Zorgen voor iemand met dementie

Geriatrie

Zorgen voor iemand met dementie Inleiding Dementie heeft een grote invloed op het leven van mensen met dementie en hun familie. Iemand met dementie wordt naarmate het ziekteproces vordert steeds afhankelijker van zijn omgeving. De mantelzorger krijgt te maken met een continu proces van verlies en veranderende zorgtaken. Lees in deze folder meer over het omgaan met en zorgen voor iemand met dementie. Hieronder staan enkele praktische tips bij het omgaan met iemand met dementie. Sluit aan bij de veranderende beleving Voor iemand met dementie wordt de wereld steeds onduidelijker. Hij is onzeker en vecht voor zijn eigen identiteit. Door aan te sluiten bij de belevingswereld laat u de persoon met dementie in zijn waarde en komt hij zoveel mogelijk tot zijn recht. Dit kan door het bieden van herkenning, veiligheid, vertrouwdheid en geborgenheid. Zorg voor een vaste dagindeling De wereld van iemand met dementie is onoverzichtelijk en onzeker. Het eigen geheugen is niet meer te vertrouwen. Structuur in de dagactiviteiten (in dezelfde volgorde) geeft houvast. Een planbord biedt steun, met bijvoorbeeld '8.00 uur opstaan', ’11.00 uur boodschappen doen’, '15.00 uur thee drinken'. Regelmatig rusten Het is erg vermoeiend om te leven met dementie. De hersenen zijn de hele dag bezig om de beperkingen te omzeilen en de binnenkomende informatie zo goed mogelijk een plaats te geven. Dat put uit. Bouw daarom gedurende de dag momenten van rust in en plan na een drukke dag een paar rustige dagen. Verzorging De verzorging van iemand met dementie vraagt veel van de naasten. Naarmate de ziekte vordert, wordt de zorg zwaarder. Lees meer over de dagelijkse zorg en lichamelijke problemen die kunnen optreden. In gesprek met iemand met dementie Een gesprek met een persoon met dementie kan erg verwarrend zijn. Vaak verzandt het in een verhaal waar geen touw aan vast te knopen is. Voor een gesprek zijn twee mensen nodig. Maar hoe kunt u begrijpen wat uw naaste bedoelt? En hoe kunt u ervoor zorgen dat hij u begrijpt? Rustig en duidelijk spreken is belangrijk, maar ook uw lichaamshouding helpt hem u te begrijpen.

1/8

Als u uw naaste vraagt iets te doen, is het voor u soms moeilijk te zien of hij u begrepen heeft. Als u hem iets vraagt, kunt u dat het beste doen vlak vóór het moment dat het moet gebeuren. Korte, gerichte vragen komen beter over dan meerkeuze of open vragen. Ook vragen naar 'waarom' kunt u beter vermijden. Mensen met dementie zijn, net als iedereen, bang om te falen. Formuleer een vraag altijd zo dat de kans op falen het kleinst is. Zo voorkomt u dat uw naaste bang wordt iets fout te doen en daarom maar helemaal niets doet. Vergissingen corrigeren heeft geen zin, omdat iemand met dementie nauwelijks iets onthoudt. Daarom stelt hij ook veelvuldig dezelfde vragen. U kunt zich daar het beste bij neerleggen. Het kan hem onzeker en angstig maken als u hem steeds met zijn missers confronteert. Recht op informatie Iemand met dementie heeft recht op informatie. Hij moet betrokken worden bij zaken die hem aangaan. Geef hem zoveel mogelijk de kans om zelf te kiezen. Naarmate het ziekteproces vordert, gaat dit steeds minder goed. Vertel hem dan wat u doet en waarom. Zo voelt hij zich minder buitengesloten. Soms is het beter een leugentje om bestwil te vertellen. Zeggen dat u bij de GGz over dementie gaat praten, is pijnlijk. Als u zegt dat u naar een vriendin gaat, snapt hij wel dat u een tijdje weg bent. Angst en irritatie Als u uw naaste iets vraagt, krijgt u vaak een antwoord dat overduidelijk niet klopt. Ga er altijd van uit dat hij niet bewust staat te liegen. Door fantasie camoufleert hij zijn gebrek aan herinnering. Fantasie wordt voor hem soms werkelijkheid. Een welles-nietes-discussie heeft geen zin en leidt alleen tot irritaties. Ook fluisteren kan funest zijn. Fluisterende mensen geven de persoon met dementie het gevoel dat hij erbuiten gehouden wordt. Uw lichaamstaal Mensen met dementie zijn gevoelig voor lichaamstaal. Hoe u iets zegt, is vaak belangrijker dan wat u zegt. Ook wanneer hij u niet meer herkent en begrijpt, kunt u zo contact houden. Probeer altijd oogcontact te houden met uw naaste. Praat met uw handen, gezicht en ogen. Let ook op de toon van uw stem. U krijgt vaak een beter contact als u zijn hand vasthoudt. Als hij niet meer kan praten en u niet meer begrijpt, kunt u met lichaamstaal contact houden. Zijn lichaamstaal De lichaamstaal van uw naaste kan u veel vertellen. Lichaamstaal laat zien hoe hij zich voelt als hij het niet kan zeggen. Probeer altijd uit te vinden wat hij duidelijk probeert te maken met zijn gedrag. Reageer op de gevoelens die erachter zitten. Probeer erop aan te sluiten en neem zijn gevoelens serieus. Geduld Iemand met dementie laat vaak zinnen door elkaar lopen, verbastert woorden of weet sommige woorden niet meer. Dit verergert naarmate de ziekte vordert. Hij wordt steeds onduidelijker en gaat meer nietszeggende woorden gebruiken. Dit mag echter geen reden zijn om gesprekken uit de weg te gaan. Ook meepraten zonder hem te begrijpen is niet goed. Probeer altijd uw geduld te bewaren, uw naaste wil namelijk iets meedelen. Probeer hoe dan ook uit te vinden wat.

2/8

Herhaal bijvoorbeeld woorden die u wel begreep, of antwoord op wat u denkt dat hij wilde zeggen. Een reactie van zijn kant zet u dan vaak op het goede spoor. Let ook goed op zijn lichaamstaal. Met veel geduld lukt het u meestal om erachter te komen wat hij zegt. Dit is voor u en hem goed. Het voorkomt gevoelens van onmacht. Ook op een andere manier kan uw geduld op de proef worden gesteld. Iemand met dementie kan vragen of verhalen eindeloos herhalen. Meestal komt dit gedrag voort uit onrust. Probeer hem daarom op zijn gemak te stellen. Als dat niet lukt, kunt u het beste proberen hem af te leiden. Waar moet ik over praten? Het is soms moeilijk een gesprek met iemand met dementie te voeren. Waar moet u het over hebben? Wat u zegt, vergeet hij immers meteen. Onthoud dat het doel van het gesprek is veranderd. Informatie uitwisselen, elkaar op de hoogte houden, dat is door de geheugenstoornis niet meer mogelijk. Gesprekken zijn nu belangrijk omdat zij aandacht en warmte uitstralen. De persoon met dementie onthoudt niet wat u zegt, maar geniet ervan als u enthousiast vertelt. Probeer te praten over dingen die hij op hetzelfde moment kan horen, zien, ruiken, voelen of aanraken. Gebruik bijvoorbeeld een foto als geheugensteuntje. Waarover u het beste kunt praten, is een kwestie van proberen. Meestal verlopen gesprekken over 'vroeger' het beste. Zij verhogen ook het zelfvertrouwen van de persoon met dementie. Activiteiten voor mensen met dementie Voor iemand die dementeert, wordt het steeds moeilijker om activiteiten te beginnen, eraan deel te nemen en deze af te maken. Dit komt door het geheugenverlies en de verwardheid die bij dementie horen. Hij herinnert zich bijvoorbeeld niet meer hoe hij iets moet aanpakken. Hij kan zich hierdoor gefrustreerd en nutteloos gaan voelen. Door samen activiteiten uit te zoeken die passen bij wat uw naaste kan en wil doen, helpt u zijn leven meer kleur te geven. Dagelijks actief bezig zijn is voor gezonde mensen vanzelfsprekend. Activiteiten geven ons een gevoel van zingeving en eigenwaarde. Voor iemand met dementie is dit niet anders. Ook als hij minder kan, wil hij nog steeds het gevoel hebben nuttig bezig te zijn. Bovendien geven bezigheden afleiding en zorgen voor structuur in de dagindeling. Actief bezig zijn heeft voor een persoon met dementie nog een andere betekenis. Hij blijft zo betrokken bij de gebeurtenissen om zich heen, anders wordt zijn wereld snel klein. Daarbij zijn nog meer positieve effecten te noemen: • wat de patiënt nog (zelf) kan, blijft langer in stand • ongewenst gedrag (zwerven, onrust) wordt minder • er ontstaan gevoelens van veiligheid, plezier en verbondenheid. Kiezen van activiteiten Na verloop van tijd nemen de mogelijkheden van mensen met dementie af. Voorkeuren en vaardigheden kunnen steeds veranderen. Op een dag merkt u misschien dat een bepaalde bezigheid, waarvan uw naaste altijd genoot, niet meer gaat. Het bedenken van bezigheden is dan ook een voortdurend zoeken, proberen en aanpassen. Het is daarom nuttig verschillende activiteiten voor verschillende situaties bij de hand te hebben. U kunt hierbij uitgaan van de belangstelling en de mogelijkheden van uw naaste.

3/8

Belangstelling Interesses en hobby's van vroeger en nu, maar ook het werk dat iemand met dementie heeft gedaan, geven aanknopingspunten voor het kiezen van activiteiten. Iemand die gewerkt heeft als huisvrouw, tuinman of muziekleraar kan voldoening vinden in het gebruiken van vaardigheden die bij deze beroepen horen. Denk maar eens aan helpen met de afwas, het aanharken van blad in de tuin of het luisteren naar muziek. U kunt proberen bezigheden aan te passen, zodat deze weer plezier geven. Korte verhalen lezen in plaats van romans, of voorlezen. Vaak is proberen de enige manier om te ontdekken of een bezigheid (of aanpassing ervan) succes heeft. Mogelijkheden Wat kan iemand nog wel en wat niet meer? Bied geen bezigheden aan die te moeilijk zijn, maar te makkelijk werkt ook niet. Iets niet kunnen, is niet plezierig, net als het gevoel dat je als een kind wordt behandeld. Hoe bepaalt u wat uw naaste kan? De volgende vragen kunnen hierbij helpen: • Wat kan hij lichamelijk nog? Is hij snel moe, ziet of hoort hij slecht of beweegt hij moeilijk? • Welke activiteiten doet hij uit zichzelf? Gaat hij bijvoorbeeld elke dag een eind wandelen? • Waar geniet hij nog van? Waar heeft hij plezier in? • Hoe reageert hij op een activiteit? Wanneer is hij gelukkig, angstig of geïrriteerd? Is hij snel afgeleid? • Is een activiteit nog wel veilig? Is hij nog in staat om met gereedschap of gevaarlijke vloeistoffen om te gaan? De vraag of een activiteit geschikt is, is dus meestal met het gezonde verstand te beantwoorden. Bedenk dat het er niet om gaat dat een bezigheid perfect wordt uitgevoerd. Neem niet te snel iets uit handen. Het doen op zich is vaak belangrijker dan het resultaat. Een activiteit slaagt als uw naaste er plezier in heeft en het voor u niet een klus is om te organiseren. Maak een activiteitenprogramma Als activiteiten deel uitmaken van de dagelijkse routine, help dit de persoon met dementie bij het vinden van een dagritme. Bovendien krijgt u meer tijd voor uw andere bezigheden. Activiteiten kunt u van tevoren bedenken en inplannen. Als geheugensteuntje kunt u een grote kalender ophangen. Op die kalender schrijft u wat er die dag of week gaat gebeuren. Zo maakt u een activiteitenprogramma. Waar kunt u aan denken als u zo'n programma maakt? • Pas activiteiten aan het moment van de dag aan. Een voorbeeld: als douchen 's morgens het beste gaat, doe dat dan op die tijd. • Zorg voor voldoende beweging. • Gun uzelf en uw naaste rust. • Verdeel activiteiten tussen u beiden. Dit kan goed bij huishoudelijke karweitjes. • Maak tijd voor hobby's en ontspanning, zoals: tuinieren, zingen, een spelletje doen. • Welke rituelen zijn belangrijk? Richt u op één ritueel, bijvoorbeeld naar de kerk gaan. Voor alle activiteiten geldt dat het plezier en het gevoel iets te presteren voorop staan. De aard van de bezigheid en of deze wordt afgemaakt, zijn minder belangrijk. Activiteiten maken het mogelijk om samen te genieten van goed ingevulde tijd.

4/8

Meer informatie Een lijst van boeken over activiteiten voor mensen met dementie kunt u downloaden op de webwinkel van Alzheimer Nederland, of bel T 030 - 659 69 00 Verdriet om dementie Dementie betekent voor de directe omgeving van de patiënt een verlies. Het dementieproces kan een mens emotioneel diep raken. De persoon met dementie wordt steeds moeilijker te bereiken en hierdoor wordt er beetje bij beetje afscheid genomen van de persoon die hij of zij was. Steeds weer moeten de naasten zich instellen op een nieuwe situatie, waar steeds weer afscheid moet worden genomen. Dit wordt ook wel anticiperend rouwen genoemd. Tijdens het dementieproces krijgt u, als partner, familielid of vriend van de persoon met dementie te maken met gevoelens die vergelijkbaar zijn met een rouwproces. Deze gevoelens worden vaak niet als zodanig herkend. Niet door uzelf, wat vragen bij u op kan roepen als: waarom reageer ik toch zo? En niet bij de omgeving: uw ouder of partner is er toch nog? Men herkent uw verlies niet, waardoor u op onbegrip stuit. Dementie en verlies Iemand met dementie gaat steeds minder lijken op de persoon die hij of zij ooit was. Het dementeringsproces is voor de partner, familie en vrienden een opeenstapeling van verschillende soorten verlies. Afhankelijk van uw relatie tot de persoon met dementie verliest u: • de persoon zoals u hem kende • een gezamenlijke toekomst • gelijkwaardigheid en wederkerigheid en onderlinge steun • vertrouwde gedragspatronen • het vertrouwde leefpatroon • soms ook geldelijke middelen • sociale contacten • de vrijheid om te gaan werken of andere activiteiten te ondernemen. Elke mens is uniek en elk dementieproces verloopt verschillend. De verwerking van dit verlies is dus niet te voorspellen en verloopt niet volgens een standaard patroon. De gevoelens veranderen tijdens het dementieproces en kunnen ook sterker of minder sterk worden. Wisselende gevoelens In de beginfase van de dementie wordt u mogelijk heen en weer geslingerd tussen wanhoop en een onrealistisch optimisme dat ze binnenkort een geneesmiddel vinden. Sommige mensen ontkennen dat er iets aan de hand is. Dit is een normale reactie. Hiermee proberen zij zich af te schermen tegen pijnlijke gevoelens, het verdriet en de machteloosheid. In een volgende fase is het verlies een realiteit en gaat vaak gepaard met angst: "herkent hij me vandaag wel?", woede: "waarom overkomt dit ons?" en schuldgevoel of twijfels omdat u bijvoorbeeld denkt dat u te weinig voor uw naaste doet. Het is voor veel verzorgers een schokkende gewaarwording dat ze soms willen dat de patiënt maar dood was. Bepaalde situaties kunnen u een machteloos gevoel geven. U kunt last hebben van schaamte, eenzaamheid, diep verdriet en depressie. "Dit is een hopeloze situatie en ik sta er alleen voor". Er kunnen lichamelijke klachten ontstaan: verminderde energie, verminderde eetlust, maag- en darmklachten, slapeloosheid, vermoeidheid, hoofdpijn etc. Op een bepaald moment zult u het verlies erkennen. De pijn en het verdriet blijven, maar u probeert te accepteren dat uw naaste is veranderd. 5/8

Wat kan helpen? Het is belangrijk dat u op de hoogte bent van de verschijnselen van dementie. U kunt dan de gevolgen van dementie plaatsen. Eveneens is het van groot belang dat u deze gevoelens en reacties herkent, zodat u weet dat dit normaal is. Op deze manier ontstaat erkenning voor het proces van afscheid nemen (anticiperend rouwproces). Door u hiervan bewust te zijn, bent u beter in staat dit in uw omgeving bespreekbaar te maken. Het delen van gevoelens kan opluchting betekenen. Doordat uw verlies voor de buitenwereld vaak onzichtbaar is, moet u zelf aangeven dat u hulp nodig hebt. Dit kunt u op de volgende manieren doen: • Praat over uw gevoelens met een hulpverlener, een goede vriend(in) of een familielid. • Bezoek gespreksgroepen of het Alzheimer Café in uw regio om lotgenoten te ontmoeten. • Vraag vrienden regelmatig langs te komen of op te bellen. • Raadpleeg uw huisarts als u zich neerslachtig of angstig voelt, of doodop bent maar niet kunt slapen. Dit kan op een depressie duiden. Bij opname Als uw partner in een verpleeghuis wordt opgenomen, moet u nóg een verandering in uw relatie zien te verwerken. U zult zijn of haar aanwezigheid missen en waarschijnlijk doodmoe zijn. Probeer rustig aan te doen tot u zich weer wat energieker voelt en probeer de eerste maanden een vaste dagindeling aan te houden. Naar het einde Als in de laatste stadia van zijn ziekte uw naaste u niet meer herkent en niet meer kan praten, is dat een heel pijnlijke ervaring. Uw leven samen met de persoon met dementie lijkt voorbij, maar echt rouwen kunt u niet omdat uw naaste nog leeft. Sommige mensen hebben al zoveel verdriet gehad tijdens het dementieproces dat ze nauwelijks meer kunnen rouwen als hun naaste sterft. Anderen ervaren heel heftige reacties, zoals geschoktheid en pijn of opluchting. Pas na het overlijden van uw naaste kunt u volledig rouwen; niet alleen om de mens die werd getroffen door dementie, maar ook om het verlies van de mens die hij was voordat deze ernstige aandoening toesloeg. Met vragen rond overlijden en uitvaartzorg kunt u terecht bij de Uitvaart Informatie Hulplijn, 0800 - 444 40 00, of kijk op: www.uitvaartinformatiehulplijn.nl. Intimiteit en seksualiteit Dementie heeft grote invloed op het leven van de patiënt en zijn partner. Vaak is er weinig aandacht voor de gevolgen van dementie voor intimiteit en seksualiteit. Dit is wel belangrijk, omdat dementie altijd een duidelijke invloed heeft op de relatie. De gezonde partner moet zich emotioneel losmaken van de oude persoonlijkheid en een nieuwe relatie aangaan met de dementerende partner, die deels hetzelfde is als vroeger, maar deels ook ingrijpend veranderd. De gelijkwaardigheid en wederkerigheid (wezenlijke kenmerken van intimiteit) in de relatie tussen partners van wie er een dementeert, raakt verstoord.

6/8

Hoe beleeft iemand met dementie het dementieproces? Het zelfbeeld van de persoon met dementie verandert. Dit uit zich op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Lichamelijk De gewone dagelijkse handelingen, zoals zichzelf verzorgen, aankleden, wandelen, naar de wc gaan, gaan niet meer zo goed. Psychisch De persoon met dementie verliest de greep op de wereld en reageert daar angstig op. Hij heeft faalangst en minderwaardigheidsgevoelens. Deze angst uit zich soms als geagiteerdheid, als gelatenheid, of als wantrouwen. Sociaal Op sociaal vlak verliest de persoon met dementie zijn rol als gesprekspartner, kameraad en minnaar. Hij kan steeds minder aan sociale eisen voldoen. Soms ervaart de persoon met dementie de partner ook als degene die zijn leven onder controle houdt en voortdurend de baas over hem speelt. Niet zelden wordt de partner dan ook 'pap' of 'zuster' genoemd. Hoe beleeft de gezonde partner dit proces? Aanvankelijk onderkent men de ziekte niet. Afwijzend, koel en egocentrisch gedrag van de persoon met dementie kan dan tot grote spanningen en relatiestoornissen leiden. Soms wordt zelfs een echtscheiding overwogen. Als de diagnose is gesteld, ontstaan vaak schuldgevoelens. "Had ik het maar eerder geweten, dan had ik meer begrip gehad." Later komt de zorg voor de persoon met dementie steeds meer voorop te staan. De partner gaat de patiënt aseksualiseren. "Ik ben zijn vrouw niet meer maar een verzorgster." De gezonde partner kan geen affectie voor de dementerende partner opbrengen. Hij wijst de dementerende partner emotioneel af en laat geen seksuele toenadering toe. Hierdoor kunnen schuldgevoelens ontstaan. Weerzin De partner kan niet meer genieten van de seksuele relatie omdat zoveel andere aspecten van de relatie ook drastisch zijn veranderd. De toenemende eenzijdigheid en de last van de zorg kan de liefdesrelatie in de weg staan: "Ik kan mijn man niet en de billen afvegen en met hem vrijen". Ook veranderingen in het karakter en onaangenaam gedrag verhogen de weerzin van de gezonde partner. Angst voor overweldiging kan hier ook een rol bij spelen. De cognitieve achteruitgang in combinatie met de toenemende vergeetachtigheid kan ook zeer frustrerend zijn voor de partner. Soms krijg je te horen: "Wie bent u eigenlijk?". Veranderd seksueel gedrag Dementie kan iemand seksueel veeleisend maken. Er ontstaan pijnlijke situaties als de persoon met dementie eigenlijk niet meer in staat is tot geslachtsverkeer, maar dit wel wil. De ziekte kan seksueel ontremd gedrag veroorzaken. Veel partners ervaren dit als uiterst pijnlijk. Het is dan ook belangrijk dat u hier met uw huisarts over praat. Medicijnen (antipsychotica) zijn dan een mogelijkheid. Soms ontstaat een soort kleefgedrag. De persoon met dementie wil graag vrijen omdat hij zich juist in de seksuele interactie weer de gelijke voelt. Of hij wil seksueel contact om de gezonde partner aan zich te binden. 7/8

Behoefte aan intimiteit Uit gesprekken met mensen blijkt dat ze niet zozeer geslachtsgemeenschap missen maar veel meer het aanraken, de troost, de genegenheid, de kameraadschap. Vaak zien we ook dat partners zich proberen aan te passen aan de veranderde omstandigheden en daarbij met elkaar rekening houden. De ziekte kan ook een gevoel van saamhorigheid geven. Er is een ander soort 'houden van' in de relatie gekomen waarin 'zorgzaamheid' centraal staat. Hoewel de gelijkwaardigheid is veranderd, is de relatie heel hecht. Huwelijkspartners zijn bereid om na goede tijden ook samen door slechte tijden te gaan. Soms als het dementeringsproces wat verder is voortgeschreden en verbaal contact niet meer mogelijk is, blijft de lichaamstaal over. Men kan tot het einde toe genieten van kleine intieme momenten zoals liefkozingen bij het wassen en aankleden. "Praten kan niet meer, maar het doet ons goed om zomaar stil gearmd naast elkaar te liggen." Meer informatie Voor meer informatie kunt u terecht bij Alzheimer Nederland; www.alzheimernederland.nl. Alzheimertelefoon: 0800 - 5088 Geheimhouding en recht op privacy Alle medewerkers van ons ziekenhuis, dus ook artsen en verpleegkundigen, hebben een geheimhoudingsplicht. Alleen als u toestemming geeft, mogen zij gegevens aan derden verstrekken. Degenen die bij uw behandeling betrokken zijn, mogen alleen onderling gegevens opvragen en uitwisselen als dat voor uw behandeling nodig is. Het recht op privacy houdt nog meer in. Alle (para)medische, verpleegkundige en verzorgende handelingen moeten worden uitgevoerd zonder dat anderen dat kunnen zien. Een vertrouwelijk gesprek met een zorgverlener dient in een aparte ruimte gevoerd te worden. Wij doen ons best om deze afspraken na te komen. Meer informatie staat in de folder ‘De rechten en plichten van de patiënt’ verkrijgbaar op de afdeling. Adresgegevens SKB Streekziekenhuis Koningin Beatrix Bezoekadres: Beatrixpark 1 7101 BN Winterswijk Postadres: Postbus 9005 7100 GG Winterswijk T 0543 54 44 44 F 0543 52 23 95 E-mail [email protected] Website www.skbwinterswijk.nl De inhoud van deze folder is ontleend aan Alzheimer Nederland:

_____________________________________ Foldernummer: ger 601 versie: augustus 2015

8/8