Een kwalitatief onderzoek naar het signaleren van zwaarbelaste mantelzorgers in de huisartsenpraktijk

mantelzorg & huisarts

in de praktijk

Een kwalitatief onderzoek naar het signaleren van zwaarbelaste mantelzorgers in de huisartsenpraktijk vanuit de perspectieven van mantelzorgers, praktijkondersteuners en huisartsen.

Anja Burger, Afstudeerthesis Master Social Work, Amsterdam

Samenvatting Het aantal mantelzorgers dat overbelast raakt is in Nederland met 45% gestegen. Om dit een halt toe te roepen en tegen te gaan is een vroegtijdige signalering en aanpak van problemen van belang. De huisarts kan hierin een grote rol spelen. Centrum Mantelzorg ervaart dat de huisarts onvoldoende mantelzorgers signaleert en verwijst. Ook landelijk blijkt de kennis over dit onderwerp en de ondersteuning die de huisarts hierin biedt zorgwekkend. Inmiddels heeft de overheid hier een speerpunt van gemaakt. Dit praktijkgerichte onderzoek geeft aan hoe huisatsenpraktijken kunnen aansluiten aan de behoeften van de mantelzorger, wat de mantelzorger daar zelf in kan doen en wat de taak van Centrum Mantelzorg is. De onderzoeksvraag richt zich op de huidige en op de gewenste werkwijze van Zaanse huisartsenpraktijken ten aanzien van mantelzorgondersteuning, bekeken vanuit het perspectief van de mantelzorgers en vanuit de huisartsenpraktijken. Het onderzoek past binnen de doelstelling van de gemeente Zaanstad om de signaleringsrol bij huisartsen te versterken. In opdracht van de gemeente heeft Centrum Mantelzorg hiervoor signaleringskaarten ontwikkeld waarmee huisartsen informatie wordt aangereikt om zorgwekkende mantelzorgsituaties te signaleren, mantelzorgers te ondersteunen en te verwijzen naar Centrum Mantelzorg. In de loop van 2010 worden deze kaarten geïmplementeerd bij de huisartsenpraktijken. De onderzoeksvraag wordt onderzocht door interpretatief kwalitatief onderzoek te combineren met literatuurstudie en secundair onderzoek. De onderzoeker kiest voor half gestructureerde interviews; hierbij staan de verhalen van de betrokkenen centraal. De onderzoeker interviewt drie categorieën respondenten: mantelzorgers, huisartsen en praktijkondersteuners. Uit de interviews komen factoren naar voren die bevestigen dat de huisartsenpraktijk niet vanzelfsprekend signaleerders zijn voor (zwaarbelaste) mantelzorgers. Bekeken vanuit het perspectief mantelzorgers is het volgende naar voren gekomen: Kenmerkend is dat veel mantelzorgers voor iemand zorgen met een andere huisarts dan zij zelf. Dit kan een achterstand opleveren ten aanzien van vertrouwdheid in de relatie met de huisarts. Ook weet de huisarts dan niet dat er een mantelzorgsituatie speelt. De betrokkenheid en contiuniteit heeft ook te leiden onder de wisselingen in een huisartsenpraktijk. Mantelzorgers hebben veelal het beeld van een medisch gerichte en drukbezette huisarts, de eigen psycho-sociale en praktische vragen stellen ze vaak elders. Huisartsen hebben niet per definitie een spilfunctie in de zorg voor de patiënt. Soms gaat een patient door de crisissituatie rechtstreeks naar een specialistische behandelaar, soms is de ziekte zo specifiek dat de huisarts er zelf geen kennis van heeft. Huisartsen trekken de spilfunctie dan niet naar zich toe. Mantelzorgers missen tijdige informatie over adequate ondersteuningsvormen. Zij worden vaak door derden en bij toeval daarvan op het spoor gezet. De behoeften van mantelzorgers zijn in het onderzoek geanalyseerd aan de hand van drie rollen: hulpgever, actor en hulpvrager. De mantelzorger als persoon handelt vanuit de verwevenheid van deze drie rollen. Als hulpgever stelt hij medisch technische vragen ten behoeve van het welzijn van de verzorgde. Dit biedt de huisarts een ingang om een vertrouwensrelatie op te bouwen met de mantelzorger, door de mantelzorger te erkennen en te waarderen. Vanuit dit contact wordt de mantelzorger meer uitgenodigd ook andere behoeften en vragen te laten zien om betere ondersteuning te krijgen in deze intensieve tijden. De rol van actor duidt op het individu zelf met een eigen levenspatroon, die een sociale relatie heeft met de verzorgde. Door de ziekte of handicap verschuift er ook veel in het eigen leven van de mantelzorger, en in de relatie tot de verzorgde. Daaruit ontstaan veel vragen en onzekerheden over praktische zaken, maar ook over identiteits en zingeving. De rol van mantelzorger neemt men meestal onvoorbereid op zich. Dit gebrek aan voorbereiding betekent dat de mantelzorger geen of te weinig kennis heeft over de risico’s en gevolgen voor zichzelf. Hierin komt de rol van hulpvrager aan de orde. Vragen stellen over dingen die je niet voorziet is moeilijk. Als de mantelzorgtaak te veel vergt van de mantelzorger zal deze echter zelf patiënt kunnen worden. Behalve 2

een gevoel van misplaatste aandacht vragen, kan het voor de mantelzorger een gevoel van falen zijn als hij of zij zorg voor zichzelf vraagt. Daarnaast kent de mantelzorger de persoon het beste, en vindt de zieke het het prettigst (of vanzelfsprekendst) om door hem verzorgd te worden, beiden willen geen derden in hun privésituatie mengen. Door een empathische betrokken reactie van de huisarts wordt het voor de mantelzorger acceptabeler om ondersteuning voor zijn eigen behoeften te vragen. De samenwerking tussen de huisarts en de mantelzorger wordt hiermee vergemakkelijkt, wat ten goede komt aan de zorg voor de patiënt. In hun ervaringen uiten mantelzorgers zich tevreden over de deskundigheid van de huisarts op medisch gebied. Ontevreden is men over de psycho-sociale begeleiding, die men deels wel verwacht of beter gezegd hoopt, maar echter niet expliciet vraagt. Waar de huisarts in gebreke blijft is tijdige informatieverstrekking over en verwijzing naar ondersteunende instanties op gebied van mantelzorgondersteuning, praktisch of emotioneel. Hierin heeft de huisarts geen spilfunctie, die hij op medisch gebied vaak wel heeft. De geheimhoudingseed van de huisarts kan (bij een verschillende huisarts) een remmende factor zijn in de informatieverstrekking. Als de huisarts de waarde en deskundigheid van de mantelzorger in ziet kan er beter tot beslissingen gekomen worden in het belang van de patiënt. Mantelzorgers waardeerde vooral de eigenschappen betrokkenheid en continuïteit in de hulpverlening. Vanuit het perspectief van de huisartsenpraktijk: Praktijkondersteuners zijn gericht op de behandeling van individuele chronisch zieken. Mantelzorgers komen minder in contact met praktijkondersteuners dan aanvankelijk gedacht was door de onderzoeker. Er is in beginsel begrip en interesse voor de context van de patiënt, maar deze komt in de knel door de protocollaire zorg. Sociale zorg ontstaat vaak vanuit vorige werkervaring of specialisatie. Kennis over mantelzorg en ondersteuningsaanbod ontbreekt bij het merendeel van de praktijkondersteuners, maar is met een informatieve bijeenkomst snel aangevuld. Praktijkondersteuners hebben een positieve houding ten aanzien van mantelzorg en hebben binnen hun zelfstandige functie ook de gelegenheid deze in te zetten indien nodig. Kennis over mantelzorg en aanbod maakt zich bewust van de ondersteuning die ze zelf al bieden en versterkt hun signalerende rol omdat ze nu zinvol kunnen verwijzen. Huisartsen richten zich als basisreflex op hun corebusiness: goede medische zorg. Echte preventie lijkt niet ‘des huisarts’ te zijn, maar ze erkennen de waarde ervan. Voor overleg en samenwerking in deze maatschappelijke rol in de huisartsenzorg is een open houding en tijd nodig. Op basis van de definitie huisartsenzorg valt mantelzorgminded handelen zoals signaleren en ondersteunen tot de taak van een huisarts. Een goede huisarts is niet alleen bio-medisch gericht, maar ook gericht op de eigen zelfoplossende mogelijkheden binnen de context van de patiënt. In hun werk worden ze gecomfronteerd met elkaar doorkruisende en versterkende spanningsvelden tussen biomedisch versus psychosociaal, objectiverend versus appellerend en individualistisch versus contextueel. Veel vragen waarmee patiënten naar de huisarts komen bevinden zich in een grijs overgangsgebied en de oplossing ligt ergens tussen deze uitersten. Gezien de belangrijke rol die de huisarts vervult in het signaleren, diagnosticeren of duiden van de problematiek in medisch, psycho-sociale en/of existentiele termen is voortdurende reflectie op het eigen handelen en de daarin gehanteerde normen en waarden van groot belang. Behalve dat dit onderdeel zou moeten zijn van (geaccrediteerde) scholing moet collegiale intervisie hier ruimte voor bieden. Dit heeft echter te leiden onder de werkdruk. Huisartsen kennen de betekenis van de term mantelzorg goed. Uit de voorbeelden sprak de herkenning van de verscheidenheid in problematiek.. De mate van ondersteuning die huisartsen geven is sterk wisselend en hangt ook af van de visie die een praktijk heeft ten aanzien van zorg voor chronisch zieken. De praktijk die daar ruim tijd voor neemt spreekt van openheid in de relatie waardoor mantelzorgers wel over hun zorglast spreken. Kennis over het aanbod van Centrum Mantelzorg is slecht. Huisartsen erkennen het belang van goede mantelzorgondersteuning en tonen bereidheid om de signalerings- en verwijzingsrol meer op zich te nemen. 3

De gewenste situatie is beschreven vanuit wat de mantelzorger nodig heeft, namelijk een betrokken huisarts die kijkt naar de context, luistert naar de mantelzorger, zich een beeld vormt wat er speelt en wat nodig is, de mantelzorger (preventief) informeert over de psychosociale aspecten van mantelzorgen, de ondersteuningsmogelijkheden, adviseert en bemiddelt als daar signalen voor zijn. De ideale huisarts is bewust van de risico’s van het mantelzorgen en zet dit om in bewustwording van de mantelzorger zelf over zijn rollen door tijdige informatie, ondersteuning en verwijzing: de mindshift. Om dit te bewerkstelligen zijn veranderingen nodig bij alle betrokkenen, die in wezen allen hun eigen mindshift moeten maken. Deze mindshifts zijn als aanbevelingen beschreven. Mantelzorgers dragen bij aan een betere ondersteuning door zich bewust te zijn dat mantelzorg een nieuwe taak is waar hij zich op voor moet bereiden, door zich als mantelzorger bekend te maken bij de huisarts en zich aan te melden bij Centrum Mantelzorg. Praktijkondersteuners maken waar mogelijk bij patiënten mantelzorg bespreekbaar door standaard bij de intake van patiënt over diens thuissituatie te vragen met daarbij oog voor de draagkracht van mantelzorger, overbelasting te signaleren met behulp van signaleringskaart en mantelzorgtest, en adequaat te informeren, te ondersteunen en waar nodig te verwijzen. Zorg dragen voor eigen scholing en samenwerking is een must. Huisartsen maken bij hun patiënten mantelzorg bespreekbaar door bij de intake een standaardvraag op te nemen over mantelzorg, een beeld vormen van de draagkracht en draaglast, te informeren, te signaleren en te verwijzen indien nodig. De huisarts creëeert een samenwerkingsrelatie met de mantelzorger door de kennis en de zorgtaken van de mantelzorger te erkennen en benutten, de spilfunctie te nemen, betrokken te zijn bij de thuissituatie door mee te denken, zorg te regelen en te verwijzen, proactief en doortastend te zijn in belang van mantelzorger en patiënt en ten aanzien van beroepscode afspraken hierover te maken met patiënt en de mantelzorger. De kracht van Centrum Mantelzorg in de benadering naar alledrie de betrokken partijen ligt in de expertise om hen te informeren, te ondersteunen en taken over te nemen. Dit moet breder bekend worden. Naar de mantelzorgers kan dit door goede PR, mantelzorgers te wijzen op hun rechten en mogelijkheden, goede voorlichting naar de mantelzorgers te geven over hun zorgtaak, hen te adviseren om zich kenbaar te maken bij de huisarts en de behandelende instantie en zich te melden voor actuele informatie bij Centrum Mantelzorg. Naar huisartsenpraktijken draagt ze haar expertise uit door de signaleringskaart verder uit te zetten, voorlichtingsmateriaal over Centrum Mantelzorg voortdurend te actualiseren in de praktijken en op hun websites, de ondersteunende en dienstverlenende rol van Centrum Mantelzorg kenbaar te houden en door middel van casuïstiekbesprekingen het inzicht in mantelzorgproblematiek te vergroten. De samenwerking tussen huisartsenpraktijk en een Centrum Mantelzorg kan blijvend geborgd worden door mantelzorgondersteuning onderdeel te laten zijn van integrale buurtzorg. Voor complexe mantelzorgsituates kan vanuit dit team een casemanager worden aangesteld die vanuit de mogelijkheden van de klant oplosssingen zoekt. Ontschotting, creativiteit, betrokkenheid en continuïteit zijn de kernwaarden voor goede (mantelzorg)ondersteuning.

4

Woord vooraf Tegelijk met mijn nieuwe baan als projectuitvoerder bij Centrum Mantelzorg startte ik mijn opleiding tot Master Social Work. Leren vanuit een breed en actueel theoretisch kader én in de weerbarstige praktijk gingen letterlijk gelijk op. Twee jaar vol inspiratie. Op school wist ik mij in het stimulerende gezelschap van ambitieuze social workers uit opbouwwerk, verslavingszorg, blijf van mijn lijf huis, gehandicaptenzorg, ouderenwerk, jeugdreclassering, centrum voor jeugd en gezin, psychiatrie, dak- en thuislozen en noem maar op. Vooraanstaande docenten inspireerden ons om uiteenlopende vakken over actuele sociale vraagstukken, lokaal sociaal beleid en wetgeving, methodieken, verander- en projectmanagement, bestaansethiek, professionalisering en onderzoeksmethodologie te vertalen naar innovaties in onze eigen complexe beroepspraktijk. We gingen denken in concepten, ‘out of the box’ en grensoverschrijdend, zochten de verbinding tussen top-down en bottum-up en kregen de argumentatie voor wat we in de praktijk al gevoelsmatig wilden aanpakken. De eerste lichting ‘verbinders tussen praktijk en beleid’ staan klaar om te (co-)creëren. Op het werk zijn het roerige tijden. Met een moederorganisatie die door de marktwerking geen ambitie meer met onze afdeling heeft en negen gemeenten die ieder hun eigen visies op onze dienstverlening ontwikkeld heeft ons team moeten leren schikken en geduld hebben. Desondanks is de drive gebleven om er te zijn voor de mantelzorgers en te ontwikkelen naar een breed gedragen mantelzorgondersteuning. Mijn methodiekontwerpen haakten daarop in, gericht op samenwerking met de Wmo-loketten, en met huisartsenpraktijken. Mijn thesis verdiept zich in de vraag die vanuit het tweede methodiekontwerp naar voren kwamen, de signaleringsrol van huisartsen van (zwaarbelaste) mantelzorgsituaties. Tevens geef ik in het laatste hoofdstuk mijn constateringen weer met betrekking tot de vraag naar draagvlak voor casemanagement bij complexe mantelzorgsituaties. Ik heb voor kwalitatief onderzoek gekozen: na zoveel theorie en onderzoeksrapporten óver de mantelzorg zocht ik nu de aanvulling in het verhaal van de mensen zelf: mantelzorgers, huisartsen en consulenten van onze partnerorganisaties. Wat simpelweg een uur luisteren en vragen al niet aan inzicht brengt! Ik wil allereerst alle mantelzorgers en professionals die aan dit onderzoek hebben meegewerkt bedanken voor hun openhartige bijdrage en tijd. Ook mijn grote dank aan Marc Hoijtink die mij bemoedigde en zeer opbouwende feedback gaf; en aan mijn zus Marie-José Burger en medestudent Marion Herben die het stokje in zijn vakantie spontaan van hem overnamen. De docenten en al mijn medestudenten, de pioniers in deze opleiding, voor de betrokkenheid, relativering en inspiratie. We blijven met elkaar doorgroeien: tot ziens op onze eerste conferentie master social work in de Rode Hoed in Amsterdam! Ik wil mijn collega’s Margreet, Trees, Annemarie, Jeanine, Marianne en Elma bedanken voor de kans die zij mij binnen het team gaven om mij te ontwikkelen als expert, vernieuwer en bruggenbouwer; en ook vooral voor de steun, de rem en de humor als ik teveel wilde en daarbij de onvermijdelijke teleurstelling te verwerken kreeg: mijn motto less is more blijft voorlopig nog een uitdaging voor mij. En tot slot bedank ik mijn partner Jos, voor de ruimte, het meegroeien en de spiegels. Anja Burger Wormerveer 31 juli 2010

5

Inhoudsopgave A 1

2

3 4

B 5

6

C 7 8

9

10

Signaleringskaart als veranderinstrument voor professionals ..........................................................10 Probleembeschrijving........................................................................................................................10 1.2 Signaleringsinstrument ............................................................................................................. 11 1.3 De probleemstelling .................................................................................................................. 12 Het kader...........................................................................................................................................12 2.1 Begrippen en definities ............................................................................................................. 12 2.2 Welke mantelzorgers lopen risico en waarom? ........................................................................ 13 2.3 De huisartsenpraktijken ............................................................................................................ 17 2.4 Landelijk, lokaal en organisatieniveau ...................................................................................... 17 2.5 Casemanagement..................................................................................................................... 19 Het methodiekontwerp ‘Signaleringskaart als veranderinstrument voor professionals’ ...................20 Uitgangspunten voor het onderzoek .................................................................................................21

Onderzoeksvragen en onderzoeksverantwoording ..........................................................................23 De onderzoeksvragen .......................................................................................................................23 5.1 Hypothesen ............................................................................................................................... 23 5.2 Onderzoeksvraag...................................................................................................................... 24 5.3 Onderzoekscycli........................................................................................................................ 24 5.4 Doelen ....................................................................................................................................... 26 5.5 Resultaten ................................................................................................................................. 26 Methodologische verantwoording .....................................................................................................26 6.1 Onderzoeksmethoden............................................................................................................... 26 6.2 Het onderzoeksproces .............................................................................................................. 28 6.3 Betrouwbaarheid en validiteit .................................................................................................... 30

De mind shift bij huisartsen en mantelzorgers ..................................................................................32 Inleiding .............................................................................................................................................32 7.1 Het signaleringsprobleem is breed ........................................................................................... 32 Het perspectief van de mantelzorger ................................................................................................33 8.1 Kenmerken van mantelzorgers in hun benadering van de huisarts ......................................... 33 8.2 Behoeften van mantelzorgers ................................................................................................... 36 8.3 39 8.4 Ervaringen van mantelzorgers .................................................................................................. 40 8.5 Overzicht van de bevindingen op basis van de codeonderwerpen .......................................... 44 Het perspectief van de praktijkondersteuner ....................................................................................46 9.1 Taakopvattingen en dilemma’s ................................................................................................. 46 9.2 Kennis ....................................................................................................................................... 46 9.3 Conclusies praktijkondersteuner............................................................................................... 47 Het perspectief van de huisarts ........................................................................................................48 10.1 Taakopvatting en dilemma´s ..................................................................................................... 48 10.2 Conclusie Taakopvatting en dilemma´s huisarts ...................................................................... 52 10.3 Kennis ....................................................................................................................................... 52 10.4 Conclusies Kennis huisarts ....................................................................................................... 55

6

D 11

14

Eindconclusies en aanbevelingen ....................................................................................................56 De huidige mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk .........................................................56 11.1 Perspectief mantelzorgers ........................................................................................................ 56 11.2 Perspectief praktijkondersteuners ............................................................................................ 56 11.3 Perspectief huisartsen .............................................................................................................. 57 De gewenste mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk .....................................................57 Aanbevelingen ..................................................................................................................................58 13.1 Mind shift bij mantelzorgers ...................................................................................................... 58 13.2 Mind shift van praktijkondersteuners ........................................................................................ 58 13.3 Mind shift van huisartsen .......................................................................................................... 59 13.4 Algemene aanbevelingen ......................................................................................................... 59 13.5 Handvatten voor Centrum Mantelzorg ...................................................................................... 60 Slotwoord ..........................................................................................................................................62

E

Blik op de toekomst ...........................................................................................................................63

12 13

Geraadpleegde literatuur ..........................................................................................................................65

Bijlagen .....................................................................................................................................................67 I Signaleringskaart zwaarbelaste mantelzorgers ................................................................................68 II Signaleringskaart jonge mantelzorgers ............................................................................................69 III De respondenten mantelzorgers ......................................................................................................70 IV Interviewschema aan mantelzorgers ...............................................................................................72 V Interviewschema Huisartsen en praktijkondersteuners ....................................................................74 VI Interviewschema Professionals zorg- en welzijn ..............................................................................76 VII Enquête Praktijkondersteuners Zaanstreek-Waterland ....................................................................78 VII Enquête nameting .............................................................................................................................79 VIII Mantelzorgtest ..................................................................................................................................81 VIII Huisartsgeneeskunde: de Europesedefinitie ....................................................................................82

7

Inleiding en leeswijzer Inleiding In opdracht van de gemeente Zaanstad ontwikkelt Centrum Mantelzorg signaleringskaarten waarmee huisartsen informatie wordt aangereikt om zorgwekkende mantelzorgsituaties te signaleren, mantelzorgers te ondersteunen en te verwijzen naar Centrum Mantelzorg. In de loop van 2010 worden deze kaarten geïmplementeerd bij huisartsenpraktijken in de Zaanstreek. Met de implementatie van de signaleringskaart worden de volgende voordelen beoogd: • de mantelzorger vindt tijdig gehoor voor zijn knelpunten, die vertaald worden in oplossingen; • de verzorgde krijgt daardoor kwalitatief betere zorg thuis; • de huisarts wordt ontlast bij praktische en emotionele hulpvragen waar hijzelf geen ondersteuning in biedt, en kan effectiever samenwerken met de mantelzorger; • Centrum Mantelzorg bereikt meer, kwetsbare, mantelzorgers met ondersteuning op maat; • de gemeente geeft uitvoering aan de overheidstaak om mantelzorgers te ondersteunen. Uiteindelijk doel is een breed gedragen integrale contextgerichte mantelzorgondersteuning, die overbelasting van mantelzorgers een halt toeroept en eventueel voorkomt of vermindert. 1

In 2009 is een methodiekontwerp geschreven om de implementatie van deze signaleringskaarten succesvol te doen. Hierbij zijn twee gedachten leidend geweest: • een signaleringskaart op zichzelf werkt niet: een actieve, persoonlijke benadering van Centrum Mantelzorg is nodig om de signalerings- en verwijzingsrol bij huisartsenpraktijken te bewerkstelligen; • als huisartsen vervolgens gáán signaleren en verwijzen naar Centrum Mantelzorg is het zaak om continuïteit in aanbod te borgen, passend in het veranderende zorgklimaat naar wijkgericht 2 werken. Integraal contextgericht casemanagement voor complexe mantelzorgsituaties kan daar één van zijn. Dit methodiekontwerp ‘Signaleringskaart als veranderingsinstrument voor professionals’ betoogt welke condities nodig zijn om te komen tot een hotspot van samenwerking en innovatie, en geeft argumenten waarom de combinatie van signalering en casemanagement vanaf het eerste moment van de complexe zorgsituatie tot effectieve mantelzorgondersteuning zou leiden.

Doel van dit onderzoek Vanuit de methodiek ‘Signaleringskaart als veranderinstrument voor professionals’ komen vragen naar voren die om verder onderzoek vragen. In dit onderzoek ga ik in op de eerste onderzoeksvraag: Het brengt de huidige en wat is de gewenste werkwijze van huisartsenpraktijken ten aanzien van mantelzorgondersteuning in beeld, gezien vanuit mantelzorgers én vanuit huisartsenpraktijk. • •

bij mantelzorgers ben ik geïnteresseerd naar hun ervaringen en verwachtingen ten aanzien van hun huisarts, en wat hen daarin helpt of belemmert om ondersteuning te vragen; bij de huisartsen ben ik geïnteresseerd naar hun taakopvatting, kennis en bewustzijn ten aanzien van mantelzorg; naar hun belang bij ondersteuning van mantelzorgers en wat hen helpt of belemmert om de signaleringsrol op te pakken en te verwijzen naar Centrum Mantelzorg.

1

Integrale eindopdracht Master Social Work, masterclass II, geschreven door A. Burger (2009) Met casemanager wordt bedoeld een professional die een vast aanspreekpunt en begeleider is voor de mantelzorger en verzorgde, informatie geeft, ondersteuning biedt, verbindingen legt met andere hulpverlening en zorgt voor continuïteit in het hele zorgtraject. Deze casemanager kan aan één instelling verbonden zijn, bijvoorbeeld als mantelzorgconsulent bij Centrum Mantelzorg, of ingebed in een team van samenwerkende instellingen. 2

8

Een tweede onderzoeksvraag is gericht op de waarde van casemanagement om bij complexe situaties de risico’s voor overbelasting te verminderen. Deze vraag wordt wel in het onderzoek meegenomen maar niet verder uitgewerkt. De globale bevindingen komen terug in het laatste hoofdstuk Blik op de toekomst. Met de resultaten van dit onderzoek wil ik • Centrum Mantelzorg praktische handvatten geven om de huidige implementatie van signaleringskaarten bij huisartsenpraktijken te versterken; • een basis leggen voor verdere ontwikkeling en toepassing van het concept integraal contextgericht casemanagement voor complexe mantelzorgsituaties binnen het wijkgericht werken in Zaanstad.

Leeswijzer Deel A ‘Signaleringskaart als veranderinstrument voor professionals’ geeft de aanleiding van het onderzoek weer. Het beschrijft de urgente problematiek ten aanzien van mantelzorg, het kader waarin dit zich afspeelt en de oplossing die het methodiekontwerp tracht te geven. Het eindigt met de constatering welke onderzoeksvragen er nog liggen. Deel B ‘Onderzoeksvragen onderzoeksverantwoording’ geeft een beschrijving van deze onderzoeksvragen en beschrijft en verantwoordt de methoden van onderzoek. Deel C ‘De mind shift bij mantelzorger en huisarts’ beschrijft de onderzoeksresultaten voor de onderzoeksvraag in drie gedeelten: vanuit het perspectief van de mantelzorger, de praktijkondersteuner en van de huisarts en beantwoordt de deelvragen. Deel D ‘Eindconclusie en aanbevelingen’ verbindt de deelconclusies uit deel C tot eindconclusies, beantwoordt de onderzoeksvraag en beschrijft de aanbevelingen voor mantelzorgers, huisartsenpraktijken en Centrum Mantelzorg. Deel E ‘Blik op de toekomst’ beschrijft wat het onderzoek in actie heeft gezet en vermeldt de globale bevindingen van tweede onderzoeksvraag. Achterliggende gedachte is te komen tot een goede borging van de verwijzingsfunctie. Achterin bevinden zich de literatuurlijst, andere bronnen en de bijlagen waar in de tekst naar verwezen wordt.

9

A

Signaleringskaart als veranderinstrument voor professionals

1 Probleembeschrijving 1.1.1 ‘Mantelzorg verlenen’ versus ‘Meedoen in de maatschappij’ Mantelzorg is de ondersteuning die partners, familie, vrienden en buren geven aan een hulpbehoevende naaste. Hoewel mantelzorg verlenen in de meeste gevallen voldoening geeft, vormt een intensieve of langdurige zorgvraag een groot risico tot overbelasting van de mantelzorgers of tot ontwikkelingsproblemen bij jonge mantelzorgers. Dit risico wordt versterkt door een complex geheel van sociale, culturele en economische factoren, zoals persoonlijke competenties, globalisering, individualisering, vergrijzing en verschraling van de professionele zorg. Zorgen voor een naaste is van alledag en voor iedereen. 1 op de 7 volwassenen is mantelzorger, 1 op de 4 is een jonge mantelzorger (). Onderzoek (SCP, 2009) wijst uit dat, hoewel het aantal mantelzorgers in Nederland niet stijgt, het aantal langdurig en intensief zorgende mantelzorgers in zeven jaar met 46% gestegen is, en 45% van de mantelzorgers matig tot overbelast is. De mantelzorger komt in de knel wat betreft aandacht voor zichzelf, zijn sociale contacten en persoonlijke verplichtingen. De Gemeente Zaanstad probeert mantelzorgers in beeld te krijgen. In 2007 werd, uitgaande van landelijke cijfers, geschat dat 26.600 inwoners van Zaanstad mantelzorg verlenen. Hiervan zouden 2100 zwaar- tot overbelast zijn (Wmo-krant ‘Meedoen in Zaanstad’, 2007). Uit de Zaanpeiling 2008 komt naar voren dat 11% van de respondenten mantelzorg verricht, omgerekend 15.400 Zaankanters, van wie 25% (circa 3600) intensief zorg verleent, variërend van hele dagen (7%) tot dagelijks enkele uren (18%). Zij ervaren mantelzorg meer als een belasting dan zij die dit minder frequent doen. 86% van hen verricht deze al langer dan een jaar mantelzorg. Centrum Mantelzorg bereikt per jaar ongeveer 650 mantelzorgers, waarvan 100 nieuwe aanmeldingen in 2009. 1.1.2 ‘Eigen verantwoordelijkheid’ versus ‘Collectieve verantwoordelijkheid’ Ondanks de individualisering is mantelzorg een vanzelfsprekende aanwezigheid voor de hulpbehoevende en daardoor een belangrijke peiler in de zorgwereld: 80% van alle zorg thuis wordt door mantelzorgers geleverd. Om een antwoord te bieden op de vergrijzing in de maatschappij en de personeelstekorten in de zorg lijkt mantelzorg als ‘voorliggende’ voorziening ideaal om de visie van de overheid te realiseren. De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) draagt de visie van de overheid uit waarbij meer zelforganisatie en verantwoordelijkheid neergelegd wordt bij de burgers, van een verzorgingsstaat naar een civil society. Enerzijds komt hierdoor een grotere last op de schouders van mantelzorgers, anderzijds biedt de Wmo nieuwe perspectieven voor het delen van de zorg. Met de komst van de Wmo is mantelzorgondersteuning een taak van de gemeenten geworden. Bezuiniging in de zorg treft juist de mantelzorger en maakt ondersteuning bieden daardoor des te moeilijker. Een beroep op oplossingen vanuit de maatschappij, waarbij breder en collectiever gedacht moet worden dan voorheen, is noodzakelijk en is tevens ook beleid vanuit de overheid. De beleidsbrief ‘Voor elkaar’ van het ministerie van VWS stelt: ‘Die actieve betrokkenheid van burgers [vrijwilligers en mantelzorgers] is het sociale kapitaal van ons land. Het waarderen en bevorderen daarvan doen we graag samen met andere overheden en maatschappelijke organisaties. Niet alleen omdat dat nodig is om effect te sorteren, maar ook omdat iedereen belang heeft bij de inzet van vrijwilligers en mantelzorgers. Hun betrokkenheid is een zaak van ons allen’. Doel hierbij is om het motto ‘Meedoen’ van de Wmo ook te laten gelden voor (zwaarbelaste) mantelzorgers. Oplossingen worden gezocht in actiever vrijwilligersbeleid, ketenzorg en samenwerking.

10

1.1.3 ‘Mantelzorg vanzelfsprekend en onzichtbaar’ versus ‘Ondersteuning’ Mantelzorg gebeurt thuis waardoor overbelasting moeilijk zichtbaar is voor de buitenwereld. Ook het feit dat het verlenen van mantelzorg als vanzelfsprekend is voor de naasten, mantelzorgers zich vaak niet identificeren met de term mantelzorg en ook vaak terughoudend zijn in het aanvragen van ondersteuning ten behoeve van zichzelf, maakt dat tijdig ondersteuning bieden aan mantelzorgers lastig is. Daarnaast is het aanbod vanuit de hulpverlening complex door de diversiteit, begrenzingen en aanvraagprocedures. Er moet gezocht worden naar effectievere manieren om vraag en aanbod bij elkaar te krijgen en mensen die zelf de vraag niet stellen te traceren, te ondersteunen bij hun vraagverheldering en te begeleiden naar hulp. Centrum Mantelzorg kan dat niet alleen. Een breed gedragen mantelzorgondersteuning is nodig, met outreachend en empowerend werken als leidende principes. Mantelzorgers en hun hulpbehoevende naasten komen in contact met diverse professionals, zoals huisartsen, medewerkers van het Wmo-loket Zorgzaan, werkers in de zorg, arbo-artsen, werkgevers, en (bij jonge mantelzorgers) docenten en vertrouwenspersonen. Deze hebben hun focus in principe niet op mantelzorg gericht, waardoor ze onvoldoende bewust zijn van de last die het zorgen voor de naasten met zich mee kan brengen en de consequenties die dit heeft voor de taken en verantwoordelijkheden die een mantelzorger naast de zorgtaak heeft. Daarnaast zijn ze niet goed op de hoogte van de dienstverlening van Centrum Mantelzorg. Vaak zijn deze professionals met een kleine aanpassing in hun benadering wel in staat een wezenlijke bijdrage te leveren om de mantelzorger te ondersteunen. Dit kan ook in het belang zijn van hun eigen werkdoel, zoals de kwaliteit van zorg voor patiënten. Om deze bijdrage in mantelzorgondersteuning op gang te brengen is kennis en bewustwording bij de betrokken professionals over het fenomeen mantelzorg nodig. Signaleringskaarten kunnen een versterkend instrument zijn. Signaleringskaarten staan hierbij niet op zichzelf: oriënterende gesprekken zijn nodig bij het vormgeven, en werkbezoeken, presentaties op netwerkbijeenkomsten en het afspreken van concrete vervolgtrajecten zijn noodzakelijk om veranderingen te bewerkstelligen.

1.2

Signaleringsinstrument

In 2008 heeft Centrum Mantelzorg een signaleringsinstrument uitgezet onder huisartsen. Het bleek een technocratisch instrument te zijn dat niet aansloot bij de werkwijze van de huisartsen. Daarbij heeft de implementatie ervan te weinig aandacht gekregen waardoor het slagen ervan geen kans heeft gehad. Ook zijn er de laatste jaren veel veranderingen binnen huisartsenpraktijken geweest. Een korte inventarisatieronde in november 2009 langs enkele huisartsenpraktijken leert dat zij het oude signaleringsinstrument niet gebruiken of niet kennen, en grotendeels onbekend zijn met Centrum Mantelzorg. Tevens is uit de registratie bij Centrum Mantelzorg geen effect aangetoond dat huisartsen meer mantelzorgers doorverwijzen. 1.2.1 De uitdaging Daniel Gittay Veth noemt de Projectencarrousel tekenend voor deze tijd: innovatieve ideeën worden gefinancierd in de hoop dat er nieuwe antwoorden op nieuwe vraagstukken gevonden worden. Vervolgens stranden uitvoeringen vanwege onvoldoende draagvlak, competenties van de uitvoerders of continuïteit in de financiering. Zo heeft Centrum Mantelzorg ook ervaren hoe het inzetten van het oude signaleringsinstrument uiteindelijk tot niets hebben geleid. Gittay Veth adviseert bij het ontwerpen van ‘innovaties’ “Bezint eer ge begint, ga het wiel niet opnieuw uitvinden, en wees non-vernieuwend” . Met deze waarschuwingen ben ik tot het methodiekontwerp gekomen, back to basic met gebruikmaking van de componenten die er al zijn. De noodzaak blijft om kwetsbare mantelzorgers in beeld te hebben, om hun behoefte te weten te komen en hen met passend aanbod te bereiken willen we overbelasting op zijn minst een halt toeroepen. De gemeente wil nog steeds dat we een signaleringsinstrument inzetten, nu niet alleen bij huisartsen maar bij alle intermediairen. We kunnen en moeten in de herkansing. Centrum Mantelzorg wil daar nu extra zorgvuldig mee omgaan, zodat het een effectief instrument wordt, als onderdeel van een breder plan van aanpak zwaarbelaste mantelzorgers. Tijdens de verkennende gesprekken met 11

huisartsen en praktijkondersteuners is - door oprechte interesse in hun ervaringen te hebben en te schetsen van de problematiek waar mantelzorgers tegen aanliepen in de zorg voor de cliënt, de waarde van de huisartsen om dit te signaleren en te erkennen, en de mogelijkheden van Centrum Mantelzorg herkenning van een gezamenlijk doel gecreëerd. Er ontstond enthousiasme omdat zij mogelijkheden zagen voor een betere dienstverlening aan hun cliënten, en daardoor mogelijk zelfs een ontlasting voor de huisartsenpraktijk. Hierdoor ontstond ook weer vertrouwen en enthousiasme bij Centrum Mantelzorg: niet alleen kunnen en moeten we in de herkansing: we willen het ook.

1.3

De probleemstelling

Het praktijkprobleem laat zich samengevat formuleren als • Centrum Mantelzorg bereikt mantelzorgers onvoldoende met haar ondersteuningsaanbod terwijl het aantal zwaar- en overbelaste mantelzorgers stijgt; • door de overbelasting van mantelzorgers komt zowel de zorg voor een hulpbehoevende naaste (meestal familielid) als de eigen levenskwaliteit van mantelzorgers in de knel; het doel van de Wmo ‘Meedoen’ wordt voor deze mantelzorgers door de (lokale) overheid niet bereikt. Bij het vinden van een oplossing moet er aandacht zijn voor de volgende praktijkproblemen: • onvoldoende tot geen samenwerking tussen Centrum Mantelzorg en huisartsenpraktijken; • onvoldoende bekendheid met mantelzorgproblematiek en –ondersteuning bij huisartsenpraktijken.

2 Het kader 2.1

Begrippen en definities

2.1.1 Mantelzorg ‘Mantelzorg is in de eerste plaats zorg die wordt verleend door huisgenoten, vrienden en buren waarbij die zorg voortvloeit uit de aard van de onderlinge relaties en niet wordt verleend uit hoofde van een beroep of als georganiseerd vrijwilligerswerk. In de tweede plaats is mantelzorg steun die wordt gegeven omdat de ontvanger tijdelijk of langdurig niet in staat is zelf bepaalde dagelijkse taken te verrichten als gevolg van fysieke of verstandelijke beperkingen of chronische psychische aandoeningen. In de derde plaats bestaat mantelzorg uit de meer instrumentele vormen van steun die ook krachtens de AWBZ en de Wmo kunnen worden vertrekt. Dat zijn huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp, emotionele steun en toezicht, begeleiden bij het regelen van zaken en administratie en bij het bezoeken van familie, artsen en winkels’ (Mantelzorg, SCP 2009). In beleid en wetgeving wordt een beperktere opvatting van mantelzorg gehanteerd: er wordt onderscheid gemaakt tussen mantelzorg en gebruikelijke zorg. Van mantelzorg wordt dan gesproken als er gezien de situatie wel recht bestaat op hulp die door de AWBZ en de Wmo wordt gefinancierd, maar van dit recht geen gebruik wordt gemaakt. Als gebruikelijke zorg geldt bijvoorbeeld ook de hulp die iemand de eerste drie maanden van de hulpbehoefte biedt aan zijn of haar huisgenoot, zoals bij wassen, aankleden en toiletgang. De definitie mantelzorg uit de wettekst van de Wmo luidt dan ook: ‘Mantelzorg is langdurige zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt geboden door personen uit diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie en de gebruikelijke zorg van huisgenoten voor elkaar overstijgt’. Met langdurig wordt langer dan 3 maanden bedoeld, en vaak wordt het ook gekoppeld aan intensief: gemiddeld meer dan 8 uur per week.

2.1.2 Informele zorg Voor mantelzorg en vrijwilligerswerk tezamen wordt de term informele zorg gehanteerd. Voor beiden geldt dat het onbetaald werk is. Mantelzorg en vrijwilligerswerk onderscheiden zich van elkaar onder andere doordat mantelzorg vanuit de persoonlijke betrokkenheid gegeven wordt, de hulp in principe 12

geen vrije keuze is: het overkomt je en stopt pas als de hulp niet meer nodig is, terwijl vrijwilligerswerk een keuze is, waarbij de vrijwilliger (bij aanvang) geen persoonlijke band heeft met de persoon, zelf kan bepalen welke zorg hij wil bieden en tot wanneer. Mantelzorg wordt niet in georganiseerd verband gegeven en begeleiding is dan ook niet vanzelfsprekend, terwijl dit voor vrijwilligerswerk wel zo is. De definitie voor vrijwilligers luidt: Vrijwilligers in de zorg verrichten onbetaald en onverplicht werkzaamheden in georganiseerd verband ten behoeve van anderen die zorg en ondersteuning nodig hebben en met wie ze - bij de start - geen persoonlijke betrekking hebben. 2.1.3 Formele zorg Onder formele zorg wordt professionele zorg verstaan, waarbij de werkzaamheden vanuit een organisatorisch verband door professionals worden verricht, die daarvoor een salaris ontvangen. De professional is gebonden aan professionele richtlijnen en kwaliteitseisen. 2.1.4 Mantelzorgondersteuning Mantelzorgondersteuning is de verzamelterm voor voorzieningen en diensten die de draagkracht van mantelzorgers vergroten of de draaglast verlichten (Handreiking Mantelzorgondersteuning in de Wmo, 2006). Draagkracht verhogend zijn bijvoorbeeld de ondersteuning die op lokaal niveau geboden. Deels wordt dit geboden door organisaties gericht op de mantelzorger zelf, zoals Centrum Mantelzorg. Daarnaast heeft de gemeente sinds 2007 de plicht om via de Wmo-loketten burgers, waaronder mantelzorgers, te informeren, adviseren en ondersteunen naar passende hulp. Ook de maatregelen op basis van de Wet Arbeid en Zorg dragen bij aan draagkrachtverhoging: werknemers kunnen dankzij verlofregelingen en werkafspraken tot op zekere hoogte tijd scheppen om mantelzorg te verlenen. Draaglastverlichtend zijn ondersteuningsvormen vanuit de professionele instanties voor thuiszorg en intramurale zorg. Zij sluiten aan bij die taken die de mantelzorger niet zelf kan uitvoeren. Ook kan de mantelzorg de draaglast verdelen binnen het eigen netwerk of met vrijwilligers vanuit diverse vrijwilligersorganisaties.

2.2

Welke mantelzorgers lopen risico en waarom?

Mantelzorgers zijn net zo divers als de inwoners van Nederland. Hun behoeften, de mate van ervaren belasting en het risico op overbelasting worden bepaald door een veelheid aan factoren: het intellectuele, sociale en emotionele kapitaal van de mantelzorgers zelf, het type netwerk waarin zij zich bevinden, de cultuur van waaruit verwachtingen en normen voortkomen, de behoefte van de zorgvrager voor wie zij zorgen, het beschikbare aanbod en de wijze waarop dat georganiseerd is. De een heeft alleen duidelijke informatie nodig, de ander praktische ondersteuning, een derde heeft stimulans nodig om ontvankelijk te zijn voor zorg van derden, een vierde een sparringpartner om mee te denken met het totale proces van emotionele en praktische verwerking. Vaak hebben mensen een combinatie van dit alles nodig. Duidelijk is dat het verlenen van mantelzorg grote negatieve gevolgen kan hebben voor de helper, zeker als er veel en lang hulp wordt gegeven. Daar staat tegenover dat mantelzorgers doorgaans heel positief zijn over de taak die zij op zich hebben genomen (Mantelzorg 2009). Voor het realiseren van effectieve vormen van mantelzorgondersteuning is het van belang om goed in beeld te hebben hoe de balans tussen negatief en positief naar de laatste uit kan blijven slaan. Welke mantelzorgers zijn kwetsbaar en lopen risico op uitval en door welke omstandigheden wordt dit versterkt? Hier wordt voortdurend onderzoek naar gedaan. Kooiker en De Boer (2009) onderscheiden zes werkstijlen die mantelzorgers hanteren. Voor twee van de hier besproken typen, ‘de geboren mantelzorger’ en de ‘aanpakker’, lijken de positieve aspecten van de mantelzorg het te winnen van de problemen die het mantelzorgen met zich meebrengt. Voor de andere vier typen, de boze mantelzorger, de onmisbare mantelzorger, de overspannen mantelzorger en de berustende mantelzorger lijkt het erop dat de problematische kanten de overhand hebben gekregen. Juist in relatie tot het samenspel tussen informele en formele zorg is het interessant om de volgende tot de verbeelding sprekende onderzoeksgegevens aan te halen: in Op zoek naar weerkaatst plezier (2008) onderkennen Evelien 13

Tonkens, Jennifer van den Broeke en Marc Hoijtink vijf typen netwerken die van invloed zijn op de mate van risico op overbelasting. Dit zijn het gemengde netwerk, het familienetwerk, het professionele netwerk, het geïsoleerde spilzorgnetwerk en het teleurgestelde spilzorgnetwerk. Bij de eerste twee typen netwerken is de kans op overbelasting gering, het gemengde netwerk houdt een combinatie in van familiezorg en inzet van professionele zorg, bij het familienetwerk is het alleen familie die de zorg uitvoert. Omdat het ontwerp zich richt op zwaar en overbelaste mantelzorgers ga ik op de laatste drie netwerktypen in met een groter risico op overbelasting. Risicovolle type netwerken zijn: • Het professionele netwerk. Het kan hier gaan om autochtone mantelzorgers die vinden dat de overheid voor hen moet zorgen, of allochtonen waarbij specialistische hulp nodig is, maar verder familiezorg is. Risico treedt op als de professional de regierol niet op zich neemt, of geen goed contact legt met de mantelzorger en de met name allochtone mantelzorger daardoor gefrustreerd is. Als oplossing stellen de onderzoekers voor dat hulpverleners zich richten op alle personen in het netwerk, waardoor verwachtingen over en weer kunnen worden uitgesproken. Ook een persoonlijk begeleider die de centrale mantelzorger vervangt kan helpen. • Het geïsoleerde spilzorgnetwerk. Dit type netwerk komt voor bij autochtone mannelijke spilzorgers die in hun eentje voor hun partner zorgen: “wij kunnen de zorg wel aan” en allochtone vrouwelijke spilzorgers die in hun eentje voor één of meer familieleden zorgen: “een goede vrouw zorgt zelf voor haar man”, “je gehoorzaamt je ouders/echtgenoot” en angst voor roddel. Deze netwerken hebben alleen contact met de huisarts; het risico op eenzaamheid en overbelasting is enorm groot omdat het onopgemerkt blijft; de huisarts en andere eerstelijns werkers zoals een fysiotherapeut zijn belangrijke signaleerders; • Het teleurgestelde spilzorgnetwerk. Dit type netwerk komt voor bij cliënten met psychiatrische problemen. Het kenmerk is dat slechts één mantelzorger de zorg verleent en er nauwelijks informele contacten zijn, geen vrijwilligers en een wisselend professioneel netwerk, waarbij de samenwerking moeizaam en broos. Deze spilzorger is teleurgesteld in de overheid, sociale omgeving en had met al zijn kennis en ervaring meer bij de zorg betrokken willen worden. Hij/zij balanceert op de rand van overspannenheid met vereenzaming, ook van de cliënt, tot gevolg. Een van de tips die het onderzoek geeft is om de mantelzorger te betrekken bij de behandeling. De laatste twee netwerken zijn problematisch, omdat de spilzorgers óf overbelast zijn, óf een groot risico hebben overbelast te raken. Het professionele netwerk loopt ook risico als de afstemming met de formele zorg spaak loopt. Door bovenstaande en andere bronnen te combineren () kom ik tot de volgende risicogroepen: • familie van mensen met psychische/ psychiatrische problematiek; • partners van mensen met dementie; • partners van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel; • mantelzorgers van allochtone afkomst (vaak vrouwen); • mantelzorgers op oudere leeftijd; • mannelijke mantelzorgers; • mantelzorgers die er alleen voor staan; • jonge mantelzorgers: kinderen die opgroeien met zorgen; • mantelzorgers die mantelzorg combineren met werk, kinderen en/of andere taken; • mensen die voor drie of meer hulpbehoevenden mantelzorg verlenen. 2.2.1 Risicoverhogende omstandigheden Bovenstaande onderzoeksbronnen en mijn eigen praktijksituatie geven veel aanwijzingen voor omstandigheden die de kans op overbelasting versterken. In veel gevallen is het een optelsom van allerlei factoren. De aard van de ziekte speelt een belangrijke rol: bij dementie, sommige trauma’s bij niet aangeboren hersenletsel en bij psychische en psychiatrische problematiek kan het gedrag van de ander zo 14

veranderen dat van een gelijkwaardige relatie geen sprake meer is. Ook een hoge intensiteit van hulp, fysiek of non-stop begeleidend, zijn verzwarend, zoals bij lichamelijke handicaps of verstandelijke beperkingen. Onzekerheid over het verloop van de ziekte belast vooral ook emotioneel, zoals de kans op een volgende nieuwe hersenbloeding, de snelheid waarmee een progressieve ziekte verloopt. Deze psychische druk geldt ook bij erfelijke componenten (‘heb ik ook kans, zullen de kinderen ook..?’), het vooruitzicht dat iemand niet meer beter wordt of het gegeven dat de hulpbehoevende zelf de ziekte of beperking niet goed kan verwerken. Kenmerk van de mantelzorger zelf is dat deze de eigen hulpvraag niet uit: die van de hulpbehoevende gaat voor. Ook vanuit het ‘alles willen doen om de relatie in stand te houden’ rekt de mantelzorger de grenzen van geven eenvoudig op. Dit wordt versterkt doordat het overgeven van de zorg aan derden de privésituatie verstoord en een gevoel van falen kan geven. Ook sluipt de groeiende behoefte aan zorg er ongemerkt in, of beseft men pas later hoe blijvend de situatie is, de grenzen van eigen kunnen zijn dan al overschreden. De sociale en culturele druk of druk die de mantelzorger zichzelf oplegt dwingt de mantelzorger door te gaan: ‘mijn ouders verwachten het’, ‘ik heb het beloofd’, ‘niemand anders kan het overnemen omdat ik haar het beste ken’. Ook het taboe om over ziekte, met name op psychisch gebied, met derden te praten speelt een rol. Hierdoor kunnen mensen in een isolement komen. Het veranderende maatschappelijke klimaat naar kleinere gezinnen, werkende moeders, ontzuiling en migratie maken het sociale netwerk waarop men kan terugvallen minder vanzelfsprekend. In de meeste gevallen zijn mensen niet voorbereid: wanneer blijkt dat mensen hun zelfredzaamheid verliezen of wanneer zij mantelzorger worden, moeten zij snel dingen regelen en belangrijke beslissingen nemen; zij missen daartoe echter vaak de nodige informatie en voelen zich daarbij alleen staan. Vaak spelen de complexheid van het regelen van zorg en de bureaucratie een rol: de lange adem die men daarbij soms nodig heeft, het overzicht kunnen houden, het assertief kunnen zijn. Vaak zijn de koude criteria niet logisch vanuit de aanvrager. Voor een leek in de zorg kan dit erg belastend zijn, zeker als men daar de competenties onvoldoende voor heeft, zoals bij mensen die de taal niet goed spreken, op leeftijd zijn, weinig scholing hebben. En wat als formele zorg niet beschikbaar is, niet aansluit bij de behoefte van de mantelzorger of de verzorgde, of, zoals vroeger in de psychiatrie, wanneer niet goed door de professional wordt geluisterd naar de mantelzorger en patiënt als ervaringsdeskundigen. Ook de slechte afstemming tussen hulpverleners onderling en de stagnerende of wisselende hulpverlening is een belasting. Mensen zijn zich vaak niet bewust van veranderende politieke visies. De afbrokkeling van onze verzorgingsstaat is voor veel mensen ongemerkt gebleven, waardoor men verkeerde verwachtingen van de (lokale) overheid heeft: men verwacht een verzorgingsstaat en is dan teleurgesteld. Ook omgekeerd is het geval: men verwacht bij voorbaat niet in aanmerking te komen dus vraagt het niet aan.

15

Roy en Laura, 38 en 33, prima huis, goede banen, hij vijf dagen, zij vier dagen,drie leuke kinderen van 5 en 2 jaar en van 7 maanden, crèche, naschoolse opvang, huishoudelijke hulp, kortom alles voor elkaar. Totdat Roy een hersenbloeding krijgt. Hij overleeft het en werkt gedreven aan zijn herstel. Na 2 maanden in het revalidatiecentrum wil hij thuis verder revalideren. Daar blijken opeens voor hem onbekende mensen ingesprongen te zijn, wat pijnlijk duidelijk maakt wat hij niet meer kan bieden. Na een jaar blijken de restverschijnselen ‘relatief mee te vallen’, maar verslechtering in coördinatie en de enorme moeheid, plus de kans op een nieuwe hersenbloeding maken hem beperkt in zijn vrijheid en functioneren. Voor Roy geldt na het vechten voor lichamelijk herstel nu vooral ook de psychische verwerking: bekijken wat de (on-)mogelijkheden zijn ten aanzien van zijn functioneren, als vader, als partner, als werknemer, als persoon met dit andere toekomstperspectief. Begeleiding wordt gegeven door maatschappelijk werk vanuit revalidatiecentrum. Voor Laura, naast partner, moeder, werknemer, dochter, nu ook mantelzorger, is die begeleiding er niet vanzelfsprekend. Vanaf het eerste moment is er de extra druk: in eerste instantie er voor hem zijn, hopen op overleving en herstel. Tegelijkertijd de zorg voor de kinderen, die reageren op de afwezigheid van hun vader en spanningen van hun moeder, het werk, het geregel en alle andere lopende zaken: de vertrouwde systematiek staat op zijn kop. Na een jaar is ze uitgeput, maar het knokken voor de relatie, de kinderen bieden wat ze nodig hebben, het werk en de angst voor nog een hersenbloeding geven geen mogelijkheid tot rust en reflectie op de realiteit. Het eigen netwerk blijkt dan beperkt te zijn om er voor langere tijd op terug te kunnen vallen: vrienden en buren werken, ouders wonen ver weg en hebben zelf met zorg en ziekte te maken. Er komen opvoedkundige zorgen: het oudste kind slaapt slecht, checkt ’s avonds steeds of papa er nog is; en financiële zorgen: in eerste instantie is de werkgever loyaal maar als zal blijken dat volledige werkhervatting niet mogelijk is zal het inkomen voor hem verminderen. Voor haar geldt de vraag in hoeverre ze de zorg thuis kan blijven combineren met haar werk. Daarnaast ontstaan er extra kosten voor de oplossingen die ze hebben gekozen: uitbreiding van de huishoudelijke hulp, een studente die op de spitsuren ’s avonds helpt met de kinderen, extra oppas omdat Roy niet alleen kan zijn met de kinderen, psychologische gesprekken. Dan is er nog het tijdverlies door extra administratie van zorg en bureaucratie: taxivergoeding voor dagrevalidatie lijkt niet vergoed te worden, ook al zouden kosten voor langer intern verblijf hoger uitpakken; de aanschaf van een aangepaste fiets, (liefst een bakfiets, zodat Roy de kinderen naar de crèche kan blijven brengen) vereist het bewijs dat zijn handicap drie maanden blijft bestaan, uiteindelijk blijkt de eigen bijdrage net zo hoog te zijn als de aanschafwaarde. Via een vriendin werd Laura op de mogelijkheid van een vrijwilliger van Centrum Mantelzorg gewezen. Deze organisatie wees de weg naar team thuisbegeleiding, die bij de opvoedkundige vragen kon helpen, en regelde een vaste vrijwilliger die het mogelijk maakt om af en toe met het hele gezin op stap te kunnen. Dat helpt, maar niet genoeg. Wie behoedt Laura voor een burnout? Is dat Laura’s eigen verantwoordelijkheid?

Bij jongeren die opgroeien met zorgen spelen factoren als loyaliteit naar de ouders, de weg niet kennen naar ondersteuning en het niet anders willen zijn dan hun leeftijdsgenoten een rol waardoor ze hun zorgen niet delen. ‘Verborgen zorgen’ wordt het genoemd door Mezzo. Een belangrijk risico vormt de rolomkering: de ouders nemen de ouderlijke taken niet op zich, en de jongere gaat te vroeg volwassen verantwoordelijkheden dragen, waardoor een gezonde ontwikkeling (denk aan puberteit) in de knel komt. Eén oudergezinnen vormen daarin een risicogroep. Bijkomend probleem kan de financiële krapte in het gezin zijn. Samenvattend kan gesteld worden dat de risicofactoren op overbelasting te vangen zijn in de analysedriehoek draaglast-draagkracht-draagvlak (Stuit, 2010), ook wel psychosociale stressanalyse genoemd, een term van Snellen (1997) en De Mönnink (2005), waarbij • onder draaglast wordt verstaan: de feitelijke en subjectieve stressoren; • onder draagkracht wordt verstaan: de lichamelijke en psychische veerkracht; • onder draagvlak wordt verstaan: de sociale en structurele steun. 16

Een verbeterde sociale en structurele steun zal de draagkracht van mantelzorgers versterken. Hierdoor vermindert de subjectieve draaglast waardoor de mantelzorger beter in staat is om te gaan met de feitelijke draaglast. De implementatie van de signaleringskaart bij huisartsenpraktijken heeft als doel huisartsen en praktijkondersteuners te stimuleren oog te hebben voor de draaglast die een ziekte geeft en de draagkracht van de specifieke mantelzorgers. Door hier alert op te zijn kan gepaste ondersteuning en verwijzing volgen: het draagvlak waarop de mantelzorger kan steunen wordt hierdoor verbeterd.

2.3

De huisartsenpraktijken

De huisartsenpraktijk wordt over het algemeen gezien als het centrale punt waar patiënten en hun familie gekend en gevolgd wordt. De huisarts is de spil in het signaleren, diagnosticeren en verwijzen naar verdere behandeling. Hij of zij is de persoon die het gezin bijstaat bij traumatische situaties. Een inventarisatie door Mezzo () geeft aan dat huisartsen van grote signalerende waarde zijn voor zorgwekkende mantelzorgsituaties. Aan de andere kant schetsen berichten in de media en onderzoek dat de huisarts nauwelijks tijd heeft voor persoonlijke aandacht, moeilijk bereikbaar is, sociaalemotionele begeleiding afhandelt met pillen en alleen maar verwijzer is geworden naar specialistische hulp. De huisartsenpraktijk ontwikkelt mee met de groeiende medische kennis en de mondigere burger. Ook de financiële regelgeving beïnvloedt de werkwijze van de huisarts, evenals de trend naar integrale zorg. Steeds vaker maken huisartsenpraktijken deel uit van een gezondheidscentrum, nieuwe professionals zoals praktijkondersteuners doen hun intrede en samenwerking wordt gestart met sociaal psychiatrisch verpleegkundigen of psychologen. Bij Centrum Mantelzorg is de kennis over de huidige werkwijze van de verschillende huisartsenpraktijken onvolledig en daardoor is het niet duidelijk wat we kunnen en mogen verwachten als we samenwerking zoeken ten aanzien van signalering en ondersteuning van mantelzorgers. Vooral dit gegeven heeft geleid tot onderzoeksvraag 1.

2.4

Landelijk, lokaal en organisatieniveau

2.4.1 Taak overheid De taak van de overheid is om mantelzorgers te ondersteunen waar en wanneer dat nodig is. De uitvoering wordt uitgevoerd door de gemeenten, die zelf de ruimte hebben om daar invulling aan te geven. De overheid geeft richting door het maken van beleid op basis van onderzoek. In de beleidsbrief van 29 oktober 2009 ‘ Naast en met elkaar’ worden de volgende kernpunten gesteld: • informele zorg is van essentiële waarde; • informele zorgverleners moeten tijdig en adequaat worden ondersteund; • mensen moeten tijdig de noodzakelijke zorg vragen en kunnen krijgen; • mantelzorgers vragen en ontvangen tijdig hulp; • er moet een goede samenwerking tussen formele zorg en informele zorg zijn; • informele en formele zorg staan naast elkaar: 1+1+1>3. 2.4.2 Mantelzorgbeleid Zaanstad De belangrijkste actiepunten van het gemeentelijk beleid (uit ‘Meedoen in Zaanstad, Mantelzorgbeleid/Vrijwilligersbeleid, Wmo-beleid 2007-2010, uitvoering prestatieveld 4’) zijn: • sluitend netwerk rondom mantelzorgers; • tegengaan van overbelasting van mantelzorgers (Indicatoren: Zaanpeiling, GGD gezondheidsenquête); • actief betrekken van huisartsen, thuiszorgorganisaties en andere beroepsgroepen bij een snelle signalering van overbelaste mantelzorgers; • actief opsporen van mantelzorgers, met name die dreigen overbelast te raken; • speciale aandachtsgroep binnen het Wmo-loket Zorgzaan; 17

•

protocol signalering en aanmelding overbelaste mantelzorgers.

2.4.3 Centrum Mantelzorg Steunpunten mantelzorg zijn vanaf 1991 overal in het land vanuit de Vrijwillige thuiszorg (VTZ) ontstaan voor ondersteuning door vrijwilligers aan mantelzorgers en alleenstaanden zonder mantelzorg. Destijds was de tweede taak emancipatie van de mantelzorger tegenover de ‘alwetende’ medici, om hen een stem te geven in de zorgtriade professional- familie- cliënt. Tegenwoordig is de mantelzorger binnen de zorgtriade goed geëmancipeerd, zo sterk zelfs dat in de nieuwe wetgeving mantelzorg als voorliggende voorziening wordt genoemd. Hierdoor is de doelstelling van steunpunten verschoven naar mantelzorgminded maken van patiëntgerichte professionals. Centrum Mantelzorg is als steunpunt in 1995 ontstaan in de regio Zaanstreek-Waterland. Sinds de komst van de Wmo waarbij financiering van regionale naar lokale overheid ging is Centrum Mantelzorg ingekrompen van 9 naar 4 gemeenten en werkt in 2010 voor Zaanstad, Wormerland, Oostzaan en Landsmeer. Missie Centrum Mantelzorg heeft zich ontwikkeld tot een regionale expert in de ondersteuning van mantelzorgers. Mantelzorgers zijn hierdoor in staat de zorg aan hun naaste te verlenen én vol te houden, zolang zij dit willen. Het centrum werkt als uitvoerder, ontwikkelaar, onderzoeker, klankbord, regisseur, adviseur en partner. Het centrum werkt graag samen. Visie Het uitgangspunt van ons werk is dat mantelzorg waardevolle informele zorg is, die mantelzorgers willen (blijven) geven. Deze zorg kan voldoening geven, maar vraagt vaak te veel kwaliteit van het eigen leven van de mantelzorgers. Zij hebben recht op de eigen regie van hun leven en daarom op tijd en ruimte voor zichzelf en op een normale deelname aan de maatschappij. Zij hebben behoefte aan en recht op begrip, (h)erkenning en ondersteuning. De taken bestaan uit twee poten: a. De directe dienstverlening aan de mantelzorgers: het empoweren en faciliteren van mantelzorgers zodat zij (en hun naaste) zo goed mogelijk met de veranderde situatie om kunnen gaan en zelf de zorg effectief kunnen regisseren. Dit doet CM door: • informatie, advies en individuele begeleiding t.a.v. zorg- en dienstverlening, regelingen en voorzieningen, via website, infomateriaal en persoonlijk contact telefonisch, aan huis per email; • praktische ondersteuning door inzet van vrijwilligers in chronische en terminale situaties, en ‘mantelzorgmakelaarstaken’: oplossingen regelen en belangen behartigen; • emotionele ondersteuning: o individueel door luisterende, ondersteunende, empowerende en coachende gesprekken; o groepsgewijs door mantelzorgsalons, educatieve cursussen, lotgenotengroepen (NAH, dementie), lokale Dag van de mantelzorg; o in breed verband door media, website, webkrant en hyves voor mantelzorger; b. Centrale rol en het behartigen van algemene belangen van mantelzorgers: • netwerkoverleggen initiëren en bijwonen om brede mantelzorgondersteuning te coördineren; • samenwerking met alle cliëntondersteunende organisaties initiëren en onderhouden; • voorlichting geven ten aanzien van MZ-problematiek aan intermediairen; • belangenbehartiging en signalering knelpunten effectueren; • advisering ten aanzien van gemeentelijk en provinciaal beleid; • algemene PR via lokale en regionale media, interviews, direct mailing en via nieuwsbrieven van andere organisaties, eigen website. Centrum Mantelzorg kent in de uitvoering de volgende dilemma’s: • slechts circa 650 van de mantelzorgers in Zaanstad worden jaarlijks bereikt door Centrum Mantelzorg; 18

•

•

•

2.5

vindplaatsgericht werken is arbeidsintensief en vraagt om specifieke kennis, een outreachende houding en vaardigheden van de consulenten. Het staat op gespannen voet met de werkdruk en de vertrouwde manier van werken: direct klantencontact krijgt in de praktijk voorrang op PRen ontwikkeltaken; samenwerking lijkt alleen te lukken met organisaties die ‘mantelzorgondersteuning’ in hun prestatieafspraken hebben staan. Huisartsen werken hier niet mee. Het vereist creativiteit en bewustwording van de huisartsen om dit in te passen in hun bedrijfsvoering; onduidelijkheden ten aanzien van ons voortbestaan maakt profilering enerzijds nog belangrijker, anderzijds lastig omdat onze gemeentelijke opdracht ieder jaar opnieuw onzeker is.

Casemanagement

Het methodiekontwerp dat ik hierna beschrijf stelt dat ‘ integraal contextgericht casemanagement in complexe mantelzorgsituaties' effectief kan zijn. Deze hypothese komt voort uit verschillende bronnen. ‘Ik zie mezelf als partner en dat je 2.5.1 Identificatie Mantelzorgers identificeren zich niet met de term. 3 Literatuur geeft aanwijzingen dat deze terminologie mantelzorgers van hun werkelijke relatie vervreemdt terwijl ze juist daar hun kracht en voldoening uit halen. Dezelfde literatuur geeft argumenten om de mantelzorger tegemoet te treden in de eigen context, dus als ‘vrouw van’, ‘kind van’, ‘vader van de hulpbehoevende’, zonder hen expliciet als ‘mantelzorger’ te benaderen en te benoemen. De begeleiding wordt hierbij afgestemd op het gezin/systeem, op de mantelzorger én de hulpbehoevende en overige gezinsleden.

onbewust ook mantelzorger bent, daar ben ik niet bewust mee bezig’. ‘Dat heb ik me mooit gerealiseerd, maar nu je het zo zegt…’ ‘Op zich wel een goede term, maar ik voel mijzelf geen mantelzorger’. ‘Ja, anders had ik mezelf ook niet als mantelzorger gezien. Ik wist niet eens wat het betekende, bij wijze van’. ‘... maar ik heb het nooit betrokken op de huidige situatie’.

2.5.2 Methodieken en onderzoeken De methode Familiezorg (2008) adviseert om één contactpersoon voor het hele gezin aan te stellen die • onderling contact binnen het gezin/systeem als uitgangspunt neemt; • overzicht heeft op wat er in het gezin speelt; • de sociale kaart kent en de klant daarover informeert en zonodig adviseert; • overzicht heeft over welke vormen van hulp er ingezet zijn. Deze contactpersoon kan werken bij de organisatie waar de hulpvraag als eerste binnen komt of die het meest relevant is voor de hulpvraag van het gezin. Hij of zij moet zowel een generalist als een specialist zijn, waarbij het specialisme aansluit bij de centrale hulpvraag. 2.5.3 Casemanagement dementie Het eerder aangehaalde onderzoek van Tonkens e.a. (2008) geeft aan dat bepaalde typologieën van mantelzorgnetwerken behoefte hebben aan één persoonlijke begeleider. Kijken we naar onze praktijk bij Centrum Mantelzorg dan worden we geconfronteerd met mantelzorgers die qua professionele aandacht tussen de wal en het schip vallen. Wel horen we van mantelzorgers van dementerenden positieve geluiden over de casemanager binnen de Zaanse zorgketen dementie. Alle Zaanse huisartsen verwijzen bij het vermoeden van een vorm van dementie door naar de geheugenpoli in Zaanstad. Daar wordt de persoon onderzocht en de diagnose gesteld. Vervolgens wordt een casemanager toegewezen die begeleiding op maat biedt aan de persoon met dementie en zijn mantelzorger. Deze structuur is helder voor de professionals. Omdat de casemanager eigen wordt voor de familie hoeft de familie niet meer alles zelf uit te zoeken: zij worden geïnformeerd over het dementieproces, over het omgaan met veranderend gedrag en over ondersteuningsvormen, er is aandacht voor de emotionele kanten zoals 3

Wat bezielt de mantelzorger? (Tonkens e.a. 2008), Methode Familiezorg (Beneken genaamd Kolmer, 2008), Mantelzorg (De Boer e.a. 2009), Dilemma’s actief burgerschap (Burger, 2009, niet gepubliceerd)

19

gevoelens van angst voor de toekomst, verlies en rouw, en voor de stap naar dagbehandeling of beschermde woonvorm indien dat noodzakelijk is voor de dementerende of in belang van de mantelzorger.

3 Het methodiekontwerp ‘Signaleringskaart als veranderinstrument voor professionals’ Het methodiekontwerp ‘Signaleringskaart als veranderinstrument’ is er op gericht om de opdracht van de gemeente voor het opnieuw inzetten van een signaleringsinstrument aan te grijpen als aansteeklontje om een heel ander proces op gang te brengen, namelijk samenwerken met kwetsbare 4 burgers en boundery crossen tussen professionals. De basisuitgangspunten in de werkwijzen zijn hierbij outreachend, empowerend en collectief, waarbij in de interactie met de mantelzorger en hulpvrager altijd wordt gevraagd: ‘Helpt het, wat helpt er, en wat kan er nog meer/beter helpen?’(Wat werkt? (2009)). Hiermee sluit ik aan bij de genoemde kernpunten uit de bovengenoemde beleidsbrief ‘Met en naast elkaar‘.1+1+1 is méér dan 3! (VWS, 2009). Het methodiekontwerp omvat drie fases: Fase 1 Het gezamenlijk ontwerpen van handzame signaleringskaarten. Doel Communiceren van het doel: ‘(Mantel-)zorgondersteuning, dat doe je samen’ a. Kennisoverdracht ten aanzien van de problematiek: de kenmerken/signalen/risico’s van jonge mantelzorgers respectievelijk zwaarbelaste mantelzorgers; b. Bewustwording en stimulering tot eigen aanbod: Wat kunt u doen? Enkele voorbeelden die prikkelen tot bewustwording van eigen houding en mogelijkheden; c. Kennisoverdracht: ten aanzien van het huidige aanbod van Centrum Mantelzorg. Fase 2

Het implementeren van de signaleringskaart bij beoogde samenwerkingspartners, te beginnen bij de huisartsenpraktijken. Doel a. bewustwording problematiek en elkaars mogelijkheden; b. reflecteren op wat werkt; c. kennisuitwisseling (in plaats van –overdracht); d. samenwerkingsrelatie opbouwen; e. concrete afspraken maken over signalering en inzetten van Centrum Mantelzorg; f. evaluatie plannen. Het ontwerp beschrijft de condities op macro-, meso en microniveau die nodig zijn voor een samenwerkingsgerichte werkwijze, waarbij over eigen organisatiegrenzen heen wordt gedacht en er een gezamenlijk ervaren aanstekelijk doel is. Elkaars perspectieven kennen en het delen van expertise leiden tot nieuwe inzichten, werkwijzen en afspraken. 5 Kern is dat de werkwijze van Centrum Mantelzorg naar huisartsen veel outreachender moet: presentaties houden bij overleggen van praktijkondersteuners, bezoeken brengen aan huisartsenpraktijken, toesturen signaleringskaarten gecombineerd met vervolgafspraak, reageren op de kennis en houding van de betreffende huisartsenpraktijken, en vooral adequaat reageren bij de doorverwijzingen die gaan ontstaan, waardoor herkenning en vertrouwen in Centrum Mantelzorg ontstaat. Als de implementatie goed verloopt, zal dit voordelen gaan bieden voor de mantelzorger, die bij en via de huisarts gehoor voor zijn knelpunten gaat vinden en oplossingen krijgt aangereikt; voor de 4

De term Boundery crossen (Y. Engestrom) duidt op het organiseren van werk over de eigen organisatiegrenzen heen. Hierdoor wordt kennis en expertise betekenisvol uitgewisseld, wat leidt tot reflectie en leren en uiteindelijk tot innovatie. Grensoverschrijdend werken wordt steeds belangrijker geacht om oplossingen te kunnen bieden in de complexe maatschappij met veranderende doelgroepen. 5 Het manifest Erop af! 2.0 (2009) zegt hier onder andere over: Outreachende professionals werken aan een verstoorde relatie om verbindingen te creëren en te versterken. Uitgangspunt is interesse en fascinatie. Outreachende professionals zoeken naar het verhaal achter het verhaal. Achter dat verhaal komen en er professioneel iets mee doen is de kunst van outreachend werken. En: wie vertrouwen wint, moet ook vertrouwen kunnen bieden. Er moet dan ook daadkracht op volgen.

20

cliënt/patiënt, die daardoor kwalitatief betere zorg thuis krijgt; voor de huisarts zelf, omdat hij nu een oplossing voor hulpvragen kan bieden waar hijzelf geen ondersteuning in kan bieden; Centrum Mantelzorg, omdat deze door de verwijzingen meer en juist kwetsbare mantelzorgers bereikt met ondersteuning op maat; en de gemeente, omdat deze haar doelstelling van prestatieveld vier beter uitvoert, en het probleem van groeiend aantal zwaarbelaste mantelzorgers (preventief) aanpakt. Fase 3 Effectievere vormen van samenwerking, organisatiegrenzen overschrijdend. Als eenmaal succesvolle resultaten zijn behaald in fase 2 en er een relatie is ontstaan tussen huisartsenpraktijk en Centrum Mantelzorg (en schoolmentoren en CM, en Wmo-loket en CM, enz.) kunnen initiatieven ontstaan vanuit gezamenlijk ervaren urgentie. Integraal contextgericht casemanagement voor complexe (mantel-)zorgsituaties is daar één van. Dit idee is voortgekomen uit de goede ervaringen van mantelzorgers met casemanagement bij dementie, en uit het feit dat mantelzorgers te laat hulpverleningsmogelijkheden benutten, doordat ze het niet kennen, er niet op worden gewezen, het zelf niet aanvragen of accepteren, of omdat onduidelijk is welke instantie verantwoordelijk is voor ondersteuning, waardoor ze tussen de mazen van de professionele hulpverlening glippen. Integraal, contextgericht casemanagement in combinatie met de vroegsignalering door huisartsen (en andere intermediairs) kan helpen overbelasting te voorkomen door mensen al vanaf het begin de mogelijkheden te laten zien in een voor hen onbekende wereld van zorg en regelgeving. De contextgerichte casemanager is een professional die vanaf het begin van de zorgsituatie een vast aanspreekpunt en begeleider is voor de mantelzorger én verzorgde, en op maat ondersteuning biedt in de vorm van informatie, advies, emotionele ondersteuning, verbindingen leggen met andere hulpverlening en zorg voor continuïteit in het hele zorgtraject. Op deze manier kunnen de mantelzorger en verzorgde zo snel mogelijk inzicht krijgen in en regie blijven voeren over de te maken keuzes in hun veranderde situatie. Vanuit welke organisatie deze casemanager werkt (en gefinancierd wordt) staat als onderzoeksvraag nog ter discussie. Het zal in ieder geval een professional moeten zijn met generalistische kennis, die contextgericht werkt en het hele integrale terrein aan oplossingen en begeleiding kan overzien. Hoever er specialistische kennis noodzakelijk is ten aanzien van de ziekte of handicap is ook een onderdeel van dit onderzoek.

4 Uitgangspunten voor het onderzoek Fase 1 werd tussen januari en mei 2010 uitgevoerd. Centrum Mantelzorg heeft met feedback van huisartsenpraktijken twee typen handzame signaleringskaarten ontwikkeld, zowel in hardcopy als in digitale versie: één over ‘zwaarbelaste mantelzorgers’ en één over ‘jonge mantelzorgers’. Zie bijlagen I en II. 6

Fase 2 behoeft meer toelichting. Het methodiekontwerp is gebaseerd op theorieën over veranderen. 7 Activiteitssystemen , zoals een Centrum Mantelzorg of een huisartsenpraktijk, zijn volgens Engeström voortdurend aan twee krachten onderhevig: fundamentele onderliggende krachten zoals twijfel over goede beroepsuitoefening, en krachten van buitenaf, zoals toenemend aantal overbelaste mantelzorgers. Vanuit spanningen die daaruit ontstaan kunnen doelen en activiteiten evolueren tot een betere opzet, waarbij de inclusie van verschillende perspectieven van de activiteitssystemen tot intelligente oplossingen leidt. Andermans werkwijze en visie inspireert tot creatief leren. Zonder nieuwsgierigheid naar de ander bereik je geen verandering. Vanuit die nieuwsgierigheid komt de onderzoeksvraag van deze thesis voort. Als outreachende mantelzorgconsulent stel ik mij nu allerlei vragen over de huisartsenpraktijk. Er wordt gemakkelijk verondersteld dat de huisarts veel meer mantelzorgproblematiek zou kunnen signaleren, 6

Engeström (2002), Gratton (2007), Weggemans (2009), Model van creatief leren van Wijers en Meijers (1996) Term van Y. Engestrom (1997) die met zijn cultuur-historische Activiteitstheorie een model geeft voor grensoverschrijdende samenwerking tussen twee activiteitssystemen, bv een huisartsenpraktijk en Centrum Mantelzorg

7

21

maar waarom gebeurt dat dan niet? Is de huisarts wel in de positie om te signaleren en voor welke mantelzorgsituaties geldt dat, komen er ook mantelzorgsituaties nauwelijks in het blikveld van de huisartsenpraktijk? En wat vraagt signaleren aan de instelling en kennis van de huisarts? Het zijn die vragen vanuit interesse en fascinatie naar de ander die van een outreachende professional kunnen worden verwacht. Door dit nu, voorafgaand aan de implementatie, te onderzoeken geef ik Centrum Mantelzorg handvatten om de implementatie beter te doen. Binnen fase 3 werd in het methodiekontwerp gesteld dat het van belang is om de gestarte samenwerking een vervolg te blijven geven. Maar juist dat staat onder druk in een tijd waarin structuren in hulpverleningsland voortdurend veranderen. Net nu we werken aan de naamsbekendheid van Centrum Mantelzorg bij huisartsen en hun patiënten staat ons voortbestaan ter discussie: welk scenario kiest de Zaanse politiek voor het lokale mantelzorgondersteuningsbeleid vanaf 2011: blijft er een centraal steunpunt voor mantelzorgers of worden taken verdeeld over verschillende instellingen. Blijft de naam als herkenbaar punt behouden? En op welke plekken zal vanwege de geplande bezuinigingen gesneden worden? Daarnaast zien we dat initiatieven voor wijkgericht werken met vallen en opstaan gestalte gaan krijgen, waarin korte lijnen worden gecreëerd tussen de verschillende instanties en beroepsgroepen, zowel op beleid- en organisatieniveau zoals tussen gemeente, wooncorporaties, politie en instanties van zorg en welzijn, als op uitvoerend niveau, zoals tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen, tussen Centrum Mantelzorg en Wmo-loket en in netwerkoverleggen van uitvoerende instanties zorg en welzijn. Ook zien 8 we initiatieven ontstaan tussen burgers en professionals zoals de MEEDOEN-tafel en de 9 Buurthulpcentrale , als antwoord op de versobering van de AWBZ-zorg respectievelijk de uitrol van de Wmo. Met deze veranderende context in gedachten wil ik het idee voor Casemanagement voor complexe mantelzorgsituaties toetsen op draagvlak bij mantelzorgers en professionals. Met de uitkomsten wil ik argumentatie geven voor een nieuw aanbod binnen de ontwikkelende mantelzorgondersteuning in Zaanstad. Deze inventarisatie gebeurt gelijktijdig met het onderzoek naar de signaleringsfunctie van de huisarts, maar zal in deze thesis niet verder worden uitgewerkt. De globale bevindingen worden echter meegenomen in de beschouwende epiloog ‘Blik op de toekomst’. In deel B wordt toegelicht hoe de eerste onderzoeksvraag is onderzocht.

8

De MEEDOEN-tafel is een gestructureerd, cliëntgericht overleg tussen meerdere partijen. Cliënten of hun woordvoerders kunnen op vrijwillige basis zelf hun vraag stellen. Er wordt ter plekke resultaatgericht samengewerkt tot oplossingen met en voor de cliënt, en indien nodig wordt een contactpersoon aangesteld. Het is als pilot gestart in de gemeente Edam-Volendam, en gefinancierd vanuit de Wmo. 9 De Buurthulpcentrale’ (2009) is een initiatief van Welsaen, welzijnsorganisatie in Zaanstad, dat wijkgericht vrijwilligers matcht aan mensen met beperkingen door ouderdom, ziekte of handicap. Ook dit initiatief wordt gefinancierd vanuit de Wmo.

22

B

Onderzoeksvragen en onderzoeksverantwoording

5 De onderzoeksvragen Het onderzoek richt zich op de signaleringsrol van de huisarts, bekeken vanuit het perspectief van de mantelzorgers en vanuit de huisartsenpraktijken. Deze komt voort uit fase 2 van het methodiekontwerp. Er is al het een en ander aan onderzoek aan voorafgegaan, en ook na dit deelonderzoek zullen stappen worden gezet: theorievorming en bevindingen in de praktijk gaan hand in hand en beïnvloeden elkaar. Het gaat hierbij om een combinatie van kennis- en praktijkprobleem in een veranderende context. Hierdoor dient zich een tweede onderzoeksvraag tegelijk aan, waarmee een voorzet wordt genomen op fase 3 van het methodiekontwerp: het onderzoeken van draagvlak voor het concept casemanagement voor complexe mantelzorgondersteuning. Voor deze tweede onderzoeksvraag zal alleen een inventarisatie worden gedaan van wat er aan ideeën leven bij mantelzorgers huisartsen en consulenten van samenwerkingspartners. In de bijlage ‘Onderzoeksvraag 2’ worden hypothese, vraagstelling en onderzoeksgroep beschreven. De onderzoeksvraag ten aanzien van de signaleringsfunctie van de huisarts wordt in dit onderzoek uitgewerkt. De globale bevindingen van de onderzoeksvraag naar casemanagement wordt in de epiloog alleen genoemd om een blik op de toekomst te geven.

5.1

Hypothesen

Het methodiekontwerp is gemaakt op basis van theorievorming uit diverse onderzoeken. Daarnaast is het methodiekontwerp gebaseerd op de hypothese dat huisartsen belangrijke signaleerders zijn, waar 10 het gaat om zwaarbelaste mantelzorgers . De vraag dringt zich op waardoor het komt dat huisartsen niet beter signaleren. Is dat gebrek aan kennis, aan tijd, aan prioritering? Is dat een onbewust-zijn van hun signalerende waarde? Is dat omdat een huisarts tegenwoordig minder dan vroeger de spilfunctie of vertrouwensband heeft met zijn patiënten? Of ligt de oorzaak bij de mantelzorger zelf, delen zij problemen niet met hun huisarts? Of zien zij de huisarts alleen voor medische vragen en niet als spil voor praktische zaken of emotionele ondersteuning? Dat casemanagement bij mantelzorgers van dementerenden goed werkt zien we in de Zaanse praktijk. Uit eigen praktijkervaring weten we dat overbelasting na verloop van tijd bij vele andere mantelzorgers op treedt, omdat zij de mogelijkheden in het complexe zorgaanbod niet kennen, in combinatie met ‘alles voor de hulpbehoevende naaste willen doen wat in hun vermogen ligt’. Met passende tijdige begeleiding zou dit kunnen worden voorkomen. Zo is het idee om casemanagement ook voor andere complexe mantelzorgsituaties in te zetten snel gemaakt. Maar hoe denken de mantelzorgers daar zelf over? Hoe denken patiëntgerichte professionals daarover? Wie voert dit casemanagement uit, is dat de mantelzorgconsulent, of is dat een deskundige in de ziekte of handicap van de hulpbehoevende; welke professional is voldoende allround? Op grond van deze overwegingen ben ik gekomen tot de volgende hypothese. Huisartsenpraktijken gaan mantelzorgers beter signaleren, ondersteunen en verwijzen als zij zich bewust zijn van de voordelen die adequate tijdige mantelzorgondersteuning heeft voor de huisartsenpraktijk: de mantelzorger weet sneller de weg om optimaal de zorg te organiseren, waardoor hij minder kans loopt overbelast te raken, de patiënt wordt beter verzorgd, de patiënt en mantelzorger komen met huisarts-eigen vragen naar de huisarts en de samenwerking met andere ondersteunende

10

Staatssecretaris Bussemaker van Kabinet Balkenende IV heeft Mezzo, Movisie en de landelijke koepels van huisartsen opdracht gegeven de signalerende rol van huisartsen te versterken.

23

instellingen verloopt beter. Huisartsen hebben daarvoor kennis over mantelzorg, hun problematiek en een herkenbaar verwijsadres nodig. Echter hun signalerende functie zal niet voor alle mantelzorgsituaties kunnen gelden en mantelzorgers moeten zich zelf ook gaan melden bij de huisarts.

5.2

Onderzoeksvraag

Hieruit kom ik tot de volgende onderzoeksvraag en deelvragen: De onderzoeksvraag Wat is de huidige en wat is de gewenste werkwijze van huisartsenpraktijken ten aanzien van mantelzorgondersteuning, gezien vanuit de mantelzorgers én vanuit de huisartsenpraktijk? 5.2.1 Deelvragen Perspectief mantelzorger: • Wat kenmerkt de mantelzorger in zijn benadering van de huisarts? • Wat zijn de behoeften van mantelzorgers bij de huisartsenpraktijk? • Wat zijn de ervaringen van mantelzorgers ten aanzien van ondersteuning vanuit de huisartsenpraktijk? Perspectief huisartsenpraktijk: • Wat zijn de taakopvattingen en dilemma’s in de huisartsenpraktijk ten aanzien van mantelzorgondersteuning? • In hoeverre hebben huisartsen en praktijkondersteuners kennis over mantelzorg? Denk hierbij aan het belang van mantelzorg voor de patiënt, voor de huisarts zelf, aan risico’s op overbelasting en het aanbod van Centrum Mantelzorg; Voor praktische handvatten: • Op welke wijze kan Centrum Mantelzorg bijdragen aan een betere signalering in de huisartsenpraktijk? De onderzoeksgroepen voor deze vraag zijn mantelzorgers met (risico op) overbelasting en huisartsen en praktijkondersteuners.

5.3

Onderzoekscycli

De waarde van onderzoeksvragen kan worden verduidelijkt door het gehele proces van het methodiekontwerp te plaatsen in de empirische en regulatieve cycli van fundamenteel onderzoek (’t Hart et al, 2007). Hierbij wordt praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek geplaatst in de empirische cyclus en onderzoek gericht op kennisvermeerdering in de regulatieve cyclus; beide cycli grijpen in elkaar en kunnen ook zelf in een opwaartse spiraal verder komen. Zie hiervoor het schema op de volgende bladzijde.

24

Schema: regulatieve en empirische cycli bij ontwerpgericht onderzoek

THEORETISCHE KENNIS Empirisch 2 HYPOTHESE VORMEN Huisartsenpraktijken gaan mantelzorgers beter signaleren, ondersteunen en verwijzen als zij zich bewust zijn van de voordelen voor de huisartsenpraktijk, patient en mantelzorger

Empirisch 3 HYPOTHESE TOETSEN Bevindingen uit secundair onderzoek

Empirisch 2: HYPOTHESE VORMEN

Empirisch 3 HYPOTHESE TOETSEN Uitslag enquete praktijkbegeleiders

EMPIRISCHE CYCLUS

Vroegtijdige inzet van casemanagement voorkomt en vermindert overbelasting bij compexe mantelzorgersituaties.

Empirisch 3 HYPOTHESE TOETSEN - Analyse problematiek signaleringsrol - Inventarisatie draagvlak casemanagement

Empirisch 1: EXPLOREREN Draagvlak voor casemanagement onderzoeken

PRAKTIJKKENNIS Regulatief 3 INNOVERENt

Regulatief 4 IMPLEMENTEREN

Methodiekontwerp ‘Signaleringskaart: als veranderinstrument voor professionals

Signaleringskaart introduceren

Regulatief 4 IMPLEMENTEREN

Regulatief 3 INNOVEREN

Betere implementatie signaleringskaart door resultaten van E3

Casemanagement voor complexe mantelzorgzorgsituaties

Regulatief 4 IMPLEMENTEREN Regulatief 2 ONDERZOEKEN - onbekendheid term - risicofactoren op overbelasting - mantelzorgers vragen geen hulp voor zichzelf - vindplaatsgericht werken - behoeften van mantelzorgers - ervaringen met vorig signaleringsinstrument

REGULATIEVE CYCLUS

Regulatief 1 SIGNALEREN - groeiend aantal overbelaste mantelzorgers - Centrum Mantelzorg bereikt mantelzorgers slecht COMPETENTIE - huisartsen signaleren niet - waardering voor Centrum Mantelzorg bij mantelzorgers - term mantelzorg onbekend

Legenda Empirische cyclus Regulatieve cyclus Onderzoeksstappen die al gedaan zijn. Onderzoeksstappen waar het nu om gaat. Onderzoeksstappen die na dit onderzoek nog gezet dienen te worden.

Casemanagement voor complexe mantelzorgsituatie

Regulatief 5 EVALUEREN - registratie huisartsverwijzingen 2010- 2011 - Zaanpeiling 2011-2012

Regulatief 6 LEGITIMEREN Bijdrage leveren aan toekomstig beleid door aantoning en verantwoording van: - aanpak - handelwijze - behaalde resultaten

5.4

Doelen

Samenvattend kan gezegd worden dat het onderzoek het volgende doel heeft: • Kennis over ervaringen en verwachtingen van mantelzorgers, praktijkondersteuners en huisartsen ten aanzien van de signalerings- en ondersteuningsrol. Ten behoeve van fase 2 van het methodiekontwerp valt dit onderzoek in de implementatiefase van de regulatieve cyclus, en spreekt men ook wel van actieonderzoek. Tegelijkertijd past het in de hypothese toetsende fase van de empirische cyclus. Tegelijkertijd met dit kwalitatief onderzoek wordt kwalitatief onderzoek gedaan naar draagvlak ten aanzien casemanagement voor complexe mantelzorgers. Dit heeft het volgende doel: • Kennis met betrekking tot het draagvlak ten aanzien van integraal contextgericht casemanagement voor complexe mantelzorgsituaties. Ten behoeve van fase 3 van het methodiekontwerp past dit onderzoek in de explorerende en hypothesevormende fase van de empirische cyclus. Het draagt bij aan de fasen van onderzoek en innovatie van casemanagement in de regulatieve cyclus. Beide onderzoeken dragen bij aan de legitimering van het methodiekontwerp. Het vereist echter monitoring en vervolgonderzoek ten aanzien van effect op: • signalering en ondersteuning mantelzorgers in de huisartsenpraktijk; • verwijzing en samenwerking met Centrum Mantelzorg; • en uiteindelijk op vermindering aantal overbelaste mantelzorgers.

5.5

Resultaten

Met de behaalde doelen worden de volgende resultaten beoogd: • onderbouwde, gegronde handvatten voor Centrum Mantelzorg om de huidige implementatie bij huisartsenpraktijken te versterken; • een basis voor al dan niet verdere ontwikkeling van het concept integraal contextgericht casemanagement voor complexe mantelzorgsituaties binnen het wijkgericht werken.

6 Methodologische verantwoording 6.1

Onderzoeksmethoden

De onderzoeksvraag wordt onderzocht door interpretatief kwalitatief onderzoek te combineren met literatuurstudie en secundair onderzoek. Voor het kwalitatief onderzoek kies ik het narratief. Hierbij staan de verhalen van de betrokkenen centraal (van Eerten, 2008). Ik interview de volgende drie categorieën respondenten: mantelzorgers, huisartsen & praktijkondersteuners (en voor de tweede onderzoeksvraag deskundigen van partners in de zorg), met ieder hun eigen perspectief op de onderwerpen van onderzoek. En juist in die verschillende perspectieven ben ik geïnteresseerd. Ik combineer dit kwalitatieve onderzoek met bevindingen uit secundair onderzoek en theorie uit literatuur. De bevindingen hieruit bieden sensitizing concepts, richtinggevende begrippen, om de interviews te sturen of om de verhalen van de geïnterviewden te analyseren. Tevens biedt de secundaire onderzoekslijn kwantitatieve gegevens die aanvullend zijn voor deze studie. Omdat ik beide onderzoekslijnen tegelijkertijd inzet beïnvloeden ze elkaar: bevindingen uit de literatuur of onderzoek leg ik een geïnterviewde voor, bijvoorbeeld over de verschillende rollen die een mantelzorger ervaart (Potting, 2001; Witteman (2010), en omgekeerd zoek ik bepaalde uitspraken of onduidelijkheden vanuit de interviews verder uit in literatuur, zoals bijvoorbeeld de mate waarin in de huisartsenopleiding aandacht wordt besteed aan de maatschappelijke rol van de huisarts. 26

Omdat het onderzoek plaatsvindt in de veranderende beroepspraktijk is er sprake van een zekere mate van actieonderzoek: de omgeving beïnvloedt mijn vraagstelling en mijn interviews beïnvloeden de beroepspraktijk. Als gevolg daarvan zal ik mijn eigen rol als onderzoeker beschrijven, evenals de – overigens gunstige - gevolgen van de interviews op de beroepspraktijk. 6.1.1 Kwalitatief onderzoek Het uitgangspunt van kwalitatief onderzoek is dat mensen betekenis geven aan hun sociale omgeving en dat ze op basis van die betekenisgeving handelen. Door kwalitatief onderzoek te doen hoop ik het gedrag van mantelzorgers, huisartsen en praktijkondersteuners en zorgprofessionals te begrijpen, 11 ‘verstehen’ , en als het ware fingerspitzgevoel te krijgen om beter op de theorie te kunnen reflecteren. Veel in de hulpverlening is gebaseerd op subjectieve feiten, op het menselijk aspect. Bij mantelzorg is de mate van ervaren zorglast bepalend voor het risico op overbelasting. Deze ervaring is individueel en afhankelijk van de individuele attitude, kennis en vaardigheden en de context, zowel thuis als extern. Hoe de professionele zorgverlener zich opstelt is ook afhankelijk van de context in de huisartsenpraktijk en de individuele attitude, kennis en vaardigheid van de professional. Al deze subjectieve situaties maken hulpverlenen tot maatwerk. Daarom is kwalitatief onderzoek van grote waarde om tot de kern van de praktijk te kunnen komen. 6.1.1.1 Semigestructureerde interviewvorm Als onderzoeker houd ik semigestructureerde interviews bij mantelzorgers, huisartsen, praktijkondersteuners en collega’s in de ketenzorg-lijn. Het gaat om zogeheten topic-interviews, hierbij staan bepaalde onderwerpen centraal. Het voordeel van het semigestructureerde interview voor deze thesis is dat ik als onderzoeker een beeld krijg van de vier zaken die er toe doen, namelijk gedragingen, opvattingen, houdingen en ervaringen van de geïnterviewden (Boeije, 2007). Door het semigestructureerd te maken kan ik me enerzijds focussen op wat ik te weten wil komen, terwijl ik genoeg ruimte kan open laten voor aspecten die ik niet heb voorzien en die ik juist te weten wil komen. Bij het kwalitatief onderzoek onder professionals heb ik de afweging gemaakt tussen interview en focusgroep. Bij een focusgroep zijn er voordelen omdat de deelnemers elkaar op ideeën kunnen brengen waardoor gedachtevorming sneller kan verlopen. Toch heb ik voor de – individuele interviewvorm gekozen omdat ik de deskundigen vrij wil laten praten zonder mogelijke beïnvloeding door concurrentie of verborgen agenda’s. 6.1.2 De selectie van de respondenten • Mantelzorgers Voor beide onderzoeksvragen zijn negen mantelzorgers geselecteerd met als bindende eisen: woonachtig in Zaanstad en vallend binnen één of meer risicogroepen. Daarnaast zijn de mantelzorgers voldoende taalvaardig om hun antwoorden begrijpelijk en genuanceerd te formuleren. Er is gestreefd naar diversiteit: zowel mannen als vrouwen, variërend in leeftijd, in duur van de mantelzorgsituatie, in aard van de relatie met de verzorgde en de aard van diens ziekte, in culturele achtergrond en opleiding, levensfase en context, zoals gezin, werk. Zoals aangegeven zijn mantelzorgers zeer divers. Deze onderzochte groep is daardoor niet representatief, maar geeft door zijn gevarieerdheid wel mogelijkheden om de onderzoeksvragen te verkennen. Voor de objectiviteit en onafhankelijkheid heb ik mantelzorgers benaderd waar ik geen werkrelatie mee had. Sommige mantelzorgers zijn via Centrum Mantelzorg, anderen via netwerken zoals Alzheimercafé, thuiszorgorganisatie Evean of persoonlijk netwerk gevonden. Ik heb ze allen persoonlijk benaderd voor mijn onderzoek, en iedereen stemde meteen in.

11

Onder het begrip verstehen verstaat de socioloog M. Weber het begrijpen van het gedrag van mensen, door je als onderzoeker in hen in te leven. Weber is van grote invloed geweest op de interpretatieve stroming in de sociologie, waarbij men uitgaat van de waarschijnlijkheid en niet de zekerheid dat een verschijnsel zal optreden; dit houdt de mogelijkheid open voor meer dan één oorzaak.

27

Caregiver Strain Index Van alle mantelzorgers heb ik een score op de Caregiver Strain Index genoteerd. Deze mantelzorgtest geeft een indruk in hoeverre de persoon belast is/was door hun mantelzorgtaken. De test bestaat uit dertien vragen die met ja of nee worden beantwoord. De test is ontwikkeld in de Verenigde Staten en één van de meest gebruikte (internationale) meetinstrumenten om belasting als gevolg van mantelzorg te meten. De test geeft de daadwerkelijk ervaren belasting aan. Deze heb ik meegenomen in de analyse op causaliteiten binnen de interviews met mantelzorgers. • Huisartsenpraktijken Ook voor beide onderzoeksvragen zijn 2 Zaanse huisartsen en 2 praktijkondersteuners, allen werkzaam in de Zaanstreek, geselecteerd, aangevuld met 1 huisarts buiten de regio. Uit mijn werk had ik geen directe contacten met huisartsenpraktijken. In de oriënterende ronde in november 2009 en de voorbereiding voor de signaleringskaart had ik al contact gezocht met een praktijkondersteuner die ik uit een persoonlijk contact van 20 jaar geleden kende. Ook had ik mijn eigen huisartsenpraktijk benaderd, waarvan ik op dat moment geen enkele huisarts persoonlijk kende door de vele wisselingen in de afgelopen jaren; uit deze groepspraktijk werd een huisarts die belast is met de sociale kaart aan mij voorgesteld. Deze twee personen heb ik gevraagd mee te werken aan het interview. De praktijkondersteuner bracht mij in contact met een tweede praktijkondersteuner, die een spilfunctie had in het praktijkondersteuners-overleg Zaanstreek-Waterland. Hieruit zijn contacten ontstaan met een regionaal praktijkondersteuners-overleg waar ik in januari 2010 een eerste nulmeting en enquête kon houden. Tevens adviseerde ze me een huisarts te benaderen die actief is als bestuurslid van de Coöperatie Huisartsen Zaanstreek-Waterland. Deze was ook bereid mee te werken. Ik heb nog een vijfde Zaanse respondent vanuit een huisartsenpraktijk benaderd, een vrouwelijke huisarts, ter aanvulling op de twee mannelijke huisartsen. Dit werd echter een afwijzing, die ik door de praktijkassistente kreeg medegedeeld, de huisarts deed aan geen enkel onderzoek of interview mee. Het betrof overigens de enige afwijzing van alle benaderde respondenten. De huisarts buiten de regio is Taco Eisenga, een huisarts die mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk als pilot heeft opgezet en op landelijk niveau samen met koepelorganisatie Mezzo zich inzet voor bewustwording bij huisartsen om zo een mind shift ten gunste van mantelzorgondersteuning te creëren in hun denken en werkwijze. Hem heb ik specifiek over het vervolg van deze pilot bevraagd. Alle personen gaven na de introductie van het doel meteen hun medewerking. Een beschrijving van de respondenten is te vinden in bijlage IV.

6.2

Het onderzoeksproces

6.2.1 Voorbereiding van de interviews De interviews heb ik voorbereid door een topiclijst te maken als leidraad voor het gesprek. Vervolgens heb ik enkele interviews gehouden van waaruit ik een uitgebreid interviewschema kon distilleren (zie bijlagen). In de praktijk werkte het beter om een summiere leidraad te houden, de onderwerpen had ik door de grondige voorbereiding voldoende in mijn hoofd. Op deze manier kon ik de respondent meer zijn eigen verhaal vanuit zijn eigen perspectief laten vertellen. A. 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Leidraad voor de interviewvragen aan mantelzorgers Vanuit welke reden zijn ze mantelzorger? Motivatie, verplichting, norm Wat zijn hun ervaringen met de huisartsenpraktijk? Wat zijn hun verwachtingen en wensen ten aanzien van de huisartsenpraktijk? Op welke wijze en in welke mate hebben zij hulp gevraagd of toegelaten? Vanuit welke rollen/ behoeften stellen zij vragen, aan welke professionals Wat zijn voor hen helpende personen en instanties? a. Wat is dan het specifieke wat helpt/heeft geholpen? b. Wat zou nog meer en nog beter helpen? c. Wat werkte juist slecht of averechts? 28

7. Wat is hun mening over een persoonlijk contactpersoon (casemanager)? a. Voor zichzelf, voor andere situaties, op welk tijdstip? b. Waar moet deze persoon aan voldoen? B. 1. 2. 3. 4. 5. 6.

7. 8. 9.

Leidraad voor de interviewvragen aan huisartsen en praktijkondersteuners: Hoe beschrijven ze hun functieomschrijving en wat is hun taakopvatting? Wat weten zij van mantelzorgproblematiek Wat weten zij van Centrum Mantelzorg? Wat zien zij als mogelijkheden/beperkingen vanuit zichzelf en vanuit de praktijk om mantelzorgers te ondersteunen? Waar willen ze zich voor inzetten? Wat hebben ze daarvoor nodig? Samenwerking a. met welke zorgprofessionals? b. bekendheid met sociale kaart? Welk aanbod van Centrum Mantelzorg zien zij als waardevol in hun praktijk? Welke ideale oplossingen zien zij voor ogen? Wat vinden zij van casemanagement, voor welke situaties/doelgroepen en welke rol kunnen en willen zij daar in spelen?

6.2.2 Het verloop van de interviews Over het algemeen heb ik bij iedereen vertrouwen in en respect voor mijn onderzoek ervaren. Dat leid ik af aan de genuanceerde en goed overdachte beantwoording tijdens de interviews en de snelle bereidheid tot medewerking. Een aantal personen had van te voren al nagedacht over eigen ideeën naar aanleiding van de korte introductie die ik telefonisch of per mail had gegeven. De mantelzorgers zijn geïnterviewd op zelfgekozen locaties. In de meeste gevallen was dat bij hen thuis, soms in bijzijn van degene van wie ze mantelzorger waren. In principe duurden de gesprekken een uur, bij sommigen korter, bij een aantal langer. Ze hadden tijd en plaats goed uitgekozen waardoor we ongestoord konden praten. Ik kreeg de indruk dat alle mantelzorgers het prettig vonden om hun mening en ervaringen te vertellen, bij sommigen maakte het ook dingen los. Bij twee mantelzorgers werden we soms afgeleid door een kind, dit was niet storend. Om goed in de situatie in te kunnen leven was het zinvol om meer van de situatie te laten vertellen. Ook bracht het gesprek ons op nieuwe mogelijkheden voor praktische hulpverlening in hun situatie. Deze speelde ik na afloop door naar mijn collega’s of in een enkel geval pakte ik dat zelf op. De huisartsen en praktijkondersteuners zijn allen in hun eigen praktijk geïnterviewd. Ze hadden er tijd voor gereserveerd, en we konden ongestoord praten in de beschikbare tijd, variërend van 50 tot 70 minuten. Een huisarts gaf uit hoofde van zijn functie van bestuurslid vele tips om huisartsen mantelzorgminded te maken. Er zijn tevens concrete afspraken gemaakt ten aanzien van PR over dit onderwerp binnen hun regionale vakgroep. Door de gesprekken vast te leggen met een digitale recorder kon ik geconcentreerd luisteren en hoefde geen aantekeningen te maken. Hierdoor werd er snel een sfeer gecreëerd dat mogelijkheid gaf tot een goed en geïnteresseerd gesprek. Het bood mij zo meer de mogelijkheid om empathisch te luisteren, oogcontact te maken en mimiek en andere lichaamstaal op te merken. Het gaf mij daardoor een completer beeld, waardoor ik mijn volgende vraag beter kon kiezen. 6.2.3 De verwerking en analyse van de interviews De interviews zijn opgenomen en op nauwkeurige wijze getranscribeerd om de complete context van het verhaal van de respondent weer te geven. Ook pauzes en bepaalde emoties zijn hierbij aangegeven. De transcripties zijn gedeeltelijk door mijzelf, gedeeltelijk door studentes uitgevoerd, die ik daartoe geïnstrueerd heb. De mantelzorgers zijn anoniem weergegeven, met fictieve namen. Bij de professionals is de functieomschrijving van belang, maar is de naam achterwege gehouden, omdat dit niet van belang is. 29

Elk interview is geanalyseerd aan de hand van codes: een begrippenkader die de inhoud van fragmenten dekken en relevant zijn voor beantwoording van de onderzoeksvragen. Hiervoor zijn de transcripties ingevoerd in het analyseprogramma MaxQDA. Dit software programma biedt de mogelijkheid om codes te verfijnen, te vervangen en fragmenten op codes te bundelen. Voor elke onderzoeksgroep heb ik aparte codebomen gemaakt, waarbij de codenamen passend waren bij respondentengroep. Zo heb ik bij huisartsen geanalyseerd in hoeverre maatschappelijk engagement herkenbaar was, waarbij ik onderscheid maakte tussen drie normatieve tegenstellingen, terwijl ik dat bij de mantelzorgers bundelde onder de codes zoals betrokkenheid, proactiviteit, doorvragen of doortastendheid, die weer werden geplaatst binnen de drie rollen van waaruit mantelzorgers behoeften ervaren. Bij de indeling in codes werd het originele geluidsfragment afgespeeld waardoor nuances in bijvoorbeeld emotie of aarzeling bij uitspraken werden meegenomen in de beoordeling van uitspraken. Aan de hand van deze codes zijn de uitspraken van de respondenten ingedeeld. Nadat de uitspraken van de respondenten waren ingedeeld bij de codes zijn de codes met elkaar in verband gebracht en heb ik gezocht naar causale relaties in de data per respondent. Vervolgens zijn per code de uitspraken van alle respondent en per groep bij elkaar gezet om een inzicht te krijgen in de samenhang en verschillen tussen de meningen of ervaringen van de respondenten per groep en tussen de groepen onderling. Bij het weergeven van de resultaten heb ik in gedachte gehouden dat een inzicht wordt gegeven in de sociale constructie van de respondenten. Het gaat niet om absolute waarheden, maar geeft inzicht in de toepasbaarheid van hypotheses of juist van de uitzonderingen, die de regel bevestigen. Het geeft een breed spectrum van perspectieven.

6.2.4 Mijn rol als onderzoeker Zowel in het methodiekontwerp, als in de vormgeving en de uitvoering van dit vervolgonderzoek ben ik de sturende persoon en motor. Dat betekent ongetwijfeld dat mijn stempel er op drukt. Tijdens dit hele proces ben ik me daarvan bewust geweest: ‘waarom kies ik dit onderwerp, wat heeft dat met mij te maken?’ Denkbare invloeden zijn de wens om het werk van Centrum Mantelzorg niet verloren te laten gaan als we per 2011 stoppen: zinvol werk leveren is voor mij een belangrijke motivatie, de wereld een stukje beter maken. Dit betekent dat ik juist om die reden steeds de verbinding zoek met andere professionals om mijn ideeën te toetsen, te ontwikkelen en vervolgens uit te dragen, anderen op het mantelzorgminded spoor te zetten, in de hoop – en inmiddels ook in de verwachting – dat dit een doorgaand proces wordt bij betrokkenen, met name de patiëntgerichte professionals. Een andere invloed op het proces is dat ik mij wil ontwikkelen en profileren ten aanzien van het creëren en daadwerkelijk van de grond trekken van oplossingen en het enthousiasmeren van mensen voor het belang ervan. Ik merk dat ik daar veel plezier aan ontleen en hoop dat ik daar ook in de toekomst passende werkplekken voor vind. Het betekent dat ik met deze thesis kwaliteit wil bereiken. Passend bij mij is een eeuwige twijfel aan wat juist is. Daardoor ben ik altijd op zoek naar volledigheid, naar meer informatie, voor zover dat lukt in de tijd. Dit heeft mijns inziens een positieve invloed op het objectieve karakter van de bevindingen. Niet mijn visie en mijn perceptie, maar de bevindingen uit theorie en praktijk, de meningen van collega’s en verhalen van mantelzorgers geven richting, van hen wil ik leren, aan hen leg ik nieuwe inzichten uit theorieën voor, waardoor ik kan reflecteren en mijn eigen perceptie kan bijstellen.

6.3

Betrouwbaarheid en validiteit

Met deze pilot study onderzoek ik een relatief kleine groep mantelzorgers, professionals in de huisartsenpraktijken en instellingen voor zorg en welzijn. De respondenten zijn niet representatief, 30

waardoor het onderzoek vooral bedoeld is als verkenning en bevestiging van oplossingen voor een praktijkprobleem, namelijk bereiken van mantelzorgers met tijdige ondersteuning. Betrouwbaar onderzoek is onderzoek waarin de mate van meting vrij is van toevalsfouten (Swanborn, 2006). De meting zou hetzelfde resultaat moeten geven als hij op een ander tijdstip plaats vindt, door een andere onderzoeker wordt uitgevoerd en met een ander meetinstrument of onder andere omstandigheden. Ook herhaling van het onderzoek zou tot dezelfde resultaten moeten leiden (Boeije, 2005). Mijn onderzoek is voornamelijk kwalitatief van aard. Ik koos voor half gestructureerde interviews om inzicht te krijgen in individuele waarheden: de percepties van de respondenten. Ik was vervolgens degene die de antwoorden interpreteerde en met vervolgvragen min of meer stuurde. Ook bij de analyse was ik het die aan bepaalde fragmenten een bepaalde lading gaf. Als deze interviews zouden worden herhaald is de kans groot dat het anders zou verlopen, omdat omstandigheden veranderd zijn en mensen verder zijn in bepaalde kennis- of verwerkingsprocessen. Toch hoeft de uiteindelijke strekking niet anders te zijn. De keuze van professionals en van mantelzorgers met een lange praktijkervaring versterken de genuanceerdheid en universele geldigheid van hun antwoorden. Bevindingen uit de secundaire onderzoekslijnen, die wel met grotere aantallen werken, versterken de kwalitatief gevonden gegevens. Ook transparantie van werkwijze vergroot de betrouwbaarheid van een onderzoek. Ik heb getracht om mijn gedachtegangen en analyses goed te beschrijven en te beargumenteren. Hierdoor kunnen anderen goed volgen hoe en waarom ik tot mijn acties en analyses kom. De gebruikte materialen zijn bewaard: de geluidsopnames en transcripties kunnen (na toestemming van de respondenten) door anderen worden benut; de interviewschema’s en codebomen zijn aan dit verslag toegevoegd. Om de validiteit van mijn meting te verhogen heb ik gekozen voor de combinatie met secundaire onderzoekslijnen. De optelsom van deze bevindingen kunnen de interne validiteit van mijn onderzoek verhogen. Interne validiteit duidt op aanwezigheid van causaliteit. Ik kon al in een vroeg stadium bevestigen dat er causaliteit was tussen kennisdeling tussen Centrum Mantelzorg en huisartsenpraktijken enerzijds en de mate van mantelzorgminded gedrag bij hen anderzijds: elk interview met een huisarts resulteerde in een doorverwijzing van een mantelzorger, evenals de presentatie bij het praktijkondersteuners-overleg. Of dit blijvend is hangt af van de continuïteit van de samenwerking, monitoring hiervan valt echter buiten het onderzoek. De externe validiteit heeft te maken met de generaliseerbaarheid van de conclusies voor andere niet onderzochte situaties (Boeije, H., 2005). Door het gecombineerde onderzoek kan ik de bevindingen uit de interviews meer argumentatie geven. De kans op generaliseerbaarheid neemt hierdoor toe. Met dit onderzoek is het mogelijk om te toetsen of de geselecteerde theorieën bruikbaar zijn en leiden tot meer inzicht in de mogelijkheden en grenzen van de signalerende functie van de huisarts, de verwachtingen van de mantelzorgers of de toepassing van casemanagement. Er is daarom in dit onderzoek wel sprake van wat Boeije noemt theoretische generalisatie. Hiermee wordt bedoeld dat theoretische inzichten, begrippen of theorie die in dit onderzoek (verder) zijn ontwikkeld, ook kunnen worden toegepast in soortgelijke situaties. Ook kan ik met de verzamelde bevindingen handvatten geven voor een outreachende aanpak van mantelzorgconsulenten naar huisartsenpraktijken, niet alleen voor Centrum Mantelzorg maar ook voor andere steunpunten in Nederland, en niet alleen voor de geïnterviewde huisartsen maar ook voor andere huisartsenpraktijken in andere plaatsen.

31

C

De mind shift bij huisartsen en mantelzorgers

7 Inleiding Huisartsen en mantelzorgers hebben met elkaar gemeen dat beiden de laatste jaren meer zorgtaken krijgen. Door de verschraling van de zorg, de verschuiving van intramurale naar extramurale zorg en van verzorgingsstaat naar burgerparticipatie speelt de zorg zich steeds meer in de thuissituatie af. Zowel huisartsen als mantelzorgers krijgen hierdoor meer op hun bordje en zullen elkaar steeds meer nodig hebben om kwalitatief goede zorg thuis te organiseren. Citaat huisarts (H 2): ´ U vroeg er al naar over de drukte, dat is wél een zorgenpunt. Want als de mantelzorg al steun krijgt, wanneer krijgt de huisarts voldoende steun?´ Hoewel het methodiekontwerp al had geïnspireerd tot onderzoeksvraag 1 komt met deze constatering tot uiting hoe groot en hoe gemeenschappelijk het belang is om het contact tussen huisartspraktijken en mantelzorgers te bevorderen. Het begrijpen van beider perspectief is ook voor Centrum Mantelzorg uitermate relevant om de mantelzorgondersteuning te verbeteren, zowel vanuit haar directe rol naar de mantelzorger als haar indirecte rol als expert naar de huisartsenpraktijk en gemeente. Wat is de huidige en wat is de gewenste werkwijze van huisartsenpraktijken ten aanzien van mantelzorgondersteuning, gezien vanuit de mantelzorgers én vanuit de huisartsenpraktijk?

7.1

Het signaleringsprobleem is breed

Dat huisartspraktijken in Zaanstreek weinig signaleren staat niet op zichzelf. Het Tympaan instituut in Den Haag heeft in 2008 onderzoek gedaan naar de aansluiting van de huisarts aan de wensen en behoeften van de mantelzorgers in de huisartsenpraktijk. Hiervoor zijn 401 mantelzorgers, leden van regionale mantelzorgpanels in Zuid Holland, schriftelijk geënquêteerd. De bevindingen waren zorgwekkend. De huisarts herkent en erkent de mantelzorgers slechts in 25% van de situaties. Vervolgens heeft de huisarts onvoldoende oog voor de situatie rondom de mantelzorger. Dit geeft aan dat huisartsen onvoldoende pro-actief zijn. Minder dan een kwart van de mantelzorgers wordt ondersteund door de huisarts. Weliswaar wordt in beperkte mate informatie over mantelzorgondersteuning verstrekt of doorverwezen, maar bijvoorbeeld contact opnemen met een arbo-arts of een mentor/decaan als een mantelzorger aangeeft dat de combinatie werk en zorg zwaar is, doet de huisarts niet of nauwelijks. Mantelzorgers hebben wel verwachtingen: circa tweederde vindt dat de huisarts een rol moet hebben op het terrein van signalering en het bieden van hulp. Daarbij is het van belang dat huisartsen signaleren dat iemand mantelzorger is en vragen naar de gevolgen van het mantelzorgen. Mantelzorgers verwachten ook dat de huisartsen goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning. Mantelzorgers willen hierover worden geïnformeerd. Ook verwachten mantelzorgers dat de huisarts bemiddelt als verzorgde en mantelzorger het niet eens zijn over de benodigde hulp. De ervaringen van de mantelzorgers geven een beeld dat de huisarts onvoldoende interesse en tijd heeft voor de mantelzorger en onvoldoende open staat voor diens ideeën over de benodigde hulp. Dit stemt bij hen tot ontevredenheid. Mantelzorgers zijn positiever over het nakomen van afspraken en zich serieus genomen voelen door de huisarts. Een kleine meerderheid van de mantelzorgers is positief over de kennis en het inzicht van de huisarts. Degenen die informatie over mantelzorgondersteuning hebben gekregen, zijn daar bijna allemaal tevreden over. Circa 30% van de mantelzorgers heeft echter geen informatie gekregen, terwijl zij hier wel behoefte aan hebben. Zo’n 40% van de mantelzorgers vindt dat kennis over mantelzorg en inzicht van de huisarts in hun situatie als mantelzorger matig, onvoldoende of zelfs slecht is. Omgekeerd zijn er ook mantelzorgers die hun vraag tot ondersteuning niet uiten bij hun huisarts, en geen behoefte hebben aan ondersteuning. 32

Hoe komt het dat de signalerings- en verwijzingsrol onvoldoende opgepakt wordt? Laat een mantelzorger merken wat hij verwacht of nodig heeft bij zijn huisarts, en zo ja hoe dan? Wat weerhoudt een huisarts om die rol op te pakken? Wat hebben zij nodig om behoefte aan ondersteuning beter op elkaar aan te laten sluiten?

8 Het perspectief van de mantelzorger 8.1

Kenmerken van mantelzorgers in hun benadering van de huisarts

De negen geinterviewde mantelzorgers benoemden verschillende factoren die henzelf of hun situatie kenmerkten en die van invloed zijn op het contact met de huisarts. Ik heb ze hieronder als vraagstelling geformuleerd en uitgewerkt. • Persoonlijke aspecten: o Heeft de mantelzorger dezelfde huisarts als zijn/haar verzorgde? o Hoe groot is de impact van de ziekte of handicap: score op CGS index? • Aard van de ziekte: o Heeft de huisarts hierin een spilfunctie? o Benadert de mantelzorger/patiënt rechtstreeks de specialist? • Aard van de relatie met huisarts: o Wat zijn verwachtingen van de huisarts? o Medisch technisch contact over de verzorgde; o Bespreekt de eigen psychosociale problemen; • Andere mogelijkheden: o Kent en benut andere mogelijkheden voor zijn psychosociale problemen; o Komt hulpverlening door toeval/derden op het spoor. 8.1.1 Persoonlijke aspecten 8.1.1.1 Dezelfde huisarts of niet Opmerkelijk is dat zeven van de respondenten met hun mantelzorgtaken te maken hebben met een andere huisarts dan hun eigen huisarts. Dit betekent dat mantelzorgsituatie niet vanzelfsprekend in beeld is als een mantelzorger zijn of haar huisarts bezoekt. Omgekeerd komt de mantelzorger niet altijd in beeld bij de huisarts van de patiënt, zeker als hij of zij niet bij de consulten aanwezig is. Bij de start van de ziekte is nog geen sprake van een al opgebouwde vertrouwensband. Het is ook lastiger om dit op te bouwen, zeker als de mantelzorger niet in de buurt woont. De mantelzorger kan zelf een rol hierin spelen. Zo heeft mantelzorger Hedy haar huisarts ingelicht over de manisch-depressieve buien van haar man, die zelf een andere huisarts heeft. Op haar initiatief kunnen de huisartsen over en weer bij elkaar informatie inwinnnen. De geheimhoudingseed van de huisarts kan (bij een verschillende huisarts) een remmende factor zijn op de gezamenlijke zorg van de huisarts en de mantelzorger naar de patiënt toe, zoals een fragment van Mantelzorger Marian illustreert. Mantelzorger (MZ) Marian: ‘Ik heb wel eens geprobeerd ook wat meer te vragen richting de medische situatie rondom mijn tante [in verband met de afweging een medische ingreep te laten uitvoeren]. Maar dan ben ik dus geen gesprekspartner voor de huisarts, dan wil hij met mij totaal niets uitwisselen, want dat moet volgens de letter van de wet in bijzijn van de patiënt. Dat volgt hij heel erg op en ik vind dat je dat - in geval dat mensen zo oud zijn en de gesprekken zo slecht kunnen volgen - vind ik dat zijn doel voorbij schieten’. 8.1.1.2 Impact van de ziekte en hoogte op de Caregiver Strain Index De hoogte van de Caregiver Strain Index (CSI) geeft aan hoe groot de impact van de ziekte of handicap is op het systeem. Hoewel de respondenten allemaal in één of meerdere risicogroepen vallen scoren ze niet allemaal boven de 7 op de CSI, dat de ernst van risico’s op overbelasting aangeeft. Alle 33

respondenten maken gebruik van andere ondersteuningsvormen dan de huisarts om de balans te bewaren. Als overbelasting echter in hoge mate ingrijpt op het functioneren, klopt de mantelzorger wel voor zichzelf aan bij de huisarts, met een gerichte vraag: MZ Janet: ‘pas daar heb ik de huisarts pas weer ingeschakeld. Het zat maar te malen in m’n hoofd. Vrienden liepen met een boog om ons heen (…) dat je wereldbeeld niet meer klopt. (…). Ik ben zo teleurgesteld en in de steek gelaten. Dat ik ook niet meer wist hoe ik me gedragen moest. Dus toen ben ik maar in overleg gegaan met Paul [casemanager dementie]. Nou, hij zegt:”je moet hulp zoeken, hoor. Je gaat maar door”.’ I: ‘En toen bent u naar de huisarts gegaan?’ MZ: ‘Ja, en, nou die heeft wel adequaat gereageerd. Die heeft meteen weer iemand met naam en toenaam opgeschreven, en die heeft er voor gezorgd dat ik direct bij de SMD [Stichting Maatschappelijke Dienstverlening]terecht kon. En daar heb ik toen een hele winter iedere dinsdag, als mijn man dan bij de zorgboerderij was, ging ik daar heen en dat werd praten, praten, praten, tot ik niet meer kon praten. Ja’. 8.1.2 Aard van de ziekte 8.1.2.1 Huisarts heeft spilfunctie? De huisarts heeft niet altijd een spilfunctie in de medische behandeling. Soms ging de patient door de crisissituatie rechtstreeks naar een specialistische behandelaar, soms was de ziekte zo specifiek dat de huisarts er zelf geen kennis van had en door de mantelzorger zelf werd voorgelicht. MZ George: ‘…..en toen heb ik meteen besloten om naar de crisispsychiater te gaan. En die had het er eigenlijk met 5 minuten uit dat ze stemmen had, en toen is het balletje gaan rollen’. I: ‘Maar is de huisarts er überhaupt aan te pas gekomen?’ MZ: ‘Nee op dat moment niet nee, en zover ik me kan herinneren is eigenlijk.., is de huisarts pas, misschien voor een verwijzing voor de Oosthoek of iets in die geest, dat zou kunnen, (…) maar eigenlijk kan ik me de huisarts alleen herinneren bij zijn condoleance’. MZ Andrea: ‘Er zijn 600 spierziektes, je kunt van zo’n man niet verwachten dat hij alle spierziektes kent. (…) in die zin geen hard feelings want hij had dit nog nooit meegemaakt. Nee, in de informatie van de Vereniging Spierziekten Nederland staat dat je moet proberen dat de huisarts het sociale punt wordt omdat je natuurlijk heel erg in het medische circuit terecht komt, weet ik veel hoeveel specialisten. De VSN zou het ideaal vinden als de huisarts daar de spil in is die dat allemaal regelt. Maar dat was bij ons absoluut niet het geval. Dat moest ik doen’. 8.1.3 Aard van de relatie met huisarts 8.1.3.1 Verwachtingen Verwachtingen spelen een rol. Vaak zijn die gebaseerd op het beeld van de huisarts als medisch georienteerde en druk bezette professional. Ook speelt onbekendheid met de huisarts een rol, door de vele wisselingen in een groepspraktijk kennen mensen soms hun eigen huisarts niet en weten ze niet hoeveel betrokkenheid ze mogen verwachten. Deze factoren beperken de spilfunctie die een huisarts van de mantelzorger krijgt toegewezen in de psycho-sociale en praktische ondersteuning voor de mantelzorger zelf: MZ Rob: ‘Mmm, ja ik kom zelden bij een huisarts. Ik heb het niet nodig’. I: ‘Waarom zou jij een huisarts bezoeken? Wat zijn dingen waarvoor je komt?’ M: ‘Kleine dingen die je zelf niet kunt oplossen. Meer van lichamelijke aard dan geestelijke problemen’. MZ George: ‘Je accepteert zoveel binnen je relatie. En ik dacht er ook helemaal niet aan om voor mijzelf naar de huisarts te gaan, mijn vrouw was toch de patiënt?! Die verwachting had ik helemaal niet bij een huisarts ook’. I: ‘Verwachtten jullie van hem ook niet steun op een ander gebied?’ MZ Andrea: ‘Nee, de deskundigheid ten aan zien van de spierziekte zat bij ons en niet bij hem. Veel hebben we via de Vereniging Spierziekten Nederland. Medisch gezien hebben we het 34

meeste aan het AMC gehad, emotioneel en therapeutisch aan Heliomare en praktisch aan het MEE’. 8.1.3.2 Medisch-technisch contact Bij huisartsen en andere professionals liggen de contacten met mantelzorgers moeizaam, stelt Mezzo, de koepelorganisatie voor mantelzorg en vrijwilligerszorg. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers wel contact met professionals hebben maar dat deze contacten vaak technisch, instrumenteel van aard 12 zijn . Dat komt overeen met de bevindingen uit onderzoek naar behoeften van mantelzorgers in Amsterdam (Witteman, 2010) waarin gesteld wordt dat ‘mantelzorgers pas aan zichzelf gaan denken als de zorg voor de verzorgde geregeld is. De behoefte aan hulp voor de verzorgde is sterker en pas wanneer die behoefte (ten dele) is bevredigd wordt de mantelzorger zich bewust van eigen behoeften’. Dit geeft aan dat een mantelzorger wel hulp vraagt ten behoeve van zijn naaste, dus vanuit zijn rol als hulpverlener, maar dat de mantelzorger in de knel komt als deze patientgerichte hulp niet goed geregeld wordt en veel energie kost om voor elkaar te krijgen. Mantelzorgers maken hun eigen behoeften ondergeschikt aan die van de ander of ze onderkennen hun eigen behoefte niet (De Boer et al. 2009). In de interviews bleek niemand zijn psycho-sociale problemen met de huisarts te bespreken, op een enkeling na. 8.1.4 Andere mogelijkheden Mantelzorgers benutten vaak andere mogelijkheden voor zijn of haar psychosociale problemen of praktische zaken in het eigen leven. I: ‘Stel je voor dat de situatie je aan zou vliegen. Met wie zou je daar dan over gaan praten?’ MZ Zaära: ‘Met de huisarts praat ik daar niet over, wel met mijn vriendinnen. Of ik vraag aan de psycholoog van mijn man hoe ik het moet doen’. I: ‘En heb je zelf wel eens periodes gehad toen het allemaal een beetje teveel werd, dat je daarvoor contact zocht met je eigen huisarts, voor jezelf?’ MZ Marian: ‘Nee, dat heb ik niet gedaan. Waar ik voor mezelf wel dan wat aan gehad heb in de tijd dat mijn schoonmoeder nog thuis woonde (…) is dan de casemanager [dementie] die je dan nog ergens op je lijstje hebt staan. Dat vond ik wel een contact waar ik zelf ook wat energie uit kon putten’. MZ Dianne: ‘Ik ben zelf ook degene niet geweest die hulp heeft gezocht direct bij een dokter. Omdat ik mijn vraag via de psycholoog bij het revalidatiecentrum heb kunnen regelen’. In de interviews kwamen voorbeelden van hulpvormen van andere organisaties naar voren waar mensen veel aan gehad hadden. De kenmerkende eigenschappen waren vooral betrokkenheid en continuïteit in de hulpverlening. Vanuit deze elementen werd passende steun gerealiseerd, op initiatief van de professional. De mantelzorger ervoer gehoor voor zaken die hij niet gauw uit zichzelf had gevraagd of had kunnen bedenken. Als mensen deze mogelijkheden in hun bereik hebben is het begrijpelijk dat ze dergelijke vragen niet ook nog eens bij de huisarts bespreken. Omgekeerd is het goed dat de huisarts van deze organisaties weet om ze in te kunnen schakelen. MZ George: ‘De gespecialiseerde thuishulp was geïnteresseerd in thuis, die was zo’n beetje de tussenschakel tussen de echte professionals en mij. Zij luisterde naar mijn ervaringen, wat de professionals bij het Riagg niet deden. En dat was juist heel veel praten over thuis: over de kinderen, over mij en dingen regelen, wat het met me deed, hoe ik de hulpverlening ervoer en zo. Ja, dat heeft me een hoop steun gegeven in die tijd. Dat je een klankbord had, bij iemand die deskundig was, waarvan je ook het gevoel had dat er inlevingsvermogen was’. MZ Marianne: ‘En voor mezelf binnen die gesprekken met de casemanager dementie komen dan gewoon vragen aan de orde die mij weer verder helpen in het proces en dat is niet zozeer

12

Movisie en ActiZ rollen daarom het project Samenspel uit, dat er op gericht is om de aard van de contacten te verbeteren tussen mantelzorgers en professionals. 35

dat je dan een heel concrete hulpvraag hebt (…). Het is meer dat je het gesprek gaande houdt over hoe je de hulp organiseert of als de hulp tekort schiet hoe je dat dan oplost’. 8.1.4.1 Hulp door toeval op het spoor Mantelzorgers kennen andere hulpverleningsvormen niet uit zichzelf. Vaak blijken ze hulp door toeval op het spoor te zijn gekomen, hetzij door tips van familie en vrienden, hetzij door een foldertje. In ieder geval heeft de huisarts daar als verwijzer geen rol in gespeeld en komt de ondersteuning vaak pas laat in beeld. MZ Rob: ‘We werden eerst van het kastje naar de muur gestuurd en er zat niet echt schot in qua behandeling. Toen kwamen we het foldertje van MEE tegen en toen is eigenlijk alles gaan rollen. Maar ik kan me wel voorstellen dat als iemand MEE niet kent, diegene met de rug tegen de muur aanstaat’. MZ Diane: ‘Nou ik heb een collega (…) Ze had 1 iemand [vrijwilliger] voor langere tijd en dat was zo fijn voor haar situatie. Dus toen zei ze misschien kun jij ook via zo’n instantie hulp krijgen voor wat jij nu nodig hebt. Zo zijn we bij jullie terechtgekomen’. MZ Andrea: ‘En doordat ik een zus heb die in een andere plaats bij Jeugd en gezondheid werkt en die zei: Andrea, weet je wat jij moet doen, je moet eens een keer contact met MEE zoeken die zitten ook in Zaanstad’. 8.1.5 Conclusie deelvraag 1 Wat kenmerkt de mantelzorger in zijn benadering van de huisarts? Uit de interviews komen factoren naar voren die de hypothese bevestigen dat de huisartsenpraktijk niet vanzelfsprekend signaleerders zijn voor zwaarbelaste mantelzorgers. Opvallend is dat veel mantelzorgers voor iemand zorgen met een andere huisarts dan zij zelf. Dit kan een achterstand opleveren ten aanzien van vertrouwdheid in de relatie met en herkenning van de mantelzorgsituatie door de huisarts, tenzij deze proactief daarin interesse toont, of de mantelzorger of patiënt hierover rept. Mantelzorgers hebben veelal het beeld van een medisch gerichte en drukbezette huisarts; ook kennen ze de huisarts door wisselingen niet persoonlijk. De eigen psychosociale en praktische vragen stellen ze (daarom) elders. Continuïteit en betrokkenheid hebben ook te leiden onder de wisselingen in een huisartsenpraktijk. Huisartsen hebben niet per definitie een spilfunctie. Dit kan te maken hebben met de aard van de ziekte die buiten hun competentie ligt of waarbij verdere behandeling buiten hun zichtveld gebeurd. Zij trekken de spilfunctie dan niet (altijd) naar zich toe. Mantelzorgers missen tijdige informatie over adequate ondersteuningsvormen. Mantelzorgers (en patiënten) worden vaak door derden en bij toeval op het spoor gezet. Als zij daar de betrokkenheid, deskundigheid en continuïteit ervaren die zij nodig hebben is de hulpvraag naar de huisarts niet of minder aan de orde.

8.2

Behoeften van mantelzorgers

8.2.1 Rollen en behoeften van de mantelzorger Witteman (2010) onderscheidt op basis van Tjadens en Duijnstee (1993) drie rollen van waaruit mantelzorgers behoeften kunnen hebben: die van de hulpgever, de actor en de hulpvrager. 13 Mantelzorgers kunnen in wisselende combinatie en intensiteit deze rollen vervullen . Het is verhelderend om de rollen te onderscheiden om te begrijpen van waaruit behoeften ontstaan en vragen geuit of juist niet geuit worden. Het geeft de huisartsenpraktijk inzicht waarin aanknopingspunten te vinden zijn en waar een proactieve houding nodig is. Deze rollen heb ik onderstaand uitgewerkt naar behoeften en de mogelijke uiting of signalen daarvan, geillustreerd met fragmanten uit de interviews. Bij elke rol geef ik tenslotte een beeld van de gewenste houding van de huisarts als ondersteunende 13

Uit ‘Gewoon bijzonder, De behoeften van mantelzorgers in Amsterdam’ (2010). 36

reactie hierop. Dit levert tevens in de volgende paragraaf de sensitizing concepts voor beantwoording van de derde deelvraag. 8.2.1.1 De rol van hulpgever/mantelzorger Bij de rol van hulpvrager gaat het om de mantelzorgzorgtaken, dus de zorg die buiten de normale zorg tussen partners, ouder en kind, familileden of vrienden valt. Behoeften: De vragen zijn zoals hierboven al genoemd vaak technisch en informatief van aard, en in het belang van de patiënt. De huisartsenpraktijk is hiervoor laagdrempelig. Tevens wil de mantelzorger dat de huisarts luistert naar hem als ervaringsdeskundige, vanwege de directe omgang met de patiënt. Uitingen: Het uit zich bijvoorbeeld in vragen over de ziekte en het ziekteverloop, de prognose, mee willen gaan naar de huisarts of specialist, meedenken over afwegingen ten aanzien van ingrepen zoals opname of operatie, eigen ervaringen en observaties tav de patiënt willen inbrengen, praktische vragen over vormen van hulp, woningaanpassing.. De gewenste houding van de huisarts is die van samenwerking tussen huisarts en mantelzorger in de zorg voor de patiënt. Daarbij is de mantelzorger informatiebron voor de huisarts, vooral als de patiënt dat zelf niet meer kan doen: hoe reageert de patiënt op behandeling, gaat het beter of slechter met hem. Daarvoor wil de huisarts weten welke zorg thuis geboden kan worden, hoeveel de mantelzorger aan kan (draagkracht), wat de mantelzorger daarbij nodig heeft en wat de huisarts daarin kan betekenen. Daarbij is de huisarts ook bewaker en signaleerder tot hoever de mantelzorger kan gaan: MZ George: ‘ik denk dat hoe meer je mantelzorger wordt hoe minder er over blijft van je relatie en hoe groter de kans wordt om zelf patiënt te worden’. Omgekeerd is de huisarts de informatiebron en deskundige voor de mantelzorger: De huisarts verstrekt daarvoor alle informatie die nodig is om zich een beeld te vormen: over ziekte, proces, verwachtingen, behandeling (draaglast). Maar ook om zich verder te informeren zoals over patientenverenigingen en ondersteuningsmogelijkheden (draagvlak) voor de patiënt en mantelzorger. Juist de technische vragen zal de mantelzorger gemakkelijk stellen, en het is goed te beseffen dat juist deze vragen een ingang geven om contact te krijgen met de mantelzorger als actor of als hulpvrager voor zichzelf. De erkenning van de rol als mantelzorger geeft inzicht dat er iets extra’s bij is gekomen dat buiten de relatie staat, het is belangrijk dat de mantelzorger zich daar bewust van wordt. MZ Diane: ik kende het woord niet maar ik vond het wel fijn dat er een woord voor was, voor handelingen die ik niet vanuit onze relatie zou doen. Toen mijn man vervroegd thuis kwam uit het revalidatiecentrum en ik hier thuis allerlei zorgtaken voor hem had, hem douchen bijvoorbeeld, het vóelde ook als zorg, dus vond ik het lekker dat dat een naam had: mantelzorg. Ik voelde dingen die nieuw waren, geen standaard dingen die je normaal hebt tussen partners. Dus ik vond het wel lekker dat ik die dingen nu kon scheiden. Ik voelde het woord niet als afstandscheppend. Het hielp me ook om dingen een plek te geven. Als de huisarts de waarde en deskundigheid van de mantelzorger inziet kan er beter tot beslissingen gekomen worden in het belang van de patiënt. Het interviewfragment van Marian rondom een beslissing voor medisch ingrijpen bij haar tante illustreert hoe het is als de huisarts vanuit zijn beroepscode de mantelzorger niet als gesprekspartner accepteert: MZ Marian: En ja, dan ben je dus als familie, als dochter had ik dat ook niet gered, echt geen gesprekspartner. En dat was heel vervelend. Bij de gynaecoloog (…) had ik wel het gevoel dat ik serieus genomen werd als gesprekspartner over mijn tante. I: En wat was het gevolg daar van? MZ: Het gevolg daarvan was dat ik geprobeerd heb bij die gynaecoloog verder uit te vissen wat dan de te volgen weg was in de behandelingen en waar je dan op uit komt en wat je daarmee wil bereiken, met je medisch handelen. En toen heb ik gezegd van ja oké, dit zo overziend vind ik het onnodig medisch handelen, we doen het niet. Daar ging uiteindelijk de discussie om, moeten we wat doen, of doen we nou niets. I: Dus dat was een heel belangrijk onderwerp. M: Ja, mijn tante was op dat moment eigenlijk te oud en te zwak om dat soort discussies te voeren. 37

. 8.2.1.2 De rol van actor De rol van actor duidt op het individu zelf met een eigen levenspatroon, die een sociale relatie heeft met de verzorgde. Door de ziekte of handicap verschuift er ook veel in het eigen leven van de mantelzorger, en staat het helemaal op zijn kop. Daaruit ontstaan veel vragen en onzekerheden. MZ Diane (40, 3 jonge kinderen, man levensbedreigende hersenbloeding) Er is natuurlijk heel iets ergs gebeurd met mijn man. In de eerste fase was het heel medisch. Alles ging om zijn belang. Hij moest overleven (..). En daar was ik partner van.(…) .Maar het gezin draaide door. Ik viel in een soort gat, van ja hoe moet ik hier nou mee verder? Wat moet ik nou verder? En naast dat ook de urgentie. Behoeften: Er is behoefte aan inzicht in de nieuwe situatie, praktische kennis en besef van de impact ervan. Er spelen al meteen praktische vragen: hoe combineer ik zorg en gezin, werk, en later het sociaal leven, oude levenspatronen. Er komen ook identiteits- en zingevingsvragen: hoe ga ik om met de nieuwe verhouding binnen onze relatie, wie ben ìk nu, nu mijn moeder …., hoe ga ik om met onzekerheid, hoe geef ik het een plek van wat ons is overkomen, wat doet het met vriendschappen? Wat nodig is is tijd, een plek voor reflectie en bezinning, en praktische oplossingen. Uitingsvorm: Praktische vragen over zorgverlof, kinderopvang, financiele regelingen, hulpvormen. Emotionele gevoelens, wegvluchten in het werk, of juist concentratieproblemen. De grenzen worden hierdoor opgerekt ten behoeve van de ander, voor wie de ‘situatie het ergste is’. Er ontstaat een glijdende schaal van wat men doet van vanuit de normale sociale relatie en vanuit de mantelzorgrol. MZ Andrea: Ik heb voor mezelf geconstateerd dat ik op het laatst dingen deed waarvan ik een jaar daarvoor had gezegd, dat ga ik nóóit doen’. Ook schuldgevoelens spelen, als je omwille van je eigen gezondheid (en in wezen een normalere relatie) je partner niet meer geheel thuis verzorgt. Sociale druk versterkt dit, zoals in het volgende fragment: MZ Andrea: ‘.. mijn zussen, die zelf nota bene in de zorg werkten, hebben nooit mijn strijd kunnen begrijpen. Ze vonden me veel te hard [toen ik er op aandrong om mijn man naar de dagbehandeling te laten gaan]. Daar heeft de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum me in gesteund. Ze zei ” we kennen hier partners op twee manieren: òf ze gaan er compleet aan onderdoor òf ze gaan weg’. En wij hebben altijd de derde weg proberen te vinden. Gewenste reactie van de huisarts: Een houding van mens tot mens. In dit geval heeft de huisarts te maken met een gezond mens. Open bespreken wat de gevolgen van het hulpgeven voor de andere rollen zijn, wat komt in de verdrukking en toe hoever is dat nog gezond? Vragen naar de draagkracht. Een idee vormen ten aanzien van iemands opvatting over zorgen voor elkaar. En daarnaast informatie geven over ziekte en prognoses, en praktische mogelijkheden zoals zorgverlof, mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid. Informatie geven over lotgenotencontact en ondersteuning op het gebied van zingeving, omgaan met het lot, verliesverwerking. Verwijzen of – wat minder vrijblijvend – introduceren van Centrum Mantelzorg kan de huisarts hierin ontlasten en aanvullen. 8.2.1.3 De rol van hulpvrager De rol van mantelzorger neemt men meestal onvoorbereid op zich. Dit gebrek aan voorbereiding betekent dat de mantelzorger geen of te weinig kennis heeft over de risico’s en gevolgen voor zichzelf. Vragen stellen over dingen die je niet voorziet is moeilijk. Als de mantelzorgtaak te veel vergt van de mantelzorger zal deze echter zelf patiënt kunnen worden. Behalve een gevoel van misplaatste aandacht vragen, kan het voor de mantelzorger een gevoel van falen zijn als zij zorg voor zichzelf vraagt. Daarnaast kent de mantelzorger de persoon het beste, en vindt de zieke het het prettigst (of vanzelfsprekendst) om door hem verzorgd te worden, beiden willen geen derden in hun privésituatie 14 mengen. Vele factoren die dit beïnvloeden zijn in deel A genoemd .

14

Het SCP doet momenteel in opdracht van de overheid onderzoek naar de achtergronden van het al dan niet vragen van hulp door mantelzorgers. Ik realiseer me hierbij Dit is van belang om te voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken alvorens professionele hulp wordt ingezet.

38

MZ Nora: Ik denk dat de huisarts zich vaak nog te vrijblijvend op stelt. Een mz geeft vaak signalen af, psychosomatische klachten, die een huisarts niet herkent, niet duidelijk herkent. Dat heb ik zelf meegemaakt maar die signalen ontvang ik [voorzitter Alzheimercafe en clientenraad] nog steeds om me heen. Ik probeer het aan te geven: ik zit tot zover, ik heb hoofdpijn, spanningsklachten en de huisarts prikt niet door. (…) Maar als je dan kijkt naar de mantelzorger zelf die om hulp komt en dat misschien niet durft te verwoorden want het is ook vaak schaamte – ja - want dan moet je toegeven dat je iets niet redt, dán denk ik: daar ligt een grote rol voor de huisarts om in te gaan investeren. Uitingsvorm: Signalen kunnen allerlei zijn: lichamelijke klachten zoals hoofdpijn, stress, prikkelbaarheid, slaapproblemen, na verloop van tijd burn out. Juist omdat mantelzorgers nauwelijks hulp voor zichzelf vragen, vergt het daardoor kennis en opmerkzaamheid bij de huisarts om toch een behoefte te signaleren, liefst preventief, om te voorkomen dat er geen patiënt achter de patiënt optreedt. En juist ook in dit preventieve ligt een spanningsveld: de huisarts is gewend om pas in actie te komen als iemand aangeeft (medische) hulp nodig te hebben, terwijl het hier om een in principe gezonde persoon gaat die mantelzorg verleent (Eisenga, 2008). Hij stelt dat het ondersteunen van gezonde mensen het eigene is van de professie mantelzorgconsulent, welke daardoor een uitstekende aanvulling biedt op de huisartsenpraktijk. Gewenste houding van de huisarts: vertrouwensband kweken, interesse tonen, empathisch zijn. Informeren naar de impact van de aandoening op het gezin (draaglast) en wat de mantelzorger zelf aan kan (draagkracht) geeft al een indicatie om wel of niet bezorgd te hoeven zijn. Informatie verstrekken (in samenwerking met Centrum Mantelzorg) over mogelijkheden* van respijtzorg, overname van regeltaken en lotgenotencontact (draagvlak) en daarbij ook benadrukken dat er een grens aan het menselijk kunnen zit, zeker als men emotioneel zo betrokken is. Eventueel kan de huisarts dit bekrachtigen door een vrijbrief te geven (zie voorbeeld Vilans in bijlage) waarmee de mantelzorger van de huisarts toestemming krijgt ‘even aan zich zelf te denken’.

8.2.2

Conclusie deelvraag 2

Wat zijn de behoeften van mantelzorgers bij de huisartsenpraktijk? In deze paragraaf zijn de behoeften bezien vanuit de rollen van mantelzorgers. De mantelzorger als persoon handelt vanuit de verwevenheid van drie rollen, die van hulpgever, van actor en van hulpvrager. Als hulpgever stelt hij medisch technische vragen ten behoeve van het welzijn van de verzorgde. Dit biedt de huisarts een ingang om een vertrouwensrelatie op te bouwen met de mantelzorger, door de mantelzorger te erkennen en te waarderen. Vanuit dit contact wordt de mantelzorger meer uitgenodigd ook andere behoeften en vragen te laten zien om betere ondersteuning te krijgen in deze intensieve tijden. Door een empathische betrokken reactie van de huisarts wordt het voor de mantelzorger acceptabeler om ondersteuning voor zijn eigen behoeften te vragen, zonder een gevoel van misplaatste aandacht of falen te hebben. De samenwerking tussen de huisarts en de mantelzorger wordt hiermee vergemakkelijkt, wat ten goede komt aan de zorg voor de patiënt. De huisarts kan in de informatie- en ondersteuningstaak de samenwerking zoeken met Centrum Mantelzorg, juist omdat deze zich richt op gezonde personen als preventie vooroverbelasting.

8.3

39

8.4

Ervaringen van mantelzorgers

Waar ik vooral nieuwsgierig naar ben is welke ervaringen mantelzorgers hebben ten aanzien van het tegemoetkomen aan behoeften uit de drie genoemde rollen. Het gaat hierbij vooral om te onderzoeken in hoeverre de huisarts al mantelzorgminded werkt. Deze ervaringen zullen beïnvloed zijn door de factoren die bij de kenmerken van de mantelzorger zijn genoemd, zoals het niet bewust zijn van de behoeften, niet verwachten dat de huisarts daarvoor te benaderen is, geen contact hebben met de huisarts (over de ziekte) van de patiënt en elders al voldoende mantelzorgondersteuning hebben gevonden. Om hun ervaringen goed te kunnen ‘vangen’ heb ik gezocht naar kenmerken die zij zelf noemden. Deze heb ik in verband gebracht met de kenmerken van de ideale attitude van huisarts ten aanzien van de drie rollen. Op deze manier heb ik de interviewfragmenten geselecteerd en geordend. 8.4.1 Mind shift Huisarts T. Eisenga spant zich in om mantelzorgminded gedrag bij de huisartsen te laten ontstaan. Hij omschrijft deze mind shift als volgt: ‘De huisarts ondersteunt de mantelzorger allereerst door goed voor de patiënt te zorgen en te bemiddelen in de benodigde medische zorg van specialist tot thuishulp. Daarbij dient hij als vraagbaak en ondersteuner voor de mantelzorger: namelijk bij de zorg voor de patient. Waar de huisarts zich voor moet inspannen, omdat de mantelzorger dit niet laat zien, is de erkenning en vervolgens signalering van de gevolgen van de mantelzorgtaak op het welzijn van de mantelzorger en de relatie met diens verzorgde. Als de huisarts hiervan bewust is is hij pas in staat om de mantelzorger hier ook bewust van te maken’. Er is sprake van mantelzorgminded gedrag wanneer: • de huisarts de mantelzorger in de rol van hulpgever erkent en adequaat reageert; • de huisarts de mantelzorger in de rol van actor erkent en adequaat reageert; • de huisarts de mantelzorger in de rol van hulpvrager erkent en adequaat reageert. De kenmerkende eigenschappen die de mantelzorgers bij de huisartsen ervaren of missen heb ik gegroepeerd rondom zeven omschrijvingen: 1. de huisarts is medisch adequaat op de hoogte; 2. de huisarts is gericht op samenwerking met de mantelzorger (serieus nemen); 3. de huisarts heeft kennis en is informatief over sociale kaart; 4. de huisarts is betrokken en geïnteresseerd in de context; 5. de huisarts is proactief (neemt initiatief, neemt de tijd, heeft oog voor signalen, luistert, vraagt door); 6. de huisarts heeft spilfunctie in de medische behandeling; 7. de huisarts heeft spilfunctie in psychosociale en praktische ondersteuning. Alle kenmerkende eigenschappen lopen in elkaar over en beïnvloeden elkaar. Bij de beoordeling gaat het om interpretaties van de verhalen. Ik verwoord de bevindingen eerst in aantallen. Vanwege de kleine onderzoeksgroep mogen hier geen conclusies uit worden getrokken; wel geeft het een indruk van het voorkomen van deze verschijnselen, en zeker als iets in het geheel niet voorkomt of juist bij iedereen het geval is interpreteer ik dat wel als een serieus signaal. Ook leg ik voorzichtig verbanden. 8.4.2 Bevindingen ten aanzien van mantelzorgminded kenmerken 1. De huisarts is medisch adequaat op de hoogte Iedereen ervaart de huisarts als medisch deskundig; in één geval accepteert men dat hij dat bij een zeldzame ziekte niet kan zijn. Het betekent dat iedereen de huisarts ervaart als de expert op breed medisch gebied, hetzij als behandelaar hetzij als verwijzer. Dit item speelt een belangrijke rol in de totale tevredenheid over de huisarts: bijna iedereen is tevreden of min of meer tevreden over de huisarts, ook als hij minder actief is op de psychosociale begeleiding. Gekoppeld aan de verwachting 40

die men heeft ziet men de huisarts vooral als medisch gericht en geeft men daardoor hier een hoge waarde aan als het gaat om tevredenheid ten aanzien van de huisarts. 2. De huisarts is gericht op samenwerking met de mantelzorger; In vijf van de dertien situaties neemt de huisarts de mantelzorger in hun beleving serieus in de zorg voor de patiënt. Dit betekent dat de huisarts investeert in een goede samenwerking door te luisteren naar zijn/haar deskundigheid, zijn waarneming en antwoord geeft op de medische vragen. Ook reageert hij direct als de mantelzorger iets nodig heeft om de zorg thuis beter te organiseren. Een positief voorbeeld is bijvoorbeeld het meteen actie ondernemen om een aangepast toilet aan te vragen, een negatief voorbeeld is de mantelzorger niet als gesprekspartner beschouwen inzake medische gegevens, waardoor een medische behandeling niet goed door de familie kan ingeschat worden. 3. De huisarts heeft kennis en is informatief over sociale kaart; Niemand ervaart de huisarts als deskundige en verwijzer ten aanzien van ondersteunende instanties op gebied van mantelzorgondersteuning in praktische of emotionele zin. Vier van de mantelzorgers hebben wel incidentele positieve ervaringen waar het gaat om het inschakelen van thuiszorg of hulpmiddelen, maar iedereen geeft aan dat zij niet gewezen zijn op ondersteunende organisaties of lotgenotencontact. Hierdoor kost het mantelzorgers veel energie en tijd alvorens ze passende hulp vinden is, of men zoekt er niet naar omdat men niet weet dat het bestaat. Dit komt overeen met mijn hypothese. 4. De huisarts is betrokken en geïnteresseerd in de context; In drie van de dertien situatie ervaren de mantelzorger de huisarts als betrokken en geïnteresseerd in de context, en dus ook in hem of haar als mantelzorger, 5 mantelzorgers ervaren dat in mindere mate. De betrokkenheid wordt negatief beïnvloed door vele wisselingen en parttimers in de praktijk. Een mantelzorger is om die reden van huisarts veranderd, een andere gaat veranderen omdat ze de betrokkenheid mist. 5. De huisarts is proactief; Slechts een klein deel (3 mantelzorgers) ervaren de huisarts als proactief: de huisarts neemt initiatief tot contact of extra de tijd, waardoor mensen zich gehoord voelen en uitgenodigd worden om te vragen en praten over hun onzekerheden en gevoelens. Betrokkenheid en interesse zijn iets wat een duidelijke invloed heeft op de tevredenheid met de huisarts en is (in combinatie met het ontbreken van een proactieve eigenschap) voor een mantelzorger reden om van huisarts te wisselen. 6. De huisarts heeft spilfunctie in de medische behandeling; Ongeveer de helft (zes mantelzorgers), en nog eens drie min of meer, ervaren de huisartsen als spil in de medische zorg. Deze hangt af van de ziekte maar ook van de openheid van de huisarts naar de mantelzorger. Als deze de mantelzorger niet serieus neemt als gesprekspartner en de specialist doet dit wel dan zal de mantelzorger in het vervolg de huisarts passeren. 7. De huisarts heeft spilfunctie in de psychosociale en praktische ondersteuning. Slechts één mantelzorger (en drie mantelzorgers min of meer) ervaart de huisarts als spil in de psychosociale en praktische ondersteuning. Dit heeft natuurlijk ook te maken met zijn kennis van de sociale kaart en zijn proactiviteit en betrokkenheid op de context van de patiënt en de mantelzorger. 8.4.2.1 Interviewfragmenten ter illustratie De kenmerkende eigenschappen zijn nodig om tegemoet te komen aan de behoeften van de mantelzorgers vanuit de drie genoemde rollen. Daarom plaats ik ter illustratie de interviewfragmenten in het kader van die driedeling hulpgever – actor – hulpvrager. 1. De rol van hulpgever. Kenmerkende eigenschappen zijn samenwerken, medisch adequaat handelen en informeren, spilfunctie daarin hebben, interesse voor de (psychosociale) context, aandacht voor de mantelzorgrol. Positieve ervaringen • Een medische vraag over de patiënt benutten als ingang om een beeld te vormen over de context en de mantelzorger: Fragment uit interview met mantelzorger Zaära I: Vraagt de huisarts dan ook waardoor de hoofdpijn van je dochter komt? 41

MZ Zaära: Ja, hij vraagt wanneer het komt, wat eraan vooraf gaat. Ik vertel dan alles, wanneer het komt, en vraag wat ik eraan kan doen. I Vraagt hij wel eens hoe het met jou gaat? MZ: Ja, dat vraagt hij altijd. Maar ik voel me gelukkig altijd gezond. Hij vraagt dan ‘hoe gaat het met jou, druk huis met vier kinderen’, maar gelukkig ben ik gezond. • Behulpzaam zijn bij een praktisch probleem: MZ Janet: Het plasprobleem van mijn [dementerende] man, dat was praktisch gezien voor de huisarts heel lastig, daar ben ik wel mee naar de huisarts gegaan. I: Wat was dat probleem? MZ: Dat hij naast de pot plast, half er in, half ernaast. En toen heb ik gevraagd ‘is het niet mogelijk om een andere toilet aan te vragen of dat er aan het toilet iets veranderd wordt?’ Nou, daar was de dokter gelijk achteraan. Hij heeft een formulier uitgeschreven zodat we daarmee verder konden. Het stopt niet bij hem, dat is goed, vind ik. I: Hij heeft u ook uitgelegd waar u moet zijn? MZ: Ja. I: En wat is de oplossing geworden? MZ: Niks, dat is afgewezen. Maar ja, dat ligt niet aan de huisarts. Negatieve ervaringen • Ten aanzien van spilfunctie en informeren: MZ Andrea: Idealiter zou de huisarts de spil in dit geheel moeten vormen, maar dat gebeurt in de praktijk maar zelden, bij ons was dat ook niet het geval. onze huisarts Medisch gezien hebben we het meeste aan het AMC gehad, emotioneel en therapeutisch aan Heliomare en praktisch aan het MEE. • Ten aanzien van samenwerking, empathie, belangstelling voor de context: MZ Marian: Het begon met mijn oom en tante hè, en daarin heb ik wel de huisarts proberen te vinden, hun huisarts. Met name rondom het verhuizen naar het verzorgingshuis, dat was op een gegeven moment hard nodig en uiteindelijk waren ze er mee ingestemd. En dan duurde het nog weer zo lang. (…). En daar kon ik niet echt zo met die huisarts over praten. I: En wat zocht je dan bij je huisarts? MZ: Steun, dat het ook voor die mensen fysiek noodzakelijk was om die verzorging te krijgen. Maar, indicatieorganen hebben daar geen boodschap aan. Dus hij kan er ook in de praktijk geen druk achter zetten.(…) Dat wist ik eigenlijk wel, maar.. ik zocht ergens steun voor mijn standpunt en.. I: Voor de redelijkheid ervan? MZ: Ja, maar het bleef een afstandelijk gesprek dus je voelt je toch weinig gehoord. I: Ja, en er werd ook niet een compensatie dan tegenover gezet? Ik kan me voorstellen (…)dat hij voorstelt bijvoorbeeld vaker langs te gaan. MZ: Nee, helemaal niet. Nee, daar is die huisarts niet goed in, dat doet ie niet. • Ten aanzien van voorlichtende rol: I: Waarom denk je dat achterwege blijft? MZ Nora: Ik weet niet wat dat is. Of dat met een bepaalde druk te maken heeft dat ze blijven steken vanwege, eh noem het, werkzaamheden. Bijvoorbeeld: een ander heel typerend voorbeeld van laatst: ik zit te wachten in de wachtkamer en dan kijk ik om me heen en denk ik al: dan mis ik bepaalde voorlichting. En dat begrijp ik dan ook niet. Dat blijft echt steken. 2. De rol van actor. Kenmerkende eigenschappen: proactief, initiatief tonen, betrokkenheid en interesse voor de psychosociale context, luisteren informeren, verwijzen. Positieve ervaringen • Luisteren en informeren MZ Marian: Ik vind de huisarts waar ik nou met mijn vader mee bezig ben, daar ben ik nu twee keer geweest, 1 keer voor het op gang brengen voor onderzoek naar dementie en daar nam ze keurig de tijd voor. We waren met ze drieen; mijn vader, mijn moeder en ik. En we hebben toch alle 3 kunnen vertellen waar we mee zitten. En ook in een later gesprek naar aanleiding van of 42

we verder zouden moeten gaan met een onderzoek, in dat latere gesprek was ik alleen met mijn vader, zonder mijn moeder maar daar nam ze alle tijd voor om je zorgen en puntjes aan de orde te stellen.En dan niet alleen het medische idee, de weg die je gaat volgen van de diagnose, maar ook de persoonlijke zorg en de emoties daaromheen. Dus dat is wel een prettig contact ja. •

Betrokken met het reilen en zeilen thuis: MZ Rob: en toen [een belangrijke ingreep averechts uitpakte] is de huisarts persoonlijk hierheen gekomen en heeft gezorgd dat mijn vrouw persoonlijke verzorging kreeg. Hij heeft ook andere dingen op poten gezet, [zoals] de huishoudelijke hulp om mij te ontlasten.. Negatieve ervaring • Geen interesse voor de mantelzorger als persoon; psychosociale context MZ Dianne, ‘Op een gegeven moment was er iets met mijn zoontje (…) iets met zijn amandelen misschien. En toen ging ik toch maar naar de dokter toe, ik had er eindelijk tijd voor (...). Dus toen zat ik daar [voor de eerste keer na de levensbedreigende hersenbloeding van mijn man]. En ik weet wel, ik kwam natuurlijk voor mijn zoontje. Als je mijn zoontjes naam intypt dan krijg je natuurlijk het dossier van mijn zoontje. (…). Maar ze had geen 1 keer gevraagd ‘Hoe gaat het met jou? Hoe gaat het thuis?’ 3. De rol van hulpvrager. Kenmerkende eigenschappen: proactief zijn, oog hebben voor signalen, werken aan vertrouwensrelatie, mantelzorgondersteuningsvormen aanbevelen, doortastend zijn, bemiddelen als patiënt en mantelzorger het niet eens zijn over hulp van derden.. Positieve ervaring • Continuïteit en vertrouwen: MZ Rob: Er zitten dus twee huisartsen in de praktijk. Maar als mijn vrouw belt wordt ze altijd naar haar eigen huisarts doorverwezen. Zodat je niet steeds bij de ander zit, ondanks dat het verhaal wel in de computer zal staan. •

Empathie en tijd: MZ Marian: de huisartsen van mijn ouders stralen gewoon meer empathie uit. I: Dus stel dat jij toch wat overbelaste klachten zou krijgen… MZ: Dan zou ik wel naar mijn eigen huisartsenpraktijk kunnen gaan om daar over te praten, ja dat geloof ik wel. En dat vind ik wel een prettig idee. Want voorheen zat ik bij een praktijk met steeds wisselende huisartsen, daar had ik met niemand echt contact. Negatieve ervaringen: • Doorprikken, doortastend zijn en de grens bij de mantelzorger signaleren: MZ Nora: Kijk de prioriteit ligt gewoon bij degene die ziek is. Je gaat eigenlijk iedere keer grenzen, je gaat iedere keer een grens te ver en je gaat maar steeds doorl En op een gegeven moment loop je tegen jezelf aan. Dat vind ik het kwalijke van dit geheel dat er niemand is die dat kan doorbreken. • Uitnodigend zijn en de gelegenheid creëren, vaak lastig door de positie van de mantelzorger: I: het doorprikken van de huisarts, of het ingaan op behoeftes van u, dat komt ook ‘omdat ik ze zelf niet uit’. Dat zei u net…? MZ Janet: Ik heb het gevoel alsof daar geen tijd of ruimte voor is. Het gaat op dat moment om mijn man. ‘hoe gaat het met uw man…’, het gaat nooit over mij. Ik denk dat dat herkenbaar is voor de meesten. Je komt, en mijn man is de patiënt. I: En, zou het u helpen, dat hij het zou gaan doen? MZ: Ja, dan zou ik niet weten hoe. I: Dan moet u eigenlijk apart een afspraak maken? MZ: Ja, en alleen komen. Maar dat komt er niet van. I: Dat komt er niet van omdat u… waarom komt dat er niet van? MZ: Ja, pff, als ik dat… daar heb ik het gewoon te druk voor. Ik zou niet weten wanneer ik dat moest doen. En dat voel ik wel, dat dat niet goed is. Je komt zelf in het gedrang. Ik kom zelf in de knoei. Dat vind ik sowieso. Dat je niet meer leeft. Dat heb ik al jaren niet meer. • Tijdige voorlichting: 43

MZ Andrea: Ik denk dat het het beste was geweest dat de huisarts, toen de diagnose werd gesteld, ons had gewezen op de mogelijkheden in de zorg en regelgeving als dat in de toekomst nodig zou blijken te zijn. Nu moesten we alles zelf uitvinden. De neuroloog in het ZMC heeft ons (…) wel meteen het advies gegeven om lid te worden van de VSN. Idealiter zou de huisarts de spil in dit geheel moeten vormen, maar dat gebeurt in de praktijk maar zelden, bij ons was dat ook niet het geval. 8.4.3 Conclusie deelvraag 3 Ervaringen van mantelzorgers met de huisarts Men is tevreden over de deskundigheid van de huisarts op medisch gebied. Ontevreden is men over de psychosociale begeleiding, die men deels wel verwacht, maar echter niet expliciet vraagt. Dat men zich serieus genomen voelt als mantelzorger wordt beïnvloed door de mate van betrokkenheid en de interesse van de huisarts voor de context van de patiënt. Lang niet alle artsen investeren in een goede samenwerking door te luisteren naar hun deskundigheid en te informeren over ziekte en behandeling. In een enkele situatie speelde beroepsgeheim een negatieve rol in de samenwerking. Er zijn echter ook positieve ervaringen waarin huisartsen proactief reageren en de tijd nemen om zaken goed door te spreken. Ook wordt adequaat gereageerd als mantelzorgers om voorzieningen of een doorverwijzing vragen. Waar de huisarts in gebreke blijft is tijdige informatieverstrekking over en verwijzing naar ondersteunende instanties op gebied van mantelzorgondersteuning, praktisch of emotioneel. Hierin heeft de huisarts geen spilfunctie. Deze heeft hij op medisch gebied wel, afhankelijk van de ziekte.

8.5

Overzicht van de bevindingen op basis van de codeonderwerpen

Onderstaand schema geeft aan wat de respondenten aan kenmerken lieten zien. Het pretendeert geen generaliseerbare feiten, maar geeft een beeld van hetgeen ik hierboven stelde. Het is op deze manier gemakkelijker om causaliteiten te zien, hoewel deze met voorzichtigheid moeten worden gemaakt vanwege de kleine en niet representatieve onderzoeksgroep. Ik tip enkele bijzonderheden aan. Causaliteit zou er op basis van logische verwachting kunnen zijn tussen: 1. Verwachting huisarts psychosociaal gericht - bespreken eigen psychosociale problemen. Het lijkt een logisch verband maar uit deze studie blijkt dit niet: eigen draagkracht (niet nader onderzocht bij deze doelgroep) en andere ondersteuningvormen zijn bijvoorbeeld ook van invloed. 2. Hoge score op de CSI - bespreken psychosociale problemen bij huisarts. Dit toont ook geen verband, het verwachtingspatroon van de functie van huisarts en de bovengenoemde factoren spelen ook mee. 3. Heeft dezelfde huisarts - heeft contact met huisarts. Dit verband lijkt logisch maar blijkt in de praktijk anders: het contact met de huisarts hangt vooral af van de rol die de huisarts heeft in de behandeling welke afhankelijk is van de aard van de ziekte. Als de huisarts geen spilfunctie heeft is contact weinig zinvol voor de mantelzorger. 4. Kennis over praktische/emotionele steun - spilfunctie in praktische en emotionele steun. Deze relatie is in het schema zichtbaar en lijkt logisch. Dit geeft argumentatie om de kennis te vergroten bij de huisartsenpraktijken. 5. Specifieke ziekte - medische spilfunctie huisarts. Deze relatie is zichtbaar bij de onderzoeksgroep. Te onderzoeken valt of er tussen specialist/behandelaar en huisarts een terugkoppeling te creëren valt waarmee de huisarts toch de spilfunctie kan oppakken. Dat is prettig omdat zaken omtrent de ziekte, behandeling en prognose direct besproken en in verband worden gebracht met de gevolgen voor thuis. Zo groeit een samenwerkings- en vertrouwensrelatie waardoor de huisarts meer kan signaleren en ondersteunen. Huisartsen kunnen hun spilfunctie versterken door zelf contact te zoeken met patiënt en mantelzorger zodra informatie van specialist en onderzoeken binnenkomt.

44

Rob - PTSD - autisme

Zaara - PTSS

Andrea - myotone dystrofie

George - mps

Diane - hersenbloeding

Hedy - manisch depressief

nvt

Janet - dementie - ADHD

nvt

Marian - dementie - hersenbloeding

4

Marian - ouderdom

Nora - MS

6

Marian - dementie

Nora - slokdarmkanker

Nora - dementie

KENMERKEN MANTELZORGERS De mantelzorger en de aard van de ziekte

3

8

11

8

11

10

10

10

10

DE MANTELZORGER heeft een lage score op de caregiver 12 strain index heeft dezelfde huisarts als zijn/haar verzorgde heeft contact met de huisarts van de patiënt over de ziekte geeft aan huisarts een spilfunctie in medische patientvragen verwacht dat een huisarts alleen medisch-technisch gericht is verwacht dat een huisarts ook gericht is op psychosociale context bespreekt eigen psycho-sociale vragen met huisarts benut andere ondersteuning voor psycho-sociale problemen komt hulpverlening door toeval/derden op het spoor

6

is tevreden over de huisarts

ERVARINGEN MET DE HUISARTS De huisarts: heeft medisch adequate kennis over de ziekte is gericht op samenwerking met de mantelzorger heeft kennis en informeert over praktische/emotionele ondersteuning is betrokken en geinteresseerd in de context is pro-actief (neemt de tijd, luistert, vraagt door) heeft spilfunctie in de medisch behandeling heeft spilfunctie in psycho-sociale en praktische ondersteuning

? ?

nvt

? ? ?

?

staat voor ja - positieve beleving staat voor ja/nee - neutraal staat voor nee - negatieve beleving

45

9 Het perspectief van de praktijkondersteuner 9.1

Taakopvattingen en dilemma’s

De functie praktijkondersteuner ontstond in 1999 om de kwaliteit van zorg te verbeteren en de werkdruk van huisartsen te verminderen. Inmiddels werken er landelijk tegen de 4000 praktijkondersteuners verdeeld over ruim 8000 huisartsenpraktijken. Praktijkondersteuners hebben hun eigen spreekuur voor chronische patiënten met onder andere diabetes mellitus type 2, COPD, astma, perifeer arterieel vaatlijden, patiënten met cardiovasculaire aandoeningen zoals hypertensie en hypercholesterolemie. Zij volgen en screenen de patiënten volgens vaste protocollen van het Nederlands huisartsen genootschap (Standaarden NHG, 2009), waarbij de huisarts eindverantwoordelijke is. Zij verwijzen door naar de huisarts, de geheugenpoli en de sociaalpsychiatrisch verpleegkundige. Bij Centrum Mantelzorg bestond het idee dat praktijkondersteuners meer mogelijkheden dan huisartsen zouden hebben om (preventief) overbelasting bij mantelzorgers te signaleren en om mantelzorgers te kunnen ondersteunen, omdat zij meer tijd per patiënt hebben. In de praktijk blijkt de signaleringsmogelijkheid niet altijd het geval. Ook wordt de functie per huisartsenpraktijk anders ingevuld. In de praktijk komen ze niet vaak in aanraking met mantelzorgers vanwege hun core business, namelijk protocollaire zorg aan chronische patiënten. Een geïnterviewde huisarts: ‘Praktijkondersteuners zijn toch vaak gericht op gewoon diabetes, hypertensie, een enkele keer misschien CVA, maar minder op zware mantelzorgsituaties, ze doen vooral protocollaire zorg, niet zozeer de sociale zorg’. Een geïnterviewde praktijkondersteuner: ‘[onze taak is] allereerst protocollaire zorg gericht op chronische klachten. Als blijkt dat bijvoorbeeld een eetpatroon veranderd moet worden, wordt daarin geadviseerd, maar er wordt niet meteen gevraagd hoe dat thuis geregeld gaat worden. Ook wordt door ons niet expliciet gevraagd hoe het is om deze ziekte te hebben en hoe het thuisfront erop gereageerd heeft, dus wat voor gevolgen het heeft voor het leven thuis en op het werk’. Dergelijke sociaalgerichte vragen zijn niet opgenomen in het protocol. Een praktijkondersteuner: ‘Soms echter, als de indruk ontstaat dat de patiënt de informatie niet goed opneemt, wordt wel nadrukkelijk gevraagd om een familielid mee te nemen, maar dat is dus eigenlijk meer in functionele of technische zin, hé’. Juist protocollaire zorg kan persoonlijke sensitiviteit om aan te sluiten bij de beleving of de context van de patiënt in de weg zitten. Een voorbeeld: bij de behandeling voor het ziektebeeld wordt een appèl gedaan op de patiënt om zo goed mogelijk voor zichzelf te zorgen, ‘toch blijkt onze uitleg soms te snel te gaan, en blijkt pas na lange tijd iemand met ouderdomssuiker te beseffen dat dat hetzelfde is als diabetes, pas dan dringt de ernst tot hem door; daar waren wij dus in onze routine aan voorbijgegaan’. Scholing over mantelzorg is geen vast onderdeel in de opleiding tot praktijkondersteuner. Veel kennis over mantelzorg blijkt daardoor onbewust te zijn, en mantelzorg komt in de huisartsenpraktijk daardoor niet vanzelfsprekend ter sprake.

9.2

Kennis

46

15

Recente onderzoek in opdracht van Expertisecentrum Mantelzorg toont aan dat driekwart van de onderzochte praktijkondersteuners (bij een 22% respons) vinden dat mantelzorgsignalering, ondersteuning en - verwijzing tot hun taken behoren. Uit dit landelijke onderzoek blijkt dat het ontbreekt aan de juiste hulpmiddelen en randvoorwaarden zoals voldoende kennis om zorg te kunnen bieden aan mantelzorgers. Dit zijn onder andere zaken zoals het beschikken over een mantelzorgtest, kennis over mantelzorg en ondersteuningsaanbod en een richtlijn waarmee mantelzorgers adequaat ondersteunt en verwezen kunnen worden. Eigen 16 enquêtes bij het Overleg Praktijkondersteuners Zaanstreek-Waterland en de interviews bevestigen punten hieruit: zo kwam in de nulmeting van de eigen enquêtes naar voren dat bijna niemand de term mantelzorg goed wist uit te leggen en ook het aanbod van Centrum Mantelzorg niet kende en dus ook niet naar ons door verwees. Een mantelzorgminded attitude komt in de interviews naar voren als blijkt dat praktijkondersteuners gemakkelijker tijd in kunnen plannen voor een huisbezoek dan de huisarts. Een praktijkondersteuner: ‘Er is veel zelfstandigheid mogelijk in de uitoefening van onze functie. Soms als we een gaatje hebben gaan we op huisbezoek als wijzelf of de huisarts een gevoel van niet pluis hebben. Zo’n huisbezoek levert ons extra informatie op die we ook weer doorspelen aan de huisarts’. Ook uit mijn eigen enquête blijkt een goede mantelzorgminded attitude: 66% biedt zelf vormen van mantelzorgondersteuning, bijvoorbeeld door op huisbezoek te gaan na signalen bij de huisarts, samen naar oplossingen te zoeken, uit te vragen wat er nodig is, doktersassistentes te vragen hulp in te schakelen, informatie te geven over hulpvormen, of draaglast-draagkracht te monitoren middels huisbezoeken. Uit het landelijk onderzoek blijkt eveneens dat wanneer zij in contact komen met mantelzorgers aandacht aan hun problematiek besteden. Vaak spelen werkervaringen en specialisaties mee in de mantelzorgminded attitude van een praktijkondersteuner: Een praktijkondersteuner: ‘Zo zie ik snel wat er in de thuissituatie nodig is vanuit mijn achtergrond als wijkverpleegkundige, en biedt mijn collega begeleiding aan partners van dementie en ouders van kinderen met gedragsproblemen vanwege haar psychosociale specialisatie’. Haar collega: ‘Bij beginnende dementie vraag ik per definitie aan de partner hoe het gaat en geef ik suggesties om de zorg te delen door een vrijwilliger of dagopvang te regelen. Vaak duurt het een poosje voor dat mensen daar ‘aan’ willen, in dat proces begeleid ik hen’.

9.3

Conclusies praktijkondersteuner

Taakopvatting en dilemma’s De functie van praktijkondersteuners is gericht op de behandeling van individuele chronisch zieken zorgvuldig. Zij borgen hiermee gestandaardiseerde zorg en ontlasten hiermee de huisarts. Mantelzorgers komen minder dan aanvankelijk gedacht was in contact met praktijkondersteuners. Er is in beginsel begrip en interesse voor de context van de patiënt, maar deze komt in de knel door de protocollaire zorg. Sociale zorg ontstaat vaak vanuit vorige werkervaring of specialisatie. Kennis over mantelzorg Kennis over mantelzorg en ondersteuningsaanbod ontbreekt bij het merendeel van de praktijkondersteuners. De kennis is met een informatieve bijeenkomst snel te geven. Praktijkondersteuners hebben een positieve houding ten aanzien van mantelzorg en hebben ook de gelegenheid deze in te zetten indien nodig. Kennis maakt zich bewust van de ondersteuning die ze zelf bieden en versterkt hun signalerende rol omdat ze nu zinvol kunnen verwijzen naar Centrum Mantelzorg.

15

Zorg voor mantelzorg, een onderzoek naar de rol van de praktijkondersteuner-huisarts in relatie tot mantelzorgondersteuning, E.van Dam et al. Ede 2010. 16

In januari 2010 ben ik middels een presentatie (zie bijlage) in gesprek gegaan met zeventien praktijkondersteuners in Zaanstreek-Waterland. Om een beeld te krijgen van hun kennis en attitude voor en na deze bijeenkomst heb ik hen schriftelijk geenqueteerd met gesloten en open vragen (zie bijlagen), waarbij de nulmeting een respons had van 100%, de nameting 80%.

47

10 Het perspectief van de huisarts 10.1 Taakopvatting en dilemma´s 10.1.1 Taakopvatting De Europese definitie 2002 van het specialisme huisartsgeneeskunde luidt: ‘Huisartsen zijn medisch specialisten die zijn opgeleid in de basisprincipes van hun discipline. Zij zijn persoonsgeoriënteerde artsen, in de eerste plaats verantwoordelijk voor het verlenen van integrale en continue zorg aan ieder individu dat medische hulp zoekt, ongeacht leeftijd, sekse of aandoening. Zij zorgen voor individuen in de context van hun familie, hun leefomgeving en hun cultuur, met uitgesproken respect voor de autonomie van de patiënt. Zij erkennen dat zij ook een professionele verantwoordelijkheid hebben voor de gemeenschap. Bij het overleg met patiënten over het behandelingsbeleid integreren zij fysieke, psychische, sociale en culturele factoren, inclusief de manier waarop mensen zin geven aan leven, ziekte en overlijden. Daarbij maken zij gebruik van de ennis en het vertrouwen dat voortspruit uit het herhaalde contact met de patiënt. De professionele rol van huisartsen bestaat uit de bevordering van gezondheid, het voorkomen van ziekte, alsmede het aanbieden van behandeling, zorg en palliatie. Dit doen ze direct of via de diensten van anderen, al naar gelang de gezondheidsbehoeften en de middelen die de gemeenschap beschikbaar stelt. Waar nodig staan ze de patiënten bij om toegang te krijgen tot deze diensten. Zij moeten hun verantwoordelijkheid nemen voor de ontwikkeling en het onderhoud van de eigen vaardigheden, persoonlijk evenwicht en waarden, als een basis voor effectieve en veilige 17 patiëntenzorg.’ Op basis van deze definitie mag je redelijkerwijs een signalerings- en ondersteuningsrol verwachten. De huisarts zorgt immers voor individuen in de context van hun familie, waarbij ze allerlei factoren integreren in hun behandelingsbeleid inclusief de manier waarop mensen zin geven aan leven en ziekte. Een goede huisarts is niet alleen bio-medisch gericht, maar ook gericht op de eigen zelfoplossende mogelijkheden binnen de context van de patiënt. Het behoort tot de competentie van een huisarts dat hij/zij een inschatting kan maken welke draaglast een ziekte voor de patiënt en zijn familie met zich meebrengt. Ook een goed oog voor de draagkracht van de mantelzorger mag je redelijker wijze van de huisarts verwachten. Ook de respondenten gaven een beeld van een complete taakopvatting op alle terreinen. H 1: ‘De huisarts heeft een continuïteit in het contact met patiënten en daarom een overzicht in de verschillende gezondheidsproblemen die bij de patiënten speelt. De huisarts heeft daarom een regiefunctie. Een functie in de diagnostiek en behandeling van patiënten op verschillende gebieden: somatisch, psychisch en ook sociaal gebied.’ H 2: ‘Eigenlijk probeer je als huisarts continu persoonlijke, integrale zorg te leveren. Continu wil zeggen: ik ben er eigenlijk altijd, dag en nacht. Persoonlijk: ik ken de patiënt en de patiënt kent mij, en op basis daarvan kan ik een goede inschatting maken, bijvoorbeeld ook van de sociale relatie. En integrale zorg: je kunt altijd aan mij de eerste vraag stellen(…) of ik het kan oplossen is iets anders maar dan kijk ik met de patiënt wie het dan zou kunnen’. De ontwerpers van de definitie stellen dat voor de praktijk van de huisarts drie achtergrondkenmerken van fundamenteel belang zijn: 1. de context: het steeds gebruikmaken van de context van de persoon, de familie, de leefomgeving en hun cultuur,

17

Huisartsgeneeskunde, de Europese definitie 2002 Voorbereid voor The European Society of General Practice Family/Medicine, Edited by Dr Philip Evans, President WONCA Europe

48

2. de attitudes, gebaseerd op eigen professionele bekwaamheden, waarden en ethische principes van de arts en 3. de wetenschap: het hanteren van een kritische en op onderzoek gebaseerde benadering van de praktijk. De persoonlijke achtergrondkenmerken tonen aan dat er tussen huisartsenpraktijken onderling grote verschillen in taakuitvoering kunnen ontstaan. H 2: ‘we hebben een pluriforme groep: de een zegt: “chronische zorg dat vind ik heel belangrijk, ik ga bij al mijn patiënten langs”, de ander zegt “ja, dat is het probleem van de mensen thuis, ik help alleen als er gepiept wordt”, om even de uitersten aan te geven. Er zullen altijd mensen anders in het vak staan, zonder daarmee per definitie een slechte huisarts te zijn’. 10.1.2 Dilemma’s Hoewel medisch georiënteerd is er een grote verwevenheid met competenties op gebied van holistische benadering en fundamentele achtergrondkenmerken als een ethisch bewustzijn. Als ik de vraag stel welke taakopvatting de huisarts anno 2010 heeft, stel ik in wezen een normatieve vraag, die gaat over 18 de kern van hun beroep. Kunneman schreef in 1995 dat huisartsen voor de noodzaak staan hun positie te bepalen ten opzichte van de nieuwe maatschappelijk ontwikkelingen en veranderende verwachtingen. Daarbij heeft de huisarts te maken met drie spanningsvelden of dilemma’s, die elkaar onderling ook weer versterken en doorkruisen: • biomedisch versus psychosociaal; • objectiverend versus appelerend; • individualiserend versus contextualiserend. Deze dilemma’s zie ik weerspiegeld in de definitie en kerncompetenties van de huisarts(zie bijlage VII) en geven inzicht in de complexiteit van diens rol, ook als signaleerder en verwijzer van mantelzorgers. 1. Biomedisch versus psychosociaal Bij artsen liggen hun unieke competentie en ambachtelijke vaardigheden in het diagnosticeren en behandelen van biomedisch interpreteerbare aandoeningen. Een van de ergste fouten die een arts kan maken, ook in termen van het medisch tuchtrecht, is het niet onderkennen en behandelen van een probleem waar een biomedische diagnose en therapie beschikbaar voor is. Daarom neigt een arts er toe om elk probleem eerst vanuit dit perspectief te bezien. De druk voor deze keuze wordt vanuit de patiënt nog vergroot omdat lichamelijk ziek zijn maatschappelijk veel meer geaccepteerd wordt dan een 19 psychosociaal probleem : het lijkt zodoende een relatief eenvoudig op te lossen dilemma om tot het uiterste te proberen een biomedische oplossing te vinden voor problemen en klachten en als dat nergens toe leidt over te gaan naar psychosociale verklaringen. Dit model wordt in toenemende mate bekritiseerd; enerzijds laat het overgrote deel van de klachten zich niet effectief behandelen, anderzijds dient de huisarts als poortwachter voor dure tweedelijns zorg en wil niet ten onrechte verwijzen naar specialist of ziekenhuis wanneer het probleem overwegend psychosociaal van aard is. Veel klachten zitten in een breed overgangsgebied en de manier waarop de huisarts de klacht benadert is bepalend voor hoe de patiënt het probleem in kwestie beleeft en ermee omgaat. Bij symptomen als hoofdpijnen, maagpijnen, lage-rugklachten, slaapproblemen en depressieve klachten zal de huisarts niet alleen de biomedische kant onderzoeken maar ook de psychosociale componenten meenemen. Zo wordt hij van externe waarnemer actief deelnemer in het sociale proces waarin de ziekte van de patiënt naar de ene of andere pool wordt toegebogen. Bij een mantelzorger die zorgt voor een bedlegerige partner en met lage rugklachten op het spreekuur komt, kan enerzijds sprake zijn van een medische oorzaak als gevolg van verkeerd tillen, maar kan ook de niet aflatende zorg en spanning door de veranderde relationele situatie thuis bijvoorbeeld de verkramping veroorzaken. De manier waarop de huisarts het probleem omschrijft en benadert is in hoge mate bepalend voor het inzicht van de mantelzorger in zijn 18

Artikel ‘De huisarts als normatieve professional’, H. Kunneman, in ‘De huisarts in 2010, Perspectieven voor medische zorg, Bakker, A, S. Schoenmaker en M. van der Zee, 1995, Utrecht 19 Juist vanwege het moeilijk aanvaarden van psychosociale klachten tipt Mezzo huisartsen om overbelaste mantelzorgers een vrijbrief te geven om zichzelf toestemming te geven rust te nemen en de zorg te delegeren: ‘De huisarts vindt dat ik even aan mezelf moet denken”:

49

situatie. Dit geldt overigens ook voor de klachten van de patiënt: de manier waarop de huisarts dit diagnosticeert en behandelt stuurt ook de mantelzorger in een bepaalde richting om zijn naaste te begeleiden. 2. Objectiverend versus appelerend Dit sociale proces, waarbij een appèl gedaan wordt op de persoon om actief te kijken naar mogelijk psychosociale oorzaken, is moeilijk in tijd en effect te voorspellen. Dit maakt dat artsen om die reden liever naar middelen grijpen waarbij het proces wel kan worden ingepland en uitgevoerd. Ook de patiënt zelf vraagt in veel gevallen om die duidelijkheid. Bij sommige symptomen is dat terecht, protocollaire geneeskunde is effectief en kostenbesparend, maar het mag niet de boventoon voeren. Eenmaal een traject doorlopen zonder resultaat betekent dat de patiënt teleurgesteld zelf zijn koers moet bepalen. Een belangrijk tegenargument tegen snelle oplossingen is dat nauwelijks geappelleerd wordt aan het zelfgenezend vermogen. Een mantelzorger slaappillen geven zonder te praten over de oorzaak van het slaapprobleem en gezamenlijk te zoeken naar manieren om er op eigen kracht vanaf te komen maakt hem of haar afhankelijk van de huisarts, en belemmert een ontwikkeling richting handelingscompetent inzake ziekte en gezondheid. Dat klemt te meer waar veel gezondheidsproblemen verbonden zijn met bestaansvragen, vragen die te maken hebben met de zin van het bestaan, met de omgang met eindigheid en sterfelijkheid, met het kunnen toelaten van onvermogen en verlies. Hier komt het helemaal aan op de eigen handelingscompetentie van de betrokkenen, op hun vermogen hun zorgsituatie een plaats te geven in hun leven en daar een zinvolle manier van omgaan mee te vinden. Veel vragen, juist ook waar mantelzorgers en hun naasten mee te kampen hebben, zijn niet oplosbaar: een klacht die chronisch blijft, een trauma die blijvende invaliditeit veroorzaakt, een kind dat zich anders ontwikkelt dan ouders hadden gehoopt, de dood onder ogen moeten zien. Het gaat dan niet meer zozeer om als arts te blijven zoeken naar effectieve oplossingen maar juist om een authentiek, betrokken antwoord te geven, dat bijdraagt aan de samenhang van hun eigen levensverhaal. Voor een huisarts blijft het steeds een afwegen of hij niet ten onrechte een appelerend beroep doet op het zelfhandelend vermogen, of aan de andere kant ten onrechte alleen maar blijft gaan voor de technische oplossingen. 3. Individualiserend versus contextualiserend De primaire focus van de huisarts is gericht op het individuele lichaam. De individualiserende benadering stuit echter op twee problemen die verholpen zouden zijn als de context meegenomen wordt in de benadering. Veel symptomen zijn bepaald door de context, denk aan stress door de combinatie van werk en zorgtaken. Echter wat de huisarts op het spreekuur ziet is het individu met bijvoorbeeld schouderklachten. Als de patiënt geen vermoeden heeft in de wortel van zijn klacht en dit niet bespreekbaar gemaakt wordt, kan de symptoombestrijding van alleen de klacht voor zowel patiënt als huisarts onbevredigend zijn. Ook kan het zijn dat de oplossing van het probleem juist gezocht moet worden in het veránderen van de context: bijvoorbeeld de dementerende partner die zelf niet naar de dagopvang wil toch daarvoor aanmelden, praten op het werk over zorgverlof, of minder vaak naar de hulpbehoevende ouder gaan en de zorgtaken aan een ander familielid of derden delegeren. Vaak is de arts beperkt in het bevorderen van veranderingen in de context, omdat het voor de persoon in kwestie met allerlei persoonlijke keuzes en beschikbare mogelijkheden te maken heeft, een situatie heeft niet voor niets zo lang bestaan. Ook is het een vraag tot hoever de huisarts mag gaan in zijn advies. Door de oplossing te zoeken in het veranderen van de context en een appèl te doen op het zelfgenezend vermogen neemt hij ook weer het risico om in de eerstgenoemde voor artsen grote fout te vervallen, namelijk geen ‘simpele’ biomedische oplossing aan te hebben gedragen, terwijl daar wel een oplossing in lag. Door in te zien dat de context zowel de klacht veroorzaakt als verandering van de context de oplossing biedt, verbindt het de huisartsengeneeskunde met integrale zorg vanuit zorg, wonen en welzijn. Dit gold bijvoorbeeld al voor achterstandsituaties door economie, cultuur, etniciteit en 50

scholing. Maar juist door de verschuiving van intramurale naar extramurale zorg, van verzorgingsstaat naar burgerparticipatie maakt het de verbinding tussen huisartsenpraktijk en professionals van zorg- en welzijnsinstanties van groot belang. Centrum Mantelzorg kan daarin een belangrijke verbindende rol spelen, evenals allerlei bewegingen naar wijkgerichte integrale overleggen. 10.1.2.1 Dilemma’s in de interviews In de interviews kwamen deze dilemma’s tot uiting in onderstaande onderwerpen. Tijdsdruk veroorzaakt een verschuiving naar medisch-gericht, in plaats van aandacht voor de psychosociale context. Huisartsen ervaren hun medische verantwoordelijkheid dan als hoogste prioriteit. H 2: ‘De lastigheid is: als huisarts heb je de basisreflex om je te richten op je core business: mensen beter maken. ‘Je ziet – ik spreek voor mezelf – op het moment dat ik het niet zo druk heb dan pas ga ik me verdiepen in (…) het persoonlijke element. Maar de sociale visites die maak ik minder op een moment dat ik bekaf ben of een achterstand heb (…). De sociale visite heeft geen medisch dringende noodzaak, dus dat heeft mindere prioriteit. In méér tijd ligt de oplossing om betrokkenheid en authentiek te zijn in hun houding. Dan kan de huisarts ook een goede afweging maken tussen een appèl doen op de eigen kracht van de mantelzorger en patiënt of ingrijpen. I: Als ik het zo hoor maken jullie veel gebruik van de hele context van de patiënt, waarbij je alles in het beeld betrekt. Hebben jullie een ruimere bezetting in vergelijking met anderen? H 1: ‘Ik denk we een ruimere bezetting hebben dan gemiddeld een huisartsenpraktijk heeft’. Ook bij het Drentse project Mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk werd ondervonden dat mantelzorgondersteuning door de vele taken van huisartsen in het gedrang kwam. Het vergt inspanning en tijd om de herkenning van mantelzorgers en de samenwerking met een steunpunt op gang te krijgen was hun conclusie. Scholing: Bij mantelzorgminded handelen spelen bewust of onbewust de drie bovengenoemde dilemma’s mee. Voortdurende heroriëntatie en reflectie op de huisartsenzorg is nodig om de signaleringsrol te kunnen oppakken. Daarnaast is feitelijke kennis over risico’s en ondersteuningsaanbod nodig. Scholing over het onderwerp mantelzorg en de rol van de huisarts hierin ontbreekt echter ten ene male 20 in de opleiding tot huisarts, enkele initiatieven daargelaten . Ook ontbreekt de prikkel vanuit 21 accreditatiemogelijkheden voor huisartsen ten aanzien dit onderwerp. Wel is nascholing te volgen binnen het terrein maatschappelijk handelen en preventie, maar er wordt geen specifieke aandacht besteed aan mantelzorg. De landelijke huisartsenverenigingen en expertisebureaus Mezzo, Vilans en 22 Expertisebureau Mantelzorg besteden met helder educatief materiaal wel aandacht aan de signaleringsfuncties. UIt onderzoek en onze praktijkervaring blijkt dat dit de doelgroep huisartsen onvoldoende bereikt. Het is tot nu toe dus aan de toevalligheid van interesse en bewustzijn van de huisarts (in spé) of hij zich voor mantelzorg inzet en zich verdiept. Gezien de belangrijke rol die de huisarts vervult in het signaleren, diagnosticeren of duiden van de problematiek in medisch, psycho-sociale en/of existentiele termen is voortdurende reflectie op het eigen handelen en de daarin gehanteerde normen en waarden van groot belang. Behalve dat dit onderdeel zou moeten zijn van (geaccrediteerde) scholing kan collegiale intervisie hier ruimte voor bieden. Problemen worden ondervonden door veranderingen in de organisatie van de huisartsenzorg . Hierdoor vervalt steeds meer het vakinhoudelijk intercollegiale overleg: 20

Expertisecentrum Mantelzorg geeft korte trainingen (van 1,5 uur) aan huisartsen in opleiding over mantelzorg en mantelzorgondersteuning bij het Leids Universitair Medisch Centrum, Vilans doet dit het Amsterdams Medisch Centrum. 21 via het Accreditatiebureau Cluster1 22 Vilans heeft goed uitgewerkte handreikingen voor preventieve zorg voor huisartsen op haar site opgesteld in een overzichtelijke 1-2-3 formule: 1. Opletten: Signaleren van dreigende overbelasting; 2. Luisterend oor bieden: Aandacht en waardering geven; 3. Overtuigen: bewust maken dat men mantelzorger is.

51

H2: ‘Met de komst van de huisartsenpost was het directe belang om intensief over (…) patiëntenzorg regelmatig te overleggen weggevallen; vroeger deed je met elkaar de waarneming in de avonden en de weekenden, en de functie van ‘we hebben elkaar nodig’ viel nu een beetje weg. We zien ook dat het overleg met de apothekers, dat farmaceutische overleg over pillen, dat moeten we doen, krijgen we ook geld voor, dus dat is een financiële prikkel. En je ziet dat het vakinhoudelijke, huisartsen intercollegiaal, hoe gaan we met elkaar om, met de politiek, met de lokale politiek, je ziet dat dàt verwatert. Mede door de overbelasting’. I: ‘Een andere huisarts vertelde dat met de komst van de huisartsenpost het vakinhoudelijke intercollegiale overleg is weggevallen. Als ik jou beluister hebben jullie dat wat meer onderling in de praktijk’ H1: ‘Voorheen waren we veel solisten en nu heb je regelmatig overleg met elkaar. We hebben vaak, toch wel wekelijks een overleg over wat er speelt’. Veranderingen herkennen de respondenten in de mogelijkheden die er zijn voor de patiënt, H2: ‘Problemen van mensen zijn niet veranderd, maar wel de oplossingen. Nu komen ze met een klacht: “ik heb op internet gekeken...”. Je moet je vak meer verantwoorden dan in het verleden, maar de hulpvraag is niet veranderd, alleen hoe ga je er mee om’. in de samenwerking met externe organisaties, H1: ‘Er moet opnieuw hard gewerkt worden aan korte lijnen. Goede multidisciplinaire zorg kan iets toevoegen’. en in de discontinuïteit in de praktijk: H2: ‘Het is tegenwoordig nodig om parttime te werken in verband met de administratie en om het vak vol te houden’.

10.2 Conclusie Taakopvatting en dilemma´s huisarts Op basis van de definitie huisartsenzorg valt mantelzorgminded handelen tot de taak van een huisarts. Deze definitie stelt dat een huisarts zorgt voor individuen in de context van hun familie, waarbij ze allerlei factoren integreren in hun behandelingsbeleid, inclusief de manier waarop mensen zin geven aan leven en ziekte. Een goede huisarts is niet alleen bio-medisch gericht, maar ook gericht op de eigen zelfoplossende mogelijkheden binnen de context van de patiënt. Enerzijds stellen burgers steeds hogere eisen aan het technisch kunnen van de medische wetenschap, anderzijds kampen zij in toenemende mate met psycho-sociale problemen en bestaansvragen, die zich voor een groot deel aan het curatieve vermogen van de geneeskunde onttrekken, en soms ook door het technische vermogen van de geneeskunde worden opgeroepen. Met al deze vragen komen zij bij de huisarts. Gezien de belangrijke rol die de huisarts vervult in het signaleren, diagnosticeren of duiden van de problematiek in medisch, psycho-sociale en/of existentiele termen is voortdurende reflectie op het eigen handelen en de daarin gehanteerde normen en waarden van groot belang. Behalve dat dit onderdeel zou moeten zijn van (geaccrediteerde) scholing kan en moet collegiale intervisie hier ruimte voor bieden. Door veranderingen in de organisatie van de huisartsenzorg zijn verschuivingen in het vakinhoudelijk overleg opgetreden, die ook weer door huisartsen verschillend wordt opgepakt. Huisartsen richten zich als basisreflex op hun corebusiness: goede medische zorg. Echte preventie blijkt niet ‘des huisarts’ te zijn. Voor overleg en samenwerking in deze maatschappelijke rol in de huisartsenzorg is een open houding en tijd nodig.

10.3 Kennis De verwachting was, op basis van de negatieve bevindingen van het Tympaan-onderzoek, dat kennis over het begrip mantelzorg bij huisartsen onvoldoende zou zijn, evenals kennis over de problematiek, ondersteuningsvormen en inzien van het belang van mantelzorgondersteuning.

52

10.3.1 Herkenning van de term en de problematiek Bij de geïnterviewden was het begrip mantelzorg duidelijk. Huisarts (H) 2: ‘Mantelzorg is in principe iets waar de huisarts wel mee in aanraking komt, het is een heel belangrijke bron van hulp’. Tevens konden zij putten uit vele praktijkervaringen, waarin mantelzorgers over hun grenzen gingen, en waarin ook tot uitdrukking kwam dat ze de problemen van mantelzorg beseffen: H 1: ‘Ja dat mensen vaak zo laat bij jullie terechtkomen… mensen willen graag zelf: als ze een zieke partner hebben, dan willen ze heel graag zelf voor die zieke partner zo lang mogelijk zorgen. Dan gaan ze daar soms iets te ver in door’. H 2: ‘Daar kan ik zo een paar voorbeelden van noemen, mensen van wie de partner de ziekte van Alzheimer hebben. Die gaan tot het gaatje. Maar er zijn ook mensen die zeggen: ‘nou die man wordt lastig, stop hem maar in een tehuis’, die kom ik ook tegen...’ Op de vraag of de (onbewuste) zorgen naar voren komen, worden diverse kanten belicht: H 1: ‘De ideeën en gevoelens die iemand heeft met een zieke partner komen wel aan bod. We hebben daar wel gesprekken over met mensen, hoe zij die zorg beleven. Maar over het algemeen, als je een langere tijd een band hebt met mensen, als huisarts zijnde, zijn mensen daar best open over. Zij zullen dat dan wel aangeven, dat ze het niet redden. Soms is dat ook een aanleiding om verdere hulp in te schakelen’. H2: ‘Nou, het wordt ook ervaren als falen: “als ik hulp vraag dan ben ik dus niet in staat voor hem of voor haar, die altijd goed voor mij geweest is…” het zijn vaak emotionele argumenten waarom mensen tot voorbij het gaatje gaan, het is heel herkenbaar.’ Als de huisarts hulp adviseert, omdat mensen overbelast zijn, ervaart hij ook weerstand bij mantelzorgers en patiënten tegen hulpverlening door derden: H 2: ‘Paradox is dat juist deze mensen, die zo intensief zorgen, (…) dat meneer totaal niet een middagje weg wil want dat is ‘zijn partner in de steek laten’, hij wil haar niet alleen laten bij de buren of de kinderen.’ H2: ‘Als ik dan hulp inroep dan “ Komt er zo’n vrijwilliger, een vreemde eend in de bijt, of zo’n professional…dan moet er van alles veranderen”, dat zijn ook argumenten die we horen’. In de interviews kwam de grote diversiteit van zorgsituaties naar voren en hoe families daarmee omgaan. Er wordt aangevoerd dat een huisarts er nooit van uit kan gaan dat een patiënt kan rekenen op mantelzorg, en áls er ‘gemantelzorgd’ wordt, hoe licht of hoe zwaar de familieleden dit ervaren en tot hoever ze daar in willen gaan, zoals dit fragment illustreert: H 2: ‘Het is echt niet zo dat iedereen in een zelfde relatie gelijk reageert, er zijn enórme verschillen. Dat je denkt: iemand kan volstrekt eenzaam zijn met 10 kinderen en niemand steekt een hand uit: dan zie je de rol van de huisarts: die houdt dat toch wel een beetje in de gaten, zoals ik het altijd noem het sociale achterland. En je hebt mensen die hebben bijna kind noch kraai en daar springt die buurvrouw in en die buurvrouw en er is altijd wel iemand om oma Jansen naar het ziekenhuis te brengen. Dat kan dus sterk wisselen; dat maakt het ook zo lastig om daar een grote gemene deler in te vinden.’ Potting (2002) bevestigt deze wisselende invullingen. In haar onderzoek ‘Van je familie…’ geeft ze aan hoe het zorgverlenen aan ouders ontstaat en ervaren wordt binnen de familierelatie tussen ouders en kinderen en kinderen onderling. Zorgverlenen kan enerzijds een uitdrukking zijn van de familierelatie, maar anderzijds bepaalt de familierelatie ook welke activiteiten als zorgactiviteiten gezien worden. Met andere woorden: het unieke karakter van elke familie bepaalt (of en) hoe er ‘gemantelzorgd’ wordt en hoe dit wordt ervaren. Het geeft bijvoorbeeld aan waarom de ene ouder bepaalde zorg wel toevertrouwd aan zijn volwassen kind, terwijl de ander dat niet doet. Deze wisselende ‘familielogica’ vergt continue opmerkzaamheid van de huisarts. Het contact hebben met één contactpersoon binnen de familie is soms niet voldoende om de context van de patiënt goed te begrijpen. Uit de interviews maak ik op dat huisartsen wel degelijk op de context van de patiënt letten, maar voornamelijk in het belang van die patiënt.

53

10.3.2 Het bieden van mantelzorgondersteuning 10.3.2.1 Aanbod in de praktijk Uit het onderzoek van Tympaan werd het gemis aan ondersteuning ervaren van mantelzorgers die wel ontlast zouden willen worden maar waarvan de patiënt geen andere opvang wil, thuis of buitenshuis. Zij willen graag dat huisartsen hen ondersteunen bij hun behoefte dit door te zetten. Dit specifieke voorbeeld is niet ter sprake gekomen in de interviews, maar duidelijk is dat dit van de relatie met de hulpvragers en de opmerkzaamheid van de huisarts af zal hangen. Een van de respondenten geeft aan dat hun huisartsenpraktijk als visie heeft om regelmatig op huisbezoek te gaan bij chronisch zieken, en daar ook extra bezetting op organiseren. Door deze continue betrokkenheid begeleiden ze de zorg thuis zo goed mogelijk. Dit is geruststellend voor de mantelzorger en de ervaring is dat dit laagdrempelig werkt bij bespreking en verslechtering van de situatie. Een bemiddelende rol kan hieruit voortkomen. De belangrijkste ondersteuning die in de huisartsenpraktijk wordt gegeven is de verwijsfunctie naar en het regelen van aanvullende thuiszorg of kortdurende opname en voorzieningen zoals een hooglaagbed en apotheekzorg. Huisartsenpraktijken hebben sinds kort weer rechtstreekse, structurele contacten met de voornaamste thuiszorgorganisatie in hun regio. Als ze psychische nood signaleren werken ze samen met Indigo (een organisatie van sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen), die maandelijks spreekuur houdt in de praktijk en die ook de psychosociale situatie in kaart kan brengen, of er wordt doorverwezen naar Stichting Maatschappelijke Dienstverlening. Huisartsen hebben verder een goede samenwerking met de geheugenpoli, fysiotherapeuten, praktijkondersteuners en diëtisten. Deze samenwerking kan een aanbod zijn naar mantelzorgers, maar zijn - op de casemanager van de geheugenpoli na – behandelingsgericht, niet preventief gericht. Er wordt gewerkt aan actualisering van de sociale kaart. Door de marktwerking en de komst van de Wmo moet iedereen zijn draai vinden. Dat heeft geresulteerd dat niemand elkaar nog kent en organisaties via 0900 nummers slecht bereikbaar zijn. Samenwerkingslijnen en structurele overleggen worden van beide kanten geïnitieerd, zoals met de Geheugenpoli, Indigo en de buurtteams van Evean. H2: ‘Het is een drama voor de huisarts: de sociale kaart in je hoofd hebben is al lastig genoeg, maar de versnippering maakt het zo nodig nog lastiger, laat staan de naamsveranderingen’. Tijdens de interviews werd de huisartsen duidelijk dat Centrum Mantelzorg hierin een belangrijke verbindende rol kan spelen en de huisarts kan ontlasten qua informatieverstrekking hierover naar de mantelzorger. 10.3.2.2 Kennis over Centrum Mantelzorg Bij de ene huisarts was Centrum Mantelzorg bij nader inzien toch niet zo bekend. H 2: Centrum Mantelzorg is abstract, laat jullie folder eens zien? Die steunkleuren zeggen me wel iets… Het interview droeg daarom bij aan de kennis over het dienstenaanbod van Centrum Mantelzorg; aldus samengevat door de huisarts: H 2: Dus het is het weten van het terrein, de snipperzorg die jullie bij elkaar proberen te houden door het inzetten van een consulent, dan wel een vrijwilliger bij gewoon ontoereikende mantelzorg, waar de mantelzorger is uitgeput. De andere huisarts was door een eerder gesprek over de signaleringskaart inmiddels al bekend met ons aanbod. De signaleringskaart werd als een heel handzame lijst ervaren vanwege het vermelden van de aandachtspunten en de risicogroepen. H 1: Ik zie wel situaties waarvoor ik de consulent zou kunnen gebruiken, of een vrijwilliger als de zorg in de thuissituatie onvoldoende is. (..) dan geef ik het kaartje van Centrum Mantelzorg mee en vraag of ze zelf contact opnemen, ik heb er alleen geen zicht op in hoeverre dat ook gebeurd. Het begin is er, maar van een standaardisering, intensieve samenwerking en ervaring met ons aanbod is in de meeste Zaanse huisartsenpraktijken nog geen sprake.

54

10.3.3 Belang van de signalerings- en verwijzingsrol De erkenning dat ze een belangrijke signalerende rol kunnen vervullen heb ik zeker opgemerkt. Ook het bewustzijn dat verwijzing naar Centrum Mantelzorg de zorg voor de patiënt kan verbeteren en kan voorkomen dat er een patiënt achter de patiënt optreedt, waardoor het ook voor werk kan behoeden. H 2: De paradox is dat huisartsen – u kwam er terecht op – zich vaak overbelast voelen en dat als iemand vaker op je spreekuur komt met lichamelijke klachten of veel een beroep op je doet voor die chronisch zieke thuis, ja dat is ook werk. En op dat moment dat je dan iemand in contact kan brengen met Centrum Mantelzorg dan kan die lijdensdruk van de mantelzorger afnemen, dus de druk op de dokter… dan kan die druk ook afnemen omdat de mantelzorger adequater kan zorgen voor de chronische zieke. H 2: Als de mantelzorger floreert dan is de kwaliteit van de zorg voor de patiënt beter en het beroep op de huisarts in termen van belasting minder. Of het type belasting is anders, want heel veel zijn het indringend gebrachte lichamelijke klachten, waar nú een oplossing voor moet komen, deze mensen staan onder druk. En dan krijg je meer een vrijblijvender open relatie wat ook in de werksfeer wel prettig is. Want ik zeg: die mensen met de vuist op tafel, dat kan ook zijn door overbelasting, paniek! En dat moet je maar herkennen. De bereidheid uitte zich al in het meedenken bij de vormgeving van de signaleringkaart, en nu in het onder de aandacht brengen bij de totale groep huisartsen in Zaanstreek en Waterland. Dit resulteerde in praktische suggesties, die opgenomen zijn in handvatten voor Centrum Mantelzorg en inmiddels in uitvoering zijn. Dat hier positieve resultaten van verwacht mogen worden wordt gestaafd dor de bevindingen van het pilot Mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk (Eisenga, 2008) in Drenthe. De signaleringsrol werkte drempelverlagend bij de inzet van mantelzorgondersteuning. De huisarts kreeg door de herhaalde beeldvorming en praktische casuïstiek meer inzicht in overbelastingseffecten van mantelzorgers in complexe thuissituaties. Ook heeft de huisarts inzicht gekregen in situaties waarin mogelijk overbelasting op termijn kan ontstaan. Er kwamen in een half jaar tijd bij twee huisartsenpraktijken 73 mantelzorgers in beeld, wat boven verwachting was. De inbreng van de mantelzorgconsulente bleek van meerwaarde bij het analyseren van de situatie en het zoeken naar passende ondersteuning: de mantelzorgconsulent kent het terrein van ondersteuningsmogelijkheden en regelgeving in het netwerk met vele betrokken organisaties voor maatwerk. De samenwerking stimuleert ook buurtgerichte zorg (waarmee een verbinding wordt gemaakt met de tweede onderzoeksvraag naar draagvlak voor integraal casemanagement, zie deel E).

10.4 Conclusies Kennis huisarts In hoeverre hebben huisartsen kennis over mantelzorg qua term, risico’s en aanbod? De respondenten kennen de betekenis van de term mantelzorg goed. Uit de voorbeelden sprak de herkenning van de verscheidenheid in problematiek zoals over de grenzen gaan, geen hulp van derden toelaten of geen mantelzorg aanwezig. De mate van ondersteuning die huisartsen geven is sterk wisselend en hangt ook af van de visie die een praktijk heeft ten aanzien van zorg voor chronisch zieken. De praktijk die daar ruim tijd voor neemt spreekt van openheid in de relatie waardoor mantelzorgers wel over hun zorglast spreken. Kennis over het aanbod van Centrum Mantelzorg is gezien de ontbrekende verwijzingen vanuit de Zaanse huisartsenpraktijken slecht. De respondenten erkennen het belang van goede mantelzorgondersteuning en tonen bereidheid om de signalerings- en verwijzingsrol meer op zich te nemen. Het gesprek over casuïstieken voeren en het kennen van het aanbod van Centrum Mantelzorg werkt hiervoor versterkend. Hierdoor zijn huisartsen zich bewust van de samenwerkingsvoordelen voor kwalitatief betere ondersteuning van de mantelzorg, betere patiëntenzorg, een prettiger contact met de patiënten en indirect een ontlasting voor de huisartsenpraktijk. De positieve verwachtingen worden gestaafd door bevindingen van een Drents pilot.

55

D

Eindconclusies en aanbevelingen

De onderzoeksvraag Wat is de huidige en wat is de gewenste werkwijze van huisartsenpraktijken ten aanzien van mantelzorgondersteuning, gezien vanuit de mantelzorgers én vanuit de huisartsenpraktijk?

11 De huidige mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk Uit de bevindingen van de interviews en aangevuld met secundair onderzoek blijken de huisartsenpraktijken onvoldoende ondersteunend te zijn naar mantelzorgers.

11.1 Perspectief mantelzorgers Mantelzorgers zien de huisartsenpraktijk als een laagdrempelige voorziening waar het gaat om medische vragen en zijn hier tevreden over. Over het algemeen ervaren mantelzorgers weinig psychosociale begeleiding. Toch hopen ze wel dat de huisarts betrokken is bij hun welzijn. Maar als de huisarts dat niet toont zullen ze er ook niet expliciet om vragen, wat op zich een menselijke houding is. Ook kan aandacht voor jezelf vragen als ongepast worden ervaren, want ‘het is het ergste’ voor de patiënt. Hulp vragen lijkt ook op een uiting van falen. Daarbij is de stap naar extra hulp groot omdat zowel de patiënt als de mantelzorger het zorgen thuis liefst in eigen – vertrouwde – hand wil houden. Mantelzorgers maken zich niet vaak als mantelzorger bekend bij de huisarts. De term wordt niet door henzelf gehanteerd. Vaak kennen ze de term wel en als ze er bij stil staan vinden ze het ook een goede term. Maar in het contact naar de huisarts zijn ze ‘de partner van’, ‘of de dochter van’. Mantelzorgers hebben niet vanzelfsprekend contact met huisartsen. In een groot aantal gevallen hebben ze een andere huisarts dan de patiënt. In andere gevallen heeft de huisarts geen spilfunctie in de behandeling van de patiënt, de contacten lopen dan rechtstreeks met de specialist. De huisartsen die wel betrokken zijn bij de thuissituatie, of waar de mantelzorgers daar expliciet om vragen, regelen ondersteuning zoals thuiszorg, huishoudelijke hulp, voorzieningen of verwijzing naar psychologische ondersteuning. De geheimhoudingseed kan de huisarts belemmeren in zijn informatieverstrekking naar de mantelzorger. Mantelzorgers missen tijdige informatie ten aanzien van de gevolgen van mantelzorg en over ondersteunende instanties, zowel in het directe contact als in de wachtkamer. In veel gevallen komen zij organisaties door toeval of derden op het spoor.

11.2 Perspectief praktijkondersteuners Praktijkondersteuners hebben minder contacten met mantelzorgers dan door Centrum Mantelzorg verwacht. Hun hoofdtaak is de protocollaire zorg voor chronisch zieken, waarbij zij de patiënt individueel monitoren en behandelen. Bij deze chronisch zieken is de draaglast van de ziekte in de meeste gevallen niet zo ernstig is dat mantelzorgers te zwaar belast worden. De kennis over mantelzorg en ondersteuningsaanbod is minimaal. Een groot deel van de praktijkondersteuners verstaat onder de term ook burenhulp en vrijwillige vriendendiensten, ze associëren het niet altijd met de naaste familie. Zij kennen, enkele positieve uitzonderingen daargelaten, niet het dienstenaanbod van Centrum Mantelzorg, waardoor ze mantelzorgers of patiënten er ook niet op wijzen of informatiemateriaal over meegeven. De mind shift richting mantelzorgminded werken is door de positieve attitude van de praktijkondersteuners snel gemaakt met extra scholing en uitleg over het onderwerp. De achtergrond van de praktijkondersteuners, qua werkervaring of specialistische opleidingen, versterkt een mantelzorgondersteunde attitude. Uit de orienterende enquete onder pratijkondersteuners in Zaanstreek-waterland blijkt de bereidheid tot signalering, ondersteuning en verwijzing groot. Praktijkondersteuners kunnen door de inplanbaarheid van hun werk gemakkelijker dan de huisarts tijd 56

vrijmaken om op huisbezoek te gaan. De zelfstandigheid van hun beroep geeft hen de ruimte om dat te doen bij’ niet pluis gevoel’ of als er signalen zijn opgevallen door de huisarts.

11.3 Perspectief huisartsen Uitgaande van de definitie van huisarts zou mantelzorgondersteuning passen in de taakomschrijving. Toch wordt preventieve ondersteuning van in principe gezonde mensen ervaren als niet des huisarts. Daarnaast is er de automatische reflex om vooral gericht te zijn op de core business van de huisarts: goede medische zorg leveren. Daarbij heeft de huisarts wel oog voor het sociale achterland, maar dat is vooral in het belang van de patiënt. De huisarts heeft veel op zijn bordje. Hierdoor komen aspecten die juist van belang zijn om mantelzorgers te signaleren en te ondersteunen in het gedrang, zoals psychosociale en praktisch gerichte aandacht voor het omgaan met de ziekte en de gevolgen, de competenties van de patiënt en mantelzorger in de context van de sociale mogelijkheden. Tijdens de interviews werd het belang van de signaleringsrol door hen herkend en onderstreept. Goede zorg voor de mantelzorg betekent: voorkomen dat er een patiënt achter de patiënt op duikt, dat de zorg voor de patiënt kwalitatief beter wordt en dat daardoor de druk op de huisartsenzorg vermindert. In de opleiding tot huisarts is geen aandacht voor het onderwerp mantelzorg. Ook vanuit de accreditatie is er geen prikkel tot bijscholing over dit onderwerp. Er zijn workshops in leiden en Amsterdam op initiatief van mantelzorgorganisaties. Gezien de belangrijke rol die de huisarts vervult in het signaleren, diagnosticeren of duiden van de problematiek in medisch, psychosociale en/of existentiële termen is voortdurende reflectie op het eigen handelen en de daarin gehanteerde normen en waarden van groot belang. Dit zou onderdeel moeten zijn van (geaccrediteerde) scholing en collegiale intervisie. Door werkdruk en verschuivingen in het vakinhoudelijk overleg staat dit laatste onder druk. Huisartsen spannen zich in om de sociale kaart in het vizier te hebben en korte lijnen met multidisciplinaire zorg te realiseren. Sommige huisartsen hebben al structureel overleg met Zaanse buurtteams (wijkverpleging). Voor overleg en samenwerking in deze maatschappelijke rol in de huisartsenzorg is een open houding en tijd nodig. De respondenten kennen de betekenis van de term mantelzorg goed. De mate van ondersteuning die huisartsen geven is sterk wisselend en hangt ook af van de visie die een praktijk heeft ten aanzien van zorg voor chronisch zieken. Kennis over het aanbod van Centrum Mantelzorg is gezien de ontbrekende verwijzingen vanuit de Zaanse huisartsenpraktijken slecht. De respondenten erkennen het belang van goede mantelzorgondersteuning en tonen bereidheid om de signalerings- en verwijzingsrol meer op zich te nemen.

12 De gewenste mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk Wat hebben mantelzorgers nodig? Deze vraag is uitgangspunt om de gewenste mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk vast te stellen. De mnatelzorg heeft het volgende nodig: • Een betrokken huisarts die o kijkt naar de context; o luistert naar de mantelzorger; o zich een beeld vormt wat er speelt en wat nodig is; o de mantelzorger informeert preventief:
over de psychosociale aspecten van mantelzorgen;
over de ondersteuningsmogelijkheden; o adviseert en bemiddelt als daar signalen voor zijn.

57

Uitgaande van het idee van de mindshift als bewustwording van de huisarts, dan geven de mantelzorgers aan hier daadkracht van te willen zien in de vorm van tijdige informatie, ondersteuning en verwijzing. De ideale huisartsenpraktijk ziet er dan als volgt uit:

N U

G E W E N S T

Huisarts bemiddelt in medische zorg van specialist tot thuiszorg M I N D S H I F T

Huisarts is vraagbaak en ondersteunt de mantelzorger Huisarts erkent en signaleert de gevolgen van de mantelzorgtaken Huisarts maakt de mantelzorger bewust van de gevolgen van de mantelzorgtaken

informeert preventief over mantelzorgondersteuning

Huisarts zorgt voor patient

Huisarts verwijst naar of introduceert Centrum Mantelzorg

Schema van de mantelzorg minded huisartsenpraktijk.

Om dit te bewerkstelligen zijn veranderingen nodig bij alle betrokkenen.

13 Aanbevelingen 13.1 Mind shift bij mantelzorgers Een mantelzorger kan bijdragen aan een betere ondersteuning: 1. Door zich bewust te zijn dat: o mantelzorg een nieuwe en extra taak in iemands leven is; o mantelzorg risico’s met zich meebrengt voor zichzelf en ook voor de zorg aan de ander; o het goed organiseren van zorg in het belang van de patiënt én van de mantelzorger is; o informatie inwinnen verstandig en vanzelfsprekend is; o huisartsen hen hierbij op weg kunnen helpen; o hulp vragen voor zichzelf geen misplaatste aandacht of een teken van falen is; o huisartsen en mantelzorgers hetzelfde doel hebben: zo goed mogelijk zorgen voor de patiënt; o Centrum Mantelzorg als expert op mantelzorggebied hen veel informatie en ondersteuning op vele fronten kan geven; 2. Door zich als mantelzorger bekend maken bij de huisarts (eigen en/of behandelend huisarts). 3. Door zich aan te melden als mantelzorger bij Centrum Mantelzorg.

13.2 Mind shift van praktijkondersteuners Waar mogelijk kan de praktijkondersteuner bij patiënten mantelzorg bespreekbaar maken. Zij hebben hiervoor de volgende instrumenten: 58

• • •

• • •

standaardvragen bij de intake van patiënt over diens thuissituatie met daarbij oog voor de draagkracht van mantelzorger; uitnodigen van de mantelzorger voor gesprek; signaleren van overbelasting o met behulp van de signaleringskaart; o met gebruikmaking van een persoonlijke mantelzorgtest; informatie verstrekken, gericht en in de wachtkamer; adequaat ondersteunen en waar nodig te verwijzen; 23 zorg dragen voor eigen scholing en samenwerking.

13.3 Mind shift van huisartsen De huisarts maakt bij patiënten mantelzorg bespreekbaar. Zij hebben hiervoor de volgende instrumenten: • bij de intake van (nieuwe) patiënten een standaardvraag opnemen over mantelzorg; • bespreekbaar maken van draagkracht en draaglast; • informeren en signaleren; • samenwerkingsrelatie creëren met de mantelzorger door: de kennis en de zorgtaken van de mantelzorger te erkennen en benutten; de spilfunctie te nemen; betrokken te zijn bij de thuissituatie door mee te denken, zorg te regelen en te verwijzen; o proactief en doortastend zijn in belang van mantelzorger en patiënt; o ten aanzien van beroepscode: afspraken hierover te maken met patiënt /mantelzorger; verwijzen indien nodig; zorg dragen voor eigen scholing en samenwerking met ondersteunende instanties; casuïstiek bespreken en terugkoppelen met Centrum Mantelzorg. o o o

• • •

13.4 Algemene aanbevelingen 1. De kennisinstituten Vilans, Movisie en het Expertisecentrum Mantelzorg verzamelen kennis over wensen, behoeften en problemen van mantelzorgers, analyseren deze gegevens en geven het door aan professionals. Hier ligt ook een belangrijke taak voor koepelorganisaties als ActiZ, GGZ Nederland en de VGN die onder meer verantwoordelijk zijn voor de nascholing van medewerkers van hun leden. 2. Huisartsen moeten tijd hebben voor reflectie op hun eigen normen en waarden. Het beroep van huisarts is emotioneel veeleisend en brengt hen van dichtbij in aanraking met diepe emoties van mensen in diepte- en hoogtepunten in hun bestaan. Duidelijk is dat een zuiver wetenschappelijk georiënteerde biomedische benadering van ziekte en gezondheid als huisartsengeneeskunde te kort schiet. Naast de vele klachten die huisartsen routinematig kunnen afhandelen worden zij dagelijks geconfronteerd met vragen en problemen die zich in het grijze overgangsgebied tussen medisch en psychosociaal bevinden. In veel gevallen worden er geen eenduidige aanwijzingen en therapieën gevonden. Het gevolg daarvan is dat de keuze die de arts maakt de constructie van de ‘ware aard’ van het probleem in kwestie in hoge mate beïnvloedt: wel of niet doorverwijzen en zo ja naar wie; wel of niet doorvragen naar de huiselijke omstandigheden en naar andere contexten; wel of niet actie ondernemen ten aanzien daarvan. Kunneman stelt dat deze afwegingen niet vast te leggen zijn in protocollen, maar veeleer verbonden is met het permanente leerproces van de huisarts als persoon. Juist 23

Dit sluit aan bij de aanbeveling van het onderzoek Zorg om Mantelzorg (2010): her organiseren van scholing door de beroepsvereniging; een voorbeeld is ‘Jaarcongres Praktijkondersteuning 2010’

59

doordat hun keuzes van grote invloed zijn op het omgaan met de ziekte door de patiënt en door de mantelzorger betekent dit dat hij zich voortdurend hiervan bewust moet zijn en moet reflecteren op zijn handelen. Dit alles betekent dat er systematisch aandacht moet worden besteed voor de normatieve inhoud van het professionele handelen. Daarbij gaat het om het scheppen van voorwaarden waaronder huisartsen zowel onderling als in gesprek met patiënten daarover in gesprek kunnen gaan. De brede verantwoordelijkheid, die de huisarts draagt en de relationele betrokkenheid die met zijn vak noodzakelijk verbonden is, kan alleen vanuit goede reflectie op eigen normen en waarden ontwikkeld worden. Hiervoor dienen zij in het kader van hun beroepsactiviteiten ruimte vrij te maken. Binnen de eigen beroepsverenigingen zou hier aandacht aan moeten worden besteed, o.a. door accreditatie van bijscholing op dit terrein, en aanbieden van intervisiemogelijkheden. 3. Een vervolgvraag kan zijn: wat is het belang van de huisarts om zich in te spannen voor een meer maatschappelijke rol en welke regie neemt de overheid in deze? Deze vragen vallen echter buiten het bereik van mijn onderzoek.

13.5 Handvatten voor Centrum Mantelzorg De kracht van de benadering van Centrum Mantelzorg naar alledrie de betrokken partijen: huisartsen , praktijkondersteuners en mantelzorgers, om hen te informeren, te ondersteunen en taken over te nemen. Dit moet breder bekend worden. Dit kan door de volgende activiteiten. 13.5.1 13.5.2 • • • • •

Naar de mantelzorgers toe Door: goede PR naar de mantelzorgers; mantelzorgers wijzen op hun rechten en mogelijkheden; goede voorlichting naar de mantelzorger over hun zorgtaak; adviseren om zich kenbaar te maken bij de huisarts en de behandelende instantie; adviseren om zich aan te melden voor actuele informatie bij Centrum Mantelzorg;

Drie gouden regels voor de mantelzorger 1 2 3

Sta even stil bij wat er nodig is Ga bij u zelf na wat u wilt en kunt doen, rekening houdend met uw andere behoeften informeer uzelf over andere mogelijkheden van hulp

Mantelzorg … dat doet u niet alleen! De consulent van Centrum Mantelzorg helpt u graag hierbij. Zij kent de regels, voorzieningen en ondersteuningsvormen.. Verder kunt u ook terecht bij - uw huisarts - Wmo-loket Zorgzaan - de behandelende instantie van uw naaste Goede zorg voor uw hulpbehoevende naaste staat of valt met goede zorg voor uzelf.

60

13.5.3 13.5.4 • • • •

Naar de huisartsenpraktijken toe Door: Signaleringskaart verder uitzetten voorlichtingsmateriaal over Centrum Mantelzorg voortdurend actualiseren in de huisartsenpraktijken en op hun websites; ondersteunende en dienstverlenende rol van Centrum Mantelzorg kenbaar houden contacten onderhouden over casuistiek

Signaleringskaart Om wie gaat het? Mensen die langdurig zorgen voor hun partner, familielid of vriend die lichamelijk of psychisch ziek, gehandicapt of verslaafd is

Overbelasting ontstaat: • • • • •

als de zorg 24 uur per dag nodig is als het gedrag verandert als de lichamelijke zorg zwaar is als de mantelzorger er alleen voor staat als er weerstand of taboe is op het vragen om hulp

Risicogroepen zijn: • mantelzorgers van mensen met psychische/psychiatrische problemen • partners van mensen met dementie • partners van mensen met niet aangeboren hersenletsel • allochtone mantelzorgers (vaak vrouwen) • mantelzorgers op leeftijd • mannen • jonge mantelzorgers: kinderen die opgroeien met zorgen • mantelzorgers die mantelzorg combineren met werk, kinderen en/of andere taken

zwaarbelaste mantelzorger

Wat kunt u doen? Voorbeelden zijn: • oog hebben voor de mantelzorger • herkennen en erkennen van de mantelzorgsituatie • vervolggesprek houden • informatie geven over ondersteuning • doorverwijzen en vinger aan de pols houden • passende hulp coördineren • de mantelzorger serieus nemen als partner in de zorg • uw verwachtingen bijstellen • Centrum Mantelzorg introduceren

Wat kunnen wij doen? Centrum Mantelzorg • biedt individuele en emotionele ondersteuning • helpt praktisch door inzetten van vrijwilligers om mantelzorgers even vrijaf te geven • adviseert in zorg en voorzieningen • neemt regel- en coördinatietaken over • gaat naar de mensen toe • organiseert lotgenotencontact en cursussen

Signalen van overbelasting Fysiek gespannen spieren, hoge bloeddruk,

Bereikbaarheid:

gewrichtspijn, slapeloosheid, migraine, duizeligheid, snel ziek, opvliegingen, ademnood Psychisch prikkelbaarheid, vaak huilen, neerslachtigheid, isolering, verbittering, concentratieproblemen, dwangmatig denken, rusteloosheid, perfectionisme, geen beslissingen kunnen nemen

T 088 38 32 111 E [email protected] I www.centrummantelzorg.nl Centrum Mantelzorg is werkzaam in Zaanstad, Wormerland, Oostzaan en Landsmeer

61

14 Slotwoord De afgelopen maanden heb ik me intens bezig gehouden met de vraagstellingen van dit onderzoek. Ik heb met veel mensen gesproken – natuurlijk de geïnterviewden maar ook collega’s, medestudenten, samenwerkingspartners, andere mantelzorgers, docenten, vrienden - en veel gelezen om een zo volledig mogelijk beeld neer te zetten. Dat kan echter nooit lukken. Zo zijn de geïnterviewde mantelzorgers, hoewel divers in leeftijd, aard van ziekte, duur van de mantelzorgsituatie, geslacht en afkomst allen mensen met een goed sociaal netwerk en een helder oplossend vermogen. Zij maken allen gebruik van het gemengde netwerk (term Tonkens et al, 2008): zowel eigen mensen als professionele zorgverleners. ‘Boze’ of ‘geïsoleerde’ mantelzorgers heb ik niet benaderd, waarschijnlijk om de eenvoudige reden dat zij niet meteen bij mij in beeld kwamen. De 24 praktijkondersteuners staan bekend om hun ‘krachtige persoonlijkheid ’, die voor de huisartsen veel dingen doen en de geïnterviewde huisartsen hebben in hun werk een (meer dan gemiddeld) positieve, opbouwende en sociale attitude. Allen voelden zich in zekere mate verantwoordelijk voor kennis- en bewustzijnsvergroting op dit gebied, bij zichzelf en hun collega’s. Zij kunnen echter niet hét perspectief van alle mantelzorgers, alle praktijkondersteuners of alle huisartsen vertegenwoordigen. Ik heb getracht dat met de literatuur uit onderzoek en theorie aan te vullen. Maar wat is genoeg. De mens is zo uniek in zijn belevingen en oplossingen. En dan heb ik nog te maken met mijn eigen begrenzingen, mijn eigen bril. Het onderzoek heeft mij inzicht gegeven in waar de angels zitten. Waarom het ‘makkelijker gezegd dan gedaan’ is als we roepen: de huisarts is de ideale signaleerder van overbelaste mantelzorgers. Duidelijk is dat ieder vanuit zijn eigen perspectief keuzes in maakt. Dat deze keuzes gaan verschuiven door nieuwe inzichten is een mooi gegeven. Ik realiseerde me bij elk interview hoeveel ik leerde door simpel weg een uur open vragen te stellen en te luisteren naar het verhaal van de ander. Luisteren en reflecteren: daar leren we van, daar ontwikkelen we door en dat maakt het werken met elkaar zoveel leuker. Ik stel me al inspirerende conferenties voor over de organisatiegrenzen heen, georganiseerd vanuit het integrale teamoverleg en de inloop van het buurtcentrum: een ‘informele en formele zorghotspot’ in iedere Zaanse wijk. Ik hoop dat ik alle belangstellenden met de verhalen en bevindingen van dit kwalitatieve onderzoek kan inspireren tot een vanzelfsprekender en betrokken mantelzorgondersteuning.

24

Verwoording van een van de huisartsen 62

E

Blik op de toekomst

Allereerst gaat Centrum Mantelzorg tijdens en na dit actieonderzoek outreachend verder om alle huisartsenpraktijken van kennis over mantelzorg en ondersteuning te voorzien, nu met inzet van de nieuwe handvatten waarin ieders belang bij de signalerende rol duidelijk is geworden. Ook zal ze mantelzorgers nog meer gaan verduidelijken dat hulp vragen ‘mag’ en juist slim is. Helder is dat het tijd kost om de shift te maken. Zowel huisartsenpraktijken, mantelzorgers als Centrum Mantelzorg zullen zich moeten inspannen om zich niet alleen te blijven richten op hun vertrouwde manier van handelen, maar juist ook op de nieuwe mogelijkheden die voortkomen uit de verbinding Huisarts - Mantelzorger - Centrum Mantelzorg.

Continuïteit Daarnaast zal gezorgd moeten worden voor continuïteit in de samenwerking tussen Centrum Mantelzorg en de huisartsenpraktijken. Het Drentse pilot ‘Mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk’ leert ons dat samenwerking tussen huisarts en mantelzorgconsulent een extra impuls geeft aan buurt- en wijkgericht werken. Dat past in het wijkgerichte beleid van Zaanstad. Dit past ook in het voorstel voor integraal casemanagement, waarbij de casemanager voortkomt uit een team van verschillende experts en organisaties, die elkaar op wijkniveau ontmoeten. Naar mijn mening ligt daar de oplossing voor continuïteit.

Het idee Integraal contextgericht casemanagement biedt een efficiënte, kostenbesparende en adequate oplossing om overbelasting bij mantelzorgers te voorkomen door in een vroeg stadium begeleiding aan te bieden aan het gezin of systeem waar een complexe mantelzorgsituatie is of gaat ontstaan. De huisarts speelt hier een belangrijke vroegsignalerende rol. Een integraal zorgteam levert de casemanager, passend bij de overheersende hulpvraag. Convenanten voorkomen onduidelijkheid in organisatieverantwoordelijkheden. Het integrale zorgteam waarborgt continuïteit in het geval organisaties door beleidskeuzes verdwijnen. Waar de huisarts de spil is in de medisch-technische zorg is de casemanager dat in de psychosociale hulp. In de samenwerking ontmoeten medisch en maatschappelijk model elkaar. Hiermee wordt voorkomen dat mensen tussen de wal en het schip vallen. De onderzoeksvraag die hieruit volgt luidt: In hoeverre is er draagvlak voor integraal contextgericht casemanagement bij risicovolle mantelzorgsituaties als onderdeel van ketenzorg tussen Zaanse huisartsenpraktijken, Centrum Mantelzorg en andere partners in zorg en welzijn bij alle belanghebbenden? De bijbehorende deelvragen heb ik meegenomen in mijn interviews met mantelzorgers, huisartsen en praktijkondersteuners en consulenten van vijf instanties: MEE, SMD, Wmo-loket, wijkbuurtteam en geheugenpoli. a. Voor welke problematiek geeft integraal, contextgericht casemanagement een oplossing? b. Wat zijn kenmerken van een goede casemanager? c. Wat is de eerste stap? De bevindingen kunnen in een volgend onderzoeksrapport nog verder worden geanalyseerd, maar de volgende globale conclusies kunnen al gesteld worden: Mantelzorgers geven aan dat deze casemanager veel oplossingen eerdere binnen hun bereik zou hebben gebracht. Hierdoor zouden sommige situaties niet zo geëscaleerd zijn en was veel energie gespaard gebleven. Ze zouden zich in het hele proces van vragen en onzekerheden erg gesteund hebben gevoeld. De casemanager hoeft er niet vaak of continu te zijn, het is vooral prettig te weten dat er iemand op de achtergrond is die hun verhaal kent, hen de weg wijst of coacht als dat (weer) nodig is. 63

In veel gevallen bleek een gezin na jaren nieuwe vragen te hebben die terug te linken zijn op de vroegere gebeurtenissen. De professionals erkennen dat mantelzorgondersteuning al in het beginstadium als vanzelfsprekend zou moeten worden aangeboden, door iedere instelling. Te beginnen met aandacht en voorlichting. Dit maakt het voor de mantelzorger laagdrempeliger om vragen ten aanzien van de zorg voor zichzelf eerder te stellen met de genoemde positieve gevolgen voor de zorg thuis. Er komt ook naar voren dat elke organisatie nog steeds vanuit zijn beperkte blikveld opereert en - vanuit patiëntgerichtheid - toch de mantelzorgproblematiek onvoldoende beseft. De casemanager zal een generalist moeten zijn. Specifieke kennis over de hulpvraag die de boventoon voert kan helpen maar is niet persé nodig. Creatief, waarbij over bestaande organisatiegrenzen heen gekeken worden, en oude denkpatronen worden losgelaten. Positieve reacties alom voor het concept. De complexe mantelzorgsituaties die ik voor ogen heb is echter een diffuse groep: een vaste omschrijving is niet te geven omdat elke complexe situatie uniek is. Ook is onvoldoende bekend voor welke doelgroepen huidige ketenlijnen mank lopen of ontbreken. Een casemanager zal ook slechts in incidentele gevallen nodig zijn, waar de situaties zo complex is dat creatieve oplossingen vanuit een integraal team nodig zijn.

Integrale teams Op de laatste deelvraag ‘Wat is de eerste stap’ was unaniem het antwoord: starten met integrale teams. Hierin ontmoeten uitvoerenden van onder andere de Buurthulpcentrale, Buurtteams wijkverpleging, Centrum Mantelzorg, Geheugenpoli, GGZ, Indigo, MEE, SMD, vrijwilligersorganisaties, Welsaen en het Wmo-loket elkaar. Daarnaast vormen zij een lijn met de huisartsen in de wijk. Initiatieven zijn inmiddels van start: • op stedelijk niveau een overlegvorm in Zaanstad Noord, -midden en –zuid o trekkers zijn de Buurthulpcentrale, Centrum Mantelzorg en het Wmo-loket; • op wijkniveau een wijkteam / inloopochtend in Wormerveer o trekkers zijn Buurtteam Evean Acht Staten en Centrum Mantelzorg. Nu de marktwerking tot ommekeer lijkt te komen en ieder zijn plek hervonden heeft komt wederzijdse bestuiving weer op gang en kan vanuit deze samenwerking een casemanager voor de specifieke complexe situatie beschikbaar komen, indien de noodzaak zich aandient. In samenspraak met de gemeente moet bekeken worden hoe deze bijzondere oplossingen gefinancierd worden. Deze manier van klanten ondersteunen wordt op vergelijkbare wijze (gezinscoach, wijkcoach, sociale huisarts) toegepast door gemeenten die meedoen aan het Wmo-project De Kanteling. Er wordt daarbij uitgegaan van de persoonlijke omstandigheden en in een ‘gesprek aan de keukentafel’ besproken waar de klant tegenaan loopt, wat hij zelf kan doen of kan aanboren in zijn omgeving, of waar hij behoefte heeft aan ondersteuning. Het draait om continuïteit, creativiteit en betrokkenheid volgens de deelnemers aan deze initiatieven. Dit zijn ook de essentiële kenmerken die de geïnterviewde mantelzorgers benoemden. Met integrale teams op wijkniveau zijn we op weg naar een betrokken (mantelzorg-)ondersteuning!

64

Geraadpleegde literatuur Beneken genaamd Kolmer, D. (2008). De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg. Eburon, Delft Boer, A. de, M. Broese van Groenou en J. Timmermans (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Sociaal Cultureel Planbureau, Den Haag Boer, A. de, K. Sadiraj, J.Timmermans en M. Ras (2009). De toekomst van de mantelzorg. SCP, Den Haag Boer, A. de, S. Kreuzenkamp (2009). Vrouwen, mannen en mantelzorg. SCP, Den Haag Boeije, H. (2008). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Boom onderwijs, Amsterdam Burger, A. (2009). a. Dilemma’s actief burgerschap. Opdracht Professional Master Social Work II, Pro Education/HvA, Amsterdam b. Eindverslag Project Mantelzorgondersteuning Wormerland, Oostzaan en Landsmeer. Centrum Mantelzorg, Purmerend d. Mantelzorgondersteuning vanuit het Wmo-loket, en verder… Eindopdracht Professional Master Social Work II, Pro Education/Hoge School van Amsterdam, Amsterdam c. Signaleringskaart als veranderinstrument voor professionals. Integrale eindopdracht Professional Master Social Work II, Pro Education/HvA, Amsterdam Eerten, M.E. van (2007). Vele gezichten van de Wmo. Reed Business bv,’s Gravenhage Eisenga, T. en E. Scheps (2008). Mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk. Een pilot van Steunpunt Mantelzorg Icare en huisartsenpraktijken in Drenthe, Hoogeveen Gratton, L. (2007). Hotspots. Waarom sommige teams, afdelingen en organisaties bruisen van energie en creativiteit en andere niet. Uitgeverij Business Contact, Amsterdam/Antwerpen. Hijnekamp, M.J.G. , T. Nienhuis en H.A. Doelman-van Geest (2008). Mantelzorgers en de huisarts Resultaten schriftelijke vragenronde onder deelnemers aan de regionale Mantelzorgpanels in ZuidHolland, Tympaan Instituut – Den Haag Hochschild, A. R. (2003). The commercialization of intimate life. Notes from home and work. University of California Press, Berkeley/London, pp. 212-221 Kunneman, H. (1995). De huisarts als normatieve professional, dilemma’s in een postmoderne wereld. In De huisarts anno 2010: perspectieven voor medische zorg, blz. 147-161, onder redactie van R. Bakker, A. Schoenmaker en M. Van der Zee. De Tijdstroom, Utrecht Miedema, W. G. en M. Stam (2008). Leren van innoveren: wat en hoe leren docenten van het innoveren van het eigen onderwijs? Downloaded from UvA-DARE, the Institutional Repository of the University of Amsterdam (UvA), http://dare.uva.nl/record/290717 Migchelbrink, F. (2007). Actieonderzoek voor professionals in zorg en welzijn. Uitgeverij SWP, Amsterdam Palmboom, G. en J. Pols (2008). Wat bezielt de mantelzorger? Nicis Institute, Den Haag.

65

Potting, M. (2001). Van je familie….Zorg, familie en sekse in de mantelzorg. Aksant, Amsterdam. Rijken, E. (2010). De casemanager geketend. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg/Radboud University Nijmegen Stuit, D. (2010). Thesisvoorstel. Professional Master Social Work. Rotterdam Swanborn, P.G. (2002). Basisboek sociaal onderzoek. Boom onderwijs, Amsterdam Tonkens, E. J. van den Broecke en M. Hoijtink (2008). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Nicis Institute, Den Haag. Vries, S. de (2010). Wat werkt? De kern en de kracht van het maatschappelijk werk. SWP, Amsterdam Weggeman, M. (2009). Leiding geven aan professionals? Niet doen! Over kenniswerkers, vakmanschap en innovatie. Scriptum Management, Schiedam Wittenberg, Y. (2010). Gewoon bijzonder, De behoeften van mantelzorgers in Amsterdam. Masterscriptie Sociologie, Universiteit van Amsterdam

Websites Zaanpeiling in gemeente Zaanstad 2008, www.zaanstad.nl, bezocht op 7 mei 2010 Verenso, beroepsvereniging voor ouderengeneeskunde http://nvva.artsennet.nl/Artikel/Algemeneinformatie-2.htm bezocht op 7 mei 2010 10.00 uur Expertisecentrum Mantelzorg, t.a.v. standpunt van de NHG over toekomstvisie huisartsenzorg voor ouderen, http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/smartsite.dws?ch=&id=135911, bezocht op 7 mei 2010, 10.36 uur Zorg beter met vrijwilligers http://mgrzorg.nizw.nl/smartsite.dws?id=137223, geraadpleegd op 4-6-2010 Project De Kanteling, http://www.vng.nl/smartsite.dws?ch=,DEF&id=80490&it=2 , bezocht op 3 augustus 2010 4.01 uur

Andere bronnen Colleges Professional Master Social Work – ProEducation, Amsterdam 2008-2010, met name colleges Verandermanagement van M. Stam, o.a. over de activiteitstheorie van Engeström.

66

Bijlagen

67

I

Signaleringskaart zwaarbelaste mantelzorgers

Signaleringskaart Om wie gaat het? Mensen die langdurig zorgen voor hun partner, familielid of vriend die lichamelijk of psychisch ziek, gehandicapt of verslaafd is

Overbelasting ontstaat: • • • • •

als de zorg 24 uur per dag nodig is als het gedrag verandert als de lichamelijke zorg zwaar is als de mantelzorger er alleen voor staat als er weerstand of taboe is op het vragen om hulp

Risicogroepen zijn: • mantelzorgers van mensen met psychische/psychiatrische problemen • partners van mensen met dementie • partners van mensen met niet aangeboren hersenletsel • allochtone mantelzorgers (vaak vrouwen) • mantelzorgers op leeftijd • mannen • jonge mantelzorgers: kinderen die opgroeien met zorgen • mantelzorgers die mantelzorg combineren met werk, kinderen en/of andere taken

zwaarbelaste mantelzorger

Wat kunt u doen? Voorbeelden zijn: • oog hebben voor de mantelzorger • herkennen en erkennen van de mantelzorgsituatie • vervolggesprek houden • informatie geven over ondersteuning • doorverwijzen en vinger aan de pols houden • passende hulp coördineren • de mantelzorger serieus nemen als partner in de zorg • uw verwachtingen bijstellen • Centrum Mantelzorg introduceren

Wat kunnen wij doen? Centrum Mantelzorg • biedt individuele en emotionele ondersteuning • helpt praktisch door inzetten van vrijwilligers om mantelzorgers even vrijaf te geven • adviseert in zorg en voorzieningen • neemt regel- en coördinatietaken over • gaat naar de mensen toe • organiseert lotgenotencontact en cursussen

Signalen van overbelasting Fysiek gespannen spieren, hoge bloeddruk,

Bereikbaarheid:

gewrichtspijn, slapeloosheid, migraine, duizeligheid, snel ziek, opvliegingen, ademnood Psychisch prikkelbaarheid, vaak huilen, neerslachtigheid, isolering, verbittering, concentratieproblemen, dwangmatig denken, rusteloosheid, perfectionisme, geen beslissingen kunnen nemen

T 088 38 32 111 E [email protected] I www.centrummantelzorg.nl Centrum Mantelzorg is werkzaam in Zaanstad, Wormerland, Oostzaan en Landsmeer

68

II

Signaleringskaart jonge mantelzorgers

Signaleringskaart Om wie gaat het? Jongeren die: • opgroeien in een gezin met een familielid dat lichamelijk of psychisch ziek, gehandicapt of verslaafd is • die regelmatig taken, verantwoordelijkheden en zorgen hebben die niet bij hun leeftijd passen Hierdoor kan hun ontwikkeling in de knel komen

Risicogroepen zijn: • • • • •

pubers van 12-16 jaar kinderen uit gezinnen met een laag inkomen kinderen uit allochtone gezinnen eenoudergezinnen kinderen uit gezinnen met een ziekte waar een taboe op rust zoals psychiatrische aandoening, verslaving, depressie

Signalen Fysiek vermoeidheid, concentratieproblemen,

druk/agressief, hoofdpijn/buikpijn Psychisch gespannen, perfectionistisch, stil

en teruggetrokken, eet- of slaapstoornissen, gebruik van verdovende middelen of alcohol (vluchtgedrag) Sociaal vroeg volwassen, weinig contact met leeftijdgenoten Praktisch geen tijd voor sport, hobby of bijbaantje, vaak te laat of afwezig

jonge mantelzorgers

Wat kunt u doen? Voorbeelden zijn: • • • • • • • • •

erkenning van hun situatie een vervolggesprek positieve aandacht geven stimuleren om de dagelijkse routine zoveel mogelijk doorgang te laten vinden verschuiven proefwerk, tentamenregeling treffen info over jonge mantelzorgers geven verwijzen naar www.wijhelpenjou.nl, onderdeel van www.centrummantelzorg.nl bespreken van het signaal met de ouders en eventuele (andere) hulpverleners in het gezin contact leggen met Centrum Mantelzorg

Wat kunnen wij doen? Centrum Mantelzorg • biedt individuele ondersteuning aan jongeren • organiseert activiteiten voor lotgenotencontact • is vraagbaak voor ouders en biedt hen emotionele ondersteuning • helpt praktisch door inzet van vrijwilligers om mantelzorgers even vrijaf te geven • adviseert en neemt regel- en coördinatietaken over • kent de andere ondersteuningsvormen in de regio • biedt informatie en consultatie voor beroepskrachten

Bereikbaarheid: T 088 38 32 111 E [email protected] I www.centrummantelzorg.nl Centrum Mantelzorg is werkzaam in Zaanstad, Wormerland, Oostzaan en Landsmeer

69

III

De respondenten mantelzorgers

Nora, 48 jaar, heeft diverse mantelzorgervaringen: vanaf haar geboorte is ze opgegroeid bij haar blind geworden moeder. Toen haar vader dement werd heeft ze hem in hun jonge gezin opgenomen, tot zijn overlijden. Ze is nu mantelzorger voor een vriendin met MS en heeft gezorgd voor een tante met kanker. Ze is als vrijwilligster fulltime betrokken in vele maatschappelijke functies. De kinderen zijn volwassen. Nora viel en valt in de risicogroepen op overbelasting vanwege: • samenwonend met demente vader • mantelzorger van meerdere mensen tegelijk • combinatie mantelzorger en (vrijwilligers-)werk Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI) nu: 6 en 4 In de tijd dat haar vader bij haar inwoonde: 12 Marian, 52 jaar, is opgegroeid met een lichamelijk en geestelijk gehandicapte broer. De laatste 10 jaar verleent ze voor diverse familieleden mantelzorg: een tante met reuma, haar vader met beginnende dementie en een alleenstaande oom met ouderdomsklachten. Daarnaast verleende ze mantelzorg, samen met haar man en schoonfamilie, voor haar schoonvader met verlammingsverschijnselen en spraakproblemen door hersenbloeding en nu nog voor haar schoonmoeder met dementie. Marian woont samen met haar man en de twee jongste kinderen, de oudste woont op zichzelf. Ze werkt parttime (60%). Marian viel en valt in de risicogroepen op overbelasting vanwege: • combinatie van diverse mantelzorgsituaties • werkende mantelzorger Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI) nu tussen de 3 en de 6 Janet, 72 jaar, is mantelzorger van haar dementerende echtgenoot. Hij woont thuis en gaat twee dagen per week naar een dagopvang. Daarnaast is ze mantelzorger voor haar kleinkinderen, waarvan één een vorm van autisme heeft, en waarvan de moeder is overleden. Janet valt in de risicogroepen op overbelasting vanwege:: • samenwonen met echtgenoot met dementie Combinatie van mantelzorgtaken Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI): 11 Rob, 38 jaar, heeft mantelzorgtaken vanwege rolstoelafhankelijkheid van zijn vrouw. Zij heeft wekedelenreuma en een aggressieve vorm van posttraumatische dystrofie. Het gezin heeft twee kinderen (5 en 8 jaar) waarvan de jongste een autisme verwante stoornis met leer- en gedragsproblemen heeft. Rob werkt fulltime in ploegendienst. Rob valt als man in de risicogroepen op overbelasting vanwege:: • combinatie van mantelzorg en werk • samenwonend met kind met gedragsproblemen Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI): 8 Zaära, 42 jaar, is mantelzorger voor haar man en jongste dochter, die beiden een posttraumatische stressstoornis hebben. Het gezin heeft vier thuiswonende kinderen tussen de 11 en 22 jaar. Zij komen uit Afghanistan, wonen sinds 2000 in Nederland en hebben tot 2008 in 8 verschillende asielzoekerscentra gewoond. De stresstoornis bij de jongste dochter is ontstaan door de situatie in het vertrekcentrum in Ter Apel. Sinds 2008 hebben zij politiek asiel door de generaal pardon-regeling. Zaära heeft de inburgeringcursus net voltooid en doet vrijwilligerswerk. Zaära valt in de risicogroepen op overbelasting vanwege:: • samenwonen met mensen met gedragsproblemen door depressieve en angstklachten. • combinatie van mantelzorgtaken 70

Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI): 11 Andrea, 68 jaar, is mantelzorger geweest voor haar man en haar zoon, en nu nog voor haar oudste zoon. Alle drie kregen ze dezelfde erfelijke en progressieve spierziekte myotone dystrofie, ook bekend als de ziekte van Steinert. Haar jongste zoon en haar man zijn overleden. Andrea viel in de risicogroepen op overbelasting vanwege: • samenwonen met echtgenoot die 24 uurs zorg nodig had en van gedrag veranderde • combinatie van drie zorgsituaties Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI): 10 7. George, 54 jaar, is mantelzorger geweest voor zijn vrouw die een meervoudige persoonlijkheidsstoornis had en suïcidaal was. Zij heeft zelfmoord gepleegd toen de kinderen 6, 9 en 11 jaar waren. In de pubertijd hebben met name de zoons ernstige gedragsproblemen gehad. George had een eigen zaak maar is tijdens de ziekte van zijn vrouw fulltime in loondienst gaan werken. George viel in de risicogroepen op overbelasting vanwege: • samenwonen met echtgenote met gedragsverandering • bescherming van hun kinderen tegen het onvoorspelbare gedrag van hun moeder • combinatie van mantelzorgtaken, jong gezin en werk • samenwonen met kinderen met gedragsproblemen Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI): 10; twee jaar na haar dood: 8 Diane, 40 jaar, is sinds een jaar mantelzorger voor haar man die een ernstige hersenbloeding heeft overleeft, maar restverschijnselen er aan heeft overgehouden. De oorzaak van de bloeding is niet bekend en de kans op herhaling bestaat. Zij hebben drie kinderen van 1, 3 en 5 jaar. Diane werkt 4 dagen per week, haar man werkte fulltime en is nu aan het re-integreren. Diane valt in de risicogroepen vanwege: • samenwonen met een echtgenoot met een levensbedreigende ziekte • combinatie van mantelzorgtaken met jong gezin en werk • geen familienetwerk Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI): 10 Hedy, 62 jaar, is mantelzorger voor haar man, die manisch depressief en alcoholverslaafd is. Ze woont sinds haar dochter op zich zelf is gaan wonen alleen met hem. De wisselende fasen leggen een groot beslag op de mogelijkheden in huis. Hedy valt in de risicogroep vanwege: • samenwonen met een echtgenoot met gedragsveranderingen Ze scoort op de Caregiver Strain Index (CSI): 10

71

IV

Interviewschema aan mantelzorgers

Introductie De opdracht van de gemeente en de overheid is om de signaleringsrol van huisartsen bij overbelaste mantelzorgers te versterken. Ik wil met behulp van interviews en literatuuronderzoek duidelijkheid krijgen of en hoe dit kan worden bereikt. Ik interview huisartsen, praktijkondersteuners, mantelzorgers en consulenten van diverse organisaties. Bij de huisartsen en praktijkondersteuners ben ik geïnteresseerd naar hun taakopvatting anno 2010, hun kennis ten aanzien van de mantelzorgproblematiek, hun belang bij signalering en ondersteuning van mantelzorgers en wat belemmerende factoren zijn in signalering, verwijzing en samenwerking met instanties. . Bij de mantelzorgers ben ik geïnteresseerd naar hun ervaringen en verwachtingen t.a.v. hun huisarts. Daarnaast onderzoek ik onder huisartsen/praktijkondersteuners, mantelzorgers en andere professionals of er draagvlak bestaat voor het concept casemanagement bij complexe (mantel-)zorgsituaties. 1. Algemene gegevens/situatie Man/vrouw: Leeftijd: Voor wie zorgde u? Wat is de aard van de ziekte of handicap? Hoe lang, hoe intensief? 2. Motivatie, verplichting, norm Wat was uw motivatie om te helpen? Welke keuze had u / heeft u nu daarin? Kunt u aangeven waarom u zo gehandeld heeft, welke zaken daarin een belangrijke factor waren? 3. Rollen en behoeften Herkent u verschillende en/of veranderende rollen in uw relatie met de verzorgde? Eventueel toelichting hierover geven: rol vanuit uw relatie, vauit u als hulpverlener, vanuit u als uzelf. Wat vond u de belangrijkste verandering in uw relatie tot deze persoon? - Hoe heeft u dat ervaren? Welke behoeften heeft u (gehad) en vanuit welke rol? Wat zijn de gevolgen geweest voor uw andere rollen? - Hoe vindt u dat? 4. Hulp vragen en toelaten Welke hulp heeft u gevraagd? Uit welke rol deed u dat? - Was dat voor de verzorgde, en zo ja op wiens initiatief was dat ? Heeft u hulp voor uzelf gevraagd? - Waarom wel/niet en hoe kwam u daartoe? Bij welke instanties of personen heeft u hulp gevraagd? Door wie werd op uw behoeften in gegaan? Waren er ook instanties en professionals die zelf het initiatief namen? - Wat voor soort van hulp was dat, voor uzelf of voor de verzorgde? Hoe vond u het om hulp te vragen? - voor de verzorgde - voor u zelf Hoe was het om hulp toe te laten? - voor de verzorgde - voor uzelf? Wat ervoer u als makkelijk, wat als moeilijk om te vragen? - Waarom, wat maakte het gemakkelijk en wat moeilijk? 72

5. Huisartsenpraktijk Wat zijn uw ervaringen bij de huisartsenpraktijk tot nu? Op welk gebied was de ondersteuning vanuit de huisartsenpraktijk vooral gericht? Was dat gericht op de patiënt of gericht op u? Was dat info over de ziekte, de behandeling, doorverwijzing specialist? [biomedisch of ‘technisch’], of was dat meer: aandacht voor u, voor het welzijn van de patiënt, de situatie thuis, hulp regelen, wegwijzen? [psychosociaal] Nam de huisarts u zorg en taken uit handen, of liet hij veel bij u of uw verzorgde neer? Als de huisarts u verwezen had nam hij daarover later nog contact met u op? Wat zijn uw verwachtingen? Wat besprak/bespreekt u zoal met de huisarts en waarom juist deze vragen? - Hoe reageert de huisarts daarop? - Bent u tevreden? Heeft het u geholpen? Welke behoeften heeft de huisartsenpraktijk vervult? Wat bespreekt u niet, en waarom niet? Wat had u wel verwacht van de huisarts en werd niet gegeven, waarin bent u teleurgesteld? Heeft u ook welkome, onverwachte hulp gekregen? Algemene indruk van de ondersteuning vanuit de huisartsenpraktijk - Wat werkt (heel) goed? - Wat werkt (absoluut) niet goed? - Wat mist u/zou u verbeterd willen zien? - Wat zou voor u de meest ideale ondersteuning vanuit de huisartsenpraktijk zijn? Zijn er vragen waar u mee loopt en die u niet weet waar te stellen? 6. Andere hulpverlening voor zover nog niet aan de orde geweest Wat zijn voor u (naast de huisarts) helpende instanties en personen (geweest)? Wat is het specifieke wat u heeft geholpen? Wat werkt(e) juist niet of averechts? - Wat was daarvan het gevolg? - Wat deed dat met uw belasting? In het geval u goed geholpen bent door een bepaalde instantie: Als deze hulpverlening er niet was geweest - wat was dan niet tot stand gekomen? - wat had u dan gedaan 7. Casemanagement Een casemanager is een professional die een vast aanspreekpunt en begeleider is voor de mantelzorger en cliënt (systeem) informatie geeft, ondersteuning biedt, verbindingen legt met een andere hulpverlener en zorgt voor continuïteit in het hele zorgtraject. De casemanager kan aan één instelling verbonden zijn (bv als mantelzorgconsulente bij Centrum Mantelzorg) of ingebed in een team van samenwerkende instellingen. In dat laatste geval kan de specifieke deskundigheid van de casemanager aansluiten bij de ziekte. In de Zaanstreek kennen we dit als structureel aanbod voor mensen met dementie en hun partner. Hier werkt het ondersteunend voor de mantelzorger en verhoogt het de kwaliteit van leven thuis. Wat vindt u van het idee als een huisarts een casemanager aan een zorgvrager en zijn/haar mantelzorger (gezin) koppelt meteen bij het constateren van de ernstige situatie met blijvende gevolgen, zoals bij trauma’s, CVA, hersenletsel, MS, Parkinson, kanker. Wat ziet u als voordelen? Wat als nadelen? Welke discipline zou voor u de meest geschikte casemanager zijn, waar moet die aan voldoen? 73

V

Interviewschema Huisartsen en praktijkondersteuners

Introductie De opdracht van de gemeente en de overheid is om de signaleringsrol van huisartsen bij overbelaste mantelzorgers te versterken. Ik wil met behulp van interviews en literatuuronderzoek duidelijkheid krijgen of en hoe dit kan worden bereikt. Ik interview huisartsen, praktijkondersteuners, mantelzorgers en consulenten van diverse organisaties. Bij de huisartsen en praktijkondersteuners ben ik geïnteresseerd naar hun taakopvatting anno 2010, hun kennis ten aanzien van de mantelzorgproblematiek, hun belang bij signalering en ondersteuning van mantelzorgers en wat belemmerende factoren zijn in signalering, verwijzing en samenwerking met instanties. . Bij de mantelzorgers ben ik geïnteresseerd naar hun ervaringen en verwachtingen t.a.v. hun huisarts. Daarnaast onderzoek ik onder huisartsen/praktijkondersteuners, mantelzorgers en andere professionals of er draagvlak bestaat voor het concept casemanagement bij complexe (mantel-)zorgsituaties. 1. Algemene gegevens: De naam van de praktijk: Hoe is het team samengesteld: Functie: Man/vrouw: Leeftijd: Hoe lang en vaak werkzaam: Wat is uw werk-/opleidingsachtergrond? 2. Organisatie: Wie is in de (groeps-) praktijk waarvoor verantwoordelijk? - Hoe is de taakverdeling? - Wat is uw taakinhoud? Hoe is de overlegvorm intern/extern? 3. Hoe ziet de huisarts anno 2010 zijn taak? - wat is volgens u de definitie van huisartszorg in 2010? - Hoe breed of hoe smal? - Wat is de hoofdmoot? Wat zijn de veranderingen met pakweg 10-20 jaar geleden, - in medisch-technische mogelijkheden - bij de patiënten, andere verwachtingen van de medische zorg, mondiger? - in organisatorische zin, complexheid van de zorg, tijdsdruk Als u de belasting op de huisartsen en tijdsdruk zwaar inschat, wát van de huisartsenzorg komt dan in de knel? Welke oplossingen ziet u daarvoor? 4. Mantelzorgondersteuning In hoeverre bent u bekend met mantelzorgproblematiek? - Kent u situaties in uw praktijk? Uit onze praktijk en onderzoek blijkt dat mantelzorgers niet snel voor zichzelf hulp vragen, ze rekken hun grenzen op omwille van de patiënt, en ontkennen dat de zorg voor de patiënt hen te veel wordt. - Op welke manier herkent u dit in uw praktijk? Tot hoever gaat uw betrokkenheid voor de context van de patiënt? - Hoort dat bij uw taak? - Zo ja waarom, Zo nee, waarom niet? Gebruikt u wel eens de term mantelzorg naar familie van patiënten? Waarom wel/niet? Komen er vragen bij u terecht omdat er geen goed aanbod elders is, oneigenlijke vragen? Kent u de instanties waar u naar toe kan verwijzen als het om begeleiding gaat die u niet biedt? Zoja, welke/ zo nee, hoe komt dat denkt u? 74

Als u doorverwijst checkt u dan ook na of de mantelzorger daar gebruik van maakt? ‘Warme overdracht’: doet u dat weleens? Bij welke hulpvragen/patiënten? Wat vindt u van de uitspraak: ‘Als de mantelzorger floreert dan is de kwaliteit van de zorg voor de patiënt ook beter’? De Drentse huisarts Taco Eisinga wil pleiten voor een mind shift bij huisartsen: van patiëntgerichte zorg naar contextgerichte zorg. Wat is uw mening daarover? In hoeverre wordt er in de opleiding voor huisartsen en praktijkopleiders aandacht geschonken aan - mantelzorg? - psychosociale zaken [versus biomedisch]? - contextgericht werken [versus individueel]? - en appellerend [versus objectiverend]? Zijn er (regionaal/landelijk) discussiebijeenkomsten voor huisartsen hierover? 5. Samenwerking Met welke zorgprofessionals heeft uw huisartsenpraktijk al een samenwerking? - Waarom juist met hen? - Hoe loopt dat? - Wat zijn de winstpunten, voor wie? Wat knelpunten? Hoe is de kennis van de Sociale kaart? - Wat zijn daarin de knelpunten? In hoeverre kent u Centrum Mantelzorg? Eventueel uitleg - Voor zover ik weet heeft u geen patiënten doorverwezen naar ons. Wat kunnen daar de redenen van zijn? - Nu u weet wat het aanbod is, wat kan dit aanbod voor de huisartsenpraktijk betekenen? Indien positief: wat is er voor nodig om met ons aanbod patiënten en mantelzorgers van uw praktijk te bereiken? 6. Casemanagement bij complexe mantelzorgsituaties Introductie In de Zaanstreek werkt men succesvol met structureel casemanagement voor de dementerenden en hun familie. Huisartsen kennen en gebruiken deze ketenlijn en mantelzorgers voelen zich ondersteund waardoor ze betere zorg kunnen geven aan hun partner/ouders. - Welke ervaringen heeft u er zelf mee? - Waarom werkt het in uw ogen zo goed bij de ketenlijn dementie? Mijn idee is om een dergelijk casemanagement te introduceren voor andere complexe zorgsituaties, zoals bij trauma’s, CVA, hersenletsel, MS, Parkinson, kanker, en bij mensen die niet capabel zijn om dan zelf de regie goed te voeren (ouderen, allochtonen, eenoudergezinnen, psychosociale, opvoedkundige factoren. Het idee is dat de huisarts de casemanager introduceert bij de patiënt en familie/mantelzorger. Wat vindt u van dit idee? - Wat ziet u als voordelen? - Wat als nadelen? Voor welke doelgroepen biedt dit volgens u kansen? - Voor welke mensen is dit juist niet geschikt? - Voor welke doelgroep is dit overlap met bestaand aanbod? Wat zijn voorwaarden om het goed te laten werken? Als je ‘eigen verantwoordelijkheid’ als uitgangspunt neemt, hoe verhoudt zich dat met casemanagement? En met professionele verantwoordelijkheid? Afsluitende vraag: Waar wilt u zich voor inzetten? 75

VI

Interviewschema Professionals zorg- en welzijn

Introductie In de Zaanstreek werkt men succesvol met structureel casemanagement voor de dementerenden en hun familie. Huisartsen kennen en gebruiken deze ketenlijn via de Geheugenpoli en mantelzorgers voelen zich ondersteund waardoor ze betere zorg kunnen geven aan hun partner/ouders. Mijn idee is om een dergelijk casemanagement te introduceren voor andere complexe zorgsituaties, zoals bij trauma’s, CVA, hersenletsel, MS, parkinson, kanker, en bij mensen die niet capabel zijn om dan zelf de regie goed te voeren (ouderen, allochtonen, eenoudergezinnen, psychosociale, opvoedkundige factoren). Het idee daarbij is dat de huisarts de casemanager introduceert bij de patiënt en familie/mantelzorger. Een casemanager is een professional die een vast aanspreekpunt en begeleider is voor de mantelzorger en cliënt (systeem), informatie geeft, ondersteuning biedt, verbindingen legt met een andere (sociaal-maatschappelijke) hulpverlening en zorgt voor continuïteit in het hele zorgtraject. De casemanager kan aan één instelling verbonden zijn (bv als mantelzorgconsulent bij Centrum Mantelzorg) of ingebed in een team van samenwerkende instellingen. In dat laatste geval kan de specifieke deskundigheid van de casemanager aansluiten bij de ziekte. Ik interview hiervoor diverse consulenten verbonden aan MEE, SMD, Evean Geheugenpoli, Wmo-loket Zorgzaan, Dijk en Duin, en Centrum Mantelzorg. Het onderzoek naar draagvlak voor deze vorm van casemanagement is onderdeel van een breder onderzoek: De opdracht van de gemeente Zaanstad aan ons is om de signaleringsrol van huisartsen bij overbelaste mantelzorgers te versterken. Ik wil met behulp van interviews en literatuuronderzoek duidelijkheid krijgen of en hoe dit kan worden bereikt. Hiertoe interview ik huisartsen en praktijkondersteuners, en mantelzorgers uit de diverse risicogroepen.. Bij de huisartsen en praktijkondersteuners ben ik geïnteresseerd naar hun taakopvatting anno 2010, hun kennis ten aanzien van de mantelzorgproblematiek, hún belang bij signalering en ondersteuning van mantelzorgers en wat bevorderende en belemmerende factoren zijn in signalering, verwijzing en samenwerking met instanties. Bij de mantelzorgers ben ik geïnteresseerd naar hun ervaringen en verwachtingen t.a.v. hun huisarts, welke behoeften ze wel en niet uiten en van welke andere instanties ze ondersteuning krijgen en/of vragen. Daarnaast onderzoek ik de mening over casemanagement bij complexe mantelzorgsituaties bij huisartsen, praktijkondersteuners en mantelzorger. 1. Algemene gegevens: Naam/type instelling: Functie: Man/vrouw: Leeftijd: Hoe lang en vaak werkzaam: Wat is uw werk-/opleidingsachtergrond? Wat is uw taakinhoud? Wat is de taakinhoud van eventueel andere collega’s? (werkverdeing) Hoe is de overlegvorm intern? 3. Mantelzorgondersteuning In hoeverre bent u bekend met mantelzorgproblematiek? - Kent u situaties in uw praktijk? De praktijk en onderzoek wijst uit dat mantelzorgers niet snel voor zichzelf hulp vragen, ze rekken hun grenzen op omwille van de patient, en ontkennen dat de zorg voor de patient hen te veel wordt. - Op welke manier herkent u dit in uw praktijk? Tot hoever gaat uw betrokkenheid voor de context van de verzorgde/client? - Hoort dat bij uw taak? 76

- Zo ja waarom, Zo nee, waarom niet? Gebruikt u wel eens de term mantelzorg naar familie van cliënten? Waarom wel/niet? Wat vindt u van de uitspraak: ‘Als de mantelzorger floreert dan is de kwaliteit van de zorg voor de cliënt ook beter’? 4. Samenwerking Komen er vragen bij u terecht omdat er geen goed aanbod elders (bekend) is, oneigenlijke vragen? Kent u de instanties waar u naar toe kan verwijzen als het om begeleiding gaat die u niet biedt? Zoja, welke/ zo nee, hoe komt dat denkt u? Als u doorverwijst checkt u dan ook na of de mantelzorger daar gebruik van maakt? ‘Warme overdracht’: doet u dat weleens? Bij welke hulpvragen/patiënten? Met welke zorgprofessionals heeft u samenwerking? - Waarom juist met hen? - Hoe loopt dat? - Wat zijn de winstpunten, voor wie? Wat knelpunten? Hoe is de kennis van de Sociale kaart? - Wat zijn daarin de knelpunten? In hoeverre kent u Centrum Mantelzorg? Eventueel uitleg - Nu u weet wat het aanbod is, wat kan dit aanbod voor uw cliënten betekenen? 5. Casemanagement bij complexe mantelzorgsituaties Wat vindt u van het idee? - Wat ziet u als voordelen? - Wat als nadelen? Voor welke doelgroepen biedt dit volgens u kansen? - Voor welke mensen is dit juist niet geschikt? - Voor welke doelgroep is dit overlap met bestaand aanbod? Als je ‘eigen verantwoordelijkheid’ als uitgangspunt neemt, hoe verhoudt zich dat met casemanagement? - En met professionele verantwoordelijkheid? 6. Organisatie van casemanagement Het idee is dat huisartsen (transferverpleegkundigen in ziekenhuis, andere verwijzers) een duidelijk aanspreekpunt heeft waarnaar ze kunnen verwijzen. Het idee is ook dat een passende casemanager wordt gekoppeld aan deze mantelzorgsituatie. Bijvoorbeeld Centrum Mantelzorg is het eerste aanspreekpunt vanuit de huisartsenpraktijk, en deze koppelt eventueel de juiste instantie aan het gezin. Wat zijn naar uw idee voorwaarden om het goed te laten werken? In hoeverre kan u/uw organisatie een bijdrage daarin leveren? Wat zijn dilemma’s in de uitvoering? Wat zou de eerste stap kunnen zijn?

77

VII

Enquête Praktijkondersteuners Zaanstreek-Waterland

Graag invullen vóór de presentatie van Centrum Mantelzorg

Wat is een mantelzorger? Kruis de antwoorden aan die volgens u goed zijn: Een mantelzorger is: O een vrijwilliger die regelmatig de zorg voor een hulpbehoevende persoon overneemt van diens naaste familie O iemand die zorgt voor zijn/haar hulpbehoevende partner, kind of ander familielid of goede vriend O iemand die wekelijks boodschappen doet voor bijvoorbeeld een hulpbehoevende buurvrouw O iemand die onbetaald en langdurig zorg verleent , waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie en de gebruikelijke zorg overstijgt O iemand die wekelijks zieken of gehandicapten bezoekt O een vrijwilliger die een maatje is voor een zieke of gehandicapte

Wat biedt Centrum Mantelzorg? …………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………

Raadpleegt u of verwijst u door naar Centrum Mantelzorg? O O O O

Nooit Wel eens Regelmatig Anders, namelijk ……

78

VII

Enquête nameting

na presentatie Overleg Praktijkondersteuners Huisartsenpraktijken Zaanstreek-Waterland Respons 13 praktijken: 76% Op welke wijze biedt de huisartsenpraktijk, waar u werkt, mantelzorgondersteuning? • Ik werk als wond- en praktijkverpleegkundige in de Zorgcirkel. Tevens heb ik het seniorenconsult binnen onze instelling opgezet in 2005. Ik denk met name dat jullie voor de cliënten die daar komen een rol kunnen hebben • Door het signaleren van overbelasting en patiënt te wijzen op andere mogelijkheden • Als mijn huisarts via een patiënt hoort dat er bij hen thuis zorg nodig is, schakelt hij mij in om te kijken. Ik ga dan op visite en probeer met hen samen naar oplossingen te zoeken • Door goed uit te vragen bij mantelzorgers waar zij in ondersteund worden. En hen daarna te begeleiden/ evt. regelen welke zorg ze eventueel nog aangeboden kunnen krijgen. zodat de draagkracht minder zwaar wordt. Sociale ondersteuning/luisterend oor. • Wij geven informatie aan mantelzorgers over het mantelzorgsteunpunt. Of ik neem zelf contact op met centrum mantelzorg • monitoring draagkracht/draaglast van mantelzorger door praktijkondersteuner middels huisbezoeken • Doktersassistenten geven advies bij vragen en helpen b.v. bij aanvragen extra zorg, dagopvang. Verwijzen incidenteel naar steunpunt mantelzorg, kaartjes van steunpunt staan op de balie; huisartsen zelf signaleren soms knelpunten en proberen dan samen met de patiënt, mantelzorger en de assistente naar mogelijkheden te zoeken; De POH heeft tijdens haar consulten aandacht voor de thuissituatie van de patiënten en ondersteunt hier de mantelzorger door te luisteren en z.n. mee te denken over oplossingen en schakelt evt. de assistente in om hulp te regelen • Als mijn huisarts via een patiënt hoort dat er bij hen thuis zorg nodig is, schakelt hij mij in om te kijken. Ik ga dan op visite en probeer met hen samen naar oplossingen te zoeken • probeer op tijd zorg in te schakelen; voorlichting; aandacht voor evt overbelasting vd mantelzorger • zelf doe ik daar niet veel aan. Wat betreft de huisartsen weet ik het niet. • te weinig • twee keer niets ingevuld Is uw praktijk bereid om (meer) aandacht te schenken aan mantelzorgondersteuning? 11 x jazeker 1x dit inmiddels besproken in het HA/POH-overleg, visite kaartjes uitgereikt, ook bij de balie afgegeven zodat de assistentes patiënten ook het nummer kunnen geven. 2x dat moet ik bespreken met het team van onze praktijk 0x wij bieden al voldoende 0x nee, want Wat is uw mening na deze presentatie? 5x ik weet nu (beter) wat mantelzorg is 7x ik ben me bewust welke mantelzorgers meer risico op overbelasting hebben 8x ik ga nu meer oog hebben voor mantelzorgers 8x ik (of onze praktijk) ga vaker Centrum Mantelzorg inschakelen 5x ik ga kijken of ik in onze praktijk meer vormen van ondersteuning kan bieden 3x ik ga onze rol t.a.v. mantelzorg bespreken in ons team 1x ik (of onze praktijk) wil graag voorlichting door een mantelzorgconsulente in ons team 2x ik (of onze praktijk) heeft belangstelling voor concrete samenwerkingsafspraken 2x anders, namelijk 79

• •

als instelling zijn wij al gericht op de mantelzorg zowel intern als extern zie de Zorgcirkel Winkel, extra onder de aandacht brengen kan nooit kwaad nog een beetje zoeken wat wij in de huisartsen meer zouden kunnen gaan doen, nog even overleggen met de mijn collega of een voorlichting door een mantelzorgconsulente in de praktijk zinvol is. Dit zou niet het standaard praatje moeten zijn maar vooral voorbeelden in dit geval kunnen we dit en in dat geval dat!

Tot slot een check: Wat is een mantelzorger? Kruis de antwoorden aan die volgens u goed zijn: Een mantelzorger is: 3x een vrijwilliger die regelmatig de zorg voor een hulpbehoevende persoon overneemt van diens naaste familie 11 x iemand die zorgt voor zijn/haar hulpbehoevende partner, kind of ander familielid of goede vriend 6x iemand die wekelijks boodschappen doet voor bijvoorbeeld een hulpbehoevende buurvrouw 10 x iemand die onbetaald en langdurig zorg verleent , waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie en de gebruikelijke zorg overstijgt 2x iemand die wekelijks zieken of gehandicapten bezoekt 3x een vrijwilliger die een maatje is voor een zieke of gehandicapte Wat biedt Centrum Mantelzorg? Antwoorden die gegeven zijn: • Centrum Mantelzorg kan mantelzorgers ondersteunen door te luisteren naar hun verhaal, hen te verwijzen naar instanties die de zorg kunnen helpen verlichten en of een vrijwilliger inschakelen die de mantelzorger helpt de taak te organiseren waardoor de druk als minder wordt ervaren. Dit alles met als doel de mantelzorger te ontlasten zodat deze vorm van zorg zonodig langer kan worden volgehouden en met een gevoel (een keuze te hebben) van deze zorg willen geven en niet alleen een moeten. • ondersteuning, en kan bemiddelen bij een zorgvraag. Tevens kunnen zij de mantelzorger tijdelijk ontlasten door een vrijwilliger in te zetten. Wij als HA-praktijk kunnen jullie vragen als wij geen tijd • vrijwilligers die een deel van de taken van de mantelzorger kan overnemen. Het netwerk in de zorg kennen en dus begeleiding kunnen geven bij welke wegen men moet bewandelen om de juiste zorg te kunnen krijgen • ondersteuning indien de mantelzorger overbelast is of indien mantelzorger begeleiding nodig heeft • een heleboel! Kent de weg naar diverse instanties en voorzieningen. Kan ondersteuning bieden mbv vrijwilligers • ondersteuning, informatie, bijeenkomsten en cursussen voor mantelzorgers. • ondersteuning aan mantelzorgers, door praktische hulp, bv hulp bij inschakelen professionele zorg. Inzetten van vrijwilligers ter ontlasting van de mantelzorger( nemen stukje van de zorg over). Scholing, cursussen om kennis bij mantelzorger te vergroten over hoe je iemand met een bepaalde ziekte het best kunt verzorgen • ondersteuning, en kan bemiddelen bij een zorgvraag. Tevens kunnen zij de mantelzorger tijdelijk ontlasten door een vrijwilliger in te zetten. Wij als HA-praktijk kunnen jullie vragen als wij geen tijd • hulp aan mantelzorgers bij problemen en overbelasting( en verder ga ik de folder nog even goed doorlezen voor meer info) • ondersteuning voor mantelzorgers in de vorm van: - voorlichting - hulp bij bijv formulieren invullen of zorgaanvragen - evt. Vrijwilligers inschakelen - waar kan ontlasting voor de betreft mantelzorger • ondersteuning voor overbelaste mantelzorgers 80

VIII

Mantelzorgtest

Met de mantelzorgtest krijgt de mantelzorger een indruk van in hoeverre men belast is door zijn/haar mantelzorgtaken. De test is ontwikkeld in de Verenigde Staten en heet de Caregiver Strain Index (CSI). De CSI is één van de meest gebruikte (internationale) meetinstrumenten om belasting als gevolg van mantelzorg te meten. Bron: Mezzo. De test is geschreven voor mensen die zorgen voor hun partner. Zorgt men voor iemand anders, bijvoorbeeld een kind met verstandelijke beperkingen? Dan kan in plaats van ‘mijn man/vrouw’ degene voor wie men zorgt gelezen worden. Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee

ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja

Mijn nachtrust is verstoord. Hem of haar helpen kost me nogal wat moeite en tijd. Ik vind het lichamelijk zwaar. Het beperkt me in andere dingen die ik wil doen. Wij hebben onze dagelijkse manier van doen moeten aanpassen. Wij hebben onze plannen moeten wijzigen. Er zijn ook andere zaken waaraan ik mijn tijd moet besteden. Emotioneel gedragen we ons anders ten opzichte van elkaar. Het gedrag van mijn man/vrouw maakt me soms van streek. Het is pijnlijk te moeten zien dat hij/zij een ander persoon is geworden. Ik heb mijn werk/baan moeten aanpassen aan de situatie. Ik word geheel door deze situatie in beslag genomen. We leven onder financiële druk.

81

VIII

Huisartsgeneeskunde: de Europesedefinitie

WONCA,2002 Deze nieuwe definities en de vaststelling van kerncompetenties worden gepubliceerd om te informeren en bij te dragen aan het debat over de essentiële rol van huisartsgeneeskunde binnen gezondheidszorgsystemen, zowel op nationaal als Europees niveau. De specifieke kenmerken van de discipline huisartsgeneeskunde: Huisartsgeneeskunde is een academische en wetenschappelijke discipline met een eigen onderwijsinhoud, onderzoek, ‘evidence base’ en klinische activiteit. Zij is een klinisch specialisme gericht op eerstelijnszorg. a) De huisartsgeneeskunde is normaliter het eerste medische aanspreekpunt binnen het gezondheidszorgsysteem met een vrije en onbegrensde toegang voor haar gebruikers en biedt een eerste opvang voor alle gezondheidsproblemen ongeacht leeftijd, sekse of enig andere eigenschap van de persoon in kwestie. b) Zij stimuleert efficiënt gebruik van de financiële middelen voor de gezondheidszorg door de zorg te coördineren, door met de andere professionals in de eerste lijn samen te werken, door in de relatie met andere specialismen een spilfunctie te vervullen en daarbij, waar nodig, de rol van vertrouwenspersoon voor de patiënt op zich te nemen. c) Zij hanteert een persoonsgerichte benadering, gericht op het individu, zijn/haar familie en de leefomgeving. d) Zij maakt gebruik van een unieke consultvoering, gericht op de opbouw van een langdurige relatie dankzij een effectieve arts-patiëntcommunicatie. e) Zij garandeert continuïteit van zorg gedurende de gehele levensloop, aansluitend bij de behoeften van de patiënt. f ) Zij past eigen besliskundige procedures toe op geleide van prevalentie en incidentie van ziekten in de bevolking. g) Zij pakt zowel acute als chronische gezondheidsproblemen aan van individuele patiënten. h) Zij behandelt aandoeningen die zich op een ongedifferentieerde manier in een vroeg stadium van hun ontwikkeling presenteren en die directe interventie kunnen vereisen. i) Zij bevordert gezondheid en welzijn door zowel adequate als effectieve interventies. j) Zij heeft een specifieke verantwoordelijkheid voor de gezondheid van de gemeenschap. k) Zij benadert gezondheidsproblemen met al hun fysieke, psychische, sociale en culturele dimensies, inclusief de manier waarop mensen zin geven aan leven, ziekte en overlijden. II. Het specialisme huisartsgeneeskunde Huisartsen zijn medisch specialisten die zijn opgeleid in de basisprincipes van hun discipline. Zij zijn persoonsgeoriënteerde artsen, in de eerste plaats verantwoordelijk voor het verlenen van integrale en continue zorg aan ieder individu dat medische hulp zoekt, ongeacht leeftijd, sekse of aandoening. Zij zorgen voor individuen in de context van hun familie, hun leefomgeving en hun cultuur, met uitgesproken respect voor de autonomie van de patiënt. Zij erkennen dat zij ook een professionele verantwoordelijkheid hebben voor de gemeenschap. Bij het overleg met patiënten over het behandelingsbeleid integreren zij fysieke, psychische, sociale en culturele factoren, inclusief de manier waarop mensen zin geven aan leven, ziekte en overlijden. Daarbij maken zij gebruik van de kennis en het vertrouwen dat voortspruit uit het herhaalde contact met de patiënt. De professionele rol van huisartsen bestaat uit de bevordering van gezondheid, het voorkomen van ziekte, alsmede het aanbieden van behandeling, zorg en palliatie. Dit doen ze direct of via de diensten van anderen, al naar gelang de gezondheidsbehoeften en de middelen die de gemeenschap beschikbaar stelt. Waar nodig staan ze de patiënten bij om toegang te krijgen tot deze diensten. Zij moeten hun verantwoordelijkheid nemen voor de ontwikkeling en het 82

onderhoud van de eigen vaardigheden, persoonlijk evenwicht en waarden, als een basis voor effectieve en veilige patiëntenzorg. III. De kerncompetenties van de huisarts De definities van de discipline huisartsgeneeskunde en van het specialisme moeten direct uitmonden in een beschrijving van de kerncompetenties van de huisarts. ‘Kern’ betekent hier ‘essentieel voor de discipline, ongeacht het gezondheidszorgsysteem waarin ze worden toegepast’. §1. De elf hoofdkenmerken van de discipline huisartsgeneeskunde staan in verhouding tot elf vaardigheden die elke huisarts moet beheersen. Deze zijn te bundelen tot zes kerncompetenties: 1. Eerstelijnszorgverlening (a,b) 2. Persoonsgerichte zorg (c,d,e) 3 . Specifieke probleemoplossende vaardigheden (f,g) 4 . Integrale aanpak (h,i) 5. Gerichtheid op de gemeenschap (j) 6. Holistische benadering (k) §2. Bij de uitoefening van het specialisme in de praktijk zal de huisarts deze kerncompetenties toepassen op drie gebieden: a. Het medisch handelen b. De communicatie met patiënten c. De manier waarop de praktijkvoering is georganiseerd §3. Voor deze persoonsgerichte en wetenschappelijke discipline zijn drie achtergrondkenmerken van fundamenteel belang: a. Context: het steeds gebruikmaken van de context van de persoon, de familie, de leefomgeving en hun cultuur. b. Attitudes: gebaseerd op eigen professionele bekwaamheden, waarden en ethische principes van de arts. c. Wetenschap: het hanteren van een kritische en op onderzoek gebaseerde benadering van de praktijk en deze handhaven door een continu proces van nascholing en kwaliteitsbevordering. De grote onderlinge verwevenheid van de kerncompetenties, de toepassingsgebieden en de fundamentele achtergrondskenmerken typeert de discipline huisartsgeneeskunde en onderstreept de complexiteit van het specialisme. Het is deze complexe onderlinge verwevenheid van kerncompetenties die tot de ontwikkeling van met elkaar samenhangende agenda’s voor onderwijs, onderzoek en kwaliteitsbevordering moet leiden. Die verwevenheid moet daarin worden gereflecteerd. Voorbereid voor WONCA Europe (The European Society of General Practice Family/Medicine) Dr Justin Allen, University of Leicester, United Kingdom,President of EURACT Professor Bernard Gay, University of Bordeaux, France Professor Harry Crebolder, Maastricht University, The Netherlands Professor Jan Heyrman, Catholic University of Leuven, Belgium Professor Igor Svab, University of Ljubljana, Slovenia Dr Paul Ram, Maastricht University, The Netherlands Edited by Dr Philip Evans, President WONCA Europe

83