Ellen Peeters MANP Karin schlepers Stichting Epilepsie Instellingen Nederland
1. Algemene informatie verstandelijke
2. 3. 4. 5.
beperking Oorzaken Verstandelijk beperking en epilepsie Complexe zorg Behandeling Praktijk
Aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel vermogen, gepaard gaand met beperkingen in de sociale (zelf)redzaamheid. 3 criteria voor diagnose VB (AAIDD) ◦ Significante beperking in intelligentie ◦ Significante beperking in adaptieve gedrag ◦ Optreden van beperkingen vóór 18e levensjaar Bron: Luckasson, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, et al. 2002)
Tabel Classificatie van verstandelijke handicaps
IQ
Ontwikkelingsleeftijd Ernst van de verstandelijke In jaren
handicap
70-85
>10
Zwakbegaafd
55-70
6-10
Licht
35-55
3-6
Matig
23-35
2-3
Ernstig
<25
<2
Zeer ernstig
Bron: Luckasson, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, et al. 2002)
25% van de mensen met epilepsie heeft een verstandelijke beperking
Omgekeerd 20-30% van de mensen met een verstandelijke handicap heeft epilepsie.
Bron: Nederlandse vereniging voor Neurologie, 2013
3 mogelijke relaties ◦ Stabiele onderliggende cerebrale aandoening ◦ Progressieve onderliggende cerebrale aandoening ◦ Epileptische encefalopathie
Chromosoom en DNA afwijkingen. o.a. syndroom van Down, Angelman, Rett. Erfelijke stofwisselingsziekten. Gedurende de zwangerschap Ontstaan rondom de bevalling. Verworven hersenletsel. geen verklaring voor hun verstandelijke beperking.
Aanlegstoornis Vasculaire stoornissen ◦ o.a. Sturge-Weber, cavernomen
Neurometabole oorzaken ◦ o.a. GLUT1-deficiëntiesyndroom
Neurocutane aandoeningen ◦ o.a. tubereuze sclerose complex
Welke bijkomende gezondheidsproblemen hebben mensen met een verstandelijke beperking?
Ernstigere vormen van epilepsie Mix van aanvalstypen Hogere aanvalsfrequentie Beperkingen in communicatie Neveneffecten medicatie (sedatie, gedragsstoornissen). Grotere gevoeligheid voor bijwerkingen. Intolerantie voor bepaalde anti-epileptica Verhoogd risico op status epilepticus
Bron: richtlijn NVAVG, 2008
Zintuigstoornissen
Psychiatrische aandoeningen 40%
◦ Zien 19% ◦ Horen 12%
◦ waarvan 25 % gedragsproblemen (Smiley2007)
Epilepsie 25 % Dementie 4% Hart/vaat afwijkingen 11 % Reflux 30%
Medicatie 60 %
Aanvalsbeeld Aanvalsfrequentie Frequentie coupeermiddelen Gedragsprofiel van patient Gewicht eetlust Energieniveau
Vermoeidheid Duizeligheid / dubbelzien Tremoren Maagdarmklachten Hoofdpijn Huiduitslag Gedrags- stemmingsveranderingen Haaruitval Gewichtsveranderingen
www.farmacotherapeutischkompas.nl
Kwaliteit van leven Essentieel
Welke omgevingsfactoren dragen bij aan aanvalscontrole?
Stabiele omgeving Emotionele stabiliteit veilig gevoel Dagprogramma rust/ regelmaat Gezondheid nachtrust
Welke omgevingsfactoren zijn een risico?
Stress/ spanning (zowel + als -) Emotionele ontregeling Ontregelde gezondheid Slaapgebrek Oververmoeidheid Menstruatie Overvraging/ werkdruk Het weer Rondom feestdagen etc…
◦ ◦ ◦ ◦
Dagelijks leven, risico en veiligheid Risico op aanvalsgerelateerde ongelukken Non-convulsieve status epilepticus SUDEP
Kennis en ervaring van professional met VB onmisbaar. Weloverwogen keuzes bij diagnostiek en behandeling. Voor- en nadelen van behandeling. Afspraken rondom EHBA en couperen. Ernst VB van invloed op communicatie. Bloedspottest i.p.v. bloedafname.
Aanwezigheid patiënt. Aanwezigheid familielid of persoonlijk begeleider. Aanvalskalenders. Videoregistratie. Iedereen informeren over afspraken. Educatie professionals is essentieel.
Organisatiebreed of individueel?
Wat moet er in staan? ◦ Type aanvallen ◦ EHBA ◦ Coupeerafspraken Type medicatie Dosering
◦ Hoe handelen na couperen
Jongeman, begin 20, matige VB. Woont nog thuis bij zijn ouders en 3 broers. Complex partiële aanvallen Tonisch clonische aanvallen Aanvallen voornamelijk in weekenden Soms 4 per dag, soms10 dagen geen aanvallen. Forse vermoeidheidsklachten
Vrouw van 43 jaar. Gegeneraliseerde tonisch clonische aanvallen Medicatie historie Lichte verstandelijke beperking Autisme Achteruitgang in functioneren Gebruikt nu 4 verschillende AE.
Er is een toename van aanvallen.
