Strategisch Jaarplan Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Strategisch Jaarplan 2013 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

NFK, september 2012

Inhoud Voorwoord

3

Missie, visie en strategie Missie Ontwikkelingen Visie Hoofdstrategieën en speerpunten Strategische allianties

5 5 5 5 6 7

Hoofdstrategie: Steeds betere zorg Speerpunt 1: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief Speerpunt 2: Transparantie en zorgverbetering Speerpunt 3: Concentratie van zorg Speerpunt 4: Geneesmiddelen en hulpmiddelen Speerpunt 5: Meer regie in onderzoek Speerpunt 6: Arbeidsparticipatie mensen met kanker Overige inspanningen

8 9 10 11 12 13 14 15

Hoofdstrategie: Versterken zelfmanagement en eigen regie Speerpunt 7: KankerNL Overige inspanningen

17 17 18

Hoofdstrategie: Versterking van de kankerpatiëntenbeweging Speerpunt 8: Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie Speerpunt 9: Zichtbare belangenbehartiger

19 19 21

Federatie en bureauorganisatie Federatiezaken Bureau

23 23 24

Bijlage 1: Organogram NFK

27

2 Strategisch Jaarplan NFK 2013

Voorwoord De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een samenwerkingsverband van 25 kankerpatiëntenorganisaties, dat sinds 1991 bestaat. De Federatie heeft als missie de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker te bevorderen. In totaal zijn begin 2012 ongeveer 29.000 mensen met kanker en hun naasten verbonden aan een van de kankerpatiëntenorganisaties als lid of donateur. Bij een geraamde prevalentie van 570.000 in 20121 komt dit overeen met een representatie van 5%. Daarnaast bereikt de kankerpatiëntenbeweging een veelvoud van mensen geraakt door kanker. Samen aan de slag In 2011 is gestart met het gezamenlijk uitwerken van de visie op een toekomstbestendige kankerpatiëntenbeweging gericht op het realiseren van een krachtige vertegenwoordiging van de mens geraakt door kanker. Deze visie is inmiddels vastgelegd in nota Samen aan de slag.

Met als kern versterking van de: 1. gezamenlijke visie- en strategievorming; 2. gezamenlijke uitvoering; 3. gezamenlijke vormgeving van ondersteunende taken. Voorjaar 2012 is gestart met de operationalisatie van de gezamenlijke visie- en strategievorming middels een herziene strategische cyclus met inzet van clusters en een mee-ontwikkelgroep. Aan de gezamenlijke uitvoering wordt invulling gegeven middels participatiegroepen voor elk speerpunt. Ook is in 2012 gestart met de voorbereiding van de implementatie van de gezamenlijke ondersteuningsfunctie. De kankerpatiëntenorganisaties zetten zich afzonderlijk in voor specifieke groepen van mensen geraakt door kanker. Zij organiseren daartoe lotgenotencontact, verstrekken informatie, geven voorlichting, en behartigen het patiëntenbelang, elk naar eigen vermogen. De kankerpatiëntenorganisaties werken samen om2  de invloed en de zichtbaarheid van de kankerpatiëntenbeweging als geheel te vergroten;  activiteiten te ontwikkelen die voor de hele beweging van belang zijn;  activiteiten van de lidorganisaties op elkaar af te stemmen waar dat wenselijk is voor de lidorganisaties of de gezamenlijkheid;  gemeenschappelijke ondersteuning van de lidorganisaties te organiseren.

‘De NFK staat voor mensen geraakt door kanker’ Strategisch jaarplan Het strategisch jaarplan is gebaseerd op de in februari 2012 door de ALV goedkeurde Speerpunten 2012-2015 en tot stand gekomen met inbreng van een ‘mee-ontwikkelgroep’ van lidorganisaties, in contact met externe partijen en met inbreng van bureau en bestuur. Het Strategisch Jaarplan is vastgesteld door het bestuur op 4 september 2012 en vervolgens goedgekeurd in de ALV van 26 september 2012.

1

www.cijfersoverkanker.nl

2

Nota Samen aan de slag, ALV februari 2012


In dit Strategisch Jaarplan worden de activiteiten in het kader van speerpunten op hoofdlijnen beschreven. Nadere uitwerking vindt plaats in samenspraak met participatiegroepen, projectgroepen of klankbordgroepen en wordt vastgelegd in activiteitenplannen of projectplannen. Het strategisch jaarplan is de basis voor de werkbegroting 2012. Het werk van de NFK wordt in belangrijke mate mogelijk gemaakt door subsidie van KWF Kankerbestrijding, door het werven van aanvullende fondsen, en door inhoudelijke inbreng en inzet van vrijwilligers en medewerkers van lidorganisaties. Het realiseren van een representatieve kankerpatiëntenbeweging met een grote mate van invloed van mensen geraakt door kanker in alle geledingen draagt bij aan een sterke positie van mensen geraakt door kanker in de samenleving.


Missie, visie en strategie Missie De missie van de NFK is:  het bevorderen van optimale zorgverlening aan alle kankerpatiënten (toegankelijkheid en kwaliteit) vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie, in alle fasen van het ziekteproces;  het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker;  het verbeteren van de maatschappelijke positie mensen geraakt door kanker met betrekking tot onder andere werk, inkomen en verzekeringen.

Ontwikkelingen Kanker wordt een steeds frequenter voorkomende en, dankzij verbeterde behandeltechnieken, meer en meer chronische ziekte. In 2020 zijn in Nederland 660.000 mensen bij wie ooit kanker vastgesteld is3. De snel groeiende groep overlevers brengt een groeiende zorgvraag met complex karakter met zich mee: ´From cancer patient to cancer survivor: lost in transition.’4 De meer en meer kritische en mondige patiënt vraagt om een andere dienstverlening en een merkbare belangenbehartiging van de kankerpatiëntenbeweging. Patiënt 2.0 wil meer verantwoordelijkheid en eigen regie, ziet internet als dé vindplaats voor informatie en contact en vindt goede belangenbehartiging het belangrijkste motief om lid te worden en lid te blijven. Overheden, zorgverzekeraars en aanbieders van zorg verwachten (landelijk en regionaal) met een sterke behartiger van de belangen van de patiënt aan tafel te zitten waar het gaat om kwaliteit van zorg. De krapte op de arbeidsmarkt is zowel een bedreiging als een kans: de zorg voor mensen geraakt door kanker komt onder druk, hierdoor is inzet van alle arbeidspotentieel nodig voor een houdbare gezondheidszorg. Nieuwe technologieën: naast internet en domotica wordt een enorme toename van nieuwe ‘individueel’ werkzame medicijnen verwacht: nieuwe diagnostica, targeted therapy, protonentherapie. De gevolgen van de kredietcrisis zullen leiden tot deels positieve noodzakelijke hervormingen in de zorg: populatie gerichte zorg cq integrale ketenzorg. Echter de vergoeding en beschikbaarheid van (nieuwe) dure behandelingen mn in de palliatieve fase zal onder druk komen te staan, waarbij de vraag welke zorg levert de meeste toegevoegde waarde? steeds actueler wordt. Daarbij zal ook de inkomenspositie van mensen met kanker verslechteren door hogere zorg- en woonkosten ivm eigen bijdrages (psychosociale zorg) en duurdere polissen. De Patiënten Gehandicapten (PG)-sector wordt geconfronteerd met kansen en uitdagingen. Kansen liggen er op het gebied van kwaliteit en transparantie. Uitdaging is om met de nieuwe subsidiekaders invulling te geven aan het versterken van de patiëntenbeweging met behoud van diversiteit en het beëindigen van fragmentatie.

Visie Gezien het tijdsgewricht is het organiseren van massa en slagkracht noodzakelijk om voldoende gewicht in de schaal te kunnen leggen waar het gaat om de belangenbehartiging van de mens geraakt door kanker, zowel in de zorg als op het terrein van maatschappelijke participatie. Daarbij vraagt ook het empowerment van mensen geraakt door kanker in het omgaan met kanker 3

Kanker in Nederland tot 2020. Trends en prognoses, Signaleringscommissie Kanker, KWF Kankerbestrijding

en VIKC, 2011. 4

From cancer patient to cancer survivor: lost in transition, National Cancer Policy Board 2005.


(zelfmanagement) en als zorggebruiker om een bundeling van krachten om te komen tot een steeds verdergaande en op de wensen en behoeften van mensen met kanker afgestemde dienstverlening. Onze visie is dat voor zowel de dienstverlening, voor het creëren van ontmoeting van ervaringsdeskundigen en professionals én voor de belangenbehartiging web 2.0 van toenemende betekenis zal worden. Samen aan de slag is het centrale motto vanaf 2012. Alleen door goede onderlinge samenwerking en via strategische allianties, met KWF Kankerbestrijding, met de grote chronisch zieken organisaties, met partners in de zorg voor mensen met kanker, met verzekeraars en overheden, met werkgeversorganisaties zijn we in staat echt een verschil te maken waar het gaat om een langer en beter leven voor mensen geraakt door kanker. De kankerpatiëntenbeweging wil effectief invulling geven aan de belangenbehartiging van mensen geraakt door kanker en voorzien in een proactief, passend dienstenaanbod om in de veranderende (latente) behoeften te kunnen voorzien. Met als resultaat dat mensen met kanker laagdrempelig toegang hebben tot relevante patiëntervaring, zich ondersteund voelen als gebruiker van zorg gericht op partnership en regie en bij zelfmanagement in brede zin. En, tenslotte, zich goed vertegenwoordigd weten door de samenwerkende patiëntenorganisaties. Dit uit zich in een toenemende verbondenheid van mensen geraakt door kanker met de patiëntenbeweging. Het streven is minimaal een behoud van leden en donateurs van 5% van mensen met kanker. Via de nieuwe media (KankerNL) streven we naar een maximaal bereik van de mensen geraakt door kanker, met als ambitie dat 15% van de achterban actief is op KankerNL in 2015.

Hoofdstrategieën en speerpunten De    

hoofdstrategieën afgeleid van de missie zijn: Steeds betere zorg Onbelemmerde maatschappelijke participatie Versterken zelfmanagement en eigen regie Versterking van de kankerpatiëntenbeweging

Vanuit de missie, visie en ontwikkelingen zijn voor de hoofdstrategieën speerpunten benoemd voor 2012-2015. Speerpunten zijn gericht op de maatschappelijke effecten die de kankerpatiëntenbeweging wil bereiken om een maximale toegevoegde waarde te realiseren voor haar doelgroep en zijn leidend voor de activiteiten die de komende jaren worden uitgezet. De hoofdstrategieën en speerpunten zijn:  Steeds betere zorg  Speerpunt 1: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief  Speerpunt 2: Transparantie en zorgverbetering  Speerpunt 3: Concentratie van zorg  Speerpunt 4: Beschikbaarheid geneesmiddelen en hulpmiddelen  Speerpunt 5: Meer regie in onderzoek 

Onbelemmerde maatschappelijke participatie  Speerpunt 6: Arbeidsparticipatie mensen met kanker



Versterken zelfmanagement en eigen regie  Speerpunt 7: KankerNL



Versterking van de kankerpatiëntenbeweging  Speerpunt 8: Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie  Speerpunt 9: Zichtbare belangenbehartiger


Belangenbehartiging Belangenbehartiging gericht op steeds betere zorg, maatschappelijke participatie en zelfmanagement en eigen regie is een kernactiviteit van de kankerpatiëntenbeweging. De belangenbehartiging in de speerpunten wordt gezamenlijk ingevuld via participatiegroepen. Voor een goede onderlinge afstemming en transparantie wordt er per speerpunt een logboek ingericht. De verbinding van ervaringskennis en professionele deskundigheid is wezenlijk voor effectieve belangenbehartiging. Daarbij zullen we ook meer en meer gebruik maken van panels en achterbanraadpleging. Naast de reguliere belangenbehartigingactiviteiten (lobby en beïnvloeding) worden (samenwerkings)projecten steeds belangrijker. Realisatie van projecten is uiteraard afhankelijk van het verwerven van projectsubsidie. Belangenbehartiging in het kader van speerpunten bestaat uit:  Het betrekken en informeren van de participatiegroep bij de invulling van de belangenbehartiging  Pleitbezorging voor mensen met kanker door het initiëren en uitvoeren van beleidsontwikkeling  KPO’s desgewenst ondersteunen bij de ziektespecifieke belangenbehartiging  Initiëren van (en acquireren van subsidie voor) projecten die bijdragen aan het speerpunt  Volgen van ontwikkelingen in landelijk beleid en signaleren van belangrijke publicaties (o.a. rapporten en beleidsnota’s)  Het in kaart brengen van issues via panels en het gebruik van gegevens van achterbanraadplegingen  Participatie in landelijke (beleids)trajecten en door schriftelijke en mondelinge reacties op publicaties  Het externe relatienetwerk namens de kankerpatiëntenbeweging onderhouden.

Strategische allianties Strategische allianties zijn wezenlijk om de belangen van mensen met kanker en hun naasten zo goed mogelijk te behartigen.  Met KWF Kankerbestrijding wordt steeds meer samengewerkt: aan kwaliteit van zorg, in KankerNL, aan het versterken van de kankerpatiëntenbeweging en op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.  Ook met beroepsgroepen en verzekeraars wordt samengewerkt op het gebied van transparantie, kwaliteit en toegankelijkheid van zorg, innovatieve behandelingen en concentratie van zorg.  Met de NPCF en CG-raad vindt afstemming plaats waar het gaat om het behartigen van algemene patiëntenbelangen.  Met de 4 grote categorale organisaties5 en NPCF wordt samengewerkt in meerjarige programma’s op het gebied van kwaliteit van zorg, arbeidsparticipatie en zelfmanagement: Kwaliteit in Zicht (KIZ), Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ), Programma Arbeidsparticipatie Chronisch Zieken (PACZ), zie verder. Voor elke hoofdstrategie en speerpunt wordt aangegeven welke strategische allianties er zijn/gewenst zijn.

5

Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Longpatiëntenvereniging, Vereniging Spierziekten

Nederland (VSN).


Hoofdstrategie: Steeds betere zorg Het aandachtsgebied kwaliteit van zorg bestrijkt het gehele terrein van de zorg aan mensen met kanker, en richt zich zowel op de kwaliteit en innovatie van de inhoud van de zorg als de kwaliteit en vernieuwing van de organisatie van zorg. Doel is dat patiënten kunnen vertrouwen op effectieve, tijdige, veilige en patiëntgerichte zorg. Hierbij wordt rekening gehouden met de kosten van de zorg, zodat de zorg in zijn geheel doelmatig is. Het streven naar steeds betere zorg vraagt een cyclisch verbeterproces met inbreng van het patiëntperspectief in alle fasen. In onderstaand model staat dit cyclisch verbeterproces samengevat:

•Act

•Plan

Zorgverbeteringen Marktwerking (keuze, selectieve inkoop) Toezicht en handhaving

Vaststellen wat goede zorg is: de wenselijke situatie - zorgstandaard - richtlijn(en) - indicatoren - normen

Analyse ('goede zorg' versus feitelijk geleverde zorg)

Implementatie ' goede zorg'

- proces en uitkomsten (obv registraties)

- zorgregistratie (DICA)

- structuur * benchmarking en transparantie

- zorg vlgns standaard - patientenregistratie (CQI en PROMS)

•Check

•Do

Randvoorwaarden voor de cyclus om te gaan functioneren zijn de zorgstandaard (vaststellen “goede zorg”), de registratie (meten is weten) en integrale transparantie van de geleverde zorg. Om als patiëntenorganisaties proactief invloed te kunnen uitoefenen op de kwaliteit van de kankerzorg, is het essentieel om in kwaliteitscriteria vast te stellen wat ‘goede kankerzorg’ is. Allereerst vanuit het perspectief van kankerpatiënten en hun naasten en vervolgens vanuit een gedeeld perspectief van patiëntenorganisaties en beroepsverenigingen. Aan de hand van de kwaliteitscriteria brengen kankerpatiëntenvertegenwoordigers het patiëntenperspectief in in richtlijnen en zorgstandaard, bij het toetsen en transparant maken van de kwaliteit en bij zorgverbetertrajecten. Bij een aantal processen is de inbreng van het patiëntenperspectief inmiddels goed georganiseerd, zoals bijvoorbeeld bij richtlijnontwikkeling. Inbreng bij richtlijnontwikkeling is daarom een basisactiviteit van het programma Kwaliteit van Zorg. Ook de ontwikkeling en het beheer van kwaliteitscriteria is een structurele activiteit geworden. Andere onderdelen van het kwaliteitsproces zijn in ontwikkeling, zoals bijvoorbeeld de zorgstandaard en patiëntenwijzers. Bij zorgverbetertrajecten in ziekenhuizen is de patiënteninbreng nog onvoldoende geborgd.


Inhoudelijke issues bij steeds betere zorg zijn integrale ketenzorg (van screening en vroegdiagnostiek, behandeling, nazorg en re-integratie tot en met palliatieve zorg) met aandacht voor survivorship, tijdige diagnostiek, concentratie van hoog complexe zorg en proactieve en tijdige palliatieve zorg. Beoogde maatschappelijke effecten  De zorg voldoet aan de algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief (van preventie tot palliatieve zorg) van de NFK.  Patiënten voelen zich ondersteund door de NFK als het gaat om belangenbehartiging in de zorg. SMART Doelstelling Mensen geraakt door kanker waarderen de belangenbehartiging op het gebied van de zorg gemiddeld met een 7,5. Strategische allianties Naast samenwerking met de grote categorale patiëntenorganisaties zijn o.a. de volgende partijen van belang als overleg- en samenwerkingspartners: CVZ/Zorginstituut Nederland Zorg, Ministerie VWS, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), de medische en verpleegkundige beroepsverenigingen op het terrein van de oncologie, het Nederlands huisartsen genootschap (NHG), Centrum Klantervaring Zorg (CKZ), Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) en NIVEL. Europa wordt steeds belangrijker in de zorg. De contacten met de European Cancer Patient Coalition (ECPC) worden gecontinueerd/geïntensiveerd. Resultaten kwaliteit van zorg algemeen: o Actieve bijdrage aan minimaal 3 congressen o Input/reacties op minimaal 3 rapporten overheden o Bijwonen jaarvergadering en minimaal een themabijeenkomst ECPC o 2 standpunten over actuele thema’s

Speerpunt 1: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief De verbetercyclus start met het vaststellen van goede zorg via richtlijnen en zorgstandaard, normen en indicatoren. Aan de hand van de kwaliteitscriteria brengen kankerpatiëntenvertegenwoordigers het patiëntenperspectief in in richtlijnen en zorgstandaard. Ambitie Een set van samenhangende instrumenten: zorgstandaard, richtlijnen, normen en indicatoren waarin mede vanuit patientenperspectief goede oncologische zorg wordt gedefinieerd. Inspanningen 2013 Afronden Zorgstandaard Kanker Een zorgstandaard is een belangrijk instrument bij het realiseren van integrale patiëntgerichte zorg. Een zorgstandaard gaat uit van integrale ketenzorg en bestrijkt het hele proces van zorg, van screening en vroegdiagnostiek, behandeling, nazorg en re-integratie tot en met palliatieve zorg. Naast medische uitkomsten staat daarbij kwaliteit van leven centraal en is de zorg mede gericht op psychisch welbevinden, conditiebehoud/-herstel, werkbehoud/re-integratie. Daarnaast zijn shared decision making en het bevorderen van zelfmanagement/eigen regie uitgangspunten. In 2011 is gestart met de ontwikkeling van de zorgstandaard. Begin 2013 zal de zorgstandaard worden opgeleverd. Het streven is aansluitend op de zorgstandaard 2 of 3 contracteerbare modulen voor veel voorkomende vormen van kanker te ontwikkelen.


Start implementatie zorgstandaard Ingezet wordt op het samen met ZN/zorgverzekeraars medio 2013 in 3 regio’s realiseren van een proefimplementatie van de zorgstandaard in combinatie met integrale transparantie in het kader van de showcase darmkanker (Speerpunt 2). Inbreng in richtlijntrajecten In het kader van structurele afspraak met IKNL om patiënteninbreng te realiseren bij ontwikkeling cq aanpassing richtlijnen. Empowerment en richtlijnen Ingezet wordt op het realiseren van patiëntversies van bestaande en nieuwe richtlijnen. Resultaten Speerpunt: ○ Zorgstandaard Kanker geautoriseerd door beroepsgroepen ○ Verankering werk in zorgstandaard ○ Start 3 proefimplementaties zorgstandaard ○ Bijdrage aan (patiëntvertalingen) richtlijnen en module palliatieve zorg Coördinatieplatform Zorgstandaarden

Speerpunt 2: Transparantie en zorgverbetering Voor patiënten is informatie over de (verschillen in de) kwaliteit van zorg essentieel. Transparantie van de kwaliteit van de zorg maakt patiënten en hun naasten bewust van: - wat zij mogen verwachten van de zorg; - de verschillen tussen instellingen en - de belangrijke keuzes die zij zelf kunnen / moeten maken

Daarnaast biedt transparante kwaliteit handvatten voor zorgverbetering door behandelaars en verzekeraars via zorginkoop. De NFK heeft samen met behandelaars en beroepsbeoefenaren een visie op integrale transparantie ontwikkeld die inmiddels ook wordt onderschreven door verzekeraars. Integrale transparantie omvat transparantie van de kwaliteit van de zorg op proces, structuur en uitkomsten van zorg. Gerapporteerd door zowel behandelaars als patiënten en toegankelijk voor patiënten, verzekeraars en behandelaars: - Voor patiënten via een patiëntenportal (patiëntenwijzer, monitor), vrij toegankelijk voor iedereen. - Voor zorgverleners via een portal als bijvoorbeeld de darmkankerregistratie (DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing), www.clinicalaudit.nl). Ambitie Realiseren integrale transparantie samen met behandelaars voor de veel voorkomende vormen van kanker, zodat de patiënt weet wat hij mag verwachten van de zorg en beschikt over keuzeinformatie en zodat partijen in de zorg kunnen werken aan steeds betere zorg. Voor de minder voorkomende vormen van kanker wordt gestreefd naar transparantie van minimale voorwaarden voor goede zorg. Inspanningen 2013 Het speerpunt wordt o.a. gerealiseerd met inzet van vouchers van KPO’s en op voorwaarde van aanvullende projectfinanciering (zie Logboek Transparantie en zorgverbetering6). In 2013 staan centraal: 6

http://transparantieenzorgverbetering.logboek.nfk.nl/category/documenten/


Showcase darmkanker Met betrokken KPO’s en partijen (DSCA (Dutch Colorectal Audit), DICA, Zorgverzekeraars NL, Miletus) en CVZ/Zorginstituut Nederland Zorg realiseren van integrale transparantie voor darmkanker, als showcase voor andere veel voorkomende vormen van kanker/aandoeningen. In de integrale patiëntenwijzer darmkanker worden zowel minimale kwaliteitseisen (de huidige patiëntenwijzer), behandeluitkomsten (DSCA), ervaren kwaliteit van zorg (Client Quality Index, CQI) en patiëntuitkomsten (Patient Related Outcome Measures, PROMS) transparant gemaakt. Ook wordt verbinding gelegd met de zorgstandaard kanker via normen voor darmkanker en worden afspraken gemaakt over het beheer van normen en integrale transparantie met samenwerkingspartners. Medio 2013 wordt gestart met een drietal regionale proefimplementaties voor darmkanker van zorgstandaard, normen en integrale transparantie (zie ook Speerpunt 1). Transparantie In het kader van het vergroten van de transparantie wordt naast het ontwikkelen van nieuwe instrumenten (patiëntenwijzer longkanker, prostaatkanker, zeldzame erfelijke kankers) ook ingezet op het beheer van bestaande instrumenten. Zorgverbetertrajecten met instellingen De kankerpatiëntenbeweging zet in 2013 in op het vergroten van inbreng van het patiëntenperspectief bij zorgverbetertrajecten. In zorgverbetertrajecten wordt de kennis uit kwaliteitscriteria, richtlijnen en zorgstandaarden vertaald in (verbetering van) zorg(paden) in ziekenhuizen/zorgketens. We initiëren trajecten via werkbezoeken, bieden ondersteuning aan actieve vrijwilligers en realiseren een toolkit waarin diverse methodieken worden opgenomen. De uitrol patiënt als docent In 2012 is ‘de patiënt als docent’ in 10 ziekenhuizen van start gegaan. In 2013 wordt ingezet op de verdere uitrol, op voorwaarde van projectfinanciering. Resultaten Speerpunt o.a.: ○ Showcase darmkanker:  Integratie PROMS en CQI in registratie darmkanker,  Gezamenlijke set normen en indicatoren in DSCA verband ○ Transparantie:  Voorbereiden integrale transparantie borst-, prostaat en longkankerzorg  4 nieuwe patiëntenwijzers en doorontwikkeling bestaande patiëntenwijzers  2 sets kwaliteitscriteria en normen en indicatoren  Zorginkoopindicatoren voor borstkankerzorg, hemato-oncologische zorg, darmkankerzorg, stomazorg, prostaatkankerzorg ○ Zorgverbetertrajecten: methodiek is ontwikkeld en 10 teams zijn getraind.

Speerpunt 3: Concentratie van zorg Bij ingewikkelde, risicovolle behandelingen is het belangrijk in ervaren handen te zijn. Door hoogcomplexe en risicovolle kankerzorg te concentreren vergroot je de kennis en ervaring van de behandelaars. Ondersteuning bij het zelfmanagement wordt daarentegen bij voorkeur thuis geboden. ‘Dichtbij als het kan, verder weg als het moet.’


Ambitie

Elk deel van het zorgproces is zodanig georganiseerd dat het voldoet aan de algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief (van preventie tot palliatieve zorg) en dat een maximaal behandelresultaat en kwaliteit van leven wordt gerealiseerd met een zo doelmatige inzet van middelen. Strategische alliantie In 2011 heeft de NFK een Breed Overleg Concentratie van Zorg geïnitieerd met als ambitie dat uiterlijk medio 2013 de zorg voor de meer zeldzame vormen van kanker zodanig is geconcentreerd dat kwaliteit en veiligheid zijn gewaarborgd. Partners zijn VWS, IGZ, beroepsgroepen (o.a. heelkunde en de orde van medisch specialisten) de koepels van zorgverzekeraars en ziekenhuizen, KWF en IKNL. Inspanningen 2013 Continueren Breed Overleg Concentratie van Zorg In 2013 wordt verder ingezet op het bevorderen van taakverdeling en concentratie voor de hoogcomplexe behandeling van kanker, met aanpalend betere nazorg nabij. Ook wordt bezien in hoeverre concentratie noodzakelijk is in het kader van adequate cq sneldiagnostiek. Gestreefd wordt naar een gezamenlijk ambitie concentratie en spreiding 2014-2017. Resultaten Speerpunt: ○ 2-3 bijeenkomsten Breed Overleg Concentratie van Zorg ○ Position paper concentratie en spreiding 2014-2017

Speerpunt 4: Geneesmiddelen en hulpmiddelen De kankerpatiëntenbeweging zet zich in om in samenwerking met beroepsgroepen en andere stakeholders zorg te dragen voor beschikbaarheid, toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van oncologische farmaceutische zorg. De voorziene boost van nieuwe ‘individueel’ werkzame medicijnen in combinatie met de bezuinigingen in de zorg maakt dit onderwerp zeer actueel. Strategische alliantie In het door het NFK geïnitieerde Breed Overleg Innovatieve Geneesmiddelen wordt 2 keer per jaar met diverse partijen (oncologen, farmaceuten, zorgverzekeraars, ethici, juristen, verpleegkundigen) overlegd. Doelstellingen zijn informatie-uitwisseling, kennisdelen en kennis nemen van recente ontwikkelingen, onderlinge afstemming en netwerkvorming. Daarnaast is er een maandelijks afstemmingsoverleg met de NPCF en de CG-Raad en 4 keer per jaar overleg met CVZ (niet productgebonden). Ambitie Met strategische partners landelijk en internationaal zorg dragen voor snelle en gelijke toegang tot effectieve (nieuwe) medicatie en hulpmiddelen. Inspanningen 2013 NFK zet in 2013 vooral in op: de vergoeding van off label indicaties en toegankelijkheid personalized medicine de opzet en verdere uitbouw van registraties ism DICA Randvoorwaarden voor veilige aflevering oncolitica via de openbare apotheek. Samenwerking in Europees verband met Ema (European Medicines Agency) en ECPC Registratie van hulpmiddelen tbv vergroten veiligheid


Resultaten Speerpunt: ○ Beleidsnotitie registratie hulpmiddelen ○ Proactieve inzet bij indicaties waar nieuwe middelen geregistreerd worden ○ Input op CFH adviezen voor nieuwe middelen en voor middelen die herbeoordeeld worden na 4 jaar beleidsregel ○ Advisering in EMA ○ 2 maal Breed Overleg Geneesmiddelen

Speerpunt 5: Meer regie in onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is de basis van vernieuwing en verbetering in de zorg. Als belangenbehartiger vinden de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties (NFK) het dan ook van wezenlijk belang om aan de basis invloed uit te oefenen door inbreng van het patiëntperspectief bij het agenderen en programmeren van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zetten we in op empowerment van mensen geraakt door kanker op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Ambitie 



Versterken invloed kankerpatiëntenbeweging op landelijke (en internationale) onderzoeksagenda op m.n. psychosociaal onderzoek en onderzoek naar bijwerkingen van geneesmiddelen Vergroten toegankelijkheid van relevant onderzoek voor mensen geraakt door kanker.

Strategische allianties Strategische partners zijn KWF Kankerbestrijding en ZonMw. Inspanningen 2013 Agenderen onderzoek vanuit patiëntperspectief  In november 2011 is een expertbijeenkomst belegd waar met relevante vertegenwoordigers uit het veld een start is gemaakt die in 2013 moet leiden tot een structurele vorm van patiënteninbreng in psychosociaal oncologisch onderzoek .  Op het gebied bijwerkingen geneesmiddelen zal de verbinding met het relevante wetenschappelijke veld worden gelegd en behandelaars/IKNL gericht. Doelstellingen zijn reductie nadelige effecten en beter zicht op effect langdurig geneesmiddelengebruik.  Opstellen onderzoeksagenda vanuit patientenperspectief  Inbreng patiëntperspectief in beleidsvoorbereidend onderzoek/Signaleringscie KWF Kankerbestrijding Programmeren via inbreng in programmacie ZonMw en klinisch onderzoek KWF  De beleidsmedewerker participeert in de cie doelmatigheid geneesmiddelen van ZonMW. Ervaringsdeskundigen beoordelen mede subsidieaanvragen voor klinisch onderzoek. Empowerment en wetenschappelijk onderzoek  Informatieverstrekking over lopend klinisch onderzoek in Nederland met KWF en IKNL via www.kankeronderzoek.info.  ‘Wetenschapoverkanker’: een digitale bibliotheek voor mensen geraakt door kanker. Via deze website zijn wetenschappelijke artikelen te vinden en publicaties die onderbouwd zijn door wetenschap. Resultaten Speerpunt: ○ Uitwerking patiënten participatie WO met KWF Kankerbestrijding ○ Onderzoeksagenda psychosociale zorg of bijwerkingen ○ 20 nieuwe abstracts ‘Wetenschapoverkanker’


Hoofdstrategie: Onbelemmerde maatschappelijke participatie Het aandachtsgebied maatschappelijke participatie bestrijkt het gehele terrein van werk en inkomen, relaties en gezin, wonen en welzijn, opleiding en vrije tijd, met in 2013 de nadruk op werk en inkomen. De NFK wil een stevigere positie van mensen met kanker in de samenleving creëren, door de mogelijkheden voor een volwaardige deelname aan de samenleving te vergroten. Beoogde maatschappelijke effecten zijn:  De inkomenspositie van mensen met kanker is gelijkwaardig aan die van gezonden;  Mensen met kanker hebben net zoveel kansen op de arbeidsmarkt als een ander;  Mensen met kanker kunnen volwaardig deelnemen aan de samenleving. SMART Doelstelling Mensen geraakt door kanker waarderen de belangenbehartiging op het gebied van maatschappelijke participatie gemiddeld met een 7,5.

Speerpunt 6: Arbeidsparticipatie mensen met kanker De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties (NFK) willen een stevigere positie van mensen geraakt door kanker in de samenleving creëren, door via strategische samenwerking arbeidsparticipatie dan wel de mogelijkheden voor een volwaardige deelname aan het arbeidsproces te vergroten. Hierbij richten wij ons op:  ondersteuning van werkgevers in de begeleiding bij werkhervatting  ondersteuning van individuele werknemers.  delen van kennis met partijen Ambitie Met strategische partners de arbeidsparticipatie van mensen geraakt door kanker vergroten. Strategische allianties NFK is initiatiefnemer van het Programma Arbeidsparticipatie & Chronisch Zieken (PACZ). Partners zijn Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Astma Fonds/Longfonds, Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en Centrum Werk Gezondheid. Daarnaast wordt actief contact onderhouden/samengewerkt met Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), UWV, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), VNO-NCW, Kenniscentrum Welder, Werkgeversforum Kroon op het Werk, Samenwerkende Gezondheidsfondsen, zorgverzekeraars, Arbeidsdeskundig KennisCentrum. Inspanningen 2013 Het speerpunt wordt gerealiseerd met inzet van vouchers van KPO’s (zie Logboek Arbeidsparticipatie7). In 2013 staan centraal: Doorontwikkelen PACZ Samen met 4 grote categorale patiëntenorganisaties8, overheid, werkgevers- en werknemerskoepels wordt gewerkt aan betere arbeidsparticipatie van chronisch zieken, het 7

http://arbeidsparticipatie.logboek.nfk.nl/category/documenten/

8

Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, Longpatiëntenvereniging, Vereniging Spierziekten

Nederland (VSN).


ontwikkelen van meer en betere ondersteuning van werkgevers en werknemers en het creëren van betere beeldvorming rond werken met een chronische ziekte. Het programma is in 2011 gestart. Resultaten van het programma zijn onder andere een preventief gezondheidsbeleid voor chronisch zieken op de werkplek, zelfmanagementinterventies gericht op werkbehoud en werkhervatting en commitment partijen aan een betere arbeidsparticipatie van chronisch zieken. Ook wordt jaarlijks een conferentie georganiseerd. Empowerment en werk Ontwikkeling en beheer zelfmanagement tools voor werknemers: fysieke en e-learning workshops, brochures voor de werkgever en een voorlichtingsprogramma werk en re-integratie. Resultaten Speerpunt o.a.: ○ 2 nieuwe e-learningmodules gericht op werkbehoud ○ Pilot implementatie WAI met interventieaanbod Patiëntenorganisaties ○ Pool van 5 tot 15 opgeleide ervaringsdeskundige jobcoaches ○ Inbreng in nascholing van 2 beroepsgroepen ○ Ontwikkelen kwaliteitscriteria personeelsbeleid (MKB) ○ Gezamenlijke conferentie

Overige inspanningen In 2013 wordt ingezet op betere toegankelijkheid van hypotheken en verzekeringen voor mensen geraakt door kanker. Onderzocht wordt of het mogelijk is samen met IKNL, het Verbond van Verzekeraars en actuariële expertise een nieuw model te ontwikkelen dat de risico’s voor survivors beter inschat. Resultaat: ○ Nieuw model inschatting risico’s ○ Rapport reacties meldpunt verzekeringen


Hoofdstrategie: Versterken zelfmanagement en eigen regie Ongeveer 50% van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaren chronische gevolgen van de aandoening en/of de behandeling. Dit maakt dat het belang van zelfmanagement en regie steeds groter wordt, in de chronische fase (maar ook tijdens de behandeling) draagt adequaat zelfmanagement bij aan de eigen gezondheid en aan maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven in bredere zin. De kankerpatiëntenbeweging zet zich (in samenwerking met strategische partners) in voor diensten op maat ter ondersteuning van mensen geraakt door kanker om ´het project van hun leven´ te managen. Internet wordt daarbij een steeds belangrijker medium voor het zoeken van informatie en contact en zal deels de klassieke wijze van organiseren van informatie en contact gaan vervangen. ´Het project van mijn leven kunnen managen´ Maatschappelijk effect  

Mensen met kanker en hun naasten ervaren een grotere mate van regie over hun leven met kanker. Mensen met kanker en hun naasten ervaren een grotere mate van eigen handelingsperspectief.

SMART Doelstelling: Gebruikers waarderen de diensten gemiddeld met een 7,5. Strategische allianties In KankerNL werkt de NFK samen met o.a. KWF Kankerbestrijding en IKNL/IKZ. In het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) werkt de NFK samen met Astma Fonds/Longfonds, CBO, Diabetes Vereniging Nederland (DVN), Hart&Vaatgroep, NFK, Landelijk Platform GGZ (LPGGz), Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).

Speerpunt 7: KankerNL Samen met KWF Kankerbestrijding en de toenmalige Vereniging Integrale Kankercentra (VIKC) is in 2010 een gezamenlijke webstrategie ontwikkeld. Deze strategie is vertaald in een programma KankerNL. Doel van het programma is om iedereen die ooit in aanraking komt met kanker te ondersteunen bij het bereiken van een hogere kwaliteit van leven door digitale ondersteuning op maat. Ambitie Samen met KWF Kankerbestrijding en IKNL het bieden van digitale diensten gericht op optimale kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker. Inspanningen 2013 Eind 2012 - begin 2013 gaat KankerNL live. Centraal in het programma staat de ontwikkeling van interactieve informatie op maat en digitale ontmoeting. Op termijn zullen ook e-healthdiensten (zelfmonitoring- en zelfmanagement programma’s, keuze-ondersteuning), en Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) vanuit KankerNL beschikbaar zijn. Ook zal ingezet worden op de ontwikkeling van een ‘patient to doctor community’ á la mijn zorgnetwerk. De NFK maakt zich sterk om dit voortvarend op te pakken. In 2013 zal de huidige en nieuwe content ingericht worden volgens de afspraken gemaakt in het kader van kanker.nl. Ook worden afspraken gemaakt over een heldere onderlinge taakverdeling


ten aanzien van de ontwikkeling van content, in lijn van de vigerende uitgangspunten: kankerpatiëntenorganisaties bieden ziektespecifieke ervaringsinformatie. De gezamenlijkheid biedt informatie over zelfmanagement en de zorg waar het gaat om generieke zaken als omgaan met vermoeidheid, chronische pijn of werk en kanker. KWF Kankerbestrijding ten slotte biedt medischtechnische informatie rondom diagnose en behandeling van de verschillende vormen van kanker. Resultaten Speerpunt o.a.: ○ Afgestemde contentontwikkeling en –beheer ○ Integratie wetenschap over kanker.nl en kankeronderzoek.info in kanker.nl ○ Promotiecampagne kanker.nl ○ Ongeveer 30.000 mensen hebben profiel aangemaakt ○ Functionerende communities, ongeveer 10.000 mensen zijn vindbaar via kanker.nl ○ Plan voor fase 2 KankerNL

Overige inspanningen Doorstart Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) In 2012 wordt het LAZ afgerond. Het LAZ is een initiatief van de NPCF, het CBO en de 6 grootste patiëntenorganisaties. In LAZ worden initiatieven rond zelfmanagement gebundeld, versneld en nieuwe ontwikkelingen geïnitieerd met als doel een duurzame beweging op gang te brengen van zelfmanagement. Gestreefd wordt naar continuering. Ontwikkeling en beheer zelfmanagement ondersteuning Doorontwikkeling en beheer alternatieve vormen van lotgenotencontact (zoals kookworkshops voor specifieke problematiek en ervaringswiki) en voorlichting over vermoeidheid en werk door vrijwilligers. Verwerven van subsidie om generieke producten en diensten (bijvoorbeeld e-learningprogramma’s) te ontwikkelen die het zelfmanagement van de achterban vergroten. Diagnose Technologie en Kanker NFK participeert in een toekomstverkenning met de belangrijkste partijen in de zorg en het bedrijfsleven met als ambitie de innovatiekracht in Nederlandse zorgsector met behulp van technologische ontwikkelingen (waaronder e-health) en toepassingen te versterken om toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van zorg te kunnen borgen. Resultaten o.a.: ○ Vervolgplan e-Zelfmanagement in samenwerking NPCF en grote patiëntenorganisaties ○ 4 imports Wetenschap over Kanker van bibliotheken IKZ en NKI ○ Update checklist voor mensen geraakt door kanker ○ Ontwikkeling health app ‘leven met kanker’ ○ Pool van 15 opgeleide voorlichters werk en/of vermoeidheid


Hoofdstrategie: Versterking van de kankerpatiëntenbeweging Najaar 2010 heeft PwC een analyse gemaakt van de positie van de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties. Deze bleek niet toekomstbestendig: het veld is versnipperd, terwijl de externe ontwikkelingen om een stevige positionering vragen. De onderlinge samenwerking van kankerpatiëntenorganisaties behoeft dus aanmerkelijke intensivering. Op basis hiervan hebben de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties februari 2012 besloten de onderlinge banden aan te halen door versterking van de: 1. gezamenlijke visie- en strategievorming; 2. gezamenlijke uitvoering; 3. gezamenlijke vormgeving van ondersteunende taken. Met als doel het realiseren van een krachtige, toekomstbestendige vertegenwoordiging van de mens geraakt door kanker. In 2012 is gestart met de operationalisatie van de gezamenlijke visie- en strategievorming middels een herziene strategische cyclus met inzet van clusters en een mee-ontwikkelgroep. Aan de gezamenlijke uitvoering wordt invulling gegeven middels participatiegroepen voor elk speerpunt 9. Ook is in 2012 gestart met de voorbereiding van de implementatie van de gezamenlijke ondersteuningsfunctie. Speerpunten voor 2013 zijn:  

Ontwikkeling van de gezamenlijke ondersteuningsfunctie De kankerpatiëntenbeweging als zichtbare belangenbehartiger

Speerpunt 8: Doorontwikkeling gezamenlijke ondersteuningsfunctie In 2012 heeft Van Spaendonck Brancheadvies op basis van een variantenstudie geadviseerd om de gezamenlijke ondersteuningsfunctie bij het gezamenlijke bureau onder te brengen, mits het bureau zich capacitair en kwalitatief verder kan ontwikkelen, voortbouwend op de reeds ingezette verbeterslagen in het afgelopen jaar. In de ALV van april is ervoor gekozen deze ontwikkelrichting verder uit te werken. Belangrijke overweging daarbij is dat de dienstverlening aan en de belangenbehartiging van de mens geraakt door kanker aanzienlijk kan worden verbeterd door samenwerking op het gebied van de ondersteuning te organiseren. Medio 2012 wordt een facilitair manager aangetrokken die verantwoordelijk wordt voor de verdere professionalisering van het team ondersteuning/bedrijfsvoering, de aansturing van de ondersteunende processen en het realiseren van een soepele overgang van de bedrijfsvoering van KPO’s naar de gezamenlijkheid. Uitgangspunt daarbij is dat elke lidorganisatie zelf de afweging maakt om ondersteunende diensten ook daadwerkelijk bij de NFK onder te brengen.

Ambitie Een kwalitatief hoogwaardige en doelmatige ondersteuningsfunctie bieden voor samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties. SMART Doelstelling Lidorganisaties waarderen de dienstverlening door het bureau gemiddeld met een 8. 9



Strategische allianties KWF Kankerbestrijding en PGOSupport zijn belangrijke partners bij het versterken van de kankerpatiëntenbeweging. Inspanningen 2013 In 2013 wordt vervolg gegeven aan het realiseren van een gezamenlijke inrichting en uitvoering van de ondersteunende diensten voor de taakvelden secretariaat, ledenadministratie, HRM, financiën en ICT/web binnen de NFK. Medio 2013 is de eerste fase van de aansluiting van KPO’s voltooid en zijn er dienstverleningsovereenkomsten en SLA’s met de KPO’s die de dienstverlening daadwerkelijk hebben overdragen aan NFK. Ook zal dan een voorstel voor de subsidiering van de ondersteuningsfunctie door KWF Kankerbestrijding zijn ontwikkeld. Voor de tweede tranche zijn concrete offertes per KPO opgesteld en besproken, op basis waarvan de tweede implementatiefase wordt ingegaan met per KPO een tijdspad voor gefaseerde overdracht van de dienstverlening. Op basis van de SLA’s en offertetrajecten is een organisatieplaatje voor de ondersteunende diensten gemaakt, incl functiebeschrijvingen. De werkprocessen voor de verschillende taakvelden zijn beschreven en waar nodig verbeterd. De taakvelden van de ondersteuningsfunctie betreffen vooralsnog:  Secretariaat: inclusief post- en telefoonafhandeling 1e lijn, notuleerservice, beheer toolkit contactdagen, exclusief organisatie contactdagen  Ledenadministratie: MS CRM ledenadministratie, inclusief kantoorautomatisering, applicatiebeheer en functioneel beheer, inclusief ledenbeheer  HRM: inclusief beheer toolkits en kringen vrijwilligersbeleid, algemeen, lotgenotencontact en diversiteit, trainingsprogramma vrijwilligers, werkgeversfunctie beroepskrachten, vrijwilligersdagen; kringbijeenkomsten en toolkits, exclusief werving en selectie bestuurders, collectieve werving vrijwilligers, inwerkprogramma bestuurders  Financiën: inclusief financiële administratie, rapportage en controle, accountantsverklaring (beoordelings- of samenstellingsverklaring), gezamenlijke subsidieaanvragen; exclusief opstellen begroting, projectadministratie, ondersteuning subsidieaanvragen of contractering sponsoren  ICT: inclusief CMS + applicatiebeheer en functioneel beheer, ondersteuning webbeheer (o.a. training) en webredactie (communicatie), ondersteuning bij modereren van communities, remote kantooromgeving via inlog, extern bureaublad + applicatiebeheer en functioneel beheer (MS Office: Word, Excel, Outlook, Powerpoint, Access + externe schijfruimte), webmail  Facilitair en huisvesting: inclusief vergaderfaciliteiten bestuur en gebruik flex werkplek, exclusief archief, kantoorruimte en organiseren zaalhuur grote ledenbijeenkomsten/ALV’s  Marketing en communicatie: inclusief toolkit ledenwerving, gezamenlijke brochure, jaarbericht, standpresentatie, jaarlijkse promotionele mailing actie, ledenbericht, achterbanraadpleging, exclusief leden- en fondsenwerving, digitale nieuwsbrieven, drukwerkbegeleiding, redactie periodieken, (handling) reprografie  Inkoop: inclusief collectieve ongevallenverzekering en lidmaatschap NPCF en CG-raad, exclusief collectieve inkoop reproductie, e.a. Resultaten Speerpunt o.a.: ○ Samenwerkingsoverkomsten met 15 kankerpatientenorganisaties ○ Procesbeschrijvingen financieel beheer en ledenbeheer ○ capaciteitsplan tbv de ondersteuningsfunctie


Speerpunt 9: Zichtbare belangenbehartiger De centrale doelstelling van de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is om gezamenlijk op een zodanige wijze diensten te verlenen aan mensen geraakt door kanker en hun belangen te behartigen dat dit zich uit in een toenemende verbondenheid - in welke vorm dan ook - van mensen geraakt door kanker met de kankerpatiëntenbeweging. Om te komen tot een grotere verbondenheid met de achterban wordt ingezet op het positioneren van de kankerpatiëntenbeweging als een krachtige belangenbehartiger. Strategische allianties KWF Kankerbestrijding, o.a. via het samenwerkingsverband KankerNL is een belangrijke partner bij het vergroten van de zichtbaarheid van de kankerpatiëntenbeweging. Ambitie De kankerpatiëntenbeweging treedt als een organisatie naar buiten en meer mensen geraakt door kanker voelen zich betrokken bij de kankerpatiëntenbeweging. SMART Doel Het streven is minimaal een behoud van leden en donateurs van 5% van mensen geraakt door kanker. Via de nieuwe media (m.n. KankerNL) streven we naar een maximaal bereik: in 2015 is 75% van de achterban op de hoogte van het bestaan van kanker.nl en is 15% van de achterban actief. Inspanningen 2013 Gedragen merkstrategie Voor het algemene publiek is de kankerpatiëntenbeweging weinig zichtbaar en versnipperd. Om de kankerpatiëntenbeweging als een krachtige belangenbehartiger te kunnen positioneren is een gezamenlijke en gedragen merkstrategie noodzakelijk, waarbij tegelijkertijd ook de diversiteit van de patiëntenbeweging uitwerking krijgt. In 2013 zal bij voorkeur in afstemming met KWF Kankerbestrijding uitwerking worden gegeven aan de communicatieve positionering van de kankerpatiëntenbeweging middels een gedragen merkstrategie waarin diversiteit in gezamenlijkheid centraal staat. Proactieve communicatie Inzet van social media wordt verder uitgebouwd. De campagne ‘Kanker wat doe jij’ wordt gecontinueerd om producten als patiëntenwijzers en zelfmanagementondersteuning te ‘vermarkten’. Ook het e-zine ‘Jij’ wordt gecontinueerd om de ambities en resultaten op het gebied van de gezamenlijke belangenbehartiging proactief onder de aandacht van de achterban te brengen. Lidorganisaties worden ondersteund bij de doorvertaling van gezamenlijke resultaten naar hun eigen achterban. Daarnaast zal KankerNL in de toekomst steeds belangrijker worden als het gaat om het bereiken van de achterban. Tenslotte wordt ingezet op het met partners realiseren van 3 substantiële persmomenten in 2013, waarvan een rond wereldkankerdag (4 februari). Monitoren en achterbanraadpleging Om de beoogde groei in representatie te realiseren zal de dienstverlening en belangenbehartiging goed moeten aansluiten op de behoeften van de klant. Daarvoor is monitoren en sturingsinformatie nodig. In 2013 wordt de ondersteuning van achterbanraadpleging vanuit de gezamenlijkheid gecontinueerd en verbeterd aan de hand van de eerste ervaringen in 2012. Hiermee wordt aangesloten bij de profieleisen voor basissubsidie van KWF Kankerbestrijding. Hetzelfde geldt voor het documenteren van binnenkomende ervaringen van patiënten met de zorg en/of de kwaliteit


van leven en maatschappelijke participatie (zie ook Speerpunt 8: Doorontwikkeling ondersteuningsfunctie). Ook het panel belangenbehartiging ten behoeve van ad hoc raadplegingen wordt verder uitgebouwd. Resultaten speerpunt o.a.: ○ Gedragen merkstrategie kankerpatiëntenbeweging ○ 5 uitgaven van e-zine ○ 3 persmomenten (waaronder wereld kankerdag) ○ 500 nieuwe volgers twitter en facebook ○ 250 nieuwe leden panel belangenbehartiging (3 uitvragen) ○ Leden- en achterbanraadpleging


Federatie en bureauorganisatie De ambities op het gebied van belangenbehartiging, empowerment en versterking en positionering van de kankerpatiëntenorganisaties hebben consequenties voor het bureau van de federatie. Een sterke federatief verband vraagt een sterk gemeenschappelijk bureau, waar de verschillende functies ten behoeve van de federatie op een goede manier ingevuld kunnen worden. Speerpunten voor 2013 voor de bedrijfsvoering van het bureau zijn het verder uitbouwen van de gezamenlijke ondersteuningsfunctie, het realiseren van de benodigde financiële randvoorwaarden en het realiseren van een adequate (vaste) formatie aansluitend bij de hiervoor beschreven voorgenomen activiteiten.

Federatiezaken De voorzitters van de lidorganisaties vormen gezamenlijk de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Federatie. De ALV benoemt het bestuur van de Federatie, dat tot taak heeft de Federatie te besturen op basis van de gezamenlijk ontwikkelde visie en de gemeenschappelijk gestelde strategische doelen. Strategische cyclus Het federatiebestuur en de lidorganisaties stellen elk jaar het meerjarenbeleidsplan bij en besluiten tevens over een daarvan afgeleid jaarplan, inclusief begroting. Aan de besluitvorming in de ALV

gaat een voorbereidingstraject vooraf, waarin de lidorganisaties een belangrijke rol spelen via vijf clusterbijeenkomsten en een mee-ontwikkelgroep. Het proces waarin dit gebeurt, staat bekend als de ‘strategische cyclus’ en is beschreven in de Nota Samen aan de slag 10. Bestuur en ALV De strategische cyclus structureert de relatie tussen bestuur en ALV. In deze cyclus is het de taak van het bestuur het strategisch beleid in samenspraak met KPO’s te doen ontwikkelen, vast te stellen en uit te voeren. De ALV is verantwoordelijk voor de goedkeuring en beoordeelt jaarlijks de uitkomsten. De Algemene Ledenvergadering komt vier maal per jaar bijeen. Qua bestuursmodel is er sprake van kaderstellend besturen. Het bestuur is verantwoordelijk voor de uitvoering van het strategisch beleid en onderneemt daartoe 3 soorten activiteiten: 1. toezien op de beleidsvormende en –uitvoerende werkzaamheden van het bureau; 2. voorbereiden van vergaderingen van de ALV (sessies inzake het strategisch beleidsplan; de jaarlijkse evaluatie van het gevoerde beleid en de behandeling van het financieel jaarverslag: de behandeling van de begroting; eventueel andere zaken van strategisch belang); 3. besluitvorming inzake lopende dossiers en/of onvoorziene gebeurtenissen, voor zover die vanwege hun strategisch belang bemoeienis van het bestuur vereisen. Het bestuur vergadert zes keer per jaar. Inspanningen 2013 In 2013 zal de governance van de NFK(besturingsmodel, statuten en huishoudelijk reglement) herijkt worden in relatie tot de nieuwe wijze van werken in ‘Samen aan de slag’. 10



Participatiegroepen Als het meerjarenbeleidsplan, het jaarplan en de begroting zijn goedgekeurd, is het federatiebureau verantwoordelijk voor de uitvoering. Daarbij is van groot belang dat alle betrokkenen hun activiteiten goed op elkaar afstemmen. Om deze afstemming te optimaliseren, worden participatiegroepen voor de belangenbehartiging ingericht. De lidorganisaties bepalen zelf de aard van hun betrokkenheid is bij het desbetreffende speerpunt. Een lidorganisatie kan, naar eigen keuze, ‘mee-ontwikkelen’, ‘volgen’ of ‘overlaten’ (Zie Bijlage 2). De NFK kent in 2013 zeven participatiegroepen voor de collectieve belangenbehartiging, corresponderend met de speerpunten:  Speerpunt 1: Normen stellen vanuit patiëntperspectief  Speerpunt 2: Transparantie en zorgverbetering  Speerpunt 3: Concentratie van zorg  Speerpunt 4: Geneesmiddelen en hulpmiddelen  Speerpunt 5: Meer regie in onderzoek  Speerpunt 6: Arbeidsparticipatie mensen met kanker  Speerpunt 7: KankerNL

Bureau Het gemeenschappelijk federatiebureau kent twee uitvoerende eenheden:  een Team Collectieve Belangenbehartiging en Empowerment. Het team bestaat naast de leidinggevende uit beleidsmedewerkers, projectleiders en een medewerker communicatie.  een Team Bedrijfsvoering Het team bestaat naast de leidinggevende uit secretarieel en administratief meewerkers, beleidsmedewerkers ICT en HRM/vrijwilligersbeleid, een applicatiebeheerder en medewerkers communicatie. In 2013 zal verder ingezet worden op de professionalisering van de bedrijfsvoeringprocessen in samenhang met de ontwikkeling van de shared services voor lidorganisaties. HRM In 2013 zal verder ingezet worden op de professionalisering van de bedrijfsvoeringprocessen en het realiseren van de noodzakelijke capaciteit en kwaliteit van het team bedrijfsvoering binnen de financiële randvoorwaarden. Op het gebied van deskundigheidsbevordering blijft aandacht voor lobby en projectmatig werken inclusief acquisitie van projecten door beleidsmedewerkers gewenst. Financieel en AO Het werk van het gemeenschappelijk bureau wordt in belangrijke mate mogelijk gemaakt door een basissubsidie van KWF Kankerbestrijding. Belangrijke aanvullende middelen in 2013 zijn de voucherprojecten van FondsPGO. Door de kankerpatiëntenbeweging zijn in totaal 22 van de 23 beschikbare vouchers bij elkaar gebracht. Naast deze meer structurele bronnen van subsidie wordt ingezet op het acquireren van subsidies van derden voor projecten die bijdragen aan de doelstelling van de NFK. Afhankelijk van de acquisitie van de benodigde middelen zal in 2013 een start gemaakt kunnen worden met de uitvoer van de beoogde projecten.

Administratie en accountancy In 2008 is een overstap gemaakt naar een professioneler administratiekantoor. Met behulp van dit kantoor is de omslag gemaakt van een kostenpostenbegroting naar een activiteitenbegroting en is


in 2009 een tijdschrijfsystematiek ingevoerd. Hiermee is een betere sturing van de organisatie mogelijk gemaakt en het financieel projectbeheer verder geprofessionaliseerd. Vanaf 2010 wordt gewerkt met een controleverklaring. De bijbehorende managementletter wordt gebruikt voor de verdere verbetering van bedrijfsprocessen en de verslaglegging. In 2013 worden de belangrijkste AO/IC processen beschreven. In 2013 zal ingezet worden op het realiseren van afgestemde financiële processen en systemen in NFK verband. Kantoorautomatisering In 2008 is MS CRM geïmplementeerd in de bureauorganisatie, mede als uitgangspunt voor het realiseren van een gezamenlijk CRM binnen de kankerpatiëntenbeweging. Eind 2012 participeren 15 lidorganisaties in het gezamenlijke CRM. Dan zijn in totaal zo’n 22.000 leden en donateurs opgenomen in het CRM. Ook op het gebied van CMS wordt gewerkt met een gezamenlijk systeem. In 2012 is besloten over te gaan op het CMS van KankerNL. In 2011 is de Microsoft Office 2003 applicatie worden vervangen door de nieuwere versie Office 2007. In 2013 wordt bezien of een update gewenst is. Qua werkplekken wordt gestreefd naar een combinatie van flexplekken en clients. Facilitair Per 1 oktober 2011 is de NFK verhuist naar de 4e etage aan de Churchilllaan. De 4e biedt voldoende werkplekken voor bureaumedewerkers, meer adequate vergaderfaciliteiten en flexibele werkplekken voor KPO’s.


Bijlage 1: Organogram NFK

Zaadbal kanker

SCT

SJK

Longkanker NL

PPC

SCL

Melanoom

VHL PKS

Waterloop

Olijf

GIST

NSvG

HNPCC Lynch

CMWP

LVN

SPKS

Cerebraal

AVN VOKK

Klank bord

MEN BVN

ALV

Bestuur

Communicatie adviseur

Team Bedrijfsvoering

Directeur

Team Collectieve Belangenbehartiging en Empowerment


NSV

Bijlage 2: Samenstelling participatiegroepen


Strategisch Jaarplan Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

Recommend Documents