CVS - STICHTING NEDERLAND

TI JDS CH R I F T

26e jaa rg a ng Nummer 1

Maa rt 2013

VA N D E ME / CVS - ST ICHT ING NEDERL AN D w w w. me - c v s - s t ic h t in g .n l

colofon MEdium 26e jaargang nr. 1 maart 2013 ISSN 1566-7898 MEdium is het tijdschrift van de ME/CVS-Stichting Nederland, dat vier maal per jaar verschijnt. Het blad is bedoeld als platform voor het uitwisselen van ervaringen en van informatie die betrekking heeft op ME/CVS. De redactie is blij met reacties van lezers, maar kan helaas niet altijd alles plaatsen. Uit het aanbod wordt indien nodig een keuze gemaakt, soms moeten bijdragen worden ingekort. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Overname van artikelen en mededelingen uit dit blad is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van de redactie. Door de redactie kunnen geen aanbevelingen worden gedaan over artsen/specialisten, therapeuten of behandelmethoden. Korte berichten neemt de redactie o.a. over van de ABC Nieuwsbrief, officiële persberichten van patiëntenorganisaties. Redactie: Mary Rietdijk, Caroline Nouwen, Caroline Stofberg, Thomas van Neerbos, Vormgeving: ME/CVS-Stichting Nederland Caroline Nouwen Advertentieverkoop: Martin ten Hoven BDU, 0342-494291, [email protected] Drukwerk en distributie: Koninklijke BDU, Grafisch Bedrijf BV, Barneveld ADRESSEN: Voor bijdragen aan en correspondentie over de inhoud van MEdium: REDACTIE MEDIUM Noordse Bosje 16 1211 BG Hilversum [email protected]

Voorwoord Eindelijk wat warmer weer en een mooie nieuwe MEdium! Er is veel gebeurd de afgelopen maanden. Een lange koude winter die voor mensen die daar last van hebben vervelend moet zijn geweest. En een lang en moeizaam proces van voorbereiding en afspraken die een richtlijn voor ME/ CVS heeft opgeleverd. Een richtlijn waar wij als stichting niet achter staan, zie het integrale persbericht op pagina 6. Gelukkig konden wij op deze manier publiekelijk afstand nemen van de inhoud. Maar de richtlijn is er, en daarmee toch ook erkenning voor ME/CVS! Wij gaan ons best doen deze richtlijn zo snel mogelijk te verbeteren. Gelukkig is er ook goed nieuws te melden: met een enthousiaste groep vrijwilligers zijn we bezig met het bouwen van de nieuwe website, het bedenken van nieuwe acties en het voorbereiden op een toekomst waarin wij met minder steun van de overheid toch onze belangrijke werkzaamheden willen blijven uitvoeren. De belangrijkste vrijwilligers zijn misschien wel onze nieuwe bestuursleden. Onze voorzitter Michel Ham heeft op 1 februari afscheid genomen, dat doet hij ook in dit blad op pagina 12. Hem wil ik, ook namens de Stichting, bedanken voor zijn inzet en bijdrage. Met secretaris Lenneke Nitert en een compleet nieuw team van drie jonge bestuursleden en een nieuwe penningmeester gaan we 2013 in. De eerste vergadering heeft inmiddels plaatsgevonden en ik verwacht een mooie samenwerking! 2013 wordt een jaar van veranderingen. Voor de stichting, het bestuur, de website en hopelijk snel voor de richtlijn. En daarmee ook voor jullie, omdat erkenning op termijn ook verbetering zal betekenen... Mary Rietdijk

Voor aanmelding en opzegging donateurschap en wijzigingen adresgegevens: ME/CVS-Stichting Nederland NOORDSE BOSJE 16 1211 BG HILVERSUM T: 0900-7003000 (15ct p/min) Postbank 630677 t.n.v. ME/CVS-Stichting Nederland te Hilversum Naast belangenbehartiging, het geven van voorlichting en het aanbieden van lotgenotencontact verzorgt de ME/CVS-Stichting Nederland de uitgave van het patiëntenblad MEdium. Donateurs /leden van de ME/CVS-Stichting met pluspakket (€35,- of €32,50 via automatische incasso) ontvangen MEdium ieder kwartaal. Voor lidmaatschap zie www.me-cvs-stichting. nl (rode banner) of bel naar het bureau 09007003000 (15 ct p/min op werkdagen 10.00-12.30 uur). Of stuur een email: [email protected] Zodra de overschrijving binnen is, ontvangt u de nummers die in de loop van het jaar zijn verschenen, plus: • de Informatiegids voor patiënten; • het Informatieblad ME/CVS : wat is dat? N.B. Opzegging van het lidmaatschap graag schriftelijk, uiterlijk zes weken voor het einde van het kalenderjaar. Indien geen bericht is ontvangen wordt het lidmaatschap automatisch verlengd. Met alle in MEdium verschijnende artikelen wil de ME/CVS-Stichting Nederland haar donateurs en lezers informeren. Plaatsing van een bepaald artikel wil niet zeggen dat het om een ingenomen standpunt van de stichting gaat.

2

Korting op voedingssupplementen De ME/CVS-Stichting Nederland heeft belangeloos een regeling getroffen die is bedoeld om donateurs een voordeel te bieden van 25 tot 35% korting op winkelprijzen. Om voor leveranties in aanmerking te komen moet u jaarlijks kunnen aantonen dat u donateur bent van de stichting. Alle transacties die u binnen deze regeling aangaat zijn voor uw eigen rekening en risico. a. Uitgebreid assortiment met korting tot 25%, geleverd door commercieel bedrijf De Roode Roos, Postbus 16035, 2500 BA Den Haag. T.: 070 30 10 701 of 0800 766 337 667 (gratis). Fax: 070 30 10 707. Catalogus kan gratis worden aangevraagd. Info via e-mail: [email protected]. Bestellingen via e-mail: [email protected]. b. Uitgebreid assortiment 25% korting, geleverd door De Vitamine Specialist, een bedrijf gespecialiseerd in voedingssupplementen. U kunt uw contactgegevens doorgeven (NAW gegevens/geb.datum/geslacht/ telefoon en email), uw inschrijvingsbewijs/ lidnummer en bewijs betaalde contributie) en als u advies wilt, uw medische geschiedenis. Bestellingen boven de 50 euro worden gratis verzonden per post, daaronder wordt er 4,50 euro in rekening gebracht. Levertijd is één tot twee werkdagen. De Vitamine Specialist, Postbus 223, 2280 AE Rijswijk ZH, 070-3311324, Orders@ devitaminespecialist.nl. Informatie op www.devitaminespecialist.nl.

INHOUD 26e jaa rg a ng Nummer 1

Maa rt 2013

T IJD SCHRIFT VAN DE ME / CV S - S TICHTI NG NE DE RL AND www.m e-cvs-stichting.nl

. Ons nieuwe bestuur stelt zich voor................................................4

Richtlijn Geen steun van patiënten voor richtlijn CVS.....................................................................................7

Afscheid Afscheidswoord van onze voorzitter Michel Ham...........................................................................12 De plaat op de voorzijde is gefotografeerd door Gerda ter Keurs. Deze foto heeft zij ingestuurd in reactie op onze oproep in het jubileumnummer van september vorig jaar. Het bijbehorende gedicht kunt u lezen op pagina 14.

Jubileum Inzendingen jubileum.....................................................................................14

Van ruilen komt... Genieten! Zuinig en spaarzaam. Dat hoeft helemaal niet minder leuk te zijn................................................16

Ampligen & Rituximab.........................................................................20

VOLGEND NUMMER De redactie van MEdium probeert medisch wetenschappelijke ontwikkelingen rond ME/CVS zoveel mogelijk te melden en ook aandacht te besteden aan ervaringen van mensen met ME/CVS. Wie anderen wil helpen door over zijn of haar ervaringen te vertellen of door tips te geven, kan mailen naar [email protected] of een brief aan de redactie schrijven. In de volgende MEdium kunnen suggesties en reacties worden verwerkt die vóór 1 mei 2013 binnen zijn.

Is ME/CVS een auto immuunziekte? Voor ME/CVS bestaat op dit moment geen enkel goedgekeurd medicijn. Het resultaat van het onderzoek naar Rituximab is op zichzelf al opmerkelijk...........................21

Vrijwilligers stellen zich voor Graag stellen de jonge vrijwilligers die de Facebookpagina van MEetingpoint beheren zich aan jullie voor..................................................26

Ook in dit nummer Van de redactie............................. 2 Kookrubriek.................................. 8 Voor MEkaar.................................. 9 Vanuit Hilversum..........................10 Column Kim Friesen.....................13 MEetingpoint................................15

Column Kirstin Cornelissen................18 Rondom ME/CVS...................................23 Boeken.....................................................24 Puzzel…...................................................27 Regionieuws............................................28 Uitgaven van de stichting......................30

3

BESTUUR

Ons nieuwe bestuur Vanaf eind vorig jaar hebben we drie nieu-

>Thomas van

Neerbos

we bestuursleden mogen verwelkomen. Zij vormen nu vanaf februari samen met secretaris Lenneke Nitert, het bestuur van onze stichting. Als stichting mogen we erg blij zijn met drie jonge maar ervaren mensen. Mensen die op verschillende manieren betrokken zijn met ME/CVS en met uiteenlopende achtergronden die erg goed passen bij de functies die het bestuur moet vervullen.

LAURENS VAN NES “Ik zal me met gedrevenheid én met plezier inzetten voor het verbeteren van de situatie van ME-patiënten in Nederland.” Ik ben Laurens van Nes, ik ben dertig jaar en kom uit Den Haag. Sinds oktober 2012 ben ik als bestuurslid betrokken bij de stichting. Bij mijn vriendin werd ongeveer vier jaar geleden ME vastgesteld. Hierdoor maak ik van zeer dichtbij mee welke problemen ME-patiënten, buiten de verschillende symptomen, op dit moment tegenkomen en nog moeten overwinnen. Het niet herkennen van klachten door artsen, nauwelijks erkenning door de sociale omgeving, problemen met vaststelling en aanvragen van arbeidsongeschiktheid, sociale zekerheid en het vinden van een passende behandeling maken de situatie van ME-patiënten vaak nog erger dan die door de ziekte zelf al is. Omdat ik zo direct bij deze processen ben betrokken weet ik dat ik me met gedrevenheid én met plezier in zal zetten voor het verbeteren van de situatie van ME-patiënten in Nederland. In het dagelijkse leven ben ik adviseur bij Acestes, een adviesbureau voor de publieke sector. Deze ervaring helpt me in het bestuur en bij het versterken van de stichting in de toekomst. Tot nu toe heb ik op dit gebied ook het meest voor de stichting kunnen betekenen. In mijn ideaalbeeld speelt de ME/CVSStichting vanuit een duidelijke en vooruitstrevende visie een leidende rol in de discussie en ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS in Nederland. Alles met het oog op de behoeften van alle patiënten en andere betrokkenen.

Laurens van nes

4

stelt zich voor

LEVINA OVERSIER “We zijn een jong en vlot bestuur. Een frisse wind die de stichting nodig heeft om met deze dynamische tijd mee te gaan.” Ik ben Levina Oversier, ik woon samen in het centrum van Utrecht. Ik ben ondernemend, leergierig en energiek en ik zet me vol overgave in bij alles wat ik doe. Ik reis graag en ben zowel op werkgebied als privé altijd op zoek naar uitdagingen. Van ME/CVS wist ik niets toen ik mij aanmeldde als bestuurslid. Jammer genoeg geldt dit in Nederland nog voor teveel mensen. Ik wist wel dat ik vrijwilligerswerk wilde doen omdat ik dat erg belangrijk vind, en voor de stichting kan ik veel betekenen. Als bestuur zijn we er voor de mensen die te maken hebben met ME/CVS. Wij moeten vertrouwen en optimisme uitstralen. Dat gaat denk ik wel lukken; we zijn een jong en vlot bestuur. Een frisse wind die de stichting nodig heeft om met deze dynamische tijd mee te gaan. Binnen het bestuur zal ik door mijn expertise op dat gebied verantwoordelijk zijn voor marketing en communicatie. Daar liggen wel wat uitdagingen op ons te wachten. We moeten in deze snelle digitale tijd werken aan de naamsbekendheid van ME/CVS en een vernieuwd positief imago voor de stichting. Ik heb gelukkig geen last van beperkingen dus kan ik al mijn energie en kennis inzetten om anderen te steunen.

levina oversier

Zelf werk ik als projectmanager bij Healthy Entrepreneurs, een commerciële organisatie die erg betrokken is bij ontwikkelingslanden in onder meer Afrika. Dat sluit goed aan bij mijn opleiding (commerciële economie) en persoonlijkheid. Ik heb veel gereisd en heb me altijd in willen zetten voor anderen: vorig jaar heb ik vier maanden als vrijwilliger gewerkt in Malawi en nu zet ik mijn goede werk door bij de stichting.

5

BESTUUR

Ons nieuwe bestuur stelt zich voor

JURRIAAN DE BOER “Ik waardeer het werk van alle vrijwilligers en andere betrokkenen enorm en vind de ME/CVS Stichting zelf een erg fijne organisatie om voor te werken.” Ik ben Jurriaan de Boer, 33 jaar, geboren in Leeuwarden en opgegroeid in Zwolle en Amsterdam. Ik heb zelf ME/CVS en ben voor mijn rust verhuisd naar Almere. Een drukke stad blijft lastig. Het is fijn om te kunnen wandelen zonder veel impulsen en af en toe in bed te kunnen liggen met uitzicht op een mooie groene omgeving, in plaats van uitzicht op de buren. Voor de stichting ben ik sinds mijn komst, naast natuurlijk het draaiende houden van alles dat met de stichting te maken heeft, met name betrokken bij een nieuw project dat is gestart. Dit is een samenwerking van een aantal patiëntenorganisaties en het heet: Erva-

ringsdeskundigheid werkt!. Het doel van het project is de maatschappelijke participatie bevorderen, met een focus op arbeid, van mensen met een chronische ziekte door het professionaliseren en benutten van ervaringsdeskundigheid. Hiervoor wordt onder meer een nieuwe kennisbank opgericht die gevuld zal worden met de juridische aspecten van chronisch zieken en gehandicapten bij arbeid. Daarnaast zal ik mij bezighouden met de nieuwe website. Ik waardeer het werk van alle vrijwilligers en andere betrokkenen enorm en vind de ME/CVS Stichting zelf een erg fijne organisatie om voor te werken. Door mijn ziekte kan ik op dit moment niet werken als jurist of docent engels (ik heb rechten gestudeerd en de lerarenopleiding Engels afgerond). Wel werk ik sinds kort twee ochtenden in de week als vrijwilliger op de afdeling educatie van Amnesty International, waar ik het erg naar mijn zin heb. In mijn vrije tijd (en die heb ik als CVS’er), en op de momenten dat ik niet aan bed gebonden ben, ga ik graag koffie drinken met vrienden, een stukje wandelen, wat lezen of een film kijken. Zo nu en dan volg ik ook nog vakken aan de Open Universiteit en ik laat ook wel eens een hond voor het dierenasiel uit in Almere. Ik ben natuurlijk vaak moe maar het gaat ieder jaar een beetje beter dus ik blijf hoopvol.

Juriaan de Boer

advertentie

6

richtlijn

Geen steun van patiënten voor r ichtlijn CVS Op 20 februari jongsteleden is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patiënten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever. >thomas van neerbos De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn. Dit omdat een richtlijn erkenning betekent. Daarnaast is een richtlijn een basis voor behandeling. Een basis die steeds kan worden aangepast bij nieuwe ontwikkelingen. Maar de huidige richtlijn geeft een onjuist beeld van de ziekte, bevat geen aanbevelingen over medicijngebruik ter bestrijding van symptomen en biedt uitsluitend een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) aan als behandelvorm. Bovendien zijn de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten niet in de aanbevelingen van de richtlijn tot uiting gekomen. Daardoor biedt deze onvoldoende tegenwicht aan vooroordelen en bagatellisering. Voorafgaand aan haar besluit hebben beide patiëntenorganisaties de meningen van zowel de eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten gepeild. Tot zelfs na de autorisatiefase is er alles aan gedaan om in de aanbevelingen alsnog rekening te houden met de behoeften van de patiën-

ten. Helaas zonder resultaat. Voor het verbeteren van de situatie van patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, farmacologische behandelingen en andere psychologische begeleiding dan CGT. De patiëntenorganisaties hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De organisaties zullen deze ontwikkelingen nauwgezet volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisaties, een verzoek tot herziening indienen. Het doel voor beide patiëntenorganisaties blijft een richtlijn die bijdraagt aan de nodige verbetering van de diagnostiek, medische zorg, beoordeling en begeleiding van ME/CVS-patiënten. Een richtlijn die werkt. De ME/CVS-Stichting Nederland behartigt de belangen van mensen met ME/CVS op het gebied van medisch en sociaal maatschappelijke zorg. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt de belangen van ME en CVS-patiënten op het gebied van participatie: werk, inkomen, onderwijs en voorzieningen.

7

Koken

Hey, what’s up doc??

>Imelda Gort Eet een kilo wortels en je bent verlost van ME/CVS! Wie zou het er niet voor over hebben om daarvoor een hele kilo “oranje geluk” naar binnen te werken? En dan al knabbelend aan een wortel vrolijk naar de dokter met de woorden: “Hey, what up doc?” Die langwerpige oranje jongens zijn oergezond maar helaas… geen wondermiddel. Toch weet iedereen dat genoeg groenten superbelangrijk zijn! Eet 2 ons groente en 2 ons fruit, de slogan van de overheid. En wie zich mijn allereerste artikel nog herinnert weet dat ik vanuit de principes uit de natuurdiëtiek er zelfs nog een schepje (groente) bovenop doe. Maar liefst 600 gram groente en fruit per dag ?!! Ja, dan moet je haast wel in een konijn veranderen zou je denken! Nou laat me je gerust stellen. Een richtlijn is leuk, maar zeker geen moeten. Elke dag streven naar een aardige dosis groente, maar wel op zo’n manier dat ik er lekker van kan genieten. En heel eerlijk, de laatste tijd was het een beetje minder. Maar waarom meer groente? Omdat een verhoogde consumptie écht gunstige effecten op de gezondheid heeft. Ze leveren ons antioxidanten, carotenoïden, essentiële vetzuren, foliumzuur, vitamine k en vezels. Of je nu een specifiek dieet volgt of niet, groenten zijn onmisbaar voor iedereen. Maar voor ons toch wel in het bijzonder. Hoe doet ze dat? Heel leuk allemaal maar hoe doe je dat dan? Die

8

vraag stelde ik mezelf dus ook een paar jaar geleden. Hier volgen kort wat ideetjes die ik zelf toepas. Maar het allerbelangrijkste vind ik wel dat je het lekker moet vinden. Probeer, varieer, combineer! Eet niet een grote hoop groente bij je avondeten. Dan zie je er letterlijk en figuurlijk als een berg tegenop. Probeer het over de hele dag te verdelen. Dan heb je aan het einde van de dag een aardige portie op zonder groen uit te zijn geslagen! Beleg je broodjes kaas eens met groente. Vervang je middagbroodmaaltijd door een heerlijk gevulde pan groenten- of tomatensoep. Of maak een soort nasi van overgebleven rijst en roerbak groente er doorheen. Wat dacht je van gebakken aubergines met een jasje van ei en kruiden? Of als snack tussendoor: blokjes kaas, snoeptomaatjes, komkommer, radijs en avocado? Wees creatief en neem wat groentehapjes mee in je broodtrommel! Vergeet niet groentesappen gelden óók als groente. Eet een beetje minder pasta, rijst of aardappel en vervang dit eens door wat meer groenten. Dat is misschien in het begin best lastig want we zijn met zijn allen vaak nogal verslaafd daar grote hoeveelheden van te nuttigen. Hieronder een lekkere en voedzame groenteschotel voor een prima middaglunch! Wortel Taugéschotel met kip Benodigdheden: ong. 100 gr kipfilet voor 2 personen, olijfolie, gesnipperde ui, klein scheutje sojasaus, 25 ml gezeefde tomaat, 1 teen knoflook, peper, 1 grote bak taugé, zeezout, 1 el. vegetarische bouillonpoeder, 4 wortels, 1 prei. Snijd kipfilet in stukjes, bakken in olijfolie en gesnipperde ui toevoegen. Voeg sojasaus en gezeefde tomaat toe. Een paar minuten verhitten. Beetje peper toevoegen en een teen knoflook uitknijpen. Ik doe er een puntje sambal bij. Groente: In een grote pan 2 liter water met zeezout en bouillonpoeder aan de kook brengen. Voeg worteltjes en prei toe en na 3 minuten de taugé. 5 minuten het vuur hoog zetten, niet laten koken. Groente eruit scheppen en uitlaten lekken. Serveer groente met kip in tomatensaus bovenop. Bron: Schuitemaker & Van Dongen, het fit met voedingkookboek: 2010. Hoeveelheden in het recept heb ik naar eigen voorkeur aangepast. Internet website:  www.gezondeboeken.nl.

Voormekaar

Berichten van en voor donateurs

Lotgenoten... In 2001 heb ik de diagnose ME gekregen, later volgden Fibromyalgie en PDS. Ik ben inmiddels 26 jaar oud en heb sinds kort pas geaccepteerd dat ik chronisch ziek ben. 
Ik ben daarom op zoek naar lotgenoten om lekker ouderwets brieven mee te schrijven (of typen), ik ben geen beller.
Mijn honden zijn mijn alles en dieren in het algemeen zijn mijn interesse en hobby. Ik werk niet en ontvang geen uitkering, ik doe wel vrijwilligerswerk vanuit huis voor een stichting die zich inzet voor dieren in nood.
Ben jij ook op zoek naar gezellig lotgenotencontact? Stuur dan een mailtje naar: nicky.boeddha@gmail. com , zodat we adressen kunnen uitwisselen.

mailen naar: [email protected] of bellen: 0302882786.

Oproep voor steungroep in de stad Utrecht Het valt niet mee om in je eentje aan te modderen met CVS. Je moet er op letten dat je niet over je grenzen gaat, mentale activiteiten met lichamelijke activiteiten afwisselt en op tijd rust, maar niet te lang, klusjes afwisselt met leuke dingen doen. Verzinnen welke leuke dingen je kunt doen binnen je beperkingen en ook nog aan je dieet houden. Zelf heb ik er moeite mee om mijzelf dag in dag uit te motiveren om me daaraan te houden. Daarom doe ik een oproep om een steungroep op te richten in Utrecht. Het doel is om elkaar te motiveren en te inspireren door samen oefeningen te doen. Dit kan een ontspanningsoefening zijn m.b.v. een CD of de bodyscan. Daarnaast heeft de groep de functie om een stok achter de deur te zijn voor datgene waar je aan wilt werken. We kunnen bv een activiteiten dagboek bijhouden en tijdens de bijeenkomsten bespreken hoe je gevorderd bent. Verder kunnen we de kennis aan methoden en oefeningen die we afzonderlijk in de loop der jaren hebben vergaard met elkaar uitwisselen en in de praktijk brengen tijdens de bijeenkomsten. Zo kun je inspiratie op doen, en met wat je aanspreekt, thuis zelf mee aan de slag gaan. De steungroep is dus niet bedoeld als theekransje, maar het doel is om zelf actief te werken aan je energieniveau m.b.v. verschillende methoden en om de groep als klankbord/stok achter de deur te gebruiken. Mijn voorstel is om op woensdagmiddag bij elkaar te komen, te beginnen op 17 april. Voor nader informatie en aanmelding kun je me

Methode die ik wil delen met anderen Graag breng ik hieronder de innerlijke bevrijding onder jullie aandacht. Arjen is een enthousiaste man die met passie omtrent zijn genezingsmethode, zijn medemens benaderd. Of dat nu in lezingen is, waar ik hem in heb mogen ontmoeten of hoe hij in het leven staat met ME ervaring achter zich hebben liggende, het is fijn hem en zijn methode of zijn boek te mogen ontmoeten. Arjen Slijp heeft van zijn 19de tot en met zijn 24ste levensjaar ME gehad. Hij was uitgeput en lag hele dagen op bed. Hij bezocht verschillende reguliere en alternatieve artsen en therapeuten maar niets van wat zij deden hielp. Pas toen hij de blokkade die de ziekte had veroorzaakt – opgeslagen emotionele pijn – had opgeruimd, kon hij genezen. Over dit proces schreef hij het boek ‘De Innerlijke Bevrijding’. De Innerlijke Bevrijding is een methode die Arjen heeft ontwikkeld en waarmee je blokkades opruimt, de leugens van het stemmetje in je hoofd (het ego) doorziet en ervaart wie je werkelijk bent: stilte, bewustzijn, kracht, vertrouwen. Het ervaren van deze staat is volgens Arjen zeer helend. Met de Innerlijke Bevrijding kun je bijvoorbeeld je eigenwaarde verhogen, je relatie verbeteren, trauma’s verwerken en je gezondheid verbeteren. Arjen Slijp heeft een praktijk in Bussum en geeft persoonlijke sessies en workshops. Meer info: www. deinnerlijkebevrijding.nl Bettina

Wederdienst Wegens problemen met straling zoek ik iemand die soms eens iets wil opzoeken voor me op internet, iets wil typen, printen of mailen. Ook zou ik het leuk vinden iets voor iemand anders te doen: ik ben goed in (PGB-)administratie, telefoontjes naar instanties en belastingaangifte. Ook weet ik het een en ander van Chinese voedingstherapie, bijvoorbeeld bij hoofdpijnklachten. Of misschien heb jij iets anders nodig? Voor een reactie bel 020-6201747.

Wilt u een oproep plaatsen of een ervaring delen? Geef uw bericht door aan [email protected]

9

Nieuws van de ME/CVS-Stichting Nederland

Vanuit Hilversum Financiële zaken Bij de uitvoering van de plannen rond de bezuinigingen, is advies gevraagd bij de Sesamacademie. Met behulp van een kleine subsidie kunnen er voor een bepaalde periode twee adviseurs worden ingezet. Deze adviseurs stellen voor de stichting een plan van aanpak op en zullen ondersteuning bieden bij de uitvoering van het plan. Initiatiefgroep Samenwerking Patiëntenorganisaties (ISP) In het kader van de bezuinigingen, richten wij ons ook op het zoeken naar samenwerkingsverbanden met andere patiëntenorganisaties (op praktisch en inhoudelijk gebied). Er hebben al een aantal gesprekken plaatsgevonden met een vijftal organisaties (de Initiatiefgroep Samenwerking Patiëntenorganisaties: ISP), waaronder Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S), de Nationale Vereniging voor Fibromyalgie-patiënten en de Whiplash Stichting. Voor de ISP is ook een (gesubsidieerde) adviseur ingeschakeld die, na een inventarisatie, een plan van aanpak zal schrijven. Dit plan wordt daarna door de ISP besproken. Wij zijn heel blij u te kunnen melden dat de ME/CVS-Stichting Nederland en de F.E.S. de eerste stap hebben gezet naar een nauwere samenwerking. De F.E.S. zal medio 2013 verhuizen van Amsterdam Sloterdijk naar onze loca-

10

tie te Hilversum. Samen met hen gaan wij de huisvesting delen en zullen daarna stap voor stap de samenwerking uitbreiden, al dan niet met de andere organisaties van de ISP.   Projecten ‘Ervaringsdeskundigheid werkt’ en ‘Pijnpatienten samen naar een stem’ Met ingang van 2013 zijn er twee projecten van start gegaan waaraan de stichting deelneemt. Dit zijn het project ‘Ervaringsdeskundigheid werkt’ en het project ‘Pijnpatienten naar één stem. Bij het project ‘Ervaringsdeskundigheid werkt’, werken 7 patiëntenorganisaties samen aan het bevorderen van maatschappelijke participatie, met een focus op arbeid, van mensen met een chronische ziekte, door het professionaliseren en benutten van ervaringsdeskundigheid. Het project duurt drie jaar en moet resulteren in een digitale kennisbank voor (vrijwillige) adviseurs binnen de patiëntenorganisaties zodat zij eenvoudiger nieuwe vrijwilligers kunnen inwerken, kennis kunnen overdragen en verrijken, kennis benutten voor advies en belangenbehartiging etc. Bestuurslid Jurriaan de Boer en Mary Rietdijk werken mee aan dit project. Bij het project ‘Pijnpatienten samen naar één stem’ werken een aantal patiëntenorganisaties samen die een ziekte beeld ver-

tegenwoordigen waarbij pijn een grote rol speelt. Dit project heeft als doel, de naam zegt het al, met één stem op te komen voor de belangen van mensen met (chronische) pijn, vanuit patiëntenperspectief. Dit wordt zichtbaar in ondermeer: erkenning van chronische pijn als zelfstandige aandoening. Ter voorkoming van chroniciteit wordt ingestoken op adequate acute pijnzorg: vroegtijdige diagnose en behandeling. Bestuurslid Lenneke Nitert vertegenwoordigt de stichting bij dit project. www.meerkosten.nl Leven met een handicap of chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Meerkosten voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. Meerkosten omdat het dagelijks leven voor u duurder is dan voor anderen. Er zijn verschillende regelingen om die meerkosten te compenseren. Die compensatie is nooit volledig. Maar de regelingen helpen wel. Maak er gebruik van! Op deze website vindt u informatie over: De aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Andere financiële regelingen.

Richtlijn in het nieuws Op 20 februari jl. is de richtlijn CVS officieel gepresenteerd. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft in overleg met de Steungroep een persbericht verspreid. Na dit bericht heeft het dagblad AD op 23 februari ’13 een artikel over de richtlijn geschreven, met daarbij een interview van een jonge donateur van onze stichting. Een journalist van Medisch Contact, het verenigingsblad voor huisartsen, heeft voor een artikel over de richtlijn onze directeur Mary Rietdijk geïnterviewd. Ook heeft Mary naar aanleiding van het persbericht een radio-interview gegeven bij radio Arnhem. Meer informatie over de richtlijn vindt u op pagina 6 en 7.  Uw e-mailadres! Ontvangt u nog niet onze mooie en informatieve digitale nieuwsbrief? Dan hebt u mogelijk uw juiste e-mailadres nog niet aan ons door gegeven. Doe dit snel aan: [email protected] , dan ontvangt u van af nu 8 x per jaar de digitale nieuwsbrief.

Kom in actie voor ME/CVS-Stichting Nederland! Ga naar www.me-cvs-stichtingnederland.geef.nl. Je krijgt een eigen geefpagina zoals je de afbeelding hier links waarmee je vrienden op de hoogte van je actie kunt brengen, foto’s kunt plaatsen, bloggen en deze pagina kunt delen via sociale netwerken. Je laat direct zien hoeveel je hebt bijgedragen aan de ME/CVS-Stichting Nederland.

Giften In elke uitgave van MEdium staat een lijst van giften die wij de afgelopen tijd binnen hebben gekregen. Het gaat in dit overzicht om grote giften uit extra donaties, legaten, opbrengsten van collectes en dergelijke. Uiteraard krijgen we ook veel kleine giften binnen, zo vullen donateurs vaak het bedrag van de contributie aan. met deze kleine giften zijn we natuurlijk net zo blij als met de grote giften, want elke bijdrage aan het werk van de stichting kan goed worden gebruikt. Ook in het afgelopen kwartaal hebben veel mensen ons werk ondersteund met een gift. Mw. D. Leek, Amsterdam  € 250,Mw Kleijn, Assen €100,Dhr/mw H.L.Visser, Ewijk  €100,Hr. K.Vink, Hoofddorp €100,Hr. A.D.Boogert, Doorn  €100,Mw.H. Lenferink, Tubbergen € 85,Mw. H. Willems-Zwart, Zoetermeer €75,Mw.K.Blokland, Stellendam  €75,Dh.Martens, Apeldoorn €100,Hr. F. van den Wildenberg, Bingelrade €300,-

Salek Stichting, Zutphen €150,Mw. J.L. Hendrix,  Voorschoten  €100,Mw. A. van der Jagt, Leidschendam €75,HZPC, Joure €2500,En van donateurs die liever anoniem willen blijven ontvingen wij in totaal € 1535,Rectificatie In het vorige nummer van MEdium meldden wij over voorgenomen afgspraken voor ME/ CVS inloop dagen in het Albert Schweitzer Ziekenhuis te Zwijndrecht. Helaas hebben deze afspraken geen doorgang kunnen vinden en gaan de inloopdagen niet door. Nieuw systeem Op het bureau zijn we onlangs overgegaan naar een ander administratiesysteem. Dit systeem gaat ons in de toekomst werk besparen maar om er bekend mee te raken moeten we er eerst tijd in investeren. Niet alles verloopt direct soepel. Onze excuses als u hierdoor overlast door heeft ondervonden.

11

Afscheid va n Voorzitter Michel Ha m

Na drie zeer intensieve en bewogen jaren heb ik besloten om per 1 februari aanstaande het voorzitterschap van de ME/CVS Stichting Nederland neer te leggen. Mijn besluit is van persoonlijke aard. Inmiddels is mijn vrouw 8 jaar ME patiënt en vrijwel geheel bed/banklegerig, vergen onze drie opgroeiende kinderen de nodige aandacht en moet ik mij in deze economisch onzekere tijden volledig kunnen richten op mijn bedrijf.
 


Ik kijk terug op een interessante periode waarin ik als onderdeel van het bestuur van de Stichting vele initiatieven heb mogen initiëren. Het afgelopen jaar werd met name gekenmerkt door de richtlijnontwikkeling.
Ondanks duidelijke afspraken voordat de Stichting instemde met deelname aan de herstart van deze richtlijn, hebben we helaas moeten concluderen dat de invloed van

12

de patiëntenvertegenwoordiger minimaal was. Uiteindelijk was er geen ander besluit mogelijk dan niet in te stemmen met het povere resultaat. Het signaal van de ME/ CVS patiënten richting ZONMW, de medische beroepsgroepen en de politiek is duidelijk, maar wordt vooralsnog niet gehoord.
 
 Inmiddels lijken vrijwel alle partijen te beseffen dat de oorzaak in de biomedische hoek gezocht moet worden, des te teleurstellender was het resultaat van de richtlijnonderhandelingen.
 
 Nederland loopt met betrekking tot ME/CVS in alle facetten achter op de ontwikkelingen in het buitenland. De patiënten in Nederland zijn helaas afhankelijk van onderzoeken die lopen in bijvoorbeeld Noorwegen en de Verenigde Staten. Met name de resultaten met bijvoorbeeld Ampligen en Rituximab bieden hoop. De vraag of en wanneer dergelijke middelen daadwerkelijk kunnen worden ingezet zal in de loop der tijd vanzelf beantwoord worden. Het is belangrijk om contacten te blijven onderhouden met de buitenlandse organisaties en de patiënten in Nederland te blijven informeren.
 
 Tijdens mijn eerste publieke optreden als voorzitter tijdens het door de Stichting georganiseerde symposium 2,5 jaar geleden, was de titel ‹ Alles draait om geld›.
Wat de Stichting betreft is dat meer dan ooit een belangrijk gegeven.
 
 Minister Schippers heeft geruime tijd geleden besloten om de

subsidieregelingen af te bouwen. Dat heeft een grote impact op met name de middelgrote patiëntenorganisaties zoals de Stichting.
Het brengt het voortbestaan van de Stichting in gevaar en dat zou zeer slecht nieuws zijn voor alle ME/CVS patiënten in Nederland.
Het positieve aspect kan zijn dat er als gevolg van dit onvoldongen feit weer nieuwe krachten ontstaan die zullen leiden tot meer samenwerking tussen de patiëntenorganisaties en naar ik hoop tot meer slagkracht en impact richting politiek en medische behandelaars.
Wat in ieder geval duidelijk is, de Stichting moet nog meer inzetten op fondsenwerving. Daarbij is iedere hulp welkom, van donateurs, vrijwilligers, sponsoren, etc...
  Ter afsluiting wil ik graag mijn dank uitspreken richting de medewerkers, donateurs, mede bestuursleden en allen die op een of andere wijze hebben bijgedragen aan mijn functioneren de afgelopen drie jaar.
 
 Met vriendelijke groet,
ME/CVS Stichting Nederland
 
Michael G.A.M.M. Ham
, Voorzitter

Column

Zero Tolerance >Kim Friesen Vandaag heb ik me geïrriteerd. Ondanks dat ik me na een uitermate relaxte yogales inclusief reinigend kopje yogi-thee toch redelijk zen voelde, liet ik me verleiden tot een kort moment van lichte irritatie, toen medeyogi A op zweverige toon concludeerde: “Wat is het toch FIJN om ’s ochtends vroeg te beginnen met yoga. Ik voel me dan de HELE dag ZO ENERGIEK!” Waarop mede-yogi B vol enthousiasme knikte; hij kon zich er helemaal in vinden. Ja, blijkbaar hadden mijn medeyogi’s zich de afgelopen 75 minuten OPGELADEN, om de rest van de dag al werkend, boodschappen doend, kinderen opvoedend en socializend (kortom ACTIEF) bezig te zijn. Met enige moeite wist ik een schaapachtige glimlach te produceren, wetende dat MIJN dag over een uurtje genadeloos ten einde komt. Want ik ben inspanningsintolerant. We kennen allemaal ‘de regels’. De zogenaamde richtlijnen voor een gezond en energiek bestaan; schijf van vijf, veel groente en fruit, matig met alles wat vet, zoet en dus lekker is, niet roken, alcohol beperken, oppassen met stress en zo nu en dan een flinke dosis, jawel….., BEWEGING. Echter, regels worden doorgaans in het leven geroepen om tegemoet te komen aan de ‘normale’ mens, de standaard. En dus gaat deze vlieger voor ons ME-ers niet op. Want wanneer het op fysieke inspanning aankomt, hanteert mijn lijf een strikt ‘Zero Tolerance’-beleid. Kenners noemen het ook wel Post Exertional Malaise (PEM), een gevoel van algehele malaise en intense vermoeidheid (al dan niet in combinatie met andere ME/CVS symptomen zoals spier- en gewrichtspijnen of een grieperig gevoel), dat tot meer dan 24 uur na de fysieke inspanning kan aanhouden. Mijn ervaring leert me dat dit geniepige euvel zich pas een uur of wat NA de gedane arbeid openbaart, waardoor het onmogelijk wordt op het moment zelf, wanneer ik me in ‘de hond’, ‘boom’, ‘adelaar’ of ‘driehoek’ wring, in te grijpen. Rust in de zin van ‘op de bank zitten met een boek en een kopje thee’ volstaat niet meer. Lichaam en geest worden op brute wijze overvallen door een onbedwingbare drang om onder de dekens te kruipen en de rest van de middag in een diep coma door te brengen. Geen discussie mogelijk. Een fenomeen dat de ‘normale’ mens wellicht kent van een hevige griep, wat doet vermoeden dat, gezien deze overeenkomst, ook in dit geval ons disfunctionerend immuunsysteem een hoofdrol heeft bemachtigd. Wie weet komt er tijdens onze fysieke inspanning wel één

of ander (mysterieus) stofje vrij dat er voor zorgt dat ditzelfde disfunctionerende immuunsysteem finaal uit zijn plaat gaat en zich als een debiel gaat gedragen. Zijn wij ME-ers in wezen misschien allemaal ‘allergisch’ voor beweging? De toename van klachten na een relatief kleine inspanning in combinatie met de lange herstelfase zijn symptomen van ME/CVS die de ziekte doen onderscheiden van andere vermoeidheidsgerelateerde aandoeningen. Ik heb me dan ook altijd verbaasd over de in mijn ogen uiterst discutabele ‘behandelingsvorm’ “graded exercise”; het langzaam opbouwen van lichamelijke inspanning. Mijns inziens is dat namelijk het ultieme voorbeeld van doen alsof het probleem niet bestaat. Twee jaar lang heb ik getracht mijn belastbaarheid te trainen door middel van fysio fitness, met een speciaal programma afgestemd op mijn vermoeidheid. Bejaardentempo dus. Maar mijn PEMmetjes werden er niet minder om. En dan rijst de vraag: Is beweging voor ME-patiënten nou gezond of niet? En in hoeverre valt fysieke inspanning inclusief de Post Exertional Malaise te prefereren boven geen beweging? Tenslotte moeten ook de gevaren van chronische inactiviteit (doodsoorzaak numero 2 met evenveel slachtoffers als roken) niet onderschat worden. Maar waar ligt dan de grens? En hoe kunnen wij die onzichtbare grens aanvoelen als de klachten zich vertraagd openbaren? Kan ik nog wel afgaan op de signalen van mijn lijf? Oftewel, BEN ik ook daadwerkelijk moe als ik me moe VOEL en HEB ik daadwerkelijk pijn als ik pijn VOEL? Of is ons zenuwstelsel door de ME dusdanig van de wap dat het verkeerde berichten doorstuurt naar de hersenen? Ik hou van yoga. Het is mijn escape. Mijn tijdelijke walhalla. Mijn poging tot vrede sluiten met een doorgaans onwillig lijf. Maar uiteindelijk blijkt ook dit uitstapje in de ‘normale’ wereld, met ‘normale’ mensen uitermate confronterend. Want terwijl de zuurgraad in mijn lijf de pan uitrijst, mijn spieren van ellende niet meer weten wat hun functie is en mijn lichaam zich ontpopt tot één grote baksteen die zich door de zwaartekracht alleen nog maar in een horizontale staat lijkt te kunnen handhaven, vraag ik me af of die wekelijkse yogasessie nu wel zo’n handige actie is. Namasté….

Reacties kun je sturen naar [email protected]

13

jubileum

Inzendingen Jubileum In ons jubileumnmmer van vorig jaar september vroeg wij afbeeldingen van Vergeet-mij-nietjes in te sturen. Hieronder vindt u de selectie van de 3 verschillende Vergeetmenietjes. De afbeelding van Gerda ter Keurs is de cover van deze MEdium geworden. Zij schreef er onderstaand gedichtje bij.

Vergeet mij niet   Ik voel mij als deze Vergeet mij niet: soms ben ik blij en soms heb ik verdriet, soms met het oog omhoog en soms omlaag in smart, maar altijd weer met hoop in mijn hart.

Inzending door mw Tenhave; Vergeet-mij-nietjes gemaakt van leer

Inzending van mw Puik; Vergeet-mij-nietje gemaakt uit diverse ansichtkaarten

14

MEetingpoint

MEetingpointnieuws MEetingpoint Facebook-pagina: Afgelopen december, op de grens van het nieuwe jaar, is de Facebook-pagina van MEetingpoint gelanceerd.  Een pagina voor en door jongeren met ME/CVS. Met een leuk jong team dat bestaat uit Dymphna, Ellen, Jemco en Linda, wordt er achter de schermen gewerkt om een prettige omgeving te creëren waar jongeren kunnen praten over hun leven met een chronische ziekte. 
Zo worden er ideeën uit gewisseld om met beperkte energie een waardevol leven te leiden. Elke week wordt er aandacht besteed aan tips, brengen we iedereen op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op ME gebied en worden er creatieve mensen voorgesteld, in de zin van bloggers, dichters en klein kunstenaars. 
Het is belangrijk dat jongeren een eigen plek hebben om te kletsen, hun hart te luchten, simpelweg het gevoel te krijgen dat ze niet de enige en niet alleen zijn. 
Met deze pagina willen wij daarop inspelen en iedereen de ruimte geven om vragen te stellen en ideeën uit te wisselen.
Tot nu toe hebben we al aardig wat jongeren kunnen bereiken en dat heeft als resultaat dat 105 mensen de pagina al ‘geliked’ hebben. Ben je nieuwsgierig geworden of wil je ervaringen delen en die van anderen lezen? ‘Like’ dan onze pagina en klets gezellig mee! 
https://www.facebook. com/meetingpoint.mecvs

Passend onderwijs In de Nieuwe informatiegids vinden ouders informatie over de wetgeving passend onderwijs en doorlopen we de stappen van het zoeken naar passend onderwijs voor een kind. De CG-Raad, Balans en Platform VG werken samen in het Steunpunt Passend Onderwijs. Het Steunpunt Passend Onderwijs van 5010 geeft informatie over passend onderwijs aan ouders van leerlingen met extra ondersteuningsbehoefte, zoals chronisch zieke of gehandicapte kinderen of kinderen met leeren/of gedragsproblemen. Het Steunpunt Passend Onderwijs is een samenwerking tussen Balans, CG-Raad en Platform VG. Het Steunpunt Passend Onderwijs is onderdeel van 5010, het informatiepunt voor ouders met vragen over onderwijs. Hier vindt u informatie over de Wet passend onderwijs en de gevolgen hiervan voor uw kind. Ook

informeren ze u over de laatste ontwikkelingen, tonen ze voorbeelden van passend onderwijs in de praktijk en zetten ze de belangrijkste documenten op een rij. Tel: 0800-5010 Tip van Noor Voor een leerling met ME/CVS kan een presentatie voor de klas erg lastig zijn. In plaats van een presentatie – bijvoorbeeld van het profielwerkstuk – is het misschien een idee om een PowerPoint presentatie te houden. Daar zet de leerling dan alles in wat hij of zij wil vertellen, maar dan zonder mondelinge toelichting. Sommige scholen vinden dit een prima alternatief. De leerling kan het dan thuis rustig voorbereiden; de druk ligt een stuk lager. En dan is toch voldaan aan de eis dat er een presentatie gehouden moet worden.

15

lets

Va n r u i l e n k o m t . Het is crisis, en dat blijft het nog wel even… Een crisis die mede is ontstaan omdat we te veel dingen kochten, een crisis die resulteert in een situatie waarin we veel minder kunnen kopen. Dus gebruiken we langer, gooien we minder weg, vervangen we alleen wat stuk of versleten is en gedragen we ons eindelijk weer zoals we overal ter wereld bekend staan. Zuinig en spaarzaam. En dat hoeft helemaal niet minder leuk te zijn! >Thomas van Neerbos Hebben is duur. Je moet eerst de volle prijs betalen, daarna zijn er kosten voor onderhoud, afschrijving en verzekering. Los van alle kosten voel je de verplichting je aanschaf te gebruiken, mee te nemen, schoon te maken of te dragen. Iedereen kent het schuldgevoel van het product dat je ‘moest’ hebben en dat je nu al maanden ongebruikt aan ligt te staren… Hieronder alles wat we kunnen doen zonder te moeten hebben. Van acties tot zorgruil: Er worden de laatste jaren steeds meer acties opgezet om mensen bewust te maken van hun koopgedrag. 30 november is de internationale Buy Nothing Day. Omdat mensen eigenlijk ‘niets’ nodig hebben, of in elk geval minder dan ze denken. Sommige mensen gaan nog verder. Die gaan een jaar lang niets kopen behalve eten. He bben Niets kopen betekent niet dat je niets kunt bezitten of gebruiken. Huren bijvoorbeeld is makkelijk. Auto’s, fietsen, films en vakantiehuizen. Tegenwoordig is een klein plastic kaartje genoeg om de gekste dingen te huren. En als je er klaar mee bent, geef je het weer terug en ben je er vanaf. Maar huren kost nog steeds geld, en sommige men-

16

sen willen dingen toch graag houden. Zij kunnen swoppen (shoppen en swappen). Heb je een kast vol kleren maar toch niets om aan te trekken? Stop dan al je miskopen, eendagsvliegen en te grote of juist te kleine kleding in grote tassen en ga naar een swop-event. Daar kun je anderen blij maken met je spullen (weggooien is vaak moeilijker) en zelf helemaal in het ‘nieuw’ naar huis. Het nadeel van swoppen is dat het om gelijkesoortige producten moet gaan. Terwijl je soms een fiets kan aanbieden terwijl je een klusjesman nodig hebt. Dan moet je toetreden tot een LETS-kring. LETS betekent Local Exchange Trading System, ontstaan in Canada in 1983 en in Nederis duur land sinds 1993. Goederen en diensten worden niet betaald in euro’s, maar geruild voor punten (Noppes in Amsterdam, Devi’s in Deventer en Eco’s in Groningen). Er zijn al honderd LETS kringen actief en er komen er steeds meer bij. Er is vast al ruilhandel ergens bij jou in de buurt. Het mooie van LETS is dat je alles kunt ruilen: van taxiritjes tot tekencursussen, van bedrijfspanden tot

.. Genieten! boeken en van kennis tot kippenhokken. Sommige Weggeven is misschien wel het allerleukste van de mensen doen het omdat het eerlijk, milieuvriendenieuwe trends. Iemand blij maken met iets dat je lijk en gezellig is, anderen gewoon omdat ze dingen kunt missen. Zorgen dat dingen op de juiste plek nodig hebben die ze niet kunnen betalen. In Ameriterechtkomen, en niet op een stoffige zolder. En miska gaan ze al verder. Daar kun je alles verhandelen schien krijg je er ooit wel iets voor terug. en zelfs kamperen in de achtertuin van wildvreemden. In Amerika heeft de ruileconomie al een volgende LETS zet mensen aan het werk die geen werk kunstap gezet: zorgruil. Je doet een keer boodschapnen vinden en zorgt dat pen voor de oudere iemand kan doen wat die- In Ne w York krijgen mensen die ‘zorg ruilen ’ buurvrouw en zij wacht gene goed kan. Mensen een middag op de korting op hun ziektekostenverzekering, die zich overbodig voelden loodgieter die echt omdat ze de zorgkosten terugdringen. hebben ineens weer iets tussen 12.00 en 17.00 te bieden. Je ‘verdient’ weer iets en kunt dit zonder zou komen. Je past op de kinderen van een ander schuldgevoel ‘uitgeven’. stel en zij halen jou op na een operatie in het ziekenhuis. In New York krijgen mensen die ‘zorgruilen’ Nog mooier dan verdiende punten uitgeven is miskorting op hun ziektekostenverzekering, omdat ze schien wel delen of zelfs weggeven. Waarom zou je de zorgkosten terugdringen. iets houden dat je niet of nauwelijks gebruikt? DeIn Nederland, waar de bezuinigingen op de zorg len is goedkoper, er hoeven minder consumptiegoenog in volle hevigheid moeten losbarsten, zou dit deren te worden geproduceerd, er is minder afval, weleens een prachtig instrument kunnen zijn om en delen is een sociale bezigheid waar mensen nog voor elkaar te kunnen blijven zorgen. gelukkig van worden ook. De nieuwe trend heet ‘collaborative consumption’ of ‘meshing’. En wie wat Dus, naar de woorden van Ramses Shaffy: deel, deelt, die heeft meer! swop, ruil, bied, LETS, werk en bewonder!

17

column

Afsche

Column van onze columniste Kirsten Cornelissen waarin zij ons op de hoogte houdt van haar behandeling. Afscheid “U heeft een ernstige vorm van ME. Ondanks mijn eerdere voorspellingen over de mate van uw herstel, durf ik daar op dit moment geen enkele uitspraak over te doen.” Dokter Maes kijkt me ernstig aan. Geen grappen meer over mijn creatieve uitspattingen zoals tijdens het eerste consult. Deze keer is hij bloedserieus.

18

De uitslagen van de laboratoriumtesten liegen er niet om. Hoge oxidatieve stress. Dit betekent dat mijn cellen belaagd worden door vrije radicalen en zodanig beschadigd raken dat organen hun vitale functies niet langer naar behoren kunnen uitvoeren. Ook valt mijn immuunsysteem mijn eigen cellen aan, een proces dat volgens de dokter in veel gevallen onomkeerbaar is. Daarnaast produceren de energiecentrales van mijn cellen nauwelijks nog energie en heb ik een lekke darm. Dat zorgt ervoor dat de ontstekingen in mijn lichaam blijven toenemen. Er is ook goed nieuws: de dokter ziet mogelijkheden tot verbetering. Hij drukt me op het hart om mijn lichaam rust te gunnen en vanaf nu absoluut niet meer over mijn fysieke grenzen te gaan. Elke keer dat ik dat toch doe betekent dat meer aanmaak van vrije radicalen en kans op nieuwe beschadigingen. Ik begrijp wat hij van me vraagt maar vertel hem ook hoe moeilijk ik het vind om dat voor elkaar te krijgen. Dat ik me schuldig voel. Omdat dit nou net is wat me telkens niet lukt. Dat er naast periodes van complete uitputting ook momenten zijn dat er zo’n onrust in mijn lijf heerst dat ik niet te stoppen ben en als opgejaagd wild over mijn grenzen heen raas. Compleet hyper. Tot de volgende fysieke instorting. Tot mijn verbazing toont de dokter begrip. Het is namelijk een symptoom van de ziekte. Bij een aanzienlijk deel van de ME-patiënten raakt het zenuwstelsel zo van slag dat het prikkels uit het dagelijks leven steeds moeilijker kan verwerken. Indrukken van buitenaf zoals geluid of signalen vanuit het lichaam zoals pijn en ontstekingen. De hersenen interpreteren deze informatie als een aanval op het lichaam en zorgen ervoor dat de bijnieren buitensporige hoeveelheden adrenaline produceren. Dit vecht- en vluchthormoon, dat normaal gesproken slechts in extreme hoeveelheden vrijkomt als zich een levensbedreigende situatie voordoet, zorgt ervoor dat het lichaam kort kan pieken om de kans op overleven te vergroten. Adrenaline onderdrukt pijn en vermoeidheid. Het maakt reserve-energie vrij die me voor korte tijd in staat stelt het onmogelijke mogelijk te maken. Om me vervolgens achter te laten met nieuwe celbeschadigingen, geslonken energiereserves en bijnieren die steeds eerder tot adrenalineproductie zullen overgaan. Nu begrijp ik het patroon

id? slapen en gewoonweg liggen, het enige waar mijn lichaam in haar huidige conditie niet hyper van wordt. Ik weet dat de pijnen erger zullen worden als de onderdrukkende werking van de adrenaline Dokter Maes voorspelt dat wanneer de ontstekingen wegvalt en ik me opnieuw volledig uitgeput zal voeverminderen als reactie op het lekke darm-dieet en len. Totdat ik het effect van de voorgeschreven medicijnen, dit ook effect zal hebben Naast voortschrijdend licha melijk de medicijnen zal merken. verval heeft adrenaline me nog zo- Als ze gaan werken. Laat ze op de adrenalineproductie. veel meer gegeven: levensvreugde . alsjeblieft werken. Ik weet wat Na een aantal maanden moet me te doen staat. Ik haal diep ik gaan merken dat er meer adem, volhard in mijn vertrourust in mijn lijf komt doordat wen in het leven en waag de sprong in het diepe. de stressprikkels vanuit mijn darmen, die de verMaar niet voordat ik een grote wens laat uitkomen. hoogde aanmaak van adrenaline mede veroorzaken, Ik vier mijn 33ste verjaardag met een feest! Omafnemen. Dit zal het voor mij steeds makkelijker ringd door mijn dierbaren dans ik tot ver over mijn maken om mijn fysieke grenzen aan te houden en op die manier mijn zenuwstelsel verder te kalmeren. grenzen heen. Nog eenmaal. Op adrenaline. De komende maanden bestaat mijn behandeling uit Ondertussen heerst er bij IPNIR achter de schermen specifieke antioxidanten slikken, een streng dieet al net zo’n stresstoestand als in mijn lijf. De comvolgen en absolute rust. Bloedonderzoek moet op municatie verloopt chaotisch en een later tijdstip aantonen of er Het gevoel dat alles voor heel de organisatie komt maar moeiinderdaad sprake is van verbeeven weer “normaal“ is. zaam op gang. Begin december tering. kondigt dokter Maes zijn vertrek Later zal het gemakkelijker woraan en in januari wordt IPNIR failliet verklaard. Hoe den mijn grenzen te respecteren maar zover is het erg ik het ook vind voor alle gedupeerden, ik kan nog niet. Eerst zal ik aan mezelf moeten toegeven me geen enkele afleiding veroorloven. Juist nu niet. hoe weinig energie ik beschikbaar heb wanneer de Mijn rust is heilig en vraagt mijn volledige focus. adrenalinepieken tot het verleden behoren. Het naVoorlopig zet ik de behandeling voort vanuit mijn derende afscheid valt me zwaar. Naast voortschrijbed. En neem ik nog lang geen afscheid van mijn dend lichamelijk verval heeft adrenaline me zoveel toekomstdromen. meer gegeven. Levensvreugde. Verdieping van vriendschappen en de relatie met de man van wie ik zoveel liefde en waardering heb gekregen dat ik me sterk voel en niets mij meer klein kan krijgen. Het plezier ervaren van schrijven, dansen, reizen. Het gevoel dat alles voor heel even weer “normaal“ is. Helaas ben ik momenteel niet in staat om e-mails Want wat als er geen energie voor de adrenaline in naar aanleiding van deze column te beantwoorden. de plaats komt? Wat als de schade in mijn lichaam Voor meer informatie over mijn behandeling, die ik onomkeerbaar blijkt en ik, weliswaar met een kalvoortzet met behulp van Dr. Korbee en die gebaseerd mer zenuwstelsel, alsnog gedoemd ben de rest van blijft op de bevindingen van Dr. Maes zoals beschremijn leven in bed door te brengen? De angst vliegt ven in zijn boek Nooit meer moe, kunt u contact opme naar de keel maar ik voel dat ik elke kans op nemen met Els Cappel. Zij kan u nader inlichten over verbetering wil aangrijpen. Ik bereid me voor op de werkwijze van dokter Korbee (die met Dr. Maes een periode waarin ik mijn dagen wederom voorsamenwerkte bij IPNIR), bloedtesten die ME/CVS kunnamelijk liggend zal doorbrengen. Mijn plannen nen aantonen en mogelijke behandelwijzen. voor een blog en boek parkeer ik in de categorie U kunt haar bereiken via [email protected] en dromen. Ik vraag mijn ouders of ze mij voor onbeop 0624403634. paalde tijd willen verzorgen en zorg ervoor dat ik stapels dvd’s in huis heb. Want series kijken is, naast dat mij gevangen houdt. Gevangen in mijn bed. En in mijn schuldgevoel.

19

wetenschap

Ampligen

&

Rituximab

HOOPVOLLE TESTRESULTATEN MAAR NOG LANG NIET VERKRIJGBAAR >Thomas van Neerbos AMPLIGEN Ampligen (of rintatolimod) is een anti-viraal, in het immuunsysteem opererend medicijn dat na dertig jaar nog steeds in de experimentele fase zit. Het wordt ontwikkeld door Hemispherx Biopharma in Philadelphia en is getest en bestudeerd als een mogelijke behandeling voor verschillende aandoeningen, waaronder AIDS, verschillende vormen van kanker en griep en ME/CVS. In onderzoeken (‘clinical trials’) bleek Ampligen voor MEpatiënten verbetering te geven op het gebied van cognitie en inspanningstolerantie en bij het algehele functioneren. De activiteit van HHV-6 en RNase L nam af. Volgens Hemispherx zijn meer dan 40.000 dosissen uitgereikt aan 500 patiënten in 20 klinieken. Een van die klinieken gaf aan dat 80% van de patiënten verbetering ervoer waarvan 50% significant. Begin februari werd Ampligen, na eerdere afwijzingen in onder andere 2009, opnieuw niet goedgekeurd door de FDA (American Food and Drug Administration) ondanks vele acties en hopeloze brieven van patiënten die in ‘clinical trials’ al gebruik hadden mogen maken van het medicijn. De brief die de FDA aan alle patiënten richtte, die de FDA hadden aangeschreven, is te vinden via deze link: http://www.fda.gov/Drugs/NewsEvents/ ucm337750.htm. Hemispherx heeft aangegeven de ontwikkeling voort te zullen zetten maar heeft wel moeite met de kosten van een medicijn dat al zo lang in productie is maar nog steeds niet kan worden verkocht.

20

RITUXIMAB Ook de ontwikkeling van en het onderzoek naar Rituximab, door Noorse oncologen, heeft te maken met financiële problemen. Hierdoor ligt de ontwikkeling waarschijnlijk tot 2014 stil wegen onvoldoende budget in 2013. In 2012 werd de studie nog gesteund door de Noorse overheid. Dit is een grote tegenvaller voor zowel de onderzoekers als de ME-gemeenschap. De resultaten van eerder fase 2-onderzoek waren namelijk veelbelovend. Hieruit bleek dat Rituximab met een vertraging van 2 tot 7 maanden leidt tot een tijdelijke afname van het gehele klachtenpatroon bij meer dan tweederde van de vijftien onderzochte patiënten. Er werden geen ernstige bijwerkingen gerapporteerd en twee patiënten hadden een zeer goede respons en zijn inmiddels weer aan het werk. De onderzoekers vonden het eerste bewijs voor de werkzaamheid van het medicijn per toeval in 2004 toen ze een patiënte behandelden die zowel aan de ziekte van Hodgkin als aan ME/CVS leed. Na behandeling voor Hodgkin met Rituximab bleken haar ME/CVS-symptomen de volgende vijf maanden te verbeteren. Hun theorie is dat een type witte bloedcel (lymfocyten) een antilichaam produceert dat het lichaam aanvalt. Rituximab vernietigt de lymfocyten, waardoor in sommige gevallen het immuunsysteem wordt ‘gereset’. Ze concluderen dat de vertraagde reactie erop wijst dat ME/ CVS mogelijk een auto-immuunziekte is: een ziekte waarbij het immuunsysteem het lichaam aanvalt.

Is ME/CVS een auto-immuunziekte? Voor ME/CVS bestaat op dit moment geen enkel goedgekeurd medicijn. Het resultaat van het onderzoek naar Rituximab (op de vorige pagina) is op zichzelf al opmerkelijk, maar mogelijk nog interessanter is dat het merendeel van de patiënten pas na drie tot zeven maanden reageerden op de behandeling. Deze vertraagde reactie op het medicijn ziet men ook terug bij onder andere reuma. De onderzoekers denken daarom dat ME/CVS mogelijk een auto-immuunziekte is. > Ronnie Schuurbiers Wat is een auto-immuunziekte? Het immuunsysteem van de mens heeft als belangrijkste taak het opsporen en vernietigen van organismen, zoals virussen en bacteriën, die schadelijk kunnen zijn voor het lichaam. De B-lymfocyten houden zich vooral bezig met het aanmaken van antistoffen. Antistoffen zijn moleculen die zich kunnen binden aan een organisme. Andere witte bloedcellen kunnen zo het organisme herkennen en opruimen. Door een fout in het lichaam kunnen B-lymfocyten antistoffen gaan aanmaken die reageren met lichaamseigen moleculen: auto-antistoffen. Als hierdoor schade ontstaat aan het lichaam, is er sprake van een auto-immuunziekte. Kenmerken Auto-immuunziektes hebben een aantal specifieke kenmerken. Als ME/CVS inderdaad een autoimmuunziekte is, moet het in ieder geval een aantal van deze kenmerken bezitten.

Auto-antistoffen: alle auto-immuunziekten hebben één ding met elkaar gemeen: er worden auto-antistoffen in het bloed aangetroffen. Er zijn onderzoeken gedaan naar auto-antistoffen bij ME/CVS, maar deze onderzoeken hebben beperkingen. Zo zijn er slechts enkele tientallen onderzoeken gedaan; er zijn weinig onafhankelijke vervolgonderzoeken uitgevoerd; resultaten spreken elkaar tegen; er worden veel verschillende auto-antistoffen aangetroffen die bovendien vaak duiden op andere ziekten. Een Italiaans artikel uit 2009 stelt dat er bij ME/CVS sprake is van een chronisch geactiveerd immuunsysteem en dat de aanwezigheid van auto-antistoffen hier mogelijk een gevolg van is. Schade in het lichaam: Auto-immuunziekten beslaan een spectrum van ziekten. Aan de ene kant vindt men ziekten waarbij een bepaald orgaan wordt aangetast, zoals de ziekte van Hashimoto (schildklier). Aan de andere kant vindt men ziekten waarbij de auto-antistoffen het gehele lichaam aantasten, zoals bij lupus (auto-antistoffen tegen celkernen). Bij ME/ CVS is geen sprake van weefselschade in een specifiek orgaan. Symptomen: Auto-immuunziekten die zich op het spectrum dicht bij elkaar bevinden, vertonen soortgelijke symptomen. De symptomen van ME/CVS komen overeen met bijvoorbeeld reuma en lupus. Comorbiditeit: Meerdere auto-immuunziekten komen soms voor in dezelfde persoon. Ook bij MEpatiënten komen soms auto-immuunziekten voor, maar het is niet bekend of dit vaker is dan bij de algemene (of gemiddelde) bevolking. Geslacht en familie: Vrijwel alle auto-immuunziekten komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Bij multiple sclerose bijvoorbeeld is twee van de drie patiënten vrouw, bij lupus zelfs negen van de tien. Ook ME/CVS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Familie: Auto-immuunziekten komen soms voor bij meerdere familieleden. Algemeen wordt aangenomen dat de genen hier een grote rol in spelen. ME/ CVS wordt soms gezien bij leden van hetzelfde gezin, maar hier is nog weinig onderzoek naar gedaan.

21

wetenschap

Is ME/CVS een auto-immuunziekte? Genen: Met name de groep HLA-genen spelen een grote rol bij het ontstaan van auto-immuunziekten. Net als bij ME/CVS wordt gedacht dat bepaalde genen iemand gevoeliger maken voor het ontwikkelen van de ziekte. Er is niet veel onderzoek gedaan naar de rol van genen in ME/CVS. Slechts enkele onderzoeken vonden een verband met één of meerdere HLA-genen. Stress: Er is een duidelijk verband tussen (zowel psychische als fysieke) stress en auto-immuunziekten. Stress kan voorafgaan aan een auto-immuunziekte en het kan de symptomen ervan verergeren. Ook ME-patiënten geven vaak aan dat ze voorafgaand aan hun ziekte een periode van stress doormaakten. Ook ervaren veel van hen verergerde klachten tijdens een periode van stress. Organismen: Schadelijke organismen worden al langere tijd in verband gebracht met auto-immuunziekten. Bij personen die hiervoor gevoelig zijn, kan een infectie ervoor zorgen dat de ziekte ontstaat. Ook ME/CVS kent een sterk verband met schadelijke organismen. Bij veel personen lijkt ME/CVS het

directe gevolg te zijn van Pfeiffer. Is ME/CVS een auto-immuunziekte? ME/CVS lijkt veel kenmerken van een auto-immuunziekte te hebben. Toch is er op dit moment nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs om te kunnen stellen dat ME/CVS ook inderdaad een auto-immuunziekte is. Vooral het ontbreken van specifieke auto-antistoffen weegt zwaar. Andere kenmerken komen ook bij veel andere ziekten voor en zijn niet erg specifiek voor auto-immuunziekten. De groep Noorse onderzoekers van de Rituximabstudie hebben een vervolgonderzoek gepland met een grotere groep patiënten, verdeeld over meerdere behandelcentra. Maar dit onderzoek is wegens geldgebrek nog niet gestart. Bron: Fluge, O. et al. (2012). Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLOS ONE, Vol. 6, No. 10 , Pages e26358. URL: http://www.plosone.org/article/ info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

advertentie

22

rondom ME/CVS

Voorlichtingsmiddag Complementaire zorg en pijn

>Caroline Stofberg 25 mei 2013 voorlichtingsmiddag Complementaire zorg en pijn. Vier patiëntenorganisaties hebben het initiatief genomen voor het organiseren van een voorlichtingsmiddag Complementaire zorg en pijn. Uitgangspunt van de presentaties is hoe complementaire zorg kan helpen om pijn te verlichten. Deelname is mogelijk voor leden en vaste donateurs van de volgende patiëntenorganisaties: ME/CVS-Stichting Nederland Whiplash Stichting Nederland Fibromyalgie Patiënten Vereniging Stichting Pijn- Hoop

Een vorige bijeenkomst

In totaal worden vier onderwerpen uit de complementaire zorg uitgelicht: Osteopathie Orthomoleculaire geneeskunde Homeopathie Acupunctuur

van vragen. In verband met het huren van de zaal zal er een bijdrage gevraagd worden.

Het programma van de middag duurt van 12.30 uur tot 16.30 uur. In totaal zullen er 2 x 2 presentaties gegeven worden van ca 45 minuten. U kunt kiezen voor het bijwonen van twee presentaties. Na afloop van de presentaties is er gelegenheid tot het stellen

Nadere informatie volgt in een later stadium dus hou de website en social media goed in de gaten of bel voor nadere informatie naar het bureau 09007003000 op werkdagen 10.00-12.30 uur.

. . . .

De voorlichtingsbijeenkomst zal worden georganiseerd op een centrale plaats in Nederland..

j u ri d i s c h e d i en stve rle n in g

De toekomst van de juridische dienstverlening voor mensen met een beperking. De juridische ondersteuning van de CG-Raad en het Platform VG aan de leden van de verenigingen en stichtingen die bij hen zijn aangesloten gaat vanaf 1 april 2013 op een andere wijze plaatsvinden. Tot 1 april kunnen leden nog terecht bij het Juridisch Steunpunt Regelrecht van Stichting de Ombudsman, dat bestaat sinds 2001. De nieuwe juridische dienst is onderdeel van het nieuwe PG-top plan ‘PG werkt samen’. Vanaf april 2013 zullen CG-Raad en Platform VG al gebruik maken van de nieuwe juridische dienst, de NPCF en Landelijk Platform GGz (LPGGz)

volgen in het najaar. Kortom: - Tot 1 april 2013 kunnen leden van de CG-Raad/ Platform VG nog terecht bij het Juridisch Steunpunt Regelrecht. - Na 1 april blijft juridische ondersteuning beschikbaar, de eerste maanden in aangepaste vorm en alleen voor leden van organisaties die zijn aangesloten bij CG-Raad en Platform VG. - Vanaf het najaar staat juridische ondersteuning open voor leden van alle PG-koepels (CG-Raad, Platform VG, LPGGZ, NPCF).

23

Boeken

Wat is jouw droom? lef toont en de eerste stap durft te zetten. Daarna is het de kunst om niet in oude gewoontes en gedragingen te vallen, maar door te gaan in je nieuwe rol die je dichterbij je droom zal brengen. Door het lezen van dit boek is de kans vele malen groter dat je zult slagen en heb je zin om gelijk aan de slag te gaan.

> dagmar boer Iedereen droomt over bepaalde aspecten van het leven waaronder werk, relaties, gezondheid, persoonlijke ontwikkeling, reizen of materiële producten. Toch blijft het lastig om de eerste stap te zetten en van deze dromen realiteit te maken. In het boek van Ben Tiggelaar ‘Dromen, durven, doen’ worden we door de vlotte schrijfstijl op een effectieve wijze bewust gemaakt van ons gedrag gedurende veranderingen. Het lezen ervan vormt een confronterende, maar toepasselijke manier om te leren hoe je daadwerkelijk die eerste stap kunt zetten om je dromen te transformeren in de werkelijkheid. Voornemens maken en vage plannen tot stand brengen, daar zijn we allemaal talenten in. Een blijvende verandering teweeg brengen is toch een andere fase, maar in het boek worden je de tools aangereikt en kan je jezelf naar een hoger niveau tillen, als je natuurlijk wilt. Dromen hoeven immers niet slechts verlangens of uitdagingen te blijven, als je

24

Het boek vormt voor mij een inspiratiebron en het geeft energie. In de periode dat ik maanden op bed moest liggen door CVS en niet in staat was om mijzelf nog aan te kleden, laat staan om naar school te gaan, heb ik elke dag geprobeerd om zoveel mogelijk bladzijdes te lezen uit dit boek tot mijn concentratie verslapte en mijn ogen te moe waren om te lezen. Het gaf mij veel stof om na te denken over hoe ik mijn leven kleur zou willen geven. Het leven waar ik van droomde was letterlijk getransformeerd in een vervan-mijn-bed-show wat mij veel verdriet deed. Door het boek te lezen, kwam ik erachter wat mijn drijfveren zijn en waarom ik handel zoals ik dat dagelijks doe. Dit is cruciale informatie wanneer je gewoontes probeert te doorbreken en je jezelf wilt laten groeien. Ik kwam dichterbij de persoon die ik wilde zijn en door de praktische stappen die in dit boek worden getoond, werd de afstand tussen mijn droomleven en de realiteit steeds kleiner. Het werd een periode van vallen en opstaan, met als mooi begin het zelfstandig kunnen opstaan uit mijn bed, totdat ik uiteindelijk op mijn eigen benen kon blijven staan. Ik heb ontdekt wat mijn persoonlijke definitie van geluk en succes is,

maar ook hoe ik mijn dromen kan omzetten in de werkelijkheid. Deze resultaten werkten voor mij enorm motiverend waardoor ik mijn eigen lat kon verleggen en uiteindelijk kon groeien tot de persoon die ik nu ben geworden. Je leert jezelf, de lastigste persoon op aarde, in dit boek te managen. Het doet je stilstaan bij het nu, jouw gedrag en de manier waarop je denkt en handelt. Een verandering wordt pas zichtbaar als je zelf de weg er naartoe durft te bewandelen. Natuurlijk gaat het allemaal niet vanzelf en zal het proces niet helemaal vlekkeloos verlopen, maar wij mensen zijn mentaal ontzettend sterk en creëren heel vaak zelf de obstakels waardoor we eerder geneigd zijn om een ‘nee’ te verkopen aan onszelf, anderen én mogelijkheden. Al gaat het negen keer anders dan verwacht, deze leermomenten zorgen er wel voor dat jij de tiende keer weer op zult staan en je droom zult verwezenlijken. Geef nooit op waar jij zo naar koestert. Laat je hart je kompas zijn op het pad van je bestemming.   Het boek van Tiggelaar drukt ons met de neus op de feiten dat er heel veel mogelijk is, mits je realistisch blijft en ondernemend gedrag durft te vertonen. Alles wat dagelijks op je pad komt, neem je mee en zo vergroot jij zelf de kansen voor je eigen succes.

Dromen, durven, doen Ben Tiggelaar ISBN10: 9049105270

Boeken

Gebroken leven Journalistiek boek over de mysterieuze ziekte ME/CVS verschijnt in maart. Kees Kooman & Rob van der Ploeg Al langer dan een kwarteeuw verdeelt de ziekte ME/CVS medici en wetenschappers in twee kampen. Aan de ene kant staan de specialisten die de oorzaak van de aandoening zoeken in de (zwakke) geest. Hun opponenten geloven echter in puur fysieke oorsprong. De meestal doodzieke patiënten ‘liggen’ moedeloos aan de zijlijn, vol frustratie. Want overheid en uitkeringsinstanties luisteren vooral naar de ‘mentale’ experts. Tot dusver verschenen veel boeken over het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, geschreven door ervaringsdeskundigen: artsen of patiënten. Een objectief journa-

listiek Nederlandstalig boek dat alle kanten van de mysterieuze aandoening belicht, ontbrak tot vandaag. Wat, wie, waar, hoe en waarom zijn in Gebroken leven de vragen, waardoor onderzoeksjournalist Kees Kooman zich liet leiden bij zijn speurtocht in wat op een medisch doolhof is gaan lijken. Als objectieve observant verbaasde hij zich over de felle strijd om erkenning, waarbij subjectiviteit domineert en ‘kokervisies’ eerder regel dan uitzondering bleken. ‘Het meest merkwaardige,’ zegt hij bij de introductie van het door uitgeverij De Kring gepubliceerde boek, ‘vond ik dat het ontbreken van een wetenschappelijke verklaring voor de ziekte moest betekenen dat er “dus” een psychologische factor in het spel moest zijn. Een vooroordeel vol-

gens mij. Waarom niet simpelweg erkennen dat je het niet weet?’

vrijwilligers Graag stellen de jonge vrijwilligers die de Facebookpagina van MEetingpoint beheren zich aan jullie voor, hier en op de volgende pagina:

Jemco va n der Molen

ik probeer thuis nog steeds mezelf nieuwe dingen te leren en Hallo allemaal, mijn talenten een beetje nuttig te Ik ben Jemco, 21 jaar en woon in gebruiken. Rutten. Sinds ongeveer 7 jaar ben Vorig jaar ben ik mee geweest ik ME/CVS patiënt. De afgelopen met de Spanje reis, waar ik veel jaren heb ik veel ups en downs gesproken heb met mede patiëngehad. Uiteindelijk ben ik volten, onder andere over de comledig afgekeurd en ondertussen municatiemogelijkheden binnen ben ik bezig mijn nieuwe leven MEetingpoint. Het leek me leuk een beetje vorm en stabiliteit te om, voor zover ik kon, iets te gaan geven. doen met de multimedia kant van Ik ben erg creatief en ik hou me MEetingpoint. Toen de oproep al jaren bezig met onder andere voor vrijwilligers voor de Faceweb- en gamedesign. Helaas heb book pagina kwam heb ik me dan ik mijn opleiding communicatie ook al snel opgegeven. en multimediadesign al snel, Ik hoop via deze weg nog een nadat ik begonnen was, moeten hoop voor MEetingpoint en de stoppen door mijn klachten, maar Stichting te kunnen betekenen. Jemco van der Molen

25

vrijwilligers

Even voorstellen... Graag stellen de jonge vrijwilligers die de Facebookpagina van MEetingpoint beheren zich aan jullie voor:

>Caroline Stofberg Linda van Andel In de herfst van 2012 heb ik mij opgegeven als vrijwilliger bij de Stichting. Ik schrijf graag en daarvoor krijg ik ruimte bij de Stichting, iets wat ik ontzettend leuk vind om te doen. Eind vorig jaar ben ik door Caroline benaderd of ik mee wilde helpen een nieuw online platform op te zetten waar jongeren samen kunnen komen. En met mijn 24 jaar val ik nog precies binnen de doelgroep, een uitdaging die ik graag aan wilde gaan. Inmiddels ben ik 10 jaar ziek, waarvan ik nu 3 jaar weet dat ik oa ME heb. Ik heb mijn opleiding in de zorg niet af kunnen maken, iets wat ik heel erg vind omdat mijn werk in de gehandicaptenzorg daarmee samenhing. Nu als vrijwilliger voor de Stichting werk ik weer met en voor mensen, het geeft mij een enorme voldoening dat ik hier actief kan en mag zijn. Na jaren dokteren en uitproberen heb ik voor mijzelf een cocktail samengesteld met pillen en behandelingen die werken voor mij waardoor ik weer iets actiever kan zijn en ik weer geniet van het leven. In mijn column vertel ik meer over mijzelf en op de Facebook pagina lees ik graag ervaringen van anderen. Ik hoop jullie daar tegen te gaan komen! Liefs, Linda

Linda van Andel

Ellen Eilander Mijn naam is Ellen Eilander, ik ben 27 jaar jong en heb vanaf

26

mijn zestiende ME. Jarenlang is het erg goed gegaan qua energie maar sinds eind 2011 zit ik weer volledig thuis. Ik heb altijd heel bewust rekening gehouden met mijn grenzen om een terugval te voorkomen maar dit heeft helaas geen effect gehad. Ik ben creatief, sportief, sociaal, vrolijk, leergierig en positief en deze eigenschappen komen erg van pas tijdens het accepteren van en omgaan met mijn zieke lichaam. Alle activiteiten die ik doe gaan op mijn eigen manier en op mijn eigen tempo en ik leg de focus op wat ik kan. Ik doe al jaren vrijwilligerswerk bij verschillende instanties en het leek mij een goed idee om dit eens te combineren met mijn persoonlijke ervaringen. Zo kwam ik bij de oproep voor de MEetingpoint Facebook pagina en raakte ik direct enthousiast. Met heel veel plezier post ik berichten, lees en reageer ik weer op de reacties van anderen.  Heerlijk vanaf mijn bank, wanneer ik energie heb en ook de Ellen Eilander

concentratie. Op deze wijze blijft het hopelijk voor mij haalbaar om nog lang vrijwilliger te zijn voor de stichting.

Dymphna Bakker Dymphna Bakker Hallo allemaal! Mijn naam is Dymphna, en ik ben 24 jaar oud. Ik ben gek op films kijken, schrijven, gamen, maf doen, fotografie, knutselen en wanneer het kan er op uit gaan om leuke dingen te doen.  Ik werk samen met Jemco, Linda en Ellen aan de MEetingpoint Facebook pagina. Waarom ik mee ben gaan doen? Ik wilde eigenlijk ook eens van me laten horen, maar vooral ook anderen horen. We zijn jong, en ook al kunnen we niet het leven leiden wat we zouden willen, we willen er wel het beste van maken. Ik hoop dat andere jongeren net als ik kracht kunnen putten uit het idee niet alleen te zijn, en ons niet te hoeven schamen voor beperkingen, maar ook zeker niet voor ambities. Alles komt goed.

puzzel 1

2

3

4

5

6

12 15

16

22

13 17

18

23

32

33

34

38

45 52

37

40

41 44

48 54

55

60

61

70

74

57 62

63

67

71

72

75

73

76

78

50

56

66

69

49

77

79

30

                                                                                                                                                                                                                                                 ©  www.ruiterpuzzel.nl

65

45

13

25

31

47

4

Horizontaal 1 Al de bloemen van een vruchtboom 6 geurige en kleurige delen van een bloeiende plant 12 soort bloem 14 vermaak 15 oosterlengte (afk.) 17 muzieknoot 18 seconde 20 etage (afk.) 21 karaat (afk.) 22 loflied 25 het aanschouwen 28 intrest (afk.) 29 fier 31 vervoermiddel 32 en anderen (afk.) 33 ingezonden mededeling (afk.) 35 een zekere 36 opbergruimte 37 Europese Unie (in internetadres) 38 jongensnaam 40 vak in een tuin dat met (gelijksoortige) bloemen en planten bezet wordt 42 persoonlijk voornaamwoord 43 omhelzen 44 spil 46 zangstuk 48 gast 51 bij dat woord (Lat. afk.) 53 water in Friesland 54 moerasplant 56 vogelproduct 57 inhoudsmaat (afk.) 58 het knijpen 60 veldfles 62 koker 64 broedsel 66 vrijblijvende hofmakerij 68 titel 69 titel 70 sportterm 72 ex dividend (afk.) 73 tijdelijk (afk.) 74 netwerk van telefoonlijnen waarmee tegelijkertijd spraak, beelden en data kunnen worden doorgegeven (afk.) 76 schaakstuk 78 dartelen 79 pedaal.

6

43

49

41

22

De oplossing van de puzzel in MEdium, december 2012, was Weersvoorspelling Ondanks dat er 3 regels van de puzzel waren weggevallen bij de opmaak zijn er toch 15 goede inzendingen binnengekomen. De puzzel is op verzoek nagestuurd. Ook dit keer worden 3 inzendingen beloond met een aardigheidje. De winnaars zijn:

27

36

65

68

50

26

35

53

64

11

31

47

59

10

21

43 46

58

9

20

30

39

42

51

25

29

8

14 19

24

28

7

79

1.Mw Van Vliet uit Heerhugowaard 2. Mw Van Triest-Zomer uit Dedemsvaart 3. Mw Schelling-Vos uit Numansdorp

De oplossing van deze puzzel kunt u tot en met 1 mei insturen naar Redactie MEdium Noordse Bosje 16 1211 BG Hilversum of e-mailen naar: [email protected]

Verticaal 1 Bloesem dragen 2 Bijbelboek (afk.) 3 jubelstemming 4 golving 5 Europees Parlement (afk.) 7 briefaanhef 8 toegankelijk 9 geschikt om gegeten te worden 10 inhoudsmaat (afk.) 11 soort beenbedekking 13 persoonlijk voornaamwoord 16 Maangodin 18 fragiele 19 niet vroege 21 matrasvlieger 23 luitenant (afk.) 24 Italië (in internetadressen) 26 verbrandingsrest 27 Luxemburg (in internetadressen) 30 nutteloos of schadelijk geacht kruid 34 prachtige 36 seizoen 38 Bijbelse figuur 39 organisatie die erop toeziet dat er eerlijke concurrentie is (afk.) 40 penarie 41 tweewielig voertuig 45 soort mus 47 heropvoering 49 deel van een servies 50 insect 52 deel van een vogelhuid 54 zandstrand of badgelegenheid 55 zacht of rustig 57 tweestemmig gezang 59 getij 60 schapengeluid 61 Europees land (afk.) 63 Teletekst (afk.) 65 vulgair (verkorte vorm) 67 Engelse zwaardlelie 71 Oudste stad 74 vreugderoep 75 edelgas (symbool) 76 prijs (afk.) 77 Nepal (in internetadressen).

27

regionieuws

Adreslijst van contactpersonen in de regio’s

Betekenis van benamingen Telefonisch contactpersoon: Voor patiënten en donateurs die even behoefte hebben om te praten met een lotgenoot. Contactpersoon via e-mail: Als jij ergens mee zit en je wilt liever schrijven dan telefoneren of een bijeenkomst bezoeken, mail het dan naar [email protected]. Geef bij het onderwerp ME/CVS aan, zodat de mail niet als SPAM gezien wordt. Sandra heeft ME/CVS sinds 1995 en beantwoordt graag je email. ME-Thuiscafé bijeenkomsten: ME-Thuiscafé is een vorm van lotgenotencontact bij donateurs thuis (voorheen huiskamerbijeenkomsten genoemd). Ervaringen delen en informatie uitwisselen is het voornaamste doel van ME-Thuiscafé. U kunt zich opgeven of informatie opvragen voor een bijeenkomst bij u in de buurt. Aanspreekpunt regio: Een lotgenoot/ervaringsdeskundige die als regiocoördinator verantwoordelijk is voor de gang van zaken binnen zijn/haar regio en overleg heeft met de vrijwilligers over de werkzaamheden van de vrijwilligers. Tevens is hij/zij de schakel tussen vrijwilligers en coördinator vrijwilligers. Telefoon-en emailcirkel: Een groepje mensen dat elkaar belt of emailt om elkaar op de hoogte te brengen van radio en/of TV programma’s. Telefonisch spreekuur: Voor vragen (ook van administratieve aard), informatie, ervaringen en mededelingen kunt u op werkdagen van 10.00 tot 12.30 uur ons kantoor te Hilversum bereiken op T: 0900-7003000. Lotgenotenlijst: Door hieraan deel te nemen geven donateurs (per regio) elkaar te kennen open te staan voor lotgenotencontact. (op zo’n lijst staan dus contactgegevens van de donateurs).

28

Je kunt je hiervoor opgeven bij het Bureau in Hilversum T: 0900-7003000 (ma t/m vrij 10.00-12.30 uur) of E: [email protected] Landelijk coördinator vrijwilligers: Caroline Stofberg is bereikbaar voor onderwerpen betreffende vrijwilligerszaken op donderdag van 10.00-17.00 uur op T: 06 83160462 / 0900-7003000 10.00 -12.30 uur. E: [email protected]. Noord Nederland (Groningen, Friesland, Drenthe) Aanspreekpunt regio: Rennie Wierda, E: [email protected] Telefonische contactpersonen: Christa Versluis, tussen 9.00 en 21.00 uur bij geen gehoor graag uw tel.nr inspreken, T: 050-5344598. Judit Tölgyesi, T: 050-2300979 of 06 819 693 25 op werkdagen tussen 17.00 en 18.00 uur. Telefooncirkel: Ida Blaauw, T: 050–5276782 ME-Thuiscafé: Friesland: Heerenveen: info en aanmelding bij Alie de Ruiter, T: 0513 629722. Friesland: Menaldum: info en aanmelding bij Alexandra van ’t Veer, T: 0518 – 451565. Overig: Voor informatie van activiteiten en cursusaanbod voor mensen met een beperking of chronische ziekte bij het MEE Groningen T:050 527 45 00 E-mail: tca@meegroningen. nl; MEE Friesland T: 058 - 284 49 44 E-mail [email protected]; MEE Drenthe T: 0592 30 39 99 E: [email protected]. Overijssel/Flevoland Aanspreekpunten regio: Caroline Stofberg E: caroline.stofberg@ me-cvs-stichting.nl Telefonische contactpersonen: Rian Kruijt, T: 038 3328585 (10.00 - 17.00 uur) Edith Dikmans, T: 038-4227180 Leonoor Elsen, T: 053-4787354 ME-Thuiscafé: Kampen: info en aanmelding: Rian Kruijt T: 038-3328585 Hellendoorn : info en aanmelding: Berdien

Dekker-Phielix T: 06 489 348 21 E: [email protected] Lelystad: info en aanmelding: Hans Vaneker T: 0320 845183 E: [email protected] Overig: Voor informatie van activiteiten en cursusaanbod voor mensen met een beperking of chronische ziekte bij het MEE Twente T: 074 255 93 00 E-mail: info@meetwente. nl; MEE IJsseloevers T:038 4554646 E: info@ meeijsseloevers.nl MEE Lelystad T:0320 290111 E-mail: [email protected] MEE Almere T: 036 5481060 E: [email protected] Gelderland Aanspreekpunt regio en telefonisch contactpersoon: Gerdie Heijink, T: 0575–501835 ME-Thuiscafé: Arnhem: Marga, T: 026–3257850 van 12.00 – 15.00 uur en van 18.00–20.00 uur. Twitter: @MEthuiscafeAenO Nijmegen: Dominique Clement, T: 024 3882875 van 14.00- 17.00 uur of telnr inspreken graag, of email: [email protected] bijeenkomsten op de middagen, frequentie in overleg. Overig: Voor informatie van activiteiten en cursusaanbod voor mensen met een beperking of chronische ziekte bij het MEE Oost-Gelderland

T: 0314 34 42 24 E: [email protected]; MEE Ve-

luwe T: 055 526 92 00 E: info@meeveluwe. nl; MEE Gelderse Poort T: 088-633 00 00 E-mail: [email protected] Utrecht Aanspreekpunt regio: Caroline Stofberg, do 10.00-17.00 uur T: 06 83160462 E: [email protected] Overig: In mei start psycholoog Reneé Faas met een cursus ‘Ziek en toch Gelukkig? Frequentie: 1 keer in de 14 dagen. Duur: 7 keer 2,5-3 uur. Gewenste starttijd is 12.00/13.00 uur. Minimaal 6 en maximaal 8 deelnemers om voldoende individuele aandacht te geven. Data en lokatie zijn nu nog niet bekend

maar voor meer informatie www.handicap-happiness.nl, email: [email protected] , tel: 023-5368075. Lotgenotenactiviteit: oproep motivatiegroep Sian Oei start 17 april bij voldoende belangstelling een motivatiebijeenkomst in de stad Utrecht. Het doel is om zelf actief te werken aan je energieniveau m.b.v. verschillende methoden en de groep als klankbord te gebruiken en elkaar te motiveren en inspireren door samen oefeningen te doen. Dit kan een ontspanningsoefening zijn m.b.v. een CD of bodyscan. Voor meer informatie email: sian.lien@ yahoo.com of tel. 030-2882786. Zie ook oproep Voormekaar pag. 9. Overig: Kunt u door ouderdom, ziekte of handicap niet meer alle dagelijkse klusjes doen? Of heeft u onvoldoende middelen om daar iemand voor in te huren? Vrijwilligers van de Algemene Hulpdienst Utrecht staan voor u klaar voor het verrichten van hand-en span diensten in de stad Utrecht. Algemene Hulpdienst, Pieterskerkhof 16, 3512 JR Utrecht, T: 03023671743, E: www.stichtingstade.nl Noord-Holland Aanspreekpunt regio: Annelies Nijenhuis, E: seilenna@zonnet. nl of T: 035-6281894 of 06 43503994 op vrijdag van 12.00-17.00 uur. Telefonische contactpersonen: Yolanda v.d. Zand T: 020 6934222 (tussen 13.00-17.00 en 19.00- 21.00 uur). Saphia Bronkhorst T: 020-6792274 (tussen 11.00-17.00 uur), inspreken kan ook. ME-Thuiscafé: Amsterdam: Voor meer informatie: Caroline Stofberg T: 06 83160462 op donderdag 10.00 tot 17.00 uur E: [email protected] Hilversum: Annelies Nijenhuis T: 035 6281894 (vrijdag 12-17 uur) E: [email protected] Lotgenotenactiviteit: In Amsterdam is een lotgenotenclub, die momenteel uit 16 mensen bestaat. Er is elke maand een bijeenkomst op een vaste plek: Centrum De Roos, P.C. Hooftstraat 183, 1071 BW Amsterdam

Dit is een rustige plek aan het Vondelpark met terras. De bijeenkomst is in de oneven maanden op de laatste woensdag van de maand en in de even maanden op de laatste vrijdag van de maand. Voor meer informatie en opname in de deelnemerslijst (NB! alleen met e-mailadres): Willy Wierckx, [email protected] Zuid-Holland Aanspreekpunt regio en telefonisch contactpersoon: Loes Ankersmit, T: 071-5125591(bellen ma t/m do van 10 tot 13 uur). E: [email protected] Telefonische contactpersonen: Jacqueline, T: 071-4075855 (graag ’s middags en ’s avonds). ME-Thuiscafé: Leidschendam en omstreken: info en aanmelding: Yvonne T: 070 41 90 427. Elke 2e dinsdag v/d maand van 10.30 tot 12.30 uur 9 april 2013; 14 mei 2013; 11 juni 2013 Alphen a/d Rijn en omstreken: info en aanmelding: Anja van Halen T: 0172-519573 (11.00 – 14.00 of na 18.30 uur) Inloopochtenden in Leiden:  Woensdag 20 maart, van 13.30- 15.30 uur. Deze wordt gehouden in de kapel van het Leidse ziekenhuis: het Diaconessenhuis, aan de Houtlaan 55. Het ziekenhuis is goed bereikbaar per auto en met openbaar vervoer of  plm. 15 minuten lopen vanaf het station Leiden Centraal.

Zeeland Aanspreekpunt regio:

Kees de Koeijer, T: 0113-572906 Telefonisch Contactpersoon: Anja Hoek, T: 0118 638297 Telefooncirkel: Albert Kastelijn, T: 078 6743404 ME-Thuiscafé: Strijen: Albert Kastelijn,T: 078 6743404 Yerseke: Kees de Koeijer, T: 0113-572906 Voor activiteiten en cursusaanbod in Zeeland regio Middelburg kunt u bellen met T: 0118 – 432000, voor regio Goes T : 0113 – 22 50 00 en voor Terneuzen T: 0115 - 67 53 00. Of via algemene e-mail: meezeeland@ meezeeland.nl

Noord-Brabant/Limburg Aanspreekpunt regio: Ans Dierichs, E: [email protected], T: 0475-316534 Telefonische contactpersonen: Jim Branje, T: 0492-515496 Paul de Kleijn, T: 06 140 54 445 Telefoon- en e-mailcirkel: Paul Wetzels, T: 045 5422810, E: [email protected] ME-Thuiscafé: Weert: Ineke Strijbos, E: [email protected] Sittard: Ilse Mutsaers, T:046 4583092 (na 11.00 uur) E: [email protected] Overig: Voor informatie van activiteiten en cursusaanbod voor mensen met een beperking of chronische ziekte bij het MEE.: www.MEE.nl MEetingpoint Jongerencontactgroep tot en met 29 jaar, ook voor ouders van jongeren/kinderen met ME/CVS. Contactpersoon: Corry-Anne Veenhuijsen T: 070-2201380 E: [email protected] Jongerenbelpunt: Letty Koymans. Je kunt terecht met vragen over uitkeringen, keuringen, opleidingen, middelbare school e.d. T: 040-2410626 (bereikbaar op werkdagen van 9.00 – 17.00 uur), niet ’s avonds. E: [email protected] Belpunt voor ouders van jonge kinderen: Marian Brinkman T: 020 4044808 E: [email protected] Internetclub: http://www.me-cvs-stichting.nl/jongeren/

29

uitgaven

Uitgaven van de ME-CVS-Stichting Nederland Uitgaven van de ME/CVS-Stichting Nederland zijn te bestellen door het genoemde bedrag over te maken op ING bankrekening 80178, t.n.v. de ME/CVS-Stichting Nederland te Hilversum, o.v.v. van de titel. Graag volledige adresgegevens vermelden. Alle prijzen zijn inclusief verzendkosten. Tariefswijzigingen zijn voorbehouden.

Algemeen informatiepakket Dit informatiepakket bevat de algemene informatiefolder van de stichting, tips uit de praktijk voor mensen met ME/CVS, een boekenlijst en een lijst met uitgaven van de stichting. Besteltitel: Informatiepakket Prijs: gratis Chronisch Vermoeidheidssyndroom & Fysiotherapie De folder bevat informatie over fysiotherapie bij mensen met ME/CVS. Besteltitel: Folder Fysiotherapie Prijs: gratis Zwangerschapservaringen Een bundeling eerder verschenen artikelen uit tijdschriften, waaronder MEdium. Besteltitel: zwangerschapservaringen Prijs: € 3,50 ME/CVS en zwangerschap Brochure met informatie over factoren waar rekening mee gehouden moet worden. Besteltitel: info zwangerschap Prijs: € 1,50 Informatiegids voor patiënten Deze 80 pagina’s tellende gids bevat alle basiskennis over de ziekte ME/CVS. De onderwerpen zijn; diagnose, behandeling, onderzoek, gevolgen, omgeving, praktijk, inkomen & werk en jongeren. Nieuwe donateurs ontvangen de gids na inschrijving en betaling gratis. Besteltitel: Informatiegids Prijs: € 15,- gratis 1x voor donateurs ME/CVS, Wat is dat eigenlijk? Een gids voor de niet-patiënt met informatie over het ontstaan, symptomen en omgaan met de ME/CVS- patiënt. Besteltitel: ME/CVS wat is dat eigenlijk Prijs: € 1,50 gratis 1x voor donateurs Verzekeringsgeneeskundige beoordeling bij het UWV In deze folder vindt u informatie over de verzekeringsgeneeskundige beoordeling bij het UWV en hoe u zich hier het best op kunt voorbereiden. Besteltitel: geneeskundige beoordeling Prijs: € 1,50 ME/CVS en werk: voor iedereen anders Artikel van 4 pagina’s uit ArboRendement Besteltitel: Arborendement Prijs: € 2,50 voor niet donateurs Prijs: € 1,50 voor donateurs Leerlingen met ME/CVS in het voortgezet onderwijs Brochure met informatie over de problemen en tips voor mogelijke oplossingen die men tegenkomt in het voortgezet onderwijs. Besteltitel: leerlingen met ME/CVS Prijs: € 1,50 Kinderen en ME/CVS Een overdruk van eerder verschenen artikelen uit MEdium, het tijdschrift van de ME/CVS-Stichting Nederland. Besteltitel: overdruk Kinderen met ME/CVS Prijs € 3,50 De oorzaken van ME/CVS De (Nederlandstalige) brochure waarin Charles Shepherd zijn visie op ME/CVS geeft, kost € 10,= (voor donateurs € 6,50) en is te bestellen door het bedrag over te maken op bovengenoemde bankrekening o.v.v. 'brochure Shepherd'.

Artikelen uit oude jaargangen van MEdium Van eerder verschenen artikelen uit MEdium kan een overdruk worden besteld. Hiervoor moet u € 2,50 overmaken op ING rekening 80178 o.v.v. de titel van het artikel en nummer en jaargang van het MEdium. www.me-cvs-stichting.nl

30

Volgende keer in MEdium In het volgende nummer onder andere: De zomerse reisgids ‘Op reis met ME’. Hierin vele vakantiemogelijkheden, bereikbare bestemmingen en fijne foto’s. En uiteraard de beste er varingen en tips van leden voor de mooiste mogelijke vakanties met ME.

ME/CVS en ka nker. Het verhaal van Denise de Hoop (zij overleed aan een te laat ontdekte tumor in haar borst), de mogelijk verhoogde kans op bepaalde vormen van kanker en de gevaren van overeenkomstige symptomen voor ME-patiënten.

Ge weldloze communicatie . Een introductie in het communiceren vanuit gevoel, behoefte en verzoek. Deze methode kan voor mensen met ME enorm helpen bij gesprekken met ar tsen maar ook met de eigen omgeving.

Een speciale editie ‘Wat Werkt Voor Mij’. Verschillende lezers ver tellen wat zij doen om de effecten of symptomen van ME te verminderen of verhelpen. Zolang er nog niets is wat voor iedereen werkt, ver tellen zij wat werkt voor hen.

En natuurlijk zoals elk nummer de nieuwste wetenscha ppelijke en maatscha ppelijke ontwikkelingen, erva ringsverhalen, columns, tips en voormekaa rtjes.

31

Voor de volgende uitgave van de MEdium zoeken wij naar reis en verblijf-tips! Heeft u een mooie reis gemaakt die mogelijk was met ME? Weet u een locatie waar mensen met ME goed terecht kunnen? Heeft u de perfecte tip voor een klein of juist ruim budget? Laat het ons weten, misschien komt uw tip wel in onze Reis Mee gids...