Voorwoord
Deze bachelorproef vormt het summum van mijn lerarenopleiding. Niet enkel omdat hoe verder dit werk evolueerde, hoe meer de eindmeet in zicht kwam. Maar eens te meer omdat ik de mogelijkheid heb gekregen om me een jaar lang met veel toewijding toe te leggen op de werking van het geïntegreerd onderwijs bij leerlingen met de autismespectrumstoornis. De autismespectrumstoornis is een onderwerp dat me reeds een tijdje boeit. De laatste jaren duikt het begrip steeds meer in de media op en velen onder ons kennen waarschijnlijk iemand met deze diagnose. Ik heb het voorrecht gekregen om me in deze functiebeperking te verdiepen. Bovendien vond ik het zeer interessant om meer te weten te komen over de werking van het geïntegreerd onderwijs. Mijn kennis, verworven dankzij de cursus pedagogie en verschillende literatuurbronnen, is nu aangevuld met de visies van echte ervaringsdeskundigen, waardoor ik een genuanceerd beeld verkregen heb. Dit eindwerk is enkel tot stand kunnen komen dankzij de hulp en steun van anderen. Als eerste wil ik mijn promotor, mevrouw Brepoels, bedanken voor haar opvolging, adviezen en steun, hetgeen voor een toegevoegde waarde in dit werk gezorgd heeft. Vervolgens wil ik dank zeggen aan mijn mama en zus voor hun ruggensteun, bij hen kon ik steeds mijn hart luchten. Tot slot wil ik alle respondenten die hebben deelgenomen aan het onderzoek vermelden. Zonder hen had ik dit eindwerk niet kunnen realiseren.
1
Inhoudsopgave
Voorwoord .............................................................................................................................................. 1 Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 2 Abstract ................................................................................................................................................... 5 Inleiding ................................................................................................................................................... 7 Literatuurstudie ....................................................................................................................................... 8 1.
Het secundair onderwijs voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften .............................. 8 1.1.
Het buitengewoon secundair onderwijs .................................................................................. 9
1.2.
Het geïntegreerd onderwijs ................................................................................................... 11
1.2.1.
Historiek ........................................................................................................................ 11
1.2.2.
Integratie of re-integratie .............................................................................................. 12
1.2.3.
Voorwaarden voor GON ................................................................................................ 14
1.2.4.
De betrokken partijen bij GON ...................................................................................... 15
1.2.5.
Opstartprocedure .......................................................................................................... 16
1.2.6.
De GON-begeleiding ...................................................................................................... 16
1.3. 2.
Het inclusief onderwijs........................................................................................................... 17
Autismespectrumstoornis ............................................................................................................. 19 2.1.
Historiek ................................................................................................................................. 19
2.2.
Terminologie .......................................................................................................................... 21
2.3.
Een triade van stoornissen..................................................................................................... 26
2.3.1.
Stoornis in de ontwikkeling van sociale relaties............................................................ 26
2.3.2.
Stoornis in verbale en non-verbale communicatie ....................................................... 28
2.3.3.
Stoornis in de verbeelding ............................................................................................. 31
2.4.
Gewijzigde terminologie ........................................................................................................ 33
2.5.
Enkele verklarende theorieën ................................................................................................ 35
2.6.
Andere kenmerken van de autismespectrumstoornis .......................................................... 37
2
2.7.
Secundaire gevolgen .............................................................................................................. 40
2.8.
Comorbiditeit ......................................................................................................................... 41
2.9.
Prevalentie ............................................................................................................................. 42
2.10. Oorzaak .................................................................................................................................. 44 2.11. Diagnose stellen ..................................................................................................................... 46 2.12. Behandeling ........................................................................................................................... 48 3.
Een autismevriendelijk klimaat creëren ........................................................................................ 51 3.1.
Sociale relaties ....................................................................................................................... 53
3.2.
Communicatie ........................................................................................................................ 55
3.2.1.
Verbale communicatie .................................................................................................. 55
3.2.2.
Non-verbale communicatie ........................................................................................... 56
3.3.
Verbeelding ............................................................................................................................ 59
3.4.
Stereotiepe en repetitieve gedragingen en interesses .......................................................... 61
3.5.
Ordenen en plannen .............................................................................................................. 62
3.6.
Sensorische prikkels ............................................................................................................... 65
3.7.
Emotioneel functioneren ....................................................................................................... 66
3.8.
Dyspractische problemen ...................................................................................................... 68
Het onderzoek naar het welbevinden ................................................................................................... 69 1.
2.
3.
Onderzoek naar het welbevinden bij leerkrachten ....................................................................... 71 1.1
Vraag en antwoord ................................................................................................................ 71
1.2
Conclusie ................................................................................................................................ 83
Onderzoek naar het welbevinden bij leerlingen met ASS ............................................................. 85 2.1
Vraag en antwoord ................................................................................................................ 85
2.2
Conclusie ................................................................................................................................ 98
Onderzoek naar het welbevinden bij GON-begeleiders.............................................................. 100 3.1
Vraag en antwoord .............................................................................................................. 100
3.2
Conclusie .............................................................................................................................. 110
3
Het besluit ........................................................................................................................................... 112 Bijlage 1 ............................................................................................................................................... 116 1.
Enquête leerkracht ...................................................................................................................... 116
2.
Enquête leerling .......................................................................................................................... 119
3.
Enquête GON-begeleider ............................................................................................................ 122
Bibliografie .......................................................................................................................................... 125
4
Abstract
Dit eindwerk spitst zich toe op het geïntegreerd onderwijs (GON). Het peilt naar het welbevinden van leerlingen met de autismespectrumstoornis (ASS) die volledig permanent geïntegreerd zijn in het gewoon secundair onderwijs in Vlaanderen, de leerkrachten en de GON-begeleiders. De autismespectrumstoornis is een pervasieve ontwikkelingsstoornis, een stoornis die reeds op de voorgrond treedt in de kindertijd en die alle delen van de persoonlijkheid en alle ontwikkelingsgebieden beïnvloedt, die momenteel bij één procent van de bevolking voorkomt. Leerlingen met ASS hebben de mogelijkheid om deel te nemen aan het geïntegreerd onderwijs. Zij kunnen les volgen in het gewoon onderwijs, maar worden ondersteund door begeleiders die verbonden zijn aan het buitengewoon onderwijs. Er is veel geschreven over enerzijds de autismespectrumstoornis en anderzijds het geïntegreerd onderwijs. Echter over de concrete ervaringen en meningen van de spilfiguren is er, naar mijn weten, tot op heden nog geen onderzoek gevoerd. Het eerste deel van deze bachelorproef is besteed aan literatuurstudie. Ik heb verscheidene bronnen geraadpleegd om zo een zicht te krijgen op het bestaande theoretisch kader in verband met het onderwijs en de autismespectrumstoornis. Dit onderdeel is opgebouwd uit drie deelaspecten. Ten eerste licht ik het tweesporenbeleid in Vlaanderen toe: leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften hebben de keuze tussen het gewoon en het buitengewoon onderwijs. Binnen het gewoon onderwijs kunnen deze leerlingen kiezen tussen het inclusief en geïntegreerd onderwijs. Ik heb hierbij voornamelijk de nadruk gelegd op het geïntegreerd onderwijs (GON). Hierbij is het een vereiste dat het buitengewoon en gewoon onderwijs nauwgezet samenwerken. Dankzij het GON kunnen leerlingen met een beperking en/of leer- en/of opvoedingsproblemen tijdelijk of permanent, gedeeltelijk of volledig geïntegreerd worden in het gewoon onderwijs. De school van het buitengewoon onderwijs krijgt aanvullende uren om de school van het gewone onderwijs bij te staan bij de integratie, bovendien ontvangt deze school een integratietoelage of -krediet. In het tweede aspect licht ik het begrip “de autismespectrumstoornis” toe. Deze term is een benaming voor een spectrum van stoornissen: er zijn vijf verschillende classificaties, die een aantal kenmerken gemeenschappelijk hebben. Deze kernsymptomen worden omschreven als een triade van stoornissen: een stoornis in de ontwikkeling van sociale relaties, in verbale en non-verbale communicatie en in de verbeelding. Dankzij enkele theorieën - theory of mind, centrale coherentie, executief functioneren en de sociale informatieverwerkingstheorie - is het mogelijk om het gedrag van personen met ASS te verklaren. Naast de kernsymptomen licht ik eveneens de andere kenmerken en secundaire gevolgen van de autismespectrumstoornis toe. Aansluitend expliciteer ik de comorbiditeit, de prevalentie en de mogelijke oorzaak van de autismespectrumstoornis. Ten slotte verhelder ik het proces dat deze personen moeten doorlopen vooraleer ze gediagnosticeerd kunnen worden en vermeld ik de mogelijke behandelingswijzen.
5
Als laatste deelaspect ga ik enkele aandachtspunten opsommen die een voorwaarde vormen om een autismevriendelijk klimaat te creëren. Een persoon met autisme neemt de wereld rondom zich anders waar waardoor hij zich anders gaat ontwikkelen en gedragen. Hij kan enkel nieuwe vaardigheden en kennis verwerven wanneer hij zich veilig voelt. Dit betekent in grote lijnen, wanneer we kijken naar een pedagogische situatie, dat de leerkracht ervoor zorgt dat de persoon met autisme een samenhang in de omgeving ziet, dat de omgeving duidelijk en voorspelbaar wordt. Het tweede deel van dit eindwerk is gewijd aan het eigenlijke onderzoek naar het welbevinden in het geïntegreerd onderwijs. Ik heb een enquête opgesteld voor leerlingen met een ASS-attest, die volledig permanent geïntegreerd zijn in het gewoon secundair onderwijs, hun leerkrachten en hun GON-begeleider. Deze enquêtes kon iedereen anoniem online invullen en duurden maximaal vijf minuten. Bij het verspreiden van deze enquêtes heb ik getracht om zoveel mogelijk verschillende scholen te bereiken opdat de invloed van de schoolcultuur minimaal zou zijn bij de verwerking. De enquêtes zijn per doelgroep vraag per vraag geanalyseerd. De antwoorden zijn meestal gevisualiseerd in een cirkel- of staafdiagram. Per onderzoek geef ik een synopsis van mijn bevindingen. Ten slotte ga ik op zoek naar enkele overeenkomstigheden in de verschillende conclusies. In het laatste deel van dit werk, “Het besluit”, kan ik concluderen dat het geïntegreerd onderwijs voor leerlingen met ASS is uitgegroeid tot een zeer goed geoliede machine. De begeleiders weten perfect waar ze mee bezig zijn en hebben de mogelijkheid om hun werk ter harte te nemen. Voor leerkrachten en leerlingen is deze werking een goede basis om met een behaaglijk gevoel hun dagelijkse activiteiten te volbrengen. Vermits iedereen of alles steeds kan verbeteren, geef ik in dit deel eveneens enkele suggesties zodat deze werking kan streven naar perfectie. Ik ben mij ervan bewust dat dit onderzoek slechts de aanzet is tot een grootschaliger onderzoek. Toch hoop ik met dit eindwerk een hulpmiddel aan de GON-begeleiders en alle leerkrachten aan te reiken, zodat leerlingen met ASS optimaal in het geïntegreerd onderwijs kunnen functioneren.
6
Inleiding
In de media1 hoor je regelmatig dat de wachtlijsten voor opvangcentra van psychiatrische patiënten en andersvaliden te lang zijn, waardoor hulpbehoevende mensen er alleen voor staan. Bovendien heb ik in mijn omgeving ervaren dat het zeer moeilijk is om op het juiste moment, dit is wanneer de hulpbehoevende persoon een extra ruggensteun nodig heeft, een geschikte therapie te vinden. Instellingen volgen meestal een vast programma, gemaakt op de gemiddelde patiënt. Niemand komt echter exact overeen met een gemiddelde. Het zou veel beter zijn wanneer er een gedeeltelijk gepersonaliseerd programma wordt opgesteld. Ten slotte ben ik al verscheidene mensen tegengekomen die vertelden dat wanneer je als student of leerling wegens fysische, psychische of intellectuele redenen niet in het gareel kan lopen, je vaak op onbegrip stuit. Ik ben ervan overtuigd dat het belangrijk is dat elke leerkracht geïnformeerd is over de functiebeperkingen van zijn leerling zodat deze zijn handelen en reacties hierop beter kan afstemmen. Door deze hiaten vernomen en ontdekt te hebben, wil ik graag nagaan of leerlingen met specifieke noden optimaal kunnen functioneren in het onderwijs. Omdat leerlingen met specifieke noden tot een zeer diverse groep behoren en het onmogelijk is om alle verschillende functiebeperkingen uit te spitten in één schooljaar, is het noodzakelijk om me toe te leggen op één specifieke doelgroep. Sinds enkele jaren ben ik vrijwilligster bij de speelpleinwerking en sinds vorig jaar bij het paardenatelier, beide worden georganiseerd door Autisme Limburg. Het spreekwoord “al doende leert men” slaat de nagel op de kop: dankzij deze praktijkervaringen ben ik reeds heel wat te weten gekomen over deze stoornis. Door deze aangename ervaringen is mijn interesse in de autismespectrumstoornis (ASS) gegroeid. Daarom ga ik me in deze bachelorproef toespitsen op leerlingen met ASS in het gewoon onderwijs. Mijn ambitie in dit eindwerk is te peilen naar het welbevinden van leerlingen met ASS die volledig permanent geïntegreerd zijn in het gewoon secundair onderwijs, hun leerkrachten en hun GONbegeleiders. Het is immers opportuun dat niet enkel de leerlingen zich goed voelen in hun vel, maar eveneens de leerkrachten en de GON-begeleiders. Zij zijn immers de spilfiguren in het geïntegreerd onderwijs. Bijgevolg kan ik mijn onderzoeksvraag als volgt formuleren: ‘Hoe ervaren leerlingen met de autismespectrumstoornis (ASS), die volledig permanent geïntegreerd zijn in het gewoon secundair onderwijs in Vlaanderen, de leerkrachten en de GON-begeleiders het geïntegreerd onderwijs?’ Omdat het essentieel is om eerst een correct zicht te krijgen over de werking van het onderwijs in Vlaanderen en over wat de autismespectrumstoornis nu precies inhoudt, begint mijn bachelorproef met een literatuurstudie. Als tweede deel vindt u het uitgevoerde onderzoek naar het welbevinden. Ten slotte sluit het besluit van dit onderzoek mijn eindwerk.
1
Artikels uit “Het Belang van Limburg”: “Kinderen in de psychiatrie wachten om hulp” (4 februari 2009), “Gehandicaptensector hervormd” (31 augustus 2010) en “Mensen met een handicap kraken een pand” (21 november 2012).
7
Literatuurstudie
1. Het secundair onderwijs voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften In 1970 ontstond de wet op het buitengewoon onderwijs. Hierdoor werd het mogelijk voor het buitengewoon onderwijs (BuO) in Vlaanderen om zich als een volwaardig gescheiden onderwijscircuit te ontwikkelen. Men spreekt vanaf dan over een tweesporenbeleid waarbij er zowel buitengewoon als gewoon onderwijs wordt aangeboden.2 Vanaf 1980 werd er gezocht naar mogelijkheden om leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften toch binnen het gewoon onderwijs perspectieven te geven. Vanuit deze zoektocht ontstond het geïntegreerd onderwijs (GON): leerlingen met beperkingen krijgen in het gewoon onderwijs extra ondersteuning van het buitengewoon onderwijs. 2 Vanaf 1990 groeide Vlaanderen van een “integratie-denken” naar een “inclusief-denken”. In 1994 ondertekende België op een UNESCO-conferentie de Verklaring van Salamanca. Hierin werd opgeroepen om het principe van het inclusief onderwijs te implementeren. Bij het inclusief onderwijs gaat men ervan uit dat iedereen aan het gewonde onderwijscircuit moet kunnen participeren. De school moet zich aanpassen aan de onderwijsbehoeften van de leerlingen.2
2
Casaer, K. (2008). Buitengewoon – Gespecialiseerd: Onderwijs aan leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Antwerpen – Apeldoorn: Garant.
8
1.1.Het buitengewoon secundair onderwijs Leerlingen die na een multidisciplinair onderzoek de toelating van het Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB) hebben en voor sommige types eveneens een attest van een gespecialiseerde arts hebben, hebben recht op het buitengewoon onderwijs.3 Het buitengewoon secundair onderwijs (BuSO) richt zich op jongeren van 12 tot 21 jaar met een handicap of met leer- of opvoedingsproblemen.3 Het wordt georganiseerd in 4 opleidingsvormen (OV): 4
OV 1: men streeft het doel “sociale aanpassing” na. De jongeren krijgen een sociale vorming met als oogmerk de integratie in een beschermd leefmilieu. Leerlingen die het best aansluiten met het onderwijstype 2, 3, 4, 6 of 7 (meer uitleg op p. 6) kunnen genieten van deze opleidingsvorm. OV 2: deze opleidingsvorm heeft de doelen “sociale aanpassing en arbeidsgeschiktmaking” voor ogen. De jongeren krijgen een algemene en sociale vorming met arbeidstraining met als oogmerk de integratie in een beschermd leef- en werkmilieu. Leerlingen die het best aansluiten met het onderwijstype 2, 3, 4, 6 of 7 kunnen genieten van deze opleidingsvorm. OV 3: in deze opleidingsvorm kan je terecht voor het beroepsonderwijs. De jongeren krijgen een sociale en beroepsvorming met als oogmerk de integratie in een gewoon leef- en werkmilieu. Leerlingen die het best aansluiten met het onderwijstype 1, 3, 4, 6 of 7 kunnen genieten van deze opleidingsvorm. Binnen deze opleidingsvorm worden verschillende opleidingen georganiseerd. OV 4: in deze opleidingsvorm kan je terecht voor het algemeen onderwijs, technisch onderwijs, beroepsonderwijs en kunstonderwijs. De jongeren krijgen een voorbereiding op een studie in het hoger onderwijs en een integratie in het actieve leven. Leerlingen die het best aansluiten met het onderwijstype 3, 4, 5, 6 of 7 kunnen genieten van deze opleidingsvorm. Er worden verschillende studierichtingen aangeboden die gelijkgeschakeld zijn aan het gewoon voltijds secundair onderwijs.
Na het volgen van opleidingsvormen 1 of 2, krijgt de jongere een attest. Wanneer de jongere opleidingsvorm 3 volgde en slaagde voor de kwalificatieproef, krijgt hij een getuigschrift. Bij het volgen van opleidingsvorm 4 zijn de studiebewijzen die je haalt hetzelfde als in het gewoon secundair onderwijs. 5 Voor leerlingen met de autismespectrumstoornis zijn er maar vier OV4-scholen in Limburg. Tot vorig schooljaar konden de leerlingen zich heel het jaar door inschrijven, maar dit jaar kan dat door het nieuwe inschrijvingsdecreet enkel pas vanaf de lente. Doordat de plaatsen in deze scholen beperkt zijn, gaan de ouders soms enkele dagen voor de inschrijvingsdatum kamperen voor de school.6 3
Smet, K., van Driel, S. (2009). Levensloopmodel: Werken met autisme. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming. Buitengewoon secundair onderwijs. Geraadpleegd 03 september 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/buo/ 5 Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming. Buitengewoon secundair onderwijs. Geraadpleegd 03 september 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/gidsvoorleerlingen/vraag/06.asp 6 De Belie, H. (12 maart 2013). Kamperen in de sneeuw voor schoolpoort SIBBO Tongeren: 19 plaatsen voor 47 leerlingen. Het Belang van Limburg, p. 13. 4
9
Zoals reeds aangehaald bij de verschillende onderwijsvormen kan je 7 types onderwijs onderscheiden in het BuSO:7 Type 1: onderwijs afgestemd op jongeren met een licht mentale handicap. Type 2: onderwijs afgestemd op jongeren met een matige of ernstige mentale handicap. Type 3: onderwijs afgestemd op jongeren met karakteriële stoornissen. Type 4: onderwijs afgestemd op jongeren met een fysieke handicap. Type 5: onderwijs afgestemd op langdurig zieke jongeren. Type 6: onderwijs afgestemd op jongeren met een visuele handicap. Type 7: onderwijs afgestemd op jongeren met een auditieve handicap. Omdat het vaak moeilijk is om te bepalen welk type onderwijs het best past voor kinderen met de autismespectrumstoornis, deze kinderen worden heden vaak ondergebracht in type 3 en type 7, gaat er in de toekomst een apart type buitengewoon onderwijs worden opgericht, het type 9. Onderwijsminister Smet hoopt dat deze maatregel nog in deze legislatuur kan verwezenlijkt worden. (Opmerking: buitengewoon onderwijs type 8 wordt enkel onderricht in het buitengewoon lager onderwijs. Dit is onderwijs dat is afgestemd op kinderen met ernstige leerstoornissen.)8 In het buitengewoon secundair onderwijs krijgen de leerlingen onderwijs op maat. Dit wordt mogelijk gemaakt door gebruik te maken van ontwikkelingsdoelen en handelingsplannen. Het bereiken van deze doelen kan men niet garanderen, enkel nastreven. Bij het bepalen van deze doelen worden de ouders en, indien mogelijk, de leerling zelf zoveel mogelijk betrokken. Ook het CLB heeft vanuit zijn begeleidingsfunctie een inspraak. 9 Opmerking Omdat jongeren met autisme vaak moeilijkheden ervaren om de vaardigheden die ze in school hebben geleerd over te dragen naar andere situaties en omdat de doorgroeimogelijkheden van schoolverlaters uit het buitengewoon onderwijs van leerlingen met ASS (autismespectrumstoornis) vaak beperkt zijn, is er in Zonhoven voor het eerst het IN VIVO-project opgesteld. Jongeren van het buitengewoon onderwijs krijgen in een extra jaar een training rond wonen, vrijetijdsbesteding en werken met als doel zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Momenteel is dit project enkel voor jongeren met ASS van het buitengewoon onderwijs, maar er wordt gekeken of dit uitgebreid kan worden naar jongeren met ASS uit het gewoon onderwijs .10
7
Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming. Buitengewoon secundair onderwijs. Geraadpleegd 03 september 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/buo/ 8 Klasse Leraren. (6 september 2011). Leerzorg wordt langetermijnplan. Geraadpleegd 03 september 2012, http://www.klasse.be/leraren/19696/ 9 VVKBuO. (2003). Geïntegreerde algemene en sociale voming – OV3: Ontwikkelingsdoelen in de klaspraktijk van het buitengewoon onderwijs. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 10 Vandael, W. (8 en 9 december 2012). We creëren een huiselijke sfeer: autistische jongeren volgen extra schooljaar in IN VIVO-transitiehuis. Het Belang van Limburg, p. 65.
10
1.2.Het geïntegreerd onderwijs Vermits mijn bachelorproef over het geïntegreerd onderwijs handelt, ga ik dit deel wat dieper uitspitten. Bij het geïntegreerd onderwijs (GON) is het een vereiste dat het buitengewoon en gewoon onderwijs nauwgezet samenwerken. Dankzij het GON kunnen leerlingen met een handicap en/of leer- en/of opvoedingsproblemen tijdelijk of permanent, gedeeltelijk of volledig geïntegreerd worden in het gewoon onderwijs. De school van het buitengewoon onderwijs krijgt aanvullende uren om de school van het gewone onderwijs bij te staan bij de integratie, bovendien ontvangt deze school een integratietoelage of -krediet.11
1.2.1. Historiek Het geïntegreerd onderwijs is tot stand gekomen door 3 belangrijke gebeurtenissen:11 De emancipatiebeweging van de jaren ’60 zorgde ervoor dat gehandicapte personen een gelijkwaardige plaats in de maatschappij kregen. In 1970 kwam er een reglementering voor het buitengewoon onderwijs en een aantal integratieprincipes dankzij de wet van juli 1970 en het Koninklijk Besluit van 28 juli 1978. De resolutie van 9 februari 1976 stelde dat de taak van het onderwijs was om gelijke kansen te bieden voor iedereen. Deze ontwikkelingen kregen vorm tijdens het Integrerend Onderwijs-project in de jaren ’80-’81. Men ging gedurende drie jaar de integratiekansen voor gehandicapten in het gewoon onderwijs onderzoeken. Vanaf toen werd het geïntegreerd onderwijs wettelijk georganiseerd. Er werden heel wat Ministeriële omzendbrieven verstuurd, de Salamancaverklaring werd in 1994 ondertekend, waarin men vroeg om adaptief onderwijs te leveren aan kinderen met een handicap in het gewoon onderwijs, en ten slotte werd in juni 2004 de lestijden- en uren- GON vast benoemd. 11
11
VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant.
11
1.2.2. Integratie of re-integratie Het geïntegreerd onderwijs heeft als doel om schools en/of sociaal te integreren in het gewoon onderwijs. Leerlingen die willen deelnemen aan het geïntegreerd onderwijs moeten in het bezit zijn van een attest van het buitengewoon onderwijs (BuO-attest). Dit attest specificeert het passend type van buitengewoon onderwijs en wordt geleverd door het CLB (Centrum voor LeerlingenBegeleiding) of aanverwante dienst voor onderwijs van het type 1, 2, 3, 4 en 8. Voor onderwijs van het type 5, 6 en 7 wordt het attest geleverd door een geneesheer. Het geïntegreerd onderwijs bestaat op het niveau van gewoon kleuter, lager, secundair en hoger onderwijs met uitzondering van het academisch onderwijs. Het geïntegreerd onderwijs is toegankelijk voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften die nooit lessen in het buitengewoon onderwijs gevolgd hebben, men spreekt dan van integratie. Het gaat om leerlingen bij wie onderwijs van het type 4, 6 of 7 het best past. Ofwel stromen leerlingen met specifieke noden die het vorig schooljaar minsten 9 maanden lessen in het buitengewoon onderwijs hebben gevolgd in het geïntegreerd onderwijs, in dit geval spreekt men over re-integratie. Het gaat dan om leerlingen bij wie onderwijs van het type 1, 3 of 8 het best past. De leerlingen die gaan re-integreren zijn meestal de sterkere leerlingen van het buitengewoon onderwijs. Bij hen verloopt het leren makkelijker dan bij de medeleerlingen. GON-begeleiding voor leerlingen met een attest van type 2 is enkel in het kleuteronderwijs mogelijk. GON-begeleiding voor leerlingen met een attest van type 5 is niet mogelijk. 12 Er zijn verschillende mogelijkheden om te integreren. Afhankelijk van de gekozen integratie volg je op regelmatige tijdstippen les in het gewoon onderwijs. Een overzicht van de mogelijke integratie (in de tabel wordt weergegeven wanneer de leerling les volgt in het gewoon onderwijs):13 Permanent (P) Gedeeltelijk (G)
Volledig (V)
Tijdelijk (T)
Minstens twee halve dagen per week. Heel het schooljaar.
Volledige week. Heel het schooljaar.
Minstens twee halve dagen per week. Gedeelte van het schooljaar. Volledige week. Gedeelte van het schooljaar.
Wanneer de leerling volledig permanent (VP) geïntegreerd is, wordt de leerling volledig meegeteld in het gewoon onderwijs. Het buitengewoon onderwijs ontvangt dan een urenpakket voor GONbegeleiding. Bij GP en GT wordt de leerling meegeteld in het buitengewoon onderwijs. Bij VT telt de leerling tot de dag van de overstap naar het geïntegreerd onderwijs mee in het buitengewoon onderwijs, nadien telt hij mee in het gewoon onderwijs. Per leerling worden een aantal punten toegekend. De som van deze punten is bepalend voor het opstellen van het GON-pakket. Met de aanvullende lestijden of uren uit dit GON-pakket, kan het schoolbestuur of de inrichtende macht een onderwijskundige of (para)medisch, psychologisch, orthopedagogisch of sociaal personeel13 12
VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant.
12
aanwerven.13 Wanneer de leerlinge ge(re)ïntegreerd is, krijgt hij in het gewoon onderwijs extra ondersteuning. De periode en de frequentie van GON-begeleiding is afhankelijk van respectievelijk het onderwijsniveau en het type attest. Leerlingen met autisme krijgen elk jaar van het kleuteronderwijs GON-begeleiding en tijdens het lager, secundair en hoger onderwijs krijgen deze leerlingen telkens twee schooljaren GON-begeleiding. Deze ondersteuning is telkens voor een heel schooljaar. Na dat jaar kan de leerling beslissen of hij het tweede jaar van de begeleiding dadelijk wil opnemen of verschuift naar een later schooljaar. Leerlingen met ASS (autismespectrumstoornis) krijgen twee eenheden GON-tijd per week, dit wil zeggen dat er twee maal ongeveer 50 minuten per week contact met de GON-begeleider voorzien wordt. In de praktijk wordt er 50 minuten gespendeerd aan de persoonlijke begeleiding van de leerling en wordt er 50 minuten uitgetrokken voor een overleg met de school en de leerkrachten. 14 Wanneer de begeleiding van twee jaar verstreken is, bestaat er de mogelijkheid om voor jongeren met ASS extra lesuren aan te vragen om adequaat en met het oog op de nodige continuïteit te kunnen inspelen op de zorgvragen van deze leerlingen in het kader van het geïntegreerd onderwijs. Op deze manier kan de GON-begeleiding, na goedkeuring, verder gezet worden.15
13
VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. 14 Swerts, A. (februari 2009). Een buddy op school. Bodytalk, 4(29), 40-41. 15 Vlaams ministerie van Onderwijs en Vorming. (2009). Omzendbrief. In Afwijkingslestijden, -lesuren en -uren en bijkomende lestijden en uren of extra lesuren en uren voor leerlingen met een autismespectrumstoornis in het kader van het geintegreerd (sic) onderwijs begeleid door het buitengewoon onderwijs. Geraadpleegd 15 december 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/edulex/database/document/document.asp?docid=13791 15
Vzw Participate! (2012). Geïntegreerd onderwijs – GON. Geraadpleegd 15 december 2012, http://www.participateautisme.be/go/nl/de_omgeving_ondersteunen/de_praktische_gids/fiche.cfm?id=105&search=alpha&letter=G
13
1.2.3. Voorwaarden voor GON Wanneer een leerling in het gewoon onderwijs een remming ervaart, die rechtstreeks of onrechtstreeks het gevolg is van een handicap, bij het vlot verwerken van het leerproces en/of bij de integratie, kan deze leerling GON-begeleiding aanvragen. Bij twijfel of het GON een ideale oplossing is, kan men een “proefperiode” van één jaar aanvragen. 16 Om in aanmerking te komen voor het geïntegreerd onderwijs moeten er enkele verwachtingen worden ingewilligd. 16 Van de leerling wordt het volgende verwacht: De leerling in kwestie moet over voldoende verstandelijke mogelijkheden bezitten. Zijn schools peil moet dat van zijn medeleerlingen benaderen. De regel hierbij is dat de leerling maximaal een schoolse achterstand van twee jaar heeft opgelopen. De leerling moet over voldoende communicatiemogelijkheden beschikken. Van de ouders wordt er verwacht dat zij voldoende draagkracht hebben om het kind te ondersteunen en dat zij een zo transparant mogelijke houding aannemen t.o.v. de andere partijen. Wanneer men gaat kijken naar de gewone school is het belangrijk om rekening te houden met het schoolaanbod in de buurt van de woonplaats van het kind, de schoolorganisatie, de klasorganisatie en het onderwijsaanbod van de school zelf. De volgende vragen dienen gesteld te worden: Heeft de school reeds ervaring met GON?, Zijn er overlegmogelijkheden mogelijk?, Gaat men zich openstellen voor de adviezen van het buitengewoon onderwijs? …16 Voor het samenstellen van een GON-dossier zijn er een aantal toelatingsvoorwaarden:17 De leerlingen die GON-begeleiding ontvangen moeten voldoen aan de toelatingsvoorwaarden die gelden in het gewoon onderwijs. De betreffende leerling moet in het bezit zijn van een attest en protocol dat hem toelaat in het buitengewoon onderwijs. Dit attest wordt afgeleverd door het CLB voor het onderwijs van het type 1, 3, 4, 8 en door een geneesheer voor onderwijs van het type 6 of 7. Voor de betreffende leerling moet een integratieplan opgesteld worden, dit is een document waarbij een gemeenschappelijk akkoord van het integratieteam verklaard wordt, waarin de hulpvraag gespecificeerd wordt en waarin de evaluatie vermeld wordt. Wanneer de leerling aansluit bij onderwijs van het type 1, 3 of 8 moet er spraken zijn van reintegratie i.p.v. integratie.
16
VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. 17 Vlaams ministerie van Onderwijs en Vorming. (2010). Omzendbrief. In Edulex: wetgeving en omzendbrieven voor het Vlaamse onderwijs. Geïntegreerd onderwijs. Geraadpleegd 04 september 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/edulex/database/document/document.asp?docid=13422
14
1.2.4. De betrokken partijen bij GON De leerling kan toetreden tot het GON wanneer vier of vijf partijen het hiermee eens zijn. Eén enkele partij kan zijn veto stellen. Deze betrokken partijen zijn de gastschool, de dienstverlenende school, het CLB voor de begeleiding in de gastschool, de ouders en bij re-integratie het CLB dat instaat voor de begeleiding in het buitengewoon onderwijs.18 De gastschool De gastschool is een school van het gewoon onderwijs die bereid is om de leerling op te nemen in haar schoolgemeenschap. Het is de taak van de directie van deze school om heel de GON-begeleiding in goede banen te laten verlopen. Hij moet ervoor zorgen dat alle betrokkenen geïnformeerd worden, dat er een werkruimte voorzien wordt… Kortom, de directie heeft een coördinerende functie.18 De dienstverlenende school De dienstverlenende school is een school van het buitengewoon onderwijs die bereid is om GONbegeleiding te geven aan de leerling, van hieruit bouwt deze school een netwerk op met de betrokken partijen. Meestal gebeurt deze begeleiding typespecifiek, d.w.z. dat een leerling met bijvoorbeeld een motorische handicap begeleid wordt door een buitengewoon onderwijsschool met type 4-onderwijs. De begeleiding van een leerling met autisme vormt een uitzondering op deze regel: deze leerling kan begeleid worden door een buitengewoon onderwijsschool die ervaring heeft met ASS, ongeacht welk type onderwijs de school levert. 18 Het CLB voor het gewoon onderwijs Het Centrum voor LeerlingenBegeleiding van de gastschool moet ervoor zorgen dat de voorwaarden tot GON zijn ingewilligd. Bovendien volgt het CLB de evolutie van de leerling op de voet. Bij integratie zorgt het voor het BuO-attest (attest van het buitengewoon onderwijs).18 Het CLB voor buitengewoon onderwijs Het Centrum voor LeerlingenBegeleiding van de dienstverlenende school moet ervoor zorgen dat de voorwaarden tot GON zijn ingewilligd. Bovendien volgt hij de evolutie van de leerling op de voet. Bij re-integratie zorgt hij voor het BuO-attest. Bij re-integratie moet dit CLB ook helpen bij het opmaken van het GON-plan.18 De ouders Doordat de ouders het best de problematiek van hun kind kennen, helpen ze mee aan het bouwen van een vlotte samenwerking. Wanneer de leerling meerderjarig is, mag hij zelf participeren aan het integratieteam. Dit integratieteam beslist over de concrete invulling van de begeleiding. Alle afspraken, korte- en langetermijndoelen komen te staan in een individueel handelingsplan. 19
18
VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. 19 Swerts, A. (februari 2009). Een buddy op school. Bodytalk, 29, 40-41.
15
1.2.5. Opstartprocedure De opstartprocedure van GON bestaat uit vijf stappen: 20
De aanvraag De aanvraag tot GON-begeleiding kan komen vanuit het buitengewoon onderwijs, het gewoon onderwijs, de ouders of op advies van een CLB. Bij integratie richt men de vraag tot het CLB van de gastschool, bij re-integratie tot het CLB van de dienstverlenende school.
Het onderzoek Het CLB, naar wie de aanvraag gericht is, gaat na of de leerling het BuO-attest kan behouden of verkrijgen. Dit onderzoek verloopt in samenspraak met de verschillende partijen.
Het overleg Indien het onderzoek het licht op groen zet, gaat het integratieteam vergaderen om tot een eenduidig advies te komen en de unanieme goedkeuring te verkrijgen voor de opstart van de GON-begeleiding.
De beslissing Wanneer iedere partij zijn fiat gegeven heeft, gaat men over tot het maken van een integratieplan.
Het integratieplan In dit plan staat een engagementsverklaring van alle partijen. Eén enkele partij kan zijn veto stellen bij het opstellen van het integratieplan. Het plan verschaft alle informatie van de leerling (personalia, aard van integratie, de soort beperking en de schoolloopbaan), de gegevens van het integratieteam, de hulpvraag, de eventuele samenwerking met randdiensten en tot slot informatie over de leervakken die de leerling wegens zijn handicap niet kan volgen met vermelding van een vervangopdracht en informatie over een eventuele alternatieve evaluatiemethode.
1.2.6. De GON-begeleiding Voor een goede GON-begeleiding is het noodzakelijk dat er voldoende overleg is met de verschillende partijen op regelmatige tijdstippen. De geboden begeleiding heeft het doel de onderwijsleersituatie te optimaliseren en zoveel aan de handicap gerelateerde problemen tegemoet te komen. Deze begeleiding behelst hulp op verschillende gebieden: onderwijskundig, psychologisch, (para)medisch, sociaal-emotioneel en orthopedagogisch, alsook hulp voor verschillende personen: leerlinggerichte, leerkrachtgerichte, teamgerichte en gezinsgerichte hulp. 21
20
VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. 21 VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant.
16
1.3.Het inclusief onderwijs Inclusief onderwijs verschilt van geïntegreerd onderwijs doordat men niet aan de leerling, maar aan de gewone school vraagt om zich aan te passen. Het schoolteam moet werken op de maat van de leerling. Het is de bedoeling dat de school zijn programma gaat aanpassen in functie van de leerling met specifieke onderwijsbehoeften. Hierdoor voert men een beleid waarbij de school toegankelijk moet zijn voor alle leerlingen, dus ook voor de leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften.22 In het boek “Buitengewoon – Gespecialiseerd: Onderwijs aan leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften” van Caesar wordt op p.15 het verschil tussen integratie en inclusie schematisch voorgesteld. 23
Aanvankelijk was er enkel het geïntegreerd onderwijs (GON). Na het ondertekenen van de Salamancaverklaring op de UNESCO-conferentie van 1994 werd het ION-project opgestart. Voor een kleine groep kinderen met een mentale achterstand (type 2) kreeg de leerkracht van het gewoon onderwijs ondersteuning van een leerkracht uit het buitengewoon onderwijs, een ION-leerkracht. Hierbij was het inclusief onderwijs opgestart. Het leerlingenaantal werd gestaag uitgebreid en de Vlaamse regering legde het project vast in een besluit op 12 december 2003. In het schooljaar 2004 – 2005 zijn er 50 inclusief onderwijs projecten die door het departement onderwijs worden gefinancierd. Het inclusief onderwijs is ter ondersteuning van het schoolteam en wordt meestal gegeven aan leerlingen met een mentale handicap. Het wordt georganiseerd op lager en secundair onderwijsniveau.24 In principe kan iedereen deelnemen aan het inclusief onderwijs na het indienen van een aanvraag. Nadien wordt er een integratieplan opgesteld, dit is een document waarbij er een akkoord van de betrokken partijen getekend wordt en waarbij de hulpvraag en de evaluatiemethode geformuleerd wordt. Er is vaak ook een projectdossier waarin verslagen van teamvergaderingen worden bijgehouden. Eigenlijk lijkt de opstartprocedure voor het inclusief onderwijs sterk op die van het geïntegreerd onderwijs.24
22
Casaer, K. (2008). Buitengewoon – Gespecialiseerd: Onderwijs aan leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 23 Casaer, K. (2008). Buitengewoon – Gespecialiseerd: Onderwijs aan leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 24 Van Dessel, X. (02 januari 2007). Inclusief onderwijs. 04 september 2012, http://www.inclusiefonderwijs.be/ION/admin.html
17
Binnen het inclusief onderwijs staat het diversiteitsdenken centraal. Dit houdt in dat het kind niet gereduceerd wordt tot zijn beperking. Zijn problematiek is slechts één aspect van zijn rijke persoonlijkheid. Ook streeft men bij het diversiteitsdenken naar een leefklimaat waarin het kind zich goed voelt. Dit is een voorwaarde opdat het kind kan studeren. Een positief leefklimaat kan verwezenlijkt worden, zoals eerder aangehaald, door het onderwijs aan te passen aan de leerling. Dit impliceert ook dat de eindtermen niet noodzakelijk gehaald moeten worden, maar er wordt een doelgericht project uitgestippeld. Bovendien wordt er bij het diversiteitsdenken een gedeelde verantwoordelijkheid nagestreefd tussen de ouders en de school, omdat de ouders het best weten hoe hun kind functioneert. Bijgevolg gaan de ouders mee de doelen van hun kind bepalen. Om met deze diversiteit om te gaan, krijgen leerkrachten extra ondersteuning van een ION-leerkracht zodat ze samen een leertraject op maat kunnen vormen.25
25
De Schauwer, E., Vandekinderen, C., & Van de Putte, I. (2011). Voorbij de vraagtekens?!: Perspectief van leraren op inclusief onderwijs. Antwerpen – Apeldoorn: Garant.
18
2. Autismespectrumstoornis 26
2.1.Historiek De autismespectrumstoornis (ASS) heeft waarschijnlijk altijd al bestaan. Vroeger werden kinderen enkel nog niet gelabeld met het begrip ASS. In 1876 sprak Maudsley over “psychotische” kinderen, later dook ook het begrip “kinderschizofrenie” op. Achteraf beschouwd zouden deze kinderen waarschijnlijk de autismespectrumstoornis hebben. Een voorbeeld hiervan is de wilde jongen van Aveyron, Victor. Deze jongen zou kenmerken van de ASS vertonen.27 In 1911 gebruikte Bleuler de term autisme voor de beperkte relatie die schizofrene personen hebben met anderen. Etymologisch gezien komt autisme van het Griekse woord autos hetgeen “zelf” betekent. Autisme betekent dus “in zichzelf gekeerd”. 27 Leo Kanner, een Amerikaans kinderpsychiater, beschreef in 1943 (infantiel) autisme als een syndroom, gebaseerd op de term die Bleuler gebruikte. In 1944 publiceerde Hans Asperger onafhankelijk eveneens een tekst rond autisme, ook hij had de term “autisme” geleerd van Bleuler. Beiden gingen ervan uit dat de stoornis van bij de geboorte aanwezig is en dat het leidde tot “karakteristieke problemen”. Kanner spreekt van “…aangeboren autistische stoornissen van gevoelscontact.” Ook Asperger komt tot een gelijkaardige conclusie.27 Kanner omschrijft autisme aan de hand van drie belangrijke kenmerken, namelijk het extreem in zichzelf gekeerd zijn, moeite met verbale en non-verbale communicatie en vreemd gedrag. 28 26
Skriebels. (2012). Healing Gemstones. In autismespectrumstoornissen. Geraadpleegd 27 november 2012, http://www.skriebels.be/gezondheid/autisme/autismespectrumstoornissen/ 27 Broekaert, E., Van Hove, G., Vandevelde, S., et al. (2010). Handboek bijzondere Orthopedagogiek. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 28 Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
19
Nadien komt er een jarenlange discussie of autisme al dan niet het gevolg is van een gevoelsarme opvoeding. Men denkt dat het kind autistisch wordt door een koele, afstandelijke moeder. Tientallen jaren later is deze gedachte volledig achterhaald en weet men dat autisme komt door een defect aan de hersenen, hetgeen een biologische oorzaak heeft. Dit hersendefect kan veroorzaakt worden door een genetische fout, door een letsel of een samenloop van factoren. 29 De stoornis in de hersenen verklaart waarom mensen met de ASS informatie anders verwerken, want door het hersendefect krijgt men een gebrek aan “centrale coherentie”. Dit is een gebrek aan samenhangend kunnen denken. Hierdoor gaan de personen informatie anders verwerken en dat impliceert het “andere” gedrag van mensen met autisme. De diagnose van autisme wordt steeds gesteld op basis van het gedrag van de personen, omdat men met de huidige medische technologie nog niet in staat is om het “anders denken” op te sporen en vast te leggen op een medische beeldvorming. 29 Op 18 december 2007 besliste de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties om jaarlijks op 2 april de Wereld Autisme Dag te organiseren. Deze dag is tegenwoordig uitgebreid tot een week: de week van autisme. Deze week van autisme heeft als doel om wereldwijd door middel van allerlei evenementen en initiatieven de samenleving te sensibiliseren over autisme. Eén van deze initiatieven is “Light it up blue”. Door in 35 landen in meer dan 180 steden de gebouwen of monumenten blauw te laten kleuren, zet men autisme in de spotlights. Driekwart van de personen met ASS is mannelijk, vandaar de blauwe kleur, de kleur van de jongens.30 Dit jaar organiseerde autisme Limburg eveneens “autism on track”. Gedurende één week trekken oldtimertractoren naar Limburgse steden en gemeenten om daar de intentieverklaring met voorstellen voor autismevriendelijke maatregelen door de burgemeester of schepen te laten ondertekenen. Deze campagne rijmt met het Verdrag van de Verenigde Naties voor gelijke rechten voor personen met een handicap.30
29
Kuyper, A., Tiberghien, S. (2006). Kinderen met autisme en een normale begaafdheid: Een begeleidingsprogramma voor oudergroepen. Leuven: LannooCampus. 30 Autismeplus. (2013). Autismeplus.be. Geraadpleegd 08 mei 2013, http://www.autismeplus.be/node/23 Reyskens, M. (4 april 2013). Autisme Limburg langs gemeenten met tractor. Het Belang van Limburg, p. 42. Smeets, J. (2 april 2013). Helft van Limburgse gemeenten kleurt blauw. Het Belang van Limburg, p. 7.
20
2.2.Terminologie Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, afgekort DSM-IV, is een diagnostisch classificatiesysteem dat wereldwijd gebruikt wordt voor de classificatie van psychiatrische aandoeningen. Volgens dit systeem valt de autismespectrumstoornis onder de groep van ‘pervasieve ontwikkelingsstoornissen’. ‘Pervasief’ betekent doordringen (afkomstig van het Latijnse woord pervadere): de invloed van de stoornis dringt door in alle delen van de persoonlijkheid en in verschillende ontwikkelingsgebieden. ‘Ontwikkelingsstoornis’ wil zeggen dat de stoornis reeds in de kindertijd op de voorgrond treedt en dat deze een negatieve invloed heeft op de ontwikkeling van vaardigheden en geestelijke vermogens. Hieruit kan je concluderen dat autisme een verzameling is met problemen op drie gebieden: een stoornis van de geest, een pervasieve stoornis en een ontwikkelingsstoornis.32 De term autismespectrumstoornis is een benaming voor een spectrum van stoornissen die een aantal kenmerken gemeenschappelijk hebben. Dit impliceert dat er verschillende varianten mogelijk zijn en bijgevolg niet één stoornis ‘autisme’ bestaat. Alle stoornissen uit dit spectrum hebben hun eigen problematiek, maar worden waarschijnlijk veroorzaakt door dezelfde prikkelverwerkingsstoornis. 31 De verschillende stoornissen van de autismespectrumstoornis worden allemaal gekenmerkt door beperkingen in de sociale interactie, communicatie en verbeelding. 32 In de cluster van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen zitten vijf classificaties:33 a. De autistische stoornis b. Het syndroom van Rett c. De desintegratiestoornis van de kinderleeftijd d. Het syndroom van Asperger e. De pervasieve ontwikkelingsstoornis - niet anders omschreven (POS-NAO of de Engelse afkorting PDD-NOS)
31
Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. 32 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 33 VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen –Apeldoorn: Garant.
21
De autistische stoornis Dit is de stoornis die Kanner in 1943 omschreven heeft als infantiel autisme. De term ‘infantiel autisme’ gebruiken we niet meer, we zeggen tegenwoordig vaak gewoon ‘autisme’. 34 De autistische stoornis wordt als volgt omschreven volgens de DSM- IV criteria (overgenomen uit het Diagnostisch en Statistisch handboek van Psychische Stoornissen: DSM-IV):35 I.
II.
Tenminste zes (of meer) items van (A), (B), en (C), met minstens twee van (A), en een van (B) en (C) A. kwalitatieve tekortkomingen in sociale wisselwerking zoals blijkt uit tenminste twee van de volgende: 1. opvallende tekortkomingen in het gebruik van meerdere non-verbale gedragingen zoals oogcontact, gezichtsuitdrukking, lichaamshouding, en mimiek (welke sociale wisselwerking regelt) 2. tekortkoming in het ontwikkelen van vriendschappen met leeftijdsgenoten in overeenstemming met het ontwikkelingsniveau 3. een gebrek in het spontaan delen van plezier,interesses, of prestaties met andere mensen, (bv. door een tekortkoming in het verduidelijken van interesses naar anderen mensen) 4. Een gebrek in sociale of emotionele wederkerigheid(bijv. doet niet actief mee aan eenvoudige spelletjes die men alleen moet doen; betrekt andere kinderen uitsluitend als "mechanisch hulpstuk" bij spelletjes) B. Kwalitatieve tekortkomingen in communicatie zoals blijkt uit minstens een van de volgende: 1. vertraging in, of een totaal gebrek aan, de ontwikkeling van de gesproken taal (welke niet gevolgd wordt door een poging dit te compenseren door alternatieve mogelijkheden van communicatie, zoals gebaren of mimiek) 2. bij individuen met goede spreekvaardigheid, opvallende tekortkomingen in het starten of onderhouden van een gesprek met anderen. 3. stereotype (sic) of herhaald gebruik van taal of eigenaardig taalgebruik 4. een gebrek in gevarieerd, spontaan fantasiespel of sociaal imitatiegedrag overeenkomstig het ontwikkelingsniveau C. opvallend beperkt en stereotype (sic) gedragspatroon, interesses en gedragingen, zoals blijkt uit minstens twee van de volgende: 1. overdreven in beslaggenomen zijn door een of meer stereotiepe en beperkte interessegebieden, welke abnormaal zijn in intensiteit of concentratie 2. blijkbaar onverzettelijk ten opzichte van specifieke, niet functionele handelingen of rituelen 3. stereotype (sic) en repeterende lichaamsbewegingen (zoals handflappen of draaien met de handen, of complexe bewegingen van het hele lichaam) 4. hardnekkige preoccupatie met gedeeltes van objecten vertragingen of abnormaal functioneren in ten minste een van de volgende gebieden, binnen de eerste drie levensjaren: A. sociale interactie B. sociaal taalgebruik C. imitatie- of fantasiespel
34
VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen –Apeldoorn: Garant. Stichting Autsider. (30 juli 2003). DSM IV Diagnostische Criteria voor Autisme. Geraadpleegd 05 september 2013, http://www.autsider.net/spectrum/dsmiv.htm 35
22
III.
de stoornis kan niet verklaard worden als Rett's syndroom of Childhood Disintegrative Disorder
Naast deze essentiële diagnostische kenmerken zijn mensen met de autistische stoornis vaak hyperactief, hebben ze een korter aandachtsperiode, kunnen ze woedeaanvallen vertonen, zijn ze hyper- of hypogevoelig voor zintuiglijke prikkels en kan er sprake zijn van automutilatiegedrag, eeten slaapstoornissen. De autistische stoornis kan voorkomen op alle intelligentieniveaus, maar er is sprake van een zekere comorbiditeit (dit is het samen voorkomen van twee of meer stoornissen, later wordt dit begrip verder uitgelegd) met een verstandelijke beperking. Wanneer mensen de autistische stoornis hebben zonder verstandelijke beperking, spreekt men vaak van hoogfunctionerend autisme (HFA), al is deze term geen officiële classificatieterm en verbergt het vaak de impact van het afwijkende karakter.36 Het syndroom van Rett Dit syndroom is vernoemd naar Andreas Rett (1966). Het kind heeft gedurende de eerste vijf levensmaanden een normale ontwikkeling. Nadien treedt er een verlies op van eerder verworven sociale, communicatieve en motorische vaardigheden. Bovendien treden er ook enkele fysieke problemen op. Mogelijke problemen zijn de schedelgroei die achter blijft, verkromming van de ruggengraat en moeilijkheden bij het ademhalen. Ook hebben kinderen met het syndroom van Rett een verstandelijke achterstand. Het is mogelijk dat op latere leeftijd terug opnieuw enkele sociale vaardigheden kunnen ontwikkeld worden, maar de personen gaan nooit meer een normaal ontwikkelingsniveau bereiken. 37 De prevalentie (dit is de frequentie waarmee dit syndroom voorkomt, later wordt dit begrip verder uitgelegd) van kinderen met het syndroom van Rett varieert van 1/3000 tot 1/25000. Aanvankelijk leek het syndroom enkel bij meisjes voor te komen, heden zijn echter ook enkele mannelijke gevallen bekend. Deze seksgebonden manifestatie kan men verklaren door een hypothese van de etiologie van de stoornis, namelijk de stoornis zou verwekt worden door een mutatie op een xchromosoomgebonden locus, meer specifiek het MECP2-gen. Door de beperkte sociale en communicatieve vaardigheden doet het beeld van het syndroom van Rett vaak denken aan de autistische stoornis. 38 De desintegratiestoornis van de kinderleeftijd Deze stoornis werd voor het eerst beschreven door Theodore Heller (1908) als dementia infantilis, hierdoor wordt het ook wel het Heller-syndroom genoemd. Ook deze stoornis gaat, net zoals het syndroom van Rett, gepaard met verstandelijke retardatie. Na een periode, meestal drie tot vier jaar, van normale of bijna normale ontwikkeling vindt er een terugval plaats van vaardigheden in ten minste twee van de volgende gebieden: motorische vaardigheden, taal, sociale vaardigheden, spel en zindelijkheid. Ook hier doen de kinderen ons vaak denken aan de typische gedragskenmerken van autisme door de beperkte sociale en communicatieve vaardigheden. 39
36
Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 37 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 38 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 39 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
23
Het syndroom van Asperger Hans Asperger beschreef de stoornis al in 1944, toch duurde het tot 1994 tot deze stoornis opgenomen werd in het DSM-IV classificatiesysteem. Wanneer men de DSM-IV criteria van het syndroom van Asperger vergelijkt met de criteria van de autistische stoornis, ziet men dat er twee kenmerken overeenkomen, namelijk de kwalitatieve tekortkomingen in sociale wisselwerking en het beperkt en stereotiepe gedragspatroon, interesses en gedragingen. Regelmatig wordt het beschreven als een syndroom i.p.v. stoornis, zoals vermeld staat in de DSM-IV. Het syndroom van Asperger verschilt van de autistische stoornis volgens de criteria in twee aspecten: 40 I.
II.
Er is geen significante achterstand in de taalontwikkeling tijdens de eerste drie levensjaren. De kinderen gebruiken al enkele woorden en maken reeds communicatieve zinnen. Bovendien is er op de leeftijd van drie nog geen significante achterstand in de ontwikkeling van nieuwsgierigheid, cognitieve ontwikkeling of leervermogen.
Na het derde levensjaar kan de stoornis in significante mate beperkingen teweeg brengen op het sociaal, communicatief en later ook op beroepsmatig gebied. Kenmerkend voor het syndroom van Asperger is dat de kinderen en jongeren veel praten en een normale intelligentie vertonen. Het syndroom van Asperger lijkt zeer sterk op de autistische stoornis vanaf de lagere school, want voordien hebben kinderen met de autistische stoornis wel een taalontwikkelingsachterstand. De diagnose hangt vaak af van de persoonlijke visie van de arts. Een algemeen aanvaarde definitie van het syndroom van Asperger bestaat tot op heden nog niet. 40 Je kan je misschien beter een beeld vormen van een persoon met het syndroom van Asperger wanneer je denkt aan de film Ben X, gebaseerd op de roman “Niets Was Alles Wat Hij Zei” van Nic Balthazar, die eveneens deze film regisseerde. Het hoofdpersonage, Ben, krijgt in deze film te horen dat hij het syndroom van Asperger heeft. Vanuit zijn ogen heeft hij geen autisme, maar heeft het autisme hem. In deze film wordt het syndroom door de psychiater vergeleken met een computer die anders geconfigureerd is. Het syndroom van Asperger wordt soms ‘oops, wrong planet syndroom’ genoemd, deze planetenbeeldspraak wordt aangehaald in Balthazars roman.41
40
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 41 De Bleeckere, S. (2007). Ben X: Psychologisch drama over anders zijn: Filmdossier deel leerkracht. Geraadpleegd 20 september 2012, http://www.ictgids.be/files/05_BenXscholendossierleerkracht.pdf
24
De pervasieve ontwikkelingsstoornis - niet anders omschreven( POS-NAO) of Pervasive Developmental Disorder Not otherwhise Specified ( PDD-NOS) PDD-NOS wordt gekenmerkt door ernstige beperkingen in de ontwikkeling van de sociale interactie die samen voorkomen met tekortkomingen in ofwel communicatieve vaardigheden ofwel stereotiep gedrag, activiteiten en interesse. Deze categorie bevat ook de ‘atypische autisme’-beelden. Wanneer de kenmerken pas op latere leeftijd beginnen, wanneer de kenmerken atypisch zijn voor autisme,wanneer er te weinig autismekenmerken zijn of wanneer er een combinatie hiervan optreedt, spreekt men over ‘atypische autisme’ -beelden.42 Wanneer de triade van autistische kenmerken (zie verder) niet aanwezig is, wanneer er te weinig informatie aanwezig is, door bijvoorbeeld een diagnose op latere leeftijd, of wanneer de ontwikkeling dermate is achtergesteld dat men niet alle criteria kan nagaan, dan kan de diagnosticus de diagnose PDD-NOS geven. 42 Opmerking Wanneer ik het begrip ‘autisme’ gebruik in het vervolg van dit eindwerk, wijs ik op alle stoornissen binnen de autismespectrumstoornis (ASS).
43
42
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 43 de Jong, D. (2012). Autisme: boeken, films, verhalen, ervaringen. Geraadpleegd 27 november 2012, http://iqcoachdebbie.wordpress.com/2012/02/
25
2.3.Een triade van stoornissen Personen met autisme vertonen steeds dezelfde kernsymptomen, deze symptomen worden volgens Lorna Wing omschreven als een triade van stoornissen:44 i. ii. iii.
Stoornis in de ontwikkeling van sociale relaties Stoornis in verbale en non-verbale communicatie Stoornis in de verbeelding
Deze triade van stoornissen is met elkaar verweven. Bijvoorbeeld: wanneer je moeite hebt om te communiceren, ga je geen adequaat sociaal gedrag vertonen. Het gevolg van deze triade is dat personen met autisme vaak een beperkt en repetitief patroon van handelingen, weerstand tegen veranderingen en specifieke interesses hebben.44 Bijkomende kenmerken van autisme worden beschreven in “2.4. Andere kenmerken van autisme”.
2.3.1. Stoornis in de ontwikkeling van sociale relaties In tegenstelling tot wat veel mensen denken, hebben personen met autisme een kwalitatief i.p.v. kwantitatief tekort aan sociaal functioneren. Dit wil zeggen dat deze personen niet meer of minder contacten leggen (kwantitatief), maar zij gaan op een andere manier deze contacten leggen (kwalitatief). Er is namelijk vaak geen of gebrekkige wederzijdsheid van sociale contacten. Dit kan zich op verschillende manieren manifesteren, vandaar dat men vier types van uitingsvormen van de stoornis in de ontwikkeling van sociale relaties onderscheidt. De sociale subtypologie ziet er als volgt uit:45 a) Het afzijdige of niet-alerte type Dit type kenmerkt zich door volledig in zichzelf gekeerde personen. Hierdoor beantwoordt het vaak aan het stereotiepe beeld van autisme. Vaak komt dit type voor bij personen met een verstandelijke beperking. Deze personen komen onverschillig en afstandelijk over. Ze zijn bezig in hun eigen leefwereld en hebben geen of weinig interesse in de anderen. Ze zullen zelden uit eigen initiatief contacten leggen, tenzij ze de anderen kunnen ‘gebruiken’ voor een bepaald doeleinde. b) Het passieve type Dit type kenmerkt zich door personen die zelf geen toenadering gaan zoeken, maar wel op een passieve manier de toenadering van anderen tot hen accepteert. Deze personen gaan dus geen contact afweren en ze gaan ook niet moeilijk of vreemd doen bij contact. Vandaar dat er het vermoeden is dat dit type pas laat opgemerkt wordt.
44
Kuyper, A., Tiberghien, S. (2006). Kinderen met autisme en een normale begaafdheid: Een begeleidingsprogramma voor oudergroepen. Leuven: LannooCampus. 45 VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen –Apeldoorn: Garant.
26
c) Het actief-maar-bizarre type Dit type kenmerkt zich door personen die veel initiatief nemen tot sociale interactie, maar zij doen dit op een andere manier, omdat ze problemen hebben met het empathisch denken en het interpreteren van sociale situaties. Vaak vertrekt dit type van zichzelf, zonder in te spelen op de gevoelens en de gedachten van de anderen. Het sociaal contact komt soms opdringerig en egoïstisch over. Deze kinderen krijgen ten onrechte regelmatig de diagnose ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, aandachtstoornis met hyperactiviteit), gedragsgestoord of asociaal. Vaak komt dit type voor bij (rand)normale begaafde personen. d) Het stijf-formalistische of hoogdravende type Dit type kenmerkt zich door personen met een hoge intelligentie die hun beperkingen met de tijd kunnen compenseren door te leren hoe ze zich moeten gedragen in bepaalde situaties. Ze zijn uiterst beleefd. Als kind waren ze onder te brengen in één van de vorige types. Ze hebben een soort script over sociaal aanvaardbaar gedrag en een aantal sociale regels in hun hoofd gememoriseerd waarvan ze niet willen afwijken. Hierdoor gaan ze niet spontaan reageren en weten ze niet hoe te reageren bij een nieuwe, afwijkende situatie. Dit kan leiden tot een angstige en boze reactie. Bijgevolg is een sociale naïviteit en gemis aan empathie een kenmerk van dit type. Hun valkuil is de discrepantie tussen hun theoretische en praktische kennis. Je kan concluderen dat de sociale competentie voor jongeren met autisme meestal een moeilijkheid is. Deze sociale competentie omvat zowel de sociale kennis en vaardigheden als de mogelijkheid om deze aangepast en flexibel te gebruiken. Volgens Vanroy zijn de essentiële sociale vaardigheden: interpreteren van gelaatsuitdrukkingen, emotieherkenning, perspectiefneming, intenties begrijpen, sociaal gepast gedrag kennen en gepast reageren op andere mensen (sociale executieve functies). 46 Vaak ontbreken deze vaardigheden bij de jongeren. Door het beperkte inlevingsvermogen en sociale finesse zijn kinderen met autisme zeer kwetsbaar. Ze worden regelmatig het slachtoffer van pesterijen omdat ze niet het verschil kennen tussen plagen en pesten. Bovendien is het moeilijk voor de jongeren om vrienden te maken, omdat dit een zekere wederkerigheid en delen in interesses vereist. 47 Toch moet je dit nuanceren. Kanner vermeldde in 1943 dat kinderen met autisme een aangeboren lacune hebben voor het aangaan van affectieve contacten. Ze zouden niet, zoals normale baby’s, hun emoties uiten en reageren op emoties van anderen. Dit blijkt echter foutief te zijn. Op kleuterleeftijd gaan kinderen met autisme, net zoals andere kleuters met een zelfde verstandelijk niveau, hun emoties uiten en gezichtsuitdrukkingen ontcijferen. Op schoolleeftijd blijven bij deze kinderen deze aangeboren emotionele vermogens aanwezig. Waarin verschillen kinderen met autisme dan? Zij hebben wel de basale emotionele vaardigheden, maar kunnen deze niet toepassen en integreren in hun sociaal leven. 48
46
Vanroy, K. (uitv.). (18 oktober 2011). Autisme in het onderwijs. [lezing]. Houthalen: Cultuurcentrum Casino. Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 48 Didden, R., Huskens, B. (2008). Begeleiden van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 47
27
2.3.2. Stoornis in verbale en non-verbale communicatie De stoornis in de communicatie heeft verschillende uitingsvormen. Het betreft niet enkel de structurele aspecten van de taalontwikkeling (grammatica, semantiek en woordenschat), maar het gaat voornamelijk om het gebrek om deze vaardigheden te gebruiken in sociale interacties die betekenissen uitwisselen tot doel hebben. Personen met autisme gaan problemen ervaren in de beurtrolneming en wederzijdsheid in gesprekken, ze begrijpen de sociale spelregels van de communicatie niet altijd. 49 Zo is het voor een kind met autisme niet altijd evident dat op een vraag een antwoord moet volgen of dat hij spontaan begint te vertellen hoe het op school is geweest. Sommige kinderen reageren niet wanneer er een instructie voor een hele groep gegeven wordt, ze reageren enkel op hun naam.50 Ongeveer de helft van de personen met autisme gecombineerd met een matige tot ernstige verstandelijke beperking spreekt niet tot functioneel. Wanneer de persoon niet spreekt, ‘autistische stomheid’, kan dit twee oorzaken hebben: ze begrijpen de taal wel, maar spreken dit niet door angst, stress of motorische problemen of ze begrijpen de taal niet door problemen met de verwerking van de zintuiglijke waarneming.50 De personen die functioneel spreken hebben een verlating van de taalontwikkeling, het is niet abnormaal dat deze personen pas beginnen te spreken op drie- of vierjarige leeftijd en een afwijkend taalgebruik en –begrip hebben.51 De gesproken taal vertoont vaak opvallende ontwikkelingen. Hieronder vindt u een aantal specifieke afwijkingen in taalgebruik en - begrip op:52 a) Sprekende kinderen met autisme klampen zich vaak vast aan concrete visuele ervaringen. Bijvoorbeeld: het woord ‘vogel’ gebruiken ze enkel voor de vogel van de buren. Een andere mogelijkheid is dat ze het woord alleen gebruiken als het voorwerp echt ‘tastbaar’ aanwezig is: wanneer de kinderen het voorwerp niet meer zien, kennen ze het woord ook niet meer. b) Deze kinderen hebben ook problemen met het begrijpen van de wijzigende betekenis van de woorden in een veranderende context. Bijvoorbeeld: een traan heeft een andere betekenis wanneer je een ui pelt of wanneer je verdriet hebt. Wanneer de betekenis van het woord varieert in tijd, ruimte of persoon gaan kinderen met autisme dit woord vaak verkeerd gebruiken. Bijvoorbeeld: wanneer het kind zegt “Jij wil een koek”, bedoelen ze vaak “Ik wil een koek.” Bovendien verloopt de koppeling van betekenissen aan woorden moeilijk. Bijvoorbeeld: chocolade-ijs, aardbeienijs, mokka-ijs: het ziet er verschillend uit, het smaakt verschillend en toch noem je het allemaal ijs. Hierdoor gaan kinderen met autisme vaak de betekenis koppelen aan één detail. Bijvoorbeeld: ijs is enkel chocolade-ijs of alle soepen zijn tomatensoep. De kinderen hebben bijgevolg een generalisatieprobleem: ze hebben moeite om datgene wat ze geleerd hebben in één situatie te veralgemenen naar andere contexten. Soms lossen kinderen met autisme deze problemen op door categorieën in te voeren. 49
Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 50 Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger: Spreken we dezelfde taal? Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 51 VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen –Apeldoorn: Garant. 52 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
28
Bijvoorbeeld: schoenen met lange veters doe je aan om buiten te spelen, schoenen met zwarte zolen om te sporten… c) Soms vergeten ze om belangrijke informatie mee te geven voor een goed begrip van het verhaal. Afhankelijk van het type (zie 2.3.1) gaan ze hun verhaal heel uitvoerig of net heel beknopt vertellen. d) Kinderen met autisme begrijpen vaak de taal heel letterlijk. Een anekdote: deze zomer ben ik gaan helpen bij de zomeropvang van Autisme Limburg. We waren het spel ‘Weerwolven’ aan het spelen. Een begeleider zei dat wij als burgers (in het spel heb je burgers en weerwolven) aan hetzelfde touw moesten trekken. Hierop zei een kindje met autisme dadelijk: “Waar is dat touw?”. e) Een ander typerende afwijking is echolalie of het letterlijk nazeggen van woorden of zinnen. Dit kan onmiddellijk gebeuren of pas na enige tijd. Sommigen gebruiken echolalie als een vorm van zelfregulering, dan heeft het een non-communicatieve functie. Anderen gebruiken het als een bevestiging of vraagstelling. f)
Vaak merk je dat kinderen met autisme moeite hebben met het vinden van de juiste intonatie. Soms nemen ze een accent of een spreekstijl over van tv of radio. Het kan ook gebeuren dat een kind met autisme zijn stijl van spreken niet aanpast aan zijn gesprekspartner.
g) Het gebeurt dat jongeren met autisme woorden zelf uitvinden om iets aan te duiden, dit is idiosyncratisch woordgebruik. Bijvoorbeeld: ‘andersman’ om aan te duiden dat iemand anders is. 53 h) Vaak blijft de jongere met autisme vasthangen aan een thema dat hem interesseert. Hij blijft dan doordraven over dat ene thema, zonder rekening te houden met de anderen. Deze preoccupatie, de sterke gerichtheid op een thema, geeft de jongere een gevoel van veiligheid. 54 i)
Sommige personen met autisme produceren geluiden, klanken en soms woorden omdat ze daar auditief plezier aan beleven. Deze woorden hebben geen linguïstische betekenis noch een communicatieve functie. Het is belangrijk dat de kinderen met autisme dit ‘sensorisch’ gebruik van de woorden kan blijven uitoefenen. 55
53
VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen –Apeldoorn: Garant. VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen –Apeldoorn: Garant. 55 Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger: Spreken we dezelfde taal? Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 54
29
Naast de verbale communicatie heeft een persoon met autisme ook problemen met de non-verbale communicatie. De non-verbale communicatie, zoals lichaamshouding en gezichtsuitdrukking, dienen ter ondersteuning van de verbale communicatie. Het helpt je om de persoon die aan het spreken is beter te doorgronden. Het interpreteren van lichaamstaal en het gebruiken van non-verbale communicatie loopt niet altijd even vlot. Deze tekortkomingen komen reeds vroeg in de ontwikkeling voor. De allerkleinsten hebben vaak moeilijkheden met het volgen van de kijkrichting van bijvoorbeeld hun ouders. Op latere leeftijd gaan de kinderen niet of minder wijzen of komen tonen dat ze plezier hebben in iets. De meeste kinderen met autisme gaan geen oogcontact vormen om belevenissen uit te wisselen. Ten slotte gaan de kinderen met autisme minder variatie brengen in hun gelaatsuitdrukkingen.56 Doordat kinderen met autisme deze non-verbale communicatie missen of ze anders interpreteren, ontstaan er vaak misverstanden. Door het gebrekkig inlevingsvermogen van kinderen met autisme, gaan ze enkel kijken naar de reactie die een handeling teweeg brengt zonder te denken aan de wederkerigheid van de handeling. 56 Soms koppelen personen met autisme vaste betekenissen aan lichaamstaal of intonatie. Zo denken ze bijvoorbeeld dat telkens wanneer iemand luid spreekt die persoon boos is, ook al verheft die persoon om een andere reden zijn stem. 57 Een ander heikel punt bij de communicatie bij personen met autisme is dat deze personen vaak problemen hebben met de impliciete aspecten van taal, hetgeen wat tussen de regels door gezegd wordt. Daardoor is het belangrijk dat je duidelijke, expliciete taal gebruikt. Het feit dat personen met autisme geen onderliggende boodschap begrijpen is te wijten aan het gebrek aan verbeelding. Dit wordt verder besproken in 2.3.3. 58
56
Didden, R., Huskens, B. (2008). Begeleiden van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 57 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 58 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
30
2.3.3. Stoornis in de verbeelding Het tekort aan verbeelding kan meestal vrij vroeg vastgesteld worden in de spelontwikkeling. Kinderen met autisme gaan niet fantaseren en hun spel beperkt zich vaak tot sensorische repetitieve handelingen of mechanisch functioneel spel (letterlijk dingen opbouwen en afbreken zonder een spel te vormen).59 Een anekdote: tijdens de zomeropvang van autisme Limburg begeleidde ik de groep van 6 tot 12 jaar. In deze groep was er een jongen die tijdens de pauzes telkens wou bellen blazen en nadien deze bellen wou aanraken (sensorisch repetitieve handelingen). Wanneer de kinderen zich mochten verkleden, deed deze jongen dat wel, maar hij ging dan schommelen met zijn verkleedkleren i.p.v. een verhaal te ontwikkelen (ontbreken van fantasiespel). Sommige kinderen gingen wel op in de verkleedpartij. Wanneer de kinderen ouder worden, lijkt het alsof ze wel tot een verbeeldingsspel komen. Dit is echter geen fantasiespel, maar eigenlijk bootsen ze de andere kinderen na. Een aantal kinderen kan na concrete instructies van volwassenen wel tot een verbeeldingsspel komen, maar hier zal weinig variatie inzitten en het zal beperkt blijven tot het nadoen van eerder gekende situaties. Iets uit het niets fantaseren zal niet lukken. Deze kinderen zullen zich ook nooit kunnen inleven in de fantasiewereld van de anderen. 59 Bijvoorbeeld: deze kinderen kunnen wel drinken uit een leeg kopje, maar wanneer er geen kopje voorhanden is, zullen ze dit niet meer kunnen nabootsen. Wanneer de kinderen ouder worden en het fantasiespel niet meer belangrijk is, manifesteert de stoornis in verbeelding zich in tekortkomingen in de sociale verbeelding. Jongeren met autisme kunnen het gedrag van anderen kopiëren zonder dit gedrag echt te doorgronden. Hierdoor schatten ze ook vaak verkeerd in wat de gevolgen zijn van hun gedrag.59 Een anekdote: tijdens de zomeropvang was een jongen een hele dag knorrig. Op het einde van de dag vroeg hij me wat ik van hem vond. Ik zei dat ik het niet leuk vond dat hij zo kribbig geweest was, waarop hij dadelijk zei dat ik dat toch wel begreep, hij bedoelde het niet zo! Hij was zich er dus niet van bewust dat zijn gedrag door anderen anders geïnterpreteerd kon worden. De jongeren kijken niet naar de context van het gedrag. Denk hierbij aan het eerder aangehaalde voorbeeld: ween je omdat je een ui aan het pellen bent of omdat je verdriet hebt? Deze jongeren gaan ook niet de gebeurtenissen voorspellen op basis van vroegere ervaringen. 59 Wanneer je verbeelding hebt, ga je creatief om met mogelijke betekenissen. Het gevolg is dat jongeren met autisme minder creatief zijn of dat hun creativiteit gebaseerd is op basis van de realiteit. Als de jongeren moeten denken aan ‘een boekentas’ dan gaan ze dit niet kunnen, als je vraagt om de eigen boekentas voor te stellen, gaat dit wel lukken. Wanneer deze jongeren bijvoorbeeld tekenen, is hun tekening zeer sterk gebonden aan de realiteit. Er kunnen bijvoorbeeld veel details in verwerkt zijn, maar er zal zelden een verhaal achter de tekening schuilen.59 Sommige jongeren hebben een zeer sterk fotografisch geheugen, waardoor ze mensen en voorwerpen wel kunnen voorstellen in beelden, maar van gevoelens of sociale begrippen zoals eerlijkheid kunnen ze zich geen concreet beeld vormen.
59
Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco.
31
Een ander moeilijk punt is dat personen met autisme een situatie die abstract of schematisch voorgesteld wordt niet kunnen koppelen aan haar betekenis. Het volgende pictogram kreeg ik tijdens de voorstelling van Kobe Vanroy60 te zien. Hij vertelde ons dat deze afbeelding uit een handleiding van de winkel Ikea komt.
Hij vroeg aan het publiek waarnaar het pictogram zou kunnen verwijzen. Iedereen wist dadelijk het antwoord: bij problemen kan je naar de Ikea bellen. Mensen met autisme zouden dit antwoord waarschijnlijk niet weten. Ze zouden misschien denken dat in de doos een telefoon zit, maar hoe kan de draad van de telefoon dan over de weg lopen en helemaal tot de winkel Ikea geraken? Het zou ook kunnen dat personen met autisme een bepaalde verwijzing niet kunnen loskoppelen van een waarneming. Zo zouden een rode en grijze telefoon twee verschillende dingen zijn. 60 Door de stoornis in de verbeelding hebben mensen met autisme een voorliefde voor objectieve gegevens. Ze gaan de onderliggende symboliek vaak niet begrijpen en kunnen zich niet voorstellen wat er gaat gebeuren. Hierdoor gaan ze soms blijven doordraven om, via feiten, meer over het onderwerp te weten te komen. Bovendien hebben deze personen moeite om fictie en realiteit te onderscheiden. Doordat ze zich niet kunnen voorstellen wat er nog moet komen, kunnen deze personen niet kiezen, want om te kiezen moet je alternatieven voor de geest kunnen halen. Daarnaast heb je een goed inschattingsvermogen nodig om te kunnen kiezen: heb ik voldoende tijd om dit te kiezen? De centrale coherentie bepaalt of je een goed inschattingsvermogen hebt: door verschillende informatiedelen bij elkaar te brengen ga je een keuze maken. Het is aangeraden om een aantal mogelijkheden, maximaal drie, op te sommen en de kinderen daaruit te laten kiezen. Vaak merk je dat de kinderen dan voor de laatst opgenoemde zullen kiezen. 60 Weerstand tegen veranderingen hebben of beperkte interesses hebben, zijn ook het gevolg van de stoornis in de verbeelding. Doordat de jongeren geen andere mogelijkheden zien, gaan de jongeren de waarneming enkel interpreteren op basis van het letterlijk waarnemen en welke concrete zintuiglijke indruk ze krijgen (bijvoorbeeld een zachte pen). Dit is dan de reden waarom deze jongeren bijvoorbeeld enkel met deze pen willen schrijven. 61
60
Vanroy, K. (uitv.). (18 oktober 2011). Autisme in het onderwijs. [lezing]. Houthalen: Cultuurcentrum Casino. Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 61
32
2.4.Gewijzigde terminologie In mei 2013 wordt de vijfde editie van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM, gepubliceerd. Deze nieuwe editie duidt men niet langer met een Romeins cijfer aan, maar met een Arabisch cijfer (5 in plaats van V). Dit heeft als voordeel dat men in de toekomst de criteria voor het stellen van een diagnose van psychiatrische stoornissen sneller kan updaten, door gebruik te maken van onderverdelingen zoals 5.1, 5.2… In deze nieuwste editie zijn onder andere een aantal wijzigingen in de omschrijving en de diagnostische criteria van ASS aangebracht. 62 Uit zowel neuropsychologisch onderzoek als genetisch onderzoek blijkt dat enerzijds normaal tot hoogbegaafde personen met de autistische stoornis en anderzijds personen met het syndroom van Asperger geen wezenlijke verschillen vertonen. Ik citeer professor Jan Steyaert, coördinator van het Expertisecentrum Autisme Leuven, die in het artikel van Swerts (2013, p. 32) dit verduidelijkt: “Eenzelfde genetisch defect dat binnen een familie van generatie tot generatie wordt doorgegeven, blijkt nu eens een autistische stoornis en dan weer het Aspergersyndroom op te leveren.” Dit heeft ertoe geleid dat men in de DSM 5 enkel de overkoepelende term autismespectrumstoornis, afgekort ASS, hanteert en niet meer de verschillende categorieën.62 De grootste aanpassing in de diagnostische criteria voor autisme is dat men in deze nieuwe versie niet meer spreekt van een triade van kenmerken (zie 2.4 Een triade van stoornissen), maar deze worden gereduceerd tot twee stoornissen: sociaal / communicatieve gebreken enerzijds en anderzijds gefixeerde interesses en herhaalde gedragingen. Bovendien wordt er in deze versie, in tegenstelling tot de vorige versie, niet meer bij verschillende criteria dezelfde symptomen beschreven. Ten slotte maakt men in de DSM 5 ook onderscheid in de mate van hevigheid waarin ASS voorkomt.63 De nieuwe diagnostische criteria zijn niet enkel inhoudelijk gewijzigd, maar ze zijn voornamelijk verfijnder en gedetailleerder omschreven. Het communicatieprobleem in DSM 5 is veel breder geïnterpreteerd: je moet alle symptomen die zijn opgelijst bij de gebreken in sociaal en communicatief functioneren vertonen. Dit lijkt ten onrechte een verstrakking voor het stellen van de diagnose. Vroeger kon je bijvoorbeeld ook de diagnose van syndroom van Asperger verkrijgen wanneer je geen taalprobleem had,terwijl dit nu onmogelijk is. Maar het communicatieprobleem wordt in DSM 5 niet alleen meer bij de zeer zwakke communiceerders erkend. Kinderen die het bijvoorbeeld enkel moeilijk hebben om in een klas vragen te stellen, vertonen volgens deze criteria eveneens communicatieproblemen. 64
62
Swerts, A. (arpil – mei 2013). Zeg niet te snel ‘autist’. Bodytalk, 7(78), 32-33. Autismevolwassen (2013). Informatiewebsite m.b.t. het autismespectrum. In Vanaf mei 2013: DSM-V. Geraadpleegd 03 mei 2013, http://www.autismevolwassen.nl/DSM-V.html 63
33
Verder moet je in deze nieuwe versie voldoen aan twee van de vier kenmerken binnen het domein beperkte, repetitieve patronen van gedrag en interesses om de diagnose van ASS te verkrijgen. Vroeger volstond het wanneer je één van de vier kenmerken vertoonde. Maar ook bij deze stoornis geldt dat de kenmerken nu veel meer verfijnd en genuanceerd zijn waardoor ze gemakkelijker bij mensen te herkennen zijn. Men gaat bijvoorbeeld het herhalen van woorden of zinnen of het gebruiken van een eigen taal als kenmerkend beschouwen in plaats van het te wijten aan een communicatieprobleem, zoals men vroeger deed. Bovendien wordt de hypo- of hypersensitiviteit voor bepaalde omgevingsprikkels nu eveneens binnen dit domein van beperkte repetitieve patronen van gedrag en interesses opgenomen. 64 De keerzijde van de medaille is dat deze nieuwe omschrijving impliceert dat personen uit de oude groep van “pervasieve ontwikkelingstoornissen niet anders omschreven” waarschijnlijk uit de boot van autisme gaan vallen, evenals de personen met alleen sociaal-communicatieve tekortkomingen zonder beperkte, repetitieve patronen van gedrag en interesses. Deze laatste groep krijgt volgens de DSM 5 wel nog de diagnose van sociaal-communicatieve stoornis. Het is de bedoeling dat de overheid vangnetten voor deze personen blijft voorzien, zodat ze evenals nog op deskundige begeleiding en zorg op maat kunnen rekenen. 65 De DSM 5 heeft als voordeel dat bij deze nieuwe criteria de diagnose niet meer zo sterk afhangt van de interpretatie van de arts. Doordat de kenmerken van ASS veel gedetailleerder en genuanceerder geformuleerd zijn, is de stabiliteit van de ASS-diagnose beter gegarandeerd waardoor er een beter onderscheid met andere diagnoses kan gemaakt worden. Het ultieme doel is dat de personen met stoornissen die nog passen onder de diagnose ASS de meest aangepaste zorg en begeleiding krijgen. 66
64
Swerts, A. (arpil – mei 2013). Zeg niet te snel ‘autist’. Bodytalk, 7(78), 32-33. Swerts, A. (arpil – mei 2013). Zeg niet te snel ‘autist’. Bodytalk, 7(78), 32-33. 66 Swerts, A. (arpil – mei 2013). Zeg niet te snel ‘autist’. Bodytalk, 7(78), 32-33. 66 Autismevolwassen (2013). Informatiewebsite m.b.t. het autismespectrum. In Vanaf mei 2013: DSM-V. Geraadpleegd 03 mei 2013, http://www.autismevolwassen.nl/DSM-V.html 65
34
2.5.Enkele verklarende theorieën Er zijn heel wat theorieën ontwikkeld om het gedrag van mensen met autisme te kunnen verklaren. Dankzij deze theorieën is de stoornis beter te begrijpen ‘van binnenuit’. Bovendien hebben deze theorieën een belangrijke rol gespeeld in de ontwikkeling van de behandeling en benadering van mensen met autisme. Eén van deze theorieën is de ‘Theory of Mind’ afkomstig van Premack en Woodruff (1978). Theory of Mind is het vermogen om de wereld van geestelijke toestanden te begrijpen. Je kan dit vergelijken met het empathisch denken. Wanneer je communiceert met iemand, ontwikkel je een idee over de gevoelens en gedachten van de andere. Hierdoor ga je proberen het gedrag en de intenties van deze andere persoon te begrijpen of voorspellen. Volgens de ‘Theory of Mind’ hebben personen met autisme dit empathisch denken te weinig of op zijn minst te laat ontwikkeld. Bovendien gaat de Theory of Mind ook over de eigen “mind” van de personen met autisme. Men neemt aan dat deze “mind” te laat of afwijkend zich ontwikkelt. Dit impliceert dat mensen met autisme ook moeilijkheden ervaren bij zichzelf te leren kennen. Verschillende studies hebben aangetoond dat het zelfbeeld van mensen met autisme niet noodzakelijk beperkter is (hoe ouder de verstandelijke leeftijd, hoe meer de jongeren vertellen over hun zelfbeeld), maar hun zelfbeeld is minder sociaal verankerd. Doordat mensen met autisme minder samenhangend denken, kunnen deze mensen zich bewust zijn van de gebeurtenissen, maar niet dat dit met hen gebeurt. Het autistisch zelfbeeld is zelden genuanceerd, hun zelfbeeld is vaak zwart-wit, objectief en gekoppeld aan details. Toch zien we zowel een negatief zelfbeeld door de vele mislukkingen en negatieve feedback, als anderen die zichzelf overschatten. 67 Deze Theory of Mind lijkt echter heel wat tekortkomingen te hebben. Je kan het vermogen om de wereld van geestelijke toestanden te begrijpen niet beschouwen als een aparte, enkelvoudige vaardigheid, maar je moet je ervan bewust zijn dat het bestaat uit verschillende deelvaardigheden die op latere ontwikkelingsleeftijden ontwikkeld kunnen worden. Mensen met autisme hebben dus niet zozeer een tekort aan Theory of Mind, maar er is sprake van een retardatie in de ontwikkeling. Bovendien kunnen begaafde jongeren toch vaak inschatten wat anderen denken, verwachten of voelen (in een testsituatie zullen deze personen vaak de juiste inschatting maken), maar ze kunnen dit niet implementeren in het dagelijks leven, omdat ze niet dadelijk vanuit een sociaal-emotioneel standpunt denken, hun empathie niet altijd automatisch geactiveerd wordt (soms hebben ze een hint nodig vooraleer ze empathisch gaan reageren) en omdat ze vaak bedenktijd nodig hebben om zich kunnen in te leven, hetgeen in het dagelijks leven niet steeds gegeven wordt. Ze hebben dus geen ‘intuition of mind’, ze moeten met andere woorden hun empathisch denken beredeneren i.p.v. op hun intuïtie af te gaan. Ook is het zo dat deze Theory of Mind geen verklaring biedt voor de nietsociale tekortkomingen van personen met autisme, zoals stereotiepe handelingen of sensorische gevoeligheid. 68 De tweede theorie is dat personen met autisme een gebrek aan centrale coherentie hebben. Zoals eerder vermeld betekent dit dat personen met autisme de wereld gefragmenteerd bekijken. Bovendien hebben deze personen moeite om deze fragmenten te puzzelen tot één geheel. Er is sprake van ‘contextblindheid’. Hierdoor gaan deze personen vaak belang hechten aan details zonder het geheel te begrijpen of ze gaan deze details juist negeren. Ze ervaren moeilijkheden in het bepalen van hoofd- of bijzaken. Andere personen gaan dit gedrag vaak als vreemd bestempelen. Bovendien gaan personen met autisme door dit gefragmenteerd denken problemen hebben met het 67
Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal | 2: Werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO. 68 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco.
35
generaliseren. Ze hebben moeite om de zaken die ze in één situatie hebben geleerd toe te passen in een andere situatie.69 Deze theorie zou een verklaring kunnen bieden voor zowel de sociale als de niet-sociale tekortkomingen van mensen met autisme. Het is ook de enige theorie die niet enkel de zwakke punten van de mensen met autisme helpt te begrijpen, maar ook de sterke punten, zoals oog hebben voor de details. Recente studies zeggen echter dat er geen sprake is van een zwakke centrale coherentie, maar van een te uitgesproken detailgerichtheid. Dit zou verklaren waarom mensen met autisme moeite hebben om sociale contacten te leggen. Het is wel nog onduidelijk of deze detailgerichtheid bij alle mensen met autisme voorkomt en deze detailgerichtheid is nog niet neurologisch onderbouwt. 70 De derde theorie is dat personen met autisme moeite hebben met het executief functioneren. Dit uit zich in het moeilijk organiseren en plannen, waardoor deze personen ook moeite hebben met veranderingen. Het manifesteert zich ook in moeite hebben om je gedrag te sturen en vaak gaan deze personen impulsief handelen. Bovendien gaan mensen met autisme een beperkte schakelvaardigheid hebben. Dit wil zeggen dat wanneer deze personen een gedachtestroom hebben, gaan zij deze gedachtestroom moeilijk kunnen onderbreken om deze aan te passen aan een vernieuwde situatie.71 Deze theorie is ontstaan nadat mensen die een frontaal hersenletsel hadden opgelopen, dit deel van de hersenen staat in voor de cognitieve, executieve functie en regulatie van sociaal en emotioneel gedrag, autistische trekken en gedragsmatige rigiditeit gingen ontwikkelen. Net zoals de Theory of Mind is ook het gebrek aan executief functioneren niet enkel bij mensen met autisme aanwezig, ook andere stoornissen kunnen dit uitlokken. 72 Een vierde, minder bekende, theorie is de sociale informatieverwerkingstheorie. Afhankelijk van hoe we informatie verwerken en waarnemen en afhankelijk van het vermogen dat we hebben om problemen op te lossen, gaan we een andere sociale interactie aan. Het is net op deze punten dat personen met autisme verschillen van personen zonder autisme. Vaak gaan personen met autisme de emoties van anderen of cruciale informatie in sociale situaties niet waarnemen. Bovendien ziet men ook dat deze personen vaak wel evenveel oplossingen voor een probleem kunnen bedenken, maar deze oplossingen zijn vaker passief (bijvoorbeeld: niets zeggen wanneer een ander kind iets van de persoon met autisme heeft stuk gemaakt) en minder agressief (bijvoorbeeld: niet beginnen te schelden in een probleemsituatie). Wanneer de personen met autisme een lichte verstandelijke beperking hebben of bij PDD-NOS zijn de oplossingen echter vaker meer assertief dan de meest adequate oplossing. 73
69
Didden, R., Huskens, B. (2008). Begeleiden van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 70 Idem voetnoot 68 71 Smet, K., van Driel, S. (2009). Levensloopmodel: Werken met autisme. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 72 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 73 Didden, R., Huskens, B. (2008). Begeleiden van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
36
2.6.Andere kenmerken van de autismespectrumstoornis Naast de triade van stoornissen, zijn er nog veel andere kenmerken die sterk gerelateerd zijn met de autismespectrumstoornis. Hieronder vindt u een greep uit de andere kenmerken. i. Stereotiepe en repetitieve gedragingen en beperkte interesses Dit is een veel voorkomend kenmerk dat Wing beschouwt als de keerzijde van een gebrekkige verbeelding. De uitingsgraad van deze gedragingen en interesses zijn afhankelijk van de leeftijd en intelligentie. Ze komen het sterkst tot uiting bij kleine kinderen en bij minder begaafde kinderen. Het gevolg van deze stereotiepe gedragingen is dat personen met autisme moeilijk omkunnen met verandering. Wanneer een klein detail verandert, kan dit de oorzaak zijn van een driftbui. Een ander gevolg is dat kinderen moeite hebben met de overgang naar een andere activiteit. De stereotiepe omgang met voorwerpen kan op latere leeftijd omschakelen in stereotiepe interesses. Deze interesses wijken vaak af van de interesses van leeftijdsgenoten omdat ze specifieker of leeftijdsongewoon zijn. 74
ii. Ordenen en plannen Mensen met autisme hebben meestal sterk de behoefte om dingen te ordenen. Omdat zij geen inzicht hebben in de algemene principes en moeilijkheden hebben om dingen in een groter geheel te zien, komen ze vaak tot een weinig zinvolle ordening. Ze willen absoluut bepaalde handelingen in een bepaalde volgorde uitvoeren, ook al is die volgorde in een specifieke situatie zinloos. Door hun rigide karakter is het zeer moeilijk om deze personen te overtuigen om de volgorde van hun handelingen te wijzigen. Wanneer je iets wil plannen, moet je kunnen vooruitdenken. Je moet je losmaken van het hier en het nu gebeuren. Dit ‘losmaken van het heden’ is, zoals reeds aangehaald, zeer moeilijk voor mensen met autisme. Bijgevolg gaan ze ook moeilijkheden ondervinden bij het plannen van activiteiten. 75
iii. Sensorische prikkels Een veel voorkomend kenmerk bij personen met autisme is de hyper- of hypogevoeligheid voor sensorische prikkels, omdat hun zintuiglijke prikkelverwerking anders verloopt. Het komt zeer frequent voor en is zeer persoonlijk. Toch is het belangrijk om te weten te komen hoe de persoon op geluid en licht reageert, want een overprikkeling zou een woedeaanval kunnen uitlokken. Sommige kinderen met autisme zijn hypogevoelig. Zij reageren niet wanneer zij bijvoorbeeld een hard geluid horen of ze gaan met een lampje spelen om de lichtprikkels op te zoeken. Deze kinderen gaan net de prikkels opzoeken, terwijl hypergevoelige kinderen de prikkels willen mijden. Bij hypergevoelige personen is het de bedoeling om de omgeving zo prikkelarm te houden. Het zou ook kunnen dat een kind zowel hyper- als hypogevoelig is. Dit kind gaat dan 74
Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 75 Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
37
bepaalde prikkels zeer goed kunnen verdragen, maar bij een ander specifieke prikkel (bijvoorbeeld ritselen van papier) gaat het wel reageren. Op het inleefparcours “sASSkia en midASS” 76, deze informatie is ook gebundeld in een uitleenpakket voor scholen of kan gehuurd worden door organisaties, kon je je inleven in de wereld van autisme. Zo kon je daar op verschillende kussens gemaakt van verschillend materiaal, gaan zitten. De hypogevoelige kinderen gaan net deze verschillende kussens opzoeken, terwijl de hypergevoelige kinderen hiervan een paniek- of woedeaanval zou kunnen krijgen. Het is belangrijk om de kinderen met autisme te leren kennen, zodat je hun leefwereld zo aangenaam mogelijk kan maken. Sporadisch merkt men ook een ongevoeligheid voor pijn, warmte, koude. Een overgevoeligheid op tactiel vlak komt af en toe voor. Bij dit laatste gaan kinderen bijvoorbeeld geen jeansbroek willen aandoen, omdat dit anders aanvoelt. Dit zou een verklaring kunnen vormen voor de moeilijkheden die de kinderen ervaren om aangeraakt te worden. 77
iv. Zelfbeeld Zoals reeds aangehaald bij de Theory of Mind hebben verschillende studies aangetoond dat het zelfbeeld van mensen met autisme niet noodzakelijk beperkter is (hoe ouder de verstandelijke leeftijd hoe meer de jongeren vertellen over hun zelfbeeld), maar hun zelfbeeld is minder sociaal verankerd. Doordat mensen met autisme minder samenhangend denken, kunnen deze mensen zich bewust zijn van de gebeurtenissen, maar niet dat dit met hen gebeurt. Het autistisch zelfbeeld is zelden genuanceerd, hun zelfbeeld is vaak zwart-wit, objectief en gekoppeld aan details. Toch zien we zowel een negatief zelfbeeld door de vele mislukkingen en negatieve feedback, als anderen die zichzelf overschatten. Vaak krijgt het zelfbeeld van de kinderen een deuk omdat ze merken dat ze anders zijn dan de rest. 78
v. Dyspractische problemen Een mogelijk kenmerk van kinderen met autisme is dat ze een retardatie oplopen in het ontwikkelen van de grove fijne motoriek. Vaak bestaat de motorische activiteit uit stereotiepe handelingen die dienen als zelfstimulatie. De motoriek van kinderen komt soms vreemd over, omdat de kinderen bijvoorbeeld hun vreugde gaan uiten door te gaan fladderen met de handen. Ook de uitdrukkingsmotoriek is regelmatig verstoord. Mensen met autisme kunnen moeilijk hun emoties uiten met hun mimiek, daardoor komen ze vaak stoïcijns over. 77
76
Inleefparcours autisme “sASSkia & midASS” georganiseerd door De Stad Hasselt en Autisme Limburg op van 9 mei tot 19 mei 2012 in Zaal Onder de Toren, Thonissenlaan 15, 3500 Hasselt. 77 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 78 Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal | 2: Werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO.
38
vi. De sterktes van personen met autisme Het is belangrijk dat je zeker de sterktes van de kinderen met autisme niet uit het oog verliest. Wat in één situatie een tekortkoming blijkt te zijn, kan vanuit een ander standpunt een kwaliteit worden. Hieronder vindt u een overzicht van de mogelijke sterktes, hou hierbij rekening dat ook dit zeer persoongebonden is en dat je waarschijnlijk nog andere kwaliteiten bij personen met autisme vindt:79 1.
De kinderen hebben een bijzonder oog voor detail. Ze kunnen vaak deze details merkwaardig goed onthouden. Voor feiten en data hebben ze een ijzersterk geheugen.
2.
De kinderen kunnen goed technisch lezen en hebben vaak de spelling goed onder de knie. Ze kunnen ook goed overweg met technische zaken zoals bijvoorbeeld een programma op de computer installeren. Deze kinderen hebben uitstekende visueel-ruimtelijke vaardigheden (bijvoorbeeld kaartlezen). Ze hebben een goed analytische vermogen en blinken uit in het logisch redeneren. Sommigen hebben een merkwaardige kennis en bekwaamheid voor wetenschappelijke en technologische vakken. Soms merk je dat de jongeren op sommigen gebieden laag scoren, maar dat ze andere vaardigheden juist heel goed kunnen. Dit noemen we dan een splintervaardigheid. Ongeveer 10% van de personen met autisme heeft zo’n splintervaardigheid. Dit is vaak het gevolg van het erg verdiepen in eigen interesses. Een voorbeeld van zo’n splintervaardigheid zie je in de film ‘Rainman’. Rainman heeft een ijzersterk geheugen voor cijfers en getallen en kan moeilijke bewerkingen uit het hoofd oplossen.
3.
De kinderen zijn perfectionistisch, ze werken systematisch en ordelijk. Ze kunnen vaak volharden in een taak totdat ze volledig afgewerkt is.
4.
Vaak hebben de kinderen een rechtvaardigheidsgevoel. Ze zijn eerlijk en objectief in hun beoordeling. Bijgevolg gaan ze afspraken nauwgezet opvolgen.
79
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
39
2.7.Secundaire gevolgen De bovenstaande kenmerken en symptomen zijn de zogenaamde primaire kenmerken die een direct gevolg van hersenbeschadiging zijn. Naast deze primaire kenmerken bestaan er een aantal secundaire gevolgen die niet direct voortkomen uit de stoornis zelf, maar die vaak worden uitgelokt door een verkeerde interactie tussen de buitenwereld en de persoon met autisme.80 Mensen met autisme worden regelmatig geconfronteerd met stressvolle situaties. Vaak beschikken ze niet over de mogelijkheid om op een verbale wijze het probleem op te lossen. Een mogelijke problematiek is dat wanneer een ongewenste situatie blijft aanhouden mensen met autisme agressief uit de hoek kunnen komen of deze agressie op zichzelf uitwerken door automutilatie.80 Kinderen met autisme kunnen eetproblemen ontwikkelen. Hierbij kunnen verschillende factoren meespelen: hypersensitief zijn voor smaakprikkels, de kleur van de eetruimte, door hyposensitiviteit geen honger- of dorstgevoel hebben….80 Kinderen met autisme zijn zeer detailgevoelig en zien vaak het bos niet meer door de bomen. Hierdoor worden ze overspoeld door prikkels en gaan ze een gevoel van angst en onveiligheid ervaren. Dit kan, zoals eerder vermeld, leiden tot stereotiepe gedragingen en interesses. Kinderen met autisme zijn ook vaak angstig voor onbekende situaties doordat ze ervaren dat ze moeite hebben met het zelf interpreteren van instructies. Deze angst speelt hen parten bij de deelname aan sociale activiteiten. Mensen met autisme krijgen vaak de indruk dat ze anders zijn. Ze proberen dit zo goed mogelijk te camoufleren, maar hierdoor leven ze onder een continue druk om te voldoen aan iets waartoe ze niet in staat zijn. Soms worden deze mensen ook overbeschermd waardoor ze onvoldoende ademruimte krijgen. Een gevolg kan zijn dat deze mensen depressief en faalangstig worden.80 Door autisme gaan mensen zich anders ontwikkelen. Deze ontwikkeling bepaalt hoe een persoon in elkaar zit. Soms is de persoonlijkheid van mensen met autisme dermate anders, dat er sprake kan zijn van een persoonlijkheidsstoornis.80 Kinderen met autisme hebben mogelijk last van slaapproblemen. Wanneer deze kinderen bovendien een verstandelijke of zintuiglijke beperking hebben, is de kans op ontwikkeling van slaapproblemen veel groter. Door middel van slaapbevorderende medicijnen en gedragsmatige interventies kan het probleem goed worden aangepakt.81 Soms ondervinden kinderen met autisme problemen met de zindelijkheid. Dit komt omdat deze kinderen graag de controle willen behouden (zelf bepalen of het eten in of uit het lichaam gaat), omdat ze angstig zijn, omdat ze een vaardigheid die ze in één situatie hebben geleerd (thuis naar het toilet gaan) niet ergens anders kunnen toepassen of omdat ze zich vastklampen aan routines (bijvoorbeeld in een luier plassen).81
80
Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. 81 Didden, R., Huskens, B. (2008). Begeleiden van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
40
2.8.Comorbiditeit Comorbiditeit is het samen voorkomen van twee of meer stoornissen. Het is mogelijk om angst, depressie en automutilatie te zien als een aparte stoornis. Dan spreek je van comorbiditeit i.p.v. een secundair gevolg. Er zijn weinig valide gegevens over comorbiditeit. Er is wel wetenschappelijk aangetoond dat 30% van de personen met autisme ook epilepsie heeft. Men concludeert dat het niet de epilepsie op zich is die de autismespectrumstoornis uitlokt, maar dat het de aandoening is die epilepsie, een verstandelijke beperking en ASS veroorzaakt. 82 Soms denkt men dat autisme vaak voorkomt met tics en het syndroom van Gilles de la Tourette. Hierover zijn nog geen grootschalige onderzoeken gedaan. Maar je moet oppassen dat je de stereotiepe gedragingen van personen met autisme niet dooreen haspelt met deze tics. De stereotiepe bewegingen zijn eerder doelbewust, terwijl de tics onberedeneerd gebeuren. Hetzelfde verhaal voor de comorbiditeit met ADHD. Soms kunnen kinderen met autisme druk en zeer actief zijn, hetgeen vaak verkeerdelijk doet denken aan ADHD. Ook omgekeerd merk je dat kinderen met ADHD sociaal-emotionele problemen hebben. Maar bij ADHD worden deze problemen veroorzaakt door hun impulsiviteit en concentratieproblemen, bij autisme door het verkeerd begrijpen van de wereld. 83 Vaak wordt er vermoed dat autisme samengaat met een verstandelijke beperking, maar er zijn heel wat verschillende studies hieromtrent die elkaar tegenspreken. Vroeger werd er geclaimd dat 75% van de personen met autisme een verstandelijke beperking heeft, maar dit cijfer is volgens Edelson nooit empirisch onderbouwd. De hieronder aangehaalde studieresultaten duiden op de variëteit in de studies: in 2005 concludeerden Chakrabarti en Fombonne dat 50 % van de personen met autisme een verstandelijke beperking heeft, in 2009 publiceerde CDC (Centers for Disease Control and Prevention) het resultaat van een studie uitgevoerd in 2006: 40%, Williams en anderen kwamen in 2008 tot een veel kleiner percentage, nl. 14% en in 2010 sprak Fernell en Gillberg over 30%. Je kan dus onmogelijk een sluitende uitspraak doen over de verhouding van autisme met en zonder een verstandelijke beperking. Twee studies (van de Bildt e.a. en van Thys & Roeyers, beide in 2003) kunnen wel uitsluitsel geven over de omgekeerde relatie: 15 à 20% van de kinderen met een verstandelijke beperking hebben ook autisme. Bovendien tonen deze studies een variatie in de correlatie naarmate de ernst van de verstandelijke beperking: hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe groter de kans dat de kinderen ook autisme hebben. 84
82
Gunning, W.B. (2009). De relatie tussen epilepsie en autismespectrumstoornis bij kinderen. Tijdschrift voor Psychiatrie, 51 (3), discussiegroepen. Geraadpleegd 13 september 2012, http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/issues/398/articles/7445 83 70 en Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 84 Vanroy, K. (uitv.). (18 oktober 2011). Autisme in het onderwijs. [lezing]. Houthalen: Cultuurcentrum Casino.
41
2.9.Prevalentie In de allereerste studies, uitgevoerd door Lotter in de jaren ’60, werd er geschat dat de autistische stoornis voorkomt bij 5 op de 10 000 geboorten. Hij baseerde zich op de omschrijving van de autistische stoornis van Kanner. Een dertigtal jaar later was de prevalentie al explosief gestegen. Wing omschreef in haar studie in 1989 dat de triade van stoornissen zich voordeed bij 27 op 10 000 kinderen. Het Departement van Ontwikkelingsstoornissen publiceerde in 1999 zelfs een rapport waarin het vermeldde dat het aantal personen met autisme tussen 1987 en 1998 met 273% was toegenomen. Recentere studies gaan van een prevalentie van 0,6% in 2006 naar een prevalentie van minimum 1% in 2010 (studie van Fombonne). Concreet zou dit betekenen dat in Vlaanderen 62 000 mensen de autismespectrumstoornis hebben. Deze spectaculaire stijging is visueel weergegeven in de volgende grafiek. 85
Je moet deze expansie wel nuanceren: er zijn niet zozeer meer mensen met autisme (prevalentie), maar er zijn wel veel meer mensen waarbij de diagnose autisme gesteld is (dit noemen we incidentie). Bijgevolg is er waarschijnlijk geen stijging in prevalentie. Vroeger waren er ook heel wat mensen met autisme, maar zij werden niet gediagnosticeerd omdat het klassiek beeld van autisme, omschreven door Kanner, veel nauwer was dan de huidige criteria, omdat er in die tijd minder diagnostische centra waren en omdat toen veel mensen met autisme anders gediagnosticeerd werden door de gebrekkige kennis over autisme. Met andere woorden: de term autisme is onderworpen aan een inflatie. 85 85
Afbeelding: Autism Spaeks (06 januari 2011), Autism Speaks & CDC Autism Prevalence Increase Workshop Timely: Autism is Rising & Environmental Factors Likely Involved. Geraadpleegd 13 september 2012, http://autisminnb.blogspot.be/2011/01/autism-speaks-cdc-autism-prevalence.html 85 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 85 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco.
42
Een andere oorzaak voor deze inflatie is het overdiagnosticeren, vooral van de term “het syndroom van Asperger”. Dit is deels te wijten aan bekende mensen zoals Einstein, Newton en Bill Gates die de diagnose claimen en aan de populariteit van het dictum “Iedereen is wel een beetje autistisch”. Doordat de term “autisme” beter bekend is, gaan sommige diagnostici te snel grijpen naar de diagnose “autismespectrumstoornis”. Volgens een Australisch onderzoek hebben 6 op 10 kinderpsychiaters en pediaters toegegeven deze diagnose gegeven te hebben zonder rotsvast overtuigd te zijn, maar omwille van de tegemoetkomingen die de ouders of het kind dan krijgen. 86 In de reportage van het actualiteitsprogramma Koppen, uitgezonden op 20 september 2012 op één, neemt men de problematiek van het overdiagnosticeren van ASS onder de loep. Pedagoog Peter Vermeulen vertelt dat de prevalentie in Vlaanderen 2% is i.p.v. de wereldwijde prevalentie van 1%. Hij wijt dit, eensgezind met het Australisch onderzoek, aan de hoge druk die dokters voelen voor een snelle diagnose wanneer de kinderen het moeilijk krijgen op school. Volgens Vermeulen is dit een spijtige trend, omdat de diagnose autisme op deze manier ongeloofwaardig wordt en de kinderen of jongeren die werkelijk hulp nodig hebben uit de boot zullen vallen.87 Het is niet mogelijk om de prevalentie onder te verdelen in de vijf classificaties van de autismespectrumstoornis, omdat er nog geen consensus bestaat over eenduidige definities en criteria en er nog geen wetenschappelijke steekproeven zijn gebeurd in de verschillende classificaties. Toch kan je met zekerheid zeggen dat de stoornis van Rett (zie 2.2 Terminologie, zoals eerder vermeld kan je hier spreken over een prevalentie van 1 op 3 000 tot 1 op 25 000) en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd vrij zeldzaam zijn. 88 In tegenstelling tot het syndroom van Rett, komen de andere classificaties van de autismespectrumstoornis in het algemeen meer voor bij jongens dan bij meisjes. Dit is het duidelijkst zichtbaar bij normaal begaafde personen: daar is de verhouding jongens-meisjes tussen de 5 op 1 en 10 op 1. Bij kinderen met een verstandelijke beperking spreek je van een verhouding van 2 op 1. Een wetenschappelijke verklaring is hiervoor tot op heden nog niet. Er loopt een wetenschappelijk onderzoek dat vermoedt dat meisjes op een of andere manier beter beschermd moeten zijn tegen ontwikkelingsstoornissen. Om bij meisjes autisme uit te lokken, heb je, doordat ze extra beschermd zijn, ernstigere en/of meerdere uitlokkingfactoren nodig. Dit zou verklaren waarom er een grotere discrepantie is tussen de jongens en meisjes met autisme en een normale begaafdheid, want het aantal meisjes met autisme en een normale begaafdheid is veel geringer. Doorgaans ontwikkelen meisjes eveneens een verstandelijke beperking wanneer ze autisme hebben. Wanneer je deze cijfers vanuit een sociaal standpunt benadert, zou een verklaring voor de kloof tussen jongens en meisjes kunnen zijn dat meisjes graag spelen met poppen of graag een sociaal beroep willen uitoefenen, hetgeen eigenlijk niet past in het beeld van autisme. Hierdoor gaat men autisme bij de meisjes soms niet opsporen. 88
86
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 86 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 87 Seynhaeve, P. (eindredacteur). (20 september 2012). Koppen [tv-reeks]. Eén. 88 idem voetnoot 86
43
2.10.
Oorzaak
Als je het gedrag van mensen met autisme wil verklaren, kom je terecht in een cascade van oorzaakgevolg relaties. Het gedrag van autisme wordt veroorzaakt door een specifieke manier van denken en waarnemen, kort gezegd door de informatieverwerking. Deze informatieverwerking wordt bepaald door een afwijkende werking van de hersenen, dat voornamelijk genetisch bepaald wordt.89 Schematisch kan je dit als volgt voorstellen (overgenomen uit “Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners” van Vermeulen, P. et al., p. 109): Biologie van autisme (de hersenen)
Psychologie van autisme (het denken)
Gedragskenmerken van autisme (het gedrag)
Autisme kent bijgevolg een biologische oorzaak. Er heerst het vermoeden dat er niet één oorzaak, maar meerdere oorzaken de grondslag vormen van de autismespectrumstoornis, vandaar de verscheidenheid in dit spectrum. Dankzij tweelingonderzoeken kan men concluderen dat de erfelijke invloed zeer groot is bij autisme. We zien vaak dat meerdere personen in een familie de autismespectrumstoornis hebben. 89 Tot op heden heeft men nog niet kunnen vaststellen welke combinaties van genen de aanleg voor autisme bepalen. Het staat wel buiten kijf dat autisme te maken heeft met een afwijking in de hersenen. Recent is hieromtrent een publicatie geweest in Nature. Er is aangetoond dat wanneer men een bepaald eiwit in de verbindingszone tussen de hersencellen van muizen uitschakelt, deze muizen autistische kenmerken vertonen. De muizen gaan de overdracht van prikkels tussen de cellen anders uitvoeren. Niet alle muizen reageren echter op dezelfde manier. De onderzoekers veronderstellen dat ook bij de mensen zulk variabiliteit aanwezig is, want kinderen en jongeren met ASS zijn onderling zo sterk verschillend. 90 Bovendien is het autisme niet steeds zichtbaar, maar zit het verborgen in de binnenkant.
89
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 90 Draulans, D. (25 juli 2012). Kennis Kort: Uit het nieuws: Autistische muis. Knack, 42(30), 77.
44
Wat men wel al heeft kunnen aantonen is dat kinderen met autisme bij de geboorte een kleinere hoofdomtrek hebben. Tijdens de eerste twee levensjaren zou er sprake zijn van een versnelde hersengroei waardoor de hersenen van mensen met autisme groter zouden zijn. Bij een normale ontwikkeling zou in de hersenen nieuwe verbindingen tussen hersenzones aangelegd worden, maar er zou ook gesnoeid worden in de verbindingen die hun nut niet hebben bewezen. Bij kinderen met autisme zou dit snoeiproces niet gebeuren, hetgeen vooral een effect zou hebben bij de controle van basale hersenprocessen. Momenteel lopen er nog wetenschappelijke onderzoeken om dit snoeiproces onder de loep te nemen. 91 Het vermoeden groeit dat autisme niet rechtstreeks door een defect gen wordt veroorzaakt, maar dat een bepaalde interactie tussen de genenaanleg en omgevingsfactoren autisme kunnen uitlokken. De omgevingsfactoren zijn risicofactoren tijdens de zwangerschap, geboorte of de beginfase van de ontwikkeling van de hersenen. Studies hebben namelijk aangetoond dat virale infecties zoals bijvoorbeeld rubella (rodehond) tijdens de zwangerschap of complicaties bij de geboorte zoals zuurstofgebrek gelinkt kunnen worden aan het ontwikkelen van autisme. 91
91
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
45
2.11.
Diagnose stellen
Voordat het kind met (nog niet gediagnosticeerd) autisme twee jaar is, hebben de ouders zich vaak al zorgen gemaakt over het gedrag en de ontwikkeling van het kind. Wanneer men puur wetenschappelijk naar het stellen van de diagnose kijkt, zou je eigenlijk autisme reeds bij eenjarigen kunnen vaststellen doordat zij zich gaan onderscheiden van de anderen door het ontbreken van oogcontact, het niet wijzen of niet reageren op hun naam. Toch is de gemiddelde diagnoseleeftijd pas tussen 6 en 11 jaar. Dit komt omdat de diagnostiek bemoeilijkt wordt door verschillende factoren: er bestaat een enorme variatie in uitingsvormen, de huidige criteria voor de classificatie zijn voor interpretatie vatbaar, er heersen nog steeds heel wat misverstanden omtrent autisme, bepaalde kenmerken van autisme komen ook voor bij andere stoornissen, soms is er sprake van comorbiditeit waardoor autisme pas op latere leeftijd wordt opgespoord en ten slotte bestaat er geen enkel instrument dat met 100% zekerheid kan zeggen of het kind al dan niet autisme heeft. 92 Wanneer de ouders een vermoeden hebben dat hun kind autisme heeft, vindt er een screening plaats om te kijken of verder onderzoek wenselijk is. De screening is vooral aangewezen op kleuterleeftijd, omdat het gedrag van jongere kinderen soms nog te beperkt is om autismekenmerken te merken (ze gaan bijvoorbeeld sowieso pas een fantasiespel vanaf de leeftijd van 18 maanden ontwikkelen) en oudere kinderen kunnen hun autismekenmerken reeds camoufleren of compenseren. Deze screening gebeurt in België en Nederland nog niet systematisch. Wanneer de ouders een screening willen, wordt er aan de hand van vragenlijsten en eventueel een observatie van het kind gepeild naar autismekenmerken. Als men na deze schifting nog steeds een vermoeden heeft dat het kind autisme heeft, is een observatie noodzakelijk. Nadien volgt een diagnostisch onderzoek. 92 Het diagnostisch proces kan afhankelijk zijn van het geraadpleegde centrum. Toch kan je een aantal algemene fasen onderscheiden: 93
De intake: men peilt naar de vermoedens van de ouders en de stappen die ze reeds ondernomen hebben.
De anamnese: men peilt naar de ontwikkelingsgeschiedenis van het kind door een uitvoerige bevraging. Men kijkt hoe het kind vroeger functioneerde: heeft het op tijd bepaalde ontwikkelingsmijlpalen gehaald? Ook kijkt men naar het huidig functioneren: vertoont het kind autismekenmerken?
De observatie en het testonderzoek: De observatie gebeurt optimaal in een school- en thuissituatie, maar omdat dit vrij arbeidsintensief is, wordt een spelobservatie soms uitgevoerd in het centrum zelf. Bij adolescenten wordt de observatie vervangen door een gesprek met psychiater of psycholoog. Het testonderzoek wordt onderverdeeld in een medisch onderzoek, omdat er bij autisme een verhoogde kans is op stoornissen zoals epilepsie en om andere genetische aandoeningen
92
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 92 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 93 idem voetnoot 92
46
waarbij de symptomen lijken op die van autisme uit te sluiten, en een psychodiagnostisch onderzoek. Bij dit laatste onderzoek wordt er een aantal testen uitgevoerd om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van het kind. Er wordt zeker gebruik gemaakt van intelligentietest en ontwikkelingsschalen, daarnaast gebruikt men vaak taaltesten, gedragsschalen en testen die peilen naar de communicatieve vaardigheden. Deze testen kunnen, maar niet met 100% zekerheid, al dan niet uitsluitsel geven over autisme.
De besluitvorming: het kind krijgt na classificatie een diagnose.
Eventueel extra onderzoek.
De mededeling van de resultaten met adviezen voor behandeling, aanpak en onderwijs.
Omdat autisme een gedragsdiagnose is, hangt het veel af van de interpretatie van de resultaten van de observatie en testen. Het is daarom belangrijk dat de diagnose gesteld wordt na onderzoek van een multidisciplinair team. In dit team zitten meestal een arts, psycholoog of pedagoog, logopedist en maatschappelijk werkster. Om toegang te krijgen tot bepaalde tegemoetkomingen, is een ‘officiële’ diagnose nodig. Deze wordt vaak geleverd door een psychiater. 94 Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsuitkeringen (RIZV) heeft een akkoord gesloten met 7 referentiecentra voor ASS. Deze centra kunnen een diagnose en aangepaste behandeling bieden. Dankzij deze overeenkomst kan het RIZIV een tegemoetkomingbedrag uitbetalen aan de rechthebbende. 95
94
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 94 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 95 VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen –Apeldoorn: Garant.
47
2.12.
Behandeling
Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis en zal bijgevolg nooit kunnen ‘genezen’ worden. Dit impliceert dat een behandeling nooit de stoornis gaat kunnen wegnemen, maar dat deze behandeling wel de ongemakken die de stoornis met zich meebrengt gaat minimaliseren door overlevingsvaardigheden en trucjes aan te leren. Het is moeilijk om een algemeen behandelingsprotocol op te stellen, omdat het een heel diverse problematiek is. Het is belangrijk om te weten dat geen enkele behandelingsmethode wetenschappelijk onderbouwd is. De ervaring heeft geleerd dat de educatieve en ontwikkelingsgerichte benadering die in 1985 door Rutter is opgesteld goede resultaten levert. Rutter onderscheidt in deze benadering twee luiken: enerzijds moet het gezin meer ontlast worden en anderzijds moet het kind beter leren functioneren met als doel een zo normaal mogelijke ontwikkeling na te streven, minder rigiditeit en stereotiepe handelingen te vertonen en geassocieerde gedragsproblemen te elimineren. Het is belangrijk om zowel de omgeving als het kind te veranderen, want door de reacties van de omgeving wordt autisme vaak ondraagbaar.96 Wanneer de omgeving aangepast is aan het autisme is er een autismevriendelijk klimaat gecreëerd. Het eerste werk van de behandeling bestaat er meestal in om een autismevriendelijke leefomgeving te creëren, want dan is de jongere in staat om nieuwe dingen te leren omdat hij zich veilig kan voelen. De ouders spelen in dit deel van de behandeling een belangrijke rol, omdat de kinderen het vaakst vertoeven bij de ouders en omdat de ouders een informatief kanaal kunnen zijn voor andere omgevingen zoals de school. 96 Deze school kan zich beter afstemmen op de specifieke behoefte van de leerling door Sti-co-r-di maatregelingen in acht te nemen. Dit letterwoord verwijst naar stimulerende en motiverende maatregelen, compenserende maatregelen, remediërende maatregelen en dispenserende maatregelen. In de onderstaande tabel staat een overzicht van de verschillende maatregelen, telkens met de algemene uitleg van de maatregel en de specifieke toepassing voor leerlingen met autisme. Merk op dat deze specifieke toepassingen enkel in acht moeten genomen worden wanneer deze de leerlingen met autisme echt kunnen helpen. In de tabel staat slechts een fractie van de verschillende mogelijke toepassingen van de maatregelen. Meer tips en maatregelen zijn toegelicht in “3. een autismevriendelijk klimaat creëren.”97
96
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 96 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 96 Frith, U. (2009). Autisme: een korte inleiding. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. 97 VVKBuO. (2004). Buitengewoon - gespecialiseerd: Onderwijs aan leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Antwerpen -Apeldoorn: Garant.
48
Stimulerende en motiverende maatregelen
Algemene verklaring
Toepassingen voor leerlingen met autisme
Bij het in acht nemen van deze maatregelen worden de leerlingen aangezet om hun best te (blijven) doen.
gestructureerd werken positieve communicatie en geven van een beloning voor alle leerlingen de leerstof zo visueel mogelijk voorstellen …
Deze maatregelen vermelden welke extra hulpmiddelen je kan gebruiken om het beoogde doel te bereiken.
Remediërende maatregelen
Deze maatregelen vermelden welke aangepaste en individuele leerhulp aangereikt kan worden.
Deze maatregelen zijn niet van toepassing bij de autismespectrumstoornis, omdat er geen specifieke problemen op het leervlak zijn.
Dispenserende maatregelen
Bij het toepassen van deze maatregelen gaan leerdoelen, onderdelen van de les of specifieke werkvormen die een hinderpaal kunnen vormen voor de leerlingen weggelaten worden, indien deze niet noodzakelijk zijn voor het einde van het leertraject.
Compenserende maatregelen
een stappenplan opstellen duidelijke, schriftelijke communicatie bij veranderingen een snoezelruimte voorzien …
een voorselectie van keuzen maken werkvormen met sociale interacties (groepswerk, kringgesprek…) weglaten een aparte ruimte voor examens af te leggen …
Soms volstaat het om een autismevriendelijk klimaat te creëren, een additionele behandeling is echter vaak noodzakelijk. Deze additionele behandeling kan bestaan uit specifieke trainingen om communicatievaardigheden of sociale vaardigheden aan te leren of om de zelfredzaamheid te vergroten. Maar het kan ook compenserende maatregelen aanreiken zoals de ouders leren om visuele ondersteuning te geven en structuur te bieden.98 Het zou kunnen dat bij deze additionele behandeling ook medicatie wordt gegeven, al is dit altijd de laatste stap, men moet eerst gedragstraining geprobeerd hebben. Voor alle duidelijkheid: er bestaat geen medicatie voor autisme, autisme kan men niet genezen. Soms kan medicatie echter nuttig zijn om ongemakken ten gevolge van autisme te verbeteren. Het gaat dan niet over de basiskenmerken (communicatie, sociale interactie en verbeelding), maar over de secundaire problemen. 98 98
Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
49
Er is heel wat medicatie die toegediend kan worden, soms verschijnt er een nieuwe “vondst” in de media. Zo verscheen in De Morgen een artikel dat recente studies hadden aangetoond dat oxytocine, het liefdeshormoon, mensen met autisme zou kunnen helpen. Dit hormoon maken moeders na de geboorte van hun kind aan en het vergroot de moeder-kindrelatie, bijgevolg zou het mensen met autisme (alsook patiënten met schizofrenie) helpen in het leggen van sociale contacten, de repetitieve bewegingen zouden verminderen en deze personen zouden beter emoties kunnen inschatten. Je kan hier nog geen conclusies uittrekken, want in het artikel stond eveneens dat de studies nog beperkt in omvang zijn. Je moet bijgevolg voorzichtig zijn met dit soort informatie, omdat je vaak niet weet of deze studies wetenschappelijk of empirisch onderbouwd zijn. 99 Tenslotte is er vaak nood aan een geïndividualiseerde behandeling, omdat de verscheidenheid in uitingsvormen van autisme bijzonder groot is en omdat ieder kind zijn eigen karakter heeft. Daardoor kan je een specifiek programma aanvragen voor het aanpakken van de basiskenmerken of van de secundaire kenmerken, afhankelijk van de vraag van de persoon met autisme of de vraag van zijn omgeving. Denk dan bijvoorbeeld aan kinesitherapie, logopedie, sociale vaardigheidstraining, speltraining… 100 Zoals voor elke stoornis of ziekte bestaan er voor autisme ook heel wat alternatieve therapieën. Deze therapieën zijn meestal niet wetenschappelijk onderbouwd, bijgevolg kunnen ze geen succes garanderen. De boodschap hierbij is: informeer je grondig, zowel naar de mogelijke positieve effecten als naar de mogelijke neveneffecten. 100 Door de inflatie van de diagnose “autismespectrumstoornis” kunnen er spijtig genoeg bij de professionele hulpverleningen wachtlijsten ontstaan. Om deze tijd te overbruggen kan je gaan kijken naar het niet-autismespecifiek aanbod, op voorwaarde dat zij openstaan voor autisme. Vaak kan jouw netwerk van vrienden en familie ook al een zekere vorm van soelaas bieden, want op die manier leert de persoon met autisme relaties opbouwen en voelt hij zich minder een buitenbeentje.100 Welke behandeling de persoon met autisme ook volgt, de ouders zijn altijd de spilfiguur. Het is belangrijk dat de ouders de denkstijl van hun kind begrijpen en hun opvoeding kunnen aanpassen aan de noden van hun kind. Naast de ouders spelen opvoeding en onderwijs ook een belangrijke rol. Er blijft de discussie of kinderen met autisme thuishoren in het buitengewoon, geïntegreerd, inclusief of gewoon onderwijs. Niemand kan hier een passend antwoord bieden, maar het is wel degelijk zo dat een goede ondersteuning van het onderwijs een groot verschil kan maken in de ontwikkeling van het kind.
98
Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 98 Frith, U. (2009). Autisme: een korte inleiding. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. 99 KH. (6 oktober 2011). ‘Liefdeshormoon helpt autisten en schizofrenen. De morgen, p.12. 100 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 100 Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. 100 Frith, U. (2009). Autisme: een korte inleiding. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds.
50
3. Een autismevriendelijk klimaat creëren Een persoon met autisme neemt de wereld rondom zich anders waar waardoor hij zich anders gaat ontwikkelen en gedragen. Voor hem is de wereld niet te begrijpen en niet te voorspellen. Hij kan echter enkel nieuwe vaardigheden en kennis verwerven wanneer hij zich veilig voelt. Het is dus van uiterst belang dat er een autismevriendelijk klimaat gecreëerd wordt. Dit betekent in grote lijnen dat jij ervoor zorgt dat de persoon met autisme een samenhang in de omgeving ziet, dat de omgeving duidelijk en voorspelbaar wordt. Personen met autisme hebben nood aan verheldering. Alles moet zo duidelijk mogelijk worden zodat de dagelijkse activiteiten vlekkeloos kunnen verlopen. Dit klimaat moet zowel thuis als op school van toepassing zijn.101 Vaak reageren we op het gedrag dat we waarnemen. Bij autisme is het echter van belang dat je beseft dat het waargenomen gedrag maar het topje van de ijsberg is. De onderliggende problemen (het cognitieve niveau, nl. het waarnemen, denken en beleven) kan je vaak niet zien. Toch moet je beseffen dat je hiermee rekening moet houden. Wanneer je aan de onderliggende problemen werkt, ga je automatisch een autismevriendelijker klimaat creëren. 101 Het gedrag van personen met autisme kan je als volgt weergeven:101
Waarneembaar gedrag
Onderliggende problemen (triade van stoornissen)
Het is bijgevolg cruciaal om te weten hoe de persoon met autisme in elkaar zit. Vermits de autismespectrumstoornis zeer breed is, ga je veel verschillende uitingsvormen hebben. Dit impliceert dat je te maken krijgt met verscheidene gedragingen waarvan je de onderliggende oorzaak moet leren kennen. Je kan de jongere beter leren kennen door hem een portfolio te laten maken. Op de site www.wai-pass.be kan je digitaal een portfolio aanmaken. Deze W(ho) A(m) I – pass is speciaal ontworpen voor personen met autisme of hun begeleiders. Op deze site vind je eveneens affiches die je in jouw bedrijf of school kan ophangen om collega’s te sensibiliseren over het creëren van een autismevriendelijk klimaat. 102
101
Kuyper, A., Tiberghien, S. (2006). Kinderen met autisme en een normale begaafdheid: Een begeleidingsprogramma voor oudergroepen. Leuven: LannooCampus. Afbeelding: overgenomen van de site http://www.begeleidingbekx.nl/filosofie/index.html 102 OVSG (2010). Who am I? WAI-pass. Geraadpleegd 14 september 2012, http://www.wai-pass.be/
51
Wanneer het waargenomen gedrag te storend is, is het vaak niet haalbaar om naar de onderliggende problemen te kijken. Soms wil je toch het gedrag zelf aanpakken, de vuistregel is dan: beloon het gewenste gedrag. Bij het aanleren van nieuw gedrag of bij het veranderen van ongewenst gedrag, dien je rekening te houden met de SMART-criteria. Deze staan vermeld in het boek “Kinderen met autisme en een normale begaafdheid: Een begeleidingsprogramma voor oudergroepen.” van Kuyper en Tiberghien. Hieronder vindt u een overzicht: 103 S
Je wil een specifiek gedrag aanleren, je moet het gedrag dus concreet kunnen beschrijven. Zorg ervoor dat het gedrag dat je wil aanleren niet te complex is, desnoods deel je het op in “deelgedragingen”.
M Het gedrag moet meetbaar zijn. Het moet dus duidelijk zijn wanneer het gedrag zich manifesteert. A
Het gewenste gedrag moet aanvaardbaar en haalbaar zijn. Je kan niet verwachten van een persoon van autisme dat hij bijvoorbeeld plotseling samenhang in de dingen gaat zien.
R
Het gedrag dat je beoogt moet relevant zijn. Het moet voor kind en omgeving belangrijk zijn dat je dit gedrag gaat veranderen. Het is bijvoorbeeld niet nodig om een specifieke interesse, wanneer deze niet storend werkt, te veranderen ook al is deze interesse misschien bizar voor de omgeving.
T
Denk aan de juiste timing. In een stressvolle situatie is het niet opportuun om een banaal gedrag te gaan veranderen.
103
Kuyper, A., Tiberghien, S. (2006). Kinderen met autisme en een normale begaafdheid: Een begeleidingsprogramma voor oudergroepen. Leuven: LannooCampus.
52
Ik ga nu enkele aandachtpunten opsommen die ik bij elkaar heb gebracht dankzij de verschillende literatuurbronnen. Ze vormen een voorwaarde opdat er een goed klimaat kan heersen. Deze aandachtspunten zijn dus zowel thuis als op school toepasbaar. Toch ga ik voornamelijk de klemtoon leggen op tips die je in schoolverband kan implementeren, vermits mijn onderzoek hierover handelt. Het is zeker nuttig wanneer leerkrachten uit het gewoon onderwijs deze adviezen ter harte nemen, zodat het geïntegreerd onderwijs vlekkeloos kan bestaan.
3.1.Sociale relaties Door een gebrekkige Theory of Mind hebben personen met autisme moeite met de impliciete en wisselende sociale betekenissen. Hierdoor moet je vermijden om jouw boodschap enkel betekenis te geven door lichaamstaal. Een bijkomend gevolg is dat deze personen zeer moeilijk zelf initiatief nemen om sociaal contact te leggen. Het is bijgevolg belangrijk om bij groepsactiviteiten duidelijk de regels en de rollen van de verschillende groepsleden te beschrijven. Eventueel kan je een buddy aanduiden die de persoon met autisme als voorbeeld en vertrouwenspersoon kan gebruiken. Daarnaast kan je opteren om voor de persoon met autisme een individuele opdracht te geven bij het groepswerk.104 Door dezelfde Theory of Mind hebben personen met autisme ook moeite met het inlevingsvermogen. Leer daarom aan de persoon om verschillende perspectieven te nemen, zodat hij weet en ervaart dat anderen ook gedachten en gevoelens hebben. Zorg ervoor dat hij deze gevoelens niet enkel kan benoemen, maar dat hij beseft wat deze gevoelens werkelijk betekenen. Door het introduceren van een gevoelthermometer kan de persoon zijn eigen gevoelens leren herkennen en leren aangeven. Wanneer je feedback geeft op zijn gedrag en het juiste gedrag beloont, kan hij reeds heel veel leren. Vanzelfsprekende sociale regels worden vaak onvoldoende begrepen en vereisen extra uitleg. Het is belangrijk om de sociale regels concreet te maken. Dit kan je bijvoorbeeld verwezenlijken door sociale verhalen in de vorm van strips, prenten… samen op regelmatige tijdstippen door te nemen. Hierbij moet je erop letten dat je niet enkel het ongewenste, maar ook het gewenste gedrag visualiseert. Doordat de personen met autisme problemen hebben met het relativeren, voelt een straf vaak aan als een totale afwijzing. 104 Op de site sociaalopstap.nl staan heel wat voorbeelden van sociale verhalen voor leerlingen/jongeren met autisme. Hieronder staat een voorbeeld van een sociaal verhaal voor het begroeten van mensen.105
104
Vanroy, K. (uitv.). (18 oktober 2011). Autisme in het onderwijs. [lezing]. Houthalen: Cultuurcentrum Casino. VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. 104 GPS bij ASS: Praktische gids voor Autisme Spectrum Stoornis [brochure]. (z.d.). De Berk. Buitengewoon Lager Onderwijs. 105 CED-groep & Landelijk Netwerk Autisme. (2012). Sociaal Op Stap. In sociale verhalen en stappenplannen. Geraadpleegd 27 november 2012, http://sociaalopstap.nl/verhalen/page/story/id/381/module/Socialeverhalen 104
53
Wanneer de persoon in kwestie te veel problemen heeft met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken, ga je het verhaal weglaten en de sociale regels kort en gestructureerd opsommen. In dit laatste geval spreek je over een sociaal script i.p.v. een sociaal verhaal. Als de druk te groot wordt doordat de persoon te lang aan een bedreigende sociale situatie (bijvoorbeeld grote en drukke groepen) is blootgesteld, kan een vluchtplek veel oplossen. Je kan bij jouw thuis of in school een “snoezel”-ruimte maken. “Snoezel” is een samenstelling tussen snuffelen en doezelen. Bij de inrichting van deze ruimte hou je er het best rekening mee dat de persoon in kwestie zowel zijn zintuigen kan stimuleren door te snuffelen in allerlei verschillende materialen (je kan met verschillende kleurlampen werken, een zacht sjaaltje, een hardere “stressbal” …) als in een prikkelarme omgeving kan vertoeven om zo tot rust te komen en te doezelen (zorg voor de aanwezigheid van een bed of zetel en rustgevende muziek). 106 In het Belang van Limburg werd op 1 en 2 december 2012 een artikel gepubliceerd over het gebruik van een snoezelruimte. In Ter Heide kunnen de bewoners met een ernstige meervoudige beperking gebruik maken van een actieve snoezelruimte dankzij de steun van het Streekfonds Een Hart voor Limburg. In deze snoezelruimte wordt er beroep gedaan op de vijf zintuigen van de bewoners: voelen, horen, zien, ruiken en proeven.107
106
Vanroy, K. (uitv.). (18 oktober 2011). Autisme in het onderwijs. [lezing]. Houthalen: Cultuurcentrum Casino. VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. 106 GPS bij ASS: Praktische gids voor Autisme Spectrum Stoornis [brochure]. (z.d.). De Berk. Buitengewoon Lager Onderwijs. 107 Kubben, H. (1 en 2 december 2012). Het belang van Zonhoven: TV-Limburg en Cynthia Reekmans bezoeken nieuwe snoezelruimte in Ter Heide. Het Belang van Limburg. 106
54
3.2.Communicatie 3.2.1. Verbale communicatie De algemene regel bij de verbale communicatie is: maak de context zo ondubbelzinnig mogelijk door expliciet, positief en visueel duidelijk te maken wat er bedoeld en verwacht wordt. Hierbij merk je dat de verbale communicatie eigenlijk nauw verweven is met de non-verbale. Wanneer je echt enkel naar de verbale communicatie kijkt, kan je op de volgende punten letten. 108
Communiceer over de hoofdzaken door middel van korte, duidelijke en expliciete boodschappen. Vermijd verbale overvloed. Geef enkel de essentie weer. Een voorbeeld uit de film ‘Ben X’:109 De oogarts vraagt aan Ben : “Ben, kan jij die letters lezen?” Ben: “Ja”. Daarna verbeterde de oogarts zich: “Ben, lees de letters die op het bord staan.”
Vermijd samengestelde zinnen, ironische of sarcastische opmerkingen of dubbelzinnige uitdrukkingen. Wanneer je een opdracht geeft, moet je ook niet te snel veronderstellen dat de persoon het begrepen heeft. Personen met autisme verwerken elk stukje informatie na elkaar, het duurt bijgevolg langer voordat ze tot een geheel komen. Herhaal daarom vaak de verschillende delen. Een beeldspraak van hoe mensen met autisme een opdracht verwerken: (dit fragment heeft het boek ‘Autisme –kijkwijzer’ overgenomen van “Dit is de titel. Over autistisch denken.” van Peter Vermeulen.)110
Wanneer je iets wil vragen, spreek dan de persoon in kwestie aan met zijn naam. Geef hem voldoende denktijd, want de persoon met autisme gaat alles detail per detail verwerken. Hetgeen wat je vraagt, zeg je best in een opdrachtvorm i.p.v. een vraagvorm. Bijvoorbeeld: “Veeg het bord a.u.b. af” in plaats van “Wil je het bord afvegen?”
108
Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 109 De Bleeckere, S. (2007). Ben X: Psychologisch drama over anders zijn: Filmdossier deel leerkracht. Geraadpleegd 20 september 2012, http://www.ictgids.be/files/05_BenXscholendossierleerkracht.pdf 110 VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen –Apeldoorn: Garant.
55
Zorg dat je bij het uitleggen van een opdracht de juiste tijdsvolgorde aanneemt. Spreek ook niet over vage tijdsbegrippen zoals ‘straks’, maar concretiseer dit ‘over 10 minuten’. Soms is het beter om te zeggen ‘nadat we de agenda hebben ingevuld’, omdat bepaalde kinderen die 10 minuten zeer letterlijk (op de seconde) zullen interpreteren. Bijvoorbeeld: Tijdens het paardenatelier voor kinderen met autisme overlopen we in het begin de activiteiten. We zeggen hierbij nooit de exacte tijdstippen, maar wel de volgorde van de activiteiten. We zeggen bijvoorbeeld: “Eerst gaan we knutselen, nadien wassen we onze handen en dan gaan we een snack eten.”
Wees ervan bewust dat een persoon met autisme niet vanzelf iets gaat vragen, peil steeds naar de noden van de persoon. Je kan hen bijvoorbeeld regelmatig vragen om iets met eigen woorden te herhalen. Je kan bij dit probleem ook gebruik maken van een kaartje waarop staat “Ik heb een vraag”. Deze persoon gaat ook slechts een beperkte wederkerigheid in communicatie vertonen omdat hij rigide is in het denken.
Goed- en afkeuringsignalen worden minder goed begrepen. Het risico bestaat dat ze zich onnodig gestraft voelen. Het is het beste dat je negatief gedrag benoemt, maar dat je dan ook zegt wat wel de bedoeling is, want dat is vaak de onderliggende boodschap die personen met autisme niet vanzelf begrijpen.
Het is belangrijk dat je bij werkbladen geen open vragen stelt en zorgt dat er geen overbodige details in de vraagstelling staan.
3.2.2. Non-verbale communicatie Bij non-verbale communicatie wordt er zowel lichaamstaal en intonatie als visuele communicatie bedoeld. Het is belangrijk dat je een neutrale lichaamstaal en intonatie hanteert, anders zouden deze verkeerd geïnterpreteerd kunnen worden. Visuele communicatie is van uiterste belang. Deze visuele communicatie blijft immers aanwezig. Het kan de angst en de stress bij de personen met autisme verminderen en hun zelfstandigheid en flexibiliteit verhogen. Je gaat echt visueel maken wat er waar, wanneer en met wie gaat gebeuren. Je moet wel opletten dat de visuele communicatie aangepast is aan autisme, wanneer deze informatie nog onduidelijk is of impliciete boodschappen bevat, heeft dit geen meerwaarde. Wanneer de persoon met autisme niet zelfstandiger wordt door het gebruik van de visuele communicatie, pas je best de communicatie aan. Het is belangrijk dat je niet voor de hoogste vorm van communicatie kiest, sprekende kinderen kunnen ook voordelen hebben bij het gebruik van visuele communicatie. Je kan voor verschillende vormen van visuele communicatie kiezen: geschreven taal, foto’s of pictogrammen. 111
111
Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
56
Bij de geschreven taal kan je bijvoorbeeld een lijstje maken. Deze lijstjes kunnen de volgorde aangeven of ze kunnen de belangrijkste punten van een les bevatten om daar de aandacht op te vestigen. Er kunnen ook lijstjes worden gemaakt voor de dingen die nog moeten gedaan worden. Lijstjes met de zaken waarin de personen met autisme goed zijn, verhogen het zelfvertrouwen. Personen met autisme kunnen ook beter hun gevoelens uiten wanneer zij dit kunnen neerschrijven omdat ze dan minder moeten rekening houden met de aandacht van de andere personen. Hiervoor kan een lijstje ook nuttig zijn. 112 Een voorbeeld: Andrew is een jongen met autisme. Hij kan dagen lijstjes maken van zijn favoriete liedjes, films, auto’s of toverspreuken van Harry Potter. Volgens Andrews moeder maakt hij zoveel lijstjes, dat hij eigenlijk een lijst van al zijn lijstjes nodig heeft.113 Je kan ook dingen verduidelijken door foto’s te tonen. Met een foto kan je bijvoorbeeld visueel aantonen wat er in een kast ligt. Je kan de kinderen ook een boodschappenlijst of ‘to do’ lijst met behulp van afbeeldingen laten maken. Een andere mogelijkheid is om foto’s van een ruimte of een activiteit te tonen. Op deze manier weten de personen met autisme wat hen te wachten staat. I.p.v. een foto te tonen is het soms leuker om het voorwerp echt mee te nemen (bijvoorbeeld: een pluche teddybeer verwijst naar een uitstap naar de zoo). Om de tijd visueel te maken, kan je gebruik maken van een zandloper of foto’s met daarop een tijdsaanduiding. 114 Een voorbeeld: Pieter is een peuter met autisme. Hij heeft het nog steeds moeilijk met het gebruik van de communicatie. Wanneer hij dorst heeft, trekt hij zijn onthaalouder mee naar de kast. Nochtans heeft de onthaalouder al een pictogram gemaakt van het drinken, maar hij begrijpt dit niet als een verwijzing naar het drinken. Pieter gebruikt voornamelijk voorwerpen om te communiceren: een toiletrol geeft bijvoorbeeld aan dat Pieter naar het toilet wil gaan.115
112
Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal | 2: Werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO. 113 Baron-Cohen, S. (2009). Autisme en Asperger-syndroom: de stand van zaken. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. 114 Boerstra, H. (2007). De autistengroep: Een praktische handleiding voor het opzetten van en werken in een autistengroep. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 115 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
57
Met behulp van pictogrammen kan je ook duidelijk maken wat er gaat gebeuren. Dit is de ideale manier om een dagschema visueel te maken. Pictogrammen zijn plaatjes of tekeningen die activiteiten, handelingen of voorwerpen visueel weergeven. Deze pictogrammen kunnen zwart-wit of gekleurd zijn. 116
Picture Exchange Communication System (PECS) geeft de persoon met autisme de kans om actief deel te nemen aan de visuele communicatie. Een bepaalde woordenschat is door middel van pictogrammen op voorhand vastgelegd op basis van de behoefte en de belangstellingen van de persoon. Daarnaast worden er op andere pictogrammen zinsdelen zoals ‘ik wil’ gedrukt. Door middel van twee of drie pictogrammen kan de persoon met autisme dan een visuele zin vormen. Dit PECS is handig voor kinderen die niet kunnen spreken of voor kinderen die minder functioneel taalgebruik hanteren. Zij kunnen op deze manier toch communiceren, waardoor hun gevoel van zelfwaarde gaat stijgen. 116
116
Boerstra, H. (2007). De autistengroep: Een praktische handleiding voor het opzetten van en werken in een autistengroep. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. (bron foto: http://cheerio.punt.nl/ )
58
3.3.Verbeelding Doordat kinderen met autisme moeilijkheden ervaren met hun verbeelding, gaan ze vaak bij een keuzemoment niet weten welke mogelijkheden zij hebben wanneer deze niet letterlijk aanwezig zijn. Hierdoor is het belangrijk dat je de verschillende mogelijkheden letterlijk aanhaalt, zodat de kinderen maar uit een beperkt aantal zaken moeten kiezen. Ook hierbij moet je de kinderen voldoende denktijd geven. Bijgevolg is het cruciaal dat je zeker de jongere kinderen tijdens de pauze begeleidt, zodat ze op een aangename manier hun vrije tijd kunnen doorbrengen. Vaak gaan ze niet overgaan tot een fantasiespel, dan is het nuttig dat je hen leert hoe ze bijvoorbeeld met lego moeten spelen.117 Een voorbeeld: Tijdens de zomeropvang van Autisme Limburg wordt er steeds aan de begeleiders meegedeeld dat ze tijdens het vrij spel telkens maximaal drie keuzemogelijkheden mogen geven. Vaak merk je dan dat de kinderen de laatste keuzemogelijkheid gaan kiezen. Doordat deze personen een stoornis in de verbeelding hebben, hebben zij moeilijkheden bij het onderscheiden van fictie en non-fictie. Het is belangrijk dat je goed vermeldt wanneer het gaat over fictie, zodat deze personen dit niet zelf moeten aanvoelen. Let er in een klas op dat andere leerlingen hier geen misbruik van maken. 117 Deze personen gaan vaak het gedrag van anderen imiteren, zorg daarom dat deze personen steeds kunnen terugvallen op een vertrouwenspersoon of een buddy, iemand die hen het goede voorbeeld geeft. Bovendien kan deze buddy aangeven wanneer anderen fictie of non-fictie aan het vertellen zijn. 117 Wees je ervan bewust dat leren van nieuw gedrag trager gaat, omdat deze personen eerst de vertrouwde handelingen, en die zijn soms verkeerd, gaan uitvoeren. Let erop dat je steeds vermeldt waarom er een bijsturing gaat plaatsvinden. Geduld is ook hier weer de gouden raad.117
117
Kuyper, A., Tiberghien, S. (2006). Kinderen met autisme en een normale begaafdheid: Een begeleidingsprogramma voor oudergroepen. Leuven: LannooCampus. 117 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. 117 VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant.
59
Het volgend voorbeeld geeft weer dat personen met (hoogfunctionerend) autisme vaak strategieën ontwikkelen om hun onvermogen tot begrijpen van sociale situaties te verbergen.(Dit fragment is overgenomen uit ‘Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger: Spreken we dezelfde taal?’ van Bogdashina.) 118
118
Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger: Spreken we dezelfde taal? Antwerpen – Apeldoorn: Garant.
60
3.4.Stereotiepe en repetitieve gedragingen en interesses Personen met autisme gaan wanneer zij gestresseerd of angstig zijn vaak terugvallen op stereotiepe en/of repetitieve gedragingen of ze gaan voortdurend praten over hun specifieke interesse. Op deze manier creëren ze voor henzelf een soort rust en controle. Het beste wat je kan doen bij het merken van zo’n angstige reactie is de persoon proberen te kalmeren. Je kan hem bijvoorbeeld even naar de snoezelruimte laten gaan.119 Deze personen ontwikkelen vaak stress wanneer er een plotse verandering optreedt. Het is dus belangrijk dat je niet abrupt overgaat naar een andere activiteit of plots een vaste regel verandert. Deze personen moeten steeds op voorhand weten wie er aan de activiteit deelneemt, wat de activiteit is, waar, wanneer en hoelang de activiteit zal plaatsvinden. De opdrachten moeten een duidelijk begin en einde hebben. Kortom de opdracht moet voorspelbaar zijn.120 Wanneer je een persoon begeleidt, kan je in zekere mate meegaan in zijn preoccupatie. Op deze manier gun je de persoon de tijd om met de chaos om te gaan en word je soms beter toegelaten in hun leefwereld. Je moet echter oppassen dat de rigiditeit en preoccupatie niet gaan uitbreiden en zo de angst voor de buitenwereld vergroot wordt. Het is bovendien cruciaal dat de persoon met autisme kan deelnemen in de gewone wereld. Daarom sluit je best een compromis. Je kan bijvoorbeeld een tijd afbakenen waarin de persoon met zijn hobby mag bezig zijn of waarin je samen met deze hobby bezig bent.121 Een anekdote (deze anekdote is reeds aangehaald): Tijdens de zomeropvang van autisme Limburg stond ik in de groep van 6 tot 12 jaar. In deze groep was er een jongen die tijdens de pauzes telkens wou bellen blazen en nadien deze bellen wou aanraken (sensorisch repetitieve handelingen). Deze jongen mocht tijdens de pauze bellen blazen, maar tijdens de andere activiteiten moest hij meedoen met de rest van de groep. Het is belangrijk dat personen met autisme dit repetitief gedrag als een troef kunnen gebruiken. Wanneer deze personen werk vinden waarbij ze extreem repetitieve handelingen moeten uitvoeren, gaan ze een gevoel van veiligheid ervaren en zeer gemotiveerd zijn. Het Antwerps bedrijf Passwerk speelt bijvoorbeeld hierop in. Ze nemen enkel personen met autisme, die slagen in hun intakeprocedure, aan om hun software te testen. Het is hun missie om mensen met autisme samen te laten werken met mensen zonder beperking. De meeste IT’ers vinden software testen een saaie job die ze niet lang willen uitvoeren. Personen met autisme die een normale intelligentie hebben en geïnteresseerd zijn in computers vinden daarentegen in deze job hun gading, omdat de manier waarop software geschreven is volledig aansluit aan de manier waarop deze personen informatie verwerken en omdat deze personen oog hebben voor detail. 122
119
VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. 120 GPS bij ASS: Praktische gids voor Autisme Spectrum Stoornis [brochure]. (z.d.). De Berk. Buitengewoon Lager Onderwijs. 121 Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. 122 Stevens, J. (februari 2013). Samenleving: Autsime als troef op de werkvloer. Knack, 43(7), 48-50.
61
3.5.Ordenen en plannen Zeker in een schoolse situatie komen kinderen veel in aanraking met het leren omgaan van tijd, plannen en het kunnen wachten tot het gepaste moment om iets te vragen. Dit zijn vaardigheden die eigenlijk beroep doen op het intuïtief aanvoelen en alle opdrachten kunnen overzien in een groter geheel. Om alles vlot te laten verlopen kan het handig zijn om een dag- of weekschema of een stappenplan te gebruiken. 123 Een dag- of weekschema biedt zeer veel structuur. Op voorhand wordt er, eventueel in overleg met de persoon met autisme, vastgelegd wat er die dag gaat gebeuren. Dit kan door middel van pictogrammen of door een geschreven planning. Dankzij het gebruik van dit schema, voelen de personen in kwestie zich zekerder en worden ze zelfstandiger (want ze moeten bijvoorbeeld niet continu vragen aan iemand wat ze gaan doen). Zo’n schema geeft de juiste volgorde van activiteiten weer om een dag tot een goed einde te brengen (bijvoorbeeld: eerst eten, nadien handen wassen, vervolgens knutselen en ten slotte opruimen). Bij elke activiteit moet er informatie op vijf gebieden worden meegedeeld: wie, wat, waar, wanneer en hoe. De mate van de details die erin voorkomen hangt af van de detailgevoeligheid van de persoon met autisme. Op langere termijn kan de persoon met autisme zelf zo’n schema gebruiken om zijn vrije tijd te plannen.123 Het is tevens nuttig om steeds een alternatieve activiteit achter de hand te hebben. Wanneer de geplande activiteit in het water valt, kan je deze leemte gemakkelijk opvullen. Ook hier moet je goed communiceren met de persoon met autisme. Je kan zelfs overwegen om bewust een verandering in te voeren, want in het dagelijks leven wordt men ook vaak met veranderingen geconfronteerd. Wanneer je de verandering steeds weer aan het toeval overlaat (bijvoorbeeld: het regent, dus we kunnen niet gaan wandelen), dan gaat de persoon met autisme veranderingen associëren met iets negatief: de leuke activiteit gaat niet door omwille van de verandering.123 Naast een dag- of weekschema, hetgeen kijkt naar de verschillende activiteiten op lange termijn, bestaat er ook een stappenplan. Dit stappenplan overloopt de verschillende stappen die nodig zijn voor één activiteit. Bij elke activiteit die een persoon met autisme zelfstandig moet uitvoeren, kan je een stappenplan opstellen om de zelfredzaamheid te verhogen. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren om de leerling zelfstandig naar school te laten komen, om het huiswerk goed te laten verlopen, bij de studieplanning… Net zoals een weekschema moet ook dit stappenplan op het niveau van de persoon in kwestie afgestemd zijn. Het moet eerst ingeoefend worden met de persoon alvorens hij het zelfstandig kan uitvoeren. 124 Bovendien moet je beseffen dat een stappenplan nooit voor lange tijd hetzelfde kan blijven, je moet het continu aanpassen aan de noden van het moment. Eventueel kan je na een tijdje een paar stappen op het stappenplan verwijderen, omdat deze al vanzelfsprekend geworden zijn. Het is eveneens belangrijk dat je voldoende uitlegt wanneer de jongeren dit stappenplan kunnen hanteren, want dit gaan de jongeren niet altijd intuïtief aanvoelen.
123
Didden, R., Huskens, B. (2008). Begeleiden van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 123 Boerstra, H. (2007). De autistengroep: Een praktische handleiding voor het opzetten van en werken in een autistengroep. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 124 idem voetnoot 123
62
Een voorbeeld van een stappenplan voor het leren aanvangen van het huiswerk:125
Ook tijdens de vrije tijd moet de persoon met autisme in staat zijn om te kunnen plannen. Leerlingen met autisme ervaren vaak problemen tijdens de pauze, wanneer ze moeten wachten of tijdens overgangsmomenten. Het is belangrijk dat je tijdens deze vrije momenten ook de tijdsinvulling verduidelijkt en visualiseert. Zo kan je bijvoorbeeld op de speelplaats een hoek afbakenen waar het rustig moet zijn, een stoel zetten om het wachten te overbruggen…126 Wanneer je een tijdsplan maakt, moet je drie beslissingen nemen:127 1. Maak ik gebruik van geschreven taal, foto’s of pictogrammen. Je kan ook een combinatie hanteren. 2. Hoeveel activiteiten kondig ik tegelijkertijd aan. Hierbij moet je denken dat je niet enkel de hoofdactiviteiten plant, maar dat je ook de overgangsmomenten benoemt. Veranderingen zijn ook een deel van het tijdsplan: wanneer een aangekondigde activiteit wijzigt, kan je dit duidelijk maken door het tijdsplan. 3. Hoe wil ik dat mijn kind het tijdsplan gebruikt? Moet dit draagbaar zijn, zodat hij het overal mee kan nemen. Hierbij moet je erop letten dat het kan gebeuren dat het tijdsplan kwijt geraakt en dat soms niet alle activiteiten in één oogopslag zichtbaar zijn (doordat het blad bijvoorbeeld recto verso gedrukt is). Een ander optie is om een voor een vast systeem te opteren.
125
Afbeelding overgenomen uit: de Bruin, C., De Clercq, H., Groot, N., et al. (2006). Autisme in het
voortgezet onderwijs. Antwerpen –Apeldoorn: Garant. 126
VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. 127 Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo.
63
Een mogelijkheid om de personen met autisme te helpen met het ordenen is de ruimte gestructureerd inrichten. Je kan bijvoorbeeld opteren om een ruimte in te richten waar er enkel gestudeerd, gegeten, ontspannen… wordt. Wanneer je niet over verschillende lokalen beschikt, kan je één ruimte opdelen in verschillende hoekjes. Let hier wel op de positie van de ramen: deze kunnen voor afleiding zorgen tijdens het studeren. 128 Tot slot vindt u nog een greep uit de overvloedige bestaande tips voor leerkrachten over het ordenen en organiseren van de schoolse gebeurtenissen:129 1. De werkbladen mogen geen bijkomende versiering hebben, dit zou verwarring zaaien. Hou het zo overzichtelijk mogelijk en vermeld enkel het noodzakelijke. Gebruik eventueel een rustblad die de overige vragen afdekt. 2. Bij vraagstukken kan je een oplosschema geven. 3. Je kan verschillende soorten leerstof op andere kleuren zetten. Bijvoorbeeld: de herhalingsoefeningen op een rood blad, de theorie op een groen blad…. 4. Maak een stappenplan voor het maken van taken, boekbesprekingen… Noteer steeds in de agenda wat er van de leerling verwacht wordt. 5. Maak tijdens de examens een duidelijk toetsenrooster op, eventueel kan je samen een planning opstellen. 6. Tijdens toetsen maak je een stappenplan: a. Eerst alle vragen lezen, nadien kan je indien je iets niet begrijpt hulp vragen. Als je geen hulp nodig hebt, ga je alleen verder. b. Vul eerst de vragen in die je kan, nadien denk je rustig na over de andere vragen. c. Schrijf ‘Ik weet het niet’ wanneer je het antwoord niet kent. 7. Visualiseer steeds de maximale tijd die de leerlingen krijgen bij het maken van een toets en concretiseer wat de minimumverwachtingen zijn. 8. Zorg voor een overzichtelijke werkplek: de leerling heeft een vaste plaats nodig en er mogen geen overbodige spullen op de bank liggen. Deze werkplek moet prikkelarm zijn. 9. Stimuleer elke dag de werkhouding. Dit kan bijvoorbeeld aan de hand van de zelfinstructiemethode van Meichenbaum: een probleem wordt in 4 fasen opgelost (wat ga ik doen, hoe ga ik het doen, het uitvoeren zelf en de evaluatie ervan), dit denkproces wordt mondeling verwoord en visueel ondersteund door de beertjes.
128
Boerstra, H. (2007). De autistengroep: Een praktische handleiding voor het opzetten van en werken in een autistengroep. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 129 OVSG (2010). Who am I? WAI-pass. Geraadpleegd 14 september 2012, http://www.wai-pass.be/ 95
Afbeelding overgenomen uit: http://www.edu4kids.nl/beertjesmethode.html
64
3.6.Sensorische prikkels Het is onmogelijk om een algemeen advies te geven over de beste aanpak bij sensorische gevoeligheid vermits er zowel hyper- als hypogevoelige personen bestaan. Het is dus van kapitaal belang om eerst het sensorisch profiel te kennen. Dit kan je ontdekken door de persoon een vragenlijst te laten invullen met omschrijvingen van mogelijke problemen en/of fascinaties. Op de dvd “Leren en werken met autisme”130, deze kan je bestellen op de site van het Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming, staat (onder andere) bij de rubriek ‘instrumenten’ zo’n checklist voor het sensorisch profiel. Deze checklist is zowel in de eerste als derde persoon opgesteld zodat de leerling of een ouder deze informatie kan doorgeven. Wanneer je ontdekt hebt of er sprake is van hyper- of hyposensitiviteit, kan je gericht inspelen op de noden. Tijdens de vergadering van de zomeropvang van autisme Limburg werd het volgende verhaal verteld: Een kindje wilde absoluut niet eten in de eetzaal. Wanneer hij in een ander lokaal mocht eten, waren er geen problemen. De begeleiders zijn er toen achtergekomen dat er in de eetzaal tl-lichten waren. Deze jongen kon niet tegen het knipperen van deze verlichting en wilde daardoor niet eten in de eetzaal. Enkele suggesties bij hypersensitiviteit:131 Een koptelefoon kan soelaas geven bij te veel lawaai. Door overgevoeligheid van geur- en smaakprikkels kan de structuur van het eten een probleem vormen. Je kan eventueel het eten pureren. Zorg ervoor dat het eten stap voor stap gebeurt. Vermijd heftige kleuren in het lokaal. Hang maar een beperkt aantal posters op. Indien je de posters ophangt, hang ze dan op een vaste plaats. Plaats de leerling het liefst niet in het midden van de klas, daar kunnen immers prikkels uit verschillende hoeken komen. Wanneer de akoestiek in het lokaal te hard is, kan je geluidsabsorberende platen aan het plafond hangen. Vaak worden tl-lichten niet verdragen omdat deze vaak flikkeren. Voorzie een snoezelruimte zodat de leerling even kan ontsnappen van alle prikkels. Over het algemeen is er een behoefte aan extra ordening in de fysieke omgeving, waarbij de activiteit ook moet verlopen aan een rustig tempo. Wanneer de personen sensorisch gevoelig zijn, loont het dus ook de moeite om de tips i.v.m. het ordenen en plannen te implementeren. Wanneer alles een vaste plek heeft, gaan deze personen niet of minder gehinderd worden door externe prikkels. Hetzelfde geldt voor het organiseren van een activiteit m.b.v. een stappenplan en een duidelijke tijdsverloop.132 130
GO! Onderwijs van de Vlaamse Gemeenschap, VVKBuO en OVSG. (2010). Leren en werken met autisme: Instrumenten ontwikkeld in het kader van het project autisme, onderwijs, stage en tewerkstelling [dvd]. MJK Disc Productions. 131 Boerstra, H. (2007). De autistengroep: Een praktische handleiding voor het opzetten van en werken in een autistengroep. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. 97 GPS bij ASS: Praktische gids voor Autisme Spectrum Stoornis [brochure]. (z.d.). De Berk. Buitengewoon Lager Onderwijs. 132 Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
65
3.7.Emotioneel functioneren Mensen met autisme hebben, net zoals de meesten onder ons, geen realistisch zelfbeeld (het zelfbeeld van de meesten komt nooit exact overeen met de werkelijkheid). Het is dus zeker niet de bedoeling om ervoor te zorgen dat dit zelfbeeld volkomen realistisch wordt. Wat wel de bedoeling is, is de impact van dit zelfbeeld op het dagelijks leven te bekijken, want het zelfbeeld bepaalt vaak hoe we met stress omgaan. Wanneer het zelfbeeld faalangst of conflicten met de omgeving veroorzaakt, is het de hoogste tijd om eraan te werken. Hierbij moet je in jouw achterhoofd houden dat volgens psychologen het zelfbeeld niet aangeboren is, maar het wordt ontwikkeld door ervaringen. Wanneer je deze mensen gaat vertellen dat het voor hen goed is om bijvoorbeeld een sociale vaardigheidstraining te volgen, geef je automatisch een kleine deuk in hun zelfbeeld. We moeten dus zeer goed onze woorden wikken en wegen wanneer we deze mensen feedback geven.133 Mensen met autisme zijn erg gevoelig voor negatieve kritiek, omdat ze deze niet kunnen plaatsen en ze kunnen er niet op anticiperen. Toch is het belangrijk om eerlijk te blijven. Wanneer je de informatie doseert en de persoon in kwestie voldoende denktijd geeft, kan je de kritiek op een voorzichtige manier overbrengen. Je kan een negatieve opmerking het best eindigen met een positieve noot, zodat er een evenwicht ontstaat tussen het confronteren en waarderen. 133 Voor het zelfbeeld van mensen met autisme, eigenlijk geldt deze regel voor iedereen, is het uiterst belangrijk dat je de sterke kanten van deze persoon waardeert en daar iets nuttigs mee doet. Je moet een positief accepterende houding aannemen ten opzichte van de mensen met autisme. Zo kan het perfectionisme en het oog voor detail zeer nuttig zijn in bepaalde vakken of beroepen.133 Je kan de zelfwaardering van iemand verhogen door hem meer succeservaringen te geven. Het is de taak van de omgeving om de taken zo aan te passen dat mensen met autisme de mogelijkheid hebben om te slagen en hun talenten te kunnen ontplooien. Bovendien moet je de verwachtingen aanpassen aan de capaciteiten van de persoon in kwestie. Hiervoor kan je bijvoorbeeld een moeilijke activiteit indelen in deelactiviteiten waarbij je begint met de gemakkelijkste. Je moet de persoon dus echt leren kennen. Daarenboven is het ook goed dat de persoon zichzelf leert kennen zodat hij weet wat voor hem haalbaar is. Je kan een zelfevaluatiefiche opstellen. Door omschrijving van allerlei concrete situaties krijgen de personen een betere kennis en inzicht in het leven. Dankzij deze zelfevaluatie kan je afleiden wat de makkelijkere situaties zijn, zodat je daaraan meer aandacht aan kan schenken. 133
133
Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal | 2: Werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO.
66
Om tot meer succeservaringen te komen is het vaak belangrijk om het gewenste gedrag te belonen en het ongewenste gedrag te negeren of zeker niet te belonen. Hierdoor gaat het gewenste gedrag toenemen. Om te weten hoe je gedrag het best wijzigt, kijkt u best naar de SMART-criteria die vermeld zijn in de inleiding van “3. Een autismevriendelijk klimaat creëren”. Wanneer je beloont, is het belangrijk dat de beloning iets is wat de persoon niet heel de dag ter beschikking heeft, zodat hij gemotiveerd is om voor de beloning te werken. Je hebt verschillende soorten beloningen: dit kan gaan van het geven van een compliment, een voorwerp waaraan je kan voelen, ruiken en spelen tot een activiteit die de persoon alleen doet of die je samen doet. De enige vereiste is dat de persoon de beloning leuk vindt en dat de persoon de link kan leggen tussen de beloning en het gewenste gedrag (dit kan je bekomen door steeds te vermelden waarom je de beloning geeft). 134 De emoties van mensen met autisme zijn vaak ongedifferentieerd: het is mogelijk dat ze heftig reageren na een kleine frustratie. Bovendien zijn deze emoties voor de persoon zelf ook angstaanjagend, hetgeen de emotie nog extra kan doen escaleren. Wanneer de persoon de emoties nog in de hand heeft, moet je de emotie serieus nemen en op een rustige manier een luisterend oor bieden. Nadien kan je de emotie benoemen en op zoek gaan naar afleiding. Wanneer de persoon in zijn emotie blijft hangen, ga je niet meer in op de emotie zelf, maar zeg je op een duidelijk en kordate manier dat de persoon moet stoppen. Eventueel laat je de persoon even vluchten naar een andere ruimte, denk dan bijvoorbeeld aan een snoezelruimte. Bij controleverlies moet je er voornamelijk op letten dat de persoon naar een veilige ruimte gebracht wordt. Nadien moet je hem een mogelijkheid bieden om zijn verhaal kwijt te geraken. Op een later tijdstip moet er feedback gegeven worden. Tijdens deze feedback is het noodzakelijk om de momenten te zoeken wanneer het wel goed gaat. Je kan dan best kijken hoe het komt dat deze jongeren zich dan wel goed voelen i.p.v. te kijken hoe het komt dat de emoties nu geëscaleerd zijn. Het maakt niet uit of de persoon zijn emotie al dan niet in de hand kan houden, de vuistregel is steeds dat na het stoppen van de emotie teruggekeerd moet worden naar het dagelijks leven. Op deze manier weten de personen dat het mogelijk is om af en toe een emotie te uiten.135
134
Didden, R., Huskens, B. (2008). Begeleiden van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 135 Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
67
Bogdashina omschrijft het emotioneel functioneren adequaat in ‘Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger: Spreken we dezelfde taal?’ 136
3.8.Dyspractische problemen Omdat er zoveel verschillende uitingsvormen zijn van dyspractische problemen en omdat sommige kinderen met autisme helemaal geen dyspractische problemen vertonen, maar juist beter zijn in motorische vaardigheden dan anderen, ga ik niet dieper in op de hulpmiddelen die er bestaan voor dit bijkomende probleem. Bovendien zijn dyspractische problemen vaak te wijten aan het niet kunnen plannen van een handeling of het niet kunnen overschakelen naar een andere deelhandeling, kijk hiervoor naar “3.5. Ordenen en plannen”.
136
Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger: Spreken we dezelfde taal? Antwerpen – Apeldoorn: Garant.
68
Het onderzoek naar het welbevinden Als tweede luik in deze bachelorproef wil ik via verschillende enquêtes graag peilen naar de tevredenheid over het geïntegreerd onderwijs in Vlaanderen bij de GON-begeleiders, de leerlingen met ASS die volledig permanent geïntegreerd zijn in het gewoon secundair onderwijs en hun leerkrachten van het gewoon onderwijs. Alle enquêtes konden online anoniem ingevuld worden in ongeveer vijf minuten. Voor degenen die geen internettoegang ter beschikking hadden, werden de enquêtes eveneens in een papieren versie meegegeven. De enquêtes voor de GON-begeleiders zijn verspreid via de GON-begeleiders die verbonden zijn aan De Dageraad in Kortessem, het KIDS in Hasselt, Sint-Elisabeth in Wijchmaal-Peer, Sint-Ferdinand in Lummen, Sint-Jozef in Antwerpen en Zonneweelde in Lommel. Alle scholen zijn scholen van het buitengewoon secundair onderwijs die GON-begeleiding voorzien voor leerlingen met ASS. De leerlingen zijn gecontacteerd geweest via de GON-begeleiders. Bovendien heb ik getracht om enkele leerlingen te bereiken via de organisatie “Autisme Limburg”. Op deze manier is het onderzoek verspreid over zoveel mogelijk verschillende scholen. De enquêtes voor de leerkrachten zijn afgenomen in het O.L.V.-Lyceum in Genk, het Sint-Jozefscollege in Herentals en het SintJozefsinstituut in Herentals. In de literatuur vindt u veel informatie terug over technieken (in functie van de communicatie, de sociale vaardigheden, de planning…) die je het best gebruikt wanneer je doceert aan leerlingen met de autismespectrumstoornis. Ik wil graag te weten komen of de leerkrachten en de begeleiders gemakkelijk de theorie in praktijk kunnen omzetten of dat zij misschien struikelblokken ondervinden en wat de leerlingen, die je eigenlijk ervaringsdeskundigen zou kunnen noemen, van de huidige visie op het geïntegreerd onderwijs vinden? De vragen van deze enquête zijn bijgevolg gefundeerd op het theoretisch kader rond het geïntegreerd onderwijs, maar ze zijn zo gesteld zodat ze polsen naar de meningen van de verschillende doelgroepen omtrent deze werking. De volledige vragenlijst vindt u terug in bijlage 1. Door middel van de enquêtes van de leerkrachten in het gewoon secundair onderwijs wordt er naar de volgende probleemstellingen gepeild:
Weten leerkrachten die aan leerlingen met ASS lesgeven wat de autismespectrumstoornis inhoudt? Op welke manier houden de leerkrachten rekening met leerlingen met ASS? Hoe ervaren de leerkrachten de reacties van de andere leerlingen op de leerling met ASS? Worden de leerkrachten voldoende begeleid door de GON-begeleiders? Vinden de leerkrachten extra ondersteuning noodzakelijk?
69
Door middel van de enquêtes van de leerlingen met ASS worden de volgende vragen verhelderd:
Weten de leerlingen zelf waarom ze GON-begeleiding krijgen? Op welke manier worden de leerlingen geïnformeerd over het geïntegreerd onderwijs? Hoe ervaren de leerlingen de GON-begeleiding? Hebben de leerlingen nood aan extra ondersteuning? Vinden de leerlingen de GON-begeleiding een meerwaarde? Vinden de leerlingen dat de school en de leerkrachten voldoende rekening houden met hun functiebeperking?
Ten slotte worden de volgende vragen nader onderzocht door middel van de enquêtes van de GONbegeleiders:
Zijn extra middelen of GON-uren noodzakelijk? Zijn de leerkrachten bereid tot medewerking? Is het,volgens de GON-begeleiders, een meerwaarde indien de klasgenoten op de hoogte worden gebracht?
Ik heb deze enquêtes vraag per vraag, doelgroep per doelgroep geanalyseerd. Per doelgroep vindt u eerst het onderdeel “vraag en antwoord”. In dit onderdeel ziet u de verschillende antwoorden van de respondenten, meestal weergegeven in een diagram. De antwoorden op de open vragen heb ik meestal gegroepeerd in klassen, zodat deze antwoorden beter gevisualiseerd kunnen worden. Nadien vindt u de conclusie voor die specifieke doelgroep. In het laatste deel van deze bachelorproef, “Het besluit”, vindt u een algemene conclusie. Hier worden er verbanden gelegd tussen de onderzoeken naar het welbevinden bij de leerlingen, leerkrachten en begeleiders in het geïntegreerd onderwijs. Ik ben me ervan bewust dat het aantal respondenten per doelgroep - 28 leerkrachten, 17 leerlingen en 22 GON-begeleiders - minimaal is. Dit is een te kleine steekproef om een significant resultaat te behalen, bijgevolg kunnen mijn conclusies enkel worden toegepast op de kleine groep die ik onderzocht heb. Ik hoop echter dat deze analyse een basis kan vormen voor een grootschaliger onderzoek.
70
1. Onderzoek naar het welbevinden bij leerkrachten 1.1
Vraag en antwoord
In dit onderdeel vindt u een synopsis van de antwoorden die de leerkrachten hebben gegeven. De antwoorden op de open vragen zijn gegroepeerd in klassen, zodat u een beter overzicht in de verscheidenheid van de antwoorden krijgt. U krijgt telkens eerst de vraag met vervolgens het antwoord. Op de verticale as van de staafdiagrammen vindt u de absolute frequenties (het aantal respondenten dat het antwoord op de horizontale as gegeven heeft). In de verschillende sectoren van de cirkeldiagrammen staan de relatieve frequenties (het percentage dat een bepaald antwoord gegeven heeft) genoteerd.
1. In welke school geeft u les? 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
In dit staafdiagram ziet u hoeveel respondenten in een bepaalde school lesgeven. Twee leerkrachten (antwoorden ‘ASO’ en ‘middelbare school’) hebben zich niet gespecificeerd: de drie ondervraagde scholen zijn allemaal middelbare scholen en in de drie scholen is overal de mogelijkheid om een ASOrichting te volgen. Bijgevolg horen deze leerkrachten waarschijnlijk ook thuis in één van de andere klassen (vermits de enquêtes verspreid zijn in deze drie scholen).
71
2. Bent u op de hoogte wat de autismespectrumstoornis (ASS) inhoudt? Nee 11%
Ja 89%
3. Heeft u in de vorige jaren al ervaring gehad met het geïntegreerd onderwijs (GON)?
Nee 14%
Ja 86%
72
4. Heeft u richtlijnen gekregen van de GON-begeleid(st)er waarmee u rekening moet houden voor leerlingen met ASS?
Nee 29%
Ja 71%
4.1
Indien u ja antwoordde, som de richtlijnen op.
12 10 8 6 4 2 0
In dit staafdiagram ziet u hoeveel respondenten een bepaald antwoord gegeven hebben. Dit was een open vraag. De antwoorden zijn nadien in klassen opgedeeld. “Plaats in klas” specificeren de respondenten als de leerling met ASS vooraan of achteraan in de klas laten zitten, zodat hij / zij weinig prikkels ervaart. “Hulp bij toetsen” wordt toegelicht als extra uitleg bij vragen en eventueel de leerlingen een extra kans geven wanneer ze sneller klaar zijn en iets niet hebben ingevuld. “Woordgebruik” is de omschrijving voor zinnen en grappen letterlijk begrijpen. “Afspraken” wordt niet gespecificeerd. “Instructies” is een ruime klasse: verduidelijking bij het invullen van de agenda en concrete, duidelijke, objectieve en korte instructies geven. “Structuur” wordt meestal niet gespecificeerd, sommigen vermelden hierbij dat ze veranderingen in het les- of schoolgebeuren voorbereiden.
73
5. Op welke manier houdt u rekening met leerlingen met ASS? 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
Deze vraag werd aangeboden als een open vraag. De antwoorden zijn nadien in klassen verdeeld. Sommige respondenten hun antwoorden kunnen geturfd worden in verschillende klassen, vandaar dat de cumulatieve frequentie (de som van de absolute frequenties, namelijk 36) groter is dan het totaal aantal respondenten (28). Hieronder vindt u extra uitleg bij bepaalde klassen. De meeste respondenten geven aan dat ze de leerling helpen met hun agenda of boek correct in te vullen of dat ze extra uitleg geven en regelmatig controleren of de leerling kan volgen. Deze antwoorden behoren tot de klasse “extra verduidelijking”. Vijf leerkrachten geven aan dat ze de leerling toelaten om op zijn / haar eigen tempo te werken. Soms is dit sneller, dan krijgt de leerling extra oefeningen. Soms krijgt de leerling extra tijd voor een oefening of overhoring. Deze antwoorden vindt u in de klasse “tempo”. Drie leerkrachten vinden het belangrijk dat de leerling gerust gesteld wordt (de vierde klasse in het diagram). Ze specificeren dit onder andere als: zich veilig voelen in de klas, geruststellen bij presentaties, angst of stress vermijden en beeldspraak vermijden. De klasse “prikkels reduceren” houdt in dat de leerling vooraan of achteraan in de klas geplaatst wordt, dat er een rustig werkklimaat gehanteerd wordt en dat de leerlingen de mogelijkheid hebben om examens af te leggen in een aparte examenklas.
74
6. Heeft u nood aan extra ondersteuning voor de begeleiding van leerlingen met ASS?
Nee 36% Ja 64%
6.1
Indien u ja heeft geantwoord, vermeld dan welke ondersteuning u nodig vindt.
De helft van de leerkrachten die “ja” geantwoord hebben, vermeldt dat ze zeker nood heeft aan GON-begeleiders om zo beter inzicht te krijgen in de leefwereld van de leerling. Eén leerkracht vermeldt dat hij het nodig acht om hieromtrent bijscholingen te volgen. Anderen (eveneens telkens 1 respondent) vermelden dat hij of zij nood heeft aan meer feedback, extra raadgevingen en concrete instructies waar de leerling naar toe moet gaan wanneer het fout loopt. Sommige respondenten (33%) hebben hun antwoord (“ja”) niet verder toegelicht of niet verder gespecificeerd (“alle hulp is welkom”, “indien nodig”…)
7. Heeft u mogelijkheid tot overleg met de GON-begeleid(st)er? Nee 11%
geen antwoord 3%
Ja 86%
3% van de respondenten heeft deze vraag open gelaten en heeft bijgevolg geen antwoord gegeven.
75
8. Indien u “ja” geantwoord heeft, heeft u hier al gebruik van gemaakt? geen antwoord 11%
Ja 32%
Nee 57%
11% van de respondenten heeft deze vraag open gelaten en heeft bijgevolg geen antwoord gegeven.
8.1
Aan de respondenten die al gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheid tot overleg met de GON-begeleid(st)er werd er gevraagd waarom ze daarvan al gebruik hebben gemaakt.
7 6 5 4 3 2 1 0 specifiek probleem
gang van zaken
De klasse “specifiek probleem” spreekt voor zich: de respondenten hebben overlegd met de GONbegeleid(st)er wanneer er een specifiek probleem optrad. Onder de klasse “gang van zaken” zijn de volgende antwoorden gegroepeerd: bij een intakegesprek, evaluatie, klassenraden…
76
8.2
Aan de respondenten die nog geen gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheid tot overleg met de GON-begeleid(st)er werd er gevraagd waarom niet.
8 7 6 5 4 3 2 1 0 voldoende info
niet nodig
De antwoorden die zijn meegeteld onder de klasse “niet nodig” zijn niet verder gespecificeerd. Het zou bijgevolg kunnen dat deze respondenten ook voldoende informatie hebben gekregen, maar dit is niet letterlijk aangehaald. De antwoorden die geturfd zijn onder de klasse “voldoende info” zijn echter als volgt verduidelijkt: we krijgen genoeg informatie via klassenraden, de titularis, klasfiches en de GON-begeleider.
77
9. Vindt u dat de klasgenoten van de leerling met ASS op de hoogte gebracht moeten worden dat deze leerling ASS heeft?
Nee 18%
Ja 82%
70% van de ondervraagden die “ja” geantwoord hebben, vindt dat de medeleerlingen meer begrip hebben voor de leerling met ASS en hier meer rekening mee houden wanneer ze op de hoogte zijn van de functiebeperking. Zo kan je extra problemen vermijden. Deze respondenten stellen wel bijna unaniem de voorwaarde dat de leerling met ASS akkoord gaat met de beslissing dat de medeleerlingen op de hoogte zijn van zijn/haar functiebeperking. 13% van de ondervraagden die “ja” geantwoord hebben, vindt dat de klasgenoten op de hoogte moeten zijn om de aanpak van de leerkracht ten opzichte van de leerling met ASS te kunnen verantwoorden. 7% van de ondervraagden die “ja” geantwoord hebben, heeft zijn antwoord niet verder toegelicht. 60% van de ondervraagden die “nee” geantwoord hebben, vindt dat de kans groot is dat de medeleerlingen de leerling in kwestie gaan stigmatiseren wanneer ze op de hoogte zijn van de beperking. 40% van de ondervraagden die “nee” geantwoord hebben, vindt dat het gedrag van de leerling met ASS niet extra storend of niet dermate anders is. Hierdoor gaan de medeleerlingen niets merken en moeten ze bijgevolg niet ingelicht worden.
78
10. Reageren de medeleerlingen anders op de leerling met ASS? geen antwoord 7%
Nee 39%
Ja 54%
7% van de respondenten heeft deze vraag open gelaten en heeft bijgevolg geen antwoord gegeven.
10.1
Indien u “ja” heeft geantwoord, verduidelijk het afwijkend gedrag van de medeleerlingen t.o.v. de leerling met ASS.
5
4
3
2
1
0 meer verdragen raar opkijken
jaloezie
links liggen
begripvol
varieert
Bij deze vraag hebben sommige respondenten meerdere verklaringen gegeven, andere hebben er geen gegeven. De cumulatieve frequentie (16) komt bijgevolg niet overeen met het aantal respondenten die “ja” op vraag 10 hebben geantwoord (15). Deze vraag is een open vraag. 53% van de respondenten vermeldt bij zijn antwoord, ongeacht welk antwoord dit is, dat dit afwijkend gedrag van de medeleerling afhankelijk is van klas tot klas, van de leerling met ASS en van de persoonlijkheid van de medeleerlingen. De gedragingen die in het diagram vermeld staan, moeten steeds geïnterpreteerd worden als het gedrag van de medeleerlingen t.o.v. de leerling met ASS.
79
Volgens de leerkrachten concretiseren de medeleerlingen het gedrag “raar opkijken” doordat deze leerlingen verwoorden dat de leerling met ASS zich aanstelt of doordat ze zelf reacties geven op het gedrag van de leerling met ASS. Jaloezie komt meestal voor wanneer de medeleerlingen niet op de hoogte zijn van de functiebeperking. De medeleerlingen vinden dan dat de leerling met ASS wordt voorgetrokken. Eén respondent heeft zelfs extra vermeld dat het links laten liggen van de leerling met ASS kan leiden tot het (lichtjes) pesten van deze leerling. Soms hangt de reactie niet enkel af van de persoonlijkheid van de medeleerlingen of de leerling met ASS, maar ook van de situatie. Bijgevolg varieert het gedrag van de medeleerlingen t.o.v. de leerling met ASS. Deze antwoorden zijn gegroepeerd in de laatste klasse, namelijk “varieert”.
80
11. Heeft de leerling met ASS al ongewenst of zeer angstig gedrag vertoond? geen antwoord 7% Ja 47% Nee 46%
7% van de respondenten heeft deze vraag open gelaten en heeft bijgevolg geen antwoord gegeven.
12. Indien u “ja” heeft geantwoord, hoe heeft u hierop gereageerd? 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 time-out
niets doen
doorspelen naar verkeerde reactie begeleider
volgens advies
Deze vraag werd gesteld als een open vraag, achteraf zijn de antwoorden in klassen verdeeld. Wanneer de leerkrachten spreken over een “time-out” verduidelijken ze dit als volgt: zelf rustig blijven en de leerling in kwestie geruststellen. Nadien kan je deze leerling apart nemen of hem/haar de mogelijkheid geven om de klas te verlaten en naar een afgesproken plaats te gaan. Meestal wordt er dan een medeleerling meegestuurd.
81
Eén leerkracht (antwoord is gesitueerd in de klasse “niets doen”) heeft het advies van de GONbegeleider gekregen om niets te doen en het gedrag te negeren. Een andere leerkracht mag in de klas niet op het gedrag ingaan, maar moet dit doorgeven aan de begeleider van de leerling (klasse “doorspelen naar begeleider”). Nog een andere leerkracht geeft aan dat hij/zij handelt volgens het advies van de begeleider van de leerling (laatste klasse). Sommige leerkrachten geven aan dat ze verkeerd gereageerd hebben (klasse “verkeerde reactie”), hetgeen soms kan leiden tot een escalatie van de situatie. Als verklaring geeft één leerkracht aan dat de werkwijze die normaliter gehanteerd wordt bij leerlingen met ASS niet werkt bij de leerling in kwestie.
13. Heeft u richtlijnen gekregen hoe u zou moeten reageren indien de leerling met ASS ongewenst of zeer angstig gedrag vertoont? Indien ja, welke richtlijnen heeft u gekregen?
Nee 21%
Ja 79%
21% van de respondenten heeft geen richtlijnen gekregen. Wanneer de respondenten wel richtlijnen hebben gekregen, geven sommigen aan dat ze deze verkregen hebben via vormingssessies in de school of via een document met richtlijnen gegeven door of gekregen van de GON-begeleider. Hieronder staat een samenvatting van de richtlijnen die de respondenten ontvangen hebben. De leerkrachten geven aan dat ze zelf rustig moeten blijven en moeten proberen om de leerling gerust te stellen. Ze mogen zeker niet ingaan op provocaties van de leerling en moeten zoveel mogelijk begrip tonen voor het gedrag van de leerling. Wanneer er op voorhand afspraken zijn gemaakt met de leerling, is het mogelijk om niet in discussie met hem / haar te gaan. De meeste leerkrachten spreken van een time-out moment, ze specificeren dit begrip niet.
82
1.2
Conclusie
Zoals reeds eerder is aangehaald, kunnen de resultaten van deze enquêtes niet geëxtrapoleerd worden naar de houding van alle leerkrachten binnen het geïntegreerd onderwijs. Het merendeel van de respondenten is tewerkgesteld in Limburg. Doordat echter eveneens leerkrachten van de provincie Antwerpen hun mening hebben willen geven, zijn de streek- en schoolgebonden invloeden verkleind. Bovendien is 86% van de respondenten reeds in de vorige jaren in aanraking gekomen met het geïntegreerd onderwijs. De meeste leerkrachten zijn bijgevolg niet aan hun proefstuk toe. Dit impliceert dat zij een redelijk genuanceerd beeld over het geïntegreerd onderwijs kunnen schetsen dat niet gebaseerd is op toevalstreffers. Wanneer er gekeken wordt naar de leerkrachten die ondervraagd zijn, kan de onderstaande conclusie getrokken worden. 86 % van de leerkrachten die een leerling met ASS in de klas heeft, weet wat de autismespectrumstoornis inhoudt. Dit is een geruststellende vaststelling, toch zou men moeten streven naar de 100%. Volgens de ondervraagde leerkrachten is het voornamelijk belangrijk om extra structuur te bieden aan de leerling met ASS en ervoor te zorgen dat er geen overlast aan prikkels is. Hetgeen opvalt is dat drie respondenten aangeven dat ze geen rekening houden met leerlingen met ASS, omdat dit niet van toepassing is. Deze leerlingen gedragen zich niet bijzonder en krijgen daarom dezelfde aanpak. Dit is zeker het vermelden waard. Wanneer jongeren met ASS in de media komen, worden deze meestal bestempeld als jongeren met een afwijkend gedrag. Deze respondenten bewijzen nu dat dit niet altijd het geval is. Spijtig genoeg moet ik hierbij al dadelijk een kanttekening maken: ongeveer tweederde van de leerkrachten heeft nood aan extra ondersteuning bij de begeleiding van leerlingen met ASS. De helft van deze leerkrachten vermeldt hierbij dat ze het zeker nodig achten dat GON-begeleiders hen advies geven om zo een beter inzicht te krijgen in de leefwereld van deze leerlingen. Enkelingen willen meer feedback of concrete informatie en raadgevingen krijgen over wat te doen bij een reële situatie. Bij ongeveer de helft van de leerkrachten heeft de leerling met ASS al eens ongewenst of zeer angstig gedrag vertoond. Het merendeel van deze leerkrachten zorgt dan voor een time-out moment: ze blijven zelf rustig en stellen de leerling in kwestie gerust. Nadien nemen ze deze leerling apart of geven ze hem/haar de mogelijkheid om de klas te verlaten en naar een afgesproken plaats te gaan. Meestal wordt er dan een medeleerling meegestuurd. Dit is in grote lijnen ook het advies dat 80% van alle ondervraagde leerkrachten gekregen heeft van de GON-begeleider om te reageren op zulk gedrag. 20% van de leerkrachten geeft aan dat de GON-begeleider geen richtlijnen heeft gegeven voor het reageren op angstig of ongewenst gedrag. Ongeveer driekwart van de leerkrachten die een leerling met ASS in de klas heeft, heeft richtlijnen van een GON-begeleider ontvangen. De twee voornaamste richtlijnen die de leerkrachten onthouden hebben zijn structuur bieden, hetgeen ook impliceert dat de leerkrachten veranderingen voorbereiden en concrete instructies geven. Bijna alle leerkrachten hebben mogelijkheid tot overleg met de GON-begeleider, maar meer dan de helft van deze leerkrachten vindt het niet noodzakelijk om hier extra gebruik van te maken omdat ze reeds voldoende informatie krijgen via klassenraden, fiches van de leerling, de titularis van de leerling of via de GON-begeleider zelf.
83
De helft van de ondervraagde leerkrachten heeft reeds ondervonden dat de medeleerlingen anders reageren op een leerling met ASS. Deze reactie hangt wel vaak af van de persoonlijkheid van de leerling met ASS en die van zijn medeleerlingen. Dit afwijkend gedrag is volgens 20% van deze leerkrachten positief: ze verdragen meer van de leerling met ASS en hebben er begrip voor. 80% van de leerkrachten die een afwijkend gedrag waarnemen ervaart daarentegen een negatief gedrag t.o.v. de leerling met ASS: ze laten deze leerling links liggen, ze kijken af en toe raar op of ze voelen zich benadeeld. Het merendeel van de leerkrachten vindt dat de medeleerlingen best op de hoogte worden gebracht van de functiebeperking van de leerling met ASS. Een praktisch unanieme voorwaarde hierbij is dat de leerling in kwestie hiervoor goedkeuring geeft. Volgens de meeste leerkrachten gaat de leerling met ASS dan op meer begrip kunnen rekenen, waardoor extra problemen zouden kunnen vermeden worden. Sommige leerkrachten zien hierin het voordeel dat ze hun afwijkende aanpak dan beter kunnen verklaren.
84
2. Onderzoek naar het welbevinden bij leerlingen met ASS 2.1
Vraag en antwoord
In dit deel krijgt u zicht op de opbouw van het onderzoek bij leerlingen met ASS die volledig permanent geïntegreerd zijn in het gewoon onderwijs. U vindt een overzicht van de verschillende vragen met bijhorende antwoorden. De meeste antwoorden zijn, net zoals in het vorige onderzoek, weergegeven in diagrammen. De antwoorden van meerkeuzevragen zijn voornamelijk weergegeven in cirkeldiagrammen. In de verschillende sectoren van het cirkeldiagram vindt u de relatieve frequentie, dit is het percentage van de respondenten die een bepaald antwoord hebben gegeven. De antwoorden van de open vragen zijn meestal gegroepeerd in klassen. Deze verschillende klassen vindt u terug op de horizontale as van een staafdiagram. Op de verticale as vindt u de absolute frequentie, dit is het aantal respondenten dat een bepaald antwoord gegeven heeft. Aanvankelijk was er in deze enquête de volgende vraag voorzien: “Hoelang heb je moeten wachten tussen het moment dat je voor de eerste keer een aanvraag hebt ingediend voor GON-begeleiding en het moment dat je voor het eerst kennis hebt gemaakt met jouw GON-begeleid(st)er?” Tijdens een contact met een GON-coördinator heeft deze me geadviseerd om deze vraag weg te laten. Volgens deze coördinator is er geen sprake van een wachtlijst. De aanvraag voor GON-begeleiding gebeurt in het schooljaar voordien via het CLB. In september van het volgend schooljaar wordt de GONbegeleiding dan opgestart. In de tussenperiode vinden er intakegesprekken plaats. Wanneer de officiële begeleidingsduur van twee jaar voorbij is, bestaat er wel een wachtlijst. Omdat het belangrijk is dat de GON-coördinatoren akkoord gaan met de vragenlijst en om ervoor te zorgen dat alle leerlingen, ongeacht aan welke school hun begeleider verbonden is, dezelfde vragenlijst krijgen, heb ik besloten om deze vraag te schrappen.
85
1. In welke school volg je les? Hieronder vindt u een kaart van België137. Elke letter op de kaart geeft weer waar de stad of het dorp waarin de verschillende scholen van de respondenten gelegen zijn, zich situeert in België. De verschillende scholen waar de respondenten studeren zijn: A. B. C. D. E. F. G. H. I. J. K. L. M.
137
Altea Genk (1 respondent) en O.-L.-Vrouwlyceum Genk (2 respondenten) Technisch Heilig Hartinstituut Tessenderlo (2 respondenten) Sint-Martinusschool Herk-de-Stad, eerste graad (1 respondent) Scholengroep Onze-Lieve-Vrouw Sint-Truiden (1 respondent) Heilig Hartcollege Lanaken (1 respondent) Provinciale school Eisden (1 respondent) Damiaaninstituut Aarschot (1 respondent) Vrij Technisch Instituut Leuven (1 respondent) en Redingenhof Leuven (1 respondent) Mercurius Lommel (1 respondent) Provinciale Secundaire School Diepenbeek (1 respondent) O.-L.-Vrouwinstituut Paal (1 respondent) Wico Campus Mater Dei Overpelt (1 respondent) Moretus Ekeren (1 respondent)
Kaart overgenomen van Google Maps
86
2. Je krijgt dit schooljaar GON-begeleiding. Waarom krijg je deze begeleiding?
eigen omschrijving 41%
ASS 41%
meervoudige beperking 18%
Deze vraag werd gesteld als een open vraag. De antwoorden zijn verdeeld in drie klassen: ASS, meervoudige beperking en een eigen omschrijving. Zeven respondenten geven aan dat ze GON-begeleiding krijgen omwille van de autismespectrumstoornis. Drie respondenten vermelden dat ze een meervoudig beperking hebben, waaronder één beperking de autismespectrumstoornis is. Het gaat bij deze leerlingen om de volgende comorbiditeit:
ASS, ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), dyspraxie (een motorische ontwikkelingsstoornis) en spraakgebrek. ASS en zelfmoordneigingen ASS en DCD (Developmental Coordination Disorder, ontwikkelingsstoornis van de coördinatie van bewegingen)
Hierbij kunt u opmerken dat de bijkomende beperkingen ook al aan bod zijn gekomen in de literatuurstudie. In de literatuur is er sprake dat ADHD vaker samen voorkomt met ASS. Dyspractische problemen komen eveneens regelmatig voor bij personen met ASS. Deze dyspractische problemen kunnen als een kenmerk van ASS beschouwd worden, maar ze kunnen ook een aparte stoornis zijn. In deze enquête is niet expliciet gevraagd of dit al dan niet een aparte stoornis is. Zelfmoordneigingen kunnen een secundair gevolg zijn van ASS (zie “secundaire gevolgen” in de literatuurstudie), omdat mensen met ASS vaak spanningen ervaren. Zeven respondenten hebben zelf omschreven waarom ze GON-begeleiding krijgen. Ze vermelden dus niet expliciet het begrip ASS, alhoewel enkel personen met ASS deze enquête ontvingen. Het is dus zeker dat er wel een diagnose gesteld is bij deze personen, maar het zou kunnen dat zij dit zelf niet weten of willen vermelden. In het onderstaande staafdiagram ziet u wat deze personen als reden opgeven voor het krijgen van GON-begeleiding.
87
6
5
4
3
2
1
0 schoolse taken
sociale omgang
advies vader
advies school
De schoolse taken omschrijven de respondenten als:
hulp om meer structuur en orde te krijgen hulp bij lessen, taken en toetsen leren plannen hulp bij problemen op school
Drie respondenten vermelden dat ze hulp kregen om sociale contacten te maken en situaties beter te begrijpen. Eén respondent vermeldt dat hij/zij GON-begeleiding krijgt omdat zijn / haar vader dit wilde, een andere omdat de school dit wilde. Frappant is dat één respondent denkt dat hij/zij begeleiding krijgt om beter te studeren, maar dat hij/zij dit eigenlijk niet zeker weet. Deze persoon weet dus duidelijk niet dat hij/zij ASS heeft. Wat eveneens opvalt is dat één respondent de GON-begeleiding de poort tot de leerkrachten noemt. Leerlingen ervaren dus dat dankzij de begeleiding de drempel tussen de leerkrachten en leerlingen verkleind wordt.
88
3. Op welke manier ben je te weten gekomen dat je in aanmerking komt voor GON-begeleiding? 7 6 5 4 3 2 1 0 Via het CLB van Via het CLB van Via een Via een arts of jouw school een school van infomoment psycholoog het van jouw school buitengewoon onderwijs
Via een familielid
Op een andere manier
Deze vraag werd gesteld als een meerkeuzevraag. De twee respondenten die het antwoord “op een andere manier” hebben aangeduid, specificeren dit antwoord elk als volgt:
Via het CLB van het basisonderwijs Via het observatie- en behandelingscentrum (OBC) waar ik verbleef.
89
4. Is dit het eerste schooljaar dat je GON-begeleiding krijgt?
Ja 29% Nee 71%
1.1. Indien je antwoord “nee” is, schrijf hoeveel jaren GON-begeleiding je al hebt gekregen. 7 6 5 4 3 2 1 0 1 jaar
2 jaar
3 jaar
4 jaar
5 jaar
6 jaar
7 jaar
Geen antwoord
In dit diagram vindt u het aantal jaren met uitzondering van dit schooljaar dat de leerlingen reeds GON-begeleiding hebben genoten. De respondenten die bijvoorbeeld één jaar hebben geantwoord, hebben bijgevolg dit schooljaar voor het tweede jaar GON-begeleiding. De respondent die behoort tot de klasse “Geen antwoord” heeft zich niet nader gespecificeerd.
90
5. Is de duur van de persoonlijke begeleiding (50 minuten per week) voor jou voldoende? Nee, ik zou meer begeleiding per week willen 18%
Nee, ik zou minder begeleiding per week willen 0%
Ja 82%
6. Vind je dat de officiële duur van de begeleiding (officieel is dit twee jaar per onderwijsniveau, dus twee jaar in het secundair onderwijs) voldoende is? Ik kan dit op dit ogenblik nog niet zeggen 29%
Nee, ik minder jaren begeleiding willen krijgen 0%
Ja 12%
Nee, ik zou meer jaren begeleiding willen krijgen 59%
91
7. Zijn er zaken en/of situaties waarvoor je meer begeleiding zou willen hebben?
Ja 24%
Nee 76%
8. Indien je op de vorige vraag “nee” hebt geantwoord, mag je deze vraag overslaan. Indien je op de vorige vraag “ja” hebt geantwoord, voor welke zaken en/of situaties zou je dan meer begeleiding willen? 3 2 1 0 Studiekeuze
huiswerk
eindwerk
sociale contacten
communicatie
Vier respondenten willen graag meer begeleiding voor bepaalde zaken. Deze respondenten hebben elk een andere behoefte die ze graag zouden ingewilligd zien. Eén respondent haalt twee zaken aan, zijn antwoord is bijgevolg verdeeld over twee verschillende klassen.
De eerste respondent wil graag meer begeleiding bij het nemen van de juiste studiekeuze. Een andere zou graag meer begeleiding bij het plannen van zijn huiswerk hebben. Deze haalt eveneens aan dat er heel weinig begeleiding is rond het werken aan een eindwerk. Als voorbeeld haalt hij/zij aan dat hij/zij dit jaar aan zijn/haar eindwerk ‘GIP’ moet werken en hiervoor geen begeleiding krijgt. Een derde respondent vermeldt dat hij/zij graag meer wil oefenen aan zijn/haar sociale contacten om sneller vrienden te maken. Hierbij kan opgemerkt worden dat hieraan wel al gewerkt wordt, vermits de respondent vermeldt dat hij/ zij meer wil oefenen. De vierde leerling zou graag begeleiding willen krijgen van een logopedist om beter uit zijn/ haar woorden te geraken. Deze respondent heeft op de tweede vraag geantwoord dat hij/ zij GON-begeleiding krijgt omwille van schoolse taken (taken en toetsen voorbereiden) en sociale omgang (met anderen leren omgaan). Deze persoon heeft bijgevolg geen (gekend of gediagnosticeerd) spraakgebrek. Het zou kunnen dat deze persoon logopedie wenst omwille van het vergemakkelijken van de sociale omgang met anderen en niet omwille van concrete spraakproblemen (denk bijvoorbeeld aan stotteren). 92
9. Heb je voorstellen om de GON-begeleiding te verbeteren?
Ja 6%
Nee 94%
10. Indien je op de vorige vraag “nee” hebt geantwoord, mag je deze vraag overslaan. Indien je op de vorige vraag “ja” geantwoord hebt, vul hieronder dan jouw voorstellen in. Eén respondent heeft twee suggesties gegeven:
Het zou fijn zijn indien je altijd dezelfde begeleidster kan krijgen. (Deze respondent heeft drie jaar na elkaar een andere begeleidster gekregen wegens zwangerschap.) Het zou fijn zijn indien men de begeleidster kan aanpassen aan de onderwijsrichting. (Deze respondent volgt elektro-mechanica en vermeldt dat de begeleidster hiervan niets kent.)
93
11. Vind je dat de GON-begeleiding jou helpt om beter te functioneren in school? Nee 6%
Ja 94%
11.1
Indien je “Ja” hebt geantwoord, waarom vind je dit?
7 6 5 4 3 2 1 0
Deze vraag werd gesteld als een open vraag. Nadien zijn de antwoorden in verschillende klassen opgedeeld. Het is mogelijk dat een respondent meerdere redenen aangeeft. Hierdoor is de cumulatieve frequentie (21) hoger dan het aantal respondenten dat “Ja” geantwoord heeft (16). Vier respondenten geven aan dat de begeleiding hen helpt bij hun schoolse vaardigheden (klasse “schoolse vaardigheden”). Dankzij de begeleiding kunnen ze zich beter voorbereiden op taken en toetsen, begrijpen ze beter de vragen op toetsen, krijgen ze hulp bij moeilijke vakken en worden zaken duidelijker waardoor ze alles beter begrijpen.
94
Vijf respondenten vinden het emotionele aspect van de begeleiding zeer belangrijk (klasse “ruggensteun”). Ze geven aan dat ze hun hart kunnen luchten bij de begeleider. Ze vertrouwen veel toe aan deze begeleider en voelen zich hierdoor extra gesteund en gesterkt. Ze kunnen hun ei bij hen kwijt. Bij problemen is er, volgens één respondent, steeds de mogelijkheid om de begeleider te bellen of er naartoe gaan. Drie leerlingen geven aan dat ze het leuk vinden dat de GON-begeleider een tussenpersoon tussen hen en leerkrachten, secretariaat of directie kan zijn (klasse “tussenpersoon”). Op deze manier moeten deze leerlingen de leerkrachten niet rechtstreeks aanspreken en hebben ze het gevoel dat de leerkrachten hen begrijpen. Eén respondent vermeldt zelfs dat hij dankzij de GON-begeleiding macht kan uitoefenen door zelf een oplossing voor te stellen die voor beide partijen (leerling – leerkracht) aanvaardbaar is. De meeste antwoorden (6) horen thuis in de klasse “sociale contacten”. Deze leerlingen geven aan dat ze dankzij de GON-begeleiding de anderen beter leren begrijpen en gemakkelijker met hun klasgenoten kunnen omgaan. De begeleider vertaalt als het ware het gedrag van de medeleerlingen, waardoor de leerling in kwestie een juister beeld krijgt van de bedoeling van de anderen. Eén respondent vertelt dat hij/ zij steeds denkt dat de anderen hem/haar niet leuk vinden, maar dat hij/ zij dankzij de begeleiding beter sociale interactie kan inschatten. Een ander terugkomend antwoord in deze klasse is dat deze leerlingen dankzij de GON-begeleiding uitleg durven vragen aan de leerkrachten. Het helpt hen beter te communiceren met de leerkrachten. Eén respondent geeft aan dat hij/zij blij is dat hij/zij dankzij de GON-begeleiding les kan volgen in het gewoon onderwijs. Indien deze begeleiding er niet was, zou hij/zij naar het buitengewoon onderwijs moeten overstappen (klasse “gewoon onderwijs”). Twee respondenten vermelden dat de GON-begeleider hen helpen met wat voor hen probleemsituaties zijn (klasse “probleemoplossend”). Eén leerling geeft aan dat deze problemen zowel over het leren als pestgedrag in de klas kunnen gaan.
11.2
Indien je “Nee” hebt geantwoord, waarom vind je dit?
Eén respondent heeft geantwoord dat de GON-begeleiding hem/haar niet altijd helpt om beter te functioneren in school. Dit antwoord wordt als volgt verklaard: “Problemen kunnen niet altijd op tijd aangepakt worden vermits we maar 50 minuten per week begeleiding krijgen.” Deze respondent heeft in vraag vijf aangegeven dat hij/zij meer begeleiding per week zou willen.
95
12. Houden de leerkrachten voldoende rekening met jou?
Nee 24%
Ja 76%
13. Indien je op de vorige vraag “ja” hebt geantwoord, mag je deze vraag overslaan. Indien je op de vorige vraag “nee” hebt geantwoord, wat zou je graag hebben dat de leerkrachten extra zouden doen? 4
3
2
1
0 Afhankelijk van leerkracht
differentiëren
informeren
aandacht geven
Deze vraag werd gesteld als een open vraag. Nadien zijn de antwoorden in verschillende klassen opgedeeld. Het is mogelijk dat een respondent meerdere wensen aangeeft. Hierdoor is de cumulatieve frequentie (7) hoger dan het aantal respondenten dat “Nee” geantwoord heeft (4). 75% van de respondenten (met andere woorden: 3 respondenten) geeft aan dat het afhangt van leerkracht tot leerkracht of er voldoende rekening gehouden wordt met hen (klasse “afhankelijk van leerkracht”). De meesten hebben eveneens vermeld wat de leerkrachten extra zouden kunnen doen. Deze antwoorden zijn, samen met het antwoord van de vierde respondent, terug te vinden in de andere klassen van dit staafdiagram.
96
Eén respondent geeft aan dat de leerkracht meer zou moeten differentiëren, voornamelijk bij taken die betrekking hebben tot het plannen en het uitvoeren van zelfstandig werk (klasse “differentiëren”). Deze respondent vermeldt dat de leerkracht op dit gebied hetzelfde van hem/haar verlangt als van de anderen. Twee respondenten vinden dat de leerkrachten te weinig geïnformeerd zijn (klasse “informeren”). Er moet meer uitleg gegeven worden indien dit nodig is. Sommige leerkrachten ontkennen, volgens één respondent, dat bepaalde dingen die de respondent niet kan of dingen die de respondent doet te maken hebben met autisme. Ten slotte zou één respondent graag hebben dat er meer aandacht aan hem/haar wordt besteed (klasse “aandacht geven”). Dit wordt verder niet toegelicht.
14. Vind je dat de school (infrastructuur, organisatie van de examens, communicatie naar de leerlingen en/of ouders…) genoeg rekening houdt met jou?
Nee 12%
Ja 88%
15. Indien je op de vorige vraag “ja” hebt geantwoord, mag je deze vraag overslaan. Indien je op de vorige vraag “nee” hebt geantwoord, wat zou je graag hebben dat de school extra zou doen? Twee respondenten (12%) geven het volgende advies aan de school:
Wanneer de school tijdens inschrijvingen profileert dat zij reeds ervaring heeft met autisme, is het belangrijk dat deze werkelijk inzicht heeft in de problematiek. Indien dit niet zo is, moet de school zich beter informeren. Het personeel moet ervoor zorgen dat men steeds spreekt over “personen met autisme” en niet over “autisten”. Het is wenselijk dat de school zorgt voor een apart lokaal waar leerlingen met autisme terecht kunnen. In de bibliotheek is er vaak te veel volk.
97
2.2
Conclusie
Net zoals in het vorige onderzoek kan de ondervraagde groep van 17 leerlingen niet heel de populatie van leerlingen met ASS in het geïntegreerd onderwijs vertegenwoordigen. Deze resultaten kunnen bijgevolg een zicht geven op het welbevingsgevoel van de leerlingen, maar kunnen geen sluitende conclusie vormen. Vermits de respondenten verspreid zijn over de provincies Antwerpen, Vlaams-Brabant en Limburg, zijn de streekgebonden of schoolgebonden invloeden wel te verwaarlozen. In deze zin geeft dit onderzoek wel een representatief beeld. Bovendien was ongeveer het merendeel van de ondervraagde leerlingen niet aan zijn proefstuk toe. 70% heeft al één of meer volledige jaren begeleiding achter de rug. Deze leerlingen zijn bijgevolg goed op de hoogte van de werking. Ze kunnen een genuanceerder beeld neerzetten, omdat ze op dit gebied geen last meer hebben van neofobie. De enquêtes zijn enkel afgenomen bij leerlingen bij wie werkelijk de autismespectrumstoornis is gediagnosticeerd. Het is frappant dat toch 40% van de leerlingen dit niet bij naam benoemt wanneer ze de reden voor het krijgen van GON-begeleiding vermelden. Het zou kunnen dat in deze groep leerlingen zitten die niet willen rapporteren dat ze ASS hebben, alhoewel de enquête anoniem werd afgenomen. Een andere aannemelijke verklaring, geponeerd door en gestaafd met de ervaring van de GON-coördinatoren, is dat veel leerlingen zelf niet weten dat ze ASS hebben. Dit kan enerzijds zijn omdat hun ouders hen willen behoeden. Anderzijds bestaat de mogelijkheid dat de vaststelling van ASS nog maar recent gebeurd is, waardoor de leerlingen het zelf nog niet beseffen of nog niet bekend zijn met de benaming ASS. Een tweede conclusie is dat de leerlingen op zeer verscheidene manieren te weten komen dat zij in aanmerking komen voor GON-begeleiding. Hetgeen hierbij opvalt is dat 60% van de leerlingen geïnformeerd wordt dankzij de werking van een CLB hetzij van de gewone school, hetzij van een school voor buitengewoon onderwijs, hetzij van een basisschool. Uit de literatuurstudie bleek dat het CLB een belangrijke rol speelt in de opstartprocedure van de GON-begeleiding. Uit dit onderzoek blijkt dat dit centrum in de praktijk niet enkel een cruciale rol bij het opstarten van de begeleiding heeft, maar eveneens een belangrijk informatieorgaan is. Het merendeel van de leerlingen is tevreden over de frequentie van de begeleiding, maar zou liever de officiële duur van twee schooljaren kunnen verlengen. Gelukkig bestaat hiervoor reeds een achterpoortje (men kan soms gebruik maken van extra lesuren). Maar aangezien de vraag om de duur te verlengen bij de leerlingen zo groot is, zou men beter dit achterpoortje regulariseren zodat iedereen hier zeker van gebruik kan maken. Bovendien moet er gezegd worden dat één leerling het jammer vindt dat problemen niet altijd op tijd kunnen aangepakt worden, omdat de vijftig minuten begeleiding in die week soms al verlopen zijn wanneer het probleem zich voortdoet. Hieruit blijkt dat het nuttig kan zijn wanneer de begeleiders de begeleidingstijd flexibel kunnen inzetten, zodat de begeleiding helemaal is afgestemd op de hulpvraag van het moment.
98
Iets meer dan driekwart van de ondervraagden is tevreden over het aanbod van de begeleiding. Eén leerling oppert dat ze graag meer begeleiding zou willen krijgen bij het maken van de juiste studiekeuze. Vermits dit maar één respondent is, zou het kunnen dat de meeste GON-begeleiders dit reeds doen. Indien dit normaal niet tot het takenpakket van de begeleiders behoort, is het nuttig om dit in de toekomst wel op te nemen. De studiekeuze bepaalt immers de rest van uw schoolcarrière. De voorstellen van twee andere leerlingen die vermelden dat ze meer begeleiding willen bij het leren plannen en het maken van vrienden, zijn volgens mij zeer persoonsgebonden. Heel veel respondenten geven immers aan dat de GON-begeleider hen op dit vlak zeer goed helpt. Eén van deze twee leerlingen geeft eveneens aan graag wat meer hulp te krijgen bij het maken van een eindwerk, maar ook dit ligt in de lijn van het leren plannen en de sociale omgang. Wanneer een leerling aangeeft graag vlotter uit zijn/haar woorden te geraken en dit niet te maken heeft met een spraakgebrek, kunt u dit ook beschouwen als een vraag naar extra ondersteuning bij sociale interacties. Het valt bijgevolg op, hetgeen zeker al geweten is, dat leerlingen met autisme zeer veel nood hebben aan ondersteuning op het gebied van de sociale omgang. Op een uitzondering na heeft niemand suggesties om de GON-begeleiding te verbeteren en wordt er unaniem gedeclareerd dat de begeleiding de leerlingen helpt om beter te functioneren in school. Hetgeen bewijst dat de leerlingen best wel tevreden zijn over de werking. Het is misschien wel een terechte opmerking van één leerling dat het goed zou zijn om steeds dezelfde begeleider te krijgen. Zeker wanneer je weet dat leerlingen met ASS moeite hebben om sociale contacten te leggen. Toch zou je dit geval (drie zwangerschapsverloven) een geval van overmacht kunnen noemen. Wanneer je denkt aan het maken van sociale contacten, zou het de leerling kunnen helpen indien de begeleider ook geïnteresseerd is in zijn of haar studierichting. Dit zou de kers op de taart van de begeleiding kunnen zijn. Ongeveer driekwart van de ondervraagden vindt dat de leerkrachten voldoende rekening met hen houden en bijna 90% vindt dat de school genoeg rekening houdt met ASS, hetgeen je best wel een mooi resultaat kan noemen. De leerlingen merken op dat, zowel de leerkrachten als de school, voldoende geïnformeerd dienen te worden. Op deze manier kunnen misverstanden voorkomen worden. Het is eveneens belangrijk dat men de kwetsbaarheid van deze leerlingen inziet en dat men hiervoor ook voldoende respect moet tonen. Denk dan bijvoorbeeld aan het verwoorden: spreek over een persoon met autisme in plaats van een autist. Als we denken aan de infrastructuur van de school, is het belangrijk dat er een rustig lokaal ter beschikking wordt gesteld.
99
3. Onderzoek naar het welbevinden bij GON-begeleiders 3.1
Vraag en antwoord
Net zoals bij de vorige doelgroepen vindt u ook hier een synopsis van de antwoorden die de GONbegeleiders hebben gegeven. Bij de verwerking van deze enquêtes werd weer hetzelfde systeem gehanteerd:
U krijgt telkens eerst de vraag met vervolgens het antwoord. De antwoorden op de open vragen zijn gegroepeerd in klassen. Op de verticale as van de staafdiagrammen vindt u de absolute frequenties (het aantal respondenten dat het antwoord op de horizontale as gegeven heeft). In de verschillende sectoren van de cirkeldiagrammen staan de relatieve frequenties (het percentage van het aantal respondenten die dat antwoord gegeven hebben) genoteerd.
100
1. Vindt u dat de duur van de persoonlijke begeleiding per week (50 minuten per week) voldoende is?
Ja 23% Ja en nee 68%
Nee, dit moet gereduceerd worden 0% Nee, dit moet vermeerderd worden 9%
1.1. Indien u “ja en nee” geantwoord heeft, verklaar dan uw antwoord? De GON-begeleiders die “ja en nee” geantwoord hebben, zijn er unaniem over eens dat de ideale duur van de persoonlijke begeleiding afhankelijk is van de leerlingen, de school en de hulpvraag op dat moment. Eén respondent gaf bij deze vraag wel aan dat zij of hij de 50 minuten die voorzien zijn voor de collegiale ondersteuning wel voldoende vindt. De respondenten lichten hun antwoord als volgt toe:
Sommige leerlingen zijn in een verder stadium van hun ontwikkelings- en integratieproces. Zij zouden voldoende begeleiding krijgen indien ze bijvoorbeeld maar één keer per maand of om de twee weken 50 minuten begeleid zouden worden. Anderen hebben nood aan meer begeleidingstijd per week, bijvoorbeeld twee maal 50 minuten. Wanneer dit het geval is, zijn de GON-begeleiders genoodzaakt om dingen uit handen te geven. Ze gaan dan bijvoorbeeld extra studiebegeleiding thuis adviseren. Vaak hangt de behoefte aan begeleiding ook af van de school of de richting die de leerlingen volgen. Bijvoorbeeld bij deeltijds beroepsonderwijs hebben de leerlingen minder schoolwerk en minder prestatiedruk. Bijgevolg hebben deze leerlingen minder behoefte aan begeleiding op vlak van studieplanning of het voorspelbaar maken van het schoolgebeuren. Het is eveneens belangrijk om te kijken welke moeilijkheden de leerlingen dit jaar ervaren. Afhankelijk van deze ervaring zou het opportuun zijn om flexibel met de hulpvraag om te springen. Wanneer er iets ongewoons gaat gebeuren of gebeurd is, is het belangrijk om op dat moment meer begeleiding te kunnen geven. Een GON-begeleider geeft de volgende suggestie: wanneer er meer stressfactoren (lokaalwisselingen, vervangingen…) aanwezig zijn, kunnen de GON-begeleiders dit oplossen door minder tijd te besteden aan de collegiale ondersteuning (deze is eveneens 50 minuten per week) en deze vrijgekomen minuten over te dragen naar de individuele begeleiding.
101
2. Vindt u dat het aantal officiële jaren dat de jongeren GON-begeleiding kunnen krijgen voldoende is? Ja en nee 18%
Ja 9%
Nee, dit moet gereduceerd worden 0%
Nee, dit moet vermeerderd worden 73%
Sommige GON-begeleiders lichten hun antwoord “Nee, dit moet vermeerderd worden” toe. Twee van deze respondenten opperen dat sommige leerlingen veel langer of zelfs hun hele schoolcarrière GON-begeleiding nodig hebben om sociale vaardigheden en vakverwerking te trainen. Een andere begeleider vindt het jammer dat na twee jaar de begeleiding officieel stopgezet moet worden, omdat het een tijdje duurt voordat de leerling een vertrouwensrelatie met de GON-begeleider kan opbouwen. Ten slotte vindt een begeleider het jammer dat ouders voornamelijk kiezen voor graadjaren (bijvoorbeeld bij de overgang naar een andere graad) om de begeleidingstijd in te zetten. Drie van de vier begeleiders die “Ja en nee” antwoordden, vinden dat er meer flexibiliteit moet zijn naargelang de noden van de leerling zelf. Sommige leerlingen groeien naar zelfstandigheid door technieken aan te leren, dan volstaat deze begeleiding wel. Anderen hebben echter veel langer begeleiding nodig. De vierde begeleider vindt het voornamelijk bij ASS belangrijk dat er meer begeleiding kan zijn, omdat deze stoornis niet over is na twee jaar. Wanneer dan de resturen (om een extra jaar begeleiding in te zetten) niet meer beschikbaar zijn, is dit een spijtige zaak.
102
3. Vindt u dat u extra middelen nodig heeft om de begeleiding van leerlingen met ASS te optimaliseren?
Nee 41% Ja 59%
3.1. Indien u “Ja” geantwoord heeft, welke middelen acht u dan nodig?
7 6 5 4 3 2 1 0 Nascholing
Multimedia
hulpmiddelen meer voor leerlingen begeleidingstijd
lokaal
kosten?
Deze vraag werd gesteld als een open vraag, de antwoorden zijn achteraf gegroepeerd in klassen. Het antwoord van de respondenten kan verspreid liggen over verschillende klassen. Bijgevolg ligt de cumulatieve frequentie (26) hoger dan het aantal respondenten die “Ja” hebben geantwoord (13).
103
Vier respondenten vinden het belangrijk dat ze regelmatig een bijscholing volgen. Deze nascholing zou een nascholing op maat moeten zijn met een praktische invulling. Een ander gemis is een laptop of een lokaal waar een pc aanwezig is, deze antwoorden zijn te vinden in de klasse “multimedia”. Internettoegang of programma’s om een mindmap te maken zijn eveneens wenselijk. In deze klasse zijn de antwoorden waarin de respondenten aanhalen dat een eigen gsm nuttig zou zijn eveneens gegroepeerd. Eén respondent haalt hierbij aan dat hij/zij een aparte gsm en laptop gebruikt om werk en privé te scheiden. Hulpmiddelen voor leerlingen specificeren de respondenten als spelen, zoals bijvoorbeeld het kernkwaliteitenspel, boeken, kleurkrijtjes, klei, social stories en middelen om sociale vaardigheden te stimuleren en te ontwikkelen. Eén respondent haalt aan dat er in het KIDS wel al spelen en boeken aanwezig zijn, maar dat dit er altijd meer zouden mogen zijn. De klasse “meer begeleidingstijd” spreekt voor zich. Vier respondenten vermelden dat het essentieel is dat ze een lokaal in een rustige omgeving ter beschikking hebben. Ze moeten vaak zoeken en inventief zijn om op een rustige plaats de leerlingen te kunnen begeleiden. Vijf respondenten stellen zich vragen bij het feit dat ze vaak moeten opdraaien voor de kosten van nascholingen, van gsm- en laptopgebruik en van de aankoop van hulpmiddelen. Ze opperen bovendien dat ze vaak meer uren per week moeten presteren, omdat ze zich veel moeten verplaatsen (naar de verschillende scholen). De uren die ze in de auto doorbrengen worden niet meegerekend en bijgevolg ook niet vergoed.
104
4. Is het volgens u een meerwaarde dat de klasgenoten van een leerling met ASS op de hoogte gebracht worden dat deze leerling ASS heeft? Waarom wel, niet?
Ja 23%
Nee 0%
Ja en nee 77%
4.1. Indien u “Ja” geantwoord heeft, waarom vindt u dit een meerwaarde? 80% van de respondenten die “ja” hebben geantwoord, vindt dat de klasgenoten het gedrag van de persoon met ASS beter kunnen begrijpen indien ze op de hoogte zijn van de functiebeperking. De medeleerlingen kunnen de moeilijkheden die de persoon in kwestie ervaart beter plaatsen, hetgeen soms resulteert in meer respect hebben voor die persoon. De overige 20 % vindt dat de leerlingen hun reactie op het gedrag van de persoon met ASS beter kunnen aanpassen wanneer ze op de hoogte zijn van de denkwereld van personen met de autismespectrumstoornis. Eén respondent vermeldt uitdrukkelijk dat het noodzakelijk is dat de leerling met ASS zijn/haar toestemming geeft om de klasgenoten te informeren. Een andere respondent geeft aan dat hij/zij niet expliciet vermeldt dat het om de autismespectrumstoornis gaat, maar hij/zij zegt dat deze leerling anders op zaken reageert. Hierdoor zijn de klasgenoten toch op de hoogte gebracht zonder diep op de problematiek in te gaan. Op deze manier kan je stigmatisering vermijden.
105
4.2. Indien u “Ja en nee” geantwoord heeft, verklaar dan uw antwoord. 82% van de respondenten die “ja en nee” hebben geantwoord, vermeldt dat hij/zij hieromtrent geen eenduidig standpunt kan innemen. Dit moet zorgvuldig afgewogen worden afhankelijk van de situatie. Het is belangrijk rekening te houden met de mentaliteit van klasgroep. Bovendien moet men kijken in welke mate de leerling met ASS op sociaal gebied geïntegreerd is en op welke manier hij/zij in de mogelijkheid is om deel te nemen in het klasgebeuren. Naast het feit dat de meeste respondenten vinden dat per casus moet bekeken worden of men de klasgenoten al dan niet op de hoogte stelt, vindt 47% van de respondenten die “ja en nee” geantwoord hebben dat elke begeleider de intrinsieke plicht moet vervullen om in elke praktijksituatie te kijken of het een meerwaarde voor de leerling is wanneer de klasgenoten op de hoogte gesteld worden van de functiebeperking. Enkel dan is het belangrijk om deze medeleerlingen in te lichten. Wanneer de medeleerlingen op de hoogte zijn van de problematiek, hebben ze meer de mogelijkheid om hiermee rekening te houden. Hierdoor kunnen ze beter begrijpen hoe de leerling zich gedraagt, waardoor het vermelden van de functiebeperking een preventieve maatregel wordt tegen de pestproblematiek. Langs de andere kant vindt 24% van de respondenten die “ja en nee” hebben geantwoord dat de diagnose beter niet expliciet vermeld wordt. Wanneer de functiebeperking niet opvalt, moet je deze zeker niet vermelden. Op deze manier kan de leerling zonder vooroordelen functioneren. Eén respondent vermeldt zelfs dat het toelichten van de functiebeperking pesterijen zou kunnen uitlokken. Een andere respondent benadrukt dat de GON-begeleider zeer goed moet wikken en wegen of het nodig is om anderen in te lichten, zeker wanneer de leerling op stage gaat. 53% van de respondenten vindt dat, ondanks hun persoonlijke mening over het al dan niet vermelden van de functiebeperking, het essentieel is dat de leerling akkoord gaat met de beslissing. Wanneer er besloten wordt om de klasgroep in te lichten, is het belangrijk dat de leerling er klaar voor is en dat hij/zij zelf op de hoogte is van zijn of haar problematiek. Het klasgesprek moet voorbereid worden, zodat de leerling reeds kan inschatten wat hij/zij kan verwachten. 18% vermeldt zelfs expliciet dat ze de toestemming van de ouders vragen om de klasgenoten te mogen informeren.
106
5. Geeft u de leerkrachten richtlijnen over de omgang met leerlingen met ASS? 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Ja, deze richtlijnen Ja, deze richtlijnen Ja, deze richtlijnen zijn specifiek voor zijn algemene zijn zowel specifiek de leerling richtlijnen voor de leerling als algemeen
Nee
Andere
De respondent die het antwoord “andere” geselecteerd heeft, heeft dit als volgt verklaard: “Enkel als ik de leerling ken, kan ik eveneens specifieke richtlijnen geven.”
6. Indien u de leerkrachten algemene richtlijnen geeft, kan u er een paar opsommen? 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
Deze vraag werd geformuleerd als een open vraag. Achteraf zijn de antwoorden in klassen gegroepeerd. Sommige respondenten hebben verschillende richtlijnen gegeven. Hierdoor zal de cumulatieve frequentie (54) hoger zijn dan het aantal ondervraagden (22).
107
Het is belangrijk om jongeren met ASS structuur en duidelijkheid te bieden. De leerkrachten moeten steeds consequent op de verschillende situaties reageren. Het is belangrijk dat ze expliciet verwoorden wat ze wanneer verwachten. Wanneer de leerkrachten opdrachten geven, moeten deze opdrachten enkelvoudig zijn (niet meerdere opdrachten in één zin voegen en zo weinig mogelijk samengestelde zinnen gebruiken). De leerkracht moet korte en ondubbelzinnige instructies geven. Deze jongeren zijn sterk gericht op details en zijn soms niet meer in staat om het geheel te zien. Het is bijgevolg essentieel dat de leerkracht concreet is in zijn/haar bewoording. Negen GON-begeleiders geven als richtlijn dat de leerkrachten aandacht moeten besteden aan hun taalgebruik. Sommige jongeren met ASS interpreteren alles letterlijk. De leerkrachten mogen geen figuurlijk taalgebruik hanteren. Ze moeten beeldspraak vermijden of verduidelijken. Een boodschap moet ook steeds positief geformuleerd worden. Een leerkracht moet bijvoorbeeld zeggen: “Neem elke les jouw handboek mee” in plaats van “Vandaag heb je jouw handboek niet meegebracht”. Het kan een hulp zijn voor leerlingen met ASS om abstracte bewoordingen visueel te ondersteunen. Een concreet hulpmiddel dat werd aangereikt door een van de begeleiders is het bloknootje van Autisme Centraal. Hierin staan cartoons die verwijzen naar de autistische denkstijl. Wanneer er opdrachten worden gegeven of wanneer de agenda gedicteerd wordt, helpt het om deze op het bord te schrijven. Ook een leerstofoverzicht wordt het best schriftelijk meegedeeld, hetgeen eveneens een vorm van visualisatie is. De leerkrachten kunnen een lijst maken met wat wel en wat niet geoorloofd is tijdens de les. Wanneer je dit mondeling meedeelt, vangen de leerlingen met ASS dit niet altijd op. Veranderingen en belangrijke gebeurtenissen moeten steeds op voorhand worden aangekondigd. Het is belangrijk dat het schoolgebeuren voorspelbaar wordt. Het is eveneens opportuun voor de leerling dat je hem/haar niet als eerste aan de beurt laat bij bijvoorbeeld een spreekbeurt of dat je hem/ haar niet onverwachts aanduidt. Personen met ASS hebben nood aan het filteren van prikkels. Soms kan het gebeuren dat de leerling de GON-begeleider toevertrouwt dat de leerkracht bijvoorbeeld te luid spreekt. De GON-begeleider kan hierover de leerkracht aanspreken. De GON-begeleiders gaan de leerkracht eveneens informeren over het feit dat het voor deze jongeren geen evidentie is dat ze andere personen sociaal aanvoelen. Het is wel cruciaal dat de leerkrachten ook naar de andere richtlijnen kijken en niet enkel alles wijten aan het “sociaal aanvoelingsvermogen” van de jongeren. Tijdens toetsen of examens moeten de leerkrachten aandacht besteden aan de opmaak van de vragen. Hierbij moeten ze niet enkel denken aan de concrete communicatie, maar moeten ze ook gebruik maken van een sober lettertype. Er moet gelet worden op een extra duidelijke opbouw van de vragen (bijvoorbeeld de vraag opdelen in verschillende stappen). Het is soms ook aangewezen om de leerlingen meer tijd te geven of bepaalde vragen te verduidelijken. Het is noodzakelijk dat de leerlingen buiten de GON-begeleider een vertrouwenspersoon op school hebben (klasse “vertrouwenspersoon”). Bij een rapport of bij het hanteren van extra regels, neemt de leerkracht de leerling best even apart om dit individueel te bespreken (klasse “individueel bespreken”).
108
7. Zijn de meeste leerkrachten ontvankelijk voor richtlijnen en/of opmerkingen?
Ja 23% Nee 4% Afhankelijk van de school 73%
8. Indien u op de vorige vraag “nee” of “afhankelijk van de school” hebt geantwoord, wat is de meest voorkomende reden hiervoor? Vijf GON-begeleiders geven aan dat de reactie van de leerkrachten sterk afhankelijk is van de heersende schoolcultuur. Sommige scholen willen dat alle leerlingen binnen dezelfde lijnen lopen of willen enkel de betere leerlingen in hun school behouden om met goede resultaten te kunnen “pronken”, waardoor leerlingen met een functiebeperking minder goed aanvaard worden. Soms heerst er in de school de mentaliteit dat deze leerlingen niet in het gewoon onderwijs thuis horen. Vaak heerst er in zulke scholen veel vooroordelen (die ze voorgeschoteld krijgen door de media), waardoor de leerkrachten de sterke kanten van deze leerlingen niet meer zien. Hierdoor schatten ze de leerlingen lager in. Eén GON-begeleider gaf ook aan dat wanneer de directie niet ontvankelijk is voor GON-begeleiding, het zeer moeilijk is om de leerkrachten voor deze werking te motiveren. In andere scholen staan de leerkrachten zeer open voor tips. Wanneer er iets op school gebeurt, zal dat altijd gemeld worden aan de GON-begeleiders. Zes anderen geven aan dat het zeer afhankelijk is van leerkracht tot leerkracht. In de enquête wordt eenmaal vermeld dat vaak praktijkleerkrachten en licentiaten niet openstaan voor leerlingen met ASS, omdat zij maar een beperkte didactiek hebben genoten. De reacties zijn wel niet verbonden met een bepaalde leeftijdscategorie van de leerkrachten. Eén begeleider hekelt echter het probleem aan dat oude leerkrachten het vaak moeilijk vinden om raad te aanvaarden van een jonge GONbegeleider. Twee begeleiders rapporteren dat leerkrachten vaak onvoldoende achtergrondkennis hebben, waardoor er onbegrip heerst. De leerkrachten begrijpen niet goed wat de noden van deze leerlingen zijn. Het gebeurt wel eens dat wanneer leerkrachten informatie vragen over de autismespectrumstoornis, ze zich nadien beter voelen en ook meer moeite willen doen. Ten slotte halen twee begeleiders aan dat ze regelmatig horen dat er te veel leerlingen zijn met verschillende soorten diagnosen om hier allemaal rekening mee te houden. Hierdoor hebben ze geen tijd om zich aan bepaalde richtlijnen te houden of rekening te houden met bepaalde leerlingen. Drie GON-begeleiders vermelden dat veel leerkrachten vaak declareren dat ze overvraagd zijn. De werklast van de leerkrachten is te groot. Vaak denken de leerkrachten dat de maatregelen extra lasten met zich meebrengen. Hierdoor staan ze niet open voor richtlijnen.
109
3.2
Conclusie
Net zoals bij de vorige onderzoeken is ook dit besluit enkel representatief voor de groep GONbegeleiders die ik ondervraagd heb. Doordat de respondenten van deze doelgroep verbonden zijn aan verschillende scholen van het buitengewoon secundair onderwijs, zijn de persoonlijke accenten die de scholen hanteren te verwaarlozen. De verschillende scholen die ik heb aangeschreven zijn: De Dageraad in Kortessem, het KIDS in Hasselt, Sint-Elisabeth in Wijchmaal-Peer, Sint-Ferdinand in Lummen, Sint-Jozef in Antwerpen en Zonneweelde in Lommel. Mijn eerste vaststelling staat eigenlijk los van de antwoorden van de enquêtes. Toen ik aan deze bachelorproef begon, had ik nooit gedacht dat het verzamelen van de enquêtes zo een huzarenwerk ging worden. Ik heb de indruk dat het geïntegreerd onderwijs een zeer gesloten wereld is waar je moeilijk binnenraakt. Gelukkig was één GON-coördinator een uitzondering die graag wilde meewerken aan het onderzoek. Maar zoals gezegd wordt: uitzonderingen bevestigen de regel. Een eerste markante vaststelling is de vraag naar de mogelijkheid om flexibel met de GON-uren te kunnen omgaan zonder dat hieraan een begrenzing wordt gekoppeld. Het merendeel van de GONbegeleiders vindt dat het ten gunste van de leerling zou zijn indien ze het tempo van de begeleiding kunnen bepalen naargelang de hulpvraag van het moment. Bovendien vindt bijna driekwart van de begeleiders dat de twee jaar officiële begeleiding te weinig is. Gelukkig kunnen ze soms beroep doen op extra lesuren. Het is echter jammer dat wanneer deze resturen opgebruikt zijn dit ten koste van de leerling moet gaan, omdat deze er dan alleen voor staat. Ongeveer 60% van de begeleiders wil graag extra middelen hebben om hun begeleiding te optimaliseren. Dit gaat voornamelijk om praktische zaken zoals een laptop, gsm of een geschikt lokaal. Extra hulpmiddelen voor de leerlingen zijn steeds welkom. Het gaat dan echt over concrete, tastbare materialen zoals spelen, boeken of social stories. Er blijkt wel dat deze zaken al aanwezig zijn, maar dat deze spullen nog altijd goed gebruikt kunnen worden. Een regelmatig terugkerende, frappante opmerking was de vraag over de kostenregeling. Een begeleider zit vaak in de auto, waardoor ze eigenlijk meer uren presteert die niet vergoed worden. Wanneer er extra middelen worden aangekocht of een begeleider volgt een nascholing, wie moet er dan opdraaien voor de kosten? Driekwart van de begeleiders vindt dat hij/zij geen eenduidig standpunt kan innemen op de vraag of hij/zij het persoonlijk een meerwaarde vindt dat de klasgenoten op de hoogte gebracht worden van de functiebeperking. Dit is zeer afhankelijk van de leerling zelf (hoe neemt hij deel aan het klasgebeuren?) en van de mentaliteit van de klas (staan zij hiervoor open?). Het staat buiten kijf dat men enkel de medeleerlingen op de hoogte brengt wanneer dit een meerwaarde is voor de leerling zelf.
110
Leerkrachten krijgen van 77% van de ondervraagde begeleiders richtlijnen die zowel specifiek voor de leerling als algemeen zijn. De andere begeleiders geven enkel richtlijnen specifiek voor de leerling. De algemene richtlijnen komen in grote lijnen overeen met de richtsnoeren die de literatuur geeft om een autismevriendelijk klimaat te creëren. Hetgeen opvalt is dat de leerkrachten niet altijd ontvankelijk zijn voor deze adviezen. Dit hangt sterk af van de heersende schoolcultuur en van de leerkracht zelf. Er wordt aangehaald dat licentiaten en praktijkleraren minder openstaan voor adviezen, omdat deze in hun opleiding minder aandacht besteden aan de pedagogie. Volgens mij kan een bijkomende verklaring zijn dat licentiaten (die meestal in de hogere cyclus les geven) ervan uitgaan dat leerlingen met ASS hun “tekortkomingen” al hebben leren compenseren doorheen de jaren, waardoor zij minder aandacht hieraan moeten besteden. Leerkrachten opperen soms dat ze te veel leerlingen met verschillende diagnosen hebben of dat hun werklast te hoog is om met deze differentiatie rekening te houden. Ik ga dit zeker niet betwisten, maar volgens mij is een belangrijke conclusie dat er nood is aan een mentaliteitswijziging. Het is doorslaggevend dat de GON-begeleiders uitdrukkelijk vermelden dat de leerkrachten met verandering van kleine details (denk bijvoorbeeld aan het vermijden van beeldspraak) de leerling ook al een heel eind op weg helpen. De leerkrachten moeten zich ervan bewust zijn dat ze geen grote veranderingen moeten doorvoeren. Zowel GON-begeleiders als de directie van de school zou vanuit dit standpunt de leerkrachten moeten benaderen, zodat de leerkrachten niet meer het gevoel krijgen dat ze overvraagd zijn.
111
Het besluit
De autismespectrumstoornis is zeker geen onbekend begrip meer. Onderzoeken, resultaten hiervan en referentiële teksten hierover zijn schering en inslag. Personen met ASS kunnen in hun schoolloopbaan al van 1980 terecht in het geïntegreerd onderwijs. Met meer dan 30 jaar ervaring kunt u er niet meer om heen: het geïntegreerd onderwijs staat zeker en vast niet meer in zijn kinderschoenen. Deze jarenlange opbouw van expertise weerspiegelt zich duidelijk in mijn kleinschalig onderzoek naar het welbevinden in het geïntegreerd onderwijs. Wanneer u de conclusies van de leerkrachten, leerlingen en GON-begeleiders met elkaar vergelijkt, ziet u enkele overeenkomstigheden. (Wanneer ik in dit besluit spreek over leerlingen, bedoel ik de leerlingen met de autismespectrumstoornis. Wanneer ik spreek over medeleerlingen of klasgenoten, bedoel ik de andere leerlingen in de klas van de leerling met ASS.) Zowel de leerlingen als de GON-begeleiders hebben op de vraag of extra ondersteuning wenselijk is volmondig ja geantwoord. Beiden vinden het een meerwaarde indien de officiële duur van twee jaar begeleiding per onderwijsniveau wettelijk verlengd wordt. Het is een goede zaak dat er extra lesuren bestaan om deze periode uit te breiden, maar omdat de vraag zo groot is, zou deze prolongatie beter regel in plaats van uitzondering worden. De meeste leerlingen zijn tevreden over de frequentie van de begeleiding (50 minuten per week), toch oppert een leerling dat het beter zou zijn indien de begeleidingstijd flexibel ingezet kan worden. De GON-begeleiders treden deze leerling volmondig bij. Het zou de leerlingen ten gunste komen indien het tempo van de begeleiding volledig afgestemd wordt op de hulpvraag van het moment. Het merendeel van de leerkrachten vindt dat de medeleerlingen best op de hoogte zijn van de functiebeperking van de leerling, evenwel enkel wanneer de leerling in kwestie hiervoor goedkeuring geeft. Het gros van de GON-begeleiders daarentegen vindt dat hij of zij hierover geen eenduidig standpunt kan innemen, bijgevolg moet het antwoord op de onderzoeksvraag of het volgens de GON-begeleiders een meerwaarde is indien de klasgenoten op de hoogte worden gebracht genuanceerd worden: het is afhankelijk van het gedrag van de medeleerlingen en de leerling. Zij zijn er unaniem over eens dat de medeleerlingen enkel op de hoogte gebracht mogen worden indien dit een meerwaarde is voor de leerling. Wanneer u kijkt naar de antwoorden van de leerlingen op de onderzoeksvraag waarom ze GON-begeleiding krijgen, is het frappant dat 40% de autismespectrumstoornis niet bij naam vernoemt. Wanneer deze leerlingen dit verzwijgen in een anonieme enquête of wanneer ze het niet vermelden omdat ze het zelf niet weten, impliceert dit dat deze groep leerlingen zeker niet wil dat de klasgenoten op de hoogte gebracht worden.
112
Een mogelijke verklaring voor het standpunt van de leerkrachten omtrent de informering van de medeleerlingen is dat bij ongeveer de helft van de leerkrachten de leerling al ongewenst of angstig gedrag heeft vertoond. Een andere verklaring schuilt in het antwoord op de onderzoeksvraag hoe de leerkrachten de reacties van de medeleerlingen op de leerling met ASS ervaren, namelijk de helft van de ondervraagde leerkrachten heeft al eens gemerkt dat er anders gereageerd wordt op de leerling met ASS. Deze andere reactie hangt weliswaar af van de persoonlijkheid van de leerling en medeleerlingen, maar is toch volgens de meeste leerkrachten eerder negatief getint. De meeste leerkrachten geven bijgevolg aan dat dankzij het informeren van de medeleerlingen de leerling op meer begrip van de medeleerlingen kan rekenen. Enkele andere leerkrachten vinden dat de vermelding hun afwijkende aanpak ten opzichte van de leerling kan verantwoorden. 77% van de begeleiders geeft richtlijnen aan de leerkracht die zowel specifiek als algemeen zijn. 23% geeft enkel specifiek leerling-gerichte richtlijnen. Wanneer u kijkt naar de antwoorden van de leerkrachten valt echter op dat “slechts” driekwart van de leerkrachten deze voorschriften heeft ontvangen. Bijgevolg hebben de richtlijnen een kwart van de leerkrachten niet bereikt. Zijn deze niet doorgegeven, zijn ze verloren gegaan of zijn ze misschien verticaal geklasseerd? Het zou eveneens kunnen dat deze leerkrachten de informatie die ze halen uit fiches, klassenraden of mondelinge overlevering niet bestempelen als richtsnoeren van de GON-begeleider en bijgevolg declareren dat ze deze niet hebben ontvangen. De werkelijke oorzaak is niet verder onderzocht, maar het blijkt wel dat “enkel” tweederde van de leerkrachten ja antwoordt op de onderzoeksvraag of de leerkrachten extra ondersteuning noodzakelijk vinden, waarvan de helft expliciet vermeldt dat zij de hulp van de GON-begeleider zeker nuttig vinden om een beter inzicht te krijgen in de leefwereld van de leerling. Hieruit volgt logischerwijs dat één derde geen extra ondersteuning nodig acht. Drie respondenten geven zelfs letterlijk aan dat zij de leerling niet anders aanpakken, omdat dit niet nodig is vermits de leerling zich niet zodanig anders gedraagt. Zitten deze respondenten misschien vervat in een deel van het kwart van de leerkrachten die geen richtlijnen hebben ontvangen, omdat ze deze niet nodig vinden en bijgevolg ook niet de moeite vinden om te vermelden dat ze deze ontvangen hebben? Hierbij aansluitend blijkt wel dat de richtlijnen die de GON-begeleiders aan de leerkrachten geven vaak soelaas kunnen bieden. Dit kan u afleiden uit het feit dat bijna alle leerkrachten de mogelijkheid tot overleg met de begeleider hebben, maar meer dan de helft van deze leerkrachten vindt dit niet noodzakelijk omdat ze reeds voldoende informatie krijgen via klassenraden, fiches van de leerling, de titularis van de leerling of de GON-begeleider zelf. Dit impliceert een affirmatief antwoord op de onderzoeksvraag of de leerkrachten voldoende begeleid worden door de GON-begeleiders.
113
86% van de leerkrachten die een leerling met ASS in de klas heeft, weet wat de autismespectrumstoornis inhoudt. Zij geven aan, als antwoord op de bijhorende onderzoeksvraag, dat ze rekening houden met de leerlingen met ASS door extra structuur te bieden en overtollige prikkels te vermijden. Dit is zeker reeds een mooi resultaat, maar wanneer u kijkt naar de leerlingen vindt “slechts” driekwart van de leerlingen dat de leerkrachten voldoende rekening met hen houden. De leerlingen halen aan dat het belangrijk is dat de leerkrachten voldoende geïnformeerd worden om misverstanden te voorkomen. De GON-begeleiders beamen dit standpunt. Zij rapporteren overigens dat het aanvaarden van hun verstrekte adviezen sterk afhangt van de heersende schoolcultuur en de leerkracht zelf, hetgeen de onderzoeksvraag of de leerkrachten bereid zijn tot medewerking beantwoordt. Er bestaat geen correlatie tussen het ontvankelijk zijn en de leeftijdscategorie van de leerkrachten, maar er wordt wel aangehaald dat oudere leerkrachten niet altijd de raadgeving van jongere begeleiders aanvaarden. Eveneens is er een eenmalige vermelding dat licentiaten (leerkrachten met een masterdiploma die meestal lesgeven in de hogere jaren van het secundair onderwijs) en praktijkleerkrachten minder openstaan voor de adviezen. De precieze oorzaak hiervan is niet onderzocht. Het zou kunnen dat deze leerkrachten in hun opleiding minder aandacht besteed hebben aan de pedagogie of, in het geval van de licentiaten, deze veronderstellen dat de leerling in de loop der jaren leert om zijn “tekortkomingen” te compenseren. De begeleiders geven eveneens aan dat sommige leerkrachten opperen dat ze te veel leerlingen met verschillende diagnosen hebben of dat de werklast te hoog is om met deze differentiatie rekening te houden. Naar mijns inziens is het bijgevolg cruciaal dat de schooldirectie en de begeleiders dit in hun achterhoofd houden en uitdrukkelijk vermelden dat kleine details de leerling reeds een heel eind vooruit helpen. Bijna 90% van de leerlingen heeft positief geantwoord op de onderzoeksvraag of de school voldoende rekening houdt met de noden voor leerlingen met ASS. Er worden twee suggesties gegeven om het welbevindingsgevoel te optimaliseren. Ten eerste moet het ondersteunend schoolpersoneel, net zoals de leerkrachten, voldoende geïnformeerd worden (denk hierbij aan de verwoording: spreek over “iemand met ASS” in plaats van “ een autist”, dit is een nuanceverschil dat zeer belangrijk is voor de leerling). Ten tweede is het belangrijk dat er een rustig lokaal ter beschikking is. De vraag naar een geschikt lokaal is regelmatig teruggekomen in de enquêtes. 60% van de begeleiders acht extra middelen noodzakelijk om de begeleiding te perfectioneren, hetgeen een antwoord geeft op de bijhorende onderzoeksvraag. Dit gaat voornamelijk om praktische zaken, maar eveneens zijn extra didactische materialen om de leerlingen te helpen steeds welkom. Een terugkerende, frappante opmerking is de vraag over de kostenregeling. Het zou bevorderlijk zijn indien de tijd die begeleiders nodig hebben om zich te verplaatsen, de kosten van de nascholing en de aankoop van de extra middelen eveneens vergoed worden.
114
De leerlingen zijn er het unaniem over eens dat de GON-begeleiding hen helpt om beter te functioneren in de school. Hetgeen bewijst dat de leerlingen tevreden zijn over de werking, bijgevolg kan de onderzoeksvraag hoe de leerlingen de GON-begeleiding ervaren gunstig beantwoord worden. Wanneer de begeleiders willen streven naar perfectie, is het nuttig om in het achterhoofd te houden dat een leerling best gedurende de verschillende jaren begeleiding steeds dezelfde begeleider krijgt die bovendien geïnteresseerd is in de studierichting van de leerling. Iets meer dan driekwart van de leerlingen is daarenboven tevreden over het aanbod van de begeleiding. Het valt voornamelijk op dat de leerlingen nood hebben aan ondersteuning op gebied van de sociale omgang en het leren plannen. De meerderheid geeft aan dat de begeleiding hieromtrent bevredigend werkt, hetgeen de onderzoeksvraag of de GON-begeleiding een meerwaarde vormt duidt. De kers op de taart van de GON-begeleiding is volgens één leerling een extra ruggensteun krijgen bij het maken van de juiste studiekeuze. Naast de leerlingen geven ook heel wat leerkrachten aan dat het advies van de begeleiders een krachtig hulpmiddel is om beter inzicht te krijgen in de denkwereld van deze leerlingen. Enkelingen vinden dat de begeleiding geperfectioneerd wordt indien er meer feedback en concrete informatie gegeven zou worden over wat te doen bij een reëel probleem. Zij willen met andere woorden meer praktische informatie op maat van de leerling waaraan zij lesgeven. Natuurlijk mag in dit besluit het antwoord op de hamvraag niet ontbreken: “Hoe ervaren leerlingen met ASS, die volledig permanent geïntegreerd zijn in het gewoon onderwijs in Vlaanderen, de leerkrachten en de GON-begeleiders het geïntegreerd onderwijs?” Zoals de Latijnse uitdrukking “Sub sole nihil perfectum”, vrij vertaald “Op aarde is niets volmaakt”, aangeeft, is het zeer logisch dat er in dit onderzoek naar het welbevinden enkele suggesties worden aangehaald. Sommigen noemen het misschien liever werkpunten, hetgeen voor mij een meer negatieve connotatie heeft. Hoe dan ook kan ik na dit kleinschalig onderzoek besluiten dat over het algemeen leerkrachten en begeleiders met hart en ziel werken om de leerlingen met de autismespectrumstoornis optimaal te laten functioneren in het gewoon onderwijs. Ik kan vaststellen dat het geïntegreerd onderwijs voor leerlingen met ASS is uitgegroeid tot een zeer goed geoliede machine. De begeleiders weten perfect waar ze mee bezig zijn en hebben de mogelijkheid om hun werk ter harte te nemen. Voor leerkrachten en leerlingen is deze werking een goede basis om met een behaaglijk gevoel hun dagelijkse activiteiten te volbrengen.
115
Bijlage 1
1. Enquête leerkracht Geachte mevrouw, heer De afgelopen jaren ben ik via vrijwilligerswerk in contact gekomen met personen met de autismespectrumstoornis. Dit heeft mijn interesse gewekt, waardoor ik in het kader van mijn bachelorproef me dan ook graag wil verdiepen in het geïntegreerd onderwijs voor leerlingen met ASS. U zou me een grote hulp kunnen bieden indien u de onderstaande enquête zou willen invullen en deze nadien naar mij terug te sturen. De gegevens worden anoniem verwerkt. Alvast bedankt. Met vriendelijke groeten Fedra Vos studente lerarenopleiding secundair onderwijs KHLim
[email protected]
116
1. In welke school geeft u les? …………………………………………………………………………………………………………………………………………. 2. Bent u op de hoogte wat de autismespectrumstoornis (ASS) inhoudt? a. Ja b. Nee 3. Heeft u in de vorige jaren al ervaring gehad met het geïntegreerd onderwijs (GON)? a. Ja b. Nee 4. Heeft u richtlijnen gekregen van de GON-begeleid(st)er waarmee u rekening moet houden voor leerlingen met ASS? a. Ja, namelijk …………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………… b. Nee 5. Op welke manier houdt u rekening met leerlingen met ASS? ………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………… 6. Heeft u nood aan extra ondersteuning voor de begeleiding van leerlingen met ASS? a. Ja, namelijk …………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………… b. Nee 7. Heeft u mogelijkheid tot overleg met de GON-begeleid(st)er? a. Ja b. Nee 8. Indien u “ja” geantwoord heeft, heeft u hier al gebruik van gemaakt? a. Ja, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………… b. Nee, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………….. 9. Vindt u dat de klasgenoten van de leerling met ASS op de hoogte gebracht moeten worden dat deze leerling ASS heeft? a. Ja, omdat …………………………………………………………………………………………………………….. b. Nee, omdat………………………………………………………………………………………………………….
117
10. Reageren de medeleerlingen anders op de leerling met ASS? a. Ja, namelijk …………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………… b. Nee 11. Heeft de leerling met ASS al ongewenst of zeer angstig gedrag vertoond? a. Ja b. Nee 12. Indien u “ja” heeft geantwoord, hoe heeft u hierop gereageerd? ………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………….. 13. Heeft u richtlijnen gekregen hoe u zou moeten reageren indien de leerling met ASS ongewenst of zeer angstig gedrag vertoont? Indien ja, welke richtlijnen heeft u gekregen? ………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………
118
2. Enquête leerling Beste Ik ben een studente lerarenopleiding secundair onderwijs in de KHLim. Ik heb de afgelopen jaren tijdens de vakanties geholpen tijdens de zomeropvang en het paardenatelier van Autisme Limburg. Dit was voor mij een zeer leuke tijd! Daarom heb ik besloten om dit jaar een eindwerk te maken rond het geïntegreerd onderwijs. Jij zou me een grote hulp kunnen bieden indien je de onderstaande enquête zou willen invullen en deze nadien naar mij terug te sturen. De gegevens worden anoniem verwerkt. Alvast bedankt. Met vriendelijke groeten Fedra Vos
[email protected]
119
16. In welke school volg je les? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………….. 17. Je krijgt dit schooljaar GON-begeleiding. Waarom krijg je deze begeleiding? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………. 18. Op welke manier ben je te weten gekomen dat je in aanmerking komt voor GONbegeleiding? a. Via het CLB van jouw school b. Via het CLB van een school van het buitengewoon onderwijs c. Via een infomoment van jouw school d. Via een arts of psycholoog e. Via een familielid f. Op een andere manier: (beschrijf op welke manier) ………………………………………………………………………………… 19. Is dit het eerste schooljaar dat je GON-begeleiding krijgt? Indien je antwoord “nee” is, schrijf hoeveel jaren GON-begeleiding je al hebt gekregen. a. Ja b. Nee, ik heb reeds …………. jaar GON-begeleiding gekregen 20. Is de duur van de persoonlijke begeleiding (50 minuten per week) voor jou voldoende? a. Ja b. Nee, ik zou meer begeleiding per week willen c. Nee, ik zou minder begeleiding per week willen 21. Vind je dat de officiële duur van de begeleiding (officieel is dit twee jaar per onderwijsniveau, dus twee jaar in het secundair onderwijs) voldoende is? a. Ja b. Nee, ik zou willen dat ik meer jaren begeleiding kan krijgen c. Nee, ik zou minder jaren begeleiding willen krijgen d. Ik kan dit op dit ogenblik nog niet zeggen 22. Zijn er zaken en/of situaties waarvoor je meer begeleiding zou willen hebben? a. Ja b. Nee 23. Indien je op de vorige vraag “nee” hebt geantwoord, mag je deze vraag overslaan. Indien je op de vorige vraag “ja” hebt geantwoord, voor welke zaken en/of situaties zou je dan meer begeleiding willen? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………..
120
24. Heb je voorstellen om de GON-begeleiding te verbeteren? a. Ja b. Nee 25. Indien je op de vorige vraag “nee” hebt geantwoord, mag je deze vraag overslaan. Indien je op de vorige vraag “ja” geantwoord hebt, vul hieronder dan jouw voorstellen in. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… 26. Vind je dat de GON-begeleiding jou helpt om beter te functioneren in school? Zeg waarom je vindt dat dit wel of niet zo is. a. Ja, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………….. b. Nee, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… 27. Houden de leerkrachten voldoende rekening met jou? a. Ja b. Nee 28. Indien je op de vorige vraag “ja” hebt geantwoord, mag je deze vraag overslaan. Indien je op de vorige vraag “nee” hebt geantwoord, wat zou je graag hebben dat de leerkrachten extra zouden doen? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………….. 29. Vind je dat de school (infrastructuur, organisatie van de examens, communicatie naar de leerlingen en/of ouders…) genoeg rekening houdt met jou? a. Ja b. Nee 30. Indien je op de vorige vraag “ja” hebt geantwoord, mag je deze vraag overslaan. Indien je op de vorige vraag “nee” hebt geantwoord, wat zou je graag hebben dat de school extra zou doen? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………..
121
3. Enquête GON-begeleider Geachte mevrouw, heer De afgelopen jaren ben ik via vrijwilligerswerk in contact gekomen met personen met de autismespectrumstoornis. Dit heeft mijn interesse gewekt, waardoor ik in het kader van mijn bachelorproef me dan ook graag wil verdiepen in het geïntegreerd onderwijs voor leerlingen met ASS. U zou me een grote hulp kunnen bieden indien u de onderstaande enquête zou willen invullen en deze nadien naar mij terug te sturen. De gegevens worden anoniem verwerkt. Alvast bedankt. Met vriendelijke groeten Fedra Vos studente lerarenopleiding secundair onderwijs KHLim
[email protected]
122
1. Vindt u dat de duur van de persoonlijke begeleiding per week (50 minuten per week) voldoende is? a. Ja b. Nee, dit moet gereduceerd worden c. Nee, dit moet vermeerderd worden d. Ja en nee, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… 2. Vindt u dat het aantal officiële jaren dat de jongeren GON-begeleiding kunnen krijgen voldoende is? a. Ja b. Nee, dit moet gereduceerd worden c. Nee, dit moet vermeerderd worden d. Ja en nee, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… 3. Vindt u dat u extra middelen nodig heeft om de begeleiding van leerlingen met ASS te optimaliseren? a. Ja, namelijk …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… b. Nee 4. Is het volgens u een meerwaarde dat de klasgenoten van een leerling met ASS op de hoogte gebracht worden dat deze leerling ASS heeft? Waarom wel, niet? a. Ja, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… b. Nee, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… c. Ja en nee, omdat …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………… 5. Geeft u de leerkrachten richtlijnen over de omgang met leerlingen met ASS? a. Ja, deze richtlijnen zijn specifiek voor de leerling b. Ja, deze richtlijnen zijn algemene richtlijnen c. Ja, deze richtlijnen zijn zowel specifiek voor de leerling als algemeen d. Nee e. Andere……………………………………………………………………………………………………………………… 6. Indien u de leerkrachten algemene richtlijnen geeft, kan u er een paar opsommen? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………..
123
7. Zijn de meeste leerkrachten ontvankelijk voor richtlijnen en/of opmerkingen? a. Ja b. Nee c. Afhankelijk van de school 8. Indien u op de vorige vraag “nee” of “afhankelijk van de school” hebt geantwoord, wat is de meest voorkomende reden hiervoor? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………………
124
Bibliografie Boeken, brochures en artikels Baron-Cohen, S. (2009). Autisme en Asperger-syndroom: de stand van zaken. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. Boerstra, H. (2007). De autistengroep: Een praktische handleiding voor het opzetten van en werken in een autistengroep. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger: Spreken we dezelfde taal? Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Broekaert, E., Van Hove, G., Vandevelde, S., et al. (2010). Handboek bijzondere Orthopedagogiek. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Casaer, K. (2008). Buitengewoon – Gespecialiseerd: Onderwijs aan leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Cerpentier, K. (mei 2013). GON en ION onder de loep. Brandpunt, 9(8), 16-17. De Belie, H. (12 maart 2013). Kamperen in de sneeuw voor schoolpoort SIBBO Tongeren: 19 plaatsen voor 47 leerlingen. Het Belang van Limburg, p. 13. de Bruin, C., De Clercq, H., Groot, N., et al. (2006). Autisme in het voortgezet onderwijs. Antwerpen –Apeldoorn: Garant. De Schauwer, E., Vandekinderen, C., & Van de Putte, I. (2011). Voorbij de vraagtekens?!: Perspectief van leraren op inclusief onderwijs. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Degeling, S. (22 mei 2013). Softwaregigant zoekt autisten. Het Belang van Limburg, p. 12. Degrieck, S., Vermeulen, P. (2006). Mijn kind heeft autisme: Gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo. Didden, R., Huskens, B. (2008). Begeleiden van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Draulans, D. (25 juli 2012). Kennis Kort: Uit het nieuws: Autistische muis. Knack, 42(30), 77. Driessens, K. (18 en 19 mei 2013). Huiver voor hokjes: nieuwe classificatie stoornissen blijft onbruikbaar in praktijk [HBvLPLUS]. Het Belang van Limburg, p. 5. Frith, U. (2009). Autisme: een korte inleiding. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds GPS bij ASS: Praktische gids voor Autisme Spectrum Stoornis [brochure]. (z.d.). De Berk. Buitengewoon Lager Onderwijs. Grietens, H., Vanderfaeilllie, J., Hellinckx, W., & Ruijssenaars, W. (2005). Handboek orthopedagogische hulpverlening |1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen. Leuven: Acco. KH. (6 oktober 2011). ‘Liefdeshormoon helpt autisten en schizofrenen. De morgen, p.12. Kubben, H. (1 en 2 december 2012). Het belang van Zonhoven: TV-Limburg en Cynthia Reekmans bezoeken nieuwe snoezelruimte in Ter Heide. Het Belang van Limburg. Kuyper, A., Tiberghien, S. (2006). Kinderen met autisme en een normale begaafdheid: Een begeleidingsprogramma voor oudergroepen. Leuven: LannooCampus. Mijland, E. (2009). Integreren doe je niet alleen: Het groep-in-school-model in de praktijk: integratieklas De Blauwe Bloem. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Reyskens, M. (4 april 2013). Autisme Limburg langs gemeenten met tractor. Het Belang van Limburg, p. 42. Sar, M. (2006). Gevangen door het autisme. Woerden: Free Musketeers. Smeets, J. (2 april 2013). Helft van Limburgse gemeenten kleurt blauw. Het Belang van Limburg, p. 7. 125
Smet, K., van Driel, S. (2009). Levensloopmodel: Werken met autisme. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. Stevens, J. (februari 2013). Samenleving: Autisme als troef op de werkvloer. Knack, 43(7), 4850. Swerts, A. (arpil – mei 2013). Zeg niet te snel ‘autist’. Bodytalk, 7(78), 32-33. Swerts, A. (februari 2009). Een buddy op school. Bodytalk, 4(29), 40-41. Vandael, W. (8 en 9 december 2012). We creëren een huiselijke sfeer: autistische jongeren volgen extra schooljaar in IN VIVO-transitiehuis. Het Belang van Limburg, p. 65. Vandenbroucke, F. (2005). Leerzorg in het onderwijs: Een kader voor zorg op maat van elk kind [discussienota]. Brussel: Ministerie van Werk, Onderwijs en Vorming. Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal | 2: Werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. Berchem: EPO. Vermeulen, P. (2009). Autisme als contextblindheid. Berchem: EPO. VVKBuO. (2003). Geïntegreerde algemene en sociale voming – OV3: Ontwikkelingsdoelen in de klaspraktijk van het buitengewoon onderwijs. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. VVKBuO. (2004). Autisme-wijzer: Begeleiding van leerlingen met autisme. Antwerpen – Apeldoorn: Garant. VVKBuO. (2004). Buitengewoon - gespecialiseerd: Onderwijs aan leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. VVKBuO. (2004). Geïntegreerd onderwijs inclusief onderwijs-vademecum: Gewoon en buitengewoon onderwijs samen zorgverbredend op weg naar een zo inclusief mogelijke school. Antwerpen -Apeldoorn: Garant. Vzw Autisme Limburg. (september, oktober, november 2011). Info en tips. Auti-maatje, 3(4), 24-31. Zeevalking, M. (2000). Autisme: hoe te verstaan, hoe te begeleiden? Houten / Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Digitale bronnen Autism Spaeks (06 januari 2011), Autism Speaks & CDC Autism Prevalence Increase Workshop Timely: Autism is Rising & Environmental Factors Likely Involved. Geraadpleegd 13 september 2012, http://autisminnb.blogspot.be/2011/01/autism-speaks-cdc-autism-prevalence.html Autismeplus. (2013). Autismeplus.be. Geraadpleegd 08 mei 2013, http://www.autismeplus.be/node/23 Autismevolwassen (2013). Informatiewebsite m.b.t. het autismespectrum. In Vanaf mei 2013: DSM-V. Geraadpleegd 03 mei 2013, http://www.autismevolwassen.nl/DSM-V.html CED-groep & Landelijk Netwerk Autisme. (2012). Sociaal Op Stap. In sociale verhalen en stappenplannen. Geraadpleegd 27 november 2012, http://sociaalopstap.nl/verhalen/page/story/id/381/module/Sociale-verhalen De Bleeckere, S. (2007). Ben X: Psychologisch drama over anders zijn: Filmdossier deel leerkracht. Geraadpleegd 20 september 2012, http://www.ictgids.be/files/05_BenXscholendossierleerkracht.pdf de Jong, D. (2012). Autisme: boeken, films, verhalen, ervaringen. Geraadpleegd 27 november 2012, http://iqcoachdebbie.wordpress.com/2012/02/
126
Gunning, W.B. (2009). De relatie tussen epilepsie en autismespectrumstoornis bij kinderen. Tijdschrift voor Psychiatrie, 51 (3), discussiegroepen. Geraadpleegd 13 september 2012, http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/issues/398/articles/7445 Klasse Leraren. (6 september 2011). Leerzorg wordt langetermijnplan. Geraadpleegd 03 september 2012, http://www.klasse.be/leraren/19696/ OVSG (2010). Who am I? WAI-pass. Geraadpleegd 14 september 2012, http://www.waipass.be/ Skriebels. (2012). Healing Gemstones. In autismespectrumstoornissen. Geraadpleegd 27 november 2012, http://www.skriebels.be/gezondheid/autisme/autismespectrumstoornissen/ Stichting Autsider. (30 juli 2003). DSM IV Diagnostische Criteria voor Autisme. Geraadpleegd 05 september 2013, http://www.autsider.net/spectrum/dsmiv.htm Van Dessel, X. (02 januari 2007). Inclusief onderwijs. 04 september 2012, http://www.inclusiefonderwijs.be/ION/admin.html Vlaams ministerie van Onderwijs en Vorming. (2009). Omzendbrief. Afwijkingslestijden, lesuren en -uren en bijkomende lestijden en uren of extra lesuren en uren voor leerlingen met een autismespectrumstoornis in het kader van het geintegreerd (sic) onderwijs begeleid door het buitengewoon onderwijs. Geraadpleegd 15 december 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/edulex/database/document/document.asp?docid=13791 Vlaams ministerie van Onderwijs en Vorming. (2010). Omzendbrief. In Edulex: wetgeving en omzendbrieven voor het Vlaamse onderwijs. Geïntegreerd onderwijs. Geraadpleegd 04 september 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/edulex/database/document/document.asp?docid=13422 Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming. Buitengewoon secundair onderwijs. Geraadpleegd 03 september 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/buo/ Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming. Buitengewoon secundair onderwijs. Geraadpleegd 03 september 2012, http://www.ond.vlaanderen.be/gidsvoorleerlingen/vraag/06.asp Vzw Participate! (2012). Geïntegreerd onderwijs – GON. Geraadpleegd 15 december 2012, http://www.participateautisme.be/go/nl/de_omgeving_ondersteunen/de_praktische_gids/fiche.cfm?id=105&searc h=alpha&letter=G
Lezing en tentoonstelling Daniëls, R. (uitv.). (14 maart 2013). Autisme: van begrijpen naar begeleiden - oefeningen rond ‘ijsbergdenken’. [workshop]. Diepenbeek: KHLim Onderzoekscentrum. Inleefparcours autisme “sASSkia & midASS” georganiseerd door De Stad Hasselt en Autisme Limburg op van 9 mei tot 19 mei 2012 in Zaal Onder de Toren, Thonissenlaan 15, 3500 Hasselt. Vanroy, K. (uitv.). (18 oktober 2011). Autisme in het onderwijs. [lezing]. Houthalen: Cultuurcentrum Casino.
127
Audiovisuele bronnen GO! Onderwijs van de Vlaamse Gemeenschap, VVKBuO en OVSG. (2010). Leren en werken met autisme: Instrumenten ontwikkeld in het kader van het project autisme, onderwijs, stage en tewerkstelling [dvd]. MJK Disc Productions. Seynhaeve, P. (eindredacteur). (20 september 2012). Koppen [tv-reeks]. Eén.
128
