De belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis: een internetvragenlijst

De belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis: een internetvragenlijst Doctoraal werkstuk Petra Poelstra

Universiteit van Amsterdam Afdeling Psychologie Supervisor: Huib van Dis

Augustus 2005

SAMENVATTING ................................................................................................................................. 2

1. INLEIDING ........................................................................................................................................ 3

1.1 Psychotische stoornissen en schizofrenie ............................................................ 3 1.2 Internationaal onderzoek naar de belasting van familieleden .............................. 4 1.3 Nederlands onderzoek naar de belasting van familieleden .................................. 4 1.4 Testen via internet ................................................................................................ 5 1.5 Doel van dit onderzoek ........................................................................................ 6 1.6 Een opmerking vooraf.......................................................................................... 6 2. METHODEN ...................................................................................................................................... 7

2.1 Participanten ........................................................................................................ 7 2.2 Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) .................................................................. 7 2.3 Ontwikkeling interactieve vragenlijst .................................................................. 7 2.4 Procedure ............................................................................................................. 7 2.5 Statistische analyse .............................................................................................. 8 3. RESULTATEN ................................................................................................................................... 9

3.1 Respons ................................................................................................................ 9 3.2 Beschrijving patiënten en respondenten .............................................................. 9 3.2.1 Patiënten........................................................................................................ 9 3.2.2 Verschil patiënten die wel of geen psychiatrische hulp krijgen ................. 10 3.2.3 Respondenten .............................................................................................. 11 3.2.4 Relatie tussen patiënten en respondenten ................................................... 12 3.2.5 Woonsituatie ............................................................................................... 12 3.2.6 Hoeveelheid contact .................................................................................... 13 3.3 Validiteit en betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal ............... 13 3.3.1 Subschalen van de BES .............................................................................. 13 3.3.2 De betrouwbaarheid van BES en GHQ-12 ................................................. 13 3.4 Consequenties voor de familie ........................................................................... 14 3.4.1 Mate van contact tussen patiënt en respondent ........................................... 14 3.4.2 De kernmodule van de BES op itemniveau ................................................ 16 3.4.3 Financiële consequenties ............................................................................ 17 3.4.4 Psychische en somatische klachten van de respondent .............................. 18 3.4.5 De belasting in relatie tot patiëntkenmerken .............................................. 19 3.4.6 De belasting in relatie tot respondentkenmerken ........................................ 19 3.4.7 De belasting in relatie tot de patiënt-respondent relatie.............................. 22 3.4.8 Respondent- en patiëntkenmerken in relatie tot de (psycho-) somatische klachten van de respondent .................................................................................. 23 3.5 De consequenties: het beschrijvende gedeelte ................................................... 24 3.6 Vergelijking met onderzoek van Schene en van Wijngaarden .......................... 27 3.6.1 Patiënten...................................................................................................... 27 3.6.2 Respondenten .............................................................................................. 27 3.6.3 Consequenties voor de familie .................................................................... 27 4. DISCUSSIE ....................................................................................................................................... 28

4.1 Patiënten............................................................................................................. 28 4.2 Respondenten ..................................................................................................... 29 4.3 De consequenties voor de familie en de betrokkenen ........................................ 29 4.4 Verder onderzoek ............................................................................................... 31 5. LITERATUUR ................................................................................................................................. 32

1

SAMENVATTING Achtergrond In de loop van de jaren 70 ontstond er een groeiende interesse naar de belasting van familieleden van psychiatrische patiënten, met name in de Verenigde Staten en GrootBrittannië. Deze interesse kwam vooral door de deïnstitutionalisering van de psychiatrische zorg, waardoor de zorg van de patiënt veelal op de familie aankwam. Sinds het midden van de jaren 80 ontstond er ook in Nederland steeds meer wetenschappelijke interesse naar deze belasting voor de familie. Doelstelling De doelstelling van dit onderzoek is tweeledig. Ten eerste het ontwikkelen en testen van een digitale vragenlijst om de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te meten. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) gebruikt. Ten tweede een vergelijking met onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) in verband met veranderingen in de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis. Methode Er werd een internetvragenlijst ontwikkeld naar aanleiding van de BES en afgenomen onder 306 Ypsilonleden. Ypsilon is een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. Resultaten Uit de resultaten blijkt dat het betrokken zijn bij iemand met een psychotische stoornis een grote belasting is. Van de respondenten zegt 75 procent de psychische klachten van de patiënt als een grote belasting te ervaren. De respondenten vertonen hoge scores op de General Health Questionnaire. Ook blijkt de belasting in vergelijking met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) niet verbeterd te zijn in de afgelopen 12 jaar. Conclusie De ontwikkeling van een instrument om van de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te monitoren is met deze internetvragenlijst op een eenvoudige wijze gerealiseerd.

2

1. INLEIDING 1.1 Psychotische stoornissen en schizofrenie Het meest kenmerkende van een psychotische stoornis is dat degene die er aan lijdt de wereld anders waarneemt dan anderen. Men reageert verward en verliest het contact met de realiteit. Dit kan zich uiten in wanen en hallucinaties. Wanen zijn overtuigingen die niet op de werkelijkheid gebaseerd zijn. Hallucinaties zijn zintuiglijke waarnemingen die niet of deels op de werkelijkheid gebaseerd zijn. Zoals het horen van stemmen. Deze symptomen noemt men de positieve symptomen van een psychose. Een psychose kent ook negatieve symptomen. Hierbij gaat het juist om het ontbreken van normaal gedrag. Zoals geen energie hebben en geen interesse in contacten, werk of hobby's hebben. Sommige mensen krijgen maar een keer in hun leven een psychose, anderen vaker. Mensen met schizofrenie maken vaak meerdere psychotische perioden door. Daarbij verslechtert ook het sociaal en cognitief functioneren. In de DSM-IV (APA, 1994) worden de criteria voor schizofrenie gedefinieerd (tabel 1). Symptomen: een maand lang gedurende een groot deel van de tijd tenminste twee van de volgende: 1. wanen 2. hallucinaties 3. onsamenhangende spraak 4. ernstig chaotisch gedrag of catatonie (verstarde motoriek) 5. negatieve symptomen (een symptoom volstaat als een waan bizar is of als hallucinatie bestaat uit doorlopend commentaar door een stem of uit stemmen die tegen elkaar spreken). Sociaal disfunctioneren: het functioneren wat betreft werk, sociale contacten en zelf verzorging is aanzienlijk verslechterd. Duur: minstens 6 maanden voortdurend tekenen van de stoornis in de vorm van psychotische periode(n), al dan niet voorafgegaan of gevolgd door perioden met lichtere verschijnselen. Uitsluitingscriteria: geen opvallende depressieve of manische verschijnselen en niet het gevolg van alcohol/druggebruik of een lichamelijke aandoening. Tabel 1: Diagnostische criteria volgens de DSM-IV.

Over het ontstaan van psychosen en schizofrenie bestaat nog veel onduidelijkheid. Men weet wel dat de kwetsbaarheid voor de ziekte naar schatting voor tweederde verklaard kan worden door genetische invloeden. Dit betekent niet dat iemand met de aanleg de ziekte ook krijgt. Omgevingskenmerken zoals stress kunnen een rol spelen in de ontwikkeling van schizofrenie. Schizofrenie is nog niet te genezen maar de symptomen zijn wel enigszins te behandelen met antipsychotica. (Bosch, R. van den & Hijman R., 2000). Schizofrenie komt over de hele wereld voor en het aantal nieuwe gevallen is opmerkelijk constant. De ziekte kan zich op elke leeftijd voor het eerst manifesteren, maar de piek bevindt zich in de adolescentie en vroege volwassenheid. Soms is een psychose het eerste verschijnsel, in andere gevallen ontstaat de ziekte geleidelijk. Het verloop is zeer wisselend. De prevalentie (het totaal aantal ziektegevallen op een 3

bepaald moment) wordt geschat op 0.7 procent. Voor Nederland betekent dit omstreeks 100.000 patiënten, waarvan 6000 verblijven in een psychiatrisch ziekenhuis, 30.000 ambulante psychiatrische begeleiding krijgen, 26.000 zijn bekend maar niet meer in zorg, 13.000 zwerven en 25.000 zijn niet bekend bij de psychiatrische zorg (Bosch, R. van den & Hijman R., 2000). Voor de mensen die lijden aan psychosen en schizofrenie heeft altijd veel wetenschappelijke belangstelling bestaan. In de loop van de jaren 70 ontstond er ook een groeiende interesse naar de belasting van familieleden van psychiatrische patiënten, met name in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië. Deze interesse kwam vooral door de deïnstitutionalisering van de psychiatrische zorg, waardoor de zorg van de patiënt veelal op de familie aankwam (Schene, 1986).

1.2 Internationaal onderzoek naar de belasting van familieleden Er is op verschillende manieren onderzoek gedaan naar de belasting van familieleden. Vroegere studies waren vooral beschrijvend van aard (Schene, 1986). Later werd er ook onderzocht hoe verschillende factoren de belasting beïnvloeden. Hierbij werd vaak een onderscheid gemaakt tussen objectieve en subjectieve belasting. Met objectieve belasting worden de praktische problemen zoals de verstoring in de familie relaties, de beperkingen in sociale bezigheden en de financiële moeilijkheden bedoeld. Met subjectieve belasting worden de psychologische effecten op iemand bedoeld die belasting met zich meebrengt. Zoals gevoelens van verlies, angst en depressiviteit (Fadden et al. 1987). Provencher en Mueser (1997) vonden in hun onderzoek dat subjectieve belasting gerelateerd is aan zowel de positieve als de negatieve symptomen van een psychose. De objectieve belasting is daarentegen alleen gerelateerd aan de negatieve symptomen van een psychose. Uit veel onderzoek blijkt ook dat de negatieve symptomen van een psychose als het meest belastend worden ervaren (Bibou-Nakou, Dikaiou, & Bairactaris, 1997; Hinrichsen & Lieberman, 1999; Weisman, Neuechterlein, Goldstein & Snyder, 1998). Dit komt mede doordat de negatieve symptomen vaak niet aan de ziekte worden toegeschreven maar aan de persoon zelf. Het geen initiatief tonen, geen motivatie hebben en niet effectief kunnen werken of studeren wordt ten onrechte verward met luiheid. Vooral het verminderde sociale contact van de persoon met een psychotische stoornis wordt door de familie als zeer belastend gezien (Bibou-Nakou et al. 1997; Birchwood & Cochrane, 1990). Maar ook de positieve symptomen worden als belastend gezien. Zoals het verstorende gedrag van de persoon met een psychotische stoornis en de angst voor zijn of haar onvoorspelbare gedrag. Daarnaast blijkt ook de onzekerheid over het beloop van de ziekte, het verdriet om wat de persoon niet meer kan en de angst hoe het in de toekomst met de persoon zal gaan een zware belasting voor de familie (Brady & McCain, 2004).

1.3 Nederlands onderzoek naar de belasting van familieleden Sinds het midden van de jaren 80 is er ook in Nederland steeds meer wetenschappelijke interesse in de belasting van familieleden en betrokkenen van psychiatrisch patiënten gekomen (Borgesius, 1986; Schene, 1986; van Meer, 1987). In 1986 verschijnt er een literatuurstudie waarin het onderzoek over familiebelasting

4

tot 1986 wordt beschreven, genaamd “Thuis bezorgd” (Schene, 1986). Naar aanleiding van deze literatuurstudie werd een vragenlijst geconstrueerd, de Burden On the Family-lijst, de BOF (van Wijngaarden, 2003). In 1991 werd er een tweede versie van deze vragenlijst gemaakt genaamd de Betrokkenen Evaluatie Schaal, de BES. In 1993 wordt de BES door Schene en van Wijngaarden afgenomen onder 1000 leden van Ypsilon (een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose). Een factoranalyse van de data uit deze studie resulterende in vier subschalen: spanning, toezicht houden, zorgen maken en aansporen. Zich zorgen maken om de patiënt bleek het meest belastend. Vooral over de toekomst van de persoon met een psychotische stoornis maar ook over diens gezondheid, veiligheid, financiële situatie en de hulp die de persoon kreeg. Het zich storen en de spanningen tussen de persoon en het familielid werd ook als belastend ervaren. Meer dan een derde van de proefpersonen gaf aan dat de relatie tussen de persoon en zichzelf veel was veranderd. Inmiddels is de BES in vijf verschillende Europese landen op betrouwbaarheid en validiteit getest (van Wijngaarden, 2003).

1.4 Testen via internet Voor dit onderzoek werd een digitale vragenlijst ontwikkeld om de belasting van familieleden en betrokken betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te testen. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) gebruikt. Sinds een aantal jaren wordt er steeds meer wetenschappelijk onderzoek via internet gedaan. Een groot voordeel van het testen via internet is dat het, in vergelijking tot andere vormen van dataverzameling, goedkoper is. Er zijn geen drukkosten, geen portokosten en data-entry-kosten. Daarnaast is het een hele snelle manier van dataverzameling. Een ander voordeel is dat de respondent zelf kan bepalen wanneer en waar hij of zij de vragenlijst invult. Een vragenlijst kan zo geprogrammeerd worden dat vragen die niet voor de respondent bestemd zijn overgeslagen worden. Dit maakt het invullen van de vragenlijst prettiger voor de respondent. De antwoorden zijn beter leesbaar dan bij schriftelijk of telefonisch onderzoek. Ook is er aanzienlijk minder kans op invoerfouten. De respondent doet immers zelf de invoer. Daarbij komt dat er geen missing values zijn omdat de respondent over het algemeen geen vragen mag overslaan (dit kan zo geprogrammeerd worden). Helaas kan dit gedwongen invullen ook leiden tot irritatie bij de respondenten die hierdoor sneller afhaken. Het grootste nadeel van het testen via internet is de representativiteit van de respondenten omdat niet iedereen een internetaansluiting heeft of met internet kan werken. Maar naarmate meer mensen toegang tot internet krijgen neemt de representativiteit van onderzoek via internet toe. Op dit moment hebben inmiddels 75 procent van alle volwassen Nederlanders thuis een internetaansluiting, terwijl dat zes jaar geleden nog minder dan 20 procent was. Een ander nadeel van het testen via internet is dat respondenten bij een lange vragenlijst sneller afhaken. Het is dus belangrijk om niet al te lange vragenlijsten af te nemen. Ook zijn sommige respondenten achterdochtig over de privacy van een internetvragenlijst. Zij zijn bang om hun gegevens via het internet te versturen. Hier kan iets aangedaan worden door te benadrukken dat hun gegevens vertrouwelijk en anoniem behandeld zullen worden (van der Werf, 2004). Het testen via internet heeft vooral een flink aantal voordelen en zal dan ook een manier van dataverzameling worden die een volwaardige plaats zal verwerven tussen de face-to-face, telefonische en schriftelijke dataverzameling. Natuurlijk heeft elke

5

manier van dataverzameling zijn eigen voor- en nadelen en het testen via internet zal niet altijd de meest geschikte methode zijn. Die keuze zal afhangen van de context en de eisen die aan het onderzoek gesteld worden (van der Werf, 2004).

1.5 Doel van dit onderzoek De doelstelling van dit onderzoek is tweeledig. Ten eerste het ontwikkelen en testen van een digitale vragenlijst om de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te meten. Hiervoor is de Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) gebruikt. Dit verslag is een rapportage van de eerste gegevens die via deze digitale vragenlijst verkregen zijn. Ten tweede een vergelijking van deze gegevens met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993). Toe nu toe is er weinig onderzoek gedaan naar hoe de belasting van familieleden verandert met de tijd (Magliano, 2000). Voor dit doel is een digitale vragenlijst een goede manier om snel en goedkoop over grote groepen te onderzoeken hoe de belasting verandert.

1.6 Een opmerking vooraf In dit verslag worden de termen respondent en patiënt gebruikt. Dit klinkt misschien onpersoonlijk maar zo is het zeker niet bedoeld. Met de respondent wordt het familielid of de betrokkene bedoeld en met de patiënt de persoon met de psychotische stoornis. Hier is voor gekozen om het verslag beter leesbaar te maken en verwarring te voorkomen.

6

2. METHODEN 2.1 Participanten De participanten die meededen aan dit onderzoek waren leden van Ypsilon. Ypsilon is een landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. De vereniging is actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. Ypsilon werd opgericht in 1984 en telt ruim 7.000 leden. Aangezien het om een digitale vragenlijst ging zijn alleen de leden waarvan een emailadres bekend was bij dit onderzoek betrokken.

2.2 Betrokkenen Evaluatie Schaal (BES) De BES bestaat uit 81 vragen die zijn onverdeeld in zeven modules. De eerste module vraagt naar de socio-demografische gegevens van de patiënt en de familie, item 1-15. De tweede module is de kernmodule waarin naar de belasting van de familie gevraagd wordt, item 16-46. Er wordt gebruik gemaakt van een 5-punt Likert schaal. De vragen betreffen de periode van de laatste vier weken. De derde module vraagt naar eventuele extra financiële uitgaven, item 47-54. Module vier bestaat uit de General Health Questionnaire (GHQ-12). Dit is een vragenlijst die psychische en somatische klachten meet. De lijst bestaat uit 12 vragen met een 4-punt Likert schaal, item 55-66. De vijfde module vraagt naar de eventuele professionele hulp die de betrokkene krijgt, item 67-69. De zesde module vraagt naar de consequenties voor de kinderen van de patiënt, item 70-80. Tenslotte bestaat de zevende module uit een open vraag waarin eventuele opmerkingen kunnen worden gemaakt, item 81 (zie bijlage 1: Vragenlijst).

2.3 Ontwikkeling interactieve vragenlijst Voor dit onderzoek is een interactieve vragenlijst van de BES gemaakt. Hierin zijn alle modules van de BES, behalve module zes, opgenomen. Voor het maken van deze interactieve vragenlijst is gebruik gemaakt van PHP (een programmeercode) en MySQL (een database) (Poelstra, 2005).

2.4 Procedure Op 2 juni 2005 werd er naar 750 Ypsilonleden een email verstuurd waarin zij werden gevraagd om aan het onderzoek mee te werken. Hierin stond ook een directe link naar de vragenlijst. Respondenten konden zelf hun eigen gebruikersnaam en wachtwoord aanmaken en zo inloggen. De email werd door Ypsilon verstuurd om zo de persoonsgegevens anoniem te houden. Ook werd er een stukje in Ypsilon Nieuws, dit is het tijdschrift van Ypsilon wat een keer in de twee maanden uitkomt, geplaatst waarin leden werden opgeroepen mee te werken aan het onderzoek. Op 1 juli 2005 werd er een herinneringsemail verstuurd waarin nogmaals werd gevraagd om aan het onderzoek mee te werken indien mensen dit nog niet hadden gedaan.

7

2.5 Statistische analyse De internetvragenlijst resulteerde in een database op itemniveau. Sommige variabelen werden gehercodeerd en/of samengevoegd. Statistische analyses werden uitgevoerd met behulp van SPSS 11.5. Beschrijvende statistiek werd uitgevoerd met behulp van de modules frequencies, descriptives en crosstabs. Verschillen in groepen met betrekking tot ordinale gegevens werden getoetst met chi². Continue variabelen met een t-toets of MANOVA met bonferroni-correctie. Replicatie van de factoranalyse van de BES werd uitgevoerd met een factoranalyse met Varimax rotatie. De betrouwbaarheid van de verschillende schalen werd nagegaan met behulp van Cronbach‟s α. In verband met de vergelijking met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) zijn de analyses waar mogelijk op dezelfde wijze uitgevoerd.

8

3. RESULTATEN 3.1 Respons Op 2 juni 2005 werd er naar 750 Ypsilonleden een email verstuurd waarin zij gevraagd werden om aan het onderzoek mee te werken. Op 30 juni 2005 waren er 240 vragenlijsten ingevuld. Op 1 juli 2005 werd een reminder gestuurd waarin nogmaals gevraagd werd om aan het onderzoek mee te werken mits mensen dit nog niet gedaan hadden. Uiteindelijk waren er, op 18 juli 2005, 306 vragenlijsten ingevuld. Van de 306 lijsten bleken er 42 zeer onvolledig ingevuld waardoor er 264 vragenlijst bruikbaar waren. Aantal leden Ypsilon Aantal leden Ypsilon met email adres Aantal vragenlijsten retour 30 juni 2005 Aantal vragenlijsten retour 18 juli 2005 Aantal vragenlijsten zeer onvolledig ingevuld Totaal aantal bruikbare vragenlijsten Tabel 2: Respons.

Ruim 7000 750 240 306 42 264

3.2 Beschrijving patiënten en respondenten 3.2.1 Patiënten In de eerste module (item 1 t/m 15) van de Betrokkenen Evaluatie Schaal wordt naar de socio-demografische gegevens van de respondenten en patiënten gevraagd. In tabel 3, 4 en 5 worden deze gegevens weergegeven. Uit de tabel 3 lijkt dat ruim 70 procent van de patiënten man is. De gemiddelde leeftijd is 34,7. Van de patiënten woont ruim 75 procent niet bij de respondent in huis. Patiënt N Sexe - vrouw 75 - man 189 Leeftijd 10 - 20 jaar 7 20 - 29 jaar 91 30 - 39 jaar 100 40 - 49 jaar 34 50 - 59 jaar 25 60 - 69 jaar 6 70 1 - gemiddelde leeftijd 34.7 Thuiswonend - nee 200 - ja 64 Tabel 3: Demografische gegevens van de patiënt. N=264

% 28.4 71.6 2.7 34.5 37.9 12.9 9.5 2.3 0.4

75.8 24.2

Van bijna alle patiënten is de duur van de stoornis bekend (tabel 4). Van 5 patiënten is het onbekend wanneer de stoornis begon. Voor 17 procent is dat van 0 tot 4 jaar. Voor een kwart is dat van 5 tot 9 jaar en voor iets minder dan een kwart is dat 10 tot 14 jaar. Voor een derde is dat langer dan 15 jaar. Meer dan de helft van de patiënten krijgt op dit moment ambulante psychiatrische hulp bij een RIAGG, een polikliniek, een

9

psycholoog of psychiater. Bijna 20 procent is psychiatrisch opgenomen en bijna 15 procent woont in een beschermde woonvorm. Ruim 10 procent krijgt een behandeling bij een instelling voor psychiatrische dagbehandeling en 8 procent van de patiënten krijgt helemaal geen hulp. Van 1 procent is het onbekend of zij hulp krijgen. Bijna 9 procent krijgt een andere vorm van hulpverlening. Patiënt Duur van de stoornis 0 - 4 jaar 5 - 9 jaar 10 - 14 jaar 15 - 19 jaar 20 - 24 jaar 25 Type hulpverlening - onbekend - geen hulp - huisarts of maatschappelijk werk - RIAGG, polikliniek, psycholoog of psychiater - psychiatrische dagbehandeling - psychiatrische opname - beschermde woonvorm - anders - onbekend bij respondent Tabel 4: Type hulp en duur stoornis patiënt. N=264

N

%

45 65 62 33 25 29

17.4 25.1 23.9 12.7 9.7 11.3

3 21 14 147 29 51 38 23 5

1.1 8.0 5.3 55.7 11.0 19.3 14.4 8.7 --

3.2.2 Verschil patiënten die wel of geen psychiatrische hulp krijgen Er is gekeken naar de verschillen tussen patiënten die wel of geen psychiatrische hulp krijgen (tabel 5). Er zijn een aantal significante verschillen gevonden. Patiënten die geen hulp krijgen zijn doorgaans ouder dan patiënten die wel hulp krijgen. Ook lijden de patiënten die geen hulp krijgen langer aan de stoornis en wonen zij niet in hetzelfde huis als de respondent. Patiënt

Geen hulp N=22 N %

Wel hulp N=242 N %

Toets

Geslacht - vrouw 10 45.5 65 26.9 chi² = 3.43 - man 12 54.5 177 73.1 df = 1 Leeftijd 10 - 29 jaar 4 18.2 94 38.9 chi² = 32.88 30 - 49 jaar 9 40.9 125 51.6 df = 6 50 9 40.8 23 9.5 - gemiddelde leeftijd 44.8 33.7 t = 4.69 Duur van de stoornis 0 - 9 jaar 6 31.6 104 43.4 chi² = 21.166 10 - 19 jaar 6 22.6 89 37.1 df = 9 20 - 29 jaar 3 15.8 29 12.1 30 - 39 jaar 2 10.5 16 6.6 40 2 10.5 2 0.8 Thuiswonend - nee 21 95.5 179 74.0 chi² = 5.07 - ja 1 4.5 63 26.0 df = 1 Tabel 5: Verschillen tussen patiënten die wel en die geen hulp krijgen. N=264

P

.06

.00

.00 .01

.02

10

3.2.3 Respondenten Ruim 70 procent van de respondenten is vrouw (tabel 6). De gemiddelde leeftijd is 53,4 jaar. Het grootste deel van de respondenten, bijna 70 procent, is ouder van de patiënt. Broers en zussen vormen ruim 15 procent van de respondenten, kinderen van de patiënt ruim 6 procent en partners ruim 4 procent. Van de respondenten woont ruim 75 procent samen met hun partner en/of kinderen en bijna 20 procent is alleenwonend. Ruim 75 procent is gehuwd of samenwonend, 9 procent is ongehuwd, bijna 10 procent is gescheiden en 5 procent is weduwe of weduwnaar. Ruim 60 procent van de respondenten hebben een HBO opleiding of een universitaire opleiding gedaan. Iets meer dan 20 procent heeft een MBO, MAVO, MULO of VMBO opleiding gedaan. Respondent N Sexe - vrouw 188 - man 76 Leeftijd 0 - 20 jaar 0 20 - 29 jaar 12 30 - 39 jaar 26 40 - 49 jaar 37 50 - 59 jaar 106 60 - 69 jaar 72 70 11 - gemiddelde leeftijd 53,4 Relatie tot patiënt - ouder 183 - dochter/zoon 17 - broer/zuster 41 - ander familielid 3 - partner 12 - vriend/vriendin 0 - buurman/buurvrouw 1 - collega/studiegenoot 1 - anders 6 Woonsituatie - alleenwonend 50 - met partner en/of kinderen 205 - met ouders en/of broers/zusters 0 - met andere familieleden 3 - woont met kennissen of vrienden 2 - anders 4 Burgerlijke staat - ongehuwd 24 - gehuwd/duurzaam samenwonend 201 - gescheiden 26 - weduwe/weduwnaar 13 Opleiding - lager onderwijs 3 - lager onderwijs + cursus 8 - MBO/MAVO/MULO/VMBO 53 - HAVO 6 - VWO/Athenaeum/Gymnasium 15 - beroepsopleiding 16 - HBO 92 - universiteit 64 Tabel 6: Socio-demografische gegevens van de respondenten. N=264

% 71.2 28.8 0.0 4.5 9.8 14.0 40.2 27.3 4.2

69.3 6.4 15.5 1.1 4.5 0.0 0.4 0.4 2.3 18.9 77.7 0.0 1.1 0.8 1.5 9.1 76.1 9.8 4.9 1.2 3.1 20.6 2.3 5.8 6.2 35.8 24.9

11

3.2.4 Relatie tussen patiënten en respondenten In tabel 7 wordt weergegeven welke relatie de respondenten en de patiënten tot elkaar hebben. De moeder-zoon relatie vormt de grootste groep respondenten, ruim 35 procent. De moeder-dochter relatie vormt ruim 12 procent. Daarnaast vormt de vader-zoon relatie ruim 16 procent en de vader-dochter relatie bijna 5 procent. Niet alleen onder de ouders zijn er meer vrouwen dan mannen maar er zijn ook meer zusters dan broers en meer dochters dan zoons. Tenslotte zijn er ook zijn er meer vrouwelijke partners dan mannelijke partners. Respondent Vrouw N=188

Patiënt Vrouw N=51

Ouders Kinderen Broer/zus Moeder Dochter Zuster dochter moeder zuster 32 11 7 12.1 % 4.2 % 2.7 % Moeder Dochter Zuster Man N= 137 zoon vader broer 94 4 27 35.6 % 1.5 % 10.2 % Vader Zoon Broer Man Vrouw N=76 N=24 dochter moeder zus 13 2 1 4.9 % 0.8 % 0.4 % Vader Zoon Broer Man N=52 zoon vader broer 44 0 6 16.7 % 0% 2.3 % Tabel 7: Relatie tussen respondenten en patiënten N en percentages. N=264

Partner Partner partner 0 0% Partner partner 10 3.8 % Partner partner 2 0.8 % Partner partner 0 0%

Overig Overig 1 0.4 % Overig 2 0.8 % Overig 6 2.3 % Overig 2 0.8 %

3.2.5 Woonsituatie In tabel 8 zijn de gegevens weergegeven over de woonsituatie van de respondenten. Driekwart van de respondenten wonen zonder de patiënt, daarvan wonen de meeste respondenten samen met anderen. Een kwart van de respondenten woont met de patiënt maar daarvan woont het grootste gedeelte ook samen met anderen. Slechts 1 procent woont alleen met de patiënt samen. Van de meeste respondenten die met anderen wonen betreft het een huishouden van 2 tot 4 personen. Voor 5 procent van de respondenten die in hetzelfde huis wonen als de patiënt is dat niet alle dagen het geval. Ook voor de respondenten die niet met de patiënt in een huis wonen geldt dat de patiënt een deel van de tijd wel in hetzelfde huis verblijft, dit is ruim 15 procent. Respondenten

Woonsituatie Zonder patiënt Met patiënt Zonder anderen Met anderen Zonder anderen Met anderen N % N % N % N % Vrouwen 39 14.8 102 38.6 1 0.4 46 17.4 Mannen 9 3.4 50 18.9 1 0.4 16 6.1 Totaal 48 18.2 152 57.6 2 0.8 62 23.5 Ouders 26 9.9 103 39.0 1 0.4 53 20.0 Kinderen 2 0.8 14 5.3 0 0 0 0 zuster/broers 15 5.7 26 9.9 0 0 0 0 partners 1 0.4 3 1.1 0 0 8 3.0 Overige relaties 4 1.5 5 1.9 1 0.4 1 0.4 Totaal 48 18.2 152 57.6 2 0.8 62 23.5 Tabel 8: Woonsituatie. N=264

12

3.2.6 Hoeveelheid contact In tabel 9 wordt weergegeven hoeveel contact (persoonlijk of telefonisch) de respondenten, de laatste vier weken, met de patiënt hebben gehad. Het grootste deel (bijna 60 %) van de respondenten heeft tussen de 1 en 16 uur contact met de patiënt gehad. Ruim een kwart van de respondenten heeft meer dan 16 uur contact gehad. Tenslotte heeft ruim 15 procent minder dan een uur contact per week gehad. Er is weinig verschil in contact tussen de mannelijke en vrouwelijke respondenten. Wel is er een verschil tussen de relatie die de respondent met de patiënt heeft en het aantal uur dat zij contact hebben. Het blijkt dat vooral ouders en partners veel contact met de patiënt hebben en kinderen van de patiënt en broers en zusters minder contact hebben. Respondenten

Hoeveelheid contact <1 uur 1 tot 16 uur N N % N % Vrouwen 188 30 16.0 104 55.3 Mannen 76 13 17.1 47 61.8 Ouders 183 26 14.2 100 54.6 Kinderen 17 4 23.5 13 76.5 Zusters/broers 41 9 22.0 31 75.6 Partners 12 0 0.0 4 33.3 Overige relaties 11 4 36.4 3 27.3 Totale groep 264 43 16.3 151 57.2 Tabel 9: Aantal uren contact per week tussen respondent en patiënt. N=264

> 16 uur N 54 16 57 0 1 8 4 70

% 28.7 21.1 31.1 0.0 2.4 66.7 36.4 26.5

3.3 Validiteit en betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal 3.3.1 Subschalen van de BES Om na te gaan in hoeverre de subschalen die Schene en van Wijngaarden (1993) in hun onderzoek gebruikt hebben overeenkomen met de data in dit onderzoek is er een factoranalyse over de items 16 tot en met 46 gedaan. Voor een groot deel laadden de items op dezelfde factoren als in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Er is besloten deze subschalen aan te houden zodat er beter met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden vergeleken kan worden.

3.3.2 De betrouwbaarheid van BES en GHQ-12 De betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal en de General Health Questionnaire is gemeten met Cronbach‟s α (tabel 10). Voor bijna alle subschalen is de α = .80 of hoger. Voor de subschaal toezicht is de α = .67 en voor de totale somscore van de BES is de α = .91. Tenslotte is voor de GHQ-12 de α = .91. Subschalen BES Spanning N=213 Toezicht N=214 Zorgen maken N=257 Aansporen N=214 Somscore N=213

N items 9 6 6 8 27

Item# in schaal 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 42, 43 22, 23, 24, 25, 26, 29 37, 38, 39, 40, 41, 43 16, 17, 18, 19, 20, 21, 27, 28 16 - 35, 37 - 43

Range 0-36 0-24 0-24 0-32 0-108

Cronbach’s α .82 .67 .86 .80 .91

12 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 0-36 .90 GHQ-12 N=245 65, 66 Tabel 10: Betrouwbaarheid van de Betrokkenen Evaluatie Schaal en de General Health Questionnaire.

13

3.4 Consequenties voor de familie 3.4.1 Mate van contact tussen patiënt en respondent De kernmodule (item 16 t/m 46) van BES is onderverdeeld in de vier subschalen: spanning, toezicht, zorgen maken en aansporen. Omdat de drie subschalen spanning, toezicht en aansporen alleen zinvol kunnen worden ingevuld bij voldoende contact, zijn de respondenten in twee groepen verdeeld. Als criterium werd gebruikt gemiddeld meer of minder dan een uur (telefonisch of persoonlijk) contact per week met de patiënt. Er is gekeken naar de verschillen tussen deze twee groepen op kenmerken van de patiënt en de soort hulpverlening (tabel 11) en op kenmerken van de respondent (tabel 12 en 13). Er zijn alleen significante verschillen gevonden op de kenmerken van de patiënt bij het type hulpverlening. Het blijkt dat patiënten waarmee minder dan een uur contact per week is vaker geen hulp krijgen en minder vaak een psychiatrische dagbehandeling krijgen dan de patiënten waarmee meer dan een uur contact per week is. Ook zijn er zijn een aantal significante verschillen gevonden op de kenmerken van de respondent. Het blijkt dat respondenten die meer dan 1 uur contact per week hebben met de patiënt meer (psycho-) somatische klachten hebben. Tenslotte maken zij zich vaker zorgen over de toekomst van de patiënt en hun eigen toekomst. Patiënt Sexe - vrouw - man Leeftijd 10 - 29 jaar 30 - 49 jaar 50 - gemiddelde leeftijd Duur van de stoornis 0 - 9 jaar 10 - 19 jaar 20 - 29 jaar 30 - 39 jaar 40 Type hulpverlening - onbekend - geen hulp

< 1 uur contact N=43 N % 10 23.3 33 76.7 12 26 5 36.2

27.9 60.5 11.6

17 13 7 2 1

> 1 uur contact N=221 N % 65 29.4 156 70.6 86 108 27 34.4

38.9 48.9 12.3

42.5 32.5 17.5 5.0 2.5

93 82 25 16 3

39.5 37.4 11.4 5.3 1.4

1

2.3

2

0.9

7

16.3

14

6.3

Toets

P

chi² = .67 df = 1

.41

t = 1.00

.32

chi² = 4.63 df = 9

.87

--

--

chi² = 4.86 .03 df = 1 - huisarts of maatschappelijk 1 2.3 13 5.9 chi² = .91 .34 werk df = 1 - RIAGG, polikliniek, 23 53.5 124 56.1 chi² = .10 .75 psycholoog, psychiater df = 1 - psychiatrische 1 2.3 28 12.7 chi² = 3.94 .05 dagbehandeling df = 1 - psychiatrische opname 6 14.0 45 20.4 chi² = .95 .33 df = 1 - beschermde woonvorm 5 11.6 2 14.9 chi² = .32 .57 df = 1 - anders 6 14.0 17 7.7 chi² = 1.77 .18 df = 1 Tabel 11: Vergelijking tussen patiënten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de respondent.

14

Respondent

< 1 uur contact N=43 N % 30 69.8 13 30.2

> 1 uur contact N=221 N % 158 71.5 63 28.5

Toets

< 1 uur contact N=43 N % 2.34 12.32

> 1 uur contact N=221 N % 3.69 14.18

Toets

P

Sexe chi² = .05 .82 - vrouw - man df = 1 Leeftijd 0 - 29 jaar 3 7.0 9 4.1 30 - 49 jaar 9 21.0 54 24.4 50 - 69 jaar 29 67.5 149 67.4 70 2 4.7 9 4.1 - gemiddelde leeftijd 52.2 53.6 t = -.70 .46 Relatie tot patiënt - ouder 26 60.5 157 71.0 chi² = 7.79 .10 - dochter/zoon 4 9.3 13 5.9 df = 4 - broer/zuster 9 20.9 32 14.5 - partner 0 0.0 12 5.4 - overig 4 9.3 7 3.2 Woonsituatie - alleenwonend 9 20.9 41 18.6 chi² = 1.43 .84 - met partner en/of kinderen 32 74.4 173 78.3 df = 4 - met ouders/broers/zusters 0 0.0 0 0.0 - met andere familieleden 1 2.3 2 0.9 - met kennissen/vrienden 0 0.0 2 0.9 - overig 1 2.3 3 1.4 Tabel 12: Vergelijking tussen de demografische gegevens van respondenten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de patiënt.

Respondent

P

(Psycho-) somatische klachten - aantal klachten t = -2.09 .04 - ernst van de klachten t = -1.77 .08 Hulp van huisarts - wel 5 12.2 36 17.7 chi² = .75 .39 - geen 36 87.8 167 92.3 df = 1 Hulp van MW of GGZ - wel 8 19.5 43 21.2 chi² = .06 .81 - geen 33 80.5 160 78.8 df = 1 Medicijnen - wel 3 7.3 35 17.2 chi² = 2.56 .11 - geen 38 92.7 168 82.8 df = 1 Zorgen maken over - veiligheid patiënt 1.51 1.26 t = 1.28 .20 - hulp aan patiënt 1.44 1.59 t = -.77 .44 - gezondheid patiënt 1.60 1.86 t = -1.29 .20 - financiën patiënt 1.23 1.63 t = -1.69 .09 - toekomst patiënt 2.00 2.54 t = -2.61 .01 - eigen toekomst .81 1.27 t = -3.16 .00 Tabel 13: Vergelijking tussen de belasting en gezondheid van respondenten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de patiënt.

15

3.4.2 De kernmodule van de BES op itemniveau In de tabellen 14, 15, 16, 17 en 18 worden de gemiddelde itemscores in procenten per subschaal van de kernmodule weergegeven. Voor de subschalen spanning, toezicht en aansporen zijn alleen de respondenten opgenomen die meer dan een uur per week contact hebben gehad met de respondent. Voor de subschaal zorgen maken zijn alle respondenten opgenomen. Het aantal respondenten verschilt omdat sommige respondenten de vragenlijst niet volledig hebben ingevuld, onder de tabellen wordt het aantal respondenten per subschaal genoemd. De score 0 = nee of nooit, 1 = een beetje of soms, 2 = nogal of regelmatig, 3 = veel of vaak en 4 = erg veel of (bijna) altijd. Zorgen maken over de toekomst van de patiënt komt erg vaak voor, 70 procent van de respondenten maakt zich hier regelmatig tot (bijna) altijd zorgen over. Ook maken de respondenten zich regelmatig zorgen over de financiën van de patiënt, de gezondheid van de patiënt en de hulp die de patiënt krijgt. Zorgen maken over de veiligheid van de patiënt en hun eigen toekomst komt minder vaak voor (tabel 14). Zorgen maken over: item 0 + 1 2 3+4 - toekomst van patiënt 41 28.4 23.7 47.9 - financiën van patiënt 40 55.3 16.3 28.4 - gezondheid patiënt 39 46.7 26.1 27.2 - hulp voor patiënt 38 56.0 20.6 23.3 - veiligheid patiënt 37 64.6 19.5 16.0 - eigen toekomst 42 71.2 14.8 14.0 Tabel 14: Subschaal toezicht houden op itemniveau. N=214

Gem. 2.44 1.56 1.81 1.56 1.30 1.19

s.d. 1.25 1.41 1.18 1.16 1.17 1.12

Kurtosis -.12 .44 .39 .48 .77 .96

skewness -1.24 -1.13 -.74 -.65 -.17 .30

Het blijkt dat 20 procent van de respondenten vaak tot (bijna) altijd taken (zoals huishoudelijke taken, geldzaken regelen, boodschappen doen, koken en dergelijke) overneemt van de patiënt. Voor bijna 25 procent was dit regelmatig. Ook werd de patiënt regelmatig aangespoord iets te gaan doen zoals wandelen, een praatje maken, hobby‟s of een klusje in huis. Voor ruim 15 procent was dit vaak tot (bijna) altijd en voor bijna 30 procent was dit regelmatig. Het aansporen tot zelfverzorging, ‟s ochtend opstaan, voldoende te eten of het buitenhuis moeten begeleiden komt minder vaak voor. Het helpen met zelfverzorging komt bijna nooit voor (tabel 15). Aansporen en helpen: item 0+1 2 3 + 4 Gem. - taken overnemen van patiënt 27 55.1 24.8 20.1 1.48 - aansporen iets te gaan doen 19 54.7 28.0 17.3 1.56 - aansporen tot zelfverzorging 16 78.5 12.6 8.9 .92 - buitenshuis begeleiden 20 80.8 11.2 7.9 .68 - aansporen op te staan 28 83.2 9.3 7.5 .66 - aansporen voldoende te eten 18 86.4 7.9 5.6 .61 - helpen met zelfverzorging 17 97.2 1.4 1.4 .18 Tabel 15: Subschaal aansporen en helpen op itemniveau. N=214

s.d. Kurtosis 1.25 .53 1.05 .60 1.05 1.24 1.06 1.58 1.03 1.68 .91 1.66 .54 3.93

Skewness -.64 -.09 1.14 1.73 2.22 2.50 18.79

Ruim 10 procent van de respondenten heeft zich de afgelopen vier weken vaak tot (bijna) altijd aan de patiënt gestoord. Voor ruim 20 procent was dit regelmatig. Ook blijkt dat bijna 10 procent van de respondenten vonden dat de relatie met de patiënt vaak tot (bijna) altijd gespannen was. Voor bijna 20 procent was dit regelmatig. Bijna 20 procent van de respondenten vermeldden dat anderen zich nogal tot erg veel aan de patiënt hebben gestoord. Door de patiënt uit slaap gehouden worden, ruzie en een verhuizing overwogen hebben kwam weinig voor. Slechts 1 procent van de respondenten heeft zich de afgelopen vier weken bedreigd gevoeld door de patiënt (tabel 16). 16

Spanning en overlast: item 0+1 2 3 + 4 Gem. - respondent stoort zich 32 67.6 21.1 11.3 1.27 - relatie gespannen 30 71.4 18.8 9.9 1.12 - anderen storen zich 33 80.8 14.1 5.2 .78 - uit slaap gehouden 29 91.1 4.7 4.2 .41 - ruzie 31 88.7 9.4 1.9 .61 - verhuizing overwogen 35 97.2 2.3 0.5 .15 - bedreigd gevoeld 34 99.1 0.9 0.0 .11 Tabel 16: Subschaal spanning en overlast op itemniveau. N=213

s.d. .96 1.02 .92 .77 .76 .48 .35

Kurtosis .78 .90 1.18 2.04 1.26 4.22 3.14

skewness .43 .50 1.11 3.63 1.79 22.88 9.84

Ruim 15 procent van de respondenten hield regelmatig tot (bijna) altijd toezicht op het medicijnengebruik van de patiënt. Ongeveer 10 procent van de respondenten hield ook regelmatig toezicht op voldoende nachtrust van de patiënt en het drugs- en alcoholgebruik van de patiënt. Toezicht houden op zelfbeschadigend gedrag en gevaarlijk gedrag kwam minder vaak voor (tabel 17). Toezicht houden op: item 0+1 2 3+4 - medicijnengebruik 21 83.2 7.9 8.9 - drugsmisbruik 26 91.1 4.2 4.7 - voldoende nachtrust 24 88.8 7.0 4.2 - alcoholmisbruik 25 90.2 6.1 3.7 - gevaarlijk gedrag 22 93.9 2.8 3.3 - zelfbeschadigend gedrag 23 97.2 1.4 1.4 Tabel 17: Subschaal toezicht houden op itemniveau. N=214

Gem. s.d. Kurtosis .64 1.16 1.90 .37 .86 2.73 .56 .89 1.97 .44 .84 2.30 .36 .75 2.76 .17 .53 4.15

Skewness 2.58 7.33 4.22 5.59 8.61 20.60

Het blijkt dat veel respondenten gewend zijn aan de het feit dat de patiënt psychische klachten heeft (ruim 80 procent). Ook zijn zij goed in staat hiermee om te gaan (bijna 90 procent). Bijna 75 procent van de respondenten zegt wel dat de relatie met de patiënt nogal tot erg veel veranderd is sinds de patiënt psychische klachten heeft. Ook zegt bijna 75 procent van de respondenten de psychische klachten van de patiënt nogal tot erg veel als een belasting te ervaren. Tenslotte is er gevraagd of de respondenten aandacht en tijd hebben gehad voor hun eigen bezigheden dit is voor bijna 90 procent het geval (tabel 18). N= 257 item 0 + 1 2 3 + 4 Gem. s.d. Kurtosis skewness - gewend aan de situatie 44 16.7 25.3 58.0 2.59 1.04 -.41 -.54 - relatie met patiënt is veranderd 46 25.7 21.8 52.5 2.43 1.27 -.38 -.94 - in staat met de situatie om te gaan 45 11.7 40.1 48.2 2.45 0.83 -.14 -.19 - globale belasting 43 25.7 24.1 50.2 1.71 1.25 .42 -.80 N= 213 - tijd voor eigen bezigheden 36 11.3 31.5 57.3 2.86 1.12 -.44 -.93 Tabel 18: Globale belasting, gewenning en relatie met patiënt.

3.4.3 Financiële consequenties In de derde module wordt nagegaan of de psychische klachten van de patiënt financiële gevolgen hebben voor de respondenten. Ook hier werd gevraagd naar de afgelopen vier weken. In tabel 19 worden de gemiddelde itemscores in procenten weergegeven. Van de respondenten gaf 25 tot 20 procent aan extra kosten gemaakt te hebben voor het reizen van de patiënt, voor geld uitgeven door de patiënt en de hulpverlening van de patiënt. Ook gaf 10 procent van de respondenten aan extra kosten te hebben gemaakt voor de schulden van de patiënt en schade die de patiënt had aangericht. Ruim 40 procent van de respondenten geeft aan andere kosten gemaakt te hebben. Er is gekeken om wat voor kosten het ging. Tussen haakjes wordt het aantal keer dat de kosten genoemd zijn vermeld. De respondenten gaven aan extra

17

kosten gemaakt te hebben met betrekking tot levensmiddelen (28), hobby‟s (26), kleding (25), reiskosten (14), alcohol en sigaretten (11), zakgeld (8), cadeaus en giften (7) en vakantie (7). Tenslotte is er keken naar hoeveel extra kosten er de afgelopen vier weken door de respondenten gemaakt zijn (tabel 19). Bijna 15 procent van de respondenten heeft meer dan 250 euro uitgegeven aan extra kosten. Voor 18 procent was dat tussen de 100 en de 250 euro en voor 20 procent was dat tussen de 50 en de 100 euro. Voor bijna de helft was dat minder dan 50 euro. Extra kosten - andere kosten - reiskosten van patiënt - geld uitgeven door patiënt - hulpverlening aan patiënt - schulden van patiënt - schade aangericht door patiënt - medicijnen van patiënt

item 53 50 49 47 52 48 51

Ja 43.8 24.6 21.8 19.0 10.3 9.5 4.8

item ≤50 54 48.4 Kosten totaal Tabel 19: Extra kosten N=252

50 tot 100 19.4

100 tot 250 17.9

Nee 56.2 75.4 78.2 81.0 89.7 90.5 95.2 ≥250 14.3

3.4.4 Psychische en somatische klachten van de respondent In de vierde module van de Betrokkenen Evaluatie Schaal wordt gevraagd naar de (psycho-) somatische klachten van de respondent. Ook hier werd gevraagd naar de afgelopen vier weken. In tabel 20 worden de gemiddelde itemscores in procenten weergegeven. De score is van 0 (helemaal niet) tot 3 (erg veel). Veel van de respondenten hadden het gevoel de laatste vier weken onder druk te staan (ruim 45 procent). Ook gaf 40 tot 30 procent van de respondenten aan zich ongelukkig of neerslachting gevoeld te hebben, minder plezier in hun dagelijkse bezigheden te hebben, zich minder goed te kunnen concentreren en het gevoel te hebben de moeilijkheden niet de baas te kunnen. Ruim een kwart van de respondenten had de afgelopen vier weken slaap tekort. Een vijfde van de respondenten gaf aan een zinloos gevoel te hebben, zich niet goed in staat te voelen beslissingen te nemen en minder zelfvertrouwen te hebben. Tenslotte gaf rond 10 procent van de respondenten aan hun problemen niet goed onder ogen te kunnen zien en zij hadden zich als een waardeloos iemand beschouwd. (Psycho-) somatisch klachten

item

0

1

- gevoel onder druk te staan 59 10.6 41.6 - neerslachtig 63 22.0 39.6 - geen plezier in dagelijkse bezigheden 61 3.3 61.6 - moeilijkheden niet de baas kunnen 60 22.4 40.8 - slaap te kort 56 21.6 50.6 - ongelukkig gevoeld 66 5.7 6.3 - zinloos gevoel 57 6.9 69.4 - niet in staat beslissing te nemen 58 4.9 72.7 - niet kunnen concentreren 55 4.1 62.0 - zelfvertrouwen kwijt 64 40.8 40.0 - niet in staat problemen onder ogen te zien 62 9.8 78.8 - als waardeloos beschouwd 65 69.4 21.6 Tabel 20: (Psycho-) somatisch klachten op itemniveau. N=245

2

3

31.0 16.7 29.4 9.0 26.1 9.0 29.4 7.3 20.4 7.3 24.9 6.1 18.8 4.9 19.6 2.9 31.4 2.4 17.1 2.0 9.4 2.0 6.9 2.0

Gem. 1.54 1.25 1.41 1.22 1.13 1.31 1.22 1.20 1.32 .80 1.04 .42

S.D. .89 .90 .70 .88 .84 .67 .64 .57 .59 .79 .52 .71

Skew ness .14 .22 .84 .23 .51 .74 .92 .97 .48 .61 .92 1.74

18

Kur tosis .-.77 -.74 .22 -.69 -.167 .59 1.42 1.82 .24 -.42 3.82 2.55

Er is gevraagd of de respondenten voor hun klachten hulp hebben gezocht (tabel 21). Ruim 20 procent van de respondenten krijgt hulp van hun huisarts. Ruim 15 procent krijgt hulp van een maatschappelijk werker, psycholoog, psychiater of het RIAGG. Ook krijgt ruim 15 procent van de respondenten medicatie voor hun klachten. Hulp gezocht Item - hulp van huisarts 67 - m.w., psycholoog, psychiater of RIAGG 68 - medicatie 69 Tabel 21: Hulp zoeken op itemniveau. N=245

Ja 21.2 16.7 15.9

Nee 78.8 83.3 84.1

3.4.5 De belasting in relatie tot patiëntkenmerken Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de patiëntkenmerken. Dit is gedaan per subschaal en voor de totale somscore. In tabel 22 worden de gemiddelden weergegeven. In tabel 23 staan de f-waarden, t-waarden en p-waarden vermeld. Als er sprake is van een significant verschil tussen meerdere groepen wordt er achter de pwaarden vermeld om welke groepen dit gaat (deze nummers zijn terug te vinden in tabel 22 achter het patiëntkenmerk). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en de sexe van de patiënt en de duur van de stoornis. Wel bleek er een samenhang te zijn tussen de belasting en de leeftijd van de patiënt. Het blijkt dat hoe jonger de patiënt hoe vaker er toezicht op de patiënt wordt gehouden en hoe vaker de patiënt aangespoord wordt. Ook geven de respondenten aan zich vaker zorgen te maken over jongere patiënten. Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en het wel of niet krijgen van hulp. Wel bleek er samenhang te zijn tussen de belasting en het soort hulp dat de patiënt krijgt. Respondenten van patiënten die psychiatrisch opgenomen zijn vermeldden meer belasting op de factoren spanning, toezicht houden en zorgen maken in vergelijking tot respondenten van patiënten die niet psychiatrisch opgenomen zijn. Respondenten van patiënten die ambulante hulp krijgen vermelden minder belasting op de factoren spanning en zorgen maken in vergelijking tot respondenten van patiënten die geen ambulante hulp krijgen.

3.4.6 De belasting in relatie tot respondentkenmerken Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de respondentkenmerken (tabel 24 en tabel 25 voor de statistisch gegevens). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en de sexe van de respondent en het feit of de respondenten gewend zijn aan de psychische klachten van de patiënt. Wel bleek er samenhang te zijn tussen de belasting op de factoren zorgen maken en aansporen en de leeftijd van de respondent. Het blijkt dat hoe ouder de respondent hoe meer zij zich zorgen maken om de patiënt en hoe vaker zij de patiënt aansporen. Tussen de belasting en de relatie tot de patiënt is ook een samenhang. Ouders van patiënten vermeldden meer belasting op de factor zorgen maken in vergelijking tot kinderen van de patiënt. Ook vermeldden ouders meer belasting op de factor aansporen in vergelijking tot broers en zussen. En vermeldden partners meer belasting op de factor aansporen in vergelijking tot broers en zussen. Ook bleek er een samenhang te zijn tussen het kunnen omgaan met de psychische klachten van de patiënt en de factoren spanning en zorgen maken. Respondenten die beter met de klachten kunnen omgaan hebben minder spanning en maken zich minder zorgen dan respondenten die niet met de klachten van de patiënt 19

kunnen omgaan. Tenslotte bleek er een samenhang te zijn tussen de belasting en de psychosomatische klachten van de respondent. Hoe ernstiger de (psycho-) somatische klachten van de respondent des te hoger is de belasting op alle factoren. Patiëntkenmerk

Subschalen en totaalscore van de kernmodule Spanning Toezicht Zorgen Aansporen

Geslacht - vrouw - man Leeftijd 0 - 29 jaar 30 - 49 jaar 50 Duur van de stoornis 0 - 4 jaar 5 - 9 jaar 10 - 14 jaar 15 Psychiatrische opname - nee - ja (Semi-) ambulante hulp - nee - ja Wel/geen hulp - geen - wel

1 2 3

Totaal

7.75 7.42

1.77 2.52

10.11 10.52

5.75 7.12

23.52 25.63

8.10 6.83 8.30

2.94 2.03 1.37

11.67 9.90 8.66

8.07 5.72 6.41

28.67 22.61 22.81

8.47 7.82 5.87 8.01

2.54 2.51 2.33 2.03

11.80 10.63 9.59 10.30

7.62 6.92 6.20 6.54

28.25 25.75 22.52 24.81

6.81 10.33

2.02 3.44

9.70 13.39

6.39 8.09

23.05 32.84

10.16 6.69

2.96 2.10

11.79 9.96

7.25 6.56

30.14 23.41

8.69 7.42

1.69 2.35

8.98 10.56

5.50 6.83

23.56 25.14

Tabel 22: Belasting in relatie tot patiëntenmerken.

Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal

Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal

t .43 -1.71 -.51 -1.70 -.94

Sexe p .67 .09 .61 .09 .35

Ambulante hulp t p 4.10 .00 1.58 .12 2.21 .03 .81 .42 2.90 .00

f 1.76 4.01 4.50 4.74 4.41

Leeftijd p .18 .02 .01 .01 .01

1-3 1-3 1-2 1-2

Duurstoornis f p 2.61 .05 .38 .77 1.28 .28 .57 .64 1.14 .33

Psy. opname t p -4.16 .00 -2.43 .02 -4.21 .00 -1.89 .06 -4.05 .00

Wel/geen hulp t p -.95 .35 .89 .38 1.31 .19 .96 .34 .41 .68

Tabel 23: statistische gegevens tabel 22.

20

Respondentkenmerk

Subschalen en totaalscore van de kernmodule Spanning Toezicht Zorgen Aansporen

Sexe - vrouw - man Leeftijd 20 - 39 jaar 40 - 59 jaar 60 Relatie tot patiënt - ouder - kind - broer/zuster - partner - overig Gewend aan psychische klachten patiënt - niet - matig - wel Kunnen omgaan met psy. klachten patiënt - niet - matig - wel (psycho) somatische klachten - niet/nauwelijks - matig - veel

Totaal

7.56 7.40

2.21 2.53

10.78 9.49

6.43 7.45

24.83 25.50

1 2 3

7.00 7.89 7.07

1.54 2.55 2.19

8.24 11.02 10.34

4.00 7.21 7.01

19.43 26.58 24.63

1 2 3 4 5

7.72 6.46 6.26 10.17 6.00

2.61 .38 1.42 2.75 2.33

11.32 7.29 8.75 9.50 7.20

7.18 4.15 3.71 9.75 10.33

26.74 16.69 18.06 29.83 26.17

7.89 8.48 6.93

2.56 2.45 2.14

11.26 11.55 9.60

6.78 6.78 6.71

26.94 27.10 23.43

1 2 3

10.96 7.74 6.49

2.79 1.96 2.48

12.63 10.95 9.34

6.83 6.62 6.82

31.42 24.98 23.53

1 2 3

4.84 9.47 15.08

1.68 2.79 5.08

7.97 12.37 17.27

5.52 7.53 12.83

18.86 29.64 45.58

Tabel 24: Belasting in relatie tot respondent kenmerken.

Sexe

Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal

Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal

t .21 -.69 1.52 -1.15 -.28

p .84 .49 .13 .25 .78

Omgaan klachten f p 7.95 .00 0-1, 0-2 1.17 .31 5.09 .01 0-2 .04 .96 2.84 .06

Leeftijd f .70 1.46 3.57 4.40 2.76

p .50 .24 .03 1-2 .01 1-2, 1-3 .07

Relatie tot patiënt f 1.60 2.74 4.36 5.64 3.83

.18 .03 .00 1-2 .00 1-3, 3-5, 3-6 .00 1-3

Gewend klachten f p 1.90 .15 .39 .68 3.34 .04 .01 .10 1.60 .20

Psychosomatische klachten f p 48.40 .00 1-2, 1-3, 2-3 9.60 .00 1-2, 1-3, 2-3 35.75 .00 1-2, 1-3, 2-3 12.40 .00 1-2, 1-3, 2-3 32.11 .00 1-2, 1-3, 2-3

Tabel 25: Statistische gegevens tabel 24.

21

3.4.7 De belasting in relatie tot de patiënt-respondent relatie Er is gekeken hoe de belasting samenhangt met de patiënt-respondent relatie (tabel 26 en tabel 27 voor de statistische gegevens). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de belasting en de grootte van het huishouden van de respondent. Wel bleek er samenhang te zijn tussen de belasting en of de patiënt in hetzelfde huis woont als de respondent. Als de respondenten in hetzelfde huis wonen als de patiënt dan vermeldden de respondenten een hogere belasting op de factoren toezicht houden, zorgen maken en aansporen in vergelijking tot de respondenten die niet in hetzelfde huis wonen als de patiënt. Ook bleek er een samenhang te zijn tussen de hoeveelheid dagen dat de patiënt in huis woont en de belasting. Respondenten die geen een dag met de patiënt samenwonen vermeldden minder belasting op de factoren toezicht houden en aansporen dan de respondenten die een deel of alle dagen met de patiënt samenwonen. Tenslotte bleek er een samenhang te zijn tussen het aantal uren contact met de patiënt en de belasting. Respondenten die meer contact hebben met de patiënt vermeldden een hogere belasting op de factoren zorgen maken en aansporen dan respondenten die minder contact hebben met de patiënt. Respondentkenmerk Behoort patiënt tot huishouden - nee - ja Grootte huishouden - 1 persoon - 2 personen - 3 personen - 4 personen of meer Hoeveel dagen woont patiënt in huis - geen dag - deel van de dagen - alle dagen Uren contact per week 1 - 4 uur 5 - 16 uur 17 - 31 uur 32 uur en meer

Subschalen en totaalscore van de kernmodule Spanning Toezicht Zorgen Aansporen

Totaal

7.22 8.32

1.88 3.43

9.93 11.93

5.53 9.95

22.73 31.30

7.41 7.27 7.58 8.22

2.10 2.00 3.16 2.46

10.33 10.24 11.49 9.93

6.46 5.84 8.05 8.05

24.51 23.35 27.68 27.30

1 2 3

7.05 8.42 7.67

1.62 3.13 3.09

9.63 11.72 11.45

4.77 8.58 9.59

21.45 29.23 29.38

1 2 3 4

7.17 7.63 7.75 7.85

1.54 2.49 3.04 2.98

9.10 11.57 11.32 11.79

4.06 7.16 8.36 10.05

19.99 26.59 27.96 30.26

Tabel 26: Samenhang tussen belastingfactoren en de patiënt -respondent relatie.

Spanning Toezicht Zorgen Aansporen Totaal

Behorend tot huishouden t p -1.38 .17 -3.16 .00 -2.43 .01 -5.07 .00 -3.81 .00

Grootte huishouden f p .31 .82 1.58 .20 .63 .60 2.57 .06 1.16 .36

Dagen in huis f 1.31 7.48 3.75 20.97 8.05

p .27 .00 1-2, 1-3 .03 .00 1-2, 1-3 .00 1-2, 1-3

Uren contact f .20 3.33 3.21 15.31 5.70

p .90 .02 .01 1-2 .00 1-2, 1-3, 1-4, 2-4 .00 1-2, 1-4, 2-4

Tabel 27: Statistische gegevens tabel 26.

22

3.4.8 Respondent- en patiëntkenmerken in relatie tot de (psycho-) somatische klachten van de respondent Tenslotte is er gekeken hoe de (psycho-) somatische klachten van de respondent samenhangen met de respondent- en de patiëntkenmerken (tabel 28 en tabel 29 voor statistische gegevens). Er bleek geen samenhang te zijn tussen de (psycho-) somatische klachten van de respondent en de sexe van de patiënt, de leeftijd van de patiënt of de respondent, de duur van de stoornis, de relatie tot de patiënt en of de patiënt in hetzelfde huis woont. (psycho-) somatische klachten Sexe respondent Ernst klachten Aantal klachten - vrouw 14.37 3.80 - man 12.63 2.65 Sexe patiënt - vrouw 14.95 4.17 - man 13.45 3.20 Leeftijd respondent 20 - 39 jaar 12.29 2.49 40 - 59 jaar 14.47 3.92 60 13.53 3.11 Leeftijd patiënt 0 - 29 jaar 14.30 3.80 30 - 49 jaar 13.42 3.19 50 14.34 3.55 Duur van de stoornis 0 - 4 jaar 14.59 3.90 5 - 9 jaar 14.51 4.17 10 - 14 jaar 12.76 2.66 15 14.05 3.47 Relatie tot patiënt - ouder 14.18 3.66 - kind 12.80 2.20 - broer/zuster 12.84 2.95 - partner 13.58 3.75 - overig 14.30 3.60 Patiënt woont in hetzelfde huis als resp. - nee 13.67 3.33 - ja 14.50 3.90 Uren contact < 1 uur 1 12.32 2.34 1-16 uur 2 13.61 3.39 > 16 uur 3 15.38 4.32 Respondent krijgt hulp van huisarts - nee 17.29 5.29 - ja 13.18 3.10 Resp. krijgt psychologische hulp - nee 16.92 5.29 - ja 13.04 2.97 Resp. gebruikt medicatie - nee 17.59 5.44 - ja 13.16 3.09 Tabel 28: Respondent- en patiëntkenmerken en (psycho-) somatische klachten respondent.

Wel bleek er samenhang te zijn tussen de (psycho-) somatische klachten van de respondent en de sexe van de respondent. Vrouwen hebben meer en ernstigere klachten dan mannen. Ook bleek er een samenhang te zijn tussen de (psycho-) somatische klachten van de respondent en het aantal uur dat de respondent contact 23

met de patiënt heeft gehad. Respondenten die meer dan 16 uur contact per week met de patiënt hebben vermeldden meer en ernstigere klachten te hebben in vergelijking tot respondenten die minder dan een uur contact per week hebben met de patiënt. Verder hebben respondenten die geen hulp krijgen van de huisarts of die geen psychologische hulp krijgen meer en ernstigere klachten dan de respondenten die wel hulp krijgen. Ook hebben respondenten die geen medicatie gebruiken voor hun klachten meer en ernstigere klachten dan respondenten die wel medicatie gebruiken.

Ernst Aantal

Sexe respondent t p 2.01 .05 2.17 .03

Ernst Aantal

Duur stoornis f p 1.05 .38 1.74 .16

Ernst Aantal

Hulp huisarts t p 4.03 .00 3.04 .00

Sexe patiënt t p 1.69 .09 1.77 .96

Lft respondent f p f 1.93 .15 .64 2.52 .08 .69

Lft patient p .53 .51

Relatie tot pat. Met/zonder pat Uren contact f p f p f p .50 .74 .81 .37 3.45 .03 1-3 .73 .57 1.00 .32 3.57 .03 1-3 Psy. hulp t p 3.77 .00 3.70 .00

Medicatie t p .37 .00 .32 .00

Tabel 29: Statistische gegevens tabel 2.

3.5 De consequenties: het beschrijvende gedeelte De zevende module van de Betrokkenen Evaluatie Schaal bestaat uit een open vraag waarin eventuele opmerkingen kunnen worden gemaakt. Deze mogelijkheid is door 194 respondenten benut. De meeste opmerkingen gaan over de belasting die het zorgen voor een persoon met een psychotische stoornis met zich meebrengt en de ervaringen van de familie hiermee. Een ander deel gaat over de vragenlijst zelf. Waarvan de meeste opmerkingen gaan over het feit dat de vragenlijst de laatste vier weken betreft. Sommige respondenten vinden dat dit geen duidelijk beeld geeft over de belasting. Maar er worden ook positieve opmerkingen over het onderzoek en de vragenlijst gemaakt. Een ander deel van de opmerkingen gaat over de hulpverlening en de belasting die dit soms met zich meebrengt. Hieronder worden enkele voorbeelden gegeven van de opmerkingen die de familieleden en betrokkenen hebben gemaakt over de vragenlijst, de belasting, zorg voor later en de hulpverlening. Om de anonimiteit van de respondenten te waarborgen zijn waar nodig namen vervangen. De vragenlijst “Ik vraag me af of de vragenlijst nu wel een duidelijk beeld geeft.” “De vragen zijn niet juist wanneer je een goed inzicht wilt krijgen in de problemen. Op dit moment gaat het erg goed dus krijg je volledig andere antwoorden dan je 14 maanden geleden gehad had.” “Vier weken is een kort tijdsbestek, ik zou het over een half jaar trekken.” “Ten eerste begrijp ik niet wat het inkomen en de laatste opleiding met deze vragenlijst te maken heeft.” “Ik mis in de vragenlijst vragen over contact en hulp met de behandelaar van onze zoon. In de vragenlijst kun je alleen de belasting benoemen die het zieke familielid zelf direct veroorzaakt.” 24

“Een goede vragenlijst!” “Ik heb als een berg tegenop gezien de lijst in te vullen, gezien ik vandaag de deur niet meer uithoef kon het nu. Je bent er elke dag mee bezig. Ik wil jullie erkennen voor de mogelijkheid van deze vragenlijst en veel succes met de afhandeling ervan. Een dankbare MOEDER!!!!!” “Hoe kun je in een onderzoek nagaan wat de gevolgen zijn voor familieleden die meer dan een kind hebben met een psychische stoornis?” “Over de vragenlijst mis ik "niet van toepassing" als geen antwoord opgaat.” De belasting “Ik kan alleen maar zeggen dat de belasting en de angst erg zwaar zijn.” “De dagelijkse belasting is vaak toch ook weer groter dan je zelf in de gaten hebt.” “Toekomst plannen worden sterk gedomineerd door zorgen om patiënt. Berusting slechts in beperkte mate. Zorgen over toekomst patiënt.” “Ik ervaar de psychische klachten van de persoon als een zware last, maar, aangezien het om mijn broer gaat, wel een die ik met liefde draag.” “Wij hopen dit nog lang vol te kunnen houden, ook al is het een grote belasting voor ons.” “De mantelzorg voor twee zieke zielen belast me behoorlijk, vooral omdat ik een normale gezonde relatie met deze beide familieleden moet missen. Ze leven allebei, maar het contact biedt me alleen nog zorg en spanningen.” “Ik ben permanent gespannen. Vaak licht misselijk van angst. Ben jaloers op 'gewone stellen'. Verder veel verdriet over wat er niet meer is.” “Wij geven meer dan 20 jaar zorg en begeleiding aan onze dochter, die zelfstandig woont. Wij doen dit met liefde en plezier omdat wij een tevreden en dankbare dochter hebben.” “Blijft het verdriet dat een in aanleg zeer begaafde jongen voor zijn verdere leven afhankelijk zal blijven van zijn ouders, daarna zijn zus en zwager en bewindvoerder en de gemeenschap, voor zover die in de toekomst nog solidair zal blijven voor mensen met een handicap.” “Wat het meest boven komt is teleurstellingen, dat nieuwe pogingen van haar regelmatig weer niet lukken, terwijl ze wel er voor vecht.” “Het leven is veel zwaarder met een gehandicapte dochter en we zijn nooit zonder zorgen, maar wij proberen ook zoveel mogelijk leuke en ontspannende dingen te doen voor zover de omstandigheden dat toelaten.” “Wij hebben het gegeven van onze zieke zoon al redelijk lang op ons "bord" liggen en dan ontstaat er een soort gewenning; het gaat ook heel goed met hem.” “Op dit moment gaat het heel goed, dankzij medicijnen die hij sinds september vorig jaar slikt. We zijn in afwachting van het komende schooljaar. Hij verandert van school en dat zal weer de nodige spanning met zich meebrengen.” Zorg voor later “De machteloosheid als ouder is met geen pen te beschrijven, en ik maak mij zorgen voor als ik er niet meer zal zijn.” “Het zijn vooral de zorgen om de toekomst van onze dochter die mij bezighouden, er is geen vooruitgang,d.w.z. geen verbetering in het ziekteproces en haar wanhoop over haar lot is een zware belasting.” “Het is fijn dat ik voor hem veel kan betekenen, maar maak me wel zorgen over de toekomst als ik er niet meer ben”

25

“Het gaat goed met onze zoon, maar als ik de discussies over de WAO hoor en zie op tv, slaat me de angst om het hart hoe het met hem in de toekomst zal gaan. Leven bij het moment is het beste maar als moeder maak ik me ook regelmatig zorgen om de toekomst.” “Zorgen om de toekomst, als wij als ouders er niet meer zijn om de mantelzorg te geven. Er zijn te weinig mogelijkheden om daar hulp bij te krijgen.” De hulpverlening “Het grootste probleem is echter dat deze zieke mensen via de wet niet beschermd worden tegen zichzelf. Voor familie geeft dit een nog groter gevoel van verlatenheid en brengt ook de nodige extra stress met zich mee. Er wordt een beroep gedaan op wilsbekwaamheid, terwijl bij 'psychotische toestand' het juist deze wilsbekwaamheid is die ernstig aangetast is.” “Onze zoon is verwaarloosd door de hulpverlener, en dat geeft juist de stress bij ons (mij). Het gevoel alles zelf te moeten uitzoeken” “De hulpverlener durft niet in te grijpen uit angst het vertrouwen van de patiënt te verliezen.” “De zorg zal altijd blijven. we hebben hem opgegeven voor begeleid wonen maar vinden datgene wat er voor onze zoon is niet aantrekkelijk voor hem we voorzien grote achteruitgang als hij daar zou moeten wonen we hopen op een betere begeleid wonen mogelijkheid voor deze mensen dat wat er is is om te janken. 2 weken geleden kreeg hij een kamer aangeboden in een huis voor 8 personen 3 huizen verder is een koffieshop!!!!” “Mijn zoon woont n.l. al bijna 3 jaar in een "beschermde" woonvorm, het eerste woord kun je er beter aflaten, in mijn ogen!!” “Geen hulp van instanties (huisarts, RIAGG, MAATSCH WERK) omdat mijn broer moeilijk te benaderen is en bang is voor iedereen dus hulp weigert EN DAN KAN MEN NIETS DOEN, KRIJG IK TE HOREN.” “Wat mij zo erg teleurstelt en boos maakt is de weinige tijd die ze voor mijn kind hebben. 1 op 1 is hij het beste mee gebaat maar dat schijnt zo moeilijk te zijn. Hij is al zo éénzaam.” “Het grote probleem blijft altijd het knokken met de instanties waar je mee te maken krijgt, alles moet van de Mantelzorgers komen. De samenwerking tussen hulpverleners, familie en cliënt is vaak nog ver te zoeken.” “De grootste frustratie is voor mij dan ook de GGZ, na al die jaren heb ik nog steeds niet het gevoel dat zij goed zorgen voor mijn zoon en dat is denk ik op dit moment mijn grootste zorg.” “Ik vind dat de GGZ zich voor 100% moet blijven inzetten voor de familie die achterblijft, en zoals ik geen 100 telefoontjes moet plegen naar Ypsilon, want daar heb je wat aan. Het is godgeklaagd dat een particuliere ver. meer betekent dan de gehele GGZ.” “Onze zoon is in de boeien vervoerd naar een gesloten afdeling op de hoofdlocatie van de instelling. Vervolgens in de separeer en later weer in de separeer. Ons werd verweten dat wij achter hem staan. Als wij het niet doen wie dan? Je bent afhankelijk van een hulpverlener met een hart, die de patiënt als mens blijft zien. Wij voelen ons machteloos. Wij willen rust voor onze zoon, een plek waar hij veilig is, ook als wij er niet meer zijn. Nu wordt hij van de ene afdeling naar de andere doorgeschoven, omdat hij te lastig wordt gevonden.”

26

3.6 Vergelijking met onderzoek van Schene en van Wijngaarden 3.6.1 Patiënten De patiëntengroep is vergelijkbaar op sexe, leeftijd, de duur van de stoornis en het verschil tussen patiënten die wel of geen hulp krijgen met de patiëntengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. De patiëntengroep verschilt in het soort hulp dat zij krijgen. In het onderzoek van Schene en van Wijngaarden krijgen patiënten vaker geen hulp en zijn vaker psychiatrische opgenomen. Zij krijgen minder hulp van het RIAGG, een polikliniek, een psychiatrische dagbehandeling en zij wonen minder vaak in een beschermde woonvorm.

3.6.2 Respondenten De respondentengroep is vergelijkbaar op sexe, leeftijd, burgerlijke staat en woonsituatie met de respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. De respondentengroep verschilt in de relatie tot de patiënt. In het onderzoek van Schene en van Wijngaarden zijn er minder kinderen van patiënten en meer partners van patiënten. Ook het aantal respondenten dat met de patiënt en zonder anderen woont is groter. Tenslotte is er in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden een grotere groep die minder dan een uur contact per week heeft gehad met de patiënt.

3.6.3 Consequenties voor de familie Mate van contact De verschillen die Schene en van Wijngaarden hebben gevonden in de vergelijking tussen de patiënten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de respondent worden in dit onderzoek niet gevonden. Ook de meeste verschillen die Schene en van Wijngaarden in het de vergelijking tussen de respondenten die gemiddeld minder dan 1 uur per week en meer dan 1 uur per week contact hebben met de patiënt worden niet gevonden. Wel kwamen de groepen overeen op het aantal (psycho-) somatische klachten en zich zorgen maken over de toekomst van de patiënt. De respondenten die meer dan een uur contact met de patiënt per week hadden maakten zich meer zorgen over de toekomst van de patiënt en hadden meer (psycho-) somatische klachten dan de respondenten die minder dan een uur contact met de patiënt per week hadden. De kernmodule van de BES op itemniveau De respondentengroep is vergelijkbaar op de subschaal spanning met de respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Beide groepen hebben zich regelmatig aan de patiënt gestoord. En beide groepen vonden regelmatig dat de relatie met de patiënt gespannen was. Ook hebben beide groepen zich nauwelijks bedreigd gevoeld door de patiënt. De respondentengroep is ook vergelijkbaar op de subschaal aansporen met de respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Beide groepen hebben regelmatig taken overgenomen van de patiënt. En beide groepen hebben de patiënt regelmatig aangespoord iets te gaan doen. De respondentengroepen verschillen wel op de subschaal toezicht houden. Beide groepen houden het meest toezicht op het medicijnen gebruik van de patiënt. Maar de patiëntengroep in dit onderzoek hield vaker toezicht houden op drugsmisbruik en voldoende nachtrust van de patiënt.

27

Terwijl de respondentengroep in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden vaker toezicht hield op gevaarlijk gedrag en alcoholmisbruik van de patiënt. De respondentengroep is vergelijkbaar op de subschaal zorgen maken met de respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Beide groepen maken zich het meest zorgen over de toekomst van de patiënt. Maar ook over de gezondheid van de patiënt en de hulp die de patiënt krijgt. De respondentengroep is vergelijkbaar in het gewend zijn aan het feit dat de patiënt psychische klachten heeft met de respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. De respondentengroep zegt iets beter in staat te zijn met deze klachten om te gaan dan de respondentengroep in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Een groter gedeelte van de respondentengroep zegt dat de relatie met de patiënt veranderd is sinds de patiënt psychische klachten heeft en de psychische klachten van de patiënt als een belasting te ervaren in vergelijking met de respondentengroep in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. De financiële gevolgen De respondentengroep is vergelijkbaar in de financiële gevolgen die de psychische klachten van de patiënt heeft voor de respondenten met de respondentengroep uit het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Beide respondentengroepen gaven aan de meeste extra kosten gemaakt te hebben voor het reizen van de patiënt, voor het geld uitgeven door de patiënt en de hulpverlening. De psychische en somatische klachten van de respondent De (psycho-) somatische klachten van de respondenten konden niet worden vergeleken omdat er in de huidige BES andere items gebruikt. De respondentengroep in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden kregen meer hulp van hun huisarts en meer hulp van een maatschappelijk werker, psycholoog, psychiater of het RIAGG. En zij gebruikten meer medicatie voor hun klachten dan de respondentengroep in dit onderzoek.

4. DISCUSSIE 4.1 Patiënten Uit de resultaten blijkt dat patiënten die geen hulp krijgen doorgaans ouder zijn, langer lijden aan de stoornis en niet in hetzelfde huis wonen als de familieleden. Patiënten waarmee minder dan een uur contact per week wordt gehouden krijgen vaker geen hulp en krijgen minder vaak een psychiatrische dagbehandeling. Op jongere patiënten wordt vaker toezicht gehouden en zij worden vaker aangespoord om iets te gaan doen en men maakt zich meer zorgen over jongere patiënten. Of de patiënt wel of geen hulp krijgt blijkt niet van invloed op de belasting, maar wel het soort hulp dat de patiënt krijgt. Over patiënten die psychiatrisch opgenomen zijn maakt men zich meer zorgen, men houdt meer toezicht op de patiënt en men ervaart meer spanning in verhouding tot patiënten die niet psychiatrisch opgenomen zijn. Terwijl over patiënten die ambulante hulp krijgen men zich minder zorgen maakt en men minder spanning ervaart in verhouding tot patiënten die geen ambulante hulp krijgen.

28

4.2 Respondenten Het blijkt dat vooral ouders en partners veel contact met de patiënt hebben en kinderen van de patiënt en broers en zusters minder contact hebben. Ook blijkt dat ouders van patiënten zich het meeste zorgen maken en partners en ouders de patiënt het meeste aansporen om iets te gaan doen. Naarmate respondenten ouder worden maken zij meer zich zorgen maken om de patiënt en sporen zij de patiënt vaker aan. Dit kan komen doordat oudere respondenten zich zorgen maken om wat er met de patiënt gaat gebeuren als zij de zorg niet meer aankunnen of als zij er niet meer zijn. Respondent die in hetzelfde huis wonen als de patiënt houden meer toezicht, maken zich meer zorgen en sporen de patiënt meer aan iets te gaan doen. Ook respondenten die meer contact hebben met de patiënt maken zich meer zorgen en zij sporen de patiënt vaker aan. Ondanks het feit dat er in dit onderzoek alleen Ypsilonleden met een emailadres zijn gevraagd mee te werken blijkt toch dat de respondentengroep sterk overeen komt met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Uit het onderzoek blijkt dat Ypsilon vooral bestaat uit ouders en in mindere mate uit broers en zusters, partners en kinderen. De gemiddelde leeftijd is vijfenvijftig jaar. Het grootste deel van de respondenten is van het vrouwelijke geslacht (ruim 70 procent). Voor de patiënten is dit andersom daar is het grootste deel van het mannelijke geslacht (ruim 70 procent) en de gemiddelde leeftijd is rond de vijfendertig jaar. Er is dus vooral sprake van een moeder-zoon relatie en in mindere mate van een vader-zoon en een moeder-dochter relatie. Wel zijn onder de respondenten meer kinderen van patiënten en minder partners van patiënten dan in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Dit zou kunnen komen doordat de hier een internetvragenlijst betreft. In het onderzoek van Schene en van Wijngaarden is het aantal respondenten die minder dan een uur contact per week heeft gehad met de patiënt groter. Tenslotte is ook het aantal respondenten dat met de patiënt en zonder anderen woont kleiner. Ook de patiëntengroep komt sterk overeen met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden. Wel verschilt de patiëntengroep in het soort hulp dat zij krijgen. In het onderzoek van Schene en van Wijngaarden krijgen patiënten vaker geen hulp en zijn vaker psychiatrische opgenomen. Zij krijgen minder hulp van het RIAGG, een polikliniek, minder dagbehandeling en zij wonen minder vaak in een beschermde woonvorm. Het zou kunnen zijn dat er een verschuiving in het soort hulp is dat de patiënt krijgt. De vraag of Ypsilonleden representatief zijn voor de Nederlandse populatie van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornissen is moeilijk te beantwoorden. Het is mogelijk dat Ypsilon een bepaald type mensen aantrekt bijvoorbeeld mensen die behoefte hebben ervaringen uit te wisselen, mensen die steun zoeken bij elkaar of graag anderen willen steunen (Schene en van Wijngaarden, 1993).

4.3 De consequenties voor de familie en de betrokkenen Uit de resultaten blijkt dat het betrokken zijn bij iemand met een psychotische stoornis een grote belasting is. Van de respondenten zegt 75 procent de psychische klachten van de patiënt als een belasting te ervaren. Zich zorgen maken over de patiënt blijkt de grootste belasting te zijn, vooral over de toekomst van de patiënt. Daarnaast wordt de patiënt regelmatig geholpen met verschillende taken en regelmatig aangespoord iets te gaan doen. Ook hebben de respondenten zich de

29

afgelopen vier weken regelmatig aan de patiënt gestoord en vinden zij dat de relatie met de patiënt gespannen is. Tenslotte houden zij regelmatig toezicht op het medicijnengebruik van de patiënt. Er zijn ook financiële consequenties, ruim 30 procent van de respondenten heeft de afgelopen vier weken meer dan 100 euro uitgegeven aan kosten gemaakt voor of door de patiënt. Dit was vooral aan het reizen van de patiënt, aan geld uitgeven door de patiënt en aan de hulpverlening van de patiënt. Veel van de respondenten zegt gewend te zijn aan de het feit dat de patiënt psychische klachten heeft en zegt goed in staat te zijn hiermee om te gaan. Toch blijkt het gewend zijn aan de psychische klachten van de patiënt voor de belasting niet uit te maken. Wat de belasting wel verminderd is het kunnen omgaan met de psychische klachten van de patiënt. Het beter met de klachten kunnen omgaan zorgt voor minder spanning en zorgen. Hieruit blijkt het belang van goede voorlichting en trainingen voor familieleden en betrokkenen om zo hun belasting te verminderen. Zodra een patiënt met de hulpverlening in aanraking komt zou familie door middel van voorlichting over psychosen en trainingen begeleidt moeten worden om zo hun belasting te verminderen. Er worden trainingen door de GGZ gegeven maar alleen als de patiënt wil dat de familie op de hoogte wordt gesteld van zijn of haar psychische klachten. De familieleden van patiënten die geen hulp krijgen of niet willen dat hun familie wordt benaderd door de hulpverlening vallen hierdoor buiten de boot. Vaak gaat het hierbij om patiënten die geen of nauwelijks ziekte inzicht hebben. Het gaat in dit geval dus vaak om de „zwaardere‟ patiënten. Juist voor deze groep familieleden is de belasting erg groot en is het belangrijk dat zij vanuit de hulpverlening benaderd worden over de mogelijkheden voor trainingen en informatie. De respondenten vertonen hoge scores op de General Health Questionnaire. Veel van de respondenten hadden het gevoel de laatste vier weken onder druk te staan. Ook gaf een groot deel van de respondenten aan zich ongelukkig of neerslachting gevoeld te hebben, minder plezier in hun dagelijkse bezigheden te hebben, zich minder goed te kunnen concentreren en het gevoel te hebben de moeilijkheden niet de baas te kunnen. Het minder dan 1 uur contact per week hebben met de patiënt zorgt voor minder klachten. Ook het krijgen van hulp van de huisarts of psychologische hulp en het gebruik van medicatie verminderde de klachten. Het aanbieden van hulp is dus ook een goede manier om de belasting van familieleden en betrokkenen te verminderen. Familieleden moeten dan ook gewezen worden op deze mogelijkheden. Uit de vergelijking met het onderzoek van Schene en van Wijngaarden (1993) blijkt dat de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis na 12 jaar nog steeds erg hoog is. Er is weinig verschil in het zorgen maken, het aansporen, de spanning en de financiële consequenties. Wel is er een verschil in het toezicht houden. Het meeste toezicht wordt nog steeds gehouden op het medicijnengebruik van de patiënt. Maar de respondentengroep in dit onderzoek hield vaker toezicht op het drugsmisbruik en voldoende nachtrust van de patiënt. Terwijl de respondentengroep in het onderzoek van Schene en van Wijngaarden vaker toezicht hield op gevaarlijk gedrag en alcoholmisbruik van de patiënt. Het zou kunnen zijn dat patiënten meer drugs en minder alcohol gebruiken dan 12 jaar geleden.

30

4.4 Verder onderzoek Uit deze resultaten blijkt dat het met internettechnologie eenvoudig is de belasting van familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis te monitoren. Dit maakt longitudinaal onderzoek mogelijk. Deze internetvragenlijst zou ook gebruikt kunnen worden om te volgen hoe bijvoorbeeld veranderingen in de zorg voor psychiatrische patiënten de belasting voor familieleden en betrokkenen van mensen met een psychotische stoornis beïnvloed. Zoals de gevolgen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). In deze wet staan voorstellen om de integratie van mensen met een (psychische) handicap in de samenleving te bevorderen, en om burgers zelf en de lokale gemeenschap daar meer verantwoordelijkheid voor te geven (website Ypsilon). Uit het beschrijvende gedeelte van de vragenlijst blijkt dat de hulpverlening vaak nog te kort schiet. Zeker wat betreft het helpen en voorlichten van de familie. Maar ook wat betreft hulp voor de patiënt zelf. Vooral wat betreft woonmogelijkheden en dagbesteding. Ook voor patiënten met weinig of geen ziekte inzicht wordt nog erg weinig gedaan. Als de patiënt geen hulp wilt, krijgt hij of zij dit ook niet. Dit is een grote belasting voor de familie. Dit internetinstrument zou een rol kunnen spelen in verder onderzoek naar hoe de hulpverlening de belasting van de familie en betrokkenen beïnvloed en wat hieraan gedaan zou kunnen worden.

31

5. LITERATUUR American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th ed. Washington DC: American Psychiatric Association Bibou-Nakou, I., Dikaiou, M., & Bairactaris, C. (1997). Psychosocial dimensions of family burden among two groups of carers looking after psychiatric patients. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 32, 104-108. Geciteerd door Brady, N., & McCain, G.C. (2004). Birchwood, M. & Cochrane, R. (1990). Families coping with schizophrenia: coping styles, their origins and correlates. Psychological Medicine, 20, 857-865. Geciteerd door Brady, N., & McCain, G.C. (2004). Borgerius, E., Schrevel, M., & Vlug, H.J. (1986). De draad kwijt: familie en vrienden over hun leven met psychiatrische patiënten. Amsterdam: SUA. Bosch, R. van den & Hijman R., de neuropsychologie van schizofrenie. Hoofdstuk 3.5, 325-337. In: Deelman, B., Eling, P., Haan, E. de, Jennekens-Schinkel, A., & Zomeren E. van (2000). Klinische neuropsychologie. Amsterdam: Boom Brady, N., & McCain, G.C. (2004). Living with schizophrenia: a family perspective. Online Journal of Issues in Nursing, November 29. Fadden, G., Bebbington P., & Kuiper L. (1987). The burden of care: the impact of functional psychiatric illness on the patients‟ family. British Journal of Psychiatry, 150, 285-297. Hinrichsen, G.A. & Lieberman, J.A. (1999). Family attributions and coping in the prediction of emotional adjustment in family members of patients with first-episode schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica, 100, 539-366. Geciteerd door Brady, N., & McCain, G.C. (2004). Magliano, L., Fadden, G., Madianos, M., Caldas de Almeida, J.M., Held, T., Guarneri, M., Marasco, C., Tosini, P., & Maj, M. (1998). Burden on the families of patients with schizophrenia: results of the BIOMED 1 study. Social Psychiatry and Psychiatry Epidemiology, 33, 405-412. Magliano, L., Fadden, G., Economou, M., Held, T., Xavier, M., Guarneri, M., Malangone, C., Marasco, C., & Maj, M. (2000). Family burden and coping strategies in schizophrenia: 1-year follow-up data from the BIOMED 1 study. Social Psychiatry and Psychiatry Epidemiology, 35, 109-115. Meer, R. van (1987). Leven met Schizofrenie. Een handleiding voor familie, vrienden en andere betrokkenen. Amsterdam: Sijthoff. Poelstra, P. (2005). Stageverslag. Universiteit van Amsterdam, afdeling Psychologie.

32

Provencher, H.L., & Mueser, K.T. (1997). Positive and negative symptom behaviors and caregiver burden in the relatives of persons with schizophrenia. Schizophrenia Research 26, 71-80. Schene, A.H. (1986). Thuis bezorgd. Een literatuuronderzoek naar het verschijnsel ‘burden on the family’. Utrecht, Nederlands centrum geestelijke volksgezondheid. Academisch Ziekenhuis Utrecht. Ambulante en Sociale Psychiatrie: Afdeling Psychiatrie Schene, A.H., & Wijngaarden B. van (1994). Consequenties van psychotische stoornissen voor familieleden; de aard en ernst nader onderzocht. Tijdschrift voor Psychiatrie, 36, 6-19. Schene, A.H., & Wijngaarden B. van (1993). Familieleden van mensen met een psychotische stoornis. Een onderzoek onder Ysilonleden. Academisch Medische Centrum. Universiteit van Amsterdam: Vakgroep Psychiatrie. Weisman, A.G., Neuechterlein, K.H., Goldstein, M.J., & Snyder, K.S. (1998). Expressed emotion, attributions, and schizophrenia symptom dimensions. Journal of Abnormal Psychology, 107, 355-359. Geciteerd door Brady, N., & McCain, G.C. (2004). Welling, L., & Thomson, L. (2003), Web Development, 2nd Edition, Sams. Werf, C. van der (2004). Oude wijn in nieuwe zakken? Over de zin en onzin van het gebruik van internet-enquêtes. Basis, 1. Wijngaarden, B. van (2003), Consequences for caregivers of patients with severe mental illness: The development of the Involvement Evaluation Questionnaire. Academisch proefschrift.

33