Ervaringrijk.nl: Ruim 200 verhalen en tips verzameld van mensen met een hoorprobleem

uitgave van nvvs (onderdeel van stichting hoormij)

Nummer 1 Jaargang 43 februari / maart 2015

4

Marjan de Ruijter: “De slechthorendheid van mijn vader heeft mijn leven gevormd”

12

Serie behandeling tinnitus & hyperacusis in audiologische centra. Deel 2: Pento

24

Dizzy Me: van blog tot boek

28

Ervaringrijk.nl: Ruim 200 verhalen en tips verzameld van mensen met een hoorprobleem

advertentie

foto: michiel wijnbergh

Kennemerstraatweg 3. Tel: 072 511 28 74 Winkelcentrum Woensel 402. Tel: 040 292 65 59 Damsterdiep 28. Tel: 050 313 52 45 Hatertseweg 120. Tel: 024 356 30 30 Vechtstraat 100. Tel: 038 455 13 13

joop beelen

directeur Stichting Hoormij/NVVS, [email protected]

www.schoonenberg.nl HOREN februari / maart 2015

“Ik ben apetrots op hem”

Marjan de Ruijter (27) groeide op met haar zeer slechthorende vader Ton (59). Sinds kort zet zij zich in als vrijwilliger voor de NVVS om voorzieningen voor slechthorenden te verbeteren.

12 Behandeling tinnitus & hyperacusis De Commissie Tinnitus & Hyperacusis bezoekt een aantal audiologische centra die tinnitus en hyperacusis behandelen en doet verslag in HOREN. Deel 2: Pento in Zwolle.

24 Dizzy Me De blog ‘Dizzy Me’ van de Vlaamse Tania Stadsbader nam een vliegende start aan het einde van 2008, met een overzicht van haar ‘case’ en een post-operatie dagboek. Nu is er een tweede uitgave van haar boek met dezelfde titel.

28 Ervaringrijk.nl Kom naar Ervaringrijk.nl. Hier vindt u naast persoonlijke verhalen van lotgenoten ook veel praktische tips.

foto: ferry van nimwegen

Alkmaar Eindhoven Groningen Nijmegen Zwolle

4

Ik zal u wat vertellen over hoe het is gelopen met mijn relationele leven, de laatste jaren. Want daar is een hoop gebeurd en het is goed dat u dat van mij weet. We kenden elkaar al jaren en konden het uitstekend vinden met elkaar. En we snapten ook heel goed hoe we met elkaars gehoorproblematiek moesten omgaan – en dat scheelt een heel stuk. Dus dat we jarenlang een hele goede LAT-relatie hadden met elkaar, dat snapt u wel. Ieder z’n eigen stek, dat wel. Da’s prettig voor je zelfstandigheid enzo. Ook dat snapt u denk ik wel. We trokken erg veel met elkaar op en beleefden mooie dingen met elkaar. Maar op een gegeven moment zijn we elkaar eens diep in de ogen gaan kijken. Als je het zo goed met elkaar kunt vinden, ligt het voor de hand om een stapje verder te gaan dan een LAT-relatie. Ook de buitenwereld vroeg het steeds vaker aan ons: wanneer gaan jullie nou eens ‘echt’ samen? Eerst vonden we dat maar onzin, maar goed: het zet je wel aan het denken. Dus op een gegeven moment zijn we met z’n drieën om de tafel gaan zitten en hebben we een serieus gesprek gevoerd. U leest het goed: met z’n drieën. In moderne tijden is alles mogelijk, daar kunt u vast wel begrip voor opbrengen. We waren er snel uit: laten we onze jarenlange LAT-relatie omzetten en nu ‘echt’ samen gaan. Trouwen was niet aan de orde, want zie dat maar eens geregeld te krijgen met z’n drieën. Maar samenwonen, een gezamenlijke bankrekening, alles samen doen, daar werden we al snel erg enthousiast over. Aldus geschiedde. Sinds het begin van dit jaar draaien we een gezamenlijke huishouding. We hebben samen een provisorisch naambordje op de voordeur getimmerd maar zoeken nog naar een echt mooi plaatje om ons samengaan te symboliseren. Je zou denken dat je hele omgeving raar opkijkt als je zo’n constructie aangaat met z’n drie maar dat valt me erg mee. Sterker nog: ik krijg veel enthousiaste en positieve reacties. Mijn omgeving vond het kennelijk tijd dat we deze stap zouden zetten met z’n drie. En hoewel we niet ‘in de echt’ verenigd zijn, hebben we nu wel één naam gekozen voor ons samen: Stichting Hoormij. U leest er meer over op p.11 van deze HOREN.

foto: leen vandeweghe

U kent de winkels van Schoonenberg. Maar wist u dat Schoonenberg ook een groeiend aantal Expertise Centra heeft? Hier treft u medewerkers die op de hoogte zijn van de laatste inzichten op het gebied van horen en hoortechnologie. U vindt er het meest uitgebreide assortiment hoortoestellen en ondersteunende hoorhulpmiddelen, zoals versterkte telefoons, tv- en audioversterkers, speciale wekkers én nog veel meer. Deze kunt u meteen uitproberen in de geavanceerde Experience Room. Bovendien kunnen wij u alle hoortoestellen laten ervaren in levensecht nagebootste luistersituaties. Kortom, voor de meest complete zorg voor uw gehoor gaat u naar een Expertise Centrum van Schoonenberg.

Samen

foto: karel gillissen

Ervaar wat de nieuwste hoortechnologie voor u kan betekenen

In dit nummer foto: paul schuitemaker

Van hoortest tot luisterproef

Column

En verder p.8-10 Actueel p. 11 Stichting Hoormij p. 16-19 NVVS in actie p. 20, 21 Voorlichting rond CI p. 23 Lezerscolumn p. 26 Schenken en nalaten p. 27 Vrijwilliger vraagt vrijwilliger p. 30 Second Opinion p. 31 Verslag infobijeenkomst otosclerose p. 33 In een notendop: eenzijdig gehoorverlies p. 34, 35 Lezerspagina p. 36-38 Agenda p. 39 Adressen & colofon

3

mijn verhaal

“De slechthorendheid van mijn vader heeft mijn leven gevormd” Marjan de Ruijter (27) groeide op met haar zeer slechthorende vader Ton (59). Sinds kort zet zij zich in als vrijwilliger voor de NVVS om voorzieningen voor slechthorenden te verbeteren. tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker

“I

k heb me nooit een ander kind gevoeld omdat mijn vader eenzijdig doof en aan zijn andere oor zeer slechthorend is. Ik wist niet beter. Terugkijkend op mijn jeugd begrijp ik nu beter waarom de dingen bij ons gingen zoals ze gingen. Als kind ben je je er niet bewust van dat je vader anders is dan andere vaders. Je weet het wel. Maar je trekt er geen conclusies uit. Het is zoals het is.”

Botsingen “Mijn vader is vanaf zijn twintigste eenzijdig doof en aan zijn andere oor hoort hij erg weinig. Dit komt door een hersenvliesontsteking op zijn vierde. Doordat hij een horende periode in zijn leven kent, zorgden zijn doof- en slechthorendheid voor interne botsingen. Als slechthorende ben je op een bepaalde manier afgesloten van de maatschappij. Je krijgt dingen – als grapjes of geluiden – niet mee. En dat was behoorlijk confronterend voor een enorm sociale man als mijn vader. Ook heeft hij er moeite mee gehad dat hij voor ons als slechthorende niet altijd de vader heeft kunnen zijn die hij had willen zijn. Die gedachte maakte hem ongelukkig. Hij heeft een tijd met een burn-out thuisgezeten. Zo verdrietig en terneergeslagen was hij. Nu ik ouder word, realiseer ik me beter hoe lastig het voor hem moet zijn geweest toen mijn broer en ik klein waren. Vooral hoge tonen hoort hij niet, dus gehuil, gejammer of geschreeuw kwam bij hem meestal niet binnen. Bij problemen, ruzies, ongelukjes enzovoorts gingen wij meestal naar mijn moeder. Mijn vader noem ik altijd bij zijn voornaam; papa lijkt te veel op mama en dat kan voor verwarring zorgen. Als puber had ik heftige discussies en regelmatig ruzie met mijn vader. Vaak door communicatiemisverstanden. Ik ben een enorme flapuit, terwijl mijn vader alles overdenkt. Het botste vaak

4

tussen ons, meestal omdat mijn vader alles letterlijk opvatte wat ik zei. Terwijl ik het dan helemaal niet zo bedoelde. Gebarentaal gebruikte mijn vader niet, hij moest het vooral van liplezen hebben. Als ik iets aan mijn moeder vertelde, keek ik mijn vader aan. Anders moest ik het verhaal nog een keer herhalen. De laatste jaren is de communicatie tussen ons enorm verbeterd. E-mail, sms en WhatsApp zijn wat dat betreft ideale hulpmiddelen.”

“Vroeger sprak ik nooit met mijn vader over hoe hij zich voelde en over hoe het is om slechthorend te zijn. De laatste tijd hebben we het daar vaker over. Misschien omdat ik ouder word, misschien door mijn werk.”

Betrokken “Ik kan me heel goed voorstellen dat hij zich als slechthorende op een gegeven moment gedeeltelijk terugtrok uit de wereld om zich heen. Mijn vader ging er nog wel op uit, maar nooit zonder mij, mijn broertje of mijn moeder. Mijn moeder was zijn steun en toeverlaat. Dat wil niet zeggen dat mijn vader niet betrokken was bij mijn leven. Integendeel. Tot mijn zesentwintigste heb ik gehandbald en mijn vader ging altijd mee. Eén keer werd er een overtreding op mij begaan en ik schold enorm uit frustratie. Na de wedstrijd kwam mijn vader naar me toe en zei ‘Dat moet je niet meer

doen hoor! Zelfs ík kon je horen!’. Gelukkig gaat het nu weer hartstikke goed met mijn vader. Hij heeft zo’n zes jaar geleden een cochleair implantaat (CI) gekregen en daar is het gehoor van zijn slechte oor aanzienlijk door verbeterd. Dit maakt dat hij veel zelfstandiger, actiever én vrolijker is. Nu gaat hij wel zonder ons of mijn moeder op pad. En bezoekt hij in zijn eentje een bewonersvergadering. Daar ben ik apetrots op! Door het implantaat voelt mijn vader zich weer iemand. Hij kan zelfstandig deelnemen aan de maatschappij en voor ons gezin van toegevoegde waarde zijn. Dat is een enorme oppepper voor zijn leven.”

Marjan de Ruijter

Coole vader

Leeftijd: 27 jaar Relatie: samenwonend Woonplaats: Voorburg Beroep: radiotherapeutisch laborant Hobby: spinning Levensmotto: Wat er ook gebeurt, blijf positief. En blijf met elkaar praten en lachen.

“Vroeger sprak ik nooit met mijn vader over hoe hij zich voelde. Ik merkte wel dat hij ongelukkig en verdrietig was. Hoe klein ik ook was, onbewust begreep ik dat mijn vader niet lekker in zijn vel zat. De slechthorendheid van mijn vader heeft in die zin wel een stempel op ons gezin geplaatst. En het heeft mij ook gevormd. Door zijn slechthorendheid – en ook door de ziekte van mijn moeder – ben ik geworden wie ik nu ben. Niet alleen negatief, ook positief!

HOREN februari / maart 2015


Zo konden we de cadeautjes voor zijn verjaardag gewoon bespreken als hij bij ons in de buurt was. Hij hoorde het toch niet! Op de middelbare school luisterde ik samen met vriendinnen gesprekken af omdat ik uitblonk in liplezen. Wat een lol hebben we gehad. Ook hield mijn vader van feesten als Sensation Black (hardstyle house). Nog altijd geniet hij van zware beats die hij niet alleen hoort maar ook voelt. Als puber - en nog steeds! - had ik dus een enorm coole vader. Het grappige is dat ik wel bepaalde ‘tics’ heb overgehouden aan de slechthorendheid van mijn vader. Zo gebruik ik meer mijn handen als ik met iemand praat en ik spreek altijd heel duidelijk. Articuleren vind ik ontzettend belangrijk. Bij mezelf, maar ook bij een ander. Soms moet ik mezelf eraan herinneren dat ik bij collega’s of vrienden niet zo ‘overdreven’ duidelijk hoef te praten. En mijn vrienden steken regel-

‘Ik ben apetrots op mijn vader’

5

advertentie (advertorial)

Hoogwaardige oog- en hoorzorg onder één dak

mijn verhaal

Uitstekende oog- en hoorzorg onder één dak, dat is de kracht van Specsavers. Want naast professionele oogzorg biedt Specsavers ook hoorzorg van hoge kwaliteit. Deze combinatie biedt veel voordelen voor de consument. In meer dan 120 winkels door heel Nederland stemmen gediplomeerde audiciens hoortoestellen met zorg af op ieders persoonlijke omstandigheden. Cindy Egging, audicien bij Specsavers, vertelt er meer over. “Wij willen professionele en betaalbare hoorzorg voor iedereen bereikbaar maken. Daar zetten we ons iedere dag met hart en ziel voor in.”

Cindy Egging StAr geregistreerde audicien

Kwaliteit, professionaliteit en persoonlijke aandacht staan hoog in het vaandel bij Specsavers. Cindy: “Wat ik zo mooi vind aan werken bij Specsavers is dat je als audicien als zelfstandige partner verantwoordelijk bent voor je eigen winkel. Hierdoor heb je een sterkere binding en persoonlijk contact met je klanten. Om ervoor te zorgen dat onze klanten de beste hooroplossing krijgen, stellen wij hoge eisen aan de kwaliteit van onze dienstverlening. Dit wordt gewaarborgd doordat alle audiciens bij Specsavers gediplomeerd en StAr-geregistreerd zijn. Daarnaast werken we volgens het ZN- en triage-protocol en zijn we volledig triage bevoegd. Uiteraard zijn er gevallen waarbij de expertise nodig is van een KNO-arts. Om klanten de best mogelijke hoorzorg te bieden, werken we daarom intensief samen met specialisten.”

Specsavers vergoedt eigen bijdrage Specsavers heeft contracten met alle zorgverzekeraars. Bovendien vergoedt Specsavers als enige audicien de volledige eigen bijdrage van 25% voor het eerste hoortoestel. In welke categorie het hoortoestel ook valt.

Hoogwaardige hoortechnologie Bij Specsavers gaat deskundigheid van de audicien hand in hand met hoogwaardige hoortechnologie. “Onze hoortoestellen worden geproduceerd door internationale marktleiders in hoortechnologie, zoals Siemens, die wij onder het Specsavers-merk advance uitbrengen. Veel winkels hebben inmiddels een geluidscabine voor mensen met complexere hoorproblemen. En alle winkels zijn uitgerust met REM-apparatuur om IG-metingen te kunnen uitvoeren. Bovendien streeft Specsavers ernaar om de kwaliteit niet alleen te waarborgen, maar ook continu te verbeteren. Daarom vinden er regelmatig interne audits plaats.”

Profiteren van schaalvoordeel Naast kwaliteit en professionaliteit, zijn de scherpe prijzen een essentieel onderdeel van het Specsavers-concept. Specsavers is een groot internationaal bedrijf met wereldwijd 1.700 winkels die gezamenlijk miljoenen hoortoestellen per jaar verkopen. Door deze op grote schaal in te kopen, kan Specsavers de inkoopprijzen van haar producten laag houden. Dit voordeel wordt weer doorgegeven aan de klant. Op deze manier maakt Specsavers professionele en kwalitatieve hoorzorg voor iedereen bereikbaar.

“Ik werk in het Erasmus MC in Rotterdam vaak met een Cyberknife bestralingstoestel waarmee patiënten met brughoektumoren bestraald kunnen worden.”

matig de draak met me. Dan vertel ik iets en dan zeggen ze telkens ‘Wat zeg je?’. Ik blijf het verhaal vrolijk herhalen, totdat ik door heb dat ik in de maling word genomen!”

Verschil maken “De laatste tijd praat ik vaker met mijn vader over hoe het is om slechthorend te zijn. Misschien omdat ik ouder word, misschien door mijn werk. Als radiotherapeutisch laborant bestraal ik mensen met meestal een kwaadaardige tumor. Ook patiënten met goedaardige aandoeningen, zoals brughoektumoren, komen bij mij. Wellicht realiseer ik me daardoor nog beter hoe het is om met een beperking in de horende maatschappij te leven en kan ik, door mijn ervaring thuis, mijn slechthorende of dove patiënten net dat beetje extra geven. Er is nog zoveel te verbeteren. Duidelijk praten, iemand aankijken, meer rust nemen, een hand op de schouder, een begripvolle blik, de patiënt niet oproepen maar ophalen in de wachtkamer. Het kan zoveel verschil maken. Ook de manier waarop in instellingen als een ziekenhuis met patiënten wordt gecommuniceerd. Waarom moet een afspraak (meestal) telefonisch worden gemaakt? Waarom


Tips van Marjan: • Verplaats je in de slechthorende. Monitor of iemand op zijn gemak is bij een gesprek, of in een situatie. Vul voor een ander niet in hoe het voor hem of haar is, maar vraag ernaar. Hoe is het voor jou? Wat heb je nodig? Wat kan ik voor je doen? Evalueer gebeurtenissen en/of ruzies. Een slechthorende ervaart dingen anders dan een horende. • Ga er niet vanuit dat een slechthorende jou om hulp vraagt; bied je hulp aan. • Heb veel geduld.

kan dat niet per e-mail? Vaak kunnen kleine, simpele veranderingen al zoveel verlichting geven. Daarom zou ik graag aandacht willen vragen voor deze patiëntengroep. Dat is ook de reden dat ik me als vrijwilliger heb aangemeld bij de NVVS. Hoe ik het precies ga aanpakken, weet ik nog niet. Maar dat het me gaat lukken, weet ik zeker!”

7

actueel

Zo fit mogelijk de brughoektumoroperatie in voor minder risico op hersenvochtlekkage

GGMD biedt nieuw behandelprogramma voor hulp bij hyperacusis en recruitment

Dat een gezonde levensstijl en fit zijn bijdragen aan een voorspoedig herstel na een operatie, is niet echt

Veel mensen met tinnitus (oorsuizen) maken al gebruik van het hulp-

zing nodig van uw huisarts en moet sprake zijn van GGz-problematiek. De vervolgbehandeling loopt via de Gespecialiseerde GGz.

nieuws meer. Maar overgewicht kan zelfs extra risico’s met zich meebrengen bij het ondergaan van een brug-

verleningsaanbod van GGMD voor doven en slechthorenden. GGMD

Kosten

hoektumoroperatie, zo blijkt uit Amerikaans onderzoek.

heeft nu ook een nieuw (individueel) behandelprogramma rondom

Uw zorgverzekering betaalt dit behandelprogramma van GGMD. Kosten voor geestelijke gezondheidszorg tellen mee voor uw eigen risico. Om met de zorg te kunnen starten, heeft u een verwijsbrief van uw huisarts nodig. De GGMD-medewerkers kunnen u hierover informeren. Meer informatie over de bekostiging van Basis en Gespecialiseerde GGz vindt u in de flyer ‘Wat kost de GGz?’. U kunt deze flyer opvragen bij GGMD.

hyperacusis dat aansluit bij de ernst van de hyperacusisklachten en

I

de hulpvraag. GGMD heeft bovendien een speciale scholing voor hun foto: dreamstime

n de Mayo Clinic werd over een periode van enkele jaren onderzoek gedaan naar risicofactoren voor hersenvochtlekkage bij patiënten bij wie een brughoektumor operatief was verwijderd. Hieruit bleek dat mensen met overgewicht, obesitas en morbide obesitas respectievelijk een 2.5, 3 en 6 keer zo hoog risico hadden een postoperatieve hersenvochtlekkage te ontwikkelen.

Voor wie?

Voorzorgsmaatregelen Het vaststellen van een verhoogd BMI voor de operatie kan chirurgen helpen de patiënten beter te begeleiden wat betreft de risico’s van de operatie. Ook kunnen er na de operatie betere voorzorgsmaatregelen worden genomen om de kans op een hersenvochtlekkage te verminderen. Een lange operatieduur en de translabyrinthaire methode (door het oor) om een brughoektumor operatief te verwijderen zouden volgens het onderzoek overigens ook risicofactoren zijn.

Slechthorende verdachte dient wrakingsverzoek in omdat hij rechter niet kan verstaan Tegen een politierechter van de Rechtbank NoordHolland is door een slechthorende verdachte een wrakingsverzoek ingediend. De verdachte kon de rechtszaak niet goed volgen omdat zijn hoorbril kapot was en er in de zittingszaal geen goed werkende ringleiding aanwezig was. Ook kon hij vanwege de snor van de rechter zijn mondbeeld niet volgen en dus ook niet via spraakafzien begrijpen wat er werd gezegd.

8

medewerkers verzorgd rondom het behandelprogramma hyperacusis.

Lees voor meer informatie over gehoor en voeding via nvvs.nl/horenmagazine het verhaal uit HOREN augustus 2014 van de slechthorende diëtiste Anousha Fortuin.

D

e zaak werd even onderbroken om te trachten een voorziening te treffen voor een goed werkende ringleiding. In het rapport van de wrakingskamer staat daarover: “Na hervatting van het onderzoek op de terechtzitting maakt de verdachte gebruik van een door de rechtbank verstrekte koptelefoon. Hij kan de rechter daarmee beter verstaan, maar zijn eigen advocaat niet. ( …) De verdachte verzoekt nog een keer om een voorziening met goede ringleiding en anders de bijstand van een doventolk en hij deelt de politie vervolgens mee dat, indien deze het waagt het onderzoek op de terechtzitting voort te zetten, hij gewraakt zal worden.”

Uitspraak Uiteindelijk werd het wrakingsverzoek ingediend en de rechtszaak stopgezet. De uitspraak van de wrakingskamer is inmiddels bekend. Aangezien het bij een wrakingsverzoek gaat om de onpartijdigheid en onafhankelijkheid van een rechter die in het geding zou zijn en het in dit wra-


Het behandelprogramma van GGMD is gericht op mensen met hyperacusis. Mensen met hyperacusis kunnen vaak gewone geluiden niet verdragen. Het gerinkel van een lepeltje in een kopje, het gekletter van water, of de piep van de magnetron, kan al pijn doen aan hun gehoor. Door hyperacusis kunnen mensen zich terugtrekken. Dit kan onder meer leiden tot eenzaamheid en depressie. Recruitment lijkt op hyperacusis maar gaat gepaard met gehoorverlies. Bij recruitment kan het gehoor

eveneens niet goed harde geluiden of veel geluiden tegelijk verwerken. De gevolgen daarvan komen ten dele overeen met die van hyperacusis. Heeft u last van recruitment dan kan het ‘Behandelprogramma hyperacusis’ ook voor u geschikt zijn. Neem hierover contact op met GGMD.

Wat? Het behandelprogramma hyperacusis bestaat uit twee onderdelen. U start altijd met het programma Controle over hyperacusis. Om dit programma te kunnen volgen, heeft u een verwij-

kingsverzoek daar niet om gaat, is het verzoek afgewezen. In het rapport staat: “Verzoeker heeft zelf helemaal niets over partijdigheid of onafhankelijkheid gezegd. De advocaat van verzoeker heeft als wrakingsgrond aangevoerd dat justitie in gebreke blijft met het treffen van zodanige voorzieningen dat de verdachte kan volgen wat er op de zitting wordt gezegd. Wat er ook zij van dat standpunt, het is geen motivering van de wraking van deze rechter. Aangezien het verzoek niet gemotiveerd is, is het daardoor kennelijk nietontvankelijk.”

Mogelijke hulpmiddelen Ondanks dat dit wrakingsverzoek dus niet-ontvankelijk is verklaard, geeft dit wel aan hoe belangrijk goede communicatiemiddelen zijn voor slechthorenden. Ook in een rechtszaal. Helaas is er soms bij zowel de slechthorende zelf als bij de betreffende instantie te weinig bekend over de mogelijkheden. Zo zijn er in diverse openbare gebouwen, waaronder ook de Rechtbank Noord-Holland, zalen


Meer informatie en aanmelding Neem voor meer informatie en om aan te melden contact op met GGMD: Telefoonnummer: 0800 - 337 46 67 (gratis) Sms: 06 - 10 908 606 E-mail: [email protected] Website: www.ggmd.nl

waar ringleiding aanwezig is. De verdachte gaf aan dat hij tijdig om zo’n zaal had gevraagd, maar blijkbaar is dat niet gelukt om te regelen. Deze hele zaak laat nog maar eens zien hoe belangrijk het is dat zo’n verzoek toch serieus wordt genomen.

Tips! • Kijk voor u ergens heen gaat (theater, kerk etc.) op Hoorwijzer.nl bij Zoek&Kies of er voorzieningen voor slechthorenden aanwezig zijn en neem eventueel contact op met de betreffende instantie voor u er een bezoek brengt. • Ook kan het handig zijn een (schrijf )tolk te regelen. Kijk hiervoor op www.tolknet.nl. • Ervoor zorgen dat uw eigen hoorhulpmiddel goed functioneert (en u bijvoorbeeld extra batterijen bij u heeft), spreekt uiteraard voor zich!

9

actueel

stichting hoormij

Ondertiteling voor u een hot item tijdens Provinciale Statenverkiezingen?

Nieuws over de federatie Een nieuw jaar, een nieuw geluid: met ingang van

U mag op 15 maart 2015 weer naar de stembus voor de Provinciale Statenverkiezingen. In verhouding tot de

2015 vormen NVVS, FOSS en SH-Jong een federatie.

verkiezingen voor de Tweede Kamer en de lokale gemeenteraad, lijken deze verkiezingen een stuk minder

De nieuwe naam waaronder NVVS, FOSS en SH-Jong

te leven. Maar u als slechthorende kunt juist dit moment aangrijpen om iets voor elkaar te krijgen waar u

gaan samenwerken. Stichting Hoormij. Met alleen

zelf profijt bij heeft; ondertiteling van programma’s op de regionale televisie bijvoorbeeld. NVVS-vrijwilliger

deze gezamenlijke naam zijn we er natuurlijk nog

Ben Schut neemt alvast het voortouw en zet het thema op de kaart tijdens een vergadering van Provinciale

niet. De komende maanden zullen er geleidelijk

Staten in Utrecht.

meer veranderingen plaatsvinden om de samenwerking in Stichting Hoormij vorm te geven. Op dit

T

erwijl het samenwerkingsverband SOAP! zich al inzet voor ondertiteling op de landelijke televisie en daar langzaamaan verbetering in ziet, miste de slechthorende Ben Schut op de lokale zenders toch regelmatig leuke programma’s omdat ze niet ondertiteld waren. En met hem lopen vele andere slechthorenden tegen hetzelfde probleem aan, meent hij. Een gemis voor de lokale omroepen aan kijkers, maar ook een gemis voor de slechthorenden aan informatie en leuke programma’s. Tijd voor actie, vond Ben.

moment kunt u al wel een kijkje nemen op www. stichtinghoormij.nl, waar een beknopte omschrijving is te vinden van Stichting Hoormij en de organisaties die hierin samenwerken.

Het komende jaar gaan we de naam ‘Stichting Hoormij’ steeds bekender maken. De namen van NVVS, FOSS en SH-Jong zullen geleidelijk op de achtergrond gaan verdwijnen, naarmate de naam Stichting Hoormij bekender wordt. We zullen u ook meer nieuws aanbieden over de doelgroepen van FOSS en SH-Jong, dus over (ouders van) kinderen die slechthorend zijn en over kinderen met taalontwikkelingsstoornissen, en over slechthorende jongeren. In deze HOREN treft u daar al verschillende voorbeelden van aan. Medio april presteren we de nieuwe Hoormij-website. In de loop van het jaar gaan we verdere veranderingen aanbrengen, daarover wordt u in de volgende edities van HOREN geïnformeerd. foto: shutterstock

10

Wat gaat er dit jaar veranderen?

Publiekslancering De eerste maanden van 2015 zullen nog in het teken staan van het overgangsproces. De NVVS-website en ook het blad HOREN blijven in elk geval nog even in de huidige vorm bestaan. Een nieuwe website en een nieuw logo zullen medio april gepresenteerd worden. Met een publiekscampagne zullen we de aandacht vragen voor Stichting

Motie De Provinciale Staten van Utrecht kwamen op 8 december 2014 bijeen om de begroting voor 2015 te bespreken. Ben Schut, lid van NVVS-afdeling MiddenNederland, greep die gelegenheid aan om het thema ondertiteling op de kaart zetten. De partij 50Plus was, met steun van de Partij voor de Dieren, zelfs van plan om hier een motie over in te dienen, maar na voldoende toezeggingen van mevr. Pennarts (Gedeputeerde Staten) kwam het daar niet van. De toezeggingen zijn als volgt: 1) GS neemt opdracht aan dat filmmateriaal van de provincie op de provinciale site voorzien wordt van ondertiteling.

Hoormij. Op 18 april a.s. vindt een ‘Grand Opening’ van Stichting Hoormij plaats, tijdens het jubileumsymposium van SH-Jong.

Ondertiteling moet volgens Ben Schut ook bij regionale omroepen op de agenda komen.

Veelgestelde vragen Waarom een federatie?

2) GS gaat met RTV Utrecht bespreken dat provinciale activiteiten die via RTV Utrecht gecommuniceerd worden met de burgers (denk met name aan provinciaal gesubsidieerde filmdocumenten en provinciale (verkiezings-)debatten), van ondertiteling worden voorzien. Ook zal de gedeputeerde het thema ondertiteling opnieuw aankaarten bij haar collega in Den Haag.

Oproep Ben Schut is blij met de toezeggingen van de gedeputeerde en ziet nu al uit

naar het in de praktijk brengen daarvan. Maar het kan altijd beter, denkt hij, ook met betrekking tot andere lokale en regionale zenders. Daarom roept hij doven en slechthorenden op hun ervaringen te delen en samen actie te ondernemen. “Meent u ook dat uw regionale tv doven en slechthorenden serieus dient te nemen, en dus essentiële programma’s als nieuws en educatie moeten ondertitelen? Neemt u dan contact met mij op via [email protected]. Dan kunnen we samen wellicht er iets aan doen.”


Met deze bundeling kunnen we een sterker geluid laten horen, meer naamsbekendheid krijgen en (niet onbelangrijk in een tijd van teruglopende subsidies) hebben we meer kansen om projectgelden en sponsors binnen te halen.

Waarom de naam ‘Hoormij’? We willen deze federatie een naam meegeven die staat voor alle doelgroepen die onder de federatie vallen. We wilden geen afkorting, maar een naam die in één keer ‘spreekt’. U kunt ‘Hoormij’ lezen als een uiting van assertiviteit, een pleidooi voor erkenning. U kunt het ook lezen als een ambitie om naar buiten te treden en van je te laten horen. U kunt het ‘mij’ in de naam net zo goed associëren met ‘maatschappij’ – een maatschappij waarin het gehoor en communicatie zo essentieel is. Kortom: een gewone, sprekende naam die bewust vele lagen heeft.


Voor wie is Stichting Hoormij? Stichting Hoormij is een federatieve stichting waarin NVVS, FOSS en SH-Jong zich samen inzetten voor iedereen met een hoorprobleem (of dat nou slechthorendheid is of bijvoorbeeld tinnitus) en voor (ouders van) kinderen en jongeren met TOS. Stichting Hoormij is er dus voor jong tot oud (‘0 tot 100+’) en voor alle doelgroepen van de NVVS, FOSS en SH-Jong gezamenlijk.

Kan ik lid worden van de Stichting Hoormij? Iemand die het werk van Stichting Hoormij wil steunen met een donateur- of lidmaatschap, kan dit doen door lid of donateur te worden van een van de drie aangesloten organisaties. Van een stichting kun je namelijk geen lid worden. Meer informatie over lidmaatschap is uiteraard te vinden op de websites van NVVS, FOSS of SH-Jong.

11

tinnitus / hyperacusis

Serie behandeling tinnitus & hype racusis in audiologisch e centra. Deel 2: Pento in Zwolle

Audiologisch Centrum Pento: gehooronderzoek combineren met maatschappelijk werk HOREN Magazine besteedt de komende maanden aandacht aan de behandeling van tinnitus en hyperacusis die in audiologische centra gegeven wordt. Veel mensen weten niet dat er behandeling mogelijk is in audiologische centra en dat er onderlinge verschillen zijn. De NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis bezoekt een aantal audiologische centra en doet daarover verslag in HOREN. In dit nummer meer over het aanbod van het audiologisch centrum Pento in Zwolle, waar Karel Gillissen sprak met Annet Norde (maatschappelijk werker) en Wim van Huffelen (klinisch fysicus/audioloog).

Wim van Huffelen (klinisch fysicus/audioloog) en Annet Norde (maatschappelijk werker) bundelen bij Pento de krachten om mensen met tinnitus en hyperacusis van informatie te voorzien en te leren omgaan met de aandoening.

tekst en beeld: Karel Gillissen

P

ento is vroeger ontstaan door samenvoeging van vier audiologische centra en een stichting gezinsbegeleiding. Vandaar de naam Pento (Penta betekent ‘vijf ’ in het Grieks). Inmiddels is de organisatie uitgegroeid tot zes volwaardige locaties (Amersfoort, Apeldoorn, Assen, Hengelo, Leeuwarden en Zwolle) en wordt er ook gewerkt vanuit de poliklinieken van de afdelingen KNO in ziekenhuizen in Amersfoort, Baarn, Deventer, Ede, Heerde, Meppel, Winterswijk, Zwolle en Zutphen. Iedereen met klachten op audiologisch gebied kan bij Pento behandeld worden. In dit interview richten we ons op diegenen met tinnitus- en hyperacusis-klachten.

worden naar de huisarts. Bij acute problemen kan er ook snel geschakeld worden met een kno-arts. Er komen ook doorverwijzingen naar Pento van patiënten met psychosociale problemen. Deze patiënten komen altijd bij een gespecialiseerde maatschappelijk werker terecht, maar gaan ook het audiologisch traject in. Wanneer iemand twijfels heeft over zijn of haar gehoor, over de oorzaken van de tinnitus of over wat er aan te doen valt, dan moet dat eerst opgehelderd worden. Anders staat dat het acceptatieproces van de tinnitusproblemen in de weg. Er wordt dan dus niet alleen naar de psychosociale problemen gekeken maar ook meteen een audiologisch c.q. medisch traject bewandeld.

Wie kunnen er bij Pento terecht?

Hoe ziet een typisch tinnitus-traject bij Pento Zwolle er uit?

Iedereen met een verwijzing van de huisarts, audicien of knoarts kan bij een audiologisch centrum terecht. Kijk voor de precieze afspraken die gelden op www.nvvs.nl/Items/nl-NL/ FAQ/voor-iedereen/Een-nieuw-hoortoestel-hoe-werkt-dat-. Pento Zwolle ziet een toename van verwijzingen vanwege tinnitusklachten. Verwijzingen van patiënten met hyperacusisklachten komen veel minder voor, maar ook daar ziet Pento een toename. Indien verwezen is door huisarts of audicien en Pento bij nader onderzoek vermoedt dat er (ook) een medisch probleem is, kan de patiënt terugverwezen

U begint bij een audioloog of ervaren audiologie-assistent voor een uitgebreide intake plus diagnostisch onderzoek. Het is zaak om het gehoor goed in kaart te brengen. Tweede stap is een informatiebijeenkomst over tinnitus, met algemene informatie. Deze wordt in groepsverband gegeven, eenmaal in de drie à vier weken. Doel hiervan is om algemene informatie te geven over tinnitus maar ook gelegenheid te geven om onderling ervaringen uit te wisselen. Voor sommigen is de informatiebijeenkomst voldoende. Dan stopt het traject daar.

Als het traject voor u verdergaat, dan zijn er verschillende mogelijkheden. Het kan zijn dat u een hoortoestel of maskeerder op proef krijgt. Voor anderen kan het psychosociale probleem op de voorgrond staan en dan wordt een traject bij maatschappelijk werk aangeboden. Dit kan groepsgewijs plaatsvinden, of individueel. De individuele trajecten bij maatschappelijk werk zijn toegesneden op het persoonlijke probleem. Zo’n traject begint met het in kaart brengen van de tinnitusklachten. Middels een registratieopdracht wordt zicht verkregen op welke momenten u meer of minder hinder van de tinnitus ondervindt en wat daar van invloed op is. Daarmee wordt ingespeeld op het verdere individuele traject. In de praktijk blijkt dat bij de meeste mensen vijf à zes gesprekken voldoende zijn. Daarnaast zijn er groepsgewijze bij-

eenkomsten rondom een vaststaand thema. Momenteel biedt Pento Zwolle aan: ‘Slapen en ontspanning’, ‘Werk’ en ‘Sociale omgeving’. Mensen kunnen zich aanmelden voor een themabijeenkomst en bij voldoende deelnemers wordt er een datum geprikt.

moeten worden ingevuld, werken maar bij een beperkt aantal personen. Veel mensen vinden het invullen van dergelijke vragenlijsten lastig. Meestal is er toch een toelichting op de vragen nodig en je mist het persoonlijk contact vanaf het begin.

Hoe wordt bepaald welk traject er wordt ingezet?

Bij de intake wordt de last die iemand heeft van tinnitus natuurlijk wel uitgebreid besproken. Mocht hierbij duidelijk worden dat die last erg groot is, dan komt er meteen een combi-afspraak, waarbij niet alleen een gehooronderzoek plaatsvindt, maar ook gelijk een gesprek met maatschappelijk werk. In dat geval gaat ook de behandeling van de psychosociale klachten meteen lopen. Mochten er ernstiger psychische- of psychiatrische factoren spelen, dan wordt er doorverwezen, bijvoorbeeld naar een psycholoog buiten het audiologisch centrum.

De bepaling van het traject voor de specifieke patiënt is altijd maatwerk. Er zijn hierbij verscheidene beslismomenten. Om te beginnen meteen al na het eerste diagnostische onderzoek, waarbij er niet alleen gekeken wordt naar de feitelijke tinnitus maar ook naar de last die de patiënt ervan ondervindt. Daarbij wordt er geen gebruikgemaakt van een gestandaardiseerde vragenlijst. Dat is wel overwogen om te doen, maar het voegt uiteindelijk te weinig toe voor de beslissing over het vervolgtraject. Vragenlijsten die vooraf

lees verder op pagina 15

12



13

advertenties

tinnitus / hyperacusis

BETER HOREN BEGINT MET EEN EERLIJK VERHAAL “Uw gehoor wordt nooit meer 100%. Dat was de conclusie bij mijn eerste bezoek aan Beter Horen. Niet leuk om te horen. Toch was ik wel verrast door die nuchtere boodschap. Ik kreeg een apparaat aangemeten, maar kon er niet aan wennen. De audicien en ik hebben samen toen net zolang gepuzzeld totdat het mijn eigen toestel was. En dan gaat er een wereld voor je open. Dan merk je de impact van gehoorverlies. Hoeveel geluid je in de loop der jaren gaat missen. Het meest aansprekende was het gekwinkeleer van de vogels in de vroege ochtend. Dat was ik volstrekt kwijtgeraakt. En daar was ik me pas van bewust toen ik het weer hoorde.” We zeggen het eerlijk. Uw gehoor krijgt u niet helemaal terug. Maar onze audiciens zijn er voor u. Wilt u ook beter horen? Kom naar beterhoren.nl of doe een gratis hoortest in een winkel bij u in de buurt.

Beter horen begint met Gerard Oudenhoven (67)

Werkpad, een sterk merk voor werk

Help mee slechthorende en dove kinderen weerbaarder te maken en steun het project

‘Erbij horen’ van de NVVS! Werk zoeken en behouden voor mensen die minder goed kunnen horen of zien, TOS of autisme hebben Hoofdkantoor Theerestraat 42, 5271 GD Sint-Michielsgestel

Telefoon 079 32 94 553 of 06 51 36 97 67

voor horen, zien, taal en autisme

Fluit in je oor? Er is hulp!

_adv_90x65_DH30092014.indd 1

Pento Zwolle past diverse praktische aspecten van TRT toe, maar noemt het geen TRT. Ook wordt gewerkt met onderdelen uit de cognitieve gedragstherapie, gericht op het goed kunnen omgaan met tinnitus. De maatschappelijk werkers hebben een speciale training hiervoor gehad,. Deze behandelingen worden individueel gegeven, zij het dat sommige onderdelen, zoals ontspanningsoefeningen ook groepsgewijs worden gegeven tijdens de themabijeenkomst ‘slapen en ontspanning’.

Hoe gaat de behandeling verder in z’n werk? Bij de behandeling gebruikt Pento Zwolle regelmatig hoortoestellen en/of maskeerders. Een maskeerder zorgt voor geluid of ruis, die de aandacht van de eigen tinnitustoon moet afleiden. Hoewel de ervaring is dat de meerderheid er geen baat bij heeft, geven maskeerders bij een deel van de patiënten wel afname van de klachten. Omdat tinnitus vaak gepaard gaat met gehoorverlies en voor dat laatste toch hoortoestellen nodig zijn, kost het relatief weinig moeite om een maskeerder te proberen, aangezien deze functie in veel nieuwe hoortoestellen zit ingebouwd. Er zit ook een psychologische component aan: het feit dat u zelf de maskeerder aan en uit kunt zetten geeft namelijk het gevoel meer grip te hebben op de tinnitus. Er is dus een grote vrijheid om de maskeerder wel of niet te gebruiken. Naast maskering in de vorm van ruis adviseert Pento Zwolle ook andere vormen van geluidsverrijking, bijvoorbeeld natuurgeluiden (windgeruis, zeegeluiden). Deze kunnen helpen bij het overwinnen van tinnitusklachten, zoals slaapproblemen. De geluiden kunnen dan bijvoorbeeld met behulp van een muziekkussen of mp3-speler worden beluisterd.

Wat is een gemiddelde doorlooptijd van een traject?

Contact ZOC Kentalis, Meerzichtlaan 300-302, 2716 NR Zoetermeer

Email [email protected] • Website www.werkpad.nl

Geeft Pento Zwolle ook tinnitus retraining therapieën?*

Bij een gemiddeld traject bij maatschappelijk werk is dat meestal vijf tot zes gesprekken, de eerste paar eens in de twee weken en daarna om de maand of anderhalve maand. De gedachte daarachter is dat het totale traject niet te lang moet duren. Men gaat in korte tijd op zoek naar hoe mensen zelf grip kunnen krijgen op hun tinnitus en vervolgens ook zelf aan de slag kunnen.

01-10-14 10:45

Week van het Oorsuizen 2015 was een succes. Bedankt!

Alle berichten nog eens nalezen? www.nvvs.nl/WeekvhOorsuizen

Ga naar nvvs.nl/erbijhoren voor meer informatie en om te doneren.

Spreekuur Pento Zwolle biedt in samenwerking met de Isala klinieken in Zwolle eenmaal per maand een tinnitus-spreekuur en eenmaal per maand een Ménière-spreekuur. Bezoekers aan dit spreekuur komen eerst bij de kno-arts (die vanuit Isala klinieken deelneemt aan dit spreekuur), vervolgens bij de audiologie-assistent en maatschappelijk werker (die vanuit Pento deelnemen). Bedoeling is dat men daarna met een perspectief het ziekenhuis verlaat: er gaat wat gebeuren en dit kan men verwachten. De ervaring hiermee is erg goed en de reacties die men hierover terugkrijgt zijn erg positief.

Hoe zit het met de vergoeding? De behandelingen bij het audiologisch centrum vallen volledig onder de vergoeding van de zorgverzekeraar. Dus ook de hulp die maatschappelijk werk biedt. Audiologische hulp valt onder de basisverzekering, waarvoor wel het eigen risico geldt (¤ 375,- voor 2015). Voor kinderen die meeverzekerd zijn op de polis geldt er geen eigen risico.

Zijn alle trajecten binnen de Pento-vestigingen identiek? In grote lijnen is wat hier beschreven is identiek in alle vestigingen. De gestructureerde aanpak met informatiebijeenkomsten zoals hier beschreven, wordt inmiddels een jaar of drie gehanteerd en is nu in alle vestigingen doorgevoerd. De ervaring daarmee is erg goed. Niet alleen is het een efficiënte manier om in de informatiebehoefte te voorzien, maar ook blijkt er behoefte te zijn aan onderling contact om ervaringen uit te wisselen. Het is voor de groep van grote waarde om van elkaar te horen wat de ervaringen zijn, wat de problemen zijn en welke mogelijke oplossingen er gevonden zijn.

Meer informatie: www.pento.nl

* Bij tinnitus retraining therapy (TRT) is het uitgangspunt dat tinnitus alleen dan als last ervaren wordt wanneer het leidt tot een hoger stressniveau; als het waarnemen, het horen ervan emotionele reacties oproept. De therapie is er dus op gericht de stress te verminderen die het tinnitusgeluid oproept. Zie ook nvvs.nl/tinnitus.


15

nvvs in actie

Verder op de ingeslagen weg, maar ook nieuwe wegen ontdekken!

Nieuwe wegen

In 2014 zijn we op veel gebieden verder gaan op de ingeslagen weg. Bijvoorbeeld met de federatievorming met FOSS en SH-Jong, zodat deze op 1 januari 2015 van start kon gaan (zie pg 11). Met lopende projecten, zoals het project Ervaringskennis en de projecten die onder Samen Sterk vallen, zijn we afgelopen jaar verder gegaan. Daarnaast hebben we ook nieuwe projecten gestart, onder andere rondom slechthorendheid & werk (Brood op de plank) en empowerment van slechthorende kinderen (Erbij Horen). Ook organiseerden we voor het foto: shutterstock

eerst de Balance Awareness Week; een speciale themaweek rondom duizeligheid en evenwicht. Dit krijgt in 2015 al gelijk een vervolg met de Week van het Oorsuizen (themaweek We gaan in 2015 verder op de ingeslagen weg en slaan ook nieuwe wegen in!

tinnitus, deze werd gehouden van 2-8 februari).

Bereikt in 2014: ➔ Belangenbehartiging Door middel van diverse publicaties in onder andere landelijke en regionale media hebben we meer Nederlanders laten beseffen hoe het is om te leven met een hoorprobleem. Er is onder andere gepubliceerd over tinnitus en slechthorendheid en over hulpmiddelen als ondertiteling, ringleidingen in zalen en hoortoestellen. De projecten Erbij Horen en Brood op de plank zijn gestart. Veel van onze wensen met betrekking tot het protocol voor verstrekking en vergoeding van hoorhulpmiddelen zijn inmiddels ingewilligd. Er wordt aanvullend onderzoek gedaan naar de klachten die bij ons binnenkwamen via Hoorwijzer.nl/ meldpunt. De richtlijnen voor vergoeding van een cochleair implantaat zijn, onder andere op aandringen van OPCI, bijgesteld: kinderen tot 18 jaar komen nu in aanmerking voor vergoeding bij tweezijdige implantatie.

➔ Voorlichting In 2014 werden er 18 HOORagenda-formatiebijeenkomsten georganiseerd; 11 over tinnitus, 4 over Ménière, 1 over brughoektumor, 1 over implanteerbare devices bij slechthorendheid en 1 over otosclerose. Deze bijeenkomsten

16

trokken zo’n 1500 belangstellenden, waarvan 75 mensen na afloop besloten graag lid te willen worden van de NVVS. In samenwerking met GGMD zijn we gestart met vervolgbijeenkomsten, de zogenoemde ‘Meer over…’-bijeenkomsten. Verder verschenen er weer zes edities van HOREN Magazine en organiseerden de 20 NVVS-afdelingen vele voorlichtingsbijeenkomsten. De afdeling Regio Den Haag en de afdeling Breda waren bijvoorbeeld present op de ‘Liever Thuis-beurs’.

➔ Lotgenotencontact Onze afdelingen organiseerden dit jaar weer diverse lokale lotgenotenbijeenkomsten. Ook was er de landelijke Ménière-lotgenotendag. In het kader van het project Ervaringskennis vonden er een f link aantal kleinschalige sessies plaats, waarbij ervaringen en tips over omgaan met een hooraandoening konden worden gedeeld. De bijbehorende website met al die verhalen, Ervaringrijk.nl, werd gelanceerd voor de achterbannen van de betrokken organisaties. Er zijn in 2014 al 200 ervaringen geplaatst. Deze zijn gemiddeld 21 keer bekeken. In 2015 volgt de publiekslancering.


➔ Leden & groei

➔ Online

In 2014 hebben we nog meer aan de weg getimmerd om meer leden te vinden, meer donateurs voor projecten en specifieke activiteiten en meer sponsors om de NVVS bij te staan bij het realiseren van haar doelstellingen. Zo kon mede dankzij steun van Beter Horen en enkele NVVS-afdelingen een nieuw project gestart worden rondom slechthorendheid en werk. Ook zette NVVS in 2014 de eerste schreden op het pad van crowdfunding. Via www.justgiving.com (zoek op NVVS) werden enkele honderden euro’s binnengehaald voor projecten en voor NVVS in het algemeen. In het ledenaantal is de in 2013 ingezette licht stijgende lijn nog steeds te zien. Ook mochten we weer veel nieuwe vrijwilligers verwelkomen.

In 2014 hebben we ons digitale bereik vergroot, naar 362.000 bezoeken en 280.000 bezoekers op nvvs.nl. Er werden meer dan 1 miljoen pagina’s bekeken het afgelopen jaar! Bijna 94.000 bezoekers kwamen op onze site via een advertentie via Google Adwords. Inmiddels hebben we ruim 1250 volgers via Twitter (@NVVS_) en ruim 600 via Facebook (facebook.com/nvvs.nl). Onze achterban op social media gaat dus richting de 2000. Hoorwijzer.nl trok ruim 125.000 bezoekers die samen de site 200.000 keer bezochten. Via deze site zijn in totaal al 45.000 ervaringen met audiciens en hoortoestellen gedeeld. Onze digitale nieuwsbrief werd elke twee weken aan ruim 15.000 mensen verstuurd.


Het nieuwe jaar 2015 zal een overgangsjaar worden. Als NVVS blijven we doorgaan op de ingeslagen weg. Langzaam zal die weg breder worden en overgaan in nieuwe wegen, onder de vlag van Stichting Hoormij. Speerpunten zullen zijn: • Overgang naar Stichting Hoormij: nieuwe naam, nieuw logo, nieuwe website, nieuwe doelgroepen • Doorgaan met het behartigen van de belangen van iedereen met een hoorprobleem én jongeren met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) • Opstarten van nieuwe activiteiten en nieuwe projecten, o.a. in samenwerking met andere organisaties • Blijven bijdragen aan goede voorlichting voor mensen met een hoorprobleem, onder andere via publicaties in de media, onze informatiebijeenkomsten, een magazine, websites, nieuwsbrief en social media • Ons blijven inzetten op het gebied van belangenbehartiging, o.a. vergoeding en protocol hoorhulpmiddelen, passend onderwijs voor slechthorende en TOS-leerlingen, en goede hulpverlening voor mensen met tinnitus en hyperacusis. • Stevige samenwerking houden met alle slechthorenden- en dovenorganisaties, onder andere voor de belangenbehartiging rond ondertiteling, toegankelijkheid van de maatschappij, tolkvoorzieningen, zorgoverheveling naar gemeentes en ‘total conversation’-bereikbaarheid van instanties en 112. Samen staan we sterker!

17

nvvs in actie

De NVVS is groter dan u denkt!

M

eer dan twintig nieuwe vrijwilligers werden begin januari in Utrecht ingelicht over de doelstelling, organisatie en activiteiten van Stichting Hoormij/ NVVS. De 'nieuwe lichting' bleek divers in ervaringen: diverse hooraandoeningen waren ‘vertegenwoordigd’. Kersverse vrijwilliger Teun Dinkla schreef het onderstaande verslagje. “Directeur Joop Beelen schetste de ontwikkelingen voor dit jaar. Speciale aandacht was er voor het vormen van de federatie Hoormij. De NVVS zal vanaf dit jaar de krachten bundelen met SH-jong en de FOSS en zal daarmee langzamerhand opgaan in de nieuw te vorm stichting Hoormij.

Hierdoor zijn alle belangen beter te behartigen, wordt er efficiënter gewerkt en wordt er meer kennis onderling gedeeld. Ook wordt er gekeken naar relatieve nieuwe terreinen, zoals: slechthorendheid en arbeidsverhoudingen, het betrekken van jongeren en connectiviteit en ringleidingen. De vraag rees wanneer Stichting Hoormij/NVVS succesvol is. De stichting moet een factor van betekenis zijn, met een grotere bekendheid en bereikbaarheid. Uit de ervaringen bleek dat er de laatste jaren al veel meer terechte maatschappelijke aandacht gekomen is voor Ménière en in meerdere mate voor tinnitus. Informatiebijeenkomsten uit de

Week van het Oorsuizen Hopelijk is het u niet ontgaan; van 2-8 februari 2015 vond de Week van het Oorsuizen plaatsvindt. Stichting Hoormij, de nieuwe federatie waar de NVVS deel van uitmaakt, vroeg in deze week aandacht voor tinnitus (oorsuizen), de gevolgen en wat u kunt doen als u tinnitus heeft.

foto: shutterstock

Mensen die een constante piep, suis of fluit horen, krijgen vaak van hun arts de diagnose ‘oorsuizen’ en de boodschap ‘het is niet te genezen, leer er maar mee leven’. Dat laatste is echter makkelijker gezegd dan gedaan. Hoe dan? Stichting Hoormij/NVVS helpt mensen daarbij, met voorlichting, lot-

Hooragenda worden inmiddels méér dan goed bezocht. Vrijwilligersondersteuner Jeanette Noordhof en Henk de Graaf (landelijk NVVS-bestuur) scherpten tot slot nog de parate kennis van de organisatie van de NVVS aan middels een quizje. Bijvoorbeeld: “waar haal je als vrijwilliger je informatie?”. Tevens was dit een mooie gelegenheid om eigen inbreng en aandachtspunten te agenderen. Wie de quiz uiteindelijk nou gewonnen heeft, is trouwens nog steeds onduidelijk…” NVVS is uiteraard erg blij met de nieuwe en ‘oude’ vrijwilligers. Fijn dat we op jullie mogen rekenen. Ook vrijwilliger worden? Neem eens een kijkje op www.nvvs.nl.

genotencontact en belangenbehartiging. Ook wijzen we op het aanbod aan hulpverlening, want je hoeft het niet alleen te doen! Tijdens de Week van het Oorsuizen hielden we een publiekscampagne met thema ‘Oorsuizen: er is hulp’. We informeerden niet alleen onze eigen achterban (o.a. via social media), maar zochten ook de (landelijke) media op met persberichten en video’s. Er kwamen diverse subthema’s aan bod, zoals wat is tinnitus, ervaringsverhalen, hulpverlening en preventie (jongeren & gehoorschade). Onder andere de Telegraaf, Hart van Nederland, Trouw, Omroep Brabant en Radio Signaal besteedden aandacht aan de themaweek. De HOORagendainformatiebijeenkomst in Groningen trok ruim 400 bezoekers! Wat ons betreft dus een geslaagde week, die hopelijk een jaarlijkse traditie wordt (net als de Britse Tinnitus Awareness Week, onze inspiratiebron).

Spread the word! Ondanks dat deze themaweek nu voorbij is, kunt u nog steeds uw steentje bijdragen door onze berichten en posts verder te verspreiden. Op www.nvvs.nl/WeekvhOorsuizen vindt u al het nieuws rondom de Week van het Oorsuizen. Spread the word! Ook is er later deze maand nog een Ervaringssessie over tinnitus en werk en besteed de Libelle binnenkort nog aandacht aan oorsuizen middels een interview met Ervaringskennismedewerkster Lara Laurens. Daarnaast kunt u uiteraard altijd doneren via www.justgiving.nl/nl/charities/372-nvvs en ons daarmee steunen in ons werk voor mensen met tinnitus.

18


Ervaringen over hoortoestellen laten voorzichtige verschillen zien De meeste mensen zijn tevreden over hun hoortoestel en vinden dat ze sinds ze een hoortoestel dragen een fijner leven hebben. In complexe situaties kan het horen met een toestel echter beter. Dat blijkt uit meer dan 20.000 ervaringen gedeeld via de - inmiddels CQI-goedgekeurde vragenlijst over hoortoestellen.

G

emiddeld geven mensen hun hoortoestel een 7,3 en geven zij aan dat een hoortoestel hun kwaliteit van leven heeft verbeterd. Ongeveer 1 op de 5 gebruikers had toch liever een ander hoortoestel gehad, zo blijkt uit de analyse die onderzoeksinstituut NIVEL heeft gehouden om te bepalen of de vragenlijst over hoortoestellen definitief het CQI-stempel mag ontvangen. Het onderzoek laat een aantal verbeterpunten zien. Veel mensen hebben slechte of matige ervaringen met hun hoortoestel tijdens het voeren van gesprekken in met name grotere gezelschappen. Ook het gebruik ervan in het verkeer is niet optimaal, bijvoorbeeld door omgevingsgeluid en de wind. Kortom, er ligt een uitdaging voor fabrikanten om horen in complexe luistersituaties verder te verbeteren. Verder kan volgens velen het hoortoestel niet tegen vocht.

Verschillen tussen hoortoestellen De ervaringen van hoortoesteldragers met diverse merken en modellen hoortoestellen laten voorzichtige verschillen zien. Om iets te kunnen zeggen over de prestaties van een spe-

cifiek type hoortoestel is het nodig dat voldoende mensen hun ervaringen aangeven. Door de vele modellen hoortoestellen die er zijn (meer dan 1.000), blijft het een uitdaging om voldoende ervaringen per model te verzamelen.

Ook nog eens 25.000 ervaringen rondom audiciens Wij zijn blij dat er nu ook voor hoortoestellen, net als voor audiciens en audiologische centra, een methode (CQI) is ontwikkeld waarmee verantwoord in kaart kan worden gebracht welke ervaringen hoortoestelgebruikers hebben. Naast de 20.000 ingevulde vragenlijsten over hoortoestellen, hebben nog eens 25.000 mensen een vragenlijst ingevuld over hun audicien. Daarnaast zijn ook de audiologische centra gestart met het verzamelen van ervaringen. Al deze ervaringen helpen mensen bij het maken van keuzes, omdat ze deze informatie op onze website Hoorwijzer.nl bij zoek&kies kunnen raadplegen. Bovendien kunnen we als patiëntenorganisatie op basis van deze ervaringen een bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van hoorzorg.

Combicursus Spraakafzien en NmG

B

egin 2014 ontvingen alle NVVS-leden per mail een enquête waarin we de belangstelling peilden voor een cursus NmG (Nederlands met Gebaren). Onze vraag was of het zin had om energie te steken in de organisatie van een groter aanbod. We kregen maar liefst 170 reacties! Het antwoord was dus voor iedereen helder: ja! Ons streven was om de cursussen zo professioneel mogelijk, maar tegelijkertijd ook zo goedkoop mogelijk aan te bieden. We zochten daarom contact met instanties als GGMD en de Hogeschool van Utrecht (HU). Zo ontstonden er meerdere ideeën en één ervan lijkt nu ook in de praktijk uitgevoerd te gaan worden. In maart start er een cursus van vijf bijeenkomsten, waarin de deelnemers kennis maken met niet alleen gebaren maar ook met spraakafzien. Een ‘combicursus’ dus. Als de cursus een succes wordt, zal deze ook elders in het land georganiseerd worden.


Plaats: Hogeschool Utrecht, Padualaan 97, Utrecht Data: Dinsdag 3 maart, 17 maart, 31 maart, 14 april en 28 april 2015 Tijd: 9.30 – 11.30 uur Kosten: ¤ 62,50 voor NVVS-leden; ¤ 85,voor niet-leden (incl. NVVS-lidmaatschap). Kosten voor introducés (wel of geen lid): ¤ 62,50 Informatie: [email protected] of telefoon 033- 4947126 Inschrijven: via e-mail secretariaat.igtd@ hu.nl of telefoon 088-4817396. Inschrijven kan tot uiterlijk 15 februari 2015.

19

cochleair impl anta at

Voorlichtingsbijeenkomsten cochleaire implantatie: antwoord op veelgestelde vragen In de laatste twee maanden van 2014 heeft OPCI (waar NVVS in vertegenwoordigd is) deelgenomen aan voorlichtingsbijeenkomsten over cochleaire implantatie (CI) die de firma Cochlear organiseerde. De twaalf bijeenkomsten vonden plaats in alle hoeken van het land: van Hoogeveen tot Heerlen, van Arnhem tot Haarlem. Hennie Epping, voorzitter van OPCI en NVVS-vrijwilliger, doet verslag. tekst: Hennie Epping | beeld: Shutterstock

D

e bijeenkomsten waren bedoeld om mensen te vertellen wat CI zou kunnen betekenen als je gehoor zodanig is teruggelopen dat de sterkste hoortoestellen niet meer voldoen. Er werd uitleg gegeven over wat een CI precies doet en voor welke soort gehoorverlies dat mogelijk een oplossing zou kunnen zijn. Het belangrijkste van de bijeenkomsten was echter om mensen de mogelijkheid te geven vragen te stellen, zowel over de techniek als over het gebruik van de CI. En voor dat laatste was er een prominente rol weggelegd voor de vrijwilligers van OPCI die deze bijeenkomsten bijwoonden. Hieronder enkele ‘Veelgestelde Vragen’ op een rij die gesteld werden tijdens deze bijeenkomsten plus antwoord:

mige gevallen mogelijk om een CI te plaatsen en het restgehoor te sparen (ook dan gaat nog wel 15% van het restgehoor verloren).

Raak je je restgehoor kwijt na plaatsing van een CI? Tegenwoordig is dat niet meer standaard. Het is in som-

Kun je met een CI weer muziek horen? Vaak is het in het begin niet mooi, maar door te blijven proberen

20

Wordt een CI helemaal vergoed? Ja, en dat geldt ook voor reparaties en vervanging van onderdelen, behalve accu’s. Wel is een CI-gebruiker zijn eigen risico altijd kwijt bij het verplichte jaarlijkse bezoek aan het CI-centrum en de kno-arts. Kun je met een CI weer alles horen? Of je alles hoort, hangt vaak af van de persoonlijke situatie (heb je ooit gehoord, hoe lang ben je doof geweest, etc.). Wel is het zo dat CI-gebruikers die op latere leeftijd doof zijn geworden, veelal weer veel leren horen. Maar het horen is wel anders en daar moet je aan wennen.

kan er resultaat worden geboekt en kan muziekbeleving verbeteren. Als je een CI hebt, is dan alles opgelost? Nee zeker niet. De revalidatie na het plaatsen van een CI is een zwaar traject, wat veel energie en tijd kost. Bij verschillende CI-centra wordt daar anders invulling aan gegeven, maar de grootste gemene deler is toch dat je vaak terug moet voor afstellingen en oefeningen. Hoe klinkt de stem? Vaak kunnen stemmen van anderen wel herkend worden, als je die gehoord hebt voordat je doof werd of in de periode dat je zwaar slechthorend was. De eigen stem is soms wel anders. Hier moet je ook aan wennen. Hoe hoor je geluiden? Die zijn meestal wel heel anders dan de geluiden die je je kunt herinneren. Het kost tijd en inspanning om die geluiden ook weer te herkennen en te koppelen aan de bron waar ze vandaan komen.


Dit zijn maar enkele van de vele vragen die gesteld zijn, dat geeft wel aan dat er grote behoefte is aan informatie over CI. Opvallend was dat er ook een aantal mensen zijn geweest, die al in een CI-traject zaten, maar die toch vooral veel wilden weten van het gebruik van en leven met een CI. Dit aspect komt niet of niet voldoende aan de orde in het CI-traject bij de CI-centra, gaven deze mensen aan. Ook waren er redelijk wat mensen die eenzijdig doof zijn, maar die vanwege de huidige Nederlandse regelgeving niet in aanmerking komen voor een CI. Dit in tegenstelling tot sommige ons omringende landen (er wordt in het UMC Utrecht wel onderzoek naar gedaan).

In Nederland worden drie verschillende CI-merken aangemeten, namelijk Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Overweegt u een CI, dan adviseert OPCI u zich goed te verdiepen in de producten en het hele CI-traject (operatie, revalidatie enz.). Dat kan bijvoorbeeld door de verschillende informatiebijeenkomsten te bezoeken, informatiebrochures op te vragen of gebruikers vragen naar hun ervaringen. Zoekt u meer informatie om u te helpen bij uw keuze? Kijk op www. opciweb.nl voor de informatiebijeenkomsten of mail info@opciweb. nl met uw vraag.

Volgende keer weer!

Op de agenda

“Vanuit OPCI vinden we het belangrijk mee te werken aan deze bijeenkomsten”, zegt Hennie Epping. “Mensen moeten goed geïnformeerd worden over de mogelijkheden van het cochleair implantaat, zodat ze weten waar ze voor kiezen. Het contact met lotgenoten in deze fase is van groot belang. Door kennis te maken met OPCI weten ze waar ze terecht kunnen voor onafhankelijk advies en kunnen ze altijd contact leggen met andere CI-gebruikers.”

25 februari 2015: Wereld CI-dag. O.a. het UMC-Utrecht organiseert dan activiteiten. Zie www.opciweb.nl voor meer info.


7 maart 2015: Muzie-CI dag. OPCI organiseert een dag over MUZIEK & CI, waarin beleven en meedoen centraal staan. Meer informatie achterin deze HOREN.

21

advertentie

lezerscolumn

Grenzeloze generatie Sinds dit jaar hebben NVVS, FOSS en SH-Jong de handen ineen geslagen. Stichting Hoormij vertegenwoordigt de maatschappij en dus ook alle verschillende generaties. Van ‘stille generatie’ tot en met ‘grenzeloze generatie’. Elke generatiewisseling vormt steeds nieuwere generaties als senioren, leiders, werkenden, ouders en jongeren. De zogenoemde ‘grenzeloze generatie’ waarin ik mij bevind, is opgeroeid in de veilige jaren negentig, in een maatschappij die overstroomde van de mogelijkheden. Deze jongeren bewegen zich moeiteloos door een wereld die dankzij internet geen grenzen meer kent. Soms wordt ons verweten dat de ambitie van onze generatie te onrealistisch is.

Voel u als een vis in het water. De Cochlear™ Nucleus® Aqua+ opent een gloednieuwe wereld vol wateractiviteiten waarvan u elke druppel zult kunnen horen. De Aqua+ is beschikbaar voor Nucleus 5 en Nucleus 6 geluidsprocessors met oplaadbare batterijen. Het laat u toe om volop van wateractiviteiten te genieten waarbij extra bescherming nodig is*. De Aqua+ past comfortabel op het oor en geeft u alle vrijheid om te zwemmen, zonder vervelende snoeren of extra doosjes en onderdelen. Het is eenvoudig en snel in gebruik.

Voor meer informatie, bezoek onze website:

www.cochlear.nl www.cochlear.be * IP68 waterbeschermingsklasse

Cochlear, Hear now. And always, Nucleus en het elliptische logo zijn handelsmerken of geregistreerde handelsmerken van Cochlear Limited. N37054F ISS1 SEP14 Dutch translation

Als slechthorende prijs ik me gelukkig met alle technologische ontwikkelingen die gaande zijn. Ik gebruik solo-apparatuur om de lessen of de vergaderingen goed te kunnen volgen. Soms schakel ik hiervoor een schrijftolk in. Ik kan nu prima de tv volgen. Voorheen had ik moeite om met onbekende mensen een goed telefoongesprek te voeren. Sinds de laatste jaren kan ik met een hulpmiddel als solo-apparatuur prima gesprekken voeren via de telefoon. De drempel om met elkaar te kunnen communiceren wordt steeds lager en toegankelijker. De grenzen worden onbegrensd. Reizen is voor mij een passie. Ik ben in de periode geboren toen de Berlijnse muur viel. Voor mij is het bijna vanzelfsprekend dat ik grenzeloos door Europa kan reizen. Door het reizen verbreed je je eigen perspectief, leer je leven in het moment, je leert omgaan met onverwachte dingen en staat open voor een andere manier van leven. SH-Jong en reizen hebben een aantal raakvlakken. Het gaat er vooral om dat je de eerste stap durft te zetten, dan kom je ergens terecht en ontmoet je ook nieuwe mensen. Voor mij was het een grote drempel om voor het eerst naar SH-Jong te gaan, maar ik ben blij dat ik die drempel ben overgestapt. Het is universeel om gelijkstemden te ontmoeten en ervaringen te delen. Zo had ik de behoefte om andere slechthorende jongeren te ontmoeten. En later werd ik ook vrijwilliger. Afgelopen jaren heb ik diverse vrijwilligerstaken gedaan voor SH-Jong. In een vertrouwende en relaxte omgeving kon ik fouten maken. Deze ervaringen zijn voor mij terugkijkend

onbetaalbaar. Zoals Winston Churchill zei: “Je hebt er bijzonder veel plezier van als je de fouten waaruit je wat kunt leren, vroeg in je leven kunt maken.” Doordat je jezelf op de proef stelt, krijg je zelfinzicht en zelfvertrouwen in wat je kunt en wat juist niet. Dit biedt houvast om je eigen koers te varen in de toekomst. “Iets krijgen maakt afhankelijk”. Als slechthorende jongere kun je veel dingen zelf doen en regelen. De maatschappij, de slechthorende jongeren en/of ouders denken daar soms anders over. Daarom luidt de kernboodschap van SH-Jong dan ook als volgt: “Wees niet bescheiden in je ambities! Met slechthorendheid kun je vrijwel elk levensdoel bereiken dat je jezelf stelt. Deel je ervaringen én oplossingen met andere slechthorende jongeren!”. Kortom: Challenge life! Mikael de Vries, bestuurslid Stichting Hoormij namens SH-Jong P.S. Kom je ook naar ons symposium op 18 april in Nieuwegein? Meer info: www.shjong.nl.

Uw column Wilt u met uw column in HOREN Magazine? E-mail uw column naar [email protected] of stuur een brief naar NVVS/HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. Misschien ziet u uw column dan (geredigeerd) terug in HOREN Magazine. Hiervoor krijgt u een cadeaubon thuisgestuurd ter waarde van 15 euro.


23

ménière

dizzy me: van persoonlijke blog tot handboek voor de arts en houvast voor de patiënt

Van blog tot boek

Licht op evenwicht

De blog ‘Dizzy Me’ van de Vlaamse Tania Stadsbader nam een vliegende start aan het einde van 2008, met een overzicht van haar ‘case’ en een post-operatie dagboek. Ze beschreef hoe jarenlang allerlei stempels op haar evenwichtsproblemen werden gedrukt, van de ziekte van Ménière tot ‘een lui evenwichtsorgaan’. Prof. dr. Floris Wuyts van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen plakte er uiteindelijk wél het juiste etiket op: BPPD (loszittende oorsteentjes). Door middel van een canal plugging-operatie* werd Tania eindelijk verlost van haar duizeligheidsklachten. Ze verwerkte alles in het boek Dizzy Me (2010). Nu is daar een vernieuwde herdruk van, aangevuld met uitgebreide medische informatie en verhalen van lotgenoten: Dizzy Me II. Dizzy Me II is te bestellen via: http:// www.aspeditions.be/nl-be/book/ DIZZYM422Z/dizzy-me-herwerkteeditie-tania-stadsbader-floris-wuyts. htm en via www.bol.com.

De Vlaamse Tania Stadsbader kampte jarenlang met complexe evenwichtsproblemen en duizeligheidsklachten. Zij en haar artsen leken verdwaald op een jarenlange zoektocht naar juiste diagnose en passende behandeling. Prof. dr. Floris Wuyts van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen plakte uiteindelijk het juiste etiket op Tania’s klachten: BPPD (Benigne Paroxysmale positieduizeligheid; in spreektaal: loszittende oorsteentjes). Door middel van een canal plugging-operatie werd ze na vijftien jaar eindelijk verlost van haar duizeligheidsklachten. Ze schreef er een blog over: Dizzy Me en daarna, samen met prof. dr. Floris Wuyts, een boek met dezelfde titel. Nu, vier jaar later, vertelt ze in Dizzy Me II ‘Licht op evenwicht’ hoe het nu met haar gaat en wil ze naast lotgenoten ook nadrukkelijk

Tania Stadsbader en prof. dr. Floris Wuyts willen met hun boek meer bekendheid geven aan diverse evenwichtsproblemen en bijbehorende behandelmogelijkheden.

de specialisten bereiken. Nieuwe inzichten tekst: Astrid van den Hoek | beeld: Leen Vandeweghe

Hetzelfde en toch anders

24

“Het boek laat zien dat er nog zoveel andere evenwichtsaandoeningen zijn waarbij de patiënten met eenzelfde soort ervaringen te maken hebben”, geeft de NVVS-Commissie Ménière aan. “In de overeenkomsten kunnen deze lotgenoten elkaar vinden en steunen. In de verschillen kunnen de specialisten een doorslaggevende rol spelen door een juiste diagnose te stellen en zo de weg vrij te maken voor een passende behandeling.”


Tania vult aan: “Laat je daarom verder onderzoeken en geef de moed niet op. Laat je diagnose dubbelchecken, zoals ik deed.” Tania volgt de ontwikkelingen op de voet, hoewel ze zelf dankzij een canal plugging-operatie*


Tania kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost. Dit boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn. Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen.

“Dizzy Me is happy me geworden”, schrijft ze in haar boek. “Ik moet me nooit meer de vraag stellen of ik iets al dan niet kan. Ik kan rollen in bed, kruip de ladder op om fruit te plukken, durf mijn hoofd naar links en “Een van de complete rechts te draaien voormeest ik eenboeken kruispunt over het evenwicht ooit.” over steek, ik kan mijn haren laten wassen bij de kapper, trampolinespringen in de zomer en vooral: de kinderen zijn nu eindelijk veilig als het mama is die rijdt!” — Françoise Druguet, lezer

Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.

“Dizzy Me presteert het om op treffende wijze en in een geheel eigen stijl, de fysieke en emotionele pijn van een verkeerd gediagnosticeerde BPPV-patiënt neer te zetten. Het concept waarbij een ziektebeeld uitgelegd wordt aan de hand van een gedetailleerde getuigenis van een patiënt (de vragen), en gekoppeld wordt aan de meest recente medische inzichten (de antwoorden) slaat bijzonder goed aan en maakt dit boek verplichte lectuur voor iedereen die te maken krijgt met evenwichtsstoornissen.”

— Kris De Bolle, lezer

“Om in één ruk uit te lezen. Met een rijkdom aan medische informatie. Eenvoudig en vlot geschreven. Niet alleen hoopgevend voor mensen die lijden aan hetzelfde syndroom, maar voor velen in hun zoektocht naar de juiste diagnose!”

— Barbara Vos, lezer

“Veelzijdig, wetenschappelijk onderbouwd en verstaanbaar. Ik leen het uit aan heel wat lotgenoten die angstig zijn en met duizend vragen blijven zitten. Een boek dat elke openbare bibliotheek moet hebben, en niet alleen in het Nederlands.”

Dizzy Me Licht op evenwicht

Houvast voor de patiënt Handboek voor de arts Tania Stadsbader prof. dr. Floris Wuyts

Volledige update van Dizzy Me met allerlaatste medische bevindingen

“Dit boek is een unicum. Het belicht én de beleving door de patiënt én de inzichten in de werking van het evenwichtssysteem. Het toont aan hoe ingrijpend evenwichtsstoornissen zijn in iemands leven. Maar ook hoe moeilijk het is om de werking en de stoornissen van het evenwichtssysteem te detecteren en te begrijpen. Dizzy Me brengt patiënten, wetenschappers en nko-artsen ‘samen’. Als gewoon hoogleraar neus-, keel- en oorziekten met bijzondere interesse voor gehoor- en evenwichtsstoornissen ben ik bijzonder verheugd over de realisatie van dit boek met zijn ‘evenwichtige’ benadering van de patiënt.” — Prof. dr. Paul Van de Heyning, nko-arts

“Dit boek werd me aanbevolen door een collega arts. Ik worstel zelf als arts, al 12 jaar, met evenwichtsstoornissen. Met soms grote gevolgen voor de levenskwaliteit, omgeving en werk. Het is vaak ook een frustrerende zoektocht naar de juiste diagnose en correcte behandeling. Dit werk is echt een aanrader voor patiënten, therapeuten en artsen die meer inzicht willen krijgen in de problematiek van het leven met evenwichtsstoornissen.” — David De Keukeleire, arts

“This is a tremendous compendium on the topic. A must for patients, doctors, therapists and everyone who needs in-depth information.” — Roel Bruylandt, manueel therapeut - kinesist

— Viviane Bruggeman, lezer en patiënt

“Sterke authentieke storytelling. Exemplarisch voor mensen die worstelen met hetzelfde probleem en ook meer dan geschikt voor mensen die graag opmerkelijke verhalen lezen van mensen ‘who don’t take no for an answer’. Straf!”

— Steve Deconinck-Deboeck, lezer

“Duizelingwekkend boek dat zowel verhalend als wetenschappelijk boeit. Een boeiend verslag over volhouden en niet opgeven, misschien zelfs koppigheid, of liever vastberadenheid.”

— Patti Verhoeven, lezer en patiënt

— Eos Magazine

www.aspeditions.be

Tania Stadsbader, 44 jaar en mama van 3 kinderen, is Marketing- en Communicatiemanager voor de Technology Transfer Interface van de Vrije Universiteit Brussel (VUB), waar ze wetenschappelijk onderzoek helpt valoriseren. Prof. dr. Floris Wuyts is gewoon hoogleraar Fysica aan de Universiteit Antwerpen. Hij doceert ook aan de Universiteit van Gent, University College London en King’s College London. Hij verdiept zich al twintig jaar in evenwichtsonderzoek en staat aan het hoofd van AUREA, het Antwerps Universitair Researchcentrum voor Evenwicht en Aerospace in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Dat onderzoekslab behoort tot de wereldtop. Hij en zijn team gaan regelmatig naar Sterrenstad bij Moskou om bij kosmonauten die terugkomen uit de ruimte, onderzoek te doen naar hun evenwichtsfunctie en neuroplasticiteit. Wuyts is een vaak geziene expert op tv.

“Een aanval van duizeligheid is eng, maar niet erg. Zo bekijken buitenstaanders het symptoom. Voor wie regelmatig aan het tollen slaat, is het een lijdensweg.”

Licht op evenwicht

In deze vernieuwde herdruk komen, naast het verhaal van Tania, ook verhalen aan bod van anderen met duizeligheidsklachten en evenwichtsproblemen. In deze verhalen en ook in het uitgebreide handboek voor artsen komt duidelijk naar voren dat het heel belangrijk is om verder te kijken dan de typische symptomen voor een aandoening. Heeft iemand

In het boek komen al deze dingen uitgebreid aan de orde. Maar ook het persoonlijke aspect van duizeligheid (vertigo): hoe het je treft in je basale functioneren, dat het lastig is dat het een ‘onzichtbare’ aandoening is, onbegrip van je omgeving en uitgemaakt worden voor dronkaard, het gevoel dat je lichaam je in de steek laat, angst om een aanval te krijgen en daarom de deur niet meer uit durven. Zo maar een greep uit allerlei bijkomende emoties, die wij als NVVS kennen en herkennen van alle Ménière-patiënten in onze achterban.

“What may appear at first glance as yet another patient’s autobiographical rendering of personal anecdotes and misdiagnosis is in fact a fascinating and often witty recollection of a real determination and struggle; to be acknowledged, to be taken seriously, to be cured! The balance between the diary-like storytelling and the scientific elaboration of professor Floris Wuyts on canal plugging and topics related to the subject of vertigo will no doubt bring hope and new insight to a lot of people.”

Dizzy Me

Lotgenoten

die wel aanvallen van draaiduizelingen heeft, maar geen oorsuizen en gehoorverlies toch de ziekte van Ménière, of is het iets anders? Zijn stress en hyperventilatie kenmerken van een burn-out of zijn het zaken die een rol spelen bij duizeligheid? Kun je migraine hebben met draaiduizelingen zonder dat je hoofdpijn hebt?

inmiddels bevrijd is van haar klachten. Via de Dizzy Me Facebookpagina (https://m.facebook.com/DizzyMe.II) zet ze zich nog steeds in als ambassadeur van mensen met evenwichtsproblemen en roept ze instanties op juiste en uitgebreide informatie over dit onderwerp te verspreiden.

Tania Stadsbader & prof. dr. Floris Wuyts

Het tweede boek met de titel Dizzy Me is uitgebreid met nog meer medische informatie over allerlei aandoeningen die met evenwicht te maken hebben, zodat lange zoektochten naar de juiste diagnose, zoals bij Tania, hopelijk snel tot het verleden behoren. Tania: “Met dit boek trachten prof. Wuyts en ik ook de dokters te bereiken. In de artsenopleiding wordt te weinig tijd besteed aan het evenwichtssysteem. Een ingewikkelde materie. Als je weet dat artsen in opleiding doorgaans slechts een vijftal ziektebeelden aanleren van de twaalf die Dizzy Me belicht, weet je hoe laat het is. Als die artsen dat boek nu gaan lezen, is dat in het voordeel van elke volgende patiënt. We hopen dat iedereen met duizeligheidsklachten die dit boek leest het ook aanbeveelt aan zijn of haar arts. Voor artsen organiseren wij overigens in maart een seminar.”

De erkenning van vestibulaire migraine als aparte diagnose en de komst van geavanceerde NMRdiffusietechnieken waarmee biomerkers (die maken een aandoening of toestand in het lichaam meetbaar) kunnen worden geïdentificeerd, worden in Dizzy Me beschreven als ‘evoluties in de behandeling van duizeligheidsklachten’. “Wetenschappelijk onderzoek leidt voortdurend tot nieuwe inzichten; de laatste vier jaar kwamen er vijf nieuwe ziektebeelden bij”, geeft co-auteur prof. dr. Floris Wuyts aan. “Sommige Ménière-patiënten blijken dat vandaag niet meer te zijn, maar hebben vestibulaire migraine of vestibulaire paroxysmiën. Andere diagnose, andere behandeling – en met meer succes allicht.”

— Marleen Finoulst, hoofdredacteur BodyTalk

2de herwerkte druk met nieuwe medische inzichten m.m.v. prof. dr. Paul Van de Heyning en dr. Vincent Van Rompaey

* Operatie voor het genezen van BPPD, waarbij het meest gevoelige kanaaltje in het binnenoor wordt dichtgemaakt. De slagingskansen zijn zeer hoog, desondanks wordt de operatie pas in laatste instantie en slechts bij twee op de honderd BPPD-patiënten uitgevoerd. Dit, indien de bevrijdings-manoeuvres (waardoor de oorsteentjes weer op hun plek kunnen vallen) geen oplossing bieden, of wanneer de aanvallen van duizeligheid zich te frequent blijven herhalen.

25

schenken en nal aten

vrijwilliger vraagt vrijwilliger

Schenken of nalaten aan goed doel vaak vanuit persoonlijke betrokkenheid

Nel van Aggelen: “Van lotgenotencontact kun je zoveel leren!” De NVVS telt 300 actieve vrijwilligers. In deze rubriek, waarin vrijwilligers elkaar bevragen, leert u ze kennen. Angelien Jacobs vroeg deze keer aan Nel van Aggelen om iets te vertellen over haar vrijwilligerswerk voor de NVVS.

Het afgelopen jaar ontving NVVS diverse donaties

Ben je zelf slechthorend?

en schenkingen van mensen die een persoonlijke betrokkenheid hebben met het werk van de NVVS. Zo was er iemand die een informatiebijeenkomst over tinnitus bijwoonde en daar zo enthousiast over was dat hij ons besloot te steunen, zodat we nog meer kunnen bereiken voor mensen met tinnitus. En foto: shutterstock

ervaringen van iemand die als kind slechthorend is geworden, in een tijd dat er nog nauwelijks speciaal onderwijs of solo-apparatuur was, waren reden om ons project Erbij Horen te steunen. Met uw schenking of erfenis kunnen wij verder bouwen aan ons doel: opkomen voor iedereen met een hoorprobleem.

O

m die reden liet de zus van Jan Wiersma een legaat na aan de NVVS. “Ver voor haar pensioen kreeg Nel al last van tinnitus. Daar was in die tijd zo goed als niets over bekend. Voor zover ik weet, is zij toen met enkele andere patiënten in contact gekomen en heeft toen een netwerk opgericht waarvan zij het centrale punt was als secretaresse”, vertelt Jan Wiersma. “Ze stond tinnituspatiënten uit het hele land met raad en daad terzijde. Ook herinner ik mij dat zij enkele bijeenkomsten heeft georganiseerd. Bij één daarvan was ik enigszins betrokken en ik weet nog dat zij voor deze bijeenkomst een specialist uit Duitsland had gehaald en dat er een grote opkomst was bij deze vergadering in Amersfoort.” “Wij hebben grote bewondering voor al die beginjaren van haar werkzaamheden voor de patiënten, het was haar levenswerk tot zij het kon overdragen aan de NVVS. Professionalisering van de behandeling van tinnitus was een speerpunt van haar bevlogenheid. Daarom zou het legaat van 8000 euro geheel of gedeeltelijk daaraan kunnen worden besteed.” NVVS en de Commissie Tinnitus & Hyperacusis kijken nog naar de mogelijkheden hiervoor.

26

Wilt u ook schenken of nalaten aan een goed doel? U kunt een goed doel als de NVVS op twee manieren helpen: door een bedrag te schenken aan de NVVS of door de NVVS op te nemen in uw testament. Dit laatste dient u vast te leggen bij de notaris. Schenken: Omdat de NVVS een ANBI-organisatie is, mag u zoveel schenken als u wilt. ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Door die status is er geen schenkbelasting of erfbelasting verschuldigd. Voordeel van schenken is dat u zelf nog plezier beleeft aan het feit dat u iets goed doet voor de NVVS en er minder (belast) vermogen is in box 3. Testament: u kunt op twee manieren de NVVS opnemen in uw testament. • U laat een legaat na. Voordeel is dat u een vast bedrag of een vast percentage van uw erfenis aan de NVVS nalaat zonder dat de NVVS uw erfgenaam wordt. De NVVS heeft dus ook geen zeggenschap over de afwikkeling en kan ook geen eventuele schulden erven. • U benoemt de NVVS tot erfgenaam. Dat hoeft niet voor een vast bedrag of vast percentage van de erfenis. Kijk eens op www.nalaten.nl en www.erfzaken.nl voor meer informatie of neem contact op met het landelijk bureau van de NVVS.


Na de geboorte van onze zoon (nu 31) merkte ik dat ik niet hoorde dat hij boven in zijn bedje huilde. Bij onze dochter hoorde ik dat wel. Langzaam gaat dan doordringen dat je ook andere geluiden niet meer goed hoort. Na twee jaar ontkenning heb ik mijn gehoor laten testen. Het probleem blijkt in het slakkenhuis te zitten. Toen heb ik gelijk hoortoestellen laten aanmeten, mede voor mijn werk in het onderwijs. De eerste vijftien jaar ging mijn gehoor snel achteruit. De laatste jaren is het gelukkig vrij stabiel.

Wat voor vrijwilligerswerk doe je? Ik zit al vijftien jaar in het bestuur van de NVVS-afdeling Tilburg, nu als voorzitter. Sinds enkele maanden zit ik ook in de nieuwe Commissie Slechthorendheid voor de kerntaak Lotgenotencontact. Daarnaast doe ik ook vrijwilligerswerk bij de Zonnebloem en het Biodiversiteitteam. Bij de laatste lekker bezig zijn in de natuur.

Welke trainingen/workshops heb je gevolgd? Mijn eerste training was in Zeddam, een training voor voorlichter. Het was een weekend onder leiding van Rennie van Moolenbroek. Wat was dat een warm bad waarin ik terecht kwam! Toen wist ik zeker dat de NVVS voor mij een nieuwe uitdaging zou worden. En nog steeds ervaar ik de NVVS als “thuiskomen”. Je hoeft niets uit te leggen omdat iedereen begrijpt dat


het weleens moeilijk is. Daarna volgde een cursus als voorlichter/spreker voor groepen. Sinds mijn pensionering heb ik weer tijd en energie om andere workshops te volgen.

Wat betekent het vrijwilligerswerk voor de NVVS voor je? Voor mij is belangrijk om slechthorenden bewust te maken dat er altijd mogelijkheden zijn, dus uitgaan van het positieve. Er zijn helaas slechthorenden die weinig assertief zijn en zich neerleggen dat ze niet meer goed kunnen communiceren, maar dan raak je snel geïsoleerd en eenzaam. Daar wil ik tegen strijden en mij voor deze mensen inzetten. Soms duurt het lang voor je iets hebt bereikt, maar als het dan lukt krijg je daar veel energie van.

heid is erg enthousiast om de ervaringssessies goed te begeleiden en deze te beschrijven voor op de website.

Wie zou je graag de volgende keer in deze rubriek zien en waarom? Ferry van Nimwegen, omdat hij sinds kort bezig is met het maken van video’s voor de NVVS en ik benieuwd ben hoe hij bij de NVVS terecht is gekomen.

De afdeling Tilburg organiseert al vele jaren lotgenotencontacten rondom tinnitus en Ménière. Waarom is lotgenotencontact zo belangrijk? Door met elkaar in gesprek te gaan en elkaar te ondersteunen en tips te geven gaan mensen vaak opgelucht weer naar huis of zien weer een klein lichtstraaltje. Regelmatig horen we dat mensen zoveel hebben geleerd en hun leven anders hebben ingericht. Daarom is de website Ervaringrijk.nl belangrijk, om vanuit de ervaringen van mensen anderen te kunnen helpen. De werkgroep Ervaringskennis binnen de Commissie Slechthorend-

Nel van Aggelen-Troost Leeftijd: 64 jaar Privé: getrouwd met Jacques, 1 dochter, 1 zoon en 2 kleinkinderen (wonen in Italië) Werk: sinds 1 jaar gepensioneerd, na ruim 40 jaar onderwijs. Hobby’s: Wandelen en vogels kijken, volleyballen.

27

ervaringskennis

ruim 200 verhalen en tips verzameld van mensen met een hoorprobleem

Ervaringrijk.nl: bron van inspiratie!

foto: ferry van nimwegen

Kom naar Ervaringrijk.nl. Hier vertellen mensen met een chronische aandoening of beperking hoe zij daar in het dagelijks leven mee omgaan. Soms met praktische tips, altijd met een verhaal waar u mogelijk iets aan heeft. Heeft u zelf ook een ervaring of een tip? U kunt uw verhaal kwijt op Ervaringrijk.nl, als u wilt anoniem. Ook naastbetrokkenen van iemand met een chronische beperking kunnen er hun verhaal plaatsen.

W

e zijn nu zover dat we Ervaringrijk.nl aan het grote publiek kunnen presenteren. We doen dit onder andere door korte video’s te maken (waarvan 4 voor de NVVS) en via internet te verspreiden. Ongeveer tien mensen vertellen hun ervaringsverhaal in een video van een paar minuten. De verhalen zijn een mooie afspiegeling van de mensen die in onze organisaties actief zijn: jongeren en ouderen, mannen en vrouwen, mensen die zelf een aandoening hebben en hun naastbetrokkenen. Ook maken we een video waarin we mensen uitnodigen om van Ervaringrijk.nl gebruik te maken. Deze video wordt door een bekende Nederlander ingesproken en is vanaf begin maart te zien op Ervaringrijk.nl.

Zegt het voort! Begin maart 2015 maken we Ervaringrijk.nl wereldkundig, via persberichten, de video’s, sociale media. Helpt u mee bekendheid te geven aan deze bron van informatie en inspiratie? Deel de link via Twitter, plaats een berichtje op uw Facebook of deel informatie over dit initiatief via de e-mail. Houdt Ervaringrijk.nl in de gaten en zegt het voort!

‘Ik werk zelf al lang in de zorg, dus ik dacht: dat komt goed uit, ik ben een mondige patiënt. Maar als het dan over jezelf gaat blijkt dat toch behoorlijk tegen te vallen’ 28

Cijfers & zo

Tot eind december 2014 zijn 676 ervaringen op Ervaringrijk.nl geplaatst, waarvan meer dan 200 op de pagina van de NVVS. Gemiddeld zijn de verhalen 21 keer bekeken.

Achter de schermen Sinds de zomer van 2014 is Ervaringrijk.nl ‘in de lucht’. Op dat moment hebben we hier alleen binnen de bestaande organisaties ruchtbaarheid aan gegeven. De leden van de organisaties hebben zo als eerste kennis kunnen maken met Ervaringrijk.nl. Het najaar hebben we gebruikt om een aantal kinderziektes uit de website te halen. We hebben vrijwilligers gevonden die de website gaan beheren. Zij hebben daar de nodige instructies voor gekregen en zijn inmiddels aan de slag gegaan.

Praktische tips Op Ervaringrijk.nl vindt u naast persoonlijke verhalen van lotgenoten ook veel praktische tips. Zoals deze, van iemand met hyperacusis: “We hadden een keer een overleg en toen deed ik het raam dicht omdat er voor mij teveel lawaai was en ik het lawaai niet goed kon verdragen. Mijn leidinggevende sprak mij er later op aan. Ik bedacht toen: ‘Ik had moeten vragen of het raam dicht kon en moeten uitleggen dat ik last heb van het lawaai’. Je moet wél vertellen aan de ander waar je last van hebt, als je begrip wilt krijgen voor je overgevoeligheid voor geluid.”


We zijn nu zover dat we Ervaringrijk.nl aan het grote publiek kunnen presenteren. We doen dit onder andere door korte video’s te maken en via internet te verspreiden. De afgelopen weken vonden de opnames plaats.

De ervaringen op de website draaien om een zogenoemd ‘sleutelmoment’, een moment waarop iemand denkt ‘dit moet anders’. Die verandering kan voor iemand anders ook een eyeopener zijn. Zo hoeven mensen in dezelfde situatie niet meer zelf het wiel uit te vinden. Een brughoektumorpatiënt vertelt bijvoorbeeld: “Ik had jaren lang regelmatig last van een doof oor en liet dit dan altijd door de kno-arts schoonmaken. Uiteindelijk bleek dit niet te helpen en stelde de kno-arts voor om een MRI te maken. Daar kwam uit dat ik een brughoektumor had. Ik had een goede kno-arts met vele tientallen jaren ervaring. Ik werk zelf al lang in de zorg, dus ik dacht: dat komt goed uit, ik ben een mondige patiënt. Maar als het dan over jezelf gaat blijkt dat toch behoorlijk tegen te vallen. Ik realiseerde me dat ik dit anders moest gaan aanpakken. Vanaf dat moment is altijd een familielid meegegaan, bij elk gesprek, dat vind ik persoonlijk een goede steun. Het hielp mij ook in mijn ongerustheid. Dit familielid is erg van Google, en zoeken en lezen op internet en dan praten we erover. Maar ik zat nog erg met de acceptatie, wilde het voor mezelf niet zo weten. Dan zocht zij het uit en praatte zij mee bij de artsen. En dat maakte het ook voor de familie wat doorzichtiger.”


Samenwerking Ervaringrijk.nl is een initiatief van vier patiëntenverenigingen: • NVVS (mensen met een hoorprobleem), • NFVN (mensen met neurofibromatose), • NVVR 'de Wervelkolom’ (mensen met neken rugklachten), • VMDB (mensen met een bipolaire stoornis) Elke vereniging heeft een specifiek gedeelte op de site, waar de verhalen en tips te vinden zijn die met de specifieke vereniging te maken hebben. De samenwerking zit hem vooral in het organisatorische van de site, maar in sommige gevallen kunnen de verhalen en tips bij de ene vereniging ook interessant zijn voor de achterban van een van de andere organisaties. Mensen met een brughoektumor kunnen bijvoorbeeld zowel op de pagina van de NVVS als op de pagina van NFVN herkenning, inspiratie en handige tips vinden.

29

hoorhulpmiddelen

informatie & voorlichting

Second Opinion Hoortoestellen opent tweede locatie

Afwachten, een hoortoestel of opereren: zo ga je otosclerose te lijf kno-arts en ervaringsdeskundige spreken in vlietland ziekenhuis over otosclerose

Second Opinion Hoortoestellen houdt zich bezig met het verbeteren van reeds gerealiseerde hoortoestel-aanpassingen van mensen, die over het resultaat ontevreden zijn. Second

Als je langzaam maar zeker minder gaat horen, kan het lang duren voordat er een diagnose

Opinion doet haar werkzaamheden als aanvulling op de werkzaamheden van reguliere audi-

wordt gesteld. In de tussentijd ben je vooral onzeker. Het overkwam otosclerose-patiënt

ciens. Net als in Harderwijk, waar ze al sinds eind 2012 actief zijn, bieden zij nu in Haarlem

Hanneke Bulten (34) uit Ede. Tijdens een NVVS-informatiebijeenkomst op donderdag

dezelfde dienst aan.

4 december 2014 in Schiedam deelde ze haar ervaringen met het publiek. Kno-arts dr. Raymond Bonnet informeerde de aanwezigen over het ziektebeeld, onder meer door een

D

e start in Haarlem is tot stand gekomen door een samenwerking tussen de specialisten van Second Opinion en de vakmensen van Lab Formaat. Het resultaat met hoortoestellen wordt namelijk voor een belangrijk deel bepaald door het gebruik van het juiste koppelstukje (het oorstukje) tussen het hoortoestel en het oor. Second Opinion selecteert voor iedere slechthorende het meest optimale oorstukje qua vorm, maat, materiaal en uitvoering. Voor de productie van deze maatoorstukjes wordt regelmatig een beroep gedaan op de expertise van Laboratorium Formaat. De kennis die in dit laboratorium op het gebied van oorstukjes aanwezig is, wordt dan ook dankbaar ingezet om voor de slechthorende tot de meest passende oplossing te komen.

Werkwijze Uw hoortoestellen worden direct goed afgesteld, passend bij uw gehoorverlies, en rekening houdend met uw wensen. Ook kunnen de audiciens van Second Opinion, met uw goedkeuring, in contact treden met uw eigen audicien, om uit te leggen wat ze precies gedaan hebben om uw hoortoestelaanpassing te verbeteren. Het intakegesprek bij Second Opinion is gratis, het optimaliseren van uw bestaande hoortoestellen kost ¤ 295. Deze kosten worden (nog) niet vergoed door zorgverzekeraars.

Second opinion bij audicien of specialist Eventueel kunt u een second opinion aanvragen bij een andere specialist van dezelfde discipline. Een second opinion door een andere audioloog en/of kno-arts wordt meestal vergoed. Vraag dit wel vooraf na bij uw zorgverzekeraar! Voor een second opinion bij een audicien hoeft u geen vergoeding bij uw zorgverzekeraar aan te vragen; het staat u altijd vrij om bij een andere audicienswinkel binnen te lopen.

30

filmpje van een operatie te laten zien.

D Medewerkster Jacqueline Warmerdam van de Second Opinion-vestiging in Haarlem

Second Opinion verkoopt zelf geen hoortoestellen en neemt daarmee een onafhankelijke positie in. U krijgt als slechthorende simpelweg de best passende hoortoestel-instellingen en, indien nodig, passende maatoorstukjes. U blijft dan ook gewoon bij uw eigen audicien, u maakt simpelweg een kort uitstapje om de instellingen van uw hoortoestellen aan een second opinion te laten onderwerpen. Daarbij bent u bovendien verzekerd van het feit dat als nieuwe instellingen niet aan uw wensen voldoen, dat u ook niet hoeft te betalen. No cure, no pay. Van alle werkzaamheden wordt een rapport opgemaakt. Dit rapport is in eerste instantie voor u bedoeld. U kunt dit rapport indien gewenst zelf aanbieden aan uw audicien, uw kno-arts of Audiologisch Centrum. Kijk voor meer informatie op www.secondopinionhoortoestellen.nl. Voor behandeling op afspraak kunt u terecht in: Harderwijk Engelserf 35 3843 BD Harderwijk Tel. 0341 - 76 81 76

Haarlem A. Hofmanweg 48 2031 BL Haarlem Tel. 023 - 532 47 89


e 57 aanwezigen keken geboeid naar de beelden van een stapedotomie, een van de operaties bij otosclerose. Beide sprekers benadrukten in hun verhaal dat er verschillende manieren zijn om met deze gehooraandoening om te gaan. Heeft u otosclerose, dan kunt u in eerste instantie afwachten. Gaat u steeds minder horen, dan kan een hoortoestel helpen. Zijn deze oplossingen niet afdoende, dan kunt u kiezen voor een operatie. Hierbij wordt de vastzittende stijgbeugel operatief vervangen door een prothese.

meer gehoorverlies, zijn gelukkig zeldzamer, vertelde de arts.

‘Gemarkeerd’ Ervaringsdeskundige Hanneke Bulten vertelde dat ze, na afwachten en een hoortoestel, uiteindelijk voor een operatie koos. “Het stoorde me dat ik, als ik mijn hoortoestel niet droeg, nog steeds niet kon horen.” Tweeënhalf jaar na de diagnose was ze toe aan een oplossing voor de lange termijn. “Ik had, in tegenstelling tot twee jaar eerder, nu wel vertrouwen in een goede

Effect Uit de zaal kwamen veel vragen over deze operatie: kan iedereen die ondergaan, is het effect blijvend? “In principe blijft de prothese de rest van uw leven zijn werk doen en kunt u weer goed horen”, lichtte de kno-arts toe. “Bij sommige patiënten is een operatie niet mogelijk. Dit kan pas vastgesteld worden op de operatietafel.” Dr. Bonnet gaf als tip mee om eerst de kno-arts te vragen naar zijn ‘succespercentage’. Elke arts moet hier openheid over geven. Tijdens de operatie wordt soms de smaakzenuw geraakt, waardoor de patiënt zijn gevoel voor smaak een tijdje kwijt is. Andere bijwerkingen, zoals duizeligheid of juist


afloop. Ik zat beter in mijn vel omdat ik na lang getwijfeld te hebben, mijn baan opzegde voor een bestaan als zzp’er.” Ook had Hanneke tijd nodig om te wennen aan het idee van een operatie. “Pas op het moment dat mijn oor in het ziekenhuis werd ‘gemarkeerd’ ter voorbereiding op de operatie, voelde ik me patiënt”, vertelde ze. Het publiek wilde graag weten of ze op begrip uit haar omgeving kon rekenen. Hanneke: “Ik realiseerde pas later dat dit er nauwelijks was geweest. Hoewel gehoorverlies heel ingrijpend is, blijft het moeilijk om uit te leggen welke invloed het heeft op je functioneren.” NVVS organiseert ook in 2015 weer diverse HOORagenda-bijeenkomsten. Daar zit vast ook iets interessants voor u bij, over otosclerose of een ander aan het gehoor gerelateerd onderwerp. Houd nvvs.nl/hooragenda in de gaten of kijk achterin deze HOREN.

Meer ervaringen?

Ervaringsdeskundige Hanneke Bulten vertelde tijdens de HOORagenda-bijeenkomst van NVVS over haar ervaringen met otosclerose

Neem contact op met ervarings deskundige Hanneke via Twitter: @hannekebulten. Op ervaringrijk.nl kunt u ook diverse ervaringsverha len rondom otosclerose lezen.

31

advertenties

in een notendop

Haal alles uit uw hoortoestellen met Second Opinion Onze specialiteit

In een notendop: eenzijdig gehoorverlies (SSD)

Wij zijn gespecialiseerd in resultaatverbetering van hoortoestellen, die u misschien al jaren gebruikt.

Hoe doen we dat? We meten uw gehoor uiterst zorgvuldig en nemen ruim de tijd voor de her-instelling van uw eigen hoortoestellen. Onze zeer ervaren audiciens werken met de meest moderne en uiterst professionele apparatuur en kunnen ieder merk hoortoestel optimaliseren.

Wat is het? Van eenzijdig gehoorverlies, of single sided

Verdere bijzonderheden ● ● ●

Geen verkoop van hoortoestellen Merkonafhankelijk Alles onder unieke “niet goed, geld terug – garantie”

2

Second Opinion HOORTOESTELLEN

Second Opinion Hoortoestellen

Engelserf 35 3843 BD Harderwijk Tel.: 0341 - 768176 E-mail: [email protected]

Hoe te herkennen? Gehooruitval geeft problemen,

www.SOH2.nl

Kies voor maatoorstukjes i.p.v. confectieoorstukjes of dome’s aan uw hoortoestel. Een maatoorstukje draagt bij aan een betere akoestiek en een optimaal draagcomfort.

Handige communicatietips • geef aan wat uw beperking is en verzoek duidelijk verstaanbaar in uw richting te spreken. • kies goed waar u gaat staan/zitten, zodat uw goede oor naar de spreker is gericht. Zorg dat u niet te ver van de spreker af bent, kijk goed naar het gezicht van de spreker en zorg daarbij voor goed licht. • probeer achtergrondgeluid in de ruimte te verminderen (geen radio/tv aan tijdens een gesprek etc.) en kies bij voorkeur een ruimte met goede akoestiek (zachte vloerbedekking of vloerkleden, gordijnen etc.). • zorg dat duidelijk is wat het gespreksonderwerp is, zodat u verdere woorden of gebaren beter kunt interpreteren als u in een lawaaiige omgeving niet alles goed verstaat. Een cursus spraakafzien en/of Nederlands met ondersteunende gebaren kan u (en uw naasten) daar bij helpen. Zie www.nvvs.nl/spraakafzienNmG.

Laboratorium Formaat is al meer dan 25 jaar een onafhankelijke en gespecialiseerde leverancier van maatoorstukjes. Als enige laboratorium in Nederland maken wij: sieroorstukjes voor kinderen, verzilverde en vergulde oorstukjes, Siliconen steunframes voor CI toestellen met externe microfoon en sieraden voor over hoortoestellen (zie ook www.hoorbellen.nl) Wij helpen u graag met de pasvorm- en allergieproblemen van uw oorstukjes. Wij geven u persoonlijk en deskundig advies op ons spreekuur. Nu op twee locaties: Formaat BV A. Hofmanweg 48 2031 BL Haarlem 023-5317473 [email protected]

FORMA150294_Advertentie-1.indd 1

Second Opinion hoortoestellen Engelserf 35 3843 BD Harderwijk 0341-768176 [email protected]

zoals lokaliseren van geluid en het luisteren naar gesprekken in een lawaaiige omgeving. De signalen uit beide oren gaan via de twee gehoorzenuwen naar de hersenen toe (stereo). Bij mensen met SDD gebeurt dat maar aan één kant (mono). Denkt u dat uw gehoor aan één kant verslechterd is? Dan kunt u een gehoortest (laten) uitvoeren. Dit kan bij een audicien of via uw huisarts. Ook zijn er diverse zelf-tests, bijvoorbeeld met behulp van vragenlijsten of via internet of een app. De betrouwbaarheid daarvan is echter variabel. Zie ook www.hoorwijzer.nl.

www.labformaat.nl | [email protected]

20-01-15 11:01


foto: shutterstock

deafness (SSD) spreken we wanneer u met één oor (goed) hoort en met het andere oor slecht tot niets (gehoordrempel ≥70 dB). Aangeboren eenzijdige slechthorendheid komt relatief weinig voor (1 à 2 per 1.000 kinderen) en kan mogelijk zijn ontstaan door een infectie met het cytomegalovirus tijdens de zwangerschap. Op latere leeftijd kan het eenzijdige gehoorverlies ontstaan door o.a. een virusinfectie, otosclerose, plotsdoofheid aanvallen, eerder meegemaakt lawaai trauma, de ziekte van Ménière of een brughoektumor die groeit in de buurt van de hersenstam en de gehoor- en evenwichtszenuw langzaam afknelt.

Meer weten? www.kno.nl www.fenac.nl www.ggmd.nl www.nvvs.nl/ssd

www.ervaringrijk.nl/nvvs www.single-sided-deafness.com www.nvvs.nl/horenmagazine

(o.a. editie juni 2012) www.thuisarts.nl

En dan? Ga bij klachten altijd eerst naar de huisarts. Indien de slechthorendheid veroorzaakt wordt door problemen in het middenoor (cerumen, vocht of ontstekingen) dan kan de kno-arts soms ingrijpen. Wanneer de slechthorendheid optreedt in het slakkenhuis zelf of wanneer de gehoorzenuw niet goed werkt, dan is dat bijna nooit medisch te verhelpen. Als medische behandeling niet mogelijk is, kunnen hoorhulpmiddelen uitkomst bieden. Bij mensen met eenzijdig gehoorverlies wordt momenteel getracht het gehoor te verbeteren door middel van een (draadloos) Contralateral Routing of Sound (CROS) of een bot geleidend hoortoestel; Bone Conduction Device (BCD: Ponto of BAHA). Echter, hiermee wordt het geluid via een omweg aan het goede oor aangeboden, waardoor het slechte oor alsnog niet gestimuleerd wordt. De signalen naar de hersenen komen nog steeds slechts van één oor. Daarom vinden in onder andere het UMC Utrecht, maar ook in het buitenland, momenteel diverse onderzoeken plaats naar het effect van een Cochleair Implantaat bij eenzijdig gehoorverlies. Met een CI op het slechtste oor kan namelijk aan die kant de gehoorzenuw worden gestimuleerd, waardoor u geluid weer stereo binnenkrijgt. Nadere inlichtingen over hulpmiddelen kunt u verkrijgen bij uw kno-arts of audioloog. Zie ook www.hoorwijzer.nl. 33

l e ze r s pag i n a

Met HOREN in de hand naar de audicien

Gedicht Mijn oren ’t Zijn prachtige oren die ik bezit, ze staan geweldig, naast mijn vals gebit. Ze zijn niet groot, niet flapperig, niet klein en als brilpootdragers doen ze het fijn. Ze hebben adembenemend mooie lellen en ik heb twee speelse gaatjes voor de fraaiste bellen. Twee dotten van oren, ik meen het, perfect nooit pijn aan gehad, er heeft er nooit één gelekt. Mijn kop kan met die dingen gewoon niet completer. Eén klein probleempje: ze werken voor geen meter. Ik weet niet precies wat er aan schort, maar het feit ligt er: ze komen tekort. Twee apparaten kan ik ook wel betalen, maar ik zit nu wel met een enorme frustratie van het beperkt zijn in mijn communicatie. Gesprekken voeren zonder enig verweer… Zonder vragen, zonder antwoord, wat zei u ook alweer?

Ik was bezig met de aanschaf van nieuwe hoortoestellen en moest hiervoor 3.498 euro betalen. Ik heb namelijk progressief gehoorverlies (syndroom van Usher) en zou volgens de audicien een duur hoortoestel van buiten mijn categorie nodig hebben. Omdat het buiten mijn categorie zat, kwam ik niet in aanmerking voor vergoeding, aldus de audicien. Op de dag dat ik naar de audicien ging, viel HOREN oktober op de mat met de brief waarin NVVS vroeg om steun. NVVS schreef over wat er al bereikt was, bijvoorbeeld dat nu alle zorgverzekeraars ermee akkoord zijn dat (als aan de juiste voorwaarden is voldaan) élk hoortoestel wordt vergoed, ook als dat buiten het classificatiesysteem valt.

Ik heb twee prachtige oren, ze staan me echt geinig. Maar tot mijn verdriet, horen ze veel te weinig.

Ik heb het magazine met de brief meegenomen. Volgens de audicien waren de afspraken waarover in de brief werd gesproken eerst nog niet in hun computersysteem verwerkt. De audicien en het AC hebben overleg gehad en mij een passende oplossing geboden; nu hoef ik nog ‘maar’ 1.015,54 euro te betalen, zelfs 500 euro minder dan 5 jaar geleden. De brief kwam precies op het juiste moment, anders had ik al het volledige bedrag betaald! Ik ben erg blij met de informatie die NVVS verstrekt, hier hebben wij als leden zeker iets aan! Als tevreden lid heb ik dan ook een extra bijdrage aan NVVS overgemaakt. Ook om de actie voor 100% vergoeding voor kinderen te steunen. Succes met jullie werk!

Jacqueline Hulsegge

Mevrouw Mol-Glas, Marknesse

Een schaterlach brengen in plaats van een traan, fronsende blikken: weer verkeerd verstaan. Ze is niet goed snik, een draadje zit los… Slechthorend verdorie, dan ben je de klos.

Uit het boekje: Slechthorendheid. Te bestellen via: http://venstra. mijnbestseller.nl/shop/index. php/health-and-psychology/ slechthorendheid-58599-venstramijnbestseller-nl-5.html

34

Behandeling Ménière met gentamicine: weer wat geleerd! Geachte NVVS, In het blad HOREN volg ik al enkele jaren de artikelen over Ménière omdat ik daar sinds 2008 plotseling door werd overvallen. Na ’n half jaar kwam de tweede aanval en zo ging dat door, soms twee keer in de week en dan weer twee maanden niet. Ik heb behoorlijk wat medicijnen gebruikt maar niets hielp. Totdat ik in HOREN nummer 4 van 2013 over de behandeling met gentamicine las. Ik heb de kno-arts gevraagd of ik daar voor in aanmerking kwam en aanvankelijk leek het er op dat er nog maar weinig in dat ziekenhuis over bekend was. Er werd navraag gedaan en men wilde die kleine ingreep wel doen. Het risico om aan dat oor doof te worden was niet zo groot, omdat dat oor toch al erg achteruit was gegaan door de ziekte. Op 10 januari vorig jaar is het gebeurd en sindsdien heb ik geen aanval meer gehad. Ik ben soms nog licht duizelig maar daar is mee te leven en… ik word binnenkort ook al 89 jaar. Ik ben heel dankbaar en dat wilde ik laten weten, want als ik het artikel eens niet gelezen had…! Ik vind het blad heel waardevol en lees steeds met aandacht alles wat er in staat. Met vriendelijke groet, Zr. Maria Smelter

Gedicht Ik heb in februari 2010 mijn cochleair implantaat gekregen en geniet er elke dag opnieuw van. In april 2010, dus 2 maanden na de operatie, heb ik het volgende gedicht geschreven.

Ondertussen op Twitter….

Reactie NVVS: Wij roepen alle slechthorenden op om een kritische zorgconsument te zijn en zelf goed op te letten en uzelf te informeren (bijvoorbeeld via hoorwijzer.nl). Wij hopen dat onze informatie daaraan kan bijdragen, net als in de situatie van mevrouw Mol-Glas. Wij danken haar in elk geval voor haar complimenten en de extra bijdrage en zullen zeker ons werk op het gebied van vergoedingen blijven voortzetten!

@ANWB: Ook als je doof / slechthorend bent helpt de Alarmcentrale je graag verder. Lees hoe dit in zijn werk gaat. anwb.nl/wegenwacht/ser… @NXTgenerationNL: Super leuk artikel over onze uitvinding: nvvs.nl/ Items/nl-NL/Ni… @NVVS_ @slechthorend_nl @HarmJanHogeboom: Ingevuld! “@ NVVS_: Ben je 18-35 jaar oud, slechthorend, CI-, Baha- of Ponto-drager? Help mee met ‘Drempels slechten’! ow.ly/EYXoA


Reactie NVVS: Wat fijn dat de informatie in ons blad u hierbij heeft kunnen helpen! Goed ook dat door uw assertiviteit er nu in het betreffende ziekenhuis meer kennis over deze behandeling is. De Commissie Ménière zet zich daar ook voor in door bijvoorbeeld lezingen te geven voor knoartsen. Uw verhaal geeft maar weer aan dat dat helaas nog steeds erg noodzakelijk is!


La Vita Nova Er vliegen merels in mijn zwerk, ik hoor weer mezen aan het werk, de fluit van de scheidsrechter, 100 meter ver. Ik grijp weer naar de telefoon, Bel onbekommerd met mijn zoon, mijn dochter is opgetogen, wasten wassende handen altijd al zo schoon? Ik kan mijn voeten vegen horen, van Schütz en Bach weer tenoren en koren, zelfs sopranen, ik had dit niet durven hopen; artsen, verzorgers, techneuten, logopedisten en jij, mijn liefste, gaven zoveel terug wat ik miste. Een nieuw leven gaat voor mij open. Dr. M.J.W.M. Akkermans, Vinkel

35

agenda

Hieronder treft u een lijst aan van cursussen en oefengroepen spraakafzien en NmG (Nederlands met Gebaren). Om deel te nemen aan een oefengroep dient u eerst een cursus gevolgd te hebben. Oefengroepen en terugkomdagen zijn bedoeld om opgedane kennis niet te vergeten, maar te blijven herhalen. Deze lijst is niet volledig. Stuur een mail naar [email protected] als u aanvullingen heeft. Kijk op nvvs. nl/spraakafzienNmG voor meer informatie over spraakafzien en NmG.

Cursussen spraakafzien geleid door gediplomeerde logopedisten Zie voor aanbod in het hele land: http://www.ggmd.nl/ wordpress/wp-content/uploads/2014/11/141103-flyer-Spraakafzien.pdf of zoek een logopedist bij u in de buurt: http:// www.ggmd.nl/aanbod/communicatie/zoek-een-logopedist/ en voor Friesland: www.hoorfriesland.nl.

Oefengroepen spraakafzien geleid door NVVS-vrijwilligers Borne Den Haag Doetichem Driebergen Tilburg Tilburg Winterswijk Zelhem

Elly Claas [email protected] Marjet Houwink [email protected] Ina Kreike [email protected] Henriëtte Schut [email protected] Lia Hesselberth [email protected] Will van Iersel [email protected] Rianne Veurman [email protected] Ina Kreike [email protected]

Cursussen NmG geleid door NVVS-vrijwilligers Bavel Borne Noord-Ned.

36

Anke Kley [email protected] Elly Claas [email protected] Ineke Luttik (gediplomeerd) [email protected]

Cursussen NmG

Lotgenotencontact 19 februari en 20 maart 2015

geleid door gediplomeerde NmG-docenten

Lotgenotencontact in Goes

Gr, Fr, Dr en Ov Limburg, Brabant Utrecht

Tijd: 19.00-21.30 uur | Locatie: Auris, Nassaulaan 8 in Goes

Anke-Bonny Hijlkema www.metgebaren.nl, 0511 432186 Jolita Kroon www.communicerenmetgebaren.com 06 36322413 Nienke Fluitman www.gebaren.nl , 06 516 928 08

Zie ook het landelijke overzicht van GGMD: http://www.ggmd.nl/wordpress/wp-content/ uploads/2014/12/141112-flyer-communiceren-metgebaren.pdf

Oefengroepen NmG geleid door NVVS-vrijwilligers Bavel Borne Doetichem Driebergen Hilversum

Anke Kley [email protected] Elly Claas [email protected] Ina Kreike [email protected] Henriëtte Schut [email protected] Mirjam Walraven [email protected]

Terugkomdagen NmG geleid door gediplomeerde NmG-docenten Limburg, Brabant Jolita Kroon www.communicerenmetgebaren.com 06 36322413

Combicursussen NmG en spraakafzien geleid door NVVS-vrijwilligers Driebergen Henriëtte Schut [email protected] Vlagtwedde (Gr) Rie Gottschall 0599 313 070

geleid door gediplomeerde logopedisten en NmG-docenten Utrecht

foto: dreamstime

Aanbod spraakafzien en NmG-voorjaar 2015

7 maart 2015

Lotgenotencontactdag Ménière in Groningen De NVVS-Commissie Ménière organiseert een contactdag voor lotgenoten met de ziekte van Ménière, met ook aandacht voor de partners. Een dag met veel ruimte en tijd voor uitwisseling, hoe doet u dat nu? Daar bent u zelf de (ervarings-) deskundige. In de ochtend spreken Angelique van Veen en Margit Hulzebos (maatschappelijk werk UMC-Groningen, KNO-afdeling) over: De ziekte van Ménière, onzichtbare last, wat doe je er mee? In de middag gaat Marion van de Konijnenburg (GGMD) met u aan de slag rondom het thema: de gevolgen en praktische maatregelen. Inventariseren, werken in kleinere groepen, uitwisselen, ervaringen delen. Er is voldoende tijd voor rust. Lunch inbegrepen. Tijd: 11.00 - 16.00 uur | Locatie: Doopsgezinde kerk, Nieuwe Boteringestraat 33, Groningen-centrum | Nadere informatie via [email protected] | Aanmelden: via formulier op nvvs.nl/hooragenda of het speciale NVVS-reserveringsnummer (030) 635 40 07. Opgave is pas definitief na overmaking van het deelnemersbedrag op Rabobankbankrekening (IBAN): NL68RABO0326273948 t.n.v. NVVS te Houten. Na ontvangst van uw betaling krijgt uw het programma en routebeschrijving | Entree: ¤ 15.00 voor NVVS-leden (20,00 voor nietleden) | Ringleiding en schrijftolk aanwezig.

7 maart 2015 Muzie-CI dag

OPCI (waarin NVVS is vertegenwoordigd) organiseert op 7 maart een dag over muziek & CI, waarin beleven en meedoen centraal staan. Hoe ervaart u het luisteren naar muziek met een cochleair implantaat (CI)? Wat verwacht u van muziek beluisteren met een CI? Deze dag is bedoeld voor iedereen met een cochleair implantaat. Wanneer u samen met iemand anders wil komen, kan dat wel. Er is echter tijdens de workshops 's middags een beperkt aantal plaatsen beschikbaar voor toehoorders (partners, ouders etc). Tijd: 10.30 uur tot ongeveer 16.30 uur | Locatie: Akoesticum - Nieuwe Kazernelaan 2 - D 42, EDE (GLD). | Kosten: ¤ 10,00 per persoon. Dit is inclusief koffie/thee en lunch | Aanmelden: tot 1 maart 2015 via [email protected]. Vermeld in de e-mail duidelijk uw naam

en adres. Komt u met meerdere personen vermeld dan ook duidelijk wie CI-drager is. De aanmelding is pas definitief na ontvangst van uw deelnemersbedrag. U kunt het bedrag overmaken op NL54 INGB 0000 0662 69, t.n.v. NVVS te Houten onder vermelding Muzie-CI dag. Meld u op tijd aan want: vol is vol | Programma: zie www.opciweb.nl.

9 maart

Lotgenotencontact tinnitus in Tilburg Tijd: 19:30 - 21:00 uur | Locatie: Rode Kruisgebouw, Leonard van Vechelstraat 2, 5014 HD Tilburg | Meer informatie: 013-5703325 of [email protected].

Ervaringskennis 20 februari 2015

Ervaringssessie over werken met tinnitus, in het kader van de Week van het Oorsuizen Tijd: 10.30 tot 13.00 uur | Locatie: landelijk NVVS-bureau, Randhoeve 221 in Houten | Aanmelden: mail naar [email protected]. Kijk voor meer sessies die binnenkort plaatsvinden en voor meer informatie over het project Ervaringskennis op nvvs.nl/ervaringskennis.

Hogeschool Utrecht [email protected] of 088 4817396



37

agenda & adressen

Informatie en voorlichting HOORagenda 9 maart 2015

NVVS-Informatiebijeenkomst over Ménière in Bergen op Zoom.

19 maart 2015

NVVS-Informatiebijeenkomst over Ménière in Zwolle

26 maart 2015

NVVS-Informatiebijeenkomst over Ménière in Utrecht

16 april 2015

NVVS-Informatiebijeenkomst over tinnitus in Schiedam Nadere informatie over deze bijeenkomsten volgt binnenkort op nvvs.nl/hooragenda, of bel (030) 635 40 07.

Inloopspreekuren Breda Wat: Inloop en advies Wanneer: 18 maart 2015 Tijd: 9.30-12.00 uur Locatie: Amphia ziekenhuis Langendijk Breda, zaal 1 en 2 Informatie: [email protected] of tel. 06 - 16410603

Den Haag Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 1e vrijdag van de maand (m.u.v. juli en aug.) Tijd: 12.00-13.30 uur Locatie: Audiologisch Centrum, 4e verdieping GGD gebouw, achter MCH Westeinde, Westeinde 128 Informatie: [email protected], tel. 070-324 57 27

Eindhoven Wanneer: Elke 2e en 4e donderdag van de maand Tijd: 10.00 - 12.00 uur Locatie: Aula van Sint Marie, Castiliëlaan 8, Eindhoven (Blixembosch) Informatie: Jopie Verdonk, tel. 040-281 10 88

38

Heiloo Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 3e vrijdagmiddag van de maand (m.u.v. mei, juli en augustus) Locatie: Bibliotheek Heiloo, Westerweg 250 1852 AR Heiloo Informatie: tel. 072-5124939

Leeuwarden Wat: Ringleidingspreekuur Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand (vrije inloop) Tijd: 10.00 -12.00 uur Locatie: Verlengde Schrans 35 (bij Audiologisch Centrum Friesland) Informatie: Tel. 058-213 05 37 of [email protected]

Voorburg Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 1e woensdagmiddag van de maand (m.u.v. juli en augustus) Tijd: 13.30-15.00 uur Locatie: zalen Romulus en Remus, Diaconessenhuis, Fonteynenburghlaan 5, Voorburg Informatie: Tel. 070-387 22 10 of [email protected]

Informatiecentra Oorakel Voor vragen over slechthorendheid, doofheid, spraaktaalmoeilijkheden en hoorhulpmiddelen. Adres: Oorakel Den Haag, Postbus 848, 2501 CV Den Haag. Tel: 070-3848308, fax: 0703805634, e-mail: [email protected], website: www.oorakel.nl.

OORzaken GGMD-Informatiecentrum in Gouda over hulpmiddelen voor slechthorenden en doven. U kunt een afspraak maken via tel: 0800 - 337 46 67, teksttel: 0800 - 337 48 57 of e-mail: oorzaken@ ggmd.nl of een bezoek brengen tijdens de volgende spreekuren: Spreekuur OORzaken GGMD-kantoor Rotterdam: elke laatste vrijdag van de maand, 10.00-14.00 uur Spreekuur OORzaken GGMD-kantoor Zoetermeer: elke tweede maandag van de maand, 14.00-17.00 uur.

Gehoor Informatie Centrum (GIC) Eindhoven Onderdeel van Audiologisch Centrum Eindhoven waar u terecht kunt voor informatie over hulpmiddelen voor slechthorenden. Zie www.gice.nl. U kunt een afspraak maken via tel. 040-291 18 86 of e-mail: [email protected].

Pento Hulpmiddelen Informatiecentrum Spreekuur hulpmiddelen in Assen: afspraak maken via AC Drenthe [email protected] of 0592-330641 Spreekuur technische hulpmiddelen in Leeuwarden: afspraak maken via AC Friesland [email protected] of 058-280 15 86 Spreekuur hulpmiddelen in Zwolle: afspraak maken via AC Zwolle [email protected] of 038-421 87 11

Vorden (Gld) Wat: Inloopspreekuur hoorproblemen Wanneer: elke 2e donderdag van de maanden: januari, maart, mei en juli Tijd: 10.00-12.00 Locatie: Stichting Welzijn Vorden, Raadhuisstraat 6 Informatie: [email protected]

Zelhem (Gld.) Wat: inloopspreekuur hoorproblemen Wanneer: elke 2e donderdag van de maanden: feb., april, juni. Tijd: 10.00-12.00 uur Locatie: Stichting Welzijn Zelhem, Oranjehof, Pr. Beatrixstraat 41 Informatie: [email protected]

Zoetermeer Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 2e dinsdag van de maand (m.u.v. juli en aug.) Tijd: 11.00 - 13.00 uur Locatie: Hoofdbibliotheek, Stadhuisplein 2 Informatie: [email protected] In de volgende editie van HOREN Magazine publiceren we alle activiteiten die tussen 10 april en 5 juni 2015 plaatsvinden. Een inloopspreekuur opgeven? Mail de redactie vóór 12 maart 2015 via [email protected] en vergeet niet het thema van de bijeenkomst, de locatie, datum, tijd en contactgegevens te vermelden.


Colofon Horen is een tijdschrift waarin slechthorendheid, Ménière, tinnitus, brughoektumor en hyperacusis aan bod komen, net als andere hoorzaken zoals CI. Uitgave: Stichting Hoormij/NVVS Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden. Verschijning: zes keer per jaar Oplage: 8.000 Stichting Hoormij/NVVS, Postbus 129, 3990 DC Houten Randhoeve 221, 3995 GA Houten Telefoon: (030) 261 76 16 Fax: (030) 261 66 89 Teksttelefoon: (030) 261 76 77 [email protected] www.nvvs.nl www.facebook.com/nvvs.nl www.twitter.com/NVVS_ ING-bank (IBAN): NL54INGB0000066269 Rabobank (IBAN): NL68RABO0326273948

Hoofdredactie Astrid van den Hoek, [email protected]

Aan dit nummer werkten mee Tekst: Nel van Aggelen, Joop Beelen, Hanneke


Bulten, Teun Dinkla, Hennie Epping, Annemarie Flipse, Ed de Geus, Karel Gillissen, Angelien Jacobs, Angélique van Lynden, Tania Stadsbader, Weija Steffens, Mikael de Vries, Wouter de Wolf en Floris Wuyts

per 1 januari of - zonder restitutie - per 1 juli, met inachtneming van een opzegtermijn van tenminste één maand. Interesse in een bedrijfsabonnement? Neem contact op met de redactie.

Beeld: Dreamstime, Karel Gillissen, Ferry van Nimwegen, Jeanette Noordhof, Paul Schuitemaker, Second Opinion, Shutterstock en Leen Vandeweghe

Advertentie-exploitatie Neem contact op met Mariëlle Groot van Bureau Van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, tel. (023) 571 47 45, fax (023) 571 76 80, e-mail: [email protected].

Coverfoto Paul Schuitemaker

ISSN: 0925-160x

Vormgeving

De NVVS is zeer zorgvuldig in haar keuze voor adverteerders. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de in dit blad geplaatste advertenties berust geheel bij de adverteerders. Zie ook: www.nvvs.nl/horenmagazine.

Janneke Verrips, grafisch ontwerp ’s-Hertogenbosch

Druk Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf BV, Postbus 67, 3770 AB Barneveld

Lidmaatschap NVVS 2015 Lidmaatschap NVVS inclusief abonnement HOREN magazine ¤ 32,50. Betaling na ontvangst van acceptgiro. Betaalt u via automatische incasso, dan wordt de contributie rond de jaarwisseling afgeschreven. Opzegging lidmaatschap of abonnement

© Copyright Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de hoofdredacteur en betrokken auteur.

PDF

Adobe

Leden kunnen alle artikelen in deze HOREN downloaden via www.nvvs.nl/horenmagazine

39

advertentie

Eén plek voor succesvol horen.

Het MED-EL Care Center™ uw aanspreekpunt voor service en voorlichting over gehoorverlies en hoorimplantaten, is nu ook in Nederland gevestigd – in Nieuwegein! Daar kunt u terecht voor: • al uw vragen over MED-EL hoorimplantaten • informatie over luisterhulpmiddelen, kostenloze proef en verkoop • trainingsmateriaal om uw hoorimplantaat zo goed mogelijk te (leren) gebruiken • batterijen en vervanging van defecte onderdelen

MED-EL Care Center – wij zijn er voor u! MED-EL Care Center Nieuwegein | Weverstede 51B | 3431 JS Nieuwegein | 085 7600167 | [email protected]

medel.com/nl

Ervaringrijk.nl: Ruim 200 verhalen en tips verzameld van mensen met een hoorprobleem

Recommend Documents