Ervaringrijk.nl: Ruim 200 verhalen en tips verzameld van mensen met een hoorprobleem

uitgave van nvvs (onderdeel van stichting hoormij)

Nummer 1 Jaargang 43 februari / maart 2015

4

Marjan de Ruijter: “De slechthorendheid van mijn vader heeft mijn leven gevormd”

12

Serie behandeling tinnitus & hyperacusis in audiologische centra. Deel 2: Pento

24

Dizzy Me: van blog tot boek

28

Ervaringrijk.nl: Ruim 200 verhalen en tips verzameld van mensen met een hoorprobleem

In dit nummer

Samen

4

HOREN februari / maart 2015

12 Behandeling tinnitus & hyperacusis De Commissie Tinnitus & Hyperacusis bezoekt een aantal audiologische centra die tinnitus en hyperacusis behandelen en doet verslag in HOREN. Deel 2: Pento in Zwolle.

24 Dizzy Me De blog ‘Dizzy Me’ van de Vlaamse Tania Stadsbader nam een vliegende start aan het einde van 2008, met een overzicht van haar ‘case’ en een post-operatie dagboek. Nu is er een tweede uitgave van haar boek met dezelfde titel.

28 Ervaringrijk.nl Kom naar Ervaringrijk.nl. Hier vindt u naast persoonlijke verhalen van lotgenoten ook veel praktische tips.

foto: ferry van nimwegen

directeur Stichting Hoormij/NVVS, [email protected]

Marjan de Ruijter (27) groeide op met haar zeer slechthorende vader Ton (59). Sinds kort zet zij zich in als vrijwilliger voor de NVVS om voorzieningen voor slechthorenden te verbeteren.

foto: leen vandeweghe

joop beelen

“Ik ben apetrots op hem”

foto: karel gillissen

Ik zal u wat vertellen over hoe het is gelopen met mijn relationele leven, de laatste jaren. Want daar is een hoop gebeurd en het is goed dat u dat van mij weet. We kenden elkaar al jaren en konden het uitstekend vinden met elkaar. En we snapten ook heel goed hoe we met elkaars gehoorproblematiek moesten omgaan – en dat scheelt een heel stuk. Dus dat we jarenlang een hele goede LAT-relatie hadden met elkaar, dat snapt u wel. Ieder z’n eigen stek, dat wel. Da’s prettig voor je zelfstandigheid enzo. Ook dat snapt u denk ik wel. We trokken erg veel met elkaar op en beleefden mooie dingen met elkaar. Maar op een gegeven moment zijn we elkaar eens diep in de ogen gaan kijken. Als je het zo goed met elkaar kunt vinden, ligt het voor de hand om een stapje verder te gaan dan een LAT-relatie. Ook de buitenwereld vroeg het steeds vaker aan ons: wanneer gaan jullie nou eens ‘echt’ samen? Eerst vonden we dat maar onzin, maar goed: het zet je wel aan het denken. Dus op een gegeven moment zijn we met z’n drieën om de tafel gaan zitten en hebben we een serieus gesprek gevoerd. U leest het goed: met z’n drieën. In moderne tijden is alles mogelijk, daar kunt u vast wel begrip voor opbrengen. We waren er snel uit: laten we onze jarenlange LAT-relatie omzetten en nu ‘echt’ samen gaan. Trouwen was niet aan de orde, want zie dat maar eens geregeld te krijgen met z’n drieën. Maar samenwonen, een gezamenlijke bankrekening, alles samen doen, daar werden we al snel erg enthousiast over. Aldus geschiedde. Sinds het begin van dit jaar draaien we een gezamenlijke huishouding. We hebben samen een provisorisch naambordje op de voordeur getimmerd maar zoeken nog naar een echt mooi plaatje om ons samengaan te symboliseren. Je zou denken dat je hele omgeving raar opkijkt als je zo’n constructie aangaat met z’n drie maar dat valt me erg mee. Sterker nog: ik krijg veel enthousiaste en positieve reacties. Mijn omgeving vond het kennelijk tijd dat we deze stap zouden zetten met z’n drie. En hoewel we niet ‘in de echt’ verenigd zijn, hebben we nu wel één naam gekozen voor ons samen: Stichting Hoormij. U leest er meer over op p.11 van deze HOREN.

foto: paul schuitemaker

foto: michiel wijnbergh

Column

En verder p.8-10 Actueel p. 11 Stichting Hoormij p. 16-19 NVVS in actie p. 20, 21 Voorlichting rond CI p. 23 Lezerscolumn p. 26 Schenken en nalaten p. 27 Vrijwilliger vraagt vrijwilliger p. 30 Second Opinion p. 31 Verslag infobijeenkomst otosclerose p. 33 In een notendop: eenzijdig gehoorverlies p. 34, 35 Lezerspagina p. 36-38 Agenda p. 39 Adressen & colofon

3

mijn verhaal

“De slechthorendheid van mijn vader heeft mijn leven gevormd” Marjan de Ruijter (27) groeide op met haar zeer slechthorende vader Ton (59). Sinds kort zet zij zich in als vrijwilliger voor de NVVS om voorzieningen voor slechthorenden te verbeteren. tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker

“I

k heb me nooit een ander kind gevoeld omdat mijn vader eenzijdig doof en aan zijn andere oor zeer slechthorend is. Ik wist niet beter. Terugkijkend op mijn jeugd begrijp ik nu beter waarom de dingen bij ons gingen zoals ze gingen. Als kind ben je je er niet bewust van dat je vader anders is dan andere vaders. Je weet het wel. Maar je trekt er geen conclusies uit. Het is zoals het is.”

Botsingen “Mijn vader is vanaf zijn twintigste eenzijdig doof en aan zijn andere oor hoort hij erg weinig. Dit komt door een hersenvliesontsteking op zijn vierde. Doordat hij een horende periode in zijn leven kent, zorgden zijn doof- en slechthorendheid voor interne botsingen. Als slechthorende ben je op een bepaalde manier afgesloten van de maatschappij. Je krijgt dingen – als grapjes of geluiden – niet mee. En dat was behoorlijk confronterend voor een enorm sociale man als mijn vader. Ook heeft hij er moeite mee gehad dat hij voor ons als slechthorende niet altijd de vader heeft kunnen zijn die hij had willen zijn. Die gedachte maakte hem ongelukkig. Hij heeft een tijd met een burn-out thuisgezeten. Zo verdrietig en terneergeslagen was hij. Nu ik ouder word, realiseer ik me beter hoe lastig het voor hem moet zijn geweest toen mijn broer en ik klein waren. Vooral hoge tonen hoort hij niet, dus gehuil, gejammer of geschreeuw kwam bij hem meestal niet binnen. Bij problemen, ruzies, ongelukjes enzovoorts gingen wij meestal naar mijn moeder. Mijn vader noem ik altijd bij zijn voornaam; papa lijkt te veel op mama en dat kan voor verwarring zorgen. Als puber had ik heftige discussies en regelmatig ruzie met mijn vader. Vaak door communicatiemisverstanden. Ik ben een enorme flapuit, terwijl mijn vader alles overdenkt. Het botste vaak

4

tussen ons, meestal omdat mijn vader alles letterlijk opvatte wat ik zei. Terwijl ik het dan helemaal niet zo bedoelde. Gebarentaal gebruikte mijn vader niet, hij moest het vooral van liplezen hebben. Als ik iets aan mijn moeder vertelde, keek ik mijn vader aan. Anders moest ik het verhaal nog een keer herhalen. De laatste jaren is de communicatie tussen ons enorm verbeterd. E-mail, sms en WhatsApp zijn wat dat betreft ideale hulpmiddelen.”

Betrokken “Ik kan me heel goed voorstellen dat hij zich als slechthorende op een gegeven moment gedeeltelijk terugtrok uit de wereld om zich heen. Mijn vader ging er nog wel op uit, maar nooit zonder mij, mijn broertje of mijn moeder. Mijn moeder was zijn steun en toeverlaat. Dat wil niet zeggen dat mijn vader niet betrokken was bij mijn leven. Integendeel. Tot mijn zesentwintigste heb ik gehandbald en mijn vader ging altijd mee. Eén keer werd er een overtreding op mij begaan en ik schold enorm uit frustratie. Na de wedstrijd kwam mijn vader naar me toe en zei ‘Dat moet je niet meer

Marjan de Ruijter Leeftijd: 27 jaar Relatie: samenwonend Woonplaats: Voorburg Beroep: radiotherapeutisch laborant Hobby: spinning Levensmotto: Wat er ook gebeurt, blijf positief. En blijf met elkaar praten en lachen.

HOREN februari / maart 2015

nvvs in actie

Verder op de ingeslagen weg, maar ook nieuwe wegen ontdekken! In 2014 zijn we op veel gebieden verder gaan op de ingeslagen weg. Bijvoorbeeld met de federatievorming met FOSS en SH-Jong, zodat deze op 1 januari 2015 van start kon gaan (zie pg 11). Met lopende projecten, zoals het project Ervaringskennis en de projecten die onder Samen Sterk vallen, zijn we afgelopen jaar verder gegaan. Daarnaast hebben we ook nieuwe projecten gestart, onder andere rondom slechthorendheid & werk (Brood op de plank) en empowerment van slechthorende kinderen (Erbij Horen). Ook organiseerden we voor het eerst de Balance Awareness Week; een speciale themaweek rondom duizeligheid en evenwicht. Dit krijgt in 2015 al gelijk een vervolg met de Week van het Oorsuizen (themaweek tinnitus, deze werd gehouden van 2-8 februari).

Bereikt in 2014: ➔ Belangenbehartiging Door middel van diverse publicaties in onder andere landelijke en regionale media hebben we meer Nederlanders laten beseffen hoe het is om te leven met een hoorprobleem. Er is onder andere gepubliceerd over tinnitus en slechthorendheid en over hulpmiddelen als ondertiteling, ringleidingen in zalen en hoortoestellen. De projecten Erbij Horen en Brood op de plank zijn gestart. Veel van onze wensen met betrekking tot het protocol voor verstrekking en vergoeding van hoorhulpmiddelen zijn inmiddels ingewilligd. Er wordt aanvullend onderzoek gedaan naar de klachten die bij ons binnenkwamen via Hoorwijzer.nl/ meldpunt. De richtlijnen voor vergoeding van een cochleair implantaat zijn, onder andere op aandringen van OPCI, bijgesteld: kinderen tot 18 jaar komen nu in aanmerking voor vergoeding bij tweezijdige implantatie.

➔ Voorlichting In 2014 werden er 18 HOORagenda-formatiebijeenkomsten georganiseerd; 11 over tinnitus, 4 over Ménière, 1 over brughoektumor, 1 over implanteerbare devices bij slechthorendheid en 1 over otosclerose. Deze bijeenkomsten

16

trokken zo’n 1500 belangstellenden, waarvan 75 mensen na afloop besloten graag lid te willen worden van de NVVS. In samenwerking met GGMD zijn we gestart met vervolgbijeenkomsten, de zogenoemde ‘Meer over…’-bijeenkomsten. Verder verschenen er weer zes edities van HOREN Magazine en organiseerden de 20 NVVS-afdelingen vele voorlichtingsbijeenkomsten. De afdeling Regio Den Haag en de afdeling Breda waren bijvoorbeeld present op de ‘Liever Thuis-beurs’.

➔ Lotgenotencontact Onze afdelingen organiseerden dit jaar weer diverse lokale lotgenotenbijeenkomsten. Ook was er de landelijke Ménière-lotgenotendag. In het kader van het project Ervaringskennis vonden er een f link aantal kleinschalige sessies plaats, waarbij ervaringen en tips over omgaan met een hooraandoening konden worden gedeeld. De bijbehorende website met al die verhalen, Ervaringrijk.nl, werd gelanceerd voor de achterbannen van de betrokken organisaties. Er zijn in 2014 al 200 ervaringen geplaatst. Deze zijn gemiddeld 21 keer bekeken. In 2015 volgt de publiekslancering.

HOREN februari / maart 2015

Nieuwe wegen

foto: shutterstock

We gaan in 2015 verder op de ingeslagen weg en slaan ook nieuwe wegen in!

➔  Leden & groei

➔ Online

In 2014 hebben we nog meer aan de weg getimmerd om meer leden te vinden, meer donateurs voor projecten en specifieke activiteiten en meer sponsors om de NVVS bij te staan bij het realiseren van haar doelstellingen. Zo kon mede dankzij steun van Beter Horen en enkele NVVS-afdelingen een nieuw project gestart worden rondom slechthorendheid en werk. Ook zette NVVS in 2014 de eerste schreden op het pad van crowdfunding. Via www.justgiving.com (zoek op NVVS) werden enkele honderden euro’s binnengehaald voor projecten en voor NVVS in het algemeen. In het ledenaantal is de in 2013 ingezette licht stijgende lijn nog steeds te zien. Ook mochten we weer veel nieuwe vrijwilligers verwelkomen.

In 2014 hebben we ons digitale bereik vergroot, naar 362.000 bezoeken en 280.000 bezoekers op nvvs.nl. Er werden meer dan 1 miljoen pagina’s bekeken het afgelopen jaar! Bijna 94.000 bezoekers kwamen op onze site via een advertentie via Google Adwords. Inmiddels hebben we ruim 1250 volgers via Twitter (@NVVS_) en ruim 600 via Facebook (facebook.com/nvvs.nl). Onze achterban op social media gaat dus richting de 2000. Hoorwijzer.nl trok ruim 125.000 bezoekers die samen de site 200.000 keer bezochten. Via deze site zijn in totaal al 45.000 ervaringen met audiciens en hoortoestellen gedeeld. Onze digitale nieuwsbrief werd elke twee weken aan ruim 15.000 mensen verstuurd.

HOREN februari / maart 2015

Het nieuwe jaar 2015 zal een overgangsjaar worden. Als NVVS blijven we doorgaan op de ingeslagen weg. Langzaam zal die weg breder worden en overgaan in nieuwe wegen, onder de vlag van Stichting Hoormij. Speerpunten zullen zijn: • Overgang naar Stichting Hoormij: nieuwe naam, nieuw logo, nieuwe website, nieuwe doelgroepen • Doorgaan met het behartigen van de belangen van iedereen met een hoorprobleem én jongeren met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) • Opstarten van nieuwe activiteiten en nieuwe projecten, o.a. in samenwerking met andere organisaties • Blijven bijdragen aan goede voorlichting voor mensen met een hoorprobleem, onder andere via publicaties in de media, onze informatiebijeenkomsten, een magazine, websites, nieuwsbrief en social media • Ons blijven inzetten op het gebied van belangenbehartiging, o.a. vergoeding en protocol hoorhulpmiddelen, passend onderwijs voor slechthorende en TOS-leerlingen, en goede hulpverlening voor mensen met tinnitus en hyperacusis. • Stevige samenwerking houden met alle slechthorenden- en dovenorganisaties, onder andere voor de belangenbehartiging rond ondertiteling, toegankelijkheid van de maatschappij, tolkvoorzieningen, zorgoverheveling naar gemeentes en ‘total conversation’-bereikbaarheid van instanties en 112. Samen staan we sterker!

17

in een notendop

In een notendop: eenzijdig gehoorverlies (SSD) Wat is het? Van eenzijdig gehoorverlies, of single sided

Hoe te herkennen? Gehooruitval geeft problemen, zoals lokaliseren van geluid en het luisteren naar gesprekken in een lawaaiige omgeving. De signalen uit beide oren gaan via de twee gehoorzenuwen naar de hersenen toe (stereo). Bij mensen met SDD gebeurt dat maar aan één kant (mono). Denkt u dat uw gehoor aan één kant verslechterd is? Dan kunt u een gehoortest (laten) uitvoeren. Dit kan bij een audicien of via uw huisarts. Ook zijn er diverse zelf-tests, bijvoorbeeld met behulp van vragenlijsten of via internet of een app. De betrouwbaarheid daarvan is echter variabel. Zie ook www.hoorwijzer.nl.

Handige communicatietips • geef aan wat uw beperking is en verzoek duidelijk verstaanbaar in uw richting te spreken. • kies goed waar u gaat staan/zitten, zodat uw goede oor naar de spreker is gericht. Zorg dat u niet te ver van de spreker af bent, kijk goed naar het gezicht van de spreker en zorg daarbij voor goed licht. • probeer achtergrondgeluid in de ruimte te verminderen (geen radio/tv aan tijdens een gesprek etc.) en kies bij voorkeur een ruimte met goede akoestiek (zachte vloerbedekking of vloerkleden, gordijnen etc.). • zorg dat duidelijk is wat het gespreksonderwerp is, zodat u verdere woorden of gebaren beter kunt interpreteren als u in een lawaaiige omgeving niet alles goed verstaat. Een cursus spraakafzien en/of Nederlands met ondersteunende gebaren kan u (en uw naasten) daar bij helpen. Zie www.nvvs.nl/spraakafzienNmG.

HOREN februari / maart 2015

foto: shutterstock

deafness (SSD) spreken we wanneer u met één oor (goed) hoort en met het andere oor slecht tot niets (gehoordrempel ≥70 dB). Aangeboren eenzijdige slechthorendheid komt relatief weinig voor (1 à 2 per 1.000 kinderen) en kan mogelijk zijn ontstaan door een infectie met het cytomegalovirus tijdens de zwangerschap. Op latere leeftijd kan het eenzijdige gehoorverlies ontstaan door o.a. een virusinfectie, otosclerose, plotsdoofheid aanvallen, eerder meegemaakt lawaai trauma, de ziekte van Ménière of een brughoektumor die groeit in de buurt van de hersenstam en de gehoor- en evenwichtszenuw langzaam afknelt.

Meer weten? www.kno.nl www.fenac.nl www.ggmd.nl www.nvvs.nl/ssd

www.ervaringrijk.nl/nvvs www.single-sided-deafness.com www.nvvs.nl/horenmagazine

(o.a. editie juni 2012) www.thuisarts.nl

En dan? Ga bij klachten altijd eerst naar de huisarts. Indien de slechthorendheid veroorzaakt wordt door problemen in het middenoor (cerumen, vocht of ontstekingen) dan kan de kno-arts soms ingrijpen. Wanneer de slechthorendheid optreedt in het slakkenhuis zelf of wanneer de gehoorzenuw niet goed werkt, dan is dat bijna nooit medisch te verhelpen. Als medische behandeling niet mogelijk is, kunnen hoorhulpmiddelen uitkomst bieden. Bij mensen met eenzijdig gehoorverlies wordt momenteel getracht het gehoor te verbeteren door middel van een (draadloos) Contralateral Routing of Sound (CROS) of een bot geleidend hoortoestel; Bone Conduction Device (BCD: Ponto of BAHA). Echter, hiermee wordt het geluid via een omweg aan het goede oor aangeboden, waardoor het slechte oor alsnog niet gestimuleerd wordt. De signalen naar de hersenen komen nog steeds slechts van één oor. Daarom vinden in onder andere het UMC Utrecht, maar ook in het buitenland, momenteel diverse onderzoeken plaats naar het effect van een Cochleair Implantaat bij eenzijdig gehoorverlies. Met een CI op het slechtste oor kan namelijk aan die kant de gehoorzenuw worden gestimuleerd, waardoor u geluid weer stereo binnenkrijgt. Nadere inlichtingen over hulpmiddelen kunt u verkrijgen bij uw kno-arts of audioloog. Zie ook www.hoorwijzer.nl. 33