Dr. Asiong Jie
‘Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg ?’
Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? 1. Wat is beste zorg volgens – –
dokters/ ziekenhuizen patiënten
2. Hoe kunnen we patiënten hierbij helpen ? – –
Patiëntenparticipatie: hoe doe je dat ? (SDM) Wat is belangrijk voor de patiënt? (PROMs, EBCD)
3. 10 tips voor een gesprek met je zorgverlener
Op zoek naar de beste zorg….
Zuyd Hogeschool faculteit gezondheidzorg
Wat is beste zorg ? www.zorgkaartnederland.nl
Wat is beste zorg ? www.zorgkaartnederland.nl
Wat is beste zorg ?
Volgens u ?
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Evidence-Based Medicine: geneeskunde obv wetenschappelijk bewijs
Evidence Based Medicine Patiënten uit studies niet altijd goede afspiegeling praktijk !
•
studiepatiënten zijn jonger, mobieler, minder bijkomende medische problemen
•
6 belangrijke studies: bloedverdunners hartritmestoornissen: van de 28.787 patiënten gescreend à 3627 (12.6%) in studies !
• •
Bloedingen in studies: 0,5% per jaar Bloedingen in werkelijkheid: 2.0% per jaar !
Levi et al, JTH 2011;9:1705-12
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Richtlijnen Oncologische zorgpaden MDO (multidisciplinaire oncologiebespreking)
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Richtlijnen www.hovon.nl
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Richtlijnen
www.hematologienederland.nl
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Richtlijnen www.hematologienederland.nl
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Oncologisch zorgpad darmkanker voor
na introductie ZP
Doorlooptijd tot opname
40 dagen
10 dagen
Opnameduur
10 dagen
7 dagen
Ziekenhuisbezoeken
8
4
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Oncologisch zorgpad hematologie nu
norm
Toegang poli
3 dagen
7 dagen
Diagnose gesteld
19 dagen
28 dagen
Verwijdering klier
4 dagen
7 dagen
Casemanager
+
+
Wat is beste zorg ? Visie artsen
MDO (multidisciplinaire oncologiebespreking)
Wat is beste zorg ? Visie artsen
MDO Multidisciplinaire besprekingen • oncologisch specialist (internist/ longarts/ gynaecoloog/ chirurg/ radiotherapeut) • consulent azM • radioloog/ patholoog/ klinisch chemicus/ nucleair geneeskundigen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Borstkanker Gynaecologische/ Urologische kanker Dikkedarm, Slokdarm, Alvleesklier, Maagkanker Longkanker Hersenkanker Hematologische tumoren (lymfklier, leukemie, Kahler) alle andere tumoren (dinsdag middag)
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Het patiëntenperspectief
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Artsen: ander perspectief op ziekte dan patiënten Rheuma • Ziekte: diverse metingen (lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, röntgenfoto's) • Patiënten: klachten ! (pijn, stijfheid, actieradius)
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
• Artsen: ander perspectief op ziekte dan patiënten klachten patiënten worden onderschat door artsen
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Het patiëntenperspectief: Wat vindt de patiënt belangrijk ?
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Gedeelde besluitvorming
Gepoolde analyse 6 studies met 3491 patiënten
Gedeelde besluitvorming
16-11-14
Gedeelde besluitvorming
16-11-14
Gedeelde besluitvorming
•
Gebruik keuzehulp: –
Minder patiënten: geen voorkeur behandeling
–
Vaker bestraling (20% vs 8%)
–
Minder vaak operatie (65% vs 73%)
CONCLUSIE Gebruik van keuzehulp belangrijk hulpmiddel bij keuze uiteindelijke behandeling
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Bijna alle patiënten: behoefte emotionele problemen te bespreken • Patiënten: 25% bespreekt het alleen als arts initiatief neemt • Artsen: initiatief laat ik over aan de patiënt
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Mindfulness stressreductie
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
Wat is beste zorg ? Visie artsen
Evidence-Based Medicine: geneeskunde obv wetenschappelijk bewijs
Wat is beste zorg ? Visie artsen & patiënt !
Evidence-Based Medicine: geneeskunde op basis van bewijs
Wat is beste zorg ? Zijn er hulpmiddelen om er achter te komen wat de wensen van patiënten zijn ? • Inzet van regie-verpleegkundigen • Patiënten (en mantelzorg) zich laten voorbereiden op het spreekuur • PROMs
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
PROMs:
patient reported outcome measures
–
vragenlijsten die een patiënt zelf invult
–
Beeld van ervaren gezondheid en welzijn vanuit het perspectief van patiënten (zonder interpretatie van iemand anders)
Wat is beste zorg ? Visie patiënten
PROMs •
verbeteren – – – –
•
arts-patiënt communicatie bijwerkingen behandeling worden sneller opgespoord psychosociale problemen worden eerder opgespoord kwaliteit van leven beter meten en vervolgen
ECHTER: wordt nog niet routinematige toegepast in de dagelijkse patiëntenzorg !
PROMs TANGO – Neurologie (dr. R. Wennekes) Kinderen 10-18 jr chronische hoofdpijn
Fig. 2: ladder (onder) versus CHQ-‐CF87 (boven) r=0,60 (p=0.008)
PROMs TANGO – oncologie
PROMs TANGO – oncologie •
Bereidheid invullen groot
•
Algeheel gevoel van onwelbevinden geconcretiseerd
•
Chemotherapie wordt beter doorstaan
• Consult verloopt ‘efficiënter’
– helpt verkrijgen inzicht eigen problematiek à betere verwoording klachten tijdens consult – terecht kunnen met vragen, gevoel dat er voldoende aandacht is voor de patiënt – detectie/ bespreking psychosociale/ financiele problematiek
EBCD Experience-Based Co-Design: Een instrument om bestaande oncologische zorg voor oudere patiënten te verbeteren
Ervaringen EBCD • • • • •
Patiënt voelt zich niet gehoord en serieus genomen De communicatie tussen hulpverleners schiet tekort Onnodig ingewikkeld, vaktaal Onzekerheid als hulpverleners niet op één lijn staan Patiënt ervaart teveel eigen verantwoordelijkheid
• •
Dagverpleging creëert informele gespreksmomenten Vertrouwen door goede uitleg en begeleiding
Ervaringen medicatie Onnodig ingewikkeld, zorgt voor onzekerheid en minder autonomie voor patiënt P: Dat was de dexa en dat was de selona. Dat is dezelfde naam. Waarom gebruiken ze altijd verschillende namen, patiënten weten dat toch niet dat dat dit is. M: Ja dat vind ik ook zo ingewikkeld P: Ja waarom niet één naam? Ze gebruiken altijd die en een ander zegt weer die naam… als nou oudere mensen dat moeten nemen die weten dat toch helemaal niet. Nou de eerste dosering van dicaparsatine of het selona infuus op de eerste dag innemen. Daar staat dan de laatste dosis van de 28 op dag 15, ja wie komt daar nou wijs uit? “Eén is voor het cholesterol en een plastablet, zo noemen wij ze. Maar de naam hoe die heet kan ik gewoon niet uitspreken.”
EBCD Experience-Based Co-Design: Een instrument om bestaande oncologische zorg voor oudere patiënten te verbeteren
Ervaringen EBCD • • • • •
Patiënt voelt zich niet gehoord en serieus genomen De communicatie tussen hulpverleners schiet tekort Onnodig ingewikkeld, vaktaal Onzekerheid als hulpverleners niet op één lijn staan Patiënt ervaart teveel eigen verantwoordelijkheid
• •
Dagverpleging creëert informele gespreksmomenten Vertrouwen door goede uitleg en begeleiding
10 Tips
voor een gesprek met je zorgverlener
1. Wees geïnformeerd
(hematon.nl, hematologienederland.nl, hematologiegroningen.nl, kanker.nl)
2. Bereid je voor
(houd bij: hoe je je de afgelopen periode voelde, bijzonderheden, noteer vooral vragen die je wilt stellen)
3. Ga bij voorkeur niet alleen
(2 horen meer dan 1, wie voert het gesprek?-maakt aantekeningen?, neem samen je vragen door)
10 Tips
voor een gesprek met je zorgverlener
4. Welke informatie wilt u weten ?
(laboratoriumuitslagen,
behandeling en medicatie)
5. Maak aantekeningen
(naam met wie je spreekt, opmerkingen over behandeling, medicatie en gebruik hiervan)
6. Zorg voor duidelijkheid (wie is hoofdbehandelaar/aanspreekpunt/ doorvragen bij onduidelijkheid, herhaal wat gezegd is met je eigen woorden, schriftelijke informatie, vraag of gesprek opgenomen mag worden)
10 Tips
voor een gesprek met je zorgverlener
7. Bij een belangrijke beslissing
(vraag tijd om na te denken, ervaringen voorgestelde behandeling, risico’s, alternatieven, bij twijfel: second opinion)
8. Omgaan met de ziekte
(informeer arts/ vs wanneer-waarom je je zorgen maakt, begeleidingsmogelijkheden ziekenhuis)
9. Communicatie en bejegening
(vertel alles was van belang kan zijn, respectvol houding/gedrag, wees open over je eigen (alternatieve) aanpak naast de reguliere behandeling)
10 Tips
voor een gesprek met je zorgverlener
Complementaire en alternatieve middelen (CAM): Supplementen (vitamines, mineralen, kruiden)
50% patiënten met borstkanker gebruikt CAM 70% bespreekt het niet met de arts – 58% vindt het niet belangrijk – deel: bang negatieve reactie arts
– LET OP ! Kan werking chemotherapie beïnvloeden
10 Tips
voor een gesprek met je zorgverlener
www.aboutherbs.com
10 Tips
voor een gesprek met je zorgverlener
10. Verantwoordelijkheid
(neem binnen mogelijkheden samen beslissing over behandeling en medicijngebruik, mogelijk laat je het liever aan de behandelend arts over, doe waar je je goed bij voelt)
Dr. Asiong Jie
‘Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg ?’