nazorg is van groot belang. Binnen deze vormen van hulpverlening hanteren hulpverleners afhankelijk van het geval verschillende invalshoeken. Patiënten kunnen op diverse manieren behandeld worden: individueel, in groep, met hun partners of met de hele familie, eens per week of intensief tijdens een opname. De therapie kan zeer kort zijn (zowel ambulant als via opname) of zonder eindtermijn. De therapeut zal op basis van ervaring en vakkennis kiezen voor de meest geschikte therapie. Twee elementen spelen echter in elke behandeling een belangrijke rol: geneesmiddelen en gesprekken. Tijdens een behandeling worden deze elementen dikwijls in wisselende verhoudingen gecombineerd. Een belangrijk deel van de behandeling bestaat uit de rehabilitatie. In een zorgvuldig opgebouwd programma van oefeningen en begeleiding worden voorzichtige stappen gezet naar een hernieuwde integratie in het sociale leven. Tijdens de ‘psycho-educatie’ leren patiënten en familieleden omgaan met spanningen en druk in het dagelijkse leven, leer je omgaan met verlies en rouw, hoe je deze ernstige aandoening kan aanvaarden, de aandoening en de symptomen kaderen in de persoonlijke levensgeschiedenis van de patiënt, omgaan met emoties en met de soms chronische symptomen, ... De ervaringen leren dat hoe meer alle betrokkenen weten van de ziekte en al zijn aspecten, hoe beter alle betrokken partijen zich voelen.
59
Welke geneesmiddelen bestaan er? Bij de behandeling van schizofrenie hanteren artsen in de eerste plaats één soort geneesmiddel: de antipsychotica. Dat zijn geneesmiddelen die de chemische huishouding van de hersenen beïnvloeden. Antipsychotica remmen de werking van (onder andere) dopamine af. Op de plekken in de hersenen waar teveel dopamine is, is dat een goede zaak. Maar voor andere systemen van het lichaam is dopamine belangrijk om het lichaam normaal te laten functioneren. Dat verklaart de bijwerkingen van de antipsychotica: spiersamentrekkingen, motorische onrust, tics in het gelaat of ongewone bewegingen van romp en ledematen. Patiënten voelen zich ook dikwijls geremd, vertraagd of moe. Er wordt nog steeds gezocht naar betere geneesmiddelen die alleen ingrijpen op de neurotransmittoren waar het nodig is. De nieuwste generatie antipsychotica slaagt daar veel beter in dan de oudere middelen (toen ‘neuroleptica’ genoemd). In vergelijking met de vorige generatie werken de nieuwere antipsychotica beter in op de negatieve, cognitieve en affectieve symptomen en ze zijn minstens even effectief op de positieve symptomen. Ze hebben niet alleen minder en minder uitgesproken bijwerkingen, ze slagen er ook in de psychotische symptomen onder controle te houden. Ze zijn zoveel beter dan de vorige generatie dat voor vele schizofrene patiënten (en hun familieleden) een heel nieuwe wereld opengaat. Het is alsof de patiënt ‘ontwaakt’ uit een boze droom. De verbetering is soms spectaculair, zodanig zelfs dat voorzichtige, aangepaste begeleiding nodig is om al te hoog gespannen verwachtingen te milderen en te bruuske veranderingen te vermijden. Want dat zijn mogelijke bronnen van nieuwe stress die voor de patiënt wellicht te veel van het goede zou zijn. Naast de antipsychotica hanteert men bijkomende middelen. Om de bijwerkingen te temperen, of om tijdelijk gevoelens van angst of depressie tegen te gaan.
Moet een patiënt de geneesmiddelen blijven nemen, ook al gaat het beter? Ja, patiënten voelen zich beter precies omdat ze die geneesmiddelen hebben genomen. Slechts de dokter kan beoordelen of de dosering kan verlaagd worden, en of iemand kan stoppen met de medicatie. Het is nooit goed op eigen initiatief te stoppen met het nemen van deze geneesmiddelen. Zij zijn onmisbaar om de psychosen onder controle te houden of te voorkomen. Het is echter ultiem aan de patiënt om te beslissen of hij of zij de medicatie blijft nemen. Als een patiënt beslist 60
met de medicatie te stoppen is het ten zeerste aan te raden de arts daarvan op de hoogte te brengen en de patiënt nauwgezet te volgen en alert te zijn op eerste waarschuwingstekens (prodromen) van een nieuwe episode.
Wat kan je doen als bepaalde geneesmiddelen na enige tijd niet veel lijken uit te halen? Zorg ervoor dat de patiënt de geneesmiddelen in ieder geval blijft innemen. Bij het eerstvolgende bezoek aan de dokter moet je het er zeker over hebben. Die zal dan ofwel een goede reden geven om ermee door te gaan, of deze informatie gebruiken om een geschikter geneesmiddel te zoeken. Jammer genoeg is er — ondanks de beste zorgen en de modernste geneesmiddelen — een kleine groep die niet of onvoldoende reageert op de behandeling.
Soms begint een patiënt te beven. Heeft dat wat te maken met de geneesmiddelen? Het beven (parkinson-verschijnselen) is inderdaad een bijwerking van de oudere antipsychotische geneesmiddelen. Maar het is een natuurlijk en gekend fenomeen, en geen reden voor paniek. Vertel het aan de dokter en die zal de dosering aanpassen. Zo krijg een patiënt de juiste dosis met maximaal effect en minimaal neveneffect (anti-parkinson middelen). Misschien zal de dokter besluiten een tweede middel te geven om het beven tegen te gaan. Maar ook hier: aarzel niet jouw ervaringen of twijfels aan de dokter te vertellen. Hoe meer de hulpverleners weten van de zieke, hoe beter die kan geholpen worden.
Mag de zieke nog autorijden? Het Koninklijk Besluit van 6 mei 1988 sluit mensen met aandoeningen van het zenuwstelsel waarbij belangrijke gedragsafwijkingen voorkomen uit van het besturen van een voertuig. De wet op de verzekeringen verplicht mensen met ernstige psychische aandoeningen dat te melden voor ze kunnen verzekerd worden. Om verzekerd te kunnen worden moet men een attest van rijbekwaamheid voorleggen. Bespreek het met de arts. Die evalueert de symptomen, de gebruikte geneesmiddelen en de neveneffecten. Deze evaluatie wordt geobjectiveerd door het C.A.R.A., Centrum voor Aangepast Rijden van Automobilisten, een onafhankelijk centrum dat de rijvaardigheid van de 61
patiënt objectief beoordeelt. Als dat oordeel positief uitvalt, kan men een attest van de verzekering krijgen. Men gaat er echter best vanuit dat mensen met een ernstige vorm van schizofrenie en/of behandeld met een hoge dosis geneesmiddelen en meestal geen attest voor rijbekwaamheid krijgen. Gelukkig zijn er tal van gevallen waarin ze zich wel in het verkeer mogen begeven. C.A.R.A. Haachtsesteenweg 1405 1130 Brussel 02/244.15.52 Fax: 02/244.15.92 Recent, op 1 oktober 1998, is het KB van 23 maart 1998 met betrekking tot ‘minimnormen inzake de lichamelijke en geestelijke geschiktheid voor het besturen van een voertuig' in wering getreden. Een onderzoek bij C.A.R.A is vanaf heden verplicht voor mensen met een fysieke of mentale functiestoornis. Bijlage 6 van het KB vermeld specifiek schizofrenie: De kandidaat met schizofrenie kan rijgeschikt worden verklaard wanneer hij of zij tenminste twee jaar recidief-vrij is, voldoende ziekte-inzict heeft en de defecttoestand van lichte aard is. De geldigheidsduur van de rijgeschiktheid bedraagt maximaal 3 jaar.
De zieke zegt zich beter te voelen zonder geneesmiddelen. Is het dan niet beter op te houden ze te nemen? Het klopt inderdaad dat iemand met een psychose zich soms (tijdelijk en subjectief) beter kan voelen als hij of zij minder of geen geneesmiddelen meer neemt. Het is alsof de geest bevrijd wordt uit een dwangbuis, want sommige geneesmiddelen ‘vertragen’ niet alleen de wanen en angsten maar ook de gewone gevoelens en ideeën. Zo wordt iemand misleid te denken dat hij of zij zich beter voelt. Als iemand ophoudt de medicatie te nemen is de kans groot dat de wanen ongemerkt weer bezit nemen van diens geest. Niet doen dus. De mensen in de omgeving van de patiënt zullen de terugsluipende ziekte overigens sneller opmerken dan de zieke zelf.
62
De zieke voelt zich vaak slaperig en klaagt over een droge mond. Heeft dat ook iets met de ziekte te maken? Ook dit moet je bespreken met de dokter. De slaperigheid en de droge mond kunnen ook bijwerkingen zijn van de geneesmiddelen die de zieke krijgt. Door het aanpassen van de dosering of het gebruiken van een ander geneesmiddel kunnen de klachten verdwijnen.
Welke gesprekstherapieën zijn er? Er zijn verschillende ‘scholen’ of inspiratiebronnen waaruit de hulpverlening kan putten om mensen te helpen. Geen enkele heeft de waarheid in pacht, van slechts een enkele is het therapeutisch effect op wetenschappelijke wijze aangetoond. Wel is wetenschappelijk aangetoond dat er een verband is tussen het aanbieden van psycho-educatie en therapietrouw en een goede prognose op lange termijn. Maar één ding is zeker. Praten helpt. Gesprekstherapieën zijn net zo onmisbaar als geneesmiddelen. Welke therapievorm ook wordt aangeboden, de kwaliteit van de relatie tussen patiënt en hulpverlener is essentieel voor een goede behandeling. De verschillende behandelingsvormen worden ook best aangeboden in een gekwalificeerd en multidisciplinair team. Praten heeft zin. In elk gesprek wordt informatie over de ziekte doorgegeven. Deze psycho-eductie kan het inzicht in de ziekte verhogen. Men leert de eerste tekenen van herval te herkennen en leert omgaan met de symptomen en met spanning en verwarring, zodat men meer greep krijgt op de aandoening. Zo ondersteunen de gesprekken een leerproces waarin de patiënt kan leren te leven met deze ernstige aandoening die bovendien kan terugkomen. Tijdens de gesprekken kan ook gewerkt worden aan het aanvaarden van het verlies van mogelijkheden en toekomstperspectieven en het leven opnieuw op te bouwen op de fundamenten van wat nog wel kan. Men werkt aan een realistische houding in een toekomstgericht perspectief van hoop. De ziekte kan zo een plaats krijgen in het leven van een individu dat daarom niet minder waardevol is. En praten helpt niet alleen de patiënt maar ook zijn of haar familie.
Hoe weet ik dat het goed gaat met de behandeling? Blijf realistisch in je verwachtingen van de therapie. De wonderpil of de mirakeltherapie bestaat niet. Verwacht niet dat na enkele weken een geneesmiddel te nemen, of na enkele gesprekken met een psychotherapeut, 63
de problemen opgelost zullen zijn. Psychiaters hebben dikwijls wat tijd nodig om het juiste geneesmiddel of de juiste dosering te vinden. Ook gesprekstherapieën hebben tijd nodig. Zelfs als een bepaalde vorm van gesprekstherapie in theorie uitstekend geschikt is om een bepaalde ziekte te behandelen, spelen er ook andere factoren mee die het succes van de behandeling bepalen. ‘Klikt’ het met de therapeut of niet? Voel je je begrepen? Kan je bij de therapeut je emoties kwijt? Heb je er een vertrouwensrelatie mee? Heeft ook de patiënt een goede relatie met de therapeut? Vind je dat de therapeut goed overweg kan met de patiënt en met de totale situatie? Het antwoord op deze vragen speelt ook mee in de keuze voor een geschikte therapievorm of therapeut. Verlies ook niet uit het oog dat een zekere inzet voor de therapie, doorzettingsvermogen en een minimum aan vertrouwen in de hulpverlener(s) van groot belang zijn. Ook zij moeten - zeker in het begin - tastend hun weg zoeken in het labyrint van het psychisch probleem. Het is jammer als ze die kans niet zouden krijgen door te snel of voortdurend van therapeut te veranderen. Heb je bedenkingen: zeg het tegen de therapeut en speel open kaart. Iedereen heeft recht op een goede hulpverlening, maar steeds opnieuw op zoek gaan naar een ‘betere’ behandeling heeft geen enkel doel.
Wanneer kan een patiënt ontslagen worden uit het ziekenhuis? Van alle patiënten die met een diagnose van psychose worden opgenomen, verlaat 62% binnen de maand het ziekenhuis. 86% blijft er korter dan 3 maanden. Van alle patiënten met schizofrenie wordt 63% ambulant behandeld, 24% wordt minstens één keer opgenomen of terug ontslagen en 13% blijft langer dan één jaar opgenomen. Een opname is dus in de meeste gevallen een noodzakelijke, maar voorbijgaande toestand waarin optimale zorg en begeleiding permanent beschikbaar zijn. Bij het ontslag hanteert men drie criteria: Zijn de symptomen of klachten ver genoeg afgenomen? Heeft de patiënt een plaats om (meer of minder beschut) te leven? Vertoont de patiënt genoeg activiteit? (Het slechtste wat een patiënt kan doen is niets doen. Men moet het evenwicht vinden tussen onder- en overstimulatie.) Na de opname is een goede opvolging noodzakelijk. Zowel psychiatrische als psychosociale begeleiding zal het herstel bevorderen en herval voorkomen. Hoe dan ook blijft een kleine groep mensen afhankelijk van residentiële voorzieningen.
64
bijlage 2 WAT
WEET JE VAN SCHIZOFRENIE?
TWINTIG ZELF-TESTVRAGEN
De juiste antwoorden vind je op de volgende pagina. 1.
Schizofrenie duidt op een gespleten persoonlijkheid.
2.
Schizofrenie is een gevolg van een verkeerde opvoeding.
3.
Een patiënt met schizofrenie moet je best wat onder druk zetten.
4.
Mensen met een psychose zijn altijd onvoorspelbaar en gevaarlijk.
5.
Je kan als familielid iets inbrengen in de behandeling van een schizofreniepatiënt.
6.
De effecten van schizofrenie verschillen van persoon tot persoon.
7.
Schizofrenie komt over de hele wereld, in alle culturen en alle sociale klassen voor.
8.
Bij een acute psychotische episode brengt de medicatie de symptomen binnen de week onder controle.
9.
Hoe sneller schizofrenie behandeld wordt, hoe beter de verwachtingen op lange termijn.
65
Ja
Nee
Weet niet
Ja
10. Een op tien patiënten met schizofrenie sterft voortijdig als gevolg van zelfdoding. 11. De combinatie van psycho-educatie, begeleiding, steun van de familie en juiste medicatie geeft de beste resultaten. 12. De geslotenheid en het gebrek aan initiatief zijn een deel van het karakter van de patiënt. 13. Een derde van de mensen met een eerste episode van schizofrenie herstelt na verloop van tijd. 14. Periodes van depressieve stemming komen niet voor bij mensen met schizofrenie. 15. Een patiënt mag gerust stoppen met medicatie als hij of zij zich beter voelt. 16. Een patiënt met schizofrenie mag nooit een auto besturen. 17. Spanning en onzekerheid kunnen psychotische symptomen uitlokken. 18. Het is het beste de patiënt rustig alleen te laten. 19. Een herval komt steeds onaangekondigd. 20. Patiënten met schizofrenie kunnen geen relatie aangaan.
66
Nee
Weet niet
1.
Schizofrenie heeft helemaal niets te maken met een ‘gespleten persoonlijkheid’. Het gaat om een aandoening waarbij een persoon het normale contact met medemens en wereld verliest vanwege een foute hersenwerking, gekenmerkt door wanen en hallucinaties en stoornissen in denken en voelen. Het Multipele Persoonlijkheidsstoornis (MPS) is een aandoening die wel degelijk bestaat maar andere symptomen heeft en in tegenstelling tot schizofrenie wel terug te voeren is op mishandeling of andere traumatische gebeurtenissen tijdens de kinderjaren. [Hoofdstuk 2, blz 11]
2.
Schizofrenie is absoluut niet het gevolg van een foute opvoeding. De ouders van iemand met schizofrenie treft geen schuld. [Hoofdstuk 4, blz 27]
3.
Mensen met schizofrenie zijn overgevoelig voor druk van welke aard dan ook. Gezien die kwetsbaarheid is het opvoeren van druk of spanning ten zeerste af te raden. [Hoofdstuk 4, blz 21]
4.
Mensen met een psychose doen wel eens raar en kunnen onverwacht reageren. En soms wel eens agressiever dan je zou wensen. Agressie komt bij hen echter niet meer voor dan in de rest van de bevolking. Het beeld van de ‘gevaarlijke gek’ die mensen aanvalt wordt ons opgesolferd door films en media en strookt niet met de werkelijkheid. [Hoofdstuk 7, blz 46 en bijlage 1, blz 56]
5.
De inbreng van familieleden bij het ondersteunen van iemand met schizofrenie is van onschatbare waarde. De ervaring wijst uit dat mensen met schizofrenie het meest gebaad zijn met een nauwe samenwerking en verstandhouding tussen henzelf, hun familie en de hulpverlening. [Hoofdstuk 1, blz 9]
67
6.
De manier waarop schizofrenie zich uit, verschilt van persoon tot persoon. Het individuele karakter van deze aandoening maakt haar precies zo moeilijk te diagnosticeren. [Hoofdstuk 3, blz 14]
7.
Schizofrenie komt over de hele wereld, in alle culturen en alle sociale klassen voor met een frequentie van ongeveer 2 tot 4 op 1000. Het algemene risico dat een willekeurig iemand schizofrenie krijgt is 1 op 100. [Hoofdstuk 2, blz 11]
8.
Het duurt meestal verscheidene weken voor men het effect van antipsychotische geneesmiddelen begint te zien. De sedatieve effecten van de antipsychotica treden wel vrij snel op. [Hoofdstuk 5, blz 29]
9.
De ervaring wijst uit dat men betere resultaten boekt, ook op lange termijn, als de behandeling van schizofrenie zo snel mogelijk na het optreden van de eerste symptomen wordt ingezet. [Hoofdstuk 5, blz 29 en hoofdstuk 6, blz 36]
10. Jammer genoeg kiezen 1 op 10 mensen met schizofrenie ervoor zelf een einde te maken aan een beangstigende situatie waarin depressieve gevoelens zwaar kunnen wegen. [Hoofdstuk 7, blz 53]
11. Waar professionele begeleiding, adequaat geneesmiddelengebruik en liefdevolle ondersteuning van de familie elkaar vinden boekt men de beste resultaten. [Hoofdstuk 1, blz 9 en hoofdstuk 6, blz 33]
12. Geslotenheid en gebrek aan initiatief zijn typische negatieve symptomen van schizofrenie. Ze zijn onlosmakelijk verbonden met de ziekte. Familieleden of vrienden zijn echter wel eens geneigd ze te zien 68
als onderdeel van het karakter van de patiënt, maar dat is dus niet het geval. [Hoofdstuk 3, blz 14 en hoofdstuk 7, blz 47]
13. Herstel van schizofrenie is geen utopie maar in 1 op 3 patiënten de hoopvolle realiteit. Tien tot vijftien procent herstelt zelfs volledig. De kwetsbaarheid van de patiënt zal echter altijd blijven. [Hoofdstuk 2, blz 12]
14. Depressie is een van de kenmerkende gevolgen van schizofrenie. Het verlies van mogelijkheden en de inperking van de leefwereld en diepgang, en meer nog het zich bewust zijn daarvan, kan in vele gevallen tot ernstige depressie leiden. [Hoofdstuk 3, blz 18]
15. Zelfs als een patiënt zich beter voelt is het ten zeerste af te raden op eigen houtje met de medicatie te stoppen. Het feit dat de symptomen verdwenen of verminderd zijn wil niet zeggen dat de patiënt genezen is. Afbreken van de behandeling met geneesmiddelen leidt in de meeste gevallen tot herval. [Hoofdstuk 5, blz 34]
16. Om verzekeringstechnische redenen is voor het besturen van een wagen door iemand met schizofrenie een speciaal attest vereist. Dat kan door een bevoegde controledienst afgeleverd worden. [Bijlage 1, blz 61]
17. Spanning en onzekerheid (ook omwille van positieve gebeurtenissen, zoals verliefdheid of een nieuwe baan) kan bij iemand met schizofrenie de typische symptomen uitlokken. [Hoofdstuk 7, blz 41]
69
18. Een patiënt met schizofrenie heeft behoefte aan rust. Te weinig stimuli kunnen echter tot isolatie leiden en ook dat kan een bron van onrust worden. Het komt er op aan het delicate evenwicht te vinden tussen over- en onderstimulatie. [Hoofdstuk 5, blz 33]
19. Men kan heel goed leren de eerste tekenen van een nieuwe psychotische periode te herkennen. Dat is erg belangrijk omdat snel ingrijpen de beste resultaten geeft. De eerste signalen van een nieuwe episode zijn individu-specifiek. Het is echter heel goed mogelijk ze te leren herkennen, zowel voor de patiënt zelf als voor familieleden. [Hoofdstuk 6, blz 38]
20. Patiënten met schizofrenie kunnen wel degelijk waardevolle relaties aangaan met een partner. Een relatie kan een bron zijn van rust, waardering en steun. [Hoofdstuk 7, blz 49]
70
bijlage 3 MEER
WETEN OVER SCHIZOFRENIE
nuttige literatuur - Burke RD., Als de muziek stopt, een reis door de schizofrenie. Westland, Schoten, 1995. - Creuvels L., Alleen met twee. Over samenleven met een psychisch zieke partner. Lannoo, Tielt, 1991. - De Hert M. e.a., Zin in waanzin. EPO, Antwerpen, 1996. - De Hert M. en Sperans F., Bij de psychiater. EPO, Antwerpen, 1997. - Petry D. en Nuy M., De Ontmaskering . De terugkeer van het eigen gelaat van mensen met chronische psychiatrische beperkingen. SWP, Utrecht, 1997. - Silver G., Onbekende Huisgenoten, verhalen over schizofrene mensen. Callenbach, Baarn, 1996. - Vander Veken I., Papavers, het poëtisch verhaal van leven met een schizofrene jongen. Manteau, Antwerpen, 1997. - Van Meer R., Schizofrenie van nabij. Eburon, Delft, 1991. - Van Meer R., Leven met schizofrenie. Kosmos Z&K, Utrecht, 1995. - Woolis R., Als je houdt van iemand met een psychische ziekte. Kosmos Z&K, Utrecht, 1993. - Wunderink A., Schizofrenie. Inmerc bv., Wormer, 1997.
71
nuttige adressen SIMILES Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw Similes verenigt familieleden en vrienden van personen met psychiatrische problemen. Similes bestaat al ruim 25 jaar en heeft zowat 80 afdelingen (familiekringen) verspreid over heel Vlaanderen. Je kan er terecht voor een gesprek, steun, informatie en juridisch advies. Wil je kennis maken met een Simileswerking in je buurt, contacteer dan één van onderstaande secretariaten: Federatie van Vlaamse Simileskringen vzw. Groeneweg 151 3001 Heverlee tel. 016/23.23.82 fax 016/23.88.18 e-mail:
[email protected] Muinkkaai 51 9000 Gent tel 09/224.23.05 Vanaf 1/4/99: Oude Abdij, Drongenplein 26, 9031 Drongen Stationstraat 60-62 2300 Turnhout tel: 014/41.46.24 St. Maartensblik 12/1 8000 Brugge tel. 050/34.78.09 fax 050/33.05.63 Stadsomvaart 9 3500 Hasselt tel. 011/22.05.65
72
interessante websites
http://www.mentalhealth.com/ Engelstalige site waarop een veelheid aan degelijke informatie over geestesziekten en aanverwanten. Het is een gratis toegankelijke internet-encyclopedie over geestelijke gezondheid. Wordt opgezet en onderhouden door twee Canadese psychiaters. Schizofrenie is een van de belangrijke onderwerpen. Je vindt er meer over oorzaken, behandeling, geneesmiddelen en onderzoek. http://www.futur.com Een website volledig gewijd aan schizofrenie en psychose. Je vindt er niet alleen informatie die van belang is als je zelf met deze aandoening geconfronteerd wordt. Deze site wil ook de aandacht van het grote publiek vestigen op de dikwijls vergeten ziekte die schizofrenie nog is. Site gesponsored door Janssen-Cilag en Organon. http://www.nsf.org.uk/hometxt.html Dit is de website van de National Schizofrenia Fellowship. De NSF is een Engelse liefdadigheidsorganisatie die het lot van mensen met schizofrenie wil verbeteren. Ze is uiteraard toegespitst op de Britse situatie maar bevat ook veel informatie die daarbuiten geldig is. http://pobox.leidenuniv.nl/~mvdgaag/ Nederlandstalige site van de Universiteit van Leiden. Interessante en recente, toegankelijke en boeiende informatie over schizofrenie en psychose. http://www.schizophrenia.com/ Deze website werd gemaakt en wordt onderhouden door de broer van een man die aan schizofrenie leed en als gevolg daarvan suïcide pleegde. John Chiko: mei 12, 1959 - november 15, 1995.
73
bijlage 4 JURIDISCHE Actuele wetgeving behandeling
ASPECTEN VAN SCHIZOFRENIE
met
betrekking
tot
gedwongen
Het is bij de meeste mensen nog bekend als het gevreesde doem-woord ‘collocatie’. Het was een stukje wetgeving dat nog stamde uit 1850 en stelde mensen in staat een zieke huisgenoot door de politie en met toestemming van de burgemeester gedwongen te laten opnemen. Dat was voor geen enkele van de betrokkenen een plezierige gebeurtenis en de Napoleontische wetgeving was niet van dien aard om dat leed te verzachten. Sinds de wetgeving van 18 juli 1991 is daarin enige verandering gekomen. De wet betreft de bescherming van de goederen van personen die geheel of gedeeltelijk onbekwaam zijn die te beheren. De wet sluit aan bij die van 26 juni 1990 omtrent de bescherming van de persoon van de geesteszieke. In de oude collocatiewetgeving kreeg de gecolloceerde automatisch een bewindvoerder toegewezen, terwijl de gedwongen opname en de toewijzing van een bewindvoerder nu het voorwerp zijn van afzonderlijke procedures. Deze informatie is relevant in deze context gezien het soms gebrekkige ziekte-inzicht van de patiënt tijdens een acute psychotische episode.
Voor wie, wanneer? De beschermingsmaatregelen die de wet voorziet kunnen maar getroffen worden als het gaat om een ernstige geesteszieke, waarbij de zieke de eigen gezondheid en veiligheid ernstig in gevaar brengt en/of een ernstige bedreiging vormt voor andermans leven en integriteit, terwijl een andere geschikte behandeling ontbreekt. Onaangepastheid aan zedelijke, maatschappelijke, religieuze, politieke of andere waarden mag op zichzelf niet als een geestesziekte beschouwd worden. De wet bepaalt bovendien dat wie zich vrijwillig laat opnemen in een psychiatrische dienst die te allen tijde ook weer kan verlaten. 74
Bij gedwongen opname in een psychiatrische dienst onderscheidt men o een observatiestelling van maximum 40 dagen o een verder verblijf dat maximaal 2 jaar mag duren.
De rechten van de zieke Wat volgt zou misschien vanzelfsprekend moeten zijn, maar het kan geen kwaad deze expliciet vastgelegde algemene bepalingen aan te halen. Iedere geesteszieke wordt behandeld met eerbiediging van zijn of haar vrijheid van mening, godsdienstige en filosofische overtuiging en op een manier die de lichamelijke en geestelijke gezondheid, alsook de sociale en gezinscontacten en de culturele ontplooiing in de hand werkt. Verzoekschriften of klachten van de zieke, gericht aan de administratieve of gerechtelijke overheden of brieven van de zieke mogen niet worden ingehouden, geopend of vernietigd. De zieke kan te allen tijde bezoek ontvangen van zijn of haar advocaat. Bezoek van geneesheer, vertrouwenspersoon of ieder ander persoon is altijd mogelijk tenzij medische contra-indicatie. De door de zieke gekozen advocaat of geneesheer moeten alle inlichtingen kunnen krijgen die nuttig zijn voor de beoordeling van de zieke. De geneesheer mag steeds het geneeskundig dossier inkijken. Tegen vonnissen van de vrederechter kan altijd beroep aangetekend worden bij de rechtbank van eerste aanleg, binnen een termijn van 15 dagen na kennisgeving van het vonnis.
Gedwongen opname Met het oog op een gedwongen opname kan elke belanghebbende een verzoekschrift indienen bij de vrederechter. Aan het verzoekschrift moet door de arts die de patiënt gezien heeft een omstandig geneeskundig verslag worden toegevoegd dat ten hoogste 15 dagen oud is. Het beschrijft de gezondheidstoestand van de zieke en de symptomen en stelt vast dat voldaan is aan de voorwaarden van de wet voor gedwongen opname. Deze verklaring mag in geen geval geschreven worden door iemand die bloed- of aanverwant is van de verzoeker of van 75
de te beschermen persoon, of betrokken is bij de instelling waar de betrokkene zich bevindt. Binnen de 24 uur na de indiening wordt bepaald wanneer de vrederechter de zieke zal bezoeken. Ondertussen wordt ook een advocaat aangesteld. De zieke heeft het recht een andere advocaat te kiezen. Hij kan ook vragen zich te laten bijstaan door een geneesheer-psychiater en een vertrouwenspersoon. De vrederechter hoort de zieke en alle betrokkenen en verzamelt alle nuttige gegevens van medische of sociale aard. De zaak wordt in de raadkamer behandeld en dus niet in openbare zitting. Binnen de tien dagen spreekt de vrederechter een omstandig gemotiveerd vonnis uit, in openbare zitting. De vrederechter bepaalt autonoom in welke instelling de patiënt zal worden opgenomen.
Spoedprocedure In spoedeisende gevallen kan de procureur des Konings optreden. Deze wettelijk voorziene procedure staat niet op zichzelf maar gaat vooraf aan de normale procedure voor gedwongen opname. De procureur kan ofwel ambtshalve optreden, na schriftelijk advies van een door hem aangewezen geneesheer, of op schriftelijk verzoek van een belanghebbende, vergezeld van een omstandig geneeskundig verslag. De procureur des Konings brengt de directeur van de instelling op de hoogte van de beslissing en neemt de nodige maatregelen om de zieke onverwijld te laten opnemen. Binnen de 24 uur na de beslissing moet de procureur de vrederechter op de hoogte brengen en dient een verzoekschrift in zoals bij de gewone procedure die boven beschreven werd. Vervolgens is die gewone procedure van toepassing.
Opname, verder verblijf en nazorg De observatieperiode mag niet langer dan 40 dagen duren. Gedurende deze periode staat de zieke onder toezicht, wordt grondig onderzocht en behandeld. Dit sluit niet uit dat de zieke op grond van de beslissing van de geneesheer van dienst voor beperkte tijd, alleen of onder begeleiding, de instelling kan verlaten, noch dat hij deeltijds in de instelling verblijft, hetzij overdag, hetzij ’s nachts.
76
Wanneer de toestand van de zieke na de observatieperiode een verder verblijf in de instelling vereist, wordt door de directeur van de instelling een omstandig verslag overgemaakt aan de vrederechter. Dat gebeurt uiterlijk 15 dagen voor het verstrijken van de termijn bepaald voor de opname ter observatie.
77
De behandeling van deze vraag tot verlenging van de opname verloopt voorts zoals die voor de observatiestelling. De vrederechter bepaalt de duur van het verder verblijf, maar dat mag niet langer duren dan twee jaar. Tijdens dat verblijf staat de zieke onder toezicht en wordt behandeld. Net zoals tijdens de observatieperiode mag de zieke de instelling verlaten mits toelating. De mogelijkheid tot beroepsarbeid is expliciet voorzien. Tijdens de periode van verder verblijf, kan ook gekozen worden voor nazorg buiten de instelling. Daarbij worden specifieke voorwaarden gesteld inzake verblijfplaats, geneeskundige behandeling of maatschappelijke hulpverlening. De periode van nazorg mag maximaal één jaar duren. In het nazorgcontract staan de voorwaarden expliciet neergeschreven. De beslissing tot nazorg wordt getroffen door de geneesheer, en via de directeur van de instelling meegedeeld aan de vrederechter. De periode van nazorg kan beëindigd worden door de geneesheer als de toestand van de patiënt dat toelaat. Ook kan de zieke opnieuw worden opgenomen als de toestand dat vereist of als de patiënt de voorwaarden van de nazorg niet in acht heeft genomen.
Ontslag De gedwongen opname eindigt automatisch op het einde van de periode die door de vrederechter werd opgelegd, indien geen verder verblijf aangevraagd werd. Zij kan voortijdig stopgezet worden door een beslissing van de geneesheer. Het einde van een nazorg betekent ook het stopzetten van de dwangmaatregel.
Voorlopige bewindvoering De draagkracht van de nieuwe wet op de voorlopige bewindvoering is ruim en is van toepassing voor alle personen die geheel of gedeeltelijk, tijdelijk of definitief, omwille van hun gezondheidstoestand niet in staat zijn hun goederen te beheren. De procedure wordt gevoerd door het vredegerecht. Een verzoekschrift wordt ingediend door de betrokkene zelf, door de Procureur des Konings of een belanghebbende zoals familielid, buur, vriend of hulpverlener.
78
Bij het verzoek moet een omstandige geneeskundige verklaring gevoegd worden dat ten hoogste 15 dagen oud is. Deze verklaring hoeft niet door een psychiater opgesteld te worden maar mag in geen geval geschreven worden door iemand die bloed- of aanverwant is van de verzoeker of van de te beschermen persoon, of betrokken is bij de instelling waar de betrokkene zich bevindt. De vrederechter onderzoekt het dossier, en roept de betrokkene (en partner) op om in de raadkamer verhoord te worden (en dus nooit in openbare zitting). Soms bezoekt de vrederechter de betrokkene waar hij of zij zich bevindt. Vervolgens wijst de vrederechter, in een gemotiveerde beschikking en rekening houdend met de omstandigheden, de voorlopige bewindvoerder aan. De voorkeur gaat uit naar de partner of een naast familielid of iemand waarin de betrokkene vertrouwen stelt. De voorlopige bewindvoerder
79
mag geen personeelslid zijn van de instelling waarin de betrokkene zich bevindt. Veelal wordt een advocaat aangesteld. Binnen de drie dagen na de uitspraak licht de griffier bij middel van gerechtsbrief de voorlopige bewindvoerder in over de uitspraak. Deze laat binnen de acht dagen schriftelijk weten of hij of zij dit aanvaardt. Uiterlijk één maand na de aanvaarding legt de bewindvoerder een verslag met betrekking tot de aard en de samenstelling van de te beheren goederen voor aan de vrederechter. Jaarlijks geeft de voorlopige bewindvoerder rekenschap van het beheer aan de beschermde persoon (indien mogelijk) en aan de vrederechter. Die laatste kan te allen tijde, ambtshalve of op verzoek van de betrokkene, een einde maken aan de opdracht van de voorlopige bewindvoerder, diens bevoegdheden veranderen of de bewindvoerder vervangen. Elke verandering wordt bekend gemaakt in het Staatsblad en bekend gemaakt aan de burgemeester van de verblijfplaats van de beschermde persoon.
80
bijlage 5 UITKERINGEN
EN FINANCIELE REGELINGEN
Mensen met schizofrenie zijn in vele gevallen gedurende korte of lange tijd niet meer in staat te studeren of te werken. Daardoor valt soms een inkomen weg. Er zijn een aantal wettelijke regelingen waardoor die mensen of hun familie toch op enige financiële steun kunnen rekenen. Hieronder een beknop overzicht, voor meer details raadpleeg je best de vermelde instellingen.
Kinderen jonger dan 21 jaar Kinderen onder de eenentwintig met een zekere mate van handicap blijven op het ziekenfondsboekje van hun ouders staan en die ontvangen, mits bepaalde voorwaarden, een verhoogde kinderbijslag. Dit geldt dus ook voor jongeren met schizofrenie.
Uitkering door het ziekenfonds Als men meer dan zes maanden gewerkt of gestempeld heeft en ziek wordt krijgt men van het ziekenfonds een uitkering die overeenkomt met een bepaald percentage van het laatste loon. Raadpleeg in dit verband uw ziekenfonds.
Uitkeringen bij langdurige ziekte Wie volledig arbeidsongeschikt is en geen recht heeft op een ziektevergoeding van het ziekenfonds kan in aanmerking komen voor een ‘inkomensvervangende’ tegemoetkoming. Wie daarenboven aanzienlijke beperkingen heeft in zijn zelfredzaamheid kan ook een ‘integratietegemoetkoming’ aanvragen. Het bedrag van deze bijkomende uitkering is afhankelijk van de graad van beperking (En 81
bij psychische handicaps is het vaststellen van de mate van beperking meestal moeilijker dan bij fysieke handicaps). Afhankelijk van de mate van zelfredzaamheid kan men recht hebben op bijkomende voordelen zoals belastingsvermindering, gereduceerde telefoontarieven, vermindering van kijk- en luistergeld of vrijstelling van BTW bij aankoop van een wagen. Voor meer details raadpleegt men best de sociale dienst van het eigen ziekenfonds of bij de betreffende diensten van het Ministerie. Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu Bestuur van de Maatschappelijke Integratie Dienst Tegemoetkoming aan gehandicapten Zwarte Lievevrouwstraat 3c 1000 Brussel 02/509.81.11
Tegemoetkomingen van het ‘Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap’ Dit Fonds is een openbare instelling van de Vlaamse gemeenschap. Het richt zich tot alle personen die ten gevolge van hun verminderde mentale, psychische, lichamelijke of zintuigelijke mogelijkheden ernstig beperkt worden in hun kansen tot sociale integratie. De voorzieningen waarvoor men bij het Fonds terecht kan zijn bijvoorbeeld beroepsoriëntering of opleiding, zoeken naar aangepaste tewerkstelling of tegemoetkoming in de kosten van allerlei hulpmiddelen. Om voor deze steun in aanmerking te komen moet men een aparte keuring ondergaan en een geëigende aanvraagprocedure doorlopen. De aanvraagformulieren of meer inlichtingen kan men verkrijgen bij de provinciale afdelingen van het Vlaams Fonds.
82
Antwerpen: Van Arteveldestraat 20-22 2060 Antwerpen 03/233.53.03
West-Vlaanderen: Residentie Iris Magdalenastraat 20 8200 Brugge 050/39.09.21
Limburg: Ilgatlaan 7 3500 Hasselt 011/27.43.54
Vlaams-Brabant en Brussel: Sterrenkundelaan 30 1210 Brussel 02/225.84.11
Oost-Vlaanderen: G Callierlaan 94-96 9000 Gent 09/225.26.90
83
Redactie Marc De Hert, psychiater-psychotherapeut, doctor in de biomedische wetenschappen, hoofdgeneesheer van het Nachthospitaal PSC St.-Alexius en projecten beschut wonen Fenstina Lente en Mandragora te Elsene, adjunct kliniekhoofd UC St.-Jozef te Kortenberg Geerdt Magiels (1956) is (media)bioloog, (wetenschaps)filosoof en schrijver. Hij is co-auteur van De kunst van het kijken en van Chemie tussen gisteren en morgen. Hij publiceert over geneesmiddelen, gezondheid en gezondheidszorg Jozef Peuskens, psychiater, doctor in de medische wetenschappen, buitengewoon hoogleraar KU Leuven, hoofdgeneesheer UC St.-Jozef te Kortenberg
84
