Verslag ledenraadpleging NVLP
KIJKEN NAAR BETER
Arcon, april 2006
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Voorwoord
3
1
Opzet
4
2
Resultaten
5
2.1
Achtergrond leden NVLP
6
2.2
Activiteiten van de vereniging
9
2.2.1 Activiteiten voor eigen leden
9
2.2.2 Collectieve belangenbehartiging
14
2.2.3 Voorlichting en preventie
15
2.2.4 Prioriteit
15
Communicatie tussen leden en vereniging
16
2.3.1 Verenigingsblad
16
2.3.2 Internet en website
18
2.3.3 Informatietelefoon en regiocontactpersoon
20
Diagnose
22
2.4.1 Achtergronden tekenbeet
22
2.4.2 Testen op Lyme
24
2.4.3 Eigen ervaring ziekte
28
Behandeling
28
2.5.1 Antibioticabehandelingen
28
2.5.2 Andere dan antibioticabehandelingen
30
2.5.3 Ervaring behandelingen
30
2.6
Richtlijnen
33
2.7
Tot slot
35
2.3
2.4
2.5
3
Conclusies en aanbevelingen
Bijlage 1: Overzicht tabellen
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
38
40
‘KIJKEN NAAR BETER’
1
2
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Voorwoord De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (verder: NVLP) heeft eind 2005 de opdracht aan Arcon gegeven om een enquête uit te zetten onder haar leden, en om de uitslag van deze enquête om te zetten in een organisatieadvies. Het Fonds PGO heeft dit project mogelijk gemaakt door het vanuit één van haar programmalijnen te financieren. In het najaar van 2004 is Arcon al door de NVLP benaderd om een ledenraadpleging uit te voeren. De vereniging bestond op dat moment ongeveer tien jaar en had zich voornamelijk bezig gehouden met onder de publieke aandacht krijgen van Lyme en het bekend krijgen van Lyme in de medische wereld. Op dit punt aangekomen wil de vereniging zich in de toekomst naast deze activiteit extra in gaan zetten voor de eigen leden. Deze ledenraadpleging geeft een antwoord op de vraag hoe de leden daar over denken, en wat hun belangrijkste wensen zijn. Het bestuur van de vereniging zal deze resultaten als uitgangspunt hanteren voor de werkplannen van de komende jaren. We willen het bestuur bedanken voor alle inhoudelijke bijdragen en ideeën.
Sybren Bouwsma Eddy Wezenberg Leo Verkaik
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
3
1 Opzet Er is direct bij aanvang van de ledenraadpleging veel ruimte ingebouwd om de vereniging maximaal te betrekken bij het opstellen van de enquête. De vereniging moet immers zelf bepalen waar zij graag antwoord op wil hebben. Het bestuur heeft er daarbij voor gekozen om ook alle actieve leden binnen de vereniging in te zetten voor een zo goed mogelijke enquête. De eerste vraag van het bestuur heeft geleid tot een eerste opzet. Deze opzet is besproken en verbeterd door het bestuur. Dit heeft uiteindelijk geleid tot de definitieve opdracht. Om de vereniging maximale invloed op de vragen te laten hebben is de opdracht is als volgt uitgevoerd: -
Ruwe opzet gemaakt voor enquête samen met bestuur
-
Opzet uitgewerkt in eerste conceptenquête; schriftelijke reactie op eerste concept door bestuur en actieve leden
-
Schriftelijke reactie verwerkt in tweede conceptenquête; mondelinge bespreking van tweede concept met bestuur en actieve leden
-
Verwerken mondelinge bespreking naar definitieve enquête
-
Definitieve enquête nog 1 maal voorgelegd aan bestuur voor puntjes op de i.
-
Enquête verstuurd, ontvangen en verwerkt in conceptversie door de onderzoekers
-
Conceptversie besproken met bestuur
-
Reactie bestuur verwerkt in eindrapport
Na het voltooien van het onderzoeksgedeelte worden de resultaten uit dit onderzoek geïmplementeerd met het bestuur en actieve leden van de vereniging in een aantal workshopsessies. De enquête is verstuurd op 12 januari 2006. Er zijn 802 leden1 aangeschreven. De leden is verzocht te reageren vóór 27 januari. Ook ver na die datum zijn er nog enquêtes binnengekomen. De laatste enquête die nog kon worden verwerkt is binnengekomen2 op 1 maart 2006. Er zijn in totaal 437 formulieren verwerkt. 1
Ook van buiten de vereniging bleek belangstelling voor deze ledenraadpleging! Naast deze 437 formulieren zijn er ook nog 7 gekopieerde
enquêtes binnengekomen. Deze formulieren zijn wel bestudeerd, maar niet verwerkt in de tabellen. Deze 7 enquêteformulieren wijken niet enorm af van de formulieren van de leden. Na een test waarin ze wel zijn meegenomen, blijken de resultaten niet te worden beïnvloed. 2
De laatste enquête die binnenkwam voor het rapport werd gedrukt is binnengekomen op 3 april 2006.
4
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
2 Resultaten Van de 802 leden die zijn aangeschreven hebben 437 leden gereageerd. Dit betekent een respons van 54,7 %. Deze respons is meer dan voldoende om er vanuit te gaan dat de uitkomst van de enquête representatief is voor de leden van de vereniging als geheel. Niet iedere vraag is echter door iedereen beantwoord, zie ook de ‘toelichting op tabellen’ hieronder. De resultaten van de enquête worden in dit hoofdstuk per onderwerp besproken. Daarbij wordt de volgorde van de enquête aangehouden. Achtereenvolgens komen de volgende onderwerpen aan de orde: -
Achtergrond van leden van NVLP
-
Gewenste activiteiten van de vereniging
-
Communicatie met de vereniging
-
Diagnose op Lyme
-
Behandeling Lyme
-
Bekendheid met richtlijnen
De resultaten worden gepresenteerd aan de hand van tabellen, met daarbij een korte toelichting. Toelichting op tabellen In de tabellen geven we zo veel mogelijk de antwoorden weer in aantallen en in percentages. Deze percentages gaan steeds over het totaal aantal gegeven antwoorden. Van belang hierbij is, dat niet iedere vraag door iedereen is beantwoord. Zie bijvoorbeeld de eerste vraag: van de 437 respondenten hebben 436 respondenten een antwoord gegeven. Als dan 102 mensen aangeven “Lymepatiënt” te zijn, dan wordt dat in de tabel weergegeven als 102 / 436 = 23,4%. We geven bij iedere vraag aan, hoeveel mensen die vraag hebben beantwoord, dit aantal is te vinden onder ‘totaal’. Bij tabellen waar mensen meerdere antwoorden op een vraag konden geven, ontbreekt dit totaal. Bij deze tabellen is in de titel wel het aantal respondenten aangegeven waarover het percentage berekend is (N = …). De vragen waar één antwoord op gegeven kan worden zijn opgeteld steeds 100 %. Bij vragen waar mensen meerdere antwoorden konden geven, kunnen de percentages opgeteld boven de 100 % uitkomen. Voor de leesbaarheid worden in de toelichtende teksten bij een tabel de percentages steeds afgerond. In de tabellen zelf staan de exacte cijfers tot op 1 cijfer achter de komma. Een aantal vragen kon maar door een deel van de respondenten beantwoord worden. Wanneer bijvoorbeeld gevraagd is naar de voorkeuren voor informatiebijeenkomsten, is de beantwoording van die vraag afhankelijk of de respondent wel of niet van plan is om in de toekomst bijeenkomsten van de vereniging te bezoeken. Bij deze vragen blijkt het aantal mensen dat deze vraag beantwoord heeft in alle gevallen lager te zijn dan het totaal van 437 respondenten.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
5
2.1 Achtergrond leden NVLP Dit deel gaat in op de achtergronden van de respondenten. Het daarbij om de achtergrond van de leden m.b.t. Tot de ziekte van Lyme, het geslacht, de leeftijd en de woonplaats van de leden. Tabel 1 "Wie bent u?" Aantal
Percentage
102
23,4
70
16,1
219
50,2
Ouder/verzorger van een Lymepatiënt
19
4,4
Partner van een Lymepatiënt
13
3,0
Anders
18
4,1
Totaal
436
Lymepatiënt Lymepatiënt geweest, geen restklachten meer Lymepatiënt geweest, met restklachten
De meeste leden zijn zelf Lymepatiënt of Lymepatiënt geweest, respectievelijk 23,4 en 66,3 %. Van de leden die Lymepatiënt zijn geweest, is het hoge aantal respondenten opvallend dat aangeeft te maken te hebben met restklachten. In een aantal gevallen komt het voor dat mensen aangeven zowel ‘Lymepatiënt’ als ‘Lymepatiënt geweest’ te zijn. Het vermoeden bestaat dat het voor deze leden lastig is om aan te geven of de klachten die ze hebben klachten van Lyme of restklachten van Lyme zijn3. Een minderheid van de respondenten, in totaal 7,5 %, is ouder/verzorger of partner van een Lymepatiënt. Een aantal respondenten is zelfs zowel (ex-)Lymepatiënt als ouder/verzorger of partner van een Lymepatiënt4. Van de in totaal 32 respondenten die ouder en/of partner van een Lymepatiënt is geeft 75 % aan dat ze ook de zorg voor deze Lymepatiënt te hebben. Achttien respondenten (4,1%) zijn zelf geen (ex-)Lymepatiënt of partner, maar zijn om een andere reden lid. Een klein deel van deze respondenten weet niet zeker of ze (ex-) Lymepatiënt zijn, maar heeft wel het vermoeden. Ook geeft een aantal leden aan belangstellend te zijn omdat iemand in een gebied woont waar veel tekenbeten voorkomen, of is zeer betrokken bij Lyme vanwege bijvoorbeeld een goede kennis. Dit verklaart in het verdere verloop van dit verslag dat een deel van de nonresponse op sommige vragen. Immers, een groot deel van de vragen gaat over de ervaringen van Lymepatiënten. 3
Deze zelfde constatering is terug te vinden in § 2.4.3.
4
In een klein aantal gevallen is de situatie genoemd waarbij meer dan twee familieleden Lyme-patiënt zijn.
6
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 2 "Man/vrouw" Aantal
Percentage
Man
142
32,9
Vrouw
289
67,1
Totaal
431
100,0
Het valt op dat de enquête in meerderheid door vrouwen is ingevuld. Volgens opgave van de ledenadministratie is ongeveer 60 % van de leden van de NVLP vrouw en 40 % man. Dit verklaart voor een belangrijk deel de hoge respons van vrouwen op de enquête. Tabel 3 Leeftijd respondenten Aantal
Percentage
11
2,7
Tussen 30 en 50
120
28,9
Tussen 50 en 70
225
54,2
70 jaar en ouder
59
14,2
415
100,0
Jonger dan 30
Totaal
Het valt op dat het merendeel van de respondenten tussen de 50 en 70 jaar oud is. Opvallend is verder het geringe aantal respondenten jonger dan 30 jaar: ongeveer 3% van de respondenten. Deze staan in schril contrast met de 70% respondenten die ouder is dan 50 jaar. De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 56 jaar. Een aantal jonge Lymepatiënten is indirect betrokken bij vereniging omdat een ouder of partner lid is (zie tabel 4). Tabel 4 Leeftijd kind of partner Aantal
Percentage
17
58,6
Tussen 30 en 50
1
3,4
Tussen 50 en 70
7
24,1
70 jaar en ouder
4
13,8
29
100,0
Jonger dan 30
Totaal
Van de 29 respondenten die aangeven partner of ouder te zijn van een Lymepatiënt en daarbij ook de leeftijd van de patiënt genoemd hebben, zijn 17 patiënten jonger dan 30 jaar. Dit betekent dat een groot deel van de jongeren binnen de vereniging via de ouders bij de vereniging betrokken is. Maar ook als deze aantallen meegenomen worden is het aantal jongeren in de vereniging erg klein.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
7
Tabel 5 "Herkomst naar provincie" Percentage Aantal
Percentage van landelijke bevolking
Brabant
43
9,8
14,8
Drenthe
27
6,2
3,0
Flevoland
4
0,9
2,2
Friesland
31
7,1
3,9
Gelderland
66
15,1
12,1
Groningen
22
5,0
3,5
Limburg
24
5,5
7,0
Noord-Holland
59
13,5
15,9
Overijssel
47
10,8
6,8
Utrecht
31
7,1
7,2
Zeeland
9
2,1
2,3
68
15,6
21,2
6
1,4
N.v.t
437
100
100
Zuid-Holland Buitenland Totaal
Uit alle Nederlandse provincies hebben respondenten gereageerd, en zelfs een aantal respondenten uit het buitenland. Het percentage van de respondenten dat uit de verschillende provincies komt kan afgezet worden tegen het percentage van de Nederlandse bevolking dat in die provincie woont. Wat uit die vergelijking opvalt is dat er relatief weinig mensen uit Zuid-Holland, Flevoland, Brabant en Limburg gereageerd hebben, en dat er relatief veel respondenten zijn uit Gelderland, Overijssel, Drenthe en Friesland.
8
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
2.2 Activiteiten van de vereniging Deze paragraaf gaat in op de activiteiten die de respondenten van de vereniging wensen. Er wordt achtereenvolgens ingegaan op activiteiten voor de eigen leden, collectieve belangenbehartiging en voorlichting en preventie. Vervolgens zal er op ingegaan worden waar volgens respondenten de prioriteit ligt wat betreft deze activiteiten. 2.2.1 Activiteiten voor eigen leden Tabel 6 Gewenste activiteiten voor de eigen leden (N = 437) Aantal
Percentage
Informatievoorziening
360
82
Lotgenotencontacten
214
49
Themabijeenkomsten
176
40
Individuele ondersteuning
137
31
Activiteiten voor jongeren
39
9
Anders
26
6
In tabel 6 is aangegeven welke activiteiten voor de eigen leden de respondenten graag wensen. Opvallend is het hoge percentage leden dat vindt dat de vereniging zich op informatievoorziening naar de leden moet richten. Verder wenst ongeveer de helft van de respondenten dat de vereniging activiteiten op het gebied van lotgenotencontact aanbiedt. Ook themabijeenkomsten en individuele ondersteuning kan rekenen op een relatief grote steun. Negen procent van de leden wenst aparte activiteiten voor jongeren. Dit relatief lage percentage heeft waarschijnlijk te maken met het lage aantal jonge respondenten. Zes procent van de respondenten heeft aangegeven dat de vereniging ook andere activiteiten voor de eigen leden zou moeten aanbieden. De belangrijkste ‘andere’ activiteiten zijn onder te verdelen in aanscherpingen van bovengenoemde activiteiten en in nieuwe activiteiten. Hoewel het steeds maar 1 of 2 respondenten zijn die dit noemen, zitten er zeker interessante ideeën voor de vereniging tussen: • Buitenlandse info bestuderen en ontsluiten • E-mail-lotgenotencontact • Informatie verzamelen van ervaringen patiënten en omgeving • Juridische ondersteuning • Lotgenotencontact via internet • Partnerbijeenkomsten met buitenlandse verenigingen • Stimuleren zelfhulpgroepen
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
9
Tabel 7 Huidig bezoek groepsbijeenkomsten Aantal
Percentage
Ja
163
37,8
Nee
268
62,2
Totaal
431
100,0
Uit tabel 7 blijkt dat ongeveer 38 % van de respondenten op dit moment groepsbijeenkomsten bezoekt of deze ooit bezocht heeft. Tabel 8 Bezoek groepsbijeenkomsten toekomst Aantal
Percentage
Ja
202
48,9
Nee
211
51,1
Totaal
413
100,0
Uit tabel 8 in vergelijking met tabel 7 blijkt dat het aantal mensen dat in de toekomst van plan is om groepsbijeenkomsten te bezoeken groter is dan het aantal mensen die dat op dit moment doet (202 tegenover 163 respondenten). Er is dus sprake van een grote en groeiende belangstelling voor het bezoeken van groepsactiviteiten. Mensen die op dit moment de groepsbijeenkomsten bezoeken zijn niet per se dezelfde mensen zijn die dit van plan zijn om in de toekomst te gaan doen, zo blijkt uit tabel 9. In deze tabel zijn de mensen die op dit moment aangeeft groepsbijeenkomsten te bezoeken, afgezet tegen de mensen die van plan zijn dat in de toekomst te gaan doen. Tabel 9 Bezoek groepsbijeenkomsten nu en in de toekomst Bezoek groepsbijeenkomsten toekomst
Bezoek
Ja
Aantal
groepsbijeenkomsten
Percentage van bezoek
nu
groepsbijeenkomsten nu Nee
Aantal
Totaal
Ja
Nee
113
46
159
71,1%
28,9%
100,0%
87
165
252
34,5%
65,5%
100,0%
200
211
411
48,7%
51,3%
100,0%
Percentage van bezoek groepsbijeenkomsten nu Totaal
Aantal Percentage van bezoek groepsbijeenkomsten nu
Uit die vergelijking blijkt dat ca. 70 % van de mensen die op dit moment groepsbijeenkomsten bezoeken van plan is dat in de toekomst te blijven doen, terwijl 35 % van de mensen die nu geen groepsbijeenkomsten bezoekt van plan is dat in de toekomst wel te gaan doen.
10
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
De belangstelling voor groepsbijeenkomsten kan onder andere samenhangen met de leeftijd. In de tabellen 10 en 11 is daarom het huidige bezoek aan groepsbijeenkomsten, respectievelijk het van plan zijn om in de toekomst groepsbijeenkomsten te bezoeken geanalyseerd per leeftijdscategorie. Let op: in deze tabel zijn de percentages verticaal berekend. Tabel 10 Bezoek groepsbijeenkomsten nu per leeftijdscategorie Leeftijdscategorie Jonger Tussen 30 Tussen 50
Bezoek
Ja
Percentage
komsten nu
van leeftijds
70 jaar
dan 30
en 50
1
37
94
21
153
9,1%
30,8%
42,0%
36,8%
37,1%
10
83
130
36
259
90,9%
69,2%
58,0%
63,2%
62,9%
11
120
224
57
412
Aantal
groepsbijeen-
Totaal
en 70 en ouder
categorie Nee Aantal Percentage Totaal
Aantal Percentage
100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%
van leeftijds categorie Uit de vergelijking blijkt dat de bijeenkomsten op dit moment met name bezocht worden door mensen tussen 50 en 70 jaar. Volgens de tabel blijft deze leeftijdscategorie ook in aantallen gezien de grootste groep die van plan is om de groepsbijeenkomsten te bezoeken. Als percentage gezien blijkt echter dat met name onder de leeftijdsgroep tussen 30 en 50 jaar sprake is van een groeiende belangstelling voor groepsbijeenkomsten. Ook bij mensen jonger dan 30 jaar is sprake van een forse stijging, maar het gaat daar om relatief kleine aantallen zodat het lastig is om hier valide uitspraken over te doen. In de leeftijdsgroep 70 jaar en ouder is de belangstelling voor deelname aan groepsbijeenkomsten stabiel. Tabel 11 Bezoek groepsbijeenkomsten toekomst per leeftijdscategorie Categorie
Totaal
Jonger Tussen 30 Tussen 50
Bezoek groepsbijeenkomsten toekomst
Ja
Aantal Percentage van leeftijds categorie
Nee Aantal Percentage van leeftijds categorie Totaal
70 jaar
en 70 en ouder
dan 30
en 50
6
62
105
22
195
54,5%
53,4%
48,8%
40,7%
49,2%
5
54
110
32
201
45,5%
46,6%
51,2%
59,3%
50,8%
Aantal 11 116 215 54 396 Percentage van leeftijds 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% categorie
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
11
Een deel van de 202 mensen die heeft aangegeven in de toekomst van plan te zijn om groepsbijeenkomsten te bezoeken, heeft ook antwoord gegeven op vragen over de gewenste locatie, de gewenste frequentie en het gewenste onderwerp voor deze bijeenkomsten. Tabel 12 Gewenste locatie groepsbijeenkomsten Regionaal Centraal in het land Totaal
Aantal
Percentage
131
68,9
59
31,1
190
100,0
Ongeveer 190 mensen hebben een voorkeur uitgesproken voor de plaats waar een groepsbijeenkomst plaats zou moeten vinden. Hieruit blijkt dat ongeveer 69% van de respondenten het liefst bijeenkomsten in de eigen regio en 30 % het liefste centraal in Nederland. Voor een deel van de respondenten is de eigen regio echter centraal in het land (zie ook tabel 5). Een klein aantal mensen die in de toekomst een groepsbijeenkomst wil bijwonen (de 12 mensen van plan zijn groepsbijeenkomsten te bezoeken, maar die niet in de tabel voorkomen) maakt het niets uit waar de bijeenkomst is. Als toelichting geven sommigen aan dat ze de lotgenotenbijeenkomsten het liefst in eigen regio willen, maar dat themabijeenkomsten best landelijk georganiseerd kunnen worden. Voor wat betreft de gewenste locatie is er overigens geen significant verschil per leeftijdscategorie. Tabel 13 Gewenste frequentie groepsbijeenkomsten Aantal
Percentage
5
2,6
1 maal per kwartaal
34
17,7
1 maal per half jaar
76
39,6
1 maal per jaar
77
40,1
192
100,0
1 maal per maand
Totaal
Zowel ongeveer 40 % van de mensen die plan is in de toekomst bijeenkomsten te gaan bezoeken wenst 1 x per jaar een groepsbijeenkomst als 1 x per half jaar een groepsbijeenkomst. Bijna 18 % wenst één bijeenkomst per kwartaal, een klein aantal denkt aan een maandelijkse bijeenkomst.
12
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 14 Gewenst onderwerp voor bijeenkomsten (N=202) Aantal
Percentage
Medische informatie
170
84,2
Omgaan met Lyme
149
43,8
Acceptatie ziekte
73
36,1
Informatie over verzekeringen
44
21,8
Informatie over arbeid
25
12,4
Informatie over inkomen
22
10,9
Ontspanning
19
9,4
Mantelzorg
18
8,9
Anders
24
11,9
De percentages zijn berekend over de 202 mensen die van plan zijn om in de toekomst groepsbijeenkomsten te bezoeken. De gewenste onderwerpen voor groepsbijeenkomsten liggen volgens deze respondenten voornamelijk op het medische vlak en de omgang en de acceptatie van Lyme. Ook informatie over verzekeringen staat erg in de belangstelling, mogelijk ingegeven door de invoering van het nieuwe ziektekostenverzekeringsstelsel aan het begin van dit jaar. Ongeveer 10 % van de leden die groepsbijeenkomsten willen bezoeken wil graag informatie over arbeid en inkomen. Mantelzorg en ontspanning zijn relatief de minst genoemde onderwerpen. In de categorie ‘anders’ zijn onder andere de volgende activiteiten genoemd: info over wetenschappelijk onderzoek, info over beste Lyme-specialisten, informatie over behandeling Lyme in het buitenland, informatie over nieuwe/alternatieve behandelwijzen en ervaringsverhalen van Lymepatiënten. Tabel 15 Behoefte contact in kleine bijeenkomsten Ja
Aantal
Percentage
114
60,0
76
40,0
190
100,0
Nee Totaal
Ongeveer 60 % van de mensen die van plan is om groepsbijeenkomsten te bezoeken, heeft ook behoefte aan het bezoeken van bijeenkomsten in kleine groepen, ook wel lotgenotencontacten genoemd. Respondenten geven aan dat deelname in kleine groepen vooral fijn is omdat iedereen dan aan het woord kan komen, en dat je elkaar als lotgenoten makkelijker begrijpt. Vooral in het beginstadium van Lyme is het prettig om andere mensen te ontmoeten die tegen dezelfde dingen aanlopen. Ook wordt aangegeven dat het van belang kan zijn dat mensen ongeveer dezelfde symptomen of restklachten hebben van de ziekte. Wel wordt opgemerkt dat het in verband met vervoersproblemen handig is om deze bijeenkomsten in de eigen regio te organiseren. Verder wordt opgemerkt dat ‘lotgenotencontact’ ook via het verenigingsblad en het internet plaats kan vinden. Ook is opgemerkt dat kleine groepsbijeenkomsten voor Lymepatiënten buiten de vereniging al plaatsvinden.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
13
2.2.2 Collectieve belangenbehartiging Tabel 16 en 17 geven de gewenste activiteiten van de vereniging op het gebied van de belangenbehartiging aan. Tabel 16 gaat in op de gewenste activiteiten voor het vergroten van de bekendheid van de ziekte. Tabel 17 geeft de gewenste overige activiteiten aan op het gebied van collectieve belangenbehartiging. Tabel 16 Gewenste collectieve belangenbehartiging: bekendheid vergroten Aantal
Percentage
Artsen
398
91
Algemeen publiek
271
62
Arbo-diensten
200
46
Verzekeraars
186
43
UWV
154
35
Ministerie van VWS
141
32
CWI
100
23
Gemeente
81
19
Anders
13
3
Opvallend in deze twee tabellen is het grote aantal respondenten dat de bekendheid van de ziekte bij artsen wil vergroten. Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en de verbetering van behandelmethoden en diagnostiek is een tweede belangrijke gewenste activiteit op het gebied van collectieve belangenbehartiging. Een derde belangrijke wens is het vergroten van kennis over de ziekte bij het algemeen publiek. Tabel 17 Gewenste collectieve belangenbehartiging: overig Aantal
Percentage
Wetenschappelijk onderzoek stimuleren
342
78
Verbetering behandelmethoden stimuleren
327
75
Verbeteren diagnostiek stimuleren
299
68
Organiseren congressen
90
21
Anders
22
5
Een aantal mensen heeft nog andere ideeën voor collectieve belangenbehartiging, zowel op het gebied van de bekendheid als op de overige activiteiten op het gebied van collectieve belangenbehartiging. De belangrijkste activiteiten die genoemd worden op het gebied van het vergroten van de bekendheid zijn: scholen, bij de CG-raad, bij werkgevers en vakbonden, het uitgeven van een boek over Lyme in Nederland en bekendheid vergroten bij VVV’s en reisorganisaties.
14
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Bij de overige activiteiten op het gebied van de collectieve belangenbehartiging wordt gedacht aan het aanhalen van de contacten met buitenlandse zusterorganisaties, het stimuleren van juridische ondersteuning door de vereniging en het onderzoeken van alternatieve geneeswijzen voor Lyme. 2.2.3 Voorlichting en preventie Tabel 18 Gewenste activiteiten voorlichting en preventie Activiteit
Aantal
Percentage
Pers benaderen
302
69
Folders verspreiden
253
58
Presentaties voor andere organisaties
186
43
Beurzen bezoeken
100
23
37
9
Anders
Respondenten denken bij gewenste activiteiten van de vereniging op het gebied van voorlichting en preventie met name aan de benadering van de pers en het verspreiden van folders. Een aanzienlijk deel van de respondenten denkt verder aan presentaties voor andere organisaties en het bezoeken van beurzen. Er wordt onder andere gedacht aan presentaties en foldermateriaal voor natuurorganisaties, EHBO-verenigingen, scholen en artsen. Andere genoemde ideeën zijn het plaatsen van borden bij natuurgebieden, een jaarlijkse voorlichtingsdag (inclusief een collecte), samenwerken met andere patiëntenorganisaties, tv-spotjes over Lyme. Belangrijk is vooral dat ingespeeld wordt op de actualiteit. 2.2.4 Prioriteit Tabel 19 Prioriteiten activiteiten vereniging Activiteit
Hoogste prioriteit
Middelste prioriteit
Laagste prioriteit
(N = 394)
(N = 386)
(N = 386)
Voorlichting en preventie
195 (49,5 %)
113 (29,3 %)
84 (21,8 %)
Activiteiten voor eigen leden
113 (28,7 %)
104 (26,9 %)
172 (44,6 %)
86 (21,8 %)
169 (43,8 %)
130 (33,7 %)
Collectieve belangenbehartiging
De activiteit ‘Voorlichting en preventie’ heeft bij leden duidelijk de hoogste prioriteit. ‘Collectieve belangenbehartiging’ lijkt op het eerste gezicht het minst belangrijk als je kijkt naar de eerste prioriteit. Echter, collectieve belangenbehartiging wordt door veel respondenten als tweede prioriteit gekozen (43,8 %). Mensen die als belangrijkste prioriteit voorlichting en prioriteit hebben, kiezen waarschijnlijk als tweede prioriteit voor collectieve belangenbehartiging. N.B.: 8 respondenten hebben alleen de hoogste prioriteit aangegeven.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
15
Wanneer de prioriteiten gewogen worden (de hoogste prioriteit telt 3 x mee, de middelste prioriteit 2 x en de laagste prioriteit 1 x) krijg je volgende uitkomst: Tabel 20 Gewogen prioriteit activiteiten vereniging Activiteit
Hoogste
Middelste
Laagste
Totaal
Voorlichting en preventie
195 x 3
Activiteiten eigen leden
113 x 2
84 x 1
895
38,2
113 x 3
104 x 2
172 x 1
719
30,2
86 x 3
169 x 2
130 x 1
726
31,0
Coll. belangenbehartiging Totaal
Percentage
2340
Hieruit blijkt dat voorlichting en preventie nog steeds de hoogste prioriteit krijgt, dat collectieve belangenbehartiging de tweede prioriteit heeft en dat de activiteiten voor eigen leden als derde prioriteit daar direct op volgt.
2.3 Communicatie tussen leden en vereniging In deze paragraaf wordt ingegaan op aspecten die te maken hebben met de wijze waarop de vereniging met haar leden communiceert. Het gaat in deze paragraaf respectievelijk om de bekendheid en waardering van leden van het verenigingsblad, de website, de informatietelefoon en de regionale contactpersoon. 2.3.1 Verenigingsblad Vrijwel elke respondent is op de hoogte van het bestaan van dit blad (431 van de 437 respondenten). De meeste respondenten hebben vervolgens ook de waardering over het blad gegeven. De waardering van het blad door de respondenten is als volgt (tabel 20): Tabel 21 Waardering verenigingsblad Aantal
Percentage
38
9,0
Goed
255
60,1
Matig
111
26,1
Slecht
17
4,0
3
0,7
424
100,0
Zeer goed
Ik lees het blad niet Totaal
Ongeveer 70% van de respondenten waardeert het blad goed tot zeer goed. Ruim 30% van de respondenten heeft verbeterpunten. Vooral de verzorging van het blad wordt gewaardeerd. Maar er wordt ook opgemerkt dat het taalgebruik van het blad te wetenschappelijk en technisch van aard is, dat de artikelen te lang en saai zijn, dat de behandeling van onderwerpen te eenzijdig is (weinig aandacht voor alternatieve behandelwijzen), en dat er een gebrek is aan ervaringsverhalen.
16
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 22 Gewenste onderwerpen verenigingsblad Aantal
Percentage
Medische informatie
338
77,3
Wetenschappelijk onderzoek
231
52,9
Ervaringsverhalen
229
52,4
Informatie over belangenbehartiging van de vereniging
128
29,3
Informatie over bijeenkomsten van de vereniging
81
18,5
Interviews met individuele leden
65
14,9
Vinden van lotgenoten
64
14,6
Informatie over wet- en regelgeving
56
12,8
Bieden van een discussieplatform
54
12,4
Informatie over verzekeringen
42
9,6
Bestuursmededelingen
32
7,3
Columns
26
5,9
4
0,9
Anders
Bij deze vraag konden respondenten maximaal vier antwoorden aankruisen, vandaar dat de percentages sneller dalen. Aan gewenste onderwerpen voor het verenigingsblad komt uit deze vraag duidelijk uit naar voren dat mensen in het verenigingsblad graag medische informatie willen lezen, en verder wetenschappelijk onderzoek, ervaringen van andere Lyme-patiënten en informatie over belangenbehartiging. Relatief weinig mensen geven aan iets over verzekeringen of bestuursmedelingen te willen lezen. In combinatie met de vorige vraag betekent dit dat hoewel er volgens de respondenten veel aandacht in het verenigingblad zou moeten zijn voor ‘medische’ en ‘wetenschappelijke’ onderwerpen over Lyme er veel aandacht besteed, moet er ook veel aandacht worden besteed aan de leesbaarheid van deze artikelen voor een leek. Een klein aantal mensen geeft aan geïnteresseerd te zijn in therapieën over chronische Lyme en in verhalen van Lymepatiënten met restklachten.
Tabel 23 Gewenste frequentie verenigingsblad Aantal
Percentage
48
11,4
1 maal per kwartaal
324
76,8
1 maal per half jaar
49
11,6
1
0,2
422
100,0
1 maal per maand
1 maal per jaar Totaal
Uit bovenstaande tabel blijkt dat ruim driekwart van de respondenten 1 maal per kwartaal de meest gewenste verschijningsfrequentie van het blad vindt.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
17
Tabel 24 Versturen verenigingsblad Per post
Aantal
Percentage
338
79,0
7
1,6
83
19,4
428
100,0
Per e-mail Maakt niet uit Totaal
Bijna 80% van de respondenten wil het blad graag per post ontvangen. De overigen maakt het niet uit of het blad via e-mail of per post rondgestuurd wordt. Slechts een klein aantal respondenten wil het blad het liefst per e-mail ontvangen. 2.3.2 Internet en website Tabel 25 Internetaansluiting Aantal
Percentage
Ja
322
75,2
Nee
106
24,8
Totaal
428
100,0
Ongeveer driekwart van de respondenten heeft een internetaansluiting. Het grootste deel gebruikt internet echter niet om de verenigingssite te bezoeken. De 177 respondenten die de site wel bezoeken waardeert de site als volgt (tabel 21): Tabel 26 Waardering website Aantal
Percentage
13
7,3
Goed
120
67,8
Matig
30
16,9
Slecht
14
7,9
Totaal
177
100,0
Zeer goed
Ongeveer driekwart van de mensen die regelmatig op de site kijken waardeert de site goed (67%) tot zeer goed (7%), een kwart van respondenten waardeert de website matig (17%) tot slecht (8%). Respondenten geven aan dat de site kort en bondig is, maar geven ook aan dat de site nauwelijks bijgehouden wordt en er weinig nieuwswaarde aan de site is. De volgende uitspraak is kenmerkend voor veel reacties: ‘goede informatie en links, weinig actualiteit en vernieuwing’. Verder is de lay-out, indeling en leesbaarheid van de huidige website volgens een aantal respondenten onvoldoende.
18
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 27 Forum op website gewenst? Aantal
Percentage
Ja
142
51,3
Nee
135
48,7
Totaal
277
100,0
Opvallend is dat deze vraag door veel meer mensen beantwoord is dan de mensen die op dit moment regelmatig de site van de vereniging bezoeken. Ongeveer de helft van de respondenten die de vraag beantwoord hebben, vindt een forum op de website wenselijk. Als belangrijkste reden voor het opzetten voor een forum wordt genoemd dat een forum kleine groepsdiscussies kan bevorderen en het een manier kan zijn om alle facetten van Lyme aan bod te laten komen. Als reden om het niet te doen wordt genoemd dat iedereen er dan allerlei ‘onzin’ op kan zetten (hetgeen tot verwarring leidt) en er op dit moment al genoeg discussiesites voor mensen met Lyme zijn. In het geval een forum ingericht zou worden op de eigen website, geeft een aantal mensen aan dat er dan in ieder geval een goede moderator moet zijn. Tabel 28 Gewenste onderwerpen website Aantal
Percentage
Medische informatie
247
56,5
Wetenschappelijk onderzoek
172
39,4
Ervaringsverhalen
143
32,7
van de vereniging
95
21,7
Bieden van een discussieplatform
80
18,3
Vinden van lotgenoten
74
16,9
Links naar andere organisaties
72
16,5
van de vereniging
59
13,5
Informatie over wet- en regelgeving
34
7,8
Informatie over verzekeringen
28
6,4
Columns
20
4,6
Bestuursmededelingen
17
3,9
9
2,1
Informatie over belangenbehartiging
Informatie over bijeenkomsten
Anders
De vier belangrijkste gewenste onderwerpen voor de website komen overeen met de gewenste onderwerpen die mensen in het verenigingsblad willen lezen: medische informatie, wetenschappelijk onderzoek en ervaringsverhalen, en informatie over belangenbehartiging. Een ‘opvallend’ verschil met het verenigingsblad is dat het bieden van een discussieplatform en het vinden van lotgenoten hier een hogere prioriteit krijgt dan bij het verenigingsblad. Informatie over bijeenkomsten van de vereniging krijgt daarentegen een minder grote prioriteit.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
19
In de categorie ‘anders’ wordt genoemd: het voorkomen van tekenbeten en hoe te handelen als je toch een tekenbeet hebt, informatie over restklachten en wat ermee te doen, medische informatie en informatie over alternatieve geneeswijzen, informatie over therapieën, voorlichting over de ziektebeelden en de behandeling ervan. 2.3.3 Informatietelefoon en regiocontactpersoon Tabel 29 Bekendheid informatietelefoon Aantal
Percentage
Ja
294
67,9
Nee
139
32,1
Totaal
433
100,0
Ongeveer tweederde (67,9 %) van de respondenten kent de informatietelefoon. Tabel 30 Gebruik informatietelefoon Aantal
Percentage
O keer
67
23,3
1 keer
84
29,2
118
41,0
19
6,6
288
100,0
2-5 keer Meer dan 5 keer Totaal
Van de mensen die op de hoogte is van het bestaan van de informatietelefoon heeft ongeveer driekwart ooit ook gebruik gemaakt van de informatietelefoon. In veel gevallen zelfs meer dan twee keer. Tabel 31 Waardering informatietelefoon Aantal
Percentage
43
20,2
Goed
129
60,6
Matig
30
14,1
Slecht
11
5,2
Totaal
213
100,0
Zeer goed
Van de mensen die de informatie telefoon kennen wordt de telefoon door ongeveer 60 % als goed beoordeeld, door 20 % zelfs als zeer goed. Deze mensen vinden dat de informatietelefoon mensen goed de weg wijst. Mensen hebben er veel steun aan gehad, en voelden zich echt begrepen.
20
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Circa 20 % van de mensen die gebruik maakt van de informatietelefoon waardeert de informatietelefoon matig tot slecht. Volgens deze respondenten hebben mensen achter de informatietelefoon niet altijd voldoende of eenzijdige kennis van Lyme en is er onvoldoende informatie beschikbaar over goede behandelende artsen. Tabel 32 Bekendheid regiocontactpersoon Aantal
Percentage
Ja
154
36,2
Nee
271
63,8
Totaal
425
100,0
Iets meer dan een derde van de respondenten is op de hoogte van het bestaan van de regiocontactpersoon. In vergelijking met de bekendheid van de informatietelefoon valt op dat duidelijk minder respondenten bekend zijn met de regiocontactpersoon dan met de informatietelefoon. Tabel 33 Gebruik regiocontactpersoon Aantal
Percentage
O keer
20
13,0
1 keer
49
31,8
2-5 keer
63
40,9
Meer dan 5 keer
22
14,3
154
100
Totaal
Van de mensen die de regiocontactpersoon kennen heeft de grote meerderheid (85 %) er al eens gebruik van gemaakt, in meer dan 50 % van de gevallen zelfs meer dan 2 keer. Het gaat hier echter wel om duidelijk lagere aantallen dan bij het gebruik van de informatietelefoon. Tabel 34 Waardering regiocontactpersoon Aantal
Percentage
Zeer goed
30
23,4
Goed
73
57,0
Matig
19
14,8
Slecht
6
4,7
Totaal
128
100,0
De waardering van de regiocontactpersoon komt overeen met die van de informatietelefoon. Wel is het aantal respondenten op deze vraag kleiner dan bij de informatietelefoon.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
21
Mensen waarderen erg de vrijwillige inzet van deze contactpersonen, en de betrokkenheid en flexibiliteit. Respondenten geven wel aan dat er grote verschillen zijn in kwaliteit tussen de regionale contactpersonen, en nemen soms contact op met contactpersonen van buiten de eigen regio.
2.4 Diagnose In dit deel wordt ingegaan op de achtergronden van de tekenbeet, de testen op Lyme en wat de huidige diagnose is van de leden. 2.4.1 Achtergronden tekenbeet In andere, bij de vereniging bekende onderzoeken is veel informatie beschikbaar over de situaties waarin tekenbeten worden opgelopen. Het is bij deze enquête niet de bedoeling om hier nog meer onderzoek naar te doen. Het gaat hier om een beeld te krijgen van de achtergrond van de leden. Zijn het vooral leden die al enige tijd met Lyme te maken hebben, of gaat het juist om relatief veel nieuwe gevallen? Tabel 35 Wanneer is de tekenbeet opgelopen? Aantal
Percentage
8
1,9
Tussen 1 en 2 jaar geleden
25
6,0
Tussen 2 en 5 jaar geleden
81
19,3
Tussen 5 en 10 jaar geleden
116
27,7
Meer dan 10 jaar geleden
132
31,5
57
13,6
419
100,0
Korter dan een jaar geleden
Ik weet niet wanneer Totaal
Het is opvallend dat voor bijna 60% van de respondenten geldt, dat de tekenbeet 5 jaar of langer geleden is opgelopen. Voor 31,5% van de respondenten was de beet zelfs meer dan 10 jaar geleden. Tabel 36 Waar is de tekenbeet opgelopen? Aantal
Percentage
260
62,5
In het buitenland
65
15,6
Ik weet niet waar ik
91
21,9
416
100,0
In Nederland
de tekenbeet heb opgelopen Totaal
De meeste tekenbeten zijn opgelopen in Nederland, verspreid over het hele land. Toch geeft bijna 22% van de respondenten hier een ander land op. Hierbij worden landen over de hele wereld genoemd. De meest genoemde landen zijn echter in Europa, met als hoogste aantallen Duitsland (27 keer) en Frankrijk (14 keer). Opvallend is ook, dat 1 op de 5 respondenten geen antwoord op deze vraag kan geven. Ook uit de vorige tabel ‘wanneer is de tekenbeet opgelopen’ blijkt dat meer dan 13% niet meer kan aangeven wanneer de beet is opgelopen. Voor de vereniging betekent dit dat het voor een substantieel deel van de leden lastig moet zijn om een link tussen ‘tekenbeet’ en ‘Lyme’ te leggen.
22
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 37 Situatie tekenbeet (N = 437) Aantal
Percentage van totaal aantal respondenten
In de eigen woonomgeving
113
25,9
Tijdens vakantie
143
32,7
Op het platteland
109
24,9
8
1,8
21
4,8
In een stedelijke omgeving Tijdens mijn werk
Behalve het gegeven dat tekenbeten door het hele land voorkomen, wil de vereniging graag weten in welke situatie de tekenbeet is opgelopen. Van de respondenten geven er 143 (32,7%) aan dat het tijdens vakantie was. Voor 113 respondenten (25,9%) was het in de eigen omgeving. In totaal hebben 117 respondenten aangegeven of de beet in een stedelijke omgeving was, of juist op het platteland: hiervan geven 109 respondent het platteland op en 8 de stad. Tot slot is over de situatie waarin de beet wordt opgedaan nog opvallend, dat voor 21 (4,8%) respondenten geldt, dat dit tijdens het werk is gebeurd. Meer dan de helft hiervan heeft een link met een bos aangegeven. Tot slot is bij al deze vragen nog van belang dat een aantal mensen in de toelichting aangeeft meerdere malen te zijn gebeten, soms over een periode van meer dan tien jaar. Tabel 38 Rode Kring (EM) waargenomen Aantal
Percentage
Ja
238
56,5
Nee
183
43,5
Totaal
421
100,0
Bij tabel 35 en 36 werd geconstateerd dat lang niet alle respondenten precies kunnen aangeven waar en wanneer precies Lyme is opgelopen. Ook het gegeven dat de rode kring door bijna 45% van de respondenten niet is waargenomen geeft een indicatie dat een rechtstreekse verband tussen ‘concrete beet’ en ‘Lyme’ in veel gevallen lastig is te reconstrueren. Op zichzelf is dit niet interessant, als Lyme achteraf objectief zou kunnen worden vastgesteld. Uit de reacties van de respondenten blijkt echter dat de vragen ‘wanneer’ en ‘rode kring waargenomen’ voor sommige artsen onderdeel zijn van het antwoord op de vraag of er al dan niet sprake is van Lyme. In dat licht bezien is het op zijn minst ‘lastig’ dat deze vragen niet door iedereen kunnen worden beantwoord. Dit gegeven pleit voor een methode die de diagnose ‘Lyme’ kan vaststellen zonder dat de vraag naar de tekenbeet en het waarnemen van de rode kring beantwoord hoeft te worden.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
23
2.4.2
Testen op Lyme
Tabel 39 Hoelang chronische klachten Aantal
Percentage
Minder dan een jaar
19
4,5
Tussen 1 en 2 jaar
43
10,1
Tussen 2 en 5 jaar
100
23,5
Tussen 5 en 10 jaar
116
27,3
Meer dan 10 jaar geleden
102
24,0
45
10,6
425
100,0
Ik heb geen chronische klachten Totaal
In bovenstaande tabel wordt aangegeven hoelang respondenten chronische klachten hebben (gehad) ten gevolge van Lyme. Meer dan de helft van de respondenten heeft deze klachten al minstens vijf jaar. Omdat het ook voor een veel respondenten al minstens vijf jaar geleden is dat de beet is opgelopen, is het interessant om naar het verband tussen deze twee gegevens te kijken. In de volgende tabel wordt het verband aangegeven tussen de tijd dat iemand klachten heeft ten gevolge van Lyme, en de tijd die is verstreken sinds het opdoen van de beet die Lyme heeft veroorzaakt. Om de tabel overzichtelijk te houden geven we de respondenten alleen in aantallen weer (NB: niet iedereen heeft beide vragen beantwoord: dit verklaart de lichte afwijkingen in de totalen). Tabel 40 Duur chronische klachten en tijdstip tekenbeet Tijdstip
Korter
Tussen 1
Tussen 2
Tussen
Tekenbeet >
dan een
en 2 jaar
en 5 jaar
jaar
geleden
geleden
Duur Chronische Klachten
geleden
Meer dan
Ik weet
5 en 10
10 jaar
het niet
jaar
geleden
meer
Totaal
geleden
Minder dan een jaar
5
2
6
3
1
2
19
Tussen 1 en 2 jaar
1
20
7
7
4
4
43
Tussen 2 en 5 jaar
0
1
57
19
2
18
97
Tussen 5 en 10 jaar
1
0
0
76
22
13
112
Meer dan 10 jaar geleden
0
0
0
1
89
11
101
Ik heb geen
1
1
9
10
14
9
44
8
24
79
116
132
57
416
chronische klachten Totaal
De meeste antwoorden liggen op de diagonaal van linksboven naar rechtsonder. Dit lijkt ook het meest logisch, omdat daar de tijdsduren precies overeen komen. Een voorbeeld is: een beet is tussen de vijf en tien jaar opgelopen, en de duur van de klachten is ook tussen de vijf en tien jaar: dit geldt voor 76 respondenten. Toch komen er ook behoorlijk veel antwoorden rechts van deze diagonaal voor. Dat wil zeggen dat de klachten (soms geruime) tijd ná de beet kwamen. Voorbeeld: 19 respondenten geven aan dat ze tussen de 5 en 10 jaar geleden gebeten zijn, en dat ze sinds 2 tot 5 jaar klachten hebben.
24
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 41 Getest op Lyme? Aantal
Percentage
419
97,9
9
2,1
428
100,0
Ja Nee Totaal
Bijna alle respondenten die deze vraag hebben beantwoord geven aan dat zij (of hun partner resp. kind) zijn getest op Lyme. In de 9 'nee-antwoorden' zitten ook de twee leden die aangeven dat zij of hun partner/kind zelf geen Lyme heeft. Tabel 42 Door wie getest op Lyme (N = 419) Aantal
Percentage
Een huisarts in Nederland
182
43,4
Een specialist in Nederland
315
75,2
Een arts in het buitenland
20
4,8
Anders
25
6,0
419 mensen hebben deze vraag beantwoord. De percentages komen opgeteld boven de 100 % uit omdat mensen sommige mensen zowel door de huisarts als door een specialist zijn getest. De meeste respondenten, ruim driekwart van het totaal, is (ook) getest door een specialist in Nederland. Onder de 25 “anders” antwoorden geven 16 respondenten een specifieke specialist of ziekenhuis aan. Onder de overige antwoorden vinden we acupuncturist, alternatieve artsen en artsen en laboratoria in het buitenland. Tabel 43 Bloedonderzoek (N = 419) Aantal
Percentage
ELISA-bloedonderzoek
49
11,7
Immunoblot
31
7,1
ELISA en immunoblot
78
18,6
Ander bloedonderzoek
20
4,8
247
58,9
10
2,4
Weet niet welk bloedonderzoek Geen bloedonderzoek
Bovenstaande tabel geeft aan welke bloedonderzoeken de respondenten hebben ondergaan. De percentages in deze tabel zijn berekend over de mensen die getest zijn op Lyme (N = 419). Het totaal komt boven de 100 % uit omdat mensen meerdere antwoorden aangekruist hebben. Opvallend is het hoge percentage dat niet weet welke test er is uitgevoerd. Bij de mensen die aangeven (ook) op een andere manier te zijn getest, komen we toelichtingen tegen als: algemene bloedtest, bioptie, Borreliabacterie getest, Bowen, donkerveld microscoop, test van RIVM, EIA, Keulen.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
25
Tabel 44 Overige testen Lyme
(N = 310)
Overige test
Aantal
Percentage
Ruggenmergpunctie
216
69,7
MRI-scan
119
38,4
Testen op coïnfecties
32
10,3
Andere test
58
18,7
Naast de bloedonderzoeken worden er ook andere testen gebruikt bij de vaststelling of er sprake is van Lyme. 127 respondenten (30,3%) geven aan dat er naast de bloedonderzoeken geen andere onderzoeken hebben plaatsgevonden. 310 respondenten geven aan (ook) één of meer andere testen te hebben ondergaan (zie tabel ‘overige testen lyme’). De test via een ruggenmergpunctie (of ‘lumbaalpunctie’) komt daarbij met bijna 70% het vaakste voor. Het totaal komt boven de 100% uit omdat er meerdere antwoorden konden worden gegeven. 58 respondenten geven aan (ook) een andere test te hebben ondergaan. De “anders, namelijk …” categorie is bij deze vraag behoorlijk hoog. Het was bij het opstellen van de enquête lastig om zo uitputtend mogelijk alle mogelijke soorten onderzoek te bevragen. Dit blijkt ook uit de toelichting die bij deze vraag is gegeven. Uit de volgende opsomming blijkt dat in totaal 25 (!) Verschillende andere testen zijn genoemd. Het getal tussen haakjes geeft aan hoe vaak deze test in de toelichting is genoemd:
26
Neurologisch onderzoek
(6)
Ltt test
(1)
Huidbiopt
(6)
Merg bij polsgewricht
(1)
Spieronderzoek
(6)
Multiple pcr
(1)
Bioptie (niet verder gespecificeerd)
(5)
Ogen
(1)
Ct-scan
(5)
Psychologische test
(1)
Hart
(5)
Spect-scan
(1)
Botscan
(3)
Bio-resonantie
(2)
Electro-acupunctuur
(2)
Vega-test
(2)
Gehoor
(2)
Longen
(1)
Urine-test
(1)
Western blot in buitenland
(1)
Bartonella test (dld, keulen)
(1)
Aca test
(1)
Cd 57
(1)
Testen op menicre
(1)
Hersenfilm
(1)
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 45 Meer dan één keer getest Ja Nee Totaal
Aantal
Percentage
336
81,0
79
19,0
415
100,0
Ruim 80 % van de respondenten is meer dan 1 keer getest op de ziekte van Lyme. Het is echter onduidelijk of deze testen voor en na de behandeling is geweest, of meerdere keren voorafgaand aan de behandeling en ook is onbekend of het steeds om eenzelfde soort test gaat. Ook komt het voor dat mensen meerdere tekenbeten hebben gehad (soms jaren later) en daarom meerdere keren getest zijn. Tabel 46 Gelijke uitkomsten test? Aantal
Percentage
Ja
146
43,7
Nee
129
38,6
59
17,7
334
100,0
Weet ik niet Totaal
Van de mensen die meerdere keren zijn getest, waren bij 43 % de uitkomsten van de testen gelijk, bij 38 % niet gelijk en 18 % weet het niet meer. Onduidelijk is of deze ongelijke uitkomsten te maken hebben met het genezen zijn van Lyme na behandeling, of met het feit dat in het ene medisch onderzoek voorafgaand aan een behandeling de ziekte van Lyme wel aangetoond is en in het andere onderzoek niet. Tabel 47 Uitkomst diagnose Aantal
Percentage
342
82,2
Ziekte van Lyme is niet vastgesteld
32
7,7
Anders
42
10,1
Totaal
416
100,0
Ziekte van Lyme is vastgesteld
Uit bovenstaande tabel blijkt dat bij ruim 80 % de ziekte uiteindelijk ook is vastgesteld, bij 8 % is dat niet het geval. In 10 % was er een andere uitkomst. Als toelichting bij ‘anders’ wordt vooral genoemd dat er wel een vermoeden bestaat van Lyme, maar geen definitieve vaststelling. Ook komt het voor dat er uiteindelijk een andere ziekte wordt vastgesteld (bijv. Reuma).
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
27
Tabel 48 Eens met diagnose Ja Nee Totaal
Aantal
Percentage
344
85,8
57
14,2
401
100,0
Ruim 85 % is het eens met de diagnose van de arts. Bij de respondenten die het niet eens zijn met de diagnose blijkt uit de toelichting dat dit vaak voorkomt dat de arts ontkent dat de patiënt (nog) Lyme heeft. Het komt daarnaast voor dat een patiënt na behandeling met antibiotica ‘genezen’ zou moeten zijn van Lyme, terwijl de patiënt nog steeds klachten ervaart waar de arts geen raad mee weet. 2.4.3 Eigen ervaring ziekte Tabel 49 Eigen ziektebeeld Aantal
Percentage
Genezen
75
18,1
Aan de beterende hand
25
6,0
126
30,4
55
13,3
Genezen, maar diagnose post Lyme
133
32,1
Totaal
414
100,0
Chronisch patiënt Verslechterend
Van de respondenten geeft bijna 20 % aan op dit moment genezen te zijn van Lyme, 5 % is aan de beterende hand. Ruim 60 % heeft ‘chronische Lyme’ of geeft aan restklachten van Lyme te ondervinden. Bij 15 % verslechtert de ziekte zich. Opvallend is met name het grote aantal respondenten met blijvende klachten. Uit de toelichting op de tabel valt op dat respondenten het lastig vinden om aan te geven of men restklachten heeft van (post-)Lyme, of dat men chronisch Lymepatiënt is.
2.5 Behandeling In deze paragraaf wordt achtereenvolgens ingegaan op antibioticabehandelingen, overige behandelingen, de waardering van de behandelaar en of er voldoende aandacht is voor nazorg. 2.5.1 Antibioticabehandelingen Ongeveer 96 % van de respondenten is behandeld voor Lyme met een antibioticabehandeling.
28
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 50 Tijd tussen klacht en behandeling Aantal
Percentage
Korter dan 6 maanden
169
41,4
Langer dan 6 maanden
239
58,6
Totaal
408
100,0
In 40 % van de gevallen waarin behandeld is met antibiotica is de tijd tussen klacht en behandeling korter dan 6 maanden. De periode bij de overige 60 % respondenten loopt in tijd uiteen tussen 7 maanden en 15 jaar. Tabel 51 Duur eerste antibioticabehandeling Aantal
Percentage
0 tot 4 weken
319
78,4
4 tot 8 weken
62
15,2
8 tot 12 weken
18
4,4
8
2,0
407
100,0
Langer dan 12 weken, nl. Totaal
Uit bovenstaande tabel blijkt dat in bijna 80 % van de gevallen de 1ste behandeling minder dan 4 weken duurde, bij 15 % tussen 4 en 8 weken, bij ruim 4 % 8 weken of langer, en in enkele gevallen meer dan 12 weken. Tabel 52 Vervolg antibioticabehandelingen Aantal
Percentage
Ja
207
50,7
Nee
201
49,3
Totaal
408
100,0
Ruim de helft van de respondenten die met antibiotica behandeld is voor Lyme, heeft een vervolgbehandeling met antibiotica gehad. Tabel 53 Duur tweede antibioticabehandeling Aantal
Percentage
0 tot 4 weken
107
52,5
4 tot 8 weken
50
24,5
8 tot 12 weken
23
11,3
Langer dan 12 weken, nl.
24
11,8
204
100,0
Totaal
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
29
In bijna 55 % van de gevallen waarin een vervolgbehandeling is geweest duurde de vervolgbehandeling tussen 0 en 4 weken, bij 25 % tussen 4 en 8 weken, bij 10% tussen 8 en 12 weken en bij 10% 12 weken en langer. In een aantal gevallen is de tweede antibioticabehandeling via een infuus toegediend. De 24 respondenten die langer dan 12 weken behandeld zijn geven aan behandeld te zijn van 3 maanden tot meer dan 2 jaar. Tabel 54 Klachtenvrij na antibioticabehandeling Aantal
Percentage
48
12,5
Voor 75% klachtenvrij
102
26,6
Voor 50% klachtenvrij
75
19,5
Voor 25% klachtenvrij
62
16,1
Geen verbetering
97
25,3
384
100,0
Voor 100 % klachtenvrij
Totaal
Van de respondenten die met antibiotica behandeld is geeft 12,5 % aan na de antibioticabehandeling klachtenvrij te zijn. Ruim 25 % heeft geen verbetering ervaren. Ruim 15 % is voor 25 % klachtenvrij, ongeveer 20 % is voor 50 % klachtenvrij en ruim 25 % is voor 75 % klachtenvrij. Ook geeft een aantal respondenten aan dat na een aanvankelijke verbetering, dezelfde klachten na een aantal maanden weer terugkeerden. Er is dan slechts sprake van een korte verbetering. 2.5.2Andere dan antibioticabehandelingen Tabel 55 Andere dan antibioticabehandeling gehad Aantal
Percentage
Ja
159
38,4
Nee
255
61,6
Totaal
414
100,0
Bijna 40 % van de respondenten heeft naast de antibioticabehandeling ook nog een andere behandeling gehad. In de toelichting worden met name (electro)acupunctuur, homeopathie, bioresonantie, pijnbehandeling en fysiotherapie genoemd. 2.5.3Ervaring behandelingen Tabel 56 Wanneer behandelingen Aantal
Percentage
55
13,1
1-3 jaar geleden
112
26,6
4-6 jaar geleden
79
18,8
Meer dan 6 jaar geleden
97
23,0
Ik ben nog onder behandeling
64
15,2
Ik ben nooit behandeld
14
3,3
421
100,0
Korter dan een jaar geleden
voor Lyme Totaal
30
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Bijna 30 % van de respondenten heeft korter dan een jaar geleden een behandeling voor Lyme gehad of is nog onder behandeling, bij 25 % is het tussen 1 en 3 jaar geleden. Bij 20 % is dat tussen 4 en 6 jaar geleden. Bijna een kwart is meer dan 6 geleden voor het laatst behandeld. Tabel 57 Ervaring behandeling huisarts Aantal
Percentage
Goed
92
23,9
Voldoende
72
18,7
Onvoldoende
119
30,9
Slecht
102
26,5
Totaal
385
100,0
Opvallend is dat de behandeling van de huisarts wordt door 55 % van de respondenten als onvoldoende (30 %) of slecht (25 %) wordt ervaren. Door bijna 25 % wordt de behandeling als goed en door 20 % als voldoende beoordeelt. De lage score op deze vraag wordt toegelicht met het feit dat huisartsen vaak onvoldoende op de hoogte zijn van de ziekte van Lyme. Als typerende toelichting hierop geeft een respondent de uitspraak van een huisarts: “Teken bijten honden, geen mensen” of een andere respondent: “Huisartsen denken te snel dat het tussen je oren zit”. De ziekte van de patiënt wordt mede daardoor vaak niet als zodanig herkend en / of erkend. Daarmee gaat kostbare tijd verloren omdat het dan lang kan duren voor een patiënt de benodigde (antibiotica)behandeling krijgt. Tabel 58 Ervaring behandeling specialist Aantal
Percentage
138
39,0
Voldoende
80
22,7
Onvoldoende
78
22,1
Slecht
57
16,1
Totaal
353
100,0
Goed
De behandeling door de specialist wordt door ruim 60 % als goed (39 %) of voldoende (22,5) ervaren, door ruim 20 % als onvoldoende en door 15 % als voldoende (5 % geen antwoord). Veel respondenten geven aan dat de kennis over Lyme bij specialisten beter is dan bij de huisarts. Een aantal mensen is door meerdere specialisten behandeld en deze geven aan dat de waarderingen voor deze behandelingen van arts tot arts kunnen verschillen.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
31
Tabel 59 Ervaring behandeling alternatief Aantal
Percentage
Goed
94
54,0
Voldoende
43
24,7
Onvoldoende
23
13,2
Slecht
14
8,0
Totaal
174
100,0
Ruim 40 % van de mensen is behandeld door een alternatieve genezer. 75 % van deze mensen ervaart de behandeling als goed of voldoende. Bijna 20 % ervaart de behandelingen als onvoldoende en 5 % heeft geen mening. Hier is opvallend hoe veel respondenten hun mening krachtig weergeven. De ene respondent geeft bijvoorbeeld als toelichting: “Alternatief heeft me zeer goed geholpen, na 9 maanden rolstoel kon ik weer lopen!”, waar de andere zegt: “Alternatief= geldklopperij, geen verbetering.” Opvallend is dat de zorg van de alternatieve behandelaar veel hoger gewaardeerd wordt dan de zorg door de huisarts en specialist. Er zijn weliswaar veel minder mensen die door een alternatieve genezer behandeld zijn dan door een huisarts of specialist (ongeveer de helft), maar het aantal van 174 is hoog genoeg voor representatieve uitspraken. Tabel 60 Goed met vragen over Lyme terechtkunnen Aantal
Percentage
Ja
138
34,3
Nee
264
65,7
Totaal
402
100,0
Bijna tweederde van de respondenten vindt niet dat ze goed met hun vragen over Lyme terechtkunnen. Een aantal mensen geeft aan dat hun ervaringen al van lang geleden (meer dan 10 jaar geleden) zijn, en dat er de jaren laatste jaren naar hun idee wel iets verbeterd is: “Nu kan ik goed met vragen terecht, in 1998 werd ik voor gek verklaard en kon ik er nergens mee heen.” Veel mensen merken ook bij deze vraag op dat de huisartsen bijzonder slecht op de hoogte zijn en dat ze vaak niet serieus worden genomen. Eén respondent geeft hier aan: “Artsen hebben weging begrip voor Lyme als je nog kunt lopen.” Bij deze vraag wordt vaak de NVLP in positieve zin genoemd. Een aantal respondenten geeft aan niet bij medici terecht te kunnen, maar wel bij de patiëntenvereniging. Zo wordt als toelichting bij deze vraag gegeven: “Niet zozeer bij artsen, wel erg blij met de vereniging!”, en “Bij de Lymevereniging, niet bij patiëntenbureaus, ziekenhuizen en huisartsen.”
32
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 61 Voldoende aandacht voor nazorg Aantal
Percentage
72
19,1
Nee
304
80,9
Totaal
376
100,0
Ja
Ruim 80 % vindt dat er te weinig aandacht is voor nazorg. Vooral wanneer mensen na de antibioticabehandeling(en) nog restklachten hebben weten artsen hier heel slecht mee om te gaan, en hebben Lymepatiënten het gevoel alsof ze het verder zelf maar moeten uitzoeken: “Met de restklachten moet u maar leren leven!, aldus de neuroloog.” Een andere respondent geeft als toelichting: “Je moet wel zelf de weg zoeken en ervoor vechten.” Er zijn echter respondenten die aangeven dat de nazorg de laatste jaren beter wordt.
2.6 Richtlijnen Tabel 62 Bekendheid met CBO-richtlijn Aantal
Percentage
Ja
144
34,1
Nee
278
65,9
Totaal
422
100,0
Tabel 63 Waardering CBO-richtlijn Aantal
Percentage
Goed
32
22,4
Niet goed
52
36,4
Neutraal
59
41,3
143
100,0
Totaal
Ongeveer eenderde van de respondenten kent de CBO richtlijnen. 40 % van de respondenten die deze richtlijn kennen waardeert deze richtlijnen neutraal, 22 % als goed en 36 % als niet goed.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
33
Tabel 64 Bekendheid met ILADS-richtlijn Aantal
Percentage
Ja
104
27,6
Nee
273
72,4
Totaal
377
100,0
Tabel 65 Waardering ILADS-richtlijn Aantal
Percentage
Goed
51
49,5
Niet goed
11
10,7
Neutraal
41
39,8
103
100,0
Totaal
Ruim een kwart van de respondenten is bekend met de ILADS-richtlijnen. De helft van deze respondenten waardeert deze richtlijnen als goed, 40 % neutraal en 10 % niet goed. Tabel 66 Methode behandeling arts Aantal
Percentage
CBO
77
25,2
ILADS
25
8,2
Dat weet ik niet
204
66,7
Totaal
306
100,0
Tabel 67 Welke richtlijn spreekt meest aan Aantal
Percentage
CBO
14
15,2
ILADS
55
59,8
Neutraal
23
25,0
Totaal
92
100,0
Bijna 100 respondenten kennen beide richtlijnen. Bijna 60 % daarvan heeft een voorkeur voor ILADS, 15 % voor CBO en 25 % is neutraal. Volgens een aantal respondenten heeft ILADS meer ruimte heeft voor een individuele benadering. Twee opmerking bij deze vraag: “ILADS kijkt meer naar individuele patiënt, CBO probeert mensen in een hokje te drukken.” En: “Ik heb de indruk dat er stadia zijn, zodat de CBO soms niet voldoende werkt. Bij mij was dat wel goed.”
34
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
2.7
Tot slot
Aan het eind van de ênquete konden mensen aangeven welke vragen er gemist werden in de enquête. Veel mensen hebben deze mogelijkheid benut om aan te geven waar de vereniging zich op zou moeten richten. Omdat juist bij deze vraag iedere individuele tip of mening een nieuwe richting of idee kan opleveren, geven we bij hieronder alle toelichtingen: Activiteiten vereniging •
Belangenbehartiging, stimuleren onderzoek, informatie over chronische Lyme, of post-Lyme en ziek-zijn zelf. Samenwerking met andere verenigingen (bijv. ME, reuma, borstkanker, etc.)
•
Bredere samenwerking met organisaties in groensector
•
Campagne in gevaarlijke gebieden, posters in bibliotheken
•
Chronische verschijnselen bij jongeren en voorlichting
•
Dankzij goede behandeling genezen, ben vanaf begin lid om voorlichting te steunen.
•
De vereniging zou adressen moeten kunnen geven van ziekenhuizen en artsen die goed bekend zijn met de diagnose van Lyme, en uitgebreid onderzoek naar gevolgen van Lyme voor de patiënt en aan de hand
•
E-mailcontact met mensen met vergelijkbare restverschijnselen (pijnlijke voeten)
•
Flyers maken
•
Het informeren bij huisartsen, deze weten en willen niets weten over ziekte van Lyme
•
Het verloop van de Lymeziekte op alle patiënten bijhouden
•
Info naar EHBO
•
Informatie over één of meerdere adressen waar je met vragen terecht kunt
•
Lotgenotencontact in Drenthe
•
Meer aan alternatief doen, door mailingen e.d.
•
Meer bekendheid bij grote publiek over Lyme
•
Meer info over artsen die Lyme kunnen genezen
•
Ondersteuning bij contact met artsen. Complimenten over de informatieve jaarbijeenkomsten
•
Onderzoek naar effecten behandeling ILADS, belangenbehartiging richting ziekenfondsen, arbodiensten, e.d., artsen voorlichten over problemen waar patiënt tegenaan loopt, meer voorlichting behandelmethoden
•
Onderzoek stimuleren opdat we gevaccineerd kunnen worden.
•
Ook aandacht aan de 'gewone' tekenbeet besteden
•
Oriënteren in wereldwijde publicaties, inzetten voor chronisch Lyme-patiënten, openstaan voor nieuwe inzichten
•
Preventie meer aandacht
•
Stimuleren van wetenschappelijke discussie en onderzoek over verschil in inzicht ILADS-CBO
•
Te rade gaan bij andere patiëntenverenigingen voor tips over omgang met ziekte
•
Uw eigen visie graag, of uw worsteling daarmee, open staan voor alternatieve mogelijkheden en die allemaal 'kritisch' bespreken. U doet goed werk!
•
Veel meer aandacht voor ILADS en de alternatieve geneeswijzen, omdat er door CBO teveel chronische Lymepatiënten ontstaan
•
Veel voorlichting aan burgers en risicogroepen om tijdig tot behandeling over te gaan als er symptomen zijn.
•
Vereniging doet goed werk, wellicht blik verruimen naar alternatieve geneeswijzen
•
Voorlichting aan medici, erkenning, Friesland bezit geen contactpersoon!
•
Voorlichting naar huisartsen toe, die weten er te weinig van
•
Voorlichting op scholen
•
Voorlichting over omgang met de restklachten
•
Werken aan erkenning post-Lyme-syndroom met ernstige klachten
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
35
Communicatie met vereniging •
Betere verwijzing naar bronnen op internet, info/lezingen geven op scholen, bibliotheken, standaardinfo bij dokter en apotheek zodat mensen er beter op bedacht zijn!
•
Communicatie secretariaat v/d vereniging
•
Ik stoor mij aan de naam van het Lyme-blad: flauw en kinderachtig. Kan die niet anders?
•
Vooral via t.v.
Behandeling •
Aandacht voor medicatie, niet te bang zijn voor teveel antibiotica
•
Alternatieve behandelingsmethoden, namen van artsen die met kennis behandelen
•
Alternatieve geneeswijzen, mens centraal zetten, lichaam en geest niet los van elkaar zien, open staan voor andere denkwijzen, niet te medisch
•
Alternatieve therapie en begeleidingsmogelijkheden
•
Artsen zijn niet bewust van uitgeputte Lymepatiënten, waarbij goede uitleg en behandeling hoort
•
Concentreren en bundelen van kennis en wetenschap op gebied van Lyme. Liefst in centraal gelegen kliniek of ziekenhuis, speciaal voor Lymepatiënten en Lymeonderzoek
•
Contact met specialisten op Lymegebied, contact met in mijn geval aca-patiënten
•
Gegevens verzamelen over ziekenhuizen en artsen; controverse kort/lang behandelen, alternatieve behandeling, richtlijnen
•
Hoe om te gaan met vage, moeilijk te plaatsen restverschijnselen
•
In het beginstadium goede penicilline geven!
•
In welk ziekenhuis men het beste in nl terecht kan
•
Informatie over restverschijnselen en vooruitzichten
•
Misschien ook aandacht voor klachten bij meningitis en het verloop na de behandeling
•
Namen van artsen in ziekenhuizen die klachten serieus nemen
•
Nazorg, wat als de specialist van mening is dat de Lyme weg is en alle klachten blijven?
•
Nazorg: bijv. Nieuwe behandeling met antibiotica. Wie moet initiatief daarvoor nemen, huisarts of patiënt?
•
Nazorg, traject na behandeling
•
Onkostenvergoeding voor behandeling in Duitsland
•
Over de nabehandeling: je wordt aan je lot over gelaten, ze weten niet wat ze er mee aan moeten.
•
Verschillen tussen 2 behandelwijzen eens goed op een rij zetten
•
Wat is er mogelijk als er twijfels zijn over de behandeling door de huisarts?
•
Wat je moet doen als de artsen Lyme ontkennen, geen antibiotica willen geven, en niet hun best doen om je te begrijpen.
•
Weg met antibiotica, frequentie generator is 10x beter
•
Zwarte lijsten voor artsen, met naam! Gouden lijst van goede behandelaars, zouden gerust gepubliceerd mogen worden
Diagnose •
Artsen moeten er meer van weten, ook in ziekenhuis
•
Artsen zouden ziekte beter moeten onderkennen
•
Coïnfecties, samenwerking tussen infectologie en neurologie
•
Dat er op later tijdstip nog iets mogelijk is of kan worden gedaan
•
Ik vraag me af of er later (na ong. 1 jaar) nog een test gedaan moet worden.
•
Het vaststellen en onderzoeken naar restverschijnselen van Lyme
•
Informeren van huisartsen en specialisten is ontzettend belangrijk, hoe eerder diagnose, hoe beter te genezen. Probleem is vaak te late diagnose!!
36
•
Mensen waarschuwen dat ziekte van Lyme ook zonder rode kring mogelijk is
•
Post-Lyme en cvs, symptomen en bundeling klachten
•
Psychische stoornissen als gevolg van lyme, zoals depressies of psychoses
•
Psychologisch aspect
•
Risico's bij te late behandeling, miskenning bij artsen en specialisten
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Overige •
Aandacht voor chronische Lymepatiënten
•
Andere door teken overgebrachte ziekten in de Europese vakantielanden
•
Begrip van werkgevers.
•
Wie geneest er eigenlijk?
•
Bij NVLP gebrek aan personen met kennis van Lyme, en niet open voor nieuwe denkbeelden.
•
Bijna 20 jaar Lyme en dan opeens weer een uitbraak van de bacterie, ziekte moet blijvend onderzocht worden!
•
Broer kreeg hersenbloeding, door toeval werd op Lyme gestuit. Verbijsterend!
•
Dat Lyme besmetting niet alleen via teken gaat: ik ben besmet door een horzel of daas
•
De vraag of personen meer gevoelig of meer gebeten worden dan anderen. Ik word heel vaak gebeten, mijn vrouw nooit. Is hier een verklaring voor?
•
Homeopathische visie, energetische visie
•
Ervaringen bij bijeenkomsten: leden leken soms meer te weten dan de artsen
•
Onderzoek naar immuniteit voor Lyme
•
Infectie Lyme tijdens zwangerschap, invloed infectie op gehoor en gezichtsvermogen
•
Lyme en zwangerschap, geld inzamelen voor onderzoek Lyme, net als bij hartkwalen, kanker, MS enz.!
•
Maatschappelijke gevolgen Lyme
•
Mensen die aantrekkelijk zijn voor teken meer bescherming geven
•
Mensen die al jaren geleden een tekenbeet hebben opgelopen (20 jaar) en er recent achter zijn
•
Overdraagbaarheid Lyme tijdens zwangerschap
•
Overheid geeft te weinig bekendheid teken-gevaar + Lyme
•
Psychisch, omgang met omgeving, gehandicaptenvoorzieningen
•
Restverschijnselen bij adequate behandeling, bijvoorbeeld vergrote kans op dementie
•
Verstoring van spijsvertering door antibiotica
•
Voorkomen Lyme, wie is vatbaar voor besmetting, waarom wordt de een wel gebeten, de ander niet?
•
Wat is grootste probleem, Lyme kan ziekten imiteren! Klachten bij mij: ACA, concentratie, moeheid, gewrichtspijn, artrose, stijfheid, lekken linker hartklep
•
Wil meer weten over nieuwe soort Lyme uit o.a. Oostenrijk
•
Het herstel: welke mogelijkheden zijn er, wat zijn de adviezen en: welke alternatieve artsen moet je mijden
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
37
3 Conclusies en aanbevelingen Alle leden van de vereniging hebben de enquête ontvangen. De respons was hoog. Meer dan de helft van de vereniging heeft de enquête ingevuld en teruggestuurd, ook ver na de uiterste inzenddatum. Uiteindelijk zijn er 437, ofwel 54% van de verstuurde formulieren teruggekomen en verwerkt. Behalve een hoge respons blijkt uit de enquêtes ook een hoge betrokkenheid. De mogelijkheid om toelichting te geven is vaak gebruikt. Daarnaast heeft de oproep om mee te denken over het inzetten van de resultaten een positieve reactie opgeleverd van meer dan 200 leden. Activiteiten van de vereniging Om richtlijnen te krijgen voor de toekomst heeft de vereniging laten vragen naar gewenste activiteiten voor eigen leden, gewenste activiteiten op het gebied van collectieve belangenbehartiging en gewenste activiteiten op het gebied van voorlichting en preventie. Hieruit is een gevarieerd beeld met duidelijke prioriteiten gekomen. Voorlichting en preventie is wat de leden betreft de belangrijkste activiteit van de vereniging. Van alle te gewenste activiteiten van de vereniging springt “bekendheid van Lyme vergroten bij artsen” er met 91% duidelijk uit. Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek is met 78% een goede tweede. Communicatie van de vereniging De communicatiemiddelen van de vereniging worden in het algemeen goed tot zeer goed gewaardeerd door ongeveer driekwart van de respondenten. De vraag is daarbij wie welk onderdeel van het blad en/of de site interessant vindt. Opvallend is bijvoorbeeld dat de bekendheid van CBO-richtlijnen relatief onbekend is, terwijl het verenigingsblad daar wel regelmatig aandacht aan besteed heeft. Mensen willen op de website en in het verenigingsblad vooral aandacht voor medische informatie en wetenschappelijk onderzoek. Een deel van de respondenten vindt de taal en onderwerpen op dit moment te wetenschappelijk. Dit vraagt van de vereniging in haar communicatie een goede balans tussen het bieden van wetenschappelijke en medische informatie en een helder taalgebruik. Daarnaast willen leden op de site en in het blad graag ervaringsverhalen lezen. Diagnose en behandeling Lang niet alle respondenten precies kunnen aangeven waar en wanneer precies Lyme is opgelopen. Door bijna 45% van de respondenten is ook geen ‘rode kring’ waargenomen. Dit geeft een indicatie dat een rechtstreeks verband tussen ‘concrete beet’ en ‘Lyme’ in veel gevallen lastig is te reconstrueren. Daarbij komt dat veel respondenten aangeven dat artsen de symptomen van Lyme relatief laat herkennen. Dit pleit voor een methode die de diagnose ‘Lyme’ kan vaststellen zonder dat de vraag naar de tekenbeet en rode kring beantwoord hoeft te worden. Veel leden van de vereniging hebben te maken hebben met restklachten. Tegelijkertijd geven veel leden aan dat de medische wereld op dit moment te weinig aandacht heeft voor restklachten. Na de antibioticabehandeling wordt er te snel gedacht dat iemand helemaal genezen is. Tekenend is verder dat de tevredenheid met het reguliere medische circuit laag is en met het alternatieve circuit relatief hoog. Vervolgonderzoek zou moeten uitwijzen waardoor dit verschil er is.
38
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Volgens de leden eist wetenschappelijk onderzoek naar diagnose en behandeling in ieder geval blijvende aandacht. Verder blijkt er onder leden de wens te bestaan aan een lijst met goede artsen en ziekenhuizen. Daartoe zou een “vergelijkend onderzoek” opgezet kunnen worden bij artsen en ziekenhuizen over de behandeling van Lyme.
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
39
Bijlage 1: Overzicht tabellen
Tabel 1
"Wie bent u?"
6
Tabel 2
"Man/vrouw"
7
Tabel 3
Leeftijd respondenten
7
Tabel 4
40
Leeftijd kind of partner
7
Tabel 5
"Herkomst naar provincie"
8
Tabel 6
Gewenste activiteiten voor de eigen leden (N = 437)
9
Tabel 7
Huidig bezoek groepsbijeenkomsten
10
Tabel 8
Bezoek groepsbijeenkomsten toekomst
10
Tabel 9
Bezoek groepsbijeenkomsten nu en in de toekomst
10
Tabel 10
Bezoek groepsbijeenkomsten nu per leeftijdscategorie
11
Tabel 11
Bezoek groepsbijeenkomsten toekomst per leeftijdscategorie
11
Tabel 12
Gewenste locatie groepsbijeenkomsten
12
Tabel 13
Gewenste frequentie groepsbijeenkomsten
12
Tabel 14
Gewenst onderwerp voor bijeenkomsten (N=202)
13
Tabel 15
Behoefte contact in kleine bijeenkomsten
13
Tabel 16
Gewenste collectieve belangenbehartiging: bekendheid vergroten
14
Tabel 17
Gewenste collectieve belangenbehartiging: overig
14
Tabel 18
Gewenste activiteiten voorlichting en preventie
15
Tabel 19
Prioriteiten activiteiten vereniging
15
Tabel 20
Gewogen prioriteit activiteiten vereniging
16
Tabel 21
Waardering verenigingsblad
16
Tabel 22
Gewenste onderwerpen verenigingsblad
17
Tabel 23
Gewenste frequentie verenigingsblad
17
Tabel 24
Versturen verenigingsblad
18
Tabel 25
Internetaansluiting
18
Tabel 26
Waardering website
18
Tabel 27
Forum op website gewenst?
19
Tabel 28
Gewenste onderwerpen website
19
Tabel 29
Bekendheid informatietelefoon
20
Tabel 30
Gebruik informatietelefoon
20
Tabel 31
Waardering informatietelefoon
20
Tabel 32
Bekendheid regiocontactpersoon
21
Tabel 33
Gebruik regiocontactpersoon
21
Tabel 34
Waardering regiocontactpersoon
21
Tabel 35
Wanneer is de tekenbeet opgelopen?
22
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
Tabel 36
Waar is de tekenbeet opgelopen?
22
Tabel 37
Situatie tekenbeet (N = 437)
23
Tabel 38
Rode Kring (EM) waargenomen
23
Tabel 39
Hoelang chronische klachten
24
Tabel 40
Duur chronische klachten en tijdstip tekenbeet
24
Tabel 41
Getest op Lyme?
25
Tabel 42
Door wie getest op Lyme (N = 419)
25
Tabel 43
Bloedonderzoek (N = 419)
25
Tabel 44
Overige testen Lyme (N = 310)
26
Tabel 45
Meer dan één keer getest
27
Tabel 46
Gelijke uitkomsten test?
27
Tabel 47
Uitkomst diagnose
27
Tabel 48
Eens met diagnose
28
Tabel 49
Eigen ziektebeeld
28
Tabel 50
Tijd tussen klacht en behandeling
29
Tabel 51
Duur eerste antibioticabehandeling
29
Tabel 52
Vervolg antibioticabehandelingen
29
Tabel 53
Duur tweede antibioticabehandeling
29
Tabel 54
Klachtenvrij na antibioticabehandeling
30
Tabel 55
Andere dan antibioticabehandeling gehad
30
Tabel 56
Wanneer behandelingen
30
Tabel 57
Ervaring behandeling huisarts
31
Tabel 58
Ervaring behandeling specialist
31
Tabel 59
Ervaring behandeling alternatief
32
Tabel 60
Goed met vragen over Lyme terechtkunnen
32
Tabel 61
Voldoende aandacht voor nazorg
33
Tabel 62
Bekendheid met CBO-richtlijn
33
Tabel 63
Waardering CBO-richtlijn
33
Tabel 64
Bekendheid met ILADS-richtlijn
34
Tabel 65
Waardering ILADS-richtlijn
34
Tabel 66
Methode behandeling arts
34
Tabel 67
Welke richtlijn spreekt meest aan
34
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
41
42
VERSLAG
LEDENRAADPLEGING
NVLP
‘KIJKEN NAAR BETER’
