'Een wilskrachtige geest overwint elke ziekte of handicap.'

Inhoudsopgave Voorwoord .................................................................................................................. 2 'Een wilskrachtige geest overwint elke ziekte of handicap.' .................................. 3 Voor mijn vader .......................................................................................................... 4 Toen begon de mallemolen te draaien ..................................................................... 5 Een tweede BMT ........................................................................................................ 6 Partner van een leukemiepatiënt .............................................................................. 8 Contact met de donor .............................................................................................. 18 Kuren......................................................................................................................... 20 Iets terugdoen .......................................................................................................... 21 Ons kind.................................................................................................................... 22 Mijn tuin .................................................................................................................... 24 Aan mijn donor,........................................................................................................ 26 Thuis kuren............................................................................................................... 27 Beenmergdonor ....................................................................................................... 28 Leven tussen vrees en hoop................................................................................... 32 Het grote geluk......................................................................................................... 35 Ik ben zowat leukemie expert.................................................................................. 36 Mijn dankbaarheid is groot ..................................................................................... 37 Berichten van St. Radboud ..................................................................................... 38 Voor Femke .............................................................................................................. 40 Mijn jaren met Erik had ik voor geen goud willen missen.................................... 42 Ik heb een nieuwe verjaarsdatum........................................................................... 44 Marc en ik samen alleen .......................................................................................... 47 AIleen maar moe ...................................................................................................... 50 Magie en Orwell's Kafka .......................................................................................... 53 Delen uit het dagboek van Sijrnen Sikma .............................................................. 54 Vol bewondering ...................................................................................................... 56 In het dok voor de grote overhaal .......................................................................... 59 Tijd in overvloed voor mijn gedachten................................................................... 61 Na de transplantatie................................................................................................. 65 Een ei ook voor mij! ................................................................................................. 67 Schrijvers van de verhalen...................................................................................... 74 Dankwoord ............................................................................................................... 75

1

Voorwoord In "Ervaringen van lotgenoten" vertellen mensen die een beenmergtransplantatie hebben gehad over hun ervaringen. Ook donoren, partners, kinderen en ouders komen aan het woord. De kern van elk verhaal is: waar vind je de kracht om door te gaan? We vonden dat de verhalenbundel een weergave moest zijn van de werkelijke situatie vóór, tijdens en ná de beenmergtransplantatie. Vandaar dat u ook verhalen zult aantreffen die geschreven zijn door mensen die intussen helaas zijn overleden. De Contactgroep Beenmergtransplantaties (Contactgroep BMT) is in 1989 op initiatief van een (ex-)BMT-patiënte opgericht. De belangrijkste doelstelling van de Contactgroep BMT is ondersteuning te bieden aan toekomstige - en (ex-)BMT-patiënten, partners, donoren, ouders en andere naastbetrokkenen door het bevorderen van lotgenotencontact. Wij hebben uit onze contacten met lotgenoten gemerkt, dat veel mensen over hun eigen ervaringen schrijven. In 1993 hebben wij onze leden gevraagd hun verhalen in te sturen, zodat wij de ervaringen konden bundelen. In het jaar daarop kwamen vele reacties binnen. Korte en lange verhalen en soms grote stukken uit een dagboek. Uit elk verhaal hebben wij de kern geselecteerd en samen met de auteur geschikt gemaakt voor publicatie in deze bundel. Contactgroep BMT, september 1996

2

'Een wilskrachtige geest overwint elke ziekte of handicap.' Het is 19 maart 1994, drie jaar en drie maanden na mijn beenmergtransplantatie. Het herstel verloopt totaal anders dan iedereen had gedacht. Momenteel ben ik in de laatste fase van herstel na een chronische graft-versus-host (met huidreacties over bijna mijn gehele lichaam). Het is mijn man, mijn kinderen (een tweeling van vijf jaar) en mij niet meegevallen. Na de BMT dienden allerlei problemen zich aan: longontsteking, gordelroos en vooral chronische afstoting (GvH). Hoewel de GvH door jeuk en pijn alles heel moeilijk maakte, had het ook een positieve kant: ik kon geen leukemie meer hebben, anders zou ik niet zulke zware afstotingsverschijnselen gehad hebben. Toch was het moeilijk om positief te blijven denken. Ik voelde mij een echt proefkonijn met alle medicijnen en zalfjes die ik kreeg. Mijn leven bestond als het ware alleen nog uit controles, onderzoeken en behandelingen. Zo langzamerhand ben ik volgens mij het hele Radboud Ziekenhuis wel door geweest. Ondanks alles heb ik veel geleerd de laatste jaren. Er zijn vrienden bijgekomen, die bereid zijn mij en mijn gezin te helpen. Ook zijn er mensen op den duur weggebleven. Het contact met artsen en verpleegkundigen in het Radboud Ziekenhuis was geweldig. Wat ons erg is tegengevallen, is de omgang met de huisarts, die ons te kennen gaf zich beroepsmatig niet te willen of kunnen verdiepen in mijn ziekte, omdat hij het daarvoor te druk heeft. Zelfs wanneer een ander lid van ons gezin bij hem op het spreekuur komt, informeert hij bijna nooit hoe het met mij gaat. Maar de tijd gaat verder, voor jezelf en je gezin. Nu gaat het de goede kant op, wij geven de moed niet op. In een actualiteitenprogramma hoorde ik iemand zeggen: "Een wilskrachtige geest overwint elke ziekte of handicap". Ik vind dat nu een heel toepasselijke uitspraak. Wel voel ik mij soms nog als een topsporter die als laatste over de finish zal komen. Als ik de eindstreep eindelijk heb gehaald, zijn er nog maar weinig mensen die staan te juichen. Het grootste deel van het publiek is al naar huis, dus mijn prestatie valt absoluut niet op. Maar daarvan trek ik mij niets aan. Er zit nog meer in en dat zal ik bereiken ook. Onze toekomst ziet er nu zonnig uit en wij hopen dat dit zo blijft.

3

Voor mijn vader Het onderstaande gedicht heb ik geschreven voor mijn vader. Zeven jaar geleden kreeg hij leukemie, waarna een beenmergtransplantatie nodig was. Ik was toen 11 jaar. Op het moment dat ik dit gedicht schreef, ging het vrij goed met hem. Nu is er echter door de beenmergtransplantatie een infectie aan de lever ontstaan, waardoor hij veel vocht vasthoudt. Mogelijk moet hij nog een levertransplantatie ondergaan. Voor een simpel onderzoek naar het ziekenhuis maar je kwam met slecht nieuws thuis. Je bloed was niet in orde in het ziekenhuis konden ze er beter voor zorgen. Je moest naar het Radboud in Nijmegen dat viel in het begin erg tegen. Je zus Marja kwam elke dag en toverde op mijn gezicht een lach. Er moest beenmerg getransplanteerd worden daarover had je wel wat zorgen. Je broer Paul stond voor je klaar we zijn hem allemaal dankbaar voor zijn gebaar. Het is bijna acht jaar geleden die tijd behoort nu tot het verleden. Vaak denk ik aan die tijd gelukkig ben ik jou niet kwijt.

4

Toen begon de mallemolen te draaien Eind december 1991, net voor de wintersport, voelde ik een grote bult in mijn nek. Dat kon niet goed zijn. In januari werd een stukje weefsel onderzocht en toen begon de mallemolen te draaien. Leukemie, hickman, chemokuren, beenmergtransplantatie en ga zo maar door. Allemaal onbekende woorden, alles was vreemd. De kuren in Den Bosch sloegen aan. Ik was in remissie, god zij dank. Mijn twee zussen gingen naar Nijmegen voor de weefseltypering. Of hun beenmerg mijn leven kon redden, wisten we toen nog niet. Mijn oudste zus bleek hetzelfde beenmerg te hebben, wat een opluchting. Begin mei ben ik nog op vakantie geweest naar Kreta met mijn donorzus, want wie weet hoe het af zou lopen? Mijn conditie was goed, de leukemie was weg en ik was een meid van 20. Wat stond mij nog in de weg? De voorlichting in Den Bosch was slecht, want o wat was ik bang. Ik was al bang als ik het woord Nijmegen hoorde, laat staan BMT. Vrijdag 4 juni 1992 zou ik worden opgenomen. Donderdagmiddag werd er gebeld dat er een bacterie in mijn hickman zat. Ik moest direct komen. Wat een tegenvaller. Een nieuwe hickman dus. De verpleging was fantastisch. Ik was nog het meeste bang om ziek te worden. De kuren in Den Bosch waren heel goed verlopen, maar wat stond me nu te wachten? Al met al ging het goed. Ik was niet ziek of misselijk, alleen moe, moe en nog eens moe. Na de chemokuren kwam de bestraling. Vanaf het moment dat ik ziek werd tot op de dag van vandaag vond ik de bestralingen het afschuwelijkste. Niet dat ik er echt ziek van was, maar al die tijd alleen vond ik het ergste. Tijdens de eerste bestraling was de radio ook nog stuk. Hoe kon zoiets gebeuren'? Want op zo'n moment is dat je enige houvast, je eigen muziek. The big day, 17 juni, dag 'nul'. Mijn donorzus had zeer goed beenmerg, wel 3,8 miljard cellen. Als die mij niet aardig zouden vinden, dan weet ik het niet meer. Gelukkig, om 19.15 uur was eindelijk mijn nieuwe leven gearriveerd. Eigenlijk was ik nu dood en over vijf minuten leefde ik weer. Zo beleefde ik dat echt. Maandag 29 juni, mijn leuco's gingen stijgen. Gelukkig, want wat een ellende op de afdeling. Ik wilde naar huis, want hier hield ik het niet meer uit. Op 4 juli mocht ik naar huis. Thuis had iedereen zijn best gedaan om alles schoon te maken. Geen bloemen, geen planten, elke dag wc en badkamer schoonmaken. En natuurlijk elke dag vers brood en al het eten goed wassen. De eerste drie maanden thuis vielen me erg tegen. Ik was zo ongeduldig en wilde alles wat absoluut niet mocht. Verder is gelukkig alles naar omstandigheden goed verlopen. Ik ben blij dat ik het gered heb, dankzij mijn lieve donorzus!

5

Een tweede BMT Samenvatting van wat vooraf ging: Het begon allemaal in 1984, ruim tien jaar geleden dus. Ik woonde met mijn vrouw en twee kinderen in een mooi en groot huis, zelf gebouwd. Mijn garage had ik ingericht als werkplaats, daar bracht ik vele uren door. Ik maakte namelijk in mijn vrije tijd meubels op maat voor particulieren, dat was tevens mijn hobby. Ik kreeg het daar zo druk mee dat ik besloot voor mezelf te beginnen. Zover mocht het helaas niet komen. Ineens werd ik geconfronteerd met een of andere ziekte waar ik nog nooit van gehoord had: leukemie. Daar wilde ik zo snel mogelijk weer vanaf, dus we besloten naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen te gaan voor een beenmergtransplantatie. Ik had de gedachte 'dat doen we wel even'. Het viel dan ook flink tegen, de hele behandeling met alles wat daarbij komt. Het viel mij erg zwaar zes weken opgesloten te zitten in een hokje, na alle vrijheid die ik gewoon was. En later moest ik nog eens zes weken terug voor een fikse longontsteking. Ik besloot om toch maar niet voor mijzelf te beginnen, het risico was te groot. Stilaan ging ik bij mijn werkgever weer aan het werk. ‘s Avonds werken was er niet meer bij, dus financieel schoten we er flink bij in. Dan toch maar het huis verkopen en een ander bouwen, een stuk kleiner. Dat ging allemaal goed, we hadden weer zin in het leven. Vijf jaar later kregen we te horen dat de leukemie weer terug was gekomen, een hele schok. We hadden besloten het voorlopig voor onszelf te houden. Achteraf gezien was dat helemaal verkeerd, we konden er met niemand over praten. Dat heeft toch ongeveer drie jaar geduurd. Na veel praten en onderzoeken wat de mogelijkheden waren, hebben we toch besloten tot een nieuwe beenmergtransplantatie. In die tijd is er heel wat door mij heen gegaan, heb ik ook veel gepiekerd. Mijn hele begrafenis heb ik regelmatig voorbij zien komen, ik wist precies wie er wel waren en wie niet. Ik besloot voor mezelf om, als ik eenmaal weer in Nijmegen was, het een en ander op te schrijven. Voor mij best moeilijk, want ik had zoiets nog nooit gedaan. Toch heb ik er veel baat bij gehad. De volgende twee fragmenten zijn afkomstig uit wat ik in de tijd van mijn tweede beenmergtransplantatie (februari t/m april 1994) geschreven heb. Op 7 februari 1994 werd ik opgenomen. Veel dingen waren verbeterd in die negen jaar, zoals het eten. Andere dingen, zoals de mondhygiëne, waren helaas nog net zo vervelend als ik mij herinnerde. Om één uur vanmiddag kwam Kitty Knipscheer, de psychologe, langs om te proberen mij te helpen. Dat is al aardig gelukt, mijn verdriet kon ik echt kwijt op dat moment. Liters tranen heb ik gehuild. De ontspanningsoefening deed mij ook zeer goed. De rest van de dag ging het dan ook een stuk beter, mede dankzij mijn vrouw Lucy, waar ik veel steun aan heb. De oorzaak ligt grotendeels nog bij negen jaar geleden, dat komt allemaal weer naar boven. Woensdag 16 februari, de dag van de transplantatie. Rond half twaalf kwam het beenmerg, het was een grote zak vol. De vorige keer was het maar een klein zakje, maar toen was dan ook alles eruit gehaald wat er niet in hoorde. Nu lieten ze vrijwel alles erin zitten. Op het moment dat het erin loopt, doet het je toch wel wat. Lucy, mijn zus Ria (de donor) en haar man waren er ook bij. Ria lag in haar bed voor het raam te kijken. Ze kon er zo snel bij zijn, omdat ze de behandeling niet onder narcose had laten doen maar met een ruggenprik. Verder

6

gaat het zijn gangetje. Slaapproblemen, misselijkheid, en tussendoor wat betere dagen. Op een nacht droomde ik. Ik zat op een boerencamping in een (niet bestaand) dorp vlak bij ons dorp. Het vreemde was dat ik aan een dubbele lijn zat, net als hier. Telkens als ik mij verplaatste, moest ik die lijn meesleuren. Ik weet niet waaraan de lijn aan de andere kant vast zat. Ik moest telkens over een gebouwtje heen kruipen. Dat doet me aan mijn bed denken, de ene kant erin, de andere kant eruit. Ook maakte ik daar een brand mee. Zelf ben ik bij de vrijwillige brandweer. In het varkenshok, tussen de biggetjes, trof ik in een trog een heel stel kleine baby's aan, net zo klein als die biggetjes. Ze deden me later denken aan nieuwe stamcellen. Die droom zit nog steeds in mijn gedachten. Met Magda van de verpleging heb ik over verschillende dingen zitten praten. Ook over de privacy van de patiënt, die toch ook een heel gewoon mens is. Ik vroeg haar of zij de deur op slot doet als zij ergens naar de wc gaat. Zij antwoordde: "Zeker wel". Ik legde haar uit wat mij dwars zat: wij zitten hier maar, iedereen kan zomaar naar binnen lopen. Ik denk vaak 'moet dat nu zo?'. Dat geldt ook voor het wassen. Ik doe dat graag alleen als dat gaat. Ik ben helemaal niet preuts of zo, maar ik heb daarbij wel graag wat privacy. Ik vind het dan niet prettig als ze ondertussen bedden op gaan maken of zo. Laat de patiënt een beetje in zijn waarde alsjeblieft. Met die privacy had ik het ook nog moeilijk toen ik net weer thuis was. Ik kon er niet tegen wanneer mensen zomaar binnenkwamen vallen, Ongetwijfeld met goede bedoelingen, maar toch. Nu er enkele weken voorbij gegaan zijn, gaat het beter. We hebben al heel wat vrienden, kennissen en familie over de vloer gehad, maar we houden het zelf in de hand. Eén of twee keer per week is genoeg. Volgens de dokter gaat het allemaal heel goed, beter dan ik me soms voel. Ik heb moeite om mijn dagen in te vullen. Mijn hobby's liggen namelijk meer buitenshuis, in de tuin, de garage of de werkplaats. De hele dag puzzelen word ik snel beu. Als het goed weer is, loop ik wat door de tuin en kijk naar de vissen in de vijver. Maar zoveel mooi weer hebben we nog niet gehad in de vijf weken dat ik nu thuis ben. Ik heb niet zo'n behoefte om voor het huis over de straat te lopen of over het plein. Ik ben bang door iedereen aangesproken te worden, zo van "Cees, hoe gaat het nu, en hoe is het allemaal gegaan?". Dat heb je als je in een dorp woont. Iedereen kent je en ze bedoelen het ook allemaal even goed. Maar je hebt er niet altijd behoefte aan. Het liefst pakken we dan ook de auto. Als we twee minuten rijden, zitten we in de bossen. Daar kun je rustig wandelen zonder iemand tegen te komen. Het wandelen gaat ook steeds beter, in het begin was ik na honderd meter al moe. Nu beginnen de afstanden wat langer te worden. Toch ben ik telkens weer blij als ik bij de auto terug ben. Binnenkort, als het iets beter weer wordt, gaan we ook weer fietsen; dat doen we ook best graag. Naschrift: Lucy Hermans-Pijnenburg schreef ons dat haar man Cees op 27 juli 1995 is overleden aan acute leukemie plus een bloedvergiftiging

7

Partner van een leukemiepatiënt In 1984 trouwde ik (Lucy) op 24-jarige leeftijd met Frans, die drie jaar ouder is dan ik. Samen met zijn ouders die naast ons wonen, hebben we een boerderij. Ons bedrijf bestond toen uit 15 melkkoeien en 100 fokzeugen. Ik bemoeide me amper met het bedrijf, had mijn eigen werk als gezinsverzorgster en deed volop aan sport (handbal), d.w.z. 3 keer in de week trainen en zondags een wedstrijd. Daarnaast ging ik nog vaak hardlopen als ik dat nodig vond. De dag nadat Frans ziek werd zijn alle koeien weggedaan en gingen we verder met de varkens. In de jaren daarna is het bedrijf gemoderniseerd en uitgebreid naar 120 zeugen. Dit als inleiding. Het begon allemaal eind december 1987. Op aandringen van mijn schoonzus die zelf arts is, ging Frans naar de huisarts in verband met bloeduitstortingen en bloedend tandvlees. Hij moest direct bloed laten prikken. Als er iets bijzonders was, belde de huisarts zelf terug. Om één uur belde de huisarts al terug. Het bloed van Frans was niet in orde en het was beter dat hij 's middags nog naar het ziekenhuis in Enschede ging. Onderweg naar het ziekenhuis maakten we nog grapjes, ook al voelden we toen toch al iets van een lichte dreiging. Bij de vele onderzoeken die Frans kreeg die middag had je overal volle wachtkamers, maar Frans was direct aan de beurt. De eerste keer is dat wel handig, bij het tweede onderzoek ga je al twijfelen en de derde keer denk je: 'dit is niet goed!' Aan het eind van de middag wisten we het al: Acute Myeloïde Leukemie. Dus toch ernstig! Nog steeds was Frans in mijn ogen niet ziek. Het is toch ook vreemd om een gezond uitziende jonge kerel, die zo uit het buitenleven komt, te vertellen dat hij leukemie heeft? We hebben die avond gehuild en gelachen. Gehuild omdat het zo ernstig was en gelachen omdat je niet kunt en wilt geloven dat het menens is en ook van de zenuwen. 's Avonds hadden we een heel gesprek met de arts die Frans verder zou begeleiden. Hij legde uit waarom het zo belangrijk was zo snel mogelijk met de chemokuren te beginnen, de volgende dag al. Hij was zo vrij geweest om ze maar vast te bestellen. De volgende dag kreeg Frans de eerste chemokuur. Hij was daar zo misselijk en draaierig van dat ik toen pas gehuild hebt van angst, omdat hij ziek werd gemaakt. Altijd had hij zich goed gevoeld. Nu lag hij daar ineens doodziek te zijn. Het was zo onwerkelijk! En wat moest ik me voorstellen van de toekomst? Hadden we nog wel een toekomst? We waren nog maar zo kort getrouwd. Vragen, vragen, vragen ….. en nergens krijg je antwoord op. Ik besloot in de ziektewet te gaan om samen met anderen (broers, buren, bedrijfsverzorging en de veearts) het bedrijf voort te zetten en daarnaast ook zoveel mogelijk tijd zien vrij te krijgen om bij Frans te kunnen zijn. Ik wilde het proberen ook al had ik hiervoor geen opleiding gehad, en als het weer goed zou gaan met Frans dan kon hij er mee verder. En als het niet goed zou gaan ….. verkopen doe je maar één keer. 's Morgens begon ik al vroeg met werk en 's middags en 's avonds was ik bij Frans. Tussendoor van half vijf tot half acht was ik weer aan het werk. Het was wel zwaar werk maar ondanks dat bleef ik ook nog sporten. Ik wilde het handballen niet opgeven. Ik speelde in het eerste team (landelijk hoog) en ik vind dat je het dan niet kunt maken om niet te trainen. Dan moest ik lager gaan spelen en dat wilde ik nog niet. Ik was te fanatiek, en dit moest kunnen. Ik wilde bewijzen dat ik het aan kon. Het zit niet in mijn karakter om iets waar ik achter sta snel op te geven. Hoewel de sport in die tijd ook zeker heel belangrijk is geweest voor mij, heb ik pas veel later beseft waar ik eigenlijk mee bezig was. Het heeft heel lang geduurd voordat ik in de gaten kreeg dat ik mijn eigen grenzen ver overschreed. Meestal kwam ik 's avonds tegen half elf thuis.

8

In de twee maanden tussen de kuren in Enschede en de BMT in Leiden heeft Frans zijn sperma laten invriezen, dat op dat moment weer goed genoeg hersteld was. Eigenlijk vonden we dat helemaal niet belangrijk de kinderwens kwam niet eens ter sprake. Belangrijker was dat Frans bleef leven. Maar toen het nog mogelijk was, heeft hij het toch gedaan, gelukkig maar! Twee, soms drie keer in de week ging hij naar Leiden om daar zaad te leveren in toen nog provisorische omstandigheden waar we soms ook vreselijk om gelachen hebben. Regelmatig ging ik mee en dan maakten we er een dagje uit van. Dan het laatste weekend thuis. 's Avonds laat nog een strandwandeling gemaakt, zo'n avond waarop de natuur prachtig is. Woorden zijn niet nodig, alleen maar bij elkaar willen zijn, elkaar voelen. De angst voor het onbekende hangt zwaar boven ons, allebei zijn we huilerig. We klampen ons aan elkaar vast en voelen ons samen sterk. Het was de laatste nacht dat we gevreeën hebben! Op het moment dat op de isolatieafdeling in Leiden de klapdeuren achter ons dicht vallen, stoppen we ons gevoel weg en vanaf dan telt alleen nog: overleven! Voor iets anders was geen ruimte. Vaak hebben mensen mij gevraagd: "Hoe hou je het vol?" en "Kun je het nog wel aan?" Voor mij was die vraag helemaal niet aan de orde. Natuurlijk hield ik het vol en natuurlijk kon ik het aan. Wat moest ik anders? Ik wilde hoe dan ook bij Frans zijn. En als ik het niet vol hield wat moest hij dan? De chef van de BMT-afdeling vertelde ons dat vrienden en familie erg belangrijk zijn voor de patiënt. Die woorden maakten heel veel indruk op ons. Er sprak een dreiging uit dat we de komende tijd vooral niet moesten onderschatten. Maar je kunt je er niets bij voorstellen! Toch kwamen we daar al gauw achter. Een medepatiënt van Frans had zelf weinig vrienden en familie (die ook nog eens ver weg woonden) en was daardoor vaak alleen. Regelmatig was hij bij Frans op de kamer en hij zei wel eens tegen Frans: "Waar doe ik het voor? Jij hebt Lucy, ik heb niemand waarvoor ik kan vechten." Hij kreeg veel complicaties waaraan hij uiteindelijk is overleden. Ik was vaak de hele middag en avond in het ziekenhuis. Daardoor leer je andere mensen kennen en ik was op zoek naar mensen die hetzelfde meemaakten als wij. Niet zo bewust en wat ik nu eigenlijk precies zocht weet ik niet, maar je staat met alles zo alleen. Geen enkele patiënt is hetzelfde, iedereen reageert anders op de medicijnen, heeft andere complicaties. Wel hetzelfde is, dat het allemaal jonge mensen zijn, met veel onzekerheid en angst. En dat kun je delen! Leven en dood. Twee begrippen zo dicht bij elkaar en toch zo verschillend. Frans vecht voor zijn leven, een jongen uit de buurt (dezelfde leeftijd) pleegt zelfmoord ….. je kunt het niet begrijpen! Het is half februari 1989 als Frans na ernstige complicaties met zijn longen weer eens thuis komt. Vrij lang blijft hij zwak. De infecties blijven steeds terug komen en opnieuw zijn er korte opnames in het ziekenhuis, met tussenpauzen van ongeveer drie weken. Net als je eraan gewend raakte weer samen thuis te zijn, werd hij weer ziek. De koortsaanvallen bleven gevaarlijk, maar we gingen er laconiek mee om. Lag in het begin nog de grens bij 38,5°C om de arts te bellen, langzaam werd die grens verlegd naar 40°C. Frans stond al die tijd stijf van de penicilline, een onderhoudsdosis en dan vaak een kuur voor de dan aanwezige infectie. Logisch gevolg is dus dat het lichaam er steeds minder op gaat reageren, maar we wisten nog steeds niet waar die infecties vandaan kwamen en hadden dus geen keus. Ondertussen had ik afgeleerd om afspraken te maken in de sociale wereld. Te vaak moest ik het toch weer afzeggen. We leefden per dag. Elke morgen was het eerst aanzien hoe Frans zich voelde.

9

Achteraf denk ik dat er toen al periodes waren dat ik irritaties kreeg naar Frans toe. We hadden geen normale man-vrouw relatie meer, maar Frans was ziek en ik deed alles voor hem. Ik kreeg er moeite mee dat alles om Frans draaide. Het duurde me te lang. Hij was lang genoeg ziek geweest in mijn ogen en nog steeds hing de dreiging van de dood loodzwaar boven ons. Ik wilde weer een 'normaal' leven hebben voor ons tweeën, zover dat mogelijk was, weer evenwicht in onze relatie, waarin ik ook aan bod zou komen. Frans zelf was erg passief en 'apathisch', wat ik soms wel begrijpen kon: zijn lichaam had al het zelfvertrouwen weggehaald. Maar ik woonde hier ook! En bij elke vorm van 'aandacht' die ik vroeg (en niet alleen bij Frans) voelde ik me schuldig. Was dit wel terecht? Frans was ziek, ik niet! Het liefst waren we gewoon thuis met ons beiden. Weinig woorden, wat moet je ook zeggen? Steeds vaker overkwam het ons dat we liever stil waren dan onnodige woorden te zeggen. Woorden die alleen maar pijn deden vanwege al datgene wat er de afgelopen jaren was gebeurd en de grote onzekerheid die nog voor ons lag. We wisten precies van elkaar wat we bedoelden, maar we praatten steeds minder. De gesprekken werden oppervlakkiger. Elk onderwerp waarvan we wisten dat het de ander pijn deed, werd vermeden. Soms wilde ik zo graag met Frans praten, over mijn angst, over wat me dwars zat. Ik voelde dat ik steeds meer vast kwam te zitten. Als er dan een huilbui van mijn kant kwam, dan bleek pas hoe moeilijk het voor Frans zelf was. Dan deed ik alle moeite om hem uit de put te krijgen en kwam de mijne niet aan bod. Je werd maar heen en weer geslingerd tussen angst en onzekerheid. Jarenlang heb ik het woordje 'dood' niet durven te gebruiken. Nu heb ik minder moeite erover te praten, maar soms heb ik nog steeds van die angstige momenten dat alles wat maar met de dood te maken heeft me doet denken aan Frans. Erover praten deden we niet. Dat is ook niet mogelijk als je allebei steeds verder in je eigen beschermhulsje kruipt. Maar onze relatie had er duidelijk onder te lijden. Lichamelijk contact was er helemaal niet, ik mocht hem amper aanraken. De huidafstoting was nog steeds bezig. Voor zijn gevoel leek het of hij in 'brand' stond en op andere momenten was het 'vuur' minder, maar dan schilferde de huid enorm. Als de schilfers weg waren dan kwam het 'vuur' weer terug, was dat weer weg dan kwamen de schilfers weer terug. Zo ging het proces steeds maar door. Door die huidafstoting was het ook moeilijk om hem aan te raken. Ik wist niet waar ik wel of niet aan mocht komen en ook al wilde ik soms alleen maar in zijn buurt liggen dan nog kreeg hij het benauwd. Over zijn hele lichaam is de huid ook erg dun gebleven; erg snel worden er wondjes veroorzaakt. Nieuwe huidproblemen ontstonden toen zijn huid om de navel hard werd. Die plek werd steeds groter en later kwamen er ook harde plekken in zijn bovenbenen. In het begin leken die harde plekken allemaal nog niet zo ernstig, hoewel het wel weer een onzekerheid was, iets vreemds wat de arts ook niet kon verklaren. Hij zag het een tijdje aan, totdat in augustus Frans opeens over zijn hele lichaam dik, hard en opgezet werd. Vreselijk eng! Zijn huid voelde leerachtig en compact aan. Je keek erop alsof je kon zien dat zijn huid centimeters dik was. Een reumatoloog haalde een stukje uit het bovenbeen en deed onderzoek. Het ergste zakte af en Frans leek weer wat normale maten te krijgen, maar zijn huid bleef hard en leerachtig aanvoelen. Nu pas besefte ik hoe belangrijk 'voelen' is. Ik kon er niet aan wennen en heb er nog meer 'last' van dan Frans zelf. De uitslag van het onderzoek is: sclerodermie, wat letterlijk betekent: verharding van de onderhuid. Het spierweefsel om de spieren zet zich om in bindweefsel, vandaar die verharding van de huid. Het stijf worden van de lichaamsdelen is dan logisch. Als spieren door beweging

10

warm worden zetten ze zich uit, maar als er bindweefsel omheen zit is er geen ruimte om uit te zetten. Spierweefsel beweegt mee, bindweefsel niet. In september komt er weer zo'n aanval van plotselinge stijfheid en het hard worden van zijn huid. Dan horen we dat deze complicatie te progressief is en dat het over kan slaan op het spierweefsel van de organen, waardoor orgaanfuncties kunnen verslechteren. Weer moeten we ons voorbereiden op het ergste, alleen nu op een wat langere termijn. Opnieuw wordt Frans drie maanden lang behandeld met een chemokuur, die ook weer vervelende bijwerkingen heeft. Gelukkig heeft de kuur succes. Het proces lijkt te zijn vertraagd. Soms komt het met golfbewegingen nog opzetten. Dat merk je dan aan het kromtrekken van de vingers, trekken om de mond (mond is kleiner geworden), een harde buik en opgezette borstkas en pijnlijke benen door een slechte bloedsomloop. Dit alles wordt ook merkbaar als Frans veel in beweging is geweest. Nu heeft hij driemaal in de week fysiotherapie nodig om stilstand te kunnen bereiken. Een week geen therapie is twee weken achteruitgang. Als hij zijn spieren niet beweegt, wordt hij stijf. Bij teveel beweging krijgt hij veel pijn, met name in zijn benen. Het is zoeken naar wat de mogelijkheden zijn. Voor hem zelf, maar ook voor ons samen. Om alle ellende wat te verdringen zijn we dat jaar veel weggeweest. Frans kon zich daar steeds erg op verheugen en zocht dan alles tot in de details uit. Later zien we dat als een soort wegvluchten voor ons zelf, de werkelijkheid niet onder de ogen willen zien. De klapper is wel in mei 1991: vijf weken Amerika! Alles was verdiend vonden wij zelf. Er was genoeg ellende geweest, nu deden we allemaal leuke dingen. Maar je kunt hiermee niet doorgaan. Je komt jezelf (en elkaar) toch weer tegen. Achteraf was dit misschien wel een manier om te verbergen hoe slecht onze relatie was. Onze manier van omgaan met elkaar was helemaal scheef gegroeid. Ik zat compleet vast, had alle grenzen van mijn kunnen allang overschreden en zag absoluut geen uitweg meer. Ik was zo moe, zo hondsmoe. Ik wilde zo niet verder. Frans was hierover niet te bereiken en zelf kon ik geen beslissing nemen. Maar het leven ging door: ziekte van Frans, het bedrijf en ook nog steeds de sport. Vaak heb ik gedacht: wordt weer beter of laat het afgelopen zijn, maar laat er in ieder geval duidelijkheid zijn. Van de angst en onzekerheid werd ik gek. In mijn laatste wanhoopspoging om onze relatie nog te redden ben ik naar het RIAGG gegaan. Ik, die altijd vond alles zelf te moeten doen, alles aan moest kunnen, ik ging hulp zoeken. Onderkennen dat je het niet meer alleen redt was voor mij een heel grote stap. De problemen waren te groot en niet meer te overzien. Ik had nog steeds vertrouwen in Frans, wilde niet geloven dat hij zou sterven, maar ik wilde vechten voor een aanvaardbaar leven voor ons tweeën. Frans zat vast tussen zijn eigen muren en ik tussen de mijne. We hadden nooit ruzies en die kwamen er ook niet als we alle gesprekken zo oppervlakkig mogelijk hielden. We wilden vooral niet het risico lopen dat je de ander pijn kon doen. Lichamelijk contact bestond niet meer, we raakten elkaar niet aan. Steeds hing er een zware spanning tussen ons. Het gevoel van veel willen zeggen maar ach, laat maar… Vanaf maart 1991 gaan we naar het RIAGG. We krijgen daar hulp van een psycholoog. Bij het RIAGG kon ik eindelijk mijn verhaal kwijt. Ik wilde elke dag wel een afspraak, zo vol zat ik. Maar doordat er zoveel was gebeurd had ik een scherm om mijn 'zieltje' getrokken. Daardoor leek het net alsof ik over een ander aan het praten was en niet over mijzelf. Ik was ook niet mijzelf. Het vechten voor een eigen plek in mijn eigen huis maakte me wanhopig en vaak ook kwaad. Frans

11

was erg passief en soms begreep ik dat ook wel: hij was al zo vaak teleurgesteld door zijn lichaam. Maar met begrip voor hem kwam ik niet verder. De psycholoog stimuleerde mij om te gaan schrijven en dat deed ik dan ook. Hieronder enkele fragmenten uit mijn brieven, die ik aan hem richtte. 9 mei 1991 Vandaag weer zo'n chaotische dag in mijn hoofd. Ik had zo graag willen fietsen met Frans maar hij zit al een paar dagen niet lekker in zijn vel en is niet vooruit te branden. Dus niet fietsen. "Wat gaan we dan doen?" vraag ik. "Weet ik niet", zegt hij. Deze drie woorden hoor ik wel tien keer per dag, afgewisseld met: "Maakt me niets uit." Om gek van te worden en op zo'n moment word ik er dan ook chagrijnig van. Het kost me dan heel veel moeite om niks te zeggen (anders heb ik meteen alles verpest). 10 mei 1991 Hallo, vandaag een betere dag gehad. Veel mijn eigen gang gegaan en dat bevalt goed. Zoveel mogelijk conflictsituaties vermijden, niet teveel van Frans verwachten en mezelf vermaken dan lukt zo'n dag wel. Maar dat kan het toch niet zijn voor de toekomst? Ik pieker me suf waarom het toch weer mis ging. Toen we bij jou weggingen de vorige keer is het twee dagen goed gegaan. Daarna was er plotseling weer die koele afstand tussen ons. Zo’n oppervlakkigheid die steeds weer terug komt, en ik weet niet waardoor of waarom, en zo is het nu nog. 24 juli 1991 Jij hebt nu vakantie, maar wat duren vijf weken toch lang! We komen steeds meer vast te zitten. Oppervlakkig praten is nog mogelijk maar meer ook niet. Al het andere doet alleen maar zeer. Nu is Frans weer weg en ik weet niet waar naar toe. Ik voel me zo rot, ik weet zeker dat het mijn schuld is. Ik zal hem wel iets gezegd hebben waardoor hij zo 'down' wordt, iets over mijzelf waardoor hij zich waardeloos gaat voelen. Vanmorgen vroeg toen hij nog in bed lag kwam ik even bij hem en dan merk ik al: er is iets. Allebei weten we niks te zeggen om de ander niet te kwetsen. Maar dan zegt hij: "Alleen voor postzegels inplakken ben ik nog goed." Mijn hart draait er nog van om bij het horen van deze woorden. Dat zegt genoeg hoe moeilijk hij het nog heeft. Dan is het toch hartstikke onterecht dat ik 'aandacht' vraag van Frans? Hoe kan ik nu van iemand iets verwachten die het zelf zo moeilijk heeft? Hoe moeten we hier toch uit komen? Het is een warboel en we voelen ons zo ongelukkig! 25 juli 1991 Hallo, ik moet weer wat kwijt maar het gaat zo moeilijk. Gisteravond is het weer tot een botsing gekomen. We lagen in bed toen ik op een speelse manier van Frans duidelijk wilde krijgen wat hij toch van mij verwacht. Het werd een fiasco! Plotselinge hoestbui, overal jeuk en acute benauwdheid zo gauw ik maar in de buurt kwam, dus werd er niet gepraat. Maar ik ga dan toch door en Frans laat zich dan terugvallen in een huilbui. Dan word ik kwaad, ik vind dat geen stijl, want zo bereiken we nooit wat. Ik heb dus ook niks bereikt, alleen dat we niet meer kunnen praten zonder dat ik daarbij zelf vreselijk in het gedrang kom. Ik was echt heel verdrietig gisteravond en had graag willen uithuilen bij Frans. Dat lukte dus niet en nu voel ik me schuldig dat ik Frans in een situatie heb gebracht dat hij zich weer waardeloos voelt ten opzichte van mij. 31 juli 1991 Hallo, het is nog maar middag en ik kan wel weer slapen. Hoe het komt weet ik niet maar 's nachts slaap ik goed en toch moet ik overdag ook even slapen. Ik moet oppassen dat het geen gewoonte gaat worden, daarom ga ik op het moment dat ik lui word met iets anders bezig om dan tegen vijf uur alsnog om te vallen van de slaap. Soms moet ik dan wel toegeven.

12

Gisteren ben ik wezen fietsen, hardlopen en wandelen en dan ben ik nog verbaasd dat ik moe ben. Toch moest ik dit van mijzelf om me geen slappeling te voelen. Mijn zus zei tegen mij dat mijn lichaam signalen genoeg geeft dat er iets niet in orde is, maar dat ik er niets mee doe. Dat gaf me weer te denken. Ik merk die signalen zelf ook heus wel (mijn maag gaat ook steeds meer opspelen) maar weet niet wat ik ermee moet doen! 13 augustus 1991 Misschien zou ik wat meer onder de mensen moeten zijn voor de afleiding en niet zoveel denken, maar ik word daar zo moe van, ik ben liever alleen. Het is ook zo schijnheilig, leuk over koetjes en kalfjes te praten terwijl ik liever heb dat ze zo snel mogelijk weggaan. Ik heb de tranen los zitten, ik wil naar jou, ik wil met iemand praten, liefst met Frans, maar ik doe niks van dit alles. Wat ik van mijzelf ook zo ergerlijk vind is dat, als ik met anderen praat, ik me niet kan concentreren. Of ik ben zelf vreselijk druk aan het kletsen (waar ik dan achteraf weer moe van ben) of ik heb geen puf om naar anderen te luisteren en dwaal constant af met mijn gedachten. Zondagavond vroeg ik Frans wat hij toch van mij verwachtte? Hij zei iets van: "Veilig voelen, eigen zijn". Dat kan een zus toch ook? Ik ben toch meer dan een zus? Verwacht ik dan teveel van Frans? Ik weet het soms niet meer. Dag. 20 augustus 1991 Het is nog maar middag en ik heb nu al de pest in. Vraag me niet waarom, het komt vanzelf. Er lopen een paar kleine dingen tegen en het is weer mis. Ik heb ook zo'n behoefte om gewoon tegen Frans aan te liggen, warmte te zoeken. Ik probeer dat zolang mogelijk voor te blijven. Eigenlijk mocht ik willen dat ik de hele maand ongesteld bleef, dan had ik daar ook niet zo'n behoefte aan. Ik heb het idee dat als ik mijzelf maar flink afmat in bijvoorbeeld hardlopen, ik daar dan beter weerstand tegen kan bieden. Moet ik mezelf beter aanpakken en niet zo zeuren? Proberen er wat van te maken? (of niet en dat houdt in: opstappen!). Ik heb zoveel vragen en twijfels, wat moet ik er toch mee? 16 november 1991 Zaterdagavond 19.00 uur. Ik word met de minuut chagrijniger. Waar het aan ligt weet ik niet maar alles irriteert me. Zelfs Frans. Zoveel behoefte aan warmte als ik de eerste dagen had zo weinig geef ik er nu om. Ik ben zelfs degene die hem afstoot, moet er niets van weten. Maar ik ben ook degene die er het meeste last van heeft, want Frans maakt het niets uit. Hij mist het toch niet en bij hem valt het niet eens op dat ik hem ontloop. Gisteravond vroeg Frans ook netjes of ik bij hem kwam liggen, ik wilde liever niet. Nou heb ik dat wel vaker en om dan geen spelbreker te zijn doe ik het toch. Maar soms doe ik het liever niet om mijzelf beter in de hand te kunnen houden. Als ik bij hem lig wil ik meer, dus dan maar niet bij hem liggen. Misschien word ik ook wel pissig bij het idee dat ik weer van alles 'moet' en dan krijg ik geen slaap en geen rust genoeg. Dag. 19 november 1991 Ik voel dat ik 'vol' raak en dat er weinig luchtgaatjes zijn. Morgen bij jou is zo'n gaatje en misschien wordt het een groot gat. Liever kwam ik alleen, nu moet ik jou delen met Frans. Dat snap ik wel en meestal vind ik dat niet zo erg. Als ik heel eerlijk ben, dan wil ik alle aandacht, wil ik dat mensen vragen naar mij. Het is niet gemakkelijk om dit van jezelf te moeten bekennen en ergens hoop ik dat jij mij zegt dat het niet zo is. Het is zo vreselijk egoïstisch dat ik alleen aan

13

mijzelf denk. Het kost al moeite om iets voor Frans te doen of ook eens aan anderen te denken. Ik vind niet dat ik op de goede weg ben op deze manier. Vannacht moest ik nog denken aan wat ik jou geschreven had, dat ik iets miste bij Frans. Nu denk ik: ik weet wel dat Frans om mij geeft, maar ik voel het niet zo. Er straalt niks van uit. Hij zou me willen overladen met cadeaus (als hij er geld voor had), maar dat wil ik niet. Dag. De passiviteit van Frans was er de oorzaak van dat ik in januari 1992 een tijdje weggegaan ben. Ik wilde hem duidelijk maken dat ik ook in dit huis woonde en dat een broer-zus relatie niet genoeg voor mij was. Misschien doorbrak ik hiermee iets. Het was een enorme stap. Met het weggaan werd mijn schuldgevoel alleen maar groter. Hoe kon ik dit doen? Hij was toch ziek? Ik zat zo vol twijfels. Maar ik werd op deze manier ziek gemaakt! Ik ben een kleine week bij vrienden van ons in Eindhoven geweest. Zij voelden me goed aan. Ook al waren ze het misschien niet altijd met me eens, ze lieten me wel mijn eigen gang gaan. Door deze dagen kreeg ik weer lucht. Ik wilde in die tijd geen contact met Frans. Eenmaal thuis ging de strijd weer gewoon verder. Het leek alsof er niets was gebeurd. Toch waren dit achteraf kleine stapjes vooruit, al zie je ze op dat moment niet. 16 april 1992 Heel voorzichtig wordt er soms iets gepraat. Ik ben wel degene die steeds begint, en misschien ook wel de meeste last heeft, maar we proberen het toch. Hoewel echt praten...ik geef eigenlijk alleen maar aan dat ik me gekwetst voel en vreselijk teleurgesteld. Maar het is toch meer dan het geweest is. Waarom kan hij nou nooit eens uit zichzelf komen? Waarom altijd ik? Doet het hem werkelijk niets? Ik vraag me af wat hij onder 'houden van' verstaat. Ik vraag het mezelf ook af omdat ik het ook niet meer weet. Ik ontloop Frans niet bewust, maar ben wel graag alleen. Vanavond heb ik lang gepraat met mijn zus over haptonomie. Zij raadt het me echt aan, maar ik vind het eng. Ik ga sinds september 1992 naar een haptonome. Voordat Frans ziek werd waren we echte knuffeldieren, maar nu kon er niets meer. Zelfs in de buurt liggen maakte hem al benauwd. Ik was daar zelf ook schuldig aan want elke keer als ik hem aanraakte voelde ik hoe onecht zijn huid was en dat liet ik ook merken. Ik heb weleens gekscherend gezegd dat hij wel plaatjes op zijn lichaam mocht plakken waar ik wel of niet aan mocht komen. Ik wilde het leuk brengen maar zoiets doet bij allebei vreselijk pijn. Als ik over dit 'probleempje' wilde praten dan kreeg Frans last van jeuk, benauwdheid en pijnlijke benen, altijd was er wel wat. Het kwam zover dat ik stijf als een plank in bed lag en probeerde alles onder controle te houden, elke spier gespannen in de hoop dat ik snel zou slapen. Dit uitte zich op een gegeven moment steeds meer in lichamelijke klachten. Mijn eetpatroon was helemaal verstoord doordat ik alle spanning en onrust weg at. Ook mijn hormoonhuishouding klopte niet meer. Ik ging ermee naar de huisarts en zei tegen hem: "Het komt vast door de hormonen dat ik me zo rot en vervelend voel". Je wilt zo graag dat er een aanwijsbare reden is, dat je kunt zeggen: hier ligt het aan en dit krijg je ervoor en dan is het weer over. Maar zo gaat dat dus niet. De huisarts zei terecht dat ik de zaak moest omdraaien. Doordat ik psychisch moe was, raakten de hormonen in de war en niet andersom. Op een keer wilde mijn vriendin me masseren. Ik raakte helemaal in paniek bij het idee dat iemand mij aan wou raken, bang dat ik dan geen controle meer had over mijn eigen lichaam waar de spanning vanaf schreeuwde.

14

Toen ik me dat bewust werd, had ik er genoeg van, het werd tijd om er iets aan te doen. Via mijn zus wist ik wat haptonomie was en zij had al vaak gezegd dat ik dat eens moest proberen. Toen durfde ik nog niet, ik was er niet aan toe. Nu dus wel! Het is een verademing om te voelen hoe eindelijk de spanning uit mijn lichaam gehaald wordt, zodat heel langzaam mijn gevoel weer terugkomt. In 1992 zijn we voor het eerst gaan nadenken over het krijgen van kinderen. Kunnen we het aan, is het nog niet te vroeg, hoe ziet de toekomst eruit? Allemaal vragen en twijfels waar je moeilijk uit komt. In januari 1993 hebben we de eerste IVF-poging (reageerbuisbevruchting) genomen. Het allerbelangrijkste was of het sperma na het ontdooien nog in staat zou zijn tot bevruchten van de eicel. En dat lukte! De eerste reactie van Frans was dan ook: 'Gelukkig dat kan ik tenminste nog.' Ook al was de bevruchting gelukt, het innestelen bij mij mislukte. Zo enthousiast als we begonnen waren, zo hard kwam de klap aan. Het was vanaf het begin al duidelijk dat het krijgen van kinderen een kleine kans zou zijn. Het was nog niet bij me opgekomen dat het wel eens aan mij kon liggen dat het niet zou lukken. Dat was iets nieuws na al die jaren, nu liet mijn lichaam me ook in de steek. Zeker na de eerste poging heeft dat heel lang gespeeld. Misschien dat het daardoor ook zo lang duurde voordat ik een tweede poging aandurfde. In januari 1994 was het zover, ik durfde weer een tweede IVF-poging aan. Ik was een jaar (en vele goede stappen vooruit) verder. De hormonenkuur verdroeg ik deze keer veel beter, voelde me in alle opzichten goed. Er waren elf eicellen aanwezig (op de echo te zien). Het aanprikken en afzuigen is nooit zo prettig, maar ook dit ging beter dan de vorige keer. Ik gaf duidelijker aan hoe ik het wel of niet wilde hebben. Tien eitjes bleven er over en de volgende dag hoorden we dat er negen (!) bevrucht waren. Geweldig, dolgelukkig waren we! Hier moest toch iets van lukken. De twee besten werden een dag later terug geplaatst en de rest werd zelfs nog goed genoeg bevonden om in de diepvries te gaan. Ook kwaliteit en type waren goed. Alle negen bevruchtingen zijn over drie periodes teruggeplaatst en alles is mislukt. Naar het 'waarom' heb ik afgeleerd te vragen, het is zo! Een volgende poging stel ik voorlopig uit, ik heb er genoeg van en kan de spanning van het afwachten en een eventuele teleurstelling nadien even niet aan. Nu is het juni 1994. We gaan nog steeds samen naar de psycholoog en ik ga naar de haptonome. En ondanks het mislukken van de IVF gaat het beter met ons. We komen weer dichter tot elkaar, mogen pijnlijke momenten hardop verwoorden zonder dat de ander zich direct gekwetst voelt. Huilbuien zijn nog steeds sporadisch maar zo nu en dan zijn ze er toch. We kunnen redelijk ontspannen bij elkaar liggen, maar seksueel wil het nog niet. Ik blijf hopen dat het goed komt. Eindelijk ben ik dan zover gekomen dat ik alle brieven die ik vanaf 1991 geschreven heb weer terug kon lezen en mede hierdoor wordt het me steeds duidelijker waar ik mee bezig ben geweest de laatste jaren. Dat een mens zijn grenzen zo ver kan overschrijden en steeds maar door kan gaan is verbazingwekkend. Ik ben erg onder de indruk van mijn eigen brieven. Ik heb altijd gedacht dat ze erg chaotisch waren en onoverzichtelijk maar het tegendeel is waar. Ik vind nu dat ze zelfs erg duidelijk zijn. Het geeft precies aan met welk gevecht ik steeds bezig ben geweest. Het voortslepen van mijn lichaam naar de trainingen. Pas moe mogen zijn na de

15

sport omdat je dan een duidelijke reden hebt. Het machteloze gevoel dat je voelt als Frans weer eens ziek is, de angst voor de dood en het vechten om toch iets van je relatie te maken. En zeker niet te vergeten dat ik ook een plek wil hebben in Frans zijn leven, in ons huis. 17 mei 1995. We zijn een aantal keren samen naar de haptonome geweest en het gaat ontzettend goed. Frans pikt het op en (wat ook erg belangrijk is) hij ziet het belang ervan in. De eerste keer samen was wat onwennig, maar zij straalde zoveel rust uit dat Frans zich al vrij snel op zijn gemak voelde. Maar soms ga ik alleen omdat ik nog steeds een 'blok' in mijn lichaam heb zitten wat niet weg wil en wat me veel last bezorgd. Blijkbaar zijn er letterlijk en figuurlijk dingen voor mij onverteerbaar. Alleen ben ik er nog niet achter wat dat is. Misschien is het wel dat de situatie maar voortduurt, er komt maar geen einde aan. Vaak denk ik: ik wil Frans wel maar niet de ziekte en alles wat dat met zich meebrengt. Deze week heeft de haptonome al mijn geschreven brieven gelezen. Ik hoop hiermee te bereiken dat datgene wat wij zoeken (dat 'blok' in mij) misschien uit de brieven te halen valt. Dat zij duidelijkheid krijgt over wat er toen allemaal in mij gespeeld heeft. Ook wil ik voor mijzelf graag weten waarom het zo belangrijk is dat 'mijn verhaal' af komt. Waarschijnlijk komt het nooit af! Misschien moet ik proberen meer te leven in het nu en niet teveel in het verleden. Moet ik leren omgaan met de pijn en het verdriet die ik op datzelfde moment voel. Dat ik verdriet mag hebben. Niet bang hoef te zijn voor de dag van morgen. Ik weet echt niet wat de oplossing zal zijn (en of die er is), we blijven zoeken naar dat 'iets' in mij. We zijn op de goede weg en gaan gewoon door! December 1995. Einde van het jaar. Een mooi moment om met mijn verhaal te stoppen. Terugkijkend is er heel veel ten goede gebeurd. De bezoekjes aan het RIAGG worden steeds minder. Eigenlijk redden we ons best, maar om nu echt de draad door te knippen vind ik nog wat eng. Zo definitief! Naar de haptonome gaan we allebei nog steeds, maar niet meer zo vaak samen. Daar ligt het probleem niet meer zo. Ik denk dat we op dit moment (lichamelijk gezien) het hoogst haalbare bereikt hebben. Natuurlijk is het streven naar beter, maar dat gebeurt in iedere relatie en dat streven kunnen we nu zelf. Het is voor mij heel belangrijk geweest dat we samen zijn gegaan, omdat ik over een drempel heen moest. Dat is gelukt! En ik kan dan nu ook met recht zeggen dat we het goed hebben met elkaar.Dat 'blok' in mij is vanzelf weg gegaan. Ik ben op alle fronten een stuk rustiger geworden en voor ons alle twee blijft het belangrijk dat we leren duidelijkheid te krijgen in wat we voelen, vooral naar elkaar toe. Daarom gaan we door met de haptonomie. Na een heerlijke zomer was dan in oktober weer een landelijke contactdag van de BMT, met als thema 'partner en gezin'. Deze keer heb ik daar zelf mijn verhaal verteld. Achteraf was dat goed voor de verwerking. Het verhaal op papier te zetten had al veel invloed, maar nu wilde ik het ook nog een keer echt vertellen. Voor mijn gevoel kon ik het dan afsluiten. En het heeft mij ontzettend goed gedaan dat ik achteraf merkte dat de hele ziekteperiode van Frans mij geen pijn meer deed. Ik kon nu wat betekenen voor de anderen en had het zelf niet meer zo nodig. Een belangrijk moment voor mij, omdat dat betekent dat ik het een plaats had gegeven en de emoties meest voorbij waren. Ik heb toen mijn verhaal schitterend beëindigd door te zeggen dat ik zwanger was. In september waren we weer begonnen met een IVF-poging en nu was ik dus voor het eerst in verwachting. Uiteindelijk heeft de zwangerschap ongeveer 8 weken geduurd, daarna groeide de vrucht niet verder en heb ik me laten curetteren. Wat iets moois had kunnen worden had een slopend einde. Mijn hoop ligt nu in het nieuwe jaar, maar ik weet ook dat het niet hebben van kinderen niet het einde van mijn/ons leven is.

16

De reacties van die dag (o.a. van partners, patiënten en hulpverleners) hebben mij gestimuleerd om een boekje van 'mijn verhaal' te gaan maken. Het bovenstaande is slechts een gedeelte ervan. Ik wil eindigen met een gedicht dat zeer van toepassing was op ons: Ik reik mijn hand naar jou toe toe pak hem nou nou kan het nog nog is het niet te laat laat me niet alleen alleen in deze grote wereld.

17

Contact met de donor Vanaf maart 1991 werd het steeds duidelijker dat een BMT voor mij onvermijdelijk was. Daar er geen familieleden waren met mijn beenmergtypering werd er via Europdonor naarstig gezocht naar een niet-verwante donor. Na ruim een jaar afhankelijk te zijn geweest van bloedproducten, zou alleen een BMT nog uitkomst kunnen bieden. De kans dat mijn lichaam niet goed meer zou reageren op een trombocytenconcentraat (dat ik twee keer per week kreeg toegediend) werd steeds groter. Daarom was er geen tijd meer om te wachten op een identieke donor. De beenmergtypering van Paul uit Engeland kwam het meest overeen met die van mij. Omdat het type niet geheel identiek was, werd de kans van slagen wel kleiner. Het was een enorm moeilijke beslissing die ik moest nemen, maar ongetwijfeld de meest juiste in mijn leven. Al twee dagen na mijn transplantatie kreeg ik een kaart van Paul 'with the best wishes'. Toen het bij mij begon door te dringen dat ik door het oog van de naald was gekropen, werd de drang om Paul te schrijven steeds groter. Onze correspondentie verliep, en verloopt nu nog, via contactpersonen van beide ziekenhuizen waarin wij behandeld zijn. Zij controleren onze brieven op anonimiteit voordat ze naar ons doorgestuurd worden. De eerste briefwisseling ging als volgt... December 1992 Hello Paul, At first I want to thank you gratefully for what you have done for me and second it was very nice to get post-cards from you. It's been more than half a year ago now that the bonemarrowtansplantation took place and I can say that your bonemarrow did a very good 'job' to me. I'm very glad with that fact and every day I'm very thankful for it. I hope that you didn't have too much trouble with the operation. In fact your operation took more time than my bonemarrowtransfusion, which was done in ten minutes. I've been in the hospital for six weeks and after that 'survival' I went home with very happy feelings. My condition gets slowly on better; at summertime I walked and cycled regular. In October I started with tennis and fitness. I wish to begin in February with my job as a physiotherapist. But most of all I'm busy with enjoying LIFE. I think that the whole 'happening' is still one great miracle and June 11th is a date that I will never forget (I noted your name at my birthday-calendar). Paul, I wish you all the best in 1993 for your health and happiness and for all years coming after. Lots of greatings, Marie- Louise Dear Marie-Louise, It hardly seems nearly a year since our transplant, the time has gone so quickly, I had an update on Jour progress in April, which said you were doing well apart from some trouble with infections. I have been waiting since then to write and send you greetings for the first anniversary.

18

The card you sent me in January was so full of joy and life. I still read it again after nearly six months, and your photograph now hangs on the wall with all of our family pictures. I have enclosed a photograph of myself. I thought you might be curious to see what I look like. The photo was taken for my local newspaper, and I am holding your card. I hope you managed to start work again without any problems. I was able to go back to my job as a management consultant after a week, I felt tired for a few weeks afterwards, but soon recovered. Do please write to me again in a few months to tell me how you are. I often think of you and would love to hear how you are progressing. I wish you the happiest of anniversaries and many more to come. My wife also sends you her best wishes. Paul Het is ontzettend waardevol voor mij dat wij ondanks de anonimiteit op deze manier contact met elkaar kunnen hebben. Ik heb heel veel bewondering voor Paul en alle andere niet-verwante donoren, omdat zij een BMT mogelijk maken voor mensen die zij niet kennen. Tevens besef ik dat mijn herstel alleen mogelijk was door de vele bloeddonoren.

19

Kuren De onderstaande stukjes komen uit mijn dagboek. Het heeft wel even geduurd voor ik mijn dagboek weer kon lezen; het riep veel emoties op. Bij mijn tweede chemokuur, toen ik mij erg ziek voelde, schreef ik het volgende. Geloof kracht verdriet Steun In de steek gelaten worden door eigen kerk God van liefde

Hoop Moet je hebben Telkens weer Vandaag Morgen! En geef ook wel Geloof in jezelf

Liefde Eindeloos Krijg het veel Kan niet zonder Vraag er veel van Kan niet zonder Geloof in mensen

De volgende tekst is niet van mij. Wel vond ik het frappant dat het op de laatste bladzijde van mijn dagboek staat. Met alles blijven deze drie bestaan Geloof Hoop en Liefde maar daarvan is de liefde de grootste is geloof het tederste maar de hoop is het noodzakelijkste want zonder hoop kan een denkend mens niet leven Na twee chemokuren kreeg ik toch een recidief. Ik kreeg weer drie chemokuren en ten slotte een transplantatie. Het volgende gedicht over de tweede chemokuur schreef ik ruim twee jaar na mijn transplantatie: Bekijk je alles positief Dan is iedereen heel lief. Donder je in een gat Zijn velen het gauw zat. Je moet alleen de weg weer vinden Met al die angst die je wil verslinden. Op uitslag wachten duurt heel lang Ook daarvoor ben je zo erg bang. Van schrijven komt niet veel meer Het lukt niet, alles doet zo’n zeer. De zon schijnt nu. Is dat ook voor mij? Was ik maar weer even blij. Vandaag wil het niet lukken.

20

Iets terugdoen Net na de oprichting van de Contactgroep BMT was ik regiocontactpersoon voor de regio Limburg en Brabant. Dat duurde niet lang, want ik had een sterke drang om weer aan het werk te gaan. Ik wilde iets doen aan de andere kant van de lijn, in een ziekenhuis, maar wat kon ik doen? Ik heb niet voor verpleegkundige geleerd en dokter worden was er ook niet bij. Dus ging ik in het personeelsrestaurant werken in het ziekenhuis van Venlo. Lekker mensen verwennen die zieke mensen met veel zorg omringen. Het is geweldig om weer volop in het leven te staan! Ik weet niet goed wat ik moet schrijven over mijn ziekteperiode, het is zo lang geleden. Ik werd ziek in december 1985 en werd getransplanteerd in september 1986. Wat ik wel vertellen kan, is dat het voor mij een tijd van bezinning was, het heeft me volwassen gemaakt en sterk. Mijn enige zorg en angst in die tijd was dat ik mijn twee zoons, die toen vier en zes jaar waren, niet kon zien opgroeien als ik het niet zou redden. Verder wordt alles in de loop van de jaren een beetje vaag, en dat is goed want het leven gaat verder. Eigenlijk zou ik alleen nog iedereen die mij in deze periode verzorgd heeft in Nijmegen heel hartelijk willen bedanken voor de steun en de liefde waarmee ik ben omringd, de lieve briefjes die ik op mijn nachtkastje vond als ik weer eens sliep als hun dienst was afgelopen. Ik bewaar deze krabbels nog steeds. Dit draagt ertoe bij dat ik op een positieve manier terug kan denken aan deze periode in mijn leven. Het heeft mij rijker en volwassener gemaakt, ook al was het niet de gemakkelijkste weg. Tot slot een klein, maar voor mij zeer waardevol gedichtje: Treur niet om mij, dat wil ik zelf doen. Huil niet om mij, dat doe ik zelf wel. Schrik niet van het nieuws, dat deed ik zelf al. Vraag niet waarom, dat doe ik zelf. Pak enkel mijn hand en blijf bij me.

21

Ons kind Toen ik in april 1990 acute leukemie kreeg, was ik ongeveer tien weken zwanger van ons eerste kind. Naar aanleiding hiervan schreef ik het volgende gedicht: Je bent nog zo heel erg klein, toch vinden we 't fijn nog even bij je te zijn. + 10 weken hebben we van je mogen genieten, nu gaan ze je ongeboren leven verzieken. Medicijnen zullen je doden, je zal nooit meer bij ons komen. Oh, onze liefste schat, we houden al zoveel van je, weet je dat Je mag nooit denken waarom ze jouw jonge leventje moesten krenken. 't Heeft zo moeten zijn dat je nooit bij je pappa en mamma mocht zijn. Ze vinden dat ik voor alles ga, en jij op de tweede plaats staat, maar ik vind natuurlijk dat dat nergens op slaat! Uiteraard wil ik blijven leven, maar ik moet jou verdorie wel opgeven. Welnu, dag onze lieveling, heel verdrietig dat we je nooit mogen zien. 't Ga je goed, waar ik je ooit nog ontmoet. Vergeet niet dat we veel van je houden en je een plaatsje bij ons zult behouden. Op 12 november 1990, de uitgerekende datum, schreef ik het volgende gedicht: Vandaag was jij misschien gekomen lief kind van onze dromen. Wat zou er in aI die tijd met jou gebeurd zijn? is het waar jij nu bent ook fijn? We hebben samen veel aan jou gedacht, het heeft ons dichter tot elkaar gebracht. Dat 't op deze manier moest gebeuren valt diep te betreuren. Ik ben nu beter gemaakt, maar ik ben jou wel kwijtgeraakt. Deze dag zullen we ons altijd blijven herinneren, ook al komen er ooit nog eens kinderen. Het is nu maart 1994. Het gaat goed met mij, op wat klachten na. We zijn bezig een kindje te adopteren en waarschijnlijk zal deze wens in 1995 in vervulling gaan. Mijn leukemieverleden was een vreselijke tijd, het verlies van ons kind, al is het niet goed te vergelijken, was naar mijn gevoel zelfs erger.

22

Ik ben sterk uit de strijd gekomen, ik voel me meer een mens 'met inhoud'. Als je er nog voor staat of als je de strijd nog aan het leveren bent, heb je misschien iets aan mijn tips: Denk positief en schrijf of praat over je ervaringen. Wat je meemaakt is niet niks. Het is iets dat altijd bij je blijft, het wordt een stukje van jezelf. Verwerken moet je zelf doen, hulp komt lang niet altijd naar jou toe. Voor je omgeving is het soms ook niet meer op te brengen om je te ondersteunen. Schroom niet, maar zoek hulp bij lotgenoten of professionals. Mij heeft het geholpen; alles heeft nu een plaatsje gekregen. Zoals vroeger zal het nooit meer worden, maar we durven samen vol goede moed de toekomst tegemoet te gaan. Naschrift: Sinds 21 februari 1995 zijn wij de trotse ouders van een gezonde zoon uit Taiwan. Wij hebben ervaren dat zodra je kunt accepteren dat je geen eigen kinderen kan krijgen, de weg vrijkomt voor andere mogelijkheden. De weg naar adoptie is moeilijk, maar zeker niet onmogelijk. Wij kunnen het anderen zeker aanraden.

23

Mijn tuin In mei 1993 hoorde ik dat ik myelodisplasie (MDS) had. MDS, ook wel preleukemie genoemd, is een voorstadium van acute leukemie. Aanvankelijk drong nauwelijks tot mij door dat ik iets ernstigs had. Ik had geen leukemie, alleen een soort voorstadium ervan. Ik realiseerde mij niet dat er in feite al teveel kankercellen in mijn beenmerg zaten. Zelfs het feit dat ik werd doorgestuurd naar de Dr. Daniel den Hoedkliniek beschouwde ik niet als alarmerend. Pas na lezing van een aantal folders begreep ik wat er werkelijk aan de hand was. Ik zou moeten knokken voor mijn leven en bedreigende therapieën moeten ondergaan. De jaren voorafgaand aan deze diagnose had ik geprobeerd zo gezond mogelijk te leven: gezond eten, veel beweging en als het even niet nodig was geen 'chemische rommel', geen medicijnen dus. Het lag dus voor de hand dat ik eerst wilde weten of er ook alternatieve therapieën waren. Zo maakte ik onder andere kennis met visualiseren. Daarnaast hield ik mij aan een streng dieet (op macrobiotische basis) en ik deed dagelijks yogaoefeningen. Ook was ik onder behandeling bij een kinesiologe. Toen ik begon met visualiseren kwam bij mij het beeld naar boven van een tuin. Ik zag mijn lichaam als een tuin met allerlei prachtige bloemen: koolzaad, margrieten, kattestaart, gele toorts, en ook kleinere bloemen als ereprijs, madeliefje, zilverschoon enz. In de tuin was een vijver en naast die vijver lag een steen, waarop ik vaak ging zitten om te kijken naar de waterplanten, kikkers en libellen. Langs de rand van de tuin liep een sloot, maar in tegenstelling tot de rest zag het er hier niet bepaald goed uit. De planten langs de sloot waren voor een deel al dood, de rest was aangetast door bladluizen. Het was mijn taak alle lieveheersbeestjes uit de tuin (die immers bladluizen eten) naar de sloot te sturen om de bladluizen te bestrijden. Ook moest ik goed opletten dat er in het mooie deel van de tuin geen bladluizen zouden komen. Deze visualisatie deed ik twee maal per dag. Om mij goed te kunnen ontspannen en om niet afgeleid te worden, draaide ik tijdens de visualisatie steeds dezelfde muziek. In de boeken van LeShan en Simonton staat een aantal voorbeelden van mensen die alleen door het toepassen van deze techniek zijn genezen. Het leek mij echter beter het visualiseren te combineren met een meer traditionele behandeling. In hoeverre het visualiseren geholpen heeft om de leukemie te bestrijden, weet ik niet. Het belangrijkste ervan vind ik echter dat ik het idee heb dat ik zelf meewerk aan mijn herstel. Niets leek mij zo funest als een passieve houding, zowel voor mijn geestelijke welzijn als voor het herstel van mijn lichaam. Hoewel ik het aanvankelijk moeilijk te accepteren vond, zag ik na korte tijd toch in dat ik niet om chemotherapie heen zou kunnen: het aantal kankercellen in mijn beenmerg steeg te snel. Ik moest vijf weken opgenomen worden om chemotherapie te ondergaan. Daarnaast bleef ik visualiseren en yogaoefeningen doen en ook gebruikte ik nog een aantal homeopathische medicijnen die de kinesiologe mij had voorgeschreven. Om optimaal werkzaam te kunnen zijn, moest ik, voordat ik naar het ziekenhuis ging, mijn visualisatie aanpassen aan de nieuwe situatie. Omdat het deze keer niet vanzelf lukte, heb ik de hulp ingeroepen van een hypnotherapeut. Een goede hypnotherapeut geeft geen suggesties, maar stelt vragen, waardoor je zelf in staat bent de beelden in je visualisatie te laten aansluiten op wat er in werkelijkheid gebeurt. Het beeld van mijn tuin bleef intact, maar omdat de lieveheersbeestjes het niet alleen aankonden, riep ik de hulp in van een hoveniersbedrijf. Zij zouden langs de sloot spuiten met een soort gif, om te zorgen dat alle bladluizen gedood zouden worden. Met deze beelden had ik de

24

chemokuur geïntegreerd in mijn visualisatie. Onder andere door de dagelijkse (yoga-)oefeningen en het visualiseren kwam ik na vijf weken in een goede conditie uit het ziekenhuis. Uit een beenmergpunctie bleek dat het hoveniersbedrijf zijn werk goed had gedaan: een tweede chemokuur was niet nodig en drie weken later kon ik al terecht voor een beenmergtransplantatie. Mijn jongste broer bleek een goede donor te zijn. Weer was de situatie veranderd en dus moest mijn tuin (m.b.v. de hypnotherapeut) gereorganiseerd worden. Met name mijn werkzaamheden als tuinier werden ingrijpend gewijzigd. In de vorige twee fasen had mijn werk er voornamelijk uit bestaan lieveheersbeestjes te zoeken en naar de goede plaats te brengen en in de gaten te houden of de bladluizen zich niet verspreidden. Nu waren er echter geen bladluizen meer en ook nauwelijks lieveheersbeestjes. Ik ging nu het terrein langs de sloot opruimen: alle oude en verdorde planten moesten eruit getrokken en verbrand worden (bestraling!) en de grond moest omgespit worden. Tegelijkertijd verzamelde ik zaadjes van planten die ik na bewerking van de grand zou kunnen zaaien. Tijdens de nu volgende periode van ziekenhuisopname bemerkte ik dat mijn tuin mij goede diensten bewees: niet alleen had ik het gevoel ze!f mee te werken aan mijn herstel, ook bleek de tuin een goede schuilplaats op tijden dat ik daar behoefte aan had. Zo had ik heel erg opgezien tegen de bestralingen en had ik mij afgevraagd of ik wel zo lang stil zou kunnen liggen. Door tijdens de bestralingen mijn bandje met 'tuin'-muziek te draaien (flink hard), heb ik van de bestraling zelf nauwelijks iets gemerkt: alles was voorbij voor ik het in de gaten had. Ook de transplantatieperiode ben ik goed doorgekomen. Toen ik na vijf weken weer naar huis mocht, voelde ik mij nog steeds redelijk fit. Ik denk zelf dat dit vooral te danken was aan het consequent doen van oefeningen en aan de visualisaties. Dat er daarna complicaties optraden die voor een flinke terugval zorgden (gordelroos en hersenvliesontsteking), was een lelijke tegenvaller, maar als je al zoveel goed doorstaan hebt, lukt het ook nog wel om deze tegenstanders de baas te worden. Ik zit nu ruim zeven maanden na transplantatie: 15 oktober 1993 was voor mij 'dag nul'. Blijkbaar heb ik mijn werk in de tuin goed gedaan: het beenmerg van mijn broer is aangeslagen en mijn 'getallen' zijn al sinds november weer normaal. Vanaf mei 1994 werk ik weer hele dagen. Af en toe visualiseer ik nog wel eens: ik zie dan een tuin met louter gezonde planten, waar voldoende lieveheersbeestjes zijn om het de altijd aanwezige bladluizen moeilijk te maken.

25

Aan mijn donor, Been Merg Transplantatie moeder Londen, 19-10-1983 Lemmer, 19-10-1993 Voor Gretha lieve, lieve BMT moeder vandaag is het tien jaar geleden we hebben onze vingers blauw gebeden de Heer verhoorde en genas alsof dat geen wonder was! lieve, lieve BMT moeder in Londen toch een goeie tijd ondanks zorgen en onzekerheid met z'n vieren dicht bij elkaar jouw poepgoeie beenmerg deed het toch maar lieve, lieve BMT moeder jij wilde en kon beenmerg geven voor mij betekende het verder kunnen leven ik wilde bij Mark en de kinderen blijven de kinderen groot zien worden, wij met z'n vijven lieve, lieve BMT moeder je bent mijn oudste zus het is en blijft een hele klus wie zal dat beter weten dan zij die ook Lorier heten lieve, lieve BMT moeder ik bewonder je om de warmte die je uitstraalt waar je andere mensen mee onthaalt als wij samen door Meppel gaan kunnen we op iedere hoek wel blijven staan lieve, lieve BMT moeder vandaag is het feest één roos voor het nieuwe jaar, tien voor de jaren die zijn geweest dat het een dik boeket mag worden, elk jaar een roos erbij wensen, vragen, nog vele jaren gelukkig en blij! je BMT dochter Tineke

26

Thuis kuren Ik was een van de eerste patiënten in het Academisch Ziekenhuis Maastricht die de tweede chemokuur thuis mocht doen. Elke dag, behalve zaterdag en zondag, op en neer naar het ziekenhuis met de taxi, een maand lang. Zwaar en zeer vermoeiend was het, vooral omdat ik thuis niet de rust kreeg die ik in het ziekenhuis wel zou hebben. Toen ik er bloedarmoede bij kreeg, was het lichamelijk zeer zwaar. Ook psychisch werd het erg belastend toen we een gesprek hadden gehad met de behandelend arts over de achterliggende periode en de toekomst. Mijn echtgenoot wilde er vaker over praten, maar ik kon de moed ertoe meestal niet opbrengen omdat ik veel te moe was. Een groot probleem vond ik dat mijn mond stuk ging van de chemo. Het werd zelfs zo erg dat ik niet meer kon eten en praten. Pijnstillers hielpen niet! Het viel mij niet mee om een chemokuur poliklinisch te doen, maar ik deed het omdat ik de kinderen in de eraan voorafgaande maanden niet of nauwelijks had gezien. Tussen de derde kuur en de BMT heb ik zes maanden 'vrij' gehad. Mijn zus die als enige hetzelfde beenmerg had, moest eerst van een baby bevallen. In die periode hoefde ik niks: geen pillen, infusen, bloedtransfusies of chemo, maar lekker vakantie! Zo zag en voelde ik dat echt. Het was geen warme zomer, maar ik heb genoten van mijn twee kinderen, mijn lieve man, de gewone dingen thuis, bloemen, de tuin en de rust. Ik moest nieuwe energie opdoen voor de laatste zware kuur! Die kuur had ik ver weggestopt in mijn hoofd. Het viel dan ook niet mee toen ik weer naar het ziekenhuis moest vertrekken. Het is nu zeven maanden geleden dat ik de BMT heb gehad. Het was de zwaarste en langste kuur tot nu toe. Ook de tijd erna ging het mij allemaal veel te langzaam. In het begin viel ik alleen nog maar kilo's af en was nog lang niet alles hersteld. De winter was lang, koud en somber. Moe, moe, altijd maar moe! Maar ten slotte kwam ook voor mij de lente en ging af en toe de zon weer schijnen.

27

Beenmergdonor Na al jaren bij een bloedbank bloed gegeven te hebben, zag ik in het voorjaar van 1991 bij de bloedafname een folder liggen met de tekst: 'Uw beenmerg / Toekomst voor een ander.' Omdat ik toch moest wachten, heb ik de folder meegenomen om te lezen. Het ging over beenmergtransplantatie, een behandeling die wordt toegepast bij patiënten met een bloedziekte, zoals leukemie. Ik wist helemaal niets van deze materie en had in mijn onmiddellijke nabijheid nog nooit iets meegemaakt wat hierop betrekking had. In de folder werd uitgelegd dat, om voor beenmergdonatie geselecteerd te kunnen worden, eerst een onderzoek moest plaatsvinden van de weefselkenmerken (de zogenaamde HLA-typering). Daarvoor moeten enkele buisjes bloed afgenomen worden die dan in een laboratorium onderzocht worden. De gegevens worden daarna opgenomen in een computerbestand (van Europdonor). Ik besloot me op te geven als beenmergdonor. Het was me inmiddels wel duidelijk dat de kans om ooit beenmerg af te hoeven staan zeer klein was. Nu ik die stap eenmaal gezet had, wilde ik wat meer weten over leukemie en beenmergtransplantaties. Daarom las ik er zoveel mogelijk over. Ongeveer een jaar later werd ik gebeld door Edith van de Beenmergdonorbank. Zij vroeg me of ik naar Nijmegen wilde komen, omdat ik uitgeselecteerd was als mogelijke donor voor een leukemiepatiënt. Bij mij en bij nog vier andere mogelijke donors werd bloed afgenomen voor de kruistest. Na drie weken hoorde ik dat men met mij verder wilde gaan. Tijdens een gesprek met dr. Schattenberg en Edith werd mij gevraagd of ik ermee door wilde gaan. Ik heb daar "ja" op geantwoord. Daarop werd alles rond de beenmergtransplantatie duidelijk uitgelegd. Ook werd verteld wat de risico's voor mij waren en welke onderzoeken ik zou moeten ondergaan. Mijn beenmerg zou gaan naar een man met chronische leukemie. Men vroeg mij waarom ik donor wilde zijn. Ik heb verteld daar geen speciale reden voor te hebben. Omdat ik er al verschillende boeken over gelezen had, werd ik gestimuleerd me op te geven en daadwerkelijk door te gaan wanneer dat nodig was. De avond voor ik weer naar het ziekenhuis moest voor onderzoek en een beenmergpunctie had ik buikpijn en diarree. Ik liep me onbewust op te winden voor de dag van morgen, schrik hebbend voor wat er allemaal met me zou gebeuren, ofschoon ik wel wist in goede handen te zijn. Dat ik me druk liep te maken hing naar mijn mening samen met het feit dat ik nog nooit iets met een ziekenhuis te maken had gehad, er dus ook nog nooit in gelegen had. Nu begon het menens te worden. Er werden allerlei onderzoeken naar mijn gezondheid gedaan. Alles was in orde. Volgens dr. Schattenberg kon ik wel een marathon lopen. Hierna kwam de beenmergpunctie aan de beurt waar ik me zo druk over had gemaakt. Als dr. Schattenberg "ja" zei, moest ik mijn adem inhouden en dan zou het beenmerg opgezogen worden. Dit was het moment waar ik erg tegen opgezien had. Toen dr. Schattenberg "ja" zei, was er een gevoel alsof mijn ziel leeg getrokken werd. Op dat moment was het echter al gebeurd. Het opgezogen vocht, bestaande uit onder meer vlokjes beenmerg, ging in buisjes en op glasplaatjes om het verder te onderzoeken. Het was een vreemd gezicht om de vlokjes beenmerg te zien in het vocht. Dat zulke vlokjes iemand beter kunnen maken, vond ik steeds onbegrijpelijker worden. Ruim een week later hoorde ik dat ik volledig was goedgekeurd als beenmergdonor. Nu werd het pas echt spannend. Ik was benieuwd of de persoon die mijn beenmerg zal krijgen er ook al van op de hoogte was dat men een geschikte donor voor hem gevonden had. Na enkele dagen belde Edith mij op dat de transplantatie waarschijnlijk in het najaar zou plaatsvinden.

28

Verder gaf ze me de naam van Mieke uit Breda, die de eerste donor van een niet-familielid geweest was van de donorbank Nijmegen. Zij vond het geen probleem als ik eens zou bellen om te horen hoe haar ervaringen waren. Eindelijk iemand gevonden die het zelf ervaren had. Tot nu toe had ik alleen nog maar verhalen gelezen van patiënten. Ik heb Mieke gebeld en een gesprek gehad van ongeveer drie kwartier. Zij had beenmerg gegeven voor iemand uit Amerika. Zij vertelde me een wat minder plezierig verhaal wat betreft de afname van het beenmerg. Zij had namelijk erg hard bot, waar men moeilijk door kon komen. Hierdoor had ze nogal wat last gehad van de ingreep. Verder gaf ze mij het advies om me, als het eenmaal zover was, op te laten nemen op de afdeling Bloedziekten in plaats van op een gewone afdeling. Mieke vertelde dat, toen de donatie achter de rug was, de psychische druk van haar af was gevallen. Het had haar behoorlijk bezig gehouden. Eind september belde Edith om de precieze datum voor de beenmergtransplantatie door te geven. De dag ervoor zou ik al naar het ziekenhuis gaan voor opname. Omdat er zo'n lange tijd zat tussen de uitgebreide keuring en de dag van de definitieve donatie, werd ik nogmaals onderzocht. Alles was weer perfect in orde. Edith nam weer enkele buisjes bloed af om deze te laten onderzoeken op virussen en dergelijke. Daarna gingen wij naar de bloedbank, waar een halve liter bloed ten behoeve van de autologe transfusie werd afgenomen. Na de beenmergafname krijg ik dan mijn eigen bloed weer terug. Ik ben inmiddels de tel kwijt geraakt wat betreft het aantal buisjes bloed dat is afgenomen. In het ziekenhuis zijn allerlei afspraken gemaakt in verband met de opname. Nu kan het echt gaan gebeuren. Na de nacht tevoren verdomd slecht te hebben geslapen, belde Edith op om te zeggen dat we om 13.00 uur bij de receptie in het Radboud Ziekenhuis moesten zijn. Zij zou ons daar komen halen. Ik kwam op de afdeling Bloedziekten te liggen (A51), op de BMT-unit. Ik ging mijn kamer binnen en werd daar wegwijs gemaakt. Het was net een luxe hotelkamer, met televisie, video en een koelkast met allerlei soorten drinken. Na enkele onderzoeken zijn we maar wat gaan wandelen in het ziekenhuis. We moesten om 16.30 uur terug zijn voor overleg met de anesthesist en de dokter. Edith vertelde dat ik de volgende ochtend omstreeks 7.45 uur naar de OK zou gaan. Zij zou ook bij de afname aanwezig zijn. De avond heb ik rustig lezend en televisie kijkend doorgebracht, ondertussen denkend aan de dag van morgen. Ik denk dat ik mij toch wel een beetje druk maakte, want ik had allerlei jeukende bulten op mijn benen en in mijn hals. Om 6.30 uur was ik klaarwakker. Een verpleegkundige gaf mij een zogenaamd operatieschort en twee pilletjes die ik om 7.00 uur moest innemen. Ik belde mijn vrouw Wilma op zoals afgesproken. Later hoorde ik van haar dat ik een nogal verward verhaal vertelde, kennelijk onder invloed van de pilletjes. Van wat daarna gebeurde, herinner ik mij niet veel meer. Wat is dat een gekke ervaring, onder narcose geweest te zijn. Net of er een gat in je geheugen zit. Wilma, ma en Edith kwamen even later op bezoek. Ik probeerde wat te eten. Ik kan niet precies aangeven hoe ik mij voelde, maar ik had een vreemd gevoel onderaan mijn rug. Het was net of er twee eieren onder lagen. Het deed wel wat pijn en ik ging afwisselend van de linker- op de rechterzijde liggen. Verder voelde ik me behoorlijk misselijk. Tot vier keer toe heb ik alles overgegeven wat ik at. Iets wat ook niet erg lukte was het plassen in een fles al liggend in bed. Ik ben zo goed en kwaad als het kon naast het bed gaan staan. Toen ma weg was, kwam alle opgekropte spanning, die er kennelijk wel geweest was, eruit in de vorm van een grote regenbui zoute tranen.

29

Ik moest ook steeds aan de patiënt denken voor wie ik dit gedaan had. Wat zou er in hem omgaan? Hoe ziek zou hij zijn van de medicijnen en de bestraling? Nadat Wilma was vertrokken heb ik geprobeerd wat te eten en te slapen, doch beiden lukten niet. Ik voelde me behoorlijk rottig en had zelfs geen zin in het kijken naar de televisie. Ik weet nu in elk geval dat ik niet best tegen narcose kan. Verschillende keren kwam er iemand van de afdeling voor een gesprekje en om te kijken hoe het ging. Deze belangstelling deed me heel erg goed. Om ongeveer vier uur 's nachts kwam er iemand van het verplegend personeel vragen of ik iets wilde eten. Ik vroeg om een beschuitje en wat vlees. Eindelijk lukte het om het eten binnen te houden. Na de volgende ochtend koffie gedronken te hebben met een paar boterhammen, knapte ik redelijk snel op. De verpleegkundige kwam nog even buurten en wilde naast mijn bed gaan zitten, doch zij schoof achteruit van de kruk af en lag vervolgens op de grond. Ze bleek ook nog zwanger te zijn. Om tien uur kwam Wilma mij halen. Thuis bleek er een grote taart te zijn, die namens de Beenmergdonorbank bezorgd was. Ik merkte dat thuis zijn toch veel gemakkelijker is dan in het ziekenhuis, en ik was er maar heel eventjes geweest in vergelijking tot de beenmergpatiënten. Het ongemak van de puncties werd geleidelijk aan steeds minder. Ik liep niet meer als iemand die het in zijn broek gedaan had. Wel had ik nog last van hoofdpijn en duizeligheid. Bij de huisarts bleek dat mijn HB vrij laag was en ik kon niet zo snel aan het werk als ik gewild had. Een paar weken later moest ik naar het Radboud Ziekenhuis voor een nacontrole. Ook had ik een gesprek met dr. Bar over mijn ervaringen. Ik vertelde haar dat ik het zeer bijzonder vond en blij was het te hebben mogen doen. Ik vertelde haar ook dat de beenmergdonatie en alles er omheen mij erg geraakt had en dat ik dat wellicht nooit zou vergeten. Dr. Bar beloofde mij op de hoogte te brengen van de toestand van degene die mijn beenmerg ontvangen had, ook als het niet goed zou gaan. Dit bericht kon ik ongeveer een half jaar na de beenmergtransplantatie ontvangen. De datum van de transplantatie is voor mij een bijzondere dag geworden. Het is mij duidelijk geworden dat weinig mensen iets van deze materie afweten en dat de voorlichting aan (toekomstige) donoren erg belangrijk is. Ik heb ervaren dat zelfs artsen, zoals mijn eigen huisarts en mijn bedrijfsarts, niet veel over beenmergtransplantatie en donatie weten. In 1993 vond er in Warmond een bijeenkomst plaats voor alle donoren die tot dan toe beenmerg hadden afgestaan voor niet-familieleden. Daar vernam ik dat het goed ging met de man die mijn beenmerg had ontvangen, maar dat het nog te vroeg was om daar al conclusies uit te trekken. Drie maanden later belde Edith op om te zeggen dat het niet zo goed ging met de patiënt: de ziekte was weer teruggekomen. Het was toch wel een behoorlijke domper om dit te vernemen na de eerste redelijk goede berichten. Jammer dat dit zo is gelopen, maar het was me tevoren verteld dat het kon gebeuren. Ik was er behoorlijk ontdaan van en had niet gedacht dat dit mij zo aan zou grijpen. Tijdens een diner in Huize Heyendaal bij het St. Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, raakte ik in gesprek met verschillende mensen. Ik merkte dat donoren het allemaal op hun eigen manier hadden ervaren, doch het wel allemaal een zeer bijzondere ervaring vonden. Na deze en andere gesprekken kon ik alles toch beter van me af zetten. Ik begon steeds minder te denken aan alles wat er gebeurd was en had naar mijn idee het hoofdstuk 'beenmergdonatie' afgesloten. Dat het

30

boek al binnen enkele maanden weer geopend zou worden, kon ik toen nog niet weten. Geheel onverwacht belde Edith mij op. Men wilde de patiënt voor wie ik beenmerg had afgestaan een nabehandeling geven omdat de beenmergtransplantatie als zodanig niet geslaagd was. Men wilde daarvoor een bepaalde hoeveelheid lymfocyten uit mijn bloed halen. Ik zou ongeveer drie maal naar het ziekenhuis moeten komen voor donatie van die lymfocyten. Deze donatie zou voor mij in elk geval veel minder belastend zijn dan de beenmergdonatie. Dr. Bar legde uit hoe de patiënt behandeld zou worden, maar dat was een zeer technisch verhaal. In elk geval was deze behandeling al meerdere keren met succes toegepast. Toen ik instemde met de donatie kreeg ik direct een medische keuring, zodat ik daarvoor niet weer apart naar Nijmegen hoefde te komen. De eerste afname van lymfocyten vond een maand later plaats. We gingen naar een ruimte waar twee grote apparaten stonden. Ik moest op een soort ligstoel gaan liggen en kreeg in beide armen een naald. De hele procedure zou ongeveer twee en een half uur gaan duren. Met slangen werd ik aangesloten op een van de apparaten. Mijn bloed werd afgenomen uit de rechterarm, via een slang liep het naar het apparaat waar het bloed gescheiden werd. De lymfocyten werden eruit gehaald en via mijn linkerarm kreeg ik de rest van het bloed weer terug. Aan het apparaat hing een zak waar de lymfocyten in terecht kwamen. De patiënt zou deze onbewerkt krijgen. Op de bloedbank had men een televisie en een videorecorder. Men had een spannende film gehuurd. Dat was een mooie afleiding want twee en een half uur liggen met in beide armen een naald is toch wel een hele tijd, temeer omdat mijn armen in een onnatuurlijke houding moesten liggen en je niet even aan je neus kon krabben als deze kriebelde. Naar de wc gaan was ook niet mogelijk, omdat het programma niet onderbroken mocht worden. Het viel niet tegen, maar ik was toch blij toen het klaar was. Toen ik de kamer uitging, zag ik een man zitten die een koffertje bij zich had met een rood kruis erop. Dit zal wel de koerier geweest zijn die de lymfocyten naar het ziekenhuis van de patiënt moest brengen. Met Edith maakte ik voorlopige afspraken voor de tweede en derde afname. Na wat gegeten te hebben ging ik weer naar huis, een ervaring rijker. Ik hoop dat op deze wijze de ziekte wel bestreden kan worden.

31

Leven tussen vrees en hoop Inleiding Ik heb dit stuk geschreven in plaats van mijn vrouw Thea de Jong. Zij overleed op 26 april 1994 op 39-jarige leeftijd, na ruim een jaar ziek te zijn geweest. Onze dochter was toen elf, onze zonen negen en vijf jaar. Thea had graag zelf iets willen schrijven, maar hieraan is ze niet meer toegekomen. Het verslag is beknopt en gaat vooral over Thea's laatste levensweken. Veel is niet gezegd, bijvoorbeeld beiden in de ziektewet, want werken als partner tijdens kuren en transplantatie kun je wel vergeten. Al die gesprekken met iedereen en met elkaar, of soms het bange stilzwijgen. Het thuiskomen na een kuur, schitterend! De verjaardag van onze oudste twee kinderen, die Thea had verwacht achter glas te moeten vieren. Maar wat een verrassing: al onze kinderen mochten (een week na de transplantatie) naar binnen! Zo'n geschenk is toch niet te koop. Ik hoop dat uit mijn verslag blijkt dat veel mogelijk is, niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis. In april 1993 wordt Thea opgenomen met klachten die op leukemie duiden en spoedig zal dan ook blijken dat het acute myeloïde leukemie betreft. Een leven tussen vrees en hoop begint. Dit is dan ook de eerste regel in mijn dagboek, dat ik vanaf die tijd heb bijgehouden. Kort na de diagnose wordt er in het St. Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gestart met een chemokuur, een week pauze en weer een kuur. In september volgt dan de beenmergtransplantatie met Thea's broer als donor. De transplantatie verloopt succesvol en op 30 september mag Thea weer naar huis. Sinds de diagnose is er dan precies een half jaar voorbij. Een half jaar vol onzekerheid, angst, doodziek zijn, elkaar zo vreselijk missen, het missen van de kinderen (vooral tijdens de transplantatieperiode). Een periode waarin ik mij als partner vaak zo machteloos heb gevoeld, het lijden soms nauwelijks meer kon aanzien. Toch bleef Thea, ondanks alle ellende, geestelijk sterk en optimistisch. Een fantastische verzorging in het ziekenhuis heeft hier zeker toe bijgedragen. En zo zag alles er dus hoopvol uit en vierde Thea op 30 december haar 39e verjaardag. Iedereen kwam langs, voelde zich betrokken. Kortom, de sfeer was die dag heel bijzonder, zoals het jaar dat voorbij was een heel bijzonder jaar was. Teder en intens wensten we elkaar een dag later een gelukkig nieuwjaar. Op 3 januari volgt dan de eerste controle van het nieuwe jaar en alle uitslagen zijn goed. Optimisme alom en er worden plannen gemaakt om weer te gaan werken in maart of april. Korte tijd later kondigen zich hevige hoofdpijnen aan, waarvan de oorzaak niet kon worden opgespoord. Uiteindelijk bleek neurologisch onderzoek noodzakelijk en na een ruggenmergpunctie werd weer leukemie vastgesteld. Nu in het hersen- en ruggenmergvocht, iets wat niet veel voorkomt. Helaas bij Thea dus wel. Ten tweeden male stortte onze wereld in en nu waren de vooruitzichten matig tot slecht. Weer onze kinderen vertellen dat Thea ernstig ziek was en de eventuele gevolgen daarvan. Hetzelfde met familie, vrienden, buren en kennissen; weer al die schrikreacties, gelukkig ook weer het hartverwarmende meeleven. Genezing bleek nauwelijks mogelijk, hooguit een stabilisering van het proces. Op dit laatste hoopten we dan ook vurig, we wilden zo graag nog een keertje op vakantie naar zee. Thea hoefde niet in het ziekenhuis te blijven, dus we zijn snel vertrokken, want het was Thea's wens zoveel mogelijk thuis te zijn, thuis verzorgd te worden. Een zware tijd brak aan, zowel

32

geestelijk als lichamelijk. Veel polibezoeken volgden, aanvankelijk twee maal per week, later soms iedere dag. Een dag met bloedtransfusies, trombo's en het gevoel: waar moet dat heen, hoe loopt dit af? Na een week of twee voelden we beiden dat dit niet goed af zou lopen en dat Thea's einde nabij was. Een paar dagen later wordt ze weer opgenomen, benauwd, koortsig. Voor mij deels wel een geruststelling, even geen verantwoording, maar deels vond ik het ook jammer omdat ze thuis had willen blijven. Op 31 maart wordt onze Jasper vijf jaar en komt ze gelukkig naar huis, want vorig jaar lag mama ook al in het ziekenhuis. Thea kwam thuis in de ziekenwagen, met zuurstof. De tranen schoten me in de ogen, maar toch fijn dat ze er was. Inmiddels was er thuis, via het ziekenhuis, zuurstof geregeld. Perfect! Thea's conditie was zo slecht dat er niet veel meer te behandelen viel. Ze hoeft als het even kan niet meer terug naar het ziekenhuis. In die laatste fase vroeg ik mij af of ik dat allemaal qua verzorging en verantwoording wel aan zou kunnen. Op een goede dag kwam Wendy in ons leven. Ze kwam eigenlijk alleen maar even koffie drinken. Ze bleek aan stervensbegeleiding te doen en er werd afgesproken dat ze iedere week een ochtend zou komen. Op deze manier wilden we alle dingen rond Thea's naderende einde bespreken en regelen. Bepaalde zaken, zoals afscheid nemen en de begrafenis, schuif je voor je uit. We wilden er nog niet aan. Thea niet en ik ook niet. Gelukkig hebben we een fantastische huisarts, die bereid is op alle fronten mee te werken. En mocht de verzorging me te zwaar vallen, dan kan ik te allen tijde terecht bij de Thuiszorg. Verder bleken familie, vrienden en buren weer bereid in te springen waar dat nodig was. Zonder al deze prachtige mensen hadden we aan dit stukje thuiszorg niet hoeven te beginnen. Na een tijdje moesten er bloedtransfusies en trombo's gegeven worden en daarvoor zou Thea eigenlijk naar Nijmegen moeten. Gelukkig neemt Lucas, onze huisarts, die taak over, dus geen gesjouw naar Nijmegen. Thea's vriendin haalde het bloed en de trombo's op bij het ziekenhuis, Lucas diende ze toe. Op 1e paasdag lijkt Thea te gaan sterven, maar ze leeft weer op. In de week hierop komt Monica, de uitvaartverzorgster, bij ons langs. Samen met Wendy en Monica regelden wij Thea's begrafenis. Een mooi en toch wel vrolijk gesprek, prettig voor alle partijen. Zaterdag 23 april wordt een mooie dag: Thea komt naar beneden en gaat in de rolstoel de tuin in. Vakantie en zee zitten er niet meer in, dan nog maar een dagje tuin. Wat heeft ze genoten van deze dag buiten! De volgende dag was ze heel erg benauwd en we hoopten dat ze op zou knappen van het bloed en de trombo's die ze de volgende dag zou krijgen. Maar ze knapt niet op en rond een uur of zes zei ze me dat het niet goed met haar ging. Toen drong het tot me door dat ze stervende was. 's Avonds neemt ze afscheid van onze kinderen. Later op de avond, ze kan dan al nauwelijks meer praten, laat ze familie en goede vrienden roepen. Ze neemt op gepaste wijze afscheid van allemaal, ook van mij zo rond twaalf uur 's nachts. 's Morgens is ze helemaal weggezakt en niet meer aanspreekbaar. Om tien uur die ochtend, we zijn dan even alleen, wordt haar adem steeds langzamer en stokt. Dan opeens ademt ze niet meer. Thea is letterlijk in mijn armen gestorven, thuis, zoals ze wilde. Een uurtje later hebben Wendy en ik haar gewassen met haar lievelingszeep, zoals afgesproken. ’s Middags hebben de 'professionals' haar opgebaard, thuis natuurlijk.

33

's Nachts heb ik, aan haar bed zittend, de afscheidsspeech geschreven voor de begrafenis. Op 29 april 1994 is Thea begraven, op een mooie, zonnige lentedag. Ze werd letterlijk door buren, collega's, broers en zussen naar haar laatste rustplaats gedragen, toegezongen door het koor waarin ik zing en de schoolkinderen uit de klassen van onze kinderen. En niet te vergeten negenendertig lichtjes op haar kist. Schitterend! Later als de kist is gedaald, wordt ze bedolven onder de meegebrachte bloemen, zoals ze wilde. Terugkijkend op deze periode is het een geluk bij een ongeluk geweest dat Thea al die tijd heeft kunnen aangeven wat ze wilde en wat juist niet. En wat is het goed geweest dat we in de laatste weken alle zaken rondom het ziek-zijn thuis, sterven en begraven hebben doorgesproken, dat ik wist wat Thea wilde en daarnaar kon handelen.

34

Het grote geluk LEVEN Je eet en drinkt, je leert en werkt, de ene keer druk, de andere keer verveling. Veel verplichtingen bepalen je tijd. Het grote geluk ligt vaak net buiten bereik. LEUKEMIE Je wereld stort in, niets blijft overeind, geen toekomst, het verleden lijkt bijna voltooid. Alleen het heden met doodsangst en pijn, het grote geluk lijkt voorgoed onbereikbaar te zijn. ISOLATIE Helemaal alleen, maanden in eenzaamheid, de chemokuren maken je steeds zieker. De tijd gaat voorbij met vechten en hopen. Het grote geluk, is dat er ook voor mij? TRANSPLANTATIE Het gaat nu gebeuren, erop of eronder. Je enige broer is een geschikte donor voor jou. Bestralen en kuren, er is geen weg meer terug, het grote geluk laat zich niet dwingen. HERSTEL Weer thuis na zeven dwaze maanden. Innerlijk en uiterlijk geknakt in de bloei. Een jaar om langzaam weer op te krabbelen. Het grote geluk staat aarzelend in het verschiet. LEVEN Niet gemakkelijker maar wel veel intenser. Stapjes vooruit en soms stapjes terug. Je hebt gewonnen!! Je hebt het leven!! Het grote geluk heb je voorgoed bereikt.

35

Ik ben zowat leukemie expert Toen ik mijn eerste man leerde kennen, had hij een broer die met Iymfatische leukemie in het Dijkzigt Ziekenhuis lag. Door mijn opleiding tot ziekenverzorgende was ik zeer geïnteresseerd in allerlei ziektes en ik ging vaak bij mijn zwager op bezoek. Hierdoor heb ik veel ellende en verdriet gezien; momenten dat hij de moed opgaf, vooral toen hij als complicatie spitsvoeten kreeg van het lange liggen. Bovendien hield hij aan zijn ziekte zware epilepsieaanvallen over. Hij is nu 27 jaar, heeft aangepaste schoenen en slikt voor de rest van zijn leven pillen tegen de epilepsie. Het begeleiden van iemand met zo'n zware ziekte maak je niet zo vaak mee, dacht ik. Helaas pakte het anders uit. Nog geen jaar later, in mei 1990, begonnen de klachten bij mijn moeder. Zij was veel moe, at haast niets en kreeg blauwe plekken op haar lichaam zo groot als een volleybal. Aangezien mijn moeder een nogal druk leven had, dachten de meesten dat zij gewoon oververmoeid was. Maar waar kwamen dan die blauwe plekken vandaan? Ik had, door de ervaring met mijn zwager, heel wat geleerd over leukemie, dus ik vermoedde al heel snel wat er aan de hand was. Maar ik durfde er niets over te zeggen, tegen niemand. Ik wilde ook geen paniek veroorzaken. Helaas werden mijn vermoedens bevestigd door de doktoren: het bleek acute leukemie te zijn. Mijn moeder bleef 5 1/2 maand in het Dijkzigt voor chemokuren. Die tijd is voor haar en de familie een hel geweest, mede door de onplezierige behandeling in het ziekenhuis. Mijn oudste zoon, toen twee jaar, mocht ze al die tijd niet zien vanwege het infectiegevaar. Mijn vader, opa en oma liepen die maanden af en aan om haar verblijf een beetje dragelijk te maken. Ik zag mijn moeder in die tijd al maar zieker worden. Ondanks alles had ze de kracht om voor het nieuwe leventje dat in mijn buik groeide, elke dag een naaldje te breien. Maanden heeft ze gedaan over een klein babytruitje. Ze hield zich vast aan dit kindje, het nieuwe leven waarvoor ze zelf ook zo hard moest vechten. En toen gebeurde het dat ik een miskraam kreeg. Ik was bang dat dit stengeltje hoop, waar mijn moeder zich aan vastklampte, hierdoor ook verloren zou gaan. Ik durfde haar niets te vertellen uit angst dat ze de moed zou opgeven. Gelukkig viel dit mee. Uiteindelijk heb ik toch een tweede kind gekregen en is mijn moeder zelfs bij de bevalling geweest. In de Daniel den Hoedkliniek kreeg mijn moeder een beenmergtransplantatie. Het was zeker niet gemakkelijk met weer nieuwe chemokuren en bestralingen, maar de behandeling en de persoonlijke aandacht van verplegend personeel en doktoren waren zoveel beter. Mijn moeder werd als mens behandeld en kreeg alle hulp en steun die ze nodig had. Toen mijn moeder op 25 augustus 1991 bij de bevalling van mijn tweede zoon aanwezig was, kon ik me niet voorstellen dat er ooit een moment in mijn leven zou kunnen komen dat mooier is dan dat.

36

Mijn dankbaarheid is groot Mijn verhaal begint op I5 februari 1984. De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis voor een longfoto, omdat benauwde hoestbuien aanhielden. De thymus, een klier achter de longen, was vergroot. Na een operatie bleek er een lymfoom te zitten en werd ik doorgestuurd naar het AZU voor verdere behandeling. Na onderzoek was duidelijk dat een Non-Hodgkin kanker van de meest agressieve soort de klachten veroorzaakte. De therapie die men wilde toepassen bestond uit: zes chemokuren, vijf plaatselijke bestralingen en twee chemokuren en totale lichaamsbestraling voorafgaand aan de beenmergtransplantatie. Het afgenomen beenmerg bleek gezond te zijn. Daarom werd het bewaard en ingevroren voor een autologe transplantatie. Als aanvulling op deze therapie kozen mijn man en ik voor de Moermantherapie, bestaande uit een dieet en extra vitamines en mineralen, om de weerstand zo goed mogelijk te houden. Na de beenmergtransplantatie (in de periode van isolatie) werd mijn kamer dagelijks goed schoongemaakt. Het rook bijzonder fris. Het was fijn dat mijn man elke dag naast mijn bed zat. Meestal zat hij te lezen, soms ging hij wandelen. Er mocht heel weinig bezoek komen; uitzonderingen werden gemaakt voor naaste familieleden, goede vrienden en de eigen wijkpredikant. Aan de laatste had ik veel steun. We hadden goede gesprekken en vooral de stukjes uit de bijbel - met name de psalmen - gaven me steeds moed. Het bezoek moest wel de nodige voorzorgsmaatregelen treffen in het voorportaal: handen wassen, monddoekje voor, schone witte jas aan, plastic sloffen over de schoenen, plastic handschoenen aan en een muts op. Ik luisterde graag naar mooie muziek en op zondag naar de kerkdienst met een liturgie. Dankbare gevoelens van 'ik leef nog' en 'mijn kansen zijn groot' waren gelukkige momenten. De post was dagelijks een welkome afleiding. Prachtig en ontroerend hoe mensen voelbaar meeleven door enkele woorden of een prachtige afbeelding. De verpleging was hartelijk en liefdevol en had ook wel eens tijd voor een gezellig praatje. Na bijna vier weken isolatie kwam het grote bericht: de deuren mochten open, wat een verrassing. Ik mocht ook naar de gang en heb daar heen en weer gewandeld. De volgende dag werden er slikfoto's gemaakt in verband met hoestbuien en verslikken. (Tijdens een operatie in maart in Apeldoorn is de zenuw van de stemband geraakt en beschadigd. Bij de KNO-arts is intussen duidelijk geworden dat de bewuste stemband niet meer werkt. Daarvoor ga ik nog naar een logopedist ga om een goede ademhalingstechniek te leren). Heerlijk, twee dagen later mocht ik naar huis. Het liep al weer naar Advent. De verpleegkundigen waren voor mij stuk voor stuk lichtjes in een moeilijke tijd. Voor hen had ik een kleine verrassing, een leuk ingepakte kaars, roze of blauw. Ze waren enthousiast toen ik ermee aankwam. We hebben er vijfentwintig uitgedeeld. Naar huis! Om tien uur vertrokken we. Wat een prachtige tocht, ik genoot enorm van de schitterende herfsttinten. De zon scheen en er zaten nog veel bladeren aan de bomen. Ik voelde me erg gelukkig, ook toen ik thuiskwam. Ik genoot van de tuin en de planten in huis, en wat een prachtige bloemstukken! We voelden ons in feeststemming en dronken koffie met iets lekkers erbij. Na het eten van een boterham nam ik een flinke rustpauze en 's avonds rustte ik ook. Dat houd ik voorlopig vol. Mijn dankbaarheid is groot.

37

Berichten van St. Radboud Tijdens mijn BMT (in november 1993) had ik een computertje met fax/modem op mijn kamer en ik stuurde zo alle vaste klanten en familieleden om de paar dagen een verslag. Dit met name om het thuisfront te ontlasten en de 'bezorgde' telefoontjes tot een minimum terug te brengen. Hieronder enkele delen uit mijn verslagen. 'Even een prikje erin voor de verdoving, dan deze lange naald erin, net onder het sleutelbeen en dan gaat het vanzelf. Om zeker te weten waar het bloedvat ligt, maken we nog even een scan.' Ze hebben het altijd over 'wij'. Nou 'zij' hebben gekeken en na anderhalf uur prikken en kijken (kijken betekent in de medische wereld meestal voelen) zat de naald nog steeds niet in het bewuste bloedvat, maar was wel, en passant, in de linker longtop doorgedrongen. Na bijna twee uur gaf meneer het op en liet even een nieuwe scan maken om te zien of er überhaupt wel ergens aders en vaten lagen. De slagader had hij ondertussen wel gevonden en ook maar even doorgestoken. Je kunt je niet voorstellen hoe heerlijk warm je eigen bloed is als het over je koude lijf loopt. Het bewijs was snel geleverd. Ook de tweede scan gaf aan dat ik min of meer normaal gebouwd ben, en na enig overleg met iemand die er ook geen idee van had, werd de naald er weer met goede moed (van de tegenpartij) in gezet. Eerste keer raak! Binnen vijf minuten waren 'we' klaar. Meneer Dankers had zijn katheter. Terug op de afdeling had ik ineens een verschrikkelijke pijn in mijn borst. Ik spierwit, de verpleegster nog witter, Sint Radboud in paniek. Om een lang verhaal kort te maken: een 'pneu'. In zijn vurig verlangen toch iets prikbaars te vinden heeft meneer de prikker maar een gat geboord in mijn long. Aangezien een long iets weg heeft van een luchtballon, kun je je misschien wel voorstellen wat voor effect dat heeft. "Misselijk zijn zit tussen je oren", zei de verpleegster met een streng gezicht toen de patiënt zei dat hij moest braken. Zelfs als ik het opschrijf, komt er weer een en ander naar boven. Ik lijk wel een gierton die van twee kanten lek gestoken is. Goed, het zit gedeeltelijk tussen je oren, dat accepteer ik. Het probleem is alleen: hoe krijg je het daar tussenuit! Ik heb niet veel kunnen doen. Ik voel me werkelijk ellendig, een lege zak. Absoluut geen energie. 10,4 miljard beenmergcellen is Gijs (mijn donor) armer geworden. 'Een goede oogst', aldus dr. Schaap. Met enig ceremonieel wordt de transplantatie ingeleid. Gijs, met een infuus in de arm, mag door het raam meekijken. Het invoeren van het vocht gaat van een leien dakje. Binnen tien minuten is de zaak gepiept. Voor de toediening heb ik twee injecties gehad om eventuele bijwerkingen te reduceren. Tien minuten later hing ik aan de bel. Ik lag te rillen als een oude missionaris met malaria. Mijn bed danste op de vloer en ze konden buiten de kamer mijn tanden horen klapperen. Een derde injectie maakte hier binnen een minuut een einde aan. De ochtend verloopt meestal als volgt: om ongeveer 8.30 uur een ontbijtje. Ik heb een half uur nodig om een sneetje brood met boter en honing weg te werken. Elke keer als je een slikpoging doet, schreeuw je van de pijn. De hele binnenkant van mijn mond is ontstoken, tot diep in mijn slokdarm. Dan is er nog zo'n intelligente medicijnman geweest die zijn tabletjes zeshoekig gemaakt heeft. Heerlijk, zoals dat ding zich door de slokdarm worstelt. Hierna komt het ritueel van de mondverzorging. Na drie kwartier ben ik dan weer wat vermoeid en ik slaap meestal als ze de kamer poetsen.

38

Je leert hier heel wat nieuwe woorden bij, van 'anticipatoir braken' tot nog veel moeilijkere woorden toe. Als je gedeeltes van de gesprekken met de verpleging buiten de context zou plaatsen, zou een onschuldige toehoorder zich toch wel wat dingen afvragen. Stel je voor, je hoort de volgende flarden van een gesprek: - 'Zal ik je broek even uitdoen, of kun je dat zelf?' 'Laat me eens even naar je insteekopening kijken. Ziet er goed uit, een beetje gezwollen en wat vochtig, maar dat is normaal in deze situatie.' - 'Ik ga even met mijn koude handen onder je shirtje.' - 'Ik ga even met een wattenstokje tussen je benen' enz. enz. De paal naast mijn bed begint er iets minder uit te zien als een kerstboom. Op een gegeven moment hingen er acht pompen aan en wat zakken met vocht in allerlei kleuren. Iedere pomp heeft een aantal lichtjes die steeds knipperen. Vooral 's avonds een leuk gezicht.

39

Voor Femke Na bijna drie jaar getrouwd te zijn, raakte ik in verwachting. Al vrij snel begon de vermoeidheid mij parten te spelen. Ook kreeg ik last van ontstekingen. Dat heeft zeker te maken met de zwangerschap, dacht ik. Toen ik allemaal rode puntjes in mijn gezicht kreeg, belde ik de huisarts, maar die stelde mij gerust. Bij mijn eerste zwangerschapsonderzoek bleek mijn HB veel te laag te zijn. Ik moest direct naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Daar werd ik onderzocht en bleek leukemie te hebben. Onze eerste reactie was: nu moet een abortus plaatsvinden, maar dat zou juist noodlottig zijn. Mijn internist ging met veel overleg en zorg aan de slag. Het belangrijkste was dat ik deze periode goed door zou komen, dat zou ook voor de baby het beste zijn. Iedereen was erg bezorgd, behalve ikzelf. Het was zo onwerkelijk. Ik was zwanger, voelde mij goed. De eerste drie weken kreeg ik injecties om de woekerende cellen te onderdrukken. Ik was 19 weken zwanger toen mijn internist zei: "Ik durf het niet langer uit te stellen, hopelijk heeft de vrucht zich nu voldoende gevormd. Nu moet ik met een zware chemokuur beginnen." Na vierweken was het aantal blasten zoveel verminderd, dat ik verder kon met de onderhoudskuren.Iedere week werd de baby onderzocht en iedere keer zei de gynaecoloog: "Reken er niet op". Toch had ik zelf het gevoel dat het goed ging. De eerste keer dat ik 'leven' voelde, zat toevallig de nachtzuster bij mij. Waarschijnlijk zal zij dat nu nog weten. Er werd alleen over de zwangerschap gesproken als ik erover begon. Iedereen was zeer terughoudend en ik gaf hen moed. Onzeker was ik totaal niet. Ik ben vrij nuchter en liet alles op mij afkomen. Ik had het volste vertrouwen in de goede afloop. Iedereen was vol zorg en behulpzaam. Toen het zover was, hebben familie en kennissen de babykamer ingericht. Ondertussen werd het bloed van mijn broers en zussen onderzocht om te kijken wie de beste donor zou zijn. Mijn jongste broer kwam er het dichtst bij. Zelf voelde ik mij daar niet zo bij betrokken, het ging allemaal als een waas langs mij heen. De vermoeidheid had de overhand, ik sliep dan ook goed. Na zeven maanden zwangerschap werd de baby grondig onderzocht. Het bleek een meisje te zijn en alles zat erop en eraan. Ze was wel erg klein, maar de gynaecoloog zei dat het misschien wel zou meevallen. Drie weken voor de geboorte van Femke (zoals wij ons meisje noemden) werd ik opgenomen in het AZL in afwachting van de bevalling. Na 39 weken zwangerschap besloten de artsen te beginnen met het opwekken van de bevalling. Ik lag de gehele dag op bed met de CTG om. Op vaste tijden werden er vaginaal tabletten ingebracht. 's Avonds braken de vliezen. Al gauw kwamen de weeën om de drie minuten; ik wist er totaal geen raad mee. Door mijn nogal hulpeloze reactie vroeg zo’n jong verpleegstertje: "Je weet toch wel waar het kindje vandaan komt?". Ik had geen kracht om daar iets van te zeggen. Achteraf begreep ik dat zij niet op de hoogte geweest moet zijn van mijn toestand. Ik kreeg een lichte verdoving toegediend zodat ik de weeën beter op kon vangen. Daarna ging het heel snel. Met drie persweeën kwam Femke ter wereld. Ze legden de baby gelijk bij mij. Ze huilde meteen en werd onderzocht. De volgende dag lag ze naast mijn bed en de nacht bracht ze door bij de andere baby's. Ik probeerde haar zelf te verzorgen, net als de andere moeders, maar dat was geen doen.

40

Nu werd het tijd om verder te gaan. De transplantatie kwam aan de beurt. Gelukkig waren er veel mensen die voor Femke wilden zorgen als ik weer in het ziekenhuis zou liggen. Veel mensen hebben hun handen uit de mouwen gestoken, zodat Femke in haar eigen omgeving kon blijven, bij haar vader. Na een zware chemokuur was ik weer in remissie. Na de beenmergtransplantatie kreeg ik wat complicaties. Ik had goede contacten met het verplegend personeel. Jan-Willem kwam regelmatig om mijn bloed te controleren en de uitslagen te brengen.Tijdens zijn vakantie in Parijs had hij voor alle dames van de afdeling hoofddoekjes gekocht. Ik heb het doekje nu nog als herinnering. Femke kwam elke zondag op bezoek. Ik mocht haar dan de fles geven, ook toen ik nog in isolatie lag. Na zeven weken ging het zo goed, dat ik naar huis mocht.Tijdens een controle ging ik meestal nog even terug naar de afdeling waar ik zolang gelegen had. Het was fijn om de mensen daar terug te zien. Het was ook een goede manier om de zo vertrouwde omgeving los te kunnen laten. Thuis ging alles met kleine sprongetjes vooruit. De gezinszorg kon steeds verder worden afgebouwd. Er zijn nu enkele jaren voorbij. Mijn werk doe ik niet meer zo snel, maar door rustig aan te doen gaat het prima. Ik heb wel wat complicaties gehad in die jaren en heb daar ook wel iets aan overgehouden, zoals gordelroos, teruggetrokken tandvlees (grotendeels vervangen door kronen), kunstlenzen in beide ogen, pigmentvlekken over mijn hele lichaam, bindweefselverkleving aan onderbenen, voeten en in lichte mate aan onderarmen en handen. Daarom draag ik orthopedisch schoeisel. Vanaf het begin ben ik behandeld door dezelfde fysiotherapeute en ook ben ik gaan zwemmen. Dit verslag heb ik vooral voor mijn dochter geschreven. Het volgende stukje is van haar. Ik heb veel dingen meegemaakt en ik heb er niks van gemerkt. Maar ik hou ontzettend veel van mijn moeder, ook al heeft ze aparte schoenen. Als ze iets niet kan, help ik haar daar altijd mee. Ze heeft er echt voor gevochten voor mijn gevoel. Ze kan alles nog doen in het huishouden. Mijn vader koopt spullen als er iets voor mama gemaakt moet worden. Ik hoop dat jullie dit een mooi verhaal vonden, want mijn moeder is er heel druk mee geweest om dit verhaal te schrijven.

41

Mijn jaren met Erik had ik voor geen goud willen missen Mijn man Erik was 31 jaar toen bij hem AML werd geconstateerd. Onze twee kinderen waren toen 1 en 41/2 jaar. Mijn man werd destijds opgenomen in Zwolle, maar werd al heel gauw doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Ik heb getwijfeld of ik mijn verhaal zou vertellen voor deze bundel, omdat het uiteindelijk niet goed is afgelopen. Ik besloot het wel te doen, omdat mensen zichzelf erin kunnen herkennen. Je ogen sluiten voor moeilijke omstandigheden heeft geen zin. Vanaf dat Erik ziek is geworden, heb ik een dagboek bijgehouden. Hieronder volgt een selectie uit wat ik sinds oktober 1992 geschreven heb. 11 oktober 1992 Ik heb vreselijke kriebels in mijn buik. Aan de ene kant geloof ik dat Erik erdoor komt. Aan wilskracht ontbreekt het hem niet. Aan de andere kant ben ik bang, bang voor de uitslagen van de kuren. Erik zei gisteren: "Het is alsof je op een evenwichtsbalk loopt. Je moet je concentreren. Af en toe zal je een duwtje of een flinke zet krijgen. Het is de kunst om dan toch weer op te krabbelen en door te gaan." We bouwen nu als het ware een verdedigingsmuurtje om ons heen. Ais iets tegenzit moeten we niet dit muurtje tot de laatste steen te laten afbrokkelen. 11 december 1992 Ik voel me op dit moment heel emotioneel. Eriks broers hebben geen van beiden hetzelfde weefseltype. Maandag worden Eriks ouders geprikt, om te zien of misschien neven of nichten van zijn vader of moeder in aanmerking kunnen komen als beenmergdonor. Een andere mogelijkheid is een onbekende donor of eventueel beenmerg van jezelf. Hoe zal het straks verder gaan? Wel transplantatie of geen transplantatie? Na de volgende kuur wat langer naar huis? Er zijn nog vragen te over. 12 december 1992 Wat is er toch met me aan de hand? Ik kan ieder moment wel in huilen uitbarsten. Ik voel me zo verschrikkelijk moe van alles, niet lichamelijk maar geestelijk. Huilen, huilen en nog eens huilen, daar heb ik behoefte aan. Ik hoop dat we maandag positieve berichten zullen horen. Het is allemaal zo verschrikkelijk spannend, daar word ik helemaal niet goed van. Het moet maar eens over zijn. Ik wil weer een 'gewoon' gezinsleven. Ik ben het hartstikke zat. 18 december 1992 Ik ben bang, heel bang. De tweede kuur heeft niet voldoende geholpen. Met de kinderen ben ik bij Eriks ouders ingetrokken om te trachten enigszins rust te krijgen. Ik hoop en bid dat de derde kuur ons remissie brengt. 18 januari 1993 De uitslag van de derde kuur was GOED! Wat zijn we hier ontzettend blij en dankbaar om. Er moet nog wel een consolidatiebehandeling plaatsvinden. We genieten nu enorm van alle gewone dingen, zoals gezelligheid, eten, de kinderen. We proberen maar niet zoveel vooruit te denken. Het blijft allemaal wel spannend. Wordt er een donor gevonden voor Erik of gaan ze transplanteren met eigen beenmerg? Zal Erik die eventuele transplantatie goed doorstaan? Er zijn reële kansen en daar moeten we ons aan vasthouden.

42

17 februari 1993 Waarom laat ik mij toch van de wijs brengen als ik hoor of lees over iemand die AML heeft (gehad)? Ieder persoon is toch anders en bovendien moet ik mij concentreren op Erik en niet op een ander. Ik betrek zo'n situatie direct op onszelf. Waarom overkomt ons dit? Wat hadden we voordien toch een zorgeloos leventje! Ik heb er de balen van, bah! ... Maar je moet verder en dat lukt ook wel. Er zijn dagen dat ik me goed voel en dagen dat het iets minder gaat en dat heb ik nu dus. 15 maart 1993 Erik is thuis! Gisteren waren de waarden eindelijk voldoende om huiswaarts te keren. Het is heerlijk weer. Ik zit buiten te schrijven en voel me intens blij dat Erik thuis is en zich zo goed voelt. 20 augustus 1993 Acht weken na de autologe beenmergtransplantatie komt Erik eindelijk naar huis. Zijn bloedwaarden waren nog niet op het niveau aangekomen dat je normaliter naar huis mag, maar ze waren wel zodanig stabiel dat men het verantwoord vond om hem naar huis te sturen. Eindelijk, eindelijk. 7 december 1993 Het gaat prima met ons. Afgelopen vrijdag heeft Erik voor Piet gespeeld op de speelzaal. Heerlijk zo weer bezig te zijn. Ik voel me echt goed. Soms voel ik mij als in mijn kraamtijd. Die momenten duren geen 24 uur per dag en soms heb ik wel eens genoeg van het een of ander, maar over het algemeen ben ik een gelukkig mens. Je verandert wel door zo'n situatie. Je leert heel goed het betrekkelijke van alles in te zien en te onderscheiden van wat echt belangrijk is. 31 oktober 1994 Op 11 januari hoorden we dat er een recidief was opgetreden. Ons hoefden ze op dat moment niets meer te vertellen. We wisten direct waar we aan toe waren. Ondanks alles had ik mijn jaren met Erik voor geen goud willen missen. Ik ben blij dat we samen en met veel lieve mensen om ons heen ons hebben kunnen voorbereiden op Eriks afscheid. We hebben alles samen geregeld en hebben familie en vrienden daar ook bij betrokken. Daar ben ik heel dankbaar voor. Bij al het verdriet is het goed zoals het gegaan is. Op 30 januari 1994 is Erik op 32-jarige leeftijd overleden.

43

Ik heb een nieuwe verjaarsdatum Het onderstaande is de bewerking van een interview met Ria Oosterveer en haar (donor)broer Willem uit 1984 over de beenmergtransplantatie die zij twee jaar eerder had ondergaan. Ik heb sinds 1982 een nieuwe verjaarsdatum: 27 mei, de dag van de transplantatie. Ik werd ziek in mei 1981. Doodmoe kwam ik van mijn werk. Maar ja, moe is iedereen wel eens. Daarom ging ik die avond toch naar jazzballet. De volgende dag had ik sterk opgezette klieren en koorts. Bovendien was mijn vermoeidheid nu zo erg, dat alleen al het water geven van de planten een uitputtende bezigheid was. 's Maandags besloot ik naar de dokter te gaan en die verwees me door naar het ziekenhuis voor een bloedonderzoek. Al snel bleek dat ik aan lymfatische leukemie leed. Ik moest voor behandeling naar het ziekenhuis waar ik tot vlak voor mijn ziekte nog gewerkt had als chemisch analiste op het medisch laboratorium. De arts die aan mijn bed kwam en me over de leukemie kwam vertellen, kende ik goed. Hij was ook heel open en eerlijk, vertelde me alles over de ziekte en de behandelingen. Ik vond het vooral vreselijk moeilijk dat ik na zijn uitleg mijn jas niet kon aantrekken en weggaan. Toen ik op het lab werkte, kon dat wel. Nu betrof het mijzelf. Ik heb dat een tijdlang erg moeilijk gevonden. Ik was niet bang voor wat er zou komen. Ik wist dat ik dood zou kunnen gaan, daar heb ik heel intensief bij stilgestaan. Toch was ik optimistisch, ik geloofde niet dat zoiets zou gebeuren. De verzorging was heel goed en ik wilde ook tijdens de cytostaticakuur zoveel mogelijk mijn dagelijkse ritme aanhouden. Dus: opstaan, aankleden en wat proberen te werken. Het enige vervelende was dat door de kuur de huid van mijn mond helemaal kapot ging. Wanneer je ziek wordt, is het ook voor je naaste familie een moeilijke periode. Voor mijn man Roman was de situatie alleen hanteerbaar als hij er niet te veel over hoefde te praten. Als ik het nodig had om mijn hart te luchten, kon ik terecht bij goede vrienden. Roman heeft het helemaal binnen in zichzelf verwerkt. Hij kwam elke dag op bezoek, was heel lief voor mij, maar erover praten deed hij liever niet. Dan wordt het erger, vond hij. Door die houding, door er niet bij stil te staan en gewoon door te gaan, heeft hij mij ook wel geholpen. Ik heb wel eens gezegd dat de mensen om mij heen zieker geweest zijn dan ik. Ze waren vaak somberder dan ik, minder optimistisch. De tweede cytostaticakuur was veel zwaarder dan de eerste, ik werd al binnen vier dagen kaal. Stomverbaasd keek ik naar mijn spiegelbeeld. In de eerste dagen probeerde ik met de plukken haar die ik nog had iets te doen, maar als ik eraan kwam, hield ik het haar zomaar in mijn handen. Ik was er niet depressief onder, maar vond het wel heel raar. Toen bleek dat mijn broer Willem een geschikte donor was, ging het snel. Willem hoefde er geen seconde over na te denken, het kwam geen moment bij hem op om te weigeren. Willem: "Er zaten voor mij geen consequenties aan vast en al was dat wel zo geweest, dan had ik het toch gedaan. Ik wilde haar per se helpen." Voor de transplantatie gingen Roman en ik met vakantie. We hebben toen echt genoten en heel wat gegeten ook. Roman stopte me met van alles vol: zoveel mogelijk gezond, vitaminerijk voedsel om een basis op te bouwen voor de tijd die zou komen. Dat heeft me goed gedaan. Het heeft zeker geholpen. In de isolatieperiode las ik veel en ik had ook regelmatig bezoek. Er was telefoon, radio en kleuren-tv, afleiding genoeg dus. Maar wonderlijk genoeg heb ik in die tijd haast nooit radio of tv aangehad: ik had nauwelijks behoefte aan geluid. Praten met mensen was voldoende, verder prefereerde ik de stilte. En dat terwijl ik voor die tijd nooit zonder het

44

geluid van de radio kon. De bestraling vond ik vreselijk, tweemaal een kwartier moest ik super stilliggen en dat wilde ik heel goed doen. Je ligt op een bed en de stralenbundel beslaat je hele lichaam. Ik had twee loden platen in de vorm van mijn longen voor mijn borst. Deze platen hielden een beetje straling tegen. De totale dosis zou de longen beschadigen en kon ook de kans op longinfectie na de transplantatie vergroten. Dus als ik zou bewegen, kon de totale straling toch bij mijn longen komen. Hoe moeilijk ik het ook vond, ik bleef roerloos. Ik heb deze bestraling heel bewust beleefd. Ik lag precies in de juiste positie, was honderd procent geconcentreerd op stilliggen en ik dacht: 'daar lig je'. Je ziet een apparaat, maar verder hoor, voel en ruik je niets en dat is heel gek. Want op dat moment gebeurt er zo veel met je lichaam. Het is het beslissende moment: alle kwaadaardige cellen worden dood bestraald en ik merkte er niets van. Tijdens de transplantatie zat ik in kleermakerszit op mijn bed. Het was feest. Roman was erbij en daar gebeurde het. Het nieuwe leven stroomde zomaar bij me binnen. Als het gekund had, dan had ik gedanst en gesprongen. Wat een wonderlijk idee, dat die cellen zich weer zouden gaan vermenigvuldigen, zodat ik weer gezond beenmerg zou krijgen. Toen ik weer thuis was, mocht ik een half jaar lang niet in ruimtes komen waar zich veel mensen ophielden. Dus geen winkels in, niet met de bus of tram. Dat is zoiets raars: het is mooi weer, je voelt je goed en je wilt even naar de bakker voor een broodje. Dan zie je mensen in de winkel en je moet doorlopen. Op een gegeven moment ging ik 's morgens vroeg boodschappen doen. Dan was de winkel net schoongemaakt en waren er geen mensen. Hoewel een beenmergtransplantatie ook voor je verdere leven verregaande consequenties heeft (b.v. steriliteit), besef je wel dat het leven geen bezit is. Het kan je zo weer ontnomen worden. Je kunt er zelf veel van maken, maar het einde ligt niet in jouw hand. A4 je gezond bent, sta je daar niet zo gauw bij stil. Ik ben de hele periode niet depressief geweest, omdat ik wist dat wat mij gebeurd is een ander net zo goed zou kunnen overkomen. Ik voelde me nooit benadeeld als er gezonde mensen op bezoek kwamen. Nu werk ik weer, in het ziekenhuis in Leiden. Ik werk mee aan een bloedonderzoek dat moet leiden tot een beter inzicht naar het hoe en waarom van de graft-versus-host reactie bij getransplanteerde leukemiepatiënten. Naschrift: Dertien jaar later Ja, u leest het goed: dertien jaar later. Het is niet eenvoudig om dertien jaar samen te vatten in een naschrift. Het huwelijk met mijn man Roman heeft nog maar drie jaar geduurd. leder voor zich bouwt natuurlijk zijn eigen belevingswereld op. Om je ervaringen te kunnen delen is praten met elkaar en proberen elkaar aan te voelen ontzettend belangrijk. Zelden gaat dat vanzelf; er wordt van beide zijden inzet gevraagd om samen verder te kunnen. Tijdens een periode van ziekte en herstel lijkt een band tussen partners óf sterker te worden óf ze groeien uiteen. Dit laatste is bij ons gebeurd. Er zijn in mijn leven een aantal momenten van belangrijke beslissingen geweest en de beslissing om bij Roman weg te gaan was er een van. De gevolgen van een beenmergtransplantatie gaan met je mee, waar je ook gaat. Acceptatie is naar mijn idee de meest gunstige weg om samen met je beperkingen verder te kunnen. Ik zal er hier geen lijst van geven, maar alleen de beeldspraak die ik de afgelopen jaren wel placht te

45

gebruiken: 'Ik voel me als een motorbootje met een 4 PK motortje erachter. Het kan heel lang pruttelen over de plassen, maar het kan nog geen seconde een speedboot worden!' Als ik alles maar in mijn eigen tempo kan doen en luister naar wat mijn lichaam aankan, dan lukt het allemaal wel en heb ik er plezier in. Al jaren woon ik nu samen met Jan Willem; we zijn zelfs getrouwd, maar kinderen zullen er niet komen, mits er een wonder gebeurt (en daar houd ik rekening mee).Menigmaal heb ik geprobeerd of mijn lichaam weer zelf vrouwelijke hormonen zou aanmaken. De bestraling heeft echter zijn stempel gedrukt te hebben. Gelukkig ben ik logeertante en neem dan alle tijd om met de kinderen van mijn zussen of van vrienden leuke dingen te doen. Jan Willem ondersteunt mij enorm. Samen zijn is nu: samen groeien. Zes jaar geleden is de Contactgroep BMT ontstaan door enthousiaste mensen die heel duidelijk de behoefte voelden aan lotgenotencontact. Vrijwel vanaf het begin ben ik erbij betrokken geweest. Veel gesprekken met lotgenoten hebben een diepe indruk op mij gemaakt vanwege de openheid waarmee mensen hun belevingswereld met mij konden delen. Soms was het gesprek droevig en dan kon ik 's avonds tegen Jan Willem aanpraten, soms was het gesprek heel opbouwend en kon ik er andere lotgenoten weer verder mee helpen. De techniek van de beenmergtransplantatie is nu dertien jaar verder, maar mensen die nu op het punt van behandeling staan, zullen gelijksoortige emoties hebben. Daarom zal ik te allen tijde mijn werkzaamheden neerleggen om een luisterend oor te bieden aan degene die het juist op dat moment nodig heeft. Werken op het laboratorium doe ik niet meer. Wel ben ik nu bezig met een opleiding Klassieke Homeopathie. Gelukkig kan ik daar thuis veel aan doen. Na afloop hoop ik een praktijk te kunnen opbouwen als klassiek homeopate. Ik vier mijn verjaardag nog steeds op 27 mei, maar heel schuchter heb ik dit jaar op 1 januari toch ook gevierd dat ik 40 jaar geleden vocht om uit de buik van mijn moeder te komen.

46

Marc en ik samen alleen Tijdens mijn opname voor een beenmergtransplantatie (september 1991) wilde ik graag leren met de computer te werken. Het Apple Education Centre leende mij voor die tijd een Macintosh SE/30. Mac zou samen met mij de steriele kamer ingaan. Gelukkig was er mijn huisdokter, dokter Stuer, die mij de beginselen leerde: een huisdokter moet tegenwoordig van alle markten thuis zijn. Marcs taak was mij 24 uur per dag bij te staan, mijn zieleroerselen geduldig te slikken, een stimulans om mijn bed uit te komen. Hieronder een selectie uit mijn dagboekaantekeningen. 27 augustus 1991 De inkomhal van het ziekenhuis was afgeladen vol met wachtende mensen. Het geduld om op mijn opnamebadge te wachten, kon ik niet opbrengen. Eerst naar de sterilisatie, mijn spulletjes halen en tegelijk wat andere afgeven. De computer was een onderwerp van zorgen, want deze moest gesteriliseerd worden en ik was daar geen voorstander van. Een ontsmettingsbeurt zou volstaan. Trouwens, computervirussen maken een mens niet ziek, toch niet op de manier waarvoor ze hier vrezen. 28 augustus 1995 Straks krijg ik het avondeten. Alles is zo kiemvrij mogelijk gemaakt en wordt opgediend in plastic eetgerei (de naam servies zou misplaatst zijn). Gelukkig heb ik nog steeds mijn eetlust; die heb ik bijna nooit verloren, hoe ziek ik ook was. Mijn gewicht is daar het beste bewijs van: veel, vaak en lekker eten in combinatie met niet werken is niet lijnvriendelijk. 29 augustus 1991 Afhankelijk zijn, alles moeten vragen, is niet leuk. Zelfs simpele zaken, als de gordijnen dicht of open doen, liggen buiten mijn mogelijkheden. Ik houd er niet van om te bellen voor kleinigheden, al zijn ze soms wel belangrijk. Het zijn die dingen waar je normaal niet bij stilstaat, omdat je ze automatisch doet. 5 september 1991 De 'grote' dag, vandaag krijg ik mijn beenmerg terug. Sinds het voorjaar van 1988 is het ingevroren. Ik had wel gehoopt dat het kon blijven waar het was, maar ik wist dat het mogelijk was dat de Non-Hodgkin zou terugkeren. 6 september 1991 Bij het wakker worden voelde ik het al: ik had honger en veel energie. Voor het eerst had ik de moed om mijn collega's te bellen en hen uit te nodigen. [De schrijfster werkt in het ziekenhuis waar zij ook haar BMT kreeg - AP]. Ook zij hadden wat drempelvrees. Zij wisten dat het een paar dagen moeilijk geweest was en de 'steriele kamers' zijn voor verpleegkundigen, die er niet direct mee te maken hebben, volkomen onbekend terrein. Het viel wel mee, vooral omdat ze mij er glunderend aantroffen. 7 september 1991 Het verband boven de subclavia-katheter krijgt elke dag een geavanceerdere aanblik. Mijn overgevoeligheid voor kleefpleisters inspireerden de verpleger Erik tot een vreemdsoortige beha. Hij bleef binnen de grenzen van het fatsoen, met als gevolg dat alles op zijn plaats bleef: katheter, kompressen en borsten.

47

9 september 1991 Door de koorts had ik bizarre en angstaanjagende dromen. Met een infuusstaander in mijn ene hand en een tasje met reserve infusen in de andere stond ik in nachtkledij in de bijtende kou uren te vroeg op de bus te wachten. Waarheen de trip ging, wist ik niet. Mijn reisgenoten probeerde ik zover mogelijk uit mijn buurt te houden: ik was als de dood voor besmetting. Er kwam een bekende naast mij zitten die snipverkouden was. Ik vertelde haar van mijn ziektetoestand, het besmettingsgevaar en de steriele kamers, en wenend zocht ze een ander plekje op. Waarschijnlijk is dit soort dromen mijn manier om de isolatie te verwerken. Overdag ben ik meestal te zeer in beslag genomen door boeken, telefoontjes en bezoekers, zodat er weinig tijd overblijft om te piekeren. 15 september 1991 Gisteren kreeg ik geen bezoek in de namiddag. Zalig, toen kon ik lezen, lezen en nog eens lezen. Dat wil niet zeggen dat ik niet blij ben met bezoek, maar soms voel ik mij hier te kijk gezet. Ik moet steeds dezelfde vragen beantwoorden en steeds aanhoren hoe goed ik er wel uitzie. Wat verwacht men dan? Het gebeurt zelden dat ik er slecht uit zie. De vader van een patiënt dacht dat mijn man ziek was en wilde niet geloven dat ikzelf de patiënt was. 21 september 1991 Buiten is het prachtig nazomerweer. Het is fijn de zon te zien schijnen. Hopelijk houdt dit mooie weer nog een poosje aan, zodat ik er ook nog wat van kan genieten. Van binnenuit gaat dat ook wel, maar de zon accentueert de vuile ramen zodanig dat naar buiten kijken in de eerste plaats de behoefte schept ze een flinke beurt te geven. Wanneer ik de kans krijg om een evaluatie in te vullen, zullen die vieze ramen zeker niet ontbreken. Vooral bij zo'n langdurig verblijf, waarbij de vensters het enige rechtstreekse contact vormen met de buitenwereld, kan men er iets zorgvuldiger mee omspringen. 23 september 1991 Mijn man Marc heeft het meeste te lijden als ik het hier beu ben. Tegen degene die het dichtst bij je staat, durf je al eens boos te reageren of venijnige dingen te zeggen. Wanneer hij iets vergeet, blaas ik dat direct op, alsof hij niet meer aan zijn hoofd heeft dan mijn wensen en verlangens. Je moet alles vragen aan een ander, details worden o zo belangrijk. Het is best mogelijk dat men mij voor muggenzifter aanziet. Marc weet hopelijk wel beter, ik besef het zelf en ik praat erover met hem. 27 september 1991 De dokter bracht me het nieuws dat ik over twee dagen mogelijk ontslagen kon worden. Mijn bloedformule was bevredigend, net als mijn algemene toestand. Ik moest wel wennen aan het idee, ik belde direct met Marc. Daarna drang het pas door en tegelijk werd ik bang om uit deze beschermde kamer te moeten. Het was alsof ik nu voor de leeuwen zou worden geworpen, boem zomaar die wereld weer in. 30 september 1991 De terugrit was overweldigend. Het was vreemd weer in een auto te zitten. Het rijden ging zo snel dat ik niet wist waar ik eerst moest kijken. Weer thuis! Twee geweldige bloemenruikers heetten mij een zeer warm welkom. Ik voelde mij opnieuw pasgetrouwd, blij en weer verliefd op mijn eigen lieve Marc. En dan alles wat ik niet meer gewend was. Een douche: een zaligheid! Met twee aan tafel: het einde! Ons eigen bed: zacht, warm en zo gezellig! De vertrouwde huisgeluiden, voorbijrijdende auto's: nu eens niet storend, maar een wiegelied! Ik was moe maar tevreden. Binnen een week had ik het gevoel dat ik al min of meer mijn gewone leventje kon hervatten. Ik had eigenlijk nooit durven den ken dat dit al zo gauw mogelijk was.

48

Nawoord: Van haar man Marc vernamen wij dat Ann op 28 september 1995 overleden is, nadat ze voor de vierde maal de ziekte van Hodgkin teruggekregen had.

49

AIleen maar moe Begin mei 1986 Ik ben moe, bekaf. Moe zijn is volgens mij het ergste gevoel dat een mens kan hebben. De huishouding laat ik er wat bij zitten. Het liefst maak ik de bedden op, dan ben ik boven en kan ik lekker even gaan liggen. Ik wil niet toegeven aan mijn vermoeidheid en doe nog steeds dingen die ik bijna niet meer kan. Ik kan me slecht concentreren. Orgelles gaat niet meer. Ik ben kattig en vind mezelf een luie moeder. Naar de dokter hoef ik niet, want ik heb volgens mij wel een reden om moe te zijn: een drukke winter achter de rug, voorjaarsmoeheid dus. Het hoesten wordt steeds erger, maar ja, wie hoest er nou nooit? En ik blijf maar ongesteld. Het zal wel over zijn voor ik 80 ben. 23 mei 1986 Ik heb een paar zere bulten op mijn been en op mijn bil. Ik ben bekaf en hoest na iedere ademhaling. Het huis wordt niet meer schoon gemaakt en ik ben niet te genieten voor de mensen om me heen. Nu wordt het tijd om een afspraak bij de huisarts te maken. Mijn eigen huisarts is er niet, maar er is een assistent. Ik kan er niet mee zitten. Als hij maar iets doet aan al die vervelende dingen. De huisarts schenkt weinig aandacht aan mijn klachten, lijkt het. Maar hij heeft wel door dat er iets helemaal mis is. Hij stuurt me door naar het ziekenhuis voor een uitgebreide bloedtest. Ik krijg een recept mee om mijn keel wat rustiger te maken en pillen om de menstruatie te stoppen. 's Middags om een uur of vijf komt de dokter voorrijden. Misschien heeft hij zich vergist met de medicijnen die hij heeft voorgeschreven. Hij is per slot van rekening nog niet afgestudeerd. Maar nee, dat is niet de reden van zijn bezoek. Hij vraagt of mijn man al thuis is. Nee dus, die komt pas tegen zessen. Dat vindt de dokter heel vervelend. Hij heeft namelijk een minder prettig bericht. In het ziekenhuis hebben ze ontdekt dat mijn bloed op geen stukken na in orde is. Eigenlijk wil hij het liefst op mijn man wachten voor hij vertelt wat er aan de hand is. Ik voel nattigheid en stel toch al vast een paar vragen. Na de derde vraag weet ik al dat ik leukemie heb. Hij heeft al een afspraak voor me gemaakt met een arts in Meppel die veel van deze ziekte afweet. Tot grote opluchting van de dokter komt mijn man thuis. Hij reageert op dezelfde manier als ik: rustig blijven, geen paniek, laten we eerst maar eens horen wat die arts in Meppel ervan zegt. De dokter maakt zich zorgen over de manier waarop ik reageer, maar wat moet je dan? Schreeuwen, huilen en boos worden? Daar ben ik veel te moe voor. Ineens schiet me te binnen dat ik niet alleen maar een lui mens ben, maar dat ik een reden heb om moe te zijn. Dat is eigenlijk best een opluchting. Als de dokter weg is, spreken we af dat we nog tegen niemand wat zeggen. Als we na Meppel precies weten waar we aan toe zijn, is het gemakkelijker te vertellen. 25 mei 1986 Zondagmiddag gaan we ergens op visite. Dat is afgesproken. Hallo, hoe is het met jullie? Prima hoor, en met jullie? Weten die mensen veel. eind september 1986 (na de tweede kuur) Op een zaterdagmiddag direct na het eten moet ik bij het hoesten overgeven. BLOED. Ik ren naar boven en ga voor de wc in de badkamer zitten. Er komt nog veel meer bloed. Ik voel het borrelen van binnen. Geen paniek, dan wordt het misschien nog erger! Zodra het bloeden even ophoudt, roep ik mijn man. Ik vertel hem rustig wat er aan de hand is. Ik ben doodsbang, maar ik wil gewoon doen.

50

Er komt een dokter en even later is er ook al een ambulance. In het ziekenhuis bekijken ze wat er aan de hand is. Het lijkt allemaal nogal mee te vallen. Na een paar dagen kan ik alweer naar huis. Ik durf bijna niet meer te hoesten, maar ik voel me prima. begin oktober 1986 Als we in Nijmegen komen voor de laatste kuur en de daaropvolgende transplantatie blijkt dat het bloed uit mijn longen is gekomen. Er is iets niet in orde met mijn linkerlong: een overblijfsel van de longontsteking tijdens de tweede kuur. Aan de derde kuur kunnen we dus voorlopig niet beginnen. Ik verhuis naar de longafdeling. Voor het eerst moet ik de kamer met iemand delen. Dat vind ik heel moeilijk. Ik heb genoeg aan mijn eigen problemen en heb geen zin om ook nog naar een ander te luisteren. Dat ben ik niet van mezelf gewend, maar het is niet anders. Er volgen wat onderzoeken. Soms heb ik het gevoel dat ze mij binnenstebuiten keren. Uiteindelijk wordt er besloten dat er geopereerd moet worden: er moet een stukje van de linkerlong af. We zijn blij dat er eindelijk wat besloten is. Het is niet niks natuurlijk, maar ze gaan tenminste iets doen. Ik moet naar die transplantatie toe, dus hoe eerder hoe beter. Ik verhuis naar een longkliniek. Het ziet er gezellig uit. Op de bedden liggen echte dekens, niet van die katoenen lappen. De chirurg ziet het wel zitten. Ik ben blij dat het opschiet. De artsen en verpleegsters vinden mijn reactie niet zo geweldig en vragen me of ik me wel bewust ben van de situatie. Het is niet niks hoor! Maar ik ben niet te beïnvloeden. Schiet nou maar op, want ik wil verder. De operatie verloopt voorspoedig en al vrij snel ben ik weer op de been. 8 november 1986 Ik vier mijn 37e verjaardag in het ziekenhuis. Dit is een bijzondere dag voor mij. God, hoe vaak zal ik nog jarig zijn? Is dit de laatste keer? Nee, dat kan niet hoor, ik heb ook nog een gezin en een heleboel mensen om me heen die van me houden. Gun me alstublieft nog een paar jaartjes, of liever nog een heleboel. Ik huil om mezelf.... Het wordt een gezellige dag. Ais ik wakker word, is mijn bed versierd. De kok komt in eigen persoon vragen wat ik wil eten. Van mijn man krijg ik een foto van de kinderen. Ik ben er erg blij mee. Kort na mijn verjaardag mag ik naar huis. 17 november 1986 Ik kan in Nijmegen terecht voor de kuur voorafgaand aan de transplantatie. Er komt in die tijd ook een psychiater op bezoek. Dat gebeurt bij iedereen. Mochten er zich tijdens de transplantatie problemen van psychische aard voordoen, dan kennen we elkaar al een beetje. De psychiater is een vrouw. Zij stelt een aantal vragen en ik geef antwoord. Ik vind het wel leuk, maar zij niet. Ze vindt me veel te nuchter en te positief. Dat is niet normaal, vindt ze. Als je zo ziek bent als ik, moet je heel anders reageren. Dan moet je mopperen en zeuren en in elk geval toch wel behoorlijk balen, anders loopt het niet goed met mij af. Ik hoef me niet zo flink te houden, dat is nergens voor nodig. Als ik me nu flinker voordoe dan ik ben, dan loop ik de kans dat ik straks, als alles achter de rug is, in zal storten en daar is niemand bij gebaat. Ik word heel boos en probeer haar uit te leggen dat ik mij niet flink HOUD, maar dat ik nu eenmaal zo BEN. Zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Bovendien word je van balen alleen maar moe en dat ben ik zo ook al. Toch ga ik twijfelen, maar mijn man geeft me de raad die mevrouw maar snel te vergeten. Je voelt zelf wel hoe het moet, dat kan een ander je niet vertellen. We gaan gewoon door op de manier die bij ons hoort.

51

11 februari 1987 Vandaag krijg ik het beenmerg van mijn zusje via het infuus toegediend. Mijn zusje is niet bij de transplantatie aanwezig. Wij maken een paar dia's, zodat ze er later toch wat van kan zien. De verpleging wil er eigenlijk een feestje van maken, maar wij wachten liever af of het ook echt een feest gaat worden. Als het beenmerg erin zit, gaat mijn man naar huis. Hij heeft nog een volleybalwedstrijd, waar hij graag aan mee wil doen. De verpleging snapt er echt niets meer van. Wat is dat voor een vent, dat doe je toch niet op zo'n avond? Maar ik ben blij dat hij gaat. Hij heeft het al moeilijk genoeg: elke dag naar Nijmegen op en neer. Ik vind het juist fijn dat hij zin heeft in dat soort dingen. Wie weet hoe lang hij dit leven nog vol moet houden. Het is goed dat hij ook aan zichzelf denkt. De genezing gaat niet zo snel als ik had gehoopt. Het merg groeit langzaam en mijn bloed is nog lang niet zoals het wezen moet. Moedeloos word ik ervan. Nu heb ik zolang mijn best gedaan en nu is het op. Ik huil om het minste of geringste en ik ga mopperen. Dat wilden ze toch zo graag? Zo nu en dan gaat het een dag wat beter en kan ik er weer tegen. En dan eindelijk, eindelijk krijg ik te horen dat ik naar huis mag. Langzaamaan gaat alles beter. Er komt gezinshulp en mijn schoonmoeder werkt haar in. En dan kan zij, na tien maanden bij ons te zijn geweest, weer naar huis. Ze zal weer moeten wennen aan haar eigen huis. Hoe kan ik haar ooit bedanken? Haar en mijn zusje, die donor was, en mijn moeder met wie ik elke dag kon praten en alle mensen die ik mocht bellen en die mij belden en alle mensen die kaarten stuurden en aan mij gedacht hebben. En dan mijn man, die het volgehouden heeft om elke dag op en neer te rijden. Ik heb nog wat tijd nodig om op krachten te komen, maar dan wil ik er ook echt zijn voor andere mensen die dat nodig hebben. De wereld is mooi. Het is voorjaar. De natuur begint opnieuw, net als ik. We gaan er wat van maken.

52

Magie en Orwell's Kafka Mijn BMT-geschiedenis is het verhaal van de 'magie' van de moderne heelkunde welke in het ziekenhuis op mij werd toegepast en die mij terug tot leven wekte. Deze magie deed mij achteraf ook beseffen dat ik bij de voorbereidingen vóór, tijdens en na de transplantatie lichamelijk toch een aardig stuk ouder was geworden en dat mij hiermee bepaalde belangrijke beperkingen zijn opgelegd. Daarnaast toonde ze mij ook een meerwaarde, een bewustzijn waardoor ik intenser kon genieten en ik mensen en omstandigheden scherper kan taxeren dan voorheen. Mijn ziekenhuisverblijf van ongeveer tien weken bleek achteraf een belangrijke psychologische leerschool te zijn geweest. Het is bijna onvoorstelbaar hoe sommige mensen in de rol van bezoeker zich soms zo heel anders opstelden dan later, toen gebleken was dat ik het voorlopig wel gered had. Iets dergelijks ervoer ik bij naaste familieleden, van wie de een heel cool en prettig reageerde, terwijl een ander totaal uit balans raakte, tot aan een soort hysterie toe. Dat je in principe altijd op jezelf bent aangewezen, realiseerde ik mij voor de zoveelhonderdste keer. Later kreeg dat toch weer een extra dimensie, namelijk dat die zeldzame momenten die je weleens mag beleven –soms samen met een zeer dierbare- een andere kant van die medaille kunnen zijn. Na complicaties en alle goede zorg en aandacht kwam ik dan langzamerhand weer terug in het 'normale' leven. De zorg en aandacht moest ik dan ook weer zelf op me nemen, bewust van de meerwaarde van deze nieuwe levensfase. Het 'normale' leven betekende voor mij echter ook een hernieuwde kennismaking met Kafkaëske, Orwelliaanse bureaucratische toestanden en omstandigheden, waartegen ik intensief strijd voer, in tegenstelling tot voorheen. Pogingen om aan een andere woning te geraken, om aan een betaalde baan te komen, om bepaalde voorzieningen te verkrijgen, leveren na bijna vier jaar voornamelijk zich voortslepende juridische procedures op, vooral te wijten aan een dwarsliggende GG&GD-keuringsarts, aan wiens oordeel diverse instanties zich blijken te moeten conformeren. 'Wordt vervolgd', zullen we maar zeggen. Om dit soort procedures te voorkomen wil ik iedereen, die met dit soort zaken te maken krijgt, adviseren om bij een keuringsgesprek of dergelijke altijd iemand mee te nemen, nauwkeurig aantekeningen te maken van het besprokene en nadien d.m.v. inzage de officiële rapportage te controleren op eventuele onjuistheden. Naast al deze ambtelijke rimram heb ik gelukkig ook een positieve invulling aan mijn dagelijkse bestaan kunnen geven in de vorm van bezig zijn met de organisatie in verenigingsverband van denksport, met name dan de schaaksport. En daarnaast actief bezig proberen te zijn met wijkaangelegenheden, hoewel dit laatste wel een portie politiek gedoe met zich meebrengt, wat een wat minder positieve uitstraling heeft.

53

Delen uit het dagboek van Sijrnen Sikma De vrouw van Sijmen, Akke Sikma-Annema, stuurde het gedeelte uit het dagboek van haar man dat betrekking heeft op zijn (autologe) beenmergtransplantatie in Leiden in 1990. Sijmen is een jaar na de transplantatie, op 41-jarige leeftijd, overleden. Zijn vrouw Akke bracht een zo groot mogelijk deel van haar tijd door in Leiden. Op vrijdagavond kwamen de kinderen op bezoek, een jongen van 13 jaar en een meisje van 15. 's Zondagsavonds gingen zij dan met Akke weer naar huis terug. Stukjes uit het dagboek 'De kansen zonder transplantatie' (17 oktober) Ik heb met broeder Arie gesproken over terugkeer van de leukemie wanneer je geen transplantatie zou doen. Het is mogelijk dat je een half jaar tot een jaar in remissie blijft, maar het komt volgens hem altijd in het eerste jaar terug. Dat heeft hij tenminste in de tien jaar dat hij hier werkt meegemaakt. Met transplantatie en remissie na de eerste kuur is de kans op genezing veel groter. Autologe transplantaties doet men in Leiden nu zo'n vijf jaar. Een van de eerste autologe transplantaties vond plaats bij een vrouw. Dit gebeurde nog in het oude paviljoen. Zij verkeert nu nog in goede gezondheid. 'De eerste kuur na opname voor BMT (12 en 13 oktober) Als de endoxan binnen is, is er geen weg meer terug en moet alles verder doorgaan zoals gepland. Ik heb nog wel lekker gegeten.Ik ben alleen een beetje zweverig in mijn hoofd. De misselijkheid komt meestal vier tot zes uur na de toediening. Om 22.00 uur heb ik iets gekregen om vocht af te drijven: er was 4 1/2 liter ingekomen en 2 liter uitgegaan. Er worden nog vele vloeistoffen in allerlei soorten toegediend gedurende de gehele nacht. Slapen wil niet erg, ik moet ook overgeven. Dit gaat regelmatig door tot het begin van de middag. Ik krijg er wat voor. Dit helpt goed, maar ik word er wel duf en slaperig van. Om 16.00 uur valt de geplande fles endoxan uit de handen van de verpleegkundige dicht bij de ingang van de kamer. Grote consternatie! De verpleegkundige gaat direct douchen, een ander komt als maanmannetje verkleed binnen om alles te reinigen. Om 17.45 uur komt er een nieuwe fles. Ik voel me zweverig en wat drukkend in het hoofd. Ben vroeg gaan slapen en heb nog enkele keren overgegeven, daarna diepe slaap. 'Over het eten' (20 oktober, dag 3) Mijn eetlust was vanmorgen slecht. Toch heb ik nagenoeg het bestelde opgegeten (2 bruine boterhammen + ei + roggebrood + 2 thee). Het middageten smaakte echter goed en ging met minder problemen naar binnen (aardappelen + kippenpoot + peultjes + vla + sinaasappel). Het volle gevoel komt door de endoxan en kan wel enkele weken duren. Ik heb het idee dat de anderen minder of nagenoeg niets eten (alleen vloeibaar). Dat kan ook, maar ik probeer die zak voor te blijven. Komt ook omdat ik nog geen problemen met mijn mond of keel heb en ook nog geen verhoging. (23 oktober) Het eten in dit vijf sterren hotel was vandaag weer voortreffelijk. 'De kinderen' (16 oktober) Mijn zoon Jacob en zijn vriendje Frits (wiens zusje ook voor een BMT in het ziekenhuis ligt) zijn naar de camping om te tennissen. Er is in een ziekenhuis voor kinderen weinig te doen. Het voetballen met zilverpapier in de hal begint al te vervelen, evenals het op en neer gaan met de lift naar de 11e verdieping. 'Conclusie' (30 november, ontslag uit ziekenhuis)

54

Na 51 dagen AZL (Academisch Ziekenhuis Leiden) naar huis. Ondanks de ziekenhuisopname een goede tijd gehad, nagenoeg zonder complicaties op een goed gesmeerd lopende afdeling met patiëntgerichte verpleegkundigen. Nawoord van Akke Het beenmerg is nooit echt aangeslagen. Sijmen heeft na de transplantatie nog ongeveer een jaar geleefd. Wij zijn in dat jaar nog met vakantie naar Frankrijk geweest en hebben gelukkig nog van alles samen kunnen ondernemen. Hoewel ik natuurlijk met veel verdriet op deze periode terugkijk, was het ook een heel waardevolle tijd in ons leven, waarvan we veel hebben geleerd.

55

Vol bewondering Toen wij begin 1984 te horen kregen dat er bij mijn vrouw Laurence CML (chronische myeloïde leukemie) was geconstateerd, was dat aan de ene kant uiteraard een schok, maar -vreemd genoeg- aan de andere kant ook een opluchting. Een jaar lang waren wij van de ene dokter naar de andere gestuurd, maar geen van allen kon ons uitleggen wat Laurence mankeerde. Zelfs een veel te hoog aantal leukocyten was voor een chirurg (waar zij voor een knobbel in de nek naar was doorverwezen) geen aanleiding om verder onderzoek te doen. Later heeft ze mij bekend dat ze gedurende deze periode een aantal keren aan zelfmoord heeft gedacht. Bij weer een bezoek aan de huisarts werd zij door de invaller gewezen op het hoge leukocytenaantal en doorverwezen naar een internist. In het streekziekenhuis werd toen eindelijk een onderzoek gedaan en werd de CML geconstateerd. Maar alle vragen die wij hadden bleven onbeantwoord, want die moesten in het regionaal overleg bij de specialisten worden nagevraagd. De internist vond Laurence wel een aardig 'studieobject', want wees nu eerlijk, hoeveel leukemiepatiënten krijg je in je loopbaan te behandelen? Dit alles beviel mij allerminst en daarom besloot ik om via de huisarts een verwijskaart te halen, want wij waren de radeloosheid nabij. Via via kwamen wij bij dokter Israëls in het Antoni van Leeuwenhoekhuis in Amsterdam terecht. Wat een verademing! Dit was eerst een mens en daarna pas een dokter. Alle tijd nam hij voor je, had altijd een luisterend oor en toonde medeleven na weer een beenmergpunctie. Wat maakten de lange wachttijden dan nog uit? Die namen we graag voor lief. Dokter Israëls zorgde er ook voor dat wij in het Academisch Ziekenhuis Leiden (AZL) terecht konden. Eigenlijk wilde het AZL Laurence niet behandelen, omdat zij de laatste jaren niet zulke beste resultaten hadden geboekt met CML. Maar de hematoloog had er 'een goed gevoel over' en na overleg met de chef de clinique werd besloten om haar toch te behandelen. In augustus 1984 was het zover. Een bloedhete maand in een verder regenachtige zomer (een voorteken?). In het oude isolatiepaviljoen was het bij tijd en wijle niet uit te houden, maar je kon als isolatiepatiënte moeilijk even het 'tentje' uit. Daar ontmoette Laurence voor de eerste keer Ria Oosterveer, die twee jaar daarvoor was getransplanteerd. Twee jaar! Wat een tijd! Als wij dat toch eens zouden halen. Op 16 augustus kreeg Laurence het beenmerg van haar oudste zus. Wat een mazzel hebben wij toch gehad. Van haar twee zussen en een broer bleek er dus een ‘n volkomen identieke HLA-typering te hebben. Nog steeds ben ik mijn schoonzuster heel veel dank verschuldigd. Elke middag ging ik vanuit Amsterdam met de trein naar Leiden om bij Laurence te zijn. Van mijn werkgever (de gemeente Amsterdam) mocht ik gedurende de ziekenhuisopname (zes weken) op hun kosten halve dagen gaan werken. En nadat Laurence weer thuis was, kreeg ik elke week een middag betaald verlof om huishoudelijke zaken te regelen. En zelfs nu nog krijg ik een aantal extra dagen verlof voor de controlebezoeken in het ziekenhuis. Waar vind je nog zo'n werkgever? Dit alles heeft het voor mij een stuk eenvoudiger gemaakt. Op deze manier kon ik het volhouden (want hele dagen werken in Amsterdam, op bezoek gaan in het ziekenhuis in Leiden en daarna de huishoudelijke taken verzorgen, thuis in Purmerend, houd je niet lang vol. Gelukkig begreep mijn personeelsadviseur dat). De transplantatie verliep zonder noemenswaardige complicaties. Uiteraard was Laurence vaak misselijk, voelde zich beroerd, werd kaal, maar alles bij elkaar is het toch meegevallen.

56

Misschien dat de tijd hierbij ook een beetje meehelpt en ben ik de erge dingen wel vergeten, al zal de machteloosheid die ik als partner heb gevoeld mij altijd bijblijven. Ik voelde mij zo machteloos. Haar vasthouden als ze het moeilijk had kon niet, want het dikke plastic gordijn stond dat niet toe. Wilde ik haar toch even aanraken, dan moest ik mijzelf eerst helemaal omkleden. En zelfs dan kon ik nog weinig doen. Hooguit een spuugbakje vasthouden als Laurence weer eens moet overgeven. Daar stond ik dan, in de speciale isolatiekleding, 'smoeltje' voor mijn mond, mutsje op etc., terwijl Laurence doodziek in bed lag.Toen zij weer thuis was, hadden wij een hele serie huisregels meegekregen: hoe om te gaan met bezoek, voorlopig nergens komen waar veel mensen zijn, goed je pillen en drankjes innemen, gesteriliseerde melk drinken enz. enz. Zij mocht wel veel pindakaas eten (I.v.m. de eiwitten), maar niet meer dan twee dagen achtereen uit dezelfde pot, vanwege mogelijke bacteriegroei Soms stonden er wel vier potten in de kast met een etiket 'voor Ivo' erop geplakt. Gelukkig vind ik pindakaas ook lekker. Wonder boven wonder ging het ontzettend goed. Wij kregen in de loop der tijd steeds meer hoop op een goede afloop. De gezondheid van Laurence werd steeds beter en voor wij het goed en wel beseften, dacht zij alweer aan werken. Hadden wij toen maar geweten wat wij nu weten, dan was zij nog wel wat langer thuis gebleven. Maar werken betekende dat je je plaats in de maatschappij weer had terug veroverd en dat betekende zó veel! Doordat Laurence te vroeg weer aan het werk is gegaan, heeft zij te snel haar toch al niet zo grote weerstand aangesproken en afgebroken. Op een dag werd zij verkouden en dat leidde tot ontstekingen in de neusbijholten en de voorhoofdsholte. Normaal zeer vervelend, maar niet onoverkomelijk. Voor Laurence betekende het echter het 'einde' van haar ogen. Vanaf die tijd tobt zij met haar ogen. Ze heeft geen eigen traanvocht meer en door de jaren heen ontstonden daardoor weer andere klachten zoals beschadigde oogleden en loslatend hoornvlies. Tot op de dag van vandaag gebruikt zij oogdruppels. Zij heeft alle traansubstituten wel zo'n beetje gehad en daar in de loop der jaren een allergie (voor de conserveringsmiddelen) voor ontwikkeld. Nu druppelt zij gewoon gesteriliseerd water met 0,9% zout, dat bij de apotheek per 100 flesjes tegelijk wordt besteld. 's Nachts moet zij slapen met zalf in beide ogen. Daarnaast heeft zij de 'gewone' klachten, zoals verkleefd bindweefsel, een stram en stijf lijf, pigmentvlekken op haar huid, de bijna altijd aanwezige moeheid en benauwdheid. De laatste jaren krijgt ze steeds meer last van sigarettenrook. Dit heeft weer invloed op je sociale leven, want waar je ook komt, er is altijd wel iemand in de buurt die een sigaret opsteekt (wanneer zou het eerste niet-roken restaurant in Nederland worden geopend?). Misschien dat het bovenstaande een klachtenregen lijkt, maar dat is zeker niet de bedoeling. Het zijn heel vervelende klachten, maar Laurence heeft daar mee leren leven. Een mens heeft een ontzettend groot aanpassingsvermogen. Dat is een van de zaken die ik in de afgelopen jaren samen met Laurence geleerd heb. Elk jaar vieren wij ook 16 augustus als een verjaardag. Samen met haar donorzus gaat ze dan meestal een dagje winkelen in Amsterdam. Naar de Kalverstraat, de Bijenkorf, de Leidsestraat, gewoon lekker een dagje 'stadten' in haar geboorteplaats. 's Avonds sluiten we de verjaardag af met een lekker diner in een van onze favoriete restaurants (waar ze zoveel mogelijk rekening houden met de problemen van Laurence). Een traditie die ik iedereen kan aanraden. Toen Laurence werd getransplanteerd, dacht ik dat ik alles mijn leven lang zou blijven herinneren. Alle data, namen van verpleegkundigen en artsen, namen van medicijnen en de technische benamingen van alle medische handelingen. Dat is dus niet zo Dat alles vervaagt met de jaren. Je geeft alles een plek in je leven, waardoor je weer verder kunt. Het participeren

57

in gespreksgroepen, het bezoeken van de landelijke contactdagen en mijn werkzaamheden voor de Contactgroep BMT hebben daar zeker toe bijgedragen. Maar zelfs nu nog kan ik geëmotioneerd raken over die tijd. Vooral als ik denk aan alles wat Laurence heeft moeten meemaken. Oké, ik heb het ook niet gemakkelijk gehad. Laurence zegt altijd dat het voor de partner moeilijker moet zijn dan voor de patiënt, omdat de partner zich zowel in de 'gezonde' als in de 'zieke' wereld overeind moet zien te houden. En misschien is dat wel zo. Maar in mijn ogen valt dat toch in het niet bij alles wat er met Laurence is gebeurd. Zij zal met haar 'handicaps' moeten leven. Nog elke dag bewonder ik haar om haar moed, de levenslust die ze meestal uitstraalt. Mede daardoor is het voor mij mogelijk geweest om haar tot steun te zijn. En dat ik dan af en toe als menselijke klaagmuur moet fungeren, ach, wat kost dat nu voor moeite? Als ik nu terugkijk op de afgelopen twaalf jaar dan vind ik dat ik niet slechter 'uit de strijd' ben gekomen. Ik ben emotioneler geworden, maar dat is niet erg. Integendeel, door alle emoties te doorleven ben ik bovenal sterker geworden. Je leert je familie en vrienden waarderen. Je bent dankbaar voor hun steun en medeleven. Tevens ga je alles veel meer relativeren dan voorheen. Sommige zaken worden zo onbeduidend, terwijl kleine dingen heel belangrijk kunnen zijn. En nog steeds denk ik bij mijzelf 'we hebben het nog niet zo gek gedaan'.

58

In het dok voor de grote overhaal Vooraf: ik werk als inspecteur bij een grote baggermaatschappij en kom dus beroepshalve veel in aanraking met de scheepvaart. Om mijn collega's op de hoogte te houden van wat er tijdens mijn ziekte gebeurde, heb ik geprobeerd de medische terminologie om te zetten in een voor techneuten (en ook voor mij) begrijpelijke taal. De medische termen waarmee ik in aanraking kwam, kon ik zelf nauwelijks uitspreken, laat staan voor anderen verklaren. V oor de lezers van deze bundel ligt de zaak waarschijnlijk omgekeerd. Daarom volgt hieronder de 'vertaling' van enkele technische termen. het dok: de grote overhaal: een separator: de dagtank: drijfstanglagers:

de reparatiewerkplaats (ziekenhuis) het totaal renoveren van een schip dat het dok in gaat een centrifuge om brandstoffen te zuiveren, in je lichaam de lever en nieren de bruikbare voorraad brandstof (bloed) in- en uitlaatkleppen van de motor (hartkleppen)

8 juli 1992 De specialisten in het ziekenhuis zijn bezig om door cytostatica de verhoudingen binnen mijn bloed weer zo stabiel mogelijk te krijgen. Dit heeft voor mij het grote voordeel dat ook de pijn beduidend minder is geworden. Een nadeel van deze medicamenten is dat mijn gewrichten heel spontaan gaan opspelen (een vorm van reuma), maar zonder deze tussenbehandeling had ik nu waarschijnlijk niet meer kunnen lopen. Een ander bijverschijnsel is de ziekte van Hedel, d.w.z. het krijgen van een kale schedel. 13 december 1992 In tegenstelling tot een paar maanden geleden gaat het met mijn bloedhuishouding nu duidelijk minder. In technische termen gesproken: de separator is stuk en de dagtank wordt niet meer gevuld. Dit houdt in dat er op dit moment geen rode bloedlichaampjes meer worden aangemaakt, wat als gevolg heeft dat ik iedere week het dok (het ziekenhuis) in moet om de filters te laten schoonmaken en de dagtank te laten vullen (een bloedtransfusie dus). Wat betreft een eventuele beenmergtransplantatie het volgende: zoals bekend is het vrij lastig om voor een bepaald merk separator met een uniek serienummer (DNA) en een groot aantal gebruiksjaren nog passende identieke onderdelen (beenmergcellen) te vinden. Toch zijn er waarschijnlijk wel reserveonderdelen. Sinds een paar weken zijn de deskundigen druk bezig om alle onderdelen te vergelijken (binnen de DNA-structuur voor beenmerg gaat het om ongeveer 32.000 onderdelen). Honderd procent identiek is vaak niet haalbaar, zeker niet als de onderdelen uit een andere fabriek (familie) komen. Op dit moment worden zes mogelijke donoren, waaronder vijf buitenlandse, bekeken op hun geschiktheid. 9 november 1992 De reder (specialist) heeft besloten dat ik, vooruitlopend op een definitieve overhaalprocedure (beenmergtransplantatie) tijdelijk toch het dok in moet om de zaak schoon te maken (chemokuur) en waar nodig te herstellen. Op het ogenblik is er via Eurotransplant nog geen donor beschikbaar, snelle levertijd is echter wel geboden. 2 december 1992 Mijn drijfstanglagers werken niet meer zo best, in het dok werd een stevige warmloper (ontsteking) waargenomen. De behandeling daarvan had een gunstig resultaat: de lagers zijn niet beschadigd en worden in een later stadium van nieuw vet voorzien.

59

Op de tweede dokdag is een stevige walaansluiting (katheter) aangebracht. Deze komt rechtstreeks uit in de aanvoer naar de hoofdmachinekamer (het hart) en dient om de te gebruiken onderdelen (chemokuren, bloed, trombo's en antibiotica) aan te voeren en gelijktijdig via het tweede kanaal afval en proefmonsters af te voeren. De Röntgen Technologische Dienst alhier is behoorlijk in de weer: alle afsluiters (loze ruimten in de buik, de bijholten in het hoofd en dergelijke) en leidingen (aders) worden bekeken en behandeld met een antivirus en antischimmel preparaat. Men is gestart met het staalstralen onder hoge druk (zware chemokuur) gedurende drie dagen en daarna aansluitend zes dagen zuren (lichte chemokuur) aan de binnenzijde van het casco. Tot mijn grote verbazing en vreugde is er tijdens de werkzaamheden niets fout gegaan, er was geen lekkage (overgeven), maar er werden alleen grote hoeveelheden gas geproduceerd, dat slechts via een weg naar buiten kon, de schoorsteen dus. Je begrijpt wat de gevolgen hiervan waren: zoveel gas in een klein dok en vrijwel geen wind om het aroma te verspreiden. Gelukkig is het dokpersoneel van goede beschermende kleding en maskers voorzien. 7 december 1992 Om te beginnen goed nieuws: beenmergdonor is beschikbaar. De werkelijkheid is op het moment wat minder prettig, maar nog steeds niet onoverkomelijk. De laatste paar dagen vliegt de temperatuur omhoog en met dezelfde gang weer naar beneden. In het begin schrik je behoorlijk, maar ook dat went snel. Mijn keel is behoorlijk aangetast, dus dat geeft wat moeilijkheden met slikken en praten. Een ander probleempje betreft mijn neus: hier heeft zich een bacterie genesteld die nu bestreden wordt met lichte antibiotica. Ais de huidige kuur verder zonder complicaties verloopt, dan bestaat er een goede kans dat de BMT begin januari 1993 zal plaatsvinden. 19 december 1992 De transplantatiedatum staat vast: 7 januari 1993. Dit verslagje is dus voorlopig het laatste dat ik zelf kan schrijven, want ik mag de tekstverwerker niet meenemen in de steriele tent. Ik wil het er voor dit jaar maar bij laten en mij verder geestelijk (tussen de oren) op de komende dingen voorbereiden. 1 augustus 1994 In mijn laatste epistel schreef ik dat ik jullie zo spoedig mogelijk weer zou zien. Dat was wat optimistisch, het werd oktober 1993 en daarna tussendoor nog wel een paar keer, maar om nu te zeggen dat alles van een leien dakje ging, nou nee! Inmiddels is het augustus 1994 en om met het reparatieverhaal verder te gaan: we zijn toe aan de opleveringsproefvaart. Het blijkt namelijk dat de keuringsinstanties (TNO, AMC, DDHK en Radiologisch Lab) geen rotte plekken meer kunnen ontdekken in het casco. Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om u, ook namens mijn vrouw, hartelijk te bedanken voor de belangstelling en het medeleven met ons gezin in de afgelopen periode. Dit is voor ons allemaal een hele grote steun geweest.

60

Tijd in overvloed voor mijn gedachten 0nderstaande dagboeknotities en gedichten komen uit het boek 'Tijd in overvloed voor mijn gedachten' van Janet Beekman. Janet kreeg in 1986 de ziekte van Hodgkin, in het tweede jaar van haar studie aan de Landbouwuniversiteit van Wageningen. Na een moeilijke periode van ziekte en herstel bleek de ziekte drie jaar later te zijn teruggekeerd, waardoor alsnog een auto loge beenmergtransplantatie nodig was. 8 januari 1987 Het leven hernam zijn normale ritme en tempo. Iedereen ging weer aan het werk. Iedereen had het weer zo druk. En ik? Ik zat me thuis een beetje te vervelen. Stapte wat doelloos door de versgevallen sneeuw. Soms verviel ik in depressieve buien, omdat het zo moeilijk was mijn gedachten af te leiden van mijn ziekte. Altijd was het aanwezig. Telkens was er de confrontatie met mijn ziek-zijn door de wekelijkse bezoeken op de polikliniek of op de dagverpleging. Al meer dan een half jaar kabbelde het voort. Er leek nooit meer een einde aan te komen. Het normale leven leek zo ver weg, zo onbereikbaar. De aandacht vanuit de omgeving was tanende. Toch hield ik hoop. Liep ik wel zes keer op een dag naar de brievenbus, in de hoop een bemoedigend kaartje te vinden. Helaas, tussen al de reclamefolders, bankafschriften en rekeningen zat weer geen kaartje of brief om me op te monteren. Teleurgesteld in de hele mensheid en met haast geen moed meer om te leven, lag ik dan op mijn bed. Verschool ik me in mijn donkere, warme bed, omdat het me een gevoel van geborgenheid gaf. De stereo stond op een volumestand die mijn trommelvliezen nog net verdroegen. 'Something in the night' van Springsteen verloste me voor heel even van de harde werkelijkheid. De tranen liepen over mijn wangen, ze maakten mijn kussen nat. Niemand die het zag, niemand die mijn verdriet in de gaten had. Niemand die wist hoe erg ik tegen de volgende kuur opzag. Soms was het zo erg dat doodgaan me beter leek dan weer zo vreselijk ziek te worden. Weer die verschrikkelijke spanning te voelen. Al een dag van tevoren anticiperend beginnen te braken. Het was haast niet vol te houden. Een regelrechte zenuwcrisis. 18 september 1987 Weer terug in de 'normale' wereld. Een jaar lang dwaalde ik in een andere wereld. Een wereld waar het ging om leven en dood. Om ziek-zijn en weer gezond worden. Alles was gericht op het weer beter worden, maar een garantie op deze zekerheid kon ik niet krijgen. Het enige wat overbleef was een zekere hoop. Hoop ergens ver weg, waar ik mij krampachtig aan vasthield. En als ik beter werd, zou ik nooit meer dezelfde zijn als voorheen. Het noodlot had me veranderd. Een onontkoombare geestelijke metamorfose. Heel mijn denken nam een abrupte wending. Als 21-jarige kreeg ik een wereld te zien waarvan het bestaan nog nooit tot me was doorgedrongen. Ik kon me niet voorstellen dat er zoveel mensen ziek zouden zijn en dat gezond zijn helemaal niet zo vanzelfsprekend is. In dat besef was het niet meer mogelijk om weer te leven of er niets gebeurd was. Er was wel degelijk wat gebeurd. Ik was veranderd en dat botste gigantisch met de wereld, waarin ik weer terugkwam. De wereld, waarin alles gewoon doorgaat, zorgeloos. Het besef dat je een keer dood gaat is er niet. De meeste mensen staan er toch niet bij stil. Lekker werken, dat belangrijke werk, hup, elk weekend naar de disco, pintje pakken in het café, beetje dom lullen, stompzinnig, ruzies om niks. Het contrast is zo groot en de mensen zien niks aan mij. Ze zien een vrolijk, jong, opgewekt meisje, een van de zovelen. Het is onzichtbaar wat er met mijn ziel gebeurd is. Maar ik... ik neem mijn ziekte altijd mee, waar ik ook ga. Het zal me nooit geheel lukken om het van me af te schudden. De basisveiligheid is voor

61

altijd weg. Het onschendbare gevoel is verloren gegaan. De illusie van gezond zijn (februari 1990) Lopen door wijde landschappen reigers roerloos langs de waterkant het vaste ritme van mijn voetstappen klinkt hol door het verbleekte land Mijn adem trekt een spoor door de kille lucht Telkenmale blijf ik hem voor als ware het een vlucht Een vlucht voor het harde bestaan gewoon even alles vergeten alle frustraties laten gaan niet alles willen weten Tot op de huid nat vocht opgezogen door katoen verbeten vervolg ik het gekozen pad hetgeen ik steeds zou blijven doen Een lichaam weer hersteld eens was het zo aangetast door ziekte zo gekweld enkel nog maar tot last Tien kilometer volbracht helemaal stuk nooit meer verwacht een gevoel vervuld met geluk Warme stralen water beroeren mijn gezicht en zo is even later een geest weer verlicht Wanhoop (12 november 1990) De kanker laat niet los angst heeft me in haar grip ontdaan van mijn haardos blaren op mijn lip Ik alleen met de dood beklemd door een onafwendbaar feit een gevoel van uiterste nood wie wil weten hoe de medemens lijdt? Mijn begrafenis, zonneklaar oorzaak van veel verdriet

62

mijn vrienden verzameld aldaar wie is er niet? Maanden gingen voorbij de duisternis neemt toe waar blijft hij? de dood is zo'n taboe Teruggeworpen op mijn eigen ik niemand kent mijn angstdromen dromen als een boek zo dik ik kan er niet meer uitkomen Kwellende onzekerheid hoe zal het aflopen? het leven van een jonge meid ik kan alleen maar hopen Hoop op een beter leven op wat meer geluk door God gegeven bevrijd van een zwaar juk Nog niet rijp voor de dood het leven wacht van mijn talenten ontbloot eenzelfde droom haast elke nacht Wolken (11 januari 1991) Liggend op mijn bed zag ik vanuit mijn raam verdorde boomkruinen geschilderd tegen een lichtblauwe lucht Wolken trokken voorbij in de meest rare vormen niet nader te definiëren in verschillende kleuren Donkerblauw, wit of oranje verkleurd door de ondergaande zon een weerkaatsing van roze tot felrood De wolken ze dreven snel voorbij steeds van rechts naar links verdwijnend in het niets Af en toe doorkruisten vogels het luchtruim

63

kraaien en kleinere die ik niet herkende De wolken ze werden steeds roder de nacht kwam er weer aan wat waren ze mooi 12 februari 1991 (opname voor de BMT) Het gehuil van mijn moeder verstoorde mijn dagdromerij en bracht me weer terug in de realiteit. Samen stonden we daar een potje te janken. Het was goed zo. Af en toe was dat heel erg nodig. Maar zoals tranen van verdriet vloeien, zo zullen eens tranen van vreugde opwellen. Want zonder dalen bestaan er immers geen bergen. Tranen zijn de parels van het bestaan. We moeten ze ongehinderd laten stromen, zodat het leven niet zal vervlakken tot een dorre, oneindig kale vlakte, zonder enige diepte. Epiloog Het onbezorgde leventje van weleer bestaat niet meer. De kanker kwam en gaat eigenlijk nooit meer weg uit mijn gedachten. Het blijft een zeer onvoorspelbaar fenomeen. Soms vragen mensen mij of ik nu weer genezen ben, maar deze vraag kan ik dan niet met "ja" beantwoorden. Ik ben nu drie jaar ziektevrij, maar de ziekte kan terugkomen. Met deze onzekerheid moet ik leren leven en dat is bij vlagen weleens moeilijk, omdat het geloof in de toekomst wankel blijft. De schijnbare stabiliteit in het leven bestaat niet meer, ik weet nu wel beter. Echter, de wetenschap dat mijn tijd beperkt is geeft de dingen die ik doe wel veel meer waarde. Misschien is troost vinden bij God en bij elkaar wel het antwoord op het lijden. Dat je kwaad en verdrietig mag zijn om hetgeen gebeurt, maar dat je tegelijkertijd mensen om je heen hebt die zich jouw lot aantrekken. Die zichtbaar laten merken dat ze net zo geraakt en verontwaardigd zijn door hetgeen je overkomt. Mensen die niet proberen je leed te verklaren, maar die er gewoon voor je zijn als je ze nodig hebt. Die je hand vasthouden en met je meehuilen. Die niet steeds van alles willen zeggen om de onrechtvaardigheid teniet te doen, want dat lukt niet, dat doet alleen maar pijn. Echte troost voel je als mensen met je meelijden en je daardoor het gevoel geven dat je niet alleen staat. Daarin schuilt een enorme kracht om het schijnbaar onmogelijke te doorstaan. Wij mensen kunnen zoveel voor elkaar betekenen en misschien moeten we wel ons leven wijden aan deze betekenis voor elkaar.

64

Na de transplantatie Wat voorafging: In september 1990 zouden mijn vriend Ron en ik gaan trouwen. Alles was al klaar, de kaarten verstuurd, maar kort daarvoor was bij mij leukemie geconstateerd en ik was te moe door de chemokuren die ik net achter de rug had om de bruiloft door te laten gaan. Begin 1991 heb ik een beenmergtransplantatie ondergaan. De bruiloft hadden we nu vastgesteld op 2 mei 1991. Onze bruiloft op 2 mei is ook niet doorgegaan. Vier dagen voor onze trouwdag heb ik mijn japon opgehaald. Twee dagen daarna ben ik weer ziek geworden. Ik stortte psychisch helemaal in. De dag daarop ging het steeds slechter met mij. De rusteloosheid waarmee ik kampte, had bezit genomen van mijn hele lichaam. Ik beefde dag en nacht. Ik voelde mij ziek en wij waren ontroostbaar. Het feest ging weer niet door en mijn trouwjapon ging weer terug naar het bruidshuis. Heel de maand mei en juni heb ik dag en nacht op bed gelegen. Ik zag het niet meer zitten. Het alleen zijn viel mij vreselijk tegen. Ron ging 's morgens om acht uur de deur uit en dan dacht ik: 'nog zoveel uren alleen, hoe moet ik die doorkomen?' Ik voelde mij vreselijk beroerd, het liefst zou ik dood zijn, ik zag het niet meer zitten. Eind mei heb ik de beslissing genomen om bij Murly, een psychologe, onder behandeling te gaan. Alleen redde ik het niet. Bijna de hele dag lag ik te huilen en O, wat was ik blij als Ron weer thuis was. Ik voelde mij zo alleen in deze eindeloze strijd. Bij Murly ben ik begonnen met medicijnen, omdat ik toch wel in een diepe depressie was terecht gekomen. Ik reageerde gelukkig heel goed op de medicijnen en voelde heel langzaam de rust terugkomen. De medicijnen zijn ter ondersteuning, het verdriet blijf je houden, hoe goed de medicijnen ook helpen. Je moet er zelf ook iets aan doen om beter te worden. Ik kan iedereen aanraden om tijdig contact op te nemen met een goede begeleider. Bij Murly vond ik wat ik zocht. Ik leerde ook mettertijd weer wat regelmaat in mijn leven te brengen. Het huishouden doe ik nog steeds niet alleen, maar ik kook wel elke avond zelf. Er is een tijd geweest dat ik 's morgens een aardappel geschild had en dat ik 's avonds het pannetje nog niet vol had. Nu, na negen maanden, ben ik aardig op weg, maar ik weet dat ik er nog niet ben. We hadden een nieuwe trouwdatum vastgesteld, drie keer is scheepsrecht. Drie en een halve week voor ons trouwen werd ik weer ziek. Ik had twee flinke bijholteontstekingen, waar ik twee kaakspoelingen voor heb moeten ondergaan. Ik heb deze behandelingen in een keer laten uitvoeren, want ik moest en zou zo snel mogelijk van deze zware verkoudheid af zijn. Ik begon ook weer nerveuzer te worden, omdat onze trouwdag langzaamaan weer dichterbij kwam. Ik heb daarom een paar maal in de week contact gehad met Murly en dat heeft mij goed gedaan. We hadden besloten om er een echt feest van te maken en zodoende hadden we ook weer nieuwe trouwkaarten laten drukken. Twee dagen voor ons huwelijk heb ik mijn trouwjapon weer opgehaald, die al een hele geschiedenis achter de rug had. Hij moest een beetje versteld worden. De dag voor ons trouwen hebben we het huis versierd met slingers en ballonnen. De volgende dag, op 7 mei 1992, ging het dan toch eindelijk gebeuren. We hebben een gat in de lucht gesprongen en onze emoties liepen hoog op. Wat een mooie dag is het geworden! Het is precies zo verlopen als we in gedachten hadden. We hadden mooi weer en we zijn getrouwd in een rode Ferrari, die Ron zelf mocht besturen. Na ons huwelijk zijn we nog heerlijk een weekje weg

65

geweest. Ik heb geprobeerd om voor enkele uren per week mijn werk weer te hervatten, maar dat lukte mij niet. Ik moet er zoveel energie in steken en die heb ik niet meer. Ik heb het er vreselijk moeilijk mee dat alles niet meer zo wordt als het vroeger was. Ik ben nog zo vaak moe, dat dit een belemmering voor mij is om dingen te gaan ondernemen. Ik vergeet ook veel dingen en kan moeilijk ergens mijn gedachten bij houden. Ik heb toen besloten om een cursus te gaan volgen bij het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF). Deze cursus werd gehouden in een congrescentrum in Zeist, van vrijdagmiddag tot zondagmiddag, overnachtingen inbegrepen. Deze cursussen worden gegeven voor (ex-)patiënten zonder partner, patiënten met partner en patiënten die zich in de terminale fase van hun ziekte bevinden. Je zit met een groep mannen en vrouwen bij elkaar, die allemaal een ding gemeen hebben: je hebt kanker. Hoewel de soort kanker verschilt, hebben we toch allemaal te kampen met pijn, verdriet, eenzaamheid en angst. Door veel te praten leerde je veel van elkaar. Je leerde onder andere hoe je kunt omgaan met je ziekte en hoe je verder moet. Er waren ook sprekers, zoals een psycholoog, een internist, een diëtiste en iemand die je begeleidde bij ontspanningstherapie. Tevens was er iemand van het GAK/GMD, die vertelde over de rechten en plichten van je werkgever. Ook onderwerpen als seks en euthanasie kwamen ter sprake. We hebben met elkaar gehuild, maar we hebben ook vreselijk gelachen. Ik heb deze cursus tweemaal gevolgd, eenmaal alleen en eenmaal samen met Ron. Soms heb ik nog wel eens van die momenten dat het weer mis is met mij. Dan ga ik door het lint en komt er vreselijk veel woede uit. Iedere keer weer dat verdriet en die onmacht. Dan vloek ik en vergiet zoveel tranen. Ik zou die oude tijd weer zo graag terug willen. Ik weet dat ik niet bij het verleden moet blijven stilstaan, het lost niets op, maar ik ben kwaad, woedend op dit leven. Ik houd zielsveel van mijn man en ook voor hem wil ik gewoon kunnen leven. Na zo'n aanval, en zeker de volgende dag, ben ik kapot en voer ik geen moer uit. Huil maar eens uit van tijd tot tijd een mens moet soms zijn tranen kwijt maar af en toe dan roep ik: "Stop!" je moet niet overdrijven je kunt wel aan het janken blijven. Dat het leven ook mooi kan zijn, vergeet ik niet. Ik heb de eer gehad om bij een bevalling aanwezig te mogen zijn. Ik had dit voor geen goud willen missen, het was een heel bijzondere ervaring. Zo leer ik langzaam weer om te gaan met wat het leven te bieden heeft. Ik begin nu te beseffen dat het leven ook mooi kan zijn. Sinds kort ben ik begonnen met vrijwilligerswerk in de Daniel den Hoedkliniek. Je moet dit werk doen als een soort roeping en dat gevoel heb ik beslist. Als (ex-)patiënt weet ik wat er om kan gaan in de mensen en welke emoties erbij meespelen. Ik heb totaal geen moeite met de omgang met patiënten en hun ziekte. De stap om mij aan te sluiten bij de UVV (Unie van Vrijwilligers) heeft mij goed gedaan. Ik ben trots en o zo blij dat ik dit weer bereikt heb in mijn leven. Het geeft mij ontzettend veel voldoening en ik hoop dit werk nog lang te kunnen doen.

66

Een ei ook voor mij! Januari 1988. We maken plannen voor het nieuwe jaar. Misschien na de zomer het spiraaltje laten verwijderen en dan een tweede kindje. Het idee alleen al maakt me gelukkig, maar er komt wat tussen. Na de eerste verjaardag van ons zoontje Freek merk ik dat het allemaal niet meer zo goed gaat. Ik kan het kereltje nog nauwelijks de trap op dragen en een volle mand met natte was naar de zolder brengen lukt ook niet meer. Naar de huisarts dus. Diagnose: leukemie. "Ik wil mijn eieren in de diepvries, straks beginnen de kuren en jullie kunnen me niet garanderen dat ik daarna nog kinderen kan krijgen." Enorm overstuur ben ik, mijn hele toekomst ligt in puin. De vier kinderen waar ik altijd van gedroomd had, zullen niet geboren worden. "Je hebt er toch een" wordt er gezegd, maar wat is een? Freek is gewoon onze eerste en oudste, een heerlijk ventje waar we er zo nog wel een stel van willen. Het geeft ons geen goed gevoel als hij de enige zou blijven, zonder broertje of zusje om mee te spelen, altijd alleen tussen twee volwassenen. Bovendien lijkt het ons leuk een groot gezin te hebben, veel kinderen over de vloer, gezellig, leuke dingen doen samen, genieten. Maar die eieren kunnen niet in de diepvries. Ik lijd aan een acute myeloïde leukemie en moet direct komen om behandeld te worden. Er is geen tijd om eerst nog eieren te laten rijpen. Nu meteen kuren, anders is het te laat. Verdrietig zit ik thuis, tegenover drie van mijn zussen die samen op de bank zitten. "Och Lucie, maak je om die eieren toch niet zo druk, straks krijg je er gewoon één van ons." Ik kan weer iets meer hopen op een toekomst. Ik kom in aanmerking voor een beenmergtransplantatie en heb zelfs twee zussen van wie het beenmerg geschikt is. De dokter zegt: "Je hoeft je niet te laten transplanteren, want door die bestraling weet je zeker dat je onvruchtbaar wordt." Uitvoerig praat ik eraver met Jan, mijn man. Hij ziet het echt niet zitten dat ik geen beenmergtransplantatie laat uitvoeren. Als ik geen BMT laat doen, loop ik veel meer kans om deze vorm van leukemie terug te krijgen. Jan ziet het niet zitten om straks wel een eventuele nieuwe baby te hebben maar geen Luusje meer... Trouwens, ik heb al verschrikkelijke opvliegers, dus of ik na drie chemokuren nog vruchtbaar zou zijn is de vraag. We zijn verstandig en gaan voor het beenmerg. Een jaar later zitten we op de landelijke contactdag. Een arts vertelt over de mogelijkheid van eiceldonatie. Nu gebeurt het alleen nog in België en er zijn gevaren voor een (ex)leukemiepatiënt. De dokter is erg behoudend in zijn uitspraken. Er kan ergens nog een rustende kankercel zitten. Normaal wordt alles wat niet als lichaamseigen herkend wordt afgestoten, maar dat geldt niet tijdens een zwangerschap. Stel dat er nog ergens een kankercel zit, dan zou die juist in deze periode weer op kunnen gaan spelen. Het is niet bewezen dat het zo is, maar men is er bang voor. Voor mij is de mogelijkheid van eiceldonatie toch een lichtpuntje. Freek: "Ik denk dat mijn moeder volgend jaar ook een baby krijgt." Dit heeft Freek in de klas verteld. Ik sta even perplex als ik dit hoor. Ik had hem toch al verteld dat het holletje, waarin de baby moet groeien in mijn buik, niet meer goed is. Schijnbaar is hij dit vergeten en nu er in zijn klas bij drie kinderen baby's zijn geboren, vindt hij het wel tijd dat er bij ons ook een komt. Freek zit inmiddels in groep 3. "Zou je dat dan graag willen?" vraag ik hem. "Dat lijkt me heel gezellig", zegt hij, "maar dan moet het wel een broertje zijn." Ik laat het maar even zo, wie weet wat de toekomst brengen zal. Augustus 1994. Vele keren heb ik aan mijn behandelend arts gevraagd of hij voor mij de risico's van eiceldonatie uit wil zoeken. Ik heb de naam van een andere arts gekregen, die mij schrijft dat zij een patiënte had die deze moeizame weg gegaan was, zander resultaat en nu ook

67

zonder geld, omdat ze de gehele behandeling zelf had moeten betalen. Haar zus was de eiceldonor en de eventuele voogd voor het kind, mocht de moeder iets gebeuren. Mijn arts zal contact opnemen met een arts in Engeland waar in ieder geval meer bekend is over de risico's van eiceldonatie bij kankerpatiënten. Maar de arts was er niet aan toe gekomen. Dringend hebben wij hem gevraagd ons a.u.b. spoedig te verwijzen naar een gynaecoloog om in ieder geval de eventuele mogelijkheid te kunnen laten onderzoeken. Ik ben 37 jaar en wil ik nog ergens voor in aanmerking komen, dan moet er wel heel snel wat gebeuren. De eerste gynaecoloog die wij bezoeken is een vervanger. Hij vraagt mij wat we bij hem komen doen als ik toch geen functionerende eierstokken heb. Ik antwoord dat ik bij hem kom om uit te laten zoeken of dit inderdaad het geval is, en als die eierstokken echt niets meer doen, wat dan de weg is naar een eiceldonatie. Uit de bloeduitslagen blijkt dat de functie van de eierstokken verloren is gegaan. De volgende gynaecoloog geeft ons het advies zelf een donor te zoeken. "Het is heel wat, wat je vraagt van een donor, maar als dit lukt, dan verwijs ik jullie door naar een ander ziekenhuis." Eiceldonatie vanuit de eicelbank is in mijn geval niet meer mogelijk, omdat ik al veel te oud zou zijn op het moment dat ik hiervoor in aanmerking zou komen (na vijf jaar ongeveer). Onderweg naar huis laten we de eventuele kandidaten passeren. Eerst natuurlijk mijn lievelingszus, want het liefste wil ik een familiebaby met herkenbare familietrekken. Het zou kunnen dat zij niet wil, omdat ze onlangs nogal kritiek had op mijn schoonzus, die door middel van IVF een baby heeft gekregen. "Dat kan toch niet goed zijn al die hormonen en die cysten die aangeprikt moeten worden." Eigenlijk ging het erom, dat mijn schoonzus nog nooit een alternatieve route bewandeld heeft, wat volgens mijn zus, homeopate in opleiding, misschien een oplossing voor de kinderloosheid zou kunnen betekenen. Ik weet dus niet of zij een eitje wil afstaan. Maar ik hoop er vurig op. Op zaterdag komt deze zus het blijde nieuws van haar tweelingzwangerschap vertellen. Ik ben blij voor haar en zeer ontroerd. Met een grapje zeg ik dat dit goed uitkomt dat ze nu zwanger is, zodat ik hierna mooi een paar eieren van haar kan krijgen. Ze willen toch maar twee kinderen. Haar precieze woorden weet ik niet meer, maar ze wil er niet aan meedoen. Later zegt ze nog eens dat ze dit voor niemand ooit zou doen, uit principe niet. Die nacht ben ik compleet kapot. Ik lig te huilen, voel me afgewezen. Ik had zo gehoopt dat ze het wel wilde doen. Het volgende zusje heeft me vorig jaar nog laten weten dat als zij zwanger zou raken, zij voor mij het kind zou baren. Dat vond ik toen prachtig. Het hebben van een kind kon haar niet bekoren, maar zij zou dan toch een zwangerschap meegemaakt hebben. Ik maakte nog een opmerking dat deze situatie natuurlijk gecreëerd kon worden. We lieten het bij deze grap. Deze keer echter komt er een ander verhaal. Haar vriend wil wel een kind als zij zwanger wordt. Een eicel van haar krijg ik niet. Weer ben ik teleurgesteld. De volgende zus breng ik naar Schiphol. Het is eind december en ik wil het haar nu toch vragen, anders moet ik wachten tot zij over vier weken terug is. Ik voel mij enorm gespannen in de auto en we hebben het nog over de andere zussen. Ik vraag haar op de vrouw af of zij mij een eicel zou willen geven. Deze zus is in het verleden twee keer ongewenst zwanger geworden. Bij de laatste dacht ik nog dat ze de baby misschien aan ons zou geven, omdat ze er alleen voor staat. Valse hoop natuurlijk, wie geeft er nu haar kind weg? Op een eicel van haar hoef ik niet te rekenen. "Dan heb ik het gevoel alsof er een kind van mij rondloopt", zegt ze. Dit kan en mag natuurlijk niet zo zijn. Steeds hebben we uitgelegd dat we alleen maar een eicel willen en verder niets. Dus geen bemoeienis met de opvoeding en dergelijke. Is het dan zo gek wat ik vraag? Ik weet dat het ook niet simpel is, er komt heel wat bij kijken qua behandeling, hormonen enz. Kun

68

je dit voor iemand over hebben? Natuurlijk moet je het respecteren dat iemand een bepaalde mening is toegedaan, maar dit doet wel zeer. Vrienden komen een weekendje op bezoek en er worden ervaringen uitgewisseld. Sandra, al heel lang een vriendin van mij, vindt het schrijnend wat er gebeurt. Die zussen hadden het toch beloofd en nu reageren zij zo, met dit soort argumenten. Zij biedt haar ei aan, zomaar zonder er iets voor terug te willen, met de opmerking: "Och als jij hierdoor gelukkiger wordt. Bij mij wordt hij toch niet gebruikt en gaat iedere maand verloren." Ook onze andere vriendin is bereid tot eiceldonatie. Ik ben ontroerd en van alles schiet er door mijn hoofd. Een eicel van Sandra is wel anders, maar zij wil hem zomaar geven. We bepraten heel veel die nacht en ik ga met een geweldig gevoel naar bed. Is het zo gek wat ik vraag... een eicel? Natuurlijk, hierin zitten de genen van een persoon, de eerste bouwstenen, maar je kunt het natuurlijk zien zoals je wilt. Ik heb meerdere vrouwen gevraagd, niet of ze het voor mij zouden willen doen, maar meer of ze dit in principe zouden willen doen voor een andere vrouw. De meningen waren verdeeld. De helft doet het zo, zonder problemen, niet eens wetend wat de voorbereiding en behandeling zijn. De andere groep reageert veel behoudender en komt met argumenten als: 'Is het wel goed om zoiets te doen?' Bij ons zijn natuurlijk ook vele vragen de revue gepasseerd. We willen wel eerlijk zijn naar het eventuele kind toe en zeggen dat zijn of haar erfelijke aanleg voor een deel van een andere persoon komt. Ook willen we beslist dit kind zonder inmenging van 'die ander' opvoeden. Een kind uit mij geboren is in Nederland ook mijn kind! Ik ga naar een aura-Iezeres om haar het een en ander voor te leggen. Doordat de zussen zo hun redenen hebben om niet mee te doen, word ik steeds onzekerder. Is het misschien toch niet goed om het te doen? Zou er wat op tegen zijn om een eicel van Sandra te accepteren? En wat me toch ook nog bezighoudt: die rustende leukemiecellen, zullen die echt de kop weer op kunnen steken? De aura-reading is werkelijk verhelderend. Op mijn vele vragen kan zij iets meer zeggen: een kind uit mij geboren zal negen maanden in mijn energieveld zijn, omringd door mijn energie, mijn warmte. Het hele prille begin maakt volgens haar niet zo veel uit. Het ligt aan ons: als we dit nieuwe leven warmte en liefde geven, dan zal het ook ons kind zijn. Volgens haar maakt het niet zo heel veel uit van wie ik een eicel krijg, van een zus of een vriendin of van iemand anders. Waarom ik zo alles op alles zet om (nog) een kind te krijgen, heeft volgens haar te maken met een soort keuze die ik in mijn leukemie periode gemaakt heb. Toen had ik pas echt mijn vrouwzijn geaccepteerd en het lijkt of ik dit nu nog eens wil bevestigen. Van een eventuele zwangerschap zal ik enorm genieten. Op die 'rustende leukemie cellen' kan ze geen bevredigend antwoord geven. Er resten nog twee zussen, eentje woont in Italië en de ander... eigenlijk wil Jan 't haar niet vragen. In het verleden hebben we woorden gehad over de beenmergtransplantatie, zij was mijn donor. "Voor het geld dat aan jou gespendeerd was, hadden ze half Afrika te eten kunnen geven", zei zij. Om deze zus nou te vragen of zij een eicel wil geven... Waarschijnlijk doet ze dit toch niet. Mijn zusje in Italië heb ik een brief gestuurd en weken later krijg ik een begripvol maar negatief antwoord. Mijn moeder vindt dat ik toch ook mijn beenmergdonorzus moet vragen. Ten eerste omdat zij zich gepasseerd zal voelen, als ze van de andere zusjes hoort, dat die wel gevraagd zijn. Ten tweede omdat mijn moeder het leuker zou vinden om een 'echt' kleinkind te krijgen en niet een van een eventuele vriendin. Moeder reageert alsof de zussen staan te dringen om een eicel af te staan. Toch laat het mij niet los, stel dat mijn donorzus "ja" zal zeggen, dan is het toch

69

nog een familiekind. Ook deze zus schrijf ik een brief, maar meer een brief met de gang van zaken, wat we van plan zijn, dat we op zoek zijn, of zij in principe zou willen... Ook van haar krijg ik uiteindelijk een brief terug. Ze weet zelf nog niet of ze een kind op deze wereld zou willen zetten, dus zij wil ook niet meewerken aan deze happening. Steeds meer raken we ervan overtuigd dat Sandra de beste partij voor ons is. Zij heeft het aangeboden en ik hoef alleen maar "dank je wel" te zeggen. Zonder tegenprestatie wil zij het doen, dus wat let ons om dit aan te nemen. De procedure begint, we hebben het eerste gesprek met zijn vieren in Voorburg: Jan, Sandra, haar vriendin Ria en ik zitten bij een vrouwelijke dokter van het IVF-team. Een soort kennismakingsgesprek. De te volgen behandeling wordt doorgesproken, en ook waarom wij dit willen en aan Sandra en Ria (partners) wordt gevraagd waarom zij hieraan willen meewerken. De kans van slagen komt aan de orde en we krijgen wat informatie mee. Liever hebben ze een donor met bewezen vruchtbaarheid en eentje die niet rookt, maar een donor pluk je nu eenmaal niet van de boom. We kunnen het proberen. Sandra moet onder andere nog een bloedtest (HIV en hormoontest) laten doen. Jan moet zijn bloed en sperma nog eens laten controleren en allemaal krijgen we een antibiotica kuur. Voorlopig zal ik, als acceptor van het bevruchte ei, behandeld worden om het baarmoederslijmvlies op een bepaalde dikte te krijgen. Als we weer buiten lopen, is iedereen een beetje uitgelaten. Met zijn vieren op pad om een hummeltje te verwekken! Toch ben ik door dit gesprek wat onzeker. Heb ik niet altijd een ietwat droge mond? Zijn mijn ogen niet vaak stuk door droogteproblemen? Hoe zal het dan zijn met mijn baarmoederslijmvlies? Ik hoop dat deze eerste stap zal lukken en dat de hormoontabletten zullen werken. Ik slik een aantal pillen per dag en na verloop van tijd moet ik naar Voorburg voor een echo-onderzoek van het baarmoederslijmvlies. Dat is een vreemde gewaarwording! Ik krijg een soort staaf in mijn vagina waarop een kleine echokop is gemonteerd. De arts kan dan op een monitor het slijmvlies in de baarmoeder bekijken en opmeten. Wat er bij mij zit, is op zich netjes, maar erg dun. We moeten het nog maar wat langer proberen. De arts zegt dat sommige vrouwen wat langer nodig hebben om dit slijmvlies op te bouwen. Sandra verzet haar vakantie naar een maandje later, en ik blijf slikken, slikken en slikken. Het baarmoederslijmvlies wil niet echt goed. Eindelijk zit ik op de gewenste dikte. Ik ben beretrots; nu mijn donor nog en Jan natuurlijk, maar aan mij zal het niet liggen. Maar dit is allemaal nog in de proefcyclussen. Na maanden hormonen geslikt te hebben, is het baarmoederslijmvlies eigenlijk nog niet dik genoeg. Daarom besluit men dat ik de hormonen beter per injectie toegediend kan krijgen. Jan wil wel leren spuiten. Dat is wel handig, dan zijn we van niemand afhankelijk en kunnen we ook nog op vakantie. Na twee maanden spuiten is het resultaat nog minder dan de artsen graag zouden zien. De arts zegt: "Als je het allemaal zelf kan doen, zou je het kunnen proberen, maar nu je ook nog een donor hebt en zij ook bepaalde risico's loopt, is het de vraag of je dit wel doen moet." We gaan naar huis en besluiten de vakantie door te spuiten en we den ken erover na. We hebben nu toch een donor en zitten al zover in de molen, waarom zullen we het niet een keer proberen? Er is immers een kans om zwanger te worden? Na de vakantie gaan we terug naar Voorburg, ook om onze mogelijkheden uit te zoeken. We krijgen een andere dokter dan de vorige keer. Zij vindt mij een lastig geval, maar niet hopeloos (anders was ik allang afgevallen). "Wanneer het baarmoederslijmvlies tussen de 6 en 7 mm. is, heb je een kans van 5% op een zwangerschap. Is het boven de 7 mm. dan heb je 20% kans op een zwangerschap." 5% is natuurlijk weinig, maar toch.

70

's Avonds bellen we Sandra en overleggen of zij mee wil doen. Sandra twijfelt en vindt 5% wel erg weinig, maar ze wil het toch doen. We zijn begonnen, Sandra en ik gaan beide een poosje aan de pil, omdat onze cyclussen zoveel mogelijk synchroon moeten lopen. Daarna zal ik beginnen met het spuiten van progynon twee keer per week en Sandra krijgt een keer per dag decapeptyl injecties. Later komt hier nog eens twee keer per dag een humegon injectie bij, intramusculair. Sandra spuit zich meestal zelf. Ze vertelt mij dat het voelt alsof ze iets doet wat eigenlijk niet mag. Een spuit neemt ze mee naar haar werk en injecteert deze tussen de bedrijven door. Op de derde en de achtste dag moet ze een inwendige echo laten maken om te kunnen zien of zich in de eierstokken follikels ontwikkelen. Op 5 oktober hebben we een gezamenlijke echo. Mijn baarmoederslijmvlies is 7 mm., wat voor een eerste meting goed genoemd mag worden. Normaal heb ik deze waarde pas bij een tweede meting! Ik mag erbij zijn als ze de echo bij Sandra doen. Enerzijds vind ik het fijn te zien hoe zich de eicellen ontwikkelen. Anderzijds is het geen prettige gewaarwording erbij te zijn terwijl ze bij Sandra iets doen wat pijnlijk is voor haar. De dokter telt bij haar ongeveer 17 follikels, die per stuk zo'n drie centimeter in doorsnee moeten worden. Die avond krijgt ze een injectie, zodat op woensdagmorgen om half tien geoogst kan worden. Ze krijgt nog een tablet valium en brufen mee voor die ochtend om zo weinig mogelijk pijn te voelen. Sandra ziet er wel wat tegenop. Een van de verpleegkundigen laat ook doorschemeren dat er veel eitjes zijn en dat dit moeite kan kosten bij het aanprikken. Vol spanning gaan wij naar huis. Een echte paashaas voelt ze zich. Ik ben trots op mijn donor. Woensdag om 5.00 uur loopt de wekker af. Om de files voor te zijn, vertrekken we vroeg en komen met taart en een klein flesje drank bij Sandra en Ria aan. Om 9.00 uur gaan we richting ziekenhuis, stil en gespannen. Sandra is wat versuft door de medicatie. In de wachtkamer zitten we weer te giebelen. Sandra vraagt wie er mee gaan, want ze wil een goed gedocumenteerd verslag van hetgeen er gaat gebeuren. "Ik ben toch een beetje onder narcose", zegt ze, "dus ik weet straks nergens meer van." Dit verbaast me eigenlijk wel, want dat had ik niet begrepen tijdens het voorgesprek. Wel dat ze de maximale pijnbestrijding zou krijgen, maar niet dat ze onder narcose zou zijn. Ria zal sowieso mee naar binnen gaan en ik wil er ook graag bij zijn. Jan wacht liever buiten. Wij gaan naar binnen, waar we een verpleegkundige zien en twee doktoren. Sandra krijgt een naald in haar arm waardoor zij een vloeistof ingespoten krijgt die haar zal verdoven. Ze begint met een dubbele tong te spreken. Haar benen gaan in de stijgbeugels en er wordt gekeken waar de eierstokken zich bevinden. Dan komen er groene doeken over haar onderlijf te liggen. Een lange naald wordt naast de scoop bevestigd en er hangt een klein flesje met een afzuiger aan. Het begint: de arts prikt met de naald via de vaginawand en het buikvlies naar de eierstokken. Sandra krimpt ineen van de pijn en Ria houdt haar vast. Ik vind het erg dat het zo'n pijn doet bij Sandra. Iedere keer opnieuw gaat die naald in zo'n follikel en iedere keer trekt Sandra zich verkrampt op. Ze huilt en Ria heeft moeite om haar te troosten. Ondertussen heb ik de taak gekregen om haar been in de beugels te houden. Ik sta er bijna bij te janken en vind het verschrikkelijk, dat Sandra zo'n pijn heeft. Dan is het even pauze en neemt de andere dokter het over. "Volhouden hoor, het is voor een goed doel", zegt ze. Ik voel me rot, die pijn, die pijn... "Alle follikels moeten aangeprikt worden", zegt de dokter, "we kunnen er geen laten zitten, omdat die dan door zouden groeien. Daar kan je weer last van krijgen." De andere eierstok is aan de beurt. Deze lijkt wat gemakkelijker aan te prikken, of is Sandra nu meer gewend aan deze pijn? Eindelijk, eindelijk is het klaar en wordt er een bed binnengereden. Sandra draait zich hierop en

71

kruipt als een egeltje in elkaar. "Sandra moet dit maar nooit meer doen", zegt Ria. Gebroken rijden we naar buiten. Sandra gaat zolang naar een soort bijkomkamer. Ik loop met de verpleegkundige terug en haal Jan op. Mijn tranen kan ik niet meer inhouden. "Dit hoeft niemand meer voor mij te doen. Het was verschrikkelijk. Ze heeft vreselijk veel pijn gehad." Samen gaan we naar haar toe, ze ligt alweer wat op haar rug en lijkt al weer wat op de oude Sandra. Wij gaan naar boven voor het afleveren van Jan´s sperma. Wat hebben mannen het toch gemakkelijk, denk ik. Ik hervind mijn rust een beetje in het kamertje van de IVF.Sandra heeft 21 eitjes, een heleboel, waar we voorlopig wel mee verder kunnen, aldus de laborant. Na een uurtje mag Sandra opstaan en naar huis gaan. Ze moet haar temperatuur goed in de gaten houden en bij klachten opbellen. We brengen hen thuis. Ria heeft ook moeite met de hele situatie, ze ziet er uitgeput uit. De volgende dag om 10.00 uur kunnen we bellen naar het laboratorium om te vragen of er eieren bevrucht zijn. Blij dat ik deze morgen niet hoef te werken, sjees ik opgewonden door het huis. Wie weet zijn er wel tien of twaalf bevrucht. Dan heeft Sandra natuurlijk wel een boel pijn gehad, maar dan kan ik zelf verder. De mededeling uit het ziekenhuis valt mij wat tegen: er zijn twee eitjes bevrucht, maar het sperma is nog zeer actief, misschien komt er nog eentje bij. Op mijn vraag hoe dit kan, wil de laborante geen antwoord geven. "Als er morgen drie eitjes bevrucht zijn, hoeveel worden er dan teruggeplaatst?" vraag ik. Een drielingzwangerschap is niet aan te bevelen, maar dit is wel mijn laatste kans. 's Avonds praten Jan en ik hier uitgebreid over. Hij vindt dat er best drie teruggeplaatst mogen worden. Ik weet het niet en wacht liever het advies van de arts af. De volgende dag gaan we naar de terugplaatskamer. De arts die ook bij het aanprikken van de eitjes aanwezig was, zegt dat er inmiddels drie eitjes bevrucht zijn: een hele mooie en twee wat minder. Zij durft het wel aan om ze alle drie terug te zetten. Dit keer gaan mijn benen in de stijgbeugels. Op een scherm kunnen we zien, hoe de laborant de embryo's opzuigt. Met een speculum wordt de vagina wat geopend en via een klein buisje worden de drie embryo's teruggeplaatst. Op het scherm kunnen we alles volgen. Nog even liggen en we kunnen gaan. Ik moet blijven spuiten en pillen gebruiken, drie per dag, om het baarmoederslijmvlies op peil te houden. Over 14 dagen moet ik een zwangerschapstest doen. Wij gaan naar huis. Ik ben helemaal in de wolken. Grapjes over onze embryo's, die nu een weg zoeken in het donker. Ik doe het kalm aan, durf niet hard te lopen of meteen al te zwemmen. Als ik drie dagen later weer ga werken vraag ik me af of zo'n eind fietsen wel goed is en of ik niet beter met de auto kan gaan. Op het werk word ik hartelijk ontvangen. Een collega vraagt hoe het gegaan is. Ik kom er niet onderuit het te vertellen, zodat nu iedereen het weet. Het werk gaat goed, ik moet iets vaker naar de we in vergelijking met anders. Verder heb ik vooral op het werk steeds een misselijk gevoel. Mijn borsten zijn enorm en ze doen pijn als je ertegen aandrukt. Natuurlijk weet ik, dat dit ook door al die hormonen komt, maar toch lijkt het anders dan al die voorgaande maanden, toen ik ook injecties kreeg. Het huis hebben we in gedachten al verbouwd, de drieling slaapt op onze grote slaapkamer en wij verhuizen naar de zolder, waar we nog een kamer af kunnen timmeren. Ook de namen zijn geen probleem; Freek heeft ze al bedacht: Kwik, Kwek en Kwak. De spanning is vreselijk en 14 dagen duren lang. We trekken een paar dagen met de caravan er op uit en eindelijk, eindelijk is het vrijdag. Ik lig

72

die nacht lang te wachten tot het zes uur is. Dan kunnen we de predictortest gaan doen. Plassen, pipetje, vijf minuten wachten en..."Negatief", zegt Jan. Negatief, dat kan toch niet waar zijn? En al die gevoelens dan? Het klopt vast niet; is zo’n test wel betrouwbaar? Om zeven uur bel ik Sandra. Ik snap er niets van. Ontdaan kom ik op mijn werk en vraag de collega's mij maar even met rust te laten. Om tien uur bel ik Voorburg. De verpleegkundige vindt het geen gunstig teken dat de test negatief is. Zij adviseert om het zondag nog eens te doen en dan voordien heel weinig te drinken. Met die twee dagen extra ben ik blij. We kunnen nog even doorgaan met spuiten en misschien komt het toch nog goed. Al die verschijnselen kun je je toch niet allemaal verbeelden? Op zaterdag is de landelijke dag van de Contactgroep BMT. Ik heb me opgegeven voor de hormonengroep. Ik vertel mijn verhaal en het is natuurlijk toch groot nieuws, ondanks dat deze poging mislukt lijkt te zijn. Het geeft sommige mensen hoop voor de toekomst. Zondagmorgen sta ik weer vroeg op. Dit keer heb ik weinig urineproductie. Even wachten en... nee, weer geeft de test een negatief beeld. Ik heb er eerlijk gezegd ook niet meer zo op durven rekenen, bang dat ik mezelf opnieuw voor de gek zal houden. Ik bel weer met Voorburg en vraag met klem of het niet aan de testen kan liggen en of ik ondanks de negatieve uitslag toch zwanger kan zijn. "Nee", zegt de verpleegkundige, "als de test twee keer negatief is, dan kun je ervan uitgaan dat je echt niet zwanger bent." Die dag stoppen we met het toedienen van de injecties en de hormoonpillen. Wij zijn allebei verdrietig. Een andere goede vriendin belt en biedt haar donorschap aan voor een eventuele volgende poging. Dit is natuurlijk prachtig en het is een lichtpuntje op deze sombere dag, maar eerst moeten we alles op een rijtje zetten, een gesprek hebben met Sandra en Ria en met Voorburg natuurlijk. Is het dit allemaal waard geweest? Al die moeite, het vragen aan mijn zussen, alle teleurstellingen? Ja, ik geloof het zeker. Op de eerste plaats ben ik erachter gekomen, wat mensen voor mij betekenen: mijn zussen, mijn vriendinnen, maar ook mensen die ik minder goed ken en die zonder pardon een eicel aanbieden. Ook Freek is geweldig opgevangen door vrienden, buren en kennissen tijdens de vele trips naar het westen. Bovendien hoeven we onszelf niet te verwijten dat we iets hebben nagelaten. En wat ik zelf een geweldige ervaring vind, is dat ik weer zin heb om een potje te vrijen. Dat had ik eigenlijk in al die zeven jaren na mijn transplantatie niet meer meegemaakt. Een gewoon gezellig vrij Ieven, zoals we dat ook vaar deze periode kenden. Dat wil ik er heel graag inhouden en ik zal uit laten zoeken welke hormonen ik gemist heb al die tijd.

73

Schrijvers van de verhalen Caroline van Ballegooyen Janet Beekman Hanneke van den Berg Ingrid van den Berg-Aalbrecht Ina van de Brand Ivo de Bruijn Maarten Oankers Marie-Louise van Dommelen Lucie Duisterwinkel Ria Esser Kees van Ginnike Riet Griffioen Cees Hermans Klaartje Hosli Nellie Houba-Geraedts Femke Jansen & Bets Jansen-Meijerink Wil Jansen Ann Kegels Jolanda Krabbendam Ben Lutte Shirley de Munnik Lucy Nijhuis Ria Oosterveer Annie Passies Ada Postma Sijmen Sikma Truus Vaessen WilVink Tineke de Vries-Lorier Henk Zappeij

74

Dankwoord Als eerste willen wij de schrijvers bedanken voor de toestemming die zij ons gegeven hebben voor het publiceren van de verhalen. Wij zijn mw. Ada Postma en dhr. Ivo de Bruijn erkentelijk voor hun kennis en tijd die zij hebben gegeven om de redactie en de typografie van de verhalenbundel tot stand te brengen. Tot slot willen wij mw. Carolien van Ballegooijen bedanken voor haar gift en 'De Nederlandse Kankerbestrijding / Koningin Wilhelmina Fonds' voor de financiëIe ondersteuning.

75