Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Info

Info

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland

WELKOM

Beste lezer, Welkom bij SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Er zijn tal van aanleidingen waardoor u in contact kunt komen met SEIN. Al deze aanleidingen hebben één ding gemeen: altijd spelen epilepsie of aanvallen een rol. Of het nu gaat om een EEG of om een kortdurende behandeling, om een speurtocht naar informatie over epilepsie of om dringende behoefte aan permanente woonzorg. Epilepsie en aanvallen kunnen in vele vormen voorkomen. En dat is precies waarom SEIN zoveel voor u kan betekenen. Want SEIN heeft de expertise en de mensen in huis om al die vormen van epilepsie en aanvallen te herkennen en om de last van epilepsiepatiënten te verlichten. Welke vorm van epilepsie of aanvallen iemand ook heeft, bij SEIN is hij aan het goede adres. Dat betekent niet dat wij voor elke patiënt de perfecte behandelwijze tevoorschijn kunnen toveren, want dé epilepsiepatiënt bestaat niet. Wat de beste aanpak is, hangt af van allerlei factoren, zoals leeftijd, leefomstandigheden, psychosociale problemen en de soort aanvallen. Al deze aspecten beïnvloeden de behandeling en begeleiding. Bij SEIN werken ongeveer dertienhonderd medewerkers. Stuk voor stuk zijn het betrokken, gemotiveerde medewerkers die hun uiterste best doen om de cliënten die bij SEIN wonen en de patiënten van de klinieken en poliklinieken te verzorgen. Deze brochure laat zien wat zij kunnen betekenen voor mensen met epilepsie. In deze brochure spreken wij over patiënten en cliënten. Met patiënten duiden wij mensen aan die bij SEIN poliklinisch of klinisch in behandeling zijn; met cliënten bedoelen wij de mensen die op een van de locaties van SEIN wonen. Voor het leesgemak duiden wij al deze patiënten en cliënten aan met ‘hij’ en ‘zijn’. Uiteraard bedoelen we daar ook onze vrouwelijke patiënten en cliënten mee.

J.W. Barzilay voorzitter Raad van Bestuur 2

Inhoud Wat doet SEIN?

4

2

Epilepsie – wat is dat eigenlijk?

5

3 Gespecialiseerde zorg voor epilepsiepatiënten 3.1 Klinieken en poliklinieken

INHOUD

1

7 8

3.2 Slaapcentrum

12

3.3 Polikliniek Syncope bij flauwvalproblemen

14

3.4 Woonzorg

15

3.5 Dagactiviteiten

17

3.6 Vrijetijdsbesteding

20

4

Onderwijs: school De Waterlelie

21

5

Epilepsie en werk: Bureau Arbeid

22

6

Wetenschappelijk onderzoek

23

7

Patiëntenrecht

24

7.1 Klachten over SEIN?

24

7.2 Patiënten- en cliëntenparticipatie

24

8

Vrijwilligerswerk bij SEIN

25

9

Informatie en adressen

26

3

SEIN

1. Wat doet SEIN? Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een gespecialiseerd ziekenhuis en zorginstelling voor mensen met epilepsie. SEIN biedt zowel cure als care. Cure omvat behandeling aan mensen met epilepsie en verwante aandoeningen; care is zorg die via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) wordt bekostigd voor mensen met epilepsie en bijkomende andere beperkingen. Voor kinderen en jongeren met epilepsie levert SEIN op maat gesneden speciaal onderwijs. Daarnaast verricht SEIN wetenschappelijk onderzoek op het gebied van epilepsie en slaap. SEIN biedt duurzame zorg, behandeling en verblijfsmogelijkheden aan mensen met epilepsie en aanvallen die in de eerste en tweede lijn – zoals een algemeen ziekenhuis – niet terecht kunnen. SEIN kan die gespecialiseerde zorg verlenen dankzij de unieke combinatie van kennis, functies en mogelijkheden die in SEIN verenigd zijn. Die zorg is multidisciplinair en van kwalitatief hoog niveau. Om alle zorgtaken op dat hoge niveau uit te kunnen voeren heeft SEIN circa dertienhonderd mensen in dienst. De klinieken en woonvoorzieningen in Heemstede, Cruquius en Zwolle hebben een opnamecapaciteit voor 510 patiënten.

Een lange historie: SEIN van toen tot nu In 1882 werd in Haarlem de Christelijke Vereniging voor de Verpleging van Lijders aan Vallende Ziekte opgericht. Enkele jaren later kwam de inrichting Bethesda Sarepta tot stand, bedoeld voor vrouwelijke patiënten. Omdat er ook behoefte was aan een soortgelijke voorziening voor mannen, kocht de vereniging de 8 hectare grote buitenplaats Meer en Bosch in Heemstede. Tussen 1965 en 1970 werd De Cruquiushoeve in Cruquius in gebruik genomen. Hiermee kwam een einde aan de opvang van vrouwen met epilepsie in Bethesda Sarepta. Alle patiënten – zowel mannen als vrouwen – gingen naar Meer en Bosch of De Cruquiushoeve. Omdat er ook in Noordoost-Nederland behoefte bleek aan de diensten van SEIN opende de stichting in 1999 in Zwolle de kliniek Heemstaete. In 2008 opende SEIN daar bovendien de woonvoorziening Fonteinkruid, geschikt voor veertig cliënten. In 2010 is nieuwbouw gerealiseerd voor 280 cliënten op de locaties De Cruquiushoeve en Meer en Bosch. 4

Epilepsie is een verzamelnaam voor symptomen die duiden op een functiestoornis van de hersenen. Het is geen ziekte, maar een ziekteverschijnsel, zoals koorts. Epilepsie uit zich in aanvallen. Deze aanvallen worden veroorzaakt door een verstoring in de elektrische hersenactiviteit. De verschijnselen zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de activiteit verstoord is. De patiënt blijft soms bij kennis, maar bij veel aanvallen is het bewustzijn gestoord.

Soorten epileptische aanvallen In hoofdlijnen zijn er drie meest voorkomende aanvalstypen te onderscheiden: De gegeneraliseerde tonisch clonische aanval is een verkramping (tonisch) van het gehele lichaam, waarbij de patiënt buiten kennis is. Deze kramp wordt gevolgd door ritmisch schokken (clonisch) van de ledematen en het hoofd. Vaak treden verwondingen op door de val of een beet op de tong of wang. De absence of afwezigheid is een bewustzijnsdaling van enkele seconden. Soms draaien de ogen even weg of zakt de patiënt even door de benen. De complexe partiële aanval is een bewustzijnsdaling die samengaat met onwillekeurige handelingen. De patiënt kan de handen tastend en wrijvend bewegen, rondlopen en/of smak- en slikbewegingen maken. Deze aanvallen duren meestal langer dan absences.

EPILEPsie

2.

Epilepsie, wat is dat eigenlijk?

5

Oorzaken van epilepsie Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben. Bij een kwart van de patiënten gaat het om een verschijnsel dat in de aanleg al bij de geboorte aanwezig was. Soms gaat het om een erfelijke aanleg, maar het kan ook spontaan zijn ontstaan. Bij de helft van de patiënten is de oorzaak bekend, bijvoorbeeld een hersenbeschadiging tijdens de geboorte, ontsteking van de hersenen of het hersenvlies, of hersenletsel bij (verkeers)ongevallen. Met de vergrijzing van de samenleving wordt regelmatig een beroerte of gezwel als oorzaak gezien.

6

3.

ZORG

Gespecialiseerde zorg voor ­epilepsiepatiënten Naar schatting een op de honderdvijftig mensen heeft epilepsie. In Nederland leven dus ongeveer honderdtwintigduizend mensen met epilepsie. De huisarts stuurt de epilepsiepatiënt vrijwel altijd door naar een neuroloog of naar een kinderarts, want epilepsie openbaart zich vaak al op jonge leeftijd. In ongeveer 75 procent van de gevallen kunnen de aanvallen effectief worden bestreden met medicijnen. Verreweg de meeste mensen met epilepsie kunnen dus een normaal leven leiden, zij het soms met enige beperkingen. Een klein aantal patiënten heeft gespecialiseerde zorg nodig en wordt naar een (poli)kliniek van SEIN doorverwezen. Dit kan het geval zijn als: de medicatie niet voldoende effect heeft; het onduidelijk is om wat voor aanvallen het gaat; de patiënt een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie heeft; de patiënt behoefte heeft aan een second opinion; er sprake is van epilepsie in combinatie met een verstandelijke beperking; de patiënt wellicht geholpen is bij epilepsiechirurgie; de patiënt vragen heeft over het verband tussen epilepsie en leerstoornissen; de patiënt niet goed functioneert op het werk of problemen heeft in zijn of haar sociaal leven.

7

3.1

Klinieken en poliklinieken

SEIN beschikt over drie klinische centra: Meer en Bosch in Heemstede, De Cruquiushoeve in Cruquius en Heemstaete in Zwolle. Bovendien heeft de stichting twaalf poliklinieken: in Almelo, Almere, Amsterdam, Arnhem, Cruquius, Den Haag, Groningen, Heemstede, Leeuwarden, Rotterdam, Utrecht en Zwolle. Opname in een epilepsiekliniek kan om verschillende redenen nodig zijn: voor observatie, om de juiste diagnose te stellen, om een meer intensieve begeleiding en behandeling te krijgen, om de juiste medicijnen vast te stellen of om ondersteuning op het psychosociale vlak te krijgen.

Waarvoor kunnen patiënten in onze (poli)klinieken terecht? Patiënten kunnen bij een (poli)kliniek van SEIN terecht voor: observatie en diagnose (onderzoek, eventuele medicatiewijzigingen en advies); ondersteuning bij psychosociale problemen in het dagelijks leven, ­veroorzaakt door epilepsie; langdurige begeleiding (woonzorg) als patiënten door de aard van hun epilepsie niet (meer) zelfstandig kunnen functioneren.

8

Multidisciplinair team In onze poliklinieken worden zo’n tienduizend mensen regelmatig behandeld. Omdat epilepsie bij iedereen anders is en verschillende problemen met zich mee kan brengen, werken er op de polikliniek verschillende behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in epilepsie. Er zijn (kinder) neurologen, psychologen, nurse practitioners, maatschappelijk werkers, ambulant (school)begeleiders en arbeidsconsulenten. Als het nodig is, zullen ook aanvullende disciplines bij het onderzoek betrokken worden. Voorbeelden zijn: de algemeen arts, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de psychomotorisch therapeut en de diëtist(e). Als team bepalen zij in overleg met de patiënt welke aanpak het beste is. Voor iedere patiënt wordt een individueel behandelplan opgesteld. Natuurlijk staat er ook in de klinieken een multidisciplinair team van deskundigen klaar om het onderzoek en de behandeling af te stemmen op de behoefte van de individuele patiënt.

Observatie en diagnose Als een patiënt in de kliniek wordt opgenomen, brengt het behandelteam de problematiek in kaart. Dat gebeurt op medisch, psychologisch en/of sociaal vlak. Eerst ondergaat de patiënt een algemeen medisch onderzoek en vervolgens een neurologisch onderzoek. Verder is alles erop gericht om de aanvallen zo goed mogelijk te observeren. De verpleegkundigen zijn speciaal geschoold om alle mogelijke aanvalsverschijnselen te herkennen. Bovendien zijn de verblijfruimtes voorzien van camera’s, zodat er meestal ook beeldopnamen beschikbaar zijn.

9

EEG-onderzoek In sommige situaties is het nodig om deze observaties aan te vullen met een EEG (elektro-encefalogram). Een EEG is een volkomen pijnloos onderzoek waarbij de elektrische spanningen in de hersenen gemeten worden met elektroden op het hoofd. Hierdoor kunnen bepaalde afwijkingen in de hersen­ functie zichtbaar worden. Een EEG kan bijzondere vormen van epilepsie aantonen of juist epilepsie als oorzaak van aanvallen uitsluiten. Een kortdurend EEG-onderzoek duurt ongeveer een halfuur en vindt doorgaans plaats op het Klinische Neurofysiologie (KNF)-laboratorium. Maar de registratie kan ook langer duren. In dat geval leiden de draden van de elektroden die op het hoofd zijn bevestigd, naar een kastje dat om het middel van de patiënt zit. Zo heeft de patiënt een redelijke bewegingsvrijheid. Tijdens dit onderzoek worden de aanvallen soms bewust uitgelokt. Bijvoorbeeld door medicatie te stoppen en het moment van in slaap vallen uit te stellen. Tijdens het verblijf in de kliniek kan ook een psychologisch onderzoek plaatsvinden. Het onderzoeksteam kijkt dan naar de mogelijkheden en beperkingen van de patiënt en naar de invloed van de epilepsie op zijn gedrag en de omgang met anderen. Observatieklinieken De observatiekliniek voor volwassenen en jong volwassenen bevindt zich op Meer en Bosch in Heemstede. De Cruquiushoeve in Cruquius heeft observatieafdelingen voor kinderen en verstandelijk gehandicapten. Als de kinderen leerplichtig zijn, kunnen zij overdag naar de school De Waterlelie, die op de De Cruquiushoeve gevestigd is. Meer informatie over De Waterlelie vindt u op pagina 21 in deze folder. In Zwolle is de kliniek Heemstaete, die observatie, diagnostiek en kort­ durende behandeling biedt voor kinderen, verstandelijk gehandicapten en volwassenen. In Zwolle heeft SEIN een samenwerkingsverband met scholen in de omgeving. 10

Consulentschappen SEIN vervult consulentschappen in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Een neuroloog van SEIN bezoekt de instelling en houdt daar spreekuur voor mensen met epilepsie. Het doel van de consulentschappen is om in samenspraak met de arts van de instelling en de groepsleiding de optimale behandeling in te stellen. Ook biedt de afspraak op de locatie veel rust. Het bezoeken van een polikliniek kan voor mensen met een verstandelijke beperking namelijk heel belastend zijn. Door de rust kan de neuroloog een goed beeld van de patiënt krijgen. Wanneer consulentschappen? Wanneer er een toename van aanvallen bij de patiënt wordt waargenomen. Voor reguliere controles van de epilepsie. Wanneer onduidelijk is of gedrag of epilepsie de oorzaak is van de aanvallen. Voor het nakijken van de medicatie bij langdurig aanvalsvrij. SEIN bezoekt zo’n 40 VG-instellingen in Nederland. Op www.sein.nl/verwijzers vindt u meer informatie over consulentschappen evenals informatie over het aanmelden van nieuwe patiënten.

Speciale expertise Vrouwen met epilepsie en een kinderwens zitten vaak met veel vragen. Het gebruik van anti-epileptica kan invloed hebben op een zwangerschap. Ook kan het gebruik van anti-epileptica een risico op aangeboren afwijkingen bij het kind met zich meebrengen. Vrouwen met een kinderwens kunnen bij SEIN terecht met vragen over het aanpassen van de medicatie voor de zwangerschap, begeleiding in de zwangerschap, en het al dan niet geven van borstvoeding. Zij kunnen voor advies en beantwoording van hun vragen terecht op de poliklinieken van SEIN. Ouderen krijgen soms te maken met (verdenking van) epilepsie, slaap- en waakstoornissen of plotselinge wegrakingen en (flauw)vallen. Deze problemen manifesteren zich anders bij ouderen dan bij jongere personen. Ouderen met deze klachten kunnen bij SEIN terecht voor gespecialiseerde diagnose en behandeling.

De adressen van de klinieken en poliklinieken zijn te vinden op pagina 26 en 27.

11

3.2

Slaapcentrum

Slaapgebrek kan epileptische aanvallen uitlokken. Andersom kan epilepsie ook leiden tot slaapstoornissen. Sommige vormen van epilepsie komen voornamelijk of zelfs uitsluitend tijdens de slaap voor of treden steeds vlak na een slaapperiode op. Epilepsie en slaap- en waakstoornissen zijn dus nauw met elkaar verbonden. In het Slaapcentrum SEIN Zwolle (SSZ) kunnen patiënten met alle vormen van slaap- en waakstoornissen terecht voor diagnostiek en behandeling. Er is speciale expertise op het gebied van slaapstoornissen bij kinderen, Restless Legs Syndrom (RLS, het rustelozebenensyndroom) en slaapstoornissen bij patiënten met epilepsie. Het SSZ verricht daarnaast wetenschappelijk onderzoek op het gebied van slapen en waken. Ook heeft het centrum een functie voor huisartsen, medisch specialisten, psychologen en het bedrijfsleven als er problemen zijn bij het werken in ploegendiensten.

Slaapproblemen in kaart Een patiënt kan door de huisarts, specialist of psycholoog naar het SSZ worden doorverwezen. Na het uitgebreide intakegesprek volgt meestal de ‘polysomnografie’ (PSG). Dit is een onderzoek dat de slaap en waak gedurende twee tot zeven etmalen in kaart brengt. In principe kan dit bij de patiënt thuis.

12

De patiënt krijgt elektroden opgeplakt die in verbinding staan met een kastje dat aan een band om de buik zit. De patiënt kan zich gewoon bewegen en ondervindt er doorgaans geen hinder van tijdens het slapen. Soms geeft onderzoek aanleiding om een patiënt in de kliniek te observeren en daar de metingen te doen. Het centrum beschikt hiervoor over drie bedden, waar gedurende de nacht permanente observatie en meting mogelijk is.

Therapie Als de diagnose gesteld is, volgt de therapie. De ene patiënt kan behandeld worden met medicijnen, de ander kan psychologische hulp of ondersteuning van de ademhaling in de nacht nodig hebben en weer een ander kan gebaat zijn bij een chirurgische behandeling. Het SSZ werkt op ­consultatieve basis. Dat wil zeggen dat de medewerkers het probleem van de patiënt binnen enige weken analyseren en de therapie instellen. Als er eenmaal een stabiele situatie is ontstaan, gaat de patiënt terug naar de oorspronkelijke verwijzer.

Slaapcentrum Groningen In Groningen is in 2009 een nevenvestiging van het slaapcentrum geopend. Het Groningse Slaapcentrum is kleiner van opzet dan het SSZ. De patiënt kan er terecht met dezelfde diverse slaap/waakproblemen, maar er is geen mogelijkheid om een patiënt op te nemen. Dat is alleen mogelijk in het slaapcentrum in Zwolle.

De adressen en telefoonnummers van de slaapcentra zijn te vinden op pagina 26. 13

Syncope bij ­ 3.3 Polikliniek flauwvalproblemen Op Meer en Bosch in Heemstede en op Heemstaete in Zwolle heeft SEIN een speciale polikliniek voor syncope (flauwvallen of wegraken). Syncope kan – net als epilepsie – leiden tot een kortdurend bewustzijnsverlies. Bij syncope is dit echter het gevolg van onvoldoende doorbloeding van de hersenen. In de praktijk is het soms heel lastig om syncope van epilepsie te onderscheiden. De polikliniek Syncope is bedoeld voor patiënten met wegrakingen waarbij er twijfel is over de diagnose.

Diagnose van flauwvallen Om een diagnose te kunnen stellen, wordt er tijdens het consult op de eerste plaats gekeken naar de verschijnselen die zich voor, tijdens en na deze aanvallen voordoen. Als dat nodig is, wordt er ook een onderzoek gedaan in de vorm van een elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) of een ‘kantelproef‘. Dit is een proef die erop gericht is een flauwvalreactie op te wekken. Bij dit onderzoek meten de onderzoekers continu (dus bij elke slag) de bloeddruk en de hartslag. Mocht deze proef een andere aanval opwekken, zoals een epileptisch insult of een psychogene wegraking, dan kan deze diagnose ook bevestigd worden aan de hand van de signalen op het EEG.

Leefadviezen Als het duidelijk is dat het om flauwvallen gaat, bestaat de behandeling uit simpele leefadviezen. Zo kan het al helpen om de benen te kruisen om flauwvallen te voorkomen. Ook kan de patiënt gaan zitten (zo mogelijk op de ­hurken) of liggen als hij een flauwvalreactie voelt aankomen. De behandelaars kunnen deze adviezen illustreren door de patiënt te vragen de handelingen uit te voeren, terwijl hij het effect direct op de monitor kan aflezen. Alle onderzoeken in de polikliniek Syncope worden zo veel mogelijk op één dag gepland, zodat de patiënt niet vaker op en neer hoeft te reizen dan nodig is.

De adressen van de klinieken en poliklinieken zijn te vinden op pagina 26 en 27.

14

3.4

Woonzorg

Voor mensen met epilepsie die niet (meer) zelfstandig kunnen wonen, biedt SEIN twee soorten woonzorg. Ten eerste is dat Lang Verblijf, wat betekent dat mensen voor een langere periode in een bepaalde woonvorm kunnen wonen of begeleid worden in hun woonsituatie. Ten tweede is er het logeerhuis, waar mensen met epilepsie voor kortere periodes kunnen verblijven. Voor alle soorten zorg is een indicatiebesluit nodig van het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). De cliënt ontvangt na toekenning van de indicatie Zorg in natura (ZIN) of een Persoonsgebonden budget (PGB).

Wonen bij SEIN Soms kunnen mensen met epilepsie niet (meer) zelfstandig wonen. Bijvoorbeeld als er sprake is van epilepsie in combinatie met een lichamelijke of verstandelijke beperking. Voor deze groep mensen kan een woonvoorziening van SEIN (via de AWBZ) een goede oplossing zijn. Het doel van SEIN is een woon- en leefklimaat te scheppen waarin de cliënten zo optimaal mogelijk kunnen functioneren. De belangrijkste uitgangspunten daarbij zijn: De wensen van de cliënt staan voorop. De mogelijkheden van de cliënt zijn het uitgangspunt voor de zorg. SEIN organiseert de zorg rondom de cliënt. In sommige situaties kan SEIN zorg organiseren op de plek waar de cliënt al woont. In dat geval hoeft hij of zij niet te verhuizen. Hoewel de begeleiders in principe uitgaan van de wensen en mogelijkheden van de cliënt, moeten zij ook rekening houden met de risico’s die de epilepsie met zich brengt. De begeleiders zoeken altijd naar een evenwicht tussen de wensen van de cliënt en de risico’s. Dat doen zij samen met de cliënt en zijn of haar naaste omgeving.

15

Soorten woonzorg SEIN biedt verschillende vormen van woonzorg: groepswonen, cliënten­ appartementen, begeleid zelfstandig wonen en ambulante begeleiding. Groepswonen wil zeggen dat de cliënten met een groep van vier, zes of acht mensen in een wooneenheid wonen. Zij hebben onder meer een gemeenschappelijke woonkamer of ontmoetingsruimte. Daarnaast heeft iedere cliënt een eigen zitslaapkamer. Op de afdeling zijn altijd zorgverleners aanwezig. Een cliëntenappartement is een min of meer zelfstandige wooneenheid op het terrein van SEIN. Er zijn dus altijd zorgverleners van SEIN in de buurt, mocht er behoefte zijn aan ondersteuning. Bij begeleid zelfstandig wonen kan de cliënt een beroep doen op specifieke ondersteuning: leren omgaan met epilepsie, hulp bij de administratie, hulp in het huishouden of hulp op sociaal-emotioneel vlak. Het kan hier gaan om ondersteuning in de eigen woning, maar ook om een intramuraal aanbod (zorg en verblijf). Bij ambulante begeleiding gaat het om epilepsiezorg aan huis, bijvoorbeeld in de vorm van thuiszorg of opvoedingsondersteuning. Bij het beoordelen van de mogelijkheid om ambulante ondersteuning te leveren speelt de afstand ook een rol.

Logeren bij SEIN Het logeerhuis op De Cruquiushoeve in Cruquius biedt opvang voor kinderen en jongeren met epilepsie. Ze logeren hier een hele week, een of meer nachten per week of in de schoolvakanties. Voor kinderen die onderwijs volgen op De Waterlelie kan structureel deeltijd wonen een goede optie zijn. Daarnaast is er de mogelijkheid tot noodopvang, begeleiding in de thuissituatie en op De Waterlelie. In het logeerhuis werken deskundige hbo- en mbo-opgeleide zorgverleners, die gespecialiseerd zijn in epilepsie. Op De Cruquiushoeve is een kinderboerderij, een manege, een snoezelruimte, een zwembad en verschillende speeltoestellen. Het terrein is autoluw en er gelden speciale regels voor het verkeer. De kinderen en jongeren kunnen er dus zelfstandig wandelen of fietsen. In Fonteinkruid in Zwolle kunnen cliënten van diverse leeftijden logeren. Fonteinkruid is een kleinschalige woonvoorziening in de woonwijk Stadshagen.

Meer informatie over wonen bij SEIN is te verkrijgen via de contactpersoon woonvoorzieningen, zie pagina 27.

3.5

Dagactiviteiten

De cliënten van SEIN kunnen deelnemen aan verschillende vormen van dagbesteding. De dagbesteding is op maat gesneden en afgestemd op de individuele wensen en mogelijkheden van de cliënt. Het dagbestedingprogramma maakt deel uit van het individuele ondersteuningsplan (IOP) dat voor en met elke cliënt wordt opgesteld. In het IOP staat alles wat is afgesproken over de individuele behandeling van de cliënt. Ten eerste staan de doelstellingen van de dienstverlening erin vermeld. Ten tweede bevat het IOP de afspraken die gemaakt zijn over de zorg en de ondersteuning van deze cliënt. Specifiek vermeldt het plan welke activiteiten de cliënt gaat ondernemen, op welke manier dat gaat gebeuren en welke middelen de instelling hiervoor ter beschikking stelt. De behandelaars van SEIN evalueren het IOP regelmatig met de cliënt en/of de ouders of verzorgers van de cliënt. Zo nodig stellen ze het plan bij.

De Cruquiushoeve en Meer en Bosch Cliënten die op De Cruquiushoeve en Meer en Bosch wonen, kunnen naar school (De Waterlelie), naar hun werk of het Diensten- en Activiteitencentrum (DAC) op De Cruquiushoeve. Op bescheiden schaal zijn er ook mogelijkheden voor dagbesteding op Meer en Bosch. Het DAC op De Cruquiushoeve biedt een breed scala van activiteiten. Deze zijn zowel bedoeld voor de cliënten van de woonvoorzieningen als de patiënten in de klinieken. Ook externe personen die een indicatie hiervoor hebben, kunnen deelnemen aan de activiteiten.

17

Er zijn drie afdelingen: Activiteiten in groepen; er zijn algemene activiteiten, arbeidsmatige activiteiten, creatieve activiteiten en muziekactiviteiten. (Meer informatie onder groepsactiviteiten). Beweging; de cliënten kunnen deelnemen aan zwemmen, sport en spel, fitness en gymnastiek. De manege; de cliënten kunnen paardrijden, paarden verzorgen en de stallen onderhouden.

Groepsactiviteiten Algemene activiteiten vinden niet alleen in groepsverband plaats, maar ook individueel als cliënten daar behoefte aan hebben. Arbeidsmatige activiteiten zijn ondergebracht bij Work@SEIN en kunnen bestaan uit ­montage- en verpakkingswerkzaamheden voor een opdrachtgever of ­servicewerkzaamheden voor SEIN. Voor de creatieve activiteiten heeft het DAC een schildersatelier, een kaarsenmakerij, een houtbewerkingafdeling en een textielafdeling. Ook komt vanuit het DAC in samenwerking met Recreatie de cliëntenkrant ‘ClientSEIN’ tot stand. De cliëntenkrant wordt ontwikkeld door cliënten en is bestemd voor cliënten van SEIN. In de winkel Eigenwijz verkopen de cliënten producten die ze zelf gemaakt hebben. Ten slotte is er een zorgboerderij waar de cliënten dieren kunnen verzorgen, in de tuinderij werken of onderhoudswerkzaamheden verrichten. Tijdens de muziekactiviteiten kunnen cliënten een instrument (leren) bespelen, zingen en/of spelen in een band. Dit gebeurt onder begeleiding van een muziekagoog. 18

Fonteinkruid Ook voor de cliënten van de woonvoorziening Fonteinkruid in Zwolle maakt het dagbestedingprogramma deel uit van het individuele ondersteuningsplan (IOP). Het motto is ‘zo normaal als mogelijk en zo specifiek als noodzakelijk’. De afdeling Activering in Fonteinkruid gaat dan ook uit van de specifieke mogelijkheden van elke individuele cliënt. Er zijn twee activeringsruimten, een keuken en een snoezelruimte, zie foto hieronder. Per dagdeel is er plaats voor maximaal 22 deelnemers verdeeld over de verschillende ruimtes. Ook is Fonteinkruid actief om contacten te leggen met instellingen in de wijk die incidenteel arbeidsmatig werk kunnen aanbieden. Het gaat daarbij om werkzaamheden zoals tuinonderhoud of boekjes vouwen voor de kerk.

Telefoonnummers van dagbesteding op De Cruquiushoeve en Meer en Bosch en dagbesteding van Fonteinkruid zijn te vinden op pagina 27.

19

3.6

Vrijetijdsbesteding

Cliënten die in een van de woonvoorzieningen van SEIN wonen, hebben naast hun dagbesteding ook mogelijkheden tot vrijetijdsbesteding.

De Cruquiushoeve en Meer en Bosch De afdeling Recreatie op De Cruquiushoeve en Meer en Bosch geeft advies over de invulling hiervan en organiseert recreatieve activiteiten. Deze ­activiteiten kunnen zowel binnen als buiten SEIN plaatsvinden. Er zijn diverse activiteiten zoals: ontmoetingsactiviteiten; in Villa SamenSEIN kunnen cliënten puzzelen, computeren, televisie kijken, spelletjes doen, enzovoort; ontspanningsactiviteiten; dit zijn activiteiten als bloemschikken, koken, de Wii-club, discoavonden en dagtochtjes. SEIN biedt deze activiteiten op verschillende tijden en dagen aan, zodat zo veel mogelijk cliënten de mogelijkheid krijgen om eraan deel te nemen; grote activiteiten; gemiddeld twee maal per maand organiseert de afdeling Recreatie een disco, bingo, film of een optreden van een popband of een artiest. Bovendien organiseert de afdeling elk jaar traditiegetrouwe feesten: Halloween, carnaval, het Tuinfeest, het Zomerfeest, de Sinterklaasdisco, de Oliebollenparty, enzovoort.

Fonteinkruid Ook voor de cliënten die in Fonteinkruid in Zwolle wonen, zijn verschillende vormen van vrijetijdsbesteding mogelijk. De cliënten kunnen een bezoek brengen aan de soos van de kerk, zwemmen, sporten in de sportschool en paardrijden. Ook is er een klein aantal vrijwilligers actief dat gezellige dingen onderneemt met een of meerdere bewoners in Fonteinkruid.

Voor meer informatie over vrijetijdsbesteding op De Cruquiushoeve en Meer en Bosch kunt u contact opnemen met de afdeling Recreatie. Voor meer informatie over vrijetijdsbesteding in Fonteinkruid kunt u contact opnemen met dagbesteding Fonteinkruid. U vindt de telefoonnummers op pagina 27. 20

4. Onderwijs: school De Waterlelie ONDERWIJS

De Waterlelie maakt deel uit van SEIN en verzorgt speciaal basisonderwijs en voortgezet onderwijs voor kinderen en jongeren met epilepsie. Ook kinderen en jongeren met neurologische aandoeningen die samengaan met een leerbeperking of sociaal-emotionele problemen, kunnen op De Waterlelie terecht.

Onderwijs op maat De kinderen krijgen ‘op maat gesneden’ onderwijs. Voor kinderen in de basisschoolleeftijd zijn er zes richtingen. Die variëren van praktijkgericht onderwijs met veel zorg tot het normale basisschoolprogramma. Bij de keuze van het leerprogramma wordt goed gekeken wat de invloed van epilepsie is op het leren en waar nodig wordt het leerprogramma aangepast. In het speciaal voort­ gezet onderwijs kunnen leerlingen het vmbo-diploma halen, of door middel van arbeidsvoorbereiding en/of stages praktisch gericht onderwijs volgen.

Leerlingen zelfredzaam maken De Waterlelie biedt de leerlingen een leerklimaat aan waarbij ze zo veel mogelijk zelf ontdekken, denken en handelen. Voor veel van deze leerlingen is De Waterlelie de laatste vorm van onderwijs. Daarom streeft het multidisciplinaire team ernaar om bij de jongeren vaardigheden te ontwikkelen waarmee ze zich staande kunnen houden in hun woon-, werk- en leer­ situatie, en bij hun vrijetijdsbesteding. Er zijn zo’n tweehonderd leerlingen die De Waterlelie bezoeken. Bovendien verleent De Waterlelie onderwijskundige ambulante begeleiding aan ongeveer vierhonderd leerlingen op scholen boven de grote rivieren. Deze kinderen en jongeren gaan naar hun eigen school, maar krijgen bijzondere ondersteuning van SEIN.

De Waterlelie is gevestigd op het terrein van De Cruquiushoeve in Cruquius. Het adres en telefoonnummer van de school is te vinden op pagina 27.

21

werk

en werk: 5. Epilepsie Bureau Arbeid SEIN vervult een actieve rol in het verzorgen van re-integratietrajecten voor mensen met epilepsie. Dat gebeurt door het Bureau Arbeid, een onderdeel van SEIN. Dit is een jobcoachorganisatie die erkend is door het UWV. De gespecialiseerde arbeidsconsulenten geven voorlichting en begeleiden cliënten met epilepsie. Ook bieden ze cliënten de mogelijkheid om zich te oriënteren op het gebied van beroepskeuze en beroepsmogelijkheden op de arbeidsmarkt. Daarnaast geeft Bureau Arbeid ondersteuning aan belanghebbenden zoals werkgevers en arbodiensten.

Wie kan terecht bij Bureau Arbeid? Bureau Arbeid richt zich met name op de volgende groepen: schoolverlaters met epilepsie; werkzoekenden met epilepsie (met of zonder arbeidsverleden); werknemers met epilepsie voor wie aanpassingen op de werkplek nodig zijn; werknemers/werkzoekenden met epilepsie die zich op de arbeidsmarkt moeten heroriënteren.

Wat kan Bureau Arbeid doen? Allereerst onderzoekt de arbeidsconsulent de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt. Op basis van onderzoeksresultaten, medische gegevens en de wensen van de cliënt stelt de consulent een persoonlijk (re)integratieplan op. Daarbij kijkt de consulent ook of de cliënt bijscholing of training nodig heeft. Bovendien bemiddelt de consulent bij het vinden van een werkervaringplaats en/of een vaste werkkring. De arbeidsconsulenten werken nauw samen met neurologen, psychologen en maatschappelijk werkers van SEIN en met andere instellingen.

Telefoonnummers van de arbeidsconsulenten van Bureau Arbeid zijn te vinden op pagina 27. 22

6. Wetenschappelijk onderzoek ONDERZOEK

Epilepsie is een complexe aandoening en de aanpak van de vele onopgeloste vraagstukken vraagt om multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek op vele niveaus. Wetenschappelijk onderzoek heeft een jarenlange traditie bij SEIN en is onderdeel van SEIN’s missie om de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie te verbeteren. De afdeling Wetenschappelijk onderzoek van SEIN ondersteunt en coördineert alle wetenschappelijke onderzoeken.

Onderzoek naar de oorzaak van epilepsie De behandeling van epilepsie is op dit moment vooral gericht op het bestrijden van de symptomen, en minder op het wegnemen van de oorzaken. Dat is logisch, want er zijn nog veel vragen over epilepsie. Het is inmiddels duidelijk dat de aanvallen worden veroorzaakt door plotselinge overmatige elektro-chemische ontladingen van hersencellen, maar het is nog niet bekend waarom dit gebeurt. SEIN blijft daarom aandacht houden voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorsprong en de indirecte gevolgen van epilepsie. Immers, mensen met een moeilijk behandelbare epilepsie (met een hoge aanvalsfrequentie) en mensen waarbij de epilepsie recent is vastgesteld, kampen vaak met psychosociale en emotionele problemen. Het onderzoek binnen SEIN concentreert zich op de samenhang van deze problemen met epilepsie en op het voorkomen van die problemen. Heel specifiek richt het wetenschappelijk onderzoek bij SEIN zich op de ontwikkeling van methoden en instrumenten voor onderzoek op neuropsychologisch terrein. Ook richt het onderzoek zich op de ontwikkeling van geneesmiddelen en de bijwerkingen daarvan. Daarnaast zijn visuele gevoeligheid, voorbereiding en begeleiding van hersenoperaties en onderzoek naar nieuwe methoden van behandeling belangrijke onderwerpen.

Internationale relaties SEIN onderhoudt nauwe (inter)nationale relaties met andere epilepsiecentra, wetenschappelijke instellingen, universitaire centra en ziekenhuizen. Zo heeft de stichting officiële samenwerkingsovereenkomsten met de Vrije Universiteit te Amsterdam (VUmc), met de Universiteit van Amsterdam (UVA), het University College of London (UCL) en met de China Association Against Epilepsy (CAAE).

Het telefoonnummer van de afdeling Wetenschappelijk onderzoek is te vinden op pagina 27. 23

PATIENTENRECHT

7. Patiëntenrecht De rechten van patiënten en cliënten staan bij SEIN hoog in het vaandel. SEIN besteedt zorgvuldig aandacht aan eventuele klachten. Hierbij wordt een vastgestelde procedure gevolgd. De medezeggenschap van patiënten en cliënten is bij SEIN gewaarborgd met een cliëntenraad en bewonerscommissies.

7.1 Klachten over SEIN? SEIN werkt met professioneel opgeleide medewerkers die zich optimaal inzetten voor de cliënt of patiënt. Desondanks kan er iets aan onze aandacht ontsnappen of kan er een miscommunicatie optreden. In dat geval zijn er de volgende mogelijkheden: contact opnemen met de klachtenfunctionaris; schriftelijk een klacht indienen bij de Klachtencommissie van SEIN; contact opnemen met het hoofd van de betreffende afdeling of de klachtenfunctionaris in geval van zaakschade (zoals een kapotte bril) of letselschade waarvoor SEIN aansprakelijk zou kunnen zijn.

Privacy en inzagerecht SEIN hecht veel belang aan de privacy van de gegevens van haar patiënten en cliënten. Alleen degenen die betrokken zijn bij de behandeling en verzorging kunnen deze inzien. SEIN mag de informatie van patiënten en cliënten niet aan hun partner of familie doorgeven zonder de toestemming van de patiënt.

7.2 Patiënten- en cliënten­participatie De medezeggenschap van patiënten en cliënten is bij SEIN gewaarborgd met een cliëntenraad (CR) en bewonerscommissies. Leden zijn cliënten, patiënten, ouders en verwanten. Zij denken zowel op centraal als op ­sectorniveau mee over zaken die hen aangaan. De CR overlegt met de Raad van Bestuur en geeft advies. De CR krijgt daarbij ondersteuning van een onafhankelijke medewerker van het Landelijk Steunpunt Medezeggenschap (LSR). De bewonerscommissies buigen zich met name over de dagelijkse gang van zaken binnen de afdelingen waarvoor zij benoemd zijn. De telefoonnummers van de klachtenfunctionaris en de cliëntenraad zijn te vinden op pagina 27. 24

8. Vrijwilligerswerk bij SEIN VRIJWILLIGERS

Binnen SEIN werkt een groot aantal enthousiaste vrijwilligers. Deze mensen bezoeken regelmatig cliënten om mee te praten, te wandelen of boodschappen te doen. Zij voorzien in een belangrijke behoefte. Veel van de cliënten kunnen immers niet zelfstandig de deur uit. Zij vinden het vaak leuk om een persoonlijke band met iemand op te kunnen bouwen. Daarnaast zijn er vrijwilligers nodig die helpen bij activiteiten die door de afdeling Recreatie worden georganiseerd of die andere werkzaamheden binnen SEIN willen verrichten.

Hebt u tijd over en lijkt het u leuk om vrijwilligerswerk te doen? Neem dan contact op met de teamleider Recreatie en Vrijwilligerswerk. U vindt het adres en telefoonnummer op pagina 27.

25

INFO&ADRESSEN

Informatie en adressen Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)

☎

Centraal postadres Postbus 540 2130 AM Hoofddorp

✉

Postadres Heemstaete Postbus 563 8000 AN Zwolle

i

Internet: www.sein.nl E-mail: [email protected] Meer en Bosch (Poli)kliniek en Lang Verblijf Achterweg 5 2103 SW Heemstede (023) 558 8000

De Cruquiushoeve (Poli)kliniek en Lang Verblijf Spieringweg 801 2142 ED Cruquius (023) 558 8000

Heemstaete (Poli)kliniek Dr. Denekampweg 20 8025 BV Zwolle (038) 845 7171

Onze poliklinieken bevinden zich in: Almelo, Almere, Amsterdam, Arnhem, Cruquius, Den Haag, Groningen, Heemstede, Leeuwarden, Rotterdam, Utrecht en Zwolle. Zie voor contactgegevens www.sein.nl.

Woonvoorziening Fonteinkruid in Zwolle Fonteinkruid 115 8043 NH Zwolle (038) 845 7171 Het Groningse Slaapcentrum Gorechtkade 8 9713 BB Groningen (050) 317 1491

26

Slaapcentrum SEIN Zwolle (SSZ) Postadres Postbus 563 8000 AN Zwolle Bezoekadres Dr. Denekampweg 20 8025 BV Zwolle (038) 845 7185

Contactpersoon woonvoorzieningen en indicatie behandeling (023) 558 8416 E-mail: [email protected]

Bureau Arbeid locatie Cruquius: (023) 558 8241 of 558 8242 locatie Zwolle: (038) 845 7172

Polikliniek Syncope Heemstede: (023) 558 8940 Zwolle: (038) 845 7185

Recreatie en vrijwilligerswerk (023) 558 8791 E-mail: [email protected]

School De Waterlelie Spieringweg 801 2142 ED Cruquius (023) 548 3333 E-mail: [email protected] Internet: www.dewaterlelie.net

Cliëntenraad (023) 558 8403

Wetenschappelijk onderzoek (023) 558 8412

Klachtenfunctionaris (023) 558 8405 E-mail: [email protected] Postadres SEIN, Klachtenfunctionaris Antwoordnummer 443 2130 WB Hoofddorp

Dagbesteding De Cruquiushoeve Cruquius/Meer en Bosch Heemstede: (023) 558 8743 Fonteinkruid Zwolle: (038) 845 7250

Landelijke adressen Epilepsie Vereniging Nederland Stationsweg 64 6711 PT Ede (0318) 672 772 De Epilepsie Vereniging Nederland behartigt de belangen van patiënten en consumenten, en geeft informatie over regionale afdelingen. Nederlandse Liga tegen Epilepsie De Molen 35 3994 DA Houten (030) 634 4063 Het doel van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie is professionele werkers verenigen.

De Liga is lid van de International League against Epilepsy. Nationaal Epilepsie Fonds De Molen 35 3994 DA Houten (030) 634 4063 Postbank: 222 111 [email protected] www.epilepsiefonds.nl Epilepsie Infolijn: 0900 8212411 (10 cent per minuut)

27

Vormgeving: Liscom, Tiel - Fotografie: Stockfoto’s en archief afd. Communicatie. Druk: Drukwerkdeal. Oplage: 1000. Tekst: Taalcentrum - VU - Versie 2