BELEIDSPLAN 2011-2012
Amsterdam, oktober 2010 ir. Saskia Louwers/drs. Tonnie Landman
Pagina 1 van 10
Inhoudsopgave Pag. Inleiding 1.
Missie
4
2.
Visie
4
3.
Doelstellingen
4
4.
Doelgroepen
4
5.
Problematiek
5
6.
Activiteiten
6
7.
Organisatieopbouw
7
8.
Ledenwerving
7
9.
Swot-analyse
8
10. Doelstellingen 2011-2012
8
11. Plan van Aanpak 2011-2012 1. Bekendheid 2. Samenwerking 3. Structurele financiering
8 8 9 9
Pagina 2 van 10
Inleiding Op 24 augustus 2010 is de Vereniging OOG in OOG (VOIO) opgericht. Deze nieuwe patiëntenvereniging komt voort uit de Contactgroep Mensen met een Oogprothese (MMOP). Deze contactgroep functioneerde sinds 1998 als diagnosegroepering onder de Nederlandse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden (NVBS). De belangrijkste reden voor verzelfstandiging is dat potentiële leden die al één oog verloren hebben niet geconfronteerd willen worden met volledige blindheid. In dit plan presenteert VOIO haar beleidsvoornemens voor de periode 2011 -2012. Het geeft een beeld wat er binnen de vereniging gebeurt en aan welke aspecten de komende jaren prioriteit wordt gegeven. Dit beleidsplan begint met het formuleren van een missie en visie. Deze worden verder uitgewerkt in de doelstellingen van de vereniging, zoals ook verwoord in de statuten. In hoofdstuk 4 worden de doelgroepen beschreven, waar mogelijk worden deze ook gekwantificeerd. In het volgende hoofdstuk wordt een beeld geschetst van de problematiek die speelt bij de doelgroepen. In hoofdstuk 6 wordt uitvoerig beschreven welke activiteiten de MMOP al ontplooid heeft. Deze zullen worden voortgezet door de nieuwe vereniging, naast nog enkele andere activiteiten. Naast de organisatieopbouw wordt ingegaan op het potentieel aantal leden. Aan de hand van de SWOT-analyse in hoofdstuk 9 worden de doelstellingen en prioriteiten voor de komende jaren vastgesteld. In het laatste hoofdstuk worden deze in het Plan van Aanpak verder concreet uitgewerkt.
Pagina 3 van 10
1. Missie Vereniging Oog in Oog wil de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met anoph/microphthalmia en verder alle mensen met een of twee oogprothese(n) en mensen die zien met één oog.
2. Visie Door het bieden van ondersteuning in de vorm van informatie, lotgenotencontact en het behartigen van de belangen aan (ouders van) kinderen met anoph-/microphthalmia en verder alle mensen die een of twee oogprothesen dragen kunnen zij beter omgaan met hun aandoening waardoor de kwaliteit van hun leven wordt verbeterd.
3. Doelstellingen De Vereniging Oog in Oog heeft tot doel het bevorderen van het welzijn en het behartigen van de belangen van mensen die lijden aan een (aangeboren) afwijking aan een of twee ogen, waaronder anophthalmia en microphthalmia, en verder alle mensen die een of twee oogprothesen dragen en/of zien met één oog. Zij tracht dit doel te bereiken door: ● het behartigen van de belangen van de hiervoor genoemde doelgroepen naar de overheid, zorgverleners en maatschappelijke organisaties, zowel binnen Nederland als daarbuiten; ● de doelgroep te voorzien van informatie over ontwikkelingen in de zorg, op het terrein van anoph-/microphthalmia, oogprothesen, de oogverwijderings-operatie en het zien met één oog; ● het organiseren van lotgenotencontact; ● het organiseren van plaatselijke, regionale en landelijke bijeenkomsten voor leden; ● het uitgeven van een periodiek over alle onderwerpen die relevant zijn; ● het geven van voorlichting; ● het stimuleren en volgen van onderzoek in Nederland èn internationaal; ● het leggen en onderhouden van contacten met zorgverleners, zorgverzekeraars en deskundigen op het gebied van anoph-/microphthalmia, oogprothesen, de oogverwijderingsoperatie en het zien met één oog, en ● het organiseren van alle overige activiteiten die bijdragen aan het doel.
4. Doelgroepen Naar schatting zijn er in Nederland circa 20.000 mensen die als gevolg van een aangeboren aandoening, ziekte of ongeval een oogprothese moeten dragen. Het aantal mensen dat met één oog kijkt is aanzienlijk groter. De reden waarom mensen een oogprothese dragen is heel divers. We kunnen de volgende doelgroepen onderscheiden: ●
1
Ouders, kinderen en volwassenen met anophthalmia (het ontbreken van een of twee ogen doet zich voor bij 1 op de 100.000 geboorten) of microphthalmia (onderontwikkeling van een of twee ogen doet zich voor bij 1 op de 10.000 geboorten) 1. Dit zou betekenen dat per jaar 2 kinderen met anophthalmia en 18
Website Engelse pat.vereniging www.macs.org.uk
Pagina 4 van 10
●
● ●
kinderen met microphthalmia geboren worden. Volgens een andere bron 2 ligt de frequentie van deze aandoeningen tussen de 3 en 30 gevallen per 100.000 geboorten. In 2009 werden er in Nederland ongeveer 183.000 kinderen geboren. Dat zou betekenen dat er in Nederland per jaar tussen de 6 en de 54 kinderen met anophthalmia of microphthalmia geboren worden.Ouders, kinderen en volwassenen met een andere oogaandoening, waarvan het gevolg is dat zij een oogprothese moeten dragen. Hierbij kan gedacht worden aan oogtumor, oogmelanoom, mislukte staaroperaties, uitbehandelde aandoeningen als glaucoom, ontstekingen aan het oog, en een ongeluk in/met het oog (door vuurwerk, pijltjes, takken van bomen, brandwonden, auto- en andere ongelukken). Ouders, kinderen en volwassenen met retinoblastoom. In het verleden was hier een aparte werkgroep voor maar deze is niet meer actief. Er bestaat wel een informatieve website en de oogspecialisten en verpleegkundigen van het VU Medisch centrum organiseren eens per twee jaar een informatieve bijeenkomst. Een oogverwijderingsoperatie als gevolg van bovengenoemde oorzaken vindt plaats bij zo’n 500 mensen per jaar. Daarnaast zijn er mensen die een oogprothese dragen zonder dat het eigen oog verwijderd hoeft te worden. Ouders, kinderen en volwassenen die zien met één oog. Het blinde oog ziet er cosmetisch nog goed uit, vaak is dit een lui oog.
5. Problematiek Patiënten met anophthalmia of microphthalmia kampen met specifieke problemen. Wanneer het oog embryonaal niet of onvolledig is aangelegd, is de oogkas te klein en zijn de oogleden horizontaal te kort. Soms bestaat er ook een tekort aan het slijmvlies rond het oog. Belangrijk is dat de groei van de oogkas en oogleden vanaf een zo vroeg mogelijk stadium gestimuleerd wordt. Er bestaat nog onvoldoende kennis over de beste behandelmethoden. Onderzoek is nodig om vast te stellen welke behandelmethode het beste resultaat oplevert. Verder zijn niet alle zorgverleners op de hoogte van het belang van het zo vroeg mogelijk beginnen met behandeling. Het dragen van een oogprothese brengt vaak klachten met zich mee die niet eenvoudig te behandelen zijn. De meest voorkomende houden verband met het zgn. postenucleation socket syndrome (PESS) waarbij het steunweefsel in de oogkas degenereert. Door het volumetekort gaat de prothese aan de bovenzijde naar achteren kantelen en ontstaat er ook een diepe holte in het bovenooglid. Andere veel voorkomende klachten zijn o.a. pijn, overmatige afscheiding en overmatige beweeglijkheid van de prothese. Veel mensen laten hun prothese maken bij een van de vier ocularisten. Daarnaast worden oogprothesen ook gemaakt door prothetisten of technische laboratoria die niet altijd aan de actuele kwaliteitseisen voor de vervaardiging van oogprothesen voldoen. Er bestaat daarom geen uniformiteit van zorg, informatieverstrekking en begeleiding en patiënten worden hierdoor gedupeerd. Veel mensen die een oogprothese dragen hebben een oogver wijderingsope ratie ondergaan. Het is van belang dat deze operatie gedaan wordt door een oogarts die hierin gespecialiseerd is, een zgn. orbitaspecialist veelal verbonden aan de academische ziekenhuizen en het oogziekenhuis. Deze artsen voeren de operatie vaak uit en zijn op de hoogte van de laatste technieken. Oogartsen in regionale ziekenhuizen zijn dat veelal niet en bij hen treden vaker complicaties op.
2
W.A. v.d. Bosch in Oog in Oog nr. 43
Pagina 5 van 10
Het zien met één oog vergt een aantal aanpassingen omdat het horizontale gezichtsveld kleiner is geworden. Ook is de dieptewaarneming verminderd en het complete visuele systeem, inclusief hersenen en motoriek is verstoord.
6. Activiteiten De activiteiten van de Contactgroep MMOP hebben geresulteerd in beter inzicht in de problemen waar mensen met een oogprothese mee kampen. Er blijkt vooral behoef te te bestaan aan betere voorlich ting over anoph-/microphthalmia, oogpro thesen, oogverwijderingsoperaties, het zien met één oog en aan lotgenotencontact. Daarnaast wil de Vereniging zich toeleggen op standaardisering van de zorg en belangenbehartiging. De Vereniging Oog in Oog zal de reguliere activiteiten van de voormalige Contactgroep MMOP voorzetten. De belangrijkste daarvan zijn voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast heeft de vereniging belangrijke hiaten in kennis geconstateerd bij medisch specialisten en gebrekkige communicatie tussen hen en ocularisten. De voorlichtingsactiviteiten worden daarom mede op medisch specialisten, orbita- en oogspecialisten gericht. De komende jaren zijn gericht op de verdere opbouw van de vereniging en van de informatie-uitwisseling met specialisten, ocularisten, verzekeraars en andere instanties die van belang kunnen zijn. Lotgenotencontact Er blijkt veel behoefte te bestaan aan het ontmoeten van lotge noten, het onderling uitwisselen van ervaringen en informatie. ● In april organiseert de vereniging haar jaarlijkse lotgenoten contact dag. ● Huiskamerbijeenkomsten worden naar behoefte aangeboden. ● De landelijke contacttelefoon wordt gemiddeld 3 keer per maand gebeld of gemaild. Ook de secretaris en contactpersonen in de regio’s worden regelmatig benaderd met verzoeken om informatie en lotgenotencontact. ● De nieuwsbrief vervult gedeeltelijk de functie van lotgenotencontact. Voorlichting ● Via de contacttelefoon wordt informatie verstrekt over anoph- en microphthalmia, de oogverwijderingsoperatie, oogprothesen en over het zien met één oog. Waar nodig wordt doorverwezen naar specialisten. ● De nieuwsbrief ‘Oog in Oog’ beslaat 12 tot 16 pagina’s en verschijnt 3 keer per jaar. ● Voorlichtingsmateriaal (informatieboekjes) over anoph- en microphthalmia, oogprothesen, de oogverwijderingsoperatie en het zien met één oog zullen verder ontwikkeld worden, zodra hiervoor subsidie is toegezegd. ● De website www.verenigingooginoog.nl moet verder ontwikkeld worden en levert tot moment van definitieve oplevering alleen de noodzakelijke contactinformatie. Ook voor dit project wordt extra subsidie aangevraagd. ● Naast verzoeken om informatie via de contacttelefoon komen steeds meer verzoeken per e-mail binnen. Belangenbehartiging Mensen met een oogprothese komen in aanraking met veel onvoorziene problemen waarover in de zorgsector onvoldoende kennis bestaat. Door betere informatievoorziening en –uitwisseling met specialisten hoopt de vereniging hier een constructieve rol te spelen. De meest gesignaleerde knelpunten zijn: ● Te weinig duidelijkheid over de behandeling van anophthalmia en microphthalmia ● Goed zien met één oog betekent in de hulpverlening tussen wal en schip vallen. Pagina 6 van 10
● ● ● ● ● ●
Ziektekostenverzekeraars hanteren niet allen dezelfde regels voor vergoeding en soms worden bepaalde extra kosten niet in aanmerking genomen. Oogartsen geven te weinig informatie en zijn vaak onkundig wat betreft de psychosociale belasting die het verlies van een oog met zich meebrengt. De samenwerking tussen oogspecialisten en ocularisten laat te wensen over. Vooral wanneer er problemen zijn kan de cliënt hier de dupe van worden. Niet alle oogspecialisten zijn specialisten in methoden van oogverwijde ring die de optimale postoperatieve resultaten opleveren. Er zijn te weinig in oogkasproblematiek gespecialiseerde oogart sen. Dit leidt tot een lange wachttijd. Er bestaan zorgen over de continuïteit van het ocularistenbestand in Nederland.
Mede dankzij de voormalige contactgroep MMOP heeft zorgverzekeraar Amicon de maatregel om oogprothesedragers te verplichten zich tot een ocularist in hun eigen regio te wenden, teruggedraaid. Dit is een goed voorbeeld van de rol die de vereniging kan spelen. Op het gebied van belangenbehartiging zal de vereniging van geval tot geval bekijken wat binnen haar vermogen ligt.
7. Organisatieopbouw Het bestuur van de Vereniging Oog in Oog bestaat momenteel uit vier personen en zal verder aangevuld worden tot vijf à zeven personen. Er zal een adviesraad samengesteld worden uit vertegenwoordigers van zorgverleners, o.a. orbitaspecialisten, ocularisten en een orthoptist. Een netwerk van vier regionale contactpersonen stimuleert lotgenotencontact binnen hun regio. Verder is een aantal andere vrijwilligers actief, zoals een redacteur en een vormgever van de nieuwsbrief. Indien en zodra de subsidieaanvraag bij het Fonds PGO gehonoreerd wordt zal een bureaumedewerker geworven worden.
8. Ledenwerving De doelgroep wordt op basis van het aantal cliënten van ocularisten en prothetisten geschat op circa 20.000 personen die één (of twee) oogprothese(n) dragen. De vereniging wil vraaggericht werken. Rekening houdend met het gegeven dat er steeds nieuwe oogprothesedragers bijkomen, is er sprake van een flink groeipotentieel. Daar staat tegenover dat niet iedereen behoefte heeft aan lotgenotencontact of lid wil worden van een belangenvereniging. Uitgaande van 5% geïnteresseerden kan de vereniging op termijn uitgroeien tot een ledental van 1000. Voor een vitale zelfstandige vereniging is dit aantal wenselijk. Ledenwerving is een belangrijk aandachtspunt. Medio 2010 heeft de contactgroep MMOP zo’n 150 leden. Het is de verwachting dat de zelfstandige Vereniging Oog in Oog een impuls kan geven aan het ledenaantal. Dit is immers ook gebeurd met de patiëntenvereniging Macula Degeneratie. Deze vereniging is uitgegroeid van ca. 600 leden onder de NVBS tot meer dan 5000 leden na de verzelfstandiging. Ook mensen met alleen Macula Degeneratie wilden destijds niet geconfronteerd worden met slechtzienden blindheid.
Pagina 7 van 10
9. Swot-analyse
Kansen: ● Groot potentieel aan leden ● Mogelijkheid tot samenwerking met aanverwante organisaties
Bedreigingen: ● Te veel afhankelijk van alleen vrijwilligers ● Ontbreken van aansturing/vrijwilligersbeleid
Sterke punten: ● Gemotiveerd bestuur en regionale contactpersonen ● Veel informatie beschikbaar ● Grote tevredenheid van leden over activiteiten
Zwakke punten ● Te geringe bekendheid bij de doelgroep ● Te geringe bekendheid bij professionals ● Te weinig financiële armslag ● Klussen blijven te lang liggen
10. Doelstellingen voor 2011-2012 Uit bovenstaande analyse kunnen twee speerpunten voor het beleid van de komende jaren gedistilleerd worden: Externe doelstellingen ● Creëren van meer bekendheid bij de doelgroep en hulp-/zorgverleners. ● Zorgen voor betere samenwerking met aanverwante organisaties. Interne doelstellingen ● Het verwerven van voldoende structurele financiering. ● Zorgen voor een goede opbouw van de organisatie.
11. Plan van Aanpak in 2011-2012 11.1. Meer bekendheid De Vereniging Oog in Oog legt zich toe op het breed bekendstellen van haar activiteiten. Daartoe zullen de volgende activiteiten ontplooid worden: Website en sociale media Een eigentijdse website is onmisbaar voor een patiëntenvereniging. Deze maakt de vereniging makkelijk vindbaar en bereikbaar, geeft de mogelijkheid informatie te delen, actueel te zijn en contact te onderhouden met alle doelgroepen. Daarnaast is het een platform voor contact tussen lotgenoten. De laagdrempeligheid van een website helpt om alle doelgroepen te bereiken. De website zal dan ook als eerste ontwikkeld worden. Voor dit project zal subsidie aangevraagd worden bij diverse fondsen. Ook op Twitter, Hyves en Facebook zal de vereniging actief gaan worden. Folder(s) Een nieuwe folder met informatie over de vereniging zal gemaakt worden. Deze folder zal gestuurd worden aan de ocularisten, prothetisten, de orbitaspecialisten en de afdeling voorlichting van de academische ziekenhuizen. Zij kunnen zo hun patiënten op de hoogte Pagina 8 van 10
brengen van het bestaan van de vereniging. De productie van een speciale informatiefolder voor patiënten met anophthalmia en microphthalmia wordt overwogen. Andere p.r. activiteiten Zodra de nieuwe website operationeel is zullen persberichten gestuurd worden aan de media.
11.2. Samenwerking De Vereniging Oog in Oog vindt het belangrijk samen te werken met organisaties waar zij raakvlakken mee heeft. Samen sta je immers sterker. Allereerst met de NVBS. Beide besturen hebben de wens uitgesproken dat ook in de toekomst samengewerkt wordt. Ook met de diverse diagnosecontactgroepen van de NVBS zal samengewerkt worden op het gebied van delen van kennis en ervaring. In 2011 zal met de koepelorganisatie Viziris verder overlegd worden over de vorm van samenwerking. Samenwerking zal ook plaatsvinden met de andere patiëntenverenigingen die aangesloten zijn bij Viziris, zoals Macula Degeneratie Vereniging en Glaucoomvereniging. Met andere verwante patiëntenverenigingen zoals bijvoorbeeld de retinoblastoom werkgroep van VOKK/VU en de werkgroep oogmelanoom van melanoom-vereniging zullen de contacten aangehaald worden. Verder zal samengewerkt worden met stichting Eigen Gezicht. Deze stichting geeft psychosociale ondersteuning aan mensen met een gelaatsafwijking. En zeker niet in de laatste plaats zal de vereniging samenwerken met diverse zorgverleners zoals ocularisten en orbitaspecialisten.
11.3. Zorgen voor structurele financiering De vereniging zal gaan beschikken over diverse inkomstenbronnen, nl. inkomsten uit lidmaatschapsgelden, subsidie van Fonds PGO, projectsubsidies, donateurs en legaten. Lidmaatschapsgelden/ledenwerving De MMOP kende 150 leden. De verwachting is dat zo’n 125 leden zullen overgaan naar de nieuwe vereniging Oog in Oog. Het streven is om het ledental met minimaal 25 nieuwe leden per jaar te laten groeien. Leden betalen € 25,- lidmaatschap aan de vereniging. Subsidie van Fonds PGO De vereniging heeft subsidie aangevraagd bij Fonds PGO. Zij voldoet aan alle gestelde voorwaarden. Uiterlijk 4 januari 2011 wordt bekend of de subsidie toegekend wordt. Deze subsidie zal worden aangewend om een parttime bureaumedewerker aan te stellen en de reguliere activiteiten van de vereniging mede te bekostigen. Projectsubsidies Voor grotere projecten zoals het ontwerpen en maken van de website, het schrijven en produceren van informatiebrochures, het organiseren van een symposium voor de doelgroep met anophtalmia en microphthalmia zullen projectsubsidies bij diverse fondsen (VSB fonds, Skanfonds, Fonds Nuts Ohra etc.) aangevraagd worden. Donateurswerving Begin 2011 zal een fondsenwervingsplan geschreven worden om aan de hand daarvan gelden te verwerven van donateurs, legaten, bedrijven, service clubs als Rotary en diverse andere acties. De website zal voorzien worden van een ‘Steun ons’ pagina met de mogelijkheid van directe IDeal-betaling. In de verenigingsfolder zal ook een oproep komen om donateur te worden. Pagina 9 van 10
De ocularisten/prothetisten en oogspecialisten worden gevraagd middels een donatie hun betrokkenheid bij het werk van de vereniging te tonen. Donateurs kunnen ook worden geworven worden binnen het sociale netwerk van de leden.
Pagina 10 van 10
