ZORGTRAJECTBEGELEIDING TUSSEN DROOM EN WERKELIJKHEID

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding Studiedag

ZORGTRAJECTBEGELEIDING TUSSEN DROOM EN WERKELIJKHEID

CC De Zandloper - Wemmel Donderdag 9 november 2000

in samenwerking met de dienst welzijn en gezondheid van de provincie Vlaams-Brabant

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding

Inhoud Situering van de studiedag _________________________________________________________3 Programma _____________________________________________________________________4 Zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap: een conceptuele verkenning ______________________________________________________________________7 1. Inleiding ___________________________________________________________________7 2. Doelen van zorgtrajectbegeleiding _______________________________________________7 2.1. Coördinatie van de zorg __________________________________________________7 2.2. Vraaggestuurde ondersteuning _____________________________________________8 2.3. Inclusie en community care _______________________________________________8 2.4. Kwaliteit van leven ______________________________________________________9 3. Het proces van zorgtrajectbegeleiding ____________________________________________9 3.1. Vraagverduidelijking ____________________________________________________9 3.2. Planning _____________________________________________________________10 3.3. Linking ______________________________________________________________11 3.4. Opvolging en evaluatie __________________________________________________11 4. Principes van zorgtrajectbegeleiding ____________________________________________12 4.1. Empowerment_________________________________________________________12 4.2. Volwaardig partnerschap ________________________________________________12 4.3. Sociale netwerkvorming _________________________________________________13 5. Organisatie van zorgtrajectbegeleiding___________________________________________14 5.1. Organisatievormen _____________________________________________________14 5.2. Doelgroep ____________________________________________________________15 5.3. Regelgeving en beleid___________________________________________________15 6. Besluit ____________________________________________________________________16 7. Referenties ________________________________________________________________16 Opzet van een evaluatie-studie over zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap: samenvatting __________________________________________________________19 1. Onderzoeksvragen en variabelen _______________________________________________19 1.1. Het beschrijven en evalueren van de implementatiecontext ______________________19 1.2. Het beschrijven en evalueren van het proces van zorgtrajectbegeleiding____________19 1.3. Het evalueren van de effecten van de zorgtrajectbegeleiding_____________________20 1.4. Het nagaan van de mogelijkheden tot implementatie van zorgtrajectbegeleiding _____20 2. Onderzoeksgroep ___________________________________________________________20 3. Onderzoeksopzet en -methoden ________________________________________________21 4. Referenties ________________________________________________________________22 Workshop 1 : Zorgtrajectbegleiding : van wieg !? tot ... ________________________________23 Workshop 2 : Aan de slag met het netwerk __________________________________________24 Workshop 3 : Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld _____________26 Workshop 4 : Vraagverduidelijking : wie is de cliënt en wat wil hij ? _____________________27 Workshop 5 : Zorgtrajectbegeleiding : levenslang en onafhankelijk ? ____________________28 Ledenlijst Overlegplatform Zorgtrajectbegeleiding ___________________________________29

Congresmap Studiedag zorgtrajectbegeleiding 9 november 2000

2


Situering van de studiedag De laatste decennia vinden er ingrijpende veranderingen plaats op het terrein van de hulp- en dienstverlening aan personen met een handicap. Mensen willen meer greep krijgen op hun bestaan. Personen met een handicap worden niet langer beschouwd als afhankelijk en zorgbehoevend, maar als volwaardige burgers. Tegenwoordig ligt het accent dan ook op het streven naar een vraaggestuurde ondersteuning. Daarnaast is het zorgsysteem in Vlaanderen onderhevig aan een aantal kritieken. De organisatie van de hulpverlening wordt ervaren als star, weinig flexibel, versnipperd en slecht toegankelijk, waardoor moeilijk tegemoetgekomen kan worden aan de vragen van de cliënten en hun omgeving. “Zorgtrajectbegeleiding” situeert zich binnen deze beide ontwikkelingen. Reeds in meerdere landen bestaat in de hulpverlening aan personen met een verstandelijke handicap deze functie van trajectbegeleiding. Zorgtrajectbegelei-ding is het proces waarbij de persoon met een handicap en direct betrokken ondersteund worden om aansluitend bij hun noden en wensen een ondersteuningspakket samen te stellen en te coördineren. In Vlaanderen situeert zorgtrajectbegeleiding zich nog in een experimentele fase. Op deze studiedag stellen de 3 betrokken projecten in de provincies Antwerpen, Vlaams-Brabant en West-Vlaanderen en het begeleidende onderzoeksproject van de KUL voor het eerst hun ‘bevindingen’ voor aan een ruim publiek. Op deze wijze wensen zij tevens de discussie over zorgtrajectbegeleiding in Vlaanderen open te trekken naar alle actoren.


3


Programma 09.00 uur

Onthaal

09.30 uur

Verwelkoming Wiske Ockerman, gedeputeerde bevoegd voor welzijn van de provincie Vlaams-Brabant.

09.35 uur

Zorgtrajectbegeleiding tussen droom en werkelijkheid dr. Jan Meireleire, dagvoorzitter en voorzitter stuurgroep zorgtrajectbegeleiding van het regionaal overleg provincie Antwerpen.

09.45 uur

Zorgtrajectbegeleiding in perspectief prof. dr. Bea Maes en Kathrine Goffart, K.U. Leuven afdeling orthopedagogiek, resp. promotor en wetenschappelijk medewerker van het onderzoeksproject “Evaluatieonderzoek naar zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap” in opdracht van het steunfonds MargueriteMarie Delacroix.

11.00 uur

Pauze

11.15 uur

Workshops 1. Zorgtrajectbegeleiding : van wieg ! ? tot ... Tinne Poels en Martine Lagae. Lokaal : Instuif (gelijkvloers)

2. Aan de slag met het netwerk. Geert D’haene en Nathalie Moeyaert. Lokaal : Conferentiezaal 2 (1ste verdieping)

3. Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld. Kathrine Goffart en Veerle De Saedeleir. Lokaal : Doe-atelier (gelijkvloers)

4. Vraagverduidelijking : wie is de cliënt en wat wil hij ? Sabine Hendrickx en Sabine Saesen. Lokaal : Conferentiezaal 1 (1ste verdieping)

5. Zorgtrajectbegeleiding : levenslang en onafhankelijk ? Dominique Cauwe, Guido Jacobs en Jan Meireleire. Lokaal : Vergaderzaal 5 (2de verdieping)

12.30 uur

Lunch

13.30 uur

Herhaling workshops


4

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding 14.45 uur

Pauze

15.15 uur

Paneldebat moderator is Greet Op de Beeck, journalist van Radio 1 panelleden : • Dominique Porreye (Onze Nieuwe Toekomst) • Jeanne-Marie Hauspie (Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten) • Jo De Niel (kabinet van de Vlaamse minister van welzijn, gezondheid en gelijke kansen) • Jos Theunis (Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap) • Herbert Moenaert (Vlaams Welzijnsverbond) • Jos Sterckx (Pluralistisch Platform Gehandicaptenzorg) • prof. dr. Geert Van Hove (Universiteit Gent) • Nathalie Moeyaert (Zorgtrajectbegeleiding project Antwerpen)

16.30 uur

Afsluiting Persconferentie

Toelichting bij de workshops : W1. Zorgtrajectbegeleiding : van wieg !? tot ... Tinne Poels (zorgtrajectbegeleidster project Antwerpen) en Martine Lagae (zorgtrajectbegeleidster project West-Vlaanderen).

In deze workshop gaan we eerst dieper in op de zinvolheid en wenselijkheid van zorgtrajectbegeleiding bij gezinnen met jonge kinderen. We overlopen de eigen methodiek. We gaan in op de vraag wanneer er best gestart wordt met zorgtrajectbegeleiding. Daarbij gaan we telkens in op de eigenheid van het werken met een gezin met een jong kind en waar de verschillen liggen met volwassenen. Ook de vraag naar de relatie tussen zorgtrajectbegeleiding en thuisbegeleiding komt aan bod. Tenslotte bespreken we welke knelpunten en vragen we hierbij ervaren. W2. Aan de slag met het netwerk. Geert D’haene (projectcoördinator project West-Vlaanderen) en Nathalie Moeyaert (zorgtrajectbegeleidster project Antwerpen).

Sociale netwerken vormen een centraal aspect in ieders leven. Rond personen met een verstandelijke handicap is dit sociale weefsel dikwijls veel dunner. Er zitten vaak ‘gaten’ in hun netwerk. Eén van de belangrijkste taken van zorgtrajectbegeleiding is het handhaven en ver-


5

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding sterken van het netwerk rond de cliënt. Hoe kunnen deze netwerken in kaart gebracht worden ? Hoe behouden en verstevigen we de belangrijke relaties in het leven van de cliënt ? Hoe kunnen we naast het ‘onderhouden’ van deze bruggen ook nieuwe bruggen ‘bouwen’, en welk gereedschap hebben we daarvoor nodig ? Op deze en aanverwante vragen gaat de workshop dieper in, “zodat het net werkt”. W3. Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld. Kathrine Goffart (K.U. Leuven afdeling orthopedagogiek) en Veerle De Saedeleir (zorgtrajectbegeleidster project Vlaams-Brabant).

Een aantal voorlopige resultaten van de projecten zorgtrajectbegeleiding worden besproken op basis van het evaluatieonderzoek. De bevindingen worden geïllustreerd en toegelicht met concrete ervaringen uit de praktijk. Kunnen de vooropgestelde doelstellingen gerealiseerd worden ? Wat zijn de ervaringen met methodieken en werkprincipes zoals ‘empowerment’, netwerkvorming en volwaardig burgerschap ? Wat is de mening van de cliënten zelf ? Wat zijn de voornaamste struikelblokken ? Op welke manier werkt zorgtrajectbegeleiding inspirerend voor het handelen van mensen in diensten of voorzieningen ? W4. Vraagverduidelijking : wie is de cliënt en wat wil hij ? Sabine Hendrickx (zorgtrajectbegeleidster project Vlaams-Brabant) en Sabine Saesen (zorgtrajectbegeleidster project West-Vlaanderen).

Vraagverduidelijking is één van de essentiële beginelementen van zorgtraject-begeleiding. In de voorbije maanden hebben cliënten samen met zorgtraject-begeleiders wegen gezocht om de vragen van de cliënt te verduidelijken. De processen die met de cliënten doorlopen worden en de ervaringen hierbij hebben heel wat vragen opgeroepen. In deze workshop willen we praten over die vragen die zich stellen met betrekking tot zorgvraagverduidelijking. We zullen aan de hand van praktijkvoorbeelden dieper ingaan op volgende vragen : wie is de client en welke vragen heeft hij ? Hoe ga je om met het spanningsveld ‘vragen en belangen van verschillende betrokkenen’ ? Hoe en met welke vragen ga je als zorgtrajectbegeleider aan de slag ? Wat zijn de grenzen van zorgtraject-begeleiding ? W5. Zorgtrajectbegeleiding : levenslang en onafhankelijk ? Dominique Cauwe (projectverantwoordelijke project West-Vlaanderen), Guido Jacobs (zorgtrajectbegeleider project West-Vlaanderen) en Jan Meireleire (voorzitter stuurgroep project Antwerpen).

Zorgtrajectbegeleiding heeft een dynamisch karakter. Het traject gaat van kind tot volwassene en kent verschillende scharniermomenten. Hierin varieert het belang en de invloed van de familiale context. Hoe kan zorgtrajectbegeleiding als een langdurige begeleiding opgevat worden ? Hoe afhankelijk / onafhankelijk is de cliënt en hoe afhankelijk / onafhankelijk is de trajectbegeleider ?


6


Zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap: een conceptuele verkenning Bea Maes & Kathrine Goffart K.U.Leuven, Afdeling orthopedagogiek Lezing in het kader van de studiedag “Zorgtrajectbegeleiding. Tussen droom en werkelijkheid.” Wemmel, 9 november 2000.

1. Inleiding In verschillende landen wordt reeds één of andere vorm van trajectbegeleiding georganiseerd voor personen met een verstandelijke handicap. Men spreekt ook van zorgconsulentschap en -bemiddeling (cf. Nederland) of case- en care-management (cf. VS, Engeland, Australië). Trajectbegeleiding is ook terug te vinden in andere sectoren zoals de geestelijke gezondheidszorg, de bejaardenzorg en de kansarmoede. In Vlaanderen worden op dit ogenblik drie experimentele initiatieven genomen rond zorgtrajectbegeleiding, met name in Antwerpen, West-Vlaanderen en Vlaams-Brabant. Deze projecten zijn onafhankelijk van elkaar opgestart vanuit diverse initiatiefnemers. Ondertussen bestaat er een nauwe samenwerking die geconcretiseerd wordt in een gezamenlijk “Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding”. Deze projecten worden wetenschappelijk ondersteund vanuit de Afdeling Orthopedagogiek van de K.U.Leuven. Er loopt tevens een evaluatiestudie over het verloop en de resultaten van zorgtrajectbegeleiding. In dit artikel wensen wij het concept van zorgtrajectbegeleiding toe te lichten. Wat houdt deze functie precies in? Welke taken worden opgenomen door zorgtrajectbegeleiders? Op welke wijze gaan zij tewerk? Wat is de plaats en de profilering van zorgtrajectbegeleiding binnen het geheel van diensten voor personen met een handicap? Het is belangrijk dat er duidelijkheid gecreëerd wordt over de inhoud en de betekenis van zorgtrajectbegeleiding. Vandaaruit kunnen immers voorwaarden vooropgesteld worden voor de concrete organisatie ervan. Deze tekst kwam tot stand op basis van een literatuurstudie en discussies met de betrokkenen van de Vlaamse praktijkprojecten. We omschrijven vooreerst de belangrijkste doelstellingen die men via zorgtrajectbegeleiding wil realiseren. Vervolgens gaan we in op het concrete proces en belichten we enkele principes die kenmerkend lijken voor de wijze waarop zorgtrajectbegeleiding uitgevoerd wordt. Tenslotte bespreken we een aantal organisatorische vragen. We hopen dat deze tekst een conceptuele basis kan vormen voor een verdere ontwikkeling van zorgtrajectbegeleiding in Vlaanderen. Voor een meer uitgebreide bespreking verwijzen we naar een tussentijds onderzoeksrapport van Maes & Goffart (2000).

2. Doelen van zorgtrajectbegeleiding Verschillende mechanismen hebben het ontstaan van zorgtrajectbegeleiding gestimuleerd. Bovendien lijkt de concrete invulling sterk afhankelijk van de context van het bestaande hulpverleningssysteem en van de doelgroep waarop zorgtrajectbegeleiding zich richt. In de zorg voor personen met een verstandelijke handicap is de vormgeving van zorgtrajectbegeleiding sterk beïnvloed door de veranderde visie op personen met een handicap en de daarmee samenhangende nieuwe tendensen in de hulpverlening (Moxley, 1989; Orme & Glastonbury, 1993; Van Riet & Wouters, 1996). Zorgtrajectbegeleiding wordt vaak voorgesteld als een manier om deze nieuwe tendensen in de praktijk om te zetten.

2.1. Coördinatie van de zorg Zorgtrajectbegeleiding wil tegemoetkomen aan een aantal kritieken op de actuele organisatie van de hulpverlening. Cliënten ervaren de hulpverlening vaak als weinig flexibel en slecht toegankelijk. Het aanbod van hulpverleningsvormen is complex en onoverzichtelijk. Het is versnipperd op grond van


7

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding deelproblemen, werkwijzen of disciplines. Strikte regels leiden er toe dat mensen met complexe of specifieke problematieken vaak overal door de mazen van het net vallen. Flexibele combinaties van hulpvormen over diverse sectoren heen zijn vooralsnog vaak onmogelijk. Zorgtrajectbegeleiding wil cliënten informeren over en wegwijs maken in de doolhof van mogelijke ondersteuningsvormen. “The major outcomes of case management are: (1) the integration of services across a cluster of organisations; and (2) achieving continuity of care” (Moxley, 1989, p.11). Trajectbegeleiding is erop gericht om de ondersteuning vanuit diverse bronnen en diensten te combineren, op elkaar af te stemmen en te coördineren (Austin, 1983; Goudriaan, 1989; Moxley, 1989). Door bij belangrijke overgangsmomenten telkens opnieuw een beroep te kunnen doen op zorgtrajectbegeleiding, wordt een grotere continuïteit van de ondersteuning beoogd in verschillende levensperioden. Ook op beleidsniveau kan zorgtrajectbegeleiding een signaalfunctie vervullen om bestaande diensten en voorzieningen beter op elkaar af te stemmen en hiaten in het aanbod te vermijden (Van Riet & Wouters, 1996).

2.2. Vraaggestuurde ondersteuning Zorgtrajectbegeleiding kadert binnen de evolutie van een aanbodgestuurd zorgmodel naar een vraaggestuurd ondersteuningsmodel (Banks & Kerr, 1988; Orme & Glastonbury, 1993; Van Broeckhoven, 1997; Van der Ham & Schippers, 1995; Van Riet & Wouters, 1996; Vugs, 1992; Willems, 1992). Met begrippen als keuzevrijheid, zelfbeschikking, autonomie en participatie wil men de veranderde positie van de cliënt ten aanzien van de hulpverlening definiëren. Personen met een handicap en hun ouders willen hun leven inrichten zoals ze dat zelf willen, rekening houdend met eigen mogelijkheden, wensen en voorkeuren. Ze willen meer greep krijgen op hun eigen bestaansontwerp. Ze willen zeggingschap over en keuzevrijheid in de ondersteuning die ze nodig hebben om hun levensdoelen te verwezenlijken. Daarom moeten de betrokkenen zelf de regie in handen hebben van hun eigen ondersteuningsproces. We noemen ondersteuning vraaggestuurd wanneer ze “(a) geboden wordt op momenten en plaatsen en op een wijze die aansluiten bij wat de gebruiker wil en (b) ondersteuning biedt bij de invulling van zijn of haar leven” (Schuurman en Kersten, 1998, p.7). Zorgtrajectbegeleiding wordt beschouwd als een manier om deze vraaggestuurde ondersteuning te realiseren. “Care management is defined in many ways with much emphasis on the consumer orientation of the policy and presumable the practice. It is about matching flexible services to identified needs rather than fitting people in inflexible services.” (Orme & Glastonbury, 1993, p. 4). Mensen met een handicap en hun ouders moeten de kans krijgen om uit te zoeken welke hun (toekomst)wensen en verwachtingen zijn en welke ondersteuningsnoden en hulpvragen zij hebben op verschillende levensdomeinen. Zorgtrajectbegeleiding ondersteunt dit proces van vraagverduidelijking. Vervolgens gaat een zorgtrajectbegeleider samen met de betrokkenen op zoek naar een geïndividualiseerd ondersteuningspakket dat optimaal tegemoet komt aan hun vragen en noden en uitgaat van hun mogelijkheden en prioriteiten. Niet het bestaande voorzieningensysteem (‘system-centered’), maar de noden, wensen en mogelijkheden van de persoon met een handicap en zijn directe omgeving (‘personcentered’) vormen het vertrekpunt van dit zoekproces. In die zin gaat zorgtrajectbegeleiding verder dan het afstemmen van het zorgaanbod op de zorgvraag binnen de context van voorzieningen. Er moet een ondersteuningspakket kunnen samengesteld worden buiten de grenzen van professionele diensten en over de grenzen van bestaande sectoren heen.

2.3. Inclusie en community care Zorgtrajectbegeleiding wordt ook in verband gebracht met inclusie en ‘community care’ (Beraadsgroep community care, 1998; Orme & Glastonbury, 1993). De basisidee is dat mensen met een handicap volwaardig moeten kunnen participeren aan onze samenleving. Ondersteuningsvormen moeten zo georganiseerd worden dat personen met een handicap binnen hun natuurlijke omgeving kunnen wonen, onderwijs volgen, werken en vrije tijd besteden. Het accent ligt daarbij niet enkel op de plaats (in de gewone, natuurlijke samenlevingsverbanden), maar tevens op de gelijkwaardige positie en de relationele betrokkenheid van mensen met en zonder handicap. Zorgtrajectbegeleiding wordt beschouwd als een middel om dergelijke inclusieve en gemeenschapsgerichte ondersteuningsvormen te realiseren, aangepast aan de specifieke mogelijkheden en noden van de betrokken personen met een handicap.


8

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding “The governments preferred method both for achieving these changes and for enhancing the whole framework of community care is case management” (Orme & Glastonbury, 1993, p.16). Dit vormt dan de basis voor een inclusieve samenleving, waarin een fundamenteel respect voor de diversiteit in perspectieven en levensstijlen van mensen centraal staat.

2.4. Kwaliteit van leven De uiteindelijke betrachting van zorgtrajectbegeleiding is het bevorderen van de kwaliteit van leven. “… Sound case management practices should produce better planning and co-ordination of programs, but it should also be concerned with increasing the quality of life for people with disabilities in the communities in which they live, learn and work” (Bruininks, cit. in McAnally & Linz, 1989, p.22). De kwaliteit van het leven wordt zowel door objectieve omstandigheden als door subjectieve factoren bepaald (Felce & Perry, 1996). Renwick & Brown (1996) concretiseren deze subjectieve factoren in de tevredenheid van mensen over bepaalde levensomstandigheden, de waarde of het belang dat ze hechten aan bepaalde aspecten, de mate waarin ze controle ervaren over de voor hen belangrijke mogelijkheden in het leven en de mate waarin ze mogelijkheden tot verandering of verbetering ervaren in een bepaald levensdomein. Deze subjectieve percepties, die zeer bepalend zijn voor de ervaren levenskwaliteit, sturen in sterke mate het proces van zorgtrajectbegeleiding. Er wordt met de verstandelijk gehandicapte persoon en direct betrokkenen een individueel traject afgelegd, waarbij hun perspectief op wat de kwaliteit van hun leven bepaalt, centraal staat. O’Brien (1992, in Murray et al., 1998) omschrijft vijf hefbomen om op een gerichte wijze de levenskwaliteit van mensen met een verstandelijke handicap te optimaliseren. Mensen met een verstandelijke handicap moeten de kans krijgen om (1) volwaardig te participeren aan de samenleving, (2) gerespecteerd en gewaardeerd te worden in hun anderszijn, (3) zelf keuzes te maken, beslissingen te nemen en invloed uit te oefenen op hun omgeving (4) betekenisvolle relaties te onderhouden met familie, vrienden en kennissen en (5) eigen mogelijkheden en competenties te benutten en verder te ontwikkelen. Omdat zorgtrajectbegeleiding deze principes als leidraad neemt bij het plannen en coördineren van ondersteuningsvormen, kan ze een bijdrage leveren aan een betere kwaliteit van leven voor personen met een verstandelijke handicap en hun directe omgeving.

3. Het proces van zorgtrajectbegeleiding In de literatuur vinden we steeds dezelfde kerntaken of fasen terug in het proces van zorgtrajectbegeleiding. Het gaat om vraagverduidelijking, planning, linking, opvolging en evaluatie (Secretaries of state for Health, Social Security Wales and Scotland, 1989; Challis & Davies, 1986; Dunst & Deal, 1995; Moxley, 1989; Orme & Glastonbury, 1993; Van der Ham & Schippers, 1995; Van Riet & Wouters, 1996). Deze stappen worden niet achtereenvolgens en lineair afgehandeld met een duidelijk eindpunt voor ogen. Ze vormen integendeel een cyclisch proces waarbij verschillende fasen elkaar dynamisch afwisselen. Zo hoeft de vraagverduidelijking nog niet volledig afgerond te zijn vooraleer men al kan starten met het zoeken naar bepaalde gerichte vormen van ondersteuning. Telkens opnieuw kunnen zich nieuwe vragen en noden voordoen, waardoor de cyclus (geheel of gedeeltelijk) meerdere keren gedurende het hele leven van de persoon met een handicap kan hernomen worden. De intensiteit van zorgtrajectbegeleiding kan uiteraard variëren doorheen de tijd afhankelijk van de behoeften van de cliënt.

3.1. Vraagverduidelijking Om vraaggestuurde ondersteuning te kunnen realiseren, moeten in eerste instantie de ondersteuningsnoden van de persoon met een handicap én zijn directe omgeving1 in kaart gebracht worden (Moxley, 1989; Van der Ham & Schippers, 1995). Deze ondersteuningsbehoeften worden duidelijk door een confrontatie van de wensen en toekomstverwachtingen enerzijds en de huidige mogelijkheden en be-

1

Onder “directe omgeving” verstaan we in de eerste plaats de ouders en het gezin van een persoon met een verstandelijke handicap. Bij volwassen personen met een verstandelijke handicap kan de term echter ook betrekking hebben op een partner, brussen etc.


9

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding perkingen van de betrokken persoon met een handicap en zijn directe omgeving anderzijds. Men maakt als het ware een inschatting van de draagkracht en draaglast van de betrokkenen vanuit een duidelijk toekomstperspectief. Er is sprake van een ondersteuningsbehoefte en een daaruit afgeleide hulpvraag wanneer men van oordeel is dat men hulpbronnen nodig heeft om bepaalde doelen of wensen te bereiken (Dunst & Deal, 1995). In principe kan de vraagverduidelijking betrekking hebben op alle voor de betrokkenen relevante levensdomeinen. Essentieel binnen de context van zorgtrajectbegeleiding is dat de vraagverduidelijking gebeurt vanuit het perspectief van de betrokkenen zelf. Het gaat om de ondersteuningsbehoeften zoals die door de persoon met een handicap en door andere direct betrokkenen ervaren worden. Daarom mag men zich niet beperken tot het aflopen van een checklist van verschillende levensdomeinen. Op deze wijze gaat men immers voorbij aan de ervaringen van de persoon met een handicap zelf over bepaalde aspecten van zijn leven (Cambridge, 1999). Men maakt vaak gebruik van methodieken als PTP (Persoonlijke toekomstplanning) en MAPS (McGill Action Planning System). Buntinx (1997) wijst op het gevaar van het eenzijdig benadrukken van het perspectief van de cliënt. Het kan ertoe leiden dat aanwezige beperkingen uit het oog worden verloren of dat men juist onvoldoende inspeelt op de sterke kanten van de persoon. Daarom kan het nodig en wenselijk zijn dat binnen de fase van vraagverduidelijking deskundigen geraadpleegd worden die op basis van objectief diagnostisch onderzoek of op basis van vroegere ervaringen met de betrokkenen aanvullende informatie kunnen aanbrengen om het verhaal van de cliënt te verbreden. Dit gebeurt dan wel in onderlinge afspraak met en met medeweten van de cliënten. De informatie wordt ook steeds op een verstaanbare manier naar hen teruggekoppeld. Zorgtrajectbegeleiders voeren zelf geen diagnostisch onderzoek uit, maar doen hiervoor een beroep op daartoe erkende diensten.

3.2. Planning Op basis van de informatie die geïnventariseerd werd tijdens de vorige fase gaat men op een systematische wijze na hoe kan tegemoet gekomen worden aan de onderkende ondersteuningsbehoeften en de daaruit afgeleide hulpvragen. De persoon met een handicap en direct betrokkenen worden door de zorgtrajectbegeleider ondersteund om zelf te bepalen welke doelen zij willen nastreven op bepaalde domeinen en welke stappen nodig zijn om de gewenste doelen te bereiken. Het antwoord op deze vragen wordt vastgelegd in een ondersteuningsplan (Moxley, 1989; Van Riet & Wouters, 1996). Zowel de persoon met een handicap zelf en zijn natuurlijk netwerk als professionele hulpverleners kunnen een mogelijke bron van ondersteuning vormen. “Case managers are involved in developing comprehensive service plans that can integrate the services and social support activities of many providers and social network members” (Moxley, 1989, p.20). Eerst wordt uitgezocht of de persoon met een handicap zelf over de (potentiële) mogelijkheden beschikt om bepaalde doelen te realiseren. Tevens gaat men na of er ondersteuning mogelijk is vanuit het ’sociaal netwerk’ om de vooropgestelde doelen te verwezenlijken. Als blijkt dat deze ondersteuning onvoldoende is, spreekt men het ‘sociaal vangnet’ van professionele hulpverlening aan (van Gennep & Steman, 1997). Zorgtrajectbegeleiding streeft ernaar reguliere diensten meer toegankelijk te maken voor personen met een handicap. Daarnaast kan ondersteuning geboden worden door specifieke diensten en voorzieningen. Het sociale netwerk en het sociale vangnet zijn echter geen gescheiden circuits. Zo dient de professionele hulpverlening het sociaal netwerk steeds te betrekken in haar aanbod zodat beide op elkaar afgestemd zijn. De zorgtrajectbegeleider verzamelt informatie en informeert de cliënt over de mogelijke ondersteuningsvormen in het sociale netwerk, in de reguliere diensten en in de specifieke hulpverleningssector die aansluiten op de noden van de persoon en zijn directe omgeving. Dunst en Deal (1995, p. 74) spreken in dit verband van ‘network mapping’: “Potential sources of support are mapped for each need/outcome statement separately so as to focus the resource and support identification and mobilisation process”. Na het afwegen van de verschillende alternatieven, specificeert de trajectbegeleider samen met de betrokkenen de concrete acties die ondernomen zullen worden om bepaalde vormen van ondersteuning


10

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding te mobiliseren. Er worden concrete afspraken gemaakt over wie wat zal doen om een bepaalde ondersteuningsvorm te verkrijgen en/of om een bepaald doel te bereiken.

3.3. Linking De term ‘linking’ betekent letterlijk het verbinden van verschillende elementen tot een uitvoerbaar geheel. Vertaald naar de context van zorgtrajectbegeleiding heeft het betrekking op het mobiliseren en samenbrengen van de ondersteuning vanuit verschillende bronnen tot een gecoördineerd geheel. Zoals in de vorige fase afgesproken benaderen de zorgtrajectbegeleider en/of de cliënten bepaalde betrokkenen uit het natuurlijk netwerk of professionele diensten. Er wordt met hen onderhandeld en bemiddeld over de vraag of zij de gevraagde ondersteuning kunnen leveren en zo ja, onder welke voorwaarden. Het is immers de bedoeling dat het aanbod zoveel als mogelijk op maat is van de cliënt. Het linken van verschillende personen of diensten rond één hulpvrager wordt door sommige auteurs vergeleken met de functie van een ‘makelaar’ (o.a. Moxley, 1989; Onyett, 1992). Die brengt verschillende partijen bij elkaar, kan met kennis van zaken raad geven en voorstellen beoordelen, stelt contracten op, en dergelijke. De zorgtrajectbegeleider bewaakt dat zowel de formele als de informele ondersteuning op een gecoördineerde en voor de betrokkenen inzichtelijke wijze verloopt. Door goede samenwerkingsafspraken en een duidelijke communicatie zorgt hij ervoor dat alle partijen op elkaar afgestemd geraken. Professionele hulpverleners, sociale netwerkleden en de persoon met een handicap en/of zijn gezin dragen immers een gezamenlijke verantwoordelijkheid bij het realiseren van een adequaat ondersteuningspakket. In deze fase kan zorgtrajectbegeleiding ook invloed uitoefenen op het bestaande zorg- en dienstverleningssysteem. Het is mogelijk dat iemand een beroep wil doen op een zeer specifiek onderdeel van de diensten die een voorziening aanbiedt. Dit impliceert dat een zorgtrajectbegeleider zal moeten bemiddelen om een gepast deelaanbod te verkrijgen. “The case manager can make a contribution to strengthening the responsiveness of agencies to client needs by fulfilling technical assistance and consultation roles.” (Moxley, 1989, p.95). Het kan ook voorkomen dat de nodige ondersteuningsvormen niet beschikbaar of onbestaande zijn. Om deze hiaten op te vullen zal de zorgtrajectbegeleider samen met de cliënt creatief en met een open ingesteldheid naar oplossingen zoeken en nieuwe ondersteuningsvormen stimuleren.

3.4. Opvolging en evaluatie Een zorgtrajectbegeleider blijft samen met de cliënten de uitvoering van het ondersteuningsproces kritisch bewaken en opvolgen (Orme & Glastonbury, 1993; Van Riet & Wouters, 1996). Zo wordt onder meer nagegaan of de betrokkenen zich houden aan gemaakte afspraken. Samen met de cliënten gaat de zorgtrajectbegeleider na of de geleverde ondersteuning nog steeds beantwoordt aan hun noden en of de vooropgestelde doelstellingen bereikt zijn. De subjectieve ervaringen van de cliënten vormen daarbij de belangrijkste toetssteen. Wanneer zij ontevreden blijken met een bepaald aspect van de ondersteuning of wanneer hun perspectief of de omstandigheden veranderd zijn, zal een bijsturing of een aanpassing van het ondersteuningspakket of van de vooropgestelde doelen noodzakelijk zijn. Samen met de cliënten wordt ook het verloop van het proces van zorgtrajectbegeleiding kritisch geëvalueerd. Sommige auteurs schrijven de zorgtrajectbegeleider de rol van ‘belangenbehartiger’ of ‘pleitbezorger’ van de betrokken hulpvrager toe (Blazyk, 1987; Moxley, 1989; Van der Ham & Schippers,1995; Van Riet & Wouters, 1996). Er wordt meteen aan toegevoegd dat het vertegenwoordigen van de hulpvrager maar een strategie is om de continuïteit en de adequaatheid van de hulpverlening te verzekeren. Een zorgtrajectbegeleider dient de direct betrokkenen eerder te ondersteunen om op te komen voor hun eigen mening en belangen ten aanzien van hulpverleningsinstanties, zonder hen daarin verantwoordelijkheid te ontnemen. Hij zoekt samen met hen naar wegen om hun rechten en belangen te vrijwaren. De evaluatie betreft tenslotte de vraag in welke mate zorgtrajectbegeleiding de vooropgestelde doelstellingen realiseert, met name vraaggestuurde ondersteuning, een beter gecoördineerde, flexibele en toegankelijke hulpverlening, inclusieve ondersteuningsvormen en een betere kwaliteit van leven.


11


4. Principes van zorgtrajectbegeleiding Verschillende principes zijn richtinggevend bij de concrete uitvoering van zorgtrajectbegeleiding. We bespreken achtereenvolgens empowerment, volwaardig partnerschap en sociale netwerkvorming.

4.1. Empowerment Empowerment verwijst naar het respect voor en het vertrouwen in de mogelijkheden van de cliënt, zonder de beperkingen van de realiteit te negeren (Den Dulk, 1998). Binnen zorgtrajectbegeleiding gaat men ervan uit dat een persoon met een handicap en zijn ouders competent zijn en eigen keuzes kunnen maken. Men is erop gericht de betrokkenen bewust te maken van en vertrouwen te geven in hun eigen mogelijkheden. Dit kan onder meer door zoveel mogelijk in handen van de ‘cliënten’ zelf te geven, door te geloven in hun ervaringsdeskundigheid en door verder te bouwen op hun sterke kanten. Op deze wijze kunnen de betrokkenen hun eigen capaciteiten en krachten benutten om oplossingen te zoeken en om zelf toegang te krijgen tot de gewenste hulpbronnen. Dunst en Trivette (1995, p. 194) omschrijven empowerment als volgt: “… creating opportunities for a family to deploy competencies to obtain resources to meet needs in ways that increase self attribution about the role family members played in accessing resources and meeting needs”. Zorgtrajectbegeleiding dient de draagkracht en het zelfvertrouwen van de betrokkenen te verhogen “Case management may be considered effective only to the extent that families become more capable, competent, and empowered as a result of the help-giving practices of case managers” (Dunst & Trivette, 1995, p.196). De concrete realisatie van dit principe blijkt uit het feit dat de persoon met een handicap en direct betrokkenen de ‘primaire actoren’ zijn in het hele proces. In de fase van de vraagverduidelijking geven zij zelf aan wat hun mogelijkheden en beperkingen enerzijds en hun wensen en behoeften anderzijds zijn en welke ondersteuning ze noodzakelijk vinden om daaraan tegemoet te komen. Een zorgtrajectbegeleider vertrekt steeds van wat de betrokkenen zelf willen verwezenlijken. Hij ondersteunt hen in het maken van eigen keuzes en in het zelf nemen van beslissingen. Daartoe legt hij hen op een open en onbevooroordeelde wijze alle nuttige informatie voor, wijst hij hen op ongekende mogelijkheden en expliciteert hij de consequenties van bepaalde keuzes. Hij helpt hen om toegang te krijgen tot ondersteuningsvormen waardoor ze hun leven kunnen vormgeven volgens hun eigen wensen en voorkeuren. Voor personen met ernstiger vormen van verstandelijke of meervoudige handicap is het soms moeilijk om zelf hun ondersteuningsbehoeften aan te geven en te overzien. Het is dan ook een uitdaging voor zorgtrajectbegeleiding om methodieken te ontwikkelen waarmee de persoon met een handicap toch zoveel mogelijk zelf kan aangeven wat zijn behoeften zijn. Er wordt steeds nagegaan welke rol de cliënten zelf actief kunnen opnemen bij het plannen en organiseren van hun ondersteuningspakket. Hun eigen mogelijkheden om oplossingen te vinden worden benut. Een zorgtrajectbegeleider daagt hen daarbij uit om nieuwe rollen op te nemen of nieuwe perspectieven na te streven. Hij spoort hen aan om zoveel mogelijk zelf contacten te zoeken met diensten en/of personen en de aangeboden ondersteuning te evalueren. Hij ondersteunt hen om zelf op te komen voor hun belangen en voor hun rechten. Zo houden de persoon met een handicap en direct betrokkenen zoveel als mogelijk zelf de regie van het hele ondersteuningsproces in handen. Tenslotte evalueren de cliënten zelf ook het proces en de effecten van de zorgtrajectbegeleiding.

4.2. Volwaardig partnerschap In de omgang met de persoon met een handicap en direct betrokkenen stapt men binnen zorgtrajectbegeleiding af van de klassieke expert-leek-verhouding. Er wordt geopteerd voor een samenwerkingsrelatie gebaseerd op volwaardig partnerschap (Dale, 1996; Dunst, Trivette & Johanson,1995; Lippert, 1987; Van Riet & Wouters, 1996). Dunst en Paget (1991, cit. in Dunst, Trivette & Johanson, 1995, p. 198) omschrijven dit als volgt: “An association between a family and one or more professionals who function collaboratively using agreed upon roles in pursuit of a joint interest or common goal.” Een essentieel kenmerk van een partnerschapsrelatie is de gelijkwaardige positie tussen de betrokkenen. Zorgtrajectbegeleiding is een ondersteuningsvorm met een vrijwillig karakter, die start op vraag


12

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding van de cliënt en duurt zolang deze dit nodig of zinvol acht. Reeds voor de zorgtrajectbegeleider van start gaat, moeten alle participanten op de hoogte zijn van wat zorgtrajectbegeleiding inhoudt en wat van hen wordt verwacht. De voorwaarden, de inhoud en de modaliteiten van de samenwerking worden op voorhand besproken en vastgelegd. Cliënten bepalen de doelstellingen en de acties waarrond gewerkt wordt. In onderling overleg worden de inhoud, de frequentie en de intensiteit van de trajectbegeleiding bepaald. De betrokkenen hebben zicht op het hele verloop van het proces en op alle stappen die daarin gezet worden. In de fase van linking en opvolging handelt een trajectbegeleider steeds in opdracht van de cliënt om contacten te leggen met bepaalde instanties of personen uit het netwerk. Er is begrip voor de perspectieven en de persoonlijke levensstijl van de betrokkenen. Niet bespreekbare topics worden gerespecteerd. Dale (1996) ontwikkelde een ‘onderhandelingsmodel’ waarin de elementen conflicten, meningsverschillen, onderhandelen en samenwerken centraal staan. Ze omschrijft partnerschap als een “… working relationship where the partners use negotiation and joint decision making and resolve differences of opinion and disagreement, in order to reach some kind of shared perspective or jointly agreed decision on issues of mutual concern” (p.14). De auteur vertrekt vanuit de opvatting dat zowel de deskundige als de persoon met een handicap en zijn directe omgeving (ouders) een zeer waardevolle bijdrage kunnen bieden vanuit een verschillend perspectief. Indien er verschillende perspectieven bestaan bij de betrokken partijen is het aan de zorgtrajectbegeleider om een dialoog op gang te brengen, de perspectieven op elkaar af te stemmen en te onderhandelen in functie van een gezamenlijk overeen te komen doel. Een relatie van partnerschap veronderstelt tevens een open communicatie. Cliënten beschikken over alle informatie en beslissen zelf welke informatie doorgegeven wordt aan derden. Een zorgtrajectbegeleider is iemand bij wie cliënten in alle vertrouwen terecht kunnen en op wie ze steeds kunnen rekenen. Hij neemt cliënten au sérieux. Hij is loyaal ten aanzien van gemaakte afspraken. De principes van ‘empowerment’ en ‘partnerschap’ liggen dicht tegen elkaar. “Partnerships by definition, enable people by creating opportunities to become competent in areas of life that partners deem important” (Dunst, Trivette & Johanson, 1995, p.199).

4.3. Sociale netwerkvorming Zowel bij het plannen als bij het bieden van ondersteuning is het natuurlijk netwerk een prioritaire partner binnen zorgtrajectbegeleiding. Het gaat om gezins- of familieleden en om vrienden, buren, peers, collega’s, vrijwilligers, … die in meer of mindere mate een band hebben met de betrokken persoon met een verstandelijke handicap. De relaties binnen dit netwerk worden volgens Wieck (cit. in Van Hove, 1999) gekenmerkt door ‘onderlinge afhankelijkheid, verbondenheid, gelijkwaardigheid, symmetrie, geven en nemen, ondersteuning en eenheid’. Personen die een belangrijke rol spelen in het leven van de persoon met een handicap worden van bij het begin betrokken bij het proces. Zij kunnen nuttige informatie aanbrengen omtrent beperkingen, mogelijkheden en ondersteuningsbehoeften. Soms moeten de persoon met een handicap en/of zijn ouders reeds een hele weg afleggen voor ze eraan toe zijn ‘betekenisvolle anderen’ in hun zoekproces te betrekken. Soms zal het nodig zijn om eerst een dergelijk netwerk van ondersteunende relaties uit te bouwen en te versterken. “Social network interventions are defined as including a wide range of interventive services designed to change the structure, composition and or functional quality of the relationships within an individual’s social network. Typical social interventions include peer consumer support, connection with natural helpers, volunteer matching, family education and support, and linkages with formal and informal community resources” (Biegel, Tracy, & Song, 1995, p.336-337). Bij het zoeken naar aangepaste ondersteuningsvormen, probeert men in eerste instantie het natuurlijk netwerk in te schakelen. Door dit netwerk geleidelijk uit te bouwen en te versterken, creëert men nieuwe bronnen van ondersteuning en verruimt men de steunpunten waarop een persoon beroep kan doen wanneer nodig. Een zorgtrajectbegeleider ondersteunt mensen met een handicap en betekenisvolle anderen in hun samenwerkings- en/of samenlevingsverband. Hij mobiliseert prioritair inclusieve ondersteuningsvormen (vanuit reguliere of gespecialiseerde diensten) die het mogelijk maken dat een


13

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding persoon met een handicap in zijn natuurlijke omgeving kan wonen, school lopen, werken en vrije tijd besteden. In dat geval bewaakt hij eveneens dat er nauw samengewerkt wordt met de cliënt en zijn natuurlijk netwerk.

5. Organisatie van zorgtrajectbegeleiding 5.1. Organisatievormen Ten aanzien van de organisatorische vormgeving van zorgtrajectbegeleiding vinden we een veelheid van varianten terug (zie o.a. Garland et al., 1988; Petch,1996; Renshaw, 1988; Van Lieshout, 1991; Wray & Wieck, 1985; Willems, 1992). Vooreerst bestaat er zowel een interne als een onafhankelijke variant, waarbij de zorgtrajectbegeleider in dienst is van een instantie die tevens een bepaald hulpverleningsaanbod doet resp. daar volledig onafhankelijk van is. De meeste auteurs pleiten duidelijk voor een onafhankelijke zorgtrajectbegeleiding. Een onafhankelijke positie bevordert het zoeken naar ondersteuningsvormen die aansluiten bij de werkelijke noden, zonder rekening te houden met het feitelijk aanbod of de belangen van bepaalde voorzieningen of sectoren. Wanneer een trajectbegeleider zelf geen deel uitmaakt van een hulpverleningsvoorziening is er meer garantie dat er gezocht zal worden naar inclusieve ondersteuningsvormen en dat er nauwer samengewerkt zal worden met het natuurlijk netwerk. Als onafhankelijke persoon kan men beter onderhandelen met andere diensten of voorzieningen om een aanbod op maat van de cliënt te verkrijgen. Bij een interne variant bestaat een zeker risico op belangenvermenging of (loyauteits)conflicten met directie of collega-hulpverleners. Verder zijn bestaande diensten of voorzieningen vaak ofwel op kinderen ofwel op volwassenen gericht. Dit zou betekenen dat de cliënt net bij de overgang naar een andere levensfase van zorgtrajectbegeleider moet veranderen. Het onderscheid tussen de bijkomende versus de aparte variant heeft te maken met de vraag of men zorgtrajectbegeleiding eerder opvat als een methode dan wel als een functie. Als methode situeert zorgtrajectbegeleiding zich voornamelijk binnen de bestaande hulpverleningsinstanties. Eén van de betrokken hulpverleners uit een dienst of voorziening neemt de trajectbegeleiding dan als een bijkomende taak voor een bepaalde cliënt op zich. In de aparte variant wordt iemand (meestal vanuit een onafhankelijke positie) geheel vrij gemaakt om de specifieke functie van trajectbegeleiding als een geheel van taken op te nemen. Een aantal diensten en voorzieningen hanteert trajectbegeleiding reeds als methode in hun streven naar zorgvernieuwing. Cambridge (1999) waarschuwt voor het opnemen van zorgtrajectbegeleiding binnen andere diensten zonder dat men bredere methoden of verantwoordelijkheden verandert. Zo loopt men het risico wel intern de methode over te nemen maar structureel aan de samenwerking en integratie met andere voorzieningen en sectoren niets te veranderen. Nadelen van de bijkomende variant zijn bovendien de rolverwarring voor de cliënt, de toch wel complexe opdracht voor de zorgtrajectbegeleider en de kans dat de begeleider vanuit zijn eigen discipline het ondersteuningsproces teveel gaat sturen. Tenslotte onderscheidt men de integrale versus de partiële variant. In het eerste geval neemt een zorgtrajectbegeleider alle taken van het proces op zich ; bij de partiële variant worden de taken verdeeld onder verschillende personen. Een voordeel van dit laatste is dat verschillende personen, al dan niet professioneel, in een team kunnen samenwerken en elk een deel van het proces van trajectbegeleiding op zich kunnen nemen. Verder zou de continuïteit van de ondersteuning beter gewaarborgd worden. Deze variant vinden we veel in Nederland terug. Meestal wordt er een opsplitsing gemaakt tussen twee personen (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 1995). De eerste persoon, ook wel ‘zorgvraagverduidelijker’ genoemd, neemt de vraagverduidelijking en de planning voor zijn rekening. De ‘zorgcoördinator’ neemt tijdens de linkingsfase de fakkel over. Een nadeel van de partiële variant is dat de verschillende hulpverleners veel met elkaar moeten communiceren en dat overleg en rapportering meer tijd in beslag nemen. Bovendien wordt de cliënt dan met meerdere hulpverleners geconfronteerd. Naast de bovenstaande indeling vindt men in de literatuur ook een onderscheid terug op basis van de mate van persoonlijke betrokkenheid tussen de cliënt en de zorgtrajectbegeleider en de mate waarin aspecten van hulpverlening door de zorgtrajectbegeleider zelf opgenomen worden. Er wordt een con-


14

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding tinuum voorgesteld van het makelaarsmodel over het begeleidersmodel tot het therapeutisch model (Van Riet & Wouters, 1996; Wolf, 1995). In het makelaarsmodel is de zorgtrajectbegeleider overwegend bezig met het coördineren van de zorg. Hij functioneert als bemiddelaar tussen de hulpvrager en de nodige ondersteuningspartners. Hij helpt de hulpvrager toegang te krijgen tot de gewenste ondersteuningsvormen. De zorgtrajectbegeleider staat niet in voor de concrete invulling van de ondersteuning. In het tweede model vervult de zorgtrajectbegeleider eveneens de rol van individuele begeleider van de hulpvrager. Hij onderhoudt frequente contacten met de hulpvrager, draagt zorg voor de ontwikkeling en instandhouding van het sociale netwerk, heeft de nodige aandacht voor de ‘empowerment’ van de persoon en zijn omgeving e.d. Ook in dit model voert de zorgtrajectbegeleider zelf geen inhoudelijke begeleidingstaken uit. In het therapeutisch model maakt men geen onderscheid meer tussen diegene die de ondersteuning regelt en coördineert en diegene die de ondersteuning, begeleiding of behandeling effectief uitvoert. Van Riet en Wouters (1996) pleiten voor een strikte scheiding tussen zorgtrajectbegeleiding en inhoudelijke hulpverlening om een vraaggerichte ondersteuning en hulpverlening te waarborgen. Bij een eventuele regelgeving betreffende zorgtrajectbegeleiding in Vlaanderen zullen uiteraard keuzes moeten gemaakt worden. In een experimentele fase is het echter mogelijk én nuttig om een variatie in organisatorische invullingen te laten bestaan. Dit geeft immers de kans om bepaalde voor- of nadelen ook empirisch te kunnen toetsen. De keuzes die zullen gemaakt worden inzake organisatorische vormgeving, zullen tevens een impact hebben op de vereiste kennis en vaardigheden waarover een zorgtrajectbegeleider moet beschikken. Ook de plaats en de profilering van zorgtrajectbegeleiding binnen het geheel van diensten voor personen met een handicap moet verder geëxpliciteerd worden. Vooral de afgrenzing ten aanzien van reeds bestaande ambulante hulpverleningsdiensten vraagt de nodige aandacht.

5.2. Doelgroep Op de vraag voor wie zorgtrajectbegeleiding beschikbaar moet zijn, worden verschillende antwoorden gegeven. Uit het overzicht van Van Riet & Wouters (1996) blijkt dat zorgtrajectbegeleiding zich vaak toespitst op het organiseren van een samenhangend ondersteuningspakket rond een meestal complexe hulpvraag. “Het is een raamwerk waarbinnen vernieuwende hulp- en dienstverlening met en voor mensen met een meervoudige en continuïteitsproblematiek kan worden opgezet, uitgevoerd en getoetst” (p.19). De belangrijkste reden waarom gekozen wordt voor een beperking van de doelgroep lijkt van financiële aard te zijn. Wanneer zorgtrajectbegeleiding vooropgesteld wordt als een middel om inclusieve en vraaggestuurde ondersteuning te realiseren, is een inperking van de doelgroep moeilijk te verdedigen. Zorgtrajectbegeleiding richt zich dan op alle personen met een handicap en hun gezin die een bepaalde ondersteuningsnood hebben, ongeacht hun leeftijd, woonplaats of aard van de handicap. Het is een vrijwillige ondersteuningsvorm waar mensen op eigen vraag een beroep op kunnen doen.

5.3. Regelgeving en beleid Volgens Van Broeckhoven (1997) valt of staat de realisatie van vraaggestuurde ondersteuning via zorgtrajectbegeleiding met een ingrijpende herziening van de bestaande organisaties en de regelgeving die daarmee samenhangt. De implementatie van zorgtrajectbegeleiding vereist immers een aantal structurele voorwaarden die het actieterrein van zorgtrajectbegeleiding overstijgen. Om een individueel ondersteuningspakket te kunnen samenstellen is het bijvoorbeeld nodig dat de all-in-zorgpakketten plaats maken voor een aanbod van afzonderlijke ondersteuningsfuncties. Voorzieningen moeten de mogelijkheid krijgen om meer flexibel en dynamisch om te springen met hun aanbod. Daarnaast moet de samenwerking tussen verschillende sectoren structureel uitgebouwd worden. Uit buitenlandse experimenten blijkt dat zorgtrajectbegeleiders vaak te weinig slagkracht hebben om meer structurele samenwerking en aanpassing van het aanbod te verkrijgen (Cambridge, 1999). In verschillende landen wordt zorgtrajectbegeleiding voorgesteld als een aanvulling op het persoonsgebonden budget. Dit stelt de cliënten immers in staat het eigen ondersteuningspakket samen te stellen en in te kopen. Een vorm van trajectbegeleiding kan betrokkenen bijstaan om hun weg te vinden in en toegang te krijgen tot bepaalde ondersteuningsvormen. Bij complexe problematieken waarbij verschil-


15

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding lende diensten ingekocht worden, kan een zorgtrajectbegeleider de coördinatie op zich nemen. Hij fungeert tevens als bemiddelaar tussen hulpvrager en -aanbieder. Een zorgtrajectbegeleider moet toegang hebben tot budgettaire informatie om cliënten te kunnen inlichten over de specifieke kostprijs van bepaalde diensten (Browning, 1992, cit. in Cambridge, 1999). Tenslotte lijkt een wettelijke erkenning van zorgtrajectbegeleiding belangrijk (Ooms, 1992; Vugs, 1992). Minimale kwaliteitseisen zowel inzake de inhoud en de principes als met betrekking tot de organisatorische vormgeving van zorgtraject-begeleiding kunnen daarin omschreven worden. Opdat zorgtrajectbegeleiding zich op een creatieve wijze verder zou kunnen ontwikkelen, lijkt het echter ook niet wenselijk om een te strakke regelgeving voor te stellen.

6. Besluit Zorgtrajectbegeleiding is een cyclisch proces waarbij de persoon met een verstandelijke handicap en direct betrokkenen in principe gedurende hun ganse leven bijgestaan kunnen worden om een ondersteuningspakket samen te stellen dat aansluit bij hun noden en wensen. Een zorgtrajectbegeleider ondersteunt de betrokkenen dan in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het samenstellen van een pakket van ondersteuningsvormen dat een adequaat antwoord kan bieden op hun hulpvragen. Samen met de cliënten mobiliseert hij leden van het natuurlijk netwerk en professionele hulpverleners uit reguliere of gespecialiseerde diensten om de gewenste ondersteuningsvormen te bieden. Hij staat cliënten bij om het geheel te coördineren, op te volgen, te evalueren en indien nodig bij te sturen. Het hele proces gebeurt in volwaardig partnerschap met de persoon met een handicap en direct betrokken gezinsleden. Zij zijn de primaire actoren en krijgen een actieve rol toebedeeld. Hun keuzes, hun competenties en hun perspectief zijn sturend voor de doelen die vooropgesteld worden en voor de acties die ondernomen worden. Het natuurlijk netwerk is een prioritaire partner bij het zoeken naar inclusieve ondersteuningsvormen. Op deze wijze kan zorgtrajectbegeleiding bijdragen tot een betere levenskwaliteit van de betrokkenen.

7. Referenties Austin, C. (1983). Case management in long-term care: Options and opportunities. Health and social work, 8 (1), 16-30. Banks, P,.& Kerr, V.(1988). The choice model of casemanagement. Standards for Quality. Choice. Portsmouth: Shepherds. Beraadsgroep Community Care (1998). Leven in de lokale samenleving. Advies over Community Care voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Utrecht: NIZW. Biegel, D., Tracy, E., & Song, L-y. (1995). Barriers to social network interventions with persons with severe and persistent mental illness: A survey of mental health case managers. Community Mental Health Journal, 31(4), p.335-349. Blazyk, S. (1987). The ombudsman and the case manager. Social Work, 32(5), p. 452-453. Buntinx, W.H.E. (1997). Vraaggestuurde zorg, een management model. In G.H.M.M. ten Horn et al. (Eds), Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht: De Tijdstroom. Cambridge, P. (1999) The state of care management in services for people with mental retardation in the UK. In N. Bouras (Ed), Psychiatric and behavioural disorders in develeopmental disabilities and mental retardation. Cambridge: University Press. Challis, D., & Davies B. (1986). Matching resources to needs in community care: an evaluated demonstration of a long-term care model. Aldershot: Gower. Dale, N. (1996). Working with families of children with special needs: Partnership and practice. Routledge: London. Den Dulk, L. (1998). Empowerment van cliënten met een verstandelijke handicap. In T. Royers, L. de Ree, & G. Verbeek (Eds), Empowerment. Eigenmachtig worden in de hulpverlening. Utrecht: NIZW.


16

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding Dunst, C.J., & Deal, A.G. (1995). A family-centered approach to developing individualized family support plans. -In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (Eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp. 73-88). Cambridge: Brookline Books. Dunst, C.J., & Trivette, C.M. (1995). Empowering case management practices: A family-centered perspective.In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (Eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp. 187-196). Cambridge: Brookline Books. Dunst C.J., Trivette, C.M., & Johanson, C. (1995). In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (Eds.), Supporting & strenghtening families. Volume 1: Methods, strategies and practices (pp. 197-212). Cambridge: Brookline Books. Felce, D., & Perry, J. (1996). Assessment of quality of life. In R.L. Schalock (Ed.), Quality of life. Vol.I: Conceptualization and measurement (pp. 63-72). Washington: American Association on Mental Retardation. Garland, C. et al. (1988). Case management. Division for early childhood white paper. Birmingham: Association of Workers for Maladjusted Children. Goudriaan, G. (1989). Casemanagement: bindmiddel of breekijzer. Tijdschrift voor de sociale sector, nr. 9, 2227. Lippert T. (1987). The case management team: building community connections. Metropolitan Council of the Twin Cities Area: St.Paul, MN. Maes, B., & Goffart, K. (2000). Zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap. Tussentijds rapport in opdracht van het Steunfonds M.M. Delacroix. Leuven: Afdeling Orthopedagogiek. Mc Anally, P.L., Linz, M.H., & Wieck, C. (Eds) (1989). Case management: Historical current & future perspectives. Cambridge: Brookline Books. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (1995). De zorgconsulent. Advies over de tussenpersonen in de gezondheidszorg. Zoetemeer: NRV. Moxley, D. (1989). The practice of case management. Newbyry Park: Sage Publication. Murray, G.C. et al. (1998). The five accomplishments: a framework for obtaining customer feedback in a health service community learning disability team. British Journal of Learning Disabilities, 26, 94-99. Onyett, S. (1992). Case management in mental health. London: Chapman and Hall. Orme, J., & Glastonbury, B. (1993). Care Management. London: Mac Millan. Petch, A. (1996). Care management. Putting the principles in to practice. -In C. Clark , & I. Lapsey (Eds.), Planning and costing Community care (pp. 5-53). London: Kingsley. Renshaw, J. (1988). Care in the Community: Individual care planning and case management. British Journal of social work, 18, p. 79-105. Renwick, R., & Brown, I. (1996). The Centre for Health Promotion’s conceptual approach to quality of life: being, belonging and becoming. In R. Renwick, I. Brown & M. Nagler (Eds.), Quality of life in health promotion and rehabilitation. Conceptual approaches, issues and applications (pp. 75-88). London: Sage publications. Schuurman, M.I.M., & Kersten, M.C.O. (1998). Vraaggestuurde zorg: uitgangspunten voor toepassing in de praktijk. Utrecht: BBI. Secretaries of state for Health, Social Security, Wales and Scotland (1989). Caring for people. Community care in the next decade and beyond. Londen: HMSO. Van Broeckhoven, T. (1997). De zorgconsulent: adviseur, pleitbezorger en belangenbehartiger. -In G.H.M.M. ten Horn, et al. (Eds.), Handboek Mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.( Losbladig handboek). Utrecht: De Tijdstroom. Van der Ham, P., & Schippers, A. (1995). Zorg in het buitenland voor mensen met een handicap: Een verkenning over de grens. Utrecht: NIZW. Van Hove, G. (1999). Het recht van alle kinderen. Inclusief onderwijs. Het perspectief van ouders en kinderen. Leuven: Acco. Van Gennep, A., & Steman, C. (1997). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW.


17

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding Van Lieshout, P. (1991) Tien lessen voor de toekomst . -In H. De Graaff (Red). Case Management. Een zorg minder (p. 64-73). Utrecht: SWP. Van Riet, N., & Wouters, H. (1996). Casemanagement: Een leer- en werkboek over de organisatie en coördinatie van zorg-, hulp- en dienstverlening. Assen: Van Gorcum. Vugs, I. (1992). Is casemanagement zorgvernieuwend? Zorgcoördinatie en casemanagement voor verstandelijk gehandicapten vanuit het Regionaal Steunpunt Eindhoven en de Kempen. Verslag van een studiedag: Zorg zonder grenzen, over casemanagement theorie en praktijk (pp. 33-45). Arnhem: Gelders Instituut voor Welzijn en Gezondheid. Willems, A.P. (1992). Casemanagement: Een theoretische beschouwing. Verslag van een studiedag: Zorg zonder grenzen, over casemanagement theorie en praktijk (pp. 7-13). Arnhem: Gelders Instituut voor Welzijn en Gezondheid. Wray, L., & Wieck, C. (1985). Moving persons with development disabilities toward less restrictive environments through case management. -In C.K. Lakin, & H. Bruininks (eds), Strategies for achieving community integration of developmentally disabled citizen (pp. 219 e.v.). London: Paul H. Brookes. Wolf, J. (1995). Case management tussen droom en daad. Sociale Interventie, 4(2), 65-72.


18


Opzet van een evaluatie-studie over zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap: samenvatting Kathrine Goffart & Bea Maes K.U.Leuven, Afdeling orthopedagogiek

Zorgtrajectbegeleiding wordt op dit ogenblik in Antwerpen, Vlaams-Brabant en West-Vlaanderen in een experimentele vorm georganiseerd. Aan de hand van een evaluatie-onderzoek willen we nagaan op welke wijze deze projecten invulling geven aan de functie van zorgtrajectbegeleiding en in welke mate zij de vooropgestelde doelen effectief kunnen realiseren. In evaluatie-onderzoek wordt op een systematische wijze informatie verzameld, geanalyseerd en geïnterpreteerd over de karakteristieken, het verloop en de resultaten van bepaalde programma’s (Patton, 1987). Voor een meer uitgebreide bespreking van de opzet van deze evaluatie-studie verwijzen we naar het tussentijds onderzoeksrapport (Maes & Goffart, 2000).

1. Onderzoeksvragen en variabelen De algemene onderzoeksvraag luidt: "Draagt zorgtrajectbegeleiding bij tot het samenstellen en coordineren van een vraaggestuurd ondersteuningspakket en tot een betere kwaliteit van leven voor personen met een verstandelijke handicap en hun directe omgeving?". We splitsen deze globale vraag op in diverse deelaspecten.

1.1. Het beschrijven en evalueren van de implementatiecontext

Wat zijn de kenmerken van de cliëntsystemen die participeren aan het project? We beschouwen de persoon met een handicap en de naaste betrokkenen als één cliëntsysteem. We inventariseren zowel objectieve gegevens over de cliënten als subjectieve belevingsfactoren (bv. mate van tevredenheid over de actuele ondersteuning, bronnen van stress en steun, ondersteuningsbehoeften, motivatie en verwachtingen ten aanzien van zorgtrajectbegeleiding).

Welk beroepsprofiel stellen de betrokken projecten voorop voor de trajectbegeleiders? Wat is de algemene opzet van het project? We omschrijven de opzet van de verschillende projecten aan de hand van de algemene doelstellingen, de vooropgestelde principes en werkwijzen, het organisatiemodel en de beoogde doelgroep.

Wat zijn de kenmerken van de bredere organisatiecontext van het project? Naast een beschrijving van de genoemde variabelen, zullen we tevens de vraag beantwoorden welke inputvariabelen een belemmerende of faciliterende impact hebben op het verloop en op de resultaten van zorgtrajectbegeleiding.

1.2. Het beschrijven en evalueren van het proces van zorgtrajectbegeleiding

Welke doelstellingen worden er vooropgesteld voor de individuele cliëntsystemen? We gaan na hoe de vertaling gemaakt wordt van initiële ondersteuningsbehoeften in werkbare doelen en maken een classificatie van de doelen waaraan tijdens het proces van zorgtrajectbegeleiding gewerkt is.

Op welke wijze worden de vooropgestelde doelstellingen nagestreefd?


19

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding Deze vraag is enerzijds gericht op de concrete werkwijzen en interventies die de zorgtrajectbegeleiders toepassen en anderzijds op enkele organisatorische aspecten van de werking.

Worden de vooropgestelde principes en werkwijzen geïmplementeerd? We gaan de gelijkenissen en verschillen na tussen het concrete verloop van zorgtrajectbegeleiding in de praktijk enerzijds en het proces zoals dat in de literatuur omschreven staat en gepland was anderzijds.

Wat zijn mogelijke knelpunten en welke factoren dragen bij tot het succesvol verloop van zorgtrajectbegeleiding? Over welke aspecten van het proces zijn cliënten in meer of mindere mate tevreden?

1.3. Het evalueren van de effecten van de zorgtrajectbegeleiding Welke zijn effecten van zorgtrajectbegeleiding op het cliëntsysteem? Op cliëntniveau willen we nagaan of en in welke mate de individueel bepaalde doelstellingen bereikt zijn. Bij de evaluatie op groepsniveau gaan we na of de doelstellingen geformuleerd voor zorgtrajectbegeleiding in het algemeen gerealiseerd zijn. Vier variabelen staan daarbij centraal: vraaggestuurde ondersteuning, subjectief welbevinden, inclusieve ondersteuning en draagkracht van het cliëntsysteem (empowerment). Leidt zorgtrajectbegeleiding tot een meer gedifferentieerd en gecoördineerd ondersteuningsaanbod in de regio?

1.4. Het nagaan van de mogelijkheden tot implementatie van zorgtrajectbegeleiding We willen de resultaten van de experimentele projecten bruikbaar maken voor implementatie op grotere schaal. Welke zijn voor- en nadelen van bepaalde organisatorische aspecten? Wat zijn de voorwaarden en de mogelijkheden om zorgtrajectbegeleiding succesvol te implementeren in Vlaanderen? Vooral de voorwaarden met betrekking tot de organisatie en de regionale inbedding van trajectbegeleiding en de afbakening ervan ten aanzien van bestaande ambulante diensten verdienen bijzondere aandacht.

2. Onderzoeksgroep De drie experimentele projecten zorgtrajectbegeleiding in Vlaanderen worden in het onderzoek betrokken. Op 1 december 1998 is het project zorgtrajectbegeleiding voor (jong)volwassenen in de provincie Antwerpen officieel gestart. Het is een initiatief van de Stichting A. Kinsbergen Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw, het Regionaal Overleg voor voorzieningen voor mentaal gehandicapte volwassenen Arrondissement Turnhout, het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg Arrondissement Antwerpen-Mechelen, de Provinciale werkgroep van de voorzieningen voor motorisch gehandicapten en het Centraal Aanmeldingspunt voor diep en ernstig mentaal gehandicapte kinderen (CAP). In november 1999 werd het project uitgebreid voor de doelgroep kinderen. Er werken twee full-time zorgtrajectbegeleiders. De doelgroep voor het experiment is als volgt omschreven: kinderen (< 16 jaar) en volwassenen (> 16jaar) met een verstandelijke handicap en hun omgeving; zo gevarieerd mogelijk qua verstandelijke leeftijd, bijkomende handicaps, woonprofielen en urgenties; wonende in de provincie


20

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding Antwerpen; gekend door de medewerkers van de centrale wachtlijst / het centraal aanmeldingspunt. Men heeft ervoor gekozen om de groep aanvankelijk te beperken tot 10 kinderen en 10 volwassenen om de methodiek van zorgtrajectbegeleiding goed te kunnen uitwerken. In oktober 1999 is het ZOOM-project (Zorg en Ondersteuning Op Maat) van start gegaan. Initiatiefnemers waren de Provincie Vlaams-Brabant en het ROG. Er werken twee full-time zorgtrajectbegeleiders. De stuurgroep en het dagelijks bestuur zijn samengesteld uit vertegenwoordigers van de voorzieningen en verenigingen voor personen met een verstandelijke handicap in de provincie VlaamsBrabant. Het ZOOM-project richt zich op volwassen personen met een verstandelijke handicap vanaf 18 jaar wonend in de provincie Vlaams-Brabant. Men streeft naar begeleiding van een 30-tal cliënten. Start West-Vlaanderen, Feniks vzw en Oranje vzw zijn de initiatiefnemers van het experimenteel project zorgtrajectbegeleiding in West-Vlaanderen, dat van start gegaan is in september 1999. Vijf personeelsleden van de betrokken diensten kunnen een aantal uren van hun functie besteden aan trajectbegeleiding. Elke persoon die op een bepaald moment in een situatie terechtkomt waarbij hij/zij een vraag naar ondersteuning heeft maar zelf niet in staat is te zoeken naar een adequaat antwoord, kan een beroep doen op zorgtrajectbegeleiding. Het gaat zowel om jonge kinderen als om jongeren en volwassenen met een verstandelijke handicap. Volgens een eigen telling is er sprake van zorgtrajectbegeleiding bij 97/113 jongeren en volwassenen en bij 81/144 kinderen. Voor de selectie van de onderzoeksgroep, streefden we een maximale variatie na (met name in gezinsfactoren, aard van de problematiek, geografische stituering, huidige hulp en hulpvraag). In het project in West-Vlaanderen werd door ons de voorkeur gegeven aan cliënten die overwegend zorgtrajectbegeleiding ontvangen en aan nieuw opgestarte begeleidingen bij de aanvang van het experimentele project zorgtrajectbegeleiding. Aantal kinderen

Aantal volwassenen

10

10

Vlaams-Brabant

-

10 à 20

West-Vlaanderen

5

5

Totaal

15

25 à 35

Antwerpen

Tabel 1: Onderzoeksgroep

3. Onderzoeksopzet en -methoden We voeren een longitudinaal onderzoek uit met twee of drie meetmomenten afhankelijk van de duur van de projecten. Na elk werkjaar van een project is een meetmoment gepland. In onderstaand schema geven we per fase van het onderzoek de gehanteerde methoden weer. Meetmoment

Bij aanvang van het project

Gedurende heel de periode, na Op het einde van het project elk werkjaar

Fase

Beschrijving beginsituatie

Proces- en effectevaluatie


Proces- en effectevaluatie

21

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding Methoden -Dossieranalyse -Semi-gestructureerd interview met cliënten -Analyse van interne rapporten en documen-ten -Vragenlijsten voor cliënten: ComQuol, Whodecides en NVOS

-Goal Attainment Scales -Analyse van logboek van trajectbegeleider -Semi-gestructureerd interview met cliënten -Semi-gestructureerd interview met + vragenlijst voor trajectbegeleider

-Goal Attainment Scales -Analyse van logboek van trajectbegeleider -Semi-gestructureerd interview met cliënten -Semi-gestructureerd interview met + vragenlijst voor trajectbegeleider -Vragenlijsten voor cliënten: ComQuol, Who-decides en NVOS

Schema 2: Onderzoeksopzet en -methoden

4. Referenties Maes, B. & Goffart, K. (2000). Zorgtrajectbegeleiding voor personen met een verstandelijke handicap. Tussentijds rapport in opdracht van het Steunfonds M.M. Delacroix. Leuven: K.U.Leuven, Afdeling Orthopedagogiek. Patton, M. Q. (1987). How to use qualitative methods in evaluation. New Delphi: Sage Publications.


22


Workshop 1 : Zorgtrajectbegleiding : van wieg !? tot ... Tinne Poels, zorgtrajectbegeleidster project Antwerpen Martine Lagae, zorgtrajectbegeleidster project West-Vlaanderen lokaal : Instuif (gelijkvloers)

De nieuwe visies op hulp- en dienstverlening bij personen met een handicap en de kritieken die er zijn op de hulpverlening, gelden niet enkel voor volwassenen met een verstandelijke handicap. Ze zijn eveneens van toepassing op kinderen met een verstandelijke handicap. Zorgtrajectbegeleiding kan dus ook bij gezinnen met een kind met een verstandelijke handicap heel zinvol zijn. Het begint ‘in de wieg’. Er zijn natuurlijk heel wat verschillen in de begeleiding van gezinnen en jonge kinderen in vergelijking met jongvolwassenen. Zo is ook de methodiek die gebruikt wordt verschillend. De methodiek bij zorgtrajectbegeleiding - kinderen richt zich meer tot het gezin als geheel. Het aandeel van het gezin bij kinderen is immers groter dan bij een volwassene, zeker als het kind nog vrij jong is. Waar mogelijk, wordt wel met het kind zelf gewerkt. Bij kinderen heerst ook nog meer onduidelijkheid over de toekomst : wat zal het kind kunnen, hoe zal het evolueren. Dit aspect speelt bij de volwassenen een veel kleinere rol. De methodiek, zoals hij bij gezinnen met een kind met een verstandelijke handicap gebruikt wordt, bestaat net als bij de volwassenen uit verschillende fases. In de eerste fase ‘Wie zijn wij’, wordt de huidige situatie van het gezin in kaart gebracht : het levensverhaal van het kind, de mensen die belangrijk zijn voor gezin en kind, de mogelijkheden en moeilijkheden van het gezin, ... Een tweede fase ‘Wat willen wij’, polst naar de zaken waar men aan wil werken, die men wil bereiken : wat zijn de toekomstdromen van het gezin, van het kind. In een derde fase ‘Onze droom tegemoet’ wordt de concrete actie gepland en uitgevoerd : hoe gaan we aan ons doel werken, op welke mensen/diensten doen we beroep, ... Dit alles wordt uiteindelijk geëvalueerd. Net zoals bij de volwassenen is ook zorgtrajectbegeleiding bij kinderen een cyclisch proces : de verschillende fases kunnen telkens opnieuw herhaald worden. Zorgtrajectbegeleiding start steeds op vraag van de ouders, en indien mogelijk van het kind. Het juiste ogenblik is moeilijk te duiden: als de ouders zich vragen beginnen te stellen, als zoektocht naar een diagnose is gestart of als er een diagnose is gesteld, bij scharniermomenten. In tegenstelling met volwassenen met een handicap, hebben jonge kinderen met een handicap bij het begin van zorgtrajectbegeleiding nog maar weinig of geen contact gehad met het ‘bijzondere’ circuit. Gezinnen moeten hun zoektocht in de hulpverlening vaak nog starten. Bij de opstart van zorgtrajectbegeleiding moet al wel een zeker besef van handicap van het kind aanwezig zijn. De verwerkingsproblematiek zal echter nog een grote rol spelen in de begeleiding. Een belangrijke vraag die bij zorgtrajectbegeleiding - kinderen gesteld wordt is de relatie en het verschil met thuisbegeleiding. Er zijn inderdaad veel gelijkenissen, maar ook verschillen. Zo staat thuisbegeleiding mee aan de kant van het aanbod (ontwikkelingsstimulering, psychologische begeleiding), terwijl dit bij zorgtraject-begeleiding niet het geval is. De relatie tussen zorgtrajectbegeleiding en thuisbegeleiding is dan ook een belangrijk aspect binnen het wetenschappelijk onderzoek naar zorgtrajectbegeleiding.


23


Workshop 2 : Aan de slag met het netwerk Geert D’haene, projectcoördinator project West-Vlaanderen Nathalie Moeyaert, zorgtrajectbegeleidster project Antwerpen lokaal : conferentiezaal 2 (1ste verdieping)

Het netwerk : belang en plaats in zorgtrajectbegeleiding Bij personen met een verstandelijke handicap zitten er vaak gaten in het netwerk. Het netwerk is beperkt en onsamenhangend. Personen met een verstandelijke handicap hebben vaak weinig sociale interacties met mensen buiten hun familie, school, leefgroep of werk. Zij hebben opvallend weinig contacten met personen zonder een handicap, en vallen vaker terug op de officiële netwerken van diensten en voorzieningen. Netwerken vormen nochtans voor elke mens een belangrijke steunbasis om het eigen leven vorm te geven. O’Brien & McKnight ontwierpen een model van ‘kwaliteit van leven’. Aan de hand van vijf wezenlijke aspecten, kan men volgens hen de kwaliteit van leven van een persoon in kaart brengen. Hoe zit het met de keuzevrijheid en keuzemogelijkheden van de persoon ? Kan en neemt de persoon deel aan de maatschappij, organisaties, ... ? Wat zijn de competenties van de persoon, kan hij deze voldoende ontwikkelen en aanwenden? Wordt de persoon gerespecteerd, als persoon, als roldrager, als uitvoerder of verwezenlijker? Is de persoon ingebed in een netwerk van relaties en wat is de kwaliteit van deze relaties ? De diverse aspecten staan met elkaar in relatie en werken op elkaar in. Dit model vormt een theoretische fundering voor de aandacht die vanuit zorgtrajectbegeleiding uitgaat naar het netwerk van de cliënten. Ook binnen het contextuele gedachtengoed wordt uitgebreid aandacht besteed aan het belang van het ingebed zijn van een persoon binnen zijn gezin, en sociale en maatschappelijke relaties. De grondlegger van het contextueel denken, Nagy, legt heel sterk de nadruk op de onverbreekbare band tussen ouders en hun kinderen, brussen onderling. Eveneens de balans tussen geven en nemen (de relationele ethiek van relaties) is een kernbegrip binnen dit denken. Net zoals voor iedereen is het ook voor personen met een verstandelijke handicap van vitaal belang dat zij ingebed zijn binnen hun gezin, omgeving, bredere maatschappij. Binnen trajectbegeleiding wordt de cliënt beschouwd als een ‘(terug)gevend persoon’, die op zijn manier in een wederkerige relatie staat met zijn context. Eveneens binnen de toekomstplanning en de zorgplanning rond een persoon en zijn gezin, dienen we deze balans in evenwicht te houden : een persoon met een handicap is niet enkel object van ondersteuning en zorg, doch speelt zijn eigen rol en draagt (naar gelang zijn mogelijkheden en ontwikkelingsniveau) ook bij aan de context waar hij deel van uitmaakt. Het in kaart brengen van het netwerk Van Gennep ontwikkelde een netwerkkaart die de sociale relaties van cliënten analyseert en in beeld brengt. De netwerktekening beoogt het bestaande netwerk op een visueel duidelijke manier in kaart te brengen. Niet alleen de verzameling namen van de mensen die deel uitmaken van het netwerk, maar ook de positie van die mensen t.o.v. de cliënt is interessant. Binnen zorgtrajectbegeleiding wordt gepoogd om de ondersteuning die cliënten nodig hebben zo dicht mogelijk in de nabijheid van het thuismilieu te mobiliseren. In juiste volgorde wordt beroep gedaan op het gezin en de familie van de perCongresmap Studiedag zorgtrajectbegeleiding 9 november 2000

24

Overlegplatform Projecten Zorgtrajectbegeleiding soon, vrienden en kennissen, vrijwilligers, gewone (reguliere) zorg- en dienstverlening (1ste lijn), en tenslotte op de gespecialiseerde (categorale) zorg- en dienstverlening (gehandicaptenzorg). Het eerste doel van trajectbegeleiding is het handhaven en versterken van het sociale netwerk, en de natuurlijke en informele bronnen van ondersteuning (of mantelzorg) die hier binnen aanwezig zijn aan te spreken en te ondersteunen. De trajectbegeleider erkent de eigen mogelijkheden en draagkracht van de cliënt, en respecteert de ervaringsdeskundigheid van de personen uit zijn onmiddellijke, natuurlijke omgeving. Bruggen onderhouden en bruggen bouwen Steman en Van Gennep omschrijven in hun boek ‘Supported Living’ de rol van de begeleider, m.b.t. het streven naar inclusie voor de cliënt, als ‘bruggenbouwer’. Als we dit idee doortrekken naar de functie van de trajectbegeleider spreken wij in de juiste volgorde over ‘bruggen onderhouden’ en ‘bruggen bouwen’. Bruggen onderhouden : Binnen trajectbegeleiding gaat veel aandacht uit naar de (centrale) plaats en de rol die het familiaal en sociaal netwerk (verder) heeft binnen het leven van cliënten. Hierbij dienen 2 fundamentele vragen gesteld te worden : 1) Welke (deel-)aspecten van de zorg kunnen de persoon met een handicap en zijn netwerk, op dit ogenblik, zelf nog aan (= de draagkracht/zorgcapaciteit) ? 2) Op welk(e) gebied(en) en in welke mate is ondersteuning (al dan niet professioneel) wenselijk/noodzakelijk (= de persoonlijke ondersteunings-noden van de persoon met een handicap en zijn ouders/familie) ? Dit veronderstelt een ‘terughoudende’ opstelling van de professionele wereld. Binnen trajectbegeleiding is het van primordiaal belang om eerst de ondersteuning en zorg door familieleden en mantelzorgers te erkennen en te verstevigen. Als er dan toch (al dan niet) gespecialiseerde ondersteuning nodig is, blijft het de taak van de trajectbegeleider om – samen met de dienst of voorziening die het hulpaanbod levert – een zo breed mogelijke betrokkenheid te activeren van het familie- en relatienetwerk t.a.v. de cliënt. Hier ligt de kans om te komen tot een ‘gedeelde zorg’ voor de persoon met een handicap. In de realiteit wordt echter vastgesteld dat het familiale en sociale netwerk rond de cliënt dikwijls na korte tijd verschraalt tot enkele relaties, en de contacten met de professionele begeleiders/verzorgers primeren. Hier kan trajectbegeleiding ons inziens preventief werken, door een sensibiliserende en coördinerende taak op te nemen t.a.v. het sociaal netwerk en het sociaal vangnet rond de cliënt. Bruggen bouwen : Toch is het vaak zo dat er nog weinig netwerk te vinden is op het moment dat de begeleiding start en de cliënt zijn geïsoleerde positie wil doorbreken. Er bestaan heel wat strategieën om bruggen naar de samenleving te bouwen, waarvan Van Gennep o.a. de volgende aangeeft : 1) 2) 3) 4) 5)

Het netwerk van het netwerk inschakelen. Vrijwilligers inschakelen. De cliënt creëert zijn eigen werk. Een netwerkclub (of steuncirkel) oprichten. Analyseren van en participeren aan de mogelijkheden van de buurt.


25


Workshop 3 : Betekenis van zorgtrajectbegeleiding voor cliënten en zorgveld Kathrine Goffart, K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek Veerle De Saedeleir, zorgtrajectbegeleidster project Vlaams-Brabant lokaal : doe-atelier (gelijkvloers)

De drie projecten van het overlegplatform zorgtrajectbegeleiding worden opgevolgd aan de hand van een evaluatieonderzoek uitgevoerd door de K.U.Leuven, afdeling orthopedagogiek. In deze workshop zullen we de voorlopige bevindingen vanuit het wetenschappelijk onderzoek toelichten. Deze zijn gebaseerd op de tussentijdse evaluatie van het project ZTB in Antwerpen. Zowel het verloop van het proces, het toepassen van de principes als de concrete veranderingen voor de cliënten komen aan bod. • Zorgtrajectbegeleiding omvat een cyclisch proces bestaande uit de fasen van vraagverduidelijking, plannen, linken, opvolgen en evalueren. Hoe wordt dit proces in de praktijk gerealiseerd ? • Empowerment, volwaardig partnerschap en sociale netwerkvorming zijn bij de ZTB richtinggevende principes om de vooropgestelde doelstellingen te bereiken. Hoe komen ze tot uiting in het handelen van de zorgtrajectbegeleider ? Wat zijn de ervaringen van de zorgtrajectbegeleiders hieromtrent ? • Wat zijn de resultaten van ZTB voor de individuele cliënten en hun netwerk ? Wat zijn hun ervaringen ? Worden de algemene doelstellingen van ZTB gerealiseerd (vraaggestuurde zorg, een meer gecoördineerde ondersteuning, kwaliteit van leven, werken naar inclusie) ? Op deze vragen wordt een antwoord geformuleerd vanuit de eerste bevindingen van het wetenschappelijk onderzoek. Dit wordt steeds geïllustreerd aan de hand van praktijkvoorbeelden. Om u een duidelijk beeld te geven van hoe zo een proces kan verlopen, zullen we twee sterk uiteenlopende casussen bespreken. We overlopen de weg die de cliënt en zorgtrajectbegeleider samen hebben afgelegd. Wat is de voorgeschiedenis van de cliënt, welke vragen had hij bij aanvang, hoe verliepen de verschillende fasen van het proces en wat is de huidige situatie? Bij elke casus zullen we de nodige aandacht hebben voor de ervaringen met principes van ZTB. In de workshop “de betekenis van ZTB voor cliënten en zorgveld”, worden op basis van het evaluatieonderzoek een aantal resultaten besproken van een goed jaar ZTB. De bevindingen worden geïllustreerd en toegelicht met concrete ervaringen uit de praktijk. Kunnen de vooropgestelde doelstellingen gerealiseerd worden ? Wat zijn de ervaringen met methodieken en werkprincipes zoals ‘empowerment’, netwerkvorming en volwaardig partnerschap ? Wat is de mening van de cliënten zelf ? Wat zijn de voornaamste struikelblokken ? Op welke manier werkt ZTB inspirerend voor het handelen van mensen in diensten/voorzieningen ? … Op deze en andere vragen willen we een antwoord bieden in interactie met de deelnemers.


26


Workshop 4 : Vraagverduidelijking : wie is de cliënt en wat wil hij ? Sabine Saesen, zorgtrajectbegeleidster project West-Vlaanderen Sabine Hendrickx, zorgtrajectbegeleidster project Vlaams-Brabant lokaal : conferentiezaal 1 (1ste verdieping)

De bedoeling van het proces van zorgtrajectbegeleiding is het samenstellen van een geïndividualiseerd ondersteuningspakket. De ondersteuning dient tegemoet te komen aan de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een handicap én zijn directe omgeving. Dit impliceert dat we in de eerste fase deze behoeften moeten leren kennen. We stellen het proces van vraagverduidelijking voor aan de hand van twee cases. Er wordt een kort overzicht gegeven van de situatie op het moment van aanmelding en van de oorspronkelijke vraag. We bekijken wie er betrokken is en welke vragen de verschillende betrokkenen hebben. Hiermee zoeken we het antwoord op de vraag “Wie is de cliënt en welke vragen heeft hij?”. Aan de hand van de cases bespreken we hoe we omgaan met de vragen en belangen van de verschillende betrokkenen. We situeren en bespreken het proces van de vraagverduidelijking zowel in het algemeen als aan de hand van de cases. We geven een overzicht van regelmatig gebruikte hulpmiddelen bij het proces van de vraagverduidelijking. We bespreken (neven-)effecten van het proces van vraagverduidelijking in de voorgestelde cases. Een aantal knelpunten binnen het proces van vraagverduidelijking worden aangehaald en besproken. Op het einde voorzien we ruimte voor een nabespreking met vragen vanuit de groep.


27


Workshop 5 : Zorgtrajectbegeleiding : levenslang en onafhankelijk ? Dominique Cauwe, projectverantwoordelijke project West-Vlaanderen Guido Jacobs, zorgtrajectbegeleider project West-Vlaanderen Jan Meireleire, voorzitter stuurgroep project Antwerpen lokaal : vergaderzaal 5 (2de verdieping)

STELLING 1 Trajectbegeleiding schakel je in op scharniermomenten in het leven. Enkel op deze momenten moet je een beroep kunnen doen op de trajectbegeleider. STELLING 2 Bij trajectbegeleiding hou je rekening met het gezin tot de persoon met een handicap volwassen is. Vanaf dan beslist deze zelfstandig en onafhankelijk hoe en op welke wijze hij/zij verder wil leven en de ‘zorg’ wil organiseren. STELLING 3 In 'Zorgtrajectbegeleiding' die levenslang kan duren komen perioden voor waarin de begeleiding niet meer zo intensief hoeft te zijn, het is aan de cliënt om het initiatief te nemen of signalen te geven naar het opnieuw opnemen van contact. STELLING 4 Onafhankelijkheid is een begrip dat vele ladingen dekt en vanuit verschillende perspectieven (cliënt-(systeem), voorziening en overheid) op een andere wijze ingevuld wordt. Trajectbegeleiding moet enkel de onafhankelijkheid vanuit het perspectief van de cliënt verdedigen.


28


Ledenlijst Overlegplatform Zorgtrajectbegeleiding

Zorgtrajectbegeleiding provincie Antwerpen Stationsstraat 60/62 2300 Turnhout Moeyaert Nathalie Poels Tinne

Zorgtrajectbegeleiding Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout

tel. : 014/43.64.73 fax : 014/43.95.17 [email protected]

Meireleire Jan, dr.

Stichting Gouverneur Kinsbergen Gehandicaptenzorg Provincie Antwerpen vzw Vosselaarseweg 1 2275 Gierle (Lille)


Vanherck Luc

Het GielsBos Vosselaarseweg 1 2275 Gierle (Lille)

tel. : 014/6012.11 fax : 014/61.71.71 [email protected]

De Ridder Jo

St. Jozef - Luchtbal Galjoenstraat 2 2030 Antwerpen


Zorgtrajectbegeleiding Provincie Vlaams-Brabant Sint-Alenalaan 93 1700 Dilbeek De Saedeleir Veerle Hendrickx Sabine

ZOOM-project Sint-Alenalaan 93 1700 Dilbeek

tel. : 02/466.61.36 [email protected]

Buysse Etienne

VVHVG Grensstraat 66 1210 Brussel


Van den Begin Erik

Provincie Vlaams-Brabant Diestsesteenweg 52 3010 Leuven



29


Zorgtrajectbegeleiding Provincie West-Vlaanderen Gistelsesteenweg 190 bus 1 8200 Brugge Cauwe Dominique D’haene Geert

Start West-Vlaanderen Gistelsesteenweg 190 bus 1 8200 Brugge


Jacobs Guido

Oranje Bilkske 5 8000 Brugge


Saesen Sabine

Feniks Ganzehofstraat 69 8580 Avelgem


Poppe Annelies

RUG Scharphoutstraat 86 8380 Lissewege


Katholieke Universiteit Leuven Faculteit der Psychologie en Pedagogische Wetenschappen afdeling Orthopedagogiek Vesaliusstraat 2 3000 Leuven Maes Bea, prof. dr. Goffart Kathrine

KULeuven Vesaliusstraat 2 3000 Leuven

tel. : 016/32.62.24 016/32.57.78 fax : 016/32.59.33 [email protected] [email protected]


30

ZORGTRAJECTBEGELEIDING TUSSEN DROOM EN WERKELIJKHEID

Recommend Documents