Tijd voor de dood. Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen. Beleidsnotitie Palliatieve Zorg

Beleidsnotitie Palliatieve Zorg

Tijd voor de dood Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen

Beleidsnotitie Auteur(s) Datum Advies/instemming Managementteam Centrale verwantenraad Centrale cliëntenraad Ondernemingsraad Voorgenomen besluit Bestuurder Accordering Raad van Toezicht Vaststelling Bestuurder Informatie en Communicatie

Tijd voor de dood A.Trienekens September 2009

INHOUD

Inleiding

blz.3

Wat is palliatieve zorg en palliatief terminale zorg

blz.4

Visie

blz.5

Palliatieve zorgproces

blz.5

Aandachtspunten voor het palliatieve proces

blz.7

2

Inleiding Vroeger was dood een normaal verschijnsel in het dagelijkse leven. Er was ruimte voor het beleven van de dood en het uiten van verdriet. Het hoorde bij het leven. Tegenwoordig worden mensen door de verbeterde omstandigheden en medische zorg steeds ouder, met als gevolg dat je veel later in je leven direct met het sterven van familieleden of vrienden wordt geconfronteerd. Dit heeft ertoe geleid dat de dood en het hele rouwproces langzaam vervreemd zijn geraakt van het dagelijkse leven. De laatste tijd is de taboesfeer rondom dood en rouw aan het afbrokkelen en is er een verandering in het denken aan het ontstaan. Sterven en rouwen zijn meer met het leven verbonden en mensen zijn er openlijk mee bezig. Er wordt vaker gesproken over eigen overlijden of over het overlijden van dierbaren en men wil op een goede manier afscheid nemen. De wensen en behoefte van mensen zijn uitgangspunten van zorg Vroeger zagen we, in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, dat ziekte en dood bewust (en met goede bedoeling!) werden weggehouden uit hun leven. De achterliggende gedachten hierbij was dat “zij dat toch niet begrijpen” of dat “zij niet met verdriet geconfronteerd moeten worden". Gelukkig zien we nu in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking de benadering van dood en rouw ook veranderen. Steeds meer mensen met een verstandelijke beperking hebben behoefte aan palliatieve zorg en de vraag naar palliatieve zorg zal de komende jaren naar verwachting alleen maar toenemen. De toegenomen levensverwachting en vergrijzing van mensen met een verstandelijke beperking leiden tot een toename van ouderdomskwalen. Uit onderzoek is gebleken dat het ziektebeeld en de levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking inmiddels bijna gelijk zijn aan die van mensen zonder beperking. Wanneer we vinden dat mensen met een verstandelijke beperking recht hebben op dezelfde zorg aan het levenseinde als ieder ander, dan dient palliatieve zorg te beginnen bij het centraal stellen van de betrokkene. Het uitgangspunt moet zijn dat we luisteren naar de eigen stem en het eigen verhaal van mensen met een verstandelijke beperking. Het doel van dit stuk is om meer inzicht te geven in palliatieve zorg, handvatten te bieden voor de zorg en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking bij een terminaal verlopende ziekte.

3

Wat is palliatieve zorg en palliatief terminale zorg? De WHO geeft de volgende definitie (2002) van palliatieve zorg: Palliatieve zorg is een behandeling die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met de gevolgen van een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen of problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Palliatief terminale zorg is de fase dat het overlijden op zeer korte termijn in zicht komt. Bij palliatieve zorg worden de volgende uitgangspunten gehanteerd: De cliënt centraal: De cliënt moet zo zelfstandig mogelijk kunnen blijven leven zoals dat bij hem past en hij moet zoveel mogelijk zelf kunnen beslissen over de behandeling en de zorg. Welzijn cliënt: Doel van de palliatieve zorg is dat hij zich zo goed mogelijk voelt in alle opzichten, niet alleen lichamelijke maar ook psychosociale aspecten krijgen aandacht. Aandacht voor familie en naasten: Ook familie en naasten moeten aandacht en steun krijgen van de zorgverleners, zowel tijdens het ziekbed als bij het overlijden. Vooruitdenken: Het is belangrijk om de voorzienbare problemen direct aan te kunnen pakken. Samenwerking: Samenwerken met andere hulpverleners en adviezen vragen aan deskundigen als dat nodig is. De betekenis van deze uitgangspunten voor mensen met een verstandelijke beperking is dat ook zij zoveel mogelijk in staat gesteld moeten worden om hun eigen leven te blijven leven en om hun eigen beslissingen te nemen. Hun eigen leven blijven leven kan betekenen dat ze in hun eigen omgeving willen blijven. Palliatieve zorg moet daarom ook in de thuisomgeving van mensen met een verstandelijke beperking gegeven worden. Het is ook belangrijk om mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk bij beslissingen over hun behandeling en zorg te betrekken. Ook zij hebben recht om te weten waar ze aan toe zijn als het gaat om hun gezondheid en levensverwachting.

4

Visie We vinden dat mensen met een verstandelijke beperking het recht hebben op dezelfde zorg aan het levenseinde als ieder ander. Om die reden is het heel belangrijk om ook te zorgen dat de palliatieve zorg een onderdeel wordt van de zorg. In de palliatieve zorg wordt de cliënt centraal gesteld en moet de cliënt in staat gesteld worden om zijn eigen beslissingen te nemen en zijn eigen keuzes te maken over zijn eigen levenseinde. De cliënt moet de gelegenheid hebben om op zijn eigen kamer te kunnen sterven. De zorg die nodig is moet gegeven kunnen worden door eigen personeel, familie, vrijwilligers en andere hulpverleners. Uitgangspunt in de palliatieve zorg is dat er zoveel mogelijk tegemoet wordt gekomen aan de wensen en behoefte van de cliënt. Palliatieve zorg wil leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven. We hebben soms te maken met beperkingen die het lastig maken dit uitgangspunt ook daadwerkelijk te handhaven zoals:    

Het moeilijk kunnen aangeven van de lichamelijke klachten, waardoor symptomen van ziekte niet goed kunnen worden herkend. Gebrek aan inzicht in het ziektebeeld en de behandelingen en daar de gevolgen niet goed van kunnen overzien. Op een ander ontwikkelingsniveau begrijpen/ervaren van de eigen sterfelijkheid Soms beperkte wilsbekwaamheid waardoor meebeslissen over zorg en behandeling moeilijk is.

Het is dus belangrijk om te kijken en te ontdekken hoe we de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking ook in deze fase van het leven zo goed mogelijk kunnen begeleiden. Palliatieve zorgproces Voorafgaand aan het feit dat een cliënt ziek kan worden of dood kan gaan is het goed om met de cliënt het begrip dood en doodgaan te bespreken en concreet maken. Dit kan bij overlijden van familie of anderen. Bespreek met cliënt wat de wensen zijn bij ziek zijn en doodgaan. Maak samen met hem een wensenboek en leg vast in het zorgplan dat dit besproken is. Op het moment dat een cliënt een ongunstige diagnose hoort en daarbij wordt vastgesteld dat er geen behandeling meer mogelijk is, betekent het voor de cliënt dat hij dood gaat. Als de cliënt te horen krijgt dat hij dood gaat zal dat zijn leven veranderen. Hij zal evenwicht moeten vinden, hoe nu verder, het kunnen uiten van problemen, zorgen, wensen en behoeften. Het kunnen inbrengen van wat hij zelf wil en kan doen. Hoe hij zijn familie of vrienden bij de zorg betrokken zou willen hebben is belangrijk en stelt de cliënt centraal. Wat betekent dat voor zijn zorgbehoefte:  Op fysiek gebied.  Psychosociaal gebied. Wat voor zorgaanbod is er nodig:  Is er aanvullende zorg nodig.  Hoe wordt de cliënt betrokken bij het medisch beleid.  Hoe wordt zijn wilsbekwaamheid door de arts beoordeeld.

5

De ziekte schrijdt voort. Bestaande symptomen die onder controle waren worden erger, er ontstaan nieuwe klachten op fysiek of psychosociaal niveau. Het wordt steeds complexer. Er moet voortdurend gekeken worden of de zorg tussentijds moet worden bijgesteld, kunnen we het lijden verlichten, is er al sprake van sterven. De overgang naar de stervensfase wordt gemarkeerd door de vaststelling dat iemand stervende is. Er wordt vastgesteld dat iemand stervende is middels een aantal ijkpunten door meerdere betrokken disciplines. Vastgesteld wordt dat iemand stervende is op grond van twee of meer van de volgende verschijnselen zoals:  De cliënt komt niet meer uit bed.  De cliënt is slechts in staat slokjes te drinken.  De cliënt is sub comateus.  De cliënt is niet langer in staat medicijnen, met name tabletten, in te nemen. Wat betekent dit voor de zorgbehoefte:  Is er pijn.  Kan dit allemaal nog wel thuis.  Is er extra inzet van mensen nodig. Na het overlijden van de cliënt wordt de nazorgfase ingegaan. In deze fase wordt zoveel mogelijk ingespeeld op de wensen van familie en naasten. Heeft men behoefte aan nazorg, is alles naar wens verlopen van alle betrokkenen.

Aandachtspunten voor het palliatieve proces Zoals hierboven beschreven is de palliatieve zorg in een aantal fases te verdelen. Hieronder staan wat praktische zaken waar in alle fases aan gedacht moet worden. Na het stellen van de diagnose Plan een gesprek met de cliënt en de mensen die de cliënt erbij wil hebben en de behandelende arts. Het gesprek zal gaan over de diagnose en de gevolgen.  Wat is de diagnose?  Wat is de mogelijkheid tot behandelen?  Wat zijn de mogelijke complicaties en de te verwachten symptomen?  Wat zijn de verwachtingen hoe de zorg zal zijn?  Moeten er andere disciplines ingeschakeld worden?  Wat is de status van de cliënt, is hij wilsbekwaam?  Hoe betrekt de arts de betrokkenen bij besluiten over behandeling en beslissing rondom levenseinde? Begrijpt de cliënt waar het allemaal omgaat. Als de cliënt het niet begrijpt, maak gebruik van hulpmiddelen zoals:  Pictogrammen.  Verdriet en rouwkoffer.  Boek: de begrafenis van Jeroen’s vader, de crematie van Jeroen’s oma.

6

Maak gebruik van het wensenboek.  Als dit wensenboek er nog niet is ga het invullen met de cliënt.  Maak afspraken met de familie hoe zij betrokken kunnen en willen worden bij de zorg.  Maak afspraken rondom informeren medecliënten, werk, dagbesteding of andere contacten. Is er genoeg kennis aanwezig bij de begeleiding om dit proces goed te kunnen volgen?  Maak het bespreekbaar in een teamoverleg.  Zorg voor eventuele bijscholing.  Regel dat de cliënt in zijn eigen omgeving (als hij dat wil) kan sterven. Zorg dat het zorgplan actueel wordt; voornamelijk de afspraken rondom de zorg vastleggen. Fysieke klachten verergeren of conditie van de cliënt gaat achteruit. Plan een overleg met alle betrokkenen.  Hoe om te gaan met de verwachten klachten en zorgbehoeften in de terminale fase.  Bespreek eventueel de te verwachten problemen die zich voor kunnen doen.  Kijk of er een (her)indicatie nodig is.  Regel bruikleen van noodzakelijke hulpmiddelen. Voer een gesprek met de cliënt over de veranderingen en de eventuele aanpassingen levenswijze en activiteiten. Besteed aandacht aan de wensen die de cliënt nog heeft.  Klopt het wensenboek nog en bespreek dit ook met de familie en ander betrokkenen.  Zijn er nog dingen die de cliënt wil doen nu het nog kan.  Zorg dat het zorgplan actueel is, in het bijzonder de afspraken rondom de zorg vastleggen.  Denk aan de medebewoners dat zij ook informatie krijgen en goed begeleid worden in deze fase. Terminale fase             

Organiseer een overleg met alle betrokkenen. Maak een planning van acute inzetmogelijkheden, aanwezigheid en waken. Afspraken maken met familie, vrienden en medecliënten over hun rol in het zorgproces. Is inzet van vrijwilligers palliatief terminale zorg nodig? Welke maatregelen ter symptoombestrijding en/of beslissingen rondom het levenseinde zijn te verwachten. Als er toch voor een overplaatsing gekozen wordt regel dit op tijd. Zorg dat de cliënt wat te doen heeft overdag en zorg voor afleiding. Maak afspraken over verwenzorg, wensen over eten, eventuele massage. Maak een goede observatielijst van veranderingen in het gedrag van de cliënt die kunnen wijzen op pijn of ander onwelbevinden. Is er begeleiding nodig van iemand voor vragen over dood, geloof. Evalueer regelmatig de ervaren belasting voor de zorg en stel indien nodig deze bij. Aandacht voor overbelasting familie en mantelzorgers. Aandacht voor medebewoners. Hen voorbereiden op het afscheid nemen en overlijden (bijvoorbeeld met hulp van informatie uit de verdriet en rouwkoffer, het boek: de begrafenis van Jeroen’s vader of de crematie van Jeroen’s oma.)

7

Rondom overlijden en uitvaart Als er gewaakt moet worden, neem daar dan de coördinatie van zodat het goed geregeld is. Zorg dat de procedures bij overlijden bekend zijn bij alle betrokkenen. Denk aan het afscheid nemen van medebewoners en andere. Als de cliënt overleden is zorg dan dat de mensen, die genoemd zijn in Het Wensenboek, op de hoogte gesteld worden. Zorg voor de laatste verzorging conform de wensen van de cliënt. Kom de gemaakte afspraken rondom de uitvaart na zoals ze beschreven staan in Het Wensenboek van de cliënt. Na de uitvaart Evalueer hoe het proces verlopen is met alle betrokkenen. Aandacht hebben voor en regelen van de rouwbegeleiding van medebewoners.

8